Bij mij is het alweer een hele tijd rustig. Ik heb overigens geen deroofing gedaan, maar bij mij hebben ze in beide liezen een lap huid weggehaald van ongeveer 10x20. Dat is toen niet gehecht, maar moest uit zichzelf helen waardoor ook alle ontstekingen er mee uit zouden groeien. Het heeft me per keer 2 a 3 maanden gekost voor alles dicht was, maar sindsdien bijna geen problemen meer. Okay, het slagveld in m'n liezen ziet er niet uit, maar ik heb toch niet het figuur om in de playboy te staanquote:Op woensdag 16 augustus 2006 01:39 schreef it_was_me het volgende:
Wat een topickick zeg!
Hier nog een patient! Sinds 7 jaar. Deroofing gedaan. Heel tevreden over.
regelmatig het woord in de search gedaan maar geen resultaat. Nu wel
Bij mijn deroofing hebben ze ook een groot stuk weg moeten snijden en daar is het rustig nu. Misschien is dat de oplossing: diep wegsnijden!quote:Op donderdag 17 augustus 2006 22:52 schreef flugeltje het volgende:
[..]
Bij mij is het alweer een hele tijd rustig. Ik heb overigens geen deroofing gedaan, maar bij mij hebben ze in beide liezen een lap huid weggehaald van ongeveer 10x20. Dat is toen niet gehecht, maar moest uit zichzelf helen waardoor ook alle ontstekingen er mee uit zouden groeien. Het heeft me per keer 2 a 3 maanden gekost voor alles dicht was, maar sindsdien bijna geen problemen meer. Okay, het slagveld in m'n liezen ziet er niet uit, maar ik heb toch niet het figuur om in de playboy te staan
Het is zéker de oplossing, maar niet heiligmakend hoor.quote:Op donderdag 17 augustus 2006 22:57 schreef it_was_me het volgende:
[..]
Bij mijn deroofing hebben ze ook een groot stuk weg moeten snijden en daar is het rustig nu. Misschien is dat de oplossing: diep wegsnijden!
Verlichting is op dat moment een oplossing maar blijft het ook vaker/langer weg? Ik heb op dit moment bijna geen last van pus wat eruit komt. Het is meer bloed en wondvocht. En de hoeveelheid bloed kan echt een bloedbad genoemd worden soms.quote:Op donderdag 17 augustus 2006 22:58 schreef flugeltje het volgende:
[..]
Het is zéker de oplossing, maar niet heiligmakend hoor.
M'n laatste operatie dateert uit 2002 en zoals je aan dit topic ziet had ik er rond 2004 weer last van. Ik ben toen echter niet meer onder het mes geweest en op af en toe een bult na is het nu wel rustig. Ik kies er nu ook vaak voor om de huisarts de plek open te laten maken. Dat geeft meteen verlichting.
Dat ligt er aan waar de arts zelf de voorkeur aan geeft. Bij mij wilde hij deroofen. En ik ben er nog steeds blij mee.quote:Op donderdag 17 augustus 2006 23:16 schreef --Christiaan-- het volgende:
Ik heb net even zitten googlen, maar dat lijkt me inderdaad niet fijn om te hebben, maar wat ze dus doen is de zweetklieren wegsnijden?
Bij mij hebben ze alles weggehaald. Ik heb overigens ook geen gevoel meer in m'n liezen. Op de plekken waar de littekens zitten voel ik aanraking in ieder geval niet meer. En de littekens zijn ook behoorlijk groot in mijn geval.quote:Op donderdag 17 augustus 2006 23:16 schreef --Christiaan-- het volgende:
Ik heb net even zitten googlen, maar dat lijkt me inderdaad niet fijn om te hebben, maar wat ze dus doen is de zweetklieren wegsnijden?
vrouw -*checkquote:Op zaterdag 19 augustus 2006 20:18 schreef Roeji het volgende:
Volgens de heren geleerden voldoen (althans het grootste deel ervan) hidradenitus patienten aan de volgende 'eisen':
- vrouw
- hoger opgeleid
- stevig gebouwd of aanleg om dik te worden (het werd iets anders omschreven, maar kwam wel
hier op neer)
- roker
- gaatjes in oren
- begin hidradenitus rond de pubertijd
en nog een aantal kenmerken die ik weer ben vergeten. Ik heb deze onthouden omdat ik het zo'n gek lijstje vond. Oke dat aanleg voor dik worden kan ik begrijpen, maar gaatjes in je oren of opleidingsnivo???
Ik ben benieuwd of jullie aan dit lijstje voldoen of aan een gedeelte ervan.
Hmm.... ik heb sinds een jaar geen last gehad maar nu ook weer twee flinke bulten zitten. Links EN rechts in mijn liezen. Dat wordt een leuk weekendquote:Op vrijdag 25 augustus 2006 16:21 schreef duivelin1 het volgende:
ff schelden hoor: vannacht niet geslapen van de pijn en koorts, betadinezalf erop gedaan, vanochtend kwam ik onder de douche uit, droog mezelf af en denk ondertussen "getver, wat stinkt t hier" je raadt het vast al... ieieieieuw.
Ik ga maar eens beginnen met aloe vera drink van forever living.
He, bah. Ik mocht willen dat de bulten opengingen. Heb nu al weer een flinke poos pijn ervan en af en toe koorts. Maar ze zitten te diep onderhuids om open te kunnen of open te maken zonder operatie. Maandag ga ik dan maar weer een afspraak maken om alles weg te laten halen.quote:Op vrijdag 25 augustus 2006 16:21 schreef duivelin1 het volgende:
ff schelden hoor: vannacht niet geslapen van de pijn en koorts, betadinezalf erop gedaan, vanochtend kwam ik onder de douche uit, droog mezelf af en denk ondertussen "getver, wat stinkt t hier" je raadt het vast al... ieieieieuw.
Ik ga maar eens beginnen met aloe vera drink van forever living.
Mijn pa heeft het. Ik geloof dat er verder mijn oma en de broer van mn pa het hadden. Het is overigens erfelijk.quote:Op zaterdag 26 augustus 2006 00:58 schreef Pure-Poison het volgende:
Ik heb het in lichte mate...dus zo dat ik er nog nooit voor geopereerd ofzo heb moeten worden of regelmatig naar de huisarts moet.Ik vind het wel verveelend dat ik er veel littekens aan heb overgehouden in mijn liezen en oksels.Bij mij is het in de pubertijd begonnen,zo erg dat ik vaak niet normaal kon lopen en gewoon aan het huilen was van de pijn.Gelukkig is het de laatste jaren minder. Hebben bij jullie trouwens meer familieleden er last van? MIjn moeder heeft het namelijk ook.
arnica D 6 tabletten (vogel of vsm), bij voorkeur vooraf beginnen en na wakker worden uit narcose weer 1tje onder je tong leggen.quote:Op zaterdag 16 september 2006 08:46 schreef Roeji het volgende:
Wondverzorging op zich gaat prima. Al genoeg ervaring in.![]()
Maar ik weet dat je bijv homeopatische druppels (als dat werkt, geen idee) kunt slikken om minder blauw te worden. Heb ik toen met mn transplantatie gehad. Maar dat blauw worden is nu niet van toepassing.
Ik weet niet of er nog iets bestaat om je huid fatsoenlijk te laten genezen van binnenuit. Of iets dergelijks.
Nou het valt wel mee, die operatie. Zijn gewoon meerdere plekken waar ze iets weghalen. Als het weer een huidtransplantatie zou worden dan zou het idd een grotere operatie zijn. Maar dat is de volgende stap.quote:Op woensdag 20 september 2006 11:10 schreef Étoile het volgende:
Wat een verhalen zeg, ik kan me haast niet voorstellen in hoeverre je dit ook beperkt in het dagelijks leven. Het lijkt me echt vreselijk rot! En dan ook nog eens zulke heftige 'oplossingen'. Wat ik een beetje begrijp uit jullie reacties hangt het dus samen met een hormonaal probleem?
Roeji volgens mij heb je een grote operatie voor de boeg! Hoe lang duurt het nou voordat je weer op de been bent en ze kunnen zeggen of het gelukt is?
moussy, heftig, maar ik kan me ook wel voorstellen als ik zo hoor hoe erg het is. Maar ik las eerder dat het daar ook juist nog erger van kan worden? Hopelijk kan die arts wat voor je betekenen.
Mmm, hidradenitus en adhd. De overeenkomst is wel frappant.quote:Op woensdag 20 september 2006 13:05 schreef freecell het volgende:
Heeey
TVP, er zijn dus meer mensen die dit hebben
Mijn huisarts wist niet wat eht was, maar een vriendin van mij herkende het wel onmiddelijk.
Ik los het vaak zelf op met een scalpel en sterilonWil prima, maar die paar dagen voor je hem fatsoelijk kunt mollen zijn pijnlijk.
Ja, we lijken op elkaarquote:Op woensdag 20 september 2006 14:50 schreef Roeji het volgende:
[..]
Mmm, hidradenitus en adhd. De overeenkomst is wel frappant.
Maar iig ben jij dus ook gezegend met deze bullshit. Zelf oplossen ging ook hier prima, tot de ontstekingen veel dieper onderhuids gingen zitten. En aangezien ik liever niet lukraak in mezelf prik en snij, ben ik met het doe-het-zelven maar opgehouden. Trekzalf is een tijdlang mn hoop geweest, maar de goeie word niet meer verkocht. En die wat wel te krijgen is kun je er met tube en al op leggen, dat heeft totaal geen nut.
quote:Op woensdag 20 september 2006 18:11 schreef Brighteyes het volgende:
Ik gok dat ze iets voelt 'kloppen' daar.
Zonder ranzige details kan ik wel licht verheugd melden dat het kreng net spontaan open gebarsten is.
Ah jouw lijstje is ook langer, same here. Maar idd, heeft geen nut om daar over te beginnenquote:Op woensdag 20 september 2006 18:05 schreef freecell het volgende:
[..]
Ja, we lijken op elkaar![]()
Ik heb nog wel meer dingen, maar daar zal ik jullie niet mee vermoeien
Zelf oplossen doe ik al sinds mijn puberteit, toen begon het namelijk. Ik merk wel dat er af en toe 1 is waar ik niet bijkan, dan zet ik of mijn tanden op elkaar en jas er in 1 keer een scalpel door, of ik wacht tot hij vanzelf weggaat.
Trekzalf zoals vroeger bestaat niet meer... zo jammer.
Ik denk trouwens wel dat het hormonaal is, ik krijg het elke keer een week voor mijn menstruatie...![]()
Heerlijk he, even geen pijn meer!!quote:Op woensdag 20 september 2006 18:11 schreef Brighteyes het volgende:
Ik gok dat ze iets voelt 'kloppen' daar.
Zonder ranzige details kan ik wel licht verheugd melden dat het kreng net spontaan open gebarsten is.
Liever nietquote:
Ach ja een kinderhand he..! Zo snel gevuld!quote:Op woensdag 20 september 2006 20:18 schreef Roeji het volgende:
[..]
Heerlijk he, even geen pijn meer!!
Klinkt zo idioot, we staan te juichen als we een (mini) vulkaanuitbarsting in ons lijf hebben. (om t maar netjes te zeggen).
Je avatarquote:Op woensdag 20 september 2006 23:37 schreef it_was_me het volgende:
[..]
Liever nietMaak zelf te vaak mee hoe het voelt.en hoe het eruit ziet
Ik ben trouwens gestopt met roken. En dat scheelt nu wel in het aantal bulten en uitbarstingen. Nog iemand met die ervaring?
was een grapje hoorquote:Op woensdag 20 september 2006 23:37 schreef it_was_me het volgende:
[..]
Liever nietMaak zelf te vaak mee hoe het voelt.en hoe het eruit ziet
Ik heb een mega-EHBO koffer, maar ik plak daar eigenlijk nooit wat op, ik prik hem door met veel keuenrol bij de hand en negeer hem dan verderquote:Op donderdag 21 september 2006 08:49 schreef moussy het volgende:
[..]
was een grapje hoor [afbeelding] deze stond er boven.
Hebben jullie ook zo'n mega verzameling met verbandartikelen? Familie, vrienden, buren en buitenlui weten me altijd te vinden met mijn mini apotheek aan verbandjes, pleistertjes als er bloed isIk haal het tegenwoordig met zo'n boodschappenkrat op bij de apotheek
Ik zal wel moeten, anders heb ik constant natte pus/bloed/wondvochtplekken in mijn kleding. Of dat bijv. mijn onderbroek aan plekken plakt en ik het dus iedere keer weer open moet trekken, óf zelfs smetplekken in mn oksels omdat de gaten blijven lekkenquote:Op donderdag 21 september 2006 08:51 schreef freecell het volgende:
[..]
Ik heb een mega-EHBO koffer, maar ik plak daar eigenlijk nooit wat op, ik prik hem door met veel keuenrol bij de hand en negeer hem dan verder
Gaasjes zitten zo ellendig.
Mijn EHBO koffer is uitsluitend voor mijn omgeving
Ik heb ook wel eens een plekje in mijn onderbroekquote:Op donderdag 21 september 2006 09:17 schreef moussy het volgende:
[..]
Ik zal wel moeten, anders heb ik constant natte pus/bloed/wondvochtplekken in mijn kleding. Of dat bijv. mijn onderbroek aan plekken plakt en ik het dus iedere keer weer open moet trekken, óf zelfs smetplekken in mn oksels omdat de gaten blijven lekken![]()
quote:Op donderdag 21 september 2006 13:18 schreef freecell het volgende:
[..]
Ik heb ook wel eens een plekje in mijn onderbroek![]()
![]()
Maar ik zorg dat ik ze voor het slapengaan openmaak, dan loop ik er overdag niet mee. En ik heb het dus alleen in mijn liezen. Gelukkig
http://www.gagreport.com/(...)-%20sleepykitten.htm dat is het hele filmpjequote:Op donderdag 21 september 2006 08:36 schreef freecell het volgende:
[..]
Je avatar
Is het hele filmpje ook ergens?
Bij mij wel!quote:(worden die dingen altijd paars op het eind?)
Als ik een bult heb die snel open zou kunnen gaan, heb ik altijd al een verband met nestocyl tegen de bult aan.quote:Op donderdag 21 september 2006 09:17 schreef moussy het volgende:
[..]
Ik zal wel moeten, anders heb ik constant natte pus/bloed/wondvochtplekken in mijn kleding. Of dat bijv. mijn onderbroek aan plekken plakt en ik het dus iedere keer weer open moet trekken, óf zelfs smetplekken in mn oksels omdat de gaten blijven lekken![]()
Ik ben nu heel veel rekening aan het houden met het eten van varkensvlees. Ik probeer dit 100% te vermijden. En het werkt! Als ik weer wat varkensvlees eet wordt het spontaan erger.quote:Op woensdag 3 januari 2007 15:56 schreef Spacehamster het volgende:
Voor de rest eet ik gezond. Veel biergist en vezels en bijna geen zuivel of varkensvlees.
Wellicht dat minderen van de chocolade consumptie ook helpt. Mits je natuurlijk chocolade eetquote:Op donderdag 4 januari 2007 09:49 schreef Roeji het volgende:
Nu ik terugdenk aan de feestdagen, geloof ik dat toch varkensvlees heb gegeten. En dat zou die acute ontsteking best wel eens kunnen verklaren. Ik moet er toch nóg beter op gaan letten.
Als dit nu weer genezen is ga ik toch de proef op de som nemen. een tijdlang volledig zonder varkensvlees en dan eens een weekje wel varkensvlees. Eens kijken of bepaalde soorten wel problemen geven en andere soorten varkensvlees misschien niet. Ik kon tot voor kort dus wel varkenshaasjes eten zonder problemen, maar aangezien ik dat met kerst heb gehad en nu dus weer met de ellende zit, is dat nu ook iets wat geschrapt moet worden.
Ik eet heel weinig chocolade. Ik drink max 2 glazen chocomel light per dag. Soms weken niet. En verder eet ik zo nu en dan eens chocolade cake of brownies. Meer eet ik niet van chocolade. Ik heb daar ook nog geen verband met de ontstekingen kunnen leggen. Vroeger at ik wel repen chocolade, maar dat was ook met periodes. Dan at ik me een paar weken scheel aan de chocolade en dan weer een hele tijd niet. Er was wat de ontstekingen betreft geen verschil met de periodes met of zonder chocolade.quote:Op donderdag 4 januari 2007 11:17 schreef it_was_me het volgende:
[..]
Wellicht dat minderen van de chocolade consumptie ook helpt. Mits je natuurlijk chocolade eet
Dat ben ik nu idd aan het overwegen... Maar ik heb zoiets van: hé, mijn lichaam is ondergeschikt aan mij en mijn wil, dus het moet gewoon doen wat ik wil, en zich aanpassen aan míj, en niet andersom, verdomme..!quote:Op maandag 8 januari 2007 16:16 schreef Étoile het volgende:
El Chica, als nou alleen/vooral ontharen zoveel problemen geeft, zou je dan niet kunnen overwegen om voortaan gewoon wat haar te houden en dat netjes te trimmen/knippen. Is het kaal zijn op die plekken wel zo belangrijk dat je er zelfs dat vieze gedoe steeds voor over hebt?
Bleef gewoon open en ik moest er gazen instoppen. Parafinegaas omdat het dan niet aan de wond plakt. (of betadinegaas, dat werkte beter bij mij) Dan een groter gaas eroverheen. Ik heb de eerste periode gewoon op een bed in de huiskamer gelegen omdat ik gewoon niet veel kon. Niet omdat het zo pijnlijk was, maar omdat zo'n grote wond natuurlijk niet fatsoenlijk in je kleren zit enzoquote:Op maandag 8 januari 2007 19:53 schreef DancingPhoebe het volgende:
MAar flugeltje hoe gaat dat dan? Loop je dan met een soort verband pamper ofzo? Je kunt het niet open laten zitten toch? En een dun verbandje lijkt me ook niet afdoende hygienisch?
Dan mag je eens met mijn vader gaan praten...quote:Op dinsdag 9 januari 2007 22:43 schreef KonnieKipke het volgende:
TJa, een typisch vrouwenkwaaltje, maar wel vervelend...
Klopt staat er niet bij. Maar... ik heb via een andere groep geluiden te horen gekregen dat er mogelijk wel een verband bestaat tussen deze 2 dingen. En die vage symptomen daar heb ik er dus ook een aantal van.quote:Op dinsdag 16 januari 2007 14:14 schreef freecell het volgende:
Ik zie hydradenitis daar niet bij staan hoor
Wél een heel rijtje andere vage symptomen
Thanxquote:Op dinsdag 16 januari 2007 22:38 schreef Cerubo het volgende:
Damn vervelend verhaal. Sterkte ermee!
Op dit moment gaat t nog steeds t zelfde, ik denk dat dat voorlopig ook wel zo zal blijven. Zolang er geen nieuwe ontstekingen bijkomen vind ik het oke. En zolang het er naar uit ziet dat het wel beter gaat worden uiteraard.quote:Op donderdag 25 januari 2007 14:33 schreef Pure-Poison het volgende:
Jeetje Roeji wat heftig allemaal,heel veel sterkte ermee.Hopelijk blijft het allemaal rustig en blijken het in je bil geen fistelgangetjes te zijn.
Ik heb momenteel de een naar de andere ontsteking,nu heb ik de laatste weken voor mijn doen veel varkens vlees en chocolade gegeten,volgens mij hangt het daar bij mij toch ook sterk mee samen.Heb van de huisarts weer antibiotica zalf gehad maar echt helpen doet het niet heb ik het idee.
Ik ben al 15 jaar onder behandeling bij (plastische) chirurgie. Ik ben naar de dermatoloog gegaan omdat ik dat gesnij moe ben, inmiddels al meer dan 30 keer onder het mes geweest. Ik wilde nu wat medicijnen gaan proberen. En de 'slagers' gaan pas weer rigoreus te werk als er weer een ontsteking is geweest. De arts die ik voorheen had, die was tenminste een goeie en begreep dat het toch niet zou ophouden. HIj heeft 3 jaar geleden die huidtransplantatie bij me gedaan. En ik ben nu steeds weer aan het 'bedelen' bij mijn huidige artsen voor nog een. Aangezien dat de enige doeltreffende aanpak is. Maar ze willen er niet aan. En ik wil er eigenlijk alleen aan als mijn vroegere arts me kan opereren. En dat wordt moeilijk aangezien hij voor een prive kliniek werkt op dit moment.quote:Op zaterdag 27 januari 2007 19:39 schreef flugeltje het volgende:
@Roeji: Maak eens een afspraak met een Chirurg i.p.v. een dermatoloog.
Het zijn absoluut slagers, maar ze willen wel snijdenKun je misschien eens voor een grote operatie gaan en gewoon alles rondom weg laten halen. Ben je ook meteen alle gangen kwijt.
Ik ben nu 2,5 week B12 aan het slikken.quote:
Jeps, de huid is hier ook enorm pijnlijk. Vrijdag weer even op controle en dan zien we verder. Het zal wel weer zo'n slepende ontsteking worden. Opzetten, dan weer even rustig, dan weer erger opzetten, dan weer wat rustiger en dan zodanig erg opzetten dat ik weer niks meer kan.quote:Op dinsdag 10 april 2007 11:18 schreef freecell het volgende:
Bij mij hier ook weer raak.
Onderhuids, 3 .
Waarvan één groot...
Ik kan hem wel ff met een scalpel bewerken, maar de huis er om heen doet al zoveel pijn dat ik eigenlijk geen lef meer voor heb..
Dan duurt het dus weer een paar dagen langer...
pfff.... Ik baal al van mijn "één keer opzetten, stuk gaan en wachten op de volgende"quote:Op dinsdag 10 april 2007 11:31 schreef Roeji het volgende:
[..]
Jeps, de huid is hier ook enorm pijnlijk. Vrijdag weer even op controle en dan zien we verder. Het zal wel weer zo'n slepende ontsteking worden. Opzetten, dan weer even rustig, dan weer erger opzetten, dan weer wat rustiger en dan zodanig erg opzetten dat ik weer niks meer kan.![]()
Ja dat is enorm klote, gingen ze maar open. Kwam die troep er maar uit. Maar goed, volhouden tot vrijdag moet te doen zijn. (hoop ik)quote:Op dinsdag 10 april 2007 11:34 schreef freecell het volgende:
[..]
pfff.... Ik baal al van mijn "één keer opzetten, stuk gaan en wachten op de volgende"
Moet er helemaal niet aan denken dat het op jouw manier gaat...![]()
Euhhm nee, daarvoor zit ie echt veel te diep. Dan denk ik dat ik meteen opgenomen wordt op de psych afdeling ofzoquote:
Ik neem aan dat uitstulpingen die ineens ontploffen en blijven bloeden/pus uitgooien geen nieuwe verhalen voor jullie zijnquote:Op dinsdag 10 april 2007 19:33 schreef flugeltje het volgende:
Het is wel seizoensgebonden gok ik. In de zomer en het najaar heb ik er minder last van lijkt wel. Pas halverwege de winter begon het dit keer weer op te zetten de afgelopen 2 maanden een behoorlijke opleving....
@Sjeen, welkom in ons midden
Jij hebt hier ook last van begrijp ik? Hoe lang al en heb je nog smerige verhalen voor ons?
Ik zat laatst overigens op google naar afbeeldingen van HS te kijken... Iew
Het schijnt te kunnen...quote:In de praktijk betekent H.S. steeds op dezelfde plaats terugkerende ontstekingen. H.S. komt het meest voor in de oksels, onder borsten en in de schaamstreek (liezen, bilspleet en genitaliën), maar kan ook verder op het lichaam voorkomen (b.v. rug, benen, achter oren enz.)
Daar heb ik ook van die kleine vreemde plekjes. Maar die vallen in het niet bij de normalequote:Op dinsdag 10 april 2007 20:10 schreef flugeltje het volgende:
Dat zakje kan een gangetje worden onder je huid, waarna er op andere plekken ook weer uitstulpingen uit je huid ploffen. Klinkt inderdaad wel redelijk als Hidradenitis. De bovenbenen is echter wel een vereemde plek...
