Hartpatiënten op FOK! #1

quote:

Op dinsdag 16 november 2010 16:48 schreef 2cv het volgende:
Ik ben ook mager, bij mij wordt hij de volgende keer ook iets verplaatst. Maar bij mij zit dat klededing ter hoogte van m'n middenrif, niet in de buurt van m'n schouder

quote:

Op woensdag 24 november 2010 08:58 schreef TJDoornbos het volgende:

[..]

ik sla even over. Kan er totaal niet tegen!

Muck het is bijna maandag!!

quote:

Op woensdag 12 januari 2011 22:21 schreef 2cv het volgende:
Heftig ja, zeker als het plotseling komt.

Ik voel me al 2 dagen niet goed. Blij dat ik morgen naar het ziekenhuis moet voor controle.

quote:

Op woensdag 12 januari 2011 22:21 schreef 2cv het volgende:
Heftig ja, zeker als het plotseling komt.

Ik voel me al 2 dagen niet goed. Blij dat ik morgen naar het ziekenhuis moet voor controle.

quote:

Op maandag 17 januari 2011 03:08 schreef canada-girl het volgende:

[..]

Ben benieuwd hoe je controle is geweest?ik hoop goed!

quote:

Op maandag 17 januari 2011 03:13 schreef trovey het volgende:

[..]

Sterkte, hopelijk valt het mee.

Hier een behoorlijk zeldzame hartritmestoornis. Krijg er medicijnen voor maar een nadeel is nu wel dat die medicijnen er voor zorgen dat ik de conditie van een 80-jarige heb. Fietsend op een normale fiets halen bejaarden met een rollator mij in...en dat is geen grapje. Daarom de uitvinding van de eeuw...de fiets met trapondersteuning sinds een half jaar.

quote:

Op maandag 17 januari 2011 03:38 schreef 2cv het volgende:

Heftig spul dan ! Moet je dat de rest van je leven slikken voor zover bekend ?

quote:

Op maandag 17 januari 2011 21:38 schreef 2cv het volgende:
Is iets van een inwendige defibrillator geen optie ? Daar zitten ook nadelen aan, maar wellicht is dat al met al minder erg dan die pillen.

quote:

Op dinsdag 18 januari 2011 01:35 schreef 2cv het volgende:
Jij hebt je vandaag meer bewogen dan ik het afgelopen jaar.

quote:

Op donderdag 20 januari 2011 11:34 schreef Hitomi het volgende:
Ik ben (nog) geen hartpatiënt, maar de kans is groot dat ik er toch mee te maken zal krijgen. Aan mijn moeders kant van de familie is een erfelijke hartziekte, maar er is nog teveel onduidelijk om exact aan te kunnen wijzen wat het probleem is.

Een neef van mijn moeder is op 29-jarige leeftijd overleden aan hartfalen, terwijl hij niet in de risicogroepen zat. Hij had nooit gerookt, had voldoende lichaamsbeweging, at gezond, maar dat heeft niet mogen baten. Enkele ooms van haar zijn ook overleden aan plots hartfalen, maar hiervan ken ik hun leeftijd en levensstijl niet van.

Mijn tante is 12 jaar geleden op 42-jarige leeftijd overleden aan hartfalen. Zij is toen nog tot het VU-ziekenhuis gekomen en daar in de hal ingestort. Daar heeft een cardioloog haar zelfs nog open-hart massage gegeven, maar ook dat mocht niet meer baten. Sindsdien heeft hij mijn oom en mijn moeder onder jaarlijkse controle gehad en is onderzoek gestart naar de ziekte binnen mijn familie.

Mijn moeder is vorige maand aan hartfalen overleden. Zij is 14 jaar geleden met vage klachten naar de huisartsenpost gegaan, die hebben haar direct doorgestuurd naar het ziekenhuis, waarna ze binnen zes dagen was geopereerd. Wat er toen precies allemaal is gebeurd weet ik het fijne niet van - ik was destijds pas zes. Dat is daarna een hele tijd goed gegaan tot 2007/2008. Daar kreeg ze weer last en is ze zelf naar het ziekenhuis gegaan, waar ze een paar dagen op de hartbewaking heeft gelegen. Op dat moment was haar hart zelf al omleidingen gaan maken. Afgelopen dinsdag hebben we van de dokter uitgelegd gekregen dat haar hart al een tijdje aan het afsterven is geweest wegens zuurstoftekorten. De week voordat ze ging voelde ze zich niet lekker, maar niet op zo'n manier dat ze direct naar de dokter wilde. Maar, ook als ze toen wel gegaan was, dan had het niet meer mogen baten.

De cardioloog was erg verbaasd over het plotse overlijden, aangezien ze de laatste controle bij hem helemaal schoon was. Hij wil ook graag de resultaten van de obductie zelf met ons doornemen.

Mijn oom geeft aan dat de symptomen pas beginnen vanaf je 25e, dus ik hoef me nu nog geen zorgen te maken. Hij wil wel graag dat ik ook bij de cardioloog onder controle kom. Dat is iets wat mijn moeder al wilde voordat ze heen ging.

Zelf ben ik twee keer na verplichte fitness op school ingestort met pijn in de hartstreek. De eerste keer is dit afgedaan als Mexicaanse griep, omdat er ook koorts bij kwam kijken. De tweede keer ben ik naar de huisarts gebracht waar een hartfilmpje werd gemaakt, maar daar was niets op te zien. Maar dat was bij mijn moeder dus ook zo - dus dat zegt sowieso niets.

Dus, mogelijk toekomstige hartpatiënte hier.

(lang verhaal eigenlijk )

quote:

Op donderdag 20 januari 2011 18:19 schreef Hitomi het volgende:
We gaan het ook bij de betreffende cardioloog neerleggen, want mijn oom wil dan dat ik ook bij hem onder controle kom, omdat hij alle research heeft enzo.

quote:

Op zaterdag 22 januari 2011 08:16 schreef canada-girl het volgende:
Hoi allemaal,

ik mag de 27ste weer naar het ziekenhuis.
Ze gaan dan allerlei testen en onderzoeken doen.het gaat ongeveer 6 uur duren!duurt het in Nederland ook zolang?en wat kan ik ongeveer verwachten?
Heb alleen iemand telefonisch gesproken.
Nou ja vind het wel spannend!

quote:

Op zaterdag 22 januari 2011 21:03 schreef 2cv het volgende:

Zelf kreeg ik eens een echo via m'n slokdarm. Achteraf gezien was het wel fijn dat ik dat vantevoren niet wist.

quote:

Op woensdag 26 januari 2011 19:03 schreef kenosis het volgende:

[..]

Daar moet je in ieder geval nuchter voor zijn.

Ik heb ook ooit een slokdarmecho gehad en vond het wel meevallen. Ontspannen is de kunst.

quote:

Op woensdag 26 januari 2011 20:47 schreef 2cv het volgende:

[..]

Ik kan mij niet herinneren dat ik daar nuchter voor moest zijn. Ze hebben ook niet gevraagd of ik dat was toen ik meldde dat ik dat niet wist.

Vandaag de draadjes van mijn 48-uurs ECG losgetrokken en het kastje retour afzender gestuurd.

quote:

Op donderdag 27 januari 2011 00:34 schreef 2cv het volgende:
Geen idee, er moet ook nog een echootje gemaakt worden. Ik zie wel, het is toch mijn probleem niet

quote:

Op donderdag 27 januari 2011 00:42 schreef 2cv het volgende:
Neuh, dat ding zit voor en deel in m'n lijf en voor een deel in een potje, maar de cardioloog mag het repareren.

quote:

Op donderdag 27 januari 2011 00:56 schreef 2cv het volgende:
Ik ben wel nieuwsgierig, maar maak me niet veel zorgen. Heeft ook geen zin

quote:

Op donderdag 27 januari 2011 01:02 schreef 2cv het volgende:
Ik maak me wel zorgen hoor, over mijn auto, de verzekering die ik af moet sluiten en de kosten van mijn toekomstige internetprovider enzo. Dat moet ik zelf regelen/doen etc. Mijn cardioloog is voor m'n hart.

quote:

Op donderdag 27 januari 2011 01:20 schreef 2cv het volgende:
Klopt ! Maar er is geen 'uithuisoloog' die mij daar bij helpt en alles betaalt En m'n auto is terminaal, maar dat hoort zo bij een BX.

quote:

Op donderdag 27 januari 2011 01:27 schreef 2cv het volgende:
Schop het topic dan !

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op donderdag 27 januari 2011 01:47 schreef 2cv het volgende:
Iets met wonen er in

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op dinsdag 15 februari 2011 14:14 schreef LeeHarveyOswald het volgende:
Weer?

quote:

Nieuw onderzoek: Monitoring van de ICD op afstand kan het aantal ongewenste shocks verminderen (02-09-2011)


Nieuw onderzoek toont aan dat monitoring van de ICD op afstand het aantal ongewenste shocks kan verminderen. Tevens heeft het een positief effect op de levensduur van de batterij.

Onlangs zijn tijdens een groot congres van de Europese Vereniging voor Cardiologie in Parijs (ESC 2011) de eerste resultaten gepresenteerd van de ECOST-studie*)


De resultaten van deze studie tonen aan dat in beide groepen de veiligheid van de ICD-patiënten gewaarborgd is en dat de uitkomsten vergelijkbaar zijn met die van grotere studies, zoals de TRUST-studie (zie ICD-Journaal van 13 april 2011, bladzijde 13).

De ECOST-studie toont op de eerste plaats aan dat het aantal ICD-patiënten dat een onterechte shock krijgt door het gebruik van Home Monitoring, met meer dan de helft vermindert. Dit is een belangrijk voordeel want een onterechte shock kan niet alleen pijnlijk zijn maar kan bij de patiënt ook grote angst veroorzaken. Vervolgens zijn artsen dankzij dit systeem in staat om prestaties van het apparaat te optimaliseren om zodoende een optimale therapie te garanderen. Bovendien toonde de studie aan dat het aantal ziekenhuisopnames door onterechte shocks door het gebruik van Home Monitoring met 72% afnam. Ten slotte nam het aantal energieladingen dat niet tot een shock leidde af met 76%. Dat betekent een langere levensduur van de ICD.

Ecost staat voor Effectiveness and Cost Of ICD follow-up Schedule with Telecardiology, een studie naar de vraag van het effect van telecardiologie op het kostenplaatje van de ICD

quote:

Het Thoraxcentrum van het Erasmus MC roept zijn patiënten met een defibrillator (ICD) per brief en telefoon op voor een controle.

Slijtage
Pasgeleden is uit onderzoek van de producent van de ICD's gebleken dat bij de gebruikte elektrode (de geleider tussen de ICD en het hart) een verhoogde slijtage kan optreden. Dit kan leiden tot een verminderd functioneren van de ICD, zo bericht het Thoraxcentrum in een brief aan zijn patiënten.

Kleine kans
Hoewel uit het onderzoek blijkt dat deze vorm van slijtage maar weinig voorkomt - de kans is nog geen 1% - wil het Erasmus MC geen enkel risico nemen.

Samenspraak
Met de controleactie volgen de artsen van het Erasmus MC de adviezen van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie. De actie gebeurt in samenspraak met de Inspectie voor de Gezondheidszorg.

Gebeld
In aanvulling op de brief, die 4 of 5 januari thuis wordt bezorgd, zullen de cardiologen alle patiënten binnen twee weken bellen. In het gesprek ontvangen de ICD-dragers een nadere toelichting. Ook wordt dan een afspraak gepland voor de controle in het ziekenhuis.

Type: 'Riata'
De controleactie van het Thoraxcentrum heeft betrekking op alle hartpatiënten bij wie de elektrode 'Riata' is geïmplanteerd in de periode 2003 - 2008.
http://www.erasmusmc.nl/c(...)gers.terug.geroepen/

quote:

artspecialisten roepen patiënten met een defibrillatie-electrode van fabrikant St Jude Medical op voor extra controle.

Dat meldde de Nederlandse Vereniging van Cardiologie (NVC) woensdag. Volgens de cardiologen heeft de Inspectie voor de Gezondheidszorg hiertoe al een oproep gedaan.
Het gaat specifiek om de types Riata 8F en 7F. Bij een beperkt aantal patiënten kan een slijtage optreden van de buitenlaag van het apparaatje. Dit kan leiden tot een ongewenste extra schok aan het hart, wat mogelijk gezondheidsrisico's kan veroorzaken.
In Nederland hebben naar schatting 1500 patiënten met een hartritmestoornis een dergelijke defibrillator. Het apparaatje is onder de huid geïmplanteerd. Bij een levensbedreigende hartritmestoornis kan de defibrillator ingrijpen door een elektrische schok toe te dienen, waarna het hartritme normaliseert http://www.nu.nl/gezondhe(...)t-defribillator.html

quote:

Op donderdag 5 januari 2012 08:46 schreef Toekito het volgende:
Heb gisteren een brief van het Erasmus MC gekregen omdat ook mijn ICD een probleem zou kunnen hebben.

[..]

[..]

Heb Erasmus maar even gemaild daar er niemand opneemt daar.

quote:

Op donderdag 5 januari 2012 08:46 schreef Toekito het volgende:
Heb gisteren een brief van het Erasmus MC gekregen omdat ook mijn ICD een probleem zou kunnen hebben.

[..]

[..]

Heb Erasmus maar even gemaild daar er niemand opneemt daar.

quote:

Op donderdag 5 januari 2012 09:28 schreef JJdJ1984 het volgende:

[..]

Oi dat is gezellig. Ik hoor wel wanneer ik moet langskomen en op welke kamer

quote:

Op donderdag 5 januari 2012 09:13 schreef Mwanatabu het volgende:

[..]
heel lang verhaal

quote:

Op vrijdag 6 januari 2012 22:58 schreef Bluezz het volgende:
Wat heftig Lois
& Mwana, al heb jij ook nog een niet erg fijne ervaring met de arts

quote:

Op vrijdag 6 januari 2012 23:01 schreef Lois het volgende:

Ja maar ik bof weer heel erg met de leukste cardioloog van Beverwijk

quote:

Op vrijdag 1 juni 2012 19:56 schreef Ladylike het volgende:
Wat een interessant topic!
Ik heb voor Medtronic gewerkt en studies naar pacemakers en stents verwerkt
Dit is het volgen waard

quote:

Op vrijdag 1 juni 2012 20:10 schreef Toekito het volgende:

[..]

Dus ze meten mijn ICD uit met een stukje huisvlijt van jou?

quote:

Op zaterdag 2 juni 2012 01:57 schreef 2cv het volgende:
Stoppen ze dan een studie-versie van een pacemaker in een mens ?

quote:

Op zaterdag 2 juni 2012 15:01 schreef Toekito het volgende:
Ben echt gespannen voor de controle van donderdag. Kans is groot dat ze dan beslissen te opereren.

quote:

Op zaterdag 2 juni 2012 15:53 schreef Ladylike het volgende:

[..]

Ja, de patient weet dit en geeft er uiteraard toestemming voor.
Het zijn al goedgekeurde apparaten die alleen nog maar extra studies nodig hebben om de kinderziektes eruit te halen of te bepalen welke van de 7 ze echt gaan "massa"produceren.
Zo een patient staat uiteraard onder strenge controle van het ziekenhuis

quote:

Op zaterdag 2 juni 2012 15:01 schreef Toekito het volgende:
Ben echt gespannen voor de controle van donderdag. Kans is groot dat ze dan beslissen te opereren.

quote:

Op zondag 3 juni 2012 00:07 schreef 2cv het volgende:

[..]

Sterkte ! Maar besef wel dat als de arts adviseert (jij beslist) een operatie te doen dat dat beter is dan geen operatie.

quote:

Op dinsdag 5 juni 2012 19:17 schreef Toekito het volgende:
Heb je een ICD Mylene?

quote:

Op dinsdag 5 juni 2012 19:48 schreef Mylene het volgende:

[..]

Nee, hoezo?

Over kaliumtekort: klik hier.

quote:

Op dinsdag 5 juni 2012 18:24 schreef Mylene het volgende:

Hoe is het met jou? Ook heftig wat jij hebt meegemaakt.

quote:

Tientallen hartpatiënten hebben gebrekkige ICD
AMSTERDAM - Bij zeker 147 Nederlandse hartpatiënten is er iets ernstig mis met hun geïmplanteerde ICD.

Foto: Thinkstock
De Nederlandse Vereniging voor Cardiologie bevestigde zaterdag berichtgeving hierover van RTL Nieuws. Al deze patiënten zijn onderzocht en ze blijven voor de zekerheid onder controle.
Een ICD is een soort pacemaker die het hart een elektrische schok geeft bij een gevaarlijke hartritmestoornis.
Volgens directeur Monique Peters van de vereniging kwamen de problemen met het apparaat eind vorig jaar aan het licht. Daarna is geïnventariseerd wie deze ICD had en is iedereen gecontroleerd.
Het probleem is dat het omhulsel van de draden kan oplossen. Daardoor bestaat de kans dat de pacemaker niet meer werkt als het nodig is, of dat het apparaat juist een shock geeft als het niet nodig is. Bij een deel van de patiënten is de pacemaker vervangen, aldus Peters. De betreffende draden worden in elk geval niet meer gebruikt bij nieuwe patiënten.

quote:

Op zondag 24 juni 2012 02:11 schreef LeeHarveyOswald het volgende:

[..]

http://www.nu.nl/algemeen(...)-gebrekkige-icd.html