Hidradenitis, ervaringen...

Bij mij is het, net als de acne, absoluut hormonaal gerelateerd...

Ik heb even zitten zoeken naar onderzoek en kwam o.a. deze tegen:
http://www.hidradenitis.nl/docs/langetermijn.pdf
http://www.huidziekten.nl/folders/nederlands/jrmhidradenitis.htm

De verklaring dat het bij de antobioticakuur wegbleef en daarna weer terugkwam is dus vrij logisch. En er is een kans dat het bij mij verbetert door de Roaccutane, omdat ik maar lichte klachten heb (gelukkig). Maar echt een wondermiddel, zoals het wel bij 'gewone' acne is, is het voor hydradenitis helaas niet...

Jaaaaaaaaaaa na 2 jaar klachtenvrij, vandaag weer een ontsteking in de lies .
Hij is wel open en er komt veel veel troep uit, de huisarts heeft hem vandaag leeg gedrukt, maar ben er helemaal niet blij mee.
Het zit weer precies op de hechtingen van de vorige keer.
Baal als een stekker

Balen Lindseytje,bij mij was het in me zwangerschap weg (of zogoed als).Nu is het helaas weer flink aanwezig

Hier een man met deze aandoening, gelukkig een lichte vorm. Ik heb vorige week zo'n deroofing gehad, dat ze dus met een soort soldeerbout je huid wegbranden.

Ik heb alleen de grootste moeite om 's ochtends in mijn eentje verband aan te brengen onder mijn eigen oksel. Zijn daar nou geen handigere verbandmiddelen voor dan een stukkie verband met plakbandjes?

quote:

Op donderdag 18 november 2010 12:49 schreef 1299 het volgende:
Hier een man met deze aandoening, gelukkig een lichte vorm. Ik heb vorige week zo'n deroofing gehad, dat ze dus met een soort soldeerbout je huid wegbranden.

Ik heb alleen de grootste moeite om 's ochtends in mijn eentje verband aan te brengen onder mijn eigen oksel. Zijn daar nou geen handigere verbandmiddelen voor dan een stukkie verband met plakbandjes?

Die zijn er wel. Het is een rol verband met een kleefrand.Zie het als een grote pleisterrol die je zelf op maat afknipt.
Zou je even moeten vragen bij je apotheek. Of je vraagt een stuk mee van je huisarts.

Sterkte ermee.
Ik ben blij dat ik er op mijn manier vanaf ben geraakt. Dit soort wegbranden en lepelen. Brrr.

Ik vond de ingreep zelf echt totaal niet vervelend. De injectienaalden voor de verdoving voelde ik weinig van en het wegbranden zelf ook niet.

Het was alleen wel een beetje ranzig om je eigen verbrande huid te ruiken, dat rook naar verbrand haar. Hoe lang duurt het nu ongeveer voordat je zonder verband kan rondlopen?

Voorheen heeft mijn huisarts er ook wel eens in gesneden, maar dan zonder verdoving en vervolgens lekker knijpen om alle rotzooi eruit te halen. Die stond ook echt te kijken hoeveel er wel niet uitkwam. Maar dat deed beduidend meer pijn dan de deroofing.

[ Bericht 28% gewijzigd door 1299 op 18-11-2010 23:25:19 ]

Ik zag dit topic net voorbij komen, ga het straks even rustig doorlezen. Mijn moeder heeft al vanaf haar tienerjaren hidradenitis, aantal operaties ondergaan, heeft helaas niet mogen baten. Ze zit ook echt helemaal onder. Wat ik me nu afvraag, kan dit eigenlijk erfelijk zijn?

Hoeft niet kan wel denk ik.
Ik heb het nu sinds 3 jaar en vrolijk wordt ik er niet van.
Ik ben 39 heb 2 kinderen en dit is pas na mijn laatste zwangerschap geconstateerd dus misschien heb ik het al veel langer gehad zonder dat ik het wist.
Mijn grootste probleem is ook mijn overgewicht en de daarbij horende kwaaltjes wat het al niet makkelijk maakt en de diabetes maar ach hydradenitus kan er ook nog wel bij.
Het nadeel van de diabetes is dat het lang duurt voor het geheeld is en dat bleek dit weekend wel weer ben ik na maanden eindelijk pijnvrij omdat de wond onder mijn oksel bijna dicht is en jawel onder dezelfde oksel komt een paar cm verder weer een nieuwe vulkaan.
Deze staat voor mijn gevoel bijna op springen maar helaas vindt de huisarts dat hij nog niet rijp genoeg is dus heb ik een antbiotica kuurtje meegekregen en mag maandagochtend weer terug komen.
Ik heb zitten janken aan zijn bureau omdat ik het niet meer zag zitten zo gefrustreerd wordt je hiervan.
Je wil zoveel maar je kan gewoon niets!
Sorry ben gewoon heel erg depri nu en moe.

Ik denk idd daat het wel erfelijk kan zijn,mijn moeder heeft het ook en ik ook.Niet zo extreem gelukkig.Bij mij is het in mijn pubertijd begonnen,ik weet niet of het ook nog op latere leeftijd kan beginnen.

