Hidradenitis, ervaringen...

Wat een topickick zeg!
Hier nog een patient! Sinds 7 jaar. Deroofing gedaan. Heel tevreden over.


_{regelmatig het woord in de search gedaan maar geen resultaat. Nu wel}

AUW! Klinkt super vervelend, kan me voorstellen dat het erg pijnlijk is. Sterkte!

quote:

Op donderdag 17 augustus 2006 22:52 schreef flugeltje het volgende:

[..]

Bij mij is het alweer een hele tijd rustig. Ik heb overigens geen deroofing gedaan, maar bij mij hebben ze in beide liezen een lap huid weggehaald van ongeveer 10x20. Dat is toen niet gehecht, maar moest uit zichzelf helen waardoor ook alle ontstekingen er mee uit zouden groeien. Het heeft me per keer 2 a 3 maanden gekost voor alles dicht was, maar sindsdien bijna geen problemen meer. Okay, het slagveld in m'n liezen ziet er niet uit, maar ik heb toch niet het figuur om in de playboy te staan

Bij mijn deroofing hebben ze ook een groot stuk weg moeten snijden en daar is het rustig nu. Misschien is dat de oplossing: diep wegsnijden!

quote:

Op donderdag 17 augustus 2006 22:58 schreef flugeltje het volgende:

[..]

Het is zéker de oplossing, maar niet heiligmakend hoor.

M'n laatste operatie dateert uit 2002 en zoals je aan dit topic ziet had ik er rond 2004 weer last van. Ik ben toen echter niet meer onder het mes geweest en op af en toe een bult na is het nu wel rustig. Ik kies er nu ook vaak voor om de huisarts de plek open te laten maken. Dat geeft meteen verlichting.

Verlichting is op dat moment een oplossing maar blijft het ook vaker/langer weg? Ik heb op dit moment bijna geen last van pus wat eruit komt. Het is meer bloed en wondvocht. En de hoeveelheid bloed kan echt een bloedbad genoemd worden soms.

Ik heb net even zitten googlen, maar dat lijkt me inderdaad niet fijn om te hebben, maar wat ze dus doen is de zweetklieren wegsnijden?

quote:

Op donderdag 17 augustus 2006 23:16 schreef --Christiaan-- het volgende:
Ik heb net even zitten googlen, maar dat lijkt me inderdaad niet fijn om te hebben, maar wat ze dus doen is de zweetklieren wegsnijden?

Dat ligt er aan waar de arts zelf de voorkeur aan geeft. Bij mij wilde hij deroofen. En ik ben er nog steeds blij mee.

hier nog een!!!! Bij mij zijn het ook de lymfeklieren en haarzakjes die ontsteken:-(. Een maand of 2 geleden eentje open laten snijden bij huisarts, zonder verdoving en klere zeg, wat doet dat pijn!!! (was t ff vergeten, meestal maak ik ze zelf open met een steriele naald).

Wat mij trouwens helpt is, als er eentje zit, is een flinke dot betadinezalf op een gaasje, erop doen en afplakken. S'avonds weer verschonen en na een dag of 2 is hij open. Verder gebruik ik inderm, maar ik vind niet dat dat echt iets doet

Ik laat abcessen uit zich zelf opengaan. Ik houd er dan wel rekening mee met de kleding die ik draag en waar ik naar toe ga. Meestal, als ze dan openspringen komt er op die plek geen terug. Anders gezegd: het is volledig weg. Dat vind ik wel een prettig idee. Alleen die 2 dagen die het duurt om te knappen is een ramp. Wat kan ik dan raar lopen
Hebben jullie dat ook dat je voelt dat de onsteking naar binnen knapt en dat de pus/wondvocht er dus niet uitkomt?

*meld*

Ik heb er ongeveer 15 jaar last van, ook vele malen geopereerd ervoor. 2,5 jaar geleden in mn linkerlies een huidtransplantatie laten doen. Dat was het beste wat ik ooit heb kunnen doen ervoor. Er was al zoveel huid en onderliggend weefsel weggesneden (onder de opperhuid zaten meteen mn spieren) dat er continu spanning op mn huid stond en dus altijd pijn had daarvan. Kon mn benen niet meer normaal uit mekaar doen dus zitten, staan, lopen was pijnlijk. Fietsen ging niet meer. Na die operatie toch een flinke tijd moeten herstellen, Sowieso 1 a 2 maanden moet je ervoor uittrekken dat je maar weinig dingen kunt doen. De pijn was minimaal vond ik. Ik heb alleen pijn gehad van mn bil, waar het stuk huid is weggehaald om mn lies weer te bedekken.
Sinds die transplantatie heb ik in mn linkerlies geen ontstekingen meer gehad. Rechterlies is het na een half jaar gaan overnemen (voor de operatie had ik rechts eigenlijk nooit iets). Die is gelukkig wel opengegaan, maar gaat nu niet goed dicht. Dus er zal onderhuids nog wel aardig wat te beleven zijn. Inmiddels is het uitgebreid naar mn billen. Die bulten zitten aardig onderhuids en geven alleen veel pijn maar zullen dus niet vanzelf naar buiten toe groeien. Moeten dus weer verwijdert worden.

Het verhaal over de verdoving ken ik. Een jaar of 8 geleden was ik vaste klant bij de EHBO hier in de buurt. Ongeveer 2 a 3 keer per week zat ik daar om weer een ontsteking open te maken. Ze hebben toen ook een paar keer zonder verdoving iets weggesneden. Een verdoving in een abcess zetten is vele malen erger dan het zo opensnijden. Ik heb toen wel een van de verpleging in opleiding daar, aardig wit zien worden. Meestal stond de halve afdeling in opleiding mee te kijken als ik weer kwam, en na 3 keer openprikken in 1,5 week werd dus besloten om de handel eruit te snijden. Ik zie dat ventje nog aan mn voeten staan (ontsteking zat in mn oksel ) en op het moment dat ze beginnen te snijden en ik het bedje fijn kneep werd ie helemaal wit en is naar buiten gegaan. Achteraf wel om moeten lachen.

Abcessen voelde ik vroeger inderdaad vaker naar binnen knappen. Wat ik altijd gebruikte was de ouderwetse trekzalf, dat werkte prima. Nachtje of 2 erop doen, gaasjes erover en de troep kwam er wel uit. Nu mag trekzalf niet meer verkocht worden, zit teveel lood in ofzoiets. De vervanger ervan, Daroderm, haalt het bij lange na niet kwa resultaat.
Meestal verergert het zelfs, dan trekt t de ontsteking wel iets naar boven in de huid, maar niet genoeg. en dan zit er dus een zeer pijnlijke bult.

Het waggelloopje of wijdbeens lopen is hier ook een regelmatig terugkerende activiteit.

Ik heb al zoveel dingen geprobeerd: alternatieve artsen, wegsnijden, laseren, zalfjes, antibiotica, niks doen. Allemaal helpt t niet. Alleen die transplantatie heeft geholpen. Ik weet alleen niet hoe en wat, als die ontstekingen aan/tussen mn billen blijven terugkomen. Want daar een transplantatie laten doen, lijkt me niet echt ideaal.

mmm, het is weer een heel epistel geworden. Heb ik nou altijd, kan nooit eens in 2 zinnen wat vertellen Sorry voor deze 'best-seller'

_{@it_was_me: sorry, ben nog niet op msn geweest. Iets teveel gewerkt de afgelopen dagen. Ik ben er tegen de avond waarschijnlijk wel.}

bij mij komen ze juist wel terug op plaatsen waar ze al gezeten hebben (ik hed het hele alfabet bij elkaar gevloekt toen de huisarts sneed)

Volgens de heren geleerden voldoen (althans het grootste deel ervan) hidradenitus patienten aan de volgende 'eisen':
- vrouw
- hoger opgeleid
- stevig gebouwd of aanleg om dik te worden (het werd iets anders omschreven, maar kwam wel
hier op neer)
- roker
- gaatjes in oren
- begin hidradenitus rond de pubertijd
en nog een aantal kenmerken die ik weer ben vergeten. Ik heb deze onthouden omdat ik het zo'n gek lijstje vond. Oke dat aanleg voor dik worden kan ik begrijpen, maar gaatjes in je oren of opleidingsnivo???

Ik ben benieuwd of jullie aan dit lijstje voldoen of aan een gedeelte ervan.

ik voldoe aan: vrouw, aanleg om dik te worden (overigens dus ook stevig gebouwd), gaatjes, hoger opgeleid, begin ongeveer op mn 14e.

Ik ga eens kijken of ik de site(s) waar dat lijstje op stond nog kan terugvinden. Dan post ik het nog wel.

@duivelin1; bij komen ze ook steeds op dezelfde plek terug. En als het is weggesneden, dan vlak naast het litteken.

