Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders

quote:

Op donderdag 31 maart 2011 15:40 schreef simmu het volgende:
zeiken werkt
we hebben een combiafspraak. in 1 dag de neonatoloog, de kinderfysio en de kinderpsysch

Is 't voor de follow-up, Simmu? Ik vond 't juist wel prettig dat 't over 2 dagen verdeeld was, 't onderzoek duurde per "sessie" zeker 'n uur. Tristan was er daarna h-e-l-e-m-a-a-l klaar mee. Dan lekker in de auto 'n uurtje naar huis, even lekker bijsnurken.

quote:

Op donderdag 31 maart 2011 19:31 schreef Meandering het volgende:

[..]

Is 't voor de follow-up, Simmu? Ik vond 't juist wel prettig dat 't over 2 dagen verdeeld was, 't onderzoek duurde per "sessie" zeker 'n uur. Tristan was er daarna h-e-l-e-m-a-a-l klaar mee. Dan lekker in de auto 'n uurtje naar huis, even lekker bijsnurken.

het is enkel follow up idd. maar een hele dag daar rondhangen is voor ons niet erg hoor! ravi slaapt als hij moe is prima in de draagdoek en we kunnen iig overdag terecht in de huiskamer van het RmDhuis daar. het probleem is niet zozeer dat we 3 x zouden moeten alswel dat we hier massaal ziekenhuisangstig geworden zijn. wij nog meer dan de kinderen eerlijk gezegd. en hoe hard je het ook probeert, ze pikken dat toch op. dus vandaar dan liever zo

quote:

Op donderdag 31 maart 2011 19:44 schreef simmu het volgende:

[..]

het is enkel follow up idd. maar een hele dag daar rondhangen is voor ons niet erg hoor! ravi slaapt als hij moe is prima in de draagdoek en we kunnen iig overdag terecht in de huiskamer van het RmDhuis daar. het probleem is niet zozeer dat we 3 x zouden moeten alswel dat we hier massaal ziekenhuisangstig geworden zijn. wij nog meer dan de kinderen eerlijk gezegd. en hoe hard je het ook probeert, ze pikken dat toch op. dus vandaar dan liever zo

Wat jammer dat jullie er allemaal zo'n naar gevoel aan over hebben gehouden. Maar begrijpelijk dat je alles dan 't liefst zoveel mogelijk willen combineren. Daarnaast is 't bij Isala momenteel chaos, dus wat dat betreft ben je beter af!

quote:

Op donderdag 31 maart 2011 19:44 schreef simmu het volgende:

[..]

het is enkel follow up idd. maar een hele dag daar rondhangen is voor ons niet erg hoor! ravi slaapt als hij moe is prima in de draagdoek en we kunnen iig overdag terecht in de huiskamer van het RmDhuis daar. het probleem is niet zozeer dat we 3 x zouden moeten alswel dat we hier massaal ziekenhuisangstig geworden zijn. wij nog meer dan de kinderen eerlijk gezegd. en hoe hard je het ook probeert, ze pikken dat toch op. dus vandaar dan liever zo

Hier heerst de ziekenhuisangst ook hoor.
Ik ben vanochtend nog met meisje bij de Kinderartzt geweest . Sinds gisteravond loopt het snot weer uit d'r neus en hoest ze weer flink. Vannacht heeft ze bijna niet geslapen, wij dus ook niet. Vanochtend 38,6 koorts, dus direct gebeld en heen gereden.
Uit voorzorg toch maar weer een antibioticakuur (nr. 7 of 8), het is wel wat onrustig in d'r longetjes.

Maar goed dat ik vanochtend al ben gegaan, als dat morgen zou moeten komen we zowiezo in het ziekenhuis terecht. En dan ben ik er zeker van dat ze weer een infuus in d'r hoofd krijgt, antibioticakuurtje opgestart wordt en dan lekker minimaal 7 dagen blijven....

En het ging zo goed de laatste tijd....

Kan dit allemaal nu ook echt niet gebruiken, ik krijg vanmiddag 4,5 ton grind thuis en 750 buxusplanten die dit weekend erin moeten.

beterschap lenthe

kan je wat hulp inschakelen ueberduitser? of de hele boel desnoods afdekken en ff laten zitten? klinkt makkelijker gezegd dan gedaan, ik weet het. mensen realiseren zich vaak niet dat het gewone leven ook gewoon doorgaat wanneer een kind ziek is. je kan gewoon niet voor onbepaalde tijd alles en iedereen opzij schuiven, al zou je willen. is ook helemaal niet goed imho

