Deel 1: (ouders van) kinderen met autismequote:Op verzoek van Lois hier een topic over kinderen met autisme.
Ikzelf ben ervaringsdeskundige omdat ik zelf autisme heb. Met dit topic kan ik (en andere FOK!kers die ervaring hebben met autisme) wellicht ouders, geïnteresseerden en lurkers helpen met info, (opvoedings)adviezen etc.
Onder autisme wordt in dit topic alle vormen van autisme bedoelt, zoals PDD-NOS, het Syndroom van Asperger en kernautisme.
Voor meer info over autisme, kijk eens op Site van de stichting Autsider, of
Site van de Nederlandse Vereniging voor Autisme, of
Engelstalige site over het Syndroom van Asperger, of
Startpagina autisme.
Ook handig is een Korte uitleg autisme en aanverwante stoornissen.
Verschillende Fok!kers hebben mij al geholpen (oa. in de topics Studieswitch? en Koken is moeilijk door autisme (tips?) en daarom wil ik een bescheiden zet terug doen. Misschien dat ik een keer de vraag Waarom doet tie nou zo?kan beantwoorden, of mee kan denken met een probleem.
P.S. Laat dit geen (verkapt) zelfdiagnose topic worden, want die zijn er al genoeg/teveel in R&P. Ga in geval van twijfel naar een huisarts/CB en vraag een doorverwijzing. Per mail kan ik ook adressen doorgeven van goede instanties.
Groetjes Oxymoron.
Topics hier gaan maar tot 300 reacties maximaal. Dan gaat er automatisch een slotje op en gaan we verder in een nieuw deel.quote:Op woensdag 18 januari 2006 18:57 schreef Mutter het volgende:
ik ben zoals Silmarwen al eerder zei een Newbie? Maar waarom een nieuw deel?
omdat de vorige vol isquote:Op woensdag 18 januari 2006 18:57 schreef Mutter het volgende:
ik ben zoals Silmarwen al eerder zei een Newbie? Maar waarom een nieuw deel?
maar dan weet je t wel zekerquote:Op woensdag 18 januari 2006 19:01 schreef Silmarwen het volgende:
Hihi was een beetje dubbelop
Ach, het kan maar duidelijk zijn.quote:Op woensdag 18 januari 2006 19:01 schreef Silmarwen het volgende:
Hihi was een beetje dubbelop
Ik snap dat je geen kindje met een stoornis wil. Dat wil natuurlijk niemand. Die hele mallemolen is enorm zwaar. Eerst onzeker zijn wat er toch is, dan wachten op een diagnose en nog veel meer onzekerheden. Maar wat ik altijd denk is, je kunt altijd een kindje met een stoornis krijgen. Gezonde mensen kunnen dat, mensen die niet erfelijk belast zijn kunnen dat en zelf mensen die een gezond kindje krijgen, kunnen later nog een stoornis krijgen door een ongeluk of ziekte.quote:Op woensdag 18 januari 2006 19:26 schreef Anneque het volgende:
@ Mutter:
Ik snap nu dat je eigenlijk wou zeggen dat het ook positief kan uitpakken mocht ik ooit een kindje met een stoornis krijgen. Het is alleen wel zo, dat op het moment dat je dat zegt terwijl je boos bent, op de manier waarop je het zegt terwijl je boos bent, dat op mij niet echt positief overkomt.
De reden waarom ik niet reageerde op je positieve standpunt is simpelweg omdat ik heel duidelijk heb aangegeven dat ik, in ieder gevan nu, gewoon geen kindje met een stoornis wil. mischien denk ik daar over 10 jaar heel anders over, maar nu is dit wat het is. Ik kan niet genoeg onderstrepen dat de ervaringen die ik er mee heb heel erg negatief zijn, en dat ik dat niet herhaald wil zien.
Je hebt gelijk, ik was inderdaad boos en de volgende keer schrijf ik het, delete het en schrijf opnieuw als de boosheid weggezakt is.quote:Ik snap nu dat je eigenlijk wou zeggen dat het ook positief kan uitpakken mocht ik ooit een kindje met een stoornis krijgen. Het is alleen wel zo, dat op het moment dat je dat zegt terwijl je boos bent, op de manier waarop je het zegt terwijl je boos bent, dat op mij niet echt positief overkomt.
De reden waarom ik niet reageerde op je positieve standpunt is simpelweg omdat ik heel duidelijk heb aangegeven dat ik, in ieder geval nu, gewoon geen kindje met een stoornis wil. mischien denk ik daar over 10 jaar heel anders over, maar nu is dit wat het is. Ik kan niet genoeg onderstrepen dat de ervaringen die ik er mee heb heel erg negatief zijn, en dat ik dat niet herhaald wil zien.
Zo mag deze even vetgedrukt in heel het land worden opgehangen? Hoe vaak ik niet moet uitleggen dat Eva echt niet zoals rainman rondloopt, en dat ze echt niet geniaal met getallen is (want dat ik toch elke autist, kijk maar naar rainman) etc. etc.quote:Op woensdag 18 januari 2006 12:33 schreef yvonne het volgende:
Mag in godsherejezus naam het woord "autist:" verdwijnen?
Niet iedere "autist"is een Dustin Hoffmann in Rainman
Juist, maar het was wel degelijk een normaal gesprek, totdat anderen zich er ineens in gingen mengen op een toon die alles behalve normaal was.quote:Op woensdag 18 januari 2006 19:26 schreef Anneque het volgende:
@ Troel: tot op een bepaald punt ben ik het met je eens, daarna niet meer. Ik snap het punt van Mutter en een paar anderen ook prima, maar gooide idd vooral met termen om de boel overzichtelijk te houden. Had me even niet gerealiseerd dat het geen normaal gesprek was, en dat er veel mensen meeleesden.
Sorry hoor Lois, respect voor elkaar, maar dan graag ook wat respect voor een ander.quote:Op woensdag 18 januari 2006 20:33 schreef Lois het volgende:
Troel, en alle anderen, nu is het wel genoeg. Jullie maken een heel mooi, veilig topic tot een of ander strijdperk waar je koste wat kost je gelijk wilt halen.
Daar pas ik voor, dat kun je in elk ander forum maar niet hier.
Nu is het over en afgelopen gewoon anders ga ik eens even rigoreus editten om zo de goede sfeer hier weer terug te krijgen.
Respect voor elkaar!
Ik ben best wel blij dat Rainman gemaakt is, want het bracht wel een discussie naar voren, maar inderdaad je moest wel steeds uitleggen dat het tellen van lucifers die uit een doosje vallen niet tot de capiciteiten van vader en zoon horen.quote:Op woensdag 18 januari 2006 20:19 schreef Lois het volgende:
[..]
Zo mag deze even vetgedrukt in heel het land worden opgehangen? Hoe vaak ik niet moet uitleggen dat Eva echt niet zoals rainman rondloopt, en dat ze echt niet geniaal met getallen is (want dat ik toch elke autist, kijk maar naar rainman) etc. etc.
Pff ik word er zo moe van...
Dan kom je weer bij het topic uit van DarkElf denk ik.quote:Op woensdag 18 januari 2006 20:43 schreef Brighteyes het volgende:
Is het niet een idee om een apart topic te openen met de vragen over wel of niet aan beginnen als er een erfelijkheidsrisico is en de discussie daaromheen? Dan zou dit topic kunnen blijven wat het was, nl. het uitwisselen van ervaringen en vragen naar tips tussen ouders van en opgegroeide kinderen met een autistische stoornis.
Dat is ook om moe van te worden.quote:Op woensdag 18 januari 2006 20:19 schreef Lois het volgende:
[..]
Zo mag deze even vetgedrukt in heel het land worden opgehangen? Hoe vaak ik niet moet uitleggen dat Eva echt niet zoals rainman rondloopt, en dat ze echt niet geniaal met getallen is (want dat ik toch elke autist, kijk maar naar rainman) etc. etc.
Pff ik word er zo moe van...
Jezus, dat vind ik behoorlijk grof.quote:Op woensdag 18 januari 2006 20:47 schreef yvonne het volgende:
[..]
"Dat een autist? Geef hem maar 2 weken aan mij hoor, dan is hij zo weer normaal"
Hoeft niet per se... Dit is een andere groep mensen, dat topic van DE is al weer redelijk oud. Ik zou dan gewoon een nieuw topic openen met iets van 'Vragen/discussie over erfelijkheid en autisme.'quote:Op woensdag 18 januari 2006 20:47 schreef Troel het volgende:
Dan kom je weer bij het topic uit van DarkElf denk ik.
Ik hem hem zelfs eens met 1 week gehoordquote:
Deze was eik nog het aardigst, de ergste dingen komen van hulpverleners.quote:
Autistische stoornissen en erfelijkheidquote:Op woensdag 18 januari 2006 20:51 schreef Brighteyes het volgende:
[..]
Hoeft niet per se... Dit is een andere groep mensen, dat topic van DE is al weer redelijk oud. Ik zou dan gewoon een nieuw topic openen met iets van 'Vragen/discussie over erfelijkheid en autisme.'
Ja, op zich wel. Maar de discussie die eruit volgde was nou niet bepaald het doel waarmee het topic ooit gestart was. En ik zou het heel jammer jammer vinden als de mensen die hier zeg maar veel postten hier hun ei niet meer in kwijt zouden kunnen.quote:Op woensdag 18 januari 2006 20:51 schreef Stiemie het volgende:
Ik dacht dat ik in dit topic juist mensen (ouders) zou vinden die hier al eens over nagedacht hadden of die misschien beter thuis waren in alle instanties die er bestaan...
Zelf heb ik al contact gehad met het erfelijkheidscentrum en met de Nederlandse Vereniging voor Autisme, maar die kunnen me dus ook niet echt een duidelijk antwoord geven...
wat vreselijkquote:Op woensdag 18 januari 2006 20:55 schreef Lois het volgende:
Fijn Belana dat er begeleiding is en dat jullie die ook gaan krijgen.
Ik kreeg van de week een "je moet er gewoon eens goed opvoeden" van een wildvreemde voorbijganger. Eva had net een driftbui omdat we volgens haar de verkeerde kant opliepen en stond afschuwelijk te krijsen, en ik stond gewoon 30 keer te herhalen dat we ook zo konden, net zolang tot ik doordrong bij Eva.
Ik sta niet zo gauw met mijn bek vol tanden maar na een lange regenachtige dag binnen met een hyperkind stonden de tranen in mijn ogen.
Dat meen je toch nietquote:Op woensdag 18 januari 2006 20:53 schreef yvonne het volgende:
[..]
Deze was eik nog het aardigst, de ergste dingen komen van hulpverleners.
!quote:Op woensdag 18 januari 2006 20:55 schreef Lois het volgende:
Fijn Belana dat er begeleiding is en dat jullie die ook gaan krijgen.
Ik kreeg van de week een "je moet er gewoon eens goed opvoeden" van een wildvreemde voorbijganger. Eva had net een driftbui omdat we volgens haar de verkeerde kant opliepen en stond afschuwelijk te krijsen, en ik stond gewoon 30 keer te herhalen dat we ook zo konden, net zolang tot ik doordrong bij Eva.
Ik sta niet zo gauw met mijn bek vol tanden maar na een lange regenachtige dag binnen met een hyperkind stonden de tranen in mijn ogen.
Hulpverlening, ik heb r mijn buik van vol. Volgens hulpverlening had ik een symbiotische relatie met mijn zoon en was ik degene die in therapie moest, slechte jeugd ect??? Ik heb hard moeten vechten om dit uit het dossier te halen.quote:Op woensdag 18 januari 2006 20:53 schreef yvonne het volgende:
[..]
Deze was eik nog het aardigst, de ergste dingen komen van hulpverleners.
quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:01 schreef Mutter het volgende:
[..]
Hulpverlening, ik heb r mijn buik van vol. Volgens hulpverlening had ik een symbiotische relatie met mijn zoon en was ik degene die in therapie moest, slechte jeugd ect??? Ik heb hard moeten vechten om dit uit het dossier te halen.
