(Ouders van) kinderen met autisme deel 5

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 22:31 schreef Mutter het volgende:
Ik ben nu sterk en moet dat ook zijn, want inderdaad emoties tonen is niet voor mijn heren begrijpelijk, het geeft hun eerder het gevoel van onbehaaglijkheid.

Ik durf toch zeker te zeggen dat er een schoonheer tot beschikking is mocht je er een keer over willen praten.

quote:

[quote] maar hoe het met zoon gaat???

Op zijn minst net zo goed, er hangt namelijk nog eens een dijk van een moeder achter die het allemaal wel regelt. Een mutter die hem zo goed en zo kwaad als het kan de dingen kan proberen uit te leggen.

quote:

Het is de maatschappij die het voor hem bijna onmogleijk maakt om tel even hoe hij het wil, jammer want hij heeft de maatschappij zoveel te bieden.

En ook dat komt helemaal goed, naast de begeleiding heeft hij nog beschikking over een zus en een zwager die met hem dingen kunnen delen. Dingen langzaam aan laten wennen en die de klappen van de zweep van zowel hem als de maatschappij zullen opvangen. Je zoon komt net zo goed terrecht als je dochter.

Hamsterhondje, ik neem aan dat jij de schoonheer bent, wat een onwijs lieve reactie!

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 22:56 schreef yvonne het volgende:
Wat een verdrietig topic eigenlijk, en dat terwijl ik juist zo blij ben met m'n kind, het met alle ups and downs ook een verrijking vind.
Maar dat mensen,, hulpverleners, wat dan ook om je heen, je leven goed kunnen vergallen.

Het is idd ergens een onwijs verdrietig topic, maar juist daarom vind ik het een van de mooiere topics, omdat er ook zo heel vaak de trots van een ouder over zijn of haar kind naar voren komt. De onvoorwaardelijke liefde. Meer nog dan in de andere topics waar het 'houden van' veel vanzelfsprekender lijkt...
Ik zeg bewust lijkt, want voor jullie maakt het helemaal geen hol uit, met of zonder handicap.
En dat is wat ik hier uit dit topic leer. En dat is zo vreselijk mooi!

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 22:56 schreef yvonne het volgende:
Wat een verdrietig topic eigenlijk, en dat terwijl ik juist zo blij ben met m'n kind, het met alle ups and downs ook een verrijking vind.

Ik zou 'm voor geen goud willen ruilen.

Maar misschien omdat mensen in het dagelijkse leven steeds zo moeten knokken, zich sterk houden en zoveel wegslikken, dat ze hier een beetje een uitraas/uitpufplek vinden?

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 22:57 schreef Brighteyes het volgende:
Hamsterhondje, ik neem aan dat jij de schoonheer bent, wat een onwijs lieve reactie!

Ik ben een gelukkige moeder en schoonmoeder.

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 22:56 schreef yvonne het volgende:
Wat een verdrietig topic eigenlijk, en dat terwijl ik juist zo blij ben met m'n kind, het met alle ups and downs ook een verrijking vind.
Maar dat mensen,, hulpverleners, wat dan ook om je heen, je leven goed kunnen vergallen.

Verdietig ja, maar het is voor mij ook een opluchting om te lezen dat deze gevoelens ook bij andere leven. Het is fijn om emoties te kunnen delen.

ik vind hier wel een beetje rust en een beetje een uitlaatklep, begrip ipv het onbegrip waar ik in het dagelijks leven tegenaan bots. ik heb af en toe het gevoel op eieren te lopen en de schakel te zijn tussen luca en de wereld om hem heen.
mijn familie weet niet eens wat er met luca aan de hand is. dat luca is zoals hij is, wordt geweten aan mijn opvoeding (of volgens hen aan gebreken in mijn opvoeding)
het: "bij mij doet hij zo lief, ik merk niks aan hem" klinkt me zo bekend in de oren, dat ik het maar zo gelaten heb. verdrietig maakt het me niet meer, daar ben ik voorbij.
ik hou me vast aan de bevindingen die men bij het riagg heeft gedaan: zij zagen hetzelfde dat ik zag.
normaal heb ik niet zo'n hoge pet op van het riagg, maar je kunt het blijkbaar ook wel eens treffen.

Hier weet juist wel iedereen van Ian en dat heeft juist duidelijkheid gegeven.

Morgen moet ik met m'n zoontje naar het ziekenhuis voor allerlei onderzoek (dat hier los van staat), en ik loop nu al allerlei manieren te bedenken hoe ik het hem zal vertellen.
Hij moet naar 2 verschillende specialisten, en daar komt ook nog bloed afnemen bij, en dat laatste gaat problemen geven.

Ik heb al iets voor 'm gekocht als beloning wat ie graag wil hebben, en vanavond ga ik het 'm maar vertellen.
Die slaapt dus niet vannacht.

quote:

Op donderdag 19 januari 2006 09:47 schreef shmoopy het volgende:


Ik heb al iets voor 'm gekocht als beloning wat ie graag wil hebben, en vanavond ga ik het 'm maar vertellen.
Die slaapt dus niet vannacht.

Waarom niet morgenochtend?

quote:

Op donderdag 19 januari 2006 09:49 schreef Oblivion het volgende:

[..]

Waarom niet morgenochtend?

Dat is te laat, hij moet meteen nadat we de jongste op school hebben afgeleverd door naar het ziekenhuis, dus dat overvalt hem dan teveel.

Ik ga het dus maar heel matter of factly tijdens het eten melden, denk ik.

Arme kind zal de hele nacht niet kunnen slapen....
Morgenochtend dus bek af en op van de zenuwen.

Sterkte ermee.

Dank je, Obli.

quote:

Op donderdag 19 januari 2006 06:59 schreef lady-wrb het volgende:
ik vind hier wel een beetje rust en een beetje een uitlaatklep, begrip ipv het onbegrip waar ik in het dagelijks leven tegenaan bots. ik heb af en toe het gevoel op eieren te lopen en de schakel te zijn tussen luca en de wereld om hem heen.
mijn familie weet niet eens wat er met luca aan de hand is. dat luca is zoals hij is, wordt geweten aan mijn opvoeding (of volgens hen aan gebreken in mijn opvoeding)
het: "bij mij doet hij zo lief, ik merk niks aan hem" klinkt me zo bekend in de oren, dat ik het maar zo gelaten heb. verdrietig maakt het me niet meer, daar ben ik voorbij.
ik hou me vast aan de bevindingen die men bij het riagg heeft gedaan: zij zagen hetzelfde dat ik zag.
normaal heb ik niet zo'n hoge pet op van het riagg, maar je kunt het blijkbaar ook wel eens treffen.

Oh ja, vreemde ogen dwingen zeggen ze wel eens, en het lijkt wel of het bij deze kindjes extra opgaat, omdat die zich best een korte periode sociaal wenselijk kunnen gedragen vaak, waarna de terugslag komt...
Laat je idd niet gek maken. Wij hebben dan geluk dat ons zoontje overal hetzelfde gedrag vertoont en we dus nooit voor gek zijn uitgemaakt door wie dan ook. Mijn familie heeft ook ervaring met autisme, maar toch krijg ik nog wel eens een steek onder water ("Bij mij luistert hij beter"... "Jullie kinderen spelen nooit, bieden jullie wel iets aan?")
Dan kan ik ook wel janken, want dan heb je net uit zitten leggen dat er een thuisbegeleider komt elke week die ons begeleidt met het leren spelen, dus dat we er wel degelijk heel veel moeite in stoppen.

Er is hier trouwens goed nieuws: Lukas gaat naar een ander kinderdagcentrum, wat meer op zijn niveau is. Gisteren waren de juffen kennis komen maken, en het waren echt schatten van meiden. zie het dus helemaal zitten.

Wat ik ook nog wil zeggen: ze zei dat Luca om het weekend even weg is, en dat je tegen die tijd bekaf bent. Heb je er wel eens over gedacht/van gehoord dat er logeeropvang is? Dat jij ook eens een weekendje Rust krijgt?
Misschien trap ik een open deur in hoor, maar ik dacht ik zeg het toch even. Hier maakt het namelijk een enorm verschil

quote:

Op donderdag 19 januari 2006 09:53 schreef shmoopy het volgende:

[..]

Dat is te laat, hij moet meteen nadat we de jongste op school hebben afgeleverd door naar het ziekenhuis, dus dat overvalt hem dan teveel.

Ik ga het dus maar heel matter of factly tijdens het eten melden, denk ik.

Oeh, dat zijn ook van die dingen idd: vervelende dingen die ook nog eens buiten het dagritme vallen...sterkte!

quote:

Op donderdag 19 januari 2006 10:39 schreef Mwanatabu het volgende:

[..]

Oh ja, vreemde ogen dwingen zeggen ze wel eens, en het lijkt wel of het bij deze kindjes extra opgaat, omdat die zich best een korte periode sociaal wenselijk kunnen gedragen vaak, waarna de terugslag komt...
Laat je idd niet gek maken. Wij hebben dan geluk dat ons zoontje overal hetzelfde gedrag vertoont en we dus nooit voor gek zijn uitgemaakt door wie dan ook. Mijn familie heeft ook ervaring met autisme, maar toch krijg ik nog wel eens een steek onder water ("Bij mij luistert hij beter"... "Jullie kinderen spelen nooit, bieden jullie wel iets aan?")
Dan kan ik ook wel janken, want dan heb je net uit zitten leggen dat er een thuisbegeleider komt elke week die ons begeleidt met het leren spelen, dus dat we er wel degelijk heel veel moeite in stoppen.

Er is hier trouwens goed nieuws: Lukas gaat naar een ander kinderdagcentrum, wat meer op zijn niveau is. Gisteren waren de juffen kennis komen maken, en het waren echt schatten van meiden. zie het dus helemaal zitten.