[ Bericht 6% gewijzigd door Roeji op 19-08-2006 20:20:26 (iets vergeten) ]

klopt, of op het litteken:-(
alle kenmerken kloppen trouwens.

quote:

Op zaterdag 19 augustus 2006 20:18 schreef Roeji het volgende:
Volgens de heren geleerden voldoen (althans het grootste deel ervan) hidradenitus patienten aan de volgende 'eisen':
- vrouw
- hoger opgeleid
- stevig gebouwd of aanleg om dik te worden (het werd iets anders omschreven, maar kwam wel
hier op neer)
- roker
- gaatjes in oren
- begin hidradenitus rond de pubertijd
en nog een aantal kenmerken die ik weer ben vergeten. Ik heb deze onthouden omdat ik het zo'n gek lijstje vond. Oke dat aanleg voor dik worden kan ik begrijpen, maar gaatjes in je oren of opleidingsnivo???

Ik ben benieuwd of jullie aan dit lijstje voldoen of aan een gedeelte ervan.

vrouw -*check
Hoger opgeleid- *mja
stevig gebouwd- *check
roker- *check ben gestopt ong. 2 jaar geleden
gaatjes in oren- *check sinds mijn 13de
begin hidradenitis- serieuze klachten begonnen zo'n 7 jaar geleden. Ik ben nu 44. Daarvoor had ik vaak last van een ontsteking aan de binnenkant van mijn bovenbeen. Dit is ong. 10 jaar gelden ontstaan. Deze ontsteking zat steeds op een wisselende plek en ik had er 1 per keer. Hij ontsond de 2de dag van de menstruatie. En was open op de 5de dag. Daar kon ik de klok op gelijk zetten. Zo'n 7 jaar gelden begonnen ze adrandom te onstaan en nu in mijn oksel en liezen. deze bleven/blijven op dezelfde plek terugkomen. Dat was voor mij de reden om naar de huisarts te gaan. hij heeft in eerste instantie antibiotica gegeven voor 7 dagen. Dit hielp dus niet en ben ik terug gegaan en gevraagd om de huidarts. Dat was zo'n 2,5 jaar geleden. Die vertelde mij dat het hidradenitis was. Ik heb hier 3,5 jaar onwetend mee rondgelopen.

The disease often shows itself during puberty, but has appeared as late as post-menopausal age.

bron: http://www.btinternet.com(...)/hspages/whatis.html

Ik kan totnutoe de rest van dat lijstje nog niet terug vinden.

ik wist inderdaad al dat het naast auto-immuunziektes kan voorkomen

Oke, het is misschien eigenwijs maar ik ben toch wel een beetje blij dat ik met 44 jaar de 1ste menopauze verschijnselen heb. Ik heb ooit eens gehoord dat dit een moment kan zijn waarop je spontaan geneest van HS. Er werd ook verteld dat het veel erger kan worden, maar who cares, de 1ste optie staat me beter aan. En ach, wie dan leeft wie dan zorgt. Misschien heb ik mazzel en misschien heb ik pech.

Geef ik je helemaal gelijk in. Hetzelfde wordt gezegd over zwangerschappen. Dat je ofwel spontaan geneest ofwel dat t erger wordt. Maar om nu daarom zwanger te worden, nee vind ik toch iets te ingrijpend om maar 'even' uit te proberen. Ik vrees dat ik dus ook moet wachten tot de menopauze. En als die op dezelfde leeftijd begint als bij mn moeder en mn oma, dan hoef ik nog max 10 jaar te wachten.

ff schelden hoor: vannacht niet geslapen van de pijn en koorts, betadinezalf erop gedaan, vanochtend kwam ik onder de douche uit, droog mezelf af en denk ondertussen "getver, wat stinkt t hier" je raadt het vast al... ieieieieuw.

Ik ga maar eens beginnen met aloe vera drink van forever living.

quote:

Op vrijdag 25 augustus 2006 16:21 schreef duivelin1 het volgende:
ff schelden hoor: vannacht niet geslapen van de pijn en koorts, betadinezalf erop gedaan, vanochtend kwam ik onder de douche uit, droog mezelf af en denk ondertussen "getver, wat stinkt t hier" je raadt het vast al... ieieieieuw.

Ik ga maar eens beginnen met aloe vera drink van forever living.

Hmm.... ik heb sinds een jaar geen last gehad maar nu ook weer twee flinke bulten zitten. Links EN rechts in mijn liezen. Dat wordt een leuk weekend

Ik heb het in lichte mate...dus zo dat ik er nog nooit voor geopereerd ofzo heb moeten worden of regelmatig naar de huisarts moet.Ik vind het wel verveelend dat ik er veel littekens aan heb overgehouden in mijn liezen en oksels.Bij mij is het in de pubertijd begonnen,zo erg dat ik vaak niet normaal kon lopen en gewoon aan het huilen was van de pijn.Gelukkig is het de laatste jaren minder. Hebben bij jullie trouwens meer familieleden er last van? MIjn moeder heeft het namelijk ook.

quote:

Op vrijdag 25 augustus 2006 16:21 schreef duivelin1 het volgende:
ff schelden hoor: vannacht niet geslapen van de pijn en koorts, betadinezalf erop gedaan, vanochtend kwam ik onder de douche uit, droog mezelf af en denk ondertussen "getver, wat stinkt t hier" je raadt het vast al... ieieieieuw.

Ik ga maar eens beginnen met aloe vera drink van forever living.

He, bah. Ik mocht willen dat de bulten opengingen. Heb nu al weer een flinke poos pijn ervan en af en toe koorts. Maar ze zitten te diep onderhuids om open te kunnen of open te maken zonder operatie. Maandag ga ik dan maar weer een afspraak maken om alles weg te laten halen.

quote:

Op zaterdag 26 augustus 2006 00:58 schreef Pure-Poison het volgende:
Ik heb het in lichte mate...dus zo dat ik er nog nooit voor geopereerd ofzo heb moeten worden of regelmatig naar de huisarts moet.Ik vind het wel verveelend dat ik er veel littekens aan heb overgehouden in mijn liezen en oksels.Bij mij is het in de pubertijd begonnen,zo erg dat ik vaak niet normaal kon lopen en gewoon aan het huilen was van de pijn.Gelukkig is het de laatste jaren minder. Hebben bij jullie trouwens meer familieleden er last van? MIjn moeder heeft het namelijk ook.

Mijn pa heeft het. Ik geloof dat er verder mijn oma en de broer van mn pa het hadden. Het is overigens erfelijk.

Voor zover ik weet is er in onze familie niemand die deze kwaal heeft. Maar ik heb er mijn twijfels over. Wel houd ik onze dochter in de gaten mbt het ontharen en haar pilgebruik. Microgynon werkt wss bevordelijk voor het uiten van de klachten.

Mijn bulten, daarvan is er een opengesprongen en die andere is spontaan weer weggegaan. Weer 2 dagen aardig lopen waggelen

12 september naar t ziekenhuis, de hele handel maar weer even laten zien. En dan eens kijken wanneer alles eruit gehaald kan worden. Pff zie er wel enorm tegenop. Als het echt een hoop geklooi gaat zijn om alles weg te halen, dan wil ik onder zeil. Niks meer lokaal verdoven. Ik weet ook niet wat ik moet doen met die plek in mn lies wat niet meer wil genezen. Misschien ineens dat stuk laten weghalen en weer een transplantatie laten doen. Het is nu maar een klein gebied. Dus misschien beter om t nu te doen? Maar eens kijken wat de heren geleerden erover zeggen de 12e.

Vandaag dus weer in het ziekenhuis geweest. Gelukkig bij een arts die ik een aantal jaren geleden al vaker heb gehad en toen co-assistent oid was. Hij probeerde tenminste geen enkele poging tot uithangen van wijsneus.
In overleg besloten dat we nu nog 1 keer een gewone excisie van de ontsteking in mn lies gaan doen. Komt het daarna weer terug, dan word het weer een transplantatie. Maar daar sta ik volledig achter. Tijdens de operatie word ook meteen geprobeerd om de ontsteking aan mn bil weg te halen als ze daar aankomen. Als ik onder zeil ben is het niet makkelijk om me om te draaien (ik hoorde iets van stellage, dus ik zal wel in zo'n gyneacologische stoel-achtig iets liggen/hangen tijdens die operatie). Plus 2 ontstekingen achter mn oren gaan er ook meteen uit.
Oftewel grote onderhoudsbeurt

10 oktober zou het moeten plaatsvinden, mits de afspraak verschoven wordt door het ziekenhuis. Dat zeggen ze er altijd maar meteen bij.

Mochten ze die aan mn bil niet mee kunnen wegnemen, dan gebeurd dat een andere keer onder lokale verdoving. Alhoewel ik daar vreselijk tegenop zie. Maar goed, een bil is iets anders dan een lies of oksel.

