Hartpatiënten op FOK! #1

Jij hebt je vandaag meer bewogen dan ik het afgelopen jaar.

Hoe meer ik hier lees hoe minder ik me hartpatiënt voel

Wie is heier eigenlijk lid van organisaties/verenigingen/stichtingen die iets met het hart te maken hebben ? Ik ben lid van de PAH.

van de SIDN, verder niet.

Nergens meer van...vroeger wel maar nu kan ik mijn geld, eerlijk gezegd, beter gebruiken. De WAO is de laatste jaren nou niet echt meegegaan met alle verhogingen van de vaste lasten.

quote:

Op dinsdag 18 januari 2011 01:35 schreef 2cv het volgende:
Jij hebt je vandaag meer bewogen dan ik het afgelopen jaar.

Ik ben (nog) geen hartpatiënt, maar de kans is groot dat ik er toch mee te maken zal krijgen. Aan mijn moeders kant van de familie is een erfelijke hartziekte, maar er is nog teveel onduidelijk om exact aan te kunnen wijzen wat het probleem is.

Een neef van mijn moeder is op 29-jarige leeftijd overleden aan hartfalen, terwijl hij niet in de risicogroepen zat. Hij had nooit gerookt, had voldoende lichaamsbeweging, at gezond, maar dat heeft niet mogen baten. Enkele ooms van haar zijn ook overleden aan plots hartfalen, maar hiervan ken ik hun leeftijd en levensstijl niet van.

Mijn tante is 12 jaar geleden op 42-jarige leeftijd overleden aan hartfalen. Zij is toen nog tot het VU-ziekenhuis gekomen en daar in de hal ingestort. Daar heeft een cardioloog haar zelfs nog open-hart massage gegeven, maar ook dat mocht niet meer baten. Sindsdien heeft hij mijn oom en mijn moeder onder jaarlijkse controle gehad en is onderzoek gestart naar de ziekte binnen mijn familie.

Mijn moeder is vorige maand aan hartfalen overleden. Zij is 14 jaar geleden met vage klachten naar de huisartsenpost gegaan, die hebben haar direct doorgestuurd naar het ziekenhuis, waarna ze binnen zes dagen was geopereerd. Wat er toen precies allemaal is gebeurd weet ik het fijne niet van - ik was destijds pas zes. Dat is daarna een hele tijd goed gegaan tot 2007/2008. Daar kreeg ze weer last en is ze zelf naar het ziekenhuis gegaan, waar ze een paar dagen op de hartbewaking heeft gelegen. Op dat moment was haar hart zelf al omleidingen gaan maken. Afgelopen dinsdag hebben we van de dokter uitgelegd gekregen dat haar hart al een tijdje aan het afsterven is geweest wegens zuurstoftekorten. De week voordat ze ging voelde ze zich niet lekker, maar niet op zo'n manier dat ze direct naar de dokter wilde. Maar, ook als ze toen wel gegaan was, dan had het niet meer mogen baten.

De cardioloog was erg verbaasd over het plotse overlijden, aangezien ze de laatste controle bij hem helemaal schoon was. Hij wil ook graag de resultaten van de obductie zelf met ons doornemen.

Mijn oom geeft aan dat de symptomen pas beginnen vanaf je 25e, dus ik hoef me nu nog geen zorgen te maken. Hij wil wel graag dat ik ook bij de cardioloog onder controle kom. Dat is iets wat mijn moeder al wilde voordat ze heen ging.

Zelf ben ik twee keer na verplichte fitness op school ingestort met pijn in de hartstreek. De eerste keer is dit afgedaan als Mexicaanse griep, omdat er ook koorts bij kwam kijken. De tweede keer ben ik naar de huisarts gebracht waar een hartfilmpje werd gemaakt, maar daar was niets op te zien. Maar dat was bij mijn moeder dus ook zo - dus dat zegt sowieso niets.

Dus, mogelijk toekomstige hartpatiënte hier.

(lang verhaal eigenlijk )

quote:

Op donderdag 20 januari 2011 11:34 schreef Hitomi het volgende:
Ik ben (nog) geen hartpatiënt, maar de kans is groot dat ik er toch mee te maken zal krijgen. Aan mijn moeders kant van de familie is een erfelijke hartziekte, maar er is nog teveel onduidelijk om exact aan te kunnen wijzen wat het probleem is.

