LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Ik ben benieuwd hoeveel hartpatiënten er op FOK! zitten. Tevens ben ik benieuwd wat je precies mankeert. Wellicht kunnen we elkaar steunen/helpen.
Ikzelf heb last van: Transpositie van de grote vaten
Dit probleem hebben ze opgelost door iets om te leggen 6 weken na mijn geboorte in 1985. Toen was het een riskante ingreep die eigenlijk pas na zes maanden kon. Maar er was na 6 weken echt een onthoudbare situatie. Namelijk nu opereren en hopen of hem zeker dood laten gaan.
Ik bleef daardoor een lag hartslag houden in rust. En hij liep ook niet helemaal lekker op bij inspanning. Ik moest elk jaar een holter en had elk jaar ook div. onderzoeken in het Sophia Kinderziekenhuis. Daarbij kwam div. malen ter sprake dat ik evt. ooit een pacemaker zou krijgen.
In 2007ging het van september tot half oktober erg beroerd met paar x out gaan en extreme vermoeidheid als grootste klachten. Toen is er na een fietstest, holteronderzoek en nakijken door cardioloog gekeken is kreeg ik een brief. Daarin stond dat ik een ICD kreeg en of ik me half oktober eens wou melden voor gesprek.
Wat een ICD was geen idee. Zat een boekje bij en na het doorlezen werd ik steeds banger eigenlijk. Maar na het gesprek bleek dat het een uitgebreide pacemaker is. Hij pakt zowel de ondergrens op als de bovengrens.
De ingreep ging best snel en had weinig pijn ondanks de plaatselijke verdoving waar ik liever een algehele verdoving had. Het testen nadat die ingebracht was vond ik wel eng. Ze zette namelijk je hart even stil zodat die ICD ingreep en zijn goede werking aantoonde. Maar alles ging goed en ik had weinig pijn. Daarna werd ik naar mijn kamer gebracht.
De volgende dag mocht ik naar huis. Daarna ging het al gauw weer vrij goed. Heb er weinig last van. Enige nadeel is dat ik er rekening mee moet houden in mijn leven. Ik mag niet meer karten en mag nu in nog minder achtbanen en zulks.
Heb tot op 1 heden 1 opdoffer van dat ding gehad, terwijl ik holland sport zat te kijken en te FOK!KEN. Dat was best een raar gevoel maar voelde me vlak erna weer goed.
Nu zit die er dus bijna 3 jaar in en dat is de minimale termijn wat een batterij mee gaat. Bij mij lijkt die wel naar de 5 jaar toe te kunnen daar die in december nog 93% vol zat.
Ikzelf heb last van: Transpositie van de grote vaten
bronquote:Bij deze aandoening zijn de grote bloedvaten (de aorta en de longslagader) verkeerd op het hart aangesloten. De aorta komt uit de rechterkamer en de longslagader uit de linkerkamer. Op die manier ontstaan er twee systemen. Bloed gaat vanuit de linkerkamer naar de longen en komt in de linkerboezem weer terug. Aan de rechterkant gebeurt hetzelfde. Er komt helemaal geen zuurstofrijk bloed in het lichaam terecht. Voor de geboorte krijgt het kind zuurstof via de moeder en is er dus geen probleem, maar direct na de geboorte heeft het kind last van zuurstofgebrek.
De aorta en de longslagader zitten beide op de verkeerde plek. Hierdoor ontstaan twee gesloten systemen in plaats van een dubbele bloedsomloop. Zuurstofrijk bloed (rood) komt aan de linkerkant binnen en wordt direct weer naar de longen gepompt. Aan de rechterkant komt zuurstofarm bloed (blauw) binnen. Dit wordt gelijk weer het lichaam in gepompt. Het lichaam krijgt op deze manier helemaal geen zuurstof. bron: universiteit van Kansas
Dit probleem hebben ze opgelost door iets om te leggen 6 weken na mijn geboorte in 1985. Toen was het een riskante ingreep die eigenlijk pas na zes maanden kon. Maar er was na 6 weken echt een onthoudbare situatie. Namelijk nu opereren en hopen of hem zeker dood laten gaan.
Ik bleef daardoor een lag hartslag houden in rust. En hij liep ook niet helemaal lekker op bij inspanning. Ik moest elk jaar een holter en had elk jaar ook div. onderzoeken in het Sophia Kinderziekenhuis. Daarbij kwam div. malen ter sprake dat ik evt. ooit een pacemaker zou krijgen.
In 2007ging het van september tot half oktober erg beroerd met paar x out gaan en extreme vermoeidheid als grootste klachten. Toen is er na een fietstest, holteronderzoek en nakijken door cardioloog gekeken is kreeg ik een brief. Daarin stond dat ik een ICD kreeg en of ik me half oktober eens wou melden voor gesprek.
Wat een ICD was geen idee. Zat een boekje bij en na het doorlezen werd ik steeds banger eigenlijk. Maar na het gesprek bleek dat het een uitgebreide pacemaker is. Hij pakt zowel de ondergrens op als de bovengrens.
bronquote:Een implanteerbare cardioverter-defibrillator, ook wel in het Engels Implantable Cardioverter Defibrillator, afgekort ICD is een inwendige defibrillator. Dit is een apparaatje dat een hevige elektrische schok aan het hart kan geven in het geval van een levensbedreigende hartritmestoornis. De patiënt krijgt de schok, anders dan bij een defibrillatie van buiten, nu van binnenuit toegediend. Moderne ICD's hebben ook functies die voorheen door pacemakers werden verricht. Daarnaast heeft een ICD soms ook een werking als een biventriculaire pacemaker
Werking
De ICD bewaakt continu het hartritme. Zolang dat binnen normale grenzen ligt, doet de ICD niets. Wordt het hartritme te traag (afhankelijk van de instelling, meestal kleiner dan 40-45 slagen per minuut) dan gaat hij net als een pacemaker het hart met (niet gevoelde) elektrische schokken stimuleren. Als het hartritme te hoog is, dan zijn er twee opties:
* Tussen ongeveer 150 tot 190 slagen per minuut gaat de ICD er vanuit dat het een ventrikeltachycardie betreft. Deze kan hij overpacen (ook wel anti-tachy pacing genoemd). Daarbij probeert de ICD de ritmestoornis te beëindigen door het hart op een iets hogere frequentie te stimuleren. Lukt het na meerdere pogingen niet om een normaal hartritme te herstellen dan volgt een schok.
* Komt het hartritme boven de 190 slagen per minuut, dan gaat de ICD er vanuit dat het ventrikelfibrilleren betreft. Er wordt dan direct overgegaan tot een schok.
Een ICD-schok is een krachtige elektrische puls van maximaal 37 joule die in bijna 100% van de gevallen ernstige hartritmestoornissen beëindigt. Bij een ernstige hartritmestoornis is er sprake van onvoldoende bloedcirculatie en verliest de patiënt binnen seconden volledig of gedeeltelijk het bewustzijn.
Men spreekt van een onterechte schok wanneer de ICD een schok geeft, zonder dat er sprake was van een levensbedreigende ritmestoornis. Een schok, terecht of onterecht, is bij een niet-bewusteloze patiënt altijd zeer pijnlijk.
Levensduur
De levensduur van huidige ICD's is ongeveer 6 jaar en is afhankelijk van het aantal afgegeven schokken en het aantal overige therapieën die de ICD geeft (pacen en overpacen). De levensduur wordt bepaald door de batterij. Vervangen van de batterij is niet mogelijk, de hele ICD moet dan vervangen worden. De in het hart liggende elektrode kan vaak wel opnieuw gebruikt worden. Een ICD kost ongeveer ¤ 20.000.
Nieuwe ontwikkelingen
Nog nieuwer zijn de subcutane ICD's. Doordat ICD-batterijen steeds krachtiger worden, hoeft deze ICD niet meer met een draad in het hart aangebracht te worden. Dit voorkomt gevaarlijke infectieproblemen. De ICD en de elektrodes bevinden zich tussen de ribben en de huid. Daardoor hoeft hij onder plaatselijke verdoving een lichte ingreep ondergaan.
De ingreep ging best snel en had weinig pijn ondanks de plaatselijke verdoving waar ik liever een algehele verdoving had. Het testen nadat die ingebracht was vond ik wel eng. Ze zette namelijk je hart even stil zodat die ICD ingreep en zijn goede werking aantoonde. Maar alles ging goed en ik had weinig pijn. Daarna werd ik naar mijn kamer gebracht.
De volgende dag mocht ik naar huis. Daarna ging het al gauw weer vrij goed. Heb er weinig last van. Enige nadeel is dat ik er rekening mee moet houden in mijn leven. Ik mag niet meer karten en mag nu in nog minder achtbanen en zulks.
Heb tot op 1 heden 1 opdoffer van dat ding gehad, terwijl ik holland sport zat te kijken en te FOK!KEN. Dat was best een raar gevoel maar voelde me vlak erna weer goed.
Nu zit die er dus bijna 3 jaar in en dat is de minimale termijn wat een batterij mee gaat. Bij mij lijkt die wel naar de 5 jaar toe te kunnen daar die in december nog 93% vol zat.
Interessant je verhaal! Duidelijk uitgelegd ook. Welk type ICD heb je? Het nieuwe subcutane type?
Op de een of andere manier zou ik me juist meer veilig voelen omdat de ICD waakt. Heb jij dat ook?
Op de een of andere manier zou ik me juist meer veilig voelen omdat de ICD waakt. Heb jij dat ook?
ja tof hé. Is gewoon inwendig zo'n zelfde iets als wat je krijgt als je zo'n defibrillator van de NS op je donder zet.quote:Op dinsdag 20 april 2010 15:09 schreef DutchErrorist het volgende:
Dus dan stopt je hart en krijg je een opdonder
Ik heb de ST Jude type V268 aldus mijn Europese Pacemaker patienten ID-kaart.quote:Op dinsdag 20 april 2010 15:10 schreef Opa.Bakkebaard het volgende:
Interessant je verhaal! Duidelijk uitgelegd ook. Welk type ICD heb je? Het nieuwe subcutane type?
Op de een of andere manier zou ik me juist meer veilig voelen omdat de ICD waakt. Heb jij dat ook?
Wel grappig btw is dat ik een keer de hema in liep, begin 2008, en dat dat alarm af ging. Volgens die beveiliger puur door die ICD, na lang zoeken trouwens.
hoe voelt dat dan, beetje als prikkeldraad of echt een flinke klap zoals je in ER enzo ziet?
Supra Groningam Nihil
Postjubilea: 10.000 15.000 20.000 25.000
Sit jou kop in die koei se kont en wag tot die bul jou kom holnaai
Wat niemand je vertelt over de bioindustrie, geen bloed maar feiten
Postjubilea: 10.000 15.000 20.000 25.000
Sit jou kop in die koei se kont en wag tot die bul jou kom holnaai
Wat niemand je vertelt over de bioindustrie, geen bloed maar feiten
Voel je dat uberhaupt wel of raak je even bewusteloosquote:
hoe voelt dat dan, beetje als prikkeldraad of echt een flinke klap zoals je in ER enzo ziet?
ik voelde hem en ben niet weg geweest gelukkig. Maar dat kan wel gebeuren begreep ik. Ik was daarna beetje wankel op mijn benen een paar minuten maar wel helder e.d.
Instructie is om dan aan te kijken hoe of wat en alleen in geval van nood het ziekenhuis waar die ingebracht is te bellen. Dat heb ik andere dag gedaan en die lieten me langskomen. Ze hebben hem iets anders ingesteld want hij leek niet helemaal goed te staan. Daarna nooit meer last.
Is wel grappig om te zien hoe ze het instellen op dat ding. Je bent net als je telefoon met een kort kabeltje aan een pc aangesloten hahaha.
Instructie is om dan aan te kijken hoe of wat en alleen in geval van nood het ziekenhuis waar die ingebracht is te bellen. Dat heb ik andere dag gedaan en die lieten me langskomen. Ze hebben hem iets anders ingesteld want hij leek niet helemaal goed te staan. Daarna nooit meer last.
Is wel grappig om te zien hoe ze het instellen op dat ding. Je bent net als je telefoon met een kort kabeltje aan een pc aangesloten hahaha.
OK, mijn hartgebrek dan. Lang niet zo spannend. Ik ben geboren met een hartruis, er zit een gaatje tussen mijn linkerkamer en linkerboezem. Daardoor stroomt er zuurstofrijk bloed terug van de kamer naar de boezem en krijgt je lichaam dus te weinig zurrstof. Toen ik nog heel jong was, was dat ernstig, veel ziek, erg vatbaar, een peniciline-kuur van 10 jaar gehad, langzamerhand groeit het hart verder en het gaatje niet, dus na mijn pubertijd was het eigenlijk min of meer over. Ik heb er nooit meer last van ofzo, maar je kunt de ruis wel duidelijk horen.
Mu!
Krijg je daar op hogere leeftijd niet weer last van?quote:
OK, mijn hartgebrek dan. Lang niet zo spannend. Ik ben geboren met een hartruis, er zit een gaatje tussen mijn linkerkamer en linkerboezem. Daardoor stroomt er zuurstofrijk bloed terug van de kamer naar de boezem en krijgt je lichaam dus te weinig zurrstof. Toen ik nog heel jong was, was dat ernstig, veel ziek, erg vatbaar, een peniciline-kuur van 10 jaar gehad, langzamerhand groeit het hart verder en het gaatje niet, dus na mijn pubertijd was het eigenlijk min of meer over. Ik heb er nooit meer last van ofzo, maar je kunt de ruis wel duidelijk horen.
Ik ben totaal niet gehinderd door enige medische kennis, maar kunnen ze zo'n gaatje niet dichtmaken dan?
quote:Op dinsdag 20 april 2010 15:15 schreef TJDoornbos het volgende:
[..]
ja tof hé. Is gewoon inwendig zo'n zelfde iets als wat je krijgt als je zo'n defibrillator van de NS op je donder zet.
[..]
Das wel balen, heb je een toffe gadget, zit hij onder je huid verstopt 
Die gaan ook van spoelen af, neem maar eens 10 meter netwerkkabel opgerold in je tas meequote:Ik heb de ST Jude type V268 aldus mijn Europese Pacemaker patienten ID-kaart.
Wel grappig btw is dat ik een keer de hema in liep, begin 2008, en dat dat alarm af ging. Volgens die beveiliger puur door die ICD, na lang zoeken trouwens.
Dus toen ben je eigenlijk "per ongeluk" geklapt?quote:
ik voelde hem en ben niet weg geweest gelukkig. Maar dat kan wel gebeuren begreep ik. Ik was daarna beetje wankel op mijn benen een paar minuten maar wel helder e.d.
Instructie is om dan aan te kijken hoe of wat en alleen in geval van nood het ziekenhuis waar die ingebracht is te bellen. Dat heb ik andere dag gedaan en die lieten me langskomen. Ze hebben hem iets anders ingesteld want hij leek niet helemaal goed te staan. Daarna nooit meer last.
Is wel grappig om te zien hoe ze het instellen op dat ding. Je bent net als je telefoon met een kort kabeltje aan een pc aangesloten hahaha.
Binnenkort eens proberen.quote:
[..]
[..]
Die gaan ook van spoelen af, neem maar eens 10 meter netwerkkabel opgerold in je tas mee
[..]
Dus toen ben je eigenlijk "per ongeluk" geklapt?
Ik ben 51 en heb er geen last van. Of dat erger kan worden weet ik niet. Dichtmaken schijnt tegenwoordig niet zo moeilijk te zijn, met een zgn."paraplue-tje", maar back in the good old days was dat een enorme ingreep...quote:Op dinsdag 20 april 2010 15:42 schreef Opa.Bakkebaard het volgende:
[..]
Krijg je daar op hogere leeftijd niet weer last van?
Ik ben totaal niet gehinderd door enige medische kennis, maar kunnen ze zo'n gaatje niet dichtmaken dan?
Mu!
Ik heb zelf geen hartkwaal of afwijking, maar ben er een aantal weken geleden wel op getest. In de familie aan mijn vaders kant hebben mijn vader, een oom en een tante een kunsthartklep. Zij zijn allen geboren met een maar 2 slippige aorta hartklep, terwijl 3 normaal is. M.a.w. de 2 slippen van de klep moeten het werk van 3 doen. Het risico bestaat dus dat de slippen eerder slijtage vertonen dan normaal is en dat was dus bij alle 3 het geval.
Mijn vader is begin jaren 80 al geopereerd en mijn tante in de jaren 90. Mijn oom is afgelopen januari geopereerd en toen begonnen ook de belletjes te rinkelen dat het wel eens een aangeboren afwijking kon zijn. Gelukkig hebben mijn broer, zus en ik allen een 3 slippige aorta hartklep en nog geen signalen van verkalking rond de klep.
Mijn vader zit vanaf zijn 23e ongeveer al aan de bloedverdunners, elke dag tabletten slikken en om de week ongeveer bloed prikken ter controle. Als je naast hem zit kan je zijn hartklep horen tikken.
Mijn vader is begin jaren 80 al geopereerd en mijn tante in de jaren 90. Mijn oom is afgelopen januari geopereerd en toen begonnen ook de belletjes te rinkelen dat het wel eens een aangeboren afwijking kon zijn. Gelukkig hebben mijn broer, zus en ik allen een 3 slippige aorta hartklep en nog geen signalen van verkalking rond de klep.
Mijn vader zit vanaf zijn 23e ongeveer al aan de bloedverdunners, elke dag tabletten slikken en om de week ongeveer bloed prikken ter controle. Als je naast hem zit kan je zijn hartklep horen tikken.
History will be made, history will be red - Russian Machine Never Breaks
Wow, tien jaar peniciline? Veel vocht vastgehouden zeker?quote:Op dinsdag 20 april 2010 15:37 schreef SingleCoil het volgende:
OK, mijn hartgebrek dan. Lang niet zo spannend. Ik ben geboren met een hartruis, er zit een gaatje tussen mijn linkerkamer en linkerboezem. Daardoor stroomt er zuurstofrijk bloed terug van de kamer naar de boezem en krijgt je lichaam dus te weinig zurrstof. Toen ik nog heel jong was, was dat ernstig, veel ziek, erg vatbaar, een peniciline-kuur van 10 jaar gehad, langzamerhand groeit het hart verder en het gaatje niet, dus na mijn pubertijd was het eigenlijk min of meer over. Ik heb er nooit meer last van ofzo, maar je kunt de ruis wel duidelijk horen.
welnee, ik was altijd vel over been.quote:Op dinsdag 20 april 2010 17:08 schreef maffemaniak het volgende:
[..]
Wow, tien jaar peniciline? Veel vocht vastgehouden zeker?
Nu niet meer trouwens
Mu!
quote:
Is er trouwens iemand hier donateur/vrijwilliger voor de hartstichting?
Mijn vader heeft enkele tientallen jaren reanimatiecursussen gegeven, ik geloof dat de hartstichting daar ook wat mee te maken had. En mn moeder heeft een flink aantal jaren gecollecteerd voor de hartstichting.
Nadat na >20 jaar reanimatiecurssussen er geen bedankje af kon, en de collectes van de Hartstichting ongeveer het salaris van de directeur binnen halen, kan die hele hartstichting wmb. een infarct krijgenquote:
Ben ik helemaal met je eensquote:
[..]
Nadat na >20 jaar reanimatiecurssussen er geen bedankje af kon, en de collectes van de Hartstichting ongeveer het salaris van de directeur binnen halen, kan die hele hartstichting wmb. een infarct krijgen
Ik heb overigens zelf geen problemen met mijn hart, maar lees wel mee, omdat ik vrij regelmatig te maken heb met de ICD van TJDoornbos
It's al boa it's all good it's all bueno benne bon, let's go!
Ik heb zelf 1x collecte gelopen, maar hoorde kort erop welk mega-salaris die directeur krijgt. Ik ben er wat dat betreft klaar mee. Geef liever geld aan vrienden van Erasmus, het ziekenhuis wat me behandeld.
Edit: Wat LHO zegt dus.
Edit: Wat LHO zegt dus.
bedankt voor de uitlegquote:Op woensdag 21 april 2010 12:01 schreef SingleCoil het volgende:
TJD bedoelt: "Ik ook niet"
ach beetje rusten in een ziekenhuis kan soms geen kwaad.quote:Op woensdag 21 april 2010 12:50 schreef LeeHarveyOswald het volgende:
Hopen dat die riem niet TJ's ICD af laat gaan...
Tvp omdat ik de ICD van TJ een hart onder de riem wil steken
Op vrijdag 28 september 2012 20:00 schreef roos85 het volgende:
Je kunt wel merken dat JJ wel verstand van zaken heeft..
Je kunt wel merken dat JJ wel verstand van zaken heeft..
je bedoeld omdat je de ICD van TJ ooit nog op tilt wil krijgen.quote:Op donderdag 22 april 2010 23:31 schreef JJdJ1984 het volgende:
Tvp omdat ik de ICD van TJ een hart onder de riem wil steken
quote:
[..]
je bedoeld omdat je de ICD van TJ ooit nog op tilt wil krijgen.
Op vrijdag 28 september 2012 20:00 schreef roos85 het volgende:
Je kunt wel merken dat JJ wel verstand van zaken heeft..
Je kunt wel merken dat JJ wel verstand van zaken heeft..
Als hartsvrienden onder mekaar doe je dat gewoon effe toch?quote:
Interessant verhaal TJ, nu weet ik eindelijk wat je nou precies hebt.
Vicariously I live while the whole world dies
dacht dat het in de sportcrew wel bekend was eigenlijk.quote:
[..]
Als hartsvrienden onder mekaar doe je dat gewoon effe toch?
Interessant verhaal TJ, nu weet ik eindelijk wat je nou precies hebt.
wel dat er iets met je hart was, maar niet precies wat. Heb er ook nooit naar gevraagd trouwens.quote:
[..]
dacht dat het in de sportcrew wel bekend was eigenlijk.
Vicariously I live while the whole world dies
Ok officieel geen hartpatient maar weet sinds gisteren dat er een of ander gen in de familie zit waaroor de hartspier verdikt is.
Mn ma en tante zijn getest en krijgen een ICD. Ik heb 50 % kans op het gen.
Ik ga me ook laten testen en als voorschot heb ik me hier maar even bij de club aangemeld.
Kunnen jullie meer ervaringen met de ICDvertellen zowel positief als negatief?
Positief vind ik zelf dat hij hufterproof is (aangezien die defibrilators dat niet zijn...)
Verder vind ik het een enge gedachte zomaar van de een op andere dag misschien wel "hartpatient"te zijn.
Mn ma en tante zijn getest en krijgen een ICD. Ik heb 50 % kans op het gen.
Ik ga me ook laten testen en als voorschot heb ik me hier maar even bij de club aangemeld.
Kunnen jullie meer ervaringen met de ICDvertellen zowel positief als negatief?
Positief vind ik zelf dat hij hufterproof is (aangezien die defibrilators dat niet zijn...)
Verder vind ik het een enge gedachte zomaar van de een op andere dag misschien wel "hartpatient"te zijn.
Het is de gekte van de verslaving.
Laat ik mij ook eens melden. Ik heb een soort sloop-hart. Meest korte samenvatting: geboren met een aangeboren hartafwijking. Was een klep niet helemaal goed -> gedeelte van het hart achter die klep kreeg te weinig zuurstofrijk bloed -> hart ontwikkelde zich deels niet goed -> slechts de helft van mijn hart is nuttig bezig. Ook een aantal operaties gehad. Met oud en nieuw 2008/2009 heb ik me verrot gefietst en 4 september j.l. hebben ze me daarom aan m'n hart geopereerd (was pas de 5e keer) waarbij o.a. een pacemaker er in gezet is. Er is toen zelfs nog een serie geweest in KLB
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Hoop niet dat je het gen hebt, maar als je het wel hebt is er prima te leven met een ICD.quote:
Ok officieel geen hartpatient maar weet sinds gisteren dat er een of ander gen in de familie zit waaroor de hartspier verdikt is.
Mn ma en tante zijn getest en krijgen een ICD. Ik heb 50 % kans op het gen.
Ik ga me ook laten testen en als voorschot heb ik me hier maar even bij de club aangemeld.
Kunnen jullie meer ervaringen met de ICDvertellen zowel positief als negatief?
Positief vind ik zelf dat hij hufterproof is (aangezien die defibrilators dat niet zijn...)
Verder vind ik het een enge gedachte zomaar van de een op andere dag misschien wel "hartpatient"te zijn.
Nadelen zijn wel:
Positief: Veel zekerder dan voorheen.
TJ doe je wel rustig aan?
Op vrijdag 28 september 2012 20:00 schreef roos85 het volgende:
Je kunt wel merken dat JJ wel verstand van zaken heeft..
Je kunt wel merken dat JJ wel verstand van zaken heeft..
Ik heb nu ook de officiele brief. Het is een mutatie erin ofzo. Ingewikkeld allemaal.quote:Op zondag 9 mei 2010 12:26 schreef TJDoornbos het volgende:
[..]
Hoop niet dat je het gen hebt, maar als je het wel hebt is er prima te leven met een ICD.
Nadelen zijn wel:Bijna nergens in mogen in attractieparken Veel sporten niet meer mogen, terwijl je hart zich beter houdt als je sport Minder dingen met die arm kunnen doen waar die in de schouder zit (zoals ik met rechts) Soms gaan mensen in je omgeving (werk bijv.) je behandelen alsof je wat mankeert terwijl je het zelf wel mee vindt vallen (althans zo ervaar ik het)
Positief: Veel zekerder dan voorheen.
Ik ga morgen wel even bellen met het ziekenhuis voor t afnemen van bloed dan weet ik na een maand ofzo meer.
Maar mets slapen hoe gaat dat? Ik lig altijd te rollen van zij naar zij. Half om mn buik
Gaat dat? Verder ben ik niet het type die onwijs in de ahctbaan gaat ofzo dus dat zal ik niet missen.
Maar gaan er ook poortjes in de winkel af?
En hoe voelt zo'n schock dan?
Het is de gekte van de verslaving.
In het begin niet helemaal daar die wond beetje trekt maar na een maand ongeveer gaat dat wel goed, althans bij mij. Ik lig ook nooit stil aldus mijn vriendin.quote:
[..]
Ik heb nu ook de officiele brief. Het is een mutatie erin ofzo. Ingewikkeld allemaal.
Ik ga morgen wel even bellen met het ziekenhuis voor t afnemen van bloed dan weet ik na een maand ofzo meer.
Maar mets slapen hoe gaat dat? Ik lig altijd te rollen van zij naar zij. Half om mn buik. Gaat dat?
Zolang ze niet over de kop gaan vond ik het geen probleem. Gelukkig voor jou hou je er amper van.quote:Verder ben ik niet het type die onwijs in de ahctbaan gaat ofzo dus dat zal ik niet missen.
Bij mij éénmaal de Hema in Rotterdam (toen ik naar binnenliep) op de eerste etage. Daarna nooit meer en via de koopgoot (die ingang) nooit geen last. Heb mijn ICD-pasje aan die beveiliger laten zien en het was klaar. En éénmaal de MediaMarkt in Rotterdam Centrum. Had net wat gekocht toen die afging. Bonnetje plus ICD pas laten zien en klaar was het.quote:Maar gaan er ook poortjes in de winkel af?
Ja weet niet goed hoe ik het moet uitleggen. Heb je ooit wel eens ergens stroom van gehad? Zoiets maar dan heftiger. Ik was niet buiten westen, wel even paar minuten dizzy. Daarna voelde ik me weer prima. Alleen beetje bang om te gaan slapen. Maar bleek gewoon programmeer foutje te zijn. Dat is paar dagen na de schok aangepast. Nu al ruim een jaar geen last.quote:En hoe voelt zo'n schock dan?
ik ben een vrouw van 40 jaar,
mijn vader is op mijn leeftijd geopereerd aan zijn hart,een paar omleidingen heeft hij gehad.
verleden week ben ik met spoed opgenomen,de dokter dacht dat ik een hartaanval had gekregen.
Ondanks bloeddrukverlagers en betablokkers heb ik een bloeddruk van 152-115.
Ik had erg veel pijn op mijn borst.
Ook ben ik al 4 jaar onwijs moe,niet zomaar moe maar of ik de hele dag een berg beklim.
Heb een nacht op de hartbewaking gelegen,
mijn hart was volgens de onderzoeken goed,alleen mijn lever niet.
Waarschijnlijk komen daar de pijnklachten en vermoeidheid vandaan.
Volgende week maandag krijg ik evengoed een fietsproef,
stom maar ik zie er heel erg tegenop.
Omdat ik zo vreselijk moe ben ga ik bij inspanning bijna van mijn stokje.
Word dan helemaal beroerd ga trillen vlekken voor mijn ogen,misselijk.
Hebben jullie ook een fietstest gehad en hoe ging dat ?
Weten jullie of je als vrouw een hemdje ofzoiets aan mag houden ?
(zie dat gewapper op de fiets niet zitten
)
Ook zweet ik snel vanwege mijn slechte conditie,mag je na de test douchen ?
hoop dat jullie mij kunnen helpen,
groetjes
mijn vader is op mijn leeftijd geopereerd aan zijn hart,een paar omleidingen heeft hij gehad.
verleden week ben ik met spoed opgenomen,de dokter dacht dat ik een hartaanval had gekregen.
Ondanks bloeddrukverlagers en betablokkers heb ik een bloeddruk van 152-115.
Ik had erg veel pijn op mijn borst.
Ook ben ik al 4 jaar onwijs moe,niet zomaar moe maar of ik de hele dag een berg beklim.
Heb een nacht op de hartbewaking gelegen,
mijn hart was volgens de onderzoeken goed,alleen mijn lever niet.
Waarschijnlijk komen daar de pijnklachten en vermoeidheid vandaan.
Volgende week maandag krijg ik evengoed een fietsproef,
stom maar ik zie er heel erg tegenop.
Omdat ik zo vreselijk moe ben ga ik bij inspanning bijna van mijn stokje.
Word dan helemaal beroerd ga trillen vlekken voor mijn ogen,misselijk.
Hebben jullie ook een fietstest gehad en hoe ging dat ?
Weten jullie of je als vrouw een hemdje ofzoiets aan mag houden ?
(zie dat gewapper op de fiets niet zitten
)Ook zweet ik snel vanwege mijn slechte conditie,mag je na de test douchen ?
hoop dat jullie mij kunnen helpen,
groetjes
Ik heb wel vaker zo'n test gehad. Echter, bij mij zijn de klachten anders + ik ben een man.
je hoeft niet tegen die test op te zien. Het doel is namelijk echt niet dat je gaat fietsen tot je omvalt. En zelfs ALS je omvalt dan kan je niet op een betere plaats omvallen, je bent namelijk al in het ziekenhuis.
Ik heb gelezen op de briefjes in het ziekenhuis (UMCG in Groningen) dat er schortjes zijn die je aan/om mag doen. Maar als die in de weg zitten omdat die de metingen verstoren dan moeten die af. Dat vind jij waarschijnlijk vervelend, maar de artsen/verpleegkundigen daar zien wel vaker blote borsten dus zij worden er echt niet warm of koud van.
Na de test mocht ik mij opfrissen en kreeg daarvoor een washandje en een handdoek en er was ook een wasbak aanwezig, geen douche. Wil je toch graag douchen neem dan contact op met je ziekenhuis om te vragen of dat kan. En kan het niet, maak je dan niet ongerust want vers zweet stinkt niet.
Succes ! Laat ook even weten wat de uitslag was als je wilt.
je hoeft niet tegen die test op te zien. Het doel is namelijk echt niet dat je gaat fietsen tot je omvalt. En zelfs ALS je omvalt dan kan je niet op een betere plaats omvallen, je bent namelijk al in het ziekenhuis.
Ik heb gelezen op de briefjes in het ziekenhuis (UMCG in Groningen) dat er schortjes zijn die je aan/om mag doen. Maar als die in de weg zitten omdat die de metingen verstoren dan moeten die af. Dat vind jij waarschijnlijk vervelend, maar de artsen/verpleegkundigen daar zien wel vaker blote borsten dus zij worden er echt niet warm of koud van.
Na de test mocht ik mij opfrissen en kreeg daarvoor een washandje en een handdoek en er was ook een wasbak aanwezig, geen douche. Wil je toch graag douchen neem dan contact op met je ziekenhuis om te vragen of dat kan. En kan het niet, maak je dan niet ongerust want vers zweet stinkt niet.
Succes ! Laat ook even weten wat de uitslag was als je wilt.
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
dank je wel voor je antwoord,
je hebt gelijk er zijn wel belangrijkere dingen dan een bloot lijf
ik ga wel even wat proberen te versieren,wijd shirt ofzo.
tja ....in een ziekenhuis ben je wel op de beste plaats om van je stokkie te gaan,
maar ben er niet zo dol op,
het is mij vaker gebeurd en in een roes probeer ik dan vol te houden ipv weg te vallen,
eigenwijs he...
Maar misschien is het wel op het hartfilmpje te zien en stoppen ze gelijk wanneer het zo ver is als ik jouw reactie goed begrijp.
Washand is voldoende,als je je maar even op kan frissen.
Moet daarna heel lang in het ziekenhuis blijven voor de uitslag,
ach ja...vrouwen...
ik ga de uitslag melden hier volgende week maandag,
als ik niet gelijk moet blijven .
Bij mijn vader was ook alles goed totdat hij een fietstest kreeg en gelijk moest blijven.
Ik maak mij niet ongerust hoor,bij hartproblemen denk ik toch altijd aan anderen,niet ik
groetjes Angelique
je hebt gelijk er zijn wel belangrijkere dingen dan een bloot lijf
ik ga wel even wat proberen te versieren,wijd shirt ofzo.
tja ....in een ziekenhuis ben je wel op de beste plaats om van je stokkie te gaan,
maar ben er niet zo dol op,
het is mij vaker gebeurd en in een roes probeer ik dan vol te houden ipv weg te vallen,
eigenwijs he...
Maar misschien is het wel op het hartfilmpje te zien en stoppen ze gelijk wanneer het zo ver is als ik jouw reactie goed begrijp.
Washand is voldoende,als je je maar even op kan frissen.
Moet daarna heel lang in het ziekenhuis blijven voor de uitslag,
ach ja...vrouwen...
ik ga de uitslag melden hier volgende week maandag,
als ik niet gelijk moet blijven .
Bij mijn vader was ook alles goed totdat hij een fietstest kreeg en gelijk moest blijven.
Ik maak mij niet ongerust hoor,bij hartproblemen denk ik toch altijd aan anderen,niet ik
groetjes Angelique
[quote]Op zondag 9 mei 2010 23:44 schreef angel69 het volgende:
dank je wel voor je antwoord,
je hebt gelijk er zijn wel belangrijkere dingen dan een bloot lijf
ik ga wel even wat proberen te versieren,wijd shirt ofzo.
tja ....in een ziekenhuis ben je wel op de beste plaats om van je stokkie te gaan,
maar ben er niet zo dol op,
het is mij vaker gebeurd en in een roes probeer ik dan vol te houden ipv weg te vallen,
Re Angelique
Sterkte ermee. Je weet in ieder geval waar je aan toe bent.
dank je wel voor je antwoord,
je hebt gelijk er zijn wel belangrijkere dingen dan een bloot lijf
ik ga wel even wat proberen te versieren,wijd shirt ofzo.
tja ....in een ziekenhuis ben je wel op de beste plaats om van je stokkie te gaan,
maar ben er niet zo dol op,
het is mij vaker gebeurd en in een roes probeer ik dan vol te houden ipv weg te vallen,
Re Angelique
Sterkte ermee. Je weet in ieder geval waar je aan toe bent.
Het is de gekte van de verslaving.
moest even zoeken naar het topic
ik had beloofd de uitslag te posten en die was heel anders dan verwacht.
ben met spoed door de mallemolen gegaan omdat de internist dat wilde nav allerlei onderzoeken,
hart klopte wel afwijkend maar dat is niet het probleem,
ik heb een tumor op mijn hypofyse,
de hypofyse stuurt je hormonen aan,vandaar allerlei rare klachten.
het hoef allemaal niet zo ernstig te zijn,
eerst gaan we medicijnen proberen als het te problematisch word en het zo groot dat het tegen mijn oogzenuw drukt,
dan hoeft het pas weggehaald te worden,
dat doen ze dan via je neus,klinkt minder eng als je hersen pan lichten...hahhaa.
ik had wel verwacht dat er iets niet goed zou zijn,ben 4 jaar echt ziek.
maar dit had ik nu weer niet verwacht.
ik lees fokforum niet zo vaak,
weet dat jullie met mij mee leven,(vind het zo lullig wanneer mensen mij beterschap gaan wensen en ik niks van mij terug laat horen,vandaar)
wilde alleen maar even melden.
bedankt voor mijn vorige ragen shirt was geen probleem bij de fietstest !
ps heel veel sterkte aan jullie fok hartpatienten !!
ik had beloofd de uitslag te posten en die was heel anders dan verwacht.
ben met spoed door de mallemolen gegaan omdat de internist dat wilde nav allerlei onderzoeken,
hart klopte wel afwijkend maar dat is niet het probleem,
ik heb een tumor op mijn hypofyse,
de hypofyse stuurt je hormonen aan,vandaar allerlei rare klachten.
het hoef allemaal niet zo ernstig te zijn,
eerst gaan we medicijnen proberen als het te problematisch word en het zo groot dat het tegen mijn oogzenuw drukt,
dan hoeft het pas weggehaald te worden,
dat doen ze dan via je neus,klinkt minder eng als je hersen pan lichten...hahhaa.
ik had wel verwacht dat er iets niet goed zou zijn,ben 4 jaar echt ziek.
maar dit had ik nu weer niet verwacht.
ik lees fokforum niet zo vaak,
weet dat jullie met mij mee leven,(vind het zo lullig wanneer mensen mij beterschap gaan wensen en ik niks van mij terug laat horen,vandaar)
wilde alleen maar even melden.
bedankt voor mijn vorige ragen shirt was geen probleem bij de fietstest !
ps heel veel sterkte aan jullie fok hartpatienten !!
Een tumor op je hypofyse? Jeetje.quote:Op zaterdag 22 mei 2010 18:47 schreef angel69 het volgende:
ik heb een tumor op mijn hypofyse,
de hypofyse stuurt je hormonen aan,vandaar allerlei rare klachten.
het hoef allemaal niet zo ernstig te zijn,
eerst gaan we medicijnen proberen als het te problematisch word en het zo groot dat het tegen mijn oogzenuw drukt,
dan hoeft het pas weggehaald te worden,
dat doen ze dan via je neus,klinkt minder eng als je hersen pan lichten...hahhaa.
ik had wel verwacht dat er iets niet goed zou zijn,ben 4 jaar echt ziek.
maar dit had ik nu weer niet verwacht.
ps heel veel sterkte aan jullie fok hartpatienten !!
Mag k vragen hoe ze daarachter zijn gekomen? MRI?
En welke klachten heb je?
Hoe zijn ze erachter gekomen dat dit gen in de familie zit? Is iemand van de familie naar een klinisch geneticus geweest? Of door een andere methode?quote:Op zaterdag 8 mei 2010 19:10 schreef Anneloortje het volgende:
Ok officieel geen hartpatient maar weet sinds gisteren dat er een of ander gen in de familie zit waaroor de hartspier verdikt is.
Angel: sterkte ermee. Tumoren zijn altijd ellendig, vervelend, enzovoorts. Ik hoop dat het ten minste een goedaardige tumor is.
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Angel sterkte ermee. Zal wel spannend zijn allemaal. Wel goed dat ze er zo vlot achter zijn zeg.
Re Youwie:
Bij nazaten van mn overgrootopa was het ontdekt.Ook mijn opa is vroeg overleden. Mijnt ante en moeder zijn getest en hebben het beide 100% . Mijn broers en ik worden in juni getest doormiddel van DNA bloedonderzoek. We hebben een kans van 50%.
Als je het dan hebt krijg je vervolgens carciologisch onderzoek.
Zijn erm eer mensen met hypertrofische cardiomyopathie erffactor MYBPC3 ???
Re Youwie:
Bij nazaten van mn overgrootopa was het ontdekt.Ook mijn opa is vroeg overleden. Mijnt ante en moeder zijn getest en hebben het beide 100% . Mijn broers en ik worden in juni getest doormiddel van DNA bloedonderzoek. We hebben een kans van 50%.
Als je het dan hebt krijg je vervolgens carciologisch onderzoek.
Zijn erm eer mensen met hypertrofische cardiomyopathie erffactor MYBPC3 ???
Het is de gekte van de verslaving.
En gebruiken jullie ook medicatie?
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
niet meer, werd er erg duf van.quote:Op maandag 23 augustus 2010 17:17 schreef De_Kardinaal het volgende:
En gebruiken jullie ook medicatie?
Acenocoumarol en sotalol.
Trouwens, wie gaat er naar de28+ midweek eind september ?
Trouwens, wie gaat er naar de28+ midweek eind september ?
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Mooi ! Zal ik wel nooit worden Maarja, gezondheid is een heel erg relatief begrip.
Maarja, gezondheid is een heel erg relatief begrip.
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Mijn vader heeft een vorm van cardiomyopathie gehad. Maar niet deze als ik het me goed herinner.. Was een andere hele moeilijke naam. Mijn vaders hart was ook wel verdikt, maar verder leek de spier ook meer op een spons waardoor er veel zuurstof niet doorgelaten werd. (Ik weet niet of ik het goed uitleg, want tis echt zwaar ingewikkeld) Wel is dit erfelijk en is er een kans dat ik dit ook heb. Heb er zelf voor gekozen om mij niet te laten testen. Dit inverband met verzekeringen, hypotheek aanvragen etc. Wel ga ik elke 3 maanden voor contrale naar de huisart, bloedonderzoekje en bloeddruk meten. Misschien dat ik later wel de test wil ondergaan maar op dit moment nog niet.quote:Op dinsdag 25 mei 2010 07:29 schreef Anneloortje het volgende:
Angel sterkte ermee. Zal wel spannend zijn allemaal. Wel goed dat ze er zo vlot achter zijn zeg.
Re Youwie:
Bij nazaten van mn overgrootopa was het ontdekt.Ook mijn opa is vroeg overleden. Mijnt ante en moeder zijn getest en hebben het beide 100% . Mijn broers en ik worden in juni getest doormiddel van DNA bloedonderzoek. We hebben een kans van 50%.
Als je het dan hebt krijg je vervolgens carciologisch onderzoek.
Zijn erm eer mensen met hypertrofische cardiomyopathie erffactor MYBPC3 ???
Mijn vader is 3 jaar geleden getransplanteerd en heeft nu dus een nieuw hart, en met hem gaat het nu allemaal heel goed! We hebben echt geluk gehad. Daarvoor was het ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Hij heeft ook een ICD gehad, en die hebben we nu al souvernirtje in de kast liggen haha
Je kunt tegenwoordig zoveel worden, dat ik maar gewoon blijf wie ik ben.
Wat ik raar vindt aan de div. berichten rond Sno dat hij wel mag spelen met een ICD. Ik mag het namelijk niet. Maar ik moet wel sporten...........kut-arts.
ik heb pas ontdekt dat ik een bicuspide aortaklep heb. Inplaats van 3 klepjes heb ik er 2. Schijnt niet zo erg te zijn, maar op veel latere leeftijd zal ik waarschijnlijk een klepvervanging moeten ondergaan. Naja dat schijnt ook een makkelijk ingreep te zijn dat ze via de lies zelfs kunnen doen dus ik maak mij niet veel zorgen. Heb alleen vaak last van hartkloppingen enzo waardoor ik niet goed kan slapen. Ook horen ze een klein ruisje maar zoals ik al zei, het blijft onschuldig.
Heb alleen vaak last van hartkloppingen enzo waardoor ik niet goed kan slapen. Ook horen ze een klein ruisje maar zoals ik al zei, het blijft onschuldig.
Dit klinkt bekend.Niet voor mij persoonlijk maar wel voor mijn man.quote:Op zaterdag 25 september 2010 15:20 schreef Ernemmertje het volgende:
ik heb pas ontdekt dat ik een bicuspide aortaklep heb. Inplaats van 3 klepjes heb ik er 2. Schijnt niet zo erg te zijn, maar op veel latere leeftijd zal ik waarschijnlijk een klepvervanging moeten ondergaan. Naja dat schijnt ook een makkelijk ingreep te zijn dat ze via de lies zelfs kunnen doen dus ik maak mij niet veel zorgen.
Geboren met een gaatje in het hart. Tenminste dat hebben ze jaren gedacht tot hij na heel wat jaren geen controle weer een een echo kreeg. Daar was een lekkende hartklep te zien. Er zit een "fliebeltje" naast dat de klep heeft beschadigd waarschijnlijk. De laatste tijd heeft hij er gveel last van overslaan/hartkloppingen.
Afgelopen vrijdag naar het ziekenhuis geweest, controle was goed. Al dacht deze (nieuwe/vervangende) arts wel een iets vergrote hartspier te zien.
Hartklep zal ooit vervangen moeten worden. Tien jaar geleden zeiden de artsen over 10 jaar maar het is al die tijd stabiel gebleven.
Ik vind een hartoperatie toch nog altijd klinken als een heftige operatie.
Bij Hoevelaken rechtsaf.
Interessant want mijn ouders zijn allebei hartpatiënten, ik heb dus een zeer hoge kans op een hartaanval/hartstilstand. Ik lees graag even mee wat er dan met mij gebeuren kan.
(A)___BEZIG MET EEN BOEK___(A)
Een auteur is een mens met meerdere gedachtes!
Een auteur is een mens met meerdere gedachtes!
Je kan dood gaan. Sterker nog: je gaat dood.quote:
Interessant want mijn ouders zijn allebei hartpatiënten, ik heb dus een zeer hoge kans op een hartaanval/hartstilstand. Ik lees graag even mee wat er dan met mij gebeuren kan.
Zonder gekheid: vogel uit of er op je werk goede EHBO-ers etc. zijn en of mensen een reanimatiecursus gevolgd hebben. Zeg niet waarom (doe het dus onopvallend) want mensen die 'iets' aan hun hart hebben zijn doodeng. Die krijgen hartklachten, gaan het ziekenhuis in en moeten maanden revalideren en (dat is het ergste) ze kunnen al die tijd niet werken ! Dat kost natuurlijk klauwen vol geld ...
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Ik heb ook een erfelijke vorm (TNNI3 gen) van hypertrofe cardiomyopathie (in de volksmond een verdikte hartspier). Het is een afwijking waarbij mensen vaak a.g.v. een hartstilstand plotseling (op jonge leeftijd) overlijden.
Op m'n 18e is het ontdekt omdat het zich ontwikkelde en m'n conditie bij inspanning achterbleef. Met medicijnen is het een hele tijd voldoende onderdrukt maar ik ben in die jaren wel een aantal keren out gegaan. Meestal door ritmestoonissen waarbij het hart soms in één keer richting de 180 bpm gaat om daarna weer met 60 bpm onregelmatig door te tsjoeken.
Zo'n acht jaar geleden heb ik een operatie/ingreep (een alcoholablatie) gehad waarbij men de verdikking via een gecontrolleerd hartinfarct op de plaats van de verdikking probeert weg te krijgen. Via een katheter in de lies plaats men een slangetje in het vat dat de verdikking in het hart van bloed voorziet. Dan wordt er alcohol ingespoten waardoor het weefsel stuk gaat en de toevoer als het ware wordt afgesloten. Het weefsel hierachter sterft in de loop van de tijd af en de verdikking wordt minder. Je krijgt dus een hartinfarct terwijl je gewoon bij bent (U krijgt nu een infarct
).
Deze ingreep heeft me heel goed gedaan en mijn conditie is enorm verbeterd sinds die tijd. Wel is de kans groot dat het ooit weer slechter zal worden. Ik hoop dan maar dat de techniek weer een heel stuk verder is. Toen ik het op m'n 18e kreeg was eigenlijk alleen operatief de verdikking verwijderen een optie. Een alcoholablatie is dan toch wel vriendelijker.
[ Bericht 2% gewijzigd door kenosis op 26-09-2010 20:12:41 ]
Op m'n 18e is het ontdekt omdat het zich ontwikkelde en m'n conditie bij inspanning achterbleef. Met medicijnen is het een hele tijd voldoende onderdrukt maar ik ben in die jaren wel een aantal keren out gegaan. Meestal door ritmestoonissen waarbij het hart soms in één keer richting de 180 bpm gaat om daarna weer met 60 bpm onregelmatig door te tsjoeken.
Zo'n acht jaar geleden heb ik een operatie/ingreep (een alcoholablatie) gehad waarbij men de verdikking via een gecontrolleerd hartinfarct op de plaats van de verdikking probeert weg te krijgen. Via een katheter in de lies plaats men een slangetje in het vat dat de verdikking in het hart van bloed voorziet. Dan wordt er alcohol ingespoten waardoor het weefsel stuk gaat en de toevoer als het ware wordt afgesloten. Het weefsel hierachter sterft in de loop van de tijd af en de verdikking wordt minder. Je krijgt dus een hartinfarct terwijl je gewoon bij bent (U krijgt nu een infarct
).Deze ingreep heeft me heel goed gedaan en mijn conditie is enorm verbeterd sinds die tijd. Wel is de kans groot dat het ooit weer slechter zal worden. Ik hoop dan maar dat de techniek weer een heel stuk verder is. Toen ik het op m'n 18e kreeg was eigenlijk alleen operatief de verdikking verwijderen een optie. Een alcoholablatie is dan toch wel vriendelijker.
[ Bericht 2% gewijzigd door kenosis op 26-09-2010 20:12:41 ]
I am not death, I am just ignoring you
ja ik ook, mja schijnbaar is het vervangen van een klepje zo gedaan. Komt ook vaak voor en ze doen het nu zelfs via de lies dus nja ik maak me daarover niet veel zorgen eigenlijk.. Scheelt weerquote:Op zaterdag 25 september 2010 16:39 schreef mmascha het volgende:
[..]
Dit klinkt bekend.Niet voor mij persoonlijk maar wel voor mijn man.
Geboren met een gaatje in het hart. Tenminste dat hebben ze jaren gedacht tot hij na heel wat jaren geen controle weer een een echo kreeg. Daar was een lekkende hartklep te zien. Er zit een "fliebeltje" naast dat de klep heeft beschadigd waarschijnlijk. De laatste tijd heeft hij er gveel last van overslaan/hartkloppingen.
Afgelopen vrijdag naar het ziekenhuis geweest, controle was goed. Al dacht deze (nieuwe/vervangende) arts wel een iets vergrote hartspier te zien.
Hartklep zal ooit vervangen moeten worden. Tien jaar geleden zeiden de artsen over 10 jaar maar het is al die tijd stabiel gebleven.
Ik vind een hartoperatie toch nog altijd klinken als een heftige operatie.
Tja dat overslaan/hartkloppingen heb ik ook last van, maar is onschuldig. Maar alles wat met het hart te maken heeft klinkt gewoon eng
zo'n ICD inbrengen is bijkans net zo snel gebeurd als je amandelen knippen. Maar die heftige operatie van begin 85 bij mij is wel vet heftig. Al weet ik alleen maar wat de artsen zeiden.
Nu ik dit lees heb ik ook wel momenten gehad waarbij het hart heel snel ging pompen waarna het bloed er doorstroomde. Het voelde net als je maagpijn hebt maar dan bij het hart (je voelt het knorren).quote:
Ik heb ook een erfelijke vorm (TNNI3 gen) van hypertrofe cardiomyopathie (in de volksmond een verdikte hartspier). Het is een afwijking waarbij mensen vaak a.g.v. een hartstilstand plotseling (op jonge leeftijd) overlijden.
Op m'n 18e is het ontdekt omdat het zich ontwikkelde en m'n conditie bij inspanning achterbleef. Met medicijnen is het een hele tijd voldoende onderdrukt maar ik ben in die jaren wel een aantal keren out gegaan. Meestal door ritmestoonissen waarbij het hart soms in één keer richting de 180 bpm gaat om daarna weer met 60 bpm onregelmatig door te tsjoeken.
Zo'n acht jaar geleden heb ik een operatie/ingreep (een alcoholablatie) gehad waarbij men de verdikking via een gecontrolleerd hartinfarct op de plaats van de verdikking probeert weg te krijgen. Via een katheter in de lies plaats men een slangetje in het vat dat de verdikking in het hart van bloed voorziet. Dan wordt er alcohol ingespoten waardoor het weefsel stuk gaat en de toevoer als het ware wordt afgesloten. Het weefsel hierachter sterft in de loop van de tijd af en de verdikking wordt minder. Je krijgt dus een hartinfarct terwijl je gewoon bij bent (U krijgt nu een infarct
Deze ingreep heeft me heel goed gedaan en mijn conditie is enorm verbeterd sinds die tijd. Wel is de kans groot dat het ooit weer slechter zal worden. Ik hoop dan maar dat de techniek weer een heel stuk verder is. Toen ik het op m'n 18e kreeg was eigenlijk alleen operatief de verdikking verwijderen een optie. Een alcoholablatie is dan toch wel vriendelijker.
Ik ben nog nooit naar de dokter geweest daarvoor maar nu ik het hier toch lees toch maar eens gaan doen
(A)___BEZIG MET EEN BOEK___(A)
Een auteur is een mens met meerdere gedachtes!
Een auteur is een mens met meerdere gedachtes!
Ik vond het een doodeng idee, maar nu ik het ICD-boekje heb gelezen (gekregen van TJ) lijkt het allemaal erg mee te vallen. Er staat ook enorm veel informatie in voor familie en de partner (that would be me) van de ICD-patiënt.quote:
zo'n ICD inbrengen is bijkans net zo snel gebeurd als je amandelen knippen. Maar die heftige operatie van begin 85 bij mij is wel vet heftig. Al weet ik alleen maar wat de artsen zeiden.
In het begin was ik vaak bang om hem pijn te doen of dat ding op hol te laten slaan, maar aangezien ik geen magnetisch veld heb, moet ik van hele goede huize komen om TJ te slopen
Hoe ironisch ook, sinds kort heb ik zelf ook problemen met mijn hart (hartritmestoornissen) en moet ik op 6 oktober naar de cardioloog.
It's al boa it's all good it's all bueno benne bon, let's go!
quote:
[..]
Hoe ironisch ook, sinds kort heb ik zelf ook problemen met mijn hart (hartritmestoornissen) en moet ik op 6 oktober naar de cardioloog.
Morgen naar de cardioloog... Ik ben heel benieuwd!
It's al boa it's all good it's all bueno benne bon, let's go!
Voor mensen bij wie de borstkas open gesloopt is (decoupeerzaag er in, krik er tussen, je kent het wel): hoe lang hebben jullie nog last gehad van je borstkas ?
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
geen idee was 6 weken oudquote:
Voor mensen bij wie de borstkas open gesloopt is (decoupeerzaag er in, krik er tussen, je kent het wel): hoe lang hebben jullie nog last gehad van je borstkas ?
sterktequote:
Morgen naar de cardioloog... Ik ben heel benieuwd!
Is dit serieus een behandelingsmethodequote:
Voor mensen bij wie de borstkas open gesloopt is (decoupeerzaag er in, krik er tussen, je kent het wel): hoe lang hebben jullie nog last gehad van je borstkas ?
? 
Zo hé dat is wel heel intensief, sterkte aan iedereen
(A)___BEZIG MET EEN BOEK___(A)
Een auteur is een mens met meerdere gedachtes!
Een auteur is een mens met meerdere gedachtes!
Maar kun je na de behandeling wel arm bewegingen maken zonder pijnlijke steken etc. ?quote:
ja..
Het kan ook langs de achterkant: schouderblad eruit enzo...
(A)___BEZIG MET EEN BOEK___(A)
Een auteur is een mens met meerdere gedachtes!
Een auteur is een mens met meerdere gedachtes!
Dat is geen behandelingsmethode, dat is de methode om bij je hart te kunnen komenquote:Op woensdag 6 oktober 2010 09:30 schreef FurtiveAffaire het volgende:
[..]
Is dit serieus een behandelingsmethode
Zo hé dat is wel heel intensief, sterkte aan iedereen
Valt mee, mijn schouder staat alleen wat scheef, kraakt soms een beetje en doet soms pijn. En ik kan m'n rechter arm niet zo ver op m'n rug krijgen als m'n linker arm.quote:
[..]
Maar kun je na de behandeling wel arm bewegingen maken zonder pijnlijke steken etc. ?
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Zoals ik pas al zei, ben ik op 6 oktober bij de cardioloog geweest. De ritmestoornissen die ik heb moeten wat verder uitgezocht worden, dus er is een heel pakket onderzoeken aangevraagd.
Er is inmiddels een nieuw hartfilmpje gemaakt, ik heb een fietstest gedaan (waar uit kwam dat mijn conditie maar 58% is van wat hij zou moeten zijn) en nu loop inmiddels zo'n 24 uur met een holter rond. Over nog eens 24 uur mag hij eraf. Op 17 november wordt er nog een echo gemaakt om te kijken naar de stroomsnelheid en -richting van mijn bloed en op 29 november krijg ik te horen wat er allemaal uit de onderzoeken naar voren is gekomen...
De fietstest viel me erg zwaar moet ik zeggen, ik kwam helemaal gesloopt thuis en heb de rest van de middag op de bank gehangen. De holter zit me ook behoorlijk in de weg, ik heb vooral moeite om mijn beha aan te trekken
Verder gaat de tape telkens los, waarna ik de boel natuurlijk weer netjes vastplak, maar dat heeft wel tot gevolg dat ik er inmiddels uitzie alsof ik bijeen gehouden word door leukoplast
Er is inmiddels een nieuw hartfilmpje gemaakt, ik heb een fietstest gedaan (waar uit kwam dat mijn conditie maar 58% is van wat hij zou moeten zijn) en nu loop inmiddels zo'n 24 uur met een holter rond. Over nog eens 24 uur mag hij eraf. Op 17 november wordt er nog een echo gemaakt om te kijken naar de stroomsnelheid en -richting van mijn bloed en op 29 november krijg ik te horen wat er allemaal uit de onderzoeken naar voren is gekomen...
De fietstest viel me erg zwaar moet ik zeggen, ik kwam helemaal gesloopt thuis en heb de rest van de middag op de bank gehangen. De holter zit me ook behoorlijk in de weg, ik heb vooral moeite om mijn beha aan te trekken
Verder gaat de tape telkens los, waarna ik de boel natuurlijk weer netjes vastplak, maar dat heeft wel tot gevolg dat ik er inmiddels uitzie alsof ik bijeen gehouden word door leukoplast
It's al boa it's all good it's all bueno benne bon, let's go!
Kun je beter niet rustig opbouwend sporten, ik bedoel bij het begin beginnen? Fitnesscentre bezoeken en een paar uur per dag onder begeleiding sporten?quote:
Zoals ik pas al zei, ben ik op 6 oktober bij de cardioloog geweest. De ritmestoornissen die ik heb moeten wat verder uitgezocht worden, dus er is een heel pakket onderzoeken aangevraagd.
Er is inmiddels een nieuw hartfilmpje gemaakt, ik heb een fietstest gedaan (waar uit kwam dat mijn conditie maar 58% is van wat hij zou moeten zijn) en nu loop inmiddels zo'n 24 uur met een holter rond. Over nog eens 24 uur mag hij eraf. Op 17 november wordt er nog een echo gemaakt om te kijken naar de stroomsnelheid en -richting van mijn bloed en op 29 november krijg ik te horen wat er allemaal uit de onderzoeken naar voren is gekomen...
De fietstest viel me erg zwaar moet ik zeggen, ik kwam helemaal gesloopt thuis en heb de rest van de middag op de bank gehangen. De holter zit me ook behoorlijk in de weg, ik heb vooral moeite om mijn beha aan te trekken
Verder gaat de tape telkens los, waarna ik de boel natuurlijk weer netjes vastplak, maar dat heeft wel tot gevolg dat ik er inmiddels uitzie alsof ik bijeen gehouden word door leukoplast
(A)___BEZIG MET EEN BOEK___(A)
Een auteur is een mens met meerdere gedachtes!
Een auteur is een mens met meerdere gedachtes!
het beste is denk ik eerst weten wanneer het hart raar doet en zulks om je veilig te voelen.quote:
[..]
Kun je beter niet rustig opbouwend sporten, ik bedoel bij het begin beginnen? Fitnesscentre bezoeken en een paar uur per dag onder begeleiding sporten?
Daar had ik nog niet aangedachtquote:
[..]
het beste is denk ik eerst weten wanneer het hart raar doet en zulks om je veilig te voelen.
(A)___BEZIG MET EEN BOEK___(A)
Een auteur is een mens met meerdere gedachtes!
Een auteur is een mens met meerdere gedachtes!
quote:
[..]
Daar had ik nog niet aangedacht
dat kan. Maar heb er, helaas, ervaring mee.
Tof, je hebt ongeveer dezelfde conditie als ik. Alleen ik herstel stukken beter. En zo'n thuis-ECG is gruwelijk. meest vervelende onderzoek wat er is. 24 uur alng alles opschrijven, jeuk, trekkerigheid, enzovoorts. meestal probeer ik er onder uit te komen.quote:
Zoals ik pas al zei, ben ik op 6 oktober bij de cardioloog geweest. De ritmestoornissen die ik heb moeten wat verder uitgezocht worden, dus er is een heel pakket onderzoeken aangevraagd.
Er is inmiddels een nieuw hartfilmpje gemaakt, ik heb een fietstest gedaan (waar uit kwam dat mijn conditie maar 58% is van wat hij zou moeten zijn) en nu loop inmiddels zo'n 24 uur met een holter rond. Over nog eens 24 uur mag hij eraf. Op 17 november wordt er nog een echo gemaakt om te kijken naar de stroomsnelheid en -richting van mijn bloed en op 29 november krijg ik te horen wat er allemaal uit de onderzoeken naar voren is gekomen...
De fietstest viel me erg zwaar moet ik zeggen, ik kwam helemaal gesloopt thuis en heb de rest van de middag op de bank gehangen. De holter zit me ook behoorlijk in de weg, ik heb vooral moeite om mijn beha aan te trekken
Verder gaat de tape telkens los, waarna ik de boel natuurlijk weer netjes vastplak, maar dat heeft wel tot gevolg dat ik er inmiddels uitzie alsof ik bijeen gehouden word door leukoplast
Hoe dan ook: succes !
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Dat heb ik geprobeerd, maar kwam elke keer zo kapot thuis dat ik het vermoeden kreeg dat er iets niet echt in orde was met me.quote:
[..]
Kun je beter niet rustig opbouwend sporten, ik bedoel bij het begin beginnen? Fitnesscentre bezoeken en een paar uur per dag onder begeleiding sporten?
Voorheen had ik wel een goede conditie overigens. Ik deed alles op de fiets en ging regelmatig zwemmen, Mijn ouders wonen aan een rivier en zonder enig probleem zwom ik die een keer of 4 over. En 60 baantjes op zondgochtend in het zwembad kostte me ook amper moeite.
En nu voel ik me net een bejaarde
Maakt niet uitquote:
[..]
Daar had ik nog niet aangedacht
Thanks! Het is inderdaad verschrikkelijkquote:
[..]
Tof, je hebt ongeveer dezelfde conditie als ik. Alleen ik herstel stukken beter. En zo'n thuis-ECG is gruwelijk. meest vervelende onderzoek wat er is. 24 uur alng alles opschrijven, jeuk, trekkerigheid, enzovoorts. meestal probeer ik er onder uit te komen.
Hoe dan ook: succes !
Plakkers die slecht plakken, leukoplast erover, jeuk, trekkerigheid, dat kastje dat voor mijn buik heen en weer zwiept, alles opschrijven (ik kijk normaal amper op een klok) en dat 48 uur lang
Gelukkig mocht ik ze er vanmorgen af plukken en ga ik nu eerst eens uitgebreid douchen
It's al boa it's all good it's all bueno benne bon, let's go!
Na een aantal testen is het vermoeden ontstaan dat ik last heb van linker kamer dilatatie, wat (volgens mij) inhoudt dat de linker kamer van mijn hart vergroot is.
Hoe dat kan en wat eraan gedaan kan worden, weet ik nog niet.
17 November moet ik naar het ziekenhuis voor een Doppler-test en 29 november krijg ik de uitslag van het hele circus en hoop ik ook te horen wat het vervolg zal zijn...
Hoe dat kan en wat eraan gedaan kan worden, weet ik nog niet.
17 November moet ik naar het ziekenhuis voor een Doppler-test en 29 november krijg ik de uitslag van het hele circus en hoop ik ook te horen wat het vervolg zal zijn...
It's al boa it's all good it's all bueno benne bon, let's go!
Nog even een echootje ter bevestiging ?
Hoe dan ook: succes ! Ze kunnen heel veel en een hart is een relatief eenvoudig orgaan.
Hoe dan ook: succes ! Ze kunnen heel veel en een hart is een relatief eenvoudig orgaan.
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Ik denk het!quote:
Nog even een echootje ter bevestiging ?
Hoe dan ook: succes ! Ze kunnen heel veel en een hart is een relatief eenvoudig orgaan.
En thanks! Ik ben erg benieuwd naar alles wat er verder nog gaat gebeuren...
It's al boa it's all good it's all bueno benne bon, let's go!
Ik lift even in dit topic mee; gezien mijn beide ouders alle twee hartpatiënt zijn.
Hoe en wat daar kom ik nog op terug
Hoe en wat daar kom ik nog op terug
Geloof me, zoiets doen ze soms echt !quote:
ze gaan hem gewoon iets kleiner maken. Paar Polen inhuren en hub aftimmeren die handel
Sterkte!
* 2cv heeft een stuk hart in een potje zitten
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Da's natuurlijk ook omdat mensen maar 1 hart hebben en het wel redelijk belangrijk isquote:
Maar alles wat met het hart te maken heeft klinkt gewoon eng
Wat doen ze echt? een paar polen in huren?quote:Op vrijdag 5 november 2010 16:00 schreef 2cv het volgende:
[..]
Geloof me, zoiets doen ze soms echt !
* 2cv heeft een stuk hart in een potje zitten
Ik denk altijd eerst goed na, voordat ik iets stoms zeg
Een stuk er af slopen. En als het zo uit komt, waarom zou een Poolse chirurg dat niet kunnen ?quote:
[..]
Wat doen ze echt? een paar polen in huren?
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Ik snapte het. Vond t wel grappig van die polen
Ik denk altijd eerst goed na, voordat ik iets stoms zeg
Zo, even een klein schopje voor dit topic.
Morgen naar het ziekenhuis voor een Dopplertest
Morgen naar het ziekenhuis voor een Dopplertest
It's al boa it's all good it's all bueno benne bon, let's go!
Ik heb de laatste dagen verkeerd geslapen denk ik, qua houding. Veel last van mijn ICD is het gevolg.
Succes !quote:
Zo, even een klein schopje voor dit topic.
Morgen naar het ziekenhuis voor een Dopplertest
Vraag of ze de volgende keer (over 8 jaar ofzoquote:
Ik heb de laatste dagen verkeerd geslapen denk ik, qua houding. Veel last van mijn ICD is het gevolg.
) de ICD wat anders kunnen plaatsen. Mijn pacemaker zit ook wel eens tegen een rib aan.
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