@ Yvonne
Ik was een keer in de bieb, toen mijn zoon een van zijn "buien" kreeg, waarop een ong 20 jarige riep wat een opvoeding en dat zij het wel wist hoe het moest. Ik mijn zoon opgepakt, hem bij haar op de tafel gezet en gezegd, ga je gang.
Ik heb hem wel weer opgehaald hoor!!!!!!!!
quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:06 schreef jessie het volgende:
En menig ouder wenste zichzelf wel eens een mongool ipv een meisje wat eruitzag als een meisje zonder stoornis.
Nog erger, als je boos wordt bevestig je hun idiote ideeën of breng je ze weer op nieuwe idiote ideeën.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:10 schreef yvonne het volgende:
[..]
Ik heb hem 14 jaar uit het circuit weten te houden en nu zitten we er dan in, en inderdaad, de dossiers zijn belachelijk!
Wat daar instaat maakt me zo boos, zo boos, ik voel alsof ik in een Kafka scenario leef.
Ze luisteren niet en schrijven maar wat, nog nooit in mn hele leven zulke idiote dingen gezien.
Rug, muur, geen kant kun je op.
wat zijn die lui goed in manipulatie.
Ik kan wel gillen, maar er is niemand die het hoort.
En als je boos wordt onderschat je de ernst.
Wtf???
Wat nou onderschatten,. ik leef al 16 jaar met dit mooie mens, en nee ik vertik het me zorgen te maken.
mag ik?
Klopt, wordt alsjeblieft maar niet boos, houdt je maar in, speel het spel maar mee.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:13 schreef Silmarwen het volgende:
[..]
Nog erger, als je boos wordt bevestig je hun idiote ideeën of breng je ze weer op nieuwe idiote ideeën.
Bij de diagnose van mijn broertje werd zelfs mijn seksuele misbruik erbij gehaalt
Mijn broertje zit nu ook eindelijk op de goede school. We hebben wel een hele leuke hulpverlener gehad die ook gewoon down to earth was. Wil hij niet douchen, zet hem maar met kleding en al onder de douche. Hij was maatschappelijkwerker en heeft echt wel geholpen.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:19 schreef yvonne het volgende:
[..]
Klopt, wordt alsjeblieft maar niet boos, houdt je maar in, speel het spel maar mee.
Ik zing het hopelijk wel uit, hij zit eindelijk, eindelijk op een goede school, en daar houd ik me maar aan vast.
Maar vaak speelt de film van Jessica Lang door mn hoofd, Frances, een actrice die tegendraads was, ze kreeg een lobotomie..
Het is gewoonweg eng dit soort dingen.
Stuk weghalen van de frontale hersenen waardoor je een zombie wordt.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:19 schreef lady-wrb het volgende:
wat is een lobotomie?
Lobotomie is een chirurgische procedure waarbij de verbindende zenuwen tussen de twee hersenhelften worden doorgesneden. Met lobotomie werd geprobeerd psychiatrische storingen zoals schizofrenie te verhelpen, maar de effecten bleken onvoorspelbaar en hadden veel meer gevolgen dan het verhelpen van de schizofrenie. De periode dat lobotomie uitgevoerd werd, wordt nu gezien als een barbaarse periode in de geschiedenis van de psychiatrie. Lobotomie wordt na ca 1960 als een ineffectieve en voornamelijk destructieve behandelwijze beoordeeld.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:19 schreef lady-wrb het volgende:
wat is een lobotomie?
Maar het is heel gek. Soms helpt straffen, soms niet. Ze zien vaak de gevolgen niet in van de daden die ze doen of vergeten de hele straf. Soms weten ze ook echt niet dat ze iets doen wat niet kan. Het straffen en belonen werkt veel trager dan bij het gemiddelde kind. Consequentie is een van de weinige dingen die je kunt doen. En conflicten proberen te vermijden, maar dat is ook geen leven. Een handboek voor dummies is wel een uitkomst jaquote:Op woensdag 18 januari 2006 21:22 schreef Lois het volgende:
Lief dat jullie het zeggen maar ik weet gewoon niet of ik het wel zo goed doe. Ja qua liefde en aandacht enzo, dat zit wel snor. Qua straffen en gedrag aan- en afleren ben ik echter niet zo zeker. Wat ik echt mis, is een opvoedboek voor de gemiddelde autist. Dat alleen al is een onmogelijkheid begrijp ik want er zijn geen gemiddelden.
Dit herken ik van mijn broertje. Als je iets verkeerd zei, deed of wat dan ook dan ontplofte hij. Mijn ouders hebben alels wel geprobeerd maar niets hielp echt. Het is wel minder geworden.quote:Ik vind het heel moeilijk om met Eva's stemmingswisselingen om te gaan en nog moeilijker om met haar driftbuien om te gaan. Ik weet niet of ik haar moet straffen en zo ja hoe. Beetje moeilijk uit te leggen maar Eva kan zo'n 4-10 keer per dag echt exploderen. Gillen, krijsen, smijten, slaan, schoppen, bijten en alles wat daar nog bijkomt. We hebben volgens mij alles al een keer geprobeerd en deze week heb ik maar weer besloten om het strenger aan te pakken. Dus de gang maar weer op als ik vind dat ze gevaarlijk bezig is. Het is alleen zo jammer dat je niet vooraf weet hoe lang je dit moet gaan doen en of het uberhaupt wel resultaat gaat geven.
Elke dag, echt elke dag neem ik me voor om vandaag eens niet te gaan schreeuwen tegen haar, en elke dag ben ik na een paar uur alweer door mijn goede moed heen.
Ze is ook onwijs lief hoor maar haar negatieve gedrag overheerst teveel op dit moment en dat willen we een beetje indammen.
wat ik altijd van mijn broer en zijn vriendin hoor (die werken met autisten) is dat je het beste emotieloos kunt reageren. In de gang, geen discussie en weg gaan. Bij hun in de instelling gaan de mensen nog wel eens de isoleer in als ze zo aggressief worden, maar ja, hoe je dat thuis moet doen weet ik ook niet. En emotieloos reageren is moeilijk als het je eigen kind is, die afstand nemen is dan bijna onmogelijk. Maar het werkt schijnbaar toch het beste.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:22 schreef Lois het volgende:
Lief dat jullie het zeggen maar ik weet gewoon niet of ik het wel zo goed doe. Ja qua liefde en aandacht enzo, dat zit wel snor. Qua straffen en gedrag aan- en afleren ben ik echter niet zo zeker. Wat ik echt mis, is een opvoedboek voor de gemiddelde autist. Dat alleen al is een onmogelijkheid begrijp ik want er zijn geen gemiddelden.
Ik vind het heel moeilijk om met Eva's stemmingswisselingen om te gaan en nog moeilijker om met haar driftbuien om te gaan. Ik weet niet of ik haar moet straffen en zo ja hoe. Beetje moeilijk uit te leggen maar Eva kan zo'n 4-10 keer per dag echt exploderen. Gillen, krijsen, smijten, slaan, schoppen, bijten en alles wat daar nog bijkomt. We hebben volgens mij alles al een keer geprobeerd en deze week heb ik maar weer besloten om het strenger aan te pakken. Dus de gang maar weer op als ik vind dat ze gevaarlijk bezig is. Het is alleen zo jammer dat je niet vooraf weet hoe lang je dit moet gaan doen en of het uberhaupt wel resultaat gaat geven.
Elke dag, echt elke dag neem ik me voor om vandaag eens niet te gaan schreeuwen tegen haar, en elke dag ben ik na een paar uur alweer door mijn goede moed heen.
Ze is ook onwijs lief hoor maar haar negatieve gedrag overheerst teveel op dit moment en dat willen we een beetje indammen.
precies jessie. Komt voor mij bij in het geval van Ian, ik heb dus bijzonder weinig geduld, iets wat al dwars kan zitten bij Liam, maar naar Ian helemaal. Ik vind dat zooooo moeilijk.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:33 schreef jessie het volgende:
Dat van die emoties wilde ik inderdaad ook zeggen. Daarom is het juist voor ouders zo ontzettend moeilijk. Maar emoties is het nu net iets waar een autist niet mee uit de voeten kan. En dit zijn ook positieve emoties.
Maar wat me nou zo moeilijk lijkt is hoe je er dan wel mee om moet gaan.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:33 schreef jessie het volgende:
Dat van die emoties wilde ik inderdaad ook zeggen. Daarom is het juist voor ouders zo ontzettend moeilijk. Maar emoties is het nu net iets waar een autist niet mee uit de voeten kan. En dit zijn ook positieve emoties.
Dit is zo herkenbaar Lois. Nou is Storm dus een stuk minder driftig dan Eva en zitten zijn stemmingen is een soort van golfbeweging. Zo heeft hij een goede periode waarin hij goed eet, goed luistert, behulpzaam is en het een lief ventje is. Daarna krijg je een periode dat hij wat meer afwezig is, een stukje depressiever oogt, slechter gaat eten en daarna schiet hij naar de rotste periode van de cyclus. Dan is er vaak geen land mee te bezeilen, hij ligt overal bij dwars, gaat overal tegenin, is brutaal, driftig en luistert nergens naar, eet heel slecht. En vooral die periodes zijn hier heel zwaar, ook wij twijfelen aan onze straf. We weten niet meer hoe met hem om te gaan en contact krijg je in zo'n periode maar heel moeilijk met hem. En dan schreeuw ik ook hoor. En helaas niet alleen tegen hem, maar ook tegen Sverre en Lune. En groeit alles je even boven het hoofd. De laatste keer hebben we tegen elkaar gezegd dat we dan toch maar eens het maatschappelijk werk via school erbij moeten halen. Maar steeds weer hik ik er ook tegen aan, het voelt als zo'n falen van jezelf dat je er niet mee om kunt gaan. Gelukkig merken ze in de groep op school dit gedrag ook op en er daar over praten met zijn mentor luchtte ook wel op. En door die golfbeweging gaat het na twee weken ook weer beter, maar dan ben ik wel even gesloopt.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:22 schreef Lois het volgende:
Lief dat jullie het zeggen maar ik weet gewoon niet of ik het wel zo goed doe. Ja qua liefde en aandacht enzo, dat zit wel snor. Qua straffen en gedrag aan- en afleren ben ik echter niet zo zeker.
Ik vind het heel moeilijk om met Eva's stemmingswisselingen om te gaan en nog moeilijker om met haar driftbuien om te gaan. Ik weet niet of ik haar moet straffen en zo ja hoe. Beetje moeilijk uit te leggen ....
Zo werkt het inderdaad hoor, het is een school met ook mogelijkheden tot begeleiding van de ouders. Het grote probleem is gewoon dat zij zich Eva zo niet kunnen voorstellen. Dit soort buien heeft ze echt nergens anders, alleen bij ons. Logisch want bij ons is ze veilig.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:28 schreef Brighteyes het volgende:
Lois, zit Eva niet inmiddels lang genoeg op school dat de begeleiders daar jullie niet een paar handvatten kunnen geven? Ik bedoel, zij kennen Eva inmiddels ook een beetje. Lijkt me dat ze toch inmiddels mss wel iets meer kunnen zeggen erover.
Of werkt dat niet zo? Is school er meer voor Eva en niet per se voor jullie?
Oh, en ik bedoel dit uiteraard niet zo dat ik denk dat jullie het niet goed doen Lois, maar meer of er niet vanuit de hulpverlening wat tips kunnen komen voor thuis. En dan door de mensen die nu een tijdje met Eva werken.
frustrerend is dat he? zo gaat het ook als luca gaat logeren. daar gebeurt niets byzonders, maar o jee als hij weer thuis is. dan komt alles er in een keer weer uit.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:42 schreef Lois het volgende:
[..]
Zo werkt het inderdaad hoor, het is een school met ook mogelijkheden tot begeleiding van de ouders. Het grote probleem is gewoon dat zij zich Eva zo niet kunnen voorstellen. Dit soort buien heeft ze echt nergens anders, alleen bij ons. Logisch want bij ons is ze veilig.
Ah ok... ja, dan heeft dat dus nog totaal geen nut, als zij dit soort dingen niet zien gebeuren nee.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:42 schreef Lois het volgende:
Zo werkt het inderdaad hoor, het is een school met ook mogelijkheden tot begeleiding van de ouders. Het grote probleem is gewoon dat zij zich Eva zo niet kunnen voorstellen. Dit soort buien heeft ze echt nergens anders, alleen bij ons. Logisch want bij ons is ze veilig.
Oef... balen lijkt me dat, omdat je het toch eigenlijk het liefst op die laatste manier wil doen, hoopt dat dat toch ook z'n vruchten af werpt...quote:Ze zijn daar net zover dat ze af en toe haar handje mogen aanraken als ze getroost moet worden dus de dag dat ze daar dit soort gedrag gaat laten zien is nog ver weg.
Ik weet ook dat wat we ook doen, we het consequent en heel erg langdurig moeten doen voor het kwartje bij Eva valt. Het negatieve loopt alleen zo de spuigaten uit dat we nu maar weer voor streng hebben gekozen, de langdurige benadering van begripvol en liefdevol heeft een tegengesteld effect gehad.
en dan zeggen "Oh bij ons is hij zo lief!"quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:45 schreef lady-wrb het volgende:
[..]
frustrerend is dat he? zo gaat het ook als luca gaat logeren. daar gebeurt niets byzonders, maar o jee als hij weer thuis is. dan komt alles er in een keer weer uit.
en andere kunnen zich daar helemaal niets bij voorstellen.
inderdaad, zo heeft hij 1 keer bij oma een dwarse bui gekregen tijdens het logeren. oma belde zonder pardon op om hem op te laten halen, want dit wilde ze niet.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:47 schreef Silmarwen het volgende:
[..]
en dan zeggen "Oh bij ons is hij zo lief!"
Volgens mij is het vreselijk zwaar voor die kinderen, je de hele dag in moeten houden en dan ben je thuis en kan het er eindelijk uit. Mijn broertje voelt zich veiliger op school en hangt daar nu ook wel de beest uit, het is dan meer uitgebalanceerd. Thuis en op school gekke buien ipv op school niets en thuis heel erg.
Achgus! Was je niet boos op omaquote:Op woensdag 18 januari 2006 21:49 schreef lady-wrb het volgende:
[..]
inderdaad, zo heeft hij 1 keer bij oma een dwarse bui gekregen tijdens het logeren. oma belde zonder pardon op om hem op te laten halen, want dit wilde ze niet.
die middag zat ik met een boos en ontredderd kind. oma had hem weggestuurd, oma vond hem niet meer lief...
probeer het dan maar weer eens recht te breien.
Tja, dat weet ik dus niet of dat wel zo prettig is. Ik twijfel daar dus aan. Hij heeft geen vriendjes, loopt achter met zijn werk, wordt gepest om zijn gedrag. Is dat zo goed?quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:46 schreef Eska het volgende:
Belana, fijn dat er nu adequate begeleiding kan komen. Zou heerlijk zijn natuurlijk, als hij op z'n huidige school kan blijven!
Jeutje.... Da's ook wel heel erg moeilijk uitleggen, zoiets....quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:49 schreef lady-wrb het volgende:
inderdaad, zo heeft hij 1 keer bij oma een dwarse bui gekregen tijdens het logeren. oma belde zonder pardon op om hem op te laten halen, want dit wilde ze niet.
die middag zat ik met een boos en ontredderd kind. oma had hem weggestuurd, oma vond hem niet meer lief...
probeer het dan maar weer eens recht te breien.
ach, ik heb gezegd dat oma al oud was en een beetje moe van hem was geworden.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:50 schreef Silmarwen het volgende:
[..]
Achgus! Was je niet boos op oma
Mijn opa is (denken we) ook autist, ze zijn wel wat gewend
Nee, da's niet lekker natuurlijk....quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:51 schreef Belana het volgende:
[..]
Tja, dat weet ik dus niet of dat wel zo prettig is. Ik twijfel daar dus aan. Hij heeft geen vriendjes, loopt achter met zijn werk, wordt gepest om zijn gedrag. Is dat zo goed?
Het argument was dat op een bijzondere school het dan weer allemaal TE zou zijn...
'Door' Storm heb ik mijn ouders bijna een jaar niet meer willen zien of spreken...quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:55 schreef lady-wrb het volgende:
[..]
<knipje>
en ja, ikzelf was niet eens boos, maar diep beledigd. ze had namelijk ook nog tegen mij gezegd dat de dingen die luca had gezegd hij die vast van mij had moeten zeggen.
<knipje>
Je voelt je niets gelukkiger met een rugzakje, niet waar het om pesten gaat.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:59 schreef Eska het volgende:
[..]
Nee, da's niet lekker natuurlijk....
Wordt er ook een rugzakje (financiële middelen om hem op school te begeleiden) voor hem aangevraagd? Wellicht dat hij zich daarmee prettiger gaat voelen op zijn huidige school?
Ik kan me namelijk -op zich- wel iets voorstellen bij het gegeven argument.... Maar wanneer hij zich echt ongelukkig blijft voelen bij deze school, dan is dat argument ook niet veel meer waard....lijkt mij?
Dat weet ik eigenlijk niet eska. Hij krijgt dus wel die begeleiding vanuit het mentrum en ik hoop enorm dat ie daar zoveel aan heeft, dat ie zich ook op school beter kan handhaven en zich beter kan voelen. Dus dat wachten we dan eerst maar even af.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:59 schreef Eska het volgende:
[..]
Nee, da's niet lekker natuurlijk....
Wordt er ook een rugzakje (financiële middelen om hem op school te begeleiden) voor hem aangevraagd? Wellicht dat hij zich daarmee prettiger gaat voelen op zijn huidige school?
Ik kan me namelijk -op zich- wel iets voorstellen bij het gegeven argument.... Maar wanneer hij zich echt ongelukkig blijft voelen bij deze school, dan is dat argument ook niet veel meer waard....lijkt mij?
Thanks... dat maakt het idd wel wat duidelijker. Maar godallemachtig wat vreselijk complex.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:53 schreef jessie het volgende:
BE
Ik denk dat je zeker niet alle situaties kan voorkomen, maar een gestructureerde omgeving doet al veel. Zoveel mogelijk duidelijkheid. en inderdaad, ik geloof dat Eska dat ergens zei dat als je het teveel doet het ook niet altijd goed is. Wat mijn ervaring is, is dat je moet uitkijken met nieuwe dingen die je aanbied, hoe je die aanbied, voordat dat weer deel uitmaakt van een ritueel.
Zo was A gek op een bepaald beertje. En had moeite met uit bed komen. Haar pa dacht heel lief een wekker te kopen met dat beertje erop. 10 minutjes eerder de wekker af laten gaan zodat ze wakker kon worden. Echt super goed bedoeld. Maar dat werd dus alweer een ritueel in de ochtend en avond die vaak uit de hand liep. Wekker moest elke avond precies gezet/gecontroleerd worden. De wekker moest elke avond en ochtend op dezelfde plek gezet worden. En wat je er eenmaal bij had, ging er met geen mogelijkheid weer af. Misschien een extreem voorbeeld. Maar structuur vaste dingen enzo zijn belangrijk. Maar je moet dus ook heel erg uitkijken met wat je aanbied.
En een voorbeeld van de emoties.
B. iemand waar ik een zwak voor had paktte op een dag mijn hand en trok me mee. Ik vond dit zo leuk dat "contact" wat hij met me maakte. En vervolgens kreeg hij me toch een driftbui. Een aantal weken erna kwam ik erachter (doordat ik het eens bij een ander had gezien) dat hij mijn hand enkel wilde pakken om mee te lopen en zodra hij in de hangmat lag hem kon duwen. Zijn driftbui kwam hoogswaarschijnlijk door mijn gedrag wat uit al mijn porien kwam zetten. (ik liep in die tijd nog stage ) Ik dacht echt dat hij contact met me wilde maken, en daar was ik blij om. Hij wist daar geen raad mee. Ik was alleen zijn hulpmiddel.
*slik*quote:En juist dat, het ervaren van een hulpmiddel zijn, lijkt me voor ouders dus vreselijk.
herkenbaar bastardhost.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:56 schreef bastardhost het volgende:
en toch.... er zijn momenten dat ik het doorbreek bij Storm met 'knuffelstraf'...
Als hij zo boos en driftig reageert pak ik hem als een kleine baby op de arm, druk hem strak tegen me aan en geef knuffelstraf ;-) Ook dat lichamelijke is iets waar hij grote moeite mee heeft, maar toch breekt het even het stramien waar hij dan in vast zit. Soms zelf een lach, voordat hij me bestraffend vertelt dat ik van hem af moet blijven.
En wat straffen, handvaten en/of maatregelen betreft. De PDD-er groeit net zo hard als het gewone kind, dus net wanneer je denkt iets te hebben wat werkt, zijn ze eroverheen gegroeid.
Wat op de zorginstellingen werkt zijn vaak de visuele ondersteuning, pictogrammen. Ik doe vaak mijn best om een visuele uitleg te vinden.
Laatst een mazzeltje gehad voor het eten: Storm is een slechte eter, met zo nu en dan een heuse impasse, dan eet hij nog geen vijf happen op een dag en weigert ook al het andere. Laats in zo'n fase zei hij dat hij gewoon te moe was om te eten. Ik heb een theelichtje gepakt, een lege conservenpot. Verteld dat het vlammetje lucht eet om te kunnen spelen en groeien (vlammetje aan). Toen het 'eten' afgepakt van het vlammetje (pot erover) en het vlammetje wordt steeds kleiner. Aangegeven dat het vlammetje steeds moe-er wordt wanneer het niet meer eet, steeds kleiner, steeds minder speelt... maar zo gauw hij weer eten krijgt (pot eraf), direct weer groeit. Dan is Storm vijf, maar zien wat er gebeurd wekte begrip, en nauwelijks 20minuten later was zijn bord leeg, zonder gemopper :-D Ook de dagen erop weinig problemen met eten.
Nou is het schaars dat je zulke voorbeelden én kunt gebruiken en ook nog eens weet te bedenken...
Ik heb dan geen autistje, maar ga dit morgen zeker gebruiken!quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:56 schreef bastardhost het volgende:
kaarsje
dat is toch logisch belana. je kent hem niet zijn hele leven, je bent zijn moeder niet en je ziet hem ook niet elke dag.quote:Op woensdag 18 januari 2006 22:05 schreef Belana het volgende:
Ik vind dus vooral dat "niet begrijpen" van dingen zo moeilijk bij Ian. Dingen die voor mij volkomen logisch zijn, zijn voor hem een raadsel. Ik kan daar nu rekening mee houden, nu ik weet wat er is, dat dan weer wel, maar ik blijf het heel moeilijk vinden. Komt voor mij bij dat het mijn kind niet is. Dat klinkt hard, maar dat maakt het extra moeilijk.
Sorry, heb misschien een beetje voor mij beurt gesproken dan....quote:Op woensdag 18 januari 2006 22:03 schreef bastardhost het volgende:
Je voelt je niets gelukkiger met een rugzakje, niet waar het om pesten gaat.
Met het rugzakje kun je tot 3 uur ondersteuning krijgen per week (dat is inclusief reistijd, verslaggeving, enz en dient voor hulp van leerling en docent). En die extra ondersteuning benadrukt dat je anders bent dan de anderen wat enkel meer aanleiding zal zijn voor pesterijen...
Ja, maar ik voel me wel eens schuldig vanwege mijn ongeduld snap je.quote:Op woensdag 18 januari 2006 22:08 schreef lady-wrb het volgende:
[..]
dat is toch logisch belana. je kent hem niet zijn hele leven, je bent zijn moeder niet en je ziet hem ook niet elke dag.