Beterschap Lenthe

En bij ons geen ziekenhuisangst gelukkig. Isis vindt witte jassen nog steeds niet eng en Finn vindt ziekenhuizen geweldig: genoeg te spelen, lekkers eten en bij de treinen kijken Het scheelt dat we ook weinig in het ziekenhuis komen. Isis is gelukkig erg gezond dus een jaarlijkse controle bij de Downpoli, elke 3 maanden bij de oogpoli en 1 bloedafname is alles eigenlijk.
De Downpoli is trouwens ideaal: alles op 1 middag en dan is ze weer door de hele molen geweest (kinderarts, logopedist, fysiotherapeut, KNO-arts, tandarts, audioloog). Sowieso ben ik soms blij dat Isis zoiets duidelijks en zichtbaars heeft, al klinkt dat misschien gek. Maar over Down is gewoon heel veel bekend en het zichtbare betekent dat je niet alles constant uit hoeft te leggen en te verantwoorden (al blijven mensen wel kijken natuurlijk).

Moin'....

Het gaat weer aardig goed hier, vrijdag direct met de antibiotica begonnen en je zag haar opknappen.
Vrijdagavond is meisje meegegaan met oma, de geplande logeerpartij toch door laten gaan, het werk stond al gepland en alle buxus was al uit de grond. Oma kan prima met meisje omgaan en kent haar ook precies, dus dat zat wel goed.

Zaterdag dus erg druk geweest in de tuin, maar we hebben alles afgekregen en snel meisje (en d'r grote broer natuurlijk ook) weer opgehaald.

Antibiotica slaat goed aan en we vernevelen nu 3x daags met zoutoplossing(1x met salbutamol).
Nog een paar dagen en dan is de kuur er weer door gelukkig.

Fijn dat de kuur goed aanslaat bij Lenthe

Fijn dat het beter gaat met Lenthe!

quote:

Op woensdag 6 april 2011 10:24 schreef Hobbesje het volgende:
Fijn dat het beter gaat met Lenthe!

het lijkt helaas weer wat minder te gaan, ze hoest weer veel te veel, slaapt weer meer dan normaal.
Morgen hebben we de halfjaarlijkse afspraak bij de kinderneurloge die ook aan het hoofd staat van Lenthe's begeleiding, dus die kan mooi even naar haar kijken.
Ook hebben we weer een flink aantal vragen, vooral qua hulpmiddelen. Tevens willen we een ergotherapeute en logopediste inschakelen, dit heeft het KDC voorgesteld.
Daarna gaan we even langs de hulpmiddelenleverancier. We hebben 6 weken geleden al een Badeliege (badzitje) aangevraagd, maar we worden van het kastje naar de muur gestuurd. Ik ben het zat en het is nu gewoon gevaarlijk haar in bad te doen, niet veilig meer. Ik ga daar niet weg zonder zitje! En dan bekijken ze het maar hoe ze het met de verzekering klaarspelen.

Succes morgen bij de kinderarts en blijf op je strepen staan voor de hulpmiddelen.

Ik duim voor jullie.

quote:

Op maandag 11 april 2011 21:12 schreef agenda het volgende:
Succes morgen bij de kinderarts en blijf op je strepen staan voor de hulpmiddelen.

Ik duim voor jullie.

Dank je!
Op m'n strepen blijven staan zal ik zeker doen, al valt dat in het duits niet altijd mee.

Heel veel succes vandaag UD! Ik hoop dat er naar jullie geluisterd word!

Op het moment gaat het bij ons erg goed! Vorige week hebben we een afspraak gehad met de kinderpsycholoog, hier is met name gekeken naar D haar ontwikkeling. Ze moest spelende wijs allerlei opdrachtjes doen en naar wat ik begrepenm heb heeft ze dat goed gedaan, ik was hier niet bij (M wel) omdat ik op hetzelfde moment een gesprek met een andere kinderpsycholoog had om te bespreken hoe alles gaat & zo dus extra info te verschaffen.
Over ongeveer 3 weken moeten we terugkomen om het rapport te bespreken waarna we deze ook mee krijgen.
We verwachten eigenlijk niet dat er veel uit zal komen wat we niet al wisten.

Onze verhuizing gooit onze hele planning voor Leander in de war. Nu moet ie naar een andere psz waar ze hem niet de begeleiding kunnen geven die ie nodig heeft. Hij mag best 4 dagdelen komen maar zal dan gewoon mee draaien met de groep. Dus geen extar begeleiding. Hem naar de "oude" psz laten gaan is geen optie ivm afstand, school oudste en baby op komst. Dus we weten nu ook niet meer wat we moeten. Gesprek bij audiologisch centrum tot onbekende datum uitgesteld, extra begeleiding die niet door gaat. Enige wat we nu dan kunnen is logopedie. Maar omdat ie niet onder spraakprobleem valt ben ik bang dat het weinig uithaalt. Proberen gaan we in ieder geval wel.

Ik begin het ook steeds zo vervelend te vinden als mensen tegen me zeggen dat ie nog steeds niet praat. Hij word toch al bijna 2?, horen we zo vaak. Ik heb gewoon geen zin om steeds maar weer uit te leggen wat er aan de hand is. En ik merk dat ik zelf ook steeds meer naar andere kinderen kijk. Mijn neefje bv is 3 weken jonger dan Leander is. En die brabbelt de hele dag. Gewoon babytaal en veel woordjes ertussen door. Dat doet Leander ook niet. Die zegt alleen maar da de hele tijd. Als ik dan vraag of ie mama kan zeggen schud ie van nee
Gewoon mama meer vraag ik niet maar dat kan ie gewoon zelfs niet. En hij word steeds zo boos op de fiets als hij zegt da en ik niet weet wat ie bedoelt. Bleh stom......

Heb je al met de nieuwe psz contact gehad, MeNicole? Misschien is er toch iets meer mogelijk dan ze eerst dachten. En wellicht vindt hij het er toch fijn. Je kunt het even aankijken, lijkt me?

Balen dat het verder allemaal zo moeizaam gaat. Voor Leander zelf is het natuurlijk ook superfrustrerend omdat hij het wel allemaal begrijpt. Misschien moet je de gebaren weer een beetje oppakken, zodat hij iets beter kan aangeven wat hij bedoelt? Ik weet het ook niet hoor. Sterkte!
En als hij mama zou kunnen zeggen, zou hij het vast wel doen

mogguh!

Gisteren weer een hoop info en taken gekregen.
(alleen nog geen badzitje, we waren te laat uit het ziekenhuis)
De neurlogoe was supertevreden hoe meisje zich ontwikkeld, ze kon zien dat ze vooruit is gegaan (ook al gaat dat met hele kleine stapjes). Verschillende testjes gedaan, waar toch een aantal zaken naar voren kwamen. Spierspanning is nihil, de grove en fijne motoriek zijn nog geheel onderontwikkeld en de vraag is of dat goed komt.
Haar rug vergroeid naar rechts toe, vertoond een gibbus en we moeten dus langs de orthopeed in Oldenburg om een ligorthese voor de nacht aan te laten meten.
Haar heupjes zijn dramatisch, totaal niet goed, ook na beide operaties. Dit wisten we ook wel, de orthopeed had ons dat verteld na de vorige operatie. De orthopeed wil daar pas wat aan gaan doen als ze begint d'r heupjes te belasten (als ze begint met kruipen o.i.d., wat nog in feite de vraag is of ze dat ooit zal kunnen), of wanneer ze pijn aan d'r heupjes krijgt.
Haar spraak is ook nog extreem onderontwikkeld, ze maakt alleen nog maar de eerste babyklankjes, schreeuwtjes. Lachen is het enige dat wel goed kan (en dat is super! ze is zo'n vrolijk meisje). Een simpele gehoortest is in het begin wel gedaan, maar nu gaan we in de zomer (dan pas vanwege haar extreme verkoudheden) een uitgebreide audiologische test doen om te kijken of alles wel wel in de hersenen aankomt en verwerkt wordt. Hiervoor moeten we naar Münster naar een speciaal centrum.
We hebben een MRI gepland, in de bouwvak, van haar hersenen(op verzoek van de neurochirurg) en de heupjes(op verzoek van de orthopeed). Hiervoor 2 dagen opname in Nordhorn, waarna de uitslagen in Oldenburg (ortho) en Münster(neuro) besproken worden.
Verder moeten we een reha-buggy aan gaan vragen met een aangepast zitje erin. De mutsy die we nu hebben voldoet niet meer, en is voor de scheefgroei van d'r rug ook niet echt bevorderlijk.

Al met al een positief gesprek en we hebben weer genoeg te doen.

Grüsse!

quote:

Op dinsdag 12 april 2011 19:37 schreef livelink het volgende:
Heb je al met de nieuwe psz contact gehad, MeNicole? Misschien is er toch iets meer mogelijk dan ze eerst dachten. En wellicht vindt hij het er toch fijn. Je kunt het even aankijken, lijkt me?

Balen dat het verder allemaal zo moeizaam gaat. Voor Leander zelf is het natuurlijk ook superfrustrerend omdat hij het wel allemaal begrijpt. Misschien moet je de gebaren weer een beetje oppakken, zodat hij iets beter kan aangeven wat hij bedoelt? Ik weet het ook niet hoor. Sterkte!
En als hij mama zou kunnen zeggen, zou hij het vast wel doen

Ja we hebben vorige week uitgebreid gesprek gehad daar. Omdat dit een psz is die niet met piramide werkt hebben ze niet iemand extra voor de begeleiding die op de andere wel was. Hij gaat er ook zeker wel heen hoor. Al was het gewoon omdat ie dan lekker met andere kindjes kan spelen. Want we merken dat samen spelen heel erg goed gaat ondanks dat ie niets kan zeggen.

Gebaren beginnen we weer mee als we verhuisd zijn. Nu schiet het er door de drukte teveel bij in. De standaard gebaren gebruiken we wel want dat zit er al zo in. Maar nieuwe gebaren leren kost heel erg veel tijd en die hebben we nu heel even niet.

En toch weer een klein lichtje De school waar Mikael straks heen gaat werkt wel met piramide. En nu kan er misschien 2 keer in de week een uurtje iemand van school komen om Leander toch een beetje extra begeleiding te geven. Tis niet veel maar tis iets. School en psz zitten in zelfde gebouw dus daarom kan dat. Morgen gesprek met de piramidemevrouw van de school en dan kijken we weer verder!!

Fijn MeNicole!

Uberduitser, wat een hoop informatie en als je de hele lijst zo bij elkaar leest, dan schrik ik wel. Maar jullie zijn er natuurlijk ook een beetje in meegegroeid en vandaar waarschijnlijk dat jij het als een positief gesprek kunt beschouwen. Maar inderdaad, een hoop te doen.
Ik zag je meisje toevallig gisteren in het slaaptopic. Wat een schatje

quote:

Op woensdag 13 april 2011 21:54 schreef livelink het volgende:
Ik zag je meisje toevallig gisteren in het slaaptopic. Wat een schatje

Dank je, het is ook zo'n vrolijk meisje en zo tevreden. Daar zijn we zo blij mee, dat had namelijk ook heel anders kunnen zijn.

Gisteren alleen even weer paniek. Het KDC belde gisteren tegen de middag dat ze 40,5 had en passief was, had uren geslapen en was niet wakker te krijgen. Ik heb een vergadering afgebroken, ben in de auto gesprongen en heb haar opgehaald en doorgereden naar onze kinderarts. Inmiddels was ze weer wakker en iets actiever. Longetjes schoon en de temperatuur zat inmiddels op 39,7. Beetje onduidelijk wat er nu aan de hand was, dus even aanzien. Frappant was dat eind vorige week een antibioticakuur afgelopen was, en ze dus een paar dagen later weer achteruit gaat. Die kuur heeft waarschijnlijk niet goed z'n werk gedaan, dus we starten nu een andere kuur helaas. Tevens krijgt ze nu een immuunsysteem versterkend middel.
Inmiddels gaat het weer prima, maar het was wel even weer flink schrikken.

Dat is zeker schrikken, uberduitser. En achter elkaar antibiotica klinkt ook niet zo goed. Hopelijk helpt het immuunversterkende middel.

quote:

Op donderdag 14 april 2011 19:59 schreef livelink het volgende:
Dat is zeker schrikken, uberduitser. En achter elkaar antibiotica klinkt ook niet zo goed. Hopelijk helpt het immuunversterkende middel.

Onrustige nacht gehad, ik weet niet meer hoe vaak we eruit zijn geweest. Wat een hoestbuien zeg, 2x verneveld en 2x Ambrohexal...

Oh uberdeuitser . Vervelend dat het zo kwakkelen blijft met jullie meisje. Hoop dat het immuunversterkende middel net dat levert wat ze nodig heeft. Beterschap!

quote:

Op vrijdag 15 april 2011 08:22 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

Onrustige nacht gehad, ik weet niet meer hoe vaak we eruit zijn geweest. Wat een hoestbuien zeg, 2x verneveld en 2x Ambrohexal...

misschien een rare opmerking, maar is het geen hooikoorts in oorsprong? ik heb het nu ook (ik dacht verkouden te zijn, ging op aanraden van manlief toch maar overstag met een allerfreetje en alles weg! geen gerochel meer, geen volle neus en ik kan weer zien ) en ravi heeft het ook maar die heeft (behalve gerochel, gesnotter en dichte plakoogjes) nergens last van.

edit: projectie ftw! maar het zou best kunnen. je hebt er weinig aan want er zijn niet zoveel medicijnen voor kindjes op die leeftijd en de medicijnen die er zijn hebben best nare bijwerkingen begreep ik. maar het zou wellicht iets verklaren.

[ Bericht 9% gewijzigd door simmu op 15-04-2011 10:51:50 ]

Pff heftig zeg ueberduitser!

Jelle is toen hij net 6 weken oud was een week opgenomen geweest in het ziekenhuis met het RS virus. Hij had het echt heel heftig te pakken en ze hebben hem bijna aan de beademing moeten leggen omdat hij er zelf niet uitkwam. Gelukkig hoorde ik dat pas de volgende ochtend van de verpleegster, denk dat ik die nacht anders niet meer geslapen had.
Met de sondevoeding en zuurstof ter ondersteuning kwam hij er gelukkig weer bovenop. Pas achteraf komt het besef hoe heftig het geweest is en hoe ziek hij was.
Ik merk dat het toch tijd kost om dat allemaal een plekje te geven en te verwerken, ook al is het nu alweer 2 maanden geleden. Het besef dat het allemaal goed afgelopen is is er natuurlijk, maar het had ook zo anders kunnen gaan en dat drong pas later tot ons door.

Elke verkoudheid die er heerst lijkt hij nu wel op te pakken en daar is hij dan snel benauwd van. Volgens de kinderarts een normaal verschijnsel en zal dat steeds beter gaan

quote:

Op vrijdag 15 april 2011 10:09 schreef simmu het volgende:

[..]

misschien een rare opmerking, maar is het geen hooikoorts in oorsprong? en ravi heeft het ook maar die heeft (behalve gerochel, gesnotter en dichte plakoogjes) nergens last van.

Ik heb wel hooikoorts en meisje is op van alles getest, omdat het vermoeden er ook was dat er een allergie meespeelde. Zij heeft het dus niet. Maar was een logische gedachte van je, geen rare opmerking!

quote:

Op vrijdag 15 april 2011 10:20 schreef mrien het volgende:
Pff heftig zeg ueberduitser!

Jelle is toen hij net 6 weken oud was een week opgenomen geweest in het ziekenhuis met het RS virus. Hij had het echt heel heftig te pakken en ze hebben hem bijna aan de beademing moeten leggen omdat hij er zelf niet uitkwam. Gelukkig hoorde ik dat pas de volgende ochtend van de verpleegster, denk dat ik die nacht anders niet meer geslapen had.
Met de sondevoeding en zuurstof ter ondersteuning kwam hij er gelukkig weer bovenop. Pas achteraf komt het besef hoe heftig het geweest is en hoe ziek hij was.
Ik merk dat het toch tijd kost om dat allemaal een plekje te geven en te verwerken, ook al is het nu alweer 2 maanden geleden. Het besef dat het allemaal goed afgelopen is is er natuurlijk, maar het had ook zo anders kunnen gaan en dat drong pas later tot ons door.

Elke verkoudheid die er heerst lijkt hij nu wel op te pakken en daar is hij dan snel benauwd van. Volgens de kinderarts een normaal verschijnsel en zal dat steeds beter gaan

Poeh dat is ook zeker schrikken! Vooral als je je kindje aan de beademing, zuurstof en allerlei toeters en bellen ziet hangen.
(wij hebben helaas een keer meegemaakt in Oldenburg dat ons meisje geėxtubeert werd, wat niet goed ging, ze bijna stikte, zuurstofgehalte in d'r bloed <20% was. Paniek overal, alle alarmbellen gingen en artsen vlogen door de IC. Ik zal dat beeld de rest van m'n leven bij me dragen!)

Ik heb eigenlijk geen tijd en nog geen plekje gevonden om alles te verwerken. Helemaal als het elke keer weer tot situaties komt zoals deze week. Heb je het ene moment erover dat het zo goed gaat, gaat weer mis. Ik merk aan mezelf dat dat behoorlijk aan me vreet.
Ik ben de afgelopen 2 jaar enorm verbitterd en ben echt een emotioneel wrak geworden. In de tijden dat het goed gaat krabbel ik weer wat op, maar wordt vroeg of laat dan wel weer teniet gedaan.

dan kan het toch wel hooikoorts zijn hoor, want ik had begrepen dat ze bij de jonge kindjes gewoon niet echt goed kunnen testen nog! daar moeten ze ouder voor zijn. staat tegenover dat je er vrij weinig mee kunt

ik kan me voorstellen dat verwerken een probleem is. ik ken het idee. bij kiro op het laatst was het ook zo erg. van de 6 kindjes op de kinderic lagen er toen 4 kritiek, die alle 4 geregeld ernstig 'dipten'. zondags dipte hij toen ook zo vreselijk en gingen alle toeters en bellen af. en er is zo vreselijk weinig wat ze dan eigenlijk nog kunnen doen. de beademing stond al op maximaal, met stikstof. de chef de kliniek (zo heet dat geloof ik) werd opgeroepen, maar tegen de tijd dat die kwam was hij er weer bovenop. die liep op een gegeven moment maar niet meer weg van de zaal. op maandagochtend kwam er een verpleegster langs die de dag ervoor dienst had, die zette grote ogen op toen ze ons zag, we zagen dat en ze zei eerlijk dat ze niet had verwacht om ons nog te zien zitten.

[ Bericht 0% gewijzigd door simmu op 15-04-2011 12:44:37 ]

mrien, let trouwens op dat als je strakjes gaat beginnen met bijvoeding (of medicijnen moet toedienen enzo) dat jelle zich wellicht de sondevoeding weet te 'herinneren'! hoeft niet hoor, wellicht niet, maar het kan wel. is trouwens ook prima overkoombaar

@uberduitser: Respect voor jullie het moet soms toch erg lastig zijn steeds maar weer die terugkerende gezondheids ellende. Dan komen wij er nog goed vanaf met (waarschijnlijk) 1 operatie.

Zo vorige week weer 2 keer in het AZM geweest we hebben in 1 week gezien:
-Plastisch chirurg
-Kinder neuro chirurg
-Kinder neuroloog
-Klinisch geneticus
-Medisch fotograaf
-Oogarts
-Prik zuster
-Heel veel dames van de balies (mischien ook Melneo )

De neuroloog en neurochirurg waren tevreden over de ontwikkeling en het gebrek aan bij verschijnselen. Stan was met de neuroloog aan het lachen dus dat waren weer extra punten, beide heren zagen geen reden om voor de operatie nog eens terug te komen.

De oogarts heeft geconstateerd dat de oogzenuw niet is uitgerekt en er geen extra hersendruk is, en dat zonder te hoeven druppelen hij en ook wij waren hier dus erg tevreden over. Het gesprek bij klinische genetica was erg verhelderend, eerlijk (en ook lang) we hebben samen besloten genetisch onderzoek te laten uitvoeren om de kans op herhaling en de gevolgen voor Stan te bekijken.

Hierdoor mochten we ook nog alledrie bloed laten prikken. Onze kleine man vond het stilliggen erger als het hele prik gebeuren. We mochten wel alle drie naar de kinderprikdienst zodat alles direct na elkaar kon.

De fotograaf en de plastisch chirurg horen er gewoon steeds bij dus daar is eigenlijks niets spannends over te melden. Nu afwachten wanneer de datum er komt. Aan het einde van de week begon ik me wel druk te maken over alles wat er te gebeuren staat, waarschijnlijk ook omdat ik er de hele week zo met bezig ben geweest. Een week later is het gevoel weer wat gezakt en heeft de ratio het weer overgenomen gelukkig.

Een hoop ontwikkelingen weer bij iedereen!

@MeNicole: lijkt me erg frustrerend om geen extra hulp te krijgen voor Leander, hopelijk nu toch een lichtpuntje gevonden. Succes met de verhuizing!
@ueberduitser: ik kan alleen maar zeggen respect voor hoe je het klaarspeelt. Voor die heerlijke glimlach doe je alles, maar het verandert zeker je persoon en je karakter.
@refro: (ik werk op het lab, dus helaas zie ik geen mensen behalve m'n collega's, maar wie weet ontvang ik wel de monsters van Stan!)
Ik ben wat bevooroordeeld omdat ik zelf in de genetica werk, maar ik zou het ook graag willen weten. Ook kunnen ze tegenwoordig veel met PGD technieken mocht je daar behoefte aan hebben.
@Fruppel: klinkt als een positief bezoek! Blijft toch wel spannend om zo'n rapport te ontvangen.
@Mrien: heftig en logisch dat het nog een plekje moet krijgen. Gezondheid is zo relatief, dat besef je op die momenten maar al te zeer.

Hier heeft Stijn sinds 2 weken nieuwe loopspalken (Enkel-Voet-Orthese) en na wat gemopper (kind is 3,5 jaar dus 100 keer per dag hoor je 'waarom?') is hij weer helemaal gewend. Nieuwe schoenen erover die 3 maten groter zijn, maar hij vindt het allemaal prima en loopt, springt en danst alsof het niets is.
De fysiotherapeute is tevreden, we kunnen ons zelfs gaan richten op het extra oefenen van de fijne motoriek en hand-oogcoordinatie. Z'n beenspieren oefent hij zelf!
Oogarts was ook niet ontevreden, hij kijkt nog best naar binnen met 1 oogje (ook na 2 jaar afplakken), maar hij ziet goed en hij corrigeert met beide ogen.

Laat de zomer maar beginnen!

Wat een goed nieuws over Stijn! Super dat het allemaal zo goed gaat en dat hij alles goed doet met de spalken!

Het is zeker spannend hoor, ben erg benieuwd wat er uit het verslag komt aangezien de artsen toch anders naar haar kijken dan hoe wij dat zelf doen.
Momenteel zijn we bezig om Danique in een intensief revalidatie programma te krijgen om haar slechte arm beter te ontwikkelen (zeer slechte motoriek en minder kracht wegens haar hemiparese). Het is een pilot in het revalidatiecentrum op de Overtoom waar zeer goede resultaten mee geboekt worden.
Deze oefengroep is speciaal voor kindjes van 2 tot 8 jaar met een (niet aangeboren) hersenbeschadiging.
Als ze hieraan mee mag doen dan gaat ze 8 weken lang, 3 ochtenden in de week daar naartoe. Haar goede arm word dan de eerste 6 weken tijdens die ochtenden met een sling (mitella) vast gemaakt en haar slechte arm word dan heel intensief getraind, Na die 6 weken word er 2 weken lang geoefend op het tweehandig werken, dus broek ophalen, potjes openmaken eten etc.
Meer op de website als je op google zoekt op CIMT-groep voor kinderen; ‘Beestenfeest’ kom je er direct.

We hopen dat ze hieraan mee mag en kan gaan doen!

Fruppel dat klinkt goed.

Wij hebben vrijdag gesprek gehad met de school van Mikael voor de begeleiding voor Leander op de psz. Ze hebben dus vaak wel iemand over die 2 keer in de week extra aandacht kan geven aan Leander. Ze gaat dan vooral met hem op stap in de wijk. Op een spelende manier hem met woorden in aanraking brengen. Het kan zijn dat z eniet die 2 keer in de week tijd heeft omdat de basisschool kinderen voorrang hebben. Maar dan draait ie gewoon mee met de psz groep. Dit doen we gewoon een jaar en dan kijken we verder hoever zijn achterstand is om te bepalen hoever de psz en de school hierin mee kunnen en willen gaan. En wat we zelf willen uiteraard. Maar we grijpen alles aan om hem hier na school te laten gaan want de andere optie zie ik helemaal niet zitten ivm het verre reizen van hem dan.
Maar we hebben nog een jaar dus we gaan ervoor!!

_{En ik dacht dat ik Leander net toch echt hoera hoorde zeggen. Maar hij zit me alleen maar schaapachtig aan te kijken als ik het zeg}

had vanmiddag wat inspiratie door iets wat ik las op het net.

Anders…..

Ik ben anders, anders dan jij.
Soms ben ik boos, soms ben ik blij.

Ik ben anders, anders dan jij.
Soms wil ik met je praten, maar weet niet hoe dat moet.
Want in mijn hoofdje zit het allemaal niet helemaal goed.

Ik ben anders, anders dan jij.
Soms wil ik rusten, soms wil ik spelen.
Dat spelen kan ik niet zelf, dus speel jij maar met mij.

Ik ben anders, anders dan jij.
Soms doe ik raar en soms doe ik wat maf.
Wat heeft dat meisje toch, vragen mensen zich dan af.

"Zij is anders, anders dan jij."
Dit zeggen mijn ouders tegen andere mensen,
als ze het dus hebben over mij.

maar......

Ik ben niet anders, echt niet anders dan jij!
Want soms ben ik boos, soms ben ik blij!

Mooi en waar ueberduitser

Ontzettend mooi ueberduitser!

Dank!

Deze is van een paar maanden geleden:

Jouw wereldje....

Soms zou ik wel eens in jouw wereldje willen kijken
en mijn gedachten met de jouwe verrijken.
Dan zie ik hoe jij jouw wereldje beleefd,
en voel ik hoe jij ons je liefde geeft.

Soms plots uit jouw wereldje een lach,
dan is het voor mij hoe dan ook een goede dag.

Soms kan ik alleen maar snikken en huilen,
maar jouw wereldje, jouw liefde, jouw lach...
ik zou je voor geen goud willen ruilen!

Ontroerende woorden, wederom super mooi!

quote:

Op maandag 18 april 2011 16:19 schreef Fruppel het volgende:
Ontroerende woorden, wederom super mooi!

Soms heb ik van die momenten, dan klopt zoiets gewoon.
Het komt ook diep weg, en als ik ze lees schiet ik elke keer weer helemaal vol.

Wat mooi ueberduitser!

Erg mooi ueberduitser en heel waar allemaal...

Jeetje, ik zit hier met tranen in m'n ogen. Heel treffend

wat ontzettend mooi en treffend ueberduitser

quote:

Op dinsdag 19 april 2011 09:57 schreef Jojogirl het volgende:
Jeetje, ik zit hier met tranen in m'n ogen. Heel treffend

Als ik ze lees heb ik dat ook steeds hoor...

quote:

Op dinsdag 19 april 2011 09:59 schreef Keshet het volgende:
UD, ik zou 't op canvas oid laten afdrukken en in de woonkamer ophangen als ik jou was!

Dat is wel een goed idee, dat zal ik eens voorstellen.
Ik heb het idee dat er nog meer van zulke uitspattingen komen, wie weet verzamel ik ze wel en bundel ze.
Zowiezo is dit iets om te koesteren en ik hoop van harte dat meisje ze later ooit ook kan lezen.

quote:

Op dinsdag 19 april 2011 09:59 schreef simmu het volgende:
wat ontzettend mooi en treffend ueberduitser

Dank!

of met die foto erbij van een paar pagina's terug
een mooi canvas van foto + gedicht

Mij is verteld dat je pas een kind echt op allergie kan testen als het een jaar of 4 is, eerder heeft het weinig nut. Voor kinderen kan je vloeibare aerius, uiteraard op recept van de huisarts, gebruiken. Die gebruiken wij thuis ook voor allergische reacties van de kinderen.

UB, ik las iets over salbutamol dat je dochter krijgt. Mijn kinderen gebruiken dat ook maar ondersteund door een Quivar / Flixotide zodat je minder vaak salbutamol hoeft te geven. Krijgt je dochter dat ook? Anders even overleggen met de dokter, hier scheelt het gebruik ervan echt heel veel.

quote:

Op dinsdag 19 april 2011 10:07 schreef simmu het volgende:
of met die foto erbij van een paar pagina's terug
een mooi canvas van foto + gedicht

Die houden we erin!
Wil graag nog een foto waar Thijs en Lenthe samen op staan. Maar dat moet wel door een prof gedaan worden.

quote:

Op dinsdag 19 april 2011 10:09 schreef Faja-Lobi het volgende:
Mij is verteld dat je pas een kind echt op allergie kan testen als het een jaar of 4 is, eerder heeft het weinig nut. Voor kinderen kan je vloeibare aerius, uiteraard op recept van de huisarts, gebruiken. Die gebruiken wij thuis ook voor allergische reacties van de kinderen.

UB, ik las iets over salbutamol dat je dochter krijgt. Mijn kinderen gebruiken dat ook maar ondersteund door een Quivar / Flixotide zodat je minder vaak salbutamol hoeft te geven. Krijgt je dochter dat ook? Anders even overleggen met de dokter, hier scheelt het gebruik ervan echt heel veel.

Als het goed is, is er wel het e.e.a. onderzocht qua allergieėn, mede omdat ik zelf hooikoorts heb, allergisch ben voor bomen(lekker breed begrip) en honden.

Het salbutamol wat we gebruiken is maar heel weinig hoor. We vernevelen Lenthe 3x daags met zoutoplossing, eventueel met 3 druppels salbutamol. Meestal maar 1x per dag dus salbutamol, dit doen we eigenlijk alleen als meisje wat benauwder is. Quivar/Flixotide ken ik niet, zal de kinderarts er eens naar vragen.

We moeten er toch nog heen, want we willen graag dat ze een slikonderzoek gaan doen bij meisje. Meisje's keelkop was namelijk bij de geboorte ver onderontwikkeld, waardoor ze veel moeite had met slikken/drinken etc. Rond deze tijd, d'r 2e verjaardag, zou die zo'n beetje volgroeid moeten kunnen zijn. Alle longontstekingen die ze gehad heeft kunnen ook met die keelkop te maken hebben gehad. Niet goed sluiten kan er namelijk voor zorgen dat eten in de longetjes terecht komt, met alle gevolgen van dien.

Voor de te vroeg geborenen onder ons en wie interesse heeft:
Dinsdag 17 mei is er een informatie avond in het azM (Maastricht) over 'opgroeien na de couveuse'. Presentaties van een kinderarts/neonatoloog en een kinder/jeugdpsycholoog.
Er wordt niet alleen nadruk gelegd over medische gevolgen van een vroeggeboorte maar ook over de psychische en emotionele gevolgen voor het kind (en ouders).

Zie www.couveuseouders.nl voor aanmelden, de info avond wordt ook gegeven in Nijmegen en Leiden later dit jaar.

(Alhoewel ik niet meer zo bezig ben met de vroeggeboorte, heb ik me toch aangemeld. Ik vind vooral de psychische kant erg interessant, voelt Stijn zich soms toch 'anders' en wat kunnen we verwachten op school?)

Fijne Paasdagen iedereen en geniet van de zon!

quote:

Op maandag 18 april 2011 16:18 schreef ueberduitser het volgende:
Dank!

Deze is van een paar maanden geleden:

Jouw wereldje....

Soms zou ik wel eens in jouw wereldje willen kijken
en mijn gedachten met de jouwe verrijken.
Dan zie ik hoe jij jouw wereldje beleefd,
en voel ik hoe jij ons je liefde geeft.

Soms plots uit jouw wereldje een lach,
dan is het voor mij hoe dan ook een goede dag.

Soms kan ik alleen maar snikken en huilen,
maar jouw wereldje, jouw liefde, jouw lach...
ik zou je voor geen goud willen ruilen!

Wauw, wat een ontzettend mooi en ontroerend gedicht!