Hartpatiënten op FOK! #1

Niet echt goede journalistiek ook Het was al maanden bekend dat de draden van fabrikant St Jude defecten zouden kunnen vertonen.

Waarom dit nu pas naar buiten komt via rtl4? Het is weer een fijne manier van stemming maken.

Komkommertijd?

18 september maar weer eens voor controle naar mijn vrienden van het Erasmus MC. Ben benieuwd of ze nu wel een datum geven waarop die eruit moet. Of wellicht gaan ze het voor de 4de x 3 maanden aan kijken

Ondanks enorme inspanning de 18de juli rond 20:00 (Night Skate in Rotterdam) is alles prima in orde en mag me 13 december weer op nieuw melden. Dat betekend dat mijn ICD dus langer dan de gestelde 3 tot 5 jaar meegaat.

Heb bij de staat meteen een Energielabel A aangevraagd. Subsidie i want

Oh en heb extra uitleg gekregen als de batterij op 20% vol komt te zitten na verloop van tijd gaat die 4 x 6 seconde trillen in de 10 uur. Dus dan heb je na de eerste x van zo'n serie tijd zat om in een ziekenhuis, het liefst je eigen, te komen. Handig om te weten.

Lijkt me een raar gevoel, herken je dat wel?

quote:

Op dinsdag 18 september 2012 17:05 schreef computergirl het volgende:
Lijkt me een raar gevoel, herken je dat wel?

Ja ze hebben het vorige bezoek (3 maanden terug) het laten voelen. Gewoon even inloggen op die ICD en dan een programmaatje draaien waardoor die tijdelijk denkt bijna leeg te zijn en je weet hoe het voelt

Gaaf ! Wil ik ook eens voelen.

Zijn er ook Fokkers bekend met de Hart & Vaatgroep ?

quote:

Op woensdag 19 september 2012 02:41 schreef 2cv het volgende:
Gaaf ! Wil ik ook eens voelen.

Zijn er ook Fokkers bekend met de Hart & Vaatgroep ?

Ik niet, leg eens uit als je wilt.

http://www.hartenvaatgroep.nl/

Hoi hoi even een update vanuit Rotterdam:

Ik kreeg 18 oktober 's nachts een opdoffer van mijn ICD. Dus ik Erasmus gebeld en moest meteen komen. Maar naïef als ik ben dacht ik dat ik na een check wel weer weg zou mogen. Ik voelde me immers goed. Eerst gingen ze uitlezen en toen zag ik al aan de gezichten dat het iets raar was maar ik bleef hopen dat ik snel weer weg mocht.

Voor de zekerheid wilde ze foto's maken omdat er een draad afgeklemd zou kunnen zitten. Prima ik was er toch dus hup foto's maken. En na die foto's gemaakt te hebben begon het wachten. Alles bij elkaar een half uur gewacht tot een arts me kwam halen.

"Bent u alleen hier?" "Ja want voel me goed dus dacht zo weg te mogen" "Nou dan zou ik maar iemand bellen want u blijft, minimaal 1 nacht."

Ze legde uit dat de kabel van mijn ICD defect was.maar dat ze dit in maart tijdens een 3D scan niet gezien hadden. Dat er met die draden een risico was is niets nieuws onder ze zon ( Zie hier) maar dat ik het geluk weer had dat ze het gemist hadden was wel een tegenvaller.

Mijn ICD werd uitgezet en ik kreeg div. apparaten aangekoppeld. Tevens werd mij verteld dat ik weg zou mogen als ik OF geopereerd was OF tot een onvermijdelijke operatie een Life Vest zou dragen. Wat het inhield werd me uitgelegd en het vest werd besteld. .



Nadat de man van Cardio Solutions geweest was en me een passend vest had aangemeten mocht ik evt het ziekenhuis uit. Maar ik besloot 1 nachtje te blijven want ik voelde me nog niet zeker ondanks mijn mooie nieuwe vest.

Gelukkig waren mijn tante en later een aantal collega's er om me te steunen. De volgende dag ben ik uit het ziekenhuis ontslagen met de mededeling "tot over maximaal 14 dagen". Omdat ik zonder vest onbeschermd ben logeer ik bij mijn tante. Het grote wachten was begonnen. Na een dag of wat kreeg ik een brief met de operatiedatum: 19 november.

Helaas heeft mijn telefoontje ze niet op andere gedachten kunnen brengen dus de datum blijft de 19de. Wel mocht ik wel weer werken van de cardio. Werk dus nu 4 uur per dag tot D-Day.

Ik merk dat ik vermoeider ben doordat mijn hartslag lager is (gevolg van uitstaan van ICD) en ik slaap niet zo best al gewenst maar verder gaat het prima. Het wachten is op een nieuwe ICD en vooral nieuwe bekabeling.

quote:

Op zaterdag 3 november 2012 13:51 schreef Toekito het volgende:
Hoi hoi even een update vanuit Rotterdam:

Ik kreeg 18 oktober 's nachts een opdoffer van mijn ICD. Dus ik Erasmus gebeld en moest meteen komen. Maar naïef als ik ben dacht ik dat ik na een check wel weer weg zou mogen. Ik voelde me immers goed. Eerst gingen ze uitlezen en toen zag ik al aan de gezichten dat het iets raar was maar ik bleef hopen dat ik snel weer weg mocht.

Voor de zekerheid wilde ze foto's maken omdat er een draad afgeklemd zou kunnen zitten. Prima ik was er toch dus hup foto's maken. En na die foto's gemaakt te hebben begon het wachten. Alles bij elkaar een half uur gewacht tot een arts me kwam halen.

"Bent u alleen hier?" "Ja want voel me goed dus dacht zo weg te mogen" "Nou dan zou ik maar iemand bellen want u blijft, minimaal 1 nacht."

Ze legde uit dat de kabel van mijn ICD defect was.maar dat ze dit in maart tijdens een 3D scan niet gezien hadden. Dat er met die draden een risico was is niets nieuws onder ze zon ( Zie hier) maar dat ik het geluk weer had dat ze het gemist hadden was wel een tegenvaller.

Mijn ICD werd uitgezet en ik kreeg div. apparaten aangekoppeld. Tevens werd mij verteld dat ik weg zou mogen als ik OF geopereerd was OF tot een onvermijdelijke operatie een Life Vest zou dragen. Wat het inhield werd me uitgelegd en het vest werd besteld. .

[ afbeelding ]

Nadat de man van Cardio Solutions geweest was en me een passend vest had aangemeten mocht ik evt het ziekenhuis uit. Maar ik besloot 1 nachtje te blijven want ik voelde me nog niet zeker ondanks mijn mooie nieuwe vest.

Gelukkig waren mijn tante en later een aantal collega's er om me te steunen. De volgende dag ben ik uit het ziekenhuis ontslagen met de mededeling "tot over maximaal 14 dagen". Omdat ik zonder vest onbeschermd ben logeer ik bij mijn tante. Het grote wachten was begonnen. Na een dag of wat kreeg ik een brief met de operatiedatum: 19 november.

Helaas heeft mijn telefoontje ze niet op andere gedachten kunnen brengen dus de datum blijft de 19de. Wel mocht ik wel weer werken van de cardio. Werk dus nu 4 uur per dag tot D-Day.

Ik merk dat ik vermoeider ben doordat mijn hartslag lager is (gevolg van uitstaan van ICD) en ik slaap niet zo best al gewenst maar verder gaat het prima. Het wachten is op een nieuwe ICD en vooral nieuwe bekabeling.

Heel veel sterke de aankomende dagen en succes de 19e!

quote:

Op zaterdag 3 november 2012 13:55 schreef De_Kardinaal het volgende:

[..]

Heel veel sterke de aankomende dagen en succes de 19e!

Thnx, Schijnen veel artsen te zijn de 19de in mijn OK dus dat komt wel goed.

Alvast heel veel sterkte met wachtenToekieto
Ik hoop voor jou dat er iemand zijn operatie afzegt en je eerder geholpen kunt worden.

Mijn schoonvader ging naar de HA omdat hij weer pijn in de borst en armen had.
Na een onderzoek in het ziekenhuis bleek dat zijn aders (met 3 stents) weer verstopt waren en na catheterisatie bleek dat deze niet geopend en opnieuw gestent konden worden.
Hij heeft gelukkig maar 5 dagen hoeven wachten op een operatie en heeft donderdag een 4 voudige bijpass operatie gehad.
Zijn kransslagader bleek ook verstopt te zijn.

Nu hoop ik voor hem (erfelijkheid is een enorme grote factor voor hem) dat hij snel herstelt en zijn gezondheid op peil kan houden, hij is immers pas 47

Heftig LaLi sterkte

quote:

Op zaterdag 3 november 2012 14:32 schreef Ladylike het volgende:
hij is immers pas 47

Ik acht tot deze zin dat je het over een oudje van 80 had

quote:

Op zaterdag 3 november 2012 13:51 schreef Toekito het volgende:
Hoi hoi even een update vanuit Rotterdam:

knip

Blergh, wat een gedoe weer Gelukkig iets wat redelijk relaxed opgelost kan worden. Beterschap !

quote:

Op zaterdag 3 november 2012 14:32 schreef Ladylike het volgende:
Knip

Pfff ... ook niet gezellig Hopelijk gaat (en blijft!) het goed.

Vandaag (zaterdag) hadden toevalligerwijs zowel de PAH als de H&Vg een landelijke contactdag. De PAH in Soest, de H&Vg in Soesterberg

Ik was bij de variant van de PAH. Het leek eerst wat ongezellig, maar dat trok bij en het was ook interessant. Lachen, ouwehoeren maar ook zeker serieuze praat. Waren er ook Fokkers aanwezig ?

Ik was er niet bij

Pfffff wordt steeds brakker. Nog ff en ik loop achteruit als het zo doorgaat.

Maandag voor paar onderzoekjes me melden en dan hopelijk meer uitleg van hoe en wat?

Ik hoop het voor je !

quote:

Op donderdag 8 november 2012 19:14 schreef 2cv het volgende:
Ik hoop het voor je !

weet nu weinig dus zal tijd worden.

Update:

Ik moet tussen de 2 en de 5 dagen blijven de 19de. Doordat ik onder algehele narcose ga is het zo dat ik na de operatie met een stuk pijp in mijn keel naar de IC gebracht zal worden. En vanaf dan bepaalt mijn lichaam wat er verder gaat gebeuren.

Zie je er tegenop ? Of ben je blij dat je nu in elk geval meer weet ?