Een neef van mijn moeder is op 29-jarige leeftijd overleden aan hartfalen, terwijl hij niet in de risicogroepen zat. Hij had nooit gerookt, had voldoende lichaamsbeweging, at gezond, maar dat heeft niet mogen baten. Enkele ooms van haar zijn ook overleden aan plots hartfalen, maar hiervan ken ik hun leeftijd en levensstijl niet van.

Mijn tante is 12 jaar geleden op 42-jarige leeftijd overleden aan hartfalen. Zij is toen nog tot het VU-ziekenhuis gekomen en daar in de hal ingestort. Daar heeft een cardioloog haar zelfs nog open-hart massage gegeven, maar ook dat mocht niet meer baten. Sindsdien heeft hij mijn oom en mijn moeder onder jaarlijkse controle gehad en is onderzoek gestart naar de ziekte binnen mijn familie.

Mijn moeder is vorige maand aan hartfalen overleden. Zij is 14 jaar geleden met vage klachten naar de huisartsenpost gegaan, die hebben haar direct doorgestuurd naar het ziekenhuis, waarna ze binnen zes dagen was geopereerd. Wat er toen precies allemaal is gebeurd weet ik het fijne niet van - ik was destijds pas zes. Dat is daarna een hele tijd goed gegaan tot 2007/2008. Daar kreeg ze weer last en is ze zelf naar het ziekenhuis gegaan, waar ze een paar dagen op de hartbewaking heeft gelegen. Op dat moment was haar hart zelf al omleidingen gaan maken. Afgelopen dinsdag hebben we van de dokter uitgelegd gekregen dat haar hart al een tijdje aan het afsterven is geweest wegens zuurstoftekorten. De week voordat ze ging voelde ze zich niet lekker, maar niet op zo'n manier dat ze direct naar de dokter wilde. Maar, ook als ze toen wel gegaan was, dan had het niet meer mogen baten.

De cardioloog was erg verbaasd over het plotse overlijden, aangezien ze de laatste controle bij hem helemaal schoon was. Hij wil ook graag de resultaten van de obductie zelf met ons doornemen.

Mijn oom geeft aan dat de symptomen pas beginnen vanaf je 25e, dus ik hoef me nu nog geen zorgen te maken. Hij wil wel graag dat ik ook bij de cardioloog onder controle kom. Dat is iets wat mijn moeder al wilde voordat ze heen ging.

Zelf ben ik twee keer na verplichte fitness op school ingestort met pijn in de hartstreek. De eerste keer is dit afgedaan als Mexicaanse griep, omdat er ook koorts bij kwam kijken. De tweede keer ben ik naar de huisarts gebracht waar een hartfilmpje werd gemaakt, maar daar was niets op te zien. Maar dat was bij mijn moeder dus ook zo - dus dat zegt sowieso niets.

Dus, mogelijk toekomstige hartpatiënte hier.

(lang verhaal eigenlijk )

Nog sterkte met het verlies van je moeder. Proberen toch zo snel mogelijk onder controle te komen staan bij de cardioloog of desnoods alleen bij de huisarts zodat er meteen ingegrepen kan worden als er afwijkingen zijn lijkt me het beste. Zelf sta ik onder controle bij de huisarts omdat hart en vaatziektes hier helaas rijk aanwezig zijn in de familie en ook van beide kanten. Mijn vader kreeg zijn eerste hartaanval toen hij 50 was en zowel mijn broer en als ik komen zo langzamerhand in de buurt van die leeftijd en mijn moeder is zelfs overleden op 54 jarige leeftijd aan een herseninfarct dus met die dingen in het achterhoofd is het elke 3 maanden melden bij de huisarts en 1x per jaar een uitgebreid bloedonderzoek om de ontwikkelingen op tijd te ontdekken. Mijn ritmeafwijking werd zo ook ontdekt door de huisarts want zelf merkte ik daar, eerlijk gezegd, niet zoveel van...had ook makkelijk zo dood neer kunnen vallen als het destijds niet was ontdekt.
Zowel mijn broer als ik kregen beide 10 jaar geleden, heel snel achter elkaar, vanuit het niets ineens hoge bloeddruk...helaas in onze familie het eerste teken dat de ellende zich gaat aankondigen. Gelukkig waren we er beiden meteen bij, ook omdat ook beide ouders dat als eerste teken kregen dat er dingen niet goed gingen en zeker ook mijn grootouders het onbehandeld hebben gehad, gezien de dingen waaraan ze zijn overleden. Je kunt nooit voorzichtig genoeg zijn als het om je hart gaat. Onze grootste streven is nu ons pensioen te halen gezien het feit dat zowel beide ouders als 2 van de 4 grootouders dat niet gehaald hebben. Ik zál genieten van dat geld wat ik altijd heb afgedragen voor mijn pensioen!

Edit: Is het trouwens niet mogelijk om genetisch onderzoek te doen als het bij jullie een erfelijke kwestie betreft, kun je erachter komen of je erfelijke belast bent, wellicht ook handig bij de vraag: kinderen of niet?

Dank je wel. Ik ben al een paar jaar bezig met het proberen onder controle gesteld te worden, maar ik heb niet zulke goede ervaringen hiermee, of in ieder geval, niet met mijn vorige huisarts (zij was tevens ook de huisarts van mijn moeder).

Wanneer ik bij haar op consult kwam, gedroeg ze zich altijd alsof ze de trein van 10 minuten geleden nog moest halen. Heel erg gehaast, niet de tijd nemend om alles goed in zich op te nemen om een goede beslissing te kunnen nemen. Zij heeft in 2007/2008 ook geweigerd om mijn moeder door te verwijzen naar een cardioloog, want er was volgens haar immers "niets aan de hand". Nadat mijn oom ervoor gezorgd had dat er achter de rug van de huisarts een afspraak gemaakt werd en er wel degelijk wat aan de hand bleek te zijn, scheepte ze het maar af door alsnog een officiële doorverwijzing te geven. Terwijl, als mijn moeder braafjes geluisterd had en had af zitten wachten, zij er misschien toen al niet was geweest.

Verder geeft zij o.a. medicijnen mee waarvoor ik allergisch ben en wat ook in mijn dossier staat. Toen ik met het verzoek kwam om onder controle gesteld te worden, rende ze even snel achter haar bureau vandaan, nam in 10 seconden mijn bloeddruk op en kreeg eventjes zo'n apparaatje op mijn vinger en er werd me vervolgens medegedeeld dat er helemaal niets is waar ik me zorgen om hoef te maken en dat er absoluut geen noodzaak zou zijn dat ik onder controle gesteld zou moeten worden..

Ik ben een tijdje geleden het huis uit gegaan - compleet andere stad, dus ook een nieuwe huisarts. Deze pikt het probleem ook wat serieuzer op, of nam in ieder geval wat meer actie. Hij schreef zo'n bloedafname formulier uit, met de mededeling dat ik, wanneer ik een keer tijd en zin zou hebben, ik eventjes bloed moest laten prikken zodat e.e.a. gecontroleerd kon worden. Hij wil ook graag weten wat er uit de obductie is gekomen zodat hij wat opmerkingen kan toevoegen in mijn dossier.

Wat betreft het genetisch onderzoek.. Als ik heel erg eerlijk ben weet ik niet hoe dat precies zit. Het zijn wel vragen die ik de cardioloog zal stellen wanneer we een afspraak met hem hebben. Mijn oom heeft het een maand geleden uitgelegd als "ze kunnen het wel herkennen maar weten niet precies waar het zit", maar dat was zo'n beetje de eerste dag na het overlijden, en op die dag heb ik niet zelf geleefd maar me laten leven, dus ik herinner me er erg weinig van.

Geen fijn vooruitzicht Hitomi. Mijn adviezen: als je de uitspraak van een arts niet vertrouwt: doe een second opinion en vraag de eerstvolgende keer dat je een arts ziet of er genetisch onderzoek gedaan kan worden en dat jij ook wel mee wilt werken aan onderzoeken waar de wetenschap wat aan heeft. Als je dat wilt natuurlijk

De vriend van m'n zusje zou medicijnen testen (niet zelf experimenteren maar wetenschappelijk onderzoek) en toen vonden ze ook iets raars in z'n hartritme. Hij sport heel veel en is verder gezond dus hij makt zich niet ongerust, maar het bewijst wel dat op die manier potentiële problemen opgemerkt kunnen worden.

Ik zou toch blijven aandringen Hitomi...je kunt geen risico lopen met dit soort dingen, als het fout gaat gaat het ook goed fout.