B12quote:Op dinsdag 10 april 2007 20:29 schreef Sjeen het volgende:
Eigenlijk nog nooit over nagedacht... Omdat het niet heel erg is, ik heb zelden meer dan 1 ontsteking. Ik heb het wel ooit eens aan de huisarts gevraagd (10 jaar geleden ofzo) en die zei dat het inderdaad ontstekingen waren. En dat hij ze wel kon aanprikken als ik er erge last van had... Ik vond dat ik dan zelf ook wel kon
Nu loop ik sinds vorig jaar in de onderzoeken vanwege allerlei vage symptomen. Deze zouden kunnen wijzen op vit. B12 tekort en misschien zelfs ziekte van Crohn. En dat koppelt men weer aan dit... Zodoende liep ik er tegenaan... En het is inderdaad een openbaring
Ik heb ze (gehad): in mn nek, op mn rug, in mn gezicht, achter mn oren, onder mn oksel, in mn liezen, op mn bovenbenen tegen de liezen aan, op mn billen, tussen mn billen en dan nog daar wat tussen je linker en je rechter lies in zit (om t maar even netjes te omschrijvenquote:Op dinsdag 10 april 2007 20:13 schreef Sjeen het volgende:
In de praktijk betekent H.S. steeds op dezelfde plaats terugkerende ontstekingen. H.S. komt het meest voor in de oksels, onder borsten en in de schaamstreek (liezen, bilspleet en genitaliën), maar kan ook verder op het lichaam voorkomen (b.v. rug, benen, achter oren enz.)
Het schijnt te kunnen...
Ja B12 kun je bij het kruidvat halen.quote:Op woensdag 11 april 2007 11:00 schreef Pure-Poison het volgende:
Het hangt echt in de lucht,hier ook 3 stuks in de aanbieding,2 vlak boven elkaar en een op mijn schaamlip...auw auw![]()
Ik wil dat B12 ook eigenlijk wel gaan proberen,ik ben ook altijd veel moe zou dat kunnen samenhangen,kun je B12 gewoon bij het kruidvat ofzo halen?
Ja dat vertellen ze mij ook steeds, maar toch zie ik geen verband. Ja ik krijg wel eens een ingegroeide haar door het scheren, maar echt niet die ontstekingen. Ik beperk het scheren wel, als het niet noodzakelijk is (denk aan strand of vakantie) dan laat ik het down under zoveel mogelijk staan. Onder mn oksels houd ik het wel redelijk bij. Aangezien ik minder transpireer als daar niks of zeer weinig staat.quote:Op zaterdag 14 april 2007 16:47 schreef it_was_me het volgende:
Het mooie weer is weer aanwezig en meteen duikt er weer een probleem op:
Hoe doen jullie dat met het ontharen van de oksel? Mij is verteld dat het ontharen de ontstekingen in de hand werkt. Nu ben ik dus in het mouwloze weer aan het trubbelen met een schaar.
Hebben jullie ander tips?
Mijn eten, wat doe jequote:Op dinsdag 10 april 2007 19:33 schreef flugeltje het volgende:
Ik zat laatst overigens op google naar afbeeldingen van HS te kijken... Iew
Ik meld me gelijk ook evenquote:Op zaterdag 14 april 2007 16:47 schreef it_was_me het volgende:
Het mooie weer is weer aanwezig en meteen duikt er weer een probleem op:
Hoe doen jullie dat met het ontharen van de oksel? Mij is verteld dat het ontharen de ontstekingen in de hand werkt. Nu ben ik dus in het mouwloze weer aan het trubbelen met een schaar.
Hebben jullie ander tips?
Wegwerpmesjes ben ik niet tevreden over. Meerdere merken geprobeerd, maar of mn vel lag open of ik had even goed niet kunnen scheren.quote:Op zondag 22 april 2007 15:19 schreef Day het volgende:
[..]
Ik meld me gelijk ook evenen heb wel een oplossing (denk ik) voor het okselscheren.
Ik scheer ze altijd met wegwerpscheermesjes (1 keer gebruiken!). Eerst insmeren met betadinescrub, dan scheren, afspoelen en daarna deppen met alcohol. Overigens merk ik dat als ik m'n oksels scheer, ik minder last ervan heb.
Wat ik ook veel gebruik is Dettol. Helpt beter dan Betadinescrub.
Ik heb nooit geschoren maar altijd Veet creme gebruikt. hooguit als het snel moest even met de ladyshave erover. Alleen ik heb ook ontzettend veel last van staafwratjes in mijn oksels. Dat maakt het er ook niet makkelijker op.quote:Op zondag 22 april 2007 15:19 schreef Day het volgende:
[..]
Ik meld me gelijk ook evenen heb wel een oplossing (denk ik) voor het okselscheren.
Ik scheer ze altijd met wegwerpscheermesjes (1 keer gebruiken!). Eerst insmeren met betadinescrub, dan scheren, afspoelen en daarna deppen met alcohol. Overigens merk ik dat als ik m'n oksels scheer, ik minder last ervan heb.
Wat ik ook veel gebruik is Dettol. Helpt beter dan Betadinescrub.
Die steelwratjes (zo heten ze eigenlijk) zijn geen echte wratjes maar het zijn uitstulpingen van de huid. Ik heb eens aangekaart bij de huidarts om deze te verwijderen. Hij vind het echter een zaak van de schoonheidsspecialiste. Een gespecialeerde specialiste kan ze verwijderen en het schijnt pijnloos te kunnen. Waar ze vandaan komen:beschadigde droge huidquote:Op maandag 23 april 2007 22:09 schreef Roeji het volgende:
it_was_me, die staafwratjes (als ze dat bij mij tenminste zijn) heb ik ook onder mn oksels. Meestal werden ze mee geschoren, ik voelde er gelukkig zelden iets van. Maar ik zag gisteren dat er toch weer een paar zitten. Enig idee hoe die weg te krijgen zijn en waar ze vandaan komen?
Ah dan heb ik geen steelwratjes, ik heb nl een huid die verre van droog is. Bij mij zijn het piepkleine blaasjes, althans zo zien ze er uit. Er zit niks in. Bloeden doen ze eigenlijk niet als ik ze per ongeluk wegscheer. Zal dan wel wat anders zijn.quote:Op maandag 23 april 2007 22:48 schreef it_was_me het volgende:
[..]
Die steelwratjes (zo heten ze eigenlijk) zijn geen echte wratjes maar het zijn uitstulpingen van de huid. Ik heb eens aangekaard bij de huidarts om deze te verwijderen. Hij vind het echter een zaak van de schoonheidsspecialiste. Een gespecialeerde specialiste kan ze verwijderen en het schgijnt pijnloos te kunnen. Waar ze vandaan komen:beschadigde droge huid![]()
Ik ga er achteraan om ze weg te laten halen. Het zijn er teveel en meescheren heb ik nooit gedaan. Als ik ze al raak bloed ik weer als een rund. En daar ben ik met de HS wel banger voor.
Ik hoop dat je echt rust vind en dat je met een gerust hard kan besluiten wat je wil gaan doen. Succes!![]()
Thanx.quote:Op dinsdag 24 april 2007 21:34 schreef Pure-Poison het volgende:
Roeji heel veel sterkte,ik denk dat je voor nu de juiste beslissing hebt genomen.
Ik ben vandaag begonnen met de B-12,hou jullie op de hoogte wat het doet.
Nu zit er iig 2 flinke ontstekingen in mijn linkerlies,loopt weer lekker soepel en fietsen naar mijn werk was vanochtend helemaal een feest![]()
![]()
Jij hebt je dag wel weer gehad!quote:Op dinsdag 24 april 2007 21:54 schreef Roeji het volgende:
[..]
Thanx.
jij ook veel sterkte. Ik kan al jaren niet meer fietsen door alle littekens en de spanning die daardoor op de huid staat.
Ik hoop dat de B12 goede resultaten gaat opleveren.
Vandaag te horen gekregen dat ik een flinke Fructose intolerantie heb. Ik weet nog niet of het de erfelijke variant is (dan mis je een bepaald enzym) of dat het de variant is waarbij je het enzym wel hebt maar waarbij dat zijn werk niet of niet goed doet. Dat onderscheid kunnen ze alleen maken door een leverbiopsie te doen of een zeer riskante test met toedienen van fructose. Die laatste zie ik niet geheel zitten aangezien je er dus bij iets teveel fructose flinke schade aan je lever en nieren van kunt krijgen. Of die biopsie gedaan moet worden hoor ik donderdag van mn huisarts denk ik.
In elk geval moet ik nu drastisch op dieet, geen fruitsuikers en geen overmatig suikergebruik.
Een van de mogelijke gevolgen van die fructose intolerantie zijn ontstekingen in je lichaam (hoera het kringetje is weer rond) En verder gewrichts en spier pijnen, moeheid en nog een hele waslijst.
