Hidradenitis, ervaringen...

Bij mij is het, net als de acne, absoluut hormonaal gerelateerd...

Ik heb even zitten zoeken naar onderzoek en kwam o.a. deze tegen:
http://www.hidradenitis.nl/docs/langetermijn.pdf
http://www.huidziekten.nl/folders/nederlands/jrmhidradenitis.htm

De verklaring dat het bij de antobioticakuur wegbleef en daarna weer terugkwam is dus vrij logisch. En er is een kans dat het bij mij verbetert door de Roaccutane, omdat ik maar lichte klachten heb (gelukkig). Maar echt een wondermiddel, zoals het wel bij 'gewone' acne is, is het voor hydradenitis helaas niet...

Jaaaaaaaaaaa na 2 jaar klachtenvrij, vandaag weer een ontsteking in de lies .
Hij is wel open en er komt veel veel troep uit, de huisarts heeft hem vandaag leeg gedrukt, maar ben er helemaal niet blij mee.
Het zit weer precies op de hechtingen van de vorige keer.
Baal als een stekker

Balen Lindseytje,bij mij was het in me zwangerschap weg (of zogoed als).Nu is het helaas weer flink aanwezig

Hier een man met deze aandoening, gelukkig een lichte vorm. Ik heb vorige week zo'n deroofing gehad, dat ze dus met een soort soldeerbout je huid wegbranden.

Ik heb alleen de grootste moeite om 's ochtends in mijn eentje verband aan te brengen onder mijn eigen oksel. Zijn daar nou geen handigere verbandmiddelen voor dan een stukkie verband met plakbandjes?

quote:

Op donderdag 18 november 2010 12:49 schreef 1299 het volgende:
Hier een man met deze aandoening, gelukkig een lichte vorm. Ik heb vorige week zo'n deroofing gehad, dat ze dus met een soort soldeerbout je huid wegbranden.

Ik heb alleen de grootste moeite om 's ochtends in mijn eentje verband aan te brengen onder mijn eigen oksel. Zijn daar nou geen handigere verbandmiddelen voor dan een stukkie verband met plakbandjes?

Die zijn er wel. Het is een rol verband met een kleefrand.Zie het als een grote pleisterrol die je zelf op maat afknipt.
Zou je even moeten vragen bij je apotheek. Of je vraagt een stuk mee van je huisarts.

Sterkte ermee.
Ik ben blij dat ik er op mijn manier vanaf ben geraakt. Dit soort wegbranden en lepelen. Brrr.

Ik vond de ingreep zelf echt totaal niet vervelend. De injectienaalden voor de verdoving voelde ik weinig van en het wegbranden zelf ook niet.

Het was alleen wel een beetje ranzig om je eigen verbrande huid te ruiken, dat rook naar verbrand haar. Hoe lang duurt het nu ongeveer voordat je zonder verband kan rondlopen?

Voorheen heeft mijn huisarts er ook wel eens in gesneden, maar dan zonder verdoving en vervolgens lekker knijpen om alle rotzooi eruit te halen. Die stond ook echt te kijken hoeveel er wel niet uitkwam. Maar dat deed beduidend meer pijn dan de deroofing.

[ Bericht 28% gewijzigd door 1299 op 18-11-2010 23:25:19 ]

Ik zag dit topic net voorbij komen, ga het straks even rustig doorlezen. Mijn moeder heeft al vanaf haar tienerjaren hidradenitis, aantal operaties ondergaan, heeft helaas niet mogen baten. Ze zit ook echt helemaal onder. Wat ik me nu afvraag, kan dit eigenlijk erfelijk zijn?

Hoeft niet kan wel denk ik.
Ik heb het nu sinds 3 jaar en vrolijk wordt ik er niet van.
Ik ben 39 heb 2 kinderen en dit is pas na mijn laatste zwangerschap geconstateerd dus misschien heb ik het al veel langer gehad zonder dat ik het wist.
Mijn grootste probleem is ook mijn overgewicht en de daarbij horende kwaaltjes wat het al niet makkelijk maakt en de diabetes maar ach hydradenitus kan er ook nog wel bij.
Het nadeel van de diabetes is dat het lang duurt voor het geheeld is en dat bleek dit weekend wel weer ben ik na maanden eindelijk pijnvrij omdat de wond onder mijn oksel bijna dicht is en jawel onder dezelfde oksel komt een paar cm verder weer een nieuwe vulkaan.
Deze staat voor mijn gevoel bijna op springen maar helaas vindt de huisarts dat hij nog niet rijp genoeg is dus heb ik een antbiotica kuurtje meegekregen en mag maandagochtend weer terug komen.
Ik heb zitten janken aan zijn bureau omdat ik het niet meer zag zitten zo gefrustreerd wordt je hiervan.
Je wil zoveel maar je kan gewoon niets!
Sorry ben gewoon heel erg depri nu en moe.

Ik denk idd daat het wel erfelijk kan zijn,mijn moeder heeft het ook en ik ook.Niet zo extreem gelukkig.Bij mij is het in mijn pubertijd begonnen,ik weet niet of het ook nog op latere leeftijd kan beginnen.

Veel sterkte miramar

dank je guess.
Bij mij is het blijkbaar wel later begonnen of pas later bevestigd ik heb wel vaker plekken in mijn schaamstreek gehad en misschien is dat wel een voorbode geweest.
Hormonaal kan het dan zowiezo wel zijn want rond die periode begint het meestal als ik menstrueer pffff.
Ik kwam er gisteren achter dat een kennisje van mij het ook heeft en dat schept dan toch wel weer een soort band.
Ik ben wel blij dat ik dit forum nu gezien en gelezen heb dan weet ik in elk geval dat ik niet de enige ben met dit probleem gedeelde zorgen zeg maar.
Ik ben nog wel huiverig voor de ingrepen maar als dit zo door blijft gaan begin ik er toch aan te denken om het ook te doen alles om maar even van de pijn af te zijn.

Hi, heb zojuist dit topic met veel interesse door gelezen. Ik heb hier zelf nu sinds 2 jaar incidenteel last van, alleen in m'n liezen. De grootte en het aantal ontstekingen verschilt enorm. Ik ben er nog niet voor naar de huisarts geweest omdat ik tot nu toe zelf goed in staat ben geweest om ze te behandelen.
Misschien dat jullie er ook iets aan hebben ;-)

- kleine (beginnende) ontsteking + wondverzorging:
1. stoppen met dragen van slips
2. loszittende broeken gaan dragen
3. bij iedere toiletgang ontsmetten met alko-tips (individueel verpakte doekjes met 70% alcohol) prikt als de neten, maar plekjes worden er binnen een dag veel rustiger van.
4. never nooit niet gaan knijpen! (zwelling word alleen maar erger en je kan de ontsteking naar binnen toe laten knappen met als gevolg meer ontstekingen.)
5. klinkt misschien raar, maar als je lekker thuis bent, doe dan een licht katoenen suave broek aan en ga ongegeneerd wijdbeens zitten.

- pijnlijk rood, gezwollen, glimmend? (formaatje golfbal soms)
1. bovenstaande herhalen.
2. eventueel lichtjes insmeren met menthol gel (kan prikken!) maar werkt verkoelend en zorgt er soms voor dat de zwelling verminderd.
3. dagelijks de warme straal erop.
4. niet meer uit te houden? dan prik ik de bult door met een steriele naald. Als dat niet lukt, dan blijf ik het schoonhouden ben een paar dagen extra lief voor mezelf (rust is ook belangrijk, je lichaam is bezig om een ontsteking te verwerken) en neem de pijn maar even voor lief. Fietsen is dan wel hel zeg! Maar lijkt wel te helpen om de plekken eerder te laten 'rijpen'

Verder, voorkom ik dan zoveel mogelijk overmatig zweten, hitte en pittig gekruid voedsel.

Ik hoop heel erg dat het zich niet uit gaat breiden zoals bij sommigen van jullie, ik las in een van de posts hier dat het erfelijk is en ik vroeg me af of dit ook voor het verloop ervan geldt? Mijn moeder had er namelijk tot begin 30 last van, het begon bij ons op de zelfde leeftijd, rond ons 24e. Als ik lees wat de behandelmethodes zijn dan moet ik wel even slikken.

Sterkte allemaal.

Hoi,
Ik heb hier ook al een paar jaar last van (denk ik) maar het lijkt steeds erger te worden. Momenteel zit ik er weer helemaal onder... borsten, lies, oksel. Ik heb nu voor het eerst toch ook maar eens een afspraak gemaakt met de huisarts, volgens de vader van mijn man die arts is, is het hidradentitis maar ja, ik kan hem natuurlijk niet alle plekken laten zien Vooral op mijn borsten stikt het jammer genoeg nu van de littekens en putjes en bij mijn liezen blijven paarsachtige vlekjes? achter.
Ik kreeg het advies van mijn schoonvader om in elk geval met betadine scrub bezig te gaan, zijn er sinds het begin van dit topic nog mensen die ergens baat bij hebben gehad?

groetjes,
korine

Sinds 11 juli ontstekingen in mn