Hartpatiënten op FOK! #1

Ik maak me wel zorgen hoor, over mijn auto, de verzekering die ik af moet sluiten en de kosten van mijn toekomstige internetprovider enzo. Dat moet ik zelf regelen/doen etc. Mijn cardioloog is voor m'n hart.

quote:

Op donderdag 27 januari 2011 01:02 schreef 2cv het volgende:
Ik maak me wel zorgen hoor, over mijn auto, de verzekering die ik af moet sluiten en de kosten van mijn toekomstige internetprovider enzo. Dat moet ik zelf regelen/doen etc. Mijn cardioloog is voor m'n hart.

En gaat het met de drie eersten wel goed dan? Jij ging toch op jezelf wonen binnenkort/woont net op jezelf? Ik zag dat, volgens mij, in een topic waar je op verschillende woningen reageerde of ben ik nou helemaal abuis en laat mijn geheugen mij in de steek?

Klopt ! Maar er is geen 'uithuisoloog' die mij daar bij helpt en alles betaalt En m'n auto is terminaal, maar dat hoort zo bij een BX.

quote:

Op donderdag 27 januari 2011 01:20 schreef 2cv het volgende:
Klopt ! Maar er is geen 'uithuisoloog' die mij daar bij helpt en alles betaalt En m'n auto is terminaal, maar dat hoort zo bij een BX.

Nee , wel een spaarrekening met geld of als alternatief het tweedehandscircuit en/of de Kringloop. Schiet het al een beetje op want ik heb je topic al een tijdje niet meer in mijn AT-lijstje omhoog zien komen.

Schop het topic dan !

quote:

Op donderdag 27 januari 2011 01:27 schreef 2cv het volgende:
Schop het topic dan !

Moet ik het eerst opzoeken in mijn ellenlange lijst...in welk subforum stond het ook alweer dan geef ik het even een rotschop.

Iets met wonen er in

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op donderdag 27 januari 2011 01:47 schreef 2cv het volgende:
Iets met wonen er in

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Ga morgen eens even spitten. je hoort van me.

Hoi, inmiddels heb ik al een tijdje de uitslagen van het ziekenhuis. Ik heb het niet mijn borets ook niet. Wel wat neven en nichten, mijn tante en mijn moeder.
Mijn nichtje heeft inmiddels ook een ICD.
Ben zo dankbaar dat dit mij bespaard is gebleven maar heb nu wel meer oog voor mensen met hartziekten dus het heeft me wel wat gebracht.
Normaal stond ik daar totaal niet bij stil.
Jullie sterkte lieve mensen en bedankt voor de stuen vorig jaar.
het deed me echt goed.

Ik wil weer gaan sporten en ga dat dus 15 maart bespreken of en wat ik kan en mag met die ICD!

Weer?

quote:

Op dinsdag 15 februari 2011 14:14 schreef LeeHarveyOswald het volgende:
Weer?

zolang ik niet mag voetballen blijf ik ze lastig vallen.

Helaas mag ik nog steeds niet voetballen. Ik ben nu op zoek naar een alternatief omdat mijn lichaam gewoon beweging nodig heeft.

Tevens is mijn hart nu tot december gekeurd en is die ICD vrij goed bezig al zit er ergens een klein breukje waarvan ze niet weten hoe of wat het is.

Las op STIN.nl dit artikel en hoop dat dit onderzoek voor mij gunstig uitpakt

quote:

Nieuw onderzoek: Monitoring van de ICD op afstand kan het aantal ongewenste shocks verminderen (02-09-2011)


Nieuw onderzoek toont aan dat monitoring van de ICD op afstand het aantal ongewenste shocks kan verminderen. Tevens heeft het een positief effect op de levensduur van de batterij.

Onlangs zijn tijdens een groot congres van de Europese Vereniging voor Cardiologie in Parijs (ESC 2011) de eerste resultaten gepresenteerd van de ECOST-studie*)


De resultaten van deze studie tonen aan dat in beide groepen de veiligheid van de ICD-patiënten gewaarborgd is en dat de uitkomsten vergelijkbaar zijn met die van grotere studies, zoals de TRUST-studie (zie ICD-Journaal van 13 april 2011, bladzijde 13).

De ECOST-studie toont op de eerste plaats aan dat het aantal ICD-patiënten dat een onterechte shock krijgt door het gebruik van Home Monitoring, met meer dan de helft vermindert. Dit is een belangrijk voordeel want een onterechte shock kan niet alleen pijnlijk zijn maar kan bij de patiënt ook grote angst veroorzaken. Vervolgens zijn artsen dankzij dit systeem in staat om prestaties van het apparaat te optimaliseren om zodoende een optimale therapie te garanderen. Bovendien toonde de studie aan dat het aantal ziekenhuisopnames door onterechte shocks door het gebruik van Home Monitoring met 72% afnam. Ten slotte nam het aantal energieladingen dat niet tot een shock leidde af met 76%. Dat betekent een langere levensduur van de ICD.

Ecost staat voor Effectiveness and Cost Of ICD follow-up Schedule with Telecardiology, een studie naar de vraag van het effect van telecardiologie op het kostenplaatje van de ICD

Heb gisteren een brief van het Erasmus MC gekregen omdat ook mijn ICD een probleem zou kunnen hebben.

quote:

Het Thoraxcentrum van het Erasmus MC roept zijn patiënten met een defibrillator (ICD) per brief en telefoon op voor een controle.

Slijtage
Pasgeleden is uit onderzoek van de producent van de ICD's gebleken dat bij de gebruikte elektrode (de geleider tussen de ICD en het hart) een verhoogde slijtage kan optreden. Dit kan leiden tot een verminderd functioneren van de ICD, zo bericht het Thoraxcentrum in een brief aan zijn patiënten.

Kleine kans
Hoewel uit het onderzoek blijkt dat deze vorm van slijtage maar weinig voorkomt - de kans is nog geen 1% - wil het Erasmus MC geen enkel risico nemen.

Samenspraak
Met de controleactie volgen de artsen van het Erasmus MC de adviezen van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie. De actie gebeurt in samenspraak met de Inspectie voor de Gezondheidszorg.

Gebeld
In aanvulling op de brief, die 4 of 5 januari thuis wordt bezorgd, zullen de cardiologen alle patiënten binnen twee weken bellen. In het gesprek ontvangen de ICD-dragers een nadere toelichting. Ook wordt dan een afspraak gepland voor de controle in het ziekenhuis.

Type: 'Riata'
De controleactie van het Thoraxcentrum heeft betrekking op alle hartpatiënten bij wie de elektrode 'Riata' is geïmplanteerd in de periode 2003 - 2008.
http://www.erasmusmc.nl/c(...)gers.terug.geroepen/

quote:

artspecialisten roepen patiënten met een defibrillatie-electrode van fabrikant St Jude Medical op voor extra controle.

Dat meldde de Nederlandse Vereniging van Cardiologie (NVC) woensdag. Volgens de cardiologen heeft de Inspectie voor de Gezondheidszorg hiertoe al een oproep gedaan.
Het gaat specifiek om de types Riata 8F en 7F. Bij een beperkt aantal patiënten kan een slijtage optreden van de buitenlaag van het apparaatje. Dit kan leiden tot een ongewenste extra schok aan het hart, wat mogelijk gezondheidsrisico's kan veroorzaken.
In Nederland hebben naar schatting 1500 patiënten met een hartritmestoornis een dergelijke defibrillator. Het apparaatje is onder de huid geïmplanteerd. Bij een levensbedreigende hartritmestoornis kan de defibrillator ingrijpen door een elektrische schok toe te dienen, waarna het hartritme normaliseert http://www.nu.nl/gezondhe(...)t-defribillator.html

Heb Erasmus maar even gemaild daar er niemand opneemt daar.

quote:

Op donderdag 5 januari 2012 08:46 schreef Toekito het volgende:
Heb gisteren een brief van het Erasmus MC gekregen omdat ook mijn ICD een probleem zou kunnen hebben.

[..]

[..]

Heb Erasmus maar even gemaild daar er niemand opneemt daar.

Het Erasmus, praat me er niet van. Ik mocht me vorig jaar melden daar n.a.v. doodvallende mensen de afgelopen generaties in mijn familie, waaronder mijn moeder, oom en oma. Er zit daar een cardioloog die gespecialiseerd is in het opsporen van hartritmestoornissen die onze familie echt gefundenes Fressen vond, of ik alsje- alsjeblieft wilde komen in Naam der Wetenschap.

Prima, ik dag vrij genomen (woon in Zwolle) en richting Rotjeknor. Ben er ruim op tijd. Vandaar ook dat ik 2 uur heb zitten wachten. Ja, die dokter was er eigenlijk niet die dag.

Na een tijd wachten kwam er een vervangster. Die leidde mij richting een naaikamertje dat een spreekkamer bleek te zijn en ging mij aan zitten staren. Waar ik eigenlijk voor kwam? Het dossier was namelijk kwijt enzo, had ik toevallig geen map bij me? Ik sputteren dat zij dat hoorde te weten, zij ontboden mij immers. Heb maar een beetje over de achtergrond verteld. Ze kon uiteindelijk mijn hartfilmpje op de pc tevoorschijn toveren ("Ik snap niks van die computers"). Er kwam een PDF-je in beeld.

"Oh," zei ze. "Da's moeilijk te zien zeg. Of ik wist hoe je het plaatje wat kon vergroten. Ik wijzen, zij klikken. Er kwamen een stuk of 8 hartslagen tevoorschijn.
"Oh," zei zei. "Tja...oh ja hier. Ja, ik zie hier toch behoorlijk wat aanwijzingen voor ARVC. Nou ja, we gaan dus een heleboel onderzoeken moeten doen, fietstest, Holterkastje, MRI-scan en je krijgt ook iets ingespoten wat ritmestoornissen opwekt,"
"Eh...nu?" stamelde ik.
"Neeeuh zegt ze. "Ik bel ze wel even op radiologie om te vragen wanneer. Hoe werkt die telefoon hier?"

Om een lang verhaal kort te maken zat ik de komende 10 minuten dat de afdeling radiologie niet opnam te malen en door de grond te zakken ("Wat is ARVC in godsnaam?" "Google. Niet schrikken hoor, die verhalen zijn nogal extreem"), kon ik drie maanden later nog een keer bijna voor lul op komen dagen (alleen de afspraak voor MRI-scan bleek nog te staan, de rest van de afspraken was spoorloos, inclusief die met de juiste cardioloog, eenmaal thuis bleek er die dag een brief op de mat te liggen dat die verplaatst was ).

Derde keer dat ik er zat was ik ingelezen en had ik eindelijk die cardioloog voor me. MRI was niet goed, hartfilmpje op zich wel. ARVC is dus een progressief iets wat het weefsel van je rechter hartkamer vervangt door nutteloos vezelspul, inclusief je natuurlijk pacemaker (zenuwknopen) waardoor je in gillende flippermode kan gaan. Uiteindelijk wordt het dus de Moeder van Alle Defibrillatoren voor mij waarschijnlijk. Levenslang onder controle dus

Dit jaar gaan we kijken hoe snel het voortschrijdt en krijgen we die tests nog een keer. En mijn zusje en broertje mogen ook op bezoek want het is erfelijk. Dus ook nog kans dat de kinderen het hebben.

Overigens heb ik totaal geen klachten.

quote:

Op donderdag 5 januari 2012 08:46 schreef Toekito het volgende:
Heb gisteren een brief van het Erasmus MC gekregen omdat ook mijn ICD een probleem zou kunnen hebben.

[..]

[..]

Heb Erasmus maar even gemaild daar er niemand opneemt daar.

Oi dat is gezellig. Ik hoor wel wanneer ik moet langskomen en op welke kamer

quote:

Op donderdag 5 januari 2012 09:28 schreef JJdJ1984 het volgende:

[..]

Oi dat is gezellig. Ik hoor wel wanneer ik moet langskomen en op welke kamer

als je eten meeneemt ist goed!

quote:

Op donderdag 5 januari 2012 09:13 schreef Mwanatabu het volgende:

[..]
heel lang verhaal

Jezus............je vraagt ze af of ze wel hersens hebben. Kreeg in 2007 ook eerst een brief dat ik zo'n ICD moest alvorens ik een gesprek gehad hebt. "Oh foutje"

Ja hallo het gaat wel om levens idioot!

Oh, tof, niet alleen het UMCG laat wat steekjes inzake de communicatie vallen Maar dit is wel HEEL erg ...

Mwana wat een verhaal Niet normaal gewoon, ik zou bijna zeggen "slecht voor je hart dit"

Ik wist niet dat dit topic bestond, maar ik hoor hier ook thuis sinds kort.
Eind september heb ik een hartinfarct gehad. Totaal onverwacht, totaal onaangekondigd zat ik ineens na het avondeten niet lekker te zijn op een stoel. Druk op de borst, zere handen en een enorm rotgevoel. De pijn werd erger en erger en hoewel ik even dacht aan een hartaanval, heb ik dat terzijde geschoven want ik ben pas 39.
De volgende morgen voelde ik me nog heel beroerd en toch maar even naar de huisarts. Wel hoge bloeddruk maar ook koorts, dus de huisarts denkt aan griep en vraagt of ik toch even, meer ter geruststelling, wil bloedprikken.
De dag erna gedaan en dan word ik gebeld, of ik even wilde komen want mijn bloed was niet helemaal goed. Voor ik het wist lag ik vervolgens in een ambulance, werd ik met sirene en zwaailicht naar een ziekenhuis gebracht waar ze me gelijk zouden dotteren. Dat voelde echt als een foute film, dotteren? Dat durf ik helemaal niet, dus dit kon gewoon niet waar zijn. Stop die ambulance, ik wil geen gepoer met een draad bij mijn hart, ik wil dit niet en durf dit al helemaal niet , dit kan gewoon niet gebeuren....

Al met al heb ik 2 dagen op de hartbewaking gelegen voor ik gedotterd werd, mijn bloeddruk was zo afschuwelijk hoog dat dotteren te gevaarlijk was. Door de lange periode tussen infarct en dotteren heb ik behoorlijk veel hartschade overgehouden, en was mijn conditie in 1 klap tot 0 gereduceerd. Nu ben ik bijna 3 maanden verder en hard aan het revalideren. Slik een dozijn pillen per dag die moeten zorgen dat dit niet nogmaals gebeurd, en loop met een nitrospray op zak.
Apart hoe je leven ineens enorm kan veranderen....

De meest gestelde vraag is wel "hoe kom je hieraan" naast "heb je nooit eerder iets gevoeld"
Nee ik heb nooit eerder ergens last van gehad en hoe ik hieraan kom op deze leeftijd? Erfelijk belast. Mijn vader had dit ook, alleen op 48 jarige leeftijd en blijkbaar heb ik zijn dunne, smalle, kransslagaders geerft, en verhoogd cholesterol.

Wat heftig Lois
& Mwana, al heb jij ook nog een niet erg fijne ervaring met de arts

quote:

Op vrijdag 6 januari 2012 22:58 schreef Bluezz het volgende:
Wat heftig Lois
& Mwana, al heb jij ook nog een niet erg fijne ervaring met de arts

Ja maar ik bof weer heel erg met de leukste cardioloog van Beverwijk

[ Bericht 0% gewijzigd door Lois op 06-01-2012 23:17:29 ]

Potverdorie Lois, ik word echt naar van je verhaal Daar denk je inderdaad niet aan op je 39e

quote:

Op vrijdag 6 januari 2012 23:01 schreef Lois het volgende:

Ja maar ik bof weer heel erg met de leukste cardioloog van Beverwijk

Yups wij zijn ook blij met hem

http://www.gezond24.nl/video/bekijk/je-zal-het-maar-hebben65.htm

Hier is Valerio bij Kevin die ook een ICD heeft. Ze laten o.a. de metingen zien en hoe ze dat doen.

Wat een interessant topic!
Ik heb voor Medtronic gewerkt en studies naar pacemakers en stents verwerkt
Dit is het volgen waard

quote:

Op vrijdag 1 juni 2012 19:56 schreef Ladylike het volgende:
Wat een interessant topic!
Ik heb voor Medtronic gewerkt en studies naar pacemakers en stents verwerkt
Dit is het volgen waard

Dus ze meten mijn ICD uit met een stukje huisvlijt van jou?

quote:

Op vrijdag 1 juni 2012 20:10 schreef Toekito het volgende:

[..]

Dus ze meten mijn ICD uit met een stukje huisvlijt van jou?

Nee, Ik verwerkte de resultaten alleen maar in rapporten.
Toch erg interessant werk
Overigens alleen gegevens van Studie-dingen, dus alleen de nieuwe.

Stoppen ze dan een studie-versie van een pacemaker in een mens ?

Ben echt gespannen voor de controle van donderdag. Kans is groot dat ze dan beslissen te opereren.

quote:

Op zaterdag 2 juni 2012 01:57 schreef 2cv het volgende:
Stoppen ze dan een studie-versie van een pacemaker in een mens ?

Ja, de patient weet dit en geeft er uiteraard toestemming voor.
Het zijn al goedgekeurde apparaten die alleen nog maar extra studies nodig hebben om de kinderziektes eruit te halen of te bepalen welke van de 7 ze echt gaan "massa"produceren.
Zo een patient staat uiteraard onder strenge controle van het ziekenhuis

quote:

Op zaterdag 2 juni 2012 15:01 schreef Toekito het volgende:
Ben echt gespannen voor de controle van donderdag. Kans is groot dat ze dan beslissen te opereren.

Sterkte

quote:

Op zaterdag 2 juni 2012 15:53 schreef Ladylike het volgende:

[..]

Ja, de patient weet dit en geeft er uiteraard toestemming voor.
Het zijn al goedgekeurde apparaten die alleen nog maar extra studies nodig hebben om de kinderziektes eruit te halen of te bepalen welke van de 7 ze echt gaan "massa"produceren.
Zo een patient staat uiteraard onder strenge controle van het ziekenhuis

Ik neem aan dat dat geen patienten zijn die de pijp uit gaan wanneer hun pacemaker er mee nokt ?

quote:

Op zaterdag 2 juni 2012 15:01 schreef Toekito het volgende:
Ben echt gespannen voor de controle van donderdag. Kans is groot dat ze dan beslissen te opereren.

Sterkte ! Maar besef wel dat als de arts adviseert (jij beslist) een operatie te doen dat dat beter is dan geen operatie.

quote:

Op zondag 3 juni 2012 00:07 schreef 2cv het volgende:

[..]

Sterkte ! Maar besef wel dat als de arts adviseert (jij beslist) een operatie te doen dat dat beter is dan geen operatie.

Als die arts wil snijden omdat dat nodig is dan gebeurd het gewoon,simpel.

Nee, zo werkt het niet. Je mag uiteindelijk zelf beslissen of je een behandeling ondergaat. Maar soms is het wel stom om de beslissing te maken om niet in je te laten snijden. Dat was in mijn geval ook zo (ik heb dus ook het advies van de arts opgevolgd ).

Ook hartpatiënt is, sinds ik opgenomen ben geweest voor een ernstig kaliumtekort. Het begon thuis toen ik plotseling in elkaar zakte en niet meer kon opstaan, alsof ik verlamd was. Huisarts constateerde dat het niet goed was en belde een ambulance. Ik merkte ook dat ik enkele vingers niet meer kon bewegen toen ik erin lag. Het was doodeng. Later op de IC hoorde ik dus dat ik een kaliumtekort had. En omdat kalium van levensbelang is voor de werking van de spieren, het hart, ik op die afdeling lag. Het duurde een paar dagen voor de toestand niet meer kritiek was. Ik weet wel niet hoeveel zakken kalium ik binnen kreeg. In ieder geval veel.

Wat ik er aan heb overgehouden zijn hartritmestoornissen. Dan krijg je zo'n stroomstoot om het te corrigeren. Die opname op de IC was in 2006 en nog steeds moet ik iedere 3 a 4 maanden naar de internist. De laatste keer weer een 24 uurs meeting gehad. En heb ik van medicatie er Lisinopril bijgekregen.

Jeetje Mylene, wat vaak die controles. Heb je er (veel) beperkingen aan over gehouden?

Valt wel mee hoor. Ik was wel gestopt met werken, maar begin dit jaar ben ik vrijwilligerswerk gaan doen wat me erg goed bevalt.

Hoe is het met jou? Ook heftig wat jij hebt meegemaakt.

je pakt het zo te lezen goed op en dat is mooi. Jammer natuurlijk dat het wel gebeurt in de 1e plaats.

Hoe krijg je eigenlijk een kalium-tekort ?

Heb je een ICD Mylene?

quote:

Op dinsdag 5 juni 2012 19:17 schreef Toekito het volgende:
Heb je een ICD Mylene?

Nee, hoezo?

Over kaliumtekort: klik hier.

quote:

Op dinsdag 5 juni 2012 19:48 schreef Mylene het volgende:

[..]

Nee, hoezo?

Over kaliumtekort: klik hier.

omdat ik hem kreeg ivm ritmestoornissen. Dus vandaar mijn vraag.

quote:

Op dinsdag 5 juni 2012 18:24 schreef Mylene het volgende:

Hoe is het met jou? Ook heftig wat jij hebt meegemaakt.

Gestopt met werken omdat het fysiek niet lukt?

Ja gaat goed, langzaam (heeeeeeeeel langzaam) vooruit, werk nu 60% en aan het opbouwen. Langzaam ook weer vertrouwen terug in mijn lijf, hoewel nieuwe situaties (zoals dat hele warme weer) weer een aanpassing betekenen en wennen zijn.

Ik ben goedgekeurd tot half september. Schijnt dat de batterij een trilfunctie heeft om te waarschuwt als die bijna leeg is.

Deze arts heeft me een hoop uitgelegd en laten zien qua metingen enzulks.

quote:

Tientallen hartpatiënten hebben gebrekkige ICD
AMSTERDAM - Bij zeker 147 Nederlandse hartpatiënten is er iets ernstig mis met hun geïmplanteerde ICD.

Foto: Thinkstock
De Nederlandse Vereniging voor Cardiologie bevestigde zaterdag berichtgeving hierover van RTL Nieuws. Al deze patiënten zijn onderzocht en ze blijven voor de zekerheid onder controle.
Een ICD is een soort pacemaker die het hart een elektrische schok geeft bij een gevaarlijke hartritmestoornis.
Volgens directeur Monique Peters van de vereniging kwamen de problemen met het apparaat eind vorig jaar aan het licht. Daarna is geïnventariseerd wie deze ICD had en is iedereen gecontroleerd.
Het probleem is dat het omhulsel van de draden kan oplossen. Daardoor bestaat de kans dat de pacemaker niet meer werkt als het nodig is, of dat het apparaat juist een shock geeft als het niet nodig is. Bij een deel van de patiënten is de pacemaker vervangen, aldus Peters. De betreffende draden worden in elk geval niet meer gebruikt bij nieuwe patiënten.

http://www.nu.nl/algemeen(...)-gebrekkige-icd.html

Op fok staat het ook: Problemen met 147 ICD's hartpatiënten

En ik hoorde het in de auto, maar kreeg het bericht niet goed mee. Maar ik had toen belangrijke dingen aan m'n hoofd.

Overigens heb ik zelf een pacemaker.

quote:

Op zondag 24 juni 2012 02:11 schreef LeeHarveyOswald het volgende:

[..]

http://www.nu.nl/algemeen(...)-gebrekkige-icd.html

ik ben al getest in maart. Niks aan de hand. Voor de mensen die het wel betreft is het klote.

Ik snap sowieso niet dat dit niet naar voren is gekomen in studies