Deel 1: (ouders van) kinderen met autismequote:Op verzoek van Lois hier een topic over kinderen met autisme.
Ikzelf ben ervaringsdeskundige omdat ik zelf autisme heb. Met dit topic kan ik (en andere FOK!kers die ervaring hebben met autisme) wellicht ouders, geïnteresseerden en lurkers helpen met info, (opvoedings)adviezen etc.
Onder autisme wordt in dit topic alle vormen van autisme bedoelt, zoals PDD-NOS, het Syndroom van Asperger en kernautisme.
Voor meer info over autisme, kijk eens op Site van de stichting Autsider, of
Site van de Nederlandse Vereniging voor Autisme, of
Engelstalige site over het Syndroom van Asperger, of
Startpagina autisme.
Ook handig is een Korte uitleg autisme en aanverwante stoornissen.
Verschillende Fok!kers hebben mij al geholpen (oa. in de topics Studieswitch? en Koken is moeilijk door autisme (tips?) en daarom wil ik een bescheiden zet terug doen. Misschien dat ik een keer de vraag Waarom doet tie nou zo?kan beantwoorden, of mee kan denken met een probleem.
P.S. Laat dit geen (verkapt) zelfdiagnose topic worden, want die zijn er al genoeg/teveel in R&P. Ga in geval van twijfel naar een huisarts/CB en vraag een doorverwijzing. Per mail kan ik ook adressen doorgeven van goede instanties.
Groetjes Oxymoron.
Topics hier gaan maar tot 300 reacties maximaal. Dan gaat er automatisch een slotje op en gaan we verder in een nieuw deel.quote:Op woensdag 18 januari 2006 18:57 schreef Mutter het volgende:
ik ben zoals Silmarwen al eerder zei een Newbie? Maar waarom een nieuw deel?
omdat de vorige vol isquote:Op woensdag 18 januari 2006 18:57 schreef Mutter het volgende:
ik ben zoals Silmarwen al eerder zei een Newbie? Maar waarom een nieuw deel?
Ik snap dat je geen kindje met een stoornis wil. Dat wil natuurlijk niemand. Die hele mallemolen is enorm zwaar. Eerst onzeker zijn wat er toch is, dan wachten op een diagnose en nog veel meer onzekerheden. Maar wat ik altijd denk is, je kunt altijd een kindje met een stoornis krijgen. Gezonde mensen kunnen dat, mensen die niet erfelijk belast zijn kunnen dat en zelf mensen die een gezond kindje krijgen, kunnen later nog een stoornis krijgen door een ongeluk of ziekte.quote:Op woensdag 18 januari 2006 19:26 schreef Anneque het volgende:
@ Mutter:
Ik snap nu dat je eigenlijk wou zeggen dat het ook positief kan uitpakken mocht ik ooit een kindje met een stoornis krijgen. Het is alleen wel zo, dat op het moment dat je dat zegt terwijl je boos bent, op de manier waarop je het zegt terwijl je boos bent, dat op mij niet echt positief overkomt.
De reden waarom ik niet reageerde op je positieve standpunt is simpelweg omdat ik heel duidelijk heb aangegeven dat ik, in ieder gevan nu, gewoon geen kindje met een stoornis wil. mischien denk ik daar over 10 jaar heel anders over, maar nu is dit wat het is. Ik kan niet genoeg onderstrepen dat de ervaringen die ik er mee heb heel erg negatief zijn, en dat ik dat niet herhaald wil zien.
Je hebt gelijk, ik was inderdaad boos en de volgende keer schrijf ik het, delete het en schrijf opnieuw als de boosheid weggezakt is.quote:Ik snap nu dat je eigenlijk wou zeggen dat het ook positief kan uitpakken mocht ik ooit een kindje met een stoornis krijgen. Het is alleen wel zo, dat op het moment dat je dat zegt terwijl je boos bent, op de manier waarop je het zegt terwijl je boos bent, dat op mij niet echt positief overkomt.
De reden waarom ik niet reageerde op je positieve standpunt is simpelweg omdat ik heel duidelijk heb aangegeven dat ik, in ieder geval nu, gewoon geen kindje met een stoornis wil. mischien denk ik daar over 10 jaar heel anders over, maar nu is dit wat het is. Ik kan niet genoeg onderstrepen dat de ervaringen die ik er mee heb heel erg negatief zijn, en dat ik dat niet herhaald wil zien.
Zo mag deze even vetgedrukt in heel het land worden opgehangen? Hoe vaak ik niet moet uitleggen dat Eva echt niet zoals rainman rondloopt, en dat ze echt niet geniaal met getallen is (want dat ik toch elke autist, kijk maar naar rainman) etc. etc.quote:Op woensdag 18 januari 2006 12:33 schreef yvonne het volgende:
Mag in godsherejezus naam het woord "autist:" verdwijnen?
Niet iedere "autist"is een Dustin Hoffmann in Rainman
Juist, maar het was wel degelijk een normaal gesprek, totdat anderen zich er ineens in gingen mengen op een toon die alles behalve normaal was.quote:Op woensdag 18 januari 2006 19:26 schreef Anneque het volgende:
@ Troel: tot op een bepaald punt ben ik het met je eens, daarna niet meer. Ik snap het punt van Mutter en een paar anderen ook prima, maar gooide idd vooral met termen om de boel overzichtelijk te houden. Had me even niet gerealiseerd dat het geen normaal gesprek was, en dat er veel mensen meeleesden.
Sorry hoor Lois, respect voor elkaar, maar dan graag ook wat respect voor een ander.quote:Op woensdag 18 januari 2006 20:33 schreef Lois het volgende:
Troel, en alle anderen, nu is het wel genoeg. Jullie maken een heel mooi, veilig topic tot een of ander strijdperk waar je koste wat kost je gelijk wilt halen.
Daar pas ik voor, dat kun je in elk ander forum maar niet hier.
Nu is het over en afgelopen gewoon anders ga ik eens even rigoreus editten om zo de goede sfeer hier weer terug te krijgen.
Respect voor elkaar!
Ik ben best wel blij dat Rainman gemaakt is, want het bracht wel een discussie naar voren, maar inderdaad je moest wel steeds uitleggen dat het tellen van lucifers die uit een doosje vallen niet tot de capiciteiten van vader en zoon horen.quote:Op woensdag 18 januari 2006 20:19 schreef Lois het volgende:
[..]
Zo mag deze even vetgedrukt in heel het land worden opgehangen? Hoe vaak ik niet moet uitleggen dat Eva echt niet zoals rainman rondloopt, en dat ze echt niet geniaal met getallen is (want dat ik toch elke autist, kijk maar naar rainman) etc. etc.
Pff ik word er zo moe van...
Dan kom je weer bij het topic uit van DarkElf denk ik.quote:Op woensdag 18 januari 2006 20:43 schreef Brighteyes het volgende:
Is het niet een idee om een apart topic te openen met de vragen over wel of niet aan beginnen als er een erfelijkheidsrisico is en de discussie daaromheen? Dan zou dit topic kunnen blijven wat het was, nl. het uitwisselen van ervaringen en vragen naar tips tussen ouders van en opgegroeide kinderen met een autistische stoornis.
Dat is ook om moe van te worden.quote:Op woensdag 18 januari 2006 20:19 schreef Lois het volgende:
[..]
Zo mag deze even vetgedrukt in heel het land worden opgehangen? Hoe vaak ik niet moet uitleggen dat Eva echt niet zoals rainman rondloopt, en dat ze echt niet geniaal met getallen is (want dat ik toch elke autist, kijk maar naar rainman) etc. etc.
Pff ik word er zo moe van...
Jezus, dat vind ik behoorlijk grof.quote:Op woensdag 18 januari 2006 20:47 schreef yvonne het volgende:
[..]
"Dat een autist? Geef hem maar 2 weken aan mij hoor, dan is hij zo weer normaal"
Hoeft niet per se... Dit is een andere groep mensen, dat topic van DE is al weer redelijk oud. Ik zou dan gewoon een nieuw topic openen met iets van 'Vragen/discussie over erfelijkheid en autisme.'quote:Op woensdag 18 januari 2006 20:47 schreef Troel het volgende:
Dan kom je weer bij het topic uit van DarkElf denk ik.
Ik hem hem zelfs eens met 1 week gehoordquote:
Deze was eik nog het aardigst, de ergste dingen komen van hulpverleners.quote:
Autistische stoornissen en erfelijkheidquote:Op woensdag 18 januari 2006 20:51 schreef Brighteyes het volgende:
[..]
Hoeft niet per se... Dit is een andere groep mensen, dat topic van DE is al weer redelijk oud. Ik zou dan gewoon een nieuw topic openen met iets van 'Vragen/discussie over erfelijkheid en autisme.'
Ja, op zich wel. Maar de discussie die eruit volgde was nou niet bepaald het doel waarmee het topic ooit gestart was. En ik zou het heel jammer jammer vinden als de mensen die hier zeg maar veel postten hier hun ei niet meer in kwijt zouden kunnen.quote:Op woensdag 18 januari 2006 20:51 schreef Stiemie het volgende:
Ik dacht dat ik in dit topic juist mensen (ouders) zou vinden die hier al eens over nagedacht hadden of die misschien beter thuis waren in alle instanties die er bestaan...
Zelf heb ik al contact gehad met het erfelijkheidscentrum en met de Nederlandse Vereniging voor Autisme, maar die kunnen me dus ook niet echt een duidelijk antwoord geven...
wat vreselijkquote:Op woensdag 18 januari 2006 20:55 schreef Lois het volgende:
Fijn Belana dat er begeleiding is en dat jullie die ook gaan krijgen.
Ik kreeg van de week een "je moet er gewoon eens goed opvoeden" van een wildvreemde voorbijganger. Eva had net een driftbui omdat we volgens haar de verkeerde kant opliepen en stond afschuwelijk te krijsen, en ik stond gewoon 30 keer te herhalen dat we ook zo konden, net zolang tot ik doordrong bij Eva.
Ik sta niet zo gauw met mijn bek vol tanden maar na een lange regenachtige dag binnen met een hyperkind stonden de tranen in mijn ogen.
Dat meen je toch nietquote:Op woensdag 18 januari 2006 20:53 schreef yvonne het volgende:
[..]
Deze was eik nog het aardigst, de ergste dingen komen van hulpverleners.
quote:Op woensdag 18 januari 2006 20:55 schreef Lois het volgende:
Fijn Belana dat er begeleiding is en dat jullie die ook gaan krijgen.
Ik kreeg van de week een "je moet er gewoon eens goed opvoeden" van een wildvreemde voorbijganger. Eva had net een driftbui omdat we volgens haar de verkeerde kant opliepen en stond afschuwelijk te krijsen, en ik stond gewoon 30 keer te herhalen dat we ook zo konden, net zolang tot ik doordrong bij Eva.
Ik sta niet zo gauw met mijn bek vol tanden maar na een lange regenachtige dag binnen met een hyperkind stonden de tranen in mijn ogen.
Hulpverlening, ik heb r mijn buik van vol. Volgens hulpverlening had ik een symbiotische relatie met mijn zoon en was ik degene die in therapie moest, slechte jeugd ect??? Ik heb hard moeten vechten om dit uit het dossier te halen.quote:Op woensdag 18 januari 2006 20:53 schreef yvonne het volgende:
[..]
Deze was eik nog het aardigst, de ergste dingen komen van hulpverleners.
quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:01 schreef Mutter het volgende:
[..]
Hulpverlening, ik heb r mijn buik van vol. Volgens hulpverlening had ik een symbiotische relatie met mijn zoon en was ik degene die in therapie moest, slechte jeugd ect??? Ik heb hard moeten vechten om dit uit het dossier te halen.
@ Yvonne
Ik was een keer in de bieb, toen mijn zoon een van zijn "buien" kreeg, waarop een ong 20 jarige riep wat een opvoeding en dat zij het wel wist hoe het moest. Ik mijn zoon opgepakt, hem bij haar op de tafel gezet en gezegd, ga je gang.
Ik heb hem wel weer opgehaald hoor!!!!!!!!![]()
quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:06 schreef jessie het volgende:
En menig ouder wenste zichzelf wel eens een mongool ipv een meisje wat eruitzag als een meisje zonder stoornis.
Nog erger, als je boos wordt bevestig je hun idiote ideeën of breng je ze weer op nieuwe idiote ideeën.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:10 schreef yvonne het volgende:
[..]
Ik heb hem 14 jaar uit het circuit weten te houden en nu zitten we er dan in, en inderdaad, de dossiers zijn belachelijk!
Wat daar instaat maakt me zo boos, zo boos, ik voel alsof ik in een Kafka scenario leef.
Ze luisteren niet en schrijven maar wat, nog nooit in mn hele leven zulke idiote dingen gezien.
Rug, muur, geen kant kun je op.
wat zijn die lui goed in manipulatie.
Ik kan wel gillen, maar er is niemand die het hoort.
En als je boos wordt onderschat je de ernst.
Wtf???
Wat nou onderschatten,. ik leef al 16 jaar met dit mooie mens, en nee ik vertik het me zorgen te maken.
mag ik?
Klopt, wordt alsjeblieft maar niet boos, houdt je maar in, speel het spel maar mee.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:13 schreef Silmarwen het volgende:
[..]
Nog erger, als je boos wordt bevestig je hun idiote ideeën of breng je ze weer op nieuwe idiote ideeën.