Nu ga ik proberen om te kalmeren, want ik ben gelijk weer in de stress geschoten. Ben alles al aan het regelen voor dan, al praktisch de boodschappenlijst gemaakt. Ach ja, morgen kan ik er weer anders over denken. Dan is het niet meer zo vers en is het nog zooooo lang voordat het de 10e is (althans dat probeer ik mezelf wijs te maken )

Jeetje heftig hoor Roeji ik hoop dat ze je bil er ook bij kunnen doen,je kan er maar gelijk vanaf zijn!
Heel veel sterkte!

thanx. Ik hoop het ook. Maar goed, mn arts was eigenlijk niet 100% ervoor om die aan mn bil weg te halen. Is nl een cyste of verstopte porie/talgklier, denkt hij. Toen ik m vertelde dat ik er al ongeveer een jaar last van had met periodes, was hij gelijk om en vond hij ook dat t er uit moest. HIj dacht dat t pas sinds kort was en zei dat zoiets vanzelf weer weg zou gaan. Helaas dus niet.

Ach ja, ik zie wel hoe het loopt. Ik ben nu alweer gekalmeerd en berust erin. Want om nu nog langer met die pijn door te blijven lopen is ook niks. Dan liever een weekje of 2 uit de running en er vanaf zijn (hopelijk voor altijd). Ik neem in elk geval voor de operatie een lading kalmeringstabletten in, anders ga ik weer in volle paniek onder narcose. (dat gebeurde me dus al eerder, dan kom ik er hyperventilerend uit en dat is geen fijn gevoel.). Dus het komt allemaal wel goed.

als iemand trouwens nog tips heeft, over wat dan ook; wondverzorging of dingen die je vantevoren doet en voor sneller herstel zorgen. Alles is welkom.

Roeji sterkte hoor!
Wondverzorging was bij mij 2 maal daags goed spoelen onder de douche. En ik heb de mazzel dat ik een man bij me heb die het verband aanlegt.
Succes!

Wondverzorging op zich gaat prima. Al genoeg ervaring in.
Maar ik weet dat je bijv homeopatische druppels (als dat werkt, geen idee) kunt slikken om minder blauw te worden. Heb ik toen met mn transplantatie gehad. Maar dat blauw worden is nu niet van toepassing.

Ik weet niet of er nog iets bestaat om je huid fatsoenlijk te laten genezen van binnenuit. Of iets dergelijks.

quote:

Op zaterdag 16 september 2006 08:46 schreef Roeji het volgende:
Wondverzorging op zich gaat prima. Al genoeg ervaring in.
Maar ik weet dat je bijv homeopatische druppels (als dat werkt, geen idee) kunt slikken om minder blauw te worden. Heb ik toen met mn transplantatie gehad. Maar dat blauw worden is nu niet van toepassing.

Ik weet niet of er nog iets bestaat om je huid fatsoenlijk te laten genezen van binnenuit. Of iets dergelijks.

arnica D 6 tabletten (vogel of vsm), bij voorkeur vooraf beginnen en na wakker worden uit narcose weer 1tje onder je tong leggen.

forever living aloe vera drank en propolistabletten slikken.

@duivelin1: thanx, ik ga er deze week eens naar kijken. Ik begin er overigens pas na de operatie mee. Heb het intake gesprek al gehad en aangegeven dat ik geen homeopathische middelen slik, dus het lijkt me niet handig om dat nu wel te gaan doen zonder dat de artsen er vanaf weten. Ik weet nl niet of het invloed heeft op de operatie (langer bloeden dan normaal bijvoorbeeld).

Hies nog 1 met HS wat tijdens mijn zwangerschappen (5, incl korte zwangerschappen) steeds erger en erger werd. Op dit moment zit ik in een stressperiode en wat blijkt, ze kunnen ook op je rug komen. Voor het eerst heb ik daar 1, ik heb ze al op mn bovenbenen gehad ook Voor de rest is het een slachtveld in mn liezen, oksels, borsten, buik en billen. Mijn piek van bulten en ontstekingen waren zo'n 30 stuks, toen is de dermatoloog gestopt met tellen. Het gebied is véél te groot om te gaan hakken en snijden volgens de dermatoloog die ik heb. Maar hij wil me door gaan sturen naar een bepaalde specialist in HS die in Den Haag zit. We zullen het beleven... inmiddels ben ik zo ver dat ze van mij mijn kippenhok er uit mogen halen, zodat ik in de overgang kom, om de gok te nemen dat het af zal zakken.

Wat een verhalen zeg, ik kan me haast niet voorstellen in hoeverre je dit ook beperkt in het dagelijks leven. Het lijkt me echt vreselijk rot! En dan ook nog eens zulke heftige 'oplossingen'. Wat ik een beetje begrijp uit jullie reacties hangt het dus samen met een hormonaal probleem?

Roeji volgens mij heb je een grote operatie voor de boeg! Hoe lang duurt het nou voordat je weer op de been bent en ze kunnen zeggen of het gelukt is?

moussy, heftig, maar ik kan me ook wel voorstellen als ik zo hoor hoe erg het is. Maar ik las eerder dat het daar ook juist nog erger van kan worden? Hopelijk kan die arts wat voor je betekenen.

Heeey
TVP, er zijn dus meer mensen die dit hebben
Mijn huisarts wist niet wat eht was, maar een vriendin van mij herkende het wel onmiddelijk.
Ik los het vaak zelf op met een scalpel en sterilon Wil prima, maar die paar dagen voor je hem fatsoelijk kunt mollen zijn pijnlijk.

quote:

Op woensdag 20 september 2006 11:10 schreef Étoile het volgende:
Wat een verhalen zeg, ik kan me haast niet voorstellen in hoeverre je dit ook beperkt in het dagelijks leven. Het lijkt me echt vreselijk rot! En dan ook nog eens zulke heftige 'oplossingen'. Wat ik een beetje begrijp uit jullie reacties hangt het dus samen met een hormonaal probleem?

Roeji volgens mij heb je een grote operatie voor de boeg! Hoe lang duurt het nou voordat je weer op de been bent en ze kunnen zeggen of het gelukt is?

moussy, heftig, maar ik kan me ook wel voorstellen als ik zo hoor hoe erg het is. Maar ik las eerder dat het daar ook juist nog erger van kan worden? Hopelijk kan die arts wat voor je betekenen.

Nou het valt wel mee, die operatie. Zijn gewoon meerdere plekken waar ze iets weghalen. Als het weer een huidtransplantatie zou worden dan zou het idd een grotere operatie zijn. Maar dat is de volgende stap.
Wanneer ik weer op de been ben is moeilijk te zeggen. Voorheen was ik zo gek om 's morgens onder het mes te gaan (wel lokale verdoving dan) en 's middags weer aan het werk te zijn. Alleen is dat niet echt bevordelijk voor het genezingsproces. Nu laat ik het waarschijnlijk ook niet hechten. Ik gok zelf op een week of 2 minstens, dat ik onder de pannen ben. Lekker liggen en wachten tot alles weer dichtgegroeid is
Oh en lukken doet t nooit Het blijft gewoon wachten tot de volgende ontsteking.

Persoonlijk denk ik niet dat het een hormonaal probleem is, het heeft er wel mee te maken. Ik krijg al jaren de prikpil en dus zijn er geen hormoonschommelingen en toch zijn de ontstekingen er. Stress is wel een verergerende factor. Net als roken.
Anders gezegd, het is gewoon zwaar klote allemaal.

quote:

Op woensdag 20 september 2006 13:05 schreef freecell het volgende:
Heeey
TVP, er zijn dus meer mensen die dit hebben
Mijn huisarts wist niet wat eht was, maar een vriendin van mij herkende het wel onmiddelijk.
Ik los het vaak zelf op met een scalpel en sterilon Wil prima, maar die paar dagen voor je hem fatsoelijk kunt mollen zijn pijnlijk.

Mmm, hidradenitus en adhd. De overeenkomst is wel frappant.
Maar iig ben jij dus ook gezegend met deze bullshit. Zelf oplossen ging ook hier prima, tot de ontstekingen veel dieper onderhuids gingen zitten. En aangezien ik liever niet lukraak in mezelf prik en snij, ben ik met het doe-het-zelven maar opgehouden. Trekzalf is een tijdlang mn hoop geweest, maar de goeie word niet meer verkocht. En die wat wel te krijgen is kun je er met tube en al op leggen, dat heeft totaal geen nut.

Hier geen hidradenitus maar wel af en toe hele nare uit de hand gelopen ingegroeide haartjes. Ik lig nu ook half hangend op de bank omdat hij deze keer zo letterlijk op ene kutplek zit dat ik niet eens normaal kan zitten. En wachten tot de antibiotica zijn werk gaat doen. De ha vond hem nog niet rijp genoeg om in te snijden. Terwijl ik altijd zoiets heb van 'doe nou maar, dan is de druk er af'.

De huidige 'trekzalf' doet idd bijzonder weinig. Maar op de plek waar hij nu zit kan ik ook geen trekzalf gebruiken dus het is nu echt afwachten deze ronde.

Geen hidradenitus dus, maar wel een heel klein beetje een idee van hoe jullie je soms voelen. Het is nou ook niet iets wat je makkelijk verteld zeg maar.

Ik heb mn hartslag op mn rug zitten

quote:

Op woensdag 20 september 2006 14:50 schreef Roeji het volgende:

[..]

Mmm, hidradenitus en adhd. De overeenkomst is wel frappant.
Maar iig ben jij dus ook gezegend met deze bullshit. Zelf oplossen ging ook hier prima, tot de ontstekingen veel dieper onderhuids gingen zitten. En aangezien ik liever niet lukraak in mezelf prik en snij, ben ik met het doe-het-zelven maar opgehouden. Trekzalf is een tijdlang mn hoop geweest, maar de goeie word niet meer verkocht. En die wat wel te krijgen is kun je er met tube en al op leggen, dat heeft totaal geen nut.

Ja, we lijken op elkaar
Ik heb nog wel meer dingen, maar daar zal ik jullie niet mee vermoeien
Zelf oplossen doe ik al sinds mijn puberteit, toen begon het namelijk. Ik merk wel dat er af en toe 1 is waar ik niet bijkan, dan zet ik of mijn tanden op elkaar en jas er in 1 keer een scalpel door, of ik wacht tot hij vanzelf weggaat.
Trekzalf zoals vroeger bestaat niet meer... zo jammer.

Ik denk trouwens wel dat het hormonaal is, ik krijg het elke keer een week voor mijn menstruatie...

quote:

Op woensdag 20 september 2006 17:49 schreef moussy het volgende:
Ik heb mn hartslag op mn rug zitten

Ik gok dat ze iets voelt 'kloppen' daar.

_{Zonder ranzige details kan ik wel licht verheugd melden dat het kreng net spontaan open gebarsten is.}

quote:

Op woensdag 20 september 2006 18:11 schreef Brighteyes het volgende:
Ik gok dat ze iets voelt 'kloppen' daar.

_{Zonder ranzige details kan ik wel licht verheugd melden dat het kreng net spontaan open gebarsten is.}

foto's, filmpjes willen we!!

quote:

Op woensdag 20 september 2006 18:05 schreef freecell het volgende:

[..]

Ja, we lijken op elkaar
Ik heb nog wel meer dingen, maar daar zal ik jullie niet mee vermoeien
Zelf oplossen doe ik al sinds mijn puberteit, toen begon het namelijk. Ik merk wel dat er af en toe 1 is waar ik niet bijkan, dan zet ik of mijn tanden op elkaar en jas er in 1 keer een scalpel door, of ik wacht tot hij vanzelf weggaat.
Trekzalf zoals vroeger bestaat niet meer... zo jammer.

Ik denk trouwens wel dat het hormonaal is, ik krijg het elke keer een week voor mijn menstruatie...

Ah jouw lijstje is ook langer, same here. Maar idd, heeft geen nut om daar over te beginnen

Ik menstrueer niet meer door de prikpil, dus daar ligt t bij mij niet aan of heeft t niet mee te maken. Ook toen ik nog menstrueerde ging dat niet samen met mn ontstekingen, althans ik kan me daar geen terugkerend patroon in herinneren. Maar ik liep dan ook 3/4 kwart van het jaar in gaasjes ingepakt rond. Dan valt t je niet meer zo op
Zal wel het ene beestje voor t andere zijn. Toch nog een verschil

quote:

Op woensdag 20 september 2006 18:11 schreef Brighteyes het volgende:
Ik gok dat ze iets voelt 'kloppen' daar.

_{Zonder ranzige details kan ik wel licht verheugd melden dat het kreng net spontaan open gebarsten is.}

Heerlijk he, even geen pijn meer!!
Klinkt zo idioot, we staan te juichen als we een (mini) vulkaanuitbarsting in ons lijf hebben. (om t maar netjes te zeggen).

quote:

Op woensdag 20 september 2006 18:42 schreef moussy het volgende:

[..]

foto's, filmpjes willen we!!

Liever niet Maak zelf te vaak mee hoe het voelt._{en hoe het eruit ziet}

Ik ben trouwens gestopt met roken. En dat scheelt nu wel in het aantal bulten en uitbarstingen. Nog iemand met die ervaring?

quote:

Op woensdag 20 september 2006 20:18 schreef Roeji het volgende:

[..]

Heerlijk he, even geen pijn meer!!
Klinkt zo idioot, we staan te juichen als we een (mini) vulkaanuitbarsting in ons lijf hebben. (om t maar netjes te zeggen).

Ach ja een kinderhand he..! Zo snel gevuld!

Mijn vader heeft constant terug kerende zweren in de liezen, erg vervelend.
5x bij de arts geweest om het open te snijden, nu snijdt hij het meestal zelf open.
Trekzalf er overheen en doorgaan is het credo.

quote:

Op woensdag 20 september 2006 23:37 schreef it_was_me het volgende:

[..]

Liever niet Maak zelf te vaak mee hoe het voelt._{en hoe het eruit ziet}

Ik ben trouwens gestopt met roken. En dat scheelt nu wel in het aantal bulten en uitbarstingen. Nog iemand met die ervaring?

Je avatar
Is het hele filmpje ook ergens?
Ik heb ook het idee dat het de laatste tijd wat minder is geworden en ben ook gestopt met roken. Ik houd het nog even op toeval

(worden die dingen altijd paars op het eind?)

quote:

Op woensdag 20 september 2006 23:37 schreef it_was_me het volgende:

[..]

Liever niet Maak zelf te vaak mee hoe het voelt._{en hoe het eruit ziet}

was een grapje hoor deze stond er boven.

Hebben jullie ook zo'n mega verzameling met verbandartikelen? Familie, vrienden, buren en buitenlui weten me altijd te vinden met mijn mini apotheek aan verbandjes, pleistertjes als er bloed is Ik haal het tegenwoordig met zo'n boodschappenkrat op bij de apotheek

quote:

Op donderdag 21 september 2006 08:49 schreef moussy het volgende:

[..]

was een grapje hoor [afbeelding] deze stond er boven.

Hebben jullie ook zo'n mega verzameling met verbandartikelen? Familie, vrienden, buren en buitenlui weten me altijd te vinden met mijn mini apotheek aan verbandjes, pleistertjes als er bloed is Ik haal het tegenwoordig met zo'n boodschappenkrat op bij de apotheek

Ik heb een mega-EHBO koffer, maar ik plak daar eigenlijk nooit wat op, ik prik hem door met veel keuenrol bij de hand en negeer hem dan verder
Gaasjes zitten zo ellendig.
Mijn EHBO koffer is uitsluitend voor mijn omgeving

quote:

Op donderdag 21 september 2006 08:51 schreef freecell het volgende:

[..]

Ik heb een mega-EHBO koffer, maar ik plak daar eigenlijk nooit wat op, ik prik hem door met veel keuenrol bij de hand en negeer hem dan verder
Gaasjes zitten zo ellendig.
Mijn EHBO koffer is uitsluitend voor mijn omgeving

Ik zal wel moeten, anders heb ik constant natte pus/bloed/wondvochtplekken in mijn kleding. Of dat bijv. mijn onderbroek aan plekken plakt en ik het dus iedere keer weer open moet trekken, óf zelfs smetplekken in mn oksels omdat de gaten blijven lekken

quote:

Op donderdag 21 september 2006 09:17 schreef moussy het volgende:

[..]

Ik zal wel moeten, anders heb ik constant natte pus/bloed/wondvochtplekken in mijn kleding. Of dat bijv. mijn onderbroek aan plekken plakt en ik het dus iedere keer weer open moet trekken, óf zelfs smetplekken in mn oksels omdat de gaten blijven lekken

Ik heb ook wel eens een plekje in mijn onderbroek
Maar ik zorg dat ik ze voor het slapengaan openmaak, dan loop ik er overdag niet mee. En ik heb het dus alleen in mijn liezen. Gelukkig

quote:

Op donderdag 21 september 2006 13:18 schreef freecell het volgende:

[..]

Ik heb ook wel eens een plekje in mijn onderbroek
Maar ik zorg dat ik ze voor het slapengaan openmaak, dan loop ik er overdag niet mee. En ik heb het dus alleen in mijn liezen. Gelukkig

gaan ze bij jou zo snel dicht? Ik ben jaloers!! Ik moet er soms zelfs gaas in proppen

quote:

Op donderdag 21 september 2006 08:36 schreef freecell het volgende:

[..]

Je avatar
Is het hele filmpje ook ergens?

http://www.gagreport.com/(...)-%20sleepykitten.htm dat is het hele filmpje

quote:

(worden die dingen altijd paars op het eind?)

Bij mij wel!

Ik moet zeggen dat het verband gebruik bij mij meevalt. Keukenrol is bij mij favoriet. Makkelijk te gebruiken en weg te gooien (spoelen).

quote:

Op donderdag 21 september 2006 09:17 schreef moussy het volgende:

[..]

Ik zal wel moeten, anders heb ik constant natte pus/bloed/wondvochtplekken in mijn kleding. Of dat bijv. mijn onderbroek aan plekken plakt en ik het dus iedere keer weer open moet trekken, óf zelfs smetplekken in mn oksels omdat de gaten blijven lekken

Als ik een bult heb die snel open zou kunnen gaan, heb ik altijd al een verband met nestocyl tegen de bult aan.

Nou maar weer eens een update.

Ik ben op 10 oktober en op 17 oktober geopereerd. De 10e aan mn lies en mn oor en mn wang (narcose). De 17e aan mn bil (lokale verdoving).
Toen ik uit de narcose bijkwam in half bezopen toestand eens gaan voelen naar de plekken, bleek dat ze 1 plek waren vergeten, mn linkeroor. En dat het in mn lies wel erg vervelend aanvoelde. Alsof ze vooraan in mn lies iets hadden gedaan ipv achteraan waar de ontsteking zat.

Eenmaal thuis een paar uur later en weer wat helderder, ik eens gaan kijken. Wat blijkt, ze hebben mn hele rechterlies van voor tot achteren te grazen genomen. Er zat dus een snee/litteken van bijna 15 cm!! Terwijl de afspraak was dat alleen dat plekje met die ontsteking weggehaald zou worden.
Tot op de dag van vandaag heb ik nog geen verklaring waarom ze zoveel hebben weggesneden. De arts lult er gewoon omheen. Tevens is de genezing weer enorm 'lekker' gegaan. Na 3 dagen had ik al enorm veel last van de hechtingen in mn lies en ook die in mn wang. Op het ziekenhuis werd ik doodleuk weer naar huisgestuurd nadat ze erachter kwamen dat de hechtingen er pas 3 dagen inzaten. Toen ze dat nog niet wisten wilden ze ze er wel uithalen.
Diezelfde dag nog naar de huisarts, daar zijn de hechtingen uit mn wang gehaald aangezien het enorm was aan het ontsteken en ik koorts had. De wond was al helemaal dicht maar de hechtingen veroorzaakten die ontsteking.
2 dagen later (op zondag) kon ik geen kant meer op van de pijn, ik stond stijf van de koorts. Dus naar de huisartsenpost, de arts daar durfde het eerst niet aan om de hechtingen uit mn lies te halen aangezien het zo kort na de operatie was. Maar na enige overtuigende woorden van mijn kant, heeft ze dan toch maar een paar hechtingen eruitgehaald. Toen ze daarmee bezig was, besloot ze om toch ook maar de rest eruit te halen. De wond zag er nl redelijk goed gesloten uit op een paar plekjes na.
Wat een opluchting! Weg pijn en weg ontsteking.... dacht en hoopte ik.

Na een paar uur weer koorts en pijn en is bijna het hele litteken weer opengegaan. Ik heb zo'n 4 weken met een open litteken gelopen. De ontsteking kon er nu tenminste wel van binnenuit uit komen, dus dat was wel goed. Maar ik kon niet zitten en niet fatsoenlijk lopen. Nadat het zo goed als dicht en genezen was kon ik nog steeds niet goed zitten en lopen. Tot op de dag van vandaag nog altijd problemen. Hoogstwaarschijnlijk is een zenuw beschadigd en die zorgt voor de ellende. Zelfs tot halverwege mn bovenbeen heb ik pijn.

Ik heb dus vlak voor de kerst weer met het ziekenhuis gebeld voor een afspraak, bij een andere arts. Morgen kan ik er terecht.

Maar ik had gedacht dat het dus alleen bij mn rechterlies zou blijven... Helaas een paar dagen geleden begon ik links weer een rottig gevoel te krijgen. Overigens niet echt in mn lies, maar verder naar achteren, bijna tussen mn billen in.
En oude jaarsdag was het prijsschieten, er zat niet 1 ontsteking. Nee 2 zaten er vlak naast elkaar. Gisteren is de pijn enorm toegenomen en ben ik van ellende weer naar de huisartsenpost gegaan. Moest er om 21u zijn, werd ik pas om 22u binnengeroepen. Dan zit/hang je daar terwijl ik niet kan zitten en ook staan en lopen was pijnlijk.
Maar goed, eenmaal binnen krijg ik zo'n muts van een arts. Ze wist niet wat ze er mee aan moest en wilde liever niet snijden en bla bla bla. Bleek dat ze aan het einde van dr dienst zat. Collega van dr erbij gehaald, staan ze eerst op de gang wat te smoezen. Zal wel over dr einde dienst zijn gegaan.
Komt die lul (anders kan ik m niet noemen) binnen en zegt: "ik hoor dat je een pijnlijk plekje hebt en graag wilt dat we erin gaan snijden". En dan op zo'n denigrerend toontje. Ik heb die kerel even heel duidelijk gemaakt dat ik er niet voor mn lol kwam maar dat ik van mn pijn afwilde op welke manier dan ook.
Na veel geleuter en gezeik van hun kant was het dan toch: nee we gaan hier niet in snijden, het moet eerst nog wat dikker worden en rijper zijn. We kunnen zo niet zien waar we moeten snijden.
Nee een ontsteking van 3cm doorsnede is ook moeilijk te zien. En een paar minuten eerder had tutmuts erop geduwd en was er wat pus uitgekomen, dan weet je zeker nog steeds niet waar je moet snijden. Ze kwam toen met het lulverhaal dat ze dat plekje niet meer kon vinden.

Ik ben toen maar naar huis gegaan aangezien ik instaat was om op dat moment iemand dwars door die huisartsenpost heen te sjoelen.
Thuis ben ik zelf nog maar even gaan kijken en prutsen en met heel voorzichtig te duwen had ik in 2 tellen het plekje gevonden waar de pus door kwam. Zelf maar even wat gerommeld, maar kreeg het niet fatsoenlijk verder open. Heb het maar gelaten voor wat t is. Vanmorgen weer even gekeken en nu is de ontsteking zeker 4 a 5 cm in doorsnede. Alleen nu kan ik nergens terecht, huisarts is zelf ziek en de huisartsenpost is nu niet open. En op de poli hoef ik het niet te proberen vandaag, ze laten me tot morgen wachten aangezien ik dan een afspraak heb.

Ik ga nu maar eens proberen of ik het met baden verder openkrijg en anders maar naar de apotheek hobbelen om te kijken wat ze daar hebben. Ik heb zo de pest in nu. Bah.

Sorry dat t zo'n lang verhaal is geworden, maar moest mn ei even kwijt.

Jesus Roeji wat een dramatisch verhaal. Ik kan hoop voor je dat ze je morgen wel goed helpen, zodat je iig weer bezig kan met herstellen ipv nieuwe ellende. Wat een rot begin van het nieuwe jaar zo. Beterschap hoor...

Overigens, vwb de rare gang van zaken met je arts, je zou kunnen overwegen om een officiele klacht in te dienen bij het ziekenhuis. Ik vind het nogal wat dat ze zomaar zo'n operatie doen en vervolgens je met de hechtingen e.d. ook maar aan laten modderen.

Mijn eigen arts heb ik maar 2 keer gezien na de operatie. En beide keren met grote haast en was ie al buiten terwijl ik nog in mn ondergoed stond. Mijn vermoeden is dat er iets is misgegaan of dat hij de operatie niet zelf heeft gedaan, maar een of ander studentje. Of de slager van om de hoek ofzo.
Nu boeit me verder niet wat en hoe, maar ik wil het wel weten wat er is gebeurd en of er iets is fout gegaan.
Inmiddels weet ik ook dat diezelfde arts niet meer hier in het ziekenhuis werkt. Of dat een keus van hem is of van de artsen die boven hem staan of misschien van het ziekenhuis, dat weet ik dus niet. Zal ik ook nooit een antwoord op krijgen denk ik.
Morgen een nieuwe arts, ik ben dus benieuwd wat dat gaat opleveren.

En wat die hechtingen betreft, artsen zijn nogal gevoelig voor iets anders dan in hun boeken staat. Dat is gewoonweg onzin volgens hun. Een wond kan dus niet na 3 dagen al genezen/gesloten zijn, zeggen ze. Heel toevallig kan dat dus wel, mijn persoonlijke ervaring én die van mn vader. Die heeft hetzelfde euvel. Geneest ook enorm snel.
Ik moet wel zeggen dat ze me niet hebben laten aanmodderen, ik kon komen wanneer ik dat nodig vond en werd dan ook redelijk goed geholpen. Vooral de dame van de wondpoli heeft enorm haar best gedaan. Maar de wond kon niet eerder genezen dan dat de ontsteking eruit was. Daarom heeft dat zolang geduurd. Daar geef ik ook niemand de schuld van. Ze hadden alleen naar me moeten luisteren en me geloven toen ik het over de hechtingen vertelde. En nog beter was geweest wanneer ze de wond helemaal niet gehecht hadden. Maar dat durven ze gewoon niet aan.

Voor nu is het gewoon kl*te. Het voelt alsof ik op scheermesjes zit, overigens voel ik dat ook zo als ik lig of sta en zelfs als ik naar de plee moet. Ik weet nu van gekkigheid niet in welke houding ik het beste kan gaan bivakkeren
Maar goed nog een uurtje of 15 en dan zit ik bij een arts. En ik ga niet weg voor er iets aangedaan is. Eens wat, snijden of zalf of wat anders. Dat maakt me niet uit. Maar ik heb mijn pijn en tolerantie grens nu echt bereikt. Het is nu zelfs verleidelijk om het botte schilmesje uit de keukenla erin te zetten. Maar gezien de plek waar het zit, toch maar niet.

Ik ga er nu maar weer vandoor, weer een poging tot liggen wagen
ciao

Nou ik ben eindelijk weer thuis. Om 9uur was ik in het ziekenhuis, om half 1 liep ik naar buiten. Mn arts heeft me die ontsteking opengemaakt. Eerst een poging met verdovingscreme. Het bleef toch enorm gevoelig/pijnlijk. Toen hij het mes erin zette, schrok hij zelf even als ik het goed gezien heb. Het was dus weer een ouderwets zooitje troep wat eruitkwam. Bleek overigens dat het geen echte hidradenitus was deze keer, maar een enorm ontstoken artheroomcyste. De bult was ongeveer 3 cm hoog als ik het goed gezien heb, ik heb mn best er dus wel op gedaan .
De cyste zelf was een klein opdondertje van nog net geen 1cm groot. Maar hij/zij gaf in elk geval problemen voor eentje van 10kilo.
Aangezien het veel te pijnlijk was om door te snijden, heb ik dan toch nog een paar prikken verdoving erin gekregen. Die er wel voor zorgden dat ik als een klein kind heb liggen janken van de pijn. Terwijl ik normaal niet echt kleinzierig ben, maar dit was echt mijn grens. De arts heeft me toen maar een minuutje of 10 even met rust gelaten zodat ik even tot mn rust kon komen en wat ontspannen. Vervolgens heeft ie flink zn best gedaan en een flink gat in mn huid achtergelaten (ik geloof iets van 3 cm doorsnede). Alles volgepropt met verband wat in betadine was gedrenkt en voila ik mocht weer gaan. Na een lading instructies mbt het verschonen van het verband, kwam hij (en ikzelf ook) tot de conclusie dat ik dat zelf dus niet kan doen. Dan zou ik spontaan een slangenmens moeten worden. Meteen dus geregeld dat de thuiszorg 2 keer per dag dit komt doen.

Na deze aardige lijdensweg vanmorgen ben ik nu totall loss en ga ik dan ook een paar uurtjes proberen te slapen.
ciao!

Zo te horen heb ik niet eens zo'n zwaar geval van HS.
Ik begon flinke puisten te krijgen ergens nadat ik verhuisd was en van de nieuwe dokter een nieuwe anticonceptie pil kreeg. Ipv marvelon kreeg ik microgynon 30 want dat gaf minder kans op trombose, zon 0,0nogwat procent blijkt achteraf.
Jarenlang heb ik van die dokter te horen gekregen dat die puisten wel over zouden gaan.
Wat dus niet gebeurde. Het werd alleen maar erger en ik liep toen met meerdere vette puisten in mijn liezen en er groeide zelfs een in mijn oksel die soms zo pijnlijk was dat ik mijn arm alsmaar omhoog moest houden omdat het anders knallend pijn deed.
Na jaren kwam ik achter de naam hidradenitis en dat het sprekend op mijn "kleine probleempje dat wel over zou gaan" leek.
Zo kwam ik ook op het idee dat de wisseling van pil wel eens verantwoordelijk zou kunnen zijn.
Bij nadere grondige inspectie van de bijsluiter bleek dat gewaarschuwd werd deze pil niet te laten gebruiken door mensen met risico op acne. Nu heb ik als puber eens een AB kuur gehad voor steenpuisten... Betreffende steenpuisten gingen weg toen ik aan de marvelon ging. Marvelon blijkt een minderend effect op acne te hebben. Die domme dokter had gewoon genegeerd dat ik acne gevoelig was!
Na veel zeuren kreeg ik een andere pil. Hij wou me geen marvelon laten slikken want die was gevaaaaaaarlijk!
Ik kreeg ministat.....geen effect..
Maar in de tijd van ministat slikken kreeg ik een andere dokter, dus daar heb ik een gesprek mee gehad. En met deze dokter viel te praten. Hij erkende dat mijn aandoening zeer waarschijnlijk HS was, dat er idd in mijn dossier een acne-risico vermeld stond en dat het heel verstandig was dat ik een andere pil wilde. Hij zocht zelfs op wat het risico op trombose was met marvelon...dat is dus miniscuul klein. Het verschil van trombose risico van microgynon en marvelon is practisch verwaarloosbaar. Het grote verschil was de prijs. Marvelon is een tientje of wat duurder.
Na een paar maanden marvelon verdwenen de puisten en nu ruim een jaar later zijn enkele knobbeltjes die herhaaldelijk groeiden zelfs bijna onvindbaar.
Af en toe heb ik nog wel eens een klein steenpuistje maar ze hebben zelden meer een witte kop of pijnlijke proporties. Ik kan weer normaal lopen en heb geen pleisters meer nodig tegen de "lekkages"
Bij mij maakte verandering van hormonen een wereld van verschil!

Voor de rest eet ik gezond. Veel biergist en vezels en bijna geen zuivel of varkensvlees.

quote:

Op woensdag 3 januari 2007 15:56 schreef Spacehamster het volgende:
Voor de rest eet ik gezond. Veel biergist en vezels en bijna geen zuivel of varkensvlees.

Ik ben nu heel veel rekening aan het houden met het eten van varkensvlees. Ik probeer dit 100% te vermijden. En het werkt! Als ik weer wat varkensvlees eet wordt het spontaan erger.

Nu ik terugdenk aan de feestdagen, geloof ik dat toch varkensvlees heb gegeten. En dat zou die acute ontsteking best wel eens kunnen verklaren. Ik moet er toch nóg beter op gaan letten.

Als dit nu weer genezen is ga ik toch de proef op de som nemen. een tijdlang volledig zonder varkensvlees en dan eens een weekje wel varkensvlees. Eens kijken of bepaalde soorten wel problemen geven en andere soorten varkensvlees misschien niet. Ik kon tot voor kort dus wel varkenshaasjes eten zonder problemen, maar aangezien ik dat met kerst heb gehad en nu dus weer met de ellende zit, is dat nu ook iets wat geschrapt moet worden.

quote:

Op donderdag 4 januari 2007 09:49 schreef Roeji het volgende:
Nu ik terugdenk aan de feestdagen, geloof ik dat toch varkensvlees heb gegeten. En dat zou die acute ontsteking best wel eens kunnen verklaren. Ik moet er toch nóg beter op gaan letten.

Als dit nu weer genezen is ga ik toch de proef op de som nemen. een tijdlang volledig zonder varkensvlees en dan eens een weekje wel varkensvlees. Eens kijken of bepaalde soorten wel problemen geven en andere soorten varkensvlees misschien niet. Ik kon tot voor kort dus wel varkenshaasjes eten zonder problemen, maar aangezien ik dat met kerst heb gehad en nu dus weer met de ellende zit, is dat nu ook iets wat geschrapt moet worden.

Wellicht dat minderen van de chocolade consumptie ook helpt. Mits je natuurlijk chocolade eet

quote:

Op donderdag 4 januari 2007 11:17 schreef it_was_me het volgende:

[..]

Wellicht dat minderen van de chocolade consumptie ook helpt. Mits je natuurlijk chocolade eet

Ik eet heel weinig chocolade. Ik drink max 2 glazen chocomel light per dag. Soms weken niet. En verder eet ik zo nu en dan eens chocolade cake of brownies. Meer eet ik niet van chocolade. Ik heb daar ook nog geen verband met de ontstekingen kunnen leggen. Vroeger at ik wel repen chocolade, maar dat was ook met periodes. Dan at ik me een paar weken scheel aan de chocolade en dan weer een hele tijd niet. Er was wat de ontstekingen betreft geen verschil met de periodes met of zonder chocolade.

Ik ga ervanuit dat chocolade bij mij geen trigger is voor de ontstekingen. Ik zit wel te denken aan bepaalde kruiden. Bijv knoflook. Alhoewel ik daar ook nog niet zeker van ben.

Ik heb gewoon elke maand één of twee, tegen de tijd dat ik bijna ongesteld word. Ik heb niet het idee dat het samenhangt met voeding.

Niet dat ik deze aandoening echt heb, en dat ik m'n probleem dan nu dus eindelijk een naam kan geven, maar ik ben eigenlijk allang blij om er hiermee achter te komen dat ik i.e.g. niet de enige ben die "vies gedoe" heeft in bepaalde streken...
Bij mij ontstaan er niet spontaan enorm veel grote pijnlijke abcessen die weggesneden moeten worden, maar er is wel zat sprake van een combinatie van acne (of iets dat er op lijkt? er schijnt een verschil te zijn tussen ontsteking van iets met talg, en ontsteking van een haarzakje.. dat deel snap ik ook (nog) niet helemaal), en ontzettende moeilijkdoenerij van haartjes die ik er op 1 of andere manier af en toe uit/af haal (epileerapparaat, pincet, hars, ontharingscreme...whatever), in de vorm van ingroeien en dan dus flink ontsteken.
Het lijkt me voor "jullie" (hen die officieel in het hokje HS gestopt kunnen/willen worden..) allemaal idd heel vervelend en pijnlijk, en ik wil er ook aan toevoegen dat ik hoop dat jullie fatsoenlijke mogelijkheden (hebben) weten te vinden voor de waarschijnlijk benodigde psychische hulp - ik neig nl. al naar zeer depressieve buien als ik maar naar mijn verzameling ontharings-methodes-en-bijbehorende-zogenaamd-heilige-zalfjes-etc kijk...

Kijk eens op huidziekten.nl Daar staat een hoop over diverse aandoeningen die lijken op HS. Je vindt ze onder Acne. HS heet daar Acne Ectopia. De uitleg is redelijk helder, af en toe wat medische termen. Maar ook zonder die te kennen, kom je een heel eind.

El Chica, als nou alleen/vooral ontharen zoveel problemen geeft, zou je dan niet kunnen overwegen om voortaan gewoon wat haar te houden en dat netjes te trimmen/knippen. Is het kaal zijn op die plekken wel zo belangrijk dat je er zelfs dat vieze gedoe steeds voor over hebt?

quote:

Op maandag 8 januari 2007 16:16 schreef Étoile het volgende:
El Chica, als nou alleen/vooral ontharen zoveel problemen geeft, zou je dan niet kunnen overwegen om voortaan gewoon wat haar te houden en dat netjes te trimmen/knippen. Is het kaal zijn op die plekken wel zo belangrijk dat je er zelfs dat vieze gedoe steeds voor over hebt?

Dat ben ik nu idd aan het overwegen... Maar ik heb zoiets van: hé, mijn lichaam is ondergeschikt aan mij en mijn wil, dus het moet gewoon doen wat ik wil, en zich aanpassen aan míj, en niet andersom, verdomme..! Alleen heeft die instelling me al tot menig driftbui weten te helpen (niet in dit verband, maar goed)... dus ik blijf denken/piekeren/m'n hoofd over zo'n soort oplossing breken...

MAar flugeltje hoe gaat dat dan? Loop je dan met een soort verband pamper ofzo? Je kunt het niet open laten zitten toch? En een dun verbandje lijkt me ook niet afdoende hygienisch?

Dat is idd de beste manier. Maar er zijn veel artsen die het niet aandurven om een grote wond niet te hechten. Ze volgen hun boeken en standaardprocedures op. Met als gevolg dat je toch weer met ontstekingen komt te zitten. Dit kwam ook doordat de meeste artsen het 'beestje' wel van naam kennen maar totaal niet weten wat ze ermee aan moeten. En dan maar 'gewoon' wegsnijden, ipv radicaal zodat het niet meer terugkomt.

TJa, een typisch vrouwenkwaaltje, maar wel vervelend...

quote:

Op dinsdag 9 januari 2007 22:43 schreef KonnieKipke het volgende:
TJa, een typisch vrouwenkwaaltje, maar wel vervelend...

Dan mag je eens met mijn vader gaan praten...

Ik krijg al een tijdje van verschillende kanten een link onder mijn aandacht gebracht!
Ik ga morgen naar de huisarts en eens overleg te voeren met hem.
Het gaat om de volgende link: www.stichtingB12tekort.nl
Hier op Fok! heeft iemand het ook in zijn sign. staan.

Ik zie hydradenitis daar niet bij staan hoor
Wél een heel rijtje andere vage symptomen

Nee idd, ik vroeg me al af wat dat nu met HS te maken heeft...

Niet dat ik het vervelend vind dat iemand erover begonnen is, want ik heb het lijstje symptomen even gelezen, en heb nu echt zoiets van: ... ooooooh, heb ik DAT! - misschien. Ging toch binnenkort al naar de dokter _{(niet voor HS, maar goed... of nou ja, misschien vraag ik daar ook meteen ff naar )}, kan ik dat ook meteen ff checken

quote:

Op dinsdag 16 januari 2007 14:14 schreef freecell het volgende:
Ik zie hydradenitis daar niet bij staan hoor
Wél een heel rijtje andere vage symptomen

Klopt staat er niet bij. Maar... ik heb via een andere groep geluiden te horen gekregen dat er mogelijk wel een verband bestaat tussen deze 2 dingen. En die vage symptomen daar heb ik er dus ook een aantal van.
Ik weet het niet en de doktoren weten er ook niet veel meer van dus als er mensen zijn bij wie dit verlichting bied, zijn we weer een stukje verder naar genezing. (Hopen dat ze het eerst eens onder controle kunnen krijgen)
De enige concrete link tussen B12 tekort en HS is dat het allebei een auto-immuun ziekte is.
Ik ga dit morgen iig aankaarten bij de huisarts en ik laat wel weten wat zijn mening is. (zit er weer een beetje door met 5 plekken die weer zwaar irritant aanwezig zijn)

Ik ben vandaag bij de dermatoloog geweest, niet voor de HS. Ik vroeg hem naar de mogelijkheden wat medicijnen betreft. Ik heb op internet op www.huidziekten.nl namelijk een hoop info gevonden. Helaas was t spreekuur al een dik uur uitgelopen en moest ik een nieuwe afspraak maken omdat er nu geen tijd voor was om dat te bespreken. Volgende week vrijdag moet ik weer terug. Ik zal daarna wel laten weten wat en hoe. Ik zal ook eens informeren naar het B12 gebeuren of hij daar iets over weet.

Ik heb het even helemaal gehad. De ontsteking die ze 2 weken geleden hebben weggesneden was mooi aan het genezen. Maar vandaag kreeg ik ineens weer precies dezelfde pijn als in de dagen voor het werd weggesneden. Ook was er toch weer iets viezigheid uitgekomen, ondanks dat het er goed uitzag en niets duidde op een ontsteking.
Nu net eens even grondig gaan controleren waar de pijn precies zit. Blijkt dat precies náást de plek waar het is weggesneden, en een (voor zover ik kan zien) half gangenstelsel is gebouwd met ontstekingen. Mijn vermoeden wordt volgens mij waarheid, dat die ontsteking wat weg is gehaald, in verbinding staat of stond met die wat in oktober op mn bil is weggehaald. En dat het dus een complete zooi daar onderhuids is. Ik had dit vermoeden al een tijdje aangezien ik regelmatig pijn aan die plek op mn bil voelde als ik de wond achter aan mn lies/overgang bil, ging verschonen en uitdouchen.
Ik ben net dan ook lichtelijk doorgedraaid en ben nu redelijk van de kaart. Ik word er zo wanhopig van, wanneer houd het eens op?? Moet ik dan nu echt daaronder helemaal versneden en verklooid uitzien? Zal ik ooit nog fatsoenlijk kunnen zitten?? Ik zie op dit moment gewoon even geen uitweg meer en weet niet wat ik moet doen.
Eigenlijk weet ik heel precies wat ik moet doen (is inmiddels routine) zooitje schoonmaken en goed verbinden en morgenvroeg meteen met het ziekenhuis bellen. Ik ben er vandaag nog geweest, had eigenlijk even binnen willen lopen op de poli voor controle. Maar dacht, ach het gaat prima. Ik wacht tot ik volgende week moet gaan op afspraak. Was ik nu toch maar gegaan. Ik weet t niet meer. Bah. Ik ga maar slapen, eerst maar een lading pijnstillers en slaaptroep zodat ik tenminste overal doorheen slaap. En morgen zien we wel weer verder.

voor nu trusten allemaal, sorry voor mn depri verhaal. Moest t effe kwijt.

Damn vervelend verhaal. Sterkte ermee !

quote:

Op dinsdag 16 januari 2007 22:38 schreef Cerubo het volgende:
Damn vervelend verhaal. Sterkte ermee !

Thanx

Vanmorgen de huisarts een bezoekje gebracht. Direkt een formulier ingevuld om bloed te laten prikken en ook maar meteen gedaan. Ben benieuwd wat eruit gaat komen.

Vandaag weer op controle geweest in t ziekenhuis. Alles zag er prima uit. Arts was zelfs verbaasd over hóe het eruit zag. Dat de wond al helemaal dicht was en 'mooi' en rustig eruit zag. Toen dus maar voor de zoveelste keer uitgelegd dat mijn huid enorm snel geneest.
Ook verteld dat ik verleden week precies naast het pas weggesneden stuk, weer een onderhuidse ontsteking voelde opkomen (die overigens weer als sneeuw voor de zon is verdwenen). En ook maar verteld dat als ik de wond schoonmaakte in het door voelde 'trekken' naar mn bil, naar een plek wat in oktober is weggehaald. En of dat misschien een mooi bouwsel van fistelgangetjes zou kunnen zijn.
Dat was dus mogelijk, maar daar doen ze niks mee zolang het rustig is. Als het weer gaat ontsteken, dan gaan ze er eens een keer contrastvloeistof inspuiten (gaat erg leuk worden om die troep in een ontstoken gebied te laten spuiten ) en dan maken ze er een mri scan van om te controleren of het idd een fistelgangen bouwwerk is. En dan kijken we verder.

Voorlopig krijg ik dus even rust en moet ik zorgen dat het hele zooitje zo goed mogelijk kan herstellen.

Oh en ik moest ervoor zorgen dat het mn leven niet te veel zou beinvloeden of beheersen Ik heb die kerel toen maar even verteld dat er niet veel anders op zit als je niet fatsoenlijk kunt zitten, lopen of staan. En dat ik mn baan er al door kwijt ben. Dus ik zal mn best doen om mn leven niet te laten beinvloeden door zoiets lulligs als bovenstaande.

En dan vragen mn ouders zich af waarom ik chagrijnig ben (want het geneest toch goed).

Jeetje Roeji wat heftig allemaal,heel veel sterkte ermee.Hopelijk blijft het allemaal rustig en blijken het in je bil geen fistelgangetjes te zijn.

Ik heb momenteel de een naar de andere ontsteking,nu heb ik de laatste weken voor mijn doen veel varkens vlees en chocolade gegeten,volgens mij hangt het daar bij mij toch ook sterk mee samen.Heb van de huisarts weer antibiotica zalf gehad maar echt helpen doet het niet heb ik het idee.

quote:

Op donderdag 25 januari 2007 14:33 schreef Pure-Poison het volgende:
Jeetje Roeji wat heftig allemaal,heel veel sterkte ermee.Hopelijk blijft het allemaal rustig en blijken het in je bil geen fistelgangetjes te zijn.

Ik heb momenteel de een naar de andere ontsteking,nu heb ik de laatste weken voor mijn doen veel varkens vlees en chocolade gegeten,volgens mij hangt het daar bij mij toch ook sterk mee samen.Heb van de huisarts weer antibiotica zalf gehad maar echt helpen doet het niet heb ik het idee.

Op dit moment gaat t nog steeds t zelfde, ik denk dat dat voorlopig ook wel zo zal blijven. Zolang er geen nieuwe ontstekingen bijkomen vind ik het oke. En zolang het er naar uit ziet dat het wel beter gaat worden uiteraard.

Maar dat is ook balen als het zo aaneenstuk door blijft gaan. Ik heb nog een kleine adempauze ertussenin gehad. Bij mij doet varkensvlees idd 'wonderen', ik zit én meteen vol met acne én de ontstekingen gaan zich weer flink amuseren. Chocolade geen last van, eet ik ook maar weinig.

Welke zalf krijg jij van de huisarts? Bij de apotheek vertelden ze me dat ik als vervanging voor de trekzalf Fucidin zou moeten vragen aan de huisarts. Ik ken Fucidin alleen als geneesmiddel voor huisdieren ooit eens gehad voor een oogontsteking van een van mn katten.

Fusidinezuur is een antimicrobieel middel met in het algemeen een bacteriostatische, maar tegen stafylokokken een bactericide werking. Het werkingsmechanisme berust op remming van de bacteriële eiwitsynthese. Het werkingsspectrum is smal en omvat grampositieve micro-organismen, vooral stafylokokken (incl. de penicillinasevormende stammen van Staphylococcus aureus) zijn erg gevoelig, streptokokken wat minder. Gramnegatieve micro-organismen zijn in het algemeen ongevoelig. De crème is vooral geschikt voor nattende huidaandoeningen en voor behandeling van de hoofdhuid.

Indicaties
Oppervlakkige huidinfecties veroorzaakt door voor fusidinezuur gevoelige micro-organismen.
(bron: http://www.fk.cvz.nl/)

Ik heb maandag van de huisarts tabletten voor B12 gekregen. Hij was het er niet mee eens. Maar ik moet wel terugkomen over nu 3 weken. Ben benieuwd hoe het gaat. Als ik maar vast van de stijfheid af ben......!

Ik heb idd Fucidin gekregen Roeji,ik heb wel het idee dat het wat werkt.

Ben vandaag dus bij de dermatoloog in het ziekenhuis geweest. En ik wist weer binnen een paar minuten waarom ik daar jaren geleden ben weggegaan. Stelletje muppets met een gigantisch bord voor hun kop. Ze worden daar serieus gesponsord door de antibiotica industrie volgens mij.
Ik had dat mens nog niet uitgelegd dat ik enorm ziek van antibiotica word, of ze begint : 'kan ik je echt niet ompraten om antibiotica te gaan gebruiken?'. Nee, dombo zoals ik 2 tellen geleden al vertelde sta ik voor alle medicijnen open, béhálve antibiotica! (oke dat dombo heb ik alleen gedacht ) Bleef ze verdorie nog doorzeuren en zagen. Ja, want ze kon nu niks zien, het was nu rustig zeur zeur zeur.... Is het dan niet genoeg dat je de littekens ziet en dat ik mijn verhaal doe.

Ik werd dus naar huis gestuurd met een lullig receptje met hibiscrub (belandt na een keer of 2 toch in de kast want ik gebruik altijd de hibicet ontsmettingsvloeistof) en inderm (soort van antibiotica vloeistof met alcohol erin) staat notabene op dat je het niet in de buurt van slijmvliezen mag gebruiken. Volgens haar kon ik mn hele benedenverdieping er gewoon mee insauzen en zou het heel misschien een beetje helpen. Dat potje is dus al meteen naar de kast doorverwezen.
Niet dat ze me er even iets meer over vertellen, althans dat ze er de waarheid over spreken. Er werd nu een heel lul verhaal opgehangen over die 2 dingen. En ik moest maar meteen terugkomen als het weer ging ontsteken. En waarom,... Dan kon zij even kijken of het ook echt wel ontstoken was ofzo. Nou dat was mijn laatste bezoekje aan de dermatoloog voor de rest van mn leven. Nu begin ik maar weer aan mijn zoektocht naar een echte arts.

Ik heb zo enorm de schijt aan die zogenaamde artsen die alleen maar iets uit hun boekje willen doen. Krijg er zo'n Monkey-see-Monkey-do - gevoel bij. Alleen de circusmuziek ontbreekt nog.

Fucidin ga ik me maandag maar door mn huisarts laten voorschrijven. Dan heb ik dat tenminste hier op voorraad liggen. Al die gifmengseltjes van de dermatoloog laat ik linksliggen tot ik een doods of verminkingswens krijg.

excuses voor mijn boosheid, maar ik geloof dat ik zonder arts te zijn, meer weet van het hele gebeuren dan dat mens.

Pffffffffff.....kan me voorstellen dat je er niet goed van word.Hopelijk werkt de Fucidin,bij mij ziet het er nu een stuk beter uit dan 2 dgn terug,is goed uitgedroogd zeg maar.

quote:

Op zaterdag 27 januari 2007 19:39 schreef flugeltje het volgende:
@Roeji: Maak eens een afspraak met een Chirurg i.p.v. een dermatoloog.

Het zijn absoluut slagers, maar ze willen wel snijden Kun je misschien eens voor een grote operatie gaan en gewoon alles rondom weg laten halen. Ben je ook meteen alle gangen kwijt.

Ik ben al 15 jaar onder behandeling bij (plastische) chirurgie. Ik ben naar de dermatoloog gegaan omdat ik dat gesnij moe ben, inmiddels al meer dan 30 keer onder het mes geweest. Ik wilde nu wat medicijnen gaan proberen. En de 'slagers' gaan pas weer rigoreus te werk als er weer een ontsteking is geweest. De arts die ik voorheen had, die was tenminste een goeie en begreep dat het toch niet zou ophouden. HIj heeft 3 jaar geleden die huidtransplantatie bij me gedaan. En ik ben nu steeds weer aan het 'bedelen' bij mijn huidige artsen voor nog een. Aangezien dat de enige doeltreffende aanpak is. Maar ze willen er niet aan. En ik wil er eigenlijk alleen aan als mijn vroegere arts me kan opereren. En dat wordt moeilijk aangezien hij voor een prive kliniek werkt op dit moment.

Ik ga hem toch maar bellen komende week, eens kijken of er iets te regelen valt zodat hij toch in het ziekenhuis kan opereren en ik het vergoed krijg.

@Roeji, Hoe gaat het nu?