Heel herkenbaar. En ik moet eerlijk bekennen dat ik juist met die "over the top" mongolen vaak het meeste moeite had. In de organisatie waar ik werkte was het uitgangspunt "iedereen is een mens, iedereen heeft beperkingen en mogelijkheden (ook medewerkers) en daar gaan we van uit". Gelukkig zie je dat standpunt steeds meer in de zorg van verstandelijk gehandicapten.quote:Toen ik nog met mensen met een verstandelijke handicap werkte waren de vooroordelen echt heel erg. Als ik dan aan iemand vertelde wat ik deed, moest ik echt altijd horen dat mongolen zo gezellig waren, het dankbaar werk was autistische mensen echt wel minimaal 1 specialisme hadden enz enz
Ik durf toch zeker te zeggen dat er een schoonheer tot beschikking is mocht je er een keer over willen praten.quote:Op woensdag 18 januari 2006 22:31 schreef Mutter het volgende:
Ik ben nu sterk en moet dat ook zijn, want inderdaad emoties tonen is niet voor mijn heren begrijpelijk, het geeft hun eerder het gevoel van onbehaaglijkheid.
Op zijn minst net zo goed, er hangt namelijk nog eens een dijk van een moeder achter die het allemaal wel regelt. Een mutter die hem zo goed en zo kwaad als het kan de dingen kan proberen uit te leggen.quote:[quote] maar hoe het met zoon gaat???
En ook dat komt helemaal goed, naast de begeleiding heeft hij nog beschikking over een zus en een zwager die met hem dingen kunnen delen. Dingen langzaam aan laten wennen en die de klappen van de zweep van zowel hem als de maatschappij zullen opvangen. Je zoon komt net zo goed terrecht als je dochter.quote:Het is de maatschappij die het voor hem bijna onmogleijk maakt om tel even hoe hij het wil, jammer want hij heeft de maatschappij zoveel te bieden.
Het is idd ergens een onwijs verdrietig topic, maar juist daarom vind ik het een van de mooiere topics, omdat er ook zo heel vaak de trots van een ouder over zijn of haar kind naar voren komt. De onvoorwaardelijke liefde. Meer nog dan in de andere topics waar het 'houden van' veel vanzelfsprekender lijkt...quote:Op woensdag 18 januari 2006 22:56 schreef yvonne het volgende:
Wat een verdrietig topic eigenlijk, en dat terwijl ik juist zo blij ben met m'n kind, het met alle ups and downs ook een verrijking vind.
Maar dat mensen,, hulpverleners, wat dan ook om je heen, je leven goed kunnen vergallen.
Ik zou 'm voor geen goud willen ruilen.quote:Op woensdag 18 januari 2006 22:56 schreef yvonne het volgende:
Wat een verdrietig topic eigenlijk, en dat terwijl ik juist zo blij ben met m'n kind, het met alle ups and downs ook een verrijking vind.
Ik ben een gelukkige moeder en schoonmoeder.quote:Op woensdag 18 januari 2006 22:57 schreef Brighteyes het volgende:
Hamsterhondje, ik neem aan dat jij de schoonheer bent, wat een onwijs lieve reactie!
Verdietig ja, maar het is voor mij ook een opluchting om te lezen dat deze gevoelens ook bij andere leven. Het is fijn om emoties te kunnen delen.quote:Op woensdag 18 januari 2006 22:56 schreef yvonne het volgende:
Wat een verdrietig topic eigenlijk, en dat terwijl ik juist zo blij ben met m'n kind, het met alle ups and downs ook een verrijking vind.
Maar dat mensen,, hulpverleners, wat dan ook om je heen, je leven goed kunnen vergallen.
Klopt, niemand weet iets en ach, dat is ook wel goed zo, helemaal eens, behalve het Riagg gedeeltequote:Op donderdag 19 januari 2006 06:59 schreef lady-wrb het volgende:
ik vind hier wel een beetje rust en een beetje een uitlaatklep, begrip ipv het onbegrip waar ik in het dagelijks leven tegenaan bots. ik heb af en toe het gevoel op eieren te lopen en de schakel te zijn tussen luca en de wereld om hem heen.
mijn familie weet niet eens wat er met luca aan de hand is. dat luca is zoals hij is, wordt geweten aan mijn opvoeding (of volgens hen aan gebreken in mijn opvoeding)
het: "bij mij doet hij zo lief, ik merk niks aan hem" klinkt me zo bekend in de oren, dat ik het maar zo gelaten heb. verdrietig maakt het me niet meer, daar ben ik voorbij.
ik hou me vast aan de bevindingen die men bij het riagg heeft gedaan: zij zagen hetzelfde dat ik zag.
normaal heb ik niet zo'n hoge pet op van het riagg, maar je kunt het blijkbaar ook wel eens treffen.
Waarom niet morgenochtend?quote:Op donderdag 19 januari 2006 09:47 schreef shmoopy het volgende:
Ik heb al iets voor 'm gekocht als beloning wat ie graag wil hebben, en vanavond ga ik het 'm maar vertellen.
Die slaapt dus niet vannacht.
Dat is te laat, hij moet meteen nadat we de jongste op school hebben afgeleverd door naar het ziekenhuis, dus dat overvalt hem dan teveel.quote:
Oh ja, vreemde ogen dwingen zeggen ze wel eens, en het lijkt wel of het bij deze kindjes extra opgaat, omdat die zich best een korte periode sociaal wenselijk kunnen gedragen vaak, waarna de terugslag komt...quote:Op donderdag 19 januari 2006 06:59 schreef lady-wrb het volgende:
ik vind hier wel een beetje rust en een beetje een uitlaatklep, begrip ipv het onbegrip waar ik in het dagelijks leven tegenaan bots. ik heb af en toe het gevoel op eieren te lopen en de schakel te zijn tussen luca en de wereld om hem heen.
mijn familie weet niet eens wat er met luca aan de hand is. dat luca is zoals hij is, wordt geweten aan mijn opvoeding (of volgens hen aan gebreken in mijn opvoeding)
het: "bij mij doet hij zo lief, ik merk niks aan hem" klinkt me zo bekend in de oren, dat ik het maar zo gelaten heb. verdrietig maakt het me niet meer, daar ben ik voorbij.
ik hou me vast aan de bevindingen die men bij het riagg heeft gedaan: zij zagen hetzelfde dat ik zag.
normaal heb ik niet zo'n hoge pet op van het riagg, maar je kunt het blijkbaar ook wel eens treffen.
Oeh, dat zijn ook van die dingen idd: vervelende dingen die ook nog eens buiten het dagritme vallen...sterkte!quote:Op donderdag 19 januari 2006 09:53 schreef shmoopy het volgende:
[..]
Dat is te laat, hij moet meteen nadat we de jongste op school hebben afgeleverd door naar het ziekenhuis, dus dat overvalt hem dan teveel.
Ik ga het dus maar heel matter of factly tijdens het eten melden, denk ik.
luca gaat om het weekend naar zijn vader (tenminste dat is de bedoeling) hij laat wel eens verstek gaan. ik heb geen flauw idee wat er daar allemaal gebeurt, ik weet alleen dat pa ondertussen aan zijn vierde vriendin toe is, die ook een kind heeft en dat ze daar in het weekend zijn. ik vermoed dat er weinig geslapen wordt, want luca komt iedere keer weer afgemat thuis met kringen onder zijn ogen en ziet zo wit als een doek.quote:Op donderdag 19 januari 2006 10:39 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Oh ja, vreemde ogen dwingen zeggen ze wel eens, en het lijkt wel of het bij deze kindjes extra opgaat, omdat die zich best een korte periode sociaal wenselijk kunnen gedragen vaak, waarna de terugslag komt...
Laat je idd niet gek maken. Wij hebben dan geluk dat ons zoontje overal hetzelfde gedrag vertoont en we dus nooit voor gek zijn uitgemaakt door wie dan ook. Mijn familie heeft ook ervaring met autisme, maar toch krijg ik nog wel eens een steek onder water ("Bij mij luistert hij beter"... "Jullie kinderen spelen nooit, bieden jullie wel iets aan?")
Dan kan ik ook wel janken, want dan heb je net uit zitten leggen dat er een thuisbegeleider komt elke week die ons begeleidt met het leren spelen, dus dat we er wel degelijk heel veel moeite in stoppen.
Er is hier trouwens goed nieuws: Lukas gaat naar een ander kinderdagcentrum, wat meer op zijn niveau is. Gisteren waren de juffen kennis komen maken, en het waren echt schatten van meiden. zie het dus helemaal zitten.
Wat ik ook nog wil zeggen: ze zei dat Luca om het weekend even weg is, en dat je tegen die tijd bekaf bent. Heb je er wel eens over gedacht/van gehoord dat er logeeropvang is? Dat jij ook eens een weekendje Rust krijgt?
Misschien trap ik een open deur in hoor, maar ik dacht ik zeg het toch even. Hier maakt het namelijk een enorm verschil
Maw: de rust en regelmaat die zo'n jochie heel hard nodig is, die zal er wel niet zijn. Bleh.quote:Op donderdag 19 januari 2006 11:19 schreef lady-wrb het volgende:
[..]
luca gaat om het weekend naar zijn vader (tenminste dat is de bedoeling) hij laat wel eens verstek gaan. ik heb geen flauw idee wat er daar allemaal gebeurt, ik weet alleen dat pa ondertussen aan zijn vierde vriendin toe is, die ook een kind heeft en dat ze daar in het weekend zijn. ik vermoed dat er weinig geslapen wordt, want luca komt iedere keer weer afgemat thuis met kringen onder zijn ogen en ziet zo wit als een doek.
Je hoeft niet eens altijd door erfelijkheid een autistisch kind te krijgen. Het kan ook doordat je kind door een hersenoperatie met daarop nog een dosis bestraling en chemo autistisch wordt.Maar dit terzijde.Misschien is een het een optie om dit aan een arts voor te leggen?De keuze om die gok te wagen, is dan misschien ook makkelijker?quote:Op woensdag 18 januari 2006 19:54 schreef Stiemie het volgende:
Mijn vriend en ik hebben het er gisteren naar aanleiding van deze discussie en mijn vraag in deel 5 over erfelijkheid als je zelf geen drager bent ook over gehad. Wij willen toch gewoon proberen een kindje te krijgen en als je erover na gaat denken heeft iedereen wel iets. De een heeft gehoorproblemen, de ander een kwaal aan zijn rug en de derde heeft iets psychisch. De perfecte mens bestaat gewoonweg niet.
Natuurlijk beseffen we dat het zwaar kan worden als het kindje een stoornis uit het autistisch spectrum heeft, maar juist omdat we ons erin verdiepen en er al van te voren rekening mee houden, willen we ervoor zorgen dat het niet zo gaat als bij zijn jongere broer (Daarbij is pas PDD-NOS vastgesteld toen hij 29 was en dat brengt natuurlijk extra problemen met zich mee omdat het voor de persoon zelf en de omgeving best een schok kan zijn. Vooral als de persoon zelf nooit echt heeft willen toegeven dat er wel eens iets met hem aan de hand kon zijn...) Bovendien zijn ze tegenwoordig zoveel verder op medisch gebied en op gebied van begeleiding dat het allemaal niet zo hoeft te lopen als bij zijn broer.
Ik hoop nu niet dat ik hiermee mensen beledig, maar het is voor ons dus allemaal nog vrij nieuw...
Zijn er misschien nog anderen die weten hoe het zit met erfelijkheid en stoornissen uit het autistisch spectrum? De jongere broer van mijn vriend heeft PDD-NOS. Mijn vriend heeft zelf geen autistische stoornis.
Ben ik roerend met je eens, en je kunt dan ook zelf bekijken of je kind zich daar happy voelt.quote:Op donderdag 19 januari 2006 11:49 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Maw: de rust en regelmaat die zo'n jochie heel hard nodig is, die zal er wel niet zijn. Bleh.
Zo'n logeerhuis waar ik het over heb, dat gaat dus wél met regelmaat en met heel veel kunde wb je kind.
Waar haal je dit vandaan? Want volgens mij, als dat al zou gebeuren, heeft zo'n kind een hersenbeschadiging en geen autisme... Toch?quote:Op donderdag 19 januari 2006 13:10 schreef paddy het volgende:
Je hoeft niet eens altijd door erfelijkheid een autistisch kind te krijgen. Het kan ook doordat je kind door een hersenoperatie met daarop nog een dosis bestraling en chemo autistisch wordt.Maar dit terzijde.
Precies. Ik merk aan hoe ik hem terugkrijg, dat hij het er goed heeft, want hij heeft gewoon een stuk meer rust in zijn donder. En ik ook, want ik heb kunnen bijkomen van de achtbaan doordeweeks.quote:Op donderdag 19 januari 2006 13:13 schreef paddy het volgende:
[..]
Ben ik roerend met je eens, en je kunt dan ook zelf bekijken of je kind zich daar happy voelt.
Kinderen (juist aan deze kinderen) is dit te merken.
Is toch wel degelijk vastgesteld hoorquote:Op donderdag 19 januari 2006 13:17 schreef Brighteyes het volgende:
[..]
Waar haal je dit vandaan? Want volgens mij, als dat al zou gebeuren, heeft zo'n kind een hersenbeschadiging en geen autisme...
Ik reageerde op iemand die zei dat autisme erfelijk was. Dit hoeft dus niet alleen zo te zijnquote:Op donderdag 19 januari 2006 16:17 schreef Oxymoron het volgende:
Eerst was het een topic met vragen over kinderen met autisme en nu lijkt het heel anders geworden. Of een autist wel bestaat stond er ergens. Ja natuurlijk bestaat een autist!
Dat ging erom dat het zo onvriendelijk klinkt om iemand zomaar 'een autist' te noemen omdat er zoveel verschillen in bestaan. Maar dat er autistische mensen bestaan is idd wel duidelijk.quote:Op donderdag 19 januari 2006 16:17 schreef Oxymoron het volgende:
Eerst was het een topic met vragen over kinderen met autisme en nu lijkt het heel anders geworden. Of een autist wel bestaat stond er ergens. Ja natuurlijk bestaat een autist!
Ik kan weinig anders zeggen dan dat je hem duidelijkheid moet bieden.quote:Op donderdag 19 januari 2006 10:01 schreef shmoopy het volgende:
Dank je, Obli.
ik had op het MBO een pdd nos-er in de klas. die jongen heeft het erg naar zijn zin gehad. de hele klas heeft hem altijd geholpen en hij voelde zich er ook erg in thuis. het ging bij hem ook steeds beter en beter op school en op het laatst stotterde hij zelfs helemaal niet meerquote:Op donderdag 19 januari 2006 21:37 schreef anne_Chris het volgende:
Sjemig, ik kan gewoon niet bijlezen hier, er wordt opeens zóveel geschreven! Toch een kleine update van onze kant.
Jorrit heeft de diagnose PDD-NOS én NLD (een leerstoornis waardoor hij b.v. niet kan rekenen maar ook in het vekeer "een gevaar op de weg" is - en dat in Amsterdam ). Hij is onderweg om ingedeeld te worden in Cluster 4 wat betekent dat we extra hulp kunnen krijgen voor hem.
Gelukkig is hij nu vrij regelmatig naar het logeerhuis, wat voor ons thuis wat verlichting geeft. Hopelijk komt hij snel van de wachtlijst af want het is voor hem en voor ons fijn als hij daar naartoe kan. Het logeerhuis is ook niet ver weg
Vanaf vandaag gaan we actief op zoek naar een goede middelbare school voor hem, maar door zijn lage intelligentie (volgens de laatste toetsen "zwakbegaafd", mijn god wat er door me heen ging toen ik dát hoorde) heeft hij echt veel extra hulp nodig. We gaan dus maar weer stad en land afreizen en bij zo veel mogelijk scholen langs.
Verder is hij geaccepteerd voor een PDD-groep waar hij tien keer op een ochtend naartoe zal gaan en wij zes keer een ouderavond. Ik zie er naar uit om meer contact te hebben met andere ouders die in het zelfde schuitje zitten!
PDD(-NOS) is en blijft een neurologische stoornis waarbij de prikkeloverdracht anders/nauwelijks/niet plaats vind in de hersenen... Dus ja, wanneer je een stuk van de hersenen beschadigd kan ik me best voorstellen dat de prikkeloverdracht verstoord wordt waardoor PDD-achtige gedragingen optreden.quote:Op donderdag 19 januari 2006 13:17 schreef Brighteyes het volgende:
[..]
Waar haal je dit vandaan? Want volgens mij, als dat al zou gebeuren, heeft zo'n kind een hersenbeschadiging en geen autisme... Toch?
Autisme is toch een 'aangeboren afwijking' zoals ze dat zeggen. Dat kan volgens mij niet 'ontstaan' op latere leeftijd.
klopt het dat jij makkelijker iets los kunt laten? Dus niet te lang ergens (gevoelskwesties) over nadenkt?Ik hoorde dat mensen met pddnos vaak niet weten hoe met gevoelens om te gaan, maar dat ze wel degelijk voelen.Ben blij dat ik dit dus eens aan iemand kan vragen, die dit heeft.quote:Op donderdag 19 januari 2006 23:27 schreef heaven7 het volgende:
Hier een pdd-nosser Ik heb een lichte vorm maar ondervind er genoeg hinder van, ben voor 50% arbeidsongeschikt.
Ik ben altijd wel naar een normale school geweest, zowel basis als middelbare. Hoewel dat niet altijd van een leien dakje ging ben ik erg blij dat ik geen speciaal onderwijs heb gevolgd/hoefde te volgen. Ik vind het vooral belangrijk dat ik normaal behandelt word, als ieder ander mens. Niet de hele wereld hoeft rekening te houden met mij en mijn pdd.
Als iemand vragen heeft, shoot.
Het is bij mij trouwens pas op mn 14e vastgesteld.
dit vind ik nou interessant om te lezen vanwege het zoontje van mijn man dus (Ian 8 jaar oud). Hij is zo ongelukkig op de normale basis school omdat hij helemaal geen vriendjes kan maken met zijn leeftijdgenoten. Ik had het idee dat dat op een bijzondere school misschien beter zou gaan, maar nu ik dit lees, denk ik, tja, zo gek is het niet om op een gewone school te blijven misschien.quote:Op donderdag 19 januari 2006 23:27 schreef heaven7 het volgende:
Hier een pdd-nosser Ik heb een lichte vorm maar ondervind er genoeg hinder van, ben voor 50% arbeidsongeschikt.
Ik ben altijd wel naar een normale school geweest, zowel basis als middelbare. Hoewel dat niet altijd van een leien dakje ging ben ik erg blij dat ik geen speciaal onderwijs heb gevolgd/hoefde te volgen. Ik vind het vooral belangrijk dat ik normaal behandelt word, als ieder ander mens. Niet de hele wereld hoeft rekening te houden met mij en mijn pdd.
Als iemand vragen heeft, shoot.
Het is bij mij trouwens pas op mn 14e vastgesteld.
Ik denk dat dat echt per kind verschilt. Mijn zoontje doet het beter op een groep speciale kinderen van lagre niveau, mijn broertje bloeit juist helemaal op sinds hij op het normaal onderwijs zit. Sterker nog, niemand weet het of merkt iets aan hemquote:Op vrijdag 20 januari 2006 07:13 schreef Belana het volgende:
[..]
dit vind ik nou interessant om te lezen vanwege het zoontje van mijn man dus (Ian 8 jaar oud). Hij is zo ongelukkig op de normale basis school omdat hij helemaal geen vriendjes kan maken met zijn leeftijdgenoten. Ik had het idee dat dat op een bijzondere school misschien beter zou gaan, maar nu ik dit lees, denk ik, tja, zo gek is het niet om op een gewone school te blijven misschien.
Wat voor problemen ondervind/ondervond jij vooral? Ian is dus slecht in sociale contacten, hij weet eigenlijk niet hoe "het hoort" en snapt dat ook niet, waardoor hij vaak er net naast zit kwa gedrag en daardoor niet geaccepteerd wordt.
Makkelijker loslaten weet ik niet. Sommige dingen blijven bij mij misschien juist wel langer hangen, omdat ik het gevoel heb dat het echt persoonlijk tegen mij bedoelt is enzo.quote:Op vrijdag 20 januari 2006 01:29 schreef paddy het volgende:
[..]
klopt het dat jij makkelijker iets los kunt laten? Dus niet te lang ergens (gevoelskwesties) over nadenkt?Ik hoorde dat mensen met pddnos vaak niet weten hoe met gevoelens om te gaan, maar dat ze wel degelijk voelen.Ben blij dat ik dit dus eens aan iemand kan vragen, die dit heeft.
Ik heb ook gewoon normaal onderwijs gevolgd. Nou heeft het bij mij veel gescheeld dat ik op de basisschool in een kleine groep zat (11 kinderen) en dat je dan misschien beter opgenomen wordt in de groep. Toen ik naar de middelbare school ging, was dat tegelijkertijd met 4 van mijn klasgenootjes van de basisschool, maar in die klas van 30 kinderen voelde ik me toch wel minder op mijn gemak.quote:Op vrijdag 20 januari 2006 07:13 schreef Belana het volgende:
[..]
dit vind ik nou interessant om te lezen vanwege het zoontje van mijn man dus (Ian 8 jaar oud). Hij is zo ongelukkig op de normale basis school omdat hij helemaal geen vriendjes kan maken met zijn leeftijdgenoten. Ik had het idee dat dat op een bijzondere school misschien beter zou gaan, maar nu ik dit lees, denk ik, tja, zo gek is het niet om op een gewone school te blijven misschien.
Wat voor problemen ondervind/ondervond jij vooral? Ian is dus slecht in sociale contacten, hij weet eigenlijk niet hoe "het hoort" en snapt dat ook niet, waardoor hij vaak er net naast zit kwa gedrag en daardoor niet geaccepteerd wordt.
Oh, dat is zoo herkenbaar. Volgens mij hebben veel PDD-NOSsers vaak het idee dat de hele wereld tegen ze is en dat het allemaal tegen hen persoonlijk is. En praat het er maar eens uit. Met alle goede bedoelingen van de wereld kun je dan je broertje dan niet het gevoel uit het hoofd praten "dat jullie liever hadden dat ik er niet was".quote:Op vrijdag 20 januari 2006 10:13 schreef Troel het volgende:
[..]
Makkelijker loslaten weet ik niet. Sommige dingen blijven bij mij misschien juist wel langer hangen, omdat ik het gevoel heb dat het echt persoonlijk tegen mij bedoelt is enzo.
De meer algemene dingen kan ik denk ik wel wat sneller loslaten, maar ik denk dat dat ook wel meer met karakter te maken heeft.
Dat is bij mij niet zo. Ik weet ook best hoe ik met gevoelens, ook van anderen, moet omgaan en ik voel het ook aan als mensen verdrietig of boos oid zijn..quote:Op vrijdag 20 januari 2006 01:29 schreef paddy het volgende:
[..]
klopt het dat jij makkelijker iets los kunt laten? Dus niet te lang ergens (gevoelskwesties) over nadenkt?Ik hoorde dat mensen met pddnos vaak niet weten hoe met gevoelens om te gaan, maar dat ze wel degelijk voelen.Ben blij dat ik dit dus eens aan iemand kan vragen, die dit heeft.
Ik had (en heb nog steeds soms) ook moeite met sociale contacten, ik snapte het alleen nooit, waarom ik altijd gepest werd en het nooit eens goed kon gaan. Ik denk dat ik erg in mezelf gekeerd was en me enorm snel aangevallen voelde. Ik betrok idd alles op mijzelf.quote:Op vrijdag 20 januari 2006 07:13 schreef Belana het volgende:
[..]
dit vind ik nou interessant om te lezen vanwege het zoontje van mijn man dus (Ian 8 jaar oud). Hij is zo ongelukkig op de normale basis school omdat hij helemaal geen vriendjes kan maken met zijn leeftijdgenoten. Ik had het idee dat dat op een bijzondere school misschien beter zou gaan, maar nu ik dit lees, denk ik, tja, zo gek is het niet om op een gewone school te blijven misschien.
Wat voor problemen ondervind/ondervond jij vooral? Ian is dus slecht in sociale contacten, hij weet eigenlijk niet hoe "het hoort" en snapt dat ook niet, waardoor hij vaak er net naast zit kwa gedrag en daardoor niet geaccepteerd wordt.
Dus net als ieder ander mens.quote:Op vrijdag 20 januari 2006 10:13 schreef Troel het volgende:
[..]
Makkelijker loslaten weet ik niet. Sommige dingen blijven bij mij misschien juist wel langer hangen, omdat ik het gevoel heb dat het echt persoonlijk tegen mij bedoelt is enzo.
De meer algemene dingen kan ik denk ik wel wat sneller loslaten, maar ik denk dat dat ook wel meer met karakter te maken heeft.
Ieder mens is verschillend, dus ook iedere PDD-nosser of autist.quote:Op vrijdag 20 januari 2006 14:45 schreef paddy het volgende:
[..]
Dus net als ieder ander mens.
Soms erger ik mij dan weer aan artsen, want dit zijn de mensen die mij deze info gaven.
Of ze hadden het over mensen die wat zwaarder autistisch zijn.
Maar wat heeft het dan met concentratie te maken9 ook een voorbeeld wat ze gaven)?Kunnen mensen met PDDnos zich minder goed concentreren?
Zelfde hier. Als ik aan het studeren ben moet het helemaal stil zijn, bij gewoon voor mezelf iets lezen lukt alleen muziek wel.quote:Op vrijdag 20 januari 2006 14:57 schreef heaven7 het volgende:
Ik heb veel moeite met concentratie als er meerdere geluiden aan mijn hoofd zijn.
Ik ben uiterst geconcentreert als ik aan het lezen ben en het verder muisstil is, als er een tv aanstaat is de concentratie weg en lukt het ook niet meer.
Als ik aan het praten ben en er zijn teveel (harde) geluiden om me heen, kan ik niet verder vertellen.
Ik heb overgevoelige zintuigen, zowel neus, als oren, als ogen en huid.
Zou dat echt onder de PDD vallen of zou het zo kunnen zijn dat mensen met iets PDD's vaker hoogsensitief zijn?quote:Op vrijdag 20 januari 2006 15:07 schreef sleepflower het volgende:
[..]
Zelfde hier. Als ik aan het studeren ben moet het helemaal stil zijn, bij gewoon voor mezelf iets lezen lukt alleen muziek wel.
Ik kan niet goed luisteren als er allemaal geluiden om me heen zijn. En wat heaven7 al zei, als er teveel geluiden zijn kan ik ook een verhaal niet afmaken, omdat ik dan veel te veel afgeleid wordt. Laatst had mijn moeder een CD aanstaan tijdens het avond eten, maar helaas kon ik niet meedoen aan de gesprekken omdat ik de andere mensen niet goed verstond door de muziek. (ik was de enige die daar last van had.)
Sommige geluiden doen gewoon pijn, zoals smakkende mensen, mensen die kauwgom kauwen. Moet mezelf dan echt inhouden om die mensen niet te slaan, want ik kan er gewoon écht niet tegen.
Ik praat altijd hard Mensen om mij heen vragen vaak of ik wat zachter kan praten. Dat heb ik zelf dus totaal niet door.quote:Op vrijdag 20 januari 2006 15:09 schreef heaven7 het volgende:
Heel herkenbaar. De hele familie kijkt tv en mijn oren knappen zowat, zo hard staat ie altijd Als ik het zeg krijg ik scheve gezichten omdat de tv helemaal niet hard staat.
Veel onbegrip.
Het gekke is, ik heb zelf een vrij harde stem, maar als ik zelf hard praat of schreeuw doet het me geen pijn en heb ik er geen last van
herkenbaar ...mijn broertje heeft 3 dagen niet gedouched omdat het oude rekje in de douche verroest was en het 3 dagen duurde voordat we een nieuw rekje in de douche hadden.quote:Op vrijdag 20 januari 2006 15:05 schreef Troel het volgende:
Nog even terugpakkend op het verhaal van ladywrb en Luca met de jas.
Als Bert zijn douchespons op "mijn" plankje legt zijn de rapen gaar. Ik kan daar niet tegen. Zijn spons hoort op zijn plankje, dat is het bovenste plankje. Pas op het moment dat het ding daar ligt word ik weer rustig. Ik kan hem wel gewoon zelf daar wegleggen, maar ik maak me er dus wel druk om.
Volgens mij bén jij stiekem mijn broertjequote:Op vrijdag 20 januari 2006 15:11 schreef Troel het volgende:
[..]
Ik praat altijd hard Mensen om mij heen vragen vaak of ik wat zachter kan praten. Dat heb ik zelf dus totaal niet door.
Ik ook idd En ik ben ook gelijk een beetje gepikeerd als mensen vragen of zeggen dat ik zachter moet pratenquote:Op vrijdag 20 januari 2006 15:11 schreef Troel het volgende:
[..]
Ik praat altijd hard Mensen om mij heen vragen vaak of ik wat zachter kan praten. Dat heb ik zelf dus totaal niet door.
Ik sla ook niemand maar ik heb wel altijd die neiging, omdat ik er dus helemaal niet tegen kan. Word helemaal kriebelig en onrustig als er een geluid is waar ik niet tegen kan.quote:Op vrijdag 20 januari 2006 15:09 schreef Troel het volgende:
[..]
Zou dat echt onder de PDD vallen of zou het zo kunnen zijn dat mensen met iets PDD's vaker hoogsensitief zijn?
Ik heb overigens ook last van geluiden om mij heen, maar slaan doe ik niet, ik word dan gewoon erg stil of ga juist heel hard praten om al het geluid te overstemmen.
Ja, de tv zoemt jaquote:Op vrijdag 20 januari 2006 15:37 schreef sleepflower het volgende:
[..]
Ik sla ook niemand maar ik heb wel altijd die neiging, omdat ik er dus helemaal niet tegen kan. Word helemaal kriebelig en onrustig als er een geluid is waar ik niet tegen kan.
Volgens mij zijn mensen met een autistische stoornis gevoeliger voor harde, of juist zachte, geluiden. Je hoort ook soms dat ze de TV kunnen horen terwijl hij afstaat. Dat heb ik ook soms, dat je een 'piep' hoort.
De laatste keer dat ik onder de douche stond was ik nog een meisjequote:Op vrijdag 20 januari 2006 15:20 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Volgens mij bén jij stiekem mijn broertje
Het was ook maar een grapjequote:Op vrijdag 20 januari 2006 16:02 schreef Troel het volgende:
[..]
De laatste keer dat ik onder de douche stond was ik nog een meisje
is dat toevallig in purmerend?quote:Op donderdag 19 januari 2006 21:37 schreef anne_Chris het volgende:
........
Verder is hij geaccepteerd voor een PDD-groep waar hij tien keer op een ochtend naartoe zal gaan en wij zes keer een ouderavond. Ik zie er naar uit om meer contact te hebben met andere ouders die in het zelfde schuitje zitten!
waarop ben je afgekeurd? wat kan je niet of wat lukt niet?quote:Op donderdag 19 januari 2006 23:27 schreef heaven7 het volgende:
Hier een pdd-nosser Ik heb een lichte vorm maar ondervind er genoeg hinder van, ben voor 50% arbeidsongeschikt.
Ik ben altijd wel naar een normale school geweest, zowel basis als middelbare. Hoewel dat niet altijd van een leien dakje ging ben ik erg blij dat ik geen speciaal onderwijs heb gevolgd/hoefde te volgen. Ik vind het vooral belangrijk dat ik normaal behandelt word, als ieder ander mens. Niet de hele wereld hoeft rekening te houden met mij en mijn pdd.
Als iemand vragen heeft, shoot.
Het is bij mij trouwens pas op mn 14e vastgesteld.
dat snapte ikquote:
De oude nog. Het omgaan met andere mensen en het doen van dingen kost me ontzettend veel energie, het vreet echt aan me. Iedere omgang is inspannend, ik let constant op hoe ik doe, hoe ik overkom, hoe ik ben, of ik het juiste zeg etc. Het gevoel van "onveilige" omgeving komt daar ook nog eens bij, ik voel me heel gauw bedreigd en ik heb dan echt een veilige haven nodig om weer op te laden.quote:Op vrijdag 20 januari 2006 16:10 schreef lady-wrb het volgende:
[..]
waarop ben je afgekeurd? wat kan je niet of wat lukt niet?
en is dat met de nieuwe herkeuring vastgesteld of val je nog in de oude keuring?
volgens mij is jou broertje stiekum mijn broertjequote:Op vrijdag 20 januari 2006 15:20 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Volgens mij bén jij stiekem mijn broertje
mij hoor je niet over aanstellerij hoor, heaven, maar denk je dat je in de huidige keuring weer afgekeurd zal worden?quote:Op vrijdag 20 januari 2006 16:17 schreef heaven7 het volgende:
[..]
De oude nog. Het omgaan met andere mensen en het doen van dingen kost me ontzettend veel energie, het vreet echt aan me. Iedere omgang is inspannend, ik let constant op hoe ik doe, hoe ik overkom, hoe ik ben, of ik het juiste zeg etc. Het gevoel van "onveilige" omgeving komt daar ook nog eens bij, ik voel me heel gauw bedreigd en ik heb dan echt een veilige haven nodig om weer op te laden.
Doe het alsjeblieft niet af als aanstellerij, dat heb ik zovaak al te horen gekregen, niemand begrijpt hoe het is om zo geforceerd te leven.
Dan moet jij mijn zusje zijnquote:Op vrijdag 20 januari 2006 16:21 schreef BarraCupraCuda het volgende:
[..]
volgens mij is jou broertje stiekum mijn broertje
broerquote:
De WAO is er niet meer, dat is nu WIA. Maar afhankelijk van wanneer jij afgekeurd bent zijn geloof ik de herkeuringen (maar dat weet ik ook allemaal niet zeker).quote:Op vrijdag 20 januari 2006 16:27 schreef heaven7 het volgende:
Ik weet het niet lady-wrb, ik heb er nog weinig over gehoord eerlijk gezegd. Wordt iedereen opnieuw gekeurd?
Mijn situatie is niet veranderd, het zal ook niet veranderen. Behalve dat ik het beter kan verwoorden nu dan vroeger.
Ik zit in de Wajongquote:Op vrijdag 20 januari 2006 17:16 schreef poemojn het volgende:
Waarom eigenlijk WAO/WIA ipv Wajong, Heaven7? Voor de Wajong hoef je toch niet steeds herkeurd te worden?
Grappig dat het bij elk kind zo anders werkt.quote:Op donderdag 19 januari 2006 20:11 schreef bastardhost het volgende:
Ik kan weinig anders zeggen dan dat je hem duidelijkheid moet bieden.
Ziekenhuisbezoeken zijn voor geen enkel kind leuk. Hier in huis vertellen wij het tenminste 1 week van te voren. Volgende week naar het ziekenhuis, naar die dokter, of "naar de ogendokter". En voorbereiden. Gaande weg de week volgen dan de vragen die dienen tot zijn eigen geruststelling. Doordat het bij aankondigen ver weg is ontbreekt de paniek. Met een week aan voorbereiding is alle ruimte voor vragen.
sorry was trippingquote:Op vrijdag 20 januari 2006 21:40 schreef Belana het volgende:
Barracupracuda, ik denk niet dat jij zozeer bedoeld werd, niet meteen boos worden, vraag het even na bij lois
shit happensquote:
Als daar een topic is, dan is het een topic waar bepaalde overduidelijk aanwezige mensen in R&P ook telkens met hun commentaar komen.quote:Op vrijdag 20 januari 2006 22:31 schreef lady-wrb het volgende:
loopt er in r&p dan ergens een topic?
ervaringsdeskundignen
ik zou het niet weten belana, mijn idee is dat het heel lang kan duren of misschien wel nooit gebeurt.quote:Op zaterdag 21 januari 2006 17:48 schreef Belana het volgende:
wij vertellen Ian dat dus al heel lang, maar hij lijkt dat soort dingen niet op te pikken, maar misschien is ie er nog te jong voor idd...
Dat wel, maar als dit topic te veel in de richting gaat van de ervaringen van de oudere jongeren dan gaat dit topic toch echt richting R&P, of hij blijft hier maar dan onder een andere titel.quote:Op zaterdag 21 januari 2006 18:16 schreef Troel het volgende:
Overigens, ik ben ook een kind met autisme Dus wat dat betreft pas ik nog prima in dit topic.
Kan het dan samengevoegd worden met dat erfelijkheidstopic? Want ik weet niet hoe de anderen erover denken, maar als we hier mogen blijven graag, want R&P is dus echt niet leuk met dit soort onderwerpen.quote:Op zaterdag 21 januari 2006 18:32 schreef Brighteyes het volgende:
[..]
Dat wel, maar als dit topic te veel in de richting gaat van de ervaringen van de oudere jongeren dan gaat dit topic toch echt richting R&P, of hij blijft hier maar dan onder een andere titel.
Precies, maar als ik het daar met mijn zoon over heb, zegt hij dat het toch anders is en als ik terug kijk op de situatie is dat ook zo, het is net even anders en voor hem geldt dan niet wat hij geleerd heeft.quote:Op zaterdag 21 januari 2006 18:25 schreef lady-wrb het volgende:
[..]
ik zou het niet weten belana, mijn idee is dat het heel lang kan duren of misschien wel nooit gebeurt.
voorbeeldje: luca stapt zo van de ene wereld in de andere. niet dat hij probleemloos aanpast, hij heeft altijd wat overgang nodig, maar iets simpels als dag zeggen krijg ik er maar niet in.
ik moet het altijd zeggen. en dan lijkt het net of ik het hem niet geleerd heb.
het doet me best wel wat als ik hem aflever om te logeren en hij rent meteen naar binnen en is mij meteen vergeten. maar ik weet dat hij het niet expres doet, want hij doet het omgekeerd ook.
hij "vergeet" het gewoon op de een of andere manier.
voorbeeldje, we waren op visite. Ian heeft gespeeld met een iets ouder kindje en dat ging allemaal wel goed geloof ik, ze waren veel boven dus niet alles gezien, maar het kwam goed over. Toen we weg gingen ging Ian dat jongetje helemaal omhelzen en dat jochie stond dus echt heel raar te kijken en probeerde uit zijn omhelzing te komen, waarop Ian alleen nog maar meer zijn best gaat doen om hem te omhelzen. Hij denkt dat dat zo hoort en voelt niet aan dat iemand dat niet wil. Ik heb het hem geprobeerd uit te leggen en dat ie misschien voortaan beter een hand kan geven als ie weg gaat. Maar hij heeft me alleen maar aangekeken of hij water zag branden.quote:Op zaterdag 21 januari 2006 18:25 schreef lady-wrb het volgende:
[..]
ik zou het niet weten belana, mijn idee is dat het heel lang kan duren of misschien wel nooit gebeurt.
voorbeeldje: luca stapt zo van de ene wereld in de andere. niet dat hij probleemloos aanpast, hij heeft altijd wat overgang nodig, maar iets simpels als dag zeggen krijg ik er maar niet in.
ik moet het altijd zeggen. en dan lijkt het net of ik het hem niet geleerd heb.
het doet me best wel wat als ik hem aflever om te logeren en hij rent meteen naar binnen en is mij meteen vergeten. maar ik weet dat hij het niet expres doet, want hij doet het omgekeerd ook.
hij "vergeet" het gewoon op de een of andere manier.
En de reden waarom ik juist hier sommige ervaringen post, is omdat de vaders en moeders van die kleine kinderen er hun voordeel mee kunnen behalen, EN ik dacht dat ze het op prijs stelden.quote:Op zaterdag 21 januari 2006 19:04 schreef E.T. het volgende:
Als je dus een topic wilt waar jij je ei in kwijt kunt, zal dat toch echt in R&P thuis horen.
Tja, dat vind hij heel moeilijk, hij gaat altijd moeilijk kijken (zo'n blik van ow jee, gaan we weer) en zegt overal ja op om ervan af te zijn. Hij heeft daar echt moeite mee. Soms, met veel geduld weet ik wel een beetje door te dringen geloof ik. Maar hij wil er altijd graag vanaf zijn en zijn eigen dingen doen. Overigens is dat dan ook weer moeilijk, want zelf spelen kan hij niet echt. Op zijn gameboy gaat het wel, of computerspelletjes, maar op andere manieren spelen kan hij niet. Nooit gekund ook. Dat vind ik wel heel moeilijk ook.quote:Op zondag 22 januari 2006 12:18 schreef heaven7 het volgende:
Belana, hoe reageert Ian als je er met hem over praat?
nee hoor, dat is het niet. het is gewoon dat hij gewend is aan die andere. dan kan ik met rode, gele of weet ik wat voor mooie bokshandschoenen komen, hij houdt het bij die waar hij aan gewend is.quote:Op zondag 22 januari 2006 21:33 schreef Lois het volgende:
Ow lady dat is echt zo onvoorstelbaar he? Eva had begin deze winter nieuwe schoenen gehad, mooie paarse. Echt hele leuke, maar ook best dure, schoenen. Vanaf het begin wilde ze ze al niet aan, ondanks het feit dat ze zelf heeft uitgezocht. Ik heb het maanden geprobeerd en uiteindelijk heb ik kunnen begrijpen dat ze ze te hoog vond en daarom niet lekker vond zitten.
We hebben dus vorige week nieuwe, lager sluitende, schoenen gekocht en dat is helemaal goed.
Wij dachten al dat ze gewoon dwars lag om de nieuwigheid maar er zat wel degelijk een reden achter. Misschien is dat bij Luca ook zo? Dat ze nog te stug zijn ofzo?
mmm heeft mijn broertje ook heel erg. hij heeft eigenlijk alleen maar computer spelletjes gespeelt (en tv kijken en tekenen) maar dat komt denk ik omdat ze moeilijk met anderen kunnen spelen omdat ze zich niet naar anderen kunnen aanpassenquote:Op zondag 22 januari 2006 20:17 schreef Belana het volgende:
[..]
Tja, dat vind hij heel moeilijk, hij gaat altijd moeilijk kijken (zo'n blik van ow jee, gaan we weer) en zegt overal ja op om ervan af te zijn. Hij heeft daar echt moeite mee. Soms, met veel geduld weet ik wel een beetje door te dringen geloof ik. Maar hij wil er altijd graag vanaf zijn en zijn eigen dingen doen. Overigens is dat dan ook weer moeilijk, want zelf spelen kan hij niet echt. Op zijn gameboy gaat het wel, of computerspelletjes, maar op andere manieren spelen kan hij niet. Nooit gekund ook. Dat vind ik wel heel moeilijk ook.
Je hebt een groep van autisten die juist heel veel lichamelijk contact wil, maar wel op zo'n manier dat het overeldigend is, ze weten dus niet wanneer het niet kan of wanneer ze moeten stoppen.quote:ik lees ook steeds dat autistische kinderen geen lichamelijk contact willen.
daar is luca juist het tegenovergestelde van. hij is echt vreselijk aanhankelijk en als hij blij is word ik zowat doodgeknuffeld. hij wil juist altijd aan me zitten, op schoot zitten en als ik op de bank lig om televisie te kijken, komt hij doodleuk bovenop me liggen. af en toe hangt hij gewoon letterlijk aan me en kom ik geen stap vooruit.
dat is iets wat ik hier nog helemaal niet gelezen heb. (echt heel lief maar af en toe istie echt letterlijk een blok aan mijn been )
is dat nou ook iets autistisch?
o en had ik nou gelezen dat hard praten bij autisme hoort? luca praat ook zo hard :
Ha, Lukas heeft voor het eerst gesnoezeld vorige week! Hij vond het heerlijkquote:Op maandag 6 februari 2006 12:47 schreef Oxymoron het volgende:
Voor de mensen die uit de omgeving Amsterdam komen het volgende bericht:
Binnenkort wordt er een snoezeltheek geopend bij de stichting DWRP. Hier kun je snoezelen, materialen huren en uitproberen. http://www.dwrp.nl/
Ik ook Ik ging vroeger voor mijn werk iedere week snoezelen met "bewoners" en 9 van de 10x moesten ze mij slapend van het waterbed af plukken. Ik vind snoezelen een absolute aanrader (voor alle kinderen!!)quote:Op maandag 6 februari 2006 14:45 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Ha, Lukas heeft voor het eerst gesnoezeld vorige week! Hij vond het heerlijk
Ik kan me dat zooo goed voorstellen Ik vind de snoezelkamers bij mijn tante in Noorderhaven ook helemaal het einde. Eigenlijk zou ik Eva daar eens mee heen moeten nemen...quote:Op maandag 6 februari 2006 15:05 schreef moussy het volgende:
Ik ook Ik ging vroeger voor mijn werk iedere week snoezelen met "bewoners" en 9 van de 10x moesten ze mij slapend van het waterbed af plukken. Ik vind snoezelen een absolute aanrader (voor alle kinderen!!)
Ben je wel eens in de grote snoezelruimte geweest? Ik zou er wel eens naar toe willen met Cas, maar ik denk dat die er net ff te oud/actief voor is. Ik denk idd dat Eva het prachtig zal vindenquote:Op maandag 6 februari 2006 19:51 schreef Lois het volgende:
[..]
Ik kan me dat zooo goed voorstellen Ik vind de snoezelkamers bij mijn tante in Noorderhaven ook helemaal het einde. Eigenlijk zou ik Eva daar eens mee heen moeten nemen...
Mag ik vragen welke vorm van autisme er bij je kind gesteld is? Je hebt ook een vorm van autisme (MCDD) waarbij angsten een belangrijke rol spelen.quote:Op woensdag 8 februari 2006 23:05 schreef Mutter het volgende:
Graag zou ik ervaringen willen horen van ouders waarvan hun kind naast het autisme ook grote angsten kent, die vaak ook hun manier van leven bepaald.
Watvoor pictoboek bedoel je? Ik ken wel een pictoagenda en een programma om picto's mee uit te printen.quote:Op zondag 12 februari 2006 13:01 schreef Belana het volgende:
het is al eens eerder besproken, maar ik ben op zoek naar een pictogrammen boek oid, iemand?
mja...kan het me best voorstellen dat dat best wel eng is.. maar als het zo is is het zo en waarom zou je er dan niet de "extra financiele hulp" ervoor claimenquote:Op maandag 13 februari 2006 21:14 schreef Lois het volgende:
Heeft iemand hier ervaring met De Wet voorzieningen gehandicapten?
Volgens Eva school zouden we hiernaar moeten informeren om een speciale driewieler voor Eva te kunnen bestellen maar ik wil eerst wat meer informatie. (vind het een beetje eng om dat etiketje zo nadrukkkelijk op Eva te plakken)
Dit is ook mijn ervaringquote:Op maandag 13 februari 2006 21:28 schreef knorretje het volgende:
ik hoefde toen alleen maar op gesprek te komen en toestemming te geven voor inzage in mijn dossiers bij de verschillende artsen dat was voldoende voor het 'etiketje' en voldoende om aanspraak te maken op de voorzieningen die ik graag wilde.
Kinderen met autisme zijn vaak zwakbegaafd, kinderen met een aan autisme verwante stoornis hoeven niet perse zwakbegaafd te zijn. Er is een verschil tussen het zogenaamde "kern"autisme en de aan autisme verwante stoornissen als Asperger en PDD-NOS etc.quote:Op dinsdag 14 februari 2006 20:08 schreef www.marjol3in.com het volgende:
Een vraagje: hoeveel procent van de autisten is zwakbegaafd?
Ik hoorde ooit dat dat rond de 80% zou zijn, als ik het goed heb.
Is het een kenmerk van zwakbegaafdheid wanneer een kind laat is met praten of hoort ook dat bij autisme?
En komt autisme meer voor bij jongens dan bij meisjes? Wat zijn dan de verhoudingen in % ?
dit kan je toch ook op google vinden? en wat heb je aan deze cijfers/gegevens?quote:Op dinsdag 14 februari 2006 20:08 schreef www.marjol3in.com het volgende:
Een vraagje: hoeveel procent van de autisten is zwakbegaafd?
Ik hoorde ooit dat dat rond de 80% zou zijn, als ik het goed heb.
Is het een kenmerk van zwakbegaafdheid wanneer een kind laat is met praten of hoort ook dat bij autisme?
En komt autisme meer voor bij jongens dan bij meisjes? Wat zijn dan de verhoudingen in % ?
Mijn vader is zeer intelligent (wiskundige) en autist, mijn zusje is verstandelijk gehandicapt en autist...quote:Op dinsdag 14 februari 2006 20:08 schreef www.marjol3in.com het volgende:
Een vraagje: hoeveel procent van de autisten is zwakbegaafd?
Ik hoorde ooit dat dat rond de 80% zou zijn, als ik het goed heb.
Is het een kenmerk van zwakbegaafdheid wanneer een kind laat is met praten of hoort ook dat bij autisme?
En komt autisme meer voor bij jongens dan bij meisjes? Wat zijn dan de verhoudingen in % ?
conclusie?quote:Op woensdag 15 februari 2006 19:59 schreef Lotjeb het volgende:
[..]
Mijn vader is zeer intelligent (wiskundige) en autist, mijn zusje is verstandelijk gehandicapt en autist...
Het kan verkeren.quote:
Bijvoorbeeld dat 'de autist' (ik weet zo niet of dat dit topic was) bestaat. Dat is dus helemaal niet waar. Want elke persoon met kenmerken van autisme is dat anders. 'De autist' bestaat dus niet.quote:Op donderdag 16 februari 2006 12:16 schreef Brighteyes het volgende:
Wat vindt je dan dat er niet klopt? Daar ben ik eigenlijk wel nieuwsgierig naar van iemand die het zelf ook heeft.
me broertje mag wel een weekendje bij je logeren hoorquote:Op donderdag 16 februari 2006 12:16 schreef Brighteyes het volgende:
Wat vindt je dan dat er niet klopt? Daar ben ik eigenlijk wel nieuwsgierig naar van iemand die het zelf ook heeft.
Moesten we maar niet doen he!quote:Op donderdag 16 februari 2006 12:57 schreef BarraCupraCuda het volgende:
me broertje mag wel een weekendje bij je logeren hoor
Sterker nog, volgens mij was iedereen het erover eens dat die niet bestaat, maar werd de term enkel gebruikt om tekst te verduidelijken (en dus autist te schrijven in plaats van "al die verschillende mensen met verschillende eigenschappen maar die vrijwel allemaal met het volgende te maken hebben etc.)quote:Op donderdag 16 februari 2006 12:32 schreef Brighteyes het volgende:
Nee ok. Dat was idd even de discussie toen. Maar er waren er toen ook al heel veel die idd zeiden wat jij nu ook al zegt.
Heb jij dan autisme, of...?quote:Op maandag 13 februari 2006 21:28 schreef knorretje het volgende:
ik hoefde toen alleen maar op gesprek te komen en toestemming te geven voor inzage in mijn dossiers bij de verschillende artsen dat was voldoende voor het 'etiketje' en voldoende om aanspraak te maken op de voorzieningen die ik graag wilde.
volgens mij ging het hier om voorzieningen niet om autismequote:
het ging om de voorzieningen gok ikquote:Op donderdag 16 februari 2006 21:57 schreef lady-wrb het volgende:
[..]
volgens mij ging het hier om voorzieningen niet om autisme
correct me if i'm wrong
Hm, het ging over een etiketje, en aangezien dit over autisme gaat...quote:Op donderdag 16 februari 2006 21:57 schreef lady-wrb het volgende:
[..]
volgens mij ging het hier om voorzieningen niet om autisme
correct me if i'm wrong
ja, maar het ging over het etiketje voor hulpmiddelen van de gemeente, en niet specifiek over het autisme-etiketje.quote:Op donderdag 16 februari 2006 22:15 schreef Steephh het volgende:
[..]
Hm, het ging over een etiketje, en aangezien dit over autisme gaat...
Maar dan zou je hem specifiek gebruiken voor het licht, of ook echt als wekker (wordt je ook raar als de wekker ineens afgaat)? Anders zou je ook een dimmerlamp in je kamer kunnen doen op afstandsbediening dat je die zelf af en toe wat lichter schakelt.quote:Op donderdag 16 februari 2006 22:38 schreef Steephh het volgende:
Hm, misschien is dit iets voor kinderen of ouderen (met autisme) die moeilijk wakker kunnen worden:
http://www.lichttherapiewinkel.nl/daymakers.htm
Ik wil het zelf nog gaan uitproberen, of het werkt. Ik kan er namelijk helemaal niet tegen als iemand alles open gooit en ik in een keer in een kamer met fel licht zit. Ik wen er liever langzamer aan.
Als wekker. Ik heb daar trouwens alleen last van als ik wakker wordt... Dus daar is het wel makkelijk voor. Maar ik vind het donker zowieso fijner. Niet dat ik niet tegen licht kan, maar ik vind het gewoon gezellig als het donker is.quote:Op donderdag 16 februari 2006 22:40 schreef Troel het volgende:
[..]
Maar dan zou je hem specifiek gebruiken voor het licht, of ook echt als wekker (wordt je ook raar als de wekker ineens afgaat)? Anders zou je ook een dimmerlamp in je kamer kunnen doen op afstandsbediening dat je die zelf af en toe wat lichter schakelt.
Haha, laat ik er nou net eentje hebben die moeilijk inslaapt en zeer (te) vroeg weer klaarwakker is. Heb eerlijk gezegd ook nooit gehoord van autisten die moeilijk wakker worden.quote:Op donderdag 16 februari 2006 22:38 schreef Steephh het volgende:
Hm, misschien is dit iets voor kinderen of ouderen (met autisme) die moeilijk wakker kunnen worden:
http://www.lichttherapiewinkel.nl/daymakers.htm
Ik wil het zelf nog gaan uitproberen, of het werkt. Ik kan er namelijk helemaal niet tegen als iemand alles open gooit en ik in een keer in een kamer met fel licht zit. Ik wen er liever langzamer aan.
Ik heb wel moeite met mijn bed uitkomen, maar volgens mij is dat meer iets mens-eigens dan autistisch-eigensquote:Op vrijdag 17 februari 2006 08:05 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Haha, laat ik er nou net eentje hebben die moeilijk inslaapt en zeer (te) vroeg weer klaarwakker is. Heb eerlijk gezegd ook nooit gehoord van autisten die moeilijk wakker worden.
Of heb ik weer de jackpot?
Hehe idd. Als dat lampje er hier al in komt, dan staat het naast mijn bed vrees ikquote:Op vrijdag 17 februari 2006 08:07 schreef Troel het volgende:
[..]
Ik heb wel moeite met mijn bed uitkomen, maar volgens mij is dat meer iets mens-eigens dan autistisch-eigens
mijn broertje is idd ook altijd vroeg wakker (+/- 7:00) ook in het weekend enzoquote:Op vrijdag 17 februari 2006 08:05 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Haha, laat ik er nou net eentje hebben die moeilijk inslaapt en zeer (te) vroeg weer klaarwakker is. Heb eerlijk gezegd ook nooit gehoord van autisten die moeilijk wakker worden.
Of heb ik weer de jackpot?
Ik heb toevallig net zo'n ding besteld 't Schijnt erg goed te werken idd voor mensen die lastig wakker worden!quote:Op donderdag 16 februari 2006 22:38 schreef Steephh het volgende:
Hm, misschien is dit iets voor kinderen of ouderen (met autisme) die moeilijk wakker kunnen worden:
http://www.lichttherapiewinkel.nl/daymakers.htm
Ik wil het zelf nog gaan uitproberen, of het werkt. Ik kan er namelijk helemaal niet tegen als iemand alles open gooit en ik in een keer in een kamer met fel licht zit. Ik wen er liever langzamer aan.
Lois, ik heb laats de vijfhoekpicto's gedownload van internet.. (dat zijn die zwarte met die witte "plaatjes" erop) De link die ik bewaard heb doet het niet meer, ik wil ze wel naar je mailen of zo. het zijn in totaal bijna 900 picto's waaronder ook de emotie-picto'squote:Op vrijdag 17 februari 2006 20:58 schreef Lois het volgende:
Bedankt voor alle linkjes Ik ga even zoeken.
Jessie via school kan natuurlijk ook vast wel maar ik wil het nu vast allemaal eens eventjes bekijken. Ben ongeduldig
gelezen !!quote:Op vrijdag 17 februari 2006 21:15 schreef Lois het volgende:
Jaaa loezzie, heel graag! Ik zie net dat Eva's picto's ook vijfhoekpicto's zijn dus ik wil ze heel graag hebben.
Mijn mailadres: ......(en die haal ik weer weg als je dit gelezen hebt)
Loezie als je het geen bezwaar vind kun je ze dan ook naar mij mailen??quote:Op vrijdag 17 februari 2006 21:14 schreef loezzie het volgende:
[..]
Lois, ik heb laats de vijfhoekpicto's gedownload van internet.. (dat zijn die zwarte met die witte "plaatjes" erop) De link die ik bewaard heb doet het niet meer, ik wil ze wel naar je mailen of zo. het zijn in totaal bijna 900 picto's waaronder ook de emotie-picto's
ze zijn onderweg naar je adres in je profiel !quote:Op vrijdag 17 februari 2006 21:28 schreef p_iglet het volgende:
[..]
Loezie als je het geen bezwaar vind kun je ze dan ook naar mij mailen??
Ik ben voor mijn werk (kindertehuis) al tijden op zoek naar die picto's, maar de tytylschool doet nogal moeilijk met het oversturen, nogal burocratisch en niet zo snel daar.
Graag gedaan. Hopelijk heb je er wat aan!!quote:Op vrijdag 17 februari 2006 21:34 schreef Lois het volgende:
Ik heb ze binnen Loezzie, heel erg bedankt
Lastig wakker worden is ook vast iets wat van persoon tot persoon vreselijk kan verschillen denk ik.quote:Op vrijdag 17 februari 2006 19:34 schreef Troel het volgende:
Ja, maar wat versta je onder lastig wakker worden? Mijn vriend drukt vijftien keer op de snoozeknop, maar dat komt eigenlijk gewoon omdat hij te laat naar bed gaat.
hMM, SPUIT 11, maar als je ze mij ook zou willen sturen, heel graag!quote:Op vrijdag 17 februari 2006 21:30 schreef loezzie het volgende:
[..]
ze zijn onderweg naar je adres in je profiel !
hele goede stap... mijn broertje is nu 20 en heeft nog steeds problemen met tijdsbepaling. hij kan wel normaal op zn horloge kijken en heeft wel besef van tijd maar hij roept altijd dat hij 10 min iets gedaan heeft ( dus bv 10 minuten met de taxi naar zijn werk, of pappa en mamma zijn 10 minuten geleden met de hond weg gegaan) dit kan echter ook veel langer of korter zijn.quote:Op vrijdag 10 maart 2006 22:32 schreef Belana het volgende:
Ik wilde nog even wat kwijt. We hebben dat grip-op-de-tijd horloge gekocht voor Ian en het is nu al een succes !! We gingen eten en hij had zijn horloge gezet op het begin van het half uur, maar halverwege waren we al klaar "net zo lang als het blauw stukje, dus een kwartier" concludeerde hij. Duurt eten maar een kwartier? Ja, eten duurt niet zo lang, zei ik tegen hem. Dat was meteen alweer zo'n besef voor hem! Echt een hele goeie tip geweest! Nogmaals bedankt!!
ik snap niet zo goed hoe dat horloge werkt. zou je het wat duidelijker kunnen maken?quote:Op vrijdag 10 maart 2006 22:32 schreef Belana het volgende:
Ik wilde nog even wat kwijt. We hebben dat grip-op-de-tijd horloge gekocht voor Ian en het is nu al een succes !! We gingen eten en hij had zijn horloge gezet op het begin van het half uur, maar halverwege waren we al klaar "net zo lang als het blauw stukje, dus een kwartier" concludeerde hij. Duurt eten maar een kwartier? Ja, eten duurt niet zo lang, zei ik tegen hem. Dat was meteen alweer zo'n besef voor hem! Echt een hele goeie tip geweest! Nogmaals bedankt!!
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |