Ikzelf heb last van: Transpositie van de grote vaten
quote:bronBij deze aandoening zijn de grote bloedvaten (de aorta en de longslagader) verkeerd op het hart aangesloten. De aorta komt uit de rechterkamer en de longslagader uit de linkerkamer. Op die manier ontstaan er twee systemen. Bloed gaat vanuit de linkerkamer naar de longen en komt in de linkerboezem weer terug. Aan de rechterkant gebeurt hetzelfde. Er komt helemaal geen zuurstofrijk bloed in het lichaam terecht. Voor de geboorte krijgt het kind zuurstof via de moeder en is er dus geen probleem, maar direct na de geboorte heeft het kind last van zuurstofgebrek.
De aorta en de longslagader zitten beide op de verkeerde plek. Hierdoor ontstaan twee gesloten systemen in plaats van een dubbele bloedsomloop. Zuurstofrijk bloed (rood) komt aan de linkerkant binnen en wordt direct weer naar de longen gepompt. Aan de rechterkant komt zuurstofarm bloed (blauw) binnen. Dit wordt gelijk weer het lichaam in gepompt. Het lichaam krijgt op deze manier helemaal geen zuurstof. bron: universiteit van Kansas
Dit probleem hebben ze opgelost door iets om te leggen 6 weken na mijn geboorte in 1985. Toen was het een riskante ingreep die eigenlijk pas na zes maanden kon. Maar er was na 6 weken echt een onthoudbare situatie. Namelijk nu opereren en hopen of hem zeker dood laten gaan.
Ik bleef daardoor een lag hartslag houden in rust. En hij liep ook niet helemaal lekker op bij inspanning. Ik moest elk jaar een holter en had elk jaar ook div. onderzoeken in het Sophia Kinderziekenhuis. Daarbij kwam div. malen ter sprake dat ik evt. ooit een pacemaker zou krijgen.
In 2007ging het van september tot half oktober erg beroerd met paar x out gaan en extreme vermoeidheid als grootste klachten. Toen is er na een fietstest, holteronderzoek en nakijken door cardioloog gekeken is kreeg ik een brief. Daarin stond dat ik een ICD kreeg en of ik me half oktober eens wou melden voor gesprek.
Wat een ICD was geen idee. Zat een boekje bij en na het doorlezen werd ik steeds banger eigenlijk. Maar na het gesprek bleek dat het een uitgebreide pacemaker is. Hij pakt zowel de ondergrens op als de bovengrens.
quote:bronEen implanteerbare cardioverter-defibrillator, ook wel in het Engels Implantable Cardioverter Defibrillator, afgekort ICD is een inwendige defibrillator. Dit is een apparaatje dat een hevige elektrische schok aan het hart kan geven in het geval van een levensbedreigende hartritmestoornis. De patiënt krijgt de schok, anders dan bij een defibrillatie van buiten, nu van binnenuit toegediend. Moderne ICD's hebben ook functies die voorheen door pacemakers werden verricht. Daarnaast heeft een ICD soms ook een werking als een biventriculaire pacemaker
Werking
De ICD bewaakt continu het hartritme. Zolang dat binnen normale grenzen ligt, doet de ICD niets. Wordt het hartritme te traag (afhankelijk van de instelling, meestal kleiner dan 40-45 slagen per minuut) dan gaat hij net als een pacemaker het hart met (niet gevoelde) elektrische schokken stimuleren. Als het hartritme te hoog is, dan zijn er twee opties:
* Tussen ongeveer 150 tot 190 slagen per minuut gaat de ICD er vanuit dat het een ventrikeltachycardie betreft. Deze kan hij overpacen (ook wel anti-tachy pacing genoemd). Daarbij probeert de ICD de ritmestoornis te beëindigen door het hart op een iets hogere frequentie te stimuleren. Lukt het na meerdere pogingen niet om een normaal hartritme te herstellen dan volgt een schok.
* Komt het hartritme boven de 190 slagen per minuut, dan gaat de ICD er vanuit dat het ventrikelfibrilleren betreft. Er wordt dan direct overgegaan tot een schok.
Een ICD-schok is een krachtige elektrische puls van maximaal 37 joule die in bijna 100% van de gevallen ernstige hartritmestoornissen beëindigt. Bij een ernstige hartritmestoornis is er sprake van onvoldoende bloedcirculatie en verliest de patiënt binnen seconden volledig of gedeeltelijk het bewustzijn.
Men spreekt van een onterechte schok wanneer de ICD een schok geeft, zonder dat er sprake was van een levensbedreigende ritmestoornis. Een schok, terecht of onterecht, is bij een niet-bewusteloze patiënt altijd zeer pijnlijk.
Levensduur
De levensduur van huidige ICD's is ongeveer 6 jaar en is afhankelijk van het aantal afgegeven schokken en het aantal overige therapieën die de ICD geeft (pacen en overpacen). De levensduur wordt bepaald door de batterij. Vervangen van de batterij is niet mogelijk, de hele ICD moet dan vervangen worden. De in het hart liggende elektrode kan vaak wel opnieuw gebruikt worden. Een ICD kost ongeveer ¤ 20.000.
Nieuwe ontwikkelingen
Nog nieuwer zijn de subcutane ICD's. Doordat ICD-batterijen steeds krachtiger worden, hoeft deze ICD niet meer met een draad in het hart aangebracht te worden. Dit voorkomt gevaarlijke infectieproblemen. De ICD en de elektrodes bevinden zich tussen de ribben en de huid. Daardoor hoeft hij onder plaatselijke verdoving een lichte ingreep ondergaan.
De ingreep ging best snel en had weinig pijn ondanks de plaatselijke verdoving waar ik liever een algehele verdoving had. Het testen nadat die ingebracht was vond ik wel eng. Ze zette namelijk je hart even stil zodat die ICD ingreep en zijn goede werking aantoonde. Maar alles ging goed en ik had weinig pijn. Daarna werd ik naar mijn kamer gebracht.
De volgende dag mocht ik naar huis. Daarna ging het al gauw weer vrij goed. Heb er weinig last van. Enige nadeel is dat ik er rekening mee moet houden in mijn leven. Ik mag niet meer karten en mag nu in nog minder achtbanen en zulks.
Heb tot op 1 heden 1 opdoffer van dat ding gehad, terwijl ik holland sport zat te kijken en te FOK!KEN. Dat was best een raar gevoel maar voelde me vlak erna weer goed.
Nu zit die er dus bijna 3 jaar in en dat is de minimale termijn wat een batterij mee gaat. Bij mij lijkt die wel naar de 5 jaar toe te kunnen daar die in december nog 93% vol zat.
Op de een of andere manier zou ik me juist meer veilig voelen omdat de ICD waakt. Heb jij dat ook?
quote:ja tof hé. Is gewoon inwendig zo'n zelfde iets als wat je krijgt als je zo'n defibrillator van de NS op je donder zet.Op dinsdag 20 april 2010 15:09 schreef DutchErrorist het volgende:
Dus dan stopt je hart en krijg je een opdonder
quote:Ik heb de ST Jude type V268 aldus mijn Europese Pacemaker patienten ID-kaart.Op dinsdag 20 april 2010 15:10 schreef Opa.Bakkebaard het volgende:
Interessant je verhaal! Duidelijk uitgelegd ook. Welk type ICD heb je? Het nieuwe subcutane type?
Op de een of andere manier zou ik me juist meer veilig voelen omdat de ICD waakt. Heb jij dat ook?
Wel grappig btw is dat ik een keer de hema in liep, begin 2008, en dat dat alarm af ging. Volgens die beveiliger puur door die ICD, na lang zoeken trouwens.
quote:Voel je dat uberhaupt wel of raak je even bewusteloos
hoe voelt dat dan, beetje als prikkeldraad of echt een flinke klap zoals je in ER enzo ziet?
Instructie is om dan aan te kijken hoe of wat en alleen in geval van nood het ziekenhuis waar die ingebracht is te bellen. Dat heb ik andere dag gedaan en die lieten me langskomen. Ze hebben hem iets anders ingesteld want hij leek niet helemaal goed te staan. Daarna nooit meer last.
Is wel grappig om te zien hoe ze het instellen op dat ding. Je bent net als je telefoon met een kort kabeltje aan een pc aangesloten hahaha.
quote:Krijg je daar op hogere leeftijd niet weer last van?
OK, mijn hartgebrek dan. Lang niet zo spannend. Ik ben geboren met een hartruis, er zit een gaatje tussen mijn linkerkamer en linkerboezem. Daardoor stroomt er zuurstofrijk bloed terug van de kamer naar de boezem en krijgt je lichaam dus te weinig zurrstof. Toen ik nog heel jong was, was dat ernstig, veel ziek, erg vatbaar, een peniciline-kuur van 10 jaar gehad, langzamerhand groeit het hart verder en het gaatje niet, dus na mijn pubertijd was het eigenlijk min of meer over. Ik heb er nooit meer last van ofzo, maar je kunt de ruis wel duidelijk horen.
Ik ben totaal niet gehinderd door enige medische kennis, maar kunnen ze zo'n gaatje niet dichtmaken dan?
quote:Op dinsdag 20 april 2010 15:15 schreef TJDoornbos het volgende:
[..]
ja tof hé. Is gewoon inwendig zo'n zelfde iets als wat je krijgt als je zo'n defibrillator van de NS op je donder zet.
[..]
Das wel balen, heb je een toffe gadget, zit hij onder je huid verstopt 
quote:Die gaan ook van spoelen af, neem maar eens 10 meter netwerkkabel opgerold in je tas meeIk heb de ST Jude type V268 aldus mijn Europese Pacemaker patienten ID-kaart.
Wel grappig btw is dat ik een keer de hema in liep, begin 2008, en dat dat alarm af ging. Volgens die beveiliger puur door die ICD, na lang zoeken trouwens.
quote:Dus toen ben je eigenlijk "per ongeluk" geklapt?
ik voelde hem en ben niet weg geweest gelukkig. Maar dat kan wel gebeuren begreep ik. Ik was daarna beetje wankel op mijn benen een paar minuten maar wel helder e.d.
Instructie is om dan aan te kijken hoe of wat en alleen in geval van nood het ziekenhuis waar die ingebracht is te bellen. Dat heb ik andere dag gedaan en die lieten me langskomen. Ze hebben hem iets anders ingesteld want hij leek niet helemaal goed te staan. Daarna nooit meer last.
Is wel grappig om te zien hoe ze het instellen op dat ding. Je bent net als je telefoon met een kort kabeltje aan een pc aangesloten hahaha.
quote:Binnenkort eens proberen.
[..]
[..]
Die gaan ook van spoelen af, neem maar eens 10 meter netwerkkabel opgerold in je tas mee
[..]
Dus toen ben je eigenlijk "per ongeluk" geklapt?
quote:Ik ben 51 en heb er geen last van. Of dat erger kan worden weet ik niet. Dichtmaken schijnt tegenwoordig niet zo moeilijk te zijn, met een zgn."paraplue-tje", maar back in the good old days was dat een enorme ingreep...Op dinsdag 20 april 2010 15:42 schreef Opa.Bakkebaard het volgende:
[..]
Krijg je daar op hogere leeftijd niet weer last van?
Ik ben totaal niet gehinderd door enige medische kennis, maar kunnen ze zo'n gaatje niet dichtmaken dan?
Mijn vader is begin jaren 80 al geopereerd en mijn tante in de jaren 90. Mijn oom is afgelopen januari geopereerd en toen begonnen ook de belletjes te rinkelen dat het wel eens een aangeboren afwijking kon zijn. Gelukkig hebben mijn broer, zus en ik allen een 3 slippige aorta hartklep en nog geen signalen van verkalking rond de klep.
Mijn vader zit vanaf zijn 23e ongeveer al aan de bloedverdunners, elke dag tabletten slikken en om de week ongeveer bloed prikken ter controle. Als je naast hem zit kan je zijn hartklep horen tikken.
quote:Wow, tien jaar peniciline? Veel vocht vastgehouden zeker?Op dinsdag 20 april 2010 15:37 schreef SingleCoil het volgende:
OK, mijn hartgebrek dan. Lang niet zo spannend. Ik ben geboren met een hartruis, er zit een gaatje tussen mijn linkerkamer en linkerboezem. Daardoor stroomt er zuurstofrijk bloed terug van de kamer naar de boezem en krijgt je lichaam dus te weinig zurrstof. Toen ik nog heel jong was, was dat ernstig, veel ziek, erg vatbaar, een peniciline-kuur van 10 jaar gehad, langzamerhand groeit het hart verder en het gaatje niet, dus na mijn pubertijd was het eigenlijk min of meer over. Ik heb er nooit meer last van ofzo, maar je kunt de ruis wel duidelijk horen.
quote:welnee, ik was altijd vel over been.Op dinsdag 20 april 2010 17:08 schreef maffemaniak het volgende:
[..]
Wow, tien jaar peniciline? Veel vocht vastgehouden zeker?
Nu niet meer trouwens
quote:
Is er trouwens iemand hier donateur/vrijwilliger voor de hartstichting?
Mijn vader heeft enkele tientallen jaren reanimatiecursussen gegeven, ik geloof dat de hartstichting daar ook wat mee te maken had. En mn moeder heeft een flink aantal jaren gecollecteerd voor de hartstichting.
quote:Nadat na >20 jaar reanimatiecurssussen er geen bedankje af kon, en de collectes van de Hartstichting ongeveer het salaris van de directeur binnen halen, kan die hele hartstichting wmb. een infarct krijgen
quote:Ben ik helemaal met je eens
[..]
Nadat na >20 jaar reanimatiecurssussen er geen bedankje af kon, en de collectes van de Hartstichting ongeveer het salaris van de directeur binnen halen, kan die hele hartstichting wmb. een infarct krijgen
Ik heb overigens zelf geen problemen met mijn hart, maar lees wel mee, omdat ik vrij regelmatig te maken heb met de ICD van TJDoornbos
Edit: Wat LHO zegt dus.
quote:bedankt voor de uitlegOp woensdag 21 april 2010 12:01 schreef SingleCoil het volgende:
TJD bedoelt: "Ik ook niet"
quote:ach beetje rusten in een ziekenhuis kan soms geen kwaad.Op woensdag 21 april 2010 12:50 schreef LeeHarveyOswald het volgende:
Hopen dat die riem niet TJ's ICD af laat gaan...
quote:je bedoeld omdat je de ICD van TJ ooit nog op tilt wil krijgen.Op donderdag 22 april 2010 23:31 schreef JJdJ1984 het volgende:
Tvp omdat ik de ICD van TJ een hart onder de riem wil steken
quote:
[..]
je bedoeld omdat je de ICD van TJ ooit nog op tilt wil krijgen.
quote:
quote:Als hartsvrienden onder mekaar doe je dat gewoon effe toch?
Interessant verhaal TJ, nu weet ik eindelijk wat je nou precies hebt.
quote:dacht dat het in de sportcrew wel bekend was eigenlijk.
[..]
Als hartsvrienden onder mekaar doe je dat gewoon effe toch?
Interessant verhaal TJ, nu weet ik eindelijk wat je nou precies hebt.
quote:wel dat er iets met je hart was, maar niet precies wat. Heb er ook nooit naar gevraagd trouwens.
[..]
dacht dat het in de sportcrew wel bekend was eigenlijk.
Mn ma en tante zijn getest en krijgen een ICD. Ik heb 50 % kans op het gen.
Ik ga me ook laten testen en als voorschot heb ik me hier maar even bij de club aangemeld.
Kunnen jullie meer ervaringen met de ICDvertellen zowel positief als negatief?
Positief vind ik zelf dat hij hufterproof is (aangezien die defibrilators dat niet zijn...)
Verder vind ik het een enge gedachte zomaar van de een op andere dag misschien wel "hartpatient"te zijn.
quote:Hoop niet dat je het gen hebt, maar als je het wel hebt is er prima te leven met een ICD.
Ok officieel geen hartpatient maar weet sinds gisteren dat er een of ander gen in de familie zit waaroor de hartspier verdikt is.
Mn ma en tante zijn getest en krijgen een ICD. Ik heb 50 % kans op het gen.
Ik ga me ook laten testen en als voorschot heb ik me hier maar even bij de club aangemeld.
Kunnen jullie meer ervaringen met de ICDvertellen zowel positief als negatief?
Positief vind ik zelf dat hij hufterproof is (aangezien die defibrilators dat niet zijn...)
Verder vind ik het een enge gedachte zomaar van de een op andere dag misschien wel "hartpatient"te zijn.
Nadelen zijn wel:
Positief: Veel zekerder dan voorheen.
quote:soms!
quote:Ik heb nu ook de officiele brief. Het is een mutatie erin ofzo. Ingewikkeld allemaal.Op zondag 9 mei 2010 12:26 schreef TJDoornbos het volgende:
[..]
Hoop niet dat je het gen hebt, maar als je het wel hebt is er prima te leven met een ICD.
Nadelen zijn wel:Bijna nergens in mogen in attractieparken Veel sporten niet meer mogen, terwijl je hart zich beter houdt als je sport Minder dingen met die arm kunnen doen waar die in de schouder zit (zoals ik met rechts) Soms gaan mensen in je omgeving (werk bijv.) je behandelen alsof je wat mankeert terwijl je het zelf wel mee vindt vallen (althans zo ervaar ik het)
Positief: Veel zekerder dan voorheen.
Ik ga morgen wel even bellen met het ziekenhuis voor t afnemen van bloed dan weet ik na een maand ofzo meer.
Maar mets slapen hoe gaat dat? Ik lig altijd te rollen van zij naar zij. Half om mn buik
Gaat dat? Verder ben ik niet het type die onwijs in de ahctbaan gaat ofzo dus dat zal ik niet missen.
Maar gaan er ook poortjes in de winkel af?
En hoe voelt zo'n schock dan?
quote:In het begin niet helemaal daar die wond beetje trekt maar na een maand ongeveer gaat dat wel goed, althans bij mij. Ik lig ook nooit stil aldus mijn vriendin.
[..]
Ik heb nu ook de officiele brief. Het is een mutatie erin ofzo. Ingewikkeld allemaal.
Ik ga morgen wel even bellen met het ziekenhuis voor t afnemen van bloed dan weet ik na een maand ofzo meer.
Maar mets slapen hoe gaat dat? Ik lig altijd te rollen van zij naar zij. Half om mn buik. Gaat dat?
quote:Zolang ze niet over de kop gaan vond ik het geen probleem. Gelukkig voor jou hou je er amper van.Verder ben ik niet het type die onwijs in de ahctbaan gaat ofzo dus dat zal ik niet missen.
quote:Bij mij éénmaal de Hema in Rotterdam (toen ik naar binnenliep) op de eerste etage. Daarna nooit meer en via de koopgoot (die ingang) nooit geen last. Heb mijn ICD-pasje aan die beveiliger laten zien en het was klaar. En éénmaal de MediaMarkt in Rotterdam Centrum. Had net wat gekocht toen die afging. Bonnetje plus ICD pas laten zien en klaar was het.Maar gaan er ook poortjes in de winkel af?
quote:Ja weet niet goed hoe ik het moet uitleggen. Heb je ooit wel eens ergens stroom van gehad? Zoiets maar dan heftiger. Ik was niet buiten westen, wel even paar minuten dizzy. Daarna voelde ik me weer prima. Alleen beetje bang om te gaan slapen. Maar bleek gewoon programmeer foutje te zijn. Dat is paar dagen na de schok aangepast. Nu al ruim een jaar geen last.En hoe voelt zo'n schock dan?
mijn vader is op mijn leeftijd geopereerd aan zijn hart,een paar omleidingen heeft hij gehad.
verleden week ben ik met spoed opgenomen,de dokter dacht dat ik een hartaanval had gekregen.
Ondanks bloeddrukverlagers en betablokkers heb ik een bloeddruk van 152-115.
Ik had erg veel pijn op mijn borst.
Ook ben ik al 4 jaar onwijs moe,niet zomaar moe maar of ik de hele dag een berg beklim.
Heb een nacht op de hartbewaking gelegen,
mijn hart was volgens de onderzoeken goed,alleen mijn lever niet.
Waarschijnlijk komen daar de pijnklachten en vermoeidheid vandaan.
Volgende week maandag krijg ik evengoed een fietsproef,
stom maar ik zie er heel erg tegenop.
Omdat ik zo vreselijk moe ben ga ik bij inspanning bijna van mijn stokje.
Word dan helemaal beroerd ga trillen vlekken voor mijn ogen,misselijk.
Hebben jullie ook een fietstest gehad en hoe ging dat ?
Weten jullie of je als vrouw een hemdje ofzoiets aan mag houden ?
(zie dat gewapper op de fiets niet zitten
)Ook zweet ik snel vanwege mijn slechte conditie,mag je na de test douchen ?
hoop dat jullie mij kunnen helpen,
groetjes
je hoeft niet tegen die test op te zien. Het doel is namelijk echt niet dat je gaat fietsen tot je omvalt. En zelfs ALS je omvalt dan kan je niet op een betere plaats omvallen, je bent namelijk al in het ziekenhuis.
Ik heb gelezen op de briefjes in het ziekenhuis (UMCG in Groningen) dat er schortjes zijn die je aan/om mag doen. Maar als die in de weg zitten omdat die de metingen verstoren dan moeten die af. Dat vind jij waarschijnlijk vervelend, maar de artsen/verpleegkundigen daar zien wel vaker blote borsten dus zij worden er echt niet warm of koud van.
Na de test mocht ik mij opfrissen en kreeg daarvoor een washandje en een handdoek en er was ook een wasbak aanwezig, geen douche. Wil je toch graag douchen neem dan contact op met je ziekenhuis om te vragen of dat kan. En kan het niet, maak je dan niet ongerust want vers zweet stinkt niet.
Succes ! Laat ook even weten wat de uitslag was als je wilt.
je hebt gelijk er zijn wel belangrijkere dingen dan een bloot lijf
ik ga wel even wat proberen te versieren,wijd shirt ofzo.
tja ....in een ziekenhuis ben je wel op de beste plaats om van je stokkie te gaan,
maar ben er niet zo dol op,
het is mij vaker gebeurd en in een roes probeer ik dan vol te houden ipv weg te vallen,
eigenwijs he...
Maar misschien is het wel op het hartfilmpje te zien en stoppen ze gelijk wanneer het zo ver is als ik jouw reactie goed begrijp.
Washand is voldoende,als je je maar even op kan frissen.
Moet daarna heel lang in het ziekenhuis blijven voor de uitslag,
ach ja...vrouwen...
ik ga de uitslag melden hier volgende week maandag,
als ik niet gelijk moet blijven .
Bij mijn vader was ook alles goed totdat hij een fietstest kreeg en gelijk moest blijven.
Ik maak mij niet ongerust hoor,bij hartproblemen denk ik toch altijd aan anderen,niet ik
groetjes Angelique
dank je wel voor je antwoord,
je hebt gelijk er zijn wel belangrijkere dingen dan een bloot lijf
ik ga wel even wat proberen te versieren,wijd shirt ofzo.
tja ....in een ziekenhuis ben je wel op de beste plaats om van je stokkie te gaan,
maar ben er niet zo dol op,
het is mij vaker gebeurd en in een roes probeer ik dan vol te houden ipv weg te vallen,
Re Angelique
Sterkte ermee. Je weet in ieder geval waar je aan toe bent.
ik had beloofd de uitslag te posten en die was heel anders dan verwacht.
ben met spoed door de mallemolen gegaan omdat de internist dat wilde nav allerlei onderzoeken,
hart klopte wel afwijkend maar dat is niet het probleem,
ik heb een tumor op mijn hypofyse,
de hypofyse stuurt je hormonen aan,vandaar allerlei rare klachten.
het hoef allemaal niet zo ernstig te zijn,
eerst gaan we medicijnen proberen als het te problematisch word en het zo groot dat het tegen mijn oogzenuw drukt,
dan hoeft het pas weggehaald te worden,
dat doen ze dan via je neus,klinkt minder eng als je hersen pan lichten...hahhaa.
ik had wel verwacht dat er iets niet goed zou zijn,ben 4 jaar echt ziek.
maar dit had ik nu weer niet verwacht.
ik lees fokforum niet zo vaak,
weet dat jullie met mij mee leven,(vind het zo lullig wanneer mensen mij beterschap gaan wensen en ik niks van mij terug laat horen,vandaar)
wilde alleen maar even melden.
bedankt voor mijn vorige ragen shirt was geen probleem bij de fietstest !
ps heel veel sterkte aan jullie fok hartpatienten !!
quote:Een tumor op je hypofyse? Jeetje.Op zaterdag 22 mei 2010 18:47 schreef angel69 het volgende:
ik heb een tumor op mijn hypofyse,
de hypofyse stuurt je hormonen aan,vandaar allerlei rare klachten.
het hoef allemaal niet zo ernstig te zijn,
eerst gaan we medicijnen proberen als het te problematisch word en het zo groot dat het tegen mijn oogzenuw drukt,
dan hoeft het pas weggehaald te worden,
dat doen ze dan via je neus,klinkt minder eng als je hersen pan lichten...hahhaa.
ik had wel verwacht dat er iets niet goed zou zijn,ben 4 jaar echt ziek.
maar dit had ik nu weer niet verwacht.
ps heel veel sterkte aan jullie fok hartpatienten !!
Mag k vragen hoe ze daarachter zijn gekomen? MRI?
En welke klachten heb je?
quote:Hoe zijn ze erachter gekomen dat dit gen in de familie zit? Is iemand van de familie naar een klinisch geneticus geweest? Of door een andere methode?Op zaterdag 8 mei 2010 19:10 schreef Anneloortje het volgende:
Ok officieel geen hartpatient maar weet sinds gisteren dat er een of ander gen in de familie zit waaroor de hartspier verdikt is.
Re Youwie:
Bij nazaten van mn overgrootopa was het ontdekt.Ook mijn opa is vroeg overleden. Mijnt ante en moeder zijn getest en hebben het beide 100% . Mijn broers en ik worden in juni getest doormiddel van DNA bloedonderzoek. We hebben een kans van 50%.
Als je het dan hebt krijg je vervolgens carciologisch onderzoek.
Zijn erm eer mensen met hypertrofische cardiomyopathie erffactor MYBPC3 ???
quote:niet meer, werd er erg duf van.Op maandag 23 augustus 2010 17:17 schreef De_Kardinaal het volgende:
En gebruiken jullie ook medicatie?
Trouwens, wie gaat er naar de28+ midweek eind september ?
Maarja, gezondheid is een heel erg relatief begrip.quote:Mijn vader heeft een vorm van cardiomyopathie gehad. Maar niet deze als ik het me goed herinner.. Was een andere hele moeilijke naam. Mijn vaders hart was ook wel verdikt, maar verder leek de spier ook meer op een spons waardoor er veel zuurstof niet doorgelaten werd. (Ik weet niet of ik het goed uitleg, want tis echt zwaar ingewikkeld) Wel is dit erfelijk en is er een kans dat ik dit ook heb. Heb er zelf voor gekozen om mij niet te laten testen. Dit inverband met verzekeringen, hypotheek aanvragen etc. Wel ga ik elke 3 maanden voor contrale naar de huisart, bloedonderzoekje en bloeddruk meten. Misschien dat ik later wel de test wil ondergaan maar op dit moment nog niet.Op dinsdag 25 mei 2010 07:29 schreef Anneloortje het volgende:
Angel sterkte ermee. Zal wel spannend zijn allemaal. Wel goed dat ze er zo vlot achter zijn zeg.
Re Youwie:
Bij nazaten van mn overgrootopa was het ontdekt.Ook mijn opa is vroeg overleden. Mijnt ante en moeder zijn getest en hebben het beide 100% . Mijn broers en ik worden in juni getest doormiddel van DNA bloedonderzoek. We hebben een kans van 50%.
Als je het dan hebt krijg je vervolgens carciologisch onderzoek.
Zijn erm eer mensen met hypertrofische cardiomyopathie erffactor MYBPC3 ???
Mijn vader is 3 jaar geleden getransplanteerd en heeft nu dus een nieuw hart, en met hem gaat het nu allemaal heel goed! We hebben echt geluk gehad. Daarvoor was het ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Hij heeft ook een ICD gehad, en die hebben we nu al souvernirtje in de kast liggen haha
Heb alleen vaak last van hartkloppingen enzo waardoor ik niet goed kan slapen. Ook horen ze een klein ruisje maar zoals ik al zei, het blijft onschuldig.quote:Dit klinkt bekend.Niet voor mij persoonlijk maar wel voor mijn man.Op zaterdag 25 september 2010 15:20 schreef Ernemmertje het volgende:
ik heb pas ontdekt dat ik een bicuspide aortaklep heb. Inplaats van 3 klepjes heb ik er 2. Schijnt niet zo erg te zijn, maar op veel latere leeftijd zal ik waarschijnlijk een klepvervanging moeten ondergaan. Naja dat schijnt ook een makkelijk ingreep te zijn dat ze via de lies zelfs kunnen doen dus ik maak mij niet veel zorgen.
Geboren met een gaatje in het hart. Tenminste dat hebben ze jaren gedacht tot hij na heel wat jaren geen controle weer een een echo kreeg. Daar was een lekkende hartklep te zien. Er zit een "fliebeltje" naast dat de klep heeft beschadigd waarschijnlijk. De laatste tijd heeft hij er gveel last van overslaan/hartkloppingen.
Afgelopen vrijdag naar het ziekenhuis geweest, controle was goed. Al dacht deze (nieuwe/vervangende) arts wel een iets vergrote hartspier te zien.
Hartklep zal ooit vervangen moeten worden. Tien jaar geleden zeiden de artsen over 10 jaar maar het is al die tijd stabiel gebleven.
Ik vind een hartoperatie toch nog altijd klinken als een heftige operatie.
quote:Je kan dood gaan. Sterker nog: je gaat dood.
Interessant want mijn ouders zijn allebei hartpatiënten, ik heb dus een zeer hoge kans op een hartaanval/hartstilstand. Ik lees graag even mee wat er dan met mij gebeuren kan.
Zonder gekheid: vogel uit of er op je werk goede EHBO-ers etc. zijn en of mensen een reanimatiecursus gevolgd hebben. Zeg niet waarom (doe het dus onopvallend) want mensen die 'iets' aan hun hart hebben zijn doodeng. Die krijgen hartklachten, gaan het ziekenhuis in en moeten maanden revalideren en (dat is het ergste) ze kunnen al die tijd niet werken ! Dat kost natuurlijk klauwen vol geld ...
Op m'n 18e is het ontdekt omdat het zich ontwikkelde en m'n conditie bij inspanning achterbleef. Met medicijnen is het een hele tijd voldoende onderdrukt maar ik ben in die jaren wel een aantal keren out gegaan. Meestal door ritmestoonissen waarbij het hart soms in één keer richting de 180 bpm gaat om daarna weer met 60 bpm onregelmatig door te tsjoeken.
Zo'n acht jaar geleden heb ik een operatie/ingreep (een alcoholablatie) gehad waarbij men de verdikking via een gecontrolleerd hartinfarct op de plaats van de verdikking probeert weg te krijgen. Via een katheter in de lies plaats men een slangetje in het vat dat de verdikking in het hart van bloed voorziet. Dan wordt er alcohol ingespoten waardoor het weefsel stuk gaat en de toevoer als het ware wordt afgesloten. Het weefsel hierachter sterft in de loop van de tijd af en de verdikking wordt minder. Je krijgt dus een hartinfarct terwijl je gewoon bij bent (U krijgt nu een infarct
).Deze ingreep heeft me heel goed gedaan en mijn conditie is enorm verbeterd sinds die tijd. Wel is de kans groot dat het ooit weer slechter zal worden. Ik hoop dan maar dat de techniek weer een heel stuk verder is. Toen ik het op m'n 18e kreeg was eigenlijk alleen operatief de verdikking verwijderen een optie. Een alcoholablatie is dan toch wel vriendelijker.
[ Bericht 2% gewijzigd door kenosis op 26-09-2010 20:12:41 ]
quote:ja ik ook, mja schijnbaar is het vervangen van een klepje zo gedaan. Komt ook vaak voor en ze doen het nu zelfs via de lies dus nja ik maak me daarover niet veel zorgen eigenlijk.. Scheelt weerOp zaterdag 25 september 2010 16:39 schreef mmascha het volgende:
[..]
Dit klinkt bekend.Niet voor mij persoonlijk maar wel voor mijn man.
Geboren met een gaatje in het hart. Tenminste dat hebben ze jaren gedacht tot hij na heel wat jaren geen controle weer een een echo kreeg. Daar was een lekkende hartklep te zien. Er zit een "fliebeltje" naast dat de klep heeft beschadigd waarschijnlijk. De laatste tijd heeft hij er gveel last van overslaan/hartkloppingen.
Afgelopen vrijdag naar het ziekenhuis geweest, controle was goed. Al dacht deze (nieuwe/vervangende) arts wel een iets vergrote hartspier te zien.
Hartklep zal ooit vervangen moeten worden. Tien jaar geleden zeiden de artsen over 10 jaar maar het is al die tijd stabiel gebleven.
Ik vind een hartoperatie toch nog altijd klinken als een heftige operatie.
Tja dat overslaan/hartkloppingen heb ik ook last van, maar is onschuldig. Maar alles wat met het hart te maken heeft klinkt gewoon eng quote:Nu ik dit lees heb ik ook wel momenten gehad waarbij het hart heel snel ging pompen waarna het bloed er doorstroomde. Het voelde net als je maagpijn hebt maar dan bij het hart (je voelt het knorren).
Ik heb ook een erfelijke vorm (TNNI3 gen) van hypertrofe cardiomyopathie (in de volksmond een verdikte hartspier). Het is een afwijking waarbij mensen vaak a.g.v. een hartstilstand plotseling (op jonge leeftijd) overlijden.
Op m'n 18e is het ontdekt omdat het zich ontwikkelde en m'n conditie bij inspanning achterbleef. Met medicijnen is het een hele tijd voldoende onderdrukt maar ik ben in die jaren wel een aantal keren out gegaan. Meestal door ritmestoonissen waarbij het hart soms in één keer richting de 180 bpm gaat om daarna weer met 60 bpm onregelmatig door te tsjoeken.
Zo'n acht jaar geleden heb ik een operatie/ingreep (een alcoholablatie) gehad waarbij men de verdikking via een gecontrolleerd hartinfarct op de plaats van de verdikking probeert weg te krijgen. Via een katheter in de lies plaats men een slangetje in het vat dat de verdikking in het hart van bloed voorziet. Dan wordt er alcohol ingespoten waardoor het weefsel stuk gaat en de toevoer als het ware wordt afgesloten. Het weefsel hierachter sterft in de loop van de tijd af en de verdikking wordt minder. Je krijgt dus een hartinfarct terwijl je gewoon bij bent (U krijgt nu een infarct
Deze ingreep heeft me heel goed gedaan en mijn conditie is enorm verbeterd sinds die tijd. Wel is de kans groot dat het ooit weer slechter zal worden. Ik hoop dan maar dat de techniek weer een heel stuk verder is. Toen ik het op m'n 18e kreeg was eigenlijk alleen operatief de verdikking verwijderen een optie. Een alcoholablatie is dan toch wel vriendelijker.
Ik ben nog nooit naar de dokter geweest daarvoor maar nu ik het hier toch lees toch maar eens gaan doen
quote:Ik vond het een doodeng idee, maar nu ik het ICD-boekje heb gelezen (gekregen van TJ) lijkt het allemaal erg mee te vallen. Er staat ook enorm veel informatie in voor familie en de partner (that would be me) van de ICD-patiënt.
zo'n ICD inbrengen is bijkans net zo snel gebeurd als je amandelen knippen. Maar die heftige operatie van begin 85 bij mij is wel vet heftig. Al weet ik alleen maar wat de artsen zeiden.
In het begin was ik vaak bang om hem pijn te doen of dat ding op hol te laten slaan, maar aangezien ik geen magnetisch veld heb, moet ik van hele goede huize komen om TJ te slopen
Hoe ironisch ook, sinds kort heb ik zelf ook problemen met mijn hart (hartritmestoornissen) en moet ik op 6 oktober naar de cardioloog.
quote:
[..]
Hoe ironisch ook, sinds kort heb ik zelf ook problemen met mijn hart (hartritmestoornissen) en moet ik op 6 oktober naar de cardioloog.
quote:geen idee was 6 weken oud
Voor mensen bij wie de borstkas open gesloopt is (decoupeerzaag er in, krik er tussen, je kent het wel): hoe lang hebben jullie nog last gehad van je borstkas ?
quote:sterkte
Morgen naar de cardioloog... Ik ben heel benieuwd!
quote:Is dit serieus een behandelingsmethode
Voor mensen bij wie de borstkas open gesloopt is (decoupeerzaag er in, krik er tussen, je kent het wel): hoe lang hebben jullie nog last gehad van je borstkas ?
? 
Zo hé dat is wel heel intensief, sterkte aan iedereen
Het kan ook langs de achterkant: schouderblad eruit enzo...
quote:Maar kun je na de behandeling wel arm bewegingen maken zonder pijnlijke steken etc. ?
ja..
Het kan ook langs de achterkant: schouderblad eruit enzo...
quote:Dat is geen behandelingsmethode, dat is de methode om bij je hart te kunnen komenOp woensdag 6 oktober 2010 09:30 schreef FurtiveAffaire het volgende:
[..]
Is dit serieus een behandelingsmethode
Zo hé dat is wel heel intensief, sterkte aan iedereen
quote:Valt mee, mijn schouder staat alleen wat scheef, kraakt soms een beetje en doet soms pijn. En ik kan m'n rechter arm niet zo ver op m'n rug krijgen als m'n linker arm.
[..]
Maar kun je na de behandeling wel arm bewegingen maken zonder pijnlijke steken etc. ?
Er is inmiddels een nieuw hartfilmpje gemaakt, ik heb een fietstest gedaan (waar uit kwam dat mijn conditie maar 58% is van wat hij zou moeten zijn) en nu loop inmiddels zo'n 24 uur met een holter rond. Over nog eens 24 uur mag hij eraf. Op 17 november wordt er nog een echo gemaakt om te kijken naar de stroomsnelheid en -richting van mijn bloed en op 29 november krijg ik te horen wat er allemaal uit de onderzoeken naar voren is gekomen...
De fietstest viel me erg zwaar moet ik zeggen, ik kwam helemaal gesloopt thuis en heb de rest van de middag op de bank gehangen. De holter zit me ook behoorlijk in de weg, ik heb vooral moeite om mijn beha aan te trekken
Verder gaat de tape telkens los, waarna ik de boel natuurlijk weer netjes vastplak, maar dat heeft wel tot gevolg dat ik er inmiddels uitzie alsof ik bijeen gehouden word door leukoplast
quote:Kun je beter niet rustig opbouwend sporten, ik bedoel bij het begin beginnen? Fitnesscentre bezoeken en een paar uur per dag onder begeleiding sporten?
Zoals ik pas al zei, ben ik op 6 oktober bij de cardioloog geweest. De ritmestoornissen die ik heb moeten wat verder uitgezocht worden, dus er is een heel pakket onderzoeken aangevraagd.
Er is inmiddels een nieuw hartfilmpje gemaakt, ik heb een fietstest gedaan (waar uit kwam dat mijn conditie maar 58% is van wat hij zou moeten zijn) en nu loop inmiddels zo'n 24 uur met een holter rond. Over nog eens 24 uur mag hij eraf. Op 17 november wordt er nog een echo gemaakt om te kijken naar de stroomsnelheid en -richting van mijn bloed en op 29 november krijg ik te horen wat er allemaal uit de onderzoeken naar voren is gekomen...
De fietstest viel me erg zwaar moet ik zeggen, ik kwam helemaal gesloopt thuis en heb de rest van de middag op de bank gehangen. De holter zit me ook behoorlijk in de weg, ik heb vooral moeite om mijn beha aan te trekken
Verder gaat de tape telkens los, waarna ik de boel natuurlijk weer netjes vastplak, maar dat heeft wel tot gevolg dat ik er inmiddels uitzie alsof ik bijeen gehouden word door leukoplast
quote:het beste is denk ik eerst weten wanneer het hart raar doet en zulks om je veilig te voelen.
[..]
Kun je beter niet rustig opbouwend sporten, ik bedoel bij het begin beginnen? Fitnesscentre bezoeken en een paar uur per dag onder begeleiding sporten?
quote:Daar had ik nog niet aangedacht
[..]
het beste is denk ik eerst weten wanneer het hart raar doet en zulks om je veilig te voelen.
quote:
[..]
Daar had ik nog niet aangedacht
dat kan. Maar heb er, helaas, ervaring mee.quote:Tof, je hebt ongeveer dezelfde conditie als ik. Alleen ik herstel stukken beter. En zo'n thuis-ECG is gruwelijk. meest vervelende onderzoek wat er is. 24 uur alng alles opschrijven, jeuk, trekkerigheid, enzovoorts. meestal probeer ik er onder uit te komen.
Zoals ik pas al zei, ben ik op 6 oktober bij de cardioloog geweest. De ritmestoornissen die ik heb moeten wat verder uitgezocht worden, dus er is een heel pakket onderzoeken aangevraagd.
Er is inmiddels een nieuw hartfilmpje gemaakt, ik heb een fietstest gedaan (waar uit kwam dat mijn conditie maar 58% is van wat hij zou moeten zijn) en nu loop inmiddels zo'n 24 uur met een holter rond. Over nog eens 24 uur mag hij eraf. Op 17 november wordt er nog een echo gemaakt om te kijken naar de stroomsnelheid en -richting van mijn bloed en op 29 november krijg ik te horen wat er allemaal uit de onderzoeken naar voren is gekomen...
De fietstest viel me erg zwaar moet ik zeggen, ik kwam helemaal gesloopt thuis en heb de rest van de middag op de bank gehangen. De holter zit me ook behoorlijk in de weg, ik heb vooral moeite om mijn beha aan te trekken
Verder gaat de tape telkens los, waarna ik de boel natuurlijk weer netjes vastplak, maar dat heeft wel tot gevolg dat ik er inmiddels uitzie alsof ik bijeen gehouden word door leukoplast
Hoe dan ook: succes !
quote:Dat heb ik geprobeerd, maar kwam elke keer zo kapot thuis dat ik het vermoeden kreeg dat er iets niet echt in orde was met me.
[..]
Kun je beter niet rustig opbouwend sporten, ik bedoel bij het begin beginnen? Fitnesscentre bezoeken en een paar uur per dag onder begeleiding sporten?
Voorheen had ik wel een goede conditie overigens. Ik deed alles op de fiets en ging regelmatig zwemmen, Mijn ouders wonen aan een rivier en zonder enig probleem zwom ik die een keer of 4 over. En 60 baantjes op zondgochtend in het zwembad kostte me ook amper moeite.
En nu voel ik me net een bejaarde
quote:Maakt niet uit
[..]
Daar had ik nog niet aangedacht
quote:Thanks! Het is inderdaad verschrikkelijk
[..]
Tof, je hebt ongeveer dezelfde conditie als ik. Alleen ik herstel stukken beter. En zo'n thuis-ECG is gruwelijk. meest vervelende onderzoek wat er is. 24 uur alng alles opschrijven, jeuk, trekkerigheid, enzovoorts. meestal probeer ik er onder uit te komen.
Hoe dan ook: succes !
Plakkers die slecht plakken, leukoplast erover, jeuk, trekkerigheid, dat kastje dat voor mijn buik heen en weer zwiept, alles opschrijven (ik kijk normaal amper op een klok) en dat 48 uur lang
Gelukkig mocht ik ze er vanmorgen af plukken en ga ik nu eerst eens uitgebreid douchen
Hoe dat kan en wat eraan gedaan kan worden, weet ik nog niet.
17 November moet ik naar het ziekenhuis voor een Doppler-test en 29 november krijg ik de uitslag van het hele circus en hoop ik ook te horen wat het vervolg zal zijn...
Hoe dan ook: succes ! Ze kunnen heel veel en een hart is een relatief eenvoudig orgaan.
Ik denk het!quote:
Nog even een echootje ter bevestiging ?
Hoe dan ook: succes ! Ze kunnen heel veel en een hart is een relatief eenvoudig orgaan.
En thanks! Ik ben erg benieuwd naar alles wat er verder nog gaat gebeuren...
Sterkte!
Hoe en wat daar kom ik nog op terug
Geloof me, zoiets doen ze soms echt !quote:
ze gaan hem gewoon iets kleiner maken. Paar Polen inhuren en hub aftimmeren die handel
Sterkte!
* 2cv heeft een stuk hart in een potje zitten
Da's natuurlijk ook omdat mensen maar 1 hart hebben en het wel redelijk belangrijk isquote:
Maar alles wat met het hart te maken heeft klinkt gewoon eng
Wat doen ze echt? een paar polen in huren?quote:Op vrijdag 5 november 2010 16:00 schreef 2cv het volgende:
[..]
Geloof me, zoiets doen ze soms echt !
* 2cv heeft een stuk hart in een potje zitten
Een stuk er af slopen. En als het zo uit komt, waarom zou een Poolse chirurg dat niet kunnen ?quote:
[..]
Wat doen ze echt? een paar polen in huren?
Ik snapte het. Vond t wel grappig van die polen Morgen naar het ziekenhuis voor een Dopplertest
Succes !quote:
Zo, even een klein schopje voor dit topic.
Morgen naar het ziekenhuis voor een Dopplertest
Vraag of ze de volgende keer (over 8 jaar ofzoquote:
Ik heb de laatste dagen verkeerd geslapen denk ik, qua houding. Veel last van mijn ICD is het gevolg.
) de ICD wat anders kunnen plaatsen. Mijn pacemaker zit ook wel eens tegen een rib aan.Dank je!quote:
Het probleem is dat hij nogal mager is, en er amper vet rond dat ding zitquote:[..]
Vraag of ze de volgende keer (over 8 jaar ofzo
Misschien een domme vraag, maar waarom is dat?quote:
Ik ben ook mager, bij mij wordt hij de volgende keer ook iets verplaatst. Maar bij mij zit dat klededing ter hoogte van m'n middenrif, niet in de buurt van m'n schouder
Gisteren de echo gehad, best een rare gewaarwording om je eigen hart te zien kloppen en je hartkleppen te horen sluiten
Nu nog 11 dagen geduld voor de uitslag van het hele circus....
zal tijd wordenquote:
Nu nog 11 dagen geduld voor de uitslag van het hele circus....
ik sla even over. Kan er totaal niet tegen!quote:
Morgenavond (woensdag) op NL1 om 21:35u: een live open-hart-operatie.
Muck het is bijna maandag!!
Ik zie liever een open-hart operatie dan dat de motor van mijn auto serieus open ligtquote:
[..]
ik sla even over. Kan er totaal niet tegen!
Muck het is bijna maandag!!
Die wees ons meteen door naar de spoedeisende hulp, waar het ECG uitwees: zwaar verkalkte hartklep. Hij gaat nauwelijks nog maar open waardoor mijn man te weinig zuurstofrijk bloed krijgt. Hij moest meteen in het ziekenhuis blijven bij de hartbewaking en morgen (29 november0 is de operatie.
Nu heeft hij een aangeboren aortaklepvernauwing wat bekend was. Op zijn 20ste is hij gezond verklaard en hoefde niet meer terug te komen. Vóór het sporten zijn we naar de cardioloog gegaan om te vragen of dit mocht: Geen enkel probleem, ga maar cardio'en en gewichtheffen. Dat blijkt nu dus levensgevaarlijk te zijn geweest.
Vanavond krijgt mijn man wat slaaptabletten en morgenoctend een roesje. Om 10 voor 8 wordt hij naar de OK geleid waar de narcose en de operatie kan beginnen. De operatie duurt 5 tot 7 uur in totaal. Dan ligt hij op de IC waar hij een paar dagen blijft liggen. (In de live uitzending werd alleen maar het stuk getoond waarin het hart stil ligt. De gehele operatie duurt veel langer).
Ikzelf ben vooral heel bang dat er iets fout gaat. Een telefoontje 'dat het hart niet meer is opgekomen'. We zijn 6 jaar getrouwd en erg gelukkig samen. Gelukkig word ik morgen opgehaald en wachten we de operatie bij zijn broer af. Elke 2 uur word ik gebeld over de voorgang van de operatie. Realistisch gezien staat alles goed: goed cholesterol, jong, nooit gerookt... Maarja... gevoelsmatig schommel ik heel veel.
Ik houd jullie op de hoogte van de uitkomst.
Pas achtergekomen dat ik een "Bicuspide Aortaklep" heb. Dus 2 klepjes in plaats van 3. Ik weet er verder niet veel van en pas over 5 jaar heb ik weer een echo. Ik heb wel al een paar jaar last van hartkloppingen/stoornis (en een ruis). Die hartstoornis/falen lijken soms wel erger te worden naar mijn gevoel. Mja dat komt omdat ik ook nogal een druktemakertje ben soms denk ik. haha.
Ik heb wel medicijnen gekregen (weet niet meer hoe het heet maar die bijsluiter zag er heeeel eng uit) maar durf tot nu toe nog geen pil in te nemen. Ik vind het nogal eng, en vooral omdat het om mijn hart gaat... Als ik hartstoornis/falen heb moet ik zon pil in nemen dan zou het weggaan geloof ik. Mja de pil was ook erg snel gegeven en ik weet er ook niet veel van.. Ik ben dan echt bang dat ik ineens een hartstilstand krijg ofzo, en dat wil ik natuurlijk ook niet hebben wanneer ik alleen thuis ben met mijn 2 kindjes (4 en 2 jaar die nog niks begrijpen). Ik krijg die hartkloppingen ook meestal savonds/snachts wanneer ik wil gaan slapen ofzo, momenteel ook trouwens. Heel onregelmatig, echt zo van boem, boem ......*stil* ......... (hardere)boem en dat herhalend lijkt het wel. Soms wel een eng gevoel en idee. Ik probeer er ook meestal niet te diep erbij na te denken..
Ook is een zus van mijn moeder op 26 jarige leeftijd overleden aan een hartstilstand. Ze wist niet dat ze een afwijking had trouwens en ze rookte ook erg veel en gebruikte drugs enzo. (ik heb gerookt , soms nog zelden maar vanaf 2011 echt stoppen). Ik weet dus niet wat voor afwijking zij had, maar er gaan geruchten dat het hetzelfde afwijking is als dat ik heb. En ik ben nu 25 jaar...
Nu kun je dus wel voorstellen dat ik echt nu al 7 kleuren schijt haha. Bang om ineens een hartstilstand te krijgen en ik weg ben voorgoed, en mijn kindjes in de steek laat!
Deze afwijking blijkt ook lekker zeldzaam te zijn als ik her en der het internet doorlees. Niet veel informatie te vinden ook nog eens. Maakt me alleen nog banger soms. Ik ga zeker een nieuwe afspraak maken bij de cardioloog voor volgend jaar, gewoon voor extra controle en wat meer informatie want ik wordt er zelf gek van. Is ook wel eng, als je het pas ondekt hebt enzo...brr Je hart stopt daarom niet spontaan. Het hart is een sterk orgaan en de arts weet wel wat hij voorschrijft hoor Je ongerust maken hoeft ook niet want het helpt geen zier.
Heb 9 dagen op de icu doorgebracht,waarvan 6 aan de beademing.de artsen weten nog niet precies wat de oorzaak is geweest,maar heb waarschijnlijk een afwijking in het bloed die stolsels veroorzaakt.
Deze maand worden daar nog verder onderzoeken naar gedaan,maar slik sinds die tijd wel medicijnen om herhaling te voorkomen.
Ik voel me al 2 dagen niet goed. Blij dat ik morgen naar het ziekenhuis moet voor controle.
Ben benieuwd hoe je controle is geweest?ik hoop goed!quote:Op woensdag 12 januari 2011 22:21 schreef 2cv het volgende:
Heftig ja, zeker als het plotseling komt.
Ik voel me al 2 dagen niet goed. Blij dat ik morgen naar het ziekenhuis moet voor controle.
Sterkte, hopelijk valt het mee.quote:
Heftig ja, zeker als het plotseling komt.
Ik voel me al 2 dagen niet goed. Blij dat ik morgen naar het ziekenhuis moet voor controle.
Hier een behoorlijk zeldzame hartritmestoornis. Krijg er medicijnen voor maar een nadeel is nu wel dat die medicijnen er voor zorgen dat ik de conditie van een 80-jarige heb. Fietsend op een normale fiets halen bejaarden met een rollator mij in...en dat is geen grapje.
Daarom de uitvinding van de eeuw...de fiets met trapondersteuning sinds een half jaar. 
[ Bericht 15% gewijzigd door trovey op 17-01-2011 03:19:33 ]
Controle ging goed. Maar het was slechts de controle van m'n pacemakerquote:
[..]
Ben benieuwd hoe je controle is geweest?ik hoop goed!
24e een 24-uurs ECG 
Heftig spul dan ! Moet je dat de rest van je leven slikken voor zover bekend ?quote:
[..]
Sterkte, hopelijk valt het mee.
Hier een behoorlijk zeldzame hartritmestoornis. Krijg er medicijnen voor maar een nadeel is nu wel dat die medicijnen er voor zorgen dat ik de conditie van een 80-jarige heb. Fietsend op een normale fiets halen bejaarden met een rollator mij in...en dat is geen grapje.
Ja of ik moet besluiten dat het genoeg is geweest en ik het leven zat ben.... dan is de kans aanwezig dat mijn hart even "vergeet" om op te starten na even stilstaan en ik dood omval..quote:
Heftig spul dan ! Moet je dat de rest van je leven slikken voor zover bekend ?
Daarom toch maar braaf pilletjes slikken. Ik zit op de laagste dosering, bij stress gaat de ritmestoornis er dwars doorheen maar de huisarts wil niet hoger gaan zitten met de dosering want dan gaat die reaktie ook sterker worden....krijg ik inhaalacties van de eerste de beste huisslak en ga ik verliezen. Het is wel lastig hoor, ik loop nu bij een dietist omdat door dat gebrek aan beweging de boel qua gewicht wat uit de hand liep maar ondanks het feit dat ik me keurig houd aan het geheel gaat het afvallen tergend 
langzaam...tja even lekker sporten zit er niet bij....Nederland in beweging kan ik nog net volgen als het niet te heftig is. 
Enfin als het het maar afgaat, al is het soms 100 gram per 2 weken. 
Schijnt mijn afwijking weer niet geschikt voor te zijn.quote:
Is iets van een inwendige defibrillator geen optie ? Daar zitten ook nadelen aan, maar wellicht is dat al met al minder erg dan die pillen.
Ach, je past je vanzelf aan, alleen is het wel eens jammer dat je conditioneel zo bagger bent. Zo nog even Nederland in Beweging doen en ik heb mijn "sporten" er weer opzitten voor vandaag. Flinke wandeling met goed doorstappen gemaakt met boodschappen doen naar de winkelstraat hier in de buurt en met een omweg gelopen , even op de step voor de korte stevige inspanning (50 steps dan val ik er zo'n beetje af ) en 2 x Nederland en beweging (als het kan 2x per dag) en dat is het...ach het is toch beweging en dat is het belangrijkste volgens de dietist, toch proberen elke dag zeker 30 minuten in beweging te zijn en daar hou ik me trouw aan...dan maar niet hardlopen en superfitness met Billy Blanks (en hoe alle anderen op turbosnelheid aerobics ook mogen heten). Wellicht beweeg ik meer dan menige gezonde FOK!er. quote:
Jij hebt je vandaag meer bewogen dan ik het afgelopen jaar.
Een neef van mijn moeder is op 29-jarige leeftijd overleden aan hartfalen, terwijl hij niet in de risicogroepen zat. Hij had nooit gerookt, had voldoende lichaamsbeweging, at gezond, maar dat heeft niet mogen baten. Enkele ooms van haar zijn ook overleden aan plots hartfalen, maar hiervan ken ik hun leeftijd en levensstijl niet van.
Mijn tante is 12 jaar geleden op 42-jarige leeftijd overleden aan hartfalen. Zij is toen nog tot het VU-ziekenhuis gekomen en daar in de hal ingestort. Daar heeft een cardioloog haar zelfs nog open-hart massage gegeven, maar ook dat mocht niet meer baten. Sindsdien heeft hij mijn oom en mijn moeder onder jaarlijkse controle gehad en is onderzoek gestart naar de ziekte binnen mijn familie.
Mijn moeder is vorige maand aan hartfalen overleden. Zij is 14 jaar geleden met vage klachten naar de huisartsenpost gegaan, die hebben haar direct doorgestuurd naar het ziekenhuis, waarna ze binnen zes dagen was geopereerd. Wat er toen precies allemaal is gebeurd weet ik het fijne niet van - ik was destijds pas zes. Dat is daarna een hele tijd goed gegaan tot 2007/2008. Daar kreeg ze weer last en is ze zelf naar het ziekenhuis gegaan, waar ze een paar dagen op de hartbewaking heeft gelegen. Op dat moment was haar hart zelf al omleidingen gaan maken. Afgelopen dinsdag hebben we van de dokter uitgelegd gekregen dat haar hart al een tijdje aan het afsterven is geweest wegens zuurstoftekorten. De week voordat ze ging voelde ze zich niet lekker, maar niet op zo'n manier dat ze direct naar de dokter wilde. Maar, ook als ze toen wel gegaan was, dan had het niet meer mogen baten.
De cardioloog was erg verbaasd over het plotse overlijden, aangezien ze de laatste controle bij hem helemaal schoon was. Hij wil ook graag de resultaten van de obductie zelf met ons doornemen.
Mijn oom geeft aan dat de symptomen pas beginnen vanaf je 25e, dus ik hoef me nu nog geen zorgen te maken. Hij wil wel graag dat ik ook bij de cardioloog onder controle kom. Dat is iets wat mijn moeder al wilde voordat ze heen ging.
Zelf ben ik twee keer na verplichte fitness op school ingestort met pijn in de hartstreek. De eerste keer is dit afgedaan als Mexicaanse griep, omdat er ook koorts bij kwam kijken. De tweede keer ben ik naar de huisarts gebracht waar een hartfilmpje werd gemaakt, maar daar was niets op te zien. Maar dat was bij mijn moeder dus ook zo - dus dat zegt sowieso niets.
Dus, mogelijk toekomstige hartpatiënte hier.
(lang verhaal eigenlijk
)Nog sterkte met het verlies van je moeder.quote:
Ik ben (nog) geen hartpatiënt, maar de kans is groot dat ik er toch mee te maken zal krijgen. Aan mijn moeders kant van de familie is een erfelijke hartziekte, maar er is nog teveel onduidelijk om exact aan te kunnen wijzen wat het probleem is.
Een neef van mijn moeder is op 29-jarige leeftijd overleden aan hartfalen, terwijl hij niet in de risicogroepen zat. Hij had nooit gerookt, had voldoende lichaamsbeweging, at gezond, maar dat heeft niet mogen baten. Enkele ooms van haar zijn ook overleden aan plots hartfalen, maar hiervan ken ik hun leeftijd en levensstijl niet van.
Mijn tante is 12 jaar geleden op 42-jarige leeftijd overleden aan hartfalen. Zij is toen nog tot het VU-ziekenhuis gekomen en daar in de hal ingestort. Daar heeft een cardioloog haar zelfs nog open-hart massage gegeven, maar ook dat mocht niet meer baten. Sindsdien heeft hij mijn oom en mijn moeder onder jaarlijkse controle gehad en is onderzoek gestart naar de ziekte binnen mijn familie.
Mijn moeder is vorige maand aan hartfalen overleden. Zij is 14 jaar geleden met vage klachten naar de huisartsenpost gegaan, die hebben haar direct doorgestuurd naar het ziekenhuis, waarna ze binnen zes dagen was geopereerd. Wat er toen precies allemaal is gebeurd weet ik het fijne niet van - ik was destijds pas zes. Dat is daarna een hele tijd goed gegaan tot 2007/2008. Daar kreeg ze weer last en is ze zelf naar het ziekenhuis gegaan, waar ze een paar dagen op de hartbewaking heeft gelegen. Op dat moment was haar hart zelf al omleidingen gaan maken. Afgelopen dinsdag hebben we van de dokter uitgelegd gekregen dat haar hart al een tijdje aan het afsterven is geweest wegens zuurstoftekorten. De week voordat ze ging voelde ze zich niet lekker, maar niet op zo'n manier dat ze direct naar de dokter wilde. Maar, ook als ze toen wel gegaan was, dan had het niet meer mogen baten.
De cardioloog was erg verbaasd over het plotse overlijden, aangezien ze de laatste controle bij hem helemaal schoon was. Hij wil ook graag de resultaten van de obductie zelf met ons doornemen.
Mijn oom geeft aan dat de symptomen pas beginnen vanaf je 25e, dus ik hoef me nu nog geen zorgen te maken. Hij wil wel graag dat ik ook bij de cardioloog onder controle kom. Dat is iets wat mijn moeder al wilde voordat ze heen ging.
Zelf ben ik twee keer na verplichte fitness op school ingestort met pijn in de hartstreek. De eerste keer is dit afgedaan als Mexicaanse griep, omdat er ook koorts bij kwam kijken. De tweede keer ben ik naar de huisarts gebracht waar een hartfilmpje werd gemaakt, maar daar was niets op te zien. Maar dat was bij mijn moeder dus ook zo - dus dat zegt sowieso niets.
Dus, mogelijk toekomstige hartpatiënte hier.
(lang verhaal eigenlijk
Proberen toch zo snel mogelijk onder controle te komen staan bij de cardioloog of desnoods alleen bij de huisarts zodat er meteen ingegrepen kan worden als er afwijkingen zijn lijkt me het beste. Zelf sta ik onder controle bij de huisarts omdat hart en vaatziektes hier helaas rijk aanwezig zijn in de familie en ook van beide kanten. Mijn vader kreeg zijn eerste hartaanval toen hij 50 was en zowel mijn broer en als ik komen zo langzamerhand in de buurt van die leeftijd en mijn moeder is zelfs overleden op 54 jarige leeftijd aan een herseninfarct dus met die dingen in het achterhoofd is het elke 3 maanden melden bij de huisarts en 1x per jaar een uitgebreid bloedonderzoek om de ontwikkelingen op tijd te ontdekken. Mijn ritmeafwijking werd zo ook ontdekt door de huisarts want zelf merkte ik daar, eerlijk gezegd, niet zoveel van...had ook makkelijk zo dood neer kunnen vallen als het destijds niet was ontdekt.Zowel mijn broer als ik kregen beide 10 jaar geleden, heel snel achter elkaar, vanuit het niets ineens hoge bloeddruk...helaas in onze familie het eerste teken dat de ellende zich gaat aankondigen. Gelukkig waren we er beiden meteen bij, ook omdat ook beide ouders dat als eerste teken kregen dat er dingen niet goed gingen en zeker ook mijn grootouders het onbehandeld hebben gehad, gezien de dingen waaraan ze zijn overleden. Je kunt nooit voorzichtig genoeg zijn als het om je hart gaat.
Onze grootste streven is nu ons pensioen te halen gezien het feit dat zowel beide ouders als 2 van de 4 grootouders dat niet gehaald hebben. Ik zál genieten van dat geld wat ik altijd heb afgedragen voor mijn pensioen! Edit: Is het trouwens niet mogelijk om genetisch onderzoek te doen als het bij jullie een erfelijke kwestie betreft, kun je erachter komen of je erfelijke belast bent, wellicht ook handig bij de vraag: kinderen of niet?
Wanneer ik bij haar op consult kwam, gedroeg ze zich altijd alsof ze de trein van 10 minuten geleden nog moest halen. Heel erg gehaast, niet de tijd nemend om alles goed in zich op te nemen om een goede beslissing te kunnen nemen. Zij heeft in 2007/2008 ook geweigerd om mijn moeder door te verwijzen naar een cardioloog, want er was volgens haar immers "niets aan de hand". Nadat mijn oom ervoor gezorgd had dat er achter de rug van de huisarts een afspraak gemaakt werd en er wel degelijk wat aan de hand bleek te zijn, scheepte ze het maar af door alsnog een officiële doorverwijzing te geven. Terwijl, als mijn moeder braafjes geluisterd had en had af zitten wachten, zij er misschien toen al niet was geweest.
Verder geeft zij o.a. medicijnen mee waarvoor ik allergisch ben en wat ook in mijn dossier staat. Toen ik met het verzoek kwam om onder controle gesteld te worden, rende ze even snel achter haar bureau vandaan, nam in 10 seconden mijn bloeddruk op en kreeg eventjes zo'n apparaatje op mijn vinger en er werd me vervolgens medegedeeld dat er helemaal niets is waar ik me zorgen om hoef te maken en dat er absoluut geen noodzaak zou zijn dat ik onder controle gesteld zou moeten worden..
Ik ben een tijdje geleden het huis uit gegaan - compleet andere stad, dus ook een nieuwe huisarts. Deze pikt het probleem ook wat serieuzer op, of nam in ieder geval wat meer actie. Hij schreef zo'n bloedafname formulier uit, met de mededeling dat ik, wanneer ik een keer tijd en zin zou hebben, ik eventjes bloed moest laten prikken zodat e.e.a. gecontroleerd kon worden. Hij wil ook graag weten wat er uit de obductie is gekomen zodat hij wat opmerkingen kan toevoegen in mijn dossier.
Wat betreft het genetisch onderzoek.. Als ik heel erg eerlijk ben weet ik niet hoe dat precies zit. Het zijn wel vragen die ik de cardioloog zal stellen wanneer we een afspraak met hem hebben. Mijn oom heeft het een maand geleden uitgelegd als "ze kunnen het wel herkennen maar weten niet precies waar het zit", maar dat was zo'n beetje de eerste dag na het overlijden, en op die dag heb ik niet zelf geleefd maar me laten leven, dus ik herinner me er erg weinig van.
De vriend van m'n zusje zou medicijnen testen (niet zelf experimenteren maar wetenschappelijk onderzoek) en toen vonden ze ook iets raars in z'n hartritme. Hij sport heel veel en is verder gezond dus hij makt zich niet ongerust, maar het bewijst wel dat op die manier potentiële problemen opgemerkt kunnen worden.
Hopelijk gaat het lukken.quote:
We gaan het ook bij de betreffende cardioloog neerleggen, want mijn oom wil dan dat ik ook bij hem onder controle kom, omdat hij alle research heeft enzo.
ik mag de 27ste weer naar het ziekenhuis.
Ze gaan dan allerlei testen en onderzoeken doen.het gaat ongeveer 6 uur duren!duurt het in Nederland ook zolang?en wat kan ik ongeveer verwachten?
Heb alleen iemand telefonisch gesproken.
Nou ja vind het wel spannend!
Zelf kreeg ik eens een echo via m'n slokdarm. Achteraf gezien was het wel fijn dat ik dat vantevoren niet wist.
Ik weet er zelf niets van, maar in ieder geval, succes morgen!!quote:
Hoi allemaal,
ik mag de 27ste weer naar het ziekenhuis.
Ze gaan dan allerlei testen en onderzoeken doen.het gaat ongeveer 6 uur duren!duurt het in Nederland ook zolang?en wat kan ik ongeveer verwachten?
Heb alleen iemand telefonisch gesproken.
Nou ja vind het wel spannend!
Daar moet je in ieder geval nuchter voor zijn.quote:
Zelf kreeg ik eens een echo via m'n slokdarm. Achteraf gezien was het wel fijn dat ik dat vantevoren niet wist.
Ik heb ook ooit een slokdarmecho gehad en vond het wel meevallen. Ontspannen is de kunst.
Ik kan mij niet herinneren dat ik daar nuchter voor moest zijn. Ze hebben ook niet gevraagd of ik dat was toen ik meldde dat ik dat niet wist.quote:
[..]
Daar moet je in ieder geval nuchter voor zijn.
Ik heb ook ooit een slokdarmecho gehad en vond het wel meevallen. Ontspannen is de kunst.
Vandaag de draadjes van mijn 48-uurs ECG losgetrokken en het kastje retour afzender gestuurd.
En nu afwachten wat als uitslag komt, neem ik aan? Al bekend wanneer je die kan verwachten?quote:
[..]
Ik kan mij niet herinneren dat ik daar nuchter voor moest zijn. Ze hebben ook niet gevraagd of ik dat was toen ik meldde dat ik dat niet wist.
Vandaag de draadjes van mijn 48-uurs ECG losgetrokken en het kastje retour afzender gestuurd.
Je hebt je hart aan iemand anders geschonkenquote:
Geen idee, er moet ook nog een echootje gemaakt worden. Ik zie wel, het is toch mijn probleem niet
Maar ben je niet nieuwsgierig dan hoe het gaat...of denk je...ik zie wel, als ik morgen omval was het niet goed.quote:
Neuh, dat ding zit voor en deel in m'n lijf en voor een deel in een potje, maar de cardioloog mag het repareren.
Als je omvalt val je omquote:
Ik ben wel nieuwsgierig, maar maak me niet veel zorgen. Heeft ook geen zin
.... je zorgen maken is niet goed voor je hart. En gaat het met de drie eersten wel goed dan?quote:
Ik maak me wel zorgen hoor, over mijn auto, de verzekering die ik af moet sluiten en de kosten van mijn toekomstige internetprovider enzo. Dat moet ik zelf regelen/doen etc. Mijn cardioloog is voor m'n hart.
Jij ging toch op jezelf wonen binnenkort/woont net op jezelf? Ik zag dat, volgens mij, in een topic waar je op verschillende woningen reageerde of ben ik nou helemaal abuis en laat mijn geheugen mij in de steek? En m'n auto is terminaal, maar dat hoort zo bij een BX.Neequote:
Klopt ! Maar er is geen 'uithuisoloog' die mij daar bij helpt en alles betaalt
, wel een spaarrekening met geld of als alternatief het tweedehandscircuit en/of de Kringloop. Schiet het al een beetje op want ik heb je topic al een tijdje niet meer in mijn AT-lijstje omhoog zien komen.Moet ik het eerst opzoeken in mijn ellenlange lijst...in welk subforum stond het ook alweer dan geef ik het even een rotschop.quote:
SPOILERK&W
Ga morgen eens even spitten. je hoort van me.quote:
Mijn nichtje heeft inmiddels ook een ICD.
Ben zo dankbaar dat dit mij bespaard is gebleven maar heb nu wel meer oog voor mensen met hartziekten dus het heeft me wel wat gebracht.
Normaal stond ik daar totaal niet bij stil.
Jullie sterkte lieve mensen en bedankt voor de stuen vorig jaar.
het deed me echt goed.
zolang ik niet mag voetballen blijf ik ze lastig vallen.quote:
Op Tevens is mijn hart nu tot december gekeurd en is die ICD vrij goed bezig al zit er ergens een klein breukje waarvan ze niet weten hoe of wat het is.
Las op STIN.nl dit artikel en hoop dat dit onderzoek voor mij gunstig uitpakt
quote:Nieuw onderzoek: Monitoring van de ICD op afstand kan het aantal ongewenste shocks verminderen (02-09-2011)
Nieuw onderzoek toont aan dat monitoring van de ICD op afstand het aantal ongewenste shocks kan verminderen. Tevens heeft het een positief effect op de levensduur van de batterij.
Onlangs zijn tijdens een groot congres van de Europese Vereniging voor Cardiologie in Parijs (ESC 2011) de eerste resultaten gepresenteerd van de ECOST-studie*)
De resultaten van deze studie tonen aan dat in beide groepen de veiligheid van de ICD-patiënten gewaarborgd is en dat de uitkomsten vergelijkbaar zijn met die van grotere studies, zoals de TRUST-studie (zie ICD-Journaal van 13 april 2011, bladzijde 13).
De ECOST-studie toont op de eerste plaats aan dat het aantal ICD-patiënten dat een onterechte shock krijgt door het gebruik van Home Monitoring, met meer dan de helft vermindert. Dit is een belangrijk voordeel want een onterechte shock kan niet alleen pijnlijk zijn maar kan bij de patiënt ook grote angst veroorzaken. Vervolgens zijn artsen dankzij dit systeem in staat om prestaties van het apparaat te optimaliseren om zodoende een optimale therapie te garanderen. Bovendien toonde de studie aan dat het aantal ziekenhuisopnames door onterechte shocks door het gebruik van Home Monitoring met 72% afnam. Ten slotte nam het aantal energieladingen dat niet tot een shock leidde af met 76%. Dat betekent een langere levensduur van de ICD.
Ecost staat voor Effectiveness and Cost Of ICD follow-up Schedule with Telecardiology, een studie naar de vraag van het effect van telecardiologie op het kostenplaatje van de ICD
quote:Het Thoraxcentrum van het Erasmus MC roept zijn patiënten met een defibrillator (ICD) per brief en telefoon op voor een controle.
Slijtage
Pasgeleden is uit onderzoek van de producent van de ICD's gebleken dat bij de gebruikte elektrode (de geleider tussen de ICD en het hart) een verhoogde slijtage kan optreden. Dit kan leiden tot een verminderd functioneren van de ICD, zo bericht het Thoraxcentrum in een brief aan zijn patiënten.
Kleine kans
Hoewel uit het onderzoek blijkt dat deze vorm van slijtage maar weinig voorkomt - de kans is nog geen 1% - wil het Erasmus MC geen enkel risico nemen.
Samenspraak
Met de controleactie volgen de artsen van het Erasmus MC de adviezen van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie. De actie gebeurt in samenspraak met de Inspectie voor de Gezondheidszorg.
Gebeld
In aanvulling op de brief, die 4 of 5 januari thuis wordt bezorgd, zullen de cardiologen alle patiënten binnen twee weken bellen. In het gesprek ontvangen de ICD-dragers een nadere toelichting. Ook wordt dan een afspraak gepland voor de controle in het ziekenhuis.
Type: 'Riata'
De controleactie van het Thoraxcentrum heeft betrekking op alle hartpatiënten bij wie de elektrode 'Riata' is geïmplanteerd in de periode 2003 - 2008.
http://www.erasmusmc.nl/c(...)gers.terug.geroepen/
Heb Erasmus maar even gemaild daar er niemand opneemt daar.quote:artspecialisten roepen patiënten met een defibrillatie-electrode van fabrikant St Jude Medical op voor extra controle.
Dat meldde de Nederlandse Vereniging van Cardiologie (NVC) woensdag. Volgens de cardiologen heeft de Inspectie voor de Gezondheidszorg hiertoe al een oproep gedaan.
Het gaat specifiek om de types Riata 8F en 7F. Bij een beperkt aantal patiënten kan een slijtage optreden van de buitenlaag van het apparaatje. Dit kan leiden tot een ongewenste extra schok aan het hart, wat mogelijk gezondheidsrisico's kan veroorzaken.
In Nederland hebben naar schatting 1500 patiënten met een hartritmestoornis een dergelijke defibrillator. Het apparaatje is onder de huid geïmplanteerd. Bij een levensbedreigende hartritmestoornis kan de defibrillator ingrijpen door een elektrische schok toe te dienen, waarna het hartritme normaliseert http://www.nu.nl/gezondhe(...)t-defribillator.html
Het Erasmus, praat me er niet van. Ik mocht me vorig jaar melden daar n.a.v. doodvallende mensen de afgelopen generaties in mijn familie, waaronder mijn moeder, oom en oma. Er zit daar een cardioloog die gespecialiseerd is in het opsporen van hartritmestoornissen die onze familie echt gefundenes Fressen vond, of ik alsje- alsjeblieft wilde komen in Naam der Wetenschap.quote:Op donderdag 5 januari 2012 08:46 schreef Toekito het volgende:
Heb gisteren een brief van het Erasmus MC gekregen omdat ook mijn ICD een probleem zou kunnen hebben.
[..]
[..]
Heb Erasmus maar even gemaild daar er niemand opneemt daar.
Prima, ik dag vrij genomen (woon in Zwolle) en richting Rotjeknor. Ben er ruim op tijd. Vandaar ook dat ik 2 uur heb zitten wachten. Ja, die dokter was er eigenlijk niet die dag.
Na een tijd wachten kwam er een vervangster. Die leidde mij richting een naaikamertje dat een spreekkamer bleek te zijn en ging mij aan zitten staren. Waar ik eigenlijk voor kwam? Het dossier was namelijk kwijt enzo, had ik toevallig geen map bij me? Ik sputteren dat zij dat hoorde te weten, zij ontboden mij immers. Heb maar een beetje over de achtergrond verteld. Ze kon uiteindelijk mijn hartfilmpje op de pc tevoorschijn toveren ("Ik snap niks van die computers"). Er kwam een PDF-je in beeld.
"Oh," zei ze. "Da's moeilijk te zien zeg. Of ik wist hoe je het plaatje wat kon vergroten. Ik wijzen, zij klikken. Er kwamen een stuk of 8 hartslagen tevoorschijn.
"Oh," zei zei. "Tja...oh ja hier. Ja, ik zie hier toch behoorlijk wat aanwijzingen voor ARVC. Nou ja, we gaan dus een heleboel onderzoeken moeten doen, fietstest, Holterkastje, MRI-scan en je krijgt ook iets ingespoten wat ritmestoornissen opwekt,"
"Eh...nu?" stamelde ik.
"Neeeuh zegt ze. "Ik bel ze wel even op radiologie om te vragen wanneer. Hoe werkt die telefoon hier?"
Om een lang verhaal kort te maken zat ik de komende 10 minuten dat de afdeling radiologie niet opnam te malen en door de grond te zakken ("Wat is ARVC in godsnaam?" "Google. Niet schrikken hoor, die verhalen zijn nogal extreem"), kon ik drie maanden later nog een keer bijna voor lul op komen dagen (alleen de afspraak voor MRI-scan bleek nog te staan, de rest van de afspraken was spoorloos, inclusief die met de juiste cardioloog, eenmaal thuis bleek er die dag een brief op de mat te liggen dat die verplaatst was
).Derde keer dat ik er zat was ik ingelezen en had ik eindelijk die cardioloog voor me. MRI was niet goed, hartfilmpje op zich wel. ARVC is dus een progressief iets wat het weefsel van je rechter hartkamer vervangt door nutteloos vezelspul, inclusief je natuurlijk pacemaker (zenuwknopen) waardoor je in gillende flippermode kan gaan. Uiteindelijk wordt het dus de Moeder van Alle Defibrillatoren voor mij waarschijnlijk. Levenslang onder controle dus
Dit jaar gaan we kijken hoe snel het voortschrijdt en krijgen we die tests nog een keer. En mijn zusje en broertje mogen ook op bezoek want het is erfelijk. Dus ook nog kans dat de kinderen het hebben.
Overigens heb ik totaal geen klachten.
Oi dat is gezellig. Ik hoor wel wanneer ik moet langskomen en op welke kamerquote:
Heb gisteren een brief van het Erasmus MC gekregen omdat ook mijn ICD een probleem zou kunnen hebben.
[..]
[..]
Heb Erasmus maar even gemaild daar er niemand opneemt daar.
als je eten meeneemt ist goed!quote:Op donderdag 5 januari 2012 09:28 schreef JJdJ1984 het volgende:
[..]
Oi dat is gezellig. Ik hoor wel wanneer ik moet langskomen en op welke kamer
Jezus............je vraagt ze af of ze wel hersens hebben. Kreeg in 2007 ook eerst een brief dat ik zo'n ICD moest alvorens ik een gesprek gehad hebt. "Oh foutje"quote:
Ja hallo het gaat wel om levens idioot!
Maar dit is wel HEEL erg ... Niet normaal gewoon, ik zou bijna zeggen "slecht voor je hart dit" Ik wist niet dat dit topic bestond, maar ik hoor hier ook thuis sinds kort.
Eind september heb ik een hartinfarct gehad. Totaal onverwacht, totaal onaangekondigd zat ik ineens na het avondeten niet lekker te zijn op een stoel. Druk op de borst, zere handen en een enorm rotgevoel. De pijn werd erger en erger en hoewel ik even dacht aan een hartaanval, heb ik dat terzijde geschoven want ik ben pas 39.
De volgende morgen voelde ik me nog heel beroerd en toch maar even naar de huisarts. Wel hoge bloeddruk maar ook koorts, dus de huisarts denkt aan griep en vraagt of ik toch even, meer ter geruststelling, wil bloedprikken.
De dag erna gedaan en dan word ik gebeld, of ik even wilde komen want mijn bloed was niet helemaal goed. Voor ik het wist lag ik vervolgens in een ambulance, werd ik met sirene en zwaailicht naar een ziekenhuis gebracht waar ze me gelijk zouden dotteren. Dat voelde echt als een foute film, dotteren? Dat durf ik helemaal niet, dus dit kon gewoon niet waar zijn. Stop die ambulance, ik wil geen gepoer met een draad bij mijn hart, ik wil dit niet en durf dit al helemaal niet , dit kan gewoon niet gebeuren....
Al met al heb ik 2 dagen op de hartbewaking gelegen voor ik gedotterd werd, mijn bloeddruk was zo afschuwelijk hoog dat dotteren te gevaarlijk was. Door de lange periode tussen infarct en dotteren heb ik behoorlijk veel hartschade overgehouden, en was mijn conditie in 1 klap tot 0 gereduceerd. Nu ben ik bijna 3 maanden verder en hard aan het revalideren. Slik een dozijn pillen per dag die moeten zorgen dat dit niet nogmaals gebeurd, en loop met een nitrospray op zak.
Apart hoe je leven ineens enorm kan veranderen....
De meest gestelde vraag is wel "hoe kom je hieraan" naast "heb je nooit eerder iets gevoeld"
Nee ik heb nooit eerder ergens last van gehad en hoe ik hieraan kom op deze leeftijd? Erfelijk belast. Mijn vader had dit ook, alleen op 48 jarige leeftijd en blijkbaar heb ik zijn dunne, smalle, kransslagaders geerft, en verhoogd cholesterol.
& Mwana, al heb jij ook nog een niet erg fijne ervaring met de arts
Ja maar ik bof weer heel erg met de leukste cardioloog van Beverwijkquote:
Wat heftig Lois
& Mwana, al heb jij ook nog een niet erg fijne ervaring met de arts
[ Bericht 0% gewijzigd door Lois op 06-01-2012 23:17:29 ]
Daar denk je inderdaad niet aan op je 39e Yups wij zijn ook blij met hemquote:Op vrijdag 6 januari 2012 23:01 schreef Lois het volgende:
Ja maar ik bof weer heel erg met de leukste cardioloog van Beverwijk
Hier is Valerio bij Kevin die ook een ICD heeft. Ze laten o.a. de metingen zien en hoe ze dat doen.
Ik heb voor Medtronic gewerkt en studies naar pacemakers en stents verwerkt
Dit is het volgen waard
Dus ze meten mijn ICD uit met een stukje huisvlijt van jou?quote:Op vrijdag 1 juni 2012 19:56 schreef Ladylike het volgende:
Wat een interessant topic!
Ik heb voor Medtronic gewerkt en studies naar pacemakers en stents verwerkt
Dit is het volgen waard
Nee, Ik verwerkte de resultaten alleen maar in rapporten.quote:
[..]
Dus ze meten mijn ICD uit met een stukje huisvlijt van jou?
Toch erg interessant werk
Overigens alleen gegevens van Studie-dingen, dus alleen de nieuwe.
Ja, de patient weet dit en geeft er uiteraard toestemming voor.quote:
Stoppen ze dan een studie-versie van een pacemaker in een mens ?
Het zijn al goedgekeurde apparaten die alleen nog maar extra studies nodig hebben om de kinderziektes eruit te halen of te bepalen welke van de 7 ze echt gaan "massa"produceren.
Zo een patient staat uiteraard onder strenge controle van het ziekenhuis
Sterktequote:
Ben echt gespannen voor de controle van donderdag. Kans is groot dat ze dan beslissen te opereren.
Ik neem aan dat dat geen patienten zijn die de pijp uit gaan wanneer hun pacemaker er mee nokt ?quote:Op zaterdag 2 juni 2012 15:53 schreef Ladylike het volgende:
[..]
Ja, de patient weet dit en geeft er uiteraard toestemming voor.
Het zijn al goedgekeurde apparaten die alleen nog maar extra studies nodig hebben om de kinderziektes eruit te halen of te bepalen welke van de 7 ze echt gaan "massa"produceren.
Zo een patient staat uiteraard onder strenge controle van het ziekenhuis
Sterkte ! Maar besef wel dat als de arts adviseert (jij beslist) een operatie te doen dat dat beter is dan geen operatie.quote:
Ben echt gespannen voor de controle van donderdag. Kans is groot dat ze dan beslissen te opereren.
Als die arts wil snijden omdat dat nodig is dan gebeurd het gewoon,simpel.quote:
[..]
Sterkte ! Maar besef wel dat als de arts adviseert (jij beslist) een operatie te doen dat dat beter is dan geen operatie.
).Wat ik er aan heb overgehouden zijn hartritmestoornissen. Dan krijg je zo'n stroomstoot om het te corrigeren. Die opname op de IC was in 2006 en nog steeds moet ik iedere 3 a 4 maanden naar de internist. De laatste keer weer een 24 uurs meeting gehad. En heb ik van medicatie er Lisinopril bijgekregen.
Hoe is het met jou? Ook heftig wat jij hebt meegemaakt.
Hoe krijg je eigenlijk een kalium-tekort ?
Nee, hoezo?quote:
Over kaliumtekort: klik hier.
omdat ik hem kreeg ivm ritmestoornissen. Dus vandaar mijn vraag.quote:
[..]
Nee, hoezo?
Over kaliumtekort: klik hier.
Gestopt met werken omdat het fysiek niet lukt?quote:
Hoe is het met jou? Ook heftig wat jij hebt meegemaakt.
Ja gaat goed, langzaam (heeeeeeeeel langzaam) vooruit, werk nu 60% en aan het opbouwen. Langzaam ook weer vertrouwen terug in mijn lijf, hoewel nieuwe situaties (zoals dat hele warme weer) weer een aanpassing betekenen en wennen zijn.
Deze arts heeft me een hoop uitgelegd en laten zien qua metingen enzulks.
http://www.nu.nl/algemeen(...)-gebrekkige-icd.htmlquote:Tientallen hartpatiënten hebben gebrekkige ICD
AMSTERDAM - Bij zeker 147 Nederlandse hartpatiënten is er iets ernstig mis met hun geïmplanteerde ICD.
Foto: Thinkstock
De Nederlandse Vereniging voor Cardiologie bevestigde zaterdag berichtgeving hierover van RTL Nieuws. Al deze patiënten zijn onderzocht en ze blijven voor de zekerheid onder controle.
Een ICD is een soort pacemaker die het hart een elektrische schok geeft bij een gevaarlijke hartritmestoornis.
Volgens directeur Monique Peters van de vereniging kwamen de problemen met het apparaat eind vorig jaar aan het licht. Daarna is geïnventariseerd wie deze ICD had en is iedereen gecontroleerd.
Het probleem is dat het omhulsel van de draden kan oplossen. Daardoor bestaat de kans dat de pacemaker niet meer werkt als het nodig is, of dat het apparaat juist een shock geeft als het niet nodig is. Bij een deel van de patiënten is de pacemaker vervangen, aldus Peters. De betreffende draden worden in elk geval niet meer gebruikt bij nieuwe patiënten.
En ik hoorde het in de auto, maar kreeg het bericht niet goed mee. Maar ik had toen belangrijke dingen aan m'n hoofd.
ik ben al getest in maart. Niks aan de hand. Voor de mensen die het wel betreft is het klote.quote:Op zondag 24 juni 2012 02:11 schreef LeeHarveyOswald het volgende:
[..]
http://www.nu.nl/algemeen(...)-gebrekkige-icd.html
Het was al maanden bekend dat de draden van fabrikant St Jude defecten zouden kunnen vertonen.Waarom dit nu pas naar buiten komt via rtl4? Het is weer een fijne manier van stemming maken.
Heb bij de staat meteen een Energielabel A aangevraagd. Subsidie i want
Ja ze hebben het vorige bezoek (3 maanden terug) het laten voelen. Gewoon even inloggen op die ICD en dan een programmaatje draaien waardoor die tijdelijk denkt bijna leeg te zijn en je weet hoe het voeltquote:Op dinsdag 18 september 2012 17:05 schreef computergirl het volgende:
Lijkt me een raar gevoel, herken je dat wel?
Zijn er ook Fokkers bekend met de Hart & Vaatgroep ?
Ik niet, leg eens uit als je wilt.quote:
Gaaf ! Wil ik ook eens voelen.
Zijn er ook Fokkers bekend met de Hart & Vaatgroep ?
Ik kreeg 18 oktober 's nachts een opdoffer van mijn ICD. Dus ik Erasmus gebeld en moest meteen komen. Maar naïef als ik ben dacht ik dat ik na een check wel weer weg zou mogen. Ik voelde me immers goed. Eerst gingen ze uitlezen en toen zag ik al aan de gezichten dat het iets raar was maar ik bleef hopen dat ik snel weer weg mocht.
Voor de zekerheid wilde ze foto's maken omdat er een draad afgeklemd zou kunnen zitten. Prima ik was er toch dus hup foto's maken. En na die foto's gemaakt te hebben begon het wachten. Alles bij elkaar een half uur gewacht tot een arts me kwam halen.
"Bent u alleen hier?" "Ja want voel me goed dus dacht zo weg te mogen" "Nou dan zou ik maar iemand bellen want u blijft, minimaal 1 nacht."
Ze legde uit dat de kabel van mijn ICD defect was.maar dat ze dit in maart tijdens een 3D scan niet gezien hadden. Dat er met die draden een risico was is niets nieuws onder ze zon ( Zie hier) maar dat ik het geluk weer had dat ze het gemist hadden was wel een tegenvaller.
Mijn ICD werd uitgezet en ik kreeg div. apparaten aangekoppeld. Tevens werd mij verteld dat ik weg zou mogen als ik OF geopereerd was OF tot een onvermijdelijke operatie een Life Vest zou dragen. Wat het inhield werd me uitgelegd en het vest werd besteld. .
Nadat de man van Cardio Solutions geweest was en me een passend vest had aangemeten mocht ik evt het ziekenhuis uit. Maar ik besloot 1 nachtje te blijven want ik voelde me nog niet zeker ondanks mijn mooie nieuwe vest.
Gelukkig waren mijn tante en later een aantal collega's er om me te steunen. De volgende dag ben ik uit het ziekenhuis ontslagen met de mededeling "tot over maximaal 14 dagen". Omdat ik zonder vest onbeschermd ben logeer ik bij mijn tante. Het grote wachten was begonnen. Na een dag of wat kreeg ik een brief met de operatiedatum: 19 november.
Helaas heeft mijn telefoontje ze niet op andere gedachten kunnen brengen dus de datum blijft de 19de. Wel mocht ik wel weer werken van de cardio. Werk dus nu 4 uur per dag tot D-Day.
Ik merk dat ik vermoeider ben doordat mijn hartslag lager is (gevolg van uitstaan van ICD) en ik slaap niet zo best al gewenst maar verder gaat het prima. Het wachten is op een nieuwe ICD en vooral nieuwe bekabeling.
Heel veel sterke de aankomende dagen en succes de 19e!quote:Op zaterdag 3 november 2012 13:51 schreef Toekito het volgende:
Hoi hoi even een update vanuit Rotterdam:
Ik kreeg 18 oktober 's nachts een opdoffer van mijn ICD. Dus ik Erasmus gebeld en moest meteen komen. Maar naïef als ik ben dacht ik dat ik na een check wel weer weg zou mogen. Ik voelde me immers goed. Eerst gingen ze uitlezen en toen zag ik al aan de gezichten dat het iets raar was maar ik bleef hopen dat ik snel weer weg mocht.
Voor de zekerheid wilde ze foto's maken omdat er een draad afgeklemd zou kunnen zitten. Prima ik was er toch dus hup foto's maken. En na die foto's gemaakt te hebben begon het wachten. Alles bij elkaar een half uur gewacht tot een arts me kwam halen.
"Bent u alleen hier?" "Ja want voel me goed dus dacht zo weg te mogen" "Nou dan zou ik maar iemand bellen want u blijft, minimaal 1 nacht."
Ze legde uit dat de kabel van mijn ICD defect was.maar dat ze dit in maart tijdens een 3D scan niet gezien hadden. Dat er met die draden een risico was is niets nieuws onder ze zon ( Zie hier) maar dat ik het geluk weer had dat ze het gemist hadden was wel een tegenvaller.
Mijn ICD werd uitgezet en ik kreeg div. apparaten aangekoppeld. Tevens werd mij verteld dat ik weg zou mogen als ik OF geopereerd was OF tot een onvermijdelijke operatie een Life Vest zou dragen. Wat het inhield werd me uitgelegd en het vest werd besteld. .
[ afbeelding ]
Nadat de man van Cardio Solutions geweest was en me een passend vest had aangemeten mocht ik evt het ziekenhuis uit. Maar ik besloot 1 nachtje te blijven want ik voelde me nog niet zeker ondanks mijn mooie nieuwe vest.
Gelukkig waren mijn tante en later een aantal collega's er om me te steunen. De volgende dag ben ik uit het ziekenhuis ontslagen met de mededeling "tot over maximaal 14 dagen". Omdat ik zonder vest onbeschermd ben logeer ik bij mijn tante. Het grote wachten was begonnen. Na een dag of wat kreeg ik een brief met de operatiedatum: 19 november.
Helaas heeft mijn telefoontje ze niet op andere gedachten kunnen brengen dus de datum blijft de 19de. Wel mocht ik wel weer werken van de cardio. Werk dus nu 4 uur per dag tot D-Day.
Ik merk dat ik vermoeider ben doordat mijn hartslag lager is (gevolg van uitstaan van ICD) en ik slaap niet zo best al gewenst maar verder gaat het prima. Het wachten is op een nieuwe ICD en vooral nieuwe bekabeling.
Thnx, Schijnen veel artsen te zijn de 19de in mijn OK dus dat komt wel goed.quote:
[..]
Heel veel sterke de aankomende dagen en succes de 19e!
Ik hoop voor jou dat er iemand zijn operatie afzegt en je eerder geholpen kunt worden.
Mijn schoonvader ging naar de HA omdat hij weer pijn in de borst en armen had.
Na een onderzoek in het ziekenhuis bleek dat zijn aders (met 3 stents) weer verstopt waren en na catheterisatie bleek dat deze niet geopend en opnieuw gestent konden worden.
Hij heeft gelukkig maar 5 dagen hoeven wachten op een operatie en heeft donderdag een 4 voudige bijpass operatie gehad.
Zijn kransslagader bleek ook verstopt te zijn.
Nu hoop ik voor hem (erfelijkheid is een enorme grote factor voor hem) dat hij snel herstelt en zijn gezondheid op peil kan houden, hij is immers pas 47
sterktequote:
Ik acht tot deze zin dat je het over een oudje van 80 had
Blergh, wat een gedoe weerquote:
Hoi hoi even een update vanuit Rotterdam:
knip
Gelukkig iets wat redelijk relaxed opgelost kan worden. Beterschap !Pfff ... ook niet gezelligquote:
Hopelijk gaat (en blijft!) het goed. Ik was bij de variant van de PAH. Het leek eerst wat ongezellig, maar dat trok bij en het was ook interessant. Lachen, ouwehoeren maar ook zeker serieuze praat. Waren er ook Fokkers aanwezig ?
weet nu weinig dus zal tijd worden.quote:
Ik moet tussen de 2 en de 5 dagen blijven de 19de. Doordat ik onder algehele narcose ga is het zo dat ik na de operatie met een stuk pijp in mijn keel naar de IC gebracht zal worden. En vanaf dan bepaalt mijn lichaam wat er verder gaat gebeuren.
ja ik zie er tegen op omdat ik bang ben voor alles met een witte jasquote:
Zie je er tegenop ? Of ben je blij dat je nu in elk geval meer weet ?
En de IC klinktnzo heftig.
En de IC is best gezellig hoor.
Merk je niets van.quote:
gelukkigquote:
Iemand in zijn/haar opgeving last van?
ik ben ook nog geen lid van de club van 27.quote:
SPOILERBen 30
hahahaquote:
Ik ook niet en ik zal het ook nooit meer kunnen wordenSPOILERBen 30
thnx LaLiquote:
Hij slaapt nog een nachtje op IC mag morgen naar Medium Care. Operatie was er eentje uit het boekje volgens de arts.
Dat is mooi om te horenquote:
Beterschap
absoluutquote:
thnxTuurlijk
zal het formulier vandeweek even invullenquote:
Zijn er hier ook mensen die zich voor het 8000 vermisten project hebben aangemeld? Ik wel, en ben voor het eerst sinds mijn exit controle in Groningen ~25 jaar geleden weer eens bij een cardioloog geweest. En alles zag er goed uit.
Zo te lezen sta je toch al onder controle van een cardioloog? Dit project is meer bedoelt voor mensen die na hun operatie niet onder regelmatige controle zijn gebleven..quote:
[..]
zal het formulier vandeweek even invullen
oh zo. Ja elk jaar een bezoek aan de cardio en 3* per jaar naar de ICD.-technicusquote:
[..]
Zo te lezen sta je toch al onder controle van een cardioloog? Dit project is meer bedoelt voor mensen die na hun operatie niet onder regelmatige controle zijn gebleven..
Dan val jij niet echt in de doelgroep..quote:
[..]
oh zo. Ja elk jaar een bezoek aan de cardio en 3* per jaar naar de ICD.-technicus
Maar een ICD? Toevallig gaat mijn schoonvader binnenkort ook zo'n ding krijgen, heb je nog praktische do's and don'ts als ik vragen mag? mwah uitkijken met magnetische velden, die resetten hem en de eerste weken echt niet te gek doen met die schouder waar die in zit.quote:
[..]
Dan val jij niet echt in de doelgroep..
En uiteraard niet je vingers in het stopcontact steken
MIJN ervaring met een pacemaker is dat je er niets van merkt. Alhoewel die pacemaker in mijn geval een beetje irritant tegen een rib aan zit, maar dat is toeval/pech.
kom kom, scheren doe je zeldenquote:
Wassen en scheren met alleen links is trouwens wel een hel. Zo weinig pijn als ik had vanmorgen zoveel heb ik nu...
Maar zonder dolle... dat is naar
maandag nog gedaan dus was weer nodigquote:
[..]
kom kom, scheren doe je zelden
Maar zonder dolle... dat is naar
ben niet meer in ziekenhuis hoorquote:
Neehoor, lekker laten gaan. Of je vraagt een zuster of ze je helpt
helaasquote:
heb ik niet. Later meer SPOILERPacemaker o.i.d..
Ik heb wel een pacemaker gehad jaquote:
Heb je ook een black box ?SPOILERPacemaker o.i.d..
Toen mocht ik in de familie kamer wachten. Ook dat duurde weer 10 minuten. Nadat ik eindelijk in "mijn" kamer lag kreeg ik een infuus en div. dokters aan mijn bed. De 1 met vragen zus en de ander met vragen zo. Rond 8:30 zei een verpleegkundige dat ik niet om 13:00 op de lijst stond zoals eerder verteld (maandag de 12de was mij dat gezegd) maar dat ze in de OK aan het wachten waren en dat ik zo gelijk naar beneden gebracht zou worden.
En weer kwam er een andere verpleegster aan die begon te vragen of ik mijn liezen geschoren had. Dus ik vroeg waarom dat? Nou bleek dat men via mijn rechterlies de kabels ging verwijderen. Ik keek een vriendin aan die bij het gesprek de 12de aanwezig was en ook haar kwam het niet bekend voor. Ons was immers verteld dat het of via mijn schouder zou gaan maar kans heel groot was dat ze heel mijn borstbeen zouden moeten openen om de draadjes te verwijderen.
Dat verhaal kwam hun dus weer niet bekend voor. Nou ja dan scheerde zij mijn liezen wel zei ze. Ik dacht (hoe naïef) dat ik daarna meteen afgevoerd zou worden. Het was immers inmiddels 9:30 ofzo. Maar nee hoor.....en weer kwam er 1 of ander vrouwelijk figuur aan mijn bed. Die zag in mijn tante en 2 vriendinnen met mij veel gelijkenis dus mijn tante was mijn moeder (die is al sinds 2002 dood) en de andere 2 waren mijn zussen......had ik maar zulke leuke zussen (oh wacht heb helemaal geen zussen). Anyhow die muts meldde dat er GEEN OK vrij was (9:45) dus dat er niks gebeurde de komende tijd. En al die tijd lag ik maar te wachten en werd ik zenuwachtiger en zenuwachtiger.
Tot mijn nichtje belde (jaja je mag bellen met je mobiel op de hartafdeling) dat ze het niet ging redden om voor 13:00 er te zijn. Ze had het ZKH gebeld hoelaat de planning was en die kreeg door NA het bezoekuur om 12:00 was ik de eerste. Alleen wist ik niet beter of de planning was 13:00 en was 8:30 geworden. Dit was iets na 11. Dus heb de meiden maar uit roken gestuurd. Mocht zelf niet mee van de zuster. Lag daar dus gewoon beetje zinloos te liggen. Nadat de meiden terug waren hebben we nog wat lopen dollen en gepraat. En even na 12:00 kwamen er 2 verpleegsters aan om me mee te nemen.
Beneden aan gekomen moest ik mijn life vest (zie elders in dit topic) af doen en werd dat vest door de mannen van de anesthesie uitvoerig bekeken. Daarna werd ik gescrubd tot en met en bestickerd op plekken waarvan ik niet wist dat ze daar metingen zouden gaan doen. Na ongeveer 10 minuten zei er 1 zo'n man dat hij een kapje had en vanaf toen weer ik niks meer.
Ik werd rond 18:15 wakker op de IC. Zo goed als naakt en bevroren. Ik had een zandzak op mijn rechterschouder liggen om de wond dicht te drukken. Dat deed gruwelijk veel pijn bij ademhalen. Maar moest hem tot de volgende ochtend laten liggen op mijn schouder. In de verte hoorde ik 1 van de mannen van de IC met mijn tante bellen. Daarna ben ik weer in slaap gevallen blijkbaar want toen ik wakker werd waren mijn nichtje (een andere) en mijn tante (wel dezelfde) mijn kamer in gekomen.
Bleek dat het ziekenhuis heeeeeeeeeeeeeeel lang geen info wilde geven ondanks dat mijn tante contactpersoon was. Mijn andere nichtje (die eerst genoemde hier in het verhaal) was 2de CP en die kreeg ook geen kloot te horen. Dus ze wisten pas nadat die arts rond 18:15 gebeld had de operatie goed verlopen was. En dat is nog niet zo erg als ze normaal te woord werden gestaan maar heb gehoord dat de telefoniste met mijn beide nichtjes ruzie heeft gemaakt. En ook met mijn tante.
Inmiddels was het zo'n 19:30 en mocht ik naar mijn eigen kamer. Heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel voorzichtig kon ik met links met mijn telefoon spelen en heb dus maar even zelf paar mensen gebeld dat het goed ging. Ik schijn "dronken" geklonken te hebben. In de loop van de avond heeft de leukste zuster die ik gezien heb mijn katheter verwijderd. Kort daarop ben ik weer in slaap gevallen. Ditmaal tot een uur of 4 's nachts en daarna heb ik niet meer geslapen. Mede omdat mijn kamergenoot maar rondjes bleef lopen, de polka ging dansen, op zijn laptop zat te drummen en meer van dat soort gein.
Het belletje van mijn alarm hing rechts dus daar kon ik niet bij (
) om om eten (had ik pas sinds zondag 22:00 niet meer gehad) te vragen. Ik kan je zeggen een nacht van 4 tot half 7 duurt lang als je honger hebt en dorst. Na half 7 heb ik een ECG, echo, ICD-check en een röntgenfoto gehad. Dat was allemaal goed en als de pijn minder werd in de loop van de dag mocht ik naar huis. Om de paar uur kwam er een verpleegkundige (al kauwgum kauwend) kijken hoe het met de wond en de pijn was. Zij zei dat er rond 17:00 een arts kwam kijken en ik dan vermoedelijk weg mocht......Na het eten (stipt om 17:00) maar zelf gevraagd waar dat figuur bleef want voelde me redelijk goed (ja ok mijn arm kon ik niet gebruiken) dus ik wilde weg. En om 17:45 kon ik eindelijk mijn tante bellen dat ik weg mocht.
Ik verblijf nu een tijdje bij mijn oom en tante daar ik weinig kan doen met mijn rechter arm (handig..........als je rechts bent). Het gaat vrij voorspoedig maar merk nog wel dat ik teveel wil waardoor het soms eigen schuld dikke bult is. Woensdag mag de pleister (best wel een grote) eraf en mag ik eindelijk douchen
Samenvatting: Ik heb een nieuwe ICD, operatie is goed gegaan maar meer hoef je niet te verwachten in het EMC.
Wat een debielen daar
Maar toch fijn dat het op medisch gebied in elk geval goed ging.En, heb je die slang in je keel ook gevoeld ?
nee niet gevoeld. Had alleen enorme dorst 's avonds/'s nachts.quote:
Interessant verslag, bedankt !
Wat een debielen daar
En, heb je die slang in je keel ook gevoeld ?
Of was het andere dorst ?Iig ben ik blij voor je dat ik gelijk had.
Wordt de pijn wel minder ?
leek wel of mijn strot van schuurpapier wasquote:
Je hebt niet alleen niet gegeten maar ook niet gedronken
Iig ben ik blij voor je dat ik gelijk had.
Wordt de pijn wel minder ?
Laatste 24 uur doet het weer iets meer pijn.
Heeft mij veel geholpen. iemand snelbinders om me op mijn rug te houden?Kleindere glazen nemen/glazen minder ver vullen ?quote:
Zelfs drinken met rechts gaat niet zonder pijn
Dit lijkt mij een betere oplossing.quote:
Ik slaap nogal "wild". Ben al paar x op mijn arm/buik wakker geworden. Doet best wel pijn als ik erop geslapen heb
Klein sneetje rekken ze op. Bij mij hebben ze er ook geen vierkant uit gezaagdquote:
Pleister in mijn lies liet los. Zit alleen een rood stipje. Ongeveer zo groot als een luciferkop. Niet te geloven dat ze door dat gaatje doe draaiden verwijderd hebben.
De wond is goedgekeurd. Ben van alle zwaluwstaartjes en hechtingen af dus ik mag weer douchen. Heeeerlijk was het. Alleen afdrogen met 1 arm kost ff tijd
Da's netjes, in 1977 toen ze bij mij op die manier naar mijn hart moesten, hield ik er 4 hechtingen aan over..quote:
Pleister in mijn lies liet los. Zit alleen een rood stipje. Ongeveer zo groot als een luciferkop. Niet te geloven dat ze door dat gaatje doe draaiden verwijderd hebben.
het enige wat nog gevoelig is is het bot er iets boven....zal wel weer goed komen.quote:
[..]
Da's netjes, in 1977 toen ze bij mij op die manier naar mijn hart moesten, hield ik er 4 hechtingen aan over..
Goed voor je conditie !quote:
Toen ze in 2009 bij mij daar ene hartlongmachine inplugden kreeg ik nadien een zwelling waardoor er een zenuw klem kwam te zitten. Resultaat: 2 avonden had ik het gevoel dat mijn rechter bal in een bankschroef zat. Maar de morfine was heerlijkquote:
[..]
Da's netjes, in 1977 toen ze bij mij op die manier naar mijn hart moesten, hield ik er 4 hechtingen aan over..
daar hebben we capri voor. Hallo....quote:
Ik was toen 3, dus mijn ballen waren nog niet eens ingedaald..quote:
[..]
Toen ze in 2009 bij mij daar ene hartlongmachine inplugden kreeg ik nadien een zwelling waardoor er een zenuw klem kwam te zitten. Resultaat: 2 avonden had ik het gevoel dat mijn rechter bal in een bankschroef zat. Maar de morfine was heerlijk
Ik ben een vrouw van 46 en toen ik 36 was, kreeg ik de eerste klachten. Pas op mijn 39e en nadat ik zelf maar eens op internet ging zoeken, bleek dat ik meerdere ernstig vernauwde kransslagaderen had.
In 2005 ben ik vervolgens 3 keer gedotterd. De eerste keer ging allemaal niet zo lekker. Een combinatie van lastig te bereiken plaatsen en kronkelige dunne vaatjes, zorgden ervoor dat ik tijdens het dotteren en plaatsen van de stents een klein infarctje kreeg. Artsen zijn gestopt met waar ze mee bezig waren, om een maandje later weer verder te gaan, dit keer probleemloos.
Drie maanden later bleek het gedotterde en gestente vat volledig dicht te zitten vlak voor de stent. Huppekee, weer dotteren en wéér een hartinfarct. Jongens, dat doet zéér!
Een poosje ging het goed, maar na verloop van tijd kreeg ik toch weer klachten die zich uitten als pijnklachten op de borst bij inspanning, maar ook als ik van de warmte in de kou kwam. Na diverse ziekenhuisopnamen, onderzoeken en weet ik veel wat er allemaal is gebeurd (ook meerdere keren een slang in mijn strot om te kijken of het toch écht niet aan mijn slokdarm lag) ben ik in 2011 geopereerd.
Een 4-voudige bypass operatie met ondenkbare complicaties zoals ontstoken hartzakje, longinfectie en hepatitis als gevolg van de combinatie van een medicijn en een pijnstiller. Toch weer opgekrabbeld en het spinnen in de sportschool weer opgepakt. Na 7 maanden kreeg ik weer pijn tijdens het spinnen.
In juli van dit jaar bleek dat twee van de vier bypasses niet meer werkten. Het oorspronkelijke verstopte vat had het weer overgenomen, maar dat zat intussen volledig dicht en ik moest weer gedotterd worden. Op een zeer riskante en zeer moeilijk te bereiken plek, maar het is ze weer gelukt.
Sindsdien ben ik erg moe en kreeg ik kort na het dotteren wéér pijnklachten. In oktober ben ik zelfs opgenomen nadat ik een bezoekje bracht aan de polikliniek. De cardioloog vertrouwde het niet en er werd op een hartfilmpje inderdaad iets verontrustends gezien. Gek genoeg zagen ze tijdens katheterisatie geen ernstig vernauwde vaten, wel wat kleinere vernauwingen. Bij een ander onderzoek zagen ze wel gebieden in het hart die zuurstofgebrek vertoonden, maar die strookten niet met de vernauwingen die tijdens de katheterisatie werden gezien. Met een hoge dosis vaatverwijders ben ik weer op straat gezet.
Vorige week bleek tijdens een echo dat mijn pompfunctie nog maar 38% bedraagt (70% is normaal) en dat betekent dat ik aan hartfalen lijd. Het littekenweefsel dat na het tweede, grotere infarct is ontstaan, wordt steeds harder en stugger en zorgt ervoor dat het hart het bloed niet meer goed kan rondpompen, met alle gevolgen van dien.
Mijn vooruitzichten zijn dus niet bepaald rooskleurig. Hartfalen is een onomkeerbaar proces en uiteindelijk dodelijk.
Het staat er allemaal een beetje klinisch, maar ik kan het hele verhaal niet zo uitgebreid neerzetten, want dan wordt het veel te lang. Ik weet ook nu al dat er echt niemand zal zijn die hetzelfde heeft meegemaakt, dus dat vraag ik ook maar niet meer. Het is gewoon een gek verhaal, wat nog niet ten einde is. Over twee weken belt de cardioloog weer, want er moet met een ander ziekenhuis worden overlegd wat er verder nog gedaan kan worden.
Risicofactoren in mijn geval: 20 jaar geleden gestopt met roken, wat ik gedurende 15 jaar had gedaan, erfelijk belast, prikpil, stresskip.
Dat je nog een mooie tijd mag krijgen!quote:
Mijn vooruitzichten zijn dus niet bepaald rooskleurig. Hartfalen is een onomkeerbaar proces en uiteindelijk dodelijk.
Net als ikzelf, redelijk zorgeloos. Mijn man en drie zoons hebben al zoveel met me meegemaakt en ik ben er gewoon nog steedsquote:
Heftig verhaal Lady M, hoe gaat je omgeving hier mee om?
Ze maken zich natuurlijk wel zorgen, maar voorlopig ga ik nog steeds naar de sportschool, rijd met plezier op mijn motor en aan de buitenkant is verder niks te zien. Op mijn werk maken mijn collega's zich wel zorgen, maar ik ben zelf ondanks alles wel optimistisch.Dankjequote:
[..]
Dat je nog een mooie tijd mag krijgen!
Het is maar goed dat je niet weet wat er allemaal boven je hoofd hangt Ik vermoed het zwaard van Damocles.quote:
[..]
Dankje
de enige juiste manier om er mee om te gaan dus.quote:
[..]
Net als ikzelf, redelijk zorgeloos. Mijn man en drie zoons hebben al zoveel met me meegemaakt en ik ben er gewoon nog steeds
Word je niet vrolijk van. Sterkte !