Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders

quote:

Op donderdag 31 maart 2011 15:40 schreef simmu het volgende:
zeiken werkt
we hebben een combiafspraak. in 1 dag de neonatoloog, de kinderfysio en de kinderpsysch

Is 't voor de follow-up, Simmu? Ik vond 't juist wel prettig dat 't over 2 dagen verdeeld was, 't onderzoek duurde per "sessie" zeker 'n uur. Tristan was er daarna h-e-l-e-m-a-a-l klaar mee. Dan lekker in de auto 'n uurtje naar huis, even lekker bijsnurken.

quote:

Op donderdag 31 maart 2011 19:31 schreef Meandering het volgende:

[..]

Is 't voor de follow-up, Simmu? Ik vond 't juist wel prettig dat 't over 2 dagen verdeeld was, 't onderzoek duurde per "sessie" zeker 'n uur. Tristan was er daarna h-e-l-e-m-a-a-l klaar mee. Dan lekker in de auto 'n uurtje naar huis, even lekker bijsnurken.

het is enkel follow up idd. maar een hele dag daar rondhangen is voor ons niet erg hoor! ravi slaapt als hij moe is prima in de draagdoek en we kunnen iig overdag terecht in de huiskamer van het RmDhuis daar. het probleem is niet zozeer dat we 3 x zouden moeten alswel dat we hier massaal ziekenhuisangstig geworden zijn. wij nog meer dan de kinderen eerlijk gezegd. en hoe hard je het ook probeert, ze pikken dat toch op. dus vandaar dan liever zo

quote:

Op donderdag 31 maart 2011 19:44 schreef simmu het volgende:

[..]

het is enkel follow up idd. maar een hele dag daar rondhangen is voor ons niet erg hoor! ravi slaapt als hij moe is prima in de draagdoek en we kunnen iig overdag terecht in de huiskamer van het RmDhuis daar. het probleem is niet zozeer dat we 3 x zouden moeten alswel dat we hier massaal ziekenhuisangstig geworden zijn. wij nog meer dan de kinderen eerlijk gezegd. en hoe hard je het ook probeert, ze pikken dat toch op. dus vandaar dan liever zo

Wat jammer dat jullie er allemaal zo'n naar gevoel aan over hebben gehouden. Maar begrijpelijk dat je alles dan 't liefst zoveel mogelijk willen combineren. Daarnaast is 't bij Isala momenteel chaos, dus wat dat betreft ben je beter af!

quote:

Op donderdag 31 maart 2011 19:44 schreef simmu het volgende:

[..]

het is enkel follow up idd. maar een hele dag daar rondhangen is voor ons niet erg hoor! ravi slaapt als hij moe is prima in de draagdoek en we kunnen iig overdag terecht in de huiskamer van het RmDhuis daar. het probleem is niet zozeer dat we 3 x zouden moeten alswel dat we hier massaal ziekenhuisangstig geworden zijn. wij nog meer dan de kinderen eerlijk gezegd. en hoe hard je het ook probeert, ze pikken dat toch op. dus vandaar dan liever zo

Hier heerst de ziekenhuisangst ook hoor.
Ik ben vanochtend nog met meisje bij de Kinderartzt geweest . Sinds gisteravond loopt het snot weer uit d'r neus en hoest ze weer flink. Vannacht heeft ze bijna niet geslapen, wij dus ook niet. Vanochtend 38,6 koorts, dus direct gebeld en heen gereden.
Uit voorzorg toch maar weer een antibioticakuur (nr. 7 of 8), het is wel wat onrustig in d'r longetjes.

Maar goed dat ik vanochtend al ben gegaan, als dat morgen zou moeten komen we zowiezo in het ziekenhuis terecht. En dan ben ik er zeker van dat ze weer een infuus in d'r hoofd krijgt, antibioticakuurtje opgestart wordt en dan lekker minimaal 7 dagen blijven....

En het ging zo goed de laatste tijd....

Kan dit allemaal nu ook echt niet gebruiken, ik krijg vanmiddag 4,5 ton grind thuis en 750 buxusplanten die dit weekend erin moeten.

beterschap lenthe

kan je wat hulp inschakelen ueberduitser? of de hele boel desnoods afdekken en ff laten zitten? klinkt makkelijker gezegd dan gedaan, ik weet het. mensen realiseren zich vaak niet dat het gewone leven ook gewoon doorgaat wanneer een kind ziek is. je kan gewoon niet voor onbepaalde tijd alles en iedereen opzij schuiven, al zou je willen. is ook helemaal niet goed imho

Beterschap Lenthe

En bij ons geen ziekenhuisangst gelukkig. Isis vindt witte jassen nog steeds niet eng en Finn vindt ziekenhuizen geweldig: genoeg te spelen, lekkers eten en bij de treinen kijken Het scheelt dat we ook weinig in het ziekenhuis komen. Isis is gelukkig erg gezond dus een jaarlijkse controle bij de Downpoli, elke 3 maanden bij de oogpoli en 1 bloedafname is alles eigenlijk.
De Downpoli is trouwens ideaal: alles op 1 middag en dan is ze weer door de hele molen geweest (kinderarts, logopedist, fysiotherapeut, KNO-arts, tandarts, audioloog). Sowieso ben ik soms blij dat Isis zoiets duidelijks en zichtbaars heeft, al klinkt dat misschien gek. Maar over Down is gewoon heel veel bekend en het zichtbare betekent dat je niet alles constant uit hoeft te leggen en te verantwoorden (al blijven mensen wel kijken natuurlijk).

Moin'....

Het gaat weer aardig goed hier, vrijdag direct met de antibiotica begonnen en je zag haar opknappen.
Vrijdagavond is meisje meegegaan met oma, de geplande logeerpartij toch door laten gaan, het werk stond al gepland en alle buxus was al uit de grond. Oma kan prima met meisje omgaan en kent haar ook precies, dus dat zat wel goed.

Zaterdag dus erg druk geweest in de tuin, maar we hebben alles afgekregen en snel meisje (en d'r grote broer natuurlijk ook) weer opgehaald.

Antibiotica slaat goed aan en we vernevelen nu 3x daags met zoutoplossing(1x met salbutamol).
Nog een paar dagen en dan is de kuur er weer door gelukkig.

Fijn dat de kuur goed aanslaat bij Lenthe

Fijn dat het beter gaat met Lenthe!

quote:

Op woensdag 6 april 2011 10:24 schreef Hobbesje het volgende:
Fijn dat het beter gaat met Lenthe!

het lijkt helaas weer wat minder te gaan, ze hoest weer veel te veel, slaapt weer meer dan normaal.
Morgen hebben we de halfjaarlijkse afspraak bij de kinderneurloge die ook aan het hoofd staat van Lenthe's begeleiding, dus die kan mooi even naar haar kijken.
Ook hebben we weer een flink aantal vragen, vooral qua hulpmiddelen. Tevens willen we een ergotherapeute en logopediste inschakelen, dit heeft het KDC voorgesteld.
Daarna gaan we even langs de hulpmiddelenleverancier. We hebben 6 weken geleden al een Badeliege (badzitje) aangevraagd, maar we worden van het kastje naar de muur gestuurd. Ik ben het zat en het is nu gewoon gevaarlijk haar in bad te doen, niet veilig meer. Ik ga daar niet weg zonder zitje! En dan bekijken ze het maar hoe ze het met de verzekering klaarspelen.

Succes morgen bij de kinderarts en blijf op je strepen staan voor de hulpmiddelen.

Ik duim voor jullie.

quote:

Op maandag 11 april 2011 21:12 schreef agenda het volgende:
Succes morgen bij de kinderarts en blijf op je strepen staan voor de hulpmiddelen.

Ik duim voor jullie.

Dank je!
Op m'n strepen blijven staan zal ik zeker doen, al valt dat in het duits niet altijd mee.

Heel veel succes vandaag UD! Ik hoop dat er naar jullie geluisterd word!

Op het moment gaat het bij ons erg goed! Vorige week hebben we een afspraak gehad met de kinderpsycholoog, hier is met name gekeken naar D haar ontwikkeling. Ze moest spelende wijs allerlei opdrachtjes doen en naar wat ik begrepenm heb heeft ze dat goed gedaan, ik was hier niet bij (M wel) omdat ik op hetzelfde moment een gesprek met een andere kinderpsycholoog had om te bespreken hoe alles gaat & zo dus extra info te verschaffen.
Over ongeveer 3 weken moeten we terugkomen om het rapport te bespreken waarna we deze ook mee krijgen.
We verwachten eigenlijk niet dat er veel uit zal komen wat we niet al wisten.

Onze verhuizing gooit onze hele planning voor Leander in de war. Nu moet ie naar een andere psz waar ze hem niet de begeleiding kunnen geven die ie nodig heeft. Hij mag best 4 dagdelen komen maar zal dan gewoon mee draaien met de groep. Dus geen extar begeleiding. Hem naar de "oude" psz laten gaan is geen optie ivm afstand, school oudste en baby op komst. Dus we weten nu ook niet meer wat we moeten. Gesprek bij audiologisch centrum tot onbekende datum uitgesteld, extra begeleiding die niet door gaat. Enige wat we nu dan kunnen is logopedie. Maar omdat ie niet onder spraakprobleem valt ben ik bang dat het weinig uithaalt. Proberen gaan we in ieder geval wel.

Ik begin het ook steeds zo vervelend te vinden als mensen tegen me zeggen dat ie nog steeds niet praat. Hij word toch al bijna 2?, horen we zo vaak. Ik heb gewoon geen zin om steeds maar weer uit te leggen wat er aan de hand is. En ik merk dat ik zelf ook steeds meer naar andere kinderen kijk. Mijn neefje bv is 3 weken jonger dan Leander is. En die brabbelt de hele dag. Gewoon babytaal en veel woordjes ertussen door. Dat doet Leander ook niet. Die zegt alleen maar da de hele tijd. Als ik dan vraag of ie mama kan zeggen schud ie van nee
Gewoon mama meer vraag ik niet maar dat kan ie gewoon zelfs niet. En hij word steeds zo boos op de fiets als hij zegt da en ik niet weet wat ie bedoelt. Bleh stom......

Heb je al met de nieuwe psz contact gehad, MeNicole? Misschien is er toch iets meer mogelijk dan ze eerst dachten. En wellicht vindt hij het er toch fijn. Je kunt het even aankijken, lijkt me?

Balen dat het verder allemaal zo moeizaam gaat. Voor Leander zelf is het natuurlijk ook superfrustrerend omdat hij het wel allemaal begrijpt. Misschien moet je de gebaren weer een beetje oppakken, zodat hij iets beter kan aangeven wat hij bedoelt? Ik weet het ook niet hoor. Sterkte!
En als hij mama zou kunnen zeggen, zou hij het vast wel doen

mogguh!

Gisteren weer een hoop info en taken gekregen.
(alleen nog geen badzitje, we waren te laat uit het ziekenhuis)
De neurlogoe was supertevreden hoe meisje zich ontwikkeld, ze kon zien dat ze vooruit is gegaan (ook al gaat dat met hele kleine stapjes). Verschillende testjes gedaan, waar toch een aantal zaken naar voren kwamen. Spierspanning is nihil, de grove en fijne motoriek zijn nog geheel onderontwikkeld en de vraag is of dat goed komt.
Haar rug vergroeid naar rechts toe, vertoond een gibbus en we moeten dus langs de orthopeed in Oldenburg om een ligorthese voor de nacht aan te laten meten.
Haar heupjes zijn dramatisch, totaal niet goed, ook na beide operaties. Dit wisten we ook wel, de orthopeed had ons dat verteld na de vorige operatie. De orthopeed wil daar pas wat aan gaan doen als ze begint d'r heupjes te belasten (als ze begint met kruipen o.i.d., wat nog in feite de vraag is of ze dat ooit zal kunnen), of wanneer ze pijn aan d'r heupjes krijgt.
Haar spraak is ook nog extreem onderontwikkeld, ze maakt alleen nog maar de eerste babyklankjes, schreeuwtjes. Lachen is het enige dat wel goed kan (en dat is super! ze is zo'n vrolijk meisje). Een simpele gehoortest is in het begin wel gedaan, maar nu gaan we in de zomer (dan pas vanwege haar extreme verkoudheden) een uitgebreide audiologische test doen om te kijken of alles wel wel in de hersenen aankomt en verwerkt wordt. Hiervoor moeten we naar Münster naar een speciaal centrum.
We hebben een MRI gepland, in de bouwvak, van haar hersenen(op verzoek van de neurochirurg) en de heupjes(op verzoek van de orthopeed). Hiervoor 2 dagen opname in Nordhorn, waarna de uitslagen in Oldenburg (ortho) en Münster(neuro) besproken worden.
Verder moeten we een reha-buggy aan gaan vragen met een aangepast zitje erin. De mutsy die we nu hebben voldoet niet meer, en is voor de scheefgroei van d'r rug ook niet echt bevorderlijk.

Al met al een positief gesprek en we hebben weer genoeg te doen.

Grüsse!

quote:

Op dinsdag 12 april 2011 19:37 schreef livelink het volgende:
Heb je al met de nieuwe psz contact gehad, MeNicole? Misschien is er toch iets meer mogelijk dan ze eerst dachten. En wellicht vindt hij het er toch fijn. Je kunt het even aankijken, lijkt me?

Balen dat het verder allemaal zo moeizaam gaat. Voor Leander zelf is het natuurlijk ook superfrustrerend omdat hij het wel allemaal begrijpt. Misschien moet je de gebaren weer een beetje oppakken, zodat hij iets beter kan aangeven wat hij bedoelt? Ik weet het ook niet hoor. Sterkte!
En als hij mama zou kunnen zeggen, zou hij het vast wel doen

Ja we hebben vorige week uitgebreid gesprek gehad daar. Omdat dit een psz is die niet met piramide werkt hebben ze niet iemand extra voor de begeleiding die op de andere wel was. Hij gaat er ook zeker wel heen hoor. Al was het gewoon omdat ie dan lekker met andere kindjes kan spelen. Want we merken dat samen spelen heel erg goed gaat ondanks dat ie niets kan zeggen.

Gebaren beginnen we weer mee als we verhuisd zijn. Nu schiet het er door de drukte teveel bij in. De standaard gebaren gebruiken we wel want dat zit er al zo in. Maar nieuwe gebaren leren kost heel erg veel tijd en die hebben we nu heel even niet.

En toch weer een klein lichtje De school waar Mikael straks heen gaat werkt wel met piramide. En nu kan er misschien 2 keer in de week een uurtje iemand van school komen om Leander toch een beetje extra begeleiding te geven. Tis niet veel maar tis iets. School en psz zitten in zelfde gebouw dus daarom kan dat. Morgen gesprek met de piramidemevrouw van de school en dan kijken we weer verder!!

Fijn MeNicole!

Uberduitser, wat een hoop informatie en als je de hele lijst zo bij elkaar leest, dan schrik ik wel. Maar jullie zijn er natuurlijk ook een beetje in meegegroeid en vandaar waarschijnlijk dat jij het als een positief gesprek kunt beschouwen. Maar inderdaad, een hoop te doen.
Ik zag je meisje toevallig gisteren in het slaaptopic. Wat een schatje

quote:

Op woensdag 13 april 2011 21:54 schreef livelink het volgende:
Ik zag je meisje toevallig gisteren in het slaaptopic. Wat een schatje

Dank je, het is ook zo'n vrolijk meisje en zo tevreden. Daar zijn we zo blij mee, dat had namelijk ook heel anders kunnen zijn.

Gisteren alleen even weer paniek. Het KDC belde gisteren tegen de middag dat ze 40,5 had en passief was, had uren geslapen en was niet wakker te krijgen. Ik heb een vergadering afgebroken, ben in de auto gesprongen en heb haar opgehaald en doorgereden naar onze kinderarts. Inmiddels was ze weer wakker en iets actiever. Longetjes schoon en de temperatuur zat inmiddels op 39,7. Beetje onduidelijk wat er nu aan de hand was, dus even aanzien. Frappant was dat eind vorige week een antibioticakuur afgelopen was, en ze dus een paar dagen later weer achteruit gaat. Die kuur heeft waarschijnlijk niet goed z'n werk gedaan, dus we starten nu een andere kuur helaas. Tevens krijgt ze nu een immuunsysteem versterkend middel.
Inmiddels gaat het weer prima, maar het was wel even weer flink schrikken.

Dat is zeker schrikken, uberduitser. En achter elkaar antibiotica klinkt ook niet zo goed. Hopelijk helpt het immuunversterkende middel.

quote:

Op donderdag 14 april 2011 19:59 schreef livelink het volgende:
Dat is zeker schrikken, uberduitser. En achter elkaar antibiotica klinkt ook niet zo goed. Hopelijk helpt het immuunversterkende middel.

Onrustige nacht gehad, ik weet niet meer hoe vaak we eruit zijn geweest. Wat een hoestbuien zeg, 2x verneveld en 2x Ambrohexal...

Oh uberdeuitser . Vervelend dat het zo kwakkelen blijft met jullie meisje. Hoop dat het immuunversterkende middel net dat levert wat ze nodig heeft. Beterschap!

quote:

Op vrijdag 15 april 2011 08:22 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

Onrustige nacht gehad, ik weet niet meer hoe vaak we eruit zijn geweest. Wat een hoestbuien zeg, 2x verneveld en 2x Ambrohexal...

misschien een rare opmerking, maar is het geen hooikoorts in oorsprong? ik heb het nu ook (ik dacht verkouden te zijn, ging op aanraden van manlief toch maar overstag met een allerfreetje en alles weg! geen gerochel meer, geen volle neus en ik kan weer zien ) en ravi heeft het ook maar die heeft (behalve gerochel, gesnotter en dichte plakoogjes) nergens last van.

edit: projectie ftw! maar het zou best kunnen. je hebt er weinig aan want er zijn niet zoveel medicijnen voor kindjes op die leeftijd en de medicijnen die er zijn hebben best nare bijwerkingen begreep ik. maar het zou wellicht iets verklaren.

[ Bericht 9% gewijzigd door simmu op 15-04-2011 10:51:50 ]

Pff heftig zeg ueberduitser!

Jelle is toen hij net 6 weken oud was een week opgenomen geweest in het ziekenhuis met het RS virus. Hij had het echt heel heftig te pakken en ze hebben hem bijna aan de beademing moeten leggen omdat hij er zelf niet uitkwam. Gelukkig hoorde ik dat pas de volgende ochtend van de verpleegster, denk dat ik die nacht anders niet meer geslapen had.
Met de sondevoeding en zuurstof ter ondersteuning kwam hij er gelukkig weer bovenop. Pas achteraf komt het besef hoe heftig het geweest is en hoe ziek hij was.
Ik merk dat het toch tijd kost om dat allemaal een plekje te geven en te verwerken, ook al is het nu alweer 2 maanden geleden. Het besef dat het allemaal goed afgelopen is is er natuurlijk, maar het had ook zo anders kunnen gaan en dat drong pas later tot ons door.

Elke verkoudheid die er heerst lijkt hij nu wel op te pakken en daar is hij dan snel benauwd van. Volgens de kinderarts een normaal verschijnsel en zal dat steeds beter gaan