Hidradenitis, ervaringen...

quote:

Op woensdag 20 september 2006 20:18 schreef Roeji het volgende:

[..]

Heerlijk he, even geen pijn meer!!
Klinkt zo idioot, we staan te juichen als we een (mini) vulkaanuitbarsting in ons lijf hebben. (om t maar netjes te zeggen).

Ach ja een kinderhand he..! Zo snel gevuld!

Mijn vader heeft constant terug kerende zweren in de liezen, erg vervelend.
5x bij de arts geweest om het open te snijden, nu snijdt hij het meestal zelf open.
Trekzalf er overheen en doorgaan is het credo.

quote:

Op woensdag 20 september 2006 23:37 schreef it_was_me het volgende:

[..]

Liever niet Maak zelf te vaak mee hoe het voelt._{en hoe het eruit ziet}

Ik ben trouwens gestopt met roken. En dat scheelt nu wel in het aantal bulten en uitbarstingen. Nog iemand met die ervaring?

Je avatar
Is het hele filmpje ook ergens?
Ik heb ook het idee dat het de laatste tijd wat minder is geworden en ben ook gestopt met roken. Ik houd het nog even op toeval

(worden die dingen altijd paars op het eind?)

quote:

Op woensdag 20 september 2006 23:37 schreef it_was_me het volgende:

[..]

Liever niet Maak zelf te vaak mee hoe het voelt._{en hoe het eruit ziet}

was een grapje hoor deze stond er boven.

Hebben jullie ook zo'n mega verzameling met verbandartikelen? Familie, vrienden, buren en buitenlui weten me altijd te vinden met mijn mini apotheek aan verbandjes, pleistertjes als er bloed is Ik haal het tegenwoordig met zo'n boodschappenkrat op bij de apotheek

quote:

Op donderdag 21 september 2006 08:49 schreef moussy het volgende:

[..]

was een grapje hoor [afbeelding] deze stond er boven.

Hebben jullie ook zo'n mega verzameling met verbandartikelen? Familie, vrienden, buren en buitenlui weten me altijd te vinden met mijn mini apotheek aan verbandjes, pleistertjes als er bloed is Ik haal het tegenwoordig met zo'n boodschappenkrat op bij de apotheek

Ik heb een mega-EHBO koffer, maar ik plak daar eigenlijk nooit wat op, ik prik hem door met veel keuenrol bij de hand en negeer hem dan verder
Gaasjes zitten zo ellendig.
Mijn EHBO koffer is uitsluitend voor mijn omgeving

quote:

Op donderdag 21 september 2006 08:51 schreef freecell het volgende:

[..]

Ik heb een mega-EHBO koffer, maar ik plak daar eigenlijk nooit wat op, ik prik hem door met veel keuenrol bij de hand en negeer hem dan verder
Gaasjes zitten zo ellendig.
Mijn EHBO koffer is uitsluitend voor mijn omgeving

Ik zal wel moeten, anders heb ik constant natte pus/bloed/wondvochtplekken in mijn kleding. Of dat bijv. mijn onderbroek aan plekken plakt en ik het dus iedere keer weer open moet trekken, óf zelfs smetplekken in mn oksels omdat de gaten blijven lekken

quote:

Op donderdag 21 september 2006 09:17 schreef moussy het volgende:

[..]

Ik zal wel moeten, anders heb ik constant natte pus/bloed/wondvochtplekken in mijn kleding. Of dat bijv. mijn onderbroek aan plekken plakt en ik het dus iedere keer weer open moet trekken, óf zelfs smetplekken in mn oksels omdat de gaten blijven lekken

Ik heb ook wel eens een plekje in mijn onderbroek
Maar ik zorg dat ik ze voor het slapengaan openmaak, dan loop ik er overdag niet mee. En ik heb het dus alleen in mijn liezen. Gelukkig

quote:

Op donderdag 21 september 2006 13:18 schreef freecell het volgende:

[..]

Ik heb ook wel eens een plekje in mijn onderbroek
Maar ik zorg dat ik ze voor het slapengaan openmaak, dan loop ik er overdag niet mee. En ik heb het dus alleen in mijn liezen. Gelukkig

gaan ze bij jou zo snel dicht? Ik ben jaloers!! Ik moet er soms zelfs gaas in proppen

quote:

Op donderdag 21 september 2006 08:36 schreef freecell het volgende:

[..]

Je avatar
Is het hele filmpje ook ergens?

http://www.gagreport.com/(...)-%20sleepykitten.htm dat is het hele filmpje

quote:

(worden die dingen altijd paars op het eind?)

Bij mij wel!

Ik moet zeggen dat het verband gebruik bij mij meevalt. Keukenrol is bij mij favoriet. Makkelijk te gebruiken en weg te gooien (spoelen).

quote:

Op donderdag 21 september 2006 09:17 schreef moussy het volgende:

[..]

Ik zal wel moeten, anders heb ik constant natte pus/bloed/wondvochtplekken in mijn kleding. Of dat bijv. mijn onderbroek aan plekken plakt en ik het dus iedere keer weer open moet trekken, óf zelfs smetplekken in mn oksels omdat de gaten blijven lekken

Als ik een bult heb die snel open zou kunnen gaan, heb ik altijd al een verband met nestocyl tegen de bult aan.

