Een tumor op je hypofyse? Jeetje.quote:Op zaterdag 22 mei 2010 18:47 schreef angel69 het volgende:
ik heb een tumor op mijn hypofyse,
de hypofyse stuurt je hormonen aan,vandaar allerlei rare klachten.
het hoef allemaal niet zo ernstig te zijn,
eerst gaan we medicijnen proberen als het te problematisch word en het zo groot dat het tegen mijn oogzenuw drukt,
dan hoeft het pas weggehaald te worden,
dat doen ze dan via je neus,klinkt minder eng als je hersen pan lichten...hahhaa.
ik had wel verwacht dat er iets niet goed zou zijn,ben 4 jaar echt ziek.
maar dit had ik nu weer niet verwacht.
ps heel veel sterkte aan jullie fok hartpatienten !!
Hoe zijn ze erachter gekomen dat dit gen in de familie zit? Is iemand van de familie naar een klinisch geneticus geweest? Of door een andere methode?quote:Op zaterdag 8 mei 2010 19:10 schreef Anneloortje het volgende:
Ok officieel geen hartpatient maar weet sinds gisteren dat er een of ander gen in de familie zit waaroor de hartspier verdikt is.
niet meer, werd er erg duf van.quote:Op maandag 23 augustus 2010 17:17 schreef De_Kardinaal het volgende:
En gebruiken jullie ook medicatie?
Mijn vader heeft een vorm van cardiomyopathie gehad. Maar niet deze als ik het me goed herinner.. Was een andere hele moeilijke naam. Mijn vaders hart was ook wel verdikt, maar verder leek de spier ook meer op een spons waardoor er veel zuurstof niet doorgelaten werd. (Ik weet niet of ik het goed uitleg, want tis echt zwaar ingewikkeld) Wel is dit erfelijk en is er een kans dat ik dit ook heb. Heb er zelf voor gekozen om mij niet te laten testen. Dit inverband met verzekeringen, hypotheek aanvragen etc. Wel ga ik elke 3 maanden voor contrale naar de huisart, bloedonderzoekje en bloeddruk meten. Misschien dat ik later wel de test wil ondergaan maar op dit moment nog niet.quote:Op dinsdag 25 mei 2010 07:29 schreef Anneloortje het volgende:
Angel sterkte ermee. Zal wel spannend zijn allemaal. Wel goed dat ze er zo vlot achter zijn zeg.
Re Youwie:
Bij nazaten van mn overgrootopa was het ontdekt.Ook mijn opa is vroeg overleden. Mijnt ante en moeder zijn getest en hebben het beide 100% . Mijn broers en ik worden in juni getest doormiddel van DNA bloedonderzoek. We hebben een kans van 50%.
Als je het dan hebt krijg je vervolgens carciologisch onderzoek.
Zijn erm eer mensen met hypertrofische cardiomyopathie erffactor MYBPC3 ???
Dit klinkt bekend.Niet voor mij persoonlijk maar wel voor mijn man.quote:Op zaterdag 25 september 2010 15:20 schreef Ernemmertje het volgende:
ik heb pas ontdekt dat ik een bicuspide aortaklep heb. Inplaats van 3 klepjes heb ik er 2. Schijnt niet zo erg te zijn, maar op veel latere leeftijd zal ik waarschijnlijk een klepvervanging moeten ondergaan. Naja dat schijnt ook een makkelijk ingreep te zijn dat ze via de lies zelfs kunnen doen dus ik maak mij niet veel zorgen.Heb alleen vaak last van hartkloppingen enzo waardoor ik niet goed kan slapen. Ook horen ze een klein ruisje maar zoals ik al zei, het blijft onschuldig.
Je kan dood gaan. Sterker nog: je gaat dood.quote:Op zaterdag 25 september 2010 16:47 schreef FurtiveAffaire het volgende:
Interessant want mijn ouders zijn allebei hartpatiënten, ik heb dus een zeer hoge kans op een hartaanval/hartstilstand. Ik lees graag even mee wat er dan met mij gebeuren kan.
ja ik ook, mja schijnbaar is het vervangen van een klepje zo gedaan. Komt ook vaak voor en ze doen het nu zelfs via de lies dus nja ik maak me daarover niet veel zorgen eigenlijk.. Scheelt weerquote:Op zaterdag 25 september 2010 16:39 schreef mmascha het volgende:
[..]
Dit klinkt bekend.Niet voor mij persoonlijk maar wel voor mijn man.
Geboren met een gaatje in het hart. Tenminste dat hebben ze jaren gedacht tot hij na heel wat jaren geen controle weer een een echo kreeg. Daar was een lekkende hartklep te zien. Er zit een "fliebeltje" naast dat de klep heeft beschadigd waarschijnlijk. De laatste tijd heeft hij er gveel last van overslaan/hartkloppingen.
Afgelopen vrijdag naar het ziekenhuis geweest, controle was goed. Al dacht deze (nieuwe/vervangende) arts wel een iets vergrote hartspier te zien.
Hartklep zal ooit vervangen moeten worden. Tien jaar geleden zeiden de artsen over 10 jaar maar het is al die tijd stabiel gebleven.
Ik vind een hartoperatie toch nog altijd klinken als een heftige operatie.
Nu ik dit lees heb ik ook wel momenten gehad waarbij het hart heel snel ging pompen waarna het bloed er doorstroomde. Het voelde net als je maagpijn hebt maar dan bij het hart (je voelt het knorren).quote:Op zondag 26 september 2010 19:46 schreef kenosis het volgende:
Ik heb ook een erfelijke vorm (TNNI3 gen) van hypertrofe cardiomyopathie (in de volksmond een verdikte hartspier). Het is een afwijking waarbij mensen vaak a.g.v. een hartstilstand plotseling (op jonge leeftijd) overlijden.
Op m'n 18e is het ontdekt omdat het zich ontwikkelde en m'n conditie bij inspanning achterbleef. Met medicijnen is het een hele tijd voldoende onderdrukt maar ik ben in die jaren wel een aantal keren out gegaan. Meestal door ritmestoonissen waarbij het hart soms in één keer richting de 180 bpm gaat om daarna weer met 60 bpm onregelmatig door te tsjoeken.
Zo'n acht jaar geleden heb ik een operatie/ingreep (een alcoholablatie) gehad waarbij men de verdikking via een gecontrolleerd hartinfarct op de plaats van de verdikking probeert weg te krijgen. Via een katheter in de lies plaats men een slangetje in het vat dat de verdikking in het hart van bloed voorziet. Dan wordt er alcohol ingespoten waardoor het weefsel stuk gaat en de toevoer als het ware wordt afgesloten. Het weefsel hierachter sterft in de loop van de tijd af en de verdikking wordt minder. Je krijgt dus een hartinfarct terwijl je gewoon bij bent (U krijgt nu een infarct).
Deze ingreep heeft me heel goed gedaan en mijn conditie is enorm verbeterd sinds die tijd. Wel is de kans groot dat het ooit weer slechter zal worden. Ik hoop dan maar dat de techniek weer een heel stuk verder is. Toen ik het op m'n 18e kreeg was eigenlijk alleen operatief de verdikking verwijderen een optie. Een alcoholablatie is dan toch wel vriendelijker.
Ik vond het een doodeng idee, maar nu ik het ICD-boekje heb gelezen (gekregen van TJ) lijkt het allemaal erg mee te vallen. Er staat ook enorm veel informatie in voor familie en de partner (that would be me) van de ICD-patiënt.quote:Op maandag 27 september 2010 11:29 schreef TJDoornbos het volgende:
zo'n ICD inbrengen is bijkans net zo snel gebeurd als je amandelen knippen. Maar die heftige operatie van begin 85 bij mij is wel vet heftig. Al weet ik alleen maar wat de artsen zeiden.
quote:Op maandag 27 september 2010 15:36 schreef Muck het volgende:
[..]
Hoe ironisch ook, sinds kort heb ik zelf ook problemen met mijn hart (hartritmestoornissen) en moet ik op 6 oktober naar de cardioloog.
geen idee was 6 weken oudquote:Op woensdag 6 oktober 2010 00:31 schreef 2cv het volgende:
Voor mensen bij wie de borstkas open gesloopt is (decoupeerzaag er in, krik er tussen, je kent het wel): hoe lang hebben jullie nog last gehad van je borstkas ?
sterktequote:Op dinsdag 5 oktober 2010 23:50 schreef Muck het volgende:
Morgen naar de cardioloog... Ik ben heel benieuwd!
Is dit serieus een behandelingsmethodequote:Op woensdag 6 oktober 2010 00:31 schreef 2cv het volgende:
Voor mensen bij wie de borstkas open gesloopt is (decoupeerzaag er in, krik er tussen, je kent het wel): hoe lang hebben jullie nog last gehad van je borstkas ?
Maar kun je na de behandeling wel arm bewegingen maken zonder pijnlijke steken etc. ?quote:Op woensdag 6 oktober 2010 10:24 schreef SingleCoil het volgende:
ja..![]()
Het kan ook langs de achterkant: schouderblad eruit enzo...
Dat is geen behandelingsmethode, dat is de methode om bij je hart te kunnen komenquote:Op woensdag 6 oktober 2010 09:30 schreef FurtiveAffaire het volgende:
[..]
Is dit serieus een behandelingsmethode?
![]()
Zo hé dat is wel heel intensief, sterkte aan iedereen
Valt mee, mijn schouder staat alleen wat scheef, kraakt soms een beetje en doet soms pijn. En ik kan m'n rechter arm niet zo ver op m'n rug krijgen als m'n linker arm.quote:Op woensdag 6 oktober 2010 16:22 schreef FurtiveAffaire het volgende:
[..]
Maar kun je na de behandeling wel arm bewegingen maken zonder pijnlijke steken etc. ?
Kun je beter niet rustig opbouwend sporten, ik bedoel bij het begin beginnen? Fitnesscentre bezoeken en een paar uur per dag onder begeleiding sporten?quote:Op zaterdag 16 oktober 2010 09:22 schreef Muck het volgende:
Zoals ik pas al zei, ben ik op 6 oktober bij de cardioloog geweest. De ritmestoornissen die ik heb moeten wat verder uitgezocht worden, dus er is een heel pakket onderzoeken aangevraagd.
Er is inmiddels een nieuw hartfilmpje gemaakt, ik heb een fietstest gedaan (waar uit kwam dat mijn conditie maar 58% is van wat hij zou moeten zijn) en nu loop inmiddels zo'n 24 uur met een holter rond. Over nog eens 24 uur mag hij eraf. Op 17 november wordt er nog een echo gemaakt om te kijken naar de stroomsnelheid en -richting van mijn bloed en op 29 november krijg ik te horen wat er allemaal uit de onderzoeken naar voren is gekomen...
De fietstest viel me erg zwaar moet ik zeggen, ik kwam helemaal gesloopt thuis en heb de rest van de middag op de bank gehangen. De holter zit me ook behoorlijk in de weg, ik heb vooral moeite om mijn beha aan te trekken
Verder gaat de tape telkens los, waarna ik de boel natuurlijk weer netjes vastplak, maar dat heeft wel tot gevolg dat ik er inmiddels uitzie alsof ik bijeen gehouden word door leukoplast
het beste is denk ik eerst weten wanneer het hart raar doet en zulks om je veilig te voelen.quote:Op zaterdag 16 oktober 2010 12:13 schreef FurtiveAffaire het volgende:
[..]
Kun je beter niet rustig opbouwend sporten, ik bedoel bij het begin beginnen? Fitnesscentre bezoeken en een paar uur per dag onder begeleiding sporten?
Daar had ik nog niet aangedachtquote:Op zaterdag 16 oktober 2010 13:13 schreef TJDoornbos het volgende:
[..]
het beste is denk ik eerst weten wanneer het hart raar doet en zulks om je veilig te voelen.
quote:Op zaterdag 16 oktober 2010 13:18 schreef FurtiveAffaire het volgende:
[..]
Daar had ik nog niet aangedacht
Tof, je hebt ongeveer dezelfde conditie als ik. Alleen ik herstel stukken beter. En zo'n thuis-ECG is gruwelijk. meest vervelende onderzoek wat er is. 24 uur alng alles opschrijven, jeuk, trekkerigheid, enzovoorts. meestal probeer ik er onder uit te komen.quote:Op zaterdag 16 oktober 2010 09:22 schreef Muck het volgende:
Zoals ik pas al zei, ben ik op 6 oktober bij de cardioloog geweest. De ritmestoornissen die ik heb moeten wat verder uitgezocht worden, dus er is een heel pakket onderzoeken aangevraagd.
Er is inmiddels een nieuw hartfilmpje gemaakt, ik heb een fietstest gedaan (waar uit kwam dat mijn conditie maar 58% is van wat hij zou moeten zijn) en nu loop inmiddels zo'n 24 uur met een holter rond. Over nog eens 24 uur mag hij eraf. Op 17 november wordt er nog een echo gemaakt om te kijken naar de stroomsnelheid en -richting van mijn bloed en op 29 november krijg ik te horen wat er allemaal uit de onderzoeken naar voren is gekomen...
De fietstest viel me erg zwaar moet ik zeggen, ik kwam helemaal gesloopt thuis en heb de rest van de middag op de bank gehangen. De holter zit me ook behoorlijk in de weg, ik heb vooral moeite om mijn beha aan te trekken
Verder gaat de tape telkens los, waarna ik de boel natuurlijk weer netjes vastplak, maar dat heeft wel tot gevolg dat ik er inmiddels uitzie alsof ik bijeen gehouden word door leukoplast
Dat heb ik geprobeerd, maar kwam elke keer zo kapot thuis dat ik het vermoeden kreeg dat er iets niet echt in orde was met me.quote:Op zaterdag 16 oktober 2010 12:13 schreef FurtiveAffaire het volgende:
[..]
Kun je beter niet rustig opbouwend sporten, ik bedoel bij het begin beginnen? Fitnesscentre bezoeken en een paar uur per dag onder begeleiding sporten?
Maakt niet uitquote:Op zaterdag 16 oktober 2010 13:18 schreef FurtiveAffaire het volgende:
[..]
Daar had ik nog niet aangedacht
Thanks! Het is inderdaad verschrikkelijkquote:Op zaterdag 16 oktober 2010 20:30 schreef 2cv het volgende:
[..]
Tof, je hebt ongeveer dezelfde conditie als ik. Alleen ik herstel stukken beter. En zo'n thuis-ECG is gruwelijk. meest vervelende onderzoek wat er is. 24 uur alng alles opschrijven, jeuk, trekkerigheid, enzovoorts. meestal probeer ik er onder uit te komen.
Hoe dan ook: succes !
Ik denk het!quote:Op vrijdag 5 november 2010 00:12 schreef 2cv het volgende:
Nog even een echootje ter bevestiging ?
Hoe dan ook: succes ! Ze kunnen heel veel en een hart is een relatief eenvoudig orgaan.
Geloof me, zoiets doen ze soms echt !quote:Op vrijdag 5 november 2010 09:28 schreef TJDoornbos het volgende:
ze gaan hem gewoon iets kleiner maken. Paar Polen inhuren en hub aftimmeren die handel
Sterkte!
Da's natuurlijk ook omdat mensen maar 1 hart hebben en het wel redelijk belangrijk isquote:Op zondag 26 september 2010 22:51 schreef Ernemmertje het volgende:
Maar alles wat met het hart te maken heeft klinkt gewoon eng
Wat doen ze echt? een paar polen in huren?quote:Op vrijdag 5 november 2010 16:00 schreef 2cv het volgende:
[..]
Geloof me, zoiets doen ze soms echt !
* 2cv heeft een stuk hart in een potje zitten
Een stuk er af slopen. En als het zo uit komt, waarom zou een Poolse chirurg dat niet kunnen ?quote:Op vrijdag 5 november 2010 20:47 schreef doehetzelfer het volgende:
[..]
Wat doen ze echt? een paar polen in huren?
Succes !quote:Op dinsdag 16 november 2010 15:41 schreef Muck het volgende:
Zo, even een klein schopje voor dit topic.
Morgen naar het ziekenhuis voor een Dopplertest
Vraag of ze de volgende keer (over 8 jaar ofzoquote:Op dinsdag 16 november 2010 15:45 schreef TJDoornbos het volgende:
Ik heb de laatste dagen verkeerd geslapen denk ik, qua houding. Veel last van mijn ICD is het gevolg.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |