Hidradenitis, ervaringen...

@ Sjeen: ik weet niet of jij antibiotica hebt geslikt maar dat is een killer voor je darmflora. Met als gevolg dat je darmen niet meer goed in staat zijn om vit. B12 uit je voeding te halen. Dit is voor een gedeelte op te lossen door rauwkost te eten.

quote:

Op maandag 23 februari 2009 00:13 schreef Stali het volgende:
Botervlindertje, bizar dat jij zomaar zoveel antibiotica en zelfs een paardenmiddel mee krijgt als Prednison.
Maar eik nog aparter dat jij hier een voor mij nieuwe link legt naar rosacea.

Jammer dat dit een soort van schaamtetopic is. Ik voel die gene ook wel een beetje en men reageert hier niet op elkaar. Het is iig allemaal niet erg uitnodigend om te reageren.

Mag ik je een PM sturen? Heb al eerder gepost in dit al oude topic.

De link met rosacea en HS was het eertse wat gezegd werd door de dermatoloog toen ik er met spoed heen moest. Ik had dan ook een harde schijf ter grote van 2 2 euro muntstukken in mijn wang. En ja ik ben niet happy met de medicijnen maar de pijn van die plekken in mijn gezicht dat is ook niet alles.

Het is idd een soort van schaamte topic. Ik ben al blij dat hier niet echt in gebaggerd wordt.

Wat me het meeste raakt is dat als je zegt tegen iemand die er geen weet van heeft dat je lies zo'n pijn doet of onder je oksel. Dan is het zo van: zo'n bultje......Pfffffff aansteller! Daardoor raak je steeds geisoleerder op momenten dat je weer eens loopt te waggelen of moeite hebt met je arm omhoog doen.
Oke ik moet stoppen, ik heb een zeurdag!
_{ik heb je ge-pm-ed enzo}

quote:

Op maandag 23 februari 2009 00:52 schreef botterfly het volgende:

[..]

De link met rosacea en HS was het eertse wat gezegd werd door de dermatoloog toen ik er met spoed heen moest. Ik had dan ook een harde schijf ter grote van 2 2 euro muntstukken in mijn wang. En ja ik ben niet happy met de medicijnen maar de pijn van die plekken in mijn gezicht dat is ook niet alles.

Het is idd een soort van schaamte topic. Ik ben al blij dat hier niet echt in gebaggerd wordt.

Wat me het meeste raakt is dat als je zegt tegen iemand die er geen weet van heeft dat je lies zo'n pijn doet of onder je oksel. Dan is het zo van: zo'n bultje......Pfffffff aansteller! Daardoor raak je steeds geisoleerder op momenten dat je weer eens loopt te waggelen of moeite hebt met je arm omhoog doen.
Oke ik moet stoppen, ik heb een zeurdag!
_{ik heb je ge-pm-ed enzo}

Zeurdag...
Dat mag prima. Ik en veel anderen hier weten ook wel wat je doorstaat. ,

Nu echt slapen, morgen weer vroeg op. Sterkte en welterusten. .

Het is al even geleden dat hier het laatste bericht is geplaatst maa wil ff me verhaal kwijt.

kzal bij het begin beginnen. Zo'n 7 jaar geleden (begin van de puberteit, ben nu 21) zijn de ontstekingen bij mij begonnen. Na een tijdje maar naar de huisharts gegaan antibiotica kuurtje gekregen dat hielp tijdelijk en zo is dat eigenlijk een tijdje doorgegaan. op een gegeven moment aan de huisarts gevraagd om een verwijzing naar een dermatoloog toen keeg ik als antwoord jah die kan er ook niks aan doen. je gaat er maar vanuit dat hij gelijk heeft.

Maar het bleef maar steeds terug komen ging al niet meer naar de huisarts ervoor want zorgde er zelf voor dat ze open gingen maar ze bleven steeds terug komen. totdat ik zo'n 3,5 jaar geleden via kennissen bij een dermatoloog terecht ben gekomen en eindelijk te horen kreeg dat het toch echt een naam heeft.

Hij vertelde me dat hij ervoor ging zorgen dat het over zou gaan. eerst verschillende zalfjes en kuren gekregen dat wilde niet lukken heb toen ongeveer een jaar roancutane geslikt echt geen pretje met al die bijwerkingen. dat wilde ook niet helpen zoals eigenlijk de bedoeling was.

daarna heeft hij mij doorgestuurd naar een andere dermatoloog die meer ervaring had met de operaties van de aandoening. Ze stelde voor om deroofing toe te passen en dit eerst op 1 plaats te doen om te kijken of het zou werken.

Heb dit afgelopen dinsdag 7 april laten doen en ben nu herstellende van het van het hele gebeuren wat me nog best tegenvalt (het is onder me oksel gedaan) want ik kan bijna niet bewegen met me arm. maar moet wel zeggen als het helpt ga ik ook op de andere plaatsen waar het zit deroofing toepassen.

Zijn er mensen hier die hier al meer ervaring mee hebben want zou graag willen weten hoe het bij diegene afgelopen is.

Het is een heel verhaal geworden maar moest het ff kwijt want veel mensen beschouwen het als een smerig iets maar je kan er helemaal niks tege doen.

Ik had zelf al het idee dat de ontstekingen waar ik regelmatig last van heb heel wat meer zijn dan simpele ingegroeide haartjes na het scheren, maar de huisarts liet vanochtend ook de term hidradenitis vallen. Wel mompelend tegen haar co-assistent, want blijkbaar vond ze het tegen mij genoeg om te zeggen "moet vanzelf over gaan" en vond ze het niet nodig dat ik ook wist wat het dan daadwerkelijk is Maargoed, huisarts zei dus eigenlijk "niets aan te doen, hooguit plastische chirurgie maar dat doen we nu nog niet" en verder dan betadine scrub kwam ze niet. Vanmiddag dit hele topic dus maar eens doorspitten om te kijken wat jullie ervaringen en tips zijn.

Zoals ik al eerder vermelde in dit topic heeft/had mijn vader hier ook last van.

2 maanden geleden is hij echter in beide liezen geopereerd en hebben ze de klieren daar weggesneden. Sindsdien heeft hij er geen last meer van.

Hm, als ik hier zo lees is het schrappen van varkensvlees en extra B12 dus eigenlijk het enige dat je er zelf aan kunt doen. Ik heb het gelukkig niet zo erg vergeleken met alle horrorverhalen die ik hier lees, maar ik voelde me vandaag wel zo enorm onbegrepen bij de huisarts Ik loop al maanden met die afschuwelijke plek in m'n lies, het ziet er niet uit en ik schaam me dood, en dan doet de huisarts het af met "niks aan te doen". Nou snap ik wel dat er niks aan te doen is, maar leg me dan even rustig uit wat het is en waar het door komt, en doe niet alsof ik net een dom gansje ben dat moeilijke woorden als hidradenitis toch niets snapt

Het is nu iets meer als een jaar geleden dat ik in mijn lies ben geopereerd, ze hebben toen iets meer weg gehaald, zodat het niet meer terug kon komen, en het is nog steeds niet terug geweest
Ik heb totaal nergens geen last meer van , hopen dat het zo blijft

Nou na heeeeeeel lange tijd ben ik er weer.
Ik had er behoorlijk de balen van en zelfs geen zin meer om op fok! rond te hangen
Het was dus toch wel erg eigenlijk. Maar goed, we zijn er weer.

In januari voor het laatst geopereerd aan mijn lies, weer een huidtransplantatie. Om het vorige prutswerk van de chirurg (lees : slager) te herstellen, in de hoop dat ik weer normaal zou kunnen lopen en misschien ook nog ooit eens zou kunnen zitten. Maar aangezien ik zo'n geluksvogel ben, kreeg ik weer het lot uit de loterij en is de operatie weer niet geheel gelukt. Wel een enorme verbetering ten opzichte van de vorige keer. Maar nu zit ik dus sinds begin februari al vast aan 2 keer per week lymfeoedeem therapie om het litteken te versoepelen en te verbreden en de verklevingen weg te krijgen. Ik moet zeggen dat dat werkelijk geweldig is! Echt, zonder dat was het waarschijnlijk wéér een nieuwe herstel operatie geworden. Het zou ongeveer een jaar gaan duren volgens de therapeute. Maar dat heb ik er wel voor over.
Ik kan weer enigzins zitten en lopen gaat ook weer redelijk goed. Soms trek ik nog wel met mijn been, maar dat is meestal als ik een slechte dag heb en/of als ik moe ben. Ik kan wel nog niet lang lopen, maar in elk geval ben ik niet meer aan het hobbelen als manke nelis ofzo. Ik kreeg enorm veel last van mijn rug en heupen door mijn verkeerde houding. Ik ben blij dat dat nu niet meer zo is.

De ontstekingen zijn eigenlijk rustig, wel hele kleintjes die heel oppervlakkig zitten en pijnlijk zijn. En dan niet in het gebied van de littekens/operaties. Zitten er toch een stukje vanaf.

Verder niet veel te melden. Alleen dus dat varkensvlees en knoflook (in sausjesvorm uit flesjes of potjes) uitgebannen zijn. Die laatste leverde me nl flinke acne op, vooral in mijn gezicht. Heeft me wel jaren geduurd voor ik daar achter ben gekomen dat het knoflooksaus was, iets waar ik me dus voor laat hangen.
Kwa kleding draag ik ook geen strakke dingen meer. Ik heb van die heel charmante en sexy oma boxers van bij de V&D. Merk is augustine of angustine of zoiets. Het is een 'van-onder-je-oksels-tot-aan-je-knieen' model. Het is het enige wat fatsoenlijk blijft zitten en waar verbandmiddel ook door blijft zitten en niet om je knieen/enkels wappert na 3 stappen lopen. Nu de huid van het litteken weer wat 'harder' zijn geworden (ik bedoel dat ik er weer iets meer aan kan verdragen) ben ik weer begonnen om af en toe hipsters te dragen, die hebben geen elastiek rond de pijpjes maar zachte stof. En ter bescherming van het litteken doe ik er 10x20cm gazen op die door de hipster op zn plek blijven. Zo kan ik weer normale kleding dragen (eindelijk na bijna 3 jaar joggingbroeken en oversized spul). En dat is wel een verademing nu in de zomer.

Voor de rest geen tips, trucs en zelfontdekte dingen.

Ga me maar weer even bij mekaar schrapen om naar de lymfe-oedeem massagetherapie te gaan. Het is gelukkig niet pijnlijk, alleen een beetje vreemd dat iemand je lies enzo gaat zitten masseren. Ik ben blij dat het een vrouw is.

Ik hoop dat iemand anders misschien de "heilige graal" tegen HS heeft ontdekt. Of als iemand nog iets weet om littekens minder zichtbaar te krijgen, dan hoor ik het graag. Zelf heb ik redelijke ervaringen met Dermatix en siliconenpleisters en epivera-creme (die heet nu Alhydran). Maar het wondermiddel zoek ik nog.

quote:

Op maandag 24 augustus 2009 10:23 schreef Roeji het volgende:
Een behoorlijke update van Roeji

Welkom terug! Nou ja welkom..... in jouw geval wel. Het gaat beter met je! Ik miste je ook al op msn.
Hoe gaat het met die voedsel-intolerantie (suikers)?

Roeji wat heftig allemaal,gelukkig gaat het weer wat de goede kant op.

Bij mij is het de laatste weken weer flink raak,vooral in m'n lies.Ook heb ik nu onder mijn rechteroksel een flinke pijnlijke plek zitten.

http://www.fonteine.com/
Ik kwam deze site tegen. Misschien dat iemand er iets aan heeft

Hier nog eentje...... ook veel last van hidradenitis suppuratieva in mijn liezen. Ben 28, rook niet, geen overgewicht en geen onderliggend lijden als Crohn of rheuma... ruim 9 jaar geleden is het begonnen in mijn rechter lies. Huisarts dacht dat het steenpuisten waren en werd met trekzelf naar huis gestuurd... zonder enig resultaat. Uiteindelijk door verwezen naar een chirurg. Die heeft het ruim weg gesneden en de diagnose hidradenitis gesteld. Het is 7 jaar heel goed gegaan. Wel af en toe een kleine ontstekingen, die losten vaak na een tijdje weer op. Ben toen gestopt met scheren en ben begonnen met het dragen van katoenen boxers.
Tot een jaar geleden ging het goed. Toen ontstond er een plek hoog op mijn boven been, riching linker lies. Soms ging het een paar dagen goed, om vervolgens weer in alle hevigheid op te vlammen. Merk wel duidelijk dat de opflammingen heviger zijn in de menustruatie periode .
Op een gegeven moment knapte de plek open en ging vervolgens niet meer dicht ging. Spijkerbroeken waren te pijnlijk om te dragen dus over op de joggingbroeken en leggings.
Op een dag alle moed verzameld en naar de huisarts gegaan voor consult chirurg.
In september 09 geopereerd, 1 grote wond en 2 kleintjes. Had na de operatie forse nabloedingen en waarschijnlijk daardoor binnen 2 weken na de operatie een abces in de grootste wond....duurde uiteindelijk 4 weken voor de wond dicht was!!
Maar voor die wond dicht was had ik bij een van die kleine wondjes alweer een nieuwe plek zitten!! Op mijn schaamlip en na een tijdje spruite er ook kleine plekjes in mijn rechter lies uit! Echt shit! Chirurg wilde liever niet gelijk weer opereren en stuurde me door naar de dermatoloog. Ging een wereld voor me open! Ze wist gelijk wat het was en kwam met een duidelijk plan om te proberen. Gestart met antibiotica, Minocycline. Voor mij een wonder middel!!!! Nog 1 keer flinke opflamming gehad en sindsdien is het rustig! Wel last van bijwerkingen (misselijkheid, winderigheid en duizeligheid) maar die waren na dik een week zo goed als verdwenen, afgezien van de winderigheid, maar ach!
Afgelopen vrijdag deroofing gehad, viel me alles mee. Wond van 4 cm bij 1 cm. Weer een litteken...
Tot nu toe gaat het goed. Hang wat op de bank, zitten gaat nog niet. Twee keer per dag uitdouchen en weer verbinden. Hopen dat het niet gaat infecteren enzo.
Kijk voorzichtig uit naar het moment dat ik weer een spjkerbroek aan kan

Het is een heel verhaal, maar voeld goed om ff mijn "gal" te spuien!

Is er iemand met ervaringen na deroofing?

[ Bericht 4% gewijzigd door leviosa op 27-01-2010 22:51:58 ]

quote:

Op dinsdag 17 februari 2009 08:40 schreef Pure-Poison het volgende:
Nooit geen ondergoed? Maar hoe doe je dat dan met menstruatie of afscheiding? Vind ik niet zo prettig eigenlijk. 'snachts zonder ondergoed vind ik prima.

Er bestaan tegenwoordig tampons ! En je moet gewoon een keuze voor jezelf maken, *niet zo prettig voelen zonder ondergoed* of het lekkere gevoel van een abces

Ik ben er nog steeds van verlost.
Natuurlijk blijft het sluimeren want weg gaat het wrs. nooit maar het krijgt gewoon totaal geen kans om uit te breken dus ik heb er geen last meer van en ik heb ook flink moeten lijden hoor. Zoek maar terug.

Gewoon geen ondergoed dragen. Het lijkt voor mij al lange tijd echt de remedie met dank aan een medelotgenoot.
Echt, als ik al die pijn lees van dat lepelen en littekens. Joh, zet jezelf over een bepaalde schaamte heen.
Net wat Loedertje zegt, wat heb je liever.

Stali ,ik vind het super dat het bij jou werk zonder ondergoed maar ik heb regelmatig last van afscheiding en nu ik zwanger ben helemaal dus geen ondergoed is voor mij geen optie,en ik ga echt niet 24/7 met een tampon in lopen natuurlijk. Ik moet wel zeggen sinds ik geen spijkerbroeken draag en ik gewoon geen varkensvlees eet het vele maten beter gaat,het sluimert idd maar geen grote uitbraken ofzo.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2010 12:00 schreef Guess. het volgende:
Stali ,ik vind het super dat het bij jou werk zonder ondergoed maar ik heb regelmatig last van afscheiding en nu ik zwanger ben helemaal dus geen ondergoed is voor mij geen optie,en ik ga echt niet 24/7 met een tampon in lopen natuurlijk. Ik moet wel zeggen sinds ik geen spijkerbroeken draag en ik gewoon geen varkensvlees eet het vele maten beter gaat,het sluimert idd maar geen grote uitbraken ofzo.

Nee, nooit tampons doordragen want dan haal je de zelfreinigende werking weg en dan wordt het allemaal nog erger.

Overigens wil ik absoluut niet drammen al blijf ik het gewoon zeggen omdat dit topic af en toe weer een kick krijgt met een lijdensverhaal. En ik ben mijn eigen lijden nog niet vergeten en ben gewoon heel dankbaar die tip gekregen te hebben.

Wat ik me gewoon afvraag is het normaal om zoveel afscheiding te hebben?
Ik heb dat ook wel in de dagen voor mijn menstruatie maar nooit zoveel dat het doorlekt.
De keren dat ik er wel last van had bleek er sprake te zijn van een schimmeltje wat ook zo weer verholpen werd. Het ene lichaam is het andere niet maar ik vraag het me af omdat je er zelf tampons voor oppert.

Nee het lekt niet door normaal gesproken hoor,gelukkig niet maar heb er altijd wel wat last van,volgend de gynecoloog heeft de een er gewoon meer last van dan de ander.Ik heb geen schimmel of infectie.Zonder ondergoed vind ik gewoon echt niet fris o.a daardoor.Nu ik zwanger ben draag ik wel een inlegkruisje.
Vind het alleen maar goed dat je het verteld hoor,er zullen vast mensen zijn die er wel wat aan hebben!

Ik heb het afgelopen jaar 6 maanden Doxycycline geslikt vanwege acne en kwam tot de ontdekking dat de ontstekingen in mijn liezen en nabije omgeving ook wegbleven In oktober echter gestopt met kuur, mag niet langer dan een half jaar en toen kwam alles (acne en hidradenitis) in allen hevigheid terug. Inmiddels ben ik door dermatoloog aan de Roaccutane gezet en dit werkt wederom niet alleen tegen acne maar ook tegen de hydradenitis. Als alles goed gaat, ben ik na de kuur helemaal en ook min of meer voor altijd ontstekingvrij

quote:

Op vrijdag 29 januari 2010 20:20 schreef Guess. het volgende:
Nee het lekt niet door normaal gesproken hoor,gelukkig niet maar heb er altijd wel wat last van,volgend de gynecoloog heeft de een er gewoon meer last van dan de ander.Ik heb geen schimmel of infectie.Zonder ondergoed vind ik gewoon echt niet fris o.a daardoor.Nu ik zwanger ben draag ik wel een inlegkruisje.
Vind het alleen maar goed dat je het verteld hoor,er zullen vast mensen zijn die er wel wat aan hebben!

Vergat je trouwens helemaal te feliciteren met je zwangerschap. Geniet er van. .
Haal desnoods bij de Zeeman voor buiten de deur wat grotere maat slipjes en knip ze desnoods aan de evt. zeurende kant in zodat het daar niet kan knellen en thuis gewoon niets straks aan. .


PS. wat Sjeen ook zegt, heb toch het idee dat het een vorm van acne is en dat hormonen meespelen.
En vraag me ook af of vrouwen na de overgang of baarmoederverwijdering er dan ook voorgoed van af zijn.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2010 20:42 schreef Sjeen het volgende:
Ik heb het afgelopen jaar 6 maanden Doxycycline geslikt vanwege acne en kwam tot de ontdekking dat de ontstekingen in mijn liezen en nabije omgeving ook wegbleven In oktober echter gestopt met kuur, mag niet langer dan een half jaar en toen kwam alles (acne en hidradenitis) in allen hevigheid terug. Inmiddels ben ik door dermatoloog aan de Roaccutane gezet en dit werkt wederom niet alleen tegen acne maar ook tegen de hydradenitis. Als alles goed gaat, ben ik na de kuur helemaal en ook min of meer voor altijd ontstekingvrij

Zou dit voor iedereen kunnen werken?
Vind het ook mooi dat Flugeltje er vanaf lijkt te zijn maar ze heeft behoorlijk moeten lijden en er zijn een hoop vrouwen die dezelfde martelgang gemaakt hebben en er niet vanaf raakten.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2010 23:42 schreef Stali het volgende:

[..]

Vergat je trouwens helemaal te feliciteren met je zwangerschap. Geniet er van. .
Haal desnoods bij de Zeeman voor buiten de deur wat grotere maat slipjes en knip ze desnoods aan de evt. zeurende kant in zodat het daar niet kan knellen en thuis gewoon niets straks aan. .


PS. wat Sjeen ook zegt, heb toch het idee dat het een vorm van acne is en dat hormonen meespelen.
En vraag me ook af of vrouwen na de overgang of baarmoederverwijdering er dan ook voorgoed van af zijn.

Thanks
Voor mij is het wel zeker dat het iets hormonaals is,of er iig aan meewerkt.In mijn pupertijd begon ik er echt heel erg last van te krijgen,toen ik aan de pil ging werd het rustiger.En in de 1,5 jaar dat ik van de pil af was omdat ik zwanger wilde worden werd het weer veel erger!