Bij de diagnose van mijn broertje werd zelfs mijn seksuele misbruik erbij gehaalt
Mijn broertje zit nu ook eindelijk op de goede school. We hebben wel een hele leuke hulpverlener gehad die ook gewoon down to earth was. Wil hij niet douchen, zet hem maar met kleding en al onder de douche. Hij was maatschappelijkwerker en heeft echt wel geholpen.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:19 schreef yvonne het volgende:
[..]
Klopt, wordt alsjeblieft maar niet boos, houdt je maar in, speel het spel maar mee.
Ik zing het hopelijk wel uit, hij zit eindelijk, eindelijk op een goede school, en daar houd ik me maar aan vast.
Maar vaak speelt de film van Jessica Lang door mn hoofd, Frances, een actrice die tegendraads was, ze kreeg een lobotomie..
Het is gewoonweg eng dit soort dingen.
Stuk weghalen van de frontale hersenen waardoor je een zombie wordt.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:19 schreef lady-wrb het volgende:
wat is een lobotomie?
Lobotomie is een chirurgische procedure waarbij de verbindende zenuwen tussen de twee hersenhelften worden doorgesneden. Met lobotomie werd geprobeerd psychiatrische storingen zoals schizofrenie te verhelpen, maar de effecten bleken onvoorspelbaar en hadden veel meer gevolgen dan het verhelpen van de schizofrenie. De periode dat lobotomie uitgevoerd werd, wordt nu gezien als een barbaarse periode in de geschiedenis van de psychiatrie. Lobotomie wordt na ca 1960 als een ineffectieve en voornamelijk destructieve behandelwijze beoordeeld.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:19 schreef lady-wrb het volgende:
wat is een lobotomie?
Maar het is heel gek. Soms helpt straffen, soms niet. Ze zien vaak de gevolgen niet in van de daden die ze doen of vergeten de hele straf. Soms weten ze ook echt niet dat ze iets doen wat niet kan. Het straffen en belonen werkt veel trager dan bij het gemiddelde kind. Consequentie is een van de weinige dingen die je kunt doen. En conflicten proberen te vermijden, maar dat is ook geen leven. Een handboek voor dummies is wel een uitkomst jaquote:Op woensdag 18 januari 2006 21:22 schreef Lois het volgende:
Lief dat jullie het zeggen maar ik weet gewoon niet of ik het wel zo goed doe. Ja qua liefde en aandacht enzo, dat zit wel snor. Qua straffen en gedrag aan- en afleren ben ik echter niet zo zeker. Wat ik echt mis, is een opvoedboek voor de gemiddelde autist. Dat alleen al is een onmogelijkheid begrijp ik want er zijn geen gemiddelden.
Dit herken ik van mijn broertje. Als je iets verkeerd zei, deed of wat dan ook dan ontplofte hij. Mijn ouders hebben alels wel geprobeerd maar niets hielp echt. Het is wel minder geworden.quote:Ik vind het heel moeilijk om met Eva's stemmingswisselingen om te gaan en nog moeilijker om met haar driftbuien om te gaan. Ik weet niet of ik haar moet straffen en zo ja hoe. Beetje moeilijk uit te leggen maar Eva kan zo'n 4-10 keer per dag echt exploderen. Gillen, krijsen, smijten, slaan, schoppen, bijten en alles wat daar nog bijkomt. We hebben volgens mij alles al een keer geprobeerd en deze week heb ik maar weer besloten om het strenger aan te pakken. Dus de gang maar weer op als ik vind dat ze gevaarlijk bezig is. Het is alleen zo jammer dat je niet vooraf weet hoe lang je dit moet gaan doen en of het uberhaupt wel resultaat gaat geven.
Elke dag, echt elke dag neem ik me voor om vandaag eens niet te gaan schreeuwen tegen haar, en elke dag ben ik na een paar uur alweer door mijn goede moed heen.
Ze is ook onwijs lief hoor maar haar negatieve gedrag overheerst teveel op dit moment en dat willen we een beetje indammen.
wat ik altijd van mijn broer en zijn vriendin hoor (die werken met autisten) is dat je het beste emotieloos kunt reageren. In de gang, geen discussie en weg gaan. Bij hun in de instelling gaan de mensen nog wel eens de isoleer in als ze zo aggressief worden, maar ja, hoe je dat thuis moet doen weet ik ook niet. En emotieloos reageren is moeilijk als het je eigen kind is, die afstand nemen is dan bijna onmogelijk. Maar het werkt schijnbaar toch het beste.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:22 schreef Lois het volgende:
Lief dat jullie het zeggen maar ik weet gewoon niet of ik het wel zo goed doe. Ja qua liefde en aandacht enzo, dat zit wel snor. Qua straffen en gedrag aan- en afleren ben ik echter niet zo zeker. Wat ik echt mis, is een opvoedboek voor de gemiddelde autist. Dat alleen al is een onmogelijkheid begrijp ik want er zijn geen gemiddelden.
Ik vind het heel moeilijk om met Eva's stemmingswisselingen om te gaan en nog moeilijker om met haar driftbuien om te gaan. Ik weet niet of ik haar moet straffen en zo ja hoe. Beetje moeilijk uit te leggen maar Eva kan zo'n 4-10 keer per dag echt exploderen. Gillen, krijsen, smijten, slaan, schoppen, bijten en alles wat daar nog bijkomt. We hebben volgens mij alles al een keer geprobeerd en deze week heb ik maar weer besloten om het strenger aan te pakken. Dus de gang maar weer op als ik vind dat ze gevaarlijk bezig is. Het is alleen zo jammer dat je niet vooraf weet hoe lang je dit moet gaan doen en of het uberhaupt wel resultaat gaat geven.
Elke dag, echt elke dag neem ik me voor om vandaag eens niet te gaan schreeuwen tegen haar, en elke dag ben ik na een paar uur alweer door mijn goede moed heen.
Ze is ook onwijs lief hoor maar haar negatieve gedrag overheerst teveel op dit moment en dat willen we een beetje indammen.
precies jessie. Komt voor mij bij in het geval van Ian, ik heb dus bijzonder weinig geduld, iets wat al dwars kan zitten bij Liam, maar naar Ian helemaal. Ik vind dat zooooo moeilijk.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:33 schreef jessie het volgende:
Dat van die emoties wilde ik inderdaad ook zeggen. Daarom is het juist voor ouders zo ontzettend moeilijk. Maar emoties is het nu net iets waar een autist niet mee uit de voeten kan. En dit zijn ook positieve emoties.
Maar wat me nou zo moeilijk lijkt is hoe je er dan wel mee om moet gaan.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:33 schreef jessie het volgende:
Dat van die emoties wilde ik inderdaad ook zeggen. Daarom is het juist voor ouders zo ontzettend moeilijk. Maar emoties is het nu net iets waar een autist niet mee uit de voeten kan. En dit zijn ook positieve emoties.
Dit is zo herkenbaar Lois. Nou is Storm dus een stuk minder driftig dan Eva en zitten zijn stemmingen is een soort van golfbeweging. Zo heeft hij een goede periode waarin hij goed eet, goed luistert, behulpzaam is en het een lief ventje is. Daarna krijg je een periode dat hij wat meer afwezig is, een stukje depressiever oogt, slechter gaat eten en daarna schiet hij naar de rotste periode van de cyclus. Dan is er vaak geen land mee te bezeilen, hij ligt overal bij dwars, gaat overal tegenin, is brutaal, driftig en luistert nergens naar, eet heel slecht. En vooral die periodes zijn hier heel zwaar, ook wij twijfelen aan onze straf. We weten niet meer hoe met hem om te gaan en contact krijg je in zo'n periode maar heel moeilijk met hem. En dan schreeuw ik ook hoor. En helaas niet alleen tegen hem, maar ook tegen Sverre en Lune. En groeit alles je even boven het hoofd. De laatste keer hebben we tegen elkaar gezegd dat we dan toch maar eens het maatschappelijk werk via school erbij moeten halen. Maar steeds weer hik ik er ook tegen aan, het voelt als zo'n falen van jezelf dat je er niet mee om kunt gaan. Gelukkig merken ze in de groep op school dit gedrag ook op en er daar over praten met zijn mentor luchtte ook wel op. En door die golfbeweging gaat het na twee weken ook weer beter, maar dan ben ik wel even gesloopt.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:22 schreef Lois het volgende:
Lief dat jullie het zeggen maar ik weet gewoon niet of ik het wel zo goed doe. Ja qua liefde en aandacht enzo, dat zit wel snor. Qua straffen en gedrag aan- en afleren ben ik echter niet zo zeker.
Ik vind het heel moeilijk om met Eva's stemmingswisselingen om te gaan en nog moeilijker om met haar driftbuien om te gaan. Ik weet niet of ik haar moet straffen en zo ja hoe. Beetje moeilijk uit te leggen ....
Zo werkt het inderdaad hoor, het is een school met ook mogelijkheden tot begeleiding van de ouders. Het grote probleem is gewoon dat zij zich Eva zo niet kunnen voorstellen. Dit soort buien heeft ze echt nergens anders, alleen bij ons. Logisch want bij ons is ze veilig.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:28 schreef Brighteyes het volgende:
Lois, zit Eva niet inmiddels lang genoeg op school dat de begeleiders daar jullie niet een paar handvatten kunnen geven? Ik bedoel, zij kennen Eva inmiddels ook een beetje. Lijkt me dat ze toch inmiddels mss wel iets meer kunnen zeggen erover.
Of werkt dat niet zo? Is school er meer voor Eva en niet per se voor jullie?
Oh, en ik bedoel dit uiteraard niet zo dat ik denk dat jullie het niet goed doen Lois, maar meer of er niet vanuit de hulpverlening wat tips kunnen komen voor thuis. En dan door de mensen die nu een tijdje met Eva werken.
frustrerend is dat he? zo gaat het ook als luca gaat logeren. daar gebeurt niets byzonders, maar o jee als hij weer thuis is. dan komt alles er in een keer weer uit.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:42 schreef Lois het volgende:
[..]
Zo werkt het inderdaad hoor, het is een school met ook mogelijkheden tot begeleiding van de ouders. Het grote probleem is gewoon dat zij zich Eva zo niet kunnen voorstellen. Dit soort buien heeft ze echt nergens anders, alleen bij ons. Logisch want bij ons is ze veilig.
Ah ok... ja, dan heeft dat dus nog totaal geen nut, als zij dit soort dingen niet zien gebeuren nee.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:42 schreef Lois het volgende:
Zo werkt het inderdaad hoor, het is een school met ook mogelijkheden tot begeleiding van de ouders. Het grote probleem is gewoon dat zij zich Eva zo niet kunnen voorstellen. Dit soort buien heeft ze echt nergens anders, alleen bij ons. Logisch want bij ons is ze veilig.
Oef... balen lijkt me dat, omdat je het toch eigenlijk het liefst op die laatste manier wil doen, hoopt dat dat toch ook z'n vruchten af werpt...quote:Ze zijn daar net zover dat ze af en toe haar handje mogen aanraken als ze getroost moet worden dus de dag dat ze daar dit soort gedrag gaat laten zien is nog ver weg.
Ik weet ook dat wat we ook doen, we het consequent en heel erg langdurig moeten doen voor het kwartje bij Eva valt. Het negatieve loopt alleen zo de spuigaten uit dat we nu maar weer voor streng hebben gekozen, de langdurige benadering van begripvol en liefdevol heeft een tegengesteld effect gehad.
en dan zeggen "Oh bij ons is hij zo lief!"quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:45 schreef lady-wrb het volgende:
[..]
frustrerend is dat he? zo gaat het ook als luca gaat logeren. daar gebeurt niets byzonders, maar o jee als hij weer thuis is. dan komt alles er in een keer weer uit.
en andere kunnen zich daar helemaal niets bij voorstellen.
inderdaad, zo heeft hij 1 keer bij oma een dwarse bui gekregen tijdens het logeren. oma belde zonder pardon op om hem op te laten halen, want dit wilde ze niet.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:47 schreef Silmarwen het volgende:
[..]
en dan zeggen "Oh bij ons is hij zo lief!"
Volgens mij is het vreselijk zwaar voor die kinderen, je de hele dag in moeten houden en dan ben je thuis en kan het er eindelijk uit. Mijn broertje voelt zich veiliger op school en hangt daar nu ook wel de beest uit, het is dan meer uitgebalanceerd. Thuis en op school gekke buien ipv op school niets en thuis heel erg.
Achgus! Was je niet boos op omaquote:Op woensdag 18 januari 2006 21:49 schreef lady-wrb het volgende:
[..]
inderdaad, zo heeft hij 1 keer bij oma een dwarse bui gekregen tijdens het logeren. oma belde zonder pardon op om hem op te laten halen, want dit wilde ze niet.
die middag zat ik met een boos en ontredderd kind. oma had hem weggestuurd, oma vond hem niet meer lief...
probeer het dan maar weer eens recht te breien.
Tja, dat weet ik dus niet of dat wel zo prettig is. Ik twijfel daar dus aan. Hij heeft geen vriendjes, loopt achter met zijn werk, wordt gepest om zijn gedrag. Is dat zo goed?quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:46 schreef Eska het volgende:
Belana, fijn dat er nu adequate begeleiding kan komen. Zou heerlijk zijn natuurlijk, als hij op z'n huidige school kan blijven!
Jeutje.... Da's ook wel heel erg moeilijk uitleggen, zoiets....quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:49 schreef lady-wrb het volgende:
inderdaad, zo heeft hij 1 keer bij oma een dwarse bui gekregen tijdens het logeren. oma belde zonder pardon op om hem op te laten halen, want dit wilde ze niet.
die middag zat ik met een boos en ontredderd kind. oma had hem weggestuurd, oma vond hem niet meer lief...
probeer het dan maar weer eens recht te breien.
ach, ik heb gezegd dat oma al oud was en een beetje moe van hem was geworden.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:50 schreef Silmarwen het volgende:
[..]
Achgus! Was je niet boos op oma
Mijn opa is (denken we) ook autist, ze zijn wel wat gewend
Nee, da's niet lekker natuurlijk....quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:51 schreef Belana het volgende:
[..]
Tja, dat weet ik dus niet of dat wel zo prettig is. Ik twijfel daar dus aan. Hij heeft geen vriendjes, loopt achter met zijn werk, wordt gepest om zijn gedrag. Is dat zo goed?
Het argument was dat op een bijzondere school het dan weer allemaal TE zou zijn...
'Door' Storm heb ik mijn ouders bijna een jaar niet meer willen zien of spreken...quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:55 schreef lady-wrb het volgende:
[..]
<knipje>
en ja, ikzelf was niet eens boos, maar diep beledigd. ze had namelijk ook nog tegen mij gezegd dat de dingen die luca had gezegd hij die vast van mij had moeten zeggen.
<knipje>
Je voelt je niets gelukkiger met een rugzakje, niet waar het om pesten gaat.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:59 schreef Eska het volgende:
[..]
Nee, da's niet lekker natuurlijk....
Wordt er ook een rugzakje (financiële middelen om hem op school te begeleiden) voor hem aangevraagd? Wellicht dat hij zich daarmee prettiger gaat voelen op zijn huidige school?
Ik kan me namelijk -op zich- wel iets voorstellen bij het gegeven argument.... Maar wanneer hij zich echt ongelukkig blijft voelen bij deze school, dan is dat argument ook niet veel meer waard....lijkt mij?
Dat weet ik eigenlijk niet eska. Hij krijgt dus wel die begeleiding vanuit het mentrum en ik hoop enorm dat ie daar zoveel aan heeft, dat ie zich ook op school beter kan handhaven en zich beter kan voelen. Dus dat wachten we dan eerst maar even af.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:59 schreef Eska het volgende:
[..]
Nee, da's niet lekker natuurlijk....
Wordt er ook een rugzakje (financiële middelen om hem op school te begeleiden) voor hem aangevraagd? Wellicht dat hij zich daarmee prettiger gaat voelen op zijn huidige school?
Ik kan me namelijk -op zich- wel iets voorstellen bij het gegeven argument.... Maar wanneer hij zich echt ongelukkig blijft voelen bij deze school, dan is dat argument ook niet veel meer waard....lijkt mij?
Thanks... dat maakt het idd wel wat duidelijker. Maar godallemachtig wat vreselijk complex.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:53 schreef jessie het volgende:
BE
Ik denk dat je zeker niet alle situaties kan voorkomen, maar een gestructureerde omgeving doet al veel. Zoveel mogelijk duidelijkheid. en inderdaad, ik geloof dat Eska dat ergens zei dat als je het teveel doet het ook niet altijd goed is. Wat mijn ervaring is, is dat je moet uitkijken met nieuwe dingen die je aanbied, hoe je die aanbied, voordat dat weer deel uitmaakt van een ritueel.
Zo was A gek op een bepaald beertje. En had moeite met uit bed komen. Haar pa dacht heel lief een wekker te kopen met dat beertje erop. 10 minutjes eerder de wekker af laten gaan zodat ze wakker kon worden. Echt super goed bedoeld. Maar dat werd dus alweer een ritueel in de ochtend en avond die vaak uit de hand liep. Wekker moest elke avond precies gezet/gecontroleerd worden. De wekker moest elke avond en ochtend op dezelfde plek gezet worden. En wat je er eenmaal bij had, ging er met geen mogelijkheid weer af. Misschien een extreem voorbeeld. Maar structuur vaste dingen enzo zijn belangrijk. Maar je moet dus ook heel erg uitkijken met wat je aanbied.
En een voorbeeld van de emoties.
B. iemand waar ik een zwak voor had paktte op een dag mijn hand en trok me mee. Ik vond dit zo leuk dat "contact" wat hij met me maakte. En vervolgens kreeg hij me toch een driftbui. Een aantal weken erna kwam ik erachter (doordat ik het eens bij een ander had gezien) dat hij mijn hand enkel wilde pakken om mee te lopen en zodra hij in de hangmat lag hem kon duwen. Zijn driftbui kwam hoogswaarschijnlijk door mijngedrag wat uit al mijn porien kwam zetten. (ik liep in die tijd nog stage
) Ik dacht echt dat hij contact met me wilde maken, en daar was ik blij om. Hij wist daar geen raad mee. Ik was alleen zijn hulpmiddel.
