Hartpatiënten op FOK! #1

Heb je ook een black box ?

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op donderdag 22 november 2012 17:50 schreef 2cv het volgende:
Heb je ook een black box ?

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Ik heb wel een pacemaker gehad ja

Gehad ? ! Dan ben ik erg nieuwschierig naar je verhaal.

Ik moest me afgelopen maandag dus melden voor een opname ivm operatie. Ze zouden de ICD en de kabels vervangen. Dus ik sta netjes aan de balie om 7:58 maar er reageerde geen hond daar.....Pas nadat ik bijna weg wilde gaan (8:10) werd er 1 wakker daar. Hele tijd probeerde ik aandacht te krijgen maar kreeg hem niet.....erg hinderlijk.

Toen mocht ik in de familie kamer wachten. Ook dat duurde weer 10 minuten. Nadat ik eindelijk in "mijn" kamer lag kreeg ik een infuus en div. dokters aan mijn bed. De 1 met vragen zus en de ander met vragen zo. Rond 8:30 zei een verpleegkundige dat ik niet om 13:00 op de lijst stond zoals eerder verteld (maandag de 12de was mij dat gezegd) maar dat ze in de OK aan het wachten waren en dat ik zo gelijk naar beneden gebracht zou worden.

En weer kwam er een andere verpleegster aan die begon te vragen of ik mijn liezen geschoren had. Dus ik vroeg waarom dat? Nou bleek dat men via mijn rechterlies de kabels ging verwijderen. Ik keek een vriendin aan die bij het gesprek de 12de aanwezig was en ook haar kwam het niet bekend voor. Ons was immers verteld dat het of via mijn schouder zou gaan maar kans heel groot was dat ze heel mijn borstbeen zouden moeten openen om de draadjes te verwijderen.

Dat verhaal kwam hun dus weer niet bekend voor. Nou ja dan scheerde zij mijn liezen wel zei ze. Ik dacht (hoe naïef) dat ik daarna meteen afgevoerd zou worden. Het was immers inmiddels 9:30 ofzo. Maar nee hoor.....en weer kwam er 1 of ander vrouwelijk figuur aan mijn bed. Die zag in mijn tante en 2 vriendinnen met mij veel gelijkenis dus mijn tante was mijn moeder (die is al sinds 2002 dood) en de andere 2 waren mijn zussen......had ik maar zulke leuke zussen (oh wacht heb helemaal geen zussen). Anyhow die muts meldde dat er GEEN OK vrij was (9:45) dus dat er niks gebeurde de komende tijd. En al die tijd lag ik maar te wachten en werd ik zenuwachtiger en zenuwachtiger.

Tot mijn nichtje belde (jaja je mag bellen met je mobiel op de hartafdeling) dat ze het niet ging redden om voor 13:00 er te zijn. Ze had het ZKH gebeld hoelaat de planning was en die kreeg door NA het bezoekuur om 12:00 was ik de eerste. Alleen wist ik niet beter of de planning was 13:00 en was 8:30 geworden. Dit was iets na 11. Dus heb de meiden maar uit roken gestuurd. Mocht zelf niet mee van de zuster. Lag daar dus gewoon beetje zinloos te liggen. Nadat de meiden terug waren hebben we nog wat lopen dollen en gepraat. En even na 12:00 kwamen er 2 verpleegsters aan om me mee te nemen.

Beneden aan gekomen moest ik mijn life vest (zie elders in dit topic) af doen en werd dat vest door de mannen van de anesthesie uitvoerig bekeken. Daarna werd ik gescrubd tot en met en bestickerd op plekken waarvan ik niet wist dat ze daar metingen zouden gaan doen. Na ongeveer 10 minuten zei er 1 zo'n man dat hij een kapje had en vanaf toen weer ik niks meer.

Ik werd rond 18:15 wakker op de IC. Zo goed als naakt en bevroren. Ik had een zandzak op mijn rechterschouder liggen om de wond dicht te drukken. Dat deed gruwelijk veel pijn bij ademhalen. Maar moest hem tot de volgende ochtend laten liggen op mijn schouder. In de verte hoorde ik 1 van de mannen van de IC met mijn tante bellen. Daarna ben ik weer in slaap gevallen blijkbaar want toen ik wakker werd waren mijn nichtje (een andere) en mijn tante (wel dezelfde) mijn kamer in gekomen.

Bleek dat het ziekenhuis heeeeeeeeeeeeeeel lang geen info wilde geven ondanks dat mijn tante contactpersoon was. Mijn andere nichtje (die eerst genoemde hier in het verhaal) was 2de CP en die kreeg ook geen kloot te horen. Dus ze wisten pas nadat die arts rond 18:15 gebeld had de operatie goed verlopen was. En dat is nog niet zo erg als ze normaal te woord werden gestaan maar heb gehoord dat de telefoniste met mijn beide nichtjes ruzie heeft gemaakt. En ook met mijn tante.

Inmiddels was het zo'n 19:30 en mocht ik naar mijn eigen kamer. Heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel voorzichtig kon ik met links met mijn telefoon spelen en heb dus maar even zelf paar mensen gebeld dat het goed ging. Ik schijn "dronken" geklonken te hebben. In de loop van de avond heeft de leukste zuster die ik gezien heb mijn katheter verwijderd. Kort daarop ben ik weer in slaap gevallen. Ditmaal tot een uur of 4 's nachts en daarna heb ik niet meer geslapen. Mede omdat mijn kamergenoot maar rondjes bleef lopen, de polka ging dansen, op zijn laptop zat te drummen en meer van dat soort gein.

Het belletje van mijn alarm hing rechts dus daar kon ik niet bij ( ) om om eten (had ik pas sinds zondag 22:00 niet meer gehad) te vragen. Ik kan je zeggen een nacht van 4 tot half 7 duurt lang als je honger hebt en dorst.

Na half 7 heb ik een ECG, echo, ICD-check en een röntgenfoto gehad. Dat was allemaal goed en als de pijn minder werd in de loop van de dag mocht ik naar huis. Om de paar uur kwam er een verpleegkundige (al kauwgum kauwend) kijken hoe het met de wond en de pijn was. Zij zei dat er rond 17:00 een arts kwam kijken en ik dan vermoedelijk weg mocht......Na het eten (stipt om 17:00) maar zelf gevraagd waar dat figuur bleef want voelde me redelijk goed (ja ok mijn arm kon ik niet gebruiken) dus ik wilde weg. En om 17:45 kon ik eindelijk mijn tante bellen dat ik weg mocht.

Ik verblijf nu een tijdje bij mijn oom en tante daar ik weinig kan doen met mijn rechter arm (handig..........als je rechts bent). Het gaat vrij voorspoedig maar merk nog wel dat ik teveel wil waardoor het soms eigen schuld dikke bult is. Woensdag mag de pleister (best wel een grote) eraf en mag ik eindelijk douchen

Samenvatting: Ik heb een nieuwe ICD, operatie is goed gegaan maar meer hoef je niet te verwachten in het EMC.

Interessant verslag, bedankt !

Wat een debielen daar Maar toch fijn dat het op medisch gebied in elk geval goed ging.

En, heb je die slang in je keel ook gevoeld ?

quote:

Op zondag 25 november 2012 00:32 schreef 2cv het volgende:
Interessant verslag, bedankt !

Wat een debielen daar Maar toch fijn dat het op medisch gebied in elk geval goed ging.

En, heb je die slang in je keel ook gevoeld ?

nee niet gevoeld. Had alleen enorme dorst 's avonds/'s nachts.

Je hebt niet alleen niet gegeten maar ook niet gedronken Of was het andere dorst ?

Iig ben ik blij voor je dat ik gelijk had.

Wordt de pijn wel minder ?

quote:

Op zondag 25 november 2012 03:11 schreef 2cv het volgende:
Je hebt niet alleen niet gegeten maar ook niet gedronken Of was het andere dorst ?

Iig ben ik blij voor je dat ik gelijk had.

Wordt de pijn wel minder ?

leek wel of mijn strot van schuurpapier was

Laatste 24 uur doet het weer iets meer pijn.

Klinkt raar, maar pijn is goed. Dat voorkomt dat je dingen doet die (nog) niet kunnen. Gewoon rustig aan, niets forceren. En lekker van je afschrijven op Fok Heeft mij veel geholpen.

Zelfs drinken met rechts gaat niet zonder pijn

Ik slaap nogal "wild". Ben al paar x op mijn arm/buik wakker geworden. Doet best wel pijn als ik erop geslapen heb iemand snelbinders om me op mijn rug te houden?

Pleister in mijn lies liet los. Zit alleen een rood stipje. Ongeveer zo groot als een luciferkop. Niet te geloven dat ze door dat gaatje doe draaiden verwijderd hebben.

quote:

Op zondag 25 november 2012 10:53 schreef Toekito het volgende:
Zelfs drinken met rechts gaat niet zonder pijn

Kleindere glazen nemen/glazen minder ver vullen ?

quote:

Op maandag 26 november 2012 09:04 schreef Toekito het volgende:
Ik slaap nogal "wild". Ben al paar x op mijn arm/buik wakker geworden. Doet best wel pijn als ik erop geslapen heb iemand snelbinders om me op mijn rug te houden?

Dit lijkt mij een betere oplossing.

quote:

Op dinsdag 27 november 2012 09:02 schreef Toekito het volgende:
Pleister in mijn lies liet los. Zit alleen een rood stipje. Ongeveer zo groot als een luciferkop. Niet te geloven dat ze door dat gaatje doe draaiden verwijderd hebben.

Klein sneetje rekken ze op. Bij mij hebben ze er ook geen vierkant uit gezaagd

Kleinere glazen is vaker lopen

De wond is goedgekeurd. Ben van alle zwaluwstaartjes en hechtingen af dus ik mag weer douchen. Heeeerlijk was het. Alleen afdrogen met 1 arm kost ff tijd

quote:

Op dinsdag 27 november 2012 09:02 schreef Toekito het volgende:
Pleister in mijn lies liet los. Zit alleen een rood stipje. Ongeveer zo groot als een luciferkop. Niet te geloven dat ze door dat gaatje doe draaiden verwijderd hebben.

Da's netjes, in 1977 toen ze bij mij op die manier naar mijn hart moesten, hield ik er 4 hechtingen aan over..

quote:

Op donderdag 29 november 2012 10:03 schreef fruityloop het volgende:

[..]

Da's netjes, in 1977 toen ze bij mij op die manier naar mijn hart moesten, hield ik er 4 hechtingen aan over..

het enige wat nog gevoelig is is het bot er iets boven....zal wel weer goed komen.

quote:

Op donderdag 29 november 2012 10:00 schreef Toekito het volgende:
Kleinere glazen is vaker lopen

Goed voor je conditie !

quote:

Op donderdag 29 november 2012 10:03 schreef fruityloop het volgende:

[..]

Da's netjes, in 1977 toen ze bij mij op die manier naar mijn hart moesten, hield ik er 4 hechtingen aan over..

Toen ze in 2009 bij mij daar ene hartlongmachine inplugden kreeg ik nadien een zwelling waardoor er een zenuw klem kwam te zitten. Resultaat: 2 avonden had ik het gevoel dat mijn rechter bal in een bankschroef zat. Maar de morfine was heerlijk

quote:

Op vrijdag 30 november 2012 02:34 schreef 2cv het volgende:

[..]

Goed voor je conditie !

daar hebben we capri voor. Hallo....

quote:

Op vrijdag 30 november 2012 02:36 schreef 2cv het volgende:

[..]

Toen ze in 2009 bij mij daar ene hartlongmachine inplugden kreeg ik nadien een zwelling waardoor er een zenuw klem kwam te zitten. Resultaat: 2 avonden had ik het gevoel dat mijn rechter bal in een bankschroef zat. Maar de morfine was heerlijk

Ik was toen 3, dus mijn ballen waren nog niet eens ingedaald..

De wond wordt iets blauw zag ik vanmorgen........als het morgen nog blauw eens dan toch even met Grote Smurf bellen want geloof niet dat dat goed is.

Ik heb ook nog wel een gek verhaal:

Ik ben een vrouw van 46 en toen ik 36 was, kreeg ik de eerste klachten. Pas op mijn 39e en nadat ik zelf maar eens op internet ging zoeken, bleek dat ik meerdere ernstig vernauwde kransslagaderen had.

In 2005 ben ik vervolgens 3 keer gedotterd. De eerste keer ging allemaal niet zo lekker. Een combinatie van lastig te bereiken plaatsen en kronkelige dunne vaatjes, zorgden ervoor dat ik tijdens het dotteren en plaatsen van de stents een klein infarctje kreeg. Artsen zijn gestopt met waar ze mee bezig waren, om een maandje later weer verder te gaan, dit keer probleemloos.

Drie maanden later bleek het gedotterde en gestente vat volledig dicht te zitten vlak voor de stent. Huppekee, weer dotteren en wéér een hartinfarct. Jongens, dat doet zéér!

Een poosje ging het goed, maar na verloop van tijd kreeg ik toch weer klachten die zich uitten als pijnklachten op de borst bij inspanning, maar ook als ik van de warmte in de kou kwam. Na diverse ziekenhuisopnamen, onderzoeken en weet ik veel wat er allemaal is gebeurd (ook meerdere keren een slang in mijn strot om te kijken of het toch écht niet aan mijn slokdarm lag) ben ik in 2011 geopereerd.

Een 4-voudige bypass operatie met ondenkbare complicaties zoals ontstoken hartzakje, longinfectie en hepatitis als gevolg van de combinatie van een medicijn en een pijnstiller. Toch weer opgekrabbeld en het spinnen in de sportschool weer opgepakt. Na 7 maanden kreeg ik weer pijn tijdens het spinnen.

In juli van dit jaar bleek dat twee van de vier bypasses niet meer werkten. Het oorspronkelijke verstopte vat had het weer overgenomen, maar dat zat intussen volledig dicht en ik moest weer gedotterd worden. Op een zeer riskante en zeer moeilijk te bereiken plek, maar het is ze weer gelukt.

Sindsdien ben ik erg moe en kreeg ik kort na het dotteren wéér pijnklachten. In oktober ben ik zelfs opgenomen nadat ik een bezoekje bracht aan de polikliniek. De cardioloog vertrouwde het niet en er werd op een hartfilmpje inderdaad iets verontrustends gezien. Gek genoeg zagen ze tijdens katheterisatie geen ernstig vernauwde vaten, wel wat kleinere vernauwingen. Bij een ander onderzoek zagen ze wel gebieden in het hart die zuurstofgebrek vertoonden, maar die strookten niet met de vernauwingen die tijdens de katheterisatie werden gezien. Met een hoge dosis vaatverwijders ben ik weer op straat gezet.

Vorige week bleek tijdens een echo dat mijn pompfunctie nog maar 38% bedraagt (70% is normaal) en dat betekent dat ik aan hartfalen lijd. Het littekenweefsel dat na het tweede, grotere infarct is ontstaan, wordt steeds harder en stugger en zorgt ervoor dat het hart het bloed niet meer goed kan rondpompen, met alle gevolgen van dien.

Mijn vooruitzichten zijn dus niet bepaald rooskleurig. Hartfalen is een onomkeerbaar proces en uiteindelijk dodelijk.

Het staat er allemaal een beetje klinisch, maar ik kan het hele verhaal niet zo uitgebreid neerzetten, want dan wordt het veel te lang. Ik weet ook nu al dat er echt niemand zal zijn die hetzelfde heeft meegemaakt, dus dat vraag ik ook maar niet meer. Het is gewoon een gek verhaal, wat nog niet ten einde is. Over twee weken belt de cardioloog weer, want er moet met een ander ziekenhuis worden overlegd wat er verder nog gedaan kan worden.

Risicofactoren in mijn geval: 20 jaar geleden gestopt met roken, wat ik gedurende 15 jaar had gedaan, erfelijk belast, prikpil, stresskip.

Heftig verhaal Lady M, hoe gaat je omgeving hier mee om?

quote:

Op maandag 3 december 2012 20:23 schreef Lady-M het volgende:
Mijn vooruitzichten zijn dus niet bepaald rooskleurig. Hartfalen is een onomkeerbaar proces en uiteindelijk dodelijk.

Dat je nog een mooie tijd mag krijgen!

quote:

Op maandag 3 december 2012 20:25 schreef Toekito het volgende:
Heftig verhaal Lady M, hoe gaat je omgeving hier mee om?

Net als ikzelf, redelijk zorgeloos. Mijn man en drie zoons hebben al zoveel met me meegemaakt en ik ben er gewoon nog steeds Ze maken zich natuurlijk wel zorgen, maar voorlopig ga ik nog steeds naar de sportschool, rijd met plezier op mijn motor en aan de buitenkant is verder niks te zien. Op mijn werk maken mijn collega's zich wel zorgen, maar ik ben zelf ondanks alles wel optimistisch.

quote:

Op maandag 3 december 2012 20:27 schreef De_Kardinaal het volgende:

[..]

Dat je nog een mooie tijd mag krijgen!

Dankje Het is maar goed dat je niet weet wat er allemaal boven je hoofd hangt

quote:

Op maandag 3 december 2012 20:35 schreef Lady-M het volgende:

[..]

Dankje Het is maar goed dat je niet weet wat er allemaal boven je hoofd hangt

Ik vermoed het zwaard van Damocles.

quote:

Op maandag 3 december 2012 20:33 schreef Lady-M het volgende:

[..]

Net als ikzelf, redelijk zorgeloos. Mijn man en drie zoons hebben al zoveel met me meegemaakt en ik ben er gewoon nog steeds Ze maken zich natuurlijk wel zorgen, maar voorlopig ga ik nog steeds naar de sportschool, rijd met plezier op mijn motor en aan de buitenkant is verder niks te zien. Op mijn werk maken mijn collega's zich wel zorgen, maar ik ben zelf ondanks alles wel optimistisch.

de enige juiste manier om er mee om te gaan dus.

@Lady-M, is dat niet typerend voor vrouwen dat ze vaker verstoppingen hebben in kleinere vaten. Geeft ook andere klachten die slechter herkend worden.

Pfff ... Wat een gedoe Word je niet vrolijk van. Sterkte !