Veel sterkte miramar

dank je guess.
Bij mij is het blijkbaar wel later begonnen of pas later bevestigd ik heb wel vaker plekken in mijn schaamstreek gehad en misschien is dat wel een voorbode geweest.
Hormonaal kan het dan zowiezo wel zijn want rond die periode begint het meestal als ik menstrueer pffff.
Ik kwam er gisteren achter dat een kennisje van mij het ook heeft en dat schept dan toch wel weer een soort band.
Ik ben wel blij dat ik dit forum nu gezien en gelezen heb dan weet ik in elk geval dat ik niet de enige ben met dit probleem gedeelde zorgen zeg maar.
Ik ben nog wel huiverig voor de ingrepen maar als dit zo door blijft gaan begin ik er toch aan te denken om het ook te doen alles om maar even van de pijn af te zijn.

Hi, heb zojuist dit topic met veel interesse door gelezen. Ik heb hier zelf nu sinds 2 jaar incidenteel last van, alleen in m'n liezen. De grootte en het aantal ontstekingen verschilt enorm. Ik ben er nog niet voor naar de huisarts geweest omdat ik tot nu toe zelf goed in staat ben geweest om ze te behandelen.
Misschien dat jullie er ook iets aan hebben ;-)

- kleine (beginnende) ontsteking + wondverzorging:
1. stoppen met dragen van slips
2. loszittende broeken gaan dragen
3. bij iedere toiletgang ontsmetten met alko-tips (individueel verpakte doekjes met 70% alcohol) prikt als de neten, maar plekjes worden er binnen een dag veel rustiger van.
4. never nooit niet gaan knijpen! (zwelling word alleen maar erger en je kan de ontsteking naar binnen toe laten knappen met als gevolg meer ontstekingen.)
5. klinkt misschien raar, maar als je lekker thuis bent, doe dan een licht katoenen suave broek aan en ga ongegeneerd wijdbeens zitten.

- pijnlijk rood, gezwollen, glimmend? (formaatje golfbal soms)
1. bovenstaande herhalen.
2. eventueel lichtjes insmeren met menthol gel (kan prikken!) maar werkt verkoelend en zorgt er soms voor dat de zwelling verminderd.
3. dagelijks de warme straal erop.
4. niet meer uit te houden? dan prik ik de bult door met een steriele naald. Als dat niet lukt, dan blijf ik het schoonhouden ben een paar dagen extra lief voor mezelf (rust is ook belangrijk, je lichaam is bezig om een ontsteking te verwerken) en neem de pijn maar even voor lief. Fietsen is dan wel hel zeg! Maar lijkt wel te helpen om de plekken eerder te laten 'rijpen'

Verder, voorkom ik dan zoveel mogelijk overmatig zweten, hitte en pittig gekruid voedsel.

Ik hoop heel erg dat het zich niet uit gaat breiden zoals bij sommigen van jullie, ik las in een van de posts hier dat het erfelijk is en ik vroeg me af of dit ook voor het verloop ervan geldt? Mijn moeder had er namelijk tot begin 30 last van, het begon bij ons op de zelfde leeftijd, rond ons 24e. Als ik lees wat de behandelmethodes zijn dan moet ik wel even slikken.

Sterkte allemaal.

Hoi,
Ik heb hier ook al een paar jaar last van (denk ik) maar het lijkt steeds erger te worden. Momenteel zit ik er weer helemaal onder... borsten, lies, oksel. Ik heb nu voor het eerst toch ook maar eens een afspraak gemaakt met de huisarts, volgens de vader van mijn man die arts is, is het hidradentitis maar ja, ik kan hem natuurlijk niet alle plekken laten zien Vooral op mijn borsten stikt het jammer genoeg nu van de littekens en putjes en bij mijn liezen blijven paarsachtige vlekjes? achter.
Ik kreeg het advies van mijn schoonvader om in elk geval met betadine scrub bezig te gaan, zijn er sinds het begin van dit topic nog mensen die ergens baat bij hebben gehad?

groetjes,
korine

Sinds 11 juli ontstekingen in mn lies, een abces van mn middel tot halverwege mijn bovenbeen, ontlast door de huisarts. Wat een opluchting! Niet helemaal dus, want er is een ontsteking achter gebleven, die nu inmiddels 2 keer onlast is door de huisarts en 2 fikse kuren antibiotica gekregen.
Nog steeds niet weg, nu mag ik woensdag onder het mes voor deroofing.... eindelijk!
Want om deze tijd met een icepack tussen je benen zitten vanwege het gebonk is ook niet alles.

Dat ging toch niet helemaal als gepland. Het werd geen deroofing maar een excisie. Na de ingreep alles goed afgedrukt, verbonden en naar huis. Twee keer per dag spoelen en over twee weken terug voor controle.
's Avonds onder de douche, gaasje eruit spoelen, wond spoelen, gaasje erin en klaar...... ehm nee dus. Het begon met bloeden en hield niet meer op. Nar de spoedpost, onderweg met een handdoek dichtgedrukt, arts erbij..... bloeden gestopt. Ok, u krijgt een drukverband en kunt weer naar huis. Nog niet thuis en het begon weer, nog erger als daarvoor, dus terug naar de spoedpost. Daar neergelegd, nieuw verband erop en een zandzakje, om het af te drukken. Besloten tot een nachtje observatie. Zandzakje had goed geholpen, dus naar boven. Tijdens de intake begon het weer heftig te bloeden, lief gedag gezegd en naar de wc, om daarna een drukverband aan te leggen. Eerst de wc veranderd in een bloedbad, daarna mn schone bed besmeurd. Samen met de pleeg een spicaverband aangelegd. Zat stevig, drukte goed af. Tot ik bewoog.... weer een plons. De pleeg heeft vervolgens een uur lang met beide handen en haar hele gewicht de wond dichtgedrukt. Dat lukte. Zij blij, ik blij, want inmiddels al meer dan een liter bloed kwijtgeraakt.
De eerste 3 uur daarna durfde ik niet te bewegen, stel je voor dat..... maar ik moest enorm naar het toilet. Heel voorzichtig naar de wc gelopen. Het bleef droog!
De volgende ochtend is er alginaat in de wond gedaan en heb ik een spica met klittenband gekregen. Ondertussen bleef ik panisch voor een bloedbad, dus zat ik iedere 5 minuten te kijken of het nog wel droog was. Mede daarom besloten om nog een nachtje te blijven.
Nu weer thuis, de thuiszorg komt de wond verzorgen, in ieder geval het weekend nog.
De symptomen van het abces/de ontsteking waren woensdag wel meteen weg. Niet meer misselijk en geen stank meer, wat heerlijk. Nu alleen nog bijkomen van het bloedverlies, ach, nog maar een weekje, ik ben er in ieder geval nog

Jeetje Jannuk, wat een ellende .....

Ikzelf heb helaas ook ervaring met dit niet zo leuk kwaaltje (understatement van het jaar)
Twee jaar geleden eens een kalm abces laten wegsnijden, maar paar maanden terug heb ik ook de geneugten van een verdovingsspuit in een abces mogen ervaren :s
Gelukkig hier in B daarna verzorgd door een thuisverpleegkundige (wiekjes vervangen ed)
Ik heb ze zelf enkel in mn liezen, maar als ik de ervaringen zo bekijk mag ik ook hopen dat t daar bij blijft. Nu ist gelukkig alweer enkele maanden rustig, maar merk wel dat t wel nog aanwezig blijft, nu in de vorm van klein onstekingen, maar heb t gevoel dat t enkel n kwestie van tijd is voordat er weer een joekel komt opzetten..

Lijkt me idd geen pretje. Hoe vroeger je er bij bent, hoe meer kans op een succesvolle behandeling voor zover ik weet.

quote:

Op zaterdag 27 oktober 2012 07:21 schreef mimoma het volgende:
Jeetje Jannuk, wat een ellende .....

Ikzelf heb helaas ook ervaring met dit niet zo leuk kwaaltje (understatement van het jaar)
Twee jaar geleden eens een kalm abces laten wegsnijden, maar paar maanden terug heb ik ook de geneugten van een verdovingsspuit in een abces mogen ervaren :s
Gelukkig hier in B daarna verzorgd door een thuisverpleegkundige (wiekjes vervangen ed)
Ik heb ze zelf enkel in mn liezen, maar als ik de ervaringen zo bekijk mag ik ook hopen dat t daar bij blijft. Nu ist gelukkig alweer enkele maanden rustig, maar merk wel dat t wel nog aanwezig blijft, nu in de vorm van klein onstekingen, maar heb t gevoel dat t enkel n kwestie van tijd is voordat er weer een joekel komt opzetten..

Het zat ook in mn lies, alleen is het nu onduidelijk of het daadwerkelijk hidradenitis is of toch een lympheklier. Dat hoor ik 8 november.
Gisteravond tot 12 uur moeten wachten op verbandmiddelen, want ze waren vergeten het recept door te geven. Grr.
Vannacht wel weer heerlijk geslapen in mn eigen bed.

quote:

Op zaterdag 27 oktober 2012 07:42 schreef Seksgod_beta_v1 het volgende:
Lijkt me idd geen pretje. Hoe vroeger je er bij bent, hoe meer kans op een succesvolle behandeling voor zover ik weet.

In juli hebben ze het abces al opengemaakt, dat abces is redelijk weggegaan, alleen is er een heel klein onrustig stukje blijven zitten, waardoor ik uiteindelijk dus nogmaals onder het mes moest, want de huisarts kreeg het er zelf niet uit.

quote:

Op zaterdag 27 oktober 2012 09:54 schreef Jannuk het volgende:

[..]

In juli hebben ze het abces al opengemaakt, dat abces is redelijk weggegaan, alleen is er een heel klein onrustig stukje blijven zitten, waardoor ik uiteindelijk dus nogmaals onder het mes moest, want de huisarts kreeg het er zelf niet uit.

Ik hoop voor je dat het lukt en dat het wegblijft.

quote:

Op zaterdag 27 oktober 2012 10:54 schreef Seksgod_beta_v1 het volgende:

[..]

Ik hoop voor je dat het lukt en dat het wegblijft.

Thnx.
Nu weer op de bank, niet vanwege de pijn of zoiets, maar omdat de afgelopen dagen toch een behoorlijke indruk hebben gemaakt.

Thuiszorg voor wondverzorging is maar twee dagen geweest. Bleek ondertussen ook allergisch voor papieren pleisters, dus op hun advies siliconen fixatietape en siliconen eilandpleisters besteld. Die kwamen uiteindelijk woensdag. Daarna is het alleen maar beter gegaan. Wond is nog niet dicht, maar wel dichter. Vooralsnog geen ontstekingen of luchtjes die lijken op lymphe-lekkage. Donderdag terug naar de chirurg. Ook maar even mn Hb laten controleren na al dat geklieder met bloed.

Ik ben hier nieuw en heb sinds 'kort' ook HS. In 1 jaar tijd 3 x. Het begon met 1 grote in mijn oksel. Daarna 1grote en een paar kleintjes in mijn schaamlip. En nu vorige week in mijn oksel zo'n 15 kleintjes waarvan er 3 tot 1 grote zijn gegroeid. Via huisarts AB-kuur gekregen. Na 3 dagen werd het erger en ben ik zelfs 's nachts naar de dokterswacht gegaan. Hier kreeg ik voor het eerst de naam te horen: hidradenitis! De arts heeft gelijk 5 pagina's voor me uitgeprint en na het lezen werd ik nog beroerder. Heeft 'm opengesneden, maar hij was nog niet helemaal rijp. Drain er in en ik moest me de volgende morgen bij de huisarts melden. Deze schrok van de uitbreidende ontsteking. Hier kreeg ik een andere AB-kuur (zwaarder). Voor controle 2 achtereenvolgende dagen voor controle geweest. Het lijkt nu minder te worden. Ik kreeg het advies om hibiscrub te gaan gebruiken en juist geen betadinezeep. Reden: je gaat zelf ook niet zo lekker ruiken door de betadine. En nu ben ik aan het googlen geslagen om ervaringen van medeslachtoffers te zoeken. Zodoende hier deze topic gevonden. Voor de beeldvorming: ik ben in de overgang en heb hier tot de overgang nog niet eerder last van gehad. Ook niet in mijn pubertijd etc. De 'overgangs'hormonen lijken dus een belangrijke trigger te zijn.
Dit is al een oude topic, maar ik ben heel erg benieuwd hoe het nu met jullie is. Hebben jullie al een definitieve gouden oplossing na al jullie vaak vreselijke ervaringen?

Ik zat toevallig vannochtend aan dit topic te denken. Ik ben dan een man maar ik had ook enige last van dit probleem. Maar ik moet zeggen dat sinds ik een jaar geleden meer ben gaan sporten en zo'n 20 af ben gevallen ik eigenlijk nagenoeg geen last meer heb.

Wel lekker dat je er nagenoeg geen last meer van hebt.
Tja ik was vorig jaar al zo'n 15 kg afgevallen. Ben nu dus niet te zwaar. En ik rook al 15 jaar niet meer. Die 2 dingen kan ik dus uitsluiten.

De antibiotica heeft aardig zijn werk gedaan. Er blijven echter kleine bultjes achter. Is dat normaal? De huisarts dacht dat het kleine onderhuidse littekentjes zijn. Hebben jullie dat ook?

Toch maar een kick.. gisteren de diagnose gekregen. Zijn er hier nog mensen actief die ervaringen willen uitwisselen? Of misschien is het zinvoller een nieuw topic te starten? Ik ben er eigenlijk vrij gelaten onder omdat ik er al lang mee kamp en steeds (door een huisarts die niet verder wilde zoeken) naar huis werd gestuurd met niks. Het werd een tijdje iets rustiger maar ik heb er dus ook teveel zelf mee zitten kloten.

Het laatste jaar veel dingen meegemaakt (stress is ook een factor) en alle oude rustige plekjes zijn misgegaan en er zijn ontzettend veel ontstekingen bij. Zo erg dat ik regelmatig thuis werk (wat al een luxe is dat dat kan) Ik ben niet zo'n pieperd en geneerde me ook omdat het zo erg was geworden, dat is nu funest geweest en heb momenteel vrij ernstige ontstekingen. Pff..toch geeft het weten veel opluchting. Heb nu eerst vier weken antibiotica gekregen en dan gaan we verder kijken, eerst zien of deze antibiotica goed helpt. Ik merkte gelijk al wat vandaag (minder rood/paarse plekken) en voel me zo stom nu dat ik er zo lang mee ben blijven rond lopen.

Heb vroeger al veel erover gelezen omdat ik het al vermoedde (acné inversa dan, maar dat is hetzelfde) en eigenlijk is daardoor de klap kleiner dan de opluchting die het geeft dat de huisarts me serieus nam. Misschien verandert dat nog maar ik zie wel een verbetering voor de toekomst, in ieder geval minder pijn en meer een vinger aan de pols houden.

De littekens daar zit ik gek genoeg niet heel erg mee, misschien ook omdat ik het vooral aan de binnenkant van mijn bovenbenen en liezen heb. Wat het wel heel rot maakt met zittend werk... Wat ik frustrerender vind is het bijna niet kunnen sporten terwijl mijn aanleg voor overgewicht (en de nodige kilo's mogen er nog wel af, iig tien) juist ook niet meehelpt. Dat vind ik echt rot, zijn er mensen hier die sporten hebben ontdekt dit niet zoveel wrijving geven of die goed zijn in deze situatie?

Blijf toch maar ff schrijven, moet het toch ergens kwijt.. Over een paar weken onder het mes, ik had vandaag mijn eigen huisarts weer eens ipv de arts in opleiding en tja, denk dat zij vijf jaar na de laatste keer dat ze me met jodiumscrub naar huis stuurde ook wel schrok Ze zei dat de dermatoloog "daar" ook niet mee aan begint, de chirurg gaat "de boel leegruimen". Leve de Noordelijke nuchterheid... Maar goed, het moet gewoon en ben blij dat er wat aan gebeurt. Het enige enge/spannende is dat ik nog nooit ben geopereerd of onder narcose geweest en het gebeurt wel op de OK. Ik zal me dus goed moeten informeren van te voren. En ook wat hulptroepen regelen want ik woon alleen en 1 hoog. Gelukkig heb ik fijne vrienden.

Sterkte Eef!

quote:

Op dinsdag 1 maart 2016 12:21 schreef DancingPhoebe het volgende:
Sterkte Eef!

Dankjewel, lief van je

Stay strong!

Wat gaan ze dan precies opereren als ik vragen mag? Heb niet heel het topic gelezen

quote:

Op dinsdag 1 maart 2016 13:22 schreef Fluppert het volgende:
Stay strong!

Wat gaan ze dan precies opereren als ik vragen mag? Heb niet heel het topic gelezen

Danku! Het kan zich op meerdere plaatsen voordoen. Ik heb het aan de binnenkant van mijn bovenbenen en in mijn liezen. Daar ga ik aan geopereerd worden. Het gaat om meerdere ontstekingen die niet weg gaan en niet over gaan van de antibiotica. Die worden weggesneden. De kleinere reageren wel goed op de medicijnen, die zijn bijna weggetrokken nu.

Ik heb inmiddels ook weer een prachtige rode streep met daaronder 3 verschillen ontstekingen in mijn oksel. Je kan gewoon duidelijk een fistel zien

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Volgens mij een hele milde vorm. Moet er niet aan denken om het echt heel erg te hebben.

Je kan op de foto aan de bovenkant littekens van de deroofing zien.

[ Bericht 9% gewijzigd door 1299 op 04-03-2016 18:54:14 ]

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 16:32 schreef 1299 het volgende:
Ik heb inmiddels ook weer een prachtige rode streep met daaronder 3 verschillen ontstekingen in mijn oksel. Je kan gewoon duidelijk een fistel zien

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Volgens mij een hele milde vorm. Moet er niet aan denken om het echt heel erg te hebben.

Je kan op de foto aan de bovenkant littekens van de deroofing zien.

Jeetje ook heftig inderdaad! Hoe is jouw dat bevallen, deroofing? Was het een goede oplossing?

Hier wat gefrustreerd door de huisarts. De antibiotica die ik heb helpt erg goed bij de kleinere plekken, ook bij één hardnekkige die steeds terugkomt. Nu wil ze de kuur dus niet verlengen omdat het te lang zou zijn. Ze noemde echter een bestanddeel dat helemaal niet in mijn antibiotica zit en bovendien begon ze weer over "kijken hoe het wassen met de scrub gaat" Heb haar zelf moeten uitleggen dat het met verhoorning van de huid te maken heeft en niet met hygiëne. Nou dan moest ik maar weer komen als het opspeelt. Terwijl ik nota bene maandag naar het ziekenhuis moet voor die ontstekingen die maar hevig blijven...gvd baal echt hiervan want het leek goed te werken. Ga het wel aan de chirurg voorleggen, misschien dringt die bij haar door. En hopelijk mag ik in het vervolg gewoon naar de dermatoloog. Pffrt

quote:

Op donderdag 10 maart 2016 17:23 schreef eefje801 het volgende:
zelf moeten uitleggen dat het met verhoorning van de huid te maken heeft en niet met hygiëne. Nou dan moest ik maar weer komen als het opspeelt. Terwijl ik nota bene maandag naar het ziekenhuis moet voor die ontstekingen die maar hevig blijven...gvd baal echt hiervan want het leek goed te werken. Ga het wel aan de chirurg voorleggen, misschien dringt die bij

Deroofing was opzich wel goed bevallen, het groeit redelijk snel weer dicht en ik heb er niet heel veel pijn aan overgehouden. Op de plek van de behandeling kan het niet meer terugkomen, maar dat betekend niet dat het niet vrolijk een centimeter verder wel weer begint. En ik vind het toch wel behoorlijk ontsieren, je blijft het altijd zien.

Volgens mij kun je antibiotica voor lange tijd gebruiken, dus dat klinkt wel een beetje raar. Ik zou er op aandringen dat je toch echt voor langere tijd nodig hebt, want als je nu stopt heb je kans dat het de volgende keer met dezelfde kuur al een stuk minder aanslaat.

Loop je verder niet bij een dermatoloog? Het lijkt mij dat die wat kundiger en specialistischer advies kan geven dan een gemiddelde huisarts. Die zijn vooral breed onderlegd maar zijn doorgaans nergens in gespecialiseerd.

Ik heb voor morgenochtend een afspraak bij de huisarts, ben benieuwd wat die er van vind. Een halfjaar geleden speelde het ook weer zo op, toen ben ik bij een dermatoloog geweest, maar die was net afgestudeerd en ik had niet het idee dat die heel goed wist wat de opties waren.

In het verleden beperkte het zich bij mij voornamelijk tot mijn oksels, maar ik krijg ontstekingen bij mijn lies

Ik weet niet of je deze al kende? http://www.hidradenitis.n(...)enitis-nietes-welles

Daar staat wat informatie van een iets hoger niveau dan de gemiddelde website waar je niets wijzer van wordt. Er is ook een reddit subreddit te weten: https://www.reddit.com/r/Hidradenitis/

Daar experimenteren veel mensen met een ketogeen dieet (vermijden van koolhydraten), dat schijnt vaak te helpen. Ik zit er sterk aan te denken om dat te gaan proberen.

Zelf dokter spelen gaat het helemaal worden in 2016. Ik heb gevraagd of ik resorcinol mocht omdat er informatie bestaat dat dit zinvol kon zijn, en heb daar nu een recept voor gekregen.

quote:

Op donderdag 10 maart 2016 20:18 schreef 1299 het volgende:

[..]

Deroofing was opzich wel goed bevallen, het groeit redelijk snel weer dicht en ik heb er niet heel veel pijn aan overgehouden. Op de plek van de behandeling kan het niet meer terugkomen, maar dat betekend niet dat het niet vrolijk een centimeter verder wel weer begint. En ik vind het toch wel behoorlijk ontsieren, je blijft het altijd zien.

Volgens mij kun je antibiotica voor lange tijd gebruiken, dus dat klinkt wel een beetje raar. Ik zou er op aandringen dat je toch echt voor langere tijd nodig hebt, want als je nu stopt heb je kans dat het de volgende keer met dezelfde kuur al een stuk minder aanslaat.

Loop je verder niet bij een dermatoloog? Het lijkt mij dat die wat kundiger en specialistischer advies kan geven dan een gemiddelde huisarts. Die zijn vooral breed onderlegd maar zijn doorgaans nergens in gespecialiseerd.

Ik heb voor morgenochtend een afspraak bij de huisarts, ben benieuwd wat die er van vind. Een halfjaar geleden speelde het ook weer zo op, toen ben ik bij een dermatoloog geweest, maar die was net afgestudeerd en ik had niet het idee dat die heel goed wist wat de opties waren.

In het verleden beperkte het zich bij mij voornamelijk tot mijn oksels, maar ik krijg ontstekingen bij mijn lies

Ik weet niet of je deze al kende? http://www.hidradenitis.n(...)enitis-nietes-welles

Daar staat wat informatie van een iets hoger niveau dan de gemiddelde website waar je niets wijzer van wordt. Er is ook een reddit subreddit te weten: https://www.reddit.com/r/Hidradenitis/

Daar experimenteren veel mensen met een ketogeen dieet (vermijden van koolhydraten), dat schijnt vaak te helpen. Ik zit er sterk aan te denken om dat te gaan proberen.

Sorry, beetje late reactie. Ik heb inderdaad ook over deroofing gelezen dat klinkt wel als iets dat bij mij zinvol zou kunnen zijn. Ik heb inderdaad gehamerd op een onderhoudsdosis antibiotica want ik had binnen no time weer een ontsteking terug en een hele hevige. Vind het wel frustrerend dat huisartsen er zo weinig van lijken te weten.

Dit bleek ook het geval bij de chirurg, ze heeft alleen de co-assistent laten kijken en verwees me toen naar de dermatoloog door. Nou vind ik dat niet eens erg, liever dat het ietsje langer duurt maar ik de goede behandeling krijg dan dat ze lukraak gaan snijden al ben ik momenteel even heel erg balende van alle ellende en pijn. Dat ik net een prille relatie heb en het ook beperkend is bij de intimiteit speelt ook een rol, al krijg ik alle begrip van mijn partner.

Gisteren was ik bij de dermatoloog. Erg goed bekeken en werd serieus genomen. Ze vond mijn hydradenitis echter te ernstig voor haar expertise.. weer doorverwezen dus, nu naar het speciale spreekuur bij het UMCG. Schijnt dat ze daar ook al experimenteren met biologicals, iets dat veel resultaat boekt. Je moet ze meestal wel zelf betalen en het is niet goedkoop.
Verder vond ze het zorgwekkend dat antibiotica zo weinig doet bij mij. Heb om te voorkomen dat er weer tijd tussen zit in het gebruik gelijk voor drie maanden voorgeschreven gekregen.

En ook resorcinol, ben benieuwd. Hoe is jouw ervaring daarmee tot nu toe?

Ben je ook gestart met het ketogeen dieet? Ik vermijd zelf in ieder geval varkensvlees en gebruik weinig suiker en alleen zure melkproducten. Beetje uitproberen kan op dat gebied denk ik geen kwaad.

quote:

Op woensdag 13 april 2016 10:57 schreef eefje801 het volgende:

[..]

Sorry, beetje late reactie. Ik heb inderdaad ook over deroofing gelezen dat klinkt wel als iets dat bij mij zinvol zou kunnen zijn. Ik heb inderdaad gehamerd op een onderhoudsdosis antibiotica want ik had binnen no time weer een ontsteking terug en een hele hevige. Vind het wel frustrerend dat huisartsen er zo weinig van lijken te weten.

Dit bleek ook het geval bij de chirurg, ze heeft alleen de co-assistent laten kijken en verwees me toen naar de dermatoloog door. Nou vind ik dat niet eens erg, liever dat het ietsje langer duurt maar ik de goede behandeling krijg dan dat ze lukraak gaan snijden al ben ik momenteel even heel erg balende van alle ellende en pijn. Dat ik net een prille relatie heb en het ook beperkend is bij de intimiteit speelt ook een rol, al krijg ik alle begrip van mijn partner.

Gisteren was ik bij de dermatoloog. Erg goed bekeken en werd serieus genomen. Ze vond mijn hydradenitis echter te ernstig voor haar expertise.. weer doorverwezen dus, nu naar het speciale spreekuur bij het UMCG. Schijnt dat ze daar ook al experimenteren met biologicals, iets dat veel resultaat boekt. Je moet ze meestal wel zelf betalen en het is niet goedkoop.
Verder vond ze het zorgwekkend dat antibiotica zo weinig doet bij mij. Heb om te voorkomen dat er weer tijd tussen zit in het gebruik gelijk voor drie maanden voorgeschreven gekregen.

En ook resorcinol, ben benieuwd. Hoe is jouw ervaring daarmee tot nu toe?

Ben je ook gestart met het ketogeen dieet? Ik vermijd zelf in ieder geval varkensvlees en gebruik weinig suiker en alleen zure melkproducten. Beetje uitproberen kan op dat gebied denk ik geen kwaad.

Goed om te horen dat je doorverwezen bent Ik heb eerlijk gezegd geen van de medicijnen gebruikt, ze liggen nog ongeopend in huis. Ik ben wel een maand geleden begonnen met het ketogeen dieeet.

En ik moet zeggen dat de resultaten veel belovend zijn, de eczeem op mijn rug is veel minder geworden, mijn hele huid is super glad aan het worden en ook de hidradenitis is sterk op zijn retour, het ziet nog rood maar de hele ontstekingen daaronder (bulten) zijn helemaal weg.

Nu is het nog iets te vroeg om te concluderen of het werkt, maar het ziet er goed uit Volgens mij moet je het wel volledig 'hardcore' volgen en echt in ketose verkeren om goede resultaten te boeken.

Nu is het voor mensen waarbij de aandoening heel erg ook eenvoudiger om resultaten te zien. Op die subreddit zijn er mensen die dagelijks letterlijk een kopje met wondvocht aftappen per dag Dus ik denk dat je dan wel na 2 weken kan zien of je dieet helpt of niet.

Hoe dan ook succes er mee, het blijft echt een super irritante aandoening!

Hele grote schop, ben toch wel benieuwd of hier nog steeds mensen verkeren die actief zijn met het bestrijden van hun HS en ervaringen willen blijven delen.

Ben inmiddels geopereerd eind vorig jaar, aan beide liezen en de binnenkant van mijn dij. Het is me qua napijn en genezing niet erg meegevallen, ben flinke tijd uit de running geweest en vrees ook dat dat een rol heeft gespeeld bij het niet verlengen van mijn contract op het werk. Klote, maar uiteindelijk gaat mijn gezondheid voor en ik vind wel weer wat. De plekken werden opengelaten, niet gehecht dus, en moesten langzaam helen. Vanwege de plaats van de wonden kreeg ik twee keer per dag thuiszorg. Het was een rare ervaring op mijn leeftijd maar heb wel ontzettend veel bewondering voor die mensen gekregen. Ondanks de tijdsdruk toch altijd ruimte voor een babbeltje of wat adviezen. Maar je bent wel al je privacy en eigen planning kwijt, een tijd lang.

Wat jammer is, is dat het litteken in mijn linkerlies niet helemaal goed geheeld is waardoor ik minder bewegingsvrijheid heb gekregen bij oa het fietsen. In het najaar moet ik dus opnieuw geopereerd worden maar dit maal door een plastisch chirurg, die gelukkig goed bekend is met de ziekte. De huid van mijn bovenbeen wordt dan aangehecht voor meer bewegingsruimte. Faalt die operatie dan is er nog de mogelijkheid tot een huidtransplantatie.

Wat wel goed is is dat de plekken op de geopereerde gebieden wegblijven. Anders zou ik het echt niet iemand aanraden. De andere losse plekken blijven om en om ontsteken helaas. Er staan er twee nog op de lijst om weggehaald te worden, waarvan één onder mijn oksel. Ik heb de afgelopen maanden heel veel gelezen over de ziekte en ervaringen van anderen meegenomen en wat bij mij gewoon de grote aanleiding altijd is is stress/drukte in combinatie met andere klachten die dat al gaf, zoals PDS. Ik ben momenteel weer heel streng met mijn voeding en merk dat ik minder inflammaties heb, het werkt zeker. Vooral praktisch geen vlees eten.

Sinds een paar maanden gebruik ik geen antibiotica meer, ik was er helemaal klaar mee en weg gaan de plekken toch niet ermee. Daarnaast is ook mijn gebit erg gevoelig ervoor en had ik steeds meer bezoeken aan de tandarts, ben blij dat het nu op die twee plekken na even rustig is.

Zijn er nog mensen hier die ervaringen willen delen? Of die voor zichzelf het ei van Columbus hebben gevonden? Hopelijk vinden ze snel een langdurige oplossing die helpt!

quote:

Op dinsdag 11 juli 2017 16:12 schreef eefje801 het volgende:

Hele grote schop, ben toch wel benieuwd of hier nog steeds mensen verkeren die actief zijn met het bestrijden van hun HS en ervaringen willen blijven delen.

[...]

Zijn er nog mensen hier die ervaringen willen delen? Of die voor zichzelf het ei van Columbus hebben gevonden? Hopelijk vinden ze snel een langdurige oplossing die helpt!

Yup... hier nog een.
Ik heb een aantal weken geleden te horen gekregen dat ik HS heb.
Heb er schijnbaar al jaren mee rond gelopen, meermaals een abces laten open snijden door de huisarts; vorige maand door een chirurg en onder narcose.
Zonder narcose is de ingreep erg pijnlijk, dus als het aan mij ligt gebeurt dat alleen nog maar onder narcose.
Gelukkig heeft de chirurg de wond goed kunnen bekijken en kwam tot de conclusie dat het HS is.

Sinds de ingreep (drainage) heb ik continue verhoogde temperatuur of soms zelfs koorts.
Volgens de artsen ziet de chirurgische wond er goed uit en mag geen oorzaak zijn van de koorts.
En volgens de dermatoloog mag mijn andere oksel, die nu redelijk rustig is, ook de oorzaak niet zijn.
Pfff... waar ligt nu de waarheid?
En alsof het nog niet erg genoeg is is afgelopen weekend de ontsteking, onder mijn geopereerde oksel, weer gaan opleven en is gisterenavond begonnen te lekken.
De antibiotica die ik daarvoor een week lang geslikt heb, en ziek van werd, heeft dus geen malle moer geholpen.
Vlak boven de, nog niet helemaal gesloten wond, zit nu dus een nieuwe bult.

Voor mijn andere oksel staat een deroofing gepland; dat gaat begin volgende maand gebeuren.
In de tussentijd moet ik smeren met Resorcinol.... wat niet echt lijkt te helpen tot nu toe.
Daarna zal mijn andere oksel waarschijnlijk ook een deroofing moeten ondergaan, wat natuurlijk pas kan wanneer die plek rustig is.

Een ding is voor mij duidelijk.
Stress staat aan de bakermat van mijn HS; iedere keer als ik een stressvolle periode mee maak breekt het uit.
Deze keer was het een zware uitbraak wat resulteerde in een mega abces die extreem snel groeide (de chirurg was er blijkbaar van onder de indruk )
De trigger was dan ook het verliezen van mijn hond; ik heb een maand lang als mantelzorger voor hem gezorgd totdat ik hem moest laten inslapen.
Letterlijk de dag na zijn overlijden begon de ellende bij mij.

Ik ben daarom ook opzoek gegaan naar informatie over de relatie tussen stress en het afweersysteem.
Daardoor heb ik geleerd dat de bijnier hier een groot aandeel in heeft.
Zei het dat die overactief of juist uitgeput is en daardoor de cortisone huishouding in de war raakt.
Cortisone is onze natuurlijke ontstekingsremmer.
Deze worden soms ook in tabletvorm (of injectie) toegediend bij mensen met inflamatie.
Het enige wat je hier aan kan doen is stress vermijden en de juiste voeding (of suplementen) nemen.
Behandeling heeft meer met een verandering in levensstijl te maken dan medicatieve behandeling.

Dr Berg legt dit uit in het volgende filmpje.


[ Bericht 0% gewijzigd door Dr_Gonzo op 21-08-2017 16:24:07 ]

Kick op verzoek.

Mega kick inderdaad, .

Ik heb zelf geen HS maar iemand die me erg dierbaar is wel. Hij heeft veel baat gehad bij vitamine D en misschien nog wel meer: zink.

Er zijn wel verschillende onderzoeken die wijzen op enig zinktekort bij HS-patiënten maar dit zijn natuurlijk kleine onderzoeken met niet al te grote populaties etc. Harde conclusies hieraan verbinden is wel een beetje een dingetje. Desalniettemin uitgeprobeerd en hij merkt heel veel verschil. Elke keer als hij stopt met suppletie of minder zink binnenkrijgt, komt de HS weer opzetten.
Vitamine D helpt hem hier ook bij. Zover ik weet zijn daarover ook wel wat studies geweest maar pin me er niet op vast.

Ik wilde het toch even delen want misschien heeft iemand er wat aan . Al helpt het maar een beetje, toch?

Hierboven las ik eea over B12 - weet dat (veel) B12 regelmatig in verband wordt gebracht met (ontstaan/verergeren van acne, hoewel HS natuurlijk niet echt acne is zoals we puistjes vaak noemen). Baat het niet dan schaadt het niet, gaat hier dus niet per se bij op, .

Tot slot is deze persoon net begonnen met het minderen van (bier)gist aangezien daar enige literatuur over is icm HS. Maar goed, we weten eigenlijk niet zo goed wat we daarvan moeten denken. We gaan het merken (of niet).

Dit is een heel oud topic maar zijn er nog menee