abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
  Admin woensdag 18 januari 2006 @ 18:44:25 #1
2589 crew  yvonne
On(t)deugend
pi_34210537
Dit is alweer deel 5 van het topic (ouders van) kinderen met autisme.

De openingspost van (ouders van) kinderen met autisme deel 1 is:
quote:
Op verzoek van Lois hier een topic over kinderen met autisme.
Ikzelf ben ervaringsdeskundige omdat ik zelf autisme heb. Met dit topic kan ik (en andere FOK!kers die ervaring hebben met autisme) wellicht ouders, geïnteresseerden en lurkers helpen met info, (opvoedings)adviezen etc.

Onder autisme wordt in dit topic alle vormen van autisme bedoelt, zoals PDD-NOS, het Syndroom van Asperger en kernautisme.

Voor meer info over autisme, kijk eens op Site van de stichting Autsider, of
Site van de Nederlandse Vereniging voor Autisme, of
Engelstalige site over het Syndroom van Asperger, of
Startpagina autisme.
Ook handig is een Korte uitleg autisme en aanverwante stoornissen.

Verschillende Fok!kers hebben mij al geholpen (oa. in de topics Studieswitch? en Koken is moeilijk door autisme (tips?) en daarom wil ik een bescheiden zet terug doen. Misschien dat ik een keer de vraag Waarom doet tie nou zo?kan beantwoorden, of mee kan denken met een probleem.

P.S. Laat dit geen (verkapt) zelfdiagnose topic worden, want die zijn er al genoeg/teveel in R&P. Ga in geval van twijfel naar een huisarts/CB en vraag een doorverwijzing. Per mail kan ik ook adressen doorgeven van goede instanties.

Groetjes Oxymoron.
Deel 1: (ouders van) kinderen met autisme
Deel 2: (ouders van) kinderen met autisme deel 2
Deel 3: (ouders van) kinderen met autisme deel 3
Deel 4: (Ouders van) kinderen met autisme deel 4

[ Bericht 5% gewijzigd door BE op 18-01-2006 19:02:45 ]
Yvonne riep ergens: Static is gewoon Static, je leeft met hem of niet.
Geen verborgen agenda's, trouw, grote muil, lief hartje, bang voor bloed, scheld FA's graag uit voor lul.


Op dinsdag 26 oktober 2021 16:46 schreef Elan het volgende:
Hier sta ik dan weer niet van te kijken Zelfs het virus is bang voor jou.
  woensdag 18 januari 2006 @ 18:51:57 #2
54772 Silmarwen
The World is in our hands
pi_34210774
Zo een fris begin.

Zoals ik al zei ben ik happy met mijn pappa en broertje met PDD-NOS, maar makkelijk is het niet. Ik zag mijn vader altijd als exentriek tot we erachter kwamen dat mijn broertje PDD-NOS had en toen ging het balletje rollen.

Mijn broertje zit nu op een speciale school, met een klas vol autisten en geweldige regels als elkaar niet aanraken enzo Ik heb over deze school eindelijk een goed gevoel.
  woensdag 18 januari 2006 @ 18:57:29 #3
124712 Mutter
feuer und wasser
pi_34210976
ik ben zoals Silmarwen al eerder zei een Newbie? Maar waarom een nieuw deel?
Mutter Mutter Muuuuuuttttttttttttttteeerrrrrrrrr
  woensdag 18 januari 2006 @ 18:58:03 #4
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_34210995
Beetje mosterd na de maaltijd maar ik wil toch nog even reageren op de felheid op het eind van het andere topic.

Ik snap dat het heel heftige materie is en ook dat het heel dichtbij sommige mensen komt, maar zullen we iig wel proberen om af en toe even adem te halen en een stapje terug te nemen?

Het is een heel prettige topicreeks waarin mensen in hun waarde werden gelaten en allerlei vragen konden worden gesteld, op welke manier dan ook.
En dan vind ik het jammer dat er her en der op tenen gestapt word en tenen uit worden gestoken.

Maar goed, hier verder dus.
***
  woensdag 18 januari 2006 @ 19:00:26 #5
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_34211081
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 18:57 schreef Mutter het volgende:
ik ben zoals Silmarwen al eerder zei een Newbie? Maar waarom een nieuw deel?
Topics hier gaan maar tot 300 reacties maximaal. Dan gaat er automatisch een slotje op en gaan we verder in een nieuw deel.
***
  † In Memoriam † woensdag 18 januari 2006 @ 19:01:04 #6
37843 lady-wrb
kortaf
pi_34211113
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 18:57 schreef Mutter het volgende:
ik ben zoals Silmarwen al eerder zei een Newbie? Maar waarom een nieuw deel?
omdat de vorige vol is
  woensdag 18 januari 2006 @ 19:01:49 #7
54772 Silmarwen
The World is in our hands
pi_34211140
Hihi was een beetje dubbelop
  woensdag 18 januari 2006 @ 19:03:20 #8
35189 Troel
scherp en bot
pi_34211196
En op deze manier hoeft het wat mij betreft niet. Ajuus.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  † In Memoriam † woensdag 18 januari 2006 @ 19:04:02 #9
37843 lady-wrb
kortaf
pi_34211222
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 19:01 schreef Silmarwen het volgende:
Hihi was een beetje dubbelop
maar dan weet je t wel zeker
  woensdag 18 januari 2006 @ 19:04:03 #10
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_34211224
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 19:01 schreef Silmarwen het volgende:
Hihi was een beetje dubbelop
Ach, het kan maar duidelijk zijn.
***
  † In Memoriam † woensdag 18 januari 2006 @ 19:04:24 #11
37843 lady-wrb
kortaf
  † In Memoriam † woensdag 18 januari 2006 @ 19:08:30 #12
37843 lady-wrb
kortaf
pi_34212133
@ Mutter:

Ik snap nu dat je eigenlijk wou zeggen dat het ook positief kan uitpakken mocht ik ooit een kindje met een stoornis krijgen. Het is alleen wel zo, dat op het moment dat je dat zegt terwijl je boos bent, op de manier waarop je het zegt terwijl je boos bent, dat op mij niet echt positief overkomt.

De reden waarom ik niet reageerde op je positieve standpunt is simpelweg omdat ik heel duidelijk heb aangegeven dat ik, in ieder geval nu, gewoon geen kindje met een stoornis wil. mischien denk ik daar over 10 jaar heel anders over, maar nu is dit wat het is. Ik kan niet genoeg onderstrepen dat de ervaringen die ik er mee heb heel erg negatief zijn, en dat ik dat niet herhaald wil zien.

@ Troel: tot op een bepaald punt ben ik het met je eens, daarna niet meer. Ik snap het punt van Mutter en een paar anderen ook prima, maar gooide idd vooral met termen om de boel overzichtelijk te houden. Had me even niet gerealiseerd dat het geen normaal gesprek was, en dat er veel mensen meeleesden.
  woensdag 18 januari 2006 @ 19:34:21 #14
54772 Silmarwen
The World is in our hands
pi_34212488
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 19:26 schreef Anneque het volgende:
@ Mutter:

Ik snap nu dat je eigenlijk wou zeggen dat het ook positief kan uitpakken mocht ik ooit een kindje met een stoornis krijgen. Het is alleen wel zo, dat op het moment dat je dat zegt terwijl je boos bent, op de manier waarop je het zegt terwijl je boos bent, dat op mij niet echt positief overkomt.

De reden waarom ik niet reageerde op je positieve standpunt is simpelweg omdat ik heel duidelijk heb aangegeven dat ik, in ieder gevan nu, gewoon geen kindje met een stoornis wil. mischien denk ik daar over 10 jaar heel anders over, maar nu is dit wat het is. Ik kan niet genoeg onderstrepen dat de ervaringen die ik er mee heb heel erg negatief zijn, en dat ik dat niet herhaald wil zien.
Ik snap dat je geen kindje met een stoornis wil. Dat wil natuurlijk niemand. Die hele mallemolen is enorm zwaar. Eerst onzeker zijn wat er toch is, dan wachten op een diagnose en nog veel meer onzekerheden. Maar wat ik altijd denk is, je kunt altijd een kindje met een stoornis krijgen. Gezonde mensen kunnen dat, mensen die niet erfelijk belast zijn kunnen dat en zelf mensen die een gezond kindje krijgen, kunnen later nog een stoornis krijgen door een ongeluk of ziekte.

Het leven zit gewoon vol onzekerheden en een kindje op aarde zetten is een enorme verantwoordelijkheid met veel risico's en soms ook pijn. Maar je krijgt er ook enorm veel voor terug.

Maar als jij het risico niet durft te nemen, is dat heel normaal. Ik hebzelf ook lange tijd hierover getwijfeld of ik dit wel wilde en of ik het wel aan zou kunnen. Het feit is dat je het nooit weet, en dat de keuze van een kind geheel aan jou is natuurlijk. Niemand die je zal veroordelen omdat je het niet aandurft!
  woensdag 18 januari 2006 @ 19:45:35 #15
124712 Mutter
feuer und wasser
pi_34213027
quote:
Ik snap nu dat je eigenlijk wou zeggen dat het ook positief kan uitpakken mocht ik ooit een kindje met een stoornis krijgen. Het is alleen wel zo, dat op het moment dat je dat zegt terwijl je boos bent, op de manier waarop je het zegt terwijl je boos bent, dat op mij niet echt positief overkomt.

De reden waarom ik niet reageerde op je positieve standpunt is simpelweg omdat ik heel duidelijk heb aangegeven dat ik, in ieder geval nu, gewoon geen kindje met een stoornis wil. mischien denk ik daar over 10 jaar heel anders over, maar nu is dit wat het is. Ik kan niet genoeg onderstrepen dat de ervaringen die ik er mee heb heel erg negatief zijn, en dat ik dat niet herhaald wil zien.
Je hebt gelijk, ik was inderdaad boos en de volgende keer schrijf ik het, delete het en schrijf opnieuw als de boosheid weggezakt is.
Ik heb ook geen kritiek op je keuze, gelukkig leven we nu in een tijd dat we de keuze kunnen maken, maar ik wilde je laten zien dat het gelukkig ook anders kan uitpakken.
En ik geef ook eerlijk toe als mijn zoon weer eens fikkie in het huis had gestookt, ik ook de boel bij elkaar geschreeuwd heb, maar misschien is mijn liefde voor Rammstein hierdoor ook opgebloeid.
Mijn zoon is 2 1/2 uit huis geplaatst geweest en dat heeft veel goeds gedaan, nu volgt hij middelbaar onderwijs op een school die gespecialiseerd is in autisme en gaat best goed. Ook mijn partner heeft zijn draai gevonden en ik heb na vele jaren ook mijn plek in het gezin gevonden.
Maar na terugkijkend op de gehele periode, had ik de keuze gehad, dan had ik dezelfde keuze gemaakt, want wie geeft mij de garantie dat er nooit iets met je kind gebeurd wat ook zulke gevolgen in het gezinsleven zal hebben.
In ieder geval veel sterkte met een zeer moeilijk en voor jou denk ik , pijnlijke keuze.
Mutter Mutter Muuuuuuttttttttttttttteeerrrrrrrrr
pi_34213382
Mijn vriend en ik hebben het er gisteren naar aanleiding van deze discussie en mijn vraag in deel 5 over erfelijkheid als je zelf geen drager bent ook over gehad. Wij willen toch gewoon proberen een kindje te krijgen en als je erover na gaat denken heeft iedereen wel iets. De een heeft gehoorproblemen, de ander een kwaal aan zijn rug en de derde heeft iets psychisch. De perfecte mens bestaat gewoonweg niet.

Natuurlijk beseffen we dat het zwaar kan worden als het kindje een stoornis uit het autistisch spectrum heeft, maar juist omdat we ons erin verdiepen en er al van te voren rekening mee houden, willen we ervoor zorgen dat het niet zo gaat als bij zijn jongere broer (Daarbij is pas PDD-NOS vastgesteld toen hij 29 was en dat brengt natuurlijk extra problemen met zich mee omdat het voor de persoon zelf en de omgeving best een schok kan zijn. Vooral als de persoon zelf nooit echt heeft willen toegeven dat er wel eens iets met hem aan de hand kon zijn...) Bovendien zijn ze tegenwoordig zoveel verder op medisch gebied en op gebied van begeleiding dat het allemaal niet zo hoeft te lopen als bij zijn broer.

Ik hoop nu niet dat ik hiermee mensen beledig, maar het is voor ons dus allemaal nog vrij nieuw...

Zijn er misschien nog anderen die weten hoe het zit met erfelijkheid en stoornissen uit het autistisch spectrum? De jongere broer van mijn vriend heeft PDD-NOS. Mijn vriend heeft zelf geen autistische stoornis.
  Jubileum moderator woensdag 18 januari 2006 @ 20:19:16 #17
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_34214382
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 12:33 schreef yvonne het volgende:
Mag in godsherejezus naam het woord "autist:" verdwijnen?
Niet iedere "autist"is een Dustin Hoffmann in Rainman
Zo mag deze even vetgedrukt in heel het land worden opgehangen? Hoe vaak ik niet moet uitleggen dat Eva echt niet zoals rainman rondloopt, en dat ze echt niet geniaal met getallen is (want dat ik toch elke autist, kijk maar naar rainman) etc. etc.
Pff ik word er zo moe van...
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_34214644
Ik heb eigenlijk nooit die rainman reactie gehad.. meer gewoon dat mensen vragen van goh, wat is dat dan?
  woensdag 18 januari 2006 @ 20:26:23 #19
35189 Troel
scherp en bot
pi_34214662
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 19:26 schreef Anneque het volgende:
@ Troel: tot op een bepaald punt ben ik het met je eens, daarna niet meer. Ik snap het punt van Mutter en een paar anderen ook prima, maar gooide idd vooral met termen om de boel overzichtelijk te houden. Had me even niet gerealiseerd dat het geen normaal gesprek was, en dat er veel mensen meeleesden.
Juist, maar het was wel degelijk een normaal gesprek, totdat anderen zich er ineens in gingen mengen op een toon die alles behalve normaal was.
Maarja, blijkbaar is het normaal om zo te reageren, behalve als je Troel heet, dan mag dat niet en ben je enkel kinderachtig. Nou, daar pas ik voor.
Ik wens jou en Stiemie heel veel succes met jullie keuzes en hoop van harte dat jullie een gezond kindje mogen krijgen en een kindje zonder autistische stoornissen.

O, nou moet ik oppassen, want nu gebruik ik weer het woord normaal, en wat is tegenwoordig normaal.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  Jubileum moderator woensdag 18 januari 2006 @ 20:33:48 #20
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_34214974
Troel, en alle anderen, nu is het wel genoeg. Jullie maken een heel mooi, veilig topic tot een of ander strijdperk waar je koste wat kost je gelijk wilt halen.
Daar pas ik voor, dat kun je in elk ander forum maar niet hier.
Nu is het over en afgelopen gewoon anders ga ik eens even rigoreus editten om zo de goede sfeer hier weer terug te krijgen.

Respect voor elkaar!
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  woensdag 18 januari 2006 @ 20:36:33 #21
35189 Troel
scherp en bot
pi_34215118
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 20:33 schreef Lois het volgende:
Troel, en alle anderen, nu is het wel genoeg. Jullie maken een heel mooi, veilig topic tot een of ander strijdperk waar je koste wat kost je gelijk wilt halen.
Daar pas ik voor, dat kun je in elk ander forum maar niet hier.
Nu is het over en afgelopen gewoon anders ga ik eens even rigoreus editten om zo de goede sfeer hier weer terug te krijgen.

Respect voor elkaar!
Sorry hoor Lois, respect voor elkaar, maar dan graag ook wat respect voor een ander.
Edit er maar op raak, of begin maar weer een nieuw topic.
Ik was niet degene die als eerste oververhit anderen ging toespreken.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  Jubileum moderator woensdag 18 januari 2006 @ 20:38:01 #22
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_34215184
Ik zeg toch ook nergens dat jij begon Troel? Ik zeg gewoon dat het moet ophouden!
Punt.
En laat me nou eens het laatste woord hebben
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  woensdag 18 januari 2006 @ 20:40:53 #23
124712 Mutter
feuer und wasser
pi_34215319
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 20:19 schreef Lois het volgende:

[..]

Zo mag deze even vetgedrukt in heel het land worden opgehangen? Hoe vaak ik niet moet uitleggen dat Eva echt niet zoals rainman rondloopt, en dat ze echt niet geniaal met getallen is (want dat ik toch elke autist, kijk maar naar rainman) etc. etc.
Pff ik word er zo moe van...
Ik ben best wel blij dat Rainman gemaakt is, want het bracht wel een discussie naar voren, maar inderdaad je moest wel steeds uitleggen dat het tellen van lucifers die uit een doosje vallen niet tot de capiciteiten van vader en zoon horen.

Toch wil ik even op Yvonne reageren, van mij hoeft het woord autist ook niet, mijn kind is mijn kind, maar in de hulpverlening kom je jammer genoeg niet ver als er geen diagnose is gesteld, geen speciaal onderwijs, geen rugzakje en geen PGB of TOG. Met stempel gaan er helaas meer deuren open.
Op miin zoon's school wordt het echter niet gebruikt, de lesmethode is wel aangepast en wordt er veel met pictogrammen gewerkt. Als mijn zoon met zijn vrienden chat ( ook op deze school) wordt hierover ook nooit gesproken, zij hebben de behoefte niet en hoeven zich niet tegen elkaar te profileren, gewoon jongens onder elkaar met een grote liefde de computer.
Mutter Mutter Muuuuuuttttttttttttttteeerrrrrrrrr
  woensdag 18 januari 2006 @ 20:43:12 #24
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_34215429
Is het niet een idee om een apart topic te openen met de vragen over wel of niet aan beginnen als er een erfelijkheidsrisico is en de discussie daaromheen? Dan zou dit topic kunnen blijven wat het was, nl. het uitwisselen van ervaringen en vragen naar tips tussen ouders van en opgegroeide kinderen met een autistische stoornis.
***
pi_34215456
ja dat is misschien geen gek idee..
  woensdag 18 januari 2006 @ 20:47:06 #26
35189 Troel
scherp en bot
pi_34215625
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 20:43 schreef Brighteyes het volgende:
Is het niet een idee om een apart topic te openen met de vragen over wel of niet aan beginnen als er een erfelijkheidsrisico is en de discussie daaromheen? Dan zou dit topic kunnen blijven wat het was, nl. het uitwisselen van ervaringen en vragen naar tips tussen ouders van en opgegroeide kinderen met een autistische stoornis.
Dan kom je weer bij het topic uit van DarkElf denk ik.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  Admin woensdag 18 januari 2006 @ 20:47:17 #27
2589 crew  yvonne
On(t)deugend
pi_34215639
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 20:19 schreef Lois het volgende:

[..]

Zo mag deze even vetgedrukt in heel het land worden opgehangen? Hoe vaak ik niet moet uitleggen dat Eva echt niet zoals rainman rondloopt, en dat ze echt niet geniaal met getallen is (want dat ik toch elke autist, kijk maar naar rainman) etc. etc.
Pff ik word er zo moe van...
Dat is ook om moe van te worden.
Heel moe,
sommige dingen zijn zo beeldvormend, dus is een autist zo, klaar af.
Ze hebben toch zelf de fillum gezien?


"Dat een autist? Geef hem maar 2 weken aan mij hoor, dan is hij zo weer normaal"
Yvonne riep ergens: Static is gewoon Static, je leeft met hem of niet.
Geen verborgen agenda's, trouw, grote muil, lief hartje, bang voor bloed, scheld FA's graag uit voor lul.


Op dinsdag 26 oktober 2021 16:46 schreef Elan het volgende:
Hier sta ik dan weer niet van te kijken Zelfs het virus is bang voor jou.
pi_34215670
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 20:47 schreef yvonne het volgende:

[..]


"Dat een autist? Geef hem maar 2 weken aan mij hoor, dan is hij zo weer normaal"
Jezus, dat vind ik behoorlijk grof.
Oi!
Op maandag 5 april 2004 21:27 schreef Lorax het volgende:
Ik had die kop van SC wel willen zien toen MUUS 'm in z'n bek scheet
  woensdag 18 januari 2006 @ 20:51:08 #29
24188 Belana
kloon van belana
pi_34215815
Nick heeft vandeweek een gesprek gehad bij het mentrum, een psychiatrisch onderzoekscentrum over de onderzoeken naar Ian. Er is bevestigd dat Ian PDD NOS heeft met een lichte vorm van ADHD, alhoewel dat dan weer een geveolg kan zijn van de PDD NOS.
Er komt speciale begeleiding voor Ian in een groep met andere kinderen met dezelfde diagnose en daarnaast is er ook begeleiding voor de ouders; hoe om te gaan met Ian.
We waren hier al over de eerste "schrik" heen en op zich is het eigenlijk ook wel prettig om bevestigd te zien dat er echt iets mis is, dat het niet zo zeer aan ons ligt.
Ian woont niet bij ons, maar is iedere 2 weken een weeknd bij ons en in de vakanties.
De ene keer gaat het beter als de andere keer. Ik hoop voor Ian dat hij wat heeft aan de begeleiding. Voor alsnog blijft hij op zijn gewone school trouwens. Het is niet een hele ernstige vorm, maar begeleiding heeft hij wel nodig.
stormy waters...
sailin'
  woensdag 18 januari 2006 @ 20:51:21 #30
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_34215828
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 20:47 schreef Troel het volgende:
Dan kom je weer bij het topic uit van DarkElf denk ik.
Hoeft niet per se... Dit is een andere groep mensen, dat topic van DE is al weer redelijk oud. Ik zou dan gewoon een nieuw topic openen met iets van 'Vragen/discussie over erfelijkheid en autisme.'
***
  woensdag 18 januari 2006 @ 20:51:30 #31
35189 Troel
scherp en bot
pi_34215836
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 20:48 schreef MUUS het volgende:

[..]

Jezus, dat vind ik behoorlijk grof.
Ik hem hem zelfs eens met 1 week gehoord
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_34215845
Ik dacht dat ik in dit topic juist mensen (ouders) zou vinden die hier al eens over nagedacht hadden of die misschien beter thuis waren in alle instanties die er bestaan...

Zelf heb ik al contact gehad met het erfelijkheidscentrum en met de Nederlandse Vereniging voor Autisme, maar die kunnen me dus ook niet echt een duidelijk antwoord geven...
  Admin woensdag 18 januari 2006 @ 20:53:37 #33
2589 crew  yvonne
On(t)deugend
pi_34215943
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 20:48 schreef MUUS het volgende:

[..]

Jezus, dat vind ik behoorlijk grof.
Deze was eik nog het aardigst, de ergste dingen komen van hulpverleners.
Yvonne riep ergens: Static is gewoon Static, je leeft met hem of niet.
Geen verborgen agenda's, trouw, grote muil, lief hartje, bang voor bloed, scheld FA's graag uit voor lul.


Op dinsdag 26 oktober 2021 16:46 schreef Elan het volgende:
Hier sta ik dan weer niet van te kijken Zelfs het virus is bang voor jou.
pi_34215963
Het is ook niet bekend Stiemie, maar je kunt wel via je huisarts doorverwezen worden naar Klinische Genetica (in veel academische ziekenhuizen wel aanwezig) en kijken of ze je daar meer kunnen vertellen.
  woensdag 18 januari 2006 @ 20:55:25 #35
35189 Troel
scherp en bot
pi_34216033
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 20:51 schreef Brighteyes het volgende:

[..]

Hoeft niet per se... Dit is een andere groep mensen, dat topic van DE is al weer redelijk oud. Ik zou dan gewoon een nieuw topic openen met iets van 'Vragen/discussie over erfelijkheid en autisme.'
Autistische stoornissen en erfelijkheid
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  Jubileum moderator woensdag 18 januari 2006 @ 20:55:55 #36
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_34216053
Fijn Belana dat er begeleiding is en dat jullie die ook gaan krijgen.

Ik kreeg van de week een "je moet er gewoon eens goed opvoeden" van een wildvreemde voorbijganger. Eva had net een driftbui omdat we volgens haar de verkeerde kant opliepen en stond afschuwelijk te krijsen, en ik stond gewoon 30 keer te herhalen dat we ook zo konden, net zolang tot ik doordrong bij Eva.
Ik sta niet zo gauw met mijn bek vol tanden maar na een lange regenachtige dag binnen met een hyperkind stonden de tranen in mijn ogen.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_34216080
Dankjewel Poemojn!
Ik zal het topic verder met rust laten en dus toch maar daar eens verder gaan vragen
  woensdag 18 januari 2006 @ 20:57:07 #38
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_34216103
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 20:51 schreef Stiemie het volgende:
Ik dacht dat ik in dit topic juist mensen (ouders) zou vinden die hier al eens over nagedacht hadden of die misschien beter thuis waren in alle instanties die er bestaan...

Zelf heb ik al contact gehad met het erfelijkheidscentrum en met de Nederlandse Vereniging voor Autisme, maar die kunnen me dus ook niet echt een duidelijk antwoord geven...
Ja, op zich wel. Maar de discussie die eruit volgde was nou niet bepaald het doel waarmee het topic ooit gestart was. En ik zou het heel jammer jammer vinden als de mensen die hier zeg maar veel postten hier hun ei niet meer in kwijt zouden kunnen.
Dan dus liever een nieuw topic. En dan is er een goeie kans dat de vaste posters uit dit topic ook daar wel heen komen.
***
  woensdag 18 januari 2006 @ 20:57:15 #39
24188 Belana
kloon van belana
pi_34216111
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 20:55 schreef Lois het volgende:
Fijn Belana dat er begeleiding is en dat jullie die ook gaan krijgen.

Ik kreeg van de week een "je moet er gewoon eens goed opvoeden" van een wildvreemde voorbijganger. Eva had net een driftbui omdat we volgens haar de verkeerde kant opliepen en stond afschuwelijk te krijsen, en ik stond gewoon 30 keer te herhalen dat we ook zo konden, net zolang tot ik doordrong bij Eva.
Ik sta niet zo gauw met mijn bek vol tanden maar na een lange regenachtige dag binnen met een hyperkind stonden de tranen in mijn ogen.
wat vreselijk
stormy waters...
sailin'
  Jubileum moderator woensdag 18 januari 2006 @ 20:57:47 #40
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_34216137
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 20:53 schreef yvonne het volgende:

[..]

Deze was eik nog het aardigst, de ergste dingen komen van hulpverleners.
Dat meen je toch niet
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  woensdag 18 januari 2006 @ 20:58:16 #41
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_34216163
Helemaal super Troel!
Daar graag verder met vragen en een discussie rond erfelijkheid. Houden we dit gewoon weer als keuveltjes topic over het 'wel en wee' rond constatering, diagnose en behandeling en alles daaromheen.
***
pi_34216314
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 20:55 schreef Lois het volgende:
Fijn Belana dat er begeleiding is en dat jullie die ook gaan krijgen.

Ik kreeg van de week een "je moet er gewoon eens goed opvoeden" van een wildvreemde voorbijganger. Eva had net een driftbui omdat we volgens haar de verkeerde kant opliepen en stond afschuwelijk te krijsen, en ik stond gewoon 30 keer te herhalen dat we ook zo konden, net zolang tot ik doordrong bij Eva.
Ik sta niet zo gauw met mijn bek vol tanden maar na een lange regenachtige dag binnen met een hyperkind stonden de tranen in mijn ogen.
!

Ach, ik zou moeten weten dat mensen gigantisch lomp en bot kunnen zijn door de tijd dat Isabel nog een redressiehelm had, maar toch blijft het me verbazen.

De volgende keer, Lois, doe jij je borst vooruit en brul je (ff harder dan Eva .) dat ze zich lekker met hun eigen stront moeten bemoeien.
En nee, dan doet het niet minder zeer, maar dan dringt het bij die figuren misschien een beetje door hoe lomp ze zijn.
Oi!
Op maandag 5 april 2004 21:27 schreef Lorax het volgende:
Ik had die kop van SC wel willen zien toen MUUS 'm in z'n bek scheet
  woensdag 18 januari 2006 @ 21:01:59 #43
124712 Mutter
feuer und wasser
pi_34216354
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 20:53 schreef yvonne het volgende:

[..]

Deze was eik nog het aardigst, de ergste dingen komen van hulpverleners.
Hulpverlening, ik heb r mijn buik van vol. Volgens hulpverlening had ik een symbiotische relatie met mijn zoon en was ik degene die in therapie moest, slechte jeugd ect??? Ik heb hard moeten vechten om dit uit het dossier te halen.

@ Yvonne
Ik was een keer in de bieb, toen mijn zoon een van zijn "buien" kreeg, waarop een ong 20 jarige riep wat een opvoeding en dat zij het wel wist hoe het moest. Ik mijn zoon opgepakt, hem bij haar op de tafel gezet en gezegd, ga je gang.
Ik heb hem wel weer opgehaald hoor!!!!!!!!
Mutter Mutter Muuuuuuttttttttttttttteeerrrrrrrrr
  woensdag 18 januari 2006 @ 21:02:34 #44
32614 bastardhost
prettig gestoord
pi_34216387
Wat wij van de artsen te horen hebben gekregen is dat een stoornis in het autistisch spectrum vaak 90% erfelijk is en 10% omgeving. Hun idee was om onze eventuele vragen, of misschien wel schuldgevoelens, naar een mogelijke oorzaak in de kiem te smoren.

Persoonlijk denk ik dat er heeeeeel veel mensen 'vrij' rondlopen in maatschappij met in meer of mindere mate een geestelijke ontwikkelingsstoornis zonder dat zij of hun omgeving zich daar bewust van zijn.

Zelf ben ik ook geen makkelijke persoon in de omgang, wat mijn collegae en familie direct zullen beamen. Veel van de kenmerkende gedragingen bij mijn oudste zoon met PDD-NOS zijn voor mij heel herkenbaar en eye-openers. Of ik iemand ben met PDD-NOS? Ik ben zeker iemand met een gedragsstoornis, prettig gestoord staat er niet voor niets

Autisme overigens wordt ook wel genoemd als PDD: Pervasive Development Disorder. Pervasive heeft geen goede vertaling maar kan worden gelezen als "in alles doordringend". Autisme, PDD-NOS is dus een stoornis met een zeer breed spectrum en verscheidenheid. Geen één autist, of liever, iemand met een stoornis in het autistisch spectrum, is gelijk aan de ander. Het zijn net als meer sociaal geaccepteerde mensen individuen, maar wel met een voor ons vaak totaal ongrijpbare denkwijze.

En wie normaal is en wie anders? Voor mijn zoon zijn wij anders, voor ons zijn zij anders. Het is maar net aan welke kant je staat.
Shaven..... not furred
pi_34216618
O Lois wat erg!!!
Toen ik nog met mensen met een verstandelijke handicap werkte waren de vooroordelen echt heel erg. Als ik dan aan iemand vertelde wat ik deed, moest ik echt altijd horen dat mongolen zo gezellig waren, het dankbaar werk was autistische mensen echt wel minimaal 1 specialisme hadden enz enz. Ik als hulpverlener (Yvonne er zitten ook wel goede tussen hoor, zichzelf een beetje over de borst wrijft ) werd het al zat om telkens maar weer uit te leggen dat dat helemaal niet waar was. Ik zei dan altijd dat het enige wat wij mensen gemeen hebben is, dat we mensen zijn. En zo dus ook gezien willen worden en behandeld. En ouders broertjes zusjes die werden natuurlijk helemaal niet goed van alle vooroordelen. En menig ouder wenste zichzelf wel eens een mongool ipv een meisje wat eruitzag als een meisje zonder stoornis. Want het supervervelende is, dat als er iets aan iemand te zien is, is het ineens wel heel erg geaccepteerd dat diegene afwijkend gedrag vertoont. Dat vond ik echt supererg. Ik voelde daarin heel erg mee met de ouders die in supermarkten op straat de meest associale opmerkingen naar zich toe kregen. En dan de ouder met een mongool, die krijgt de vertederende glimlach van zijn voorbij ganger. Niet dat je daar blij mee moet zijn overgens, maar om even de tendens aan te geven.

Lois je bent een topper hoor. Laat je niet uit het veld slaan hoor, door van die mensen die er niks van snappen. Die hebben vast zelf een rotleven
De jan lul van het geheel.
Alles is gaan hangen, behalve me lach :)
Kutsch; tussen kut en kitsch
Het voelt heerlijk!!!!
  woensdag 18 januari 2006 @ 21:07:13 #46
24188 Belana
kloon van belana
pi_34216662
mooie omschrijving bastard
Ik zie bij Ian vaak dat hele gezichtje op totaal onbegrip staan. Omdat het zo hoort geeft ie het gewenste antwoord, maar je weet gewoon dat je helemaal niet door dringt omdat ie je simpelweg niet begrijpt.
stormy waters...
sailin'
  woensdag 18 januari 2006 @ 21:09:40 #47
54772 Silmarwen
The World is in our hands
pi_34216802
Mijn moeder hoorde dat ook vaak. Mijn broertje maakte altijd een gigantisch drama in de winkels. Gillen, schreeuwen, schoppen en van alles, om gek van te worden. Maar aanspreken helpt niet, kalmeren helpt niet, niets. En mensen allemaal kijken en je ziet het ze gewoon denken "Slechte ouders zeg.."

Wat ook vervelend is, is dat mijn broertje zich voor 2 dagen uitmuntend kan gedragen. Hij mimiekt sociale situaties, is slim en welbespraakt. Hell hij is zelfs erg grappig. Als hij dan ergens komt zeggen mensen altijd "Oh, maar bij mij is hij altijd zo lief!" Ze zien alleen niet hoe hij thuis kan zijn. Gordijnen van de railing trekken, fikkies stoken in de bank en nog veel meer gekke dingen. Mensen denken echt dat je soms uit je nek lult, of dat je een slechte moeder bent. Ik kan me er altijd vreselijk over opwinden, want ik ben toch prima terecht gekomen, hoe kan het dan in godsnaam zoveel anders zijn met mijn broertje in verhouding.

Mijn moeder heeft ook de meest achterlijke dingen te horen gekregen, waar ik zo kwaad om werd omdat ik zie dat ze hem gewoon opvoed zoals ze mij ook heeft opgevoed. Natuurlijk doet ze bepaalde dingen anders. Mijn broertje dwingen zijn eten op te eten is compleet zinloos, hij reageert gewoon anders, maar datzijn kleine dingen.

soms zou je die vooroordelende zogenaam perfecte ouders hun kinderen een stoornis toewensen om te laten zien hoe frustrerend en oneerlijk zulke beweringen zijn.
  Admin woensdag 18 januari 2006 @ 21:10:56 #48
2589 crew  yvonne
On(t)deugend
pi_34216872
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 21:01 schreef Mutter het volgende:

[..]

Hulpverlening, ik heb r mijn buik van vol. Volgens hulpverlening had ik een symbiotische relatie met mijn zoon en was ik degene die in therapie moest, slechte jeugd ect??? Ik heb hard moeten vechten om dit uit het dossier te halen.

@ Yvonne
Ik was een keer in de bieb, toen mijn zoon een van zijn "buien" kreeg, waarop een ong 20 jarige riep wat een opvoeding en dat zij het wel wist hoe het moest. Ik mijn zoon opgepakt, hem bij haar op de tafel gezet en gezegd, ga je gang.
Ik heb hem wel weer opgehaald hoor!!!!!!!!


[ Bericht 27% gewijzigd door yvonne op 19-01-2006 16:23:05 (Post verwijderd, ook hier kan ik me niet uiten) ]
Yvonne riep ergens: Static is gewoon Static, je leeft met hem of niet.
Geen verborgen agenda's, trouw, grote muil, lief hartje, bang voor bloed, scheld FA's graag uit voor lul.


Op dinsdag 26 oktober 2021 16:46 schreef Elan het volgende:
Hier sta ik dan weer niet van te kijken Zelfs het virus is bang voor jou.
  woensdag 18 januari 2006 @ 21:11:51 #49
54772 Silmarwen
The World is in our hands
pi_34216917
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 21:06 schreef jessie het volgende:
En menig ouder wenste zichzelf wel eens een mongool ipv een meisje wat eruitzag als een meisje zonder stoornis.


Autisme of zulke stoornissen zie je niet direct. Een lichamelijk gehandicapt kind of een kind met down, daar herken je dingen aan. Dat is inderdaad erg moeilijk.
  woensdag 18 januari 2006 @ 21:13:03 #50
54772 Silmarwen
The World is in our hands
pi_34216990
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 21:10 schreef yvonne het volgende:

[..]

Ik heb hem 14 jaar uit het circuit weten te houden en nu zitten we er dan in, en inderdaad, de dossiers zijn belachelijk!
Wat daar instaat maakt me zo boos, zo boos, ik voel alsof ik in een Kafka scenario leef.
Ze luisteren niet en schrijven maar wat, nog nooit in mn hele leven zulke idiote dingen gezien.
Rug, muur, geen kant kun je op.
wat zijn die lui goed in manipulatie.
Ik kan wel gillen, maar er is niemand die het hoort.
En als je boos wordt onderschat je de ernst.
Wtf???
Wat nou onderschatten,. ik leef al 16 jaar met dit mooie mens, en nee ik vertik het me zorgen te maken.
mag ik?
Nog erger, als je boos wordt bevestig je hun idiote ideeën of breng je ze weer op nieuwe idiote ideeën.

Bij de diagnose van mijn broertje werd zelfs mijn seksuele misbruik erbij gehaalt
  woensdag 18 januari 2006 @ 21:13:38 #51
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_34217025
Nog even spammen dan.
In het nieuwe topic Autistische stoornissen en erfelijkheid zouden ze wel graag de mening horen van ouders en ervaringsdeskundigen.
Dus als er mensen hier zijn die die mening zouden willen geven...
***
  † In Memoriam † woensdag 18 januari 2006 @ 21:17:24 #52
37843 lady-wrb
kortaf
pi_34217246
je het het overigens ook de andere kant op hoor jessie (al maak je dat tegenwoordig niet vaak meer mee)
ik deed vroeger kinderopvang bij de kerk (ja je moet wat voor je studiepunten ) en daar was ook een vrouw met down bij, die heel vrolijk met de kinderen meeging. had het reuze naar haar zin, zong mee, knipte en plakte mee, zat geestelijk ook op hetzelfde niveau als de kinderen.
ik heb ook geen flauw idee hoe oud ze nou eigenlijk was (ik denk zeker een jaar of 30).
tot op een gegeven moment ze van haar moeder niet meer mocht. die vond het genant dat ze als (toch) volwassene tussen de kinderen zat. dat ze het naar haar zin had en iedereen haar accepteerde zoals ze was deed er niet toe.
zoiets vind ik dan ook diep-triest.

ik schaam me er overigens niet voor om te zeggen dat ik het heerlijk vind als luca een weekend naar zijn vader is. mensen die me daarop willen aanspreken zouden eens een maandje met luca moeten dealen. dan komen ze erachter hoe intensief en hoe druk luca is. echt, ik ben gesloopt na 2 weken.

lois, laat ze lekker kletsen, je doet het gewoon helemaal goed.
  Admin woensdag 18 januari 2006 @ 21:19:08 #53
2589 crew  yvonne
On(t)deugend
pi_34217356
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 21:13 schreef Silmarwen het volgende:

[..]

Nog erger, als je boos wordt bevestig je hun idiote ideeën of breng je ze weer op nieuwe idiote ideeën.

Bij de diagnose van mijn broertje werd zelfs mijn seksuele misbruik erbij gehaalt
Klopt, wordt alsjeblieft maar niet boos, houdt je maar in, speel het spel maar mee.
Ik zing het hopelijk wel uit, hij zit eindelijk, eindelijk op een goede school, en daar houd ik me maar aan vast.

Maar vaak speelt de film van Jessica Lang door mn hoofd, Frances, een actrice die tegendraads was, ze kreeg een lobotomie..
Het is gewoonweg eng dit soort dingen.
Yvonne riep ergens: Static is gewoon Static, je leeft met hem of niet.
Geen verborgen agenda's, trouw, grote muil, lief hartje, bang voor bloed, scheld FA's graag uit voor lul.


Op dinsdag 26 oktober 2021 16:46 schreef Elan het volgende:
Hier sta ik dan weer niet van te kijken Zelfs het virus is bang voor jou.
  † In Memoriam † woensdag 18 januari 2006 @ 21:19:51 #54
37843 lady-wrb
kortaf
  Jubileum moderator woensdag 18 januari 2006 @ 21:22:38 #55
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_34217562
Lief dat jullie het zeggen maar ik weet gewoon niet of ik het wel zo goed doe. Ja qua liefde en aandacht enzo, dat zit wel snor. Qua straffen en gedrag aan- en afleren ben ik echter niet zo zeker. Wat ik echt mis, is een opvoedboek voor de gemiddelde autist. Dat alleen al is een onmogelijkheid begrijp ik want er zijn geen gemiddelden.

Ik vind het heel moeilijk om met Eva's stemmingswisselingen om te gaan en nog moeilijker om met haar driftbuien om te gaan. Ik weet niet of ik haar moet straffen en zo ja hoe. Beetje moeilijk uit te leggen maar Eva kan zo'n 4-10 keer per dag echt exploderen. Gillen, krijsen, smijten, slaan, schoppen, bijten en alles wat daar nog bijkomt. We hebben volgens mij alles al een keer geprobeerd en deze week heb ik maar weer besloten om het strenger aan te pakken. Dus de gang maar weer op als ik vind dat ze gevaarlijk bezig is. Het is alleen zo jammer dat je niet vooraf weet hoe lang je dit moet gaan doen en of het uberhaupt wel resultaat gaat geven.
Elke dag, echt elke dag neem ik me voor om vandaag eens niet te gaan schreeuwen tegen haar, en elke dag ben ik na een paar uur alweer door mijn goede moed heen.
Ze is ook onwijs lief hoor maar haar negatieve gedrag overheerst teveel op dit moment en dat willen we een beetje indammen.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  woensdag 18 januari 2006 @ 21:23:42 #56
54772 Silmarwen
The World is in our hands
pi_34217617
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 21:19 schreef yvonne het volgende:

[..]

Klopt, wordt alsjeblieft maar niet boos, houdt je maar in, speel het spel maar mee.
Ik zing het hopelijk wel uit, hij zit eindelijk, eindelijk op een goede school, en daar houd ik me maar aan vast.

Maar vaak speelt de film van Jessica Lang door mn hoofd, Frances, een actrice die tegendraads was, ze kreeg een lobotomie..
Het is gewoonweg eng dit soort dingen.
Mijn broertje zit nu ook eindelijk op de goede school. We hebben wel een hele leuke hulpverlener gehad die ook gewoon down to earth was. Wil hij niet douchen, zet hem maar met kleding en al onder de douche. Hij was maatschappelijkwerker en heeft echt wel geholpen.

Maar ondertussen is hij tig keer van school gewisseld, enorm gepest, weer gewisseld, weer gepest, etc etc. En mijn moeder maar weer langs de hulpverlening. En die dossiers zijn gewoon te gek voor woorden. Het was niet alleen frustrerend voor haar, maar voor het hele gezin.

Constante veranderingen is niet okay voor iemand in het autistische spectrum, maar ook niet voor de mensen om hen heen. Als ik al kwaad werd is het toch nauwelijk voor te stellen hoe mijn moeder zich voelde.

Ik zeg vaak moeder, omdat zij overal aan ging. Niet omdat mijn vader niet mee wil helpen, maar datvlot gewoon minder. Dat zien de hulpverleners ook meteen als een slecht teken.

Ik had soms het idee dat ze een boek opengooide en de eerste de beste stoornis eruit pakte die een beetje paste. Ja hij is weleens druk, ja weleens agressief, ja weleens bang, etc etc, daar passen veel dingen een beetje bij. Om gek van te worden.
  woensdag 18 januari 2006 @ 21:24:15 #57
54772 Silmarwen
The World is in our hands
pi_34217644
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 21:19 schreef lady-wrb het volgende:
wat is een lobotomie?
Stuk weghalen van de frontale hersenen waardoor je een zombie wordt.
  Admin woensdag 18 januari 2006 @ 21:25:43 #58
2589 crew  yvonne
On(t)deugend
pi_34217738
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 21:19 schreef lady-wrb het volgende:
wat is een lobotomie?
Lobotomie is een chirurgische procedure waarbij de verbindende zenuwen tussen de twee hersenhelften worden doorgesneden. Met lobotomie werd geprobeerd psychiatrische storingen zoals schizofrenie te verhelpen, maar de effecten bleken onvoorspelbaar en hadden veel meer gevolgen dan het verhelpen van de schizofrenie. De periode dat lobotomie uitgevoerd werd, wordt nu gezien als een barbaarse periode in de geschiedenis van de psychiatrie. Lobotomie wordt na ca 1960 als een ineffectieve en voornamelijk destructieve behandelwijze beoordeeld.

Er werd een niet meer tegenstribbelend plantje van je gemaakt.

Maar goed haske offtopic
Yvonne riep ergens: Static is gewoon Static, je leeft met hem of niet.
Geen verborgen agenda's, trouw, grote muil, lief hartje, bang voor bloed, scheld FA's graag uit voor lul.


Op dinsdag 26 oktober 2021 16:46 schreef Elan het volgende:
Hier sta ik dan weer niet van te kijken Zelfs het virus is bang voor jou.
  woensdag 18 januari 2006 @ 21:27:50 #59
54772 Silmarwen
The World is in our hands
pi_34217884
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 21:22 schreef Lois het volgende:
Lief dat jullie het zeggen maar ik weet gewoon niet of ik het wel zo goed doe. Ja qua liefde en aandacht enzo, dat zit wel snor. Qua straffen en gedrag aan- en afleren ben ik echter niet zo zeker. Wat ik echt mis, is een opvoedboek voor de gemiddelde autist. Dat alleen al is een onmogelijkheid begrijp ik want er zijn geen gemiddelden.
Maar het is heel gek. Soms helpt straffen, soms niet. Ze zien vaak de gevolgen niet in van de daden die ze doen of vergeten de hele straf. Soms weten ze ook echt niet dat ze iets doen wat niet kan. Het straffen en belonen werkt veel trager dan bij het gemiddelde kind. Consequentie is een van de weinige dingen die je kunt doen. En conflicten proberen te vermijden, maar dat is ook geen leven. Een handboek voor dummies is wel een uitkomst ja
quote:
Ik vind het heel moeilijk om met Eva's stemmingswisselingen om te gaan en nog moeilijker om met haar driftbuien om te gaan. Ik weet niet of ik haar moet straffen en zo ja hoe. Beetje moeilijk uit te leggen maar Eva kan zo'n 4-10 keer per dag echt exploderen. Gillen, krijsen, smijten, slaan, schoppen, bijten en alles wat daar nog bijkomt. We hebben volgens mij alles al een keer geprobeerd en deze week heb ik maar weer besloten om het strenger aan te pakken. Dus de gang maar weer op als ik vind dat ze gevaarlijk bezig is. Het is alleen zo jammer dat je niet vooraf weet hoe lang je dit moet gaan doen en of het uberhaupt wel resultaat gaat geven.
Elke dag, echt elke dag neem ik me voor om vandaag eens niet te gaan schreeuwen tegen haar, en elke dag ben ik na een paar uur alweer door mijn goede moed heen.
Ze is ook onwijs lief hoor maar haar negatieve gedrag overheerst teveel op dit moment en dat willen we een beetje indammen.
Dit herken ik van mijn broertje. Als je iets verkeerd zei, deed of wat dan ook dan ontplofte hij. Mijn ouders hebben alels wel geprobeerd maar niets hielp echt. Het is wel minder geworden.
Je krijgt altijd tips als rust regelmaat (en nog een r) soms hielp dat wel, maar je kunt niet al het onverwachte weghalen of alle triggers. Je kunt haar moeilijk opsluiten in een lief schattig kamertje waar alles perfect is.

Het is gewoon vallen en opstaan ben ik bang.
  woensdag 18 januari 2006 @ 21:28:25 #60
24188 Belana
kloon van belana
pi_34217924
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 21:22 schreef Lois het volgende:
Lief dat jullie het zeggen maar ik weet gewoon niet of ik het wel zo goed doe. Ja qua liefde en aandacht enzo, dat zit wel snor. Qua straffen en gedrag aan- en afleren ben ik echter niet zo zeker. Wat ik echt mis, is een opvoedboek voor de gemiddelde autist. Dat alleen al is een onmogelijkheid begrijp ik want er zijn geen gemiddelden.

Ik vind het heel moeilijk om met Eva's stemmingswisselingen om te gaan en nog moeilijker om met haar driftbuien om te gaan. Ik weet niet of ik haar moet straffen en zo ja hoe. Beetje moeilijk uit te leggen maar Eva kan zo'n 4-10 keer per dag echt exploderen. Gillen, krijsen, smijten, slaan, schoppen, bijten en alles wat daar nog bijkomt. We hebben volgens mij alles al een keer geprobeerd en deze week heb ik maar weer besloten om het strenger aan te pakken. Dus de gang maar weer op als ik vind dat ze gevaarlijk bezig is. Het is alleen zo jammer dat je niet vooraf weet hoe lang je dit moet gaan doen en of het uberhaupt wel resultaat gaat geven.
Elke dag, echt elke dag neem ik me voor om vandaag eens niet te gaan schreeuwen tegen haar, en elke dag ben ik na een paar uur alweer door mijn goede moed heen.
Ze is ook onwijs lief hoor maar haar negatieve gedrag overheerst teveel op dit moment en dat willen we een beetje indammen.
wat ik altijd van mijn broer en zijn vriendin hoor (die werken met autisten) is dat je het beste emotieloos kunt reageren. In de gang, geen discussie en weg gaan. Bij hun in de instelling gaan de mensen nog wel eens de isoleer in als ze zo aggressief worden, maar ja, hoe je dat thuis moet doen weet ik ook niet. En emotieloos reageren is moeilijk als het je eigen kind is, die afstand nemen is dan bijna onmogelijk. Maar het werkt schijnbaar toch het beste.
stormy waters...
sailin'
  woensdag 18 januari 2006 @ 21:28:29 #61
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_34217931
Lois, zit Eva niet inmiddels lang genoeg op school dat de begeleiders daar jullie niet een paar handvatten kunnen geven? Ik bedoel, zij kennen Eva inmiddels ook een beetje. Lijkt me dat ze toch inmiddels mss wel iets meer kunnen zeggen erover.
Of werkt dat niet zo? Is school er meer voor Eva en niet per se voor jullie?

Oh, en ik bedoel dit uiteraard niet zo dat ik denk dat jullie het niet goed doen Lois, maar meer of er niet vanuit de hulpverlening wat tips kunnen komen voor thuis. En dan door de mensen die nu een tijdje met Eva werken.
***
pi_34218255
Dat van die emoties wilde ik inderdaad ook zeggen. Daarom is het juist voor ouders zo ontzettend moeilijk. Maar emoties is het nu net iets waar een autist niet mee uit de voeten kan. En dit zijn ook positieve emoties.
De jan lul van het geheel.
Alles is gaan hangen, behalve me lach :)
Kutsch; tussen kut en kitsch
Het voelt heerlijk!!!!
pi_34218390
Even over wat in het vorige deel geopperd werd: het boekje 'Sociaal onhandig' vind ik persoonlijk een mooie handleiding voor het omgaan met kinderen met (ADHD) PDD-NOS, en aanverwante stoornissen.
NOS staat overigens voor Not Otherwise Specified.

En dat typ ik even vet om aan te geven dat het hele hokjesdenken (autist, Asperger, PDD) idd behoorlijke waanzin is, een kind is niet het etiket, maar wie hij/zij is en de bijkomende beperkingen.

Wij zijn momenteel bezig met een oudercursus waarin 'Sociaal onhandig' min of meer het lesboek is.
Ik heb nog geen idee of ik de cursus zelf zinnig vind, maar de tips zijn dat wel degelijk.

Ik moet wel zeggen dat het in de praktijk brengen ervan bijna bovenmenselijke inspanning vergt en dus regelmatig hopeloos misgaat hier.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
  woensdag 18 januari 2006 @ 21:38:22 #64
24188 Belana
kloon van belana
pi_34218566
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 21:33 schreef jessie het volgende:
Dat van die emoties wilde ik inderdaad ook zeggen. Daarom is het juist voor ouders zo ontzettend moeilijk. Maar emoties is het nu net iets waar een autist niet mee uit de voeten kan. En dit zijn ook positieve emoties.
precies jessie. Komt voor mij bij in het geval van Ian, ik heb dus bijzonder weinig geduld, iets wat al dwars kan zitten bij Liam, maar naar Ian helemaal. Ik vind dat zooooo moeilijk.
Dus ik zeg dat net wel zo lekker makkelijk tegen Lois, maar ik besef me enorm hoe moeilijk dat is hoor
stormy waters...
sailin'
  woensdag 18 januari 2006 @ 21:41:08 #65
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_34218725
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 21:33 schreef jessie het volgende:
Dat van die emoties wilde ik inderdaad ook zeggen. Daarom is het juist voor ouders zo ontzettend moeilijk. Maar emoties is het nu net iets waar een autist niet mee uit de voeten kan. En dit zijn ook positieve emoties.
Maar wat me nou zo moeilijk lijkt is hoe je er dan wel mee om moet gaan.
Neem het voorbeeld van Luca uit het vorige topic. Helemaal over de rooie omdat er een paar jassen niet hangen zoals 'het hoort'. Dan kan je dus best heel stoicijns zeggen 'Klopt, maar dat is niet erg.' en dan alsnog proberen hem de klas in te krijgen, maar iets zegt me dat het niet zo simpel werkt.
Ik kan me dus ook voorstellen dat je toch wel even die jassen omhangt, gewoon om het op dat moment even makkelijker te maken.

Er werd ook ergens in dit of het vorige topic gezegd dat je het helemaal niet makkelijker maakt voor mensen met een autistische stoornis als je altijd maar alle hindernissen glad gaat lopen strijken.
Ook dat snap ik. Maar hoe ga je dan om met een enorme drifbui op het moment dat dat gebeurd? Een isoleer heb je thuis niet, daar zou je de gang of slaapkamer nog kunnen gebruiken, maar wat doe je dan als je buiten bent?
Ik kan me voorstellen dat je dan, meer nog dan bij een 'gewoon vervelend kind' geneigd bent maar even toe te geven omdat je weet dat de reactie of uitbarsting lang kan duren en mss wel behoorlijke gevolgen kan geven voor bijvoorbeeld de rest van de dag...

Of trap ik nu een open deur in, en zijn dit nou juist de vragen die iedereen zichzelf stelt? Maar wat zegt 'de hulpverlening' dan over dat soort situaties?
***
  woensdag 18 januari 2006 @ 21:41:32 #66
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_34218745
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 21:22 schreef Lois het volgende:
Lief dat jullie het zeggen maar ik weet gewoon niet of ik het wel zo goed doe. Ja qua liefde en aandacht enzo, dat zit wel snor. Qua straffen en gedrag aan- en afleren ben ik echter niet zo zeker.
Ik vind het heel moeilijk om met Eva's stemmingswisselingen om te gaan en nog moeilijker om met haar driftbuien om te gaan. Ik weet niet of ik haar moet straffen en zo ja hoe. Beetje moeilijk uit te leggen ....
Dit is zo herkenbaar Lois. Nou is Storm dus een stuk minder driftig dan Eva en zitten zijn stemmingen is een soort van golfbeweging. Zo heeft hij een goede periode waarin hij goed eet, goed luistert, behulpzaam is en het een lief ventje is. Daarna krijg je een periode dat hij wat meer afwezig is, een stukje depressiever oogt, slechter gaat eten en daarna schiet hij naar de rotste periode van de cyclus. Dan is er vaak geen land mee te bezeilen, hij ligt overal bij dwars, gaat overal tegenin, is brutaal, driftig en luistert nergens naar, eet heel slecht. En vooral die periodes zijn hier heel zwaar, ook wij twijfelen aan onze straf. We weten niet meer hoe met hem om te gaan en contact krijg je in zo'n periode maar heel moeilijk met hem. En dan schreeuw ik ook hoor. En helaas niet alleen tegen hem, maar ook tegen Sverre en Lune. En groeit alles je even boven het hoofd. De laatste keer hebben we tegen elkaar gezegd dat we dan toch maar eens het maatschappelijk werk via school erbij moeten halen. Maar steeds weer hik ik er ook tegen aan, het voelt als zo'n falen van jezelf dat je er niet mee om kunt gaan. Gelukkig merken ze in de groep op school dit gedrag ook op en er daar over praten met zijn mentor luchtte ook wel op. En door die golfbeweging gaat het na twee weken ook weer beter, maar dan ben ik wel even gesloopt.
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
pi_34218753
Lois, kunnen jullie geen (thuis)begeleiding krijgen?
Wij hebben voor beide kinders PGB (gecombineerd met zorg in natura) en daarmee gaan we o.a. thuisbegeleiding krijgen vanuit de stichting van Max' odc. Juist omdat ze hem daar al vrij goed kennen en al flink wat vorderingen hebben bereikt met Max. Is zoiets voor jullie ook niet mogelijk dan?

Ik loop idd ook juist tegen die stemmingswisselingen aan.... Vooral omdat ik dan werkelijk geen idee heb wat Max dan triggert....
Bij de oudste is het vooral een kwestie van veel geduld, een lange adem en dat soort dingen....maar ik weet dan meestal wel wat ik moet doen....
Bij Max is het zó vaak zó onduidelijk....
  Jubileum moderator woensdag 18 januari 2006 @ 21:42:13 #68
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_34218786
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 21:28 schreef Brighteyes het volgende:
Lois, zit Eva niet inmiddels lang genoeg op school dat de begeleiders daar jullie niet een paar handvatten kunnen geven? Ik bedoel, zij kennen Eva inmiddels ook een beetje. Lijkt me dat ze toch inmiddels mss wel iets meer kunnen zeggen erover.
Of werkt dat niet zo? Is school er meer voor Eva en niet per se voor jullie?

Oh, en ik bedoel dit uiteraard niet zo dat ik denk dat jullie het niet goed doen Lois, maar meer of er niet vanuit de hulpverlening wat tips kunnen komen voor thuis. En dan door de mensen die nu een tijdje met Eva werken.
Zo werkt het inderdaad hoor, het is een school met ook mogelijkheden tot begeleiding van de ouders. Het grote probleem is gewoon dat zij zich Eva zo niet kunnen voorstellen. Dit soort buien heeft ze echt nergens anders, alleen bij ons. Logisch want bij ons is ze veilig.
Ze zijn daar net zover dat ze af en toe haar handje mogen aanraken als ze getroost moet worden dus de dag dat ze daar dit soort gedrag gaat laten zien is nog ver weg.
Ik weet ook dat wat we ook doen, we het consequent en heel erg langdurig moeten doen voor het kwartje bij Eva valt. Het negatieve loopt alleen zo de spuigaten uit dat we nu maar weer voor streng hebben gekozen, de langdurige benadering van begripvol en liefdevol heeft een tegengesteld effect gehad.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  Jubileum moderator woensdag 18 januari 2006 @ 21:44:58 #69
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_34218936
Ik heb het boekje van shmoops meteen besteld, bedankt voor de tips!

Verder hebben we in februari een zorggesprek op Eva's school, en daar gaan we dit ook allemaal even aankaarten. Eens kijken of er nog meer oplossingen zijn inderdaad.

Genevuire, alleen al lezen dat iemand het herkent en ook zo machteloos is is al zo heerlijk! Dank je wel
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  † In Memoriam † woensdag 18 januari 2006 @ 21:45:05 #70
37843 lady-wrb
kortaf
pi_34218939
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 21:42 schreef Lois het volgende:

[..]

Zo werkt het inderdaad hoor, het is een school met ook mogelijkheden tot begeleiding van de ouders. Het grote probleem is gewoon dat zij zich Eva zo niet kunnen voorstellen. Dit soort buien heeft ze echt nergens anders, alleen bij ons. Logisch want bij ons is ze veilig.
frustrerend is dat he? zo gaat het ook als luca gaat logeren. daar gebeurt niets byzonders, maar o jee als hij weer thuis is. dan komt alles er in een keer weer uit.
en andere kunnen zich daar helemaal niets bij voorstellen.
pi_34219015
Belana, fijn dat er nu adequate begeleiding kan komen. Zou heerlijk zijn natuurlijk, als hij op z'n huidige school kan blijven!
  woensdag 18 januari 2006 @ 21:46:33 #72
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_34219029
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 21:42 schreef Lois het volgende:
Zo werkt het inderdaad hoor, het is een school met ook mogelijkheden tot begeleiding van de ouders. Het grote probleem is gewoon dat zij zich Eva zo niet kunnen voorstellen. Dit soort buien heeft ze echt nergens anders, alleen bij ons. Logisch want bij ons is ze veilig.
Ah ok... ja, dan heeft dat dus nog totaal geen nut, als zij dit soort dingen niet zien gebeuren nee.
quote:
Ze zijn daar net zover dat ze af en toe haar handje mogen aanraken als ze getroost moet worden dus de dag dat ze daar dit soort gedrag gaat laten zien is nog ver weg.
Ik weet ook dat wat we ook doen, we het consequent en heel erg langdurig moeten doen voor het kwartje bij Eva valt. Het negatieve loopt alleen zo de spuigaten uit dat we nu maar weer voor streng hebben gekozen, de langdurige benadering van begripvol en liefdevol heeft een tegengesteld effect gehad.
Oef... balen lijkt me dat, omdat je het toch eigenlijk het liefst op die laatste manier wil doen, hoopt dat dat toch ook z'n vruchten af werpt...
***
  woensdag 18 januari 2006 @ 21:47:00 #73
54772 Silmarwen
The World is in our hands
pi_34219056
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 21:45 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

frustrerend is dat he? zo gaat het ook als luca gaat logeren. daar gebeurt niets byzonders, maar o jee als hij weer thuis is. dan komt alles er in een keer weer uit.
en andere kunnen zich daar helemaal niets bij voorstellen.
en dan zeggen "Oh bij ons is hij zo lief!"

Volgens mij is het vreselijk zwaar voor die kinderen, je de hele dag in moeten houden en dan ben je thuis en kan het er eindelijk uit. Mijn broertje voelt zich veiliger op school en hangt daar nu ook wel de beest uit, het is dan meer uitgebalanceerd. Thuis en op school gekke buien ipv op school niets en thuis heel erg.
  † In Memoriam † woensdag 18 januari 2006 @ 21:47:15 #74
37843 lady-wrb
kortaf
pi_34219068
en het fijne is dat ik elke 14 dagen als luca terugkomt van zijn vader, in de prijzen val
  † In Memoriam † woensdag 18 januari 2006 @ 21:49:37 #75
37843 lady-wrb
kortaf
pi_34219202
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 21:47 schreef Silmarwen het volgende:

[..]

en dan zeggen "Oh bij ons is hij zo lief!"

Volgens mij is het vreselijk zwaar voor die kinderen, je de hele dag in moeten houden en dan ben je thuis en kan het er eindelijk uit. Mijn broertje voelt zich veiliger op school en hangt daar nu ook wel de beest uit, het is dan meer uitgebalanceerd. Thuis en op school gekke buien ipv op school niets en thuis heel erg.
inderdaad, zo heeft hij 1 keer bij oma een dwarse bui gekregen tijdens het logeren. oma belde zonder pardon op om hem op te laten halen, want dit wilde ze niet.
die middag zat ik met een boos en ontredderd kind. oma had hem weggestuurd, oma vond hem niet meer lief...
probeer het dan maar weer eens recht te breien.
  woensdag 18 januari 2006 @ 21:50:31 #76
54772 Silmarwen
The World is in our hands
pi_34219246
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 21:49 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

inderdaad, zo heeft hij 1 keer bij oma een dwarse bui gekregen tijdens het logeren. oma belde zonder pardon op om hem op te laten halen, want dit wilde ze niet.
die middag zat ik met een boos en ontredderd kind. oma had hem weggestuurd, oma vond hem niet meer lief...
probeer het dan maar weer eens recht te breien.
Achgus! Was je niet boos op oma

Mijn opa is (denken we) ook autist, ze zijn wel wat gewend
  woensdag 18 januari 2006 @ 21:51:50 #77
24188 Belana
kloon van belana
pi_34219330
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 21:46 schreef Eska het volgende:
Belana, fijn dat er nu adequate begeleiding kan komen. Zou heerlijk zijn natuurlijk, als hij op z'n huidige school kan blijven!
Tja, dat weet ik dus niet of dat wel zo prettig is. Ik twijfel daar dus aan. Hij heeft geen vriendjes, loopt achter met zijn werk, wordt gepest om zijn gedrag. Is dat zo goed?
Het argument was dat op een bijzondere school het dan weer allemaal TE zou zijn...
stormy waters...
sailin'
pi_34219376
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 21:49 schreef lady-wrb het volgende:


inderdaad, zo heeft hij 1 keer bij oma een dwarse bui gekregen tijdens het logeren. oma belde zonder pardon op om hem op te laten halen, want dit wilde ze niet.
die middag zat ik met een boos en ontredderd kind. oma had hem weggestuurd, oma vond hem niet meer lief...
probeer het dan maar weer eens recht te breien.
Jeutje.... Da's ook wel heel erg moeilijk uitleggen, zoiets....
pi_34219423
BE
Ik denk dat je zeker niet alle situaties kan voorkomen, maar een gestructureerde omgeving doet al veel. Zoveel mogelijk duidelijkheid. en inderdaad, ik geloof dat Eska dat ergens zei dat als je het teveel doet het ook niet altijd goed is. Wat mijn ervaring is, is dat je moet uitkijken met nieuwe dingen die je aanbied, hoe je die aanbied, voordat dat weer deel uitmaakt van een ritueel.
Zo was A gek op een bepaald beertje. En had moeite met uit bed komen. Haar pa dacht heel lief een wekker te kopen met dat beertje erop. 10 minutjes eerder de wekker af laten gaan zodat ze wakker kon worden. Echt super goed bedoeld. Maar dat werd dus alweer een ritueel in de ochtend en avond die vaak uit de hand liep. Wekker moest elke avond precies gezet/gecontroleerd worden. De wekker moest elke avond en ochtend op dezelfde plek gezet worden. En wat je er eenmaal bij had, ging er met geen mogelijkheid weer af. Misschien een extreem voorbeeld. Maar structuur vaste dingen enzo zijn belangrijk. Maar je moet dus ook heel erg uitkijken met wat je aanbied.

En een voorbeeld van de emoties.
B. iemand waar ik een zwak voor had paktte op een dag mijn hand en trok me mee. Ik vond dit zo leuk dat "contact" wat hij met me maakte. En vervolgens kreeg hij me toch een driftbui. Een aantal weken erna kwam ik erachter (doordat ik het eens bij een ander had gezien) dat hij mijn hand enkel wilde pakken om mee te lopen en zodra hij in de hangmat lag hem kon duwen. Zijn driftbui kwam hoogswaarschijnlijk door mijn gedrag wat uit al mijn porien kwam zetten. (ik liep in die tijd nog stage ) Ik dacht echt dat hij contact met me wilde maken, en daar was ik blij om. Hij wist daar geen raad mee. Ik was alleen zijn hulpmiddel. En juist dat, het ervaren van een hulpmiddel zijn, lijkt me voor ouders dus vreselijk.
De jan lul van het geheel.
Alles is gaan hangen, behalve me lach :)
Kutsch; tussen kut en kitsch
Het voelt heerlijk!!!!
  † In Memoriam † woensdag 18 januari 2006 @ 21:55:09 #80
37843 lady-wrb
kortaf
pi_34219508
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 21:50 schreef Silmarwen het volgende:

[..]

Achgus! Was je niet boos op oma

Mijn opa is (denken we) ook autist, ze zijn wel wat gewend
ach, ik heb gezegd dat oma al oud was en een beetje moe van hem was geworden.
en dat ik het fijn vond dat hij weer thuis was, omdat we hem toch wel erg misten.
voor de rest heb ik het gelaten voor wat het was.
hij wilde overigens later weer wel logeren, waar ik verder geen punt van heb gemaakt.
maar sinds die keer zit ik niet lekker in mijn vel als hij weer bij oma logeert.

en ja, ikzelf was niet eens boos, maar diep beledigd. ze had namelijk ook nog tegen mij gezegd dat de dingen die luca had gezegd hij die vast van mij had moeten zeggen.
je kan me niet kwaaier krijgen.
  woensdag 18 januari 2006 @ 21:56:00 #81
32614 bastardhost
prettig gestoord
pi_34219555
en toch.... er zijn momenten dat ik het doorbreek bij Storm met 'knuffelstraf'...
Als hij zo boos en driftig reageert pak ik hem als een kleine baby op de arm, druk hem strak tegen me aan en geef knuffelstraf ;-) Ook dat lichamelijke is iets waar hij grote moeite mee heeft, maar toch breekt het even het stramien waar hij dan in vast zit. Soms zelf een lach, voordat hij me bestraffend vertelt dat ik van hem af moet blijven.

En wat straffen, handvaten en/of maatregelen betreft. De PDD-er groeit net zo hard als het gewone kind, dus net wanneer je denkt iets te hebben wat werkt, zijn ze eroverheen gegroeid.

Wat op de zorginstellingen werkt zijn vaak de visuele ondersteuning, pictogrammen. Ik doe vaak mijn best om een visuele uitleg te vinden.
Laatst een mazzeltje gehad voor het eten: Storm is een slechte eter, met zo nu en dan een heuse impasse, dan eet hij nog geen vijf happen op een dag en weigert ook al het andere. Laats in zo'n fase zei hij dat hij gewoon te moe was om te eten. Ik heb een theelichtje gepakt, een lege conservenpot. Verteld dat het vlammetje lucht eet om te kunnen spelen en groeien (vlammetje aan). Toen het 'eten' afgepakt van het vlammetje (pot erover) en het vlammetje wordt steeds kleiner. Aangegeven dat het vlammetje steeds moe-er wordt wanneer het niet meer eet, steeds kleiner, steeds minder speelt... maar zo gauw hij weer eten krijgt (pot eraf), direct weer groeit. Dan is Storm vijf, maar zien wat er gebeurd wekte begrip, en nauwelijks 20minuten later was zijn bord leeg, zonder gemopper :-D Ook de dagen erop weinig problemen met eten.

Nou is het schaars dat je zulke voorbeelden én kunt gebruiken en ook nog eens weet te bedenken...
Shaven..... not furred
pi_34219637
Bastardhost, wat ontzettend mooi opgelost!
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
pi_34219714
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 21:51 schreef Belana het volgende:

[..]

Tja, dat weet ik dus niet of dat wel zo prettig is. Ik twijfel daar dus aan. Hij heeft geen vriendjes, loopt achter met zijn werk, wordt gepest om zijn gedrag. Is dat zo goed?
Het argument was dat op een bijzondere school het dan weer allemaal TE zou zijn...
Nee, da's niet lekker natuurlijk....
Wordt er ook een rugzakje (financiële middelen om hem op school te begeleiden) voor hem aangevraagd? Wellicht dat hij zich daarmee prettiger gaat voelen op zijn huidige school?
Ik kan me namelijk -op zich- wel iets voorstellen bij het gegeven argument.... Maar wanneer hij zich echt ongelukkig blijft voelen bij deze school, dan is dat argument ook niet veel meer waard....lijkt mij?
  woensdag 18 januari 2006 @ 22:00:02 #84
32614 bastardhost
prettig gestoord
pi_34219748
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 21:55 schreef lady-wrb het volgende:

[..]
<knipje>

en ja, ikzelf was niet eens boos, maar diep beledigd. ze had namelijk ook nog tegen mij gezegd dat de dingen die luca had gezegd hij die vast van mij had moeten zeggen.
<knipje>
'Door' Storm heb ik mijn ouders bijna een jaar niet meer willen zien of spreken...
Shaven..... not furred
  Jubileum moderator woensdag 18 januari 2006 @ 22:00:59 #85
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_34219791
Heel mooi bastardhost, en onvoorstelbaar inventief!

Als je 1 ding leert van kinderen als de onze is het wel dat je allerlei bijzondere kanten van je persoonlijkheid moet aanspreken om contact met ze te maken/houden.
Ik ken niets wat mijn leven zo bijzonder heeft gemaakt als Eva. Ik leer de grenzen van mijn geduld te verleggen, ik leer creatief te zijn, intuitief en noem het maar op.
Prachtig is dat toch.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  † In Memoriam † woensdag 18 januari 2006 @ 22:01:08 #86
37843 lady-wrb
kortaf
pi_34219797
vanavond hadden we ook weer iets op kickboksen. hij moest met zijn vriendje sparren, maar die liep steeds weg. luca snapte niet dat dat de bedoeling was en barstte gefrustreerd in een driftige huilbui uit. ik heb hem even getroost, maar moest hem toen overdragen aan de leraar, die hem heel goed afleidde, waardoor de driftbui gelukkig snel zakte. (hij mocht even met de leraar sparren en zo kon hij al zijn woede eruit slaan) t was verbazend om te zien hoe fel en hard hij kan meppen als hij driftig is, maar ook hoe rustig hij daarna weer was.
  woensdag 18 januari 2006 @ 22:03:03 #87
32614 bastardhost
prettig gestoord
pi_34219894
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 21:59 schreef Eska het volgende:

[..]

Nee, da's niet lekker natuurlijk....
Wordt er ook een rugzakje (financiële middelen om hem op school te begeleiden) voor hem aangevraagd? Wellicht dat hij zich daarmee prettiger gaat voelen op zijn huidige school?
Ik kan me namelijk -op zich- wel iets voorstellen bij het gegeven argument.... Maar wanneer hij zich echt ongelukkig blijft voelen bij deze school, dan is dat argument ook niet veel meer waard....lijkt mij?
Je voelt je niets gelukkiger met een rugzakje, niet waar het om pesten gaat.
Met het rugzakje kun je tot 3 uur ondersteuning krijgen per week (dat is inclusief reistijd, verslaggeving, enz en dient voor hulp van leerling en docent). En die extra ondersteuning benadrukt dat je anders bent dan de anderen wat enkel meer aanleiding zal zijn voor pesterijen...
Shaven..... not furred
  woensdag 18 januari 2006 @ 22:03:29 #88
24188 Belana
kloon van belana
pi_34219920
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 21:59 schreef Eska het volgende:

[..]

Nee, da's niet lekker natuurlijk....
Wordt er ook een rugzakje (financiële middelen om hem op school te begeleiden) voor hem aangevraagd? Wellicht dat hij zich daarmee prettiger gaat voelen op zijn huidige school?
Ik kan me namelijk -op zich- wel iets voorstellen bij het gegeven argument.... Maar wanneer hij zich echt ongelukkig blijft voelen bij deze school, dan is dat argument ook niet veel meer waard....lijkt mij?
Dat weet ik eigenlijk niet eska. Hij krijgt dus wel die begeleiding vanuit het mentrum en ik hoop enorm dat ie daar zoveel aan heeft, dat ie zich ook op school beter kan handhaven en zich beter kan voelen. Dus dat wachten we dan eerst maar even af.
stormy waters...
sailin'
  woensdag 18 januari 2006 @ 22:03:56 #89
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_34219944
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 21:53 schreef jessie het volgende:
BE
Ik denk dat je zeker niet alle situaties kan voorkomen, maar een gestructureerde omgeving doet al veel. Zoveel mogelijk duidelijkheid. en inderdaad, ik geloof dat Eska dat ergens zei dat als je het teveel doet het ook niet altijd goed is. Wat mijn ervaring is, is dat je moet uitkijken met nieuwe dingen die je aanbied, hoe je die aanbied, voordat dat weer deel uitmaakt van een ritueel.
Zo was A gek op een bepaald beertje. En had moeite met uit bed komen. Haar pa dacht heel lief een wekker te kopen met dat beertje erop. 10 minutjes eerder de wekker af laten gaan zodat ze wakker kon worden. Echt super goed bedoeld. Maar dat werd dus alweer een ritueel in de ochtend en avond die vaak uit de hand liep. Wekker moest elke avond precies gezet/gecontroleerd worden. De wekker moest elke avond en ochtend op dezelfde plek gezet worden. En wat je er eenmaal bij had, ging er met geen mogelijkheid weer af. Misschien een extreem voorbeeld. Maar structuur vaste dingen enzo zijn belangrijk. Maar je moet dus ook heel erg uitkijken met wat je aanbied.

En een voorbeeld van de emoties.
B. iemand waar ik een zwak voor had paktte op een dag mijn hand en trok me mee. Ik vond dit zo leuk dat "contact" wat hij met me maakte. En vervolgens kreeg hij me toch een driftbui. Een aantal weken erna kwam ik erachter (doordat ik het eens bij een ander had gezien) dat hij mijn hand enkel wilde pakken om mee te lopen en zodra hij in de hangmat lag hem kon duwen. Zijn driftbui kwam hoogswaarschijnlijk door mijn gedrag wat uit al mijn porien kwam zetten. (ik liep in die tijd nog stage ) Ik dacht echt dat hij contact met me wilde maken, en daar was ik blij om. Hij wist daar geen raad mee. Ik was alleen zijn hulpmiddel.
Thanks... dat maakt het idd wel wat duidelijker. Maar godallemachtig wat vreselijk complex.
Niet dat ik er nou helemaal niks van weet/wist, maar zoiets als dat wekker verhaal. Heel sneu vind ik dat en daar zou ik idd ook niet bij stil staan.
quote:
En juist dat, het ervaren van een hulpmiddel zijn, lijkt me voor ouders dus vreselijk.
*slik*
Ja precies.
Mijn overbuurvrouw uit mijn vorige huis vertelde op een gegeven moment dat zij zich op enig moment realiseerde dat ze haar zoon nog wel 100 jaar naar de peuterspeelzaal kon brengen maar dat hij toch echt nooit zo uitbundig op haar af zou rennen als anderen kinderen op hun ouders. En dat ze een van de andere kindjes een keer 'ik hou van je mama' hoorde zeggen en toen wist dat ze dat van haar eigen kind wrsch nooit zou horen.
Niet zo heel erg lang daarna was iedereen er dan toch wel uit dat er iets idd helemaal niet goed ging bij dat jochie en is hij onderzocht met de diagnose Autisme (hoe of wat precies weet ik niet meer) en toen is hij ook naar het speciale onderwijs gegaan.
Ik had vrij snel toen ik daar ging wonen het idee dat er 'iets' niet klopte en snapte niet waarom de ouders dat niet inzagen. Achteraf bleek dat mama het wel zag, maar dat papa er niet aan wilde, heel veel moeite had met het idee.
***
  woensdag 18 januari 2006 @ 22:05:39 #90
24188 Belana
kloon van belana
pi_34220025
Ik vind dus vooral dat "niet begrijpen" van dingen zo moeilijk bij Ian. Dingen die voor mij volkomen logisch zijn, zijn voor hem een raadsel. Ik kan daar nu rekening mee houden, nu ik weet wat er is, dat dan weer wel, maar ik blijf het heel moeilijk vinden. Komt voor mij bij dat het mijn kind niet is. Dat klinkt hard, maar dat maakt het extra moeilijk.
stormy waters...
sailin'
  † In Memoriam † woensdag 18 januari 2006 @ 22:06:35 #91
37843 lady-wrb
kortaf
pi_34220072
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 21:56 schreef bastardhost het volgende:
en toch.... er zijn momenten dat ik het doorbreek bij Storm met 'knuffelstraf'...
Als hij zo boos en driftig reageert pak ik hem als een kleine baby op de arm, druk hem strak tegen me aan en geef knuffelstraf ;-) Ook dat lichamelijke is iets waar hij grote moeite mee heeft, maar toch breekt het even het stramien waar hij dan in vast zit. Soms zelf een lach, voordat hij me bestraffend vertelt dat ik van hem af moet blijven.

En wat straffen, handvaten en/of maatregelen betreft. De PDD-er groeit net zo hard als het gewone kind, dus net wanneer je denkt iets te hebben wat werkt, zijn ze eroverheen gegroeid.

Wat op de zorginstellingen werkt zijn vaak de visuele ondersteuning, pictogrammen. Ik doe vaak mijn best om een visuele uitleg te vinden.
Laatst een mazzeltje gehad voor het eten: Storm is een slechte eter, met zo nu en dan een heuse impasse, dan eet hij nog geen vijf happen op een dag en weigert ook al het andere. Laats in zo'n fase zei hij dat hij gewoon te moe was om te eten. Ik heb een theelichtje gepakt, een lege conservenpot. Verteld dat het vlammetje lucht eet om te kunnen spelen en groeien (vlammetje aan). Toen het 'eten' afgepakt van het vlammetje (pot erover) en het vlammetje wordt steeds kleiner. Aangegeven dat het vlammetje steeds moe-er wordt wanneer het niet meer eet, steeds kleiner, steeds minder speelt... maar zo gauw hij weer eten krijgt (pot eraf), direct weer groeit. Dan is Storm vijf, maar zien wat er gebeurd wekte begrip, en nauwelijks 20minuten later was zijn bord leeg, zonder gemopper :-D Ook de dagen erop weinig problemen met eten.

Nou is het schaars dat je zulke voorbeelden én kunt gebruiken en ook nog eens weet te bedenken...
herkenbaar bastardhost.
hier hebben ik de strijd om het wel of niet ontbijten opgelost door te zeggen dat een auto rijdt omdat de motor benzine eet. en als je geen benzine hebt, doet de motor het niet en kan de auto niet rijden.
je lijf is net als die auto. je moet eten anders werkt je lichaam niet.

volgens luca moet je dus ontbijten omdat anders je motortje het niet doet

mij boeit het verder niet of hij het gelooft of niet: hij eet tenminste
  † In Memoriam † woensdag 18 januari 2006 @ 22:07:35 #92
7074 moussy
kuttekop
pi_34220128
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 21:56 schreef bastardhost het volgende:
kaarsje
Ik heb dan geen autistje, maar ga dit morgen zeker gebruiken!

* moussy gaat weer verder lurken
Je zou er haast een boek over schrijven!
  † In Memoriam † woensdag 18 januari 2006 @ 22:08:24 #93
37843 lady-wrb
kortaf
pi_34220177
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 22:05 schreef Belana het volgende:
Ik vind dus vooral dat "niet begrijpen" van dingen zo moeilijk bij Ian. Dingen die voor mij volkomen logisch zijn, zijn voor hem een raadsel. Ik kan daar nu rekening mee houden, nu ik weet wat er is, dat dan weer wel, maar ik blijf het heel moeilijk vinden. Komt voor mij bij dat het mijn kind niet is. Dat klinkt hard, maar dat maakt het extra moeilijk.
dat is toch logisch belana. je kent hem niet zijn hele leven, je bent zijn moeder niet en je ziet hem ook niet elke dag.
  woensdag 18 januari 2006 @ 22:08:47 #94
32614 bastardhost
prettig gestoord
pi_34220194
Hahahaha..... soms sta je verbaasd over je eigen inventiviteit...
Shaven..... not furred
pi_34220265
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 22:03 schreef bastardhost het volgende:


Je voelt je niets gelukkiger met een rugzakje, niet waar het om pesten gaat.
Met het rugzakje kun je tot 3 uur ondersteuning krijgen per week (dat is inclusief reistijd, verslaggeving, enz en dient voor hulp van leerling en docent). En die extra ondersteuning benadrukt dat je anders bent dan de anderen wat enkel meer aanleiding zal zijn voor pesterijen...
Sorry, heb misschien een beetje voor mij beurt gesproken dan....
Wij maken (nog) geen gebruik van een rugzakje, ik wist alleen van de mogelijkheid.... Ik had alleen geen idee dat 't zo minimaal (en w.s. dus ook stigmatiserend) is....
  woensdag 18 januari 2006 @ 22:10:23 #96
24188 Belana
kloon van belana
pi_34220286
quote:
Op woensdag 18 januari 2006 22:08 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

dat is toch logisch belana. je kent hem niet zijn hele leven, je bent zijn moeder niet en je ziet hem ook niet elke dag.
Ja, maar ik voel me wel eens schuldig vanwege mijn ongeduld snap je.

Mooi trouwens idd, die beeldende voorbeelden geven aan ze, dat doe ik bij Ian ook wel om dingen uit te leggen idd. Ik praat sowieso veel met hem.
stormy waters...
sailin'
  † In Memoriam † woensdag 18 januari 2006 @ 22:19:17 #97
37843 lady-wrb
kortaf
pi_34220759
ik heb ook niet altijd evenveel geduld en daarover voel ik me ook wel eens schuldig.
maar aan de andere kant moet hij ook leren dat hij je niet helemaal kan claimen.
maar hoe bedoel je ongeduldig? zoals 10 x moeten zeggen dat hij zijn schoenen aan moet doen?
die hebben we hier ook gehad. was heel simpel op te lossen met een kookwekker.
ik zei dan: luca je mag best nog even spelen, maar als het piepertje gaat moet je je schoenen aan doen. geloof het, of geloof het niet: het werkte en werkt nog steeds.
ik moet er ook niet aan denken dat ik mijn kookwekker (het piepertje ) kwijt zou zijn. dan moet ik alles weer 10 x vragen.
pi_34221067
quote:
Toen ik nog met mensen met een verstandelijke handicap werkte waren de vooroordelen echt heel erg. Als ik dan aan iemand vertelde wat ik deed, moest ik echt altijd horen dat mongolen zo gezellig waren, het dankbaar werk was autistische mensen echt wel minimaal 1 specialisme hadden enz enz
Heel herkenbaar. En ik moet eerlijk bekennen dat ik juist met die "over the top" mongolen vaak het meeste moeite had. In de organisatie waar ik werkte was het uitgangspunt "iedereen is een mens, iedereen heeft beperkingen en mogelijkheden (ook medewerkers) en daar gaan we van uit". Gelukkig zie je dat standpunt steeds meer in de zorg van verstandelijk gehandicapten.

Lois, het is misschien een hele zure troost, maar om het maar even hard te zeggen denk ik niet dat het er zo heel veel toe doet hoe je Eva opvoedt. Het is zó ontzettend moeilijk om door te dringen en gedrag te veranderen. Het enige wat doordringt is wat je over de grote lijn uitstraalt, zoals liefde en veiligheid. Een eenmalige uitbarsting van frustratie van jou zal op dat moment een reactie uitlokken, maar is waarschijnlijk niet lang daarna weer vergeten en weggestopt bij wat andere storende invloeden van buitenaf. Zolang je haar het overheersende gevoel kan geven dat ze op een veilige en liefdevolle plek is, doe je het volgens mij hardstikke goed. De rest moet je jezelf blijven vergeven. Jij zit er op de lange duur waarschijnlijk meer mee dan zij.
mooi he, alles
  woensdag 18 januari 2006 @ 22:31:08 #99
124712 Mutter
feuer und wasser
pi_34221404
Ik heb rustig alle mails gelezen en ik heb gehuild.
Alle frustraties, alle muren waar we tegen aanlopen, alle comentaren zowel van hulpverlening als van mensen die denken zich met ons te moeten bemoeien.
Ondanks dat alles nu redelijk gaat, voel ik wel dat ik veel van partner heb moeten missen, de bekende schouder om op uit te huilen.
Ik ben nu sterk en moet dat ook zijn, want inderdaad emoties tonen is niet voor mijn heren begrijpelijk, het geeft hun eerder het gevoel van onbehaaglijkheid.
Hoe kan een hulpverlener nu zeggen dat je de boel onderschat??? Ik heb zelf maatschappelijk werk gedaan en ben blij dat ik een carriere switch heb gemaakt voor mijn zoon geboren werd, ik schaam mij soms diep voor mijn ex vakgenoten.
Ik ben zo trots op mijn kinderen, beide zijn ver gekomen en de relatie tussen beide is fantastisch ( en dat had ik nooit kunnen denken), maar ik weet dat dochter het in de maatschappij wel gaat redden, maar hoe het met zoon gaat??? Het is de maatschappij die het voor hem bijna onmogleijk maakt om tel even hoe hij het wil, jammer want hij heeft de maatschappij zoveel te bieden.
Mutter Mutter Muuuuuuttttttttttttttteeerrrrrrrrr
pi_34221795
Het is ook eng om aan de toekomst te denken, Mutter, en heel verdrietig om te weten hoe moeilijk ze het nog zullen krijgen misschien.

Veel meer dan voorlopig nog even m'n kop in het zand te houden durf ik nog even niet aan.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')