Wat ik ook nog wil zeggen: ze zei dat Luca om het weekend even weg is, en dat je tegen die tijd bekaf bent. Heb je er wel eens over gedacht/van gehoord dat er logeeropvang is? Dat jij ook eens een weekendje Rust krijgt?
Misschien trap ik een open deur in hoor, maar ik dacht ik zeg het toch even. Hier maakt het namelijk een enorm verschil

luca gaat om het weekend naar zijn vader (tenminste dat is de bedoeling) hij laat wel eens verstek gaan. ik heb geen flauw idee wat er daar allemaal gebeurt, ik weet alleen dat pa ondertussen aan zijn vierde vriendin toe is, die ook een kind heeft en dat ze daar in het weekend zijn. ik vermoed dat er weinig geslapen wordt, want luca komt iedere keer weer afgemat thuis met kringen onder zijn ogen en ziet zo wit als een doek.

quote:

Op donderdag 19 januari 2006 11:19 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

luca gaat om het weekend naar zijn vader (tenminste dat is de bedoeling) hij laat wel eens verstek gaan. ik heb geen flauw idee wat er daar allemaal gebeurt, ik weet alleen dat pa ondertussen aan zijn vierde vriendin toe is, die ook een kind heeft en dat ze daar in het weekend zijn. ik vermoed dat er weinig geslapen wordt, want luca komt iedere keer weer afgemat thuis met kringen onder zijn ogen en ziet zo wit als een doek.

Maw: de rust en regelmaat die zo'n jochie heel hard nodig is, die zal er wel niet zijn. Bleh.

Zo'n logeerhuis waar ik het over heb, dat gaat dus wél met regelmaat en met heel veel kunde wb je kind.

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 19:54 schreef Stiemie het volgende:
Mijn vriend en ik hebben het er gisteren naar aanleiding van deze discussie en mijn vraag in deel 5 over erfelijkheid als je zelf geen drager bent ook over gehad. Wij willen toch gewoon proberen een kindje te krijgen en als je erover na gaat denken heeft iedereen wel iets. De een heeft gehoorproblemen, de ander een kwaal aan zijn rug en de derde heeft iets psychisch. De perfecte mens bestaat gewoonweg niet.

Natuurlijk beseffen we dat het zwaar kan worden als het kindje een stoornis uit het autistisch spectrum heeft, maar juist omdat we ons erin verdiepen en er al van te voren rekening mee houden, willen we ervoor zorgen dat het niet zo gaat als bij zijn jongere broer (Daarbij is pas PDD-NOS vastgesteld toen hij 29 was en dat brengt natuurlijk extra problemen met zich mee omdat het voor de persoon zelf en de omgeving best een schok kan zijn. Vooral als de persoon zelf nooit echt heeft willen toegeven dat er wel eens iets met hem aan de hand kon zijn...) Bovendien zijn ze tegenwoordig zoveel verder op medisch gebied en op gebied van begeleiding dat het allemaal niet zo hoeft te lopen als bij zijn broer.

Ik hoop nu niet dat ik hiermee mensen beledig, maar het is voor ons dus allemaal nog vrij nieuw...

Zijn er misschien nog anderen die weten hoe het zit met erfelijkheid en stoornissen uit het autistisch spectrum? De jongere broer van mijn vriend heeft PDD-NOS. Mijn vriend heeft zelf geen autistische stoornis.

Je hoeft niet eens altijd door erfelijkheid een autistisch kind te krijgen. Het kan ook doordat je kind door een hersenoperatie met daarop nog een dosis bestraling en chemo autistisch wordt.Maar dit terzijde.Misschien is een het een optie om dit aan een arts voor te leggen?De keuze om die gok te wagen, is dan misschien ook makkelijker?

quote:

Op donderdag 19 januari 2006 11:49 schreef Mwanatabu het volgende:

[..]

Maw: de rust en regelmaat die zo'n jochie heel hard nodig is, die zal er wel niet zijn. Bleh.

Zo'n logeerhuis waar ik het over heb, dat gaat dus wél met regelmaat en met heel veel kunde wb je kind.

Ben ik roerend met je eens, en je kunt dan ook zelf bekijken of je kind zich daar happy voelt.
Kinderen (juist aan deze kinderen) is dit te merken.

quote:

Op donderdag 19 januari 2006 13:10 schreef paddy het volgende:
Je hoeft niet eens altijd door erfelijkheid een autistisch kind te krijgen. Het kan ook doordat je kind door een hersenoperatie met daarop nog een dosis bestraling en chemo autistisch wordt.Maar dit terzijde.

Waar haal je dit vandaan? Want volgens mij, als dat al zou gebeuren, heeft zo'n kind een hersenbeschadiging en geen autisme... Toch?
Autisme is toch een 'aangeboren afwijking' zoals ze dat zeggen. Dat kan volgens mij niet 'ontstaan' op latere leeftijd.

quote:

Op donderdag 19 januari 2006 13:13 schreef paddy het volgende:

[..]

Ben ik roerend met je eens, en je kunt dan ook zelf bekijken of je kind zich daar happy voelt.
Kinderen (juist aan deze kinderen) is dit te merken.

Precies. Ik merk aan hoe ik hem terugkrijg, dat hij het er goed heeft, want hij heeft gewoon een stuk meer rust in zijn donder. En ik ook, want ik heb kunnen bijkomen van de achtbaan doordeweeks.
Hij heeft het er echt super. Lieve groepsleidsters, leuke vriendjes voor het eerst! Dit komt vooral omdat hij in speciale opvang voor gehandicapten zit, en daar heeft hij blijkbaar veel meer aansluiting.
Was echt even slikken toen ik hem maar door hoorde gaan over "Jemko" (Remco) met wie hij gespeeld had, want hij had nog nooit een speciale gehechtheid aan een ander kind gehad. Dit andere jochie is 8 of 9, maar geestelijk net zo oud als hij (jaar of 3).
Wij hebben er echt alleen maar goed aan gedaan. Wou zelfs dat ik eerder had geweten dat het kon.

quote:

Op donderdag 19 januari 2006 13:17 schreef Brighteyes het volgende:

[..]

Waar haal je dit vandaan? Want volgens mij, als dat al zou gebeuren, heeft zo'n kind een hersenbeschadiging en geen autisme...

Is toch wel degelijk vastgesteld hoor
Door de operatie is dit kind, en enkelen met haar (die ook het medullo blastoom hadden) licht autistisch bevonden.(met de bewuste tics erbij)
Sommigen zijn er heel wat zwaarder aan toe, en zijn er zwaar autistisch uitgekomen.
Voor de operatie had zij het niveau VWO+ Na de operatie waren de ouders voorbereid op een gedragsverandering, halfzijdige verlamming, en een niveauvermindering naar VMBO (wat hun ook helemaal niets uitmaakte) Toen ze bijkwam was hun dochter er niet meer, maar kregen ze er een wildvreemd kind voor terug, waar heel moeilijk echt contact mee te maken was. Gaandeweg verbeterde dit wel iets, maar er werd wel degelijk licht autisme vastgesteld.Hoe en wat weet ik ook niet, want ben geen arts.
Ik ken dit kind, en ze was een vrolijk ondeugend meisje, met een goed hart.
Terwijl ze voor de tijd de hele stoet kinderen uit de straat mee naar buiten lokte, komt ze nu niet meer buiten, en voelt ze zich alleen nog maar veilig bij haar ouders/familie/vaste vrienden van de familie.

Jemig, dat wist ik helemaal niet.
Ja, het lijkt me wel logisch dat iemand met een hersenbeschadiging dezelfde kenmerken kan gaan vertonen, maar ik dacht eigenlijk dat ze het dan alsnog niet die naam gaven.

Wat een heftig verhaal trouwens.

Mijn dochter heeft exact dezelfde behandeling gehad, en er is (na flinke discussies) uiteindelijk uitgekomen dat zij niet autistisch is, ook al heeft zij lang dezelfde tics gehad. Kon bijna een jaar niet praten, en is van havo naar moeilijk lerend gezakt. Zij is geopereerd op haar 6e verjaardag, en is uitgeloot (ben ik echt blij mee) voor het nieuwe protocol. Helaas is zij er wel licht gehandicapt uitgekomen (ze was halfzijdig verlamd) Ze heeft nu iets meer kans dan de anderen, die niet uitgeloot zijn. 1 op de 2 kinderen overlijd aan deze vorm. De bestraling kan nu een stuk minder dankzij dit protocol, want juist de bestraling vernietigt ook veel goede hersencellen. Bij mijn dochter heeft het een gedeelte taal en emotie vernietigt. Gelukkig is ze nog steeds leerbaar, maar het gros van die kinderen (die als normaal ogende kinderen het ziekenhuis ingingen) zijn er als zwaar autistische/ gehandicapte kinderen weer uitgekomen) Ik ben dus de profesoren Amerika/Nederland wel degelijk dankbaar voor hun onderzoeken. Nu moet je niet denken dat elk kind er zo uitkomt, want het ligt er vaak aan waar de tumor zit, en wat voor tumor het is. Dan nog het allerbelangrijkste...Hoe zijn de ouders...Ik week geen seconde van mijn opvoeding af, en heb haar elke dag (doe ik nu nog )aangespoord om te vechten.(Ze bezit die kwaliteit al van zichzelf trouwens)Geen huilende mensen om haar heen. Zelfmedelijden mag, maar je mag er niet in zwelgen. Zij was dus ook een kind wat iedereen naar buiten lokte, en ze heeft dan ook heel veel kaarten gekregen van ouders uit de buurt met de tekst dat ze gauw weer thuis moest komen, zodat ze iedereen weer snel buiten zagen spelen. Gelukkig is het nog geen computerkind, maar buitenspelen met vriendjes wil ze ook niet meer, omdat ze domweg ziet, dat wat ze wil en kon, nu dus niet meer opgaat.
Het karakter (de ondeugd) wat ze als meisje bezat voordat ze werd geopereerd, begint na zoveel jaar eindelijk weer terug te komen.
Ook al is ze niet autistisch, haar emotie is door de bestraling toch veranderd. Ook dit gaat trouwens met hulp nog steeds vooruit. Veel kinderen weten niet meer hoe het was voordat ze werden geopereerd. (Of praten er nooit over) Mijn dochter weet dit nog wel degelijk. En wil deze behandeling ook nooit weer, (zegt ze nu) Elke keer wanneer ze weer een MRI scan moet ondergaan, is het nog even spannend, maar we staan er dus niet meer bij stil, en gaan gewoon door met wat we hebben, ook al moet ze voor onderzoeken nog vaak naar het ziekenhuis. Ik heb trouwens ook afscheid genomen van mijn dochtertje in de begintijd na de operatie, want je krijgt wel degelijk (ten minste in de gevallen die ik ken) een ander kind terug na de operatie. Ik ben heel blij, met wat ze heeft bereikt, en volgens de leraren, is ze nog steeds leerbaar. Trouwens wat wel weer grappig is, ze is voor een week terug, voor de tweede keer ziek geweest. Ze heeft nooit meer een vorm van griep gehad .En als reactie op die griep zei ze: mama ik vind ziek zijn helemaal niet leuk

Oh ja, heb geen medelijden, want we zijn echt wel heel gelukkig
Heb een superlieve vriend, en mijn dochter heeft haar draai gevonden, en is ook gelukkig zonder heel veel vriendjes

_{Had niet verwacht dit ooit nog eens ergens te zullen plaatsen}

[ Bericht 0% gewijzigd door paddy op 19-01-2006 16:26:14 ]

Ik snap het niet goed waar jullie het over hebben

wat snap je niet oxy?

Heftig verhaal paddy!
En wat goed dat het in positieve banen geleid kan worden.
Opstaan en weer doorgaan.

Eerst was het een topic met vragen over kinderen met autisme en nu lijkt het heel anders geworden. Of een autist wel bestaat stond er ergens. Ja natuurlijk bestaat een autist!

quote:

Op donderdag 19 januari 2006 16:17 schreef Oxymoron het volgende:
Eerst was het een topic met vragen over kinderen met autisme en nu lijkt het heel anders geworden. Of een autist wel bestaat stond er ergens. Ja natuurlijk bestaat een autist!

Ik reageerde op iemand die zei dat autisme erfelijk was. Dit hoeft dus niet alleen zo te zijn

quote:

Op donderdag 19 januari 2006 16:17 schreef Oxymoron het volgende:
Eerst was het een topic met vragen over kinderen met autisme en nu lijkt het heel anders geworden. Of een autist wel bestaat stond er ergens. Ja natuurlijk bestaat een autist!

Dat ging erom dat het zo onvriendelijk klinkt om iemand zomaar 'een autist' te noemen omdat er zoveel verschillen in bestaan. Maar dat er autistische mensen bestaan is idd wel duidelijk.

En idd dwalen we soms wel af en toe af van het oorspronkelijke topic in deel 1, maar nog steeds kunnen hier de ervaringen en vragen van ouders met autistische kinderen in komen.
Dat gebeurt ook wel. Als je een stukje terug kijkt van gisterenavond staan daar weer genoeg ervaringen enzo.

_{We proberen het wel op het juiste pad te houden hier.}

mijn broertje is autistisch en heeft tot zijn 18de op een ZMLK school gezeten. gezien zijn iq (130) en dat hij extreem extrovert is voor een autist had hij altijd een schijt hekel aan zijn "stages" op school (een soort snuffelstage voor het uitzoeken van een beroep voor wanneer hij van school af moest) maar dat kan ik hem ook niet kwalijk nemen (bakkerij, fietsenmaker, boerderij) daarna zijn we samen met zijn school gaan zoeken naar een betere stage waar hij wat aan zou hebben. hij is daarna stage gaan lopen bij Leonardo Da Vinci (een kunstatelier voor (geestelijk)gehandicapte) in Ermelo omdat hij eigenlijk zijn hele leven al bezig is met teken en schilderen (en tv kijken en gamen) en daar werkt hij nu 4 dagen per week. hij heeft het hier erg naar zijn zin en ik ben ook blij om mijn broertje gelukkig te zijn met zijn nieuwe "werk".

hij leerd daar ook veel nieuwe technieken en het ziet er zeer goed uit!

quote:

Op donderdag 19 januari 2006 10:01 schreef shmoopy het volgende:
Dank je, Obli.

Ik kan weinig anders zeggen dan dat je hem duidelijkheid moet bieden.
Ziekenhuisbezoeken zijn voor geen enkel kind leuk. Hier in huis vertellen wij het tenminste 1 week van te voren. Volgende week naar het ziekenhuis, naar die dokter, of "naar de ogendokter". En voorbereiden. Gaande weg de week volgen dan de vragen die dienen tot zijn eigen geruststelling. Doordat het bij aankondigen ver weg is ontbreekt de paniek. Met een week aan voorbereiding is alle ruimte voor vragen. Schroom ook niet om een keer de assistent te bellen of ze een idee heeft wat je kunt verwachten. Bloed prikken idem.

Op de dag zelf is er bij Storm berusting. Hij weet wat hij kan verwachten, hoe lang het duurt... Bloed prikken is zeker huilen, maar omdat hij weet dat het even duurt en weet wat er gaat gebeuren en tijd heeft gehad er aan te wennen is het ook zo weer over.

Ghehehe, dan heeft het weer voordeel met een PDD-er te leven

Sjemig, ik kan gewoon niet bijlezen hier, er wordt opeens zóveel geschreven! Toch een kleine update van onze kant.
Jorrit heeft de diagnose PDD-NOS én NLD (een leerstoornis waardoor hij b.v. niet kan rekenen maar ook in het vekeer "een gevaar op de weg" is - en dat in Amsterdam ). Hij is onderweg om ingedeeld te worden in Cluster 4 wat betekent dat we extra hulp kunnen krijgen voor hem.

Gelukkig is hij nu vrij regelmatig naar het logeerhuis, wat voor ons thuis wat verlichting geeft. Hopelijk komt hij snel van de wachtlijst af want het is voor hem en voor ons fijn als hij daar naartoe kan. Het logeerhuis is ook niet ver weg

Vanaf vandaag gaan we actief op zoek naar een goede middelbare school voor hem, maar door zijn lage intelligentie (volgens de laatste toetsen "zwakbegaafd", mijn god wat er door me heen ging toen ik dát hoorde) heeft hij echt veel extra hulp nodig. We gaan dus maar weer stad en land afreizen en bij zo veel mogelijk scholen langs.

Verder is hij geaccepteerd voor een PDD-groep waar hij tien keer op een ochtend naartoe zal gaan en wij zes keer een ouderavond. Ik zie er naar uit om meer contact te hebben met andere ouders die in het zelfde schuitje zitten!

quote:

Op donderdag 19 januari 2006 21:37 schreef anne_Chris het volgende:
Sjemig, ik kan gewoon niet bijlezen hier, er wordt opeens zóveel geschreven! Toch een kleine update van onze kant.
Jorrit heeft de diagnose PDD-NOS én NLD (een leerstoornis waardoor hij b.v. niet kan rekenen maar ook in het vekeer "een gevaar op de weg" is - en dat in Amsterdam ). Hij is onderweg om ingedeeld te worden in Cluster 4 wat betekent dat we extra hulp kunnen krijgen voor hem.

Gelukkig is hij nu vrij regelmatig naar het logeerhuis, wat voor ons thuis wat verlichting geeft. Hopelijk komt hij snel van de wachtlijst af want het is voor hem en voor ons fijn als hij daar naartoe kan. Het logeerhuis is ook niet ver weg

Vanaf vandaag gaan we actief op zoek naar een goede middelbare school voor hem, maar door zijn lage intelligentie (volgens de laatste toetsen "zwakbegaafd", mijn god wat er door me heen ging toen ik dát hoorde) heeft hij echt veel extra hulp nodig. We gaan dus maar weer stad en land afreizen en bij zo veel mogelijk scholen langs.

Verder is hij geaccepteerd voor een PDD-groep waar hij tien keer op een ochtend naartoe zal gaan en wij zes keer een ouderavond. Ik zie er naar uit om meer contact te hebben met andere ouders die in het zelfde schuitje zitten!

ik had op het MBO een pdd nos-er in de klas. die jongen heeft het erg naar zijn zin gehad. de hele klas heeft hem altijd geholpen en hij voelde zich er ook erg in thuis. het ging bij hem ook steeds beter en beter op school en op het laatst stotterde hij zelfs helemaal niet meer

quote:

Op donderdag 19 januari 2006 13:17 schreef Brighteyes het volgende:

[..]

Waar haal je dit vandaan? Want volgens mij, als dat al zou gebeuren, heeft zo'n kind een hersenbeschadiging en geen autisme... Toch?
Autisme is toch een 'aangeboren afwijking' zoals ze dat zeggen. Dat kan volgens mij niet 'ontstaan' op latere leeftijd.

PDD(-NOS) is en blijft een neurologische stoornis waarbij de prikkeloverdracht anders/nauwelijks/niet plaats vind in de hersenen... Dus ja, wanneer je een stuk van de hersenen beschadigd kan ik me best voorstellen dat de prikkeloverdracht verstoord wordt waardoor PDD-achtige gedragingen optreden.

quote:

Op donderdag 19 januari 2006 23:27 schreef heaven7 het volgende:
Hier een pdd-nosser Ik heb een lichte vorm maar ondervind er genoeg hinder van, ben voor 50% arbeidsongeschikt.
Ik ben altijd wel naar een normale school geweest, zowel basis als middelbare. Hoewel dat niet altijd van een leien dakje ging ben ik erg blij dat ik geen speciaal onderwijs heb gevolgd/hoefde te volgen. Ik vind het vooral belangrijk dat ik normaal behandelt word, als ieder ander mens. Niet de hele wereld hoeft rekening te houden met mij en mijn pdd.

Als iemand vragen heeft, shoot.

Het is bij mij trouwens pas op mn 14e vastgesteld.

klopt het dat jij makkelijker iets los kunt laten? Dus niet te lang ergens (gevoelskwesties) over nadenkt?Ik hoorde dat mensen met pddnos vaak niet weten hoe met gevoelens om te gaan, maar dat ze wel degelijk voelen.Ben blij dat ik dit dus eens aan iemand kan vragen, die dit heeft.

quote:

Op donderdag 19 januari 2006 23:27 schreef heaven7 het volgende:
Hier een pdd-nosser Ik heb een lichte vorm maar ondervind er genoeg hinder van, ben voor 50% arbeidsongeschikt.
Ik ben altijd wel naar een normale school geweest, zowel basis als middelbare. Hoewel dat niet altijd van een leien dakje ging ben ik erg blij dat ik geen speciaal onderwijs heb gevolgd/hoefde te volgen. Ik vind het vooral belangrijk dat ik normaal behandelt word, als ieder ander mens. Niet de hele wereld hoeft rekening te houden met mij en mijn pdd.

Als iemand vragen heeft, shoot.

Het is bij mij trouwens pas op mn 14e vastgesteld.

dit vind ik nou interessant om te lezen vanwege het zoontje van mijn man dus (Ian 8 jaar oud). Hij is zo ongelukkig op de normale basis school omdat hij helemaal geen vriendjes kan maken met zijn leeftijdgenoten. Ik had het idee dat dat op een bijzondere school misschien beter zou gaan, maar nu ik dit lees, denk ik, tja, zo gek is het niet om op een gewone school te blijven misschien.
Wat voor problemen ondervind/ondervond jij vooral? Ian is dus slecht in sociale contacten, hij weet eigenlijk niet hoe "het hoort" en snapt dat ook niet, waardoor hij vaak er net naast zit kwa gedrag en daardoor niet geaccepteerd wordt.

quote:

Op vrijdag 20 januari 2006 07:13 schreef Belana het volgende:

[..]

dit vind ik nou interessant om te lezen vanwege het zoontje van mijn man dus (Ian 8 jaar oud). Hij is zo ongelukkig op de normale basis school omdat hij helemaal geen vriendjes kan maken met zijn leeftijdgenoten. Ik had het idee dat dat op een bijzondere school misschien beter zou gaan, maar nu ik dit lees, denk ik, tja, zo gek is het niet om op een gewone school te blijven misschien.
Wat voor problemen ondervind/ondervond jij vooral? Ian is dus slecht in sociale contacten, hij weet eigenlijk niet hoe "het hoort" en snapt dat ook niet, waardoor hij vaak er net naast zit kwa gedrag en daardoor niet geaccepteerd wordt.

Ik denk dat dat echt per kind verschilt. Mijn zoontje doet het beter op een groep speciale kinderen van lagre niveau, mijn broertje bloeit juist helemaal op sinds hij op het normaal onderwijs zit. Sterker nog, niemand weet het of merkt iets aan hem

quote:

Op vrijdag 20 januari 2006 01:29 schreef paddy het volgende:

[..]

klopt het dat jij makkelijker iets los kunt laten? Dus niet te lang ergens (gevoelskwesties) over nadenkt?Ik hoorde dat mensen met pddnos vaak niet weten hoe met gevoelens om te gaan, maar dat ze wel degelijk voelen.Ben blij dat ik dit dus eens aan iemand kan vragen, die dit heeft.

Makkelijker loslaten weet ik niet. Sommige dingen blijven bij mij misschien juist wel langer hangen, omdat ik het gevoel heb dat het echt persoonlijk tegen mij bedoelt is enzo.
De meer algemene dingen kan ik denk ik wel wat sneller loslaten, maar ik denk dat dat ook wel meer met karakter te maken heeft.

quote:

Op vrijdag 20 januari 2006 07:13 schreef Belana het volgende:

[..]

dit vind ik nou interessant om te lezen vanwege het zoontje van mijn man dus (Ian 8 jaar oud). Hij is zo ongelukkig op de normale basis school omdat hij helemaal geen vriendjes kan maken met zijn leeftijdgenoten. Ik had het idee dat dat op een bijzondere school misschien beter zou gaan, maar nu ik dit lees, denk ik, tja, zo gek is het niet om op een gewone school te blijven misschien.
Wat voor problemen ondervind/ondervond jij vooral? Ian is dus slecht in sociale contacten, hij weet eigenlijk niet hoe "het hoort" en snapt dat ook niet, waardoor hij vaak er net naast zit kwa gedrag en daardoor niet geaccepteerd wordt.

Ik heb ook gewoon normaal onderwijs gevolgd. Nou heeft het bij mij veel gescheeld dat ik op de basisschool in een kleine groep zat (11 kinderen) en dat je dan misschien beter opgenomen wordt in de groep. Toen ik naar de middelbare school ging, was dat tegelijkertijd met 4 van mijn klasgenootjes van de basisschool, maar in die klas van 30 kinderen voelde ik me toch wel minder op mijn gemak.
Ik heb zelf het voordeel dat ik makkelijk contact met mensen leg, dus ik vrees dat je niet veel hier aan hebt eigenlijk. Ik weet dan ook lang niet altijd hoe het hoort, maak om de haverklap verkeerde opmerkingen, maar op een of andere manier weet ik dat ook weer te compenseren door duidelijk aanwezig te zijn en met humor ofzo, want over het algemeen word ik wel geaccepteerd (of in ieder geval geven ze me dat gevoel )

quote:

Op vrijdag 20 januari 2006 10:13 schreef Troel het volgende:

[..]

Makkelijker loslaten weet ik niet. Sommige dingen blijven bij mij misschien juist wel langer hangen, omdat ik het gevoel heb dat het echt persoonlijk tegen mij bedoelt is enzo.
De meer algemene dingen kan ik denk ik wel wat sneller loslaten, maar ik denk dat dat ook wel meer met karakter te maken heeft.

Oh, dat is zoo herkenbaar. Volgens mij hebben veel PDD-NOSsers vaak het idee dat de hele wereld tegen ze is en dat het allemaal tegen hen persoonlijk is. En praat het er maar eens uit. Met alle goede bedoelingen van de wereld kun je dan je broertje dan niet het gevoel uit het hoofd praten "dat jullie liever hadden dat ik er niet was".
Het ergste is, dat het helemaal niet zo is/was. We zien hem allemaal enorm graag, je gunt hem alle goeds en toch ervoer/ervaart hij soms dingen als een regelrechte aanval. Erg moeilijk.
Gaat trouwens steeds beter hoor, hij is echt een superknul die zich helemaal terug heeft geknokt

quote:

Op vrijdag 20 januari 2006 10:13 schreef Troel het volgende:

[..]

Makkelijker loslaten weet ik niet. Sommige dingen blijven bij mij misschien juist wel langer hangen, omdat ik het gevoel heb dat het echt persoonlijk tegen mij bedoelt is enzo.
De meer algemene dingen kan ik denk ik wel wat sneller loslaten, maar ik denk dat dat ook wel meer met karakter te maken heeft.

Dus net als ieder ander mens.
Soms erger ik mij dan weer aan artsen, want dit zijn de mensen die mij deze info gaven.
Of ze hadden het over mensen die wat zwaarder autistisch zijn.
Maar wat heeft het dan met concentratie te maken9 ook een voorbeeld wat ze gaven)?Kunnen mensen met PDDnos zich minder goed concentreren?

quote:

Op vrijdag 20 januari 2006 14:45 schreef paddy het volgende:

[..]

Dus net als ieder ander mens.
Soms erger ik mij dan weer aan artsen, want dit zijn de mensen die mij deze info gaven.
Of ze hadden het over mensen die wat zwaarder autistisch zijn.
Maar wat heeft het dan met concentratie te maken9 ook een voorbeeld wat ze gaven)?Kunnen mensen met PDDnos zich minder goed concentreren?

Ieder mens is verschillend, dus ook iedere PDD-nosser of autist.

Ik heb bij het Riagg een cursus gedaan toen ik op de middelbare school zat, daar zaten we met vier tieners, waarvan 1tje moeite had met vragen waar de macaroni staat, waar je een bepaalde straat kan vinden en dergelijke, en de andere drie hadden daar totaal geen moeite mee.

Ik heb wel problemen met mijn concentratie, al van kinds af aan. Het enige waar ik me op kon concentreren was een boek, dan hoorde ik echt niets meer (maar dat gebeurde vanzelf). Nu is mijn concentratie helemaal niets meer, sinds een ongeluk een aantal jaar geleden lukt het zelf concentreren in een boek niet meer.

Nog even terugpakkend op het verhaal van ladywrb en Luca met de jas.

Als Bert zijn douchespons op "mijn" plankje legt zijn de rapen gaar. Ik kan daar niet tegen. Zijn spons hoort op zijn plankje, dat is het bovenste plankje. Pas op het moment dat het ding daar ligt word ik weer rustig. Ik kan hem wel gewoon zelf daar wegleggen, maar ik maak me er dus wel druk om.
Nog iets waar ik een hekel aan heb: mensen die aan mijn voeten zitten. Erg leuk als Bert met zijn voeten aan mijn bedhelft ligt, maar als mijn voeten ook maar door iets aangeraakt worden breekt de pleuris uit.