*slik*quote:En juist dat, het ervaren van een hulpmiddel zijn, lijkt me voor ouders dus vreselijk.
herkenbaar bastardhost.quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:56 schreef bastardhost het volgende:
en toch.... er zijn momenten dat ik het doorbreek bij Storm met 'knuffelstraf'...
Als hij zo boos en driftig reageert pak ik hem als een kleine baby op de arm, druk hem strak tegen me aan en geef knuffelstraf ;-) Ook dat lichamelijke is iets waar hij grote moeite mee heeft, maar toch breekt het even het stramien waar hij dan in vast zit. Soms zelf een lach, voordat hij me bestraffend vertelt dat ik van hem af moet blijven.
En wat straffen, handvaten en/of maatregelen betreft. De PDD-er groeit net zo hard als het gewone kind, dus net wanneer je denkt iets te hebben wat werkt, zijn ze eroverheen gegroeid.
Wat op de zorginstellingen werkt zijn vaak de visuele ondersteuning, pictogrammen. Ik doe vaak mijn best om een visuele uitleg te vinden.
Laatst een mazzeltje gehad voor het eten: Storm is een slechte eter, met zo nu en dan een heuse impasse, dan eet hij nog geen vijf happen op een dag en weigert ook al het andere. Laats in zo'n fase zei hij dat hij gewoon te moe was om te eten. Ik heb een theelichtje gepakt, een lege conservenpot. Verteld dat het vlammetje lucht eet om te kunnen spelen en groeien (vlammetje aan). Toen het 'eten' afgepakt van het vlammetje (pot erover) en het vlammetje wordt steeds kleiner. Aangegeven dat het vlammetje steeds moe-er wordt wanneer het niet meer eet, steeds kleiner, steeds minder speelt... maar zo gauw hij weer eten krijgt (pot eraf), direct weer groeit. Dan is Storm vijf, maar zien wat er gebeurd wekte begrip, en nauwelijks 20minuten later was zijn bord leeg, zonder gemopper :-D Ook de dagen erop weinig problemen met eten.
Nou is het schaars dat je zulke voorbeelden én kunt gebruiken en ook nog eens weet te bedenken...
Ik heb dan geen autistje, maar ga dit morgen zeker gebruiken!quote:Op woensdag 18 januari 2006 21:56 schreef bastardhost het volgende:
kaarsje
dat is toch logisch belana. je kent hem niet zijn hele leven, je bent zijn moeder niet en je ziet hem ook niet elke dag.quote:Op woensdag 18 januari 2006 22:05 schreef Belana het volgende:
Ik vind dus vooral dat "niet begrijpen" van dingen zo moeilijk bij Ian. Dingen die voor mij volkomen logisch zijn, zijn voor hem een raadsel. Ik kan daar nu rekening mee houden, nu ik weet wat er is, dat dan weer wel, maar ik blijf het heel moeilijk vinden. Komt voor mij bij dat het mijn kind niet is. Dat klinkt hard, maar dat maakt het extra moeilijk.
Sorry, heb misschien een beetje voor mij beurt gesproken dan....quote:Op woensdag 18 januari 2006 22:03 schreef bastardhost het volgende:
Je voelt je niets gelukkiger met een rugzakje, niet waar het om pesten gaat.
Met het rugzakje kun je tot 3 uur ondersteuning krijgen per week (dat is inclusief reistijd, verslaggeving, enz en dient voor hulp van leerling en docent). En die extra ondersteuning benadrukt dat je anders bent dan de anderen wat enkel meer aanleiding zal zijn voor pesterijen...
Ja, maar ik voel me wel eens schuldig vanwege mijn ongeduld snap je.quote:Op woensdag 18 januari 2006 22:08 schreef lady-wrb het volgende:
[..]
dat is toch logisch belana. je kent hem niet zijn hele leven, je bent zijn moeder niet en je ziet hem ook niet elke dag.
Heel herkenbaar. En ik moet eerlijk bekennen dat ik juist met die "over the top" mongolen vaak het meeste moeite had. In de organisatie waar ik werkte was het uitgangspunt "iedereen is een mens, iedereen heeft beperkingen en mogelijkheden (ook medewerkers) en daar gaan we van uit". Gelukkig zie je dat standpunt steeds meer in de zorg van verstandelijk gehandicapten.quote:Toen ik nog met mensen met een verstandelijke handicap werkte waren de vooroordelen echt heel erg. Als ik dan aan iemand vertelde wat ik deed, moest ik echt altijd horen dat mongolen zo gezellig waren, het dankbaar werk was autistische mensen echt wel minimaal 1 specialisme hadden enz enz
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |