Hidradenitis, ervaringen...

Ik heb nu al 2 jaar een plek (wel open) waarmee ik constant weg werd gestuurd bij de dokter, met een: niks aan te doen! Laatst was het zo erg, dat ik echt op mijn strepen ben gaan staan, en deze arts met de hidradenitis verklaring kwam. Zeer zware antibiotica kuur gehad, en het was bijna weg!

Echter, dat plekje zit er weer, maar het is open, dus qua pijn is dat te overzien (maar de jeuk vaak!!!) vervelend wel dat het plekje dus openblijft.

Maar nu zit eronder (alles in mijn linker lies) een stuk lager ook een plek, en hell ik ga door de grond van de pijn! Deze plek is niet open, en nu in een dag al verdubbeld in grootte

Wat is het verstandigst, betadine zalf erop met een gaasje? Toch in bad? Omdat die andere open is, heb ik er nooit zoveel last van gehad als deze.. Maar vrees het ergste, nu ook al een 2e plekje! Denk dat ik maar een verwijzing ga regelen richting huidarts/chirurg

Hier dus nog lang niet zo erg als sommige verhalen hier, maar zelfs ik word er NU al moe van. Vooral ook de open plek, blijft lekken. En de pijn natuurlijk. (en dan kan ik normaal wel wat hebben! Ben ook in staat om deze door te prikken zodadelijk )

Ik was verbaasd te lezen dat er zo veel mensen last hebben van deze rotkwaal. Toevallig heeft mijn beste vriendin het ook (zij nor erger dan ik) en we zijn beiden in 1984 (!!) geopereerd. Bij mij is het steeds teruggekomen maar gelukkig beperkt gebleven tot mijn liezen. Bij haar zit het werkelijk overal.

Nu moet ik in september een heupoperatie ondergaan en mijn orthopeed vond het niet verantwoord deze operatie uit te voeren als ik telkens van die ellendige ontstekingen heb. Het infectiegevaar is dan te groot vond hij. Daarom stuurde hij me door naar een dermatoloog en wat denken jullie? Deroofing. Ik had er nog nooit van gehoord maar voor mij ging er een wereld open! Zou ik er dan eindelijk aan geholpen kunnen worden?? Pffff dat lijkt me echt een hemel op aarde!

Maar nu is het morgen zo ver en ik sta stijf van de zenuwen. Niet voor de pijn hoor, dat kan ik wel verdragen maar zou het echt helpen?? Ik weet het niet!

In ieder geval ga ik er toch heel positief heen en hoop er het beste van.
Zo dat wilde ik even kwijt. Bedankt voor het lezen en sterkte voor iedereen die aan deze rotkwaal lijdt!!
Nicolientje

Even een vraagje lieve mensen, wie van jullie heeft er al acupunctuur voor geprobeerd??

Ik heb dus nog steeds maar 1 plek in de lies, die al 2.5 jaar open is. (gelukkig dus maar open, dus geen spoed ritjes naar de dokter om open te laten snijden e.d.) maar ik ik merkte wel bij hormonale schommelingen (eisprong en menstruatie) gigantische pijnen. En veel pus

Sinds een poosje doe ik acupunctuur en ik merkte al na 2 behandelingen resultaat. Het is nog niet weg, maar minstens gehalveerd Mijn acupuncturiste zei: het is een huidprobleem, dus ik ga het gewoon proberen. Baadt het niet... enfin!

Zaterdag ga ik voor mijn 3e behandeling, maar inmiddels is het echt bijna weg!!! En oke, ik heb het niet in zeer zware mate, maar wellicht is het het proberen waard? Bij veel verzekeringen wordt het vergoed tot een bepaald bedrag per jaar.

Het doet geen pijn meer, voelt nog amper opgezwollen, jeukt niet meer....

Wilde dit toch graag met jullie delen!! Na de volgende behandeling ben ik op vakantie, maar zal jullie proberen op de hoogte te houden. Stel je voor dat dit gewoon echt wel werkt!!!! (en misschien hebben jullie het al geprobeerd, en werkt dit alleen voor mij ofzo.. Maar toch. Al is er maar 1 iemand mee geholpen, dan ben ik al blij!!)

Paar behandelingen verder, en hij is op een miniscuul plekje weg!! Is rustig, wondje is dicht.. Zelfs na de te zware antibiotica kuur die ik ervoor heb gehad, was ie niet zo klein en rustig.

Dus echt, probeer acupunctuur eens!!

Fijn om te horen dat acupunctuur zo goed voor je werkt!! Ik heb wel eens eerder acupunctuur geprobeert voor een ander probleem maar dat hielp voor geen meter,ik weet dus niet zo goed wat ik er van moet denken.

Ik heb op het moment heel veel plekjes in mijn liezen,en ook onder mijn borsten zit een plek die maar niet overgaat

ik ook, die onder mn borst lijkt geactiveerd te worden door mn bhbeugel, heb nu maar beugelloze bhs besteld. Mn oksels gaan nu, een enorme op mn schaamlip gehad, maar die is gelukkig open gegaan.

pfff, als ik dit soort topics lees slaat de wanhoop toe, shit zeg.
Ik ben 21 en heb als sinds mn 14 last van hidradenitis, altijd genegeerd, altijd gedacht, gaat vanzelf wel een keer over! Na wat gesurf op internet weet ik nu dus wat het is, en dat het helemaal niet vanzelf overgaat.
Gelukkig beperkt het zich nu nog tot mijn liezen. Het begon met 2 onstekingen op mijn schaamlippen, maar nu verspreid het zich naar achteren.
Het is nu nog in dusdanige mate dat ik er niet veel last van heb, tis voornamelijk gewoon smerig en onhandig, maar als ik dit zo lees kan daar nog verandering in komen.
In ieder geval is het heel herkenbaar allemaal.
Waar ik nu mee worstel is om naar de huisarts te gaan, op de een of andere manier zie ik daar ontzettend tegenop, wat ik allemaal over me heen ga krijgen van operaties en huidtransplantaties jezus zeg, nooit verwacht dat dit zon ernstige kwaal was. (of in ieder geval de potentie heeft om zo erg te worden)
Waarschijnlijk heb ik het al voor mezelf verkloot om er zo lang mee te wachten en ben eerlijk gezegd bang voor wat de dokter aan zal treffen!

goed, wou even mijn verhaal kwijt. Ik hou 't topic in de gaten!

ik ben nu begonnen met alle plekken te deppen met 101 acne lotion ( via ebay) en ff afkloppen, maar t lijkt te werken

Hier komt weer de ene naar de andere bult opzetten,vooral in mijn oksels deze keer,maar ook in mijn lies heb ik er een zitten en onder mijn borsten zitten wat kleinere(maar wel erg verveelende plekjes).Met de pijn valt het gelukkig wel mee maar vind het zo lelijk,ik zit helemaal onder de littekens,zo vreselijk bah Ik ben wel sinds een tijdje gestopt met de pil en heb het idee dat het nu erger word,of het moet toeval zijn.

@Rennie01 ,Ik heb er ook al vanaf mijn 14e last van,ben nu 32 en heb er nog nooit voor naar het ziekenhuis gehoeven.Ik heb wel zalf van de huisarts maar weet wat het is en er valt verder eigenlijk weinig tegen te doen.Ik weet wel dat varkensvlees het bij mij erger maakt maar geloof dat dat ook voor iedereen verschillend is.Bij mij is het de ene periode gewoon erger dan de ander.

dat is nog het meest vervelende, dat er eigenlijk gewoon geen behandeling voor is en dat iedereen het zelf uit moet zoeken.

Wat ik me af vraag, in hoeverre beinvloed dit jullie seksleven?
Bij mij is het vooral 't laatste jaar erger geworden, maar ben al een jaar single. Ik kan me nu absoluut niet voorstellen dat ik zo normaal seks kan hebben :s nog niet te spreken over de onzekerheid die erbij komt...
Hoe is dat bij jullie?

Nou over het algemeen beinvloed dat het niet.Ik vind het heel lelijk maar mijn man acepteerd me hoe ik ben en ik hem ook.Toen we elkaar pas kende heb ik uitgelegd waardoor het kwam en hij heeft er nooit een probleem van gemaakt.Ik voel me gelukkig totaal bij hem op me gemak.Schaam me eerder voor bij vreemde,sauna,zwemmen,dokter dat gedoe,dat vind ik echt een drama.

Ik heb gelukkig niet zo heel veel last, tenminste niet zo dat het mijn sexleven beïnvloedt... Nu weer een flinke ontsteking rechts in mijn lies. De afgelopen tijd regelmatig ontstekingen gehad, soms meer tegelijk en vaak op irritante plaatsen. Vorige jaar ook een ontstoken talgklier op mijn sleutelbeen, zelfde oorzaak volgens huisarts. Vandaag weer eens daar geweest, derde keer uitslag van B12 bloedonderzoek... was het in 2006 234 en in 2007 224, nu was de waarde 187, flink gezakt dus. Volgens huisarts nog in de normale waarde (150-500) maar aan de lage kant en alarmerend omdat het zakt. Hij stelde voor om met injecties te beginnen... Voorlopig nog even afgehouden omdat het ook met hoge gedoseerde tabletten omhooggebracht zou kunnen worden. Nu afgesproken dat ik die drie/vier maanden neem en dat we dan opnieuw gaat testen. Mocht het niet werken, dan worden het dus alsnog de injecties...

Kan een tekort van B12 ook voor ontstekingen zorgend dan?

quote:

Op maandag 20 oktober 2008 13:42 schreef Rennie01 het volgende:
pfff, als ik dit soort topics lees slaat de wanhoop toe, shit zeg.
Ik ben 21 en heb als sinds mn 14 last van hidradenitis, altijd genegeerd, altijd gedacht, gaat vanzelf wel een keer over! Na wat gesurf op internet weet ik nu dus wat het is, en dat het helemaal niet vanzelf overgaat.
Gelukkig beperkt het zich nu nog tot mijn liezen. Het begon met 2 onstekingen op mijn schaamlippen, maar nu verspreid het zich naar achteren.
Het is nu nog in dusdanige mate dat ik er niet veel last van heb, tis voornamelijk gewoon smerig en onhandig, maar als ik dit zo lees kan daar nog verandering in komen.
In ieder geval is het heel herkenbaar allemaal.
Waar ik nu mee worstel is om naar de huisarts te gaan, op de een of andere manier zie ik daar ontzettend tegenop, wat ik allemaal over me heen ga krijgen van operaties en huidtransplantaties jezus zeg, nooit verwacht dat dit zon ernstige kwaal was. (of in ieder geval de potentie heeft om zo erg te worden)
Waarschijnlijk heb ik het al voor mezelf verkloot om er zo lang mee te wachten en ben eerlijk gezegd bang voor wat de dokter aan zal treffen!

goed, wou even mijn verhaal kwijt. Ik hou 't topic in de gaten!

Arme ziel. Het is een ellende inderdaad.
Zelf heb ik standaard twee hele kleine onderhuidse knobbeltjes en als ik niet teveel scheer en rotzooi gebruik blijven ze zo. Kort driehoekje en that's it. Dat opgelegde kaal? Lekker jammer.

Maak jezelf niet te druk over dat je je nog niet naar de huisarts bent geweest. De huisarts heeft nl. geen oplossing en alleen als de bult "rijp" is zal de huisarts het opensnijden en als dat niet het geval is word je even zo vrolijk weer naar huis gestuurd.

Die twee kleine onderhuidse korreltjes in mijn lies heb ik ook al sinds begin 20 en jaren geen noemenswaardige last van gehad tot driekwart jaar geleden. Ik kreeg een uitbraak van ontstekingen, ook onder mijn oksels waar ik het nooit had.
Maar 1 knobbeltje werd een gezwel ter grote van een pruim en ik kon niet meer lopen, kleding verdragen en zelfs niet meer staan van de pijn. Janken op de wc noem het maar op. Twee weken heb ik zo gelegen en toen scheurde de huid. Ik was uiteraard zwaar geschokt over zoveel ranzigheid maar was wel met een paar uur weer helemaal op de been. Het is godzijdank niet meer teruggekomen en jij hoeft het ook zeker niet zo extreem te krijgen.

Tips zijn wel, draag geen ondergoed met striemende randen. Lang leve de hipsters en boxers of koop je string een maatje groter. Geen nylon en andere dingen die kunnen gaan broeien.
Maar scheren is wel veroorzaker nummer 1. Wil je perse kaal? Laat het dan doen maar niet even onder de douche een scheermesje erlangs halen.

Sterkte en maak je echt niet druk over operaties en huidtransplantaties. .

Ik kan de link zo snel niet vinden, maar de vorige keer dat ik met die testen bezig was, had ik iets gevonden dat daarop wees. Nu heb ik meerdere klachten die gerelateerd worden aan B12-tekort en omdat de waarde redelijk drastisch gedaald is, gaan we er maar mee aan de slag. Afwachten wat het voor de ontstekingen doet...

Oke Sjeen,hou ons op de hoogte.Via een vriendin die ook B12 tekort heeft vertelde mij naar aanleiding van andere klachten die ik heb ook mijn b12 eens na moet laten kijken,vandaar eigenlijk.(heb het (nog)niet laten doen hoor)

Hier nog iemand al jaren last van diverse kleine ontstekingen in de lies. het werd altijd afgedaan door de huisarts als een steenpuistje. In de vakantie nagenoeg de hele lies ontstoken een bron van bulten en pijn. Weer naar de huisarts, door naar de POK chirurgie en daar werd alles opengehaald. Zelf moeten zeuren om bij een dermatoloog te komen: conclusie Acne Inversa. Met antibiotica getracht ontstekingen onder controlle te kijken en naar een ander ziekenhuis doorgezonden. Thans de knoop doorgehakt in een lies zal deroofing gaan plaatsvinden.. maar wat me meer zorgen maakt is het feit dat ik gewoon in de andere lies ook flinke mee-eters zie zitten, op mijn schouderblad een giga bult gehad die eindelijk na 4 weken is opengegaan (wat een troep komt daar uit).

Het is begonnen na de bevalling van mijn eerste kind .. tijdens zwangerschappen geen last. Rond menstruatietijd dreigt het weer op te komen. Elke dag met disenfectie zeep douchen, bang om er weer eentje te krijgen. Ik weet het af en toe niet meer. Deze week B12 gehaald in de hoop hiermee iets te kunnen bewegen (B12 laat middels googlen zien dat bij een tekort je meer kans hebt op ontstekingen, moeiheid, wisseling van je eigen humeur etc.). Aan de andere kant denk ik .. als er al zoveel vrouwen zijn die er last van hebben en ze weten dat het door hormonen veroorzaakt) : waarom controlleert nooit eens iemand gewoon je totale bloedbeeld? Al die ontstekingen in je lijf kunnen toch nooit goed zijn????

Hopeloos word je er van. Ik weet het gewoon niet meer.

Angie

Bij mij i s het nu ook zo erg,ik denk echt dat het komt omdat ik gestopt ben met de pil.Mij linkerarm kan ik op het moment amper normaal naar beneden laten hangen ivm een ontsteking onder mijn okstel.Ook heb ik maar een stel bh's zonder beugel besteld want onder mijn borsten word het er ook niet betet op

Hi allemaal!

Ik heb een vraag voor de ervaringsdeskundigen. Gisteren ontdekte ik een flinke puist vlak boven mijn penis. Dat is natuurlijk schrikken niet de leukste plek om zomaar iets tegen te komen wat er niet hoort. Ben toen maar gaan slapen, maar je kent het: de volgende dag even googlen om te kijken wat er aan de hand zou kunnen zijn. Toen al snel op deze aandoening uitgekomen.

Wat ik hier allemaal lees is heel heftig, grote wonden, bloed, pijn, etc. Daar heb ik geen last van, ik heb alleen een puist die vrij groot is, me niet aan staat en ik heb geen idee waar het ineens vandaan komt. De vraag natuurlijk: moet ik me zorgen maken, of stel ik me aan? Ik lees van alles over de ziekte, maar niet over hoe het in eerste instantie begint...

Nog even wat gegevens: man, 23 jaar, niet roken, geen overgewicht, geen gaatjes, verder ook gezond (ook geen soa's, dat is het dus niet). Alvast bedankt voor antwoord.

Beste mensen,

Hier nog een ervaringsdeskundige. Ik ben 23 en heb deze aandoening al minstens vijf jaar. (Billen, liezen, bovenbenen en alles daartussen.) Van de huisarts altijd te horen gekregen: 'Vervelende aandoening, maar je moet er maar mee zien te leven'. Na vijf jaar en een ontsteking van zo'n 3 cm op mijn schaamlip eindelijk doorverwijzing gekregen naar dermatoloog en wat denk je: de ziekte heeft zelfs een naam! Zegt de beste man zelfs: 'Het is goed dat je ermee komt want er zijn mensen die er jaren mee doorlopen.' Daar krijg ik dus moordneigingen richting mijn huisarts van, maar goed...

2 april ga ik beginnen met de deroofing. Mijn dermatoloog zegt dat dat meerdere malen zal moeten omdat hij sowieso maar één kant tegelijk doet. Bij jullie begrijp ik dat de hele handel er in een keer uitgetrokken werd. Moet ik hier nu blij mee zijn of juist niet??
Maar hij kwam ook nog met een ander middel: Roaccutane. Schijnt ge-wel-dig te helpen bij mensen met 'gewone' acné (zie het Roaccutane-topic op deze site). Is er hier iemand die daar ervaring mee heeft?

Voor de Fishermans-Friend: Ga er maar even mee langs de huisarts. Als dit de eerste keer is dat je zoiets hebt, hoeft het geen hidradenitis te zijn, maar je kan het maar beter zeker weten! Bovendien ben je er in elk geval heel vroeg bij als het wel hidradenitis is.

quote:

Op maandag 16 februari 2009 11:16 schreef martje1234 het volgende:
Beste mensen,

Hier nog een ervaringsdeskundige. Ik ben 23 en heb deze aandoening al minstens vijf jaar. (Billen, liezen, bovenbenen en alles daartussen.) Van de huisarts altijd te horen gekregen: 'Vervelende aandoening, maar je moet er maar mee zien te leven'. Na vijf jaar en een ontsteking van zo'n 3 cm op mijn schaamlip eindelijk doorverwijzing gekregen naar dermatoloog en wat denk je: de ziekte heeft zelfs een naam! Zegt de beste man zelfs: 'Het is goed dat je ermee komt want er zijn mensen die er jaren mee doorlopen.' Daar krijg ik dus moordneigingen richting mijn huisarts van, maar goed...

2 april ga ik beginnen met de deroofing. Mijn dermatoloog zegt dat dat meerdere malen zal moeten omdat hij sowieso maar één kant tegelijk doet. Bij jullie begrijp ik dat de hele handel er in een keer uitgetrokken werd. Moet ik hier nu blij mee zijn of juist niet??
Maar hij kwam ook nog met een ander middel: Roaccutane. Schijnt ge-wel-dig te helpen bij mensen met 'gewone' acné (zie het Roaccutane-topic op deze site). Is er hier iemand die daar ervaring mee heeft?

Hoi,

Ik benieuwd naar jouw ervaringen met deroofing.
Hier trouwens een aardige link: http://www.huidfederatie.nl/hvp/drbos.htm

De beste tip die ik heb gekregen via PM van een vrouwelijke poster is nooit meer ondergoed dragen.
Eigenlijk is dat ook heel erg logisch. Geen nylonbroeierij of katoennaden die schuren.

Hoe dan ook, ik heb die tip een paar maanden geleden gekregen en wat mij betreft verdient het nu al goud. .

Nooit geen ondergoed? Maar hoe doe je dat dan met menstruatie of afscheiding? Vind ik niet zo prettig eigenlijk. 'snachts zonder ondergoed vind ik prima.

Zelf doe ik tijdens de menstruatie wel boxers aan. Maar niet die strakke knellende, maatje ruimer en elastisch.
In de dagen ervoor gebruik ik wel de allerdunste inlegkruisjes. (Libresse) In het begin was ik bang om ze te verliezen maar die dingen plakken zo goed. Dat was jaren geleden wel anders.

Weet ook nog niet hoe ik het van de zomer ga doen hoor. Ik heb nogal veel rokjes in de kast en ik werk in een mannenwereld. Moet er toch niet aan denken dat iemand het per ongeluk ziet en het evt. ongevraagd wel als uitnodiging opgevat wordt. .

Hallo, Ik heb sinds een jaar of 12 HS IK heb enkele malen deroofing gehad en dat is me goed bevallen. Dit in combinatie met een antibiotica kuur van 1,5 jaar. Nagenoeg alle terugkerende ontstekingen blijven weg. Wel heb ik nog regelmatig last van een bult maar deze zet niet door en geeft minder klachten dan de ontstekingen die inmiddels een tunnel onderhuids hebben gevormd.
Ik ben een paar jaar geleden begonnen met varkensvlees volledig in het hoekje verboden te soppen. Valt niet mee als je bedenkt dat er varkensvlees een onderdeel is van heel veel voedingsmiddelen. _{spekkies , jeweet wel snoepspek bestaat voor een groot gedeelte uit varkensvet.}
Maar goed bij alles wat ik eet let ik op dat er geen varkensvlees in is verwerkt, en het werkt!
Echter een tijdje geleden kreeg ik alsmaar meer last van rosacea. Dit is familie van HS. Ik ben hiervoor naar de huisarts gegaan en die stuurde mij direkt door naar de dermatoloog. Ik kon mijn medicijnkast weer aan vullen.: kuur prednison en roacutane. na 3 weken terug. Prdnison kuur afmaken roacutane van 10 naar 20 mg en antibiotica erbij. Ik meldde aan de dermatoloog dat de HS zo lekker rustig was zegt hij: ja dat krijg je wel met die prednison
Ik word hier zo moedeloos van.

Ohja, als je aan de antibiotica gaat eet dagelijks voldoende rauwkost. Antibiotica verpest je hele darmflora. Dit is een beetje op te vangen met het eten van voldoende rauwkost.

[ Bericht 1% gewijzigd door botterfly op 22-02-2009 17:42:20 ]

Botervlindertje, bizar dat jij zomaar zoveel antibiotica en zelfs een paardenmiddel mee krijgt als Prednison.
Maar eik nog aparter dat jij hier een voor mij nieuwe link legt naar rosacea.

Jammer dat dit een soort van schaamtetopic is. Ik voel die gene ook wel een beetje en men reageert hier niet op elkaar. Het is iig allemaal niet erg uitnodigend om te reageren.

Mag ik je een PM sturen? Heb al eerder gepost in dit al oude topic.

@ Sjeen: ik weet niet of jij antibiotica hebt geslikt maar dat is een killer voor je darmflora. Met als gevolg dat je darmen niet meer goed in staat zijn om vit. B12 uit je voeding te halen. Dit is voor een gedeelte op te lossen door rauwkost te eten.

quote:

Op maandag 23 februari 2009 00:13 schreef Stali het volgende:
Botervlindertje, bizar dat jij zomaar zoveel antibiotica en zelfs een paardenmiddel mee krijgt als Prednison.
Maar eik nog aparter dat jij hier een voor mij nieuwe link legt naar rosacea.

Jammer dat dit een soort van schaamtetopic is. Ik voel die gene ook wel een beetje en men reageert hier niet op elkaar. Het is iig allemaal niet erg uitnodigend om te reageren.

Mag ik je een PM sturen? Heb al eerder gepost in dit al oude topic.

De link met rosacea en HS was het eertse wat gezegd werd door de dermatoloog toen ik er met spoed heen moest. Ik had dan ook een harde schijf ter grote van 2 2 euro muntstukken in mijn wang. En ja ik ben niet happy met de medicijnen maar de pijn van die plekken in mijn gezicht dat is ook niet alles.

Het is idd een soort van schaamte topic. Ik ben al blij dat hier niet echt in gebaggerd wordt.

Wat me het meeste raakt is dat als je zegt tegen iemand die er geen weet van heeft dat je lies zo'n pijn doet of onder je oksel. Dan is het zo van: zo'n bultje......Pfffffff aansteller! Daardoor raak je steeds geisoleerder op momenten dat je weer eens loopt te waggelen of moeite hebt met je arm omhoog doen.
Oke ik moet stoppen, ik heb een zeurdag!
_{ik heb je ge-pm-ed enzo}

quote:

Op maandag 23 februari 2009 00:52 schreef botterfly het volgende:

[..]

De link met rosacea en HS was het eertse wat gezegd werd door de dermatoloog toen ik er met spoed heen moest. Ik had dan ook een harde schijf ter grote van 2 2 euro muntstukken in mijn wang. En ja ik ben niet happy met de medicijnen maar de pijn van die plekken in mijn gezicht dat is ook niet alles.

Het is idd een soort van schaamte topic. Ik ben al blij dat hier niet echt in gebaggerd wordt.

Wat me het meeste raakt is dat als je zegt tegen iemand die er geen weet van heeft dat je lies zo'n pijn doet of onder je oksel. Dan is het zo van: zo'n bultje......Pfffffff aansteller! Daardoor raak je steeds geisoleerder op momenten dat je weer eens loopt te waggelen of moeite hebt met je arm omhoog doen.
Oke ik moet stoppen, ik heb een zeurdag!
_{ik heb je ge-pm-ed enzo}

Zeurdag...
Dat mag prima. Ik en veel anderen hier weten ook wel wat je doorstaat. ,

Nu echt slapen, morgen weer vroeg op. Sterkte en welterusten. .

Het is al even geleden dat hier het laatste bericht is geplaatst maa wil ff me verhaal kwijt.

kzal bij het begin beginnen. Zo'n 7 jaar geleden (begin van de puberteit, ben nu 21) zijn de ontstekingen bij mij begonnen. Na een tijdje maar naar de huisharts gegaan antibiotica kuurtje gekregen dat hielp tijdelijk en zo is dat eigenlijk een tijdje doorgegaan. op een gegeven moment aan de huisarts gevraagd om een verwijzing naar een dermatoloog toen keeg ik als antwoord jah die kan er ook niks aan doen. je gaat er maar vanuit dat hij gelijk heeft.

Maar het bleef maar steeds terug komen ging al niet meer naar de huisarts ervoor want zorgde er zelf voor dat ze open gingen maar ze bleven steeds terug komen. totdat ik zo'n 3,5 jaar geleden via kennissen bij een dermatoloog terecht ben gekomen en eindelijk te horen kreeg dat het toch echt een naam heeft.

Hij vertelde me dat hij ervoor ging zorgen dat het over zou gaan. eerst verschillende zalfjes en kuren gekregen dat wilde niet lukken heb toen ongeveer een jaar roancutane geslikt echt geen pretje met al die bijwerkingen. dat wilde ook niet helpen zoals eigenlijk de bedoeling was.

daarna heeft hij mij doorgestuurd naar een andere dermatoloog die meer ervaring had met de operaties van de aandoening. Ze stelde voor om deroofing toe te passen en dit eerst op 1 plaats te doen om te kijken of het zou werken.

Heb dit afgelopen dinsdag 7 april laten doen en ben nu herstellende van het van het hele gebeuren wat me nog best tegenvalt (het is onder me oksel gedaan) want ik kan bijna niet bewegen met me arm. maar moet wel zeggen als het helpt ga ik ook op de andere plaatsen waar het zit deroofing toepassen.

Zijn er mensen hier die hier al meer ervaring mee hebben want zou graag willen weten hoe het bij diegene afgelopen is.

Het is een heel verhaal geworden maar moest het ff kwijt want veel mensen beschouwen het als een smerig iets maar je kan er helemaal niks tege doen.

Ik had zelf al het idee dat de ontstekingen waar ik regelmatig last van heb heel wat meer zijn dan simpele ingegroeide haartjes na het scheren, maar de huisarts liet vanochtend ook de term hidradenitis vallen. Wel mompelend tegen haar co-assistent, want blijkbaar vond ze het tegen mij genoeg om te zeggen "moet vanzelf over gaan" en vond ze het niet nodig dat ik ook wist wat het dan daadwerkelijk is Maargoed, huisarts zei dus eigenlijk "niets aan te doen, hooguit plastische chirurgie maar dat doen we nu nog niet" en verder dan betadine scrub kwam ze niet. Vanmiddag dit hele topic dus maar eens doorspitten om te kijken wat jullie ervaringen en tips zijn.

Zoals ik al eerder vermelde in dit topic heeft/had mijn vader hier ook last van.

2 maanden geleden is hij echter in beide liezen geopereerd en hebben ze de klieren daar weggesneden. Sindsdien heeft hij er geen last meer van.

Hm, als ik hier zo lees is het schrappen van varkensvlees en extra B12 dus eigenlijk het enige dat je er zelf aan kunt doen. Ik heb het gelukkig niet zo erg vergeleken met alle horrorverhalen die ik hier lees, maar ik voelde me vandaag wel zo enorm onbegrepen bij de huisarts Ik loop al maanden met die afschuwelijke plek in m'n lies, het ziet er niet uit en ik schaam me dood, en dan doet de huisarts het af met "niks aan te doen". Nou snap ik wel dat er niks aan te doen is, maar leg me dan even rustig uit wat het is en waar het door komt, en doe niet alsof ik net een dom gansje ben dat moeilijke woorden als hidradenitis toch niets snapt

Het is nu iets meer als een jaar geleden dat ik in mijn lies ben geopereerd, ze hebben toen iets meer weg gehaald, zodat het niet meer terug kon komen, en het is nog steeds niet terug geweest
Ik heb totaal nergens geen last meer van , hopen dat het zo blijft

Nou na heeeeeeel lange tijd ben ik er weer.
Ik had er behoorlijk de balen van en zelfs geen zin meer om op fok! rond te hangen
Het was dus toch wel erg eigenlijk. Maar goed, we zijn er weer.

In januari voor het laatst geopereerd aan mijn lies, weer een huidtransplantatie. Om het vorige prutswerk van de chirurg (lees : slager) te herstellen, in de hoop dat ik weer normaal zou kunnen lopen en misschien ook nog ooit eens zou kunnen zitten. Maar aangezien ik zo'n geluksvogel ben, kreeg ik weer het lot uit de loterij en is de operatie weer niet geheel gelukt. Wel een enorme verbetering ten opzichte van de vorige keer. Maar nu zit ik dus sinds begin februari al vast aan 2 keer per week lymfeoedeem therapie om het litteken te versoepelen en te verbreden en de verklevingen weg te krijgen. Ik moet zeggen dat dat werkelijk geweldig is! Echt, zonder dat was het waarschijnlijk wéér een nieuwe herstel operatie geworden. Het zou ongeveer een jaar gaan duren volgens de therapeute. Maar dat heb ik er wel voor over.
Ik kan weer enigzins zitten en lopen gaat ook weer redelijk goed. Soms trek ik nog wel met mijn been, maar dat is meestal als ik een slechte dag heb en/of als ik moe ben. Ik kan wel nog niet lang lopen, maar in elk geval ben ik niet meer aan het hobbelen als manke nelis ofzo. Ik kreeg enorm veel last van mijn rug en heupen door mijn verkeerde houding. Ik ben blij dat dat nu niet meer zo is.

De ontstekingen zijn eigenlijk rustig, wel hele kleintjes die heel oppervlakkig zitten en pijnlijk zijn. En dan niet in het gebied van de littekens/operaties. Zitten er toch een stukje vanaf.

Verder niet veel te melden. Alleen dus dat varkensvlees en knoflook (in sausjesvorm uit flesjes of potjes) uitgebannen zijn. Die laatste leverde me nl flinke acne op, vooral in mijn gezicht. Heeft me wel jaren geduurd voor ik daar achter ben gekomen dat het knoflooksaus was, iets waar ik me dus voor laat hangen.
Kwa kleding draag ik ook geen strakke dingen meer. Ik heb van die heel charmante en sexy oma boxers van bij de V&D. Merk is augustine of angustine of zoiets. Het is een 'van-onder-je-oksels-tot-aan-je-knieen' model. Het is het enige wat fatsoenlijk blijft zitten en waar verbandmiddel ook door blijft zitten en niet om je knieen/enkels wappert na 3 stappen lopen. Nu de huid van het litteken weer wat 'harder' zijn geworden (ik bedoel dat ik er weer iets meer aan kan verdragen) ben ik weer begonnen om af en toe hipsters te dragen, die hebben geen elastiek rond de pijpjes maar zachte stof. En ter bescherming van het litteken doe ik er 10x20cm gazen op die door de hipster op zn plek blijven. Zo kan ik weer normale kleding dragen (eindelijk na bijna 3 jaar joggingbroeken en oversized spul). En dat is wel een verademing nu in de zomer.

Voor de rest geen tips, trucs en zelfontdekte dingen.

Ga me maar weer even bij mekaar schrapen om naar de lymfe-oedeem massagetherapie te gaan. Het is gelukkig niet pijnlijk, alleen een beetje vreemd dat iemand je lies enzo gaat zitten masseren. Ik ben blij dat het een vrouw is.

Ik hoop dat iemand anders misschien de "heilige graal" tegen HS heeft ontdekt. Of als iemand nog iets weet om littekens minder zichtbaar te krijgen, dan hoor ik het graag. Zelf heb ik redelijke ervaringen met Dermatix en siliconenpleisters en epivera-creme (die heet nu Alhydran). Maar het wondermiddel zoek ik nog.

quote:

Op maandag 24 augustus 2009 10:23 schreef Roeji het volgende:
Een behoorlijke update van Roeji

Welkom terug! Nou ja welkom..... in jouw geval wel. Het gaat beter met je! Ik miste je ook al op msn.
Hoe gaat het met die voedsel-intolerantie (suikers)?

Roeji wat heftig allemaal,gelukkig gaat het weer wat de goede kant op.

Bij mij is het de laatste weken weer flink raak,vooral in m'n lies.Ook heb ik nu onder mijn rechteroksel een flinke pijnlijke plek zitten.

http://www.fonteine.com/
Ik kwam deze site tegen. Misschien dat iemand er iets aan heeft

Hier nog eentje...... ook veel last van hidradenitis suppuratieva in mijn liezen. Ben 28, rook niet, geen overgewicht en geen onderliggend lijden als Crohn of rheuma... ruim 9 jaar geleden is het begonnen in mijn rechter lies. Huisarts dacht dat het steenpuisten waren en werd met trekzelf naar huis gestuurd... zonder enig resultaat. Uiteindelijk door verwezen naar een chirurg. Die heeft het ruim weg gesneden en de diagnose hidradenitis gesteld. Het is 7 jaar heel goed gegaan. Wel af en toe een kleine ontstekingen, die losten vaak na een tijdje weer op. Ben toen gestopt met scheren en ben begonnen met het dragen van katoenen boxers.
Tot een jaar geleden ging het goed. Toen ontstond er een plek hoog op mijn boven been, riching linker lies. Soms ging het een paar dagen goed, om vervolgens weer in alle hevigheid op te vlammen. Merk wel duidelijk dat de opflammingen heviger zijn in de menustruatie periode .
Op een gegeven moment knapte de plek open en ging vervolgens niet meer dicht ging. Spijkerbroeken waren te pijnlijk om te dragen dus over op de joggingbroeken en leggings.
Op een dag alle moed verzameld en naar de huisarts gegaan voor consult chirurg.
In september 09 geopereerd, 1 grote wond en 2 kleintjes. Had na de operatie forse nabloedingen en waarschijnlijk daardoor binnen 2 weken na de operatie een abces in de grootste wond....duurde uiteindelijk 4 weken voor de wond dicht was!!
Maar voor die wond dicht was had ik bij een van die kleine wondjes alweer een nieuwe plek zitten!! Op mijn schaamlip en na een tijdje spruite er ook kleine plekjes in mijn rechter lies uit! Echt shit! Chirurg wilde liever niet gelijk weer opereren en stuurde me door naar de dermatoloog. Ging een wereld voor me open! Ze wist gelijk wat het was en kwam met een duidelijk plan om te proberen. Gestart met antibiotica, Minocycline. Voor mij een wonder middel!!!! Nog 1 keer flinke opflamming gehad en sindsdien is het rustig! Wel last van bijwerkingen (misselijkheid, winderigheid en duizeligheid) maar die waren na dik een week zo goed als verdwenen, afgezien van de winderigheid, maar ach!
Afgelopen vrijdag deroofing gehad, viel me alles mee. Wond van 4 cm bij 1 cm. Weer een litteken...
Tot nu toe gaat het goed. Hang wat op de bank, zitten gaat nog niet. Twee keer per dag uitdouchen en weer verbinden. Hopen dat het niet gaat infecteren enzo.
Kijk voorzichtig uit naar het moment dat ik weer een spjkerbroek aan kan

Het is een heel verhaal, maar voeld goed om ff mijn "gal" te spuien!

Is er iemand met ervaringen na deroofing?

[ Bericht 4% gewijzigd door leviosa op 27-01-2010 22:51:58 ]

quote:

Op dinsdag 17 februari 2009 08:40 schreef Pure-Poison het volgende:
Nooit geen ondergoed? Maar hoe doe je dat dan met menstruatie of afscheiding? Vind ik niet zo prettig eigenlijk. 'snachts zonder ondergoed vind ik prima.

Er bestaan tegenwoordig tampons ! En je moet gewoon een keuze voor jezelf maken, *niet zo prettig voelen zonder ondergoed* of het lekkere gevoel van een abces

Ik ben er nog steeds van verlost.
Natuurlijk blijft het sluimeren want weg gaat het wrs. nooit maar het krijgt gewoon totaal geen kans om uit te breken dus ik heb er geen last meer van en ik heb ook flink moeten lijden hoor. Zoek maar terug.

Gewoon geen ondergoed dragen. Het lijkt voor mij al lange tijd echt de remedie met dank aan een medelotgenoot.
Echt, als ik al die pijn lees van dat lepelen en littekens. Joh, zet jezelf over een bepaalde schaamte heen.
Net wat Loedertje zegt, wat heb je liever.

Stali ,ik vind het super dat het bij jou werk zonder ondergoed maar ik heb regelmatig last van afscheiding en nu ik zwanger ben helemaal dus geen ondergoed is voor mij geen optie,en ik ga echt niet 24/7 met een tampon in lopen natuurlijk. Ik moet wel zeggen sinds ik geen spijkerbroeken draag en ik gewoon geen varkensvlees eet het vele maten beter gaat,het sluimert idd maar geen grote uitbraken ofzo.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2010 12:00 schreef Guess. het volgende:
Stali ,ik vind het super dat het bij jou werk zonder ondergoed maar ik heb regelmatig last van afscheiding en nu ik zwanger ben helemaal dus geen ondergoed is voor mij geen optie,en ik ga echt niet 24/7 met een tampon in lopen natuurlijk. Ik moet wel zeggen sinds ik geen spijkerbroeken draag en ik gewoon geen varkensvlees eet het vele maten beter gaat,het sluimert idd maar geen grote uitbraken ofzo.

Nee, nooit tampons doordragen want dan haal je de zelfreinigende werking weg en dan wordt het allemaal nog erger.

Overigens wil ik absoluut niet drammen al blijf ik het gewoon zeggen omdat dit topic af en toe weer een kick krijgt met een lijdensverhaal. En ik ben mijn eigen lijden nog niet vergeten en ben gewoon heel dankbaar die tip gekregen te hebben.

Wat ik me gewoon afvraag is het normaal om zoveel afscheiding te hebben?
Ik heb dat ook wel in de dagen voor mijn menstruatie maar nooit zoveel dat het doorlekt.
De keren dat ik er wel last van had bleek er sprake te zijn van een schimmeltje wat ook zo weer verholpen werd. Het ene lichaam is het andere niet maar ik vraag het me af omdat je er zelf tampons voor oppert.

Nee het lekt niet door normaal gesproken hoor,gelukkig niet maar heb er altijd wel wat last van,volgend de gynecoloog heeft de een er gewoon meer last van dan de ander.Ik heb geen schimmel of infectie.Zonder ondergoed vind ik gewoon echt niet fris o.a daardoor.Nu ik zwanger ben draag ik wel een inlegkruisje.
Vind het alleen maar goed dat je het verteld hoor,er zullen vast mensen zijn die er wel wat aan hebben!

Ik heb het afgelopen jaar 6 maanden Doxycycline geslikt vanwege acne en kwam tot de ontdekking dat de ontstekingen in mijn liezen en nabije omgeving ook wegbleven In oktober echter gestopt met kuur, mag niet langer dan een half jaar en toen kwam alles (acne en hidradenitis) in allen hevigheid terug. Inmiddels ben ik door dermatoloog aan de Roaccutane gezet en dit werkt wederom niet alleen tegen acne maar ook tegen de hydradenitis. Als alles goed gaat, ben ik na de kuur helemaal en ook min of meer voor altijd ontstekingvrij

quote:

Op vrijdag 29 januari 2010 20:20 schreef Guess. het volgende:
Nee het lekt niet door normaal gesproken hoor,gelukkig niet maar heb er altijd wel wat last van,volgend de gynecoloog heeft de een er gewoon meer last van dan de ander.Ik heb geen schimmel of infectie.Zonder ondergoed vind ik gewoon echt niet fris o.a daardoor.Nu ik zwanger ben draag ik wel een inlegkruisje.
Vind het alleen maar goed dat je het verteld hoor,er zullen vast mensen zijn die er wel wat aan hebben!

Vergat je trouwens helemaal te feliciteren met je zwangerschap. Geniet er van. .
Haal desnoods bij de Zeeman voor buiten de deur wat grotere maat slipjes en knip ze desnoods aan de evt. zeurende kant in zodat het daar niet kan knellen en thuis gewoon niets straks aan. .


PS. wat Sjeen ook zegt, heb toch het idee dat het een vorm van acne is en dat hormonen meespelen.
En vraag me ook af of vrouwen na de overgang of baarmoederverwijdering er dan ook voorgoed van af zijn.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2010 20:42 schreef Sjeen het volgende:
Ik heb het afgelopen jaar 6 maanden Doxycycline geslikt vanwege acne en kwam tot de ontdekking dat de ontstekingen in mijn liezen en nabije omgeving ook wegbleven In oktober echter gestopt met kuur, mag niet langer dan een half jaar en toen kwam alles (acne en hidradenitis) in allen hevigheid terug. Inmiddels ben ik door dermatoloog aan de Roaccutane gezet en dit werkt wederom niet alleen tegen acne maar ook tegen de hydradenitis. Als alles goed gaat, ben ik na de kuur helemaal en ook min of meer voor altijd ontstekingvrij

Zou dit voor iedereen kunnen werken?
Vind het ook mooi dat Flugeltje er vanaf lijkt te zijn maar ze heeft behoorlijk moeten lijden en er zijn een hoop vrouwen die dezelfde martelgang gemaakt hebben en er niet vanaf raakten.

quote:

Op vrijdag 29 januari 2010 23:42 schreef Stali het volgende:

[..]

Vergat je trouwens helemaal te feliciteren met je zwangerschap. Geniet er van. .
Haal desnoods bij de Zeeman voor buiten de deur wat grotere maat slipjes en knip ze desnoods aan de evt. zeurende kant in zodat het daar niet kan knellen en thuis gewoon niets straks aan. .


PS. wat Sjeen ook zegt, heb toch het idee dat het een vorm van acne is en dat hormonen meespelen.
En vraag me ook af of vrouwen na de overgang of baarmoederverwijdering er dan ook voorgoed van af zijn.

Thanks
Voor mij is het wel zeker dat het iets hormonaals is,of er iig aan meewerkt.In mijn pupertijd begon ik er echt heel erg last van te krijgen,toen ik aan de pil ging werd het rustiger.En in de 1,5 jaar dat ik van de pil af was omdat ik zwanger wilde worden werd het weer veel erger!

Bij mij is het, net als de acne, absoluut hormonaal gerelateerd...

Ik heb even zitten zoeken naar onderzoek en kwam o.a. deze tegen:
http://www.hidradenitis.nl/docs/langetermijn.pdf
http://www.huidziekten.nl/folders/nederlands/jrmhidradenitis.htm

De verklaring dat het bij de antobioticakuur wegbleef en daarna weer terugkwam is dus vrij logisch. En er is een kans dat het bij mij verbetert door de Roaccutane, omdat ik maar lichte klachten heb (gelukkig). Maar echt een wondermiddel, zoals het wel bij 'gewone' acne is, is het voor hydradenitis helaas niet...

Jaaaaaaaaaaa na 2 jaar klachtenvrij, vandaag weer een ontsteking in de lies .
Hij is wel open en er komt veel veel troep uit, de huisarts heeft hem vandaag leeg gedrukt, maar ben er helemaal niet blij mee.
Het zit weer precies op de hechtingen van de vorige keer.
Baal als een stekker

Balen Lindseytje,bij mij was het in me zwangerschap weg (of zogoed als).Nu is het helaas weer flink aanwezig

Hier een man met deze aandoening, gelukkig een lichte vorm. Ik heb vorige week zo'n deroofing gehad, dat ze dus met een soort soldeerbout je huid wegbranden.

Ik heb alleen de grootste moeite om 's ochtends in mijn eentje verband aan te brengen onder mijn eigen oksel. Zijn daar nou geen handigere verbandmiddelen voor dan een stukkie verband met plakbandjes?

quote:

Op donderdag 18 november 2010 12:49 schreef 1299 het volgende:
Hier een man met deze aandoening, gelukkig een lichte vorm. Ik heb vorige week zo'n deroofing gehad, dat ze dus met een soort soldeerbout je huid wegbranden.

Ik heb alleen de grootste moeite om 's ochtends in mijn eentje verband aan te brengen onder mijn eigen oksel. Zijn daar nou geen handigere verbandmiddelen voor dan een stukkie verband met plakbandjes?

Die zijn er wel. Het is een rol verband met een kleefrand.Zie het als een grote pleisterrol die je zelf op maat afknipt.
Zou je even moeten vragen bij je apotheek. Of je vraagt een stuk mee van je huisarts.

Sterkte ermee.
Ik ben blij dat ik er op mijn manier vanaf ben geraakt. Dit soort wegbranden en lepelen. Brrr.

Ik vond de ingreep zelf echt totaal niet vervelend. De injectienaalden voor de verdoving voelde ik weinig van en het wegbranden zelf ook niet.

Het was alleen wel een beetje ranzig om je eigen verbrande huid te ruiken, dat rook naar verbrand haar. Hoe lang duurt het nu ongeveer voordat je zonder verband kan rondlopen?

Voorheen heeft mijn huisarts er ook wel eens in gesneden, maar dan zonder verdoving en vervolgens lekker knijpen om alle rotzooi eruit te halen. Die stond ook echt te kijken hoeveel er wel niet uitkwam. Maar dat deed beduidend meer pijn dan de deroofing.

[ Bericht 28% gewijzigd door 1299 op 18-11-2010 23:25:19 ]

Ik zag dit topic net voorbij komen, ga het straks even rustig doorlezen. Mijn moeder heeft al vanaf haar tienerjaren hidradenitis, aantal operaties ondergaan, heeft helaas niet mogen baten. Ze zit ook echt helemaal onder. Wat ik me nu afvraag, kan dit eigenlijk erfelijk zijn?

Hoeft niet kan wel denk ik.
Ik heb het nu sinds 3 jaar en vrolijk wordt ik er niet van.
Ik ben 39 heb 2 kinderen en dit is pas na mijn laatste zwangerschap geconstateerd dus misschien heb ik het al veel langer gehad zonder dat ik het wist.
Mijn grootste probleem is ook mijn overgewicht en de daarbij horende kwaaltjes wat het al niet makkelijk maakt en de diabetes maar ach hydradenitus kan er ook nog wel bij.
Het nadeel van de diabetes is dat het lang duurt voor het geheeld is en dat bleek dit weekend wel weer ben ik na maanden eindelijk pijnvrij omdat de wond onder mijn oksel bijna dicht is en jawel onder dezelfde oksel komt een paar cm verder weer een nieuwe vulkaan.
Deze staat voor mijn gevoel bijna op springen maar helaas vindt de huisarts dat hij nog niet rijp genoeg is dus heb ik een antbiotica kuurtje meegekregen en mag maandagochtend weer terug komen.
Ik heb zitten janken aan zijn bureau omdat ik het niet meer zag zitten zo gefrustreerd wordt je hiervan.
Je wil zoveel maar je kan gewoon niets!
Sorry ben gewoon heel erg depri nu en moe.

Ik denk idd daat het wel erfelijk kan zijn,mijn moeder heeft het ook en ik ook.Niet zo extreem gelukkig.Bij mij is het in mijn pubertijd begonnen,ik weet niet of het ook nog op latere leeftijd kan beginnen.

Veel sterkte miramar

dank je guess.
Bij mij is het blijkbaar wel later begonnen of pas later bevestigd ik heb wel vaker plekken in mijn schaamstreek gehad en misschien is dat wel een voorbode geweest.
Hormonaal kan het dan zowiezo wel zijn want rond die periode begint het meestal als ik menstrueer pffff.
Ik kwam er gisteren achter dat een kennisje van mij het ook heeft en dat schept dan toch wel weer een soort band.
Ik ben wel blij dat ik dit forum nu gezien en gelezen heb dan weet ik in elk geval dat ik niet de enige ben met dit probleem gedeelde zorgen zeg maar.
Ik ben nog wel huiverig voor de ingrepen maar als dit zo door blijft gaan begin ik er toch aan te denken om het ook te doen alles om maar even van de pijn af te zijn.

Hi, heb zojuist dit topic met veel interesse door gelezen. Ik heb hier zelf nu sinds 2 jaar incidenteel last van, alleen in m'n liezen. De grootte en het aantal ontstekingen verschilt enorm. Ik ben er nog niet voor naar de huisarts geweest omdat ik tot nu toe zelf goed in staat ben geweest om ze te behandelen.
Misschien dat jullie er ook iets aan hebben ;-)

- kleine (beginnende) ontsteking + wondverzorging:
1. stoppen met dragen van slips
2. loszittende broeken gaan dragen
3. bij iedere toiletgang ontsmetten met alko-tips (individueel verpakte doekjes met 70% alcohol) prikt als de neten, maar plekjes worden er binnen een dag veel rustiger van.
4. never nooit niet gaan knijpen! (zwelling word alleen maar erger en je kan de ontsteking naar binnen toe laten knappen met als gevolg meer ontstekingen.)
5. klinkt misschien raar, maar als je lekker thuis bent, doe dan een licht katoenen suave broek aan en ga ongegeneerd wijdbeens zitten.

- pijnlijk rood, gezwollen, glimmend? (formaatje golfbal soms)
1. bovenstaande herhalen.
2. eventueel lichtjes insmeren met menthol gel (kan prikken!) maar werkt verkoelend en zorgt er soms voor dat de zwelling verminderd.
3. dagelijks de warme straal erop.
4. niet meer uit te houden? dan prik ik de bult door met een steriele naald. Als dat niet lukt, dan blijf ik het schoonhouden ben een paar dagen extra lief voor mezelf (rust is ook belangrijk, je lichaam is bezig om een ontsteking te verwerken) en neem de pijn maar even voor lief. Fietsen is dan wel hel zeg! Maar lijkt wel te helpen om de plekken eerder te laten 'rijpen'

Verder, voorkom ik dan zoveel mogelijk overmatig zweten, hitte en pittig gekruid voedsel.

Ik hoop heel erg dat het zich niet uit gaat breiden zoals bij sommigen van jullie, ik las in een van de posts hier dat het erfelijk is en ik vroeg me af of dit ook voor het verloop ervan geldt? Mijn moeder had er namelijk tot begin 30 last van, het begon bij ons op de zelfde leeftijd, rond ons 24e. Als ik lees wat de behandelmethodes zijn dan moet ik wel even slikken.

Sterkte allemaal.

Hoi,
Ik heb hier ook al een paar jaar last van (denk ik) maar het lijkt steeds erger te worden. Momenteel zit ik er weer helemaal onder... borsten, lies, oksel. Ik heb nu voor het eerst toch ook maar eens een afspraak gemaakt met de huisarts, volgens de vader van mijn man die arts is, is het hidradentitis maar ja, ik kan hem natuurlijk niet alle plekken laten zien Vooral op mijn borsten stikt het jammer genoeg nu van de littekens en putjes en bij mijn liezen blijven paarsachtige vlekjes? achter.
Ik kreeg het advies van mijn schoonvader om in elk geval met betadine scrub bezig te gaan, zijn er sinds het begin van dit topic nog mensen die ergens baat bij hebben gehad?

groetjes,
korine

Sinds 11 juli ontstekingen in mn lies, een abces van mn middel tot halverwege mijn bovenbeen, ontlast door de huisarts. Wat een opluchting! Niet helemaal dus, want er is een ontsteking achter gebleven, die nu inmiddels 2 keer onlast is door de huisarts en 2 fikse kuren antibiotica gekregen.
Nog steeds niet weg, nu mag ik woensdag onder het mes voor deroofing.... eindelijk!
Want om deze tijd met een icepack tussen je benen zitten vanwege het gebonk is ook niet alles.

Dat ging toch niet helemaal als gepland. Het werd geen deroofing maar een excisie. Na de ingreep alles goed afgedrukt, verbonden en naar huis. Twee keer per dag spoelen en over twee weken terug voor controle.
's Avonds onder de douche, gaasje eruit spoelen, wond spoelen, gaasje erin en klaar...... ehm nee dus. Het begon met bloeden en hield niet meer op. Nar de spoedpost, onderweg met een handdoek dichtgedrukt, arts erbij..... bloeden gestopt. Ok, u krijgt een drukverband en kunt weer naar huis. Nog niet thuis en het begon weer, nog erger als daarvoor, dus terug naar de spoedpost. Daar neergelegd, nieuw verband erop en een zandzakje, om het af te drukken. Besloten tot een nachtje observatie. Zandzakje had goed geholpen, dus naar boven. Tijdens de intake begon het weer heftig te bloeden, lief gedag gezegd en naar de wc, om daarna een drukverband aan te leggen. Eerst de wc veranderd in een bloedbad, daarna mn schone bed besmeurd. Samen met de pleeg een spicaverband aangelegd. Zat stevig, drukte goed af. Tot ik bewoog.... weer een plons. De pleeg heeft vervolgens een uur lang met beide handen en haar hele gewicht de wond dichtgedrukt. Dat lukte. Zij blij, ik blij, want inmiddels al meer dan een liter bloed kwijtgeraakt.
De eerste 3 uur daarna durfde ik niet te bewegen, stel je voor dat..... maar ik moest enorm naar het toilet. Heel voorzichtig naar de wc gelopen. Het bleef droog!
De volgende ochtend is er alginaat in de wond gedaan en heb ik een spica met klittenband gekregen. Ondertussen bleef ik panisch voor een bloedbad, dus zat ik iedere 5 minuten te kijken of het nog wel droog was. Mede daarom besloten om nog een nachtje te blijven.
Nu weer thuis, de thuiszorg komt de wond verzorgen, in ieder geval het weekend nog.
De symptomen van het abces/de ontsteking waren woensdag wel meteen weg. Niet meer misselijk en geen stank meer, wat heerlijk. Nu alleen nog bijkomen van het bloedverlies, ach, nog maar een weekje, ik ben er in ieder geval nog

Jeetje Jannuk, wat een ellende .....

Ikzelf heb helaas ook ervaring met dit niet zo leuk kwaaltje (understatement van het jaar)
Twee jaar geleden eens een kalm abces laten wegsnijden, maar paar maanden terug heb ik ook de geneugten van een verdovingsspuit in een abces mogen ervaren :s
Gelukkig hier in B daarna verzorgd door een thuisverpleegkundige (wiekjes vervangen ed)
Ik heb ze zelf enkel in mn liezen, maar als ik de ervaringen zo bekijk mag ik ook hopen dat t daar bij blijft. Nu ist gelukkig alweer enkele maanden rustig, maar merk wel dat t wel nog aanwezig blijft, nu in de vorm van klein onstekingen, maar heb t gevoel dat t enkel n kwestie van tijd is voordat er weer een joekel komt opzetten..

Lijkt me idd geen pretje. Hoe vroeger je er bij bent, hoe meer kans op een succesvolle behandeling voor zover ik weet.

quote:

Op zaterdag 27 oktober 2012 07:21 schreef mimoma het volgende:
Jeetje Jannuk, wat een ellende .....

Ikzelf heb helaas ook ervaring met dit niet zo leuk kwaaltje (understatement van het jaar)
Twee jaar geleden eens een kalm abces laten wegsnijden, maar paar maanden terug heb ik ook de geneugten van een verdovingsspuit in een abces mogen ervaren :s
Gelukkig hier in B daarna verzorgd door een thuisverpleegkundige (wiekjes vervangen ed)
Ik heb ze zelf enkel in mn liezen, maar als ik de ervaringen zo bekijk mag ik ook hopen dat t daar bij blijft. Nu ist gelukkig alweer enkele maanden rustig, maar merk wel dat t wel nog aanwezig blijft, nu in de vorm van klein onstekingen, maar heb t gevoel dat t enkel n kwestie van tijd is voordat er weer een joekel komt opzetten..

Het zat ook in mn lies, alleen is het nu onduidelijk of het daadwerkelijk hidradenitis is of toch een lympheklier. Dat hoor ik 8 november.
Gisteravond tot 12 uur moeten wachten op verbandmiddelen, want ze waren vergeten het recept door te geven. Grr.
Vannacht wel weer heerlijk geslapen in mn eigen bed.

quote:

Op zaterdag 27 oktober 2012 07:42 schreef Seksgod_beta_v1 het volgende:
Lijkt me idd geen pretje. Hoe vroeger je er bij bent, hoe meer kans op een succesvolle behandeling voor zover ik weet.

In juli hebben ze het abces al opengemaakt, dat abces is redelijk weggegaan, alleen is er een heel klein onrustig stukje blijven zitten, waardoor ik uiteindelijk dus nogmaals onder het mes moest, want de huisarts kreeg het er zelf niet uit.

quote:

Op zaterdag 27 oktober 2012 09:54 schreef Jannuk het volgende:

[..]

In juli hebben ze het abces al opengemaakt, dat abces is redelijk weggegaan, alleen is er een heel klein onrustig stukje blijven zitten, waardoor ik uiteindelijk dus nogmaals onder het mes moest, want de huisarts kreeg het er zelf niet uit.

Ik hoop voor je dat het lukt en dat het wegblijft.

quote:

Op zaterdag 27 oktober 2012 10:54 schreef Seksgod_beta_v1 het volgende:

[..]

Ik hoop voor je dat het lukt en dat het wegblijft.

Thnx.
Nu weer op de bank, niet vanwege de pijn of zoiets, maar omdat de afgelopen dagen toch een behoorlijke indruk hebben gemaakt.

Thuiszorg voor wondverzorging is maar twee dagen geweest. Bleek ondertussen ook allergisch voor papieren pleisters, dus op hun advies siliconen fixatietape en siliconen eilandpleisters besteld. Die kwamen uiteindelijk woensdag. Daarna is het alleen maar beter gegaan. Wond is nog niet dicht, maar wel dichter. Vooralsnog geen ontstekingen of luchtjes die lijken op lymphe-lekkage. Donderdag terug naar de chirurg. Ook maar even mn Hb laten controleren na al dat geklieder met bloed.

Ik ben hier nieuw en heb sinds 'kort' ook HS. In 1 jaar tijd 3 x. Het begon met 1 grote in mijn oksel. Daarna 1grote en een paar kleintjes in mijn schaamlip. En nu vorige week in mijn oksel zo'n 15 kleintjes waarvan er 3 tot 1 grote zijn gegroeid. Via huisarts AB-kuur gekregen. Na 3 dagen werd het erger en ben ik zelfs 's nachts naar de dokterswacht gegaan. Hier kreeg ik voor het eerst de naam te horen: hidradenitis! De arts heeft gelijk 5 pagina's voor me uitgeprint en na het lezen werd ik nog beroerder. Heeft 'm opengesneden, maar hij was nog niet helemaal rijp. Drain er in en ik moest me de volgende morgen bij de huisarts melden. Deze schrok van de uitbreidende ontsteking. Hier kreeg ik een andere AB-kuur (zwaarder). Voor controle 2 achtereenvolgende dagen voor controle geweest. Het lijkt nu minder te worden. Ik kreeg het advies om hibiscrub te gaan gebruiken en juist geen betadinezeep. Reden: je gaat zelf ook niet zo lekker ruiken door de betadine. En nu ben ik aan het googlen geslagen om ervaringen van medeslachtoffers te zoeken. Zodoende hier deze topic gevonden. Voor de beeldvorming: ik ben in de overgang en heb hier tot de overgang nog niet eerder last van gehad. Ook niet in mijn pubertijd etc. De 'overgangs'hormonen lijken dus een belangrijke trigger te zijn.
Dit is al een oude topic, maar ik ben heel erg benieuwd hoe het nu met jullie is. Hebben jullie al een definitieve gouden oplossing na al jullie vaak vreselijke ervaringen?

Ik zat toevallig vannochtend aan dit topic te denken. Ik ben dan een man maar ik had ook enige last van dit probleem. Maar ik moet zeggen dat sinds ik een jaar geleden meer ben gaan sporten en zo'n 20 af ben gevallen ik eigenlijk nagenoeg geen last meer heb.

Wel lekker dat je er nagenoeg geen last meer van hebt.
Tja ik was vorig jaar al zo'n 15 kg afgevallen. Ben nu dus niet te zwaar. En ik rook al 15 jaar niet meer. Die 2 dingen kan ik dus uitsluiten.

De antibiotica heeft aardig zijn werk gedaan. Er blijven echter kleine bultjes achter. Is dat normaal? De huisarts dacht dat het kleine onderhuidse littekentjes zijn. Hebben jullie dat ook?

Toch maar een kick.. gisteren de diagnose gekregen. Zijn er hier nog mensen actief die ervaringen willen uitwisselen? Of misschien is het zinvoller een nieuw topic te starten? Ik ben er eigenlijk vrij gelaten onder omdat ik er al lang mee kamp en steeds (door een huisarts die niet verder wilde zoeken) naar huis werd gestuurd met niks. Het werd een tijdje iets rustiger maar ik heb er dus ook teveel zelf mee zitten kloten.

Het laatste jaar veel dingen meegemaakt (stress is ook een factor) en alle oude rustige plekjes zijn misgegaan en er zijn ontzettend veel ontstekingen bij. Zo erg dat ik regelmatig thuis werk (wat al een luxe is dat dat kan) Ik ben niet zo'n pieperd en geneerde me ook omdat het zo erg was geworden, dat is nu funest geweest en heb momenteel vrij ernstige ontstekingen. Pff..toch geeft het weten veel opluchting. Heb nu eerst vier weken antibiotica gekregen en dan gaan we verder kijken, eerst zien of deze antibiotica goed helpt. Ik merkte gelijk al wat vandaag (minder rood/paarse plekken) en voel me zo stom nu dat ik er zo lang mee ben blijven rond lopen.

Heb vroeger al veel erover gelezen omdat ik het al vermoedde (acné inversa dan, maar dat is hetzelfde) en eigenlijk is daardoor de klap kleiner dan de opluchting die het geeft dat de huisarts me serieus nam. Misschien verandert dat nog maar ik zie wel een verbetering voor de toekomst, in ieder geval minder pijn en meer een vinger aan de pols houden.

De littekens daar zit ik gek genoeg niet heel erg mee, misschien ook omdat ik het vooral aan de binnenkant van mijn bovenbenen en liezen heb. Wat het wel heel rot maakt met zittend werk... Wat ik frustrerender vind is het bijna niet kunnen sporten terwijl mijn aanleg voor overgewicht (en de nodige kilo's mogen er nog wel af, iig tien) juist ook niet meehelpt. Dat vind ik echt rot, zijn er mensen hier die sporten hebben ontdekt dit niet zoveel wrijving geven of die goed zijn in deze situatie?

Blijf toch maar ff schrijven, moet het toch ergens kwijt.. Over een paar weken onder het mes, ik had vandaag mijn eigen huisarts weer eens ipv de arts in opleiding en tja, denk dat zij vijf jaar na de laatste keer dat ze me met jodiumscrub naar huis stuurde ook wel schrok Ze zei dat de dermatoloog "daar" ook niet mee aan begint, de chirurg gaat "de boel leegruimen". Leve de Noordelijke nuchterheid... Maar goed, het moet gewoon en ben blij dat er wat aan gebeurt. Het enige enge/spannende is dat ik nog nooit ben geopereerd of onder narcose geweest en het gebeurt wel op de OK. Ik zal me dus goed moeten informeren van te voren. En ook wat hulptroepen regelen want ik woon alleen en 1 hoog. Gelukkig heb ik fijne vrienden.

Sterkte Eef!

quote:

Op dinsdag 1 maart 2016 12:21 schreef DancingPhoebe het volgende:
Sterkte Eef!

Dankjewel, lief van je

Stay strong!

Wat gaan ze dan precies opereren als ik vragen mag? Heb niet heel het topic gelezen

quote:

Op dinsdag 1 maart 2016 13:22 schreef Fluppert het volgende:
Stay strong!

Wat gaan ze dan precies opereren als ik vragen mag? Heb niet heel het topic gelezen

Danku! Het kan zich op meerdere plaatsen voordoen. Ik heb het aan de binnenkant van mijn bovenbenen en in mijn liezen. Daar ga ik aan geopereerd worden. Het gaat om meerdere ontstekingen die niet weg gaan en niet over gaan van de antibiotica. Die worden weggesneden. De kleinere reageren wel goed op de medicijnen, die zijn bijna weggetrokken nu.

Ik heb inmiddels ook weer een prachtige rode streep met daaronder 3 verschillen ontstekingen in mijn oksel. Je kan gewoon duidelijk een fistel zien

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Volgens mij een hele milde vorm. Moet er niet aan denken om het echt heel erg te hebben.

Je kan op de foto aan de bovenkant littekens van de deroofing zien.

[ Bericht 9% gewijzigd door 1299 op 04-03-2016 18:54:14 ]

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 16:32 schreef 1299 het volgende:
Ik heb inmiddels ook weer een prachtige rode streep met daaronder 3 verschillen ontstekingen in mijn oksel. Je kan gewoon duidelijk een fistel zien

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Volgens mij een hele milde vorm. Moet er niet aan denken om het echt heel erg te hebben.

Je kan op de foto aan de bovenkant littekens van de deroofing zien.

Jeetje ook heftig inderdaad! Hoe is jouw dat bevallen, deroofing? Was het een goede oplossing?

Hier wat gefrustreerd door de huisarts. De antibiotica die ik heb helpt erg goed bij de kleinere plekken, ook bij één hardnekkige die steeds terugkomt. Nu wil ze de kuur dus niet verlengen omdat het te lang zou zijn. Ze noemde echter een bestanddeel dat helemaal niet in mijn antibiotica zit en bovendien begon ze weer over "kijken hoe het wassen met de scrub gaat" Heb haar zelf moeten uitleggen dat het met verhoorning van de huid te maken heeft en niet met hygiëne. Nou dan moest ik maar weer komen als het opspeelt. Terwijl ik nota bene maandag naar het ziekenhuis moet voor die ontstekingen die maar hevig blijven...gvd baal echt hiervan want het leek goed te werken. Ga het wel aan de chirurg voorleggen, misschien dringt die bij haar door. En hopelijk mag ik in het vervolg gewoon naar de dermatoloog. Pffrt

quote:

Op donderdag 10 maart 2016 17:23 schreef eefje801 het volgende:
zelf moeten uitleggen dat het met verhoorning van de huid te maken heeft en niet met hygiëne. Nou dan moest ik maar weer komen als het opspeelt. Terwijl ik nota bene maandag naar het ziekenhuis moet voor die ontstekingen die maar hevig blijven...gvd baal echt hiervan want het leek goed te werken. Ga het wel aan de chirurg voorleggen, misschien dringt die bij

Deroofing was opzich wel goed bevallen, het groeit redelijk snel weer dicht en ik heb er niet heel veel pijn aan overgehouden. Op de plek van de behandeling kan het niet meer terugkomen, maar dat betekend niet dat het niet vrolijk een centimeter verder wel weer begint. En ik vind het toch wel behoorlijk ontsieren, je blijft het altijd zien.

Volgens mij kun je antibiotica voor lange tijd gebruiken, dus dat klinkt wel een beetje raar. Ik zou er op aandringen dat je toch echt voor langere tijd nodig hebt, want als je nu stopt heb je kans dat het de volgende keer met dezelfde kuur al een stuk minder aanslaat.

Loop je verder niet bij een dermatoloog? Het lijkt mij dat die wat kundiger en specialistischer advies kan geven dan een gemiddelde huisarts. Die zijn vooral breed onderlegd maar zijn doorgaans nergens in gespecialiseerd.

Ik heb voor morgenochtend een afspraak bij de huisarts, ben benieuwd wat die er van vind. Een halfjaar geleden speelde het ook weer zo op, toen ben ik bij een dermatoloog geweest, maar die was net afgestudeerd en ik had niet het idee dat die heel goed wist wat de opties waren.

In het verleden beperkte het zich bij mij voornamelijk tot mijn oksels, maar ik krijg ontstekingen bij mijn lies

Ik weet niet of je deze al kende? http://www.hidradenitis.n(...)enitis-nietes-welles

Daar staat wat informatie van een iets hoger niveau dan de gemiddelde website waar je niets wijzer van wordt. Er is ook een reddit subreddit te weten: https://www.reddit.com/r/Hidradenitis/

Daar experimenteren veel mensen met een ketogeen dieet (vermijden van koolhydraten), dat schijnt vaak te helpen. Ik zit er sterk aan te denken om dat te gaan proberen.

Zelf dokter spelen gaat het helemaal worden in 2016. Ik heb gevraagd of ik resorcinol mocht omdat er informatie bestaat dat dit zinvol kon zijn, en heb daar nu een recept voor gekregen.

quote:

Op donderdag 10 maart 2016 20:18 schreef 1299 het volgende:

[..]

Deroofing was opzich wel goed bevallen, het groeit redelijk snel weer dicht en ik heb er niet heel veel pijn aan overgehouden. Op de plek van de behandeling kan het niet meer terugkomen, maar dat betekend niet dat het niet vrolijk een centimeter verder wel weer begint. En ik vind het toch wel behoorlijk ontsieren, je blijft het altijd zien.

Volgens mij kun je antibiotica voor lange tijd gebruiken, dus dat klinkt wel een beetje raar. Ik zou er op aandringen dat je toch echt voor langere tijd nodig hebt, want als je nu stopt heb je kans dat het de volgende keer met dezelfde kuur al een stuk minder aanslaat.

Loop je verder niet bij een dermatoloog? Het lijkt mij dat die wat kundiger en specialistischer advies kan geven dan een gemiddelde huisarts. Die zijn vooral breed onderlegd maar zijn doorgaans nergens in gespecialiseerd.

Ik heb voor morgenochtend een afspraak bij de huisarts, ben benieuwd wat die er van vind. Een halfjaar geleden speelde het ook weer zo op, toen ben ik bij een dermatoloog geweest, maar die was net afgestudeerd en ik had niet het idee dat die heel goed wist wat de opties waren.

In het verleden beperkte het zich bij mij voornamelijk tot mijn oksels, maar ik krijg ontstekingen bij mijn lies

Ik weet niet of je deze al kende? http://www.hidradenitis.n(...)enitis-nietes-welles

Daar staat wat informatie van een iets hoger niveau dan de gemiddelde website waar je niets wijzer van wordt. Er is ook een reddit subreddit te weten: https://www.reddit.com/r/Hidradenitis/

Daar experimenteren veel mensen met een ketogeen dieet (vermijden van koolhydraten), dat schijnt vaak te helpen. Ik zit er sterk aan te denken om dat te gaan proberen.

Sorry, beetje late reactie. Ik heb inderdaad ook over deroofing gelezen dat klinkt wel als iets dat bij mij zinvol zou kunnen zijn. Ik heb inderdaad gehamerd op een onderhoudsdosis antibiotica want ik had binnen no time weer een ontsteking terug en een hele hevige. Vind het wel frustrerend dat huisartsen er zo weinig van lijken te weten.

Dit bleek ook het geval bij de chirurg, ze heeft alleen de co-assistent laten kijken en verwees me toen naar de dermatoloog door. Nou vind ik dat niet eens erg, liever dat het ietsje langer duurt maar ik de goede behandeling krijg dan dat ze lukraak gaan snijden al ben ik momenteel even heel erg balende van alle ellende en pijn. Dat ik net een prille relatie heb en het ook beperkend is bij de intimiteit speelt ook een rol, al krijg ik alle begrip van mijn partner.

Gisteren was ik bij de dermatoloog. Erg goed bekeken en werd serieus genomen. Ze vond mijn hydradenitis echter te ernstig voor haar expertise.. weer doorverwezen dus, nu naar het speciale spreekuur bij het UMCG. Schijnt dat ze daar ook al experimenteren met biologicals, iets dat veel resultaat boekt. Je moet ze meestal wel zelf betalen en het is niet goedkoop.
Verder vond ze het zorgwekkend dat antibiotica zo weinig doet bij mij. Heb om te voorkomen dat er weer tijd tussen zit in het gebruik gelijk voor drie maanden voorgeschreven gekregen.

En ook resorcinol, ben benieuwd. Hoe is jouw ervaring daarmee tot nu toe?

Ben je ook gestart met het ketogeen dieet? Ik vermijd zelf in ieder geval varkensvlees en gebruik weinig suiker en alleen zure melkproducten. Beetje uitproberen kan op dat gebied denk ik geen kwaad.

quote:

Op woensdag 13 april 2016 10:57 schreef eefje801 het volgende:

[..]

Sorry, beetje late reactie. Ik heb inderdaad ook over deroofing gelezen dat klinkt wel als iets dat bij mij zinvol zou kunnen zijn. Ik heb inderdaad gehamerd op een onderhoudsdosis antibiotica want ik had binnen no time weer een ontsteking terug en een hele hevige. Vind het wel frustrerend dat huisartsen er zo weinig van lijken te weten.

Dit bleek ook het geval bij de chirurg, ze heeft alleen de co-assistent laten kijken en verwees me toen naar de dermatoloog door. Nou vind ik dat niet eens erg, liever dat het ietsje langer duurt maar ik de goede behandeling krijg dan dat ze lukraak gaan snijden al ben ik momenteel even heel erg balende van alle ellende en pijn. Dat ik net een prille relatie heb en het ook beperkend is bij de intimiteit speelt ook een rol, al krijg ik alle begrip van mijn partner.

Gisteren was ik bij de dermatoloog. Erg goed bekeken en werd serieus genomen. Ze vond mijn hydradenitis echter te ernstig voor haar expertise.. weer doorverwezen dus, nu naar het speciale spreekuur bij het UMCG. Schijnt dat ze daar ook al experimenteren met biologicals, iets dat veel resultaat boekt. Je moet ze meestal wel zelf betalen en het is niet goedkoop.
Verder vond ze het zorgwekkend dat antibiotica zo weinig doet bij mij. Heb om te voorkomen dat er weer tijd tussen zit in het gebruik gelijk voor drie maanden voorgeschreven gekregen.

En ook resorcinol, ben benieuwd. Hoe is jouw ervaring daarmee tot nu toe?

Ben je ook gestart met het ketogeen dieet? Ik vermijd zelf in ieder geval varkensvlees en gebruik weinig suiker en alleen zure melkproducten. Beetje uitproberen kan op dat gebied denk ik geen kwaad.

Goed om te horen dat je doorverwezen bent Ik heb eerlijk gezegd geen van de medicijnen gebruikt, ze liggen nog ongeopend in huis. Ik ben wel een maand geleden begonnen met het ketogeen dieeet.

En ik moet zeggen dat de resultaten veel belovend zijn, de eczeem op mijn rug is veel minder geworden, mijn hele huid is super glad aan het worden en ook de hidradenitis is sterk op zijn retour, het ziet nog rood maar de hele ontstekingen daaronder (bulten) zijn helemaal weg.

Nu is het nog iets te vroeg om te concluderen of het werkt, maar het ziet er goed uit Volgens mij moet je het wel volledig 'hardcore' volgen en echt in ketose verkeren om goede resultaten te boeken.

Nu is het voor mensen waarbij de aandoening heel erg ook eenvoudiger om resultaten te zien. Op die subreddit zijn er mensen die dagelijks letterlijk een kopje met wondvocht aftappen per dag Dus ik denk dat je dan wel na 2 weken kan zien of je dieet helpt of niet.

Hoe dan ook succes er mee, het blijft echt een super irritante aandoening!

Hele grote schop, ben toch wel benieuwd of hier nog steeds mensen verkeren die actief zijn met het bestrijden van hun HS en ervaringen willen blijven delen.

Ben inmiddels geopereerd eind vorig jaar, aan beide liezen en de binnenkant van mijn dij. Het is me qua napijn en genezing niet erg meegevallen, ben flinke tijd uit de running geweest en vrees ook dat dat een rol heeft gespeeld bij het niet verlengen van mijn contract op het werk. Klote, maar uiteindelijk gaat mijn gezondheid voor en ik vind wel weer wat. De plekken werden opengelaten, niet gehecht dus, en moesten langzaam helen. Vanwege de plaats van de wonden kreeg ik twee keer per dag thuiszorg. Het was een rare ervaring op mijn leeftijd maar heb wel ontzettend veel bewondering voor die mensen gekregen. Ondanks de tijdsdruk toch altijd ruimte voor een babbeltje of wat adviezen. Maar je bent wel al je privacy en eigen planning kwijt, een tijd lang.

Wat jammer is, is dat het litteken in mijn linkerlies niet helemaal goed geheeld is waardoor ik minder bewegingsvrijheid heb gekregen bij oa het fietsen. In het najaar moet ik dus opnieuw geopereerd worden maar dit maal door een plastisch chirurg, die gelukkig goed bekend is met de ziekte. De huid van mijn bovenbeen wordt dan aangehecht voor meer bewegingsruimte. Faalt die operatie dan is er nog de mogelijkheid tot een huidtransplantatie.

Wat wel goed is is dat de plekken op de geopereerde gebieden wegblijven. Anders zou ik het echt niet iemand aanraden. De andere losse plekken blijven om en om ontsteken helaas. Er staan er twee nog op de lijst om weggehaald te worden, waarvan één onder mijn oksel. Ik heb de afgelopen maanden heel veel gelezen over de ziekte en ervaringen van anderen meegenomen en wat bij mij gewoon de grote aanleiding altijd is is stress/drukte in combinatie met andere klachten die dat al gaf, zoals PDS. Ik ben momenteel weer heel streng met mijn voeding en merk dat ik minder inflammaties heb, het werkt zeker. Vooral praktisch geen vlees eten.

Sinds een paar maanden gebruik ik geen antibiotica meer, ik was er helemaal klaar mee en weg gaan de plekken toch niet ermee. Daarnaast is ook mijn gebit erg gevoelig ervoor en had ik steeds meer bezoeken aan de tandarts, ben blij dat het nu op die twee plekken na even rustig is.

Zijn er nog mensen hier die ervaringen willen delen? Of die voor zichzelf het ei van Columbus hebben gevonden? Hopelijk vinden ze snel een langdurige oplossing die helpt!

quote:

Op dinsdag 11 juli 2017 16:12 schreef eefje801 het volgende:

Hele grote schop, ben toch wel benieuwd of hier nog steeds mensen verkeren die actief zijn met het bestrijden van hun HS en ervaringen willen blijven delen.

[...]

Zijn er nog mensen hier die ervaringen willen delen? Of die voor zichzelf het ei van Columbus hebben gevonden? Hopelijk vinden ze snel een langdurige oplossing die helpt!

Yup... hier nog een.
Ik heb een aantal weken geleden te horen gekregen dat ik HS heb.
Heb er schijnbaar al jaren mee rond gelopen, meermaals een abces laten open snijden door de huisarts; vorige maand door een chirurg en onder narcose.
Zonder narcose is de ingreep erg pijnlijk, dus als het aan mij ligt gebeurt dat alleen nog maar onder narcose.
Gelukkig heeft de chirurg de wond goed kunnen bekijken en kwam tot de conclusie dat het HS is.

Sinds de ingreep (drainage) heb ik continue verhoogde temperatuur of soms zelfs koorts.
Volgens de artsen ziet de chirurgische wond er goed uit en mag geen oorzaak zijn van de koorts.
En volgens de dermatoloog mag mijn andere oksel, die nu redelijk rustig is, ook de oorzaak niet zijn.
Pfff... waar ligt nu de waarheid?
En alsof het nog niet erg genoeg is is afgelopen weekend de ontsteking, onder mijn geopereerde oksel, weer gaan opleven en is gisterenavond begonnen te lekken.
De antibiotica die ik daarvoor een week lang geslikt heb, en ziek van werd, heeft dus geen malle moer geholpen.
Vlak boven de, nog niet helemaal gesloten wond, zit nu dus een nieuwe bult.

Voor mijn andere oksel staat een deroofing gepland; dat gaat begin volgende maand gebeuren.
In de tussentijd moet ik smeren met Resorcinol.... wat niet echt lijkt te helpen tot nu toe.
Daarna zal mijn andere oksel waarschijnlijk ook een deroofing moeten ondergaan, wat natuurlijk pas kan wanneer die plek rustig is.

Een ding is voor mij duidelijk.
Stress staat aan de bakermat van mijn HS; iedere keer als ik een stressvolle periode mee maak breekt het uit.
Deze keer was het een zware uitbraak wat resulteerde in een mega abces die extreem snel groeide (de chirurg was er blijkbaar van onder de indruk )
De trigger was dan ook het verliezen van mijn hond; ik heb een maand lang als mantelzorger voor hem gezorgd totdat ik hem moest laten inslapen.
Letterlijk de dag na zijn overlijden begon de ellende bij mij.

Ik ben daarom ook opzoek gegaan naar informatie over de relatie tussen stress en het afweersysteem.
Daardoor heb ik geleerd dat de bijnier hier een groot aandeel in heeft.
Zei het dat die overactief of juist uitgeput is en daardoor de cortisone huishouding in de war raakt.
Cortisone is onze natuurlijke ontstekingsremmer.
Deze worden soms ook in tabletvorm (of injectie) toegediend bij mensen met inflamatie.
Het enige wat je hier aan kan doen is stress vermijden en de juiste voeding (of suplementen) nemen.
Behandeling heeft meer met een verandering in levensstijl te maken dan medicatieve behandeling.

Dr Berg legt dit uit in het volgende filmpje.


[ Bericht 0% gewijzigd door Dr_Gonzo op 21-08-2017 16:24:07 ]

Kick op verzoek.

Mega kick inderdaad, .

Ik heb zelf geen HS maar iemand die me erg dierbaar is wel. Hij heeft veel baat gehad bij vitamine D en misschien nog wel meer: zink.

Er zijn wel verschillende onderzoeken die wijzen op enig zinktekort bij HS-patiënten maar dit zijn natuurlijk kleine onderzoeken met niet al te grote populaties etc. Harde conclusies hieraan verbinden is wel een beetje een dingetje. Desalniettemin uitgeprobeerd en hij merkt heel veel verschil. Elke keer als hij stopt met suppletie of minder zink binnenkrijgt, komt de HS weer opzetten.
Vitamine D helpt hem hier ook bij. Zover ik weet zijn daarover ook wel wat studies geweest maar pin me er niet op vast.

Ik wilde het toch even delen want misschien heeft iemand er wat aan . Al helpt het maar een beetje, toch?

Hierboven las ik eea over B12 - weet dat (veel) B12 regelmatig in verband wordt gebracht met (ontstaan/verergeren van acne, hoewel HS natuurlijk niet echt acne is zoals we puistjes vaak noemen). Baat het niet dan schaadt het niet, gaat hier dus niet per se bij op, .

Tot slot is deze persoon net begonnen met het minderen van (bier)gist aangezien daar enige literatuur over is icm HS. Maar goed, we weten eigenlijk niet zo goed wat we daarvan moeten denken. We gaan het merken (of niet).

Dit is een heel oud topic maar zijn er nog menee