We gaan het ook bij de betreffende cardioloog neerleggen, want mijn oom wil dan dat ik ook bij hem onder controle kom, omdat hij alle research heeft enzo.

quote:

Op donderdag 20 januari 2011 18:19 schreef Hitomi het volgende:
We gaan het ook bij de betreffende cardioloog neerleggen, want mijn oom wil dan dat ik ook bij hem onder controle kom, omdat hij alle research heeft enzo.

Hopelijk gaat het lukken.

Hoi allemaal,

ik mag de 27ste weer naar het ziekenhuis.
Ze gaan dan allerlei testen en onderzoeken doen.het gaat ongeveer 6 uur duren!duurt het in Nederland ook zolang?en wat kan ik ongeveer verwachten?
Heb alleen iemand telefonisch gesproken.
Nou ja vind het wel spannend!

Hebben ze gezegd wat voor onderzoeken je kan verwachten ?

Zelf kreeg ik eens een echo via m'n slokdarm. Achteraf gezien was het wel fijn dat ik dat vantevoren niet wist.

quote:

Op zaterdag 22 januari 2011 08:16 schreef canada-girl het volgende:
Hoi allemaal,

ik mag de 27ste weer naar het ziekenhuis.
Ze gaan dan allerlei testen en onderzoeken doen.het gaat ongeveer 6 uur duren!duurt het in Nederland ook zolang?en wat kan ik ongeveer verwachten?
Heb alleen iemand telefonisch gesproken.
Nou ja vind het wel spannend!

Ik weet er zelf niets van, maar in ieder geval, succes morgen!!

quote:

Op zaterdag 22 januari 2011 21:03 schreef 2cv het volgende:

Zelf kreeg ik eens een echo via m'n slokdarm. Achteraf gezien was het wel fijn dat ik dat vantevoren niet wist.

Daar moet je in ieder geval nuchter voor zijn.

Ik heb ook ooit een slokdarmecho gehad en vond het wel meevallen. Ontspannen is de kunst.

quote:

Op woensdag 26 januari 2011 19:03 schreef kenosis het volgende:

[..]

Daar moet je in ieder geval nuchter voor zijn.

Ik heb ook ooit een slokdarmecho gehad en vond het wel meevallen. Ontspannen is de kunst.

Ik kan mij niet herinneren dat ik daar nuchter voor moest zijn. Ze hebben ook niet gevraagd of ik dat was toen ik meldde dat ik dat niet wist.

Vandaag de draadjes van mijn 48-uurs ECG losgetrokken en het kastje retour afzender gestuurd.

quote:

Op woensdag 26 januari 2011 20:47 schreef 2cv het volgende:

[..]

Ik kan mij niet herinneren dat ik daar nuchter voor moest zijn. Ze hebben ook niet gevraagd of ik dat was toen ik meldde dat ik dat niet wist.

Vandaag de draadjes van mijn 48-uurs ECG losgetrokken en het kastje retour afzender gestuurd.

En nu afwachten wat als uitslag komt, neem ik aan? Al bekend wanneer je die kan verwachten?

Geen idee, er moet ook nog een echootje gemaakt worden. Ik zie wel, het is toch mijn probleem niet

quote:

Op donderdag 27 januari 2011 00:34 schreef 2cv het volgende:
Geen idee, er moet ook nog een echootje gemaakt worden. Ik zie wel, het is toch mijn probleem niet

Je hebt je hart aan iemand anders geschonken

Neuh, dat ding zit voor en deel in m'n lijf en voor een deel in een potje, maar de cardioloog mag het repareren.

quote:

Op donderdag 27 januari 2011 00:42 schreef 2cv het volgende:
Neuh, dat ding zit voor en deel in m'n lijf en voor een deel in een potje, maar de cardioloog mag het repareren.

Maar ben je niet nieuwsgierig dan hoe het gaat...of denk je...ik zie wel, als ik morgen omval was het niet goed.

Ik ben wel nieuwsgierig, maar maak me niet veel zorgen. Heeft ook geen zin

quote:

Op donderdag 27 januari 2011 00:56 schreef 2cv het volgende:
Ik ben wel nieuwsgierig, maar maak me niet veel zorgen. Heeft ook geen zin

Als je omvalt val je om .... je zorgen maken is niet goed voor je hart.