Nou maar weer eens een update.

Ik ben op 10 oktober en op 17 oktober geopereerd. De 10e aan mn lies en mn oor en mn wang (narcose). De 17e aan mn bil (lokale verdoving).
Toen ik uit de narcose bijkwam in half bezopen toestand eens gaan voelen naar de plekken, bleek dat ze 1 plek waren vergeten, mn linkeroor. En dat het in mn lies wel erg vervelend aanvoelde. Alsof ze vooraan in mn lies iets hadden gedaan ipv achteraan waar de ontsteking zat.

Eenmaal thuis een paar uur later en weer wat helderder, ik eens gaan kijken. Wat blijkt, ze hebben mn hele rechterlies van voor tot achteren te grazen genomen. Er zat dus een snee/litteken van bijna 15 cm!! Terwijl de afspraak was dat alleen dat plekje met die ontsteking weggehaald zou worden.
Tot op de dag van vandaag heb ik nog geen verklaring waarom ze zoveel hebben weggesneden. De arts lult er gewoon omheen. Tevens is de genezing weer enorm 'lekker' gegaan. Na 3 dagen had ik al enorm veel last van de hechtingen in mn lies en ook die in mn wang. Op het ziekenhuis werd ik doodleuk weer naar huisgestuurd nadat ze erachter kwamen dat de hechtingen er pas 3 dagen inzaten. Toen ze dat nog niet wisten wilden ze ze er wel uithalen.
Diezelfde dag nog naar de huisarts, daar zijn de hechtingen uit mn wang gehaald aangezien het enorm was aan het ontsteken en ik koorts had. De wond was al helemaal dicht maar de hechtingen veroorzaakten die ontsteking.
2 dagen later (op zondag) kon ik geen kant meer op van de pijn, ik stond stijf van de koorts. Dus naar de huisartsenpost, de arts daar durfde het eerst niet aan om de hechtingen uit mn lies te halen aangezien het zo kort na de operatie was. Maar na enige overtuigende woorden van mijn kant, heeft ze dan toch maar een paar hechtingen eruitgehaald. Toen ze daarmee bezig was, besloot ze om toch ook maar de rest eruit te halen. De wond zag er nl redelijk goed gesloten uit op een paar plekjes na.
Wat een opluchting! Weg pijn en weg ontsteking.... dacht en hoopte ik.

Na een paar uur weer koorts en pijn en is bijna het hele litteken weer opengegaan. Ik heb zo'n 4 weken met een open litteken gelopen. De ontsteking kon er nu tenminste wel van binnenuit uit komen, dus dat was wel goed. Maar ik kon niet zitten en niet fatsoenlijk lopen. Nadat het zo goed als dicht en genezen was kon ik nog steeds niet goed zitten en lopen. Tot op de dag van vandaag nog altijd problemen. Hoogstwaarschijnlijk is een zenuw beschadigd en die zorgt voor de ellende. Zelfs tot halverwege mn bovenbeen heb ik pijn.

Ik heb dus vlak voor de kerst weer met het ziekenhuis gebeld voor een afspraak, bij een andere arts. Morgen kan ik er terecht.

Maar ik had gedacht dat het dus alleen bij mn rechterlies zou blijven... Helaas een paar dagen geleden begon ik links weer een rottig gevoel te krijgen. Overigens niet echt in mn lies, maar verder naar achteren, bijna tussen mn billen in.
En oude jaarsdag was het prijsschieten, er zat niet 1 ontsteking. Nee 2 zaten er vlak naast elkaar. Gisteren is de pijn enorm toegenomen en ben ik van ellende weer naar de huisartsenpost gegaan. Moest er om 21u zijn, werd ik pas om 22u binnengeroepen. Dan zit/hang je daar terwijl ik niet kan zitten en ook staan en lopen was pijnlijk.
Maar goed, eenmaal binnen krijg ik zo'n muts van een arts. Ze wist niet wat ze er mee aan moest en wilde liever niet snijden en bla bla bla. Bleek dat ze aan het einde van dr dienst zat. Collega van dr erbij gehaald, staan ze eerst op de gang wat te smoezen. Zal wel over dr einde dienst zijn gegaan.
Komt die lul (anders kan ik m niet noemen) binnen en zegt: "ik hoor dat je een pijnlijk plekje hebt en graag wilt dat we erin gaan snijden". En dan op zo'n denigrerend toontje. Ik heb die kerel even heel duidelijk gemaakt dat ik er niet voor mn lol kwam maar dat ik van mn pijn afwilde op welke manier dan ook.
Na veel geleuter en gezeik van hun kant was het dan toch: nee we gaan hier niet in snijden, het moet eerst nog wat dikker worden en rijper zijn. We kunnen zo niet zien waar we moeten snijden.
Nee een ontsteking van 3cm doorsnede is ook moeilijk te zien. En een paar minuten eerder had tutmuts erop geduwd en was er wat pus uitgekomen, dan weet je zeker nog steeds niet waar je moet snijden. Ze kwam toen met het lulverhaal dat ze dat plekje niet meer kon vinden.