Gisteren constateerde de tandarts een gezwel of cyste in mn kaak/tandvlees. Ook daar hoor ik donderdag weer wat meer over. Het zat onder de plek wat in oktober op mn wang is weggehaald. Mijn vermoeden dat t samenhangt is wrs juist. Dus als nu nog een arts komt leuteren dat ik niet mag scheren dan vraag ik m toch wel of ie denkt of ik mn tandvlees ook mee scheer![]()
Het hangt toch allemaal samen, het zijn niet allemaal aandoeningen die los van elkaar staan.
Maar goed, ik ga eens slapen zat vanmorgen al om 6u in de auto richting brussel. Is dus een zeer lange en vermoeiende dag geweest.
Overigens ben ik nu wel heel erg blij dat ik die operatie heb afgezegd. Misschien door mn fructose arme/vrije dieet dat ik mn ontstekingen kan onderdrukken of laten verdwijnen. Wie weet. Is nu het perfecte testmoment![]()
trusten allemaal en allemaal veel sterkte![]()
Thanxquote:Op woensdag 25 april 2007 00:04 schreef it_was_me het volgende:
[..]
Jij hebt je dag wel weer gehad!
Uit je verhaal maak ik op dat je het gevoel hebt dat een mogelijk oplossing nabij is. Of in ieder geval dat er naar je geluisterd wordt. Dat is al heel wat. Stertkte en succes.
Ik ben heel benieuwd wat het fructosearme/vrije dieet je gaat opleveren.
Dat verhaal over het niet geloven van je klachten ken ik. Heb het meegemaakt met onze zoon. Het duurde eerst 10 mnd eer de artsen er mee eens waren dat hij epilepsie had en daarna duurde het nog een 2 jaar eer ze wilde geloven dat hij daardoor leer en opvoedings problemen had. Ik ben toen voor van alles uitgemaaakt. Maar alles is weer goed er zit nu een leuke 21-jarige knul naast mij de krant te lezen.quote:Op woensdag 25 april 2007 07:58 schreef Roeji het volgende:
[..]
Hoe gaat het verder bij jou nu? Nog resultaat met de B12?
Ik heb nog niet zo heel veel, ben zelf nog alles aan het uitzoeken. Ik zal vanavond of morgen de papieren die ik heb gekregen inscannen en op mail zetten. Ik zal ook wat linkjes doorsturen.quote:Op donderdag 26 april 2007 14:49 schreef it_was_me het volgende:
[..]
Dat verhaal over het niet geloven van je klachten ken ik. Heb het meegemaakt met onze zoon. Het duurde eerst 10 mnd eer de artsen er mee eens waren dat hij epilepsie had en daarna duurde het nog een 2 jaar eer ze wilde geloven dat hij daardoor leer en opvoedings problemen had. Ik ben toen voor van alles uitgemaaakt. Maar alles is weer goed er zit nu een leuke 21-jarige knul naast mij de krant te lezen.![]()
B12 blijf ik slikken. Ik merk als ik dat een dag niet heb ingenomen ik weer stijvere gewrichten krijg. Ik voel me in zijn geheel ook beter.
Zou jij mij wat meer info door willen mailen over die fructose intolerantie? En met name wat dat dieet inhoud?
Ja idd, er gaat hier een lampje branden.
Bedankt! ik ben ook wat mensen aan het 'stalken' om info los te krijgen.quote:Op donderdag 26 april 2007 15:13 schreef Roeji het volgende:
[..]
Ik heb nog niet zo heel veel, ben zelf nog alles aan het uitzoeken. Ik zal vanavond of morgen de papieren die ik heb gekregen inscannen en op mail zetten. Ik zal ook wat linkjes doorsturen.
Ik moet vanmiddag met mijn eigen dietiste nog bellen en mocht ik van haar nog tips krijgen dan mail ik ze wel. Ik had ook een topic geopend over fructose intolerantie : hierzo
Ik heb nog geen tijd gehad om alles in te scannen. Ik ga nu een poging tot boodschappen doen, daarna zal ik het inscannen en mailen of misschinen post ik het nog in mn topic erover.quote:Op vrijdag 27 april 2007 01:03 schreef it_was_me het volgende:
[..]
Bedankt! ik ben ook wat mensen aan het 'stalken' om info los te krijgen.
Super!!quote:Op dinsdag 1 mei 2007 13:57 schreef Roeji het volgende:
[..]
Ik heb nog geen tijd gehad om alles in te scannen. Ik ga nu een poging tot boodschappen doen, daarna zal ik het inscannen en mailen of misschinen post ik het nog in mn topic erover.
Succes ermee. Ik zal voor je duimen dat ze alles weghalen van ontstekingen.quote:Op maandag 14 mei 2007 18:17 schreef flugeltje het volgende:
En de operatiedatum staat vast. Volgende week dinsdag ben ik aan de beurt. Of de duvel er mee speelt is het net nu natuurlijk harstikke rustig in m'n liezenMeteen weer de twijfel uiteraard of ik wel door moet zetten. Maar goed, alles is geregeld nu, dus we pakken maar door...
Wowquote:Op dinsdag 22 mei 2007 19:48 schreef flugeltje het volgende:
Nou, ik ben weer thuis. Vanmiddag flink onder handen genomen en heb derhelve 7 snedes van zo'n 8 cm in m'n liezen. Vier links en drie rechts. Ze hebben de boel dichtgemaakt met nietjes en ik heb nu dus een halve ijzerwarenwinkel in m'n liezen. De kuisheidsgordelbouwer in de middeleeuwen was er jaloers op geweest
Verder heb ik nog heel weinig pijn eraan. Het doet wel zeer, maar is niet pijnlijker als een gemiddelde onsteking en die ben ik toch gewend. Ruggeprik ging gewoon weer goed. Vanmiddag om kwart voor één was ik binnen op het ziekenhuis en om half zeven mocht ik naar huis. Al met al geen slecht resultaat zou je zou zeggen...
Nu maar hopen dat het herstel net zo voorspoedig gaat en dat ze alles te pakken hebben.
Klopt, normaal lieten ze het altijd open. Waarschijnlijk weer een nieuwe methode... Ik wil het wel eens proberen, lijkt me dat ik nu een stuk sneller hersteld zal zijn dan wanneer het open blijft. Wellicht waren er toch een stuk minder fistelgangen dan ik dacht...quote:Op dinsdag 22 mei 2007 19:52 schreef Roeji het volgende:
[..]
WowDit klinkt echt klote. Nietjes om t dicht te maken? Ik vind t maar raar, normaal laten ze t toch liever open?
Heel veel beterschap en ik hoop echt dat je geen pijn hebt/krijgt. En dat je snel hersteld en dat t wegblijft.
![]()
Ik hoop met je mee. Ik hoop echt dat je er snel bovenop bent.quote:Op dinsdag 22 mei 2007 19:54 schreef flugeltje het volgende:
[..]
Klopt, normaal lieten ze het altijd open. Waarschijnlijk weer een nieuwe methode... Ik wil het wel eens proberen, lijkt me dat ik nu een stuk sneller hersteld zal zijn dan wanneer het open blijft. Wellicht waren er toch een stuk minder fistelgangen dan ik dacht...
Gaat prima hierquote:Op woensdag 23 mei 2007 23:53 schreef it_was_me het volgende:
@ flugeltje: hoe is het nu?
Hee wat fijn te horen. En ja dat verschonen is iedere keer weer een ramp.quote:Op woensdag 23 mei 2007 23:54 schreef flugeltje het volgende:
[..]
Gaat prima hier
de pijn valt 100% mee... alleen wat lastig met verschonen steeds en het is erg vermoeiend... Gaat helemaal goedkomen gok ik zo
Ik herken het gevoel. Meestal kun je er wel tegen, maar opeens is er een moment dat je het niet meer kunt hebben. Ikzelf heb dat sinds de laatste operatie (in januari) heel erg. Ik kan er gewoon niet meer tegen dat er steeds weer iets terugkomt en dat er weer gesneden moet worden. En dat je op het intiemste deel van je lijf er zo gehavend uitziet.quote:Op maandag 4 juni 2007 12:03 schreef Pure-Poison het volgende:
Klinkt goed flugeltje,fijn dat het zo goed is gegaan!
Ik zit weer es helemaal onder in mijn kruis/liezen.Ze zijn allemaal door (3 stuks) dus echt pijn heb ik nu niet echt meer maar vind het zo extreem lelijk dat ik allemaal littekens heb.Ik weet niet waar het vandaan komt normaal zit ik er niet zo mee eigenlijk,als ik maar geen pijn heb, maar opeens baal ik er vreselijk van!!!!
@Roeij: hoe is het nu met je, met de ontstekingen?quote:Op maandag 4 juni 2007 12:56 schreef Roeji het volgende:
[..]
Ik herken het gevoel. Meestal kun je er wel tegen, maar opeens is er een moment dat je het niet meer kunt hebben. Ikzelf heb dat sinds de laatste operatie (in januari) heel erg. Ik kan er gewoon niet meer tegen dat er steeds weer iets terugkomt en dat er weer gesneden moet worden. En dat je op het intiemste deel van je lijf er zo gehavend uitziet.
Ik zou willen dat dat gevoel (en de schaamte) weg zou gaan en weg zou blijven.
Ik hoop dat je er snel vanaf bent![]()
@ flugeltje; goed te horen dat t is meegevallen en zo goed is gegaan. Was het eigenlijk niet pijnlijk om die nietjes te verwijderen?
Op dit moment even rustig, maar t verschilt soms van dag tot dag. In elk geval geen verschil in relatie tot voeding kunnen ontdekken.quote:Op maandag 4 juni 2007 17:07 schreef it_was_me het volgende:
[..]
@Roeij: hoe is het nu met je, met de ontstekingen?
Hier gaat het eigenlijk wel heel goed. Heb geen plekken meer opo dit moment. En het eten van varkensvlees straft zichzelf accuut. Ik voel me ook een stuk beter nu ik meer op mijn voeding ben gaan letten.quote:Op maandag 4 juni 2007 17:30 schreef Roeji het volgende:
[..]
Op dit moment even rustig, maar t verschilt soms van dag tot dag. In elk geval geen verschil in relatie tot voeding kunnen ontdekken.
hoe gaat t verder met jou?
dat is alleen de ontsteking opensnijden denk ik, verdoving heeft weinig zin en is erg pijnlijk om in de ontsteking te verdoven. of gan ze een deroofing doen?quote:Op vrijdag 30 mei 2008 09:05 schreef lindseytje het volgende:
Ik weet wel dat ze het gaan lossnijden en dan laten ze het open, om verder de rotzooi eruit te laten lopen, maar verder weet ik niks , van hoe of wat ???
Heb wel een brochure meegekregen over de zweetklierontsteking en een brochure of de plaatselijke verdoving .
Brrrrrrr als ik er aan denk al brrrrrrrrr
Ik heb me resorcinol in lanette creme laten voorschrijven door de huisarts (ik hoop dat ik het zo goed heb geschreven). Beetje vergelijkbaar met trekzalf. Ik krijg ze daar meestal binnen 1 a 2 dagen mee open. Ik smeer dan alleen 's ochtends en 's avonds. Door de dag smeer ik er niet meer extra op als het eraf is gegaan.quote:Op dinsdag 17 juni 2008 15:26 schreef freecell het volgende:
Vanmiddag even naar de huisarts geweest met een wel érg grote paarse bobbel. Normaal zet ik er dan zelf wel een naald inMaar deze zat vrij diep en ik ben zwanger, dus ik durfde het niet zo goed aan.
Nou, de huisarts durfde het ook niet aanVolgens hem moet je geen wonden gaan creeëren in zwangere vrouwen
Dus hij zit er nog steeds. Nog een dag of drie aanzien en als hij er dan nog steeds zit en niet verminderd of doorgebroken is, moet ik er weer heen en prikt hij hem wel door.
Hij raadde mij wel aan om de boel na mijn zwangerschap eens poliklinisch te laten weghalen (dus de hele klier daar) iemand ervaring mee?
En heeft nog iemand tips om hem misschien iets sneller te laten 'rijpen' ? Want hij is echt behoorlijk gespannen en pijnlijk.
Ik prik ze normaal ook zelf open, desnoods zet ik er een scalpeltje inquote:Op woensdag 18 juni 2008 11:35 schreef Pure-Poison het volgende:
Ik ben echt heel erg maar ik prik ze 9 van de 10 keer zelf open en dat is vaak niet geheel pijnloos,maar kan het gewoon niet uithouden zo'n bult.Gelukkig is het tot nu toe altijd goed gegaan.Maar omdat je zwanger bent moet je idd wel extra uitkijken.Hopelijk ben je er snel van af.
Ze hebben bij mij zowel links als rechts de hele boel weggehaald en dat zorgde aan beide zijden voor een paar jaar rust. Omdat de wonden open bleven heeft het me wel beide keren 2 maanden gekost voor de boel helemaal genezen was, maar ik zou er zo weer voor kiezen. Inmiddels is het bij mij relatief rustig, vorig jaar mei hebben ze nog een keer wat losse ontstekingen weggehaald en sindsdien heb ik er af en toe nog eentje zitten die na een paar dagen wegtrekt of vanzelf open gaat. Mijn ervaringen zijn dus goed, maar dat is niet bij iedereen zo, ik geloof dat Roeij/Shakti er wat meer problemen mee heeft gehad.quote:Op dinsdag 17 juni 2008 15:26 schreef freecell het volgende:
Hij raadde mij wel aan om de boel na mijn zwangerschap eens poliklinisch te laten weghalen (dus de hele klier daar) iemand ervaring mee?
Jep, ik ben het probleem-gevalquote:Op woensdag 18 juni 2008 12:09 schreef flugeltje het volgende:
[..]
Ze hebben bij mij zowel links als rechts de hele boel weggehaald en dat zorgde aan beide zijden voor een paar jaar rust. Omdat de wonden open bleven heeft het me wel beide keren 2 maanden gekost voor de boel helemaal genezen was, maar ik zou er zo weer voor kiezen. Inmiddels is het bij mij relatief rustig, vorig jaar mei hebben ze nog een keer wat losse ontstekingen weggehaald en sindsdien heb ik er af en toe nog eentje zitten die na een paar dagen wegtrekt of vanzelf open gaat. Mijn ervaringen zijn dus goed, maar dat is niet bij iedereen zo, ik geloof dat Roeij/Shakti er wat meer problemen mee heeft gehad.
Arme ziel. Het is een ellende inderdaad.quote:Op maandag 20 oktober 2008 13:42 schreef Rennie01 het volgende:
pfff, als ik dit soort topics lees slaat de wanhoop toe, shit zeg.
Ik ben 21 en heb als sinds mn 14 last van hidradenitis, altijd genegeerd, altijd gedacht, gaat vanzelf wel een keer over! Na wat gesurf op internet weet ik nu dus wat het is, en dat het helemaal niet vanzelf overgaat.
Gelukkig beperkt het zich nu nog tot mijn liezen. Het begon met 2 onstekingen op mijn schaamlippen, maar nu verspreid het zich naar achteren.
Het is nu nog in dusdanige mate dat ik er niet veel last van heb, tis voornamelijk gewoon smerig en onhandig, maar als ik dit zo lees kan daar nog verandering in komen.
In ieder geval is het heel herkenbaar allemaal.
Waar ik nu mee worstel is om naar de huisarts te gaan, op de een of andere manier zie ik daar ontzettend tegenop, wat ik allemaal over me heen ga krijgen van operaties en huidtransplantatiesjezus zeg, nooit verwacht dat dit zon ernstige kwaal was. (of in ieder geval de potentie heeft om zo erg te worden)
Waarschijnlijk heb ik het al voor mezelf verkloot om er zo lang mee te wachten en ben eerlijk gezegd bang voor wat de dokter aan zal treffen!
goed, wou even mijn verhaal kwijt. Ik hou 't topic in de gaten!
Hoi,quote:Op maandag 16 februari 2009 11:16 schreef martje1234 het volgende:
Beste mensen,
Hier nog een ervaringsdeskundige. Ik ben 23 en heb deze aandoening al minstens vijf jaar. (Billen, liezen, bovenbenen en alles daartussen.) Van de huisarts altijd te horen gekregen: 'Vervelende aandoening, maar je moet er maar mee zien te leven'. Na vijf jaar en een ontsteking van zo'n 3 cm op mijn schaamlip eindelijk doorverwijzing gekregen naar dermatoloog en wat denk je: de ziekte heeft zelfs een naam! Zegt de beste man zelfs: 'Het is goed dat je ermee komt want er zijn mensen die er jaren mee doorlopen.' Daar krijg ik dus moordneigingen richting mijn huisarts van, maar goed...![]()
2 april ga ik beginnen met de deroofing. Mijn dermatoloog zegt dat dat meerdere malen zal moeten omdat hij sowieso maar één kant tegelijk doet. Bij jullie begrijp ik dat de hele handel er in een keer uitgetrokken werd. Moet ik hier nu blij mee zijn of juist niet??
Maar hij kwam ook nog met een ander middel: Roaccutane. Schijnt ge-wel-dig te helpen bij mensen met 'gewone' acné (zie het Roaccutane-topic op deze site). Is er hier iemand die daar ervaring mee heeft?
De link met rosacea en HS was het eertse wat gezegd werd door de dermatoloog toen ik er met spoed heen moest. Ik had dan ook een harde schijf ter grote van 2 2 euro muntstukken in mijn wang. En ja ik ben niet happy met de medicijnen maar de pijn van die plekken in mijn gezicht dat is ook niet alles.quote:Op maandag 23 februari 2009 00:13 schreef Stali het volgende:
Botervlindertje, bizar dat jij zomaar zoveel antibiotica en zelfs een paardenmiddel mee krijgt als Prednison.
Maar eik nog aparter dat jij hier een voor mij nieuwe link legt naar rosacea.
Jammer dat dit een soort van schaamtetopic is. Ik voel die gene ook wel een beetje en men reageert hier niet op elkaar. Het is iig allemaal niet erg uitnodigend om te reageren.
Mag ik je een PM sturen? Heb al eerder gepost in dit al oude topic.
quote:Op maandag 23 februari 2009 00:52 schreef botterfly het volgende:
[..]
De link met rosacea en HS was het eertse wat gezegd werd door de dermatoloog toen ik er met spoed heen moest. Ik had dan ook een harde schijf ter grote van 2 2 euro muntstukken in mijn wang. En ja ik ben niet happy met de medicijnen maar de pijn van die plekken in mijn gezicht dat is ook niet alles.
Het is idd een soort van schaamte topic. Ik ben al blij dat hier niet echt in gebaggerd wordt.
Wat me het meeste raakt is dat als je zegt tegen iemand die er geen weet van heeft dat je lies zo'n pijn doet of onder je oksel. Dan is het zo van: zo'n bultje......Pfffffff aansteller! Daardoor raak je steeds geisoleerder op momenten dat je weer eens loopt te waggelen of moeite hebt met je arm omhoog doen.
Oke ik moet stoppen, ik heb een zeurdag!
ik heb je ge-pm-ed enzo
Welkom terug! Nou ja welkom..... in jouw geval wel. Het gaat beter met je! Ik miste je ook al op msn.quote:
Er bestaan tegenwoordig tampons !quote:Op dinsdag 17 februari 2009 08:40 schreef Pure-Poison het volgende:
Nooit geen ondergoed? Maar hoe doe je dat dan met menstruatie of afscheiding? Vind ik niet zo prettig eigenlijk. 'snachts zonder ondergoed vind ik prima.
Nee, nooit tampons doordragen want dan haal je de zelfreinigende werking weg en dan wordt het allemaal nog erger.quote:Op vrijdag 29 januari 2010 12:00 schreef Guess. het volgende:
Stali ,ik vind het super dat het bij jou werk zonder ondergoed maar ik heb regelmatig last van afscheiding en nu ik zwanger ben helemaal dus geen ondergoed is voor mij geen optie,en ik ga echt niet 24/7 met een tampon in lopen natuurlijk. Ik moet wel zeggen sinds ik geen spijkerbroeken draag en ik gewoon geen varkensvlees eet het vele maten beter gaat,het sluimert idd maar geen grote uitbraken ofzo.
Vergat je trouwens helemaal te feliciteren met je zwangerschap. Geniet er van.quote:Op vrijdag 29 januari 2010 20:20 schreef Guess. het volgende:
Nee het lekt niet door normaal gesproken hoor,gelukkig niet maar heb er altijd wel wat last van,volgend de gynecoloog heeft de een er gewoon meer last van dan de ander.Ik heb geen schimmel of infectie.Zonder ondergoed vind ik gewoon echt niet fris o.a daardoor.Nu ik zwanger ben draag ik wel een inlegkruisje.
Vind het alleen maar goed dat je het verteld hoor,er zullen vast mensen zijn die er wel wat aan hebben!
Zou dit voor iedereen kunnen werken?quote:Op vrijdag 29 januari 2010 20:42 schreef Sjeen het volgende:
Ik heb het afgelopen jaar 6 maanden Doxycycline geslikt vanwege acne en kwam tot de ontdekking dat de ontstekingen in mijn liezen en nabije omgeving ook wegblevenIn oktober echter gestopt met kuur, mag niet langer dan een half jaar en toen kwam alles (acne en hidradenitis) in allen hevigheid terug. Inmiddels ben ik door dermatoloog aan de Roaccutane gezet en dit werkt wederom niet alleen tegen acne maar ook tegen de hydradenitis. Als alles goed gaat, ben ik na de kuur helemaal en ook min of meer voor altijd ontstekingvrij
Thanksquote:Op vrijdag 29 januari 2010 23:42 schreef Stali het volgende:
[..]
Vergat je trouwens helemaal te feliciteren met je zwangerschap. Geniet er van..
Haal desnoods bij de Zeeman voor buiten de deur wat grotere maat slipjes en knip ze desnoods aan de evt. zeurende kant in zodat het daar niet kan knellen en thuis gewoon niets straks aan..
PS. wat Sjeen ook zegt, heb toch het idee dat het een vorm van acne is en dat hormonen meespelen.
En vraag me ook af of vrouwen na de overgang of baarmoederverwijdering er dan ook voorgoed van af zijn.
Die zijn er wel. Het is een rol verband met een kleefrand.Zie het als een grote pleisterrol die je zelf op maat afknipt.quote:Op donderdag 18 november 2010 12:49 schreef 1299 het volgende:
Hier een man met deze aandoening, gelukkig een lichte vorm. Ik heb vorige week zo'n deroofing gehad, dat ze dus met een soort soldeerboutje huid wegbranden.
Ik heb alleen de grootste moeite om 's ochtends in mijn eentje verband aan te brengen onder mijn eigen oksel. Zijn daar nou geen handigere verbandmiddelen voor dan een stukkie verband met plakbandjes?
Het zat ook in mn lies, alleen is het nu onduidelijk of het daadwerkelijk hidradenitis is of toch een lympheklier. Dat hoor ik 8 november.quote:Op zaterdag 27 oktober 2012 07:21 schreef mimoma het volgende:
Jeetje Jannuk, wat een ellende .....
Ikzelf heb helaas ook ervaring met dit niet zo leuk kwaaltje (understatement van het jaar)
Twee jaar geleden eens een kalm abces laten wegsnijden, maar paar maanden terug heb ik ook de geneugten van een verdovingsspuit in een abces mogen ervaren :s
Gelukkig hier in B daarna verzorgd door een thuisverpleegkundige (wiekjes vervangen ed)
Ik heb ze zelf enkel in mn liezen, maar als ik de ervaringen zo bekijk mag ik ook hopen dat t daar bij blijft. Nu ist gelukkig alweer enkele maanden rustig, maar merk wel dat t wel nog aanwezig blijft, nu in de vorm van klein onstekingen, maar heb t gevoel dat t enkel n kwestie van tijd is voordat er weer een joekel komt opzetten..
In juli hebben ze het abces al opengemaakt, dat abces is redelijk weggegaan, alleen is er een heel klein onrustig stukje blijven zitten, waardoor ik uiteindelijk dus nogmaals onder het mes moest, want de huisarts kreeg het er zelf niet uit.quote:Op zaterdag 27 oktober 2012 07:42 schreef Seksgod_beta_v1 het volgende:
Lijkt me idd geen pretje. Hoe vroeger je er bij bent, hoe meer kans op een succesvolle behandeling voor zover ik weet.
Ik hoop voor je dat het lukt en dat het wegblijft.quote:Op zaterdag 27 oktober 2012 09:54 schreef Jannuk het volgende:
[..]
In juli hebben ze het abces al opengemaakt, dat abces is redelijk weggegaan, alleen is er een heel klein onrustig stukje blijven zitten, waardoor ik uiteindelijk dus nogmaals onder het mes moest, want de huisarts kreeg het er zelf niet uit.
Thnx.quote:Op zaterdag 27 oktober 2012 10:54 schreef Seksgod_beta_v1 het volgende:
[..]
Ik hoop voor je dat het lukt en dat het wegblijft.
Danku! Het kan zich op meerdere plaatsen voordoen. Ik heb het aan de binnenkant van mijn bovenbenen en in mijn liezen. Daar ga ik aan geopereerd worden. Het gaat om meerdere ontstekingen die niet weg gaan en niet over gaan van de antibiotica. Die worden weggesneden. De kleinere reageren wel goed op de medicijnen, die zijn bijna weggetrokken nu.quote:Op dinsdag 1 maart 2016 13:22 schreef Fluppert het volgende:
Stay strong!
Wat gaan ze dan precies opereren als ik vragen mag? Heb niet heel het topic gelezen
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Volgens mij een hele milde vorm. Moet er niet aan denken om het echt heel erg te hebben.
Je kan op de foto aan de bovenkant littekens van de deroofing zien.
[ Bericht 9% gewijzigd door 1299 op 04-03-2016 18:54:14 ]
quote:Op vrijdag 4 maart 2016 16:32 schreef 1299 het volgende:
Ik heb inmiddels ook weer een prachtige rode streep met daaronder 3 verschillen ontstekingen in mijn oksel. Je kan gewoon duidelijk een fistel zienJeetje ook heftig inderdaad! Hoe is jouw dat bevallen, deroofing? Was het een goede oplossing?SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Volgens mij een hele milde vorm. Moet er niet aan denken om het echt heel erg te hebben.
Je kan op de foto aan de bovenkant littekens van de deroofing zien.
Hier wat gefrustreerd door de huisarts. De antibiotica die ik heb helpt erg goed bij de kleinere plekken, ook bij één hardnekkige die steeds terugkomt. Nu wil ze de kuur dus niet verlengen omdat het te lang zou zijn. Ze noemde echter een bestanddeel dat helemaal niet in mijn antibiotica zit en bovendien begon ze weer over "kijken hoe het wassen met de scrub gaat" Heb haar zelf moeten uitleggen dat het met verhoorning van de huid te maken heeft en niet met hygiëne. Nou dan moest ik maar weer komen als het opspeelt. Terwijl ik nota bene maandag naar het ziekenhuis moet voor die ontstekingen die maar hevig blijven...gvd baal echt hiervan want het leek goed te werken. Ga het wel aan de chirurg voorleggen, misschien dringt die bij haar door. En hopelijk mag ik in het vervolg gewoon naar de dermatoloog. Pffrt
Deroofing was opzich wel goed bevallen, het groeit redelijk snel weer dicht en ik heb er niet heel veel pijn aan overgehouden. Op de plek van de behandeling kan het niet meer terugkomen, maar dat betekend niet dat het niet vrolijk een centimeter verder wel weer begint. En ik vind het toch wel behoorlijk ontsieren, je blijft het altijd zien.quote:Op donderdag 10 maart 2016 17:23 schreef eefje801 het volgende:
zelf moeten uitleggen dat het met verhoorning van de huid te maken heeft en niet met hygiëne. Nou dan moest ik maar weer komen als het opspeelt. Terwijl ik nota bene maandag naar het ziekenhuis moet voor die ontstekingen die maar hevig blijven...gvd baal echt hiervan want het leek goed te werken. Ga het wel aan de chirurg voorleggen, misschien dringt die bij
Sorry, beetje late reactie. Ik heb inderdaad ook over deroofing gelezen dat klinkt wel als iets dat bij mij zinvol zou kunnen zijn. Ik heb inderdaad gehamerd op een onderhoudsdosis antibiotica want ik had binnen no time weer een ontsteking terug en een hele hevige. Vind het wel frustrerend dat huisartsen er zo weinig van lijken te weten.quote:Op donderdag 10 maart 2016 20:18 schreef 1299 het volgende:
[..]
Deroofing was opzich wel goed bevallen, het groeit redelijk snel weer dicht en ik heb er niet heel veel pijn aan overgehouden. Op de plek van de behandeling kan het niet meer terugkomen, maar dat betekend niet dat het niet vrolijk een centimeter verder wel weer begint. En ik vind het toch wel behoorlijk ontsieren, je blijft het altijd zien.
Volgens mij kun je antibiotica voor lange tijd gebruiken, dus dat klinkt wel een beetje raar. Ik zou er op aandringen dat je toch echt voor langere tijd nodig hebt, want als je nu stopt heb je kans dat het de volgende keer met dezelfde kuur al een stuk minder aanslaat.
Loop je verder niet bij een dermatoloog? Het lijkt mij dat die wat kundiger en specialistischer advies kan geven dan een gemiddelde huisarts. Die zijn vooral breed onderlegd maar zijn doorgaans nergens in gespecialiseerd.
Ik heb voor morgenochtend een afspraak bij de huisarts, ben benieuwd wat die er van vind. Een halfjaar geleden speelde het ook weer zo op, toen ben ik bij een dermatoloog geweest, maar die was net afgestudeerd en ik had niet het idee dat die heel goed wist wat de opties waren.
In het verleden beperkte het zich bij mij voornamelijk tot mijn oksels, maar ik krijg ontstekingen bij mijn lies
Ik weet niet of je deze al kende? http://www.hidradenitis.n(...)enitis-nietes-welles
Daar staat wat informatie van een iets hoger niveau dan de gemiddelde website waar je niets wijzer van wordt. Er is ook een reddit subreddit te weten: https://www.reddit.com/r/Hidradenitis/
Daar experimenteren veel mensen met een ketogeen dieet (vermijden van koolhydraten), dat schijnt vaak te helpen. Ik zit er sterk aan te denken om dat te gaan proberen.
Goed om te horen dat je doorverwezen bentquote:Op woensdag 13 april 2016 10:57 schreef eefje801 het volgende:
[..]
Sorry, beetje late reactie. Ik heb inderdaad ook over deroofing gelezen dat klinkt wel als iets dat bij mij zinvol zou kunnen zijn. Ik heb inderdaad gehamerd op een onderhoudsdosis antibiotica want ik had binnen no time weer een ontsteking terug en een hele hevige. Vind het wel frustrerend dat huisartsen er zo weinig van lijken te weten.
Dit bleek ook het geval bij de chirurg, ze heeft alleen de co-assistent laten kijken en verwees me toen naar de dermatoloog door. Nou vind ik dat niet eens erg, liever dat het ietsje langer duurt maar ik de goede behandeling krijg dan dat ze lukraak gaan snijden al ben ik momenteel even heel erg balende van alle ellende en pijn. Dat ik net een prille relatie heb en het ook beperkend is bij de intimiteit speelt ook een rol, al krijg ik alle begrip van mijn partner.
Gisteren was ik bij de dermatoloog. Erg goed bekeken en werd serieus genomen. Ze vond mijn hydradenitis echter te ernstig voor haar expertise.. weer doorverwezen dus, nu naar het speciale spreekuur bij het UMCG. Schijnt dat ze daar ook al experimenteren met biologicals, iets dat veel resultaat boekt. Je moet ze meestal wel zelf betalen en het is niet goedkoop.
Verder vond ze het zorgwekkend dat antibiotica zo weinig doet bij mij. Heb om te voorkomen dat er weer tijd tussen zit in het gebruik gelijk voor drie maanden voorgeschreven gekregen.
En ook resorcinol, ben benieuwd. Hoe is jouw ervaring daarmee tot nu toe?
Ben je ook gestart met het ketogeen dieet? Ik vermijd zelf in ieder geval varkensvlees en gebruik weinig suiker en alleen zure melkproducten. Beetje uitproberen kan op dat gebied denk ik geen kwaad.
Yup... hier nog een.quote:Op dinsdag 11 juli 2017 16:12 schreef eefje801 het volgende:
Hele grote schop, ben toch wel benieuwd of hier nog steeds mensen verkeren die actief zijn met het bestrijden van hun HS en ervaringen willen blijven delen.
[...]
Zijn er nog mensen hier die ervaringen willen delen? Of die voor zichzelf het ei van Columbus hebben gevonden? Hopelijk vinden ze snel een langdurige oplossing die helpt!
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |