Ik ben benieuwd hoeveel hartpatiënten er op FOK! zitten. Tevens ben ik benieuwd wat je precies mankeert. Wellicht kunnen we elkaar steunen/helpen.
Ikzelf heb last van: Transpositie van de grote vaten
quote:
Bij deze aandoening zijn de grote bloedvaten (de aorta en de longslagader) verkeerd op het hart aangesloten. De aorta komt uit de rechterkamer en de longslagader uit de linkerkamer. Op die manier ontstaan er twee systemen. Bloed gaat vanuit de linkerkamer naar de longen en komt in de linkerboezem weer terug. Aan de rechterkant gebeurt hetzelfde. Er komt helemaal geen zuurstofrijk bloed in het lichaam terecht. Voor de geboorte krijgt het kind zuurstof via de moeder en is er dus geen probleem, maar direct na de geboorte heeft het kind last van zuurstofgebrek.
De aorta en de longslagader zitten beide op de verkeerde plek. Hierdoor ontstaan twee gesloten systemen in plaats van een dubbele bloedsomloop. Zuurstofrijk bloed (rood) komt aan de linkerkant binnen en wordt direct weer naar de longen gepompt. Aan de rechterkant komt zuurstofarm bloed (blauw) binnen. Dit wordt gelijk weer het lichaam in gepompt. Het lichaam krijgt op deze manier helemaal geen zuurstof. bron: universiteit van Kansas
bron![]()
Dit probleem hebben ze opgelost door iets om te leggen 6 weken na mijn geboorte in 1985. Toen was het een riskante ingreep die eigenlijk pas na zes maanden kon. Maar er was na 6 weken echt een onthoudbare situatie. Namelijk nu opereren en hopen of hem zeker dood laten gaan.
Ik bleef daardoor een lag hartslag houden in rust. En hij liep ook niet helemaal lekker op bij inspanning. Ik moest elk jaar een holter en had elk jaar ook div. onderzoeken in het Sophia Kinderziekenhuis. Daarbij kwam div. malen ter sprake dat ik evt. ooit een pacemaker zou krijgen.
In 2007ging het van september tot half oktober erg beroerd met paar x out gaan en extreme vermoeidheid als grootste klachten. Toen is er na een fietstest, holteronderzoek en nakijken door cardioloog gekeken is kreeg ik een brief. Daarin stond dat ik een ICD kreeg en of ik me half oktober eens wou melden voor gesprek.
Wat een ICD was geen idee. Zat een boekje bij en na het doorlezen werd ik steeds banger eigenlijk. Maar na het gesprek bleek dat het een uitgebreide pacemaker is. Hij pakt zowel de ondergrens op als de bovengrens.
quote:
Een implanteerbare cardioverter-defibrillator, ook wel in het Engels Implantable Cardioverter Defibrillator, afgekort ICD is een inwendige defibrillator. Dit is een apparaatje dat een hevige elektrische schok aan het hart kan geven in het geval van een levensbedreigende hartritmestoornis. De patiënt krijgt de schok, anders dan bij een defibrillatie van buiten, nu van binnenuit toegediend. Moderne ICD's hebben ook functies die voorheen door pacemakers werden verricht. Daarnaast heeft een ICD soms ook een werking als een biventriculaire pacemaker
Werking
De ICD bewaakt continu het hartritme. Zolang dat binnen normale grenzen ligt, doet de ICD niets. Wordt het hartritme te traag (afhankelijk van de instelling, meestal kleiner dan 40-45 slagen per minuut) dan gaat hij net als een pacemaker het hart met (niet gevoelde) elektrische schokken stimuleren. Als het hartritme te hoog is, dan zijn er twee opties:
* Tussen ongeveer 150 tot 190 slagen per minuut gaat de ICD er vanuit dat het een ventrikeltachycardie betreft. Deze kan hij overpacen (ook wel anti-tachy pacing genoemd). Daarbij probeert de ICD de ritmestoornis te beëindigen door het hart op een iets hogere frequentie te stimuleren. Lukt het na meerdere pogingen niet om een normaal hartritme te herstellen dan volgt een schok.
* Komt het hartritme boven de 190 slagen per minuut, dan gaat de ICD er vanuit dat het ventrikelfibrilleren betreft. Er wordt dan direct overgegaan tot een schok.
Een ICD-schok is een krachtige elektrische puls van maximaal 37 joule die in bijna 100% van de gevallen ernstige hartritmestoornissen beëindigt. Bij een ernstige hartritmestoornis is er sprake van onvoldoende bloedcirculatie en verliest de patiënt binnen seconden volledig of gedeeltelijk het bewustzijn.
Men spreekt van een onterechte schok wanneer de ICD een schok geeft, zonder dat er sprake was van een levensbedreigende ritmestoornis. Een schok, terecht of onterecht, is bij een niet-bewusteloze patiënt altijd zeer pijnlijk.
Levensduur
De levensduur van huidige ICD's is ongeveer 6 jaar en is afhankelijk van het aantal afgegeven schokken en het aantal overige therapieën die de ICD geeft (pacen en overpacen). De levensduur wordt bepaald door de batterij. Vervangen van de batterij is niet mogelijk, de hele ICD moet dan vervangen worden. De in het hart liggende elektrode kan vaak wel opnieuw gebruikt worden. Een ICD kost ongeveer ¤ 20.000.
Nieuwe ontwikkelingen
Nog nieuwer zijn de subcutane ICD's. Doordat ICD-batterijen steeds krachtiger worden, hoeft deze ICD niet meer met een draad in het hart aangebracht te worden. Dit voorkomt gevaarlijke infectieproblemen. De ICD en de elektrodes bevinden zich tussen de ribben en de huid. Daardoor hoeft hij onder plaatselijke verdoving een lichte ingreep ondergaan.
bronDe ingreep ging best snel en had weinig pijn ondanks de plaatselijke verdoving waar ik liever een algehele verdoving had. Het testen nadat die ingebracht was vond ik wel eng. Ze zette namelijk je hart even stil zodat die ICD ingreep en zijn goede werking aantoonde. Maar alles ging goed en ik had weinig pijn. Daarna werd ik naar mijn kamer gebracht.
De volgende dag mocht ik naar huis. Daarna ging het al gauw weer vrij goed. Heb er weinig last van. Enige nadeel is dat ik er rekening mee moet houden in mijn leven. Ik mag niet meer karten en mag nu in nog minder achtbanen en zulks.
Heb tot op 1 heden 1 opdoffer van dat ding gehad, terwijl ik holland sport zat te kijken en te FOK!KEN. Dat was best een raar gevoel maar voelde me vlak erna weer goed.
Nu zit die er dus bijna 3 jaar in en dat is de minimale termijn wat een batterij mee gaat. Bij mij lijkt die wel naar de 5 jaar toe te kunnen daar die in december nog 93% vol zat.