Ik ben toen maar naar huis gegaan aangezien ik instaat was om op dat moment iemand dwars door die huisartsenpost heen te sjoelen.
Thuis ben ik zelf nog maar even gaan kijken en prutsen en met heel voorzichtig te duwen had ik in 2 tellen het plekje gevonden waar de pus door kwam. Zelf maar even wat gerommeld, maar kreeg het niet fatsoenlijk verder open. Heb het maar gelaten voor wat t is. Vanmorgen weer even gekeken en nu is de ontsteking zeker 4 a 5 cm in doorsnede. Alleen nu kan ik nergens terecht, huisarts is zelf ziek en de huisartsenpost is nu niet open. En op de poli hoef ik het niet te proberen vandaag, ze laten me tot morgen wachten aangezien ik dan een afspraak heb.

Ik ga nu maar eens proberen of ik het met baden verder openkrijg en anders maar naar de apotheek hobbelen om te kijken wat ze daar hebben. Ik heb zo de pest in nu. Bah.

Sorry dat t zo'n lang verhaal is geworden, maar moest mn ei even kwijt.

Jesus Roeji wat een dramatisch verhaal. Ik kan hoop voor je dat ze je morgen wel goed helpen, zodat je iig weer bezig kan met herstellen ipv nieuwe ellende. Wat een rot begin van het nieuwe jaar zo. Beterschap hoor...

Overigens, vwb de rare gang van zaken met je arts, je zou kunnen overwegen om een officiele klacht in te dienen bij het ziekenhuis. Ik vind het nogal wat dat ze zomaar zo'n operatie doen en vervolgens je met de hechtingen e.d. ook maar aan laten modderen.

Mijn eigen arts heb ik maar 2 keer gezien na de operatie. En beide keren met grote haast en was ie al buiten terwijl ik nog in mn ondergoed stond. Mijn vermoeden is dat er iets is misgegaan of dat hij de operatie niet zelf heeft gedaan, maar een of ander studentje. Of de slager van om de hoek ofzo.
Nu boeit me verder niet wat en hoe, maar ik wil het wel weten wat er is gebeurd en of er iets is fout gegaan.
Inmiddels weet ik ook dat diezelfde arts niet meer hier in het ziekenhuis werkt. Of dat een keus van hem is of van de artsen die boven hem staan of misschien van het ziekenhuis, dat weet ik dus niet. Zal ik ook nooit een antwoord op krijgen denk ik.
Morgen een nieuwe arts, ik ben dus benieuwd wat dat gaat opleveren.

En wat die hechtingen betreft, artsen zijn nogal gevoelig voor iets anders dan in hun boeken staat. Dat is gewoonweg onzin volgens hun. Een wond kan dus niet na 3 dagen al genezen/gesloten zijn, zeggen ze. Heel toevallig kan dat dus wel, mijn persoonlijke ervaring én die van mn vader. Die heeft hetzelfde euvel. Geneest ook enorm snel.
Ik moet wel zeggen dat ze me niet hebben laten aanmodderen, ik kon komen wanneer ik dat nodig vond en werd dan ook redelijk goed geholpen. Vooral de dame van de wondpoli heeft enorm haar best gedaan. Maar de wond kon niet eerder genezen dan dat de ontsteking eruit was. Daarom heeft dat zolang geduurd. Daar geef ik ook niemand de schuld van. Ze hadden alleen naar me moeten luisteren en me geloven toen ik het over de hechtingen vertelde. En nog beter was geweest wanneer ze de wond helemaal niet gehecht hadden. Maar dat durven ze gewoon niet aan.

Voor nu is het gewoon kl*te. Het voelt alsof ik op scheermesjes zit, overigens voel ik dat ook zo als ik lig of sta en zelfs als ik naar de plee moet. Ik weet nu van gekkigheid niet in welke houding ik het beste kan gaan bivakkeren
Maar goed nog een uurtje of 15 en dan zit ik bij een arts. En ik ga niet weg voor er iets aangedaan is. Eens wat, snijden of zalf of wat anders. Dat maakt me niet uit. Maar ik heb mijn pijn en tolerantie grens nu echt bereikt. Het is nu zelfs verleidelijk om het botte schilmesje uit de keukenla erin te zetten. Maar gezien de plek waar het zit, toch maar niet.

Ik ga er nu maar weer vandoor, weer een poging tot liggen wagen
ciao

Nou ik ben eindelijk weer thuis. Om 9uur was ik in het ziekenhuis, om half 1 liep ik naar buiten. Mn arts heeft me die ontsteking opengemaakt. Eerst een poging met verdovingscreme. Het bleef toch enorm gevoelig/pijnlijk. Toen hij het mes erin zette, schrok hij zelf even als ik het goed gezien heb. Het was dus weer een ouderwets zooitje troep wat eruitkwam. Bleek overigens dat het geen echte hidradenitus was deze keer, maar een enorm ontstoken artheroomcyste. De bult was ongeveer 3 cm hoog als ik het goed gezien heb, ik heb mn best er dus wel op gedaan .
De cyste zelf was een klein opdondertje van nog net geen 1cm groot. Maar hij/zij gaf in elk geval problemen voor eentje van 10kilo.
Aangezien het veel te pijnlijk was om door te snijden, heb ik dan toch nog een paar prikken verdoving erin gekregen. Die er wel voor zorgden dat ik als een klein kind heb liggen janken van de pijn. Terwijl ik normaal niet echt kleinzierig ben, maar dit was echt mijn grens. De arts heeft me toen maar een minuutje of 10 even met rust gelaten zodat ik even tot mn rust kon komen en wat ontspannen. Vervolgens heeft ie flink zn best gedaan en een flink gat in mn huid achtergelaten (ik geloof iets van 3 cm doorsnede). Alles volgepropt met verband wat in betadine was gedrenkt en voila ik mocht weer gaan. Na een lading instructies mbt het verschonen van het verband, kwam hij (en ikzelf ook) tot de conclusie dat ik dat zelf dus niet kan doen. Dan zou ik spontaan een slangenmens moeten worden. Meteen dus geregeld dat de thuiszorg 2 keer per dag dit komt doen.

Na deze aardige lijdensweg vanmorgen ben ik nu totall loss en ga ik dan ook een paar uurtjes proberen te slapen.
ciao!

Zo te horen heb ik niet eens zo'n zwaar geval van HS.
Ik begon flinke puisten te krijgen ergens nadat ik verhuisd was en van de nieuwe dokter een nieuwe anticonceptie pil kreeg. Ipv marvelon kreeg ik microgynon 30 want dat gaf minder kans op trombose, zon 0,0nogwat procent blijkt achteraf.
Jarenlang heb ik van die dokter te horen gekregen dat die puisten wel over zouden gaan.
Wat dus niet gebeurde. Het werd alleen maar erger en ik liep toen met meerdere vette puisten in mijn liezen en er groeide zelfs een in mijn oksel die soms zo pijnlijk was dat ik mijn arm alsmaar omhoog moest houden omdat het anders knallend pijn deed.
Na jaren kwam ik achter de naam hidradenitis en dat het sprekend op mijn "kleine probleempje dat wel over zou gaan" leek.
Zo kwam ik ook op het idee dat de wisseling van pil wel eens verantwoordelijk zou kunnen zijn.
Bij nadere grondige inspectie van de bijsluiter bleek dat gewaarschuwd werd deze pil niet te laten gebruiken door mensen met risico op acne. Nu heb ik als puber eens een AB kuur gehad voor steenpuisten... Betreffende steenpuisten gingen weg toen ik aan de marvelon ging. Marvelon blijkt een minderend effect op acne te hebben. Die domme dokter had gewoon genegeerd dat ik acne gevoelig was!
Na veel zeuren kreeg ik een andere pil. Hij wou me geen marvelon laten slikken want die was gevaaaaaaarlijk!
Ik kreeg ministat.....geen effect..
Maar in de tijd van ministat slikken kreeg ik een andere dokter, dus daar heb ik een gesprek mee gehad. En met deze dokter viel te praten. Hij erkende dat mijn aandoening zeer waarschijnlijk HS was, dat er idd in mijn dossier een acne-risico vermeld stond en dat het heel verstandig was dat ik een andere pil wilde. Hij zocht zelfs op wat het risico op trombose was met marvelon...dat is dus miniscuul klein. Het verschil van trombose risico van microgynon en marvelon is practisch verwaarloosbaar. Het grote verschil was de prijs. Marvelon is een tientje of wat duurder.
Na een paar maanden marvelon verdwenen de puisten en nu ruim een jaar later zijn enkele knobbeltjes die herhaaldelijk groeiden zelfs bijna onvindbaar.
Af en toe heb ik nog wel eens een klein steenpuistje maar ze hebben zelden meer een witte kop of pijnlijke proporties. Ik kan weer normaal lopen en heb geen pleisters meer nodig tegen de "lekkages"
Bij mij maakte verandering van hormonen een wereld van verschil!

Voor de rest eet ik gezond. Veel biergist en vezels en bijna geen zuivel of varkensvlees.

quote:

Op woensdag 3 januari 2007 15:56 schreef Spacehamster het volgende:
Voor de rest eet ik gezond. Veel biergist en vezels en bijna geen zuivel of varkensvlees.

Ik ben nu heel veel rekening aan het houden met het eten van varkensvlees. Ik probeer dit 100% te vermijden. En het werkt! Als ik weer wat varkensvlees eet wordt het spontaan erger.

Nu ik terugdenk aan de feestdagen, geloof ik dat toch varkensvlees heb gegeten. En dat zou die acute ontsteking best wel eens kunnen verklaren. Ik moet er toch nóg beter op gaan letten.

Als dit nu weer genezen is ga ik toch de proef op de som nemen. een tijdlang volledig zonder varkensvlees en dan eens een weekje wel varkensvlees. Eens kijken of bepaalde soorten wel problemen geven en andere soorten varkensvlees misschien niet. Ik kon tot voor kort dus wel varkenshaasjes eten zonder problemen, maar aangezien ik dat met kerst heb gehad en nu dus weer met de ellende zit, is dat nu ook iets wat geschrapt moet worden.

quote:

Op donderdag 4 januari 2007 09:49 schreef Roeji het volgende:
Nu ik terugdenk aan de feestdagen, geloof ik dat toch varkensvlees heb gegeten. En dat zou die acute ontsteking best wel eens kunnen verklaren. Ik moet er toch nóg beter op gaan letten.

Als dit nu weer genezen is ga ik toch de proef op de som nemen. een tijdlang volledig zonder varkensvlees en dan eens een weekje wel varkensvlees. Eens kijken of bepaalde soorten wel problemen geven en andere soorten varkensvlees misschien niet. Ik kon tot voor kort dus wel varkenshaasjes eten zonder problemen, maar aangezien ik dat met kerst heb gehad en nu dus weer met de ellende zit, is dat nu ook iets wat geschrapt moet worden.

Wellicht dat minderen van de chocolade consumptie ook helpt. Mits je natuurlijk chocolade eet

quote:

Op donderdag 4 januari 2007 11:17 schreef it_was_me het volgende:

[..]

Wellicht dat minderen van de chocolade consumptie ook helpt. Mits je natuurlijk chocolade eet

Ik eet heel weinig chocolade. Ik drink max 2 glazen chocomel light per dag. Soms weken niet. En verder eet ik zo nu en dan eens chocolade cake of brownies. Meer eet ik niet van chocolade. Ik heb daar ook nog geen verband met de ontstekingen kunnen leggen. Vroeger at ik wel repen chocolade, maar dat was ook met periodes. Dan at ik me een paar weken scheel aan de chocolade en dan weer een hele tijd niet. Er was wat de ontstekingen betreft geen verschil met de periodes met of zonder chocolade.

Ik ga ervanuit dat chocolade bij mij geen trigger is voor de ontstekingen. Ik zit wel te denken aan bepaalde kruiden. Bijv knoflook. Alhoewel ik daar ook nog niet zeker van ben.

Ik heb gewoon elke maand één of twee, tegen de tijd dat ik bijna ongesteld word. Ik heb niet het idee dat het samenhangt met voeding.

Niet dat ik deze aandoening echt heb, en dat ik m'n probleem dan nu dus eindelijk een naam kan geven, maar ik ben eigenlijk allang blij om er hiermee achter te komen dat ik i.e.g. niet de enige ben die "vies gedoe" heeft in bepaalde streken...
Bij mij ontstaan er niet spontaan enorm veel grote pijnlijke abcessen die weggesneden moeten worden, maar er is wel zat sprake van een combinatie van acne (of iets dat er op lijkt? er schijnt een verschil te zijn tussen ontsteking van iets met talg, en ontsteking van een haarzakje.. dat deel snap ik ook (nog) niet helemaal), en ontzettende moeilijkdoenerij van haartjes die ik er op 1 of andere manier af en toe uit/af haal (epileerapparaat, pincet, hars, ontharingscreme...whatever), in de vorm van ingroeien en dan dus flink ontsteken.
Het lijkt me voor "jullie" (hen die officieel in het hokje HS gestopt kunnen/willen worden..) allemaal idd heel vervelend en pijnlijk, en ik wil er ook aan toevoegen dat ik hoop dat jullie fatsoenlijke mogelijkheden (hebben) weten te vinden voor de waarschijnlijk benodigde psychische hulp - ik neig nl. al naar zeer depressieve buien als ik maar naar mijn verzameling ontharings-methodes-en-bijbehorende-zogenaamd-heilige-zalfjes-etc kijk...

Kijk eens op huidziekten.nl Daar staat een hoop over diverse aandoeningen die lijken op HS. Je vindt ze onder Acne. HS heet daar Acne Ectopia. De uitleg is redelijk helder, af en toe wat medische termen. Maar ook zonder die te kennen, kom je een heel eind.

El Chica, als nou alleen/vooral ontharen zoveel problemen geeft, zou je dan niet kunnen overwegen om voortaan gewoon wat haar te houden en dat netjes te trimmen/knippen. Is het kaal zijn op die plekken wel zo belangrijk dat je er zelfs dat vieze gedoe steeds voor over hebt?

quote:

Op maandag 8 januari 2007 16:16 schreef Étoile het volgende:
El Chica, als nou alleen/vooral ontharen zoveel problemen geeft, zou je dan niet kunnen overwegen om voortaan gewoon wat haar te houden en dat netjes te trimmen/knippen. Is het kaal zijn op die plekken wel zo belangrijk dat je er zelfs dat vieze gedoe steeds voor over hebt?

Dat ben ik nu idd aan het overwegen... Maar ik heb zoiets van: hé, mijn lichaam is ondergeschikt aan mij en mijn wil, dus het moet gewoon doen wat ik wil, en zich aanpassen aan míj, en niet andersom, verdomme..! Alleen heeft die instelling me al tot menig driftbui weten te helpen (niet in dit verband, maar goed)... dus ik blijf denken/piekeren/m'n hoofd over zo'n soort oplossing breken...

MAar flugeltje hoe gaat dat dan? Loop je dan met een soort verband pamper ofzo? Je kunt het niet open laten zitten toch? En een dun verbandje lijkt me ook niet afdoende hygienisch?

Dat is idd de beste manier. Maar er zijn veel artsen die het niet aandurven om een grote wond niet te hechten. Ze volgen hun boeken en standaardprocedures op. Met als gevolg dat je toch weer met ontstekingen komt te zitten. Dit kwam ook doordat de meeste artsen het 'beestje' wel van naam kennen maar totaal niet weten wat ze ermee aan moeten. En dan maar 'gewoon' wegsnijden, ipv radicaal zodat het niet meer terugkomt.

TJa, een typisch vrouwenkwaaltje, maar wel vervelend...

quote:

Op dinsdag 9 januari 2007 22:43 schreef KonnieKipke het volgende:
TJa, een typisch vrouwenkwaaltje, maar wel vervelend...

Dan mag je eens met mijn vader gaan praten...

Ik krijg al een tijdje van verschillende kanten een link onder mijn aandacht gebracht!
Ik ga morgen naar de huisarts en eens overleg te voeren met hem.
Het gaat om de volgende link: www.stichtingB12tekort.nl
Hier op Fok! heeft iemand het ook in zijn sign. staan.

Ik zie hydradenitis daar niet bij staan hoor
Wél een heel rijtje andere vage symptomen

Nee idd, ik vroeg me al af wat dat nu met HS te maken heeft...

Niet dat ik het vervelend vind dat iemand erover begonnen is, want ik heb het lijstje symptomen even gelezen, en heb nu echt zoiets van: ... ooooooh, heb ik DAT! - misschien. Ging toch binnenkort al naar de dokter _{(niet voor HS, maar goed... of nou ja, misschien vraag ik daar ook meteen ff naar )}, kan ik dat ook meteen ff checken

quote:

Op dinsdag 16 januari 2007 14:14 schreef freecell het volgende:
Ik zie hydradenitis daar niet bij staan hoor
Wél een heel rijtje andere vage symptomen

Klopt staat er niet bij. Maar... ik heb via een andere groep geluiden te horen gekregen dat er mogelijk wel een verband bestaat tussen deze 2 dingen. En die vage symptomen daar heb ik er dus ook een aantal van.
Ik weet het niet en de doktoren weten er ook niet veel meer van dus als er mensen zijn bij wie dit verlichting bied, zijn we weer een stukje verder naar genezing. (Hopen dat ze het eerst eens onder controle kunnen krijgen)
De enige concrete link tussen B12 tekort en HS is dat het allebei een auto-immuun ziekte is.
Ik ga dit morgen iig aankaarten bij de huisarts en ik laat wel weten wat zijn mening is. (zit er weer een beetje door met 5 plekken die weer zwaar irritant aanwezig zijn)

Ik ben vandaag bij de dermatoloog geweest, niet voor de HS. Ik vroeg hem naar de mogelijkheden wat medicijnen betreft. Ik heb op internet op www.huidziekten.nl namelijk een hoop info gevonden. Helaas was t spreekuur al een dik uur uitgelopen en moest ik een nieuwe afspraak maken omdat er nu geen tijd voor was om dat te bespreken. Volgende week vrijdag moet ik weer terug. Ik zal daarna wel laten weten wat en hoe. Ik zal ook eens informeren naar het B12 gebeuren of hij daar iets over weet.

Ik heb het even helemaal gehad. De ontsteking die ze 2 weken geleden hebben weggesneden was mooi aan het genezen. Maar vandaag kreeg ik ineens weer precies dezelfde pijn als in de dagen voor het werd weggesneden. Ook was er toch weer iets viezigheid uitgekomen, ondanks dat het er goed uitzag en niets duidde op een ontsteking.
Nu net eens even grondig gaan controleren waar de pijn precies zit. Blijkt dat precies náást de plek waar het is weggesneden, en een (voor zover ik kan zien) half gangenstelsel is gebouwd met ontstekingen. Mijn vermoeden wordt volgens mij waarheid, dat die ontsteking wat weg is gehaald, in verbinding staat of stond met die wat in oktober op mn bil is weggehaald. En dat het dus een complete zooi daar onderhuids is. Ik had dit vermoeden al een tijdje aangezien ik regelmatig pijn aan die plek op mn bil voelde als ik de wond achter aan mn lies/overgang bil, ging verschonen en uitdouchen.
Ik ben net dan ook lichtelijk doorgedraaid en ben nu redelijk van de kaart. Ik word er zo wanhopig van, wanneer houd het eens op?? Moet ik dan nu echt daaronder helemaal versneden en verklooid uitzien? Zal ik ooit nog fatsoenlijk kunnen zitten?? Ik zie op dit moment gewoon even geen uitweg meer en weet niet wat ik moet doen.
Eigenlijk weet ik heel precies wat ik moet doen (is inmiddels routine) zooitje schoonmaken en goed verbinden en morgenvroeg meteen met het ziekenhuis bellen. Ik ben er vandaag nog geweest, had eigenlijk even binnen willen lopen op de poli voor controle. Maar dacht, ach het gaat prima. Ik wacht tot ik volgende week moet gaan op afspraak. Was ik nu toch maar gegaan. Ik weet t niet meer. Bah. Ik ga maar slapen, eerst maar een lading pijnstillers en slaaptroep zodat ik tenminste overal doorheen slaap. En morgen zien we wel weer verder.

voor nu trusten allemaal, sorry voor mn depri verhaal. Moest t effe kwijt.

Damn vervelend verhaal. Sterkte ermee !

quote:

Op dinsdag 16 januari 2007 22:38 schreef Cerubo het volgende:
Damn vervelend verhaal. Sterkte ermee !

Thanx

Vanmorgen de huisarts een bezoekje gebracht. Direkt een formulier ingevuld om bloed te laten prikken en ook maar meteen gedaan. Ben benieuwd wat eruit gaat komen.

Vandaag weer op controle geweest in t ziekenhuis. Alles zag er prima uit. Arts was zelfs verbaasd over hóe het eruit zag. Dat de wond al helemaal dicht was en 'mooi' en rustig eruit zag. Toen dus maar voor de zoveelste keer uitgelegd dat mijn huid enorm snel geneest.
Ook verteld dat ik verleden week precies naast het pas weggesneden stuk, weer een onderhuidse ontsteking voelde opkomen (die overigens weer als sneeuw voor de zon is verdwenen). En ook maar verteld dat als ik de wond schoonmaakte in het door voelde 'trekken' naar mn bil, naar een plek wat in oktober is weggehaald. En of dat misschien een mooi bouwsel van fistelgangetjes zou kunnen zijn.
Dat was dus mogelijk, maar daar doen ze niks mee zolang het rustig is. Als het weer gaat ontsteken, dan gaan ze er eens een keer contrastvloeistof inspuiten (gaat erg leuk worden om die troep in een ontstoken gebied te laten spuiten ) en dan maken ze er een mri scan van om te controleren of het idd een fistelgangen bouwwerk is. En dan kijken we verder.

Voorlopig krijg ik dus even rust en moet ik zorgen dat het hele zooitje zo goed mogelijk kan herstellen.

Oh en ik moest ervoor zorgen dat het mn leven niet te veel zou beinvloeden of beheersen Ik heb die kerel toen maar even verteld dat er niet veel anders op zit als je niet fatsoenlijk kunt zitten, lopen of staan. En dat ik mn baan er al door kwijt ben. Dus ik zal mn best doen om mn leven niet te laten beinvloeden door zoiets lulligs als bovenstaande.

En dan vragen mn ouders zich af waarom ik chagrijnig ben (want het geneest toch goed).

Jeetje Roeji wat heftig allemaal,heel veel sterkte ermee.Hopelijk blijft het allemaal rustig en blijken het in je bil geen fistelgangetjes te zijn.

Ik heb momenteel de een naar de andere ontsteking,nu heb ik de laatste weken voor mijn doen veel varkens vlees en chocolade gegeten,volgens mij hangt het daar bij mij toch ook sterk mee samen.Heb van de huisarts weer antibiotica zalf gehad maar echt helpen doet het niet heb ik het idee.

quote:

Op donderdag 25 januari 2007 14:33 schreef Pure-Poison het volgende:
Jeetje Roeji wat heftig allemaal,heel veel sterkte ermee.Hopelijk blijft het allemaal rustig en blijken het in je bil geen fistelgangetjes te zijn.

Ik heb momenteel de een naar de andere ontsteking,nu heb ik de laatste weken voor mijn doen veel varkens vlees en chocolade gegeten,volgens mij hangt het daar bij mij toch ook sterk mee samen.Heb van de huisarts weer antibiotica zalf gehad maar echt helpen doet het niet heb ik het idee.

Op dit moment gaat t nog steeds t zelfde, ik denk dat dat voorlopig ook wel zo zal blijven. Zolang er geen nieuwe ontstekingen bijkomen vind ik het oke. En zolang het er naar uit ziet dat het wel beter gaat worden uiteraard.

Maar dat is ook balen als het zo aaneenstuk door blijft gaan. Ik heb nog een kleine adempauze ertussenin gehad. Bij mij doet varkensvlees idd 'wonderen', ik zit én meteen vol met acne én de ontstekingen gaan zich weer flink amuseren. Chocolade geen last van, eet ik ook maar weinig.

Welke zalf krijg jij van de huisarts? Bij de apotheek vertelden ze me dat ik als vervanging voor de trekzalf Fucidin zou moeten vragen aan de huisarts. Ik ken Fucidin alleen als geneesmiddel voor huisdieren ooit eens gehad voor een oogontsteking van een van mn katten.

Fusidinezuur is een antimicrobieel middel met in het algemeen een bacteriostatische, maar tegen stafylokokken een bactericide werking. Het werkingsmechanisme berust op remming van de bacteriële eiwitsynthese. Het werkingsspectrum is smal en omvat grampositieve micro-organismen, vooral stafylokokken (incl. de penicillinasevormende stammen van Staphylococcus aureus) zijn erg gevoelig, streptokokken wat minder. Gramnegatieve micro-organismen zijn in het algemeen ongevoelig. De crème is vooral geschikt voor nattende huidaandoeningen en voor behandeling van de hoofdhuid.

Indicaties
Oppervlakkige huidinfecties veroorzaakt door voor fusidinezuur gevoelige micro-organismen.
(bron: http://www.fk.cvz.nl/)

Ik heb maandag van de huisarts tabletten voor B12 gekregen. Hij was het er niet mee eens. Maar ik moet wel terugkomen over nu 3 weken. Ben benieuwd hoe het gaat. Als ik maar vast van de stijfheid af ben......!

Ik heb idd Fucidin gekregen Roeji,ik heb wel het idee dat het wat werkt.

Ben vandaag dus bij de dermatoloog in het ziekenhuis geweest. En ik wist weer binnen een paar minuten waarom ik daar jaren geleden ben weggegaan. Stelletje muppets met een gigantisch bord voor hun kop. Ze worden daar serieus gesponsord door de antibiotica industrie volgens mij.
Ik had dat mens nog niet uitgelegd dat ik enorm ziek van antibiotica word, of ze begint : 'kan ik je echt niet ompraten om antibiotica te gaan gebruiken?'. Nee, dombo zoals ik 2 tellen geleden al vertelde sta ik voor alle medicijnen open, béhálve antibiotica! (oke dat dombo heb ik alleen gedacht ) Bleef ze verdorie nog doorzeuren en zagen. Ja, want ze kon nu niks zien, het was nu rustig zeur zeur zeur.... Is het dan niet genoeg dat je de littekens ziet en dat ik mijn verhaal doe.

Ik werd dus naar huis gestuurd met een lullig receptje met hibiscrub (belandt na een keer of 2 toch in de kast want ik gebruik altijd de hibicet ontsmettingsvloeistof) en inderm (soort van antibiotica vloeistof met alcohol erin) staat notabene op dat je het niet in de buurt van slijmvliezen mag gebruiken. Volgens haar kon ik mn hele benedenverdieping er gewoon mee insauzen en zou het heel misschien een beetje helpen. Dat potje is dus al meteen naar de kast doorverwezen.
Niet dat ze me er even iets meer over vertellen, althans dat ze er de waarheid over spreken. Er werd nu een heel lul verhaal opgehangen over die 2 dingen. En ik moest maar meteen terugkomen als het weer ging ontsteken. En waarom,... Dan kon zij even kijken of het ook echt wel ontstoken was ofzo. Nou dat was mijn laatste bezoekje aan de dermatoloog voor de rest van mn leven. Nu begin ik maar weer aan mijn zoektocht naar een echte arts.

Ik heb zo enorm de schijt aan die zogenaamde artsen die alleen maar iets uit hun boekje willen doen. Krijg er zo'n Monkey-see-Monkey-do - gevoel bij. Alleen de circusmuziek ontbreekt nog.

Fucidin ga ik me maandag maar door mn huisarts laten voorschrijven. Dan heb ik dat tenminste hier op voorraad liggen. Al die gifmengseltjes van de dermatoloog laat ik linksliggen tot ik een doods of verminkingswens krijg.

excuses voor mijn boosheid, maar ik geloof dat ik zonder arts te zijn, meer weet van het hele gebeuren dan dat mens.

Pffffffffff.....kan me voorstellen dat je er niet goed van word.Hopelijk werkt de Fucidin,bij mij ziet het er nu een stuk beter uit dan 2 dgn terug,is goed uitgedroogd zeg maar.

quote:

Op zaterdag 27 januari 2007 19:39 schreef flugeltje het volgende:
@Roeji: Maak eens een afspraak met een Chirurg i.p.v. een dermatoloog.

Het zijn absoluut slagers, maar ze willen wel snijden Kun je misschien eens voor een grote operatie gaan en gewoon alles rondom weg laten halen. Ben je ook meteen alle gangen kwijt.

Ik ben al 15 jaar onder behandeling bij (plastische) chirurgie. Ik ben naar de dermatoloog gegaan omdat ik dat gesnij moe ben, inmiddels al meer dan 30 keer onder het mes geweest. Ik wilde nu wat medicijnen gaan proberen. En de 'slagers' gaan pas weer rigoreus te werk als er weer een ontsteking is geweest. De arts die ik voorheen had, die was tenminste een goeie en begreep dat het toch niet zou ophouden. HIj heeft 3 jaar geleden die huidtransplantatie bij me gedaan. En ik ben nu steeds weer aan het 'bedelen' bij mijn huidige artsen voor nog een. Aangezien dat de enige doeltreffende aanpak is. Maar ze willen er niet aan. En ik wil er eigenlijk alleen aan als mijn vroegere arts me kan opereren. En dat wordt moeilijk aangezien hij voor een prive kliniek werkt op dit moment.

Ik ga hem toch maar bellen komende week, eens kijken of er iets te regelen valt zodat hij toch in het ziekenhuis kan opereren en ik het vergoed krijg.

@Roeji, Hoe gaat het nu?