Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders

Netjes.

quote:

Op donderdag 31 maart 2011 15:40 schreef simmu het volgende:
zeiken werkt
we hebben een combiafspraak. in 1 dag de neonatoloog, de kinderfysio en de kinderpsysch

Is 't voor de follow-up, Simmu? Ik vond 't juist wel prettig dat 't over 2 dagen verdeeld was, 't onderzoek duurde per "sessie" zeker 'n uur. Tristan was er daarna h-e-l-e-m-a-a-l klaar mee. Dan lekker in de auto 'n uurtje naar huis, even lekker bijsnurken.

quote:

Op donderdag 31 maart 2011 19:31 schreef Meandering het volgende:

[..]

Is 't voor de follow-up, Simmu? Ik vond 't juist wel prettig dat 't over 2 dagen verdeeld was, 't onderzoek duurde per "sessie" zeker 'n uur. Tristan was er daarna h-e-l-e-m-a-a-l klaar mee. Dan lekker in de auto 'n uurtje naar huis, even lekker bijsnurken.

het is enkel follow up idd. maar een hele dag daar rondhangen is voor ons niet erg hoor! ravi slaapt als hij moe is prima in de draagdoek en we kunnen iig overdag terecht in de huiskamer van het RmDhuis daar. het probleem is niet zozeer dat we 3 x zouden moeten alswel dat we hier massaal ziekenhuisangstig geworden zijn. wij nog meer dan de kinderen eerlijk gezegd. en hoe hard je het ook probeert, ze pikken dat toch op. dus vandaar dan liever zo

quote:

Op donderdag 31 maart 2011 19:44 schreef simmu het volgende:

[..]

het is enkel follow up idd. maar een hele dag daar rondhangen is voor ons niet erg hoor! ravi slaapt als hij moe is prima in de draagdoek en we kunnen iig overdag terecht in de huiskamer van het RmDhuis daar. het probleem is niet zozeer dat we 3 x zouden moeten alswel dat we hier massaal ziekenhuisangstig geworden zijn. wij nog meer dan de kinderen eerlijk gezegd. en hoe hard je het ook probeert, ze pikken dat toch op. dus vandaar dan liever zo

Wat jammer dat jullie er allemaal zo'n naar gevoel aan over hebben gehouden. Maar begrijpelijk dat je alles dan 't liefst zoveel mogelijk willen combineren. Daarnaast is 't bij Isala momenteel chaos, dus wat dat betreft ben je beter af!

quote:

Op donderdag 31 maart 2011 19:44 schreef simmu het volgende:

[..]

het is enkel follow up idd. maar een hele dag daar rondhangen is voor ons niet erg hoor! ravi slaapt als hij moe is prima in de draagdoek en we kunnen iig overdag terecht in de huiskamer van het RmDhuis daar. het probleem is niet zozeer dat we 3 x zouden moeten alswel dat we hier massaal ziekenhuisangstig geworden zijn. wij nog meer dan de kinderen eerlijk gezegd. en hoe hard je het ook probeert, ze pikken dat toch op. dus vandaar dan liever zo

Hier heerst de ziekenhuisangst ook hoor.
Ik ben vanochtend nog met meisje bij de Kinderartzt geweest . Sinds gisteravond loopt het snot weer uit d'r neus en hoest ze weer flink. Vannacht heeft ze bijna niet geslapen, wij dus ook niet. Vanochtend 38,6 koorts, dus direct gebeld en heen gereden.
Uit voorzorg toch maar weer een antibioticakuur (nr. 7 of 8), het is wel wat onrustig in d'r longetjes.

Maar goed dat ik vanochtend al ben gegaan, als dat morgen zou moeten komen we zowiezo in het ziekenhuis terecht. En dan ben ik er zeker van dat ze weer een infuus in d'r hoofd krijgt, antibioticakuurtje opgestart wordt en dan lekker minimaal 7 dagen blijven....

En het ging zo goed de laatste tijd....

Kan dit allemaal nu ook echt niet gebruiken, ik krijg vanmiddag 4,5 ton grind thuis en 750 buxusplanten die dit weekend erin moeten.

beterschap lenthe

kan je wat hulp inschakelen ueberduitser? of de hele boel desnoods afdekken en ff laten zitten? klinkt makkelijker gezegd dan gedaan, ik weet het. mensen realiseren zich vaak niet dat het gewone leven ook gewoon doorgaat wanneer een kind ziek is. je kan gewoon niet voor onbepaalde tijd alles en iedereen opzij schuiven, al zou je willen. is ook helemaal niet goed imho

Beterschap Lenthe

En bij ons geen ziekenhuisangst gelukkig. Isis vindt witte jassen nog steeds niet eng en Finn vindt ziekenhuizen geweldig: genoeg te spelen, lekkers eten en bij de treinen kijken Het scheelt dat we ook weinig in het ziekenhuis komen. Isis is gelukkig erg gezond dus een jaarlijkse controle bij de Downpoli, elke 3 maanden bij de oogpoli en 1 bloedafname is alles eigenlijk.
De Downpoli is trouwens ideaal: alles op 1 middag en dan is ze weer door de hele molen geweest (kinderarts, logopedist, fysiotherapeut, KNO-arts, tandarts, audioloog). Sowieso ben ik soms blij dat Isis zoiets duidelijks en zichtbaars heeft, al klinkt dat misschien gek. Maar over Down is gewoon heel veel bekend en het zichtbare betekent dat je niet alles constant uit hoeft te leggen en te verantwoorden (al blijven mensen wel kijken natuurlijk).

Moin'....

Het gaat weer aardig goed hier, vrijdag direct met de antibiotica begonnen en je zag haar opknappen.
Vrijdagavond is meisje meegegaan met oma, de geplande logeerpartij toch door laten gaan, het werk stond al gepland en alle buxus was al uit de grond. Oma kan prima met meisje omgaan en kent haar ook precies, dus dat zat wel goed.

Zaterdag dus erg druk geweest in de tuin, maar we hebben alles afgekregen en snel meisje (en d'r grote broer natuurlijk ook) weer opgehaald.

Antibiotica slaat goed aan en we vernevelen nu 3x daags met zoutoplossing(1x met salbutamol).
Nog een paar dagen en dan is de kuur er weer door gelukkig.

Fijn dat de kuur goed aanslaat bij Lenthe

Fijn dat het beter gaat met Lenthe!

quote:

Op woensdag 6 april 2011 10:24 schreef Hobbesje het volgende:
Fijn dat het beter gaat met Lenthe!

het lijkt helaas weer wat minder te gaan, ze hoest weer veel te veel, slaapt weer meer dan normaal.
Morgen hebben we de halfjaarlijkse afspraak bij de kinderneurloge die ook aan het hoofd staat van Lenthe's begeleiding, dus die kan mooi even naar haar kijken.
Ook hebben we weer een flink aantal vragen, vooral qua hulpmiddelen. Tevens willen we een ergotherapeute en logopediste inschakelen, dit heeft het KDC voorgesteld.
Daarna gaan we even langs de hulpmiddelenleverancier. We hebben 6 weken geleden al een Badeliege (badzitje) aangevraagd, maar we worden van het kastje naar de muur gestuurd. Ik ben het zat en het is nu gewoon gevaarlijk haar in bad te doen, niet veilig meer. Ik ga daar niet weg zonder zitje! En dan bekijken ze het maar hoe ze het met de verzekering klaarspelen.

Succes morgen bij de kinderarts en blijf op je strepen staan voor de hulpmiddelen.

Ik duim voor jullie.

quote:

Op maandag 11 april 2011 21:12 schreef agenda het volgende:
Succes morgen bij de kinderarts en blijf op je strepen staan voor de hulpmiddelen.

Ik duim voor jullie.

Dank je!
Op m'n strepen blijven staan zal ik zeker doen, al valt dat in het duits niet altijd mee.

Heel veel succes vandaag UD! Ik hoop dat er naar jullie geluisterd word!

Op het moment gaat het bij ons erg goed! Vorige week hebben we een afspraak gehad met de kinderpsycholoog, hier is met name gekeken naar D haar ontwikkeling. Ze moest spelende wijs allerlei opdrachtjes doen en naar wat ik begrepenm heb heeft ze dat goed gedaan, ik was hier niet bij (M wel) omdat ik op hetzelfde moment een gesprek met een andere kinderpsycholoog had om te bespreken hoe alles gaat & zo dus extra info te verschaffen.
Over ongeveer 3 weken moeten we terugkomen om het rapport te bespreken waarna we deze ook mee krijgen.
We verwachten eigenlijk niet dat er veel uit zal komen wat we niet al wisten.

Onze verhuizing gooit onze hele planning voor Leander in de war. Nu moet ie naar een andere psz waar ze hem niet de begeleiding kunnen geven die ie nodig heeft. Hij mag best 4 dagdelen komen maar zal dan gewoon mee draaien met de groep. Dus geen extar begeleiding. Hem naar de "oude" psz laten gaan is geen optie ivm afstand, school oudste en baby op komst. Dus we weten nu ook niet meer wat we moeten. Gesprek bij audiologisch centrum tot onbekende datum uitgesteld, extra begeleiding die niet door gaat. Enige wat we nu dan kunnen is logopedie. Maar omdat ie niet onder spraakprobleem valt ben ik bang dat het weinig uithaalt. Proberen gaan we in ieder geval wel.

Ik begin het ook steeds zo vervelend te vinden als mensen tegen me zeggen dat ie nog steeds niet praat. Hij word toch al bijna 2?, horen we zo vaak. Ik heb gewoon geen zin om steeds maar weer uit te leggen wat er aan de hand is. En ik merk dat ik zelf ook steeds meer naar andere kinderen kijk. Mijn neefje bv is 3 weken jonger dan Leander is. En die brabbelt de hele dag. Gewoon babytaal en veel woordjes ertussen door. Dat doet Leander ook niet. Die zegt alleen maar da de hele tijd. Als ik dan vraag of ie mama kan zeggen schud ie van nee
Gewoon mama meer vraag ik niet maar dat kan ie gewoon zelfs niet. En hij word steeds zo boos op de fiets als hij zegt da en ik niet weet wat ie bedoelt. Bleh stom......

Heb je al met de nieuwe psz contact gehad, MeNicole? Misschien is er toch iets meer mogelijk dan ze eerst dachten. En wellicht vindt hij het er toch fijn. Je kunt het even aankijken, lijkt me?

Balen dat het verder allemaal zo moeizaam gaat. Voor Leander zelf is het natuurlijk ook superfrustrerend omdat hij het wel allemaal begrijpt. Misschien moet je de gebaren weer een beetje oppakken, zodat hij iets beter kan aangeven wat hij bedoelt? Ik weet het ook niet hoor. Sterkte!
En als hij mama zou kunnen zeggen, zou hij het vast wel doen

mogguh!

Gisteren weer een hoop info en taken gekregen.
(alleen nog geen badzitje, we waren te laat uit het ziekenhuis)
De neurlogoe was supertevreden hoe meisje zich ontwikkeld, ze kon zien dat ze vooruit is gegaan (ook al gaat dat met hele kleine stapjes). Verschillende testjes gedaan, waar toch een aantal zaken naar voren kwamen. Spierspanning is nihil, de grove en fijne motoriek zijn nog geheel onderontwikkeld en de vraag is of dat goed komt.
Haar rug vergroeid naar rechts toe, vertoond een gibbus en we moeten dus langs de orthopeed in Oldenburg om een ligorthese voor de nacht aan te laten meten.
Haar heupjes zijn dramatisch, totaal niet goed, ook na beide operaties. Dit wisten we ook wel, de orthopeed had ons dat verteld na de vorige operatie. De orthopeed wil daar pas wat aan gaan doen als ze begint d'r heupjes te belasten (als ze begint met kruipen o.i.d., wat nog in feite de vraag is of ze dat ooit zal kunnen), of wanneer ze pijn aan d'r heupjes krijgt.
Haar spraak is ook nog extreem onderontwikkeld, ze maakt alleen nog maar de eerste babyklankjes, schreeuwtjes. Lachen is het enige dat wel goed kan (en dat is super! ze is zo'n vrolijk meisje). Een simpele gehoortest is in het begin wel gedaan, maar nu gaan we in de zomer (dan pas vanwege haar extreme verkoudheden) een uitgebreide audiologische test doen om te kijken of alles wel wel in de hersenen aankomt en verwerkt wordt. Hiervoor moeten we naar Münster naar een speciaal centrum.
We hebben een MRI gepland, in de bouwvak, van haar hersenen(op verzoek van de neurochirurg) en de heupjes(op verzoek van de orthopeed). Hiervoor 2 dagen opname in Nordhorn, waarna de uitslagen in Oldenburg (ortho) en Münster(neuro) besproken worden.
Verder moeten we een reha-buggy aan gaan vragen met een aangepast zitje erin. De mutsy die we nu hebben voldoet niet meer, en is voor de scheefgroei van d'r rug ook niet echt bevorderlijk.

Al met al een positief gesprek en we hebben weer genoeg te doen.

Grüsse!

quote:

Op dinsdag 12 april 2011 19:37 schreef livelink het volgende:
Heb je al met de nieuwe psz contact gehad, MeNicole? Misschien is er toch iets meer mogelijk dan ze eerst dachten. En wellicht vindt hij het er toch fijn. Je kunt het even aankijken, lijkt me?

Balen dat het verder allemaal zo moeizaam gaat. Voor Leander zelf is het natuurlijk ook superfrustrerend omdat hij het wel allemaal begrijpt. Misschien moet je de gebaren weer een beetje oppakken, zodat hij iets beter kan aangeven wat hij bedoelt? Ik weet het ook niet hoor. Sterkte!
En als hij mama zou kunnen zeggen, zou hij het vast wel doen

Ja we hebben vorige week uitgebreid gesprek gehad daar. Omdat dit een psz is die niet met piramide werkt hebben ze niet iemand extra voor de begeleiding die op de andere wel was. Hij gaat er ook zeker wel heen hoor. Al was het gewoon omdat ie dan lekker met andere kindjes kan spelen. Want we merken dat samen spelen heel erg goed gaat ondanks dat ie niets kan zeggen.

Gebaren beginnen we weer mee als we verhuisd zijn. Nu schiet het er door de drukte teveel bij in. De standaard gebaren gebruiken we wel want dat zit er al zo in. Maar nieuwe gebaren leren kost heel erg veel tijd en die hebben we nu heel even niet.

En toch weer een klein lichtje De school waar Mikael straks heen gaat werkt wel met piramide. En nu kan er misschien 2 keer in de week een uurtje iemand van school komen om Leander toch een beetje extra begeleiding te geven. Tis niet veel maar tis iets. School en psz zitten in zelfde gebouw dus daarom kan dat. Morgen gesprek met de piramidemevrouw van de school en dan kijken we weer verder!!

Fijn MeNicole!

Uberduitser, wat een hoop informatie en als je de hele lijst zo bij elkaar leest, dan schrik ik wel. Maar jullie zijn er natuurlijk ook een beetje in meegegroeid en vandaar waarschijnlijk dat jij het als een positief gesprek kunt beschouwen. Maar inderdaad, een hoop te doen.
Ik zag je meisje toevallig gisteren in het slaaptopic. Wat een schatje

quote:

Op woensdag 13 april 2011 21:54 schreef livelink het volgende:
Ik zag je meisje toevallig gisteren in het slaaptopic. Wat een schatje

Dank je, het is ook zo'n vrolijk meisje en zo tevreden. Daar zijn we zo blij mee, dat had namelijk ook heel anders kunnen zijn.

Gisteren alleen even weer paniek. Het KDC belde gisteren tegen de middag dat ze 40,5 had en passief was, had uren geslapen en was niet wakker te krijgen. Ik heb een vergadering afgebroken, ben in de auto gesprongen en heb haar opgehaald en doorgereden naar onze kinderarts. Inmiddels was ze weer wakker en iets actiever. Longetjes schoon en de temperatuur zat inmiddels op 39,7. Beetje onduidelijk wat er nu aan de hand was, dus even aanzien. Frappant was dat eind vorige week een antibioticakuur afgelopen was, en ze dus een paar dagen later weer achteruit gaat. Die kuur heeft waarschijnlijk niet goed z'n werk gedaan, dus we starten nu een andere kuur helaas. Tevens krijgt ze nu een immuunsysteem versterkend middel.
Inmiddels gaat het weer prima, maar het was wel even weer flink schrikken.

Dat is zeker schrikken, uberduitser. En achter elkaar antibiotica klinkt ook niet zo goed. Hopelijk helpt het immuunversterkende middel.

quote:

Op donderdag 14 april 2011 19:59 schreef livelink het volgende:
Dat is zeker schrikken, uberduitser. En achter elkaar antibiotica klinkt ook niet zo goed. Hopelijk helpt het immuunversterkende middel.

Onrustige nacht gehad, ik weet niet meer hoe vaak we eruit zijn geweest. Wat een hoestbuien zeg, 2x verneveld en 2x Ambrohexal...

Oh uberdeuitser . Vervelend dat het zo kwakkelen blijft met jullie meisje. Hoop dat het immuunversterkende middel net dat levert wat ze nodig heeft. Beterschap!

quote:

Op vrijdag 15 april 2011 08:22 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

Onrustige nacht gehad, ik weet niet meer hoe vaak we eruit zijn geweest. Wat een hoestbuien zeg, 2x verneveld en 2x Ambrohexal...

misschien een rare opmerking, maar is het geen hooikoorts in oorsprong? ik heb het nu ook (ik dacht verkouden te zijn, ging op aanraden van manlief toch maar overstag met een allerfreetje en alles weg! geen gerochel meer, geen volle neus en ik kan weer zien ) en ravi heeft het ook maar die heeft (behalve gerochel, gesnotter en dichte plakoogjes) nergens last van.

edit: projectie ftw! maar het zou best kunnen. je hebt er weinig aan want er zijn niet zoveel medicijnen voor kindjes op die leeftijd en de medicijnen die er zijn hebben best nare bijwerkingen begreep ik. maar het zou wellicht iets verklaren.

[ Bericht 9% gewijzigd door simmu op 15-04-2011 10:51:50 ]

Pff heftig zeg ueberduitser!

Jelle is toen hij net 6 weken oud was een week opgenomen geweest in het ziekenhuis met het RS virus. Hij had het echt heel heftig te pakken en ze hebben hem bijna aan de beademing moeten leggen omdat hij er zelf niet uitkwam. Gelukkig hoorde ik dat pas de volgende ochtend van de verpleegster, denk dat ik die nacht anders niet meer geslapen had.
Met de sondevoeding en zuurstof ter ondersteuning kwam hij er gelukkig weer bovenop. Pas achteraf komt het besef hoe heftig het geweest is en hoe ziek hij was.
Ik merk dat het toch tijd kost om dat allemaal een plekje te geven en te verwerken, ook al is het nu alweer 2 maanden geleden. Het besef dat het allemaal goed afgelopen is is er natuurlijk, maar het had ook zo anders kunnen gaan en dat drong pas later tot ons door.

Elke verkoudheid die er heerst lijkt hij nu wel op te pakken en daar is hij dan snel benauwd van. Volgens de kinderarts een normaal verschijnsel en zal dat steeds beter gaan

quote:

Op vrijdag 15 april 2011 10:09 schreef simmu het volgende:

[..]

misschien een rare opmerking, maar is het geen hooikoorts in oorsprong? en ravi heeft het ook maar die heeft (behalve gerochel, gesnotter en dichte plakoogjes) nergens last van.

Ik heb wel hooikoorts en meisje is op van alles getest, omdat het vermoeden er ook was dat er een allergie meespeelde. Zij heeft het dus niet. Maar was een logische gedachte van je, geen rare opmerking!

quote:

Op vrijdag 15 april 2011 10:20 schreef mrien het volgende:
Pff heftig zeg ueberduitser!

Jelle is toen hij net 6 weken oud was een week opgenomen geweest in het ziekenhuis met het RS virus. Hij had het echt heel heftig te pakken en ze hebben hem bijna aan de beademing moeten leggen omdat hij er zelf niet uitkwam. Gelukkig hoorde ik dat pas de volgende ochtend van de verpleegster, denk dat ik die nacht anders niet meer geslapen had.
Met de sondevoeding en zuurstof ter ondersteuning kwam hij er gelukkig weer bovenop. Pas achteraf komt het besef hoe heftig het geweest is en hoe ziek hij was.
Ik merk dat het toch tijd kost om dat allemaal een plekje te geven en te verwerken, ook al is het nu alweer 2 maanden geleden. Het besef dat het allemaal goed afgelopen is is er natuurlijk, maar het had ook zo anders kunnen gaan en dat drong pas later tot ons door.

Elke verkoudheid die er heerst lijkt hij nu wel op te pakken en daar is hij dan snel benauwd van. Volgens de kinderarts een normaal verschijnsel en zal dat steeds beter gaan

Poeh dat is ook zeker schrikken! Vooral als je je kindje aan de beademing, zuurstof en allerlei toeters en bellen ziet hangen.
(wij hebben helaas een keer meegemaakt in Oldenburg dat ons meisje geëxtubeert werd, wat niet goed ging, ze bijna stikte, zuurstofgehalte in d'r bloed <20% was. Paniek overal, alle alarmbellen gingen en artsen vlogen door de IC. Ik zal dat beeld de rest van m'n leven bij me dragen!)

Ik heb eigenlijk geen tijd en nog geen plekje gevonden om alles te verwerken. Helemaal als het elke keer weer tot situaties komt zoals deze week. Heb je het ene moment erover dat het zo goed gaat, gaat weer mis. Ik merk aan mezelf dat dat behoorlijk aan me vreet.
Ik ben de afgelopen 2 jaar enorm verbitterd en ben echt een emotioneel wrak geworden. In de tijden dat het goed gaat krabbel ik weer wat op, maar wordt vroeg of laat dan wel weer teniet gedaan.

dan kan het toch wel hooikoorts zijn hoor, want ik had begrepen dat ze bij de jonge kindjes gewoon niet echt goed kunnen testen nog! daar moeten ze ouder voor zijn. staat tegenover dat je er vrij weinig mee kunt

ik kan me voorstellen dat verwerken een probleem is. ik ken het idee. bij kiro op het laatst was het ook zo erg. van de 6 kindjes op de kinderic lagen er toen 4 kritiek, die alle 4 geregeld ernstig 'dipten'. zondags dipte hij toen ook zo vreselijk en gingen alle toeters en bellen af. en er is zo vreselijk weinig wat ze dan eigenlijk nog kunnen doen. de beademing stond al op maximaal, met stikstof. de chef de kliniek (zo heet dat geloof ik) werd opgeroepen, maar tegen de tijd dat die kwam was hij er weer bovenop. die liep op een gegeven moment maar niet meer weg van de zaal. op maandagochtend kwam er een verpleegster langs die de dag ervoor dienst had, die zette grote ogen op toen ze ons zag, we zagen dat en ze zei eerlijk dat ze niet had verwacht om ons nog te zien zitten.

[ Bericht 0% gewijzigd door simmu op 15-04-2011 12:44:37 ]

mrien, let trouwens op dat als je strakjes gaat beginnen met bijvoeding (of medicijnen moet toedienen enzo) dat jelle zich wellicht de sondevoeding weet te 'herinneren'! hoeft niet hoor, wellicht niet, maar het kan wel. is trouwens ook prima overkoombaar

@uberduitser: Respect voor jullie het moet soms toch erg lastig zijn steeds maar weer die terugkerende gezondheids ellende. Dan komen wij er nog goed vanaf met (waarschijnlijk) 1 operatie.

Zo vorige week weer 2 keer in het AZM geweest we hebben in 1 week gezien:
-Plastisch chirurg
-Kinder neuro chirurg
-Kinder neuroloog
-Klinisch geneticus
-Medisch fotograaf
-Oogarts
-Prik zuster
-Heel veel dames van de balies (mischien ook Melneo )

De neuroloog en neurochirurg waren tevreden over de ontwikkeling en het gebrek aan bij verschijnselen. Stan was met de neuroloog aan het lachen dus dat waren weer extra punten, beide heren zagen geen reden om voor de operatie nog eens terug te komen.

De oogarts heeft geconstateerd dat de oogzenuw niet is uitgerekt en er geen extra hersendruk is, en dat zonder te hoeven druppelen hij en ook wij waren hier dus erg tevreden over. Het gesprek bij klinische genetica was erg verhelderend, eerlijk (en ook lang) we hebben samen besloten genetisch onderzoek te laten uitvoeren om de kans op herhaling en de gevolgen voor Stan te bekijken.

Hierdoor mochten we ook nog alledrie bloed laten prikken. Onze kleine man vond het stilliggen erger als het hele prik gebeuren. We mochten wel alle drie naar de kinderprikdienst zodat alles direct na elkaar kon.

De fotograaf en de plastisch chirurg horen er gewoon steeds bij dus daar is eigenlijks niets spannends over te melden. Nu afwachten wanneer de datum er komt. Aan het einde van de week begon ik me wel druk te maken over alles wat er te gebeuren staat, waarschijnlijk ook omdat ik er de hele week zo met bezig ben geweest. Een week later is het gevoel weer wat gezakt en heeft de ratio het weer overgenomen gelukkig.

Een hoop ontwikkelingen weer bij iedereen!

@MeNicole: lijkt me erg frustrerend om geen extra hulp te krijgen voor Leander, hopelijk nu toch een lichtpuntje gevonden. Succes met de verhuizing!
@ueberduitser: ik kan alleen maar zeggen respect voor hoe je het klaarspeelt. Voor die heerlijke glimlach doe je alles, maar het verandert zeker je persoon en je karakter.
@refro: (ik werk op het lab, dus helaas zie ik geen mensen behalve m'n collega's, maar wie weet ontvang ik wel de monsters van Stan!)
Ik ben wat bevooroordeeld omdat ik zelf in de genetica werk, maar ik zou het ook graag willen weten. Ook kunnen ze tegenwoordig veel met PGD technieken mocht je daar behoefte aan hebben.
@Fruppel: klinkt als een positief bezoek! Blijft toch wel spannend om zo'n rapport te ontvangen.
@Mrien: heftig en logisch dat het nog een plekje moet krijgen. Gezondheid is zo relatief, dat besef je op die momenten maar al te zeer.

Hier heeft Stijn sinds 2 weken nieuwe loopspalken (Enkel-Voet-Orthese) en na wat gemopper (kind is 3,5 jaar dus 100 keer per dag hoor je 'waarom?') is hij weer helemaal gewend. Nieuwe schoenen erover die 3 maten groter zijn, maar hij vindt het allemaal prima en loopt, springt en danst alsof het niets is.
De fysiotherapeute is tevreden, we kunnen ons zelfs gaan richten op het extra oefenen van de fijne motoriek en hand-oogcoordinatie. Z'n beenspieren oefent hij zelf!
Oogarts was ook niet ontevreden, hij kijkt nog best naar binnen met 1 oogje (ook na 2 jaar afplakken), maar hij ziet goed en hij corrigeert met beide ogen.

Laat de zomer maar beginnen!

Wat een goed nieuws over Stijn! Super dat het allemaal zo goed gaat en dat hij alles goed doet met de spalken!

Het is zeker spannend hoor, ben erg benieuwd wat er uit het verslag komt aangezien de artsen toch anders naar haar kijken dan hoe wij dat zelf doen.
Momenteel zijn we bezig om Danique in een intensief revalidatie programma te krijgen om haar slechte arm beter te ontwikkelen (zeer slechte motoriek en minder kracht wegens haar hemiparese). Het is een pilot in het revalidatiecentrum op de Overtoom waar zeer goede resultaten mee geboekt worden.
Deze oefengroep is speciaal voor kindjes van 2 tot 8 jaar met een (niet aangeboren) hersenbeschadiging.
Als ze hieraan mee mag doen dan gaat ze 8 weken lang, 3 ochtenden in de week daar naartoe. Haar goede arm word dan de eerste 6 weken tijdens die ochtenden met een sling (mitella) vast gemaakt en haar slechte arm word dan heel intensief getraind, Na die 6 weken word er 2 weken lang geoefend op het tweehandig werken, dus broek ophalen, potjes openmaken eten etc.
Meer op de website als je op google zoekt op CIMT-groep voor kinderen; ‘Beestenfeest’ kom je er direct.

We hopen dat ze hieraan mee mag en kan gaan doen!

Fruppel dat klinkt goed.

Wij hebben vrijdag gesprek gehad met de school van Mikael voor de begeleiding voor Leander op de psz. Ze hebben dus vaak wel iemand over die 2 keer in de week extra aandacht kan geven aan Leander. Ze gaat dan vooral met hem op stap in de wijk. Op een spelende manier hem met woorden in aanraking brengen. Het kan zijn dat z eniet die 2 keer in de week tijd heeft omdat de basisschool kinderen voorrang hebben. Maar dan draait ie gewoon mee met de psz groep. Dit doen we gewoon een jaar en dan kijken we verder hoever zijn achterstand is om te bepalen hoever de psz en de school hierin mee kunnen en willen gaan. En wat we zelf willen uiteraard. Maar we grijpen alles aan om hem hier na school te laten gaan want de andere optie zie ik helemaal niet zitten ivm het verre reizen van hem dan.
Maar we hebben nog een jaar dus we gaan ervoor!!

_{En ik dacht dat ik Leander net toch echt hoera hoorde zeggen. Maar hij zit me alleen maar schaapachtig aan te kijken als ik het zeg}

had vanmiddag wat inspiratie door iets wat ik las op het net.

Anders…..

Ik ben anders, anders dan jij.
Soms ben ik boos, soms ben ik blij.

Ik ben anders, anders dan jij.
Soms wil ik met je praten, maar weet niet hoe dat moet.
Want in mijn hoofdje zit het allemaal niet helemaal goed.

Ik ben anders, anders dan jij.
Soms wil ik rusten, soms wil ik spelen.
Dat spelen kan ik niet zelf, dus speel jij maar met mij.

Ik ben anders, anders dan jij.
Soms doe ik raar en soms doe ik wat maf.
Wat heeft dat meisje toch, vragen mensen zich dan af.

"Zij is anders, anders dan jij."
Dit zeggen mijn ouders tegen andere mensen,
als ze het dus hebben over mij.

maar......

Ik ben niet anders, echt niet anders dan jij!
Want soms ben ik boos, soms ben ik blij!

Mooi en waar ueberduitser

Ontzettend mooi ueberduitser!

Dank!

Deze is van een paar maanden geleden:

Jouw wereldje....

Soms zou ik wel eens in jouw wereldje willen kijken
en mijn gedachten met de jouwe verrijken.
Dan zie ik hoe jij jouw wereldje beleefd,
en voel ik hoe jij ons je liefde geeft.

Soms plots uit jouw wereldje een lach,
dan is het voor mij hoe dan ook een goede dag.

Soms kan ik alleen maar snikken en huilen,
maar jouw wereldje, jouw liefde, jouw lach...
ik zou je voor geen goud willen ruilen!

Ontroerende woorden, wederom super mooi!

quote:

Op maandag 18 april 2011 16:19 schreef Fruppel het volgende:
Ontroerende woorden, wederom super mooi!

Soms heb ik van die momenten, dan klopt zoiets gewoon.
Het komt ook diep weg, en als ik ze lees schiet ik elke keer weer helemaal vol.

Wat mooi ueberduitser!

Erg mooi ueberduitser en heel waar allemaal...

Jeetje, ik zit hier met tranen in m'n ogen. Heel treffend

wat ontzettend mooi en treffend ueberduitser

quote:

Op dinsdag 19 april 2011 09:57 schreef Jojogirl het volgende:
Jeetje, ik zit hier met tranen in m'n ogen. Heel treffend

Als ik ze lees heb ik dat ook steeds hoor...

quote:

Op dinsdag 19 april 2011 09:59 schreef Keshet het volgende:
UD, ik zou 't op canvas oid laten afdrukken en in de woonkamer ophangen als ik jou was!

Dat is wel een goed idee, dat zal ik eens voorstellen.
Ik heb het idee dat er nog meer van zulke uitspattingen komen, wie weet verzamel ik ze wel en bundel ze.
Zowiezo is dit iets om te koesteren en ik hoop van harte dat meisje ze later ooit ook kan lezen.

quote:

Op dinsdag 19 april 2011 09:59 schreef simmu het volgende:
wat ontzettend mooi en treffend ueberduitser

Dank!

of met die foto erbij van een paar pagina's terug
een mooi canvas van foto + gedicht

Mij is verteld dat je pas een kind echt op allergie kan testen als het een jaar of 4 is, eerder heeft het weinig nut. Voor kinderen kan je vloeibare aerius, uiteraard op recept van de huisarts, gebruiken. Die gebruiken wij thuis ook voor allergische reacties van de kinderen.

UB, ik las iets over salbutamol dat je dochter krijgt. Mijn kinderen gebruiken dat ook maar ondersteund door een Quivar / Flixotide zodat je minder vaak salbutamol hoeft te geven. Krijgt je dochter dat ook? Anders even overleggen met de dokter, hier scheelt het gebruik ervan echt heel veel.

quote:

Op dinsdag 19 april 2011 10:07 schreef simmu het volgende:
of met die foto erbij van een paar pagina's terug
een mooi canvas van foto + gedicht

Die houden we erin!
Wil graag nog een foto waar Thijs en Lenthe samen op staan. Maar dat moet wel door een prof gedaan worden.

quote:

Op dinsdag 19 april 2011 10:09 schreef Faja-Lobi het volgende:
Mij is verteld dat je pas een kind echt op allergie kan testen als het een jaar of 4 is, eerder heeft het weinig nut. Voor kinderen kan je vloeibare aerius, uiteraard op recept van de huisarts, gebruiken. Die gebruiken wij thuis ook voor allergische reacties van de kinderen.

UB, ik las iets over salbutamol dat je dochter krijgt. Mijn kinderen gebruiken dat ook maar ondersteund door een Quivar / Flixotide zodat je minder vaak salbutamol hoeft te geven. Krijgt je dochter dat ook? Anders even overleggen met de dokter, hier scheelt het gebruik ervan echt heel veel.

Als het goed is, is er wel het e.e.a. onderzocht qua allergieën, mede omdat ik zelf hooikoorts heb, allergisch ben voor bomen(lekker breed begrip) en honden.

Het salbutamol wat we gebruiken is maar heel weinig hoor. We vernevelen Lenthe 3x daags met zoutoplossing, eventueel met 3 druppels salbutamol. Meestal maar 1x per dag dus salbutamol, dit doen we eigenlijk alleen als meisje wat benauwder is. Quivar/Flixotide ken ik niet, zal de kinderarts er eens naar vragen.

We moeten er toch nog heen, want we willen graag dat ze een slikonderzoek gaan doen bij meisje. Meisje's keelkop was namelijk bij de geboorte ver onderontwikkeld, waardoor ze veel moeite had met slikken/drinken etc. Rond deze tijd, d'r 2e verjaardag, zou die zo'n beetje volgroeid moeten kunnen zijn. Alle longontstekingen die ze gehad heeft kunnen ook met die keelkop te maken hebben gehad. Niet goed sluiten kan er namelijk voor zorgen dat eten in de longetjes terecht komt, met alle gevolgen van dien.

Voor de te vroeg geborenen onder ons en wie interesse heeft:
Dinsdag 17 mei is er een informatie avond in het azM (Maastricht) over 'opgroeien na de couveuse'. Presentaties van een kinderarts/neonatoloog en een kinder/jeugdpsycholoog.
Er wordt niet alleen nadruk gelegd over medische gevolgen van een vroeggeboorte maar ook over de psychische en emotionele gevolgen voor het kind (en ouders).

Zie www.couveuseouders.nl voor aanmelden, de info avond wordt ook gegeven in Nijmegen en Leiden later dit jaar.

(Alhoewel ik niet meer zo bezig ben met de vroeggeboorte, heb ik me toch aangemeld. Ik vind vooral de psychische kant erg interessant, voelt Stijn zich soms toch 'anders' en wat kunnen we verwachten op school?)

Fijne Paasdagen iedereen en geniet van de zon!

quote:

Op maandag 18 april 2011 16:18 schreef ueberduitser het volgende:
Dank!

Deze is van een paar maanden geleden:

Jouw wereldje....

Soms zou ik wel eens in jouw wereldje willen kijken
en mijn gedachten met de jouwe verrijken.
Dan zie ik hoe jij jouw wereldje beleefd,
en voel ik hoe jij ons je liefde geeft.

Soms plots uit jouw wereldje een lach,
dan is het voor mij hoe dan ook een goede dag.

Soms kan ik alleen maar snikken en huilen,
maar jouw wereldje, jouw liefde, jouw lach...
ik zou je voor geen goud willen ruilen!

Wauw, wat een ontzettend mooi en ontroerend gedicht!

quote:

Op donderdag 21 april 2011 13:10 schreef Melneo het volgende:
Voor de te vroeg geborenen onder ons en wie interesse heeft:
Dinsdag 17 mei is er een informatie avond in het azM (Maastricht) over 'opgroeien na de couveuse'. Presentaties van een kinderarts/neonatoloog en een kinder/jeugdpsycholoog.
Er wordt niet alleen nadruk gelegd over medische gevolgen van een vroeggeboorte maar ook over de psychische en emotionele gevolgen voor het kind (en ouders).

Zie www.couveuseouders.nl voor aanmelden, de info avond wordt ook gegeven in Nijmegen en Leiden later dit jaar.

(Alhoewel ik niet meer zo bezig ben met de vroeggeboorte, heb ik me toch aangemeld. Ik vind vooral de psychische kant erg interessant, voelt Stijn zich soms toch 'anders' en wat kunnen we verwachten op school?)

Fijne Paasdagen iedereen en geniet van de zon!

O, dit ga ik even tippen bij m'n broer en schoonzusje. Hun beide jongens zijn te vroeg geboren (bij 28.5 en 35 weken) en zij lopen nu bij de oudste (inmiddels zowat 5)wel tegen wat dingen aan.

Isis speelt momenteel trouwens voor aapje. Buiten op blote knieën kruipen vindt ze niks, dus ze loopt op handen en voeten Ik had er zo m'n twijfels bij, maar de fysio vindt het goed voor d'r beenspierontwikkeling, dus dan vind ik het ook weer best.

Joepie, bericht van het CIZ dat Isis d'r indicatie in juli afloopt en dat we dus een nieuwe aan moeten gaan vragen. Kan nu alweer opzien tegen het hele circus van formulieren, papieren, brieven etc. Morgen maar eens overleggen met de begeleidster van het speelleergroepje en dan langzaamaan bedenken wat we willen voor na de zomer. Denk zelf dat 2/3 dagen medisch kinderdagcentrum de beste optie wordt (alvast toewerkend naar wat voor onderwijs dan ook), maar we zullen zien wat iedereen ervan vindt.

Altijd fijn Jojogirl. zoveel papierwerk

Vanochtend dus overlegd en voorlopig gaan we voor een indicatie voor een plek op een kdc. Ik vond het zelf moeilijk in te schatten of Isis daar al aan toe zou zijn, maar zij denkt dat dat wel goed komt. Helaas kan dat niet bij dezelfde organisatie als nu het speelgroepje omdat zij eigenlijk net buiten onze regio vallen :| Net dus contact opgenomen met de instelling die o.a. een kdc hier in de stad heeft en daar krijg ik nu info en een formulier voor zorgbemiddeling van. Het fijne is wel dat omdat het alleen om indicatie voor kdc gaat, zij de aanvraag voor ons kunnen doen als we dat willen. Erg fijn ook al omdat we niet zo blij waren met onze contactpersoon bij MEE, dat klikte gewoon niet.

Zijn er hier al kindjes die naar een kdc gaan en wat zijn daar de ervaringen mee?

quote:

Op woensdag 27 april 2011 14:16 schreef Jojogirl het volgende:
Vanochtend dus overlegd en voorlopig gaan we voor een indicatie voor een plek op een kdc. Ik vond het zelf moeilijk in te schatten of Isis daar al aan toe zou zijn, maar zij denkt dat dat wel goed komt. Helaas kan dat niet bij dezelfde organisatie als nu het speelgroepje omdat zij eigenlijk net buiten onze regio vallen :| Net dus contact opgenomen met de instelling die o.a. een kdc hier in de stad heeft en daar krijg ik nu info en een formulier voor zorgbemiddeling van. Het fijne is wel dat omdat het alleen om indicatie voor kdc gaat, zij de aanvraag voor ons kunnen doen als we dat willen. Erg fijn ook al omdat we niet zo blij waren met onze contactpersoon bij MEE, dat klikte gewoon niet.

Zijn er hier al kindjes die naar een kdc gaan en wat zijn daar de ervaringen mee?

Goed dat je het zegt, wij moeten voor ons meisje ook weer een indicatie hebben. Alleen is dat nog iets omslachtiger dan normaal, omdat wij in Duitsland wonen. Het CIZ geeft dan geen indicatie af. Aan MEE hebben we ook niks, ik moest hen notabene vertellen dat ons meisje via een MVG111 bij Agis voor kosten uit de AwbZ verzekerd was in NL en dus hier ook naar een kdc mag. De "experts" noemen ze zichzelf dan bij MEE.

Antwoord op je vraag, ons meisje gaat sinds januari 2011 op maandag en woensdag naar het kdc. Dit bevalt erg goed, we hebben het idee dat ze flink vooruit is gegaan sinds ze daar heen gaat. Had veel eerder gemoeten. Bij de kennismaking vond ik het wel schrikken, zo'n centrum vol gehandicapte kindjes is toch wel erg confronterend.
Als ons meisje 3 jaar is, gaat(mag) ze in Duitsland naar een Heilpedagogische Kindergarten. Daar gaat ze dan 5 dagen per week heen en wordt opgehaald en thuisgebracht. Hier verwachten wij nog veel meer van, omdat daar alle specialisten(fysio, logopedie, ergotherapie, etc) wekelijks komen. Ze kan dan vaker behandeld worden, wat ze ook nodig is, en hoeven we niet meer overal heen te rijden met meisje voor haar behandelingen.

Hi,

Ik wil toch ook maar eens mijn verhaal kwijt. Ik heb 2 kinderen, een meisje van 16 en een jongen van bijna 13.

Mijn dochter is 3 weken te vroeg geboren, wat op zich geen probleem had moeten zijn, maar ze kon zichzelf niet warm houden en ze had niet genoeg kracht om te zuigen, dus moest ze bijna 3 weken in het ziekenhuis blijven. Daarna leek alles wel goed te gaan, totdat ze op school niets meer wilde doen. Ze is toen naar de dagopvang gegaan van een psychiatisch centrum, daar ging het wat beter, daarna naar een school verbonden aan het pedalogisch instituut. Na jaren kwamen ze eer eindelijk achter wat ze had, nl PPD-NOS. Ze zit nu op speciaal onderwijs, maar het gaat nog steeds niet geweldig. We hebben thuis vaak conflicten en alles is altijd de schuld vd buitenwereld. Ze is vreselijk moeilijk te coriggeren. Maar ze heeft ook aardig wat meegemaakt,want..

Mijn zoontje is 8 1/2 week te vroeg geboren, maar deed het erg goed. Hij heeft wel al die tijd in het ziekehuis moeten liggen, want ademdipjes enzo, maar niets echt ernstigs meegemaakt, zoals infecties ofzo. Toen hij een maaand thuis was kreeg hij een ademstilstand, door reflux bleek later en werd weer naar het ziekenhuis gebracht, daar lag hij weer 5 dagen. Na een maand weer hetzelfde verhaal. Toen kreeg hij goede medicijnen en ging het goed. Wel bleek zijn motoriek niet goed te zijn en met 4/5 maanden had hij al fysio, later ook logo, ergo en hydrotherapie. Hij was een erg druk kind, snel boos, ongeduldig. Hij heeft ook een tijdje op het mkd gezeten, dat gaf mij wat rust en kon hij ook therapieen krijgen, zonder dat ik erbij hoefde te zijn.
Zover medisch. Later bleek het op school niet goed te gaan, vaak vechten, boos, onrustig. Hij heeft onderzoeken gehad en bleek ADHD te hebben. Er kwam extra begeleiding dmv een rugzakje en hij kreeg medicijnen en het ging weer even iets beter. Toen bleek dat hij weer verder achter ging lopen met zijn klasgenootjes en ik vermoedde ies van autisme, het is asperger.
Toen werd hij steeds angstiger en begon 's ochtend te spugen en had vaak hoofdpijn. Wij dachten dat hij moeite had met de toetsen die hij kreeg op school, want hij spuugde en daarna was het weer over en ging hij gewoon eten. Ik vertrouwde het niet en ben in 1 wwek 3 keer naar de dokter geweest, omdat hij ook lusteloos was en een infectie had. UIteindelijk zijn we doorgestuurd naar de kinderarts. Die wist het in eerst instantie ook niet, maar omdat hoofdpijn en spugen bij kinderen niet echt hoort heeft ze een scan laten maken. Onze ergste nachtmerrie kwam uit: hij had een hersentumor.
Hij is gelijk opgenomen en na een week werd hij geopereerd. Daar kreeg hij ook nog een bloeding en werd een dag in slaap gehouden. Toen hij bijkwam leek alles goed te gaan, maar dat was van korte duur. Hij werd mutistisch, dwz niet meer communiceren met de buitenwereld. Hij was helemaal in zichzelf gekeerd. Dat heeft ongeveer 5 weken geduurd. Toen kwamen de chemo's. Hij moest hele zware hebben, omdat de tumor die hij had niet alleen kwaadaardig was maar ook agresief. Ze hebben zijn eigen stamcellen gebruikt, om bij de volgende chemo's weer terug te geven, omdat ze daarmee alles hadden verwoest. Dus hij had geen weerstand meer, geen stolling ed., maar hij deed het heel goed.
Toen 30 keer bestraald. 20 keer zijn hoofd plus ruggegraad, daarna nog 10 keer zijn hoofd. Toen dat klaar was moest hij nog 6 "milde" tablettenchemokuren. Die niet gelijk gestart kon worden, omdat zijn bloedwaardes elke keer niet goed waren.
Nu is hij 6 maanden klaar met alles en hij gaat weer naar school. Dat had ik nooit durven dromen, maar nu lopen we weer tegen anderen dingen op. Hij is neuropsychologisch getest en hij blijkt erg achteruit te zijn gegaan met vanalles. Hij is trager. Heeft nu ook NLD. Zijn iq is achteruitgegaan en zo nog wat dingen.
Door de bestraling en de chemo's is hij nog stees vaak moe, ook kan hij doof worden, van een beetje tot volledig. Ik maak me best wel zorgen. Ik weet niet goed wat we met school moeten ed.
In juli krijgt hij weer een MRI, om te kijken of hij nog steeds schoon is en gaat hij naar een Hetu- team. Die zijn gespecialiceerd in hersentumoren en de late gevolgen. Ze gaan dan kijken of zijn hormonen nog werken en of er nog andere problemen zijn.

Een heel verhaal. Ik heb het redelijk lang voor me gehouden, maar ik merk dat ik steeds meer behoefte krijg om met mensen te praten, die ook in een niet standaard situatie zitten.

Jojogirl en Uberduitser veel succes met de papierwinkel. Frustrerend als je elke keer alles aan moet vragen lijkt me.

Lionessa: wat een verhaal zeg.... Hoop dat je zoontje goede uitslagen krijgt. Kan me goed voorstellen dat je wil praten met anderen. Sterkte met alles!

Lionessa: wat een verhaal zeg. En wij maar denken dat wij al veel meegemaakt hebben.
Goed dat je begint te praten, dat lucht het meeste op. En dan niet praten met een leek, want die begrijpt de situatie echt niet, ook al zeggen ze van wel.

quote:

Op donderdag 28 april 2011 12:29 schreef ueberduitser het volgende:
Lionessa: wat een verhaal zeg. En wij maar denken dat wij al veel meegemaakt hebben.
Goed dat je begint te praten, dat lucht het meeste op. En dan niet praten met een leek, want die begrijpt de situatie echt niet, ook al zeggen ze van wel.

Nou, jullie verhaal vind ik anders ook heftig hoor. Anders, maar ook zwaar. Ieder zijn eigen verdriet en het een is niet erger dan het ander, maar anders. Ik ben er trouwens ook van overtuigd dat kinderen veel leren van andere kinderen, ondanks hun beperkingen.

Van leken word ik inderdaad moe, die roepen steeds maar het gaat nu toch goed! Ja het gaat goed, maar er zijn nog heel veel zorgen en die willen ze gewoon niet horen. En ik wil er eigenlijk wel over praten. Geen meedelijden, maar medeleven en meedenken, maar dat is waarschijnlijk te veel gevraagd, of te pijnlijk. Ik weet het niet.

Zijn vermoeidheid bijvoorbeeld. Zelfs de verpleging op de oncologie-afdeling, waar we eens in de 3 maanden komen, vragen nog: Is hij nu nog steeds moe... Terwijl ze moeten/kunnen weten dat dat misschien ze hele leven zo zou kunnen blijven. Ik moet me dan echt inhouden.

lionessa: andere mensen hebben meestal gewoon geen idee wat het allemaal omvat. en dat is eigenlijk maar goed ook. maar het maakt het niet minder moeilijk voor jou *troost*

quote:

Op donderdag 28 april 2011 13:15 schreef simmu het volgende:
lionessa: andere mensen hebben meestal gewoon geen idee wat het allemaal omvat. en dat is eigenlijk maar goed ook. maar het maakt het niet minder moeilijk voor jou *troost*

Je hebt helemaal gelijk. Ik wil ook niet echt dat andere mensen het kunnen bevatten, want dan zouden ze de pijn voelen die ik voel en dat wens ik niemand toe.

quote:

Op donderdag 28 april 2011 13:06 schreef lionessa het volgende:

[..]
Zijn vermoeidheid bijvoorbeeld. Zelfs de verpleging op de oncologie-afdeling, waar we eens in de 3 maanden komen, vragen nog: Is hij nu nog steeds moe... Terwijl ze moeten/kunnen weten dat dat misschien ze hele leven zo zou kunnen blijven. Ik moet me dan echt inhouden.

Ik ken soort situaties helaas, laatste keer waren we bij de orthopeed en die vroeg of ze al begonnen te "krabbeln", kruipen dus. Ik zeg: "nee, ze is nog steeds motorisch geretardeerd en zal ze ook blijven. Het zou dus echt mooi zijn als ze ooit gaat kruipen!". Dat was duidelijk genoeg.
Ik heb het idee, en dat is ook door onze neurologe bevestigd, dat de specialisten vaak niet verder kijken dan hun eigen werkgebied. En dat kan soms voor nare confrontaties of opmerkingen leiden.

Kennen jullie het boek van Stephanie Kaars ook toevallig? _{(of had ik dat al eens gevraagd?)}

@lionessa: Dat is toch een heel heftig verhaal. Toen Stan de CT Scan kreeg deelde hij de kamer met een meisje van 5 dat ook een hersentumor had. Aan het begin van de dag een heel vrolijke kleuter en na de chemo een klein zielig hoopje ellende. Dat heeft echt heel veel indruk op mij gemaakt. We hebben best veel met de ouders gepraat en dat was wel fijn.

Ik denk dat je wel heel goed leert relativeren met een ziek kindje. Bij Stan is het maar een operatie dus ik zou voor geen geld met lionessa of uberduitser willen ruilen, soms heb ik ook zoiets van met het is maar iets kleins. En dat terwijl een schedeloperatie ook best een heftige ingreep is. Ook denk ik dat ik na jullie zijn spitse kopje echt nog wel ga missen.

@ refro, naast mijn zoontje lag ook op de afdeling neurochirugie een kindje dat een schedeloperatie kreeg. Wij hebben veel met die ouders gepraat en het verbaaste mij hoe snel zij weer naar huis mocht.
Ook toe mijn zoontje op de IC lag werd er een kindje binnengereden die net een schedeloperatie had gekregen. Die kwam daar, omdat ze dat standaard doen, zodat die kindjes goed in de gaten gehouden kunnen worden, maar die was ook zo weer van de afdeling af en na een paar daagjes weer naar huis. Ik hoop dat dat ook zo met jullie kindje gaat. Wel vertelde die moeder, dat hij een tijdje niet naar de peuterspeelzaal mocht en ze erg moesten uitkijken dat hij zijn hoofd niet stootte of viel. Leek mij toen ook lastig, want hij was iets van drie en een heel ontstuimig kind.
En ik vind het niet iets kleins. Het lijkt mij ook eng om mee te maken.

(Ik was dat allemaal eigenlijk weer vergeten, maar zo'n topic brengt toch wel een hoop herinneringen boven)

Als het goed is is het inderdaad 1 nachtje IC en daarna nog max een week opname. En het is inderdaad zeker niets kleins vergeleken met een "normaal" kind maar vergeleken met wat jullie hebben meegemaakt (en nog steeds meemaken) is het denk ik peanuts.

Meisje vandaag 2 jaar!

Gefeliciteerd!

Gefeliciteerd, hopelijk kunnen jullie nog veel van jullie kleine meid genieten.

quote:

Op vrijdag 29 april 2011 08:19 schreef ueberduitser het volgende:
Meisje vandaag 2 jaar!
[ afbeelding ]

gefeliciteerd jullie

Gefeliciteerd!

@Lionessa: heftig verhaal en ik kan me heel goed voorstellen dat je graag je verhaal kwijt wilt. Het is ook een situatie dat je toch maar gewoon doorgaat, terwijl je zoveel meemaakt emotioneel en psychisch.
Het laat me zeker relativeren hoe goed en makkelijk wij het hebben...

@uberduitser: proficiat!!! Prachtige foto zeg!
Absoluut eens met dat specialisten niet verder kijken dan hun vakgebied. Iedereen praat voor z'n eigen specialisme en kijkt vaak niet verder. Hier was de combinatie oogsticker (voor lui oog) en spalken werkelijk niet te doen. Arm kind kon nog niet goed diepte zien, een oog moest worden afgeplakt en hij had redelijk stijve en zware spalken aan die wel op skischoenen leken. Oogarts, orthopeed en fysiotherapeut waren totaal niet op elkaar afgestemd en wij kwamen er pas na maanden achter dat het zo niet goed ging.
Met alles ben ik steeds meer van mening dat je zelf meer en meer moet weten wat er gaande is en soms zelf de regie moet hebben.
Ik ken het boek van Stephanie Kaars niet, ga het eens op google gooien!

Uberduitser, gefeliciteerd!

Lionessa, wat vreselijk heftig allemaal. Voor jouw, je kinderen, je gezin. Ik ikan me ook goed voorstellen dat je graag er over wil praten. Is er vanuit het ziekenhuis niet iets van een praatgroep met ouders die soortgelijke situaties hebben?

Mijn broertje heeft een vorm van autisme, en mij moeder heeft lange tijd steun gehad aan wat ze toen "de moedergroep" noemde, met allemaal moeders waarvan de kinderen op het mkd zaten. Een keer per maand kwamen ze dan samen om te praten over ervaringen.

zo, onze eerste followup zit erop met 2 jaar en met 5 jaar mag hij nog keertje. alles zag er prima uit, daar kunnen we kort over zijn

we werden bejubeld over onze aanpak da's ook wel eens fijn om te horen.

Simmu wat fijn dat het Ravi goedgekeurd is en dat jullie een poosje weg mogen blijven.

tis gewoon ff een extra geruststelling. bij alle testen 'scoorde' hij keurig als een kindje van 1 (uiteraard op het ene vlak dan 11 maanden, op het andere 14). de psychologische test ging wat minder, maar dat is logisch, die zat op het laatst. het was leuk om te zien hoe de psychologe zijn 'basis'aanpak van dingen doen terugzag eerst rustig kijken, dan eerst uitvogelen hoe het moet en pas als hij echt zeker is durft hij het te doen!

Klinkt goed Simmu
Fijn voor jullie en steek het compliment over jullie aanpak maar in je zak! Het komt jullie toe.

even hier voor keshet over het mondtrauma die vroeg wat voor tips we kregen: nou, geen dus, behalve dat onze aanpak zo goed is! 's ochtends de pap en 's avonds het avondeten (gepureerd + van ons bord) samen aan tafel. tussen de middag echter krijgt ravi zijn boterhammetjes op een bordje in de box. selene helpt door hem de lekkere stukjes af te troggelen wat hij nu door heeft . daarnaast (en dit was voor hen het grootste punt) stimuleren we hem om toch vooral alles met zn handjes te pakken en te onderzoeken. alles dus. en het werkt. hij eet nu zn lunch en met het avondeten wil hij steeds meer zelf doen! waar we eerst in het speeltuintje hem los konden laten dat hij niks pakte, onderzoekt hij nu echt dingen met zn handjes. veel in zand laten darren dus. hij mag 's avonds zelf oefenen met zn yoghurt. lekker vies laten worden

quote:

Op maandag 2 mei 2011 16:25 schreef simmu het volgende:
zo, onze eerste followup zit erop met 2 jaar en met 5 jaar mag hij nog keertje. alles zag er prima uit, daar kunnen we kort over zijn

we werden bejubeld over onze aanpak da's ook wel eens fijn om te horen.

Goed nieuws, dat is altijd fijn om te horen.

Wij kunnen vanmiddag even weer naar Nordhorn.
We hebben een andere buggy nodig, onze normale Mutsy is niet geschikt meer voor haar. Nu komen de neurologe, fysiotherapeut, het Sanitätshaus (hulpmiddelen) en wij bij elkaar om wat uit te zoeken.
We hebben al te kennen gegeven dat we graag een buggy willen die ook achter de fiets kan. Ik ben benieuwd, de Sanitätshaus zou een buggy meenemen en wij moeten meisje's eigen stoel meenemen om te passen. Ben zo benieuwd!

A.s. maandag moeten we naar Oldenburg naar de orthopeed. Tijdens de laatste controle bij de neurologe een paar weken geleden werd duidelijk dat meisje een bochel ontwikkelt, haar ruggegraat groeit scheef .
We hebben dus een lig-orthese voor in de nacht nodig. Even naar Oldenburg heen en weer om een recept te verkrijgen

Van harte ud, hele mooie foto!
Ravi
Keshet, s6 morgen.

Wij mogen de 17de weer naar het ziekenhuis mri scan,de week erop terug voor de uitslag, en is de uitslag positief dus geen littekenweefsel oid dan afbouwen medicatie.

oh, keshet, wat ik nog vergat te melden: we zetten er absoluut geen druk op bij het ventje! hij wil graag zn avondmaaltijd gepureerd, dus hij krijgt gepureerd. hij is dol op zn avondprakkie, ik ga dan niet afdwingen dat hij ala rapley moet eten, ook al vind ik dat eigenlijk veel beter voor hem. wel promoten we actief dat hij het eten vastpakt, iek iek iek derrie

het is een beetje een wonderlijke mix geworden van enerzijds wel actief dingen stimuleren maar aan de andere kant vooral niks afdwingen

we zijn dus ook heeeeel zorgvuldig mbt wanneer hij dingen wegduwt! ik voer hem, en ben er dus steeds heel alert op wanneer hij niet meer wil. het vergt enig opletten, maar hij geeft echt zelf aan of hij al dan niet nog wil eten.

Zoooo....

vanmiddag was weer zeer positief, maar ook weer flink confronterend.
We gaan niet voor een reha-buggy, maar voor een rolstoel die we ook achter de fiets kunnen doen. Een buggy is niet goed genoeg voor haar. Ze moet echt in en zitschaal zitten en volledig gesteund worden.

Het stoeltje van meisje wat ze nu heeft voor in huis wordt nog wat aangepast. Ze zakt naar voren, dus de zit moet wat dieper. Dan zetten ze er een andere adapter onder en krijgen we een ander onderstel. Met die andere adapter kan d'r eigen stoel dan op de rolstoel gezet worden. Hebben we maar 1 zitje nodig

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Rolstoeltje is een nederlands fabrikaat, dus we moeten een beetje geluk hebben dat de duitse Krankenkasse dit goed vindt. Gelukkig heeft de man van het Sanitätshaus goede connecties en is ons meisje wel aardig bekend bij de Krankenkasse.
Ik krijg nog een link doorgestuurd met een voorbeeld, als ik die heb show ik hem wel.

Maandag dus naar de orthopeed voor een ligorthese. Vanmiddag werd ook wel even weer duidelijk dat ze echt scoliose heeft. Naar de linker zijde. Gelukkig zit het aan de bovenkant en is dat nog reduceerbaar, al zal ze 's nachts dan in een orthese moeten liggen. Weet nog niet goed wat ik daarbij voor moet stellen. Zal maandag hopelijk wat duidelijker worden.

het zou dus zo'n soort stoeltje moeten worden:


En dan met haar eigen stoeltje er bovenop.
wordt dat zoiets:

uberduitser, wat fijn dat jullie zo snel dat soort dingen zo snel voor elkaar krijgen.

Mijn ervaring is dat dat in Nederland vaak MAAAAANDEN, en vele aanvragen duurt, en dat rolstoelen voor kinderen onder de 4jr eigenlijk bijna nooit goedgekeurd worden.

Ik ben ook wel heel benieuwd hoe het rolstoeltje straks achter de fiets gaat kunnen. Wil je dat tzt laten zien?

quote:

Op woensdag 4 mei 2011 08:44 schreef p_iglet het volgende:
uberduitser, wat fijn dat jullie zo snel dat soort dingen zo snel voor elkaar krijgen.

Mijn ervaring is dat dat in Nederland vaak MAAAAANDEN, en vele aanvragen duurt, en dat rolstoelen voor kinderen onder de 4jr eigenlijk bijna nooit goedgekeurd worden.

Ik ben ook wel heel benieuwd hoe het rolstoeltje straks achter de fiets gaat kunnen. Wil je dat tzt laten zien?

Mag ik je even uit die illusie helpen wat betreft de snelle gang van zaken? De bureaucratie hier is zeker net zo als in NL hoor.
We proberen dit snel voor elkaar te krijgen, maar of dat lukt? Als deze stoel niet goedgekeurt wordt (omdat het een NL-stoel is), moeten we een andere optie zoeken.
Fijn is wel dat onze kinderneurologe ook aan het hoofd staat van het sociaal prediatrische team wat meisje begeleid. Dus zij stuurt bijv. ook de hulpmiddelen aan. En haar inzet is eigenlijk om, als er hulpmiddelen nodig zijn, met de betreffende specialist (orthopeed, fysio, etc.) en de leverancier samen te komen en dan direct een oplossing te zoeken. Dat werkt sneller en richting verzekering is dat een stuk onderbouwder. Als zij(de neurologe) een bepaald hulpmiddel voorschrijft, is dat goed onderbouwd.
Het fijne voor ons is ook wel dat er iemand van de AOK(de Krankenkasse die betaald) is langsgeweest vorig jaar(toen haar aangepaste stoeltje was aangevraagd) om ons meisje te bekijken/keuren. Die man was in een zucht en een scheet klaar, over ons meisje bestaat wat betreft de handicap-graad namelijk geen twijfel. Hij gaf toen ook te kennen dat, mochten we hulpmiddelen nodig hebben, dit geen probleem was.

Ik kan niet snappen waarom rolstoelen voor kinderen onder de 4 jaar in NL niet vergoed zouden worden. Zo'n ding heb je toch gewoon echt nodig als je mobiel wilt zijn? Je kunt zo'n meisje als wij hebben op een gegeven moment echt niet meer in een buggy planten. En dan?

Uiteraard laat ik het resultaat even zien, ook achter de fiets. Ik hoop zo dat dit goedgekeurt wordt, het is zo'n mooi stoeltje...:)

UD dat is zeker een mooi stoeltje! Hoop dat jullie snel toestemming krijgen om er zo een aan te schaffen.

In ieder geval fijn dat jullie door de neurologe zo goed geholpen worden.

mocht het achter de fiets niet lukken, kun je nog een bakfiets overwegen waar het stoeltje in kan, evt op het onderstel.

Als hier onder de 4jr een reguliere buggy niet meer past dan passen ze ook wel buggy's aan met zitjes etc. Maar in een hoop gevallen is een rolstoel(onderstel) toch echt praktischer, omdat die beter aangepast kunnen worden en kinderen dan ook in hun rolstoel vervoerd kunnen worden in auto/bus.
Voor verstandelijk hoog niveau kinderen van een jaar of 3 geldt hetzelfde, die willen zich ook kunnen voortbewegen, maar ook daarvoor kun je vaak pas vanaf de 4e verjaardag de aanvraag doen in de hoop dat je dan een half jaar later een geschikte rolstoel hebt.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op woensdag 4 mei 2011 09:21 schreef p_iglet het volgende:

mocht het achter de fiets niet lukken, kun je nog een bakfiets overwegen waar het stoeltje in kan, evt op het onderstel.

Als hier onder de 4jr een reguliere buggy niet meer past dan passen ze ook wel buggy's aan met zitjes etc. Maar in een hoop gevallen is een rolstoel(onderstel) toch echt praktischer, omdat die beter aangepast kunnen worden en kinderen dan ook in hun rolstoel vervoerd kunnen worden in auto/bus.
Voor verstandelijk hoog niveau kinderen van een jaar of 3 geldt hetzelfde, die willen zich ook kunnen voortbewegen, maar ook daarvoor kun je vaak pas vanaf de 4e verjaardag de aanvraag doen in de hoop dat je dan een half jaar later een geschikte rolstoel hebt.

Een buggy was voor haar zowieso geen optie. Dat zou in onze situatie in NL geen verschil maken hoor, meisje kan gewoon niet zelfstandig zitten. Als je haar rechtop zet zakt ze direct in elkaar en valt ze om.

UD, dat is een hele mooie wagen voor jullie kleine meid. Ik heb ze bij ons in het revalidatiecentrum wel gezien. Erg handig.

Vandaag belde ik met de gemeente om leerlingvervoer voor elkaar te krijgen voor volgend jaar voor onze zoon. Hij moet naar speciaal onderwijs en dat zit 13 km verderop, oftewel een uur met OV. Mijn dochter zit daar ook en die gaat met het OV, maar maar heeft daarvoor altijd met een busje gereden. Ze doet dat nu sinds 1 jaar en ik denk ook echt dat het daarvoor niet kon. Ze miste overzicht enzo.

Nu vertelde ze me dat aangepast vervoer misschien aankomend schooljaar nog kan, maar in principe moet hij met openbaar vervoer. Dat trekt hij dus echt niet. Dan is hij al uitgeput voor hij op school aankomt. Ze boden me anders een km vergoeding aan, zodat ik hem zelf iedere dag kan brengen en halen. Dat lijkt me ook niet echt een optie, maar dat is hun probleem niet.

Grrrrrrrr. Ik word echt gek van alle bezuinigingen. Ik wacht maar weer af, misschien valt het mee en waarschijnlijk lukt het het eerste jaar wel en moeten we daarna maar weer kijken hoe we dat oplossen.

Met een tip van simmu dat ik hier moest zijn ivm getroll in een eigen topic.

Zonder in teveel details te treden, trotste papa van twee premature tweelingen(29W, 32W) waarvan de jongens allebei een NEC ontwikkelden. Oudste inmiddels al een hele eigenwijze dame en tweeling 2 5 maanden en voor de wind.

OP uit andere topic;

Een van de risico's van een vroeggeboorte is het ontwikkelen van een necrotisrende enterocolitis (NEC). Verminderde bloedtoevoer naar de darmen van een prematuur kind dat er slecht aan toe is, kan tot gevolg hebben dat de binnenkant van de darmen wordt aangetast. Hierdoor kunnen bacteriën die normaal in de darmen aanwezig zijn, in de beschadigde darmwand doordringen. Als de beschadiging door de gehele dikte van de darmwand verdergaat en de wand wordt geperforeerd, kan de darminhoud in de buikholte terechtkomen en daar buikvliesontsteking (peritonitis) veroorzaken. Necrotiserende enterocolitis kan ook tot infectie van het bloed (sepsis of bloedvergiftiging) leiden. In de ernstigste gevallen kan necrotiserende enterocolitis dodelijk zijn.

http://www.merckmanual.nl/mmhenl/sec23/ch264/ch264o.html

Onze vijf maanden oude zoon is inmiddels weer aan de beterende hand, maar ik vroeg mij af of er wellicht ouders op Fok! zijn die dit hebben meegemaakt, waarbij hun kind inmiddels de babyjaren is ontgroeid en daar wellicht wat ervaringen over willen uitwisselen.

Zo, afgelopen maandag 380km gereden voor een afspraak van 5 minuten...
Nou ja, het is voor een goed doel.

Meisje vormt dus inderdaad scoliose bovenin d'r rug naar links toe.
We hebben dus een recept van de orthopeed gekregen voor een ligorthese. Daar moet ze 's nachts in komen te liggen, om zo de scoliose te reduceren.
Recept is inmiddels opgestuurd, dus we wachten maar weer af.

Van d'r rolstoel nog niets gehoord, zou wel heel erg snel zijn. Volgens mij is er net pas een prijsopgave gedaan, dus dat kan nog wel even duren.

quote:

Op woensdag 11 mei 2011 15:59 schreef ueberduitser het volgende:
Zo, afgelopen maandag 380km gereden voor een afspraak van 5 minuten...
Nou ja, het is voor een goed doel.

Meisje vormt dus inderdaad scoliose bovenin d'r rug naar links toe.
We hebben dus een recept van de orthopeed gekregen voor een ligorthese. Daar moet ze 's nachts in komen te liggen, om zo de scoliose te reduceren.
Recept is inmiddels opgestuurd, dus we wachten maar weer af.

Van d'r rolstoel nog niets gehoord, zou wel heel erg snel zijn. Volgens mij is er net pas een prijsopgave gedaan, dus dat kan nog wel even duren.

Echt vervelend he, dat vele rijden voor die paar minuutjes dat je binnen bent en dat vele wachten. Jammer dat dat niet telefonisch kan.
Wij hebben nog geluk dat we maar een half uurtje van het ziekenhuis af zitten, als we geen files hebben. Wel is het zo dat ze daar aan het verbouwen zijn , dus je toch wel ruim van te voren moet komen, omdat het soms erg lang duurt voor je de pakeergarage inkan.

Ik ben ook bezig met allerlei aanvragen en ik word steeds van het kastje naar de muur gestuurd. Niemand weet iets volledig, zodat ik zelf moet blijven zoeken totdat ik alle juiste papieren/ rapporten binnen heb en weer verder kan met een aanvraag. Ik merk dat dat me ontzettend veel energie kost. Ik ben dan ook echt weer uitgeput moe. Hoe gaan jullie daar mee om?
Ik doe al niet zo heel veel en neem echt wel tijd voor mezelf, maar ik merk toch echt dat dat niet voldoende helpt. Soms is alleen het huishouden doen en wat boodschappen al te veel en voel ik me alsof ik geradbraakt ben en ben ik misselijke en duizelig van de vermoeiheid. Ook merk ik dat ik steeds meer vergeet of domme dingen doe. Nog niet met hele grote gevolgen, maar toch...

lionessa: ik heb hier in huis zo ongeveer tussen 2 en 4 een algehele siesta ingesteld ik red het anders echt niet! beetje stom aangezien ik enkel huisvrouw ben, maar ik merk elke keer als ik probeer om het te laten, dat het gewoon niet kan. dus ik heb me er bij neergelegd doordeweeks overdag doe ik weinig anders dan voor de kinders zorgen, tukkie, en het eten verzorgen. dan 's avonds ruimen manlief en ik samen op en de grotere huishouddingen doen we in het weekend wel wanneer hij voor de kinderen zorgt en ik poets (uitgezonderd de was, da's een lopend projectje )

Helaas zit ik nu met het ophalen van mijn zoontje. Errst ging hij altijd zelf naar huis en bleef hij tussendemiddag over, maar dat zit er helaas niet meer in. Nu eet hij iig goed thuis en redt hij het om de hele dag op school te zijn zonder overprikkeld te raken, dat is mij ook heel wat waard. Soms laat ik hem wel alleen naar huis lopen, maar hij vraagt toch meestal of ik hem kom halen. Bovendien kan ik dan gelijk zien hoe het met hem is en eventueel gelijk de juf spreken. (Dat kost helaas wel veel tijd en een goede planning).

Ik ben van 20 uur werken per week naar 12 uur werken gegaan. Dat zijn wel wisselende diensten en wisselende uren(want in de zorg) en ik heb mijn moestuin opgezegd, want dat kon ik er echt niet meer bijhebben. Wel is het zo dat ik het erg fijn vind om te werken, dan kan ik echt alles thuis laten.

quote:

Op woensdag 11 mei 2011 16:49 schreef lionessa het volgende:

[..]

Echt vervelend he, dat vele rijden voor die paar minuutjes dat je binnen bent en dat vele wachten. Jammer dat dat niet telefonisch kan.
Wij hebben nog geluk dat we maar een half uurtje van het ziekenhuis af zitten, als we geen files hebben. Wel is het zo dat ze daar aan het verbouwen zijn , dus je toch wel ruim van te voren moet komen, omdat het soms erg lang duurt voor je de pakeergarage inkan.

Wij zitten ook wel maar een half uurtje van ons normale ziekenhuis af, maar de specialisten die meisje behandelen zoals de orthopeed en neurochirurg zitten respectievelijk in Oldenburg en Münster. Daar zit nogal wat afstand tussen. Het eerste levensjaar van meisje heb ik ruim 14.000km gereden voor/met haar. Puur naar ziekenhuizen etc.

quote:

Op woensdag 11 mei 2011 16:49 schreef lionessa het volgende:

[..]
Ik ben ook bezig met allerlei aanvragen en ik word steeds van het kastje naar de muur gestuurd. Niemand weet iets volledig, zodat ik zelf moet blijven zoeken totdat ik alle juiste papieren/ rapporten binnen heb en weer verder kan met een aanvraag. Ik merk dat dat me ontzettend veel energie kost. Ik ben dan ook echt weer uitgeput moe. Hoe gaan jullie daar mee om?
Ik doe al niet zo heel veel en neem echt wel tijd voor mezelf, maar ik merk toch echt dat dat niet voldoende helpt. Soms is alleen het huishouden doen en wat boodschappen al te veel en voel ik me alsof ik geradbraakt ben en ben ik misselijke en duizelig van de vermoeiheid. Ook merk ik dat ik steeds meer vergeet of domme dingen doe. Nog niet met hele grote gevolgen, maar toch...

Kastje-muur verhaal ken ik helaas. En dan is het hier ook nog zo, omdat we grensarbeiders zijn en dus dat we met 2 soorten wetgevingen en verzekeringen zitten te stoeien. Dat kost vooral mij veel energie, ik heb zulke zaken op me genomen want dat zou Petra er echt niet bij kunnen hebben.

Wij hebben ook weinig tijd voor onszelf. Ik sport weer op de woensdagavond sinds kort, dat verplicht ik mezelf. Heb het ook echt nodig en merk dat het me goed doet.
Ik werk 40 uur, Petra 20. Petra is het werk, de afleiding nodig, anders brand ze gewoon op. Zal ons weekschema eens schetsen hier:
Maandag: Lenthe naar KDC, wij beide werken.
Dinsdag: Ik werken, petra thuis met Lenthe, 's middags fysio.
Woensdag: Lenthe naar KDC, wij beide werken
Donderdag: Ik werken, petra thuis met Lenthe, frühforderung komt en petra plant op donderdagen de bezoekjes aan specialisten die ze zelf af kan.
Vrijdag: petra 's morgens werken, lenthe thuis, oma past op. Petra 's middags boodschappen doen als dat lukt.

Thijs gaat elke dag van 08:00 tot 12:00 naar de Kindergarten, samen met 2 vriendjes. Petra rijdt altijd de dinsdag en eens in de 3 weken ook de donderdag. Op de dagen dat we zelf werken gaat Thijs 's morgens vroeg al naar opa en oma (die hier 300 meter vandaan wonen) en gaat dan naar de Kindergarten. 's middags komt hij daar weer terug en halen we hem aan het eind van de middag weer op.
Op werkdagen staat Petra om 05:20 op, ik om 05:45. Snel douchen en de kids uit bed.
Thijs eten, Lenthe eten en beide eventueel douchen/bad. Dan vertrekken we om 07:00 om Thijs bij mijn ouders af te leveren, rijden we door naar NL en brengen we meisje naar het KDC. Dan rijden we door naar ons werk. 's middags omgekeerde volgorde.
Bij thuiskomst eten koken, spelen met de kids en weer evt. in douche/bad. Meestal zijn we rond 20:30 "klaar". Koffie /thee en dan valt Petra meestal zo tegen 21:03 in slaap op de bank...

Oja, schoonmaken, wassen etc. doet petra er zo tussendoor ook "nog even" bij, maar 2 a 3 keer per jaar gaan de kids een weekend naar opa en oma in nederland en dan soppen we samen het huis van boven tot onder, binnen en buiten brandschoon.

Zaterdagmorgen doe ik de tuin en klussen en eventueel de boodschappen als dat vrijdag niet gelukt is. Zaterdagmiddag/avond zijn we meestal bij opa en oma in nederland, kan ik nog wat vrienden bezoeken, auto schoonmaken, beetje ontspannen.

Zondag is onze rustdag, doen we niet veel. Beetje lopen, hangen in de tuin, af en toe op bezoek bij iemand of we krijgen bezoek.

Het is echt zwaar, dingen voor onszelf doen is er bijna niet meer bij. Laatst zijn we uit eten geweest omdat we 11 jaar bij elkaar waren. Ons laatste echte uitje met z'n 2-en was februari 2010, concert van Nickelback in Oberhausen. Mijn hobbies als modelbouw en vissen liggen al een paar jaar stil, terwijl ik daar vrij actief in was.

Ben benieuwd hoe dat in de toekomst gaat, meisje is nu nog te tillen en vrij gemakkelijk te hanteren, maar hoe moet dat toch als ze groot is....

We hebben een nieuwe afspraak bij het audiologisch centrum en wel op donderdag 7 juli Dat is nog zo ver weg.
Net extra controle gehad bij cb en verder deed ie het heel erg goed. De arts twijfeld een beetje of we hem niet beter kunnen laten onderzoeken op andere dingen als autisme enzo. Want ze vind bepaade trekjes wat ie heeft toch wel beetje vreemd. Maar ze wist het niet helemaal zeker dus wil ze eerst juli afwachten!