abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
pi_80521765
registreer om deze reclame te verbergen
Ik ben benieuwd hoeveel hartpatiŽnten er op FOK! zitten. Tevens ben ik benieuwd wat je precies mankeert. Wellicht kunnen we elkaar steunen/helpen.

Ikzelf heb last van: Transpositie van de grote vaten
quote:
Bij deze aandoening zijn de grote bloedvaten (de aorta en de longslagader) verkeerd op het hart aangesloten. De aorta komt uit de rechterkamer en de longslagader uit de linkerkamer. Op die manier ontstaan er twee systemen. Bloed gaat vanuit de linkerkamer naar de longen en komt in de linkerboezem weer terug. Aan de rechterkant gebeurt hetzelfde. Er komt helemaal geen zuurstofrijk bloed in het lichaam terecht. Voor de geboorte krijgt het kind zuurstof via de moeder en is er dus geen probleem, maar direct na de geboorte heeft het kind last van zuurstofgebrek.

De aorta en de longslagader zitten beide op de verkeerde plek. Hierdoor ontstaan twee gesloten systemen in plaats van een dubbele bloedsomloop. Zuurstofrijk bloed (rood) komt aan de linkerkant binnen en wordt direct weer naar de longen gepompt. Aan de rechterkant komt zuurstofarm bloed (blauw) binnen. Dit wordt gelijk weer het lichaam in gepompt. Het lichaam krijgt op deze manier helemaal geen zuurstof. bron: universiteit van Kansas
bron



Dit probleem hebben ze opgelost door iets om te leggen 6 weken na mijn geboorte in 1985. Toen was het een riskante ingreep die eigenlijk pas na zes maanden kon. Maar er was na 6 weken echt een onthoudbare situatie. Namelijk nu opereren en hopen of hem zeker dood laten gaan.

Ik bleef daardoor een lag hartslag houden in rust. En hij liep ook niet helemaal lekker op bij inspanning. Ik moest elk jaar een holter en had elk jaar ook div. onderzoeken in het Sophia Kinderziekenhuis. Daarbij kwam div. malen ter sprake dat ik evt. ooit een pacemaker zou krijgen.

In 2007ging het van september tot half oktober erg beroerd met paar x out gaan en extreme vermoeidheid als grootste klachten. Toen is er na een fietstest, holteronderzoek en nakijken door cardioloog gekeken is kreeg ik een brief. Daarin stond dat ik een ICD kreeg en of ik me half oktober eens wou melden voor gesprek.

Wat een ICD was geen idee. Zat een boekje bij en na het doorlezen werd ik steeds banger eigenlijk. Maar na het gesprek bleek dat het een uitgebreide pacemaker is. Hij pakt zowel de ondergrens op als de bovengrens.
quote:
Een implanteerbare cardioverter-defibrillator, ook wel in het Engels Implantable Cardioverter Defibrillator, afgekort ICD is een inwendige defibrillator. Dit is een apparaatje dat een hevige elektrische schok aan het hart kan geven in het geval van een levensbedreigende hartritmestoornis. De patiŽnt krijgt de schok, anders dan bij een defibrillatie van buiten, nu van binnenuit toegediend. Moderne ICD's hebben ook functies die voorheen door pacemakers werden verricht. Daarnaast heeft een ICD soms ook een werking als een biventriculaire pacemaker

Werking

De ICD bewaakt continu het hartritme. Zolang dat binnen normale grenzen ligt, doet de ICD niets. Wordt het hartritme te traag (afhankelijk van de instelling, meestal kleiner dan 40-45 slagen per minuut) dan gaat hij net als een pacemaker het hart met (niet gevoelde) elektrische schokken stimuleren. Als het hartritme te hoog is, dan zijn er twee opties:

* Tussen ongeveer 150 tot 190 slagen per minuut gaat de ICD er vanuit dat het een ventrikeltachycardie betreft. Deze kan hij overpacen (ook wel anti-tachy pacing genoemd). Daarbij probeert de ICD de ritmestoornis te beŽindigen door het hart op een iets hogere frequentie te stimuleren. Lukt het na meerdere pogingen niet om een normaal hartritme te herstellen dan volgt een schok.
* Komt het hartritme boven de 190 slagen per minuut, dan gaat de ICD er vanuit dat het ventrikelfibrilleren betreft. Er wordt dan direct overgegaan tot een schok.

Een ICD-schok is een krachtige elektrische puls van maximaal 37 joule die in bijna 100% van de gevallen ernstige hartritmestoornissen beŽindigt. Bij een ernstige hartritmestoornis is er sprake van onvoldoende bloedcirculatie en verliest de patiŽnt binnen seconden volledig of gedeeltelijk het bewustzijn.

Men spreekt van een onterechte schok wanneer de ICD een schok geeft, zonder dat er sprake was van een levensbedreigende ritmestoornis. Een schok, terecht of onterecht, is bij een niet-bewusteloze patiŽnt altijd zeer pijnlijk.

Levensduur

De levensduur van huidige ICD's is ongeveer 6 jaar en is afhankelijk van het aantal afgegeven schokken en het aantal overige therapieŽn die de ICD geeft (pacen en overpacen). De levensduur wordt bepaald door de batterij. Vervangen van de batterij is niet mogelijk, de hele ICD moet dan vervangen worden. De in het hart liggende elektrode kan vaak wel opnieuw gebruikt worden. Een ICD kost ongeveer § 20.000.

Nieuwe ontwikkelingen
Nog nieuwer zijn de subcutane ICD's. Doordat ICD-batterijen steeds krachtiger worden, hoeft deze ICD niet meer met een draad in het hart aangebracht te worden. Dit voorkomt gevaarlijke infectieproblemen. De ICD en de elektrodes bevinden zich tussen de ribben en de huid. Daardoor hoeft hij onder plaatselijke verdoving een lichte ingreep ondergaan.
bron

De ingreep ging best snel en had weinig pijn ondanks de plaatselijke verdoving waar ik liever een algehele verdoving had. Het testen nadat die ingebracht was vond ik wel eng. Ze zette namelijk je hart even stil zodat die ICD ingreep en zijn goede werking aantoonde. Maar alles ging goed en ik had weinig pijn. Daarna werd ik naar mijn kamer gebracht.

De volgende dag mocht ik naar huis. Daarna ging het al gauw weer vrij goed. Heb er weinig last van. Enige nadeel is dat ik er rekening mee moet houden in mijn leven. Ik mag niet meer karten en mag nu in nog minder achtbanen en zulks.

Heb tot op 1 heden 1 opdoffer van dat ding gehad, terwijl ik holland sport zat te kijken en te FOK!KEN. Dat was best een raar gevoel maar voelde me vlak erna weer goed.

Nu zit die er dus bijna 3 jaar in en dat is de minimale termijn wat een batterij mee gaat. Bij mij lijkt die wel naar de 5 jaar toe te kunnen daar die in december nog 93% vol zat.
pi_80521957
Dus dan stopt je hart en krijg je een opdonder
Op vrijdag 22 juli 2011 00:30 schreef yvonne het volgende:
Ja DE Ik houd nog heel veel van je
  Forum Admin dinsdag 20 april 2010 @ 15:10:24 #3
240730 crew  Opa.Bakkebaard
Heeft een huisje.
pi_80522005
Interessant je verhaal! Duidelijk uitgelegd ook. Welk type ICD heb je? Het nieuwe subcutane type?
Op de een of andere manier zou ik me juist meer veilig voelen omdat de ICD waakt. Heb jij dat ook?
pi_80522180
registreer om deze reclame te verbergen
quote:
Op dinsdag 20 april 2010 15:09 schreef DutchErrorist het volgende:
Dus dan stopt je hart en krijg je een opdonder
ja tof hť. Is gewoon inwendig zo'n zelfde iets als wat je krijgt als je zo'n defibrillator van de NS op je donder zet.
quote:
Op dinsdag 20 april 2010 15:10 schreef Opa.Bakkebaard het volgende:
Interessant je verhaal! Duidelijk uitgelegd ook. Welk type ICD heb je? Het nieuwe subcutane type?
Op de een of andere manier zou ik me juist meer veilig voelen omdat de ICD waakt. Heb jij dat ook?
Ik heb de ST Jude type V268 aldus mijn Europese Pacemaker patienten ID-kaart.

Wel grappig btw is dat ik een keer de hema in liep, begin 2008, en dat dat alarm af ging. Volgens die beveiliger puur door die ICD, na lang zoeken trouwens.
pi_80522319
hoe voelt dat dan, beetje als prikkeldraad of echt een flinke klap zoals je in ER enzo ziet?
Supra Groningam Nihil
Postjubilea: 10.000 15.000 20.000 25.000
Sit jou kop in die koei se kont en wag tot die bul jou kom holnaai
Wat niemand je vertelt over de bioindustrie, geen bloed maar feiten
pi_80522350
quote:
Op dinsdag 20 april 2010 15:19 schreef Deetch het volgende:
hoe voelt dat dan, beetje als prikkeldraad of echt een flinke klap zoals je in ER enzo ziet?
Voel je dat uberhaupt wel of raak je even bewusteloos
Op vrijdag 22 juli 2011 00:30 schreef yvonne het volgende:
Ja DE Ik houd nog heel veel van je
pi_80522612
registreer om deze reclame te verbergen
ik voelde hem en ben niet weg geweest gelukkig. Maar dat kan wel gebeuren begreep ik. Ik was daarna beetje wankel op mijn benen een paar minuten maar wel helder e.d.

Instructie is om dan aan te kijken hoe of wat en alleen in geval van nood het ziekenhuis waar die ingebracht is te bellen. Dat heb ik andere dag gedaan en die lieten me langskomen. Ze hebben hem iets anders ingesteld want hij leek niet helemaal goed te staan. Daarna nooit meer last.

Is wel grappig om te zien hoe ze het instellen op dat ding. Je bent net als je telefoon met een kort kabeltje aan een pc aangesloten hahaha.
pi_80522974
OK, mijn hartgebrek dan. Lang niet zo spannend. Ik ben geboren met een hartruis, er zit een gaatje tussen mijn linkerkamer en linkerboezem. Daardoor stroomt er zuurstofrijk bloed terug van de kamer naar de boezem en krijgt je lichaam dus te weinig zurrstof. Toen ik nog heel jong was, was dat ernstig, veel ziek, erg vatbaar, een peniciline-kuur van 10 jaar gehad, langzamerhand groeit het hart verder en het gaatje niet, dus na mijn pubertijd was het eigenlijk min of meer over. Ik heb er nooit meer last van ofzo, maar je kunt de ruis wel duidelijk horen.
Mu!
  Forum Admin dinsdag 20 april 2010 @ 15:42:38 #9
240730 crew  Opa.Bakkebaard
Heeft een huisje.
pi_80523222
quote:
Op dinsdag 20 april 2010 15:37 schreef SingleCoil het volgende:
OK, mijn hartgebrek dan. Lang niet zo spannend. Ik ben geboren met een hartruis, er zit een gaatje tussen mijn linkerkamer en linkerboezem. Daardoor stroomt er zuurstofrijk bloed terug van de kamer naar de boezem en krijgt je lichaam dus te weinig zurrstof. Toen ik nog heel jong was, was dat ernstig, veel ziek, erg vatbaar, een peniciline-kuur van 10 jaar gehad, langzamerhand groeit het hart verder en het gaatje niet, dus na mijn pubertijd was het eigenlijk min of meer over. Ik heb er nooit meer last van ofzo, maar je kunt de ruis wel duidelijk horen.
Krijg je daar op hogere leeftijd niet weer last van?
Ik ben totaal niet gehinderd door enige medische kennis, maar kunnen ze zo'n gaatje niet dichtmaken dan?
pi_80524240
quote:
Op dinsdag 20 april 2010 15:15 schreef TJDoornbos het volgende:

[..]

ja tof hť. Is gewoon inwendig zo'n zelfde iets als wat je krijgt als je zo'n defibrillator van de NS op je donder zet.
[..]
Das wel balen, heb je een toffe gadget, zit hij onder je huid verstopt
quote:
Ik heb de ST Jude type V268 aldus mijn Europese Pacemaker patienten ID-kaart.

Wel grappig btw is dat ik een keer de hema in liep, begin 2008, en dat dat alarm af ging. Volgens die beveiliger puur door die ICD, na lang zoeken trouwens.
Die gaan ook van spoelen af, neem maar eens 10 meter netwerkkabel opgerold in je tas mee
quote:
Op dinsdag 20 april 2010 15:27 schreef TJDoornbos het volgende:
ik voelde hem en ben niet weg geweest gelukkig. Maar dat kan wel gebeuren begreep ik. Ik was daarna beetje wankel op mijn benen een paar minuten maar wel helder e.d.

Instructie is om dan aan te kijken hoe of wat en alleen in geval van nood het ziekenhuis waar die ingebracht is te bellen. Dat heb ik andere dag gedaan en die lieten me langskomen. Ze hebben hem iets anders ingesteld want hij leek niet helemaal goed te staan. Daarna nooit meer last.

Is wel grappig om te zien hoe ze het instellen op dat ding. Je bent net als je telefoon met een kort kabeltje aan een pc aangesloten hahaha.
Dus toen ben je eigenlijk "per ongeluk" geklapt?
pi_80524462
quote:
Op dinsdag 20 april 2010 16:04 schreef LeeHarveyOswald het volgende:

[..]

Das wel balen, heb je een toffe gadget, zit hij onder je huid verstopt
[..]

Die gaan ook van spoelen af, neem maar eens 10 meter netwerkkabel opgerold in je tas mee
[..]

Dus toen ben je eigenlijk "per ongeluk" geklapt?
Binnenkort eens proberen.
Op vrijdag 22 juli 2011 00:30 schreef yvonne het volgende:
Ja DE Ik houd nog heel veel van je
pi_80524529
quote:
Op dinsdag 20 april 2010 15:42 schreef Opa.Bakkebaard het volgende:

[..]

Krijg je daar op hogere leeftijd niet weer last van?
Ik ben totaal niet gehinderd door enige medische kennis, maar kunnen ze zo'n gaatje niet dichtmaken dan?
Ik ben 51 en heb er geen last van. Of dat erger kan worden weet ik niet. Dichtmaken schijnt tegenwoordig niet zo moeilijk te zijn, met een zgn."paraplue-tje", maar back in the good old days was dat een enorme ingreep...
Mu!
  dinsdag 20 april 2010 @ 16:23:32 #13
130412 Katth
I wanna do bad things with you
pi_80525072
Ik heb zelf geen hartkwaal of afwijking, maar ben er een aantal weken geleden wel op getest. In de familie aan mijn vaders kant hebben mijn vader, een oom en een tante een kunsthartklep. Zij zijn allen geboren met een maar 2 slippige aorta hartklep, terwijl 3 normaal is. M.a.w. de 2 slippen van de klep moeten het werk van 3 doen. Het risico bestaat dus dat de slippen eerder slijtage vertonen dan normaal is en dat was dus bij alle 3 het geval.

Mijn vader is begin jaren 80 al geopereerd en mijn tante in de jaren 90. Mijn oom is afgelopen januari geopereerd en toen begonnen ook de belletjes te rinkelen dat het wel eens een aangeboren afwijking kon zijn. Gelukkig hebben mijn broer, zus en ik allen een 3 slippige aorta hartklep en nog geen signalen van verkalking rond de klep.

Mijn vader zit vanaf zijn 23e ongeveer al aan de bloedverdunners, elke dag tabletten slikken en om de week ongeveer bloed prikken ter controle. Als je naast hem zit kan je zijn hartklep horen tikken.
History will be made, history will be red - Russian Machine Never Breaks
  dinsdag 20 april 2010 @ 17:08:35 #14
235465 maffemaniak
'My home is in my head!&#
pi_80526849
quote:
Op dinsdag 20 april 2010 15:37 schreef SingleCoil het volgende:
OK, mijn hartgebrek dan. Lang niet zo spannend. Ik ben geboren met een hartruis, er zit een gaatje tussen mijn linkerkamer en linkerboezem. Daardoor stroomt er zuurstofrijk bloed terug van de kamer naar de boezem en krijgt je lichaam dus te weinig zurrstof. Toen ik nog heel jong was, was dat ernstig, veel ziek, erg vatbaar, een peniciline-kuur van 10 jaar gehad, langzamerhand groeit het hart verder en het gaatje niet, dus na mijn pubertijd was het eigenlijk min of meer over. Ik heb er nooit meer last van ofzo, maar je kunt de ruis wel duidelijk horen.
Wow, tien jaar peniciline? Veel vocht vastgehouden zeker?
pi_80527592
quote:
Op dinsdag 20 april 2010 17:08 schreef maffemaniak het volgende:

[..]

Wow, tien jaar peniciline? Veel vocht vastgehouden zeker?
welnee, ik was altijd vel over been.

Nu niet meer trouwens
Mu!
  dinsdag 20 april 2010 @ 18:47:00 #16
132993 TJDoornbos
#TeamToekNip
pi_80530477
wou zeggen laatste keer dat ik je zag viel dat vel over been ook wel mee.
pi_80552829
Is er trouwens iemand hier donateur/vrijwilliger voor de hartstichting?
pi_80553244
quote:
Op woensdag 21 april 2010 11:14 schreef TJDoornbos het volgende:
Is er trouwens iemand hier donateur/vrijwilliger voor de hartstichting?

Mijn vader heeft enkele tientallen jaren reanimatiecursussen gegeven, ik geloof dat de hartstichting daar ook wat mee te maken had. En mn moeder heeft een flink aantal jaren gecollecteerd voor de hartstichting.
pi_80553464
LHO bedoelt: "Ik niet"
Mu!
pi_80554106
quote:
Op woensdag 21 april 2010 11:30 schreef SingleCoil het volgende:
LHO bedoelt: "Ik niet"
Nadat na >20 jaar reanimatiecurssussen er geen bedankje af kon, en de collectes van de Hartstichting ongeveer het salaris van de directeur binnen halen, kan die hele hartstichting wmb. een infarct krijgen
pi_80554275
quote:
Op woensdag 21 april 2010 11:46 schreef LeeHarveyOswald het volgende:

[..]

Nadat na >20 jaar reanimatiecurssussen er geen bedankje af kon, en de collectes van de Hartstichting ongeveer het salaris van de directeur binnen halen, kan die hele hartstichting wmb. een infarct krijgen
Ben ik helemaal met je eens

Ik heb overigens zelf geen problemen met mijn hart, maar lees wel mee, omdat ik vrij regelmatig te maken heb met de ICD van TJDoornbos
Op woensdag 6 december 2017 08:30 schreef crv het volgende:
Muck is de KSC oma _O_
100 doelen in 1000 dagen
You are not required to set yourself on fire to keep other people warm.
pi_80554364
Ik heb zelf 1x collecte gelopen, maar hoorde kort erop welk mega-salaris die directeur krijgt. Ik ben er wat dat betreft klaar mee. Geef liever geld aan vrienden van Erasmus, het ziekenhuis wat me behandeld.

Edit: Wat LHO zegt dus.
pi_80554618
TJD bedoelt: "Ik ook niet"
Mu!
pi_80555030
quote:
Op woensdag 21 april 2010 12:01 schreef SingleCoil het volgende:
TJD bedoelt: "Ik ook niet"
bedankt voor de uitleg
pi_80555922
Ach, hartpatiŽnten onder elkaar, hŤ?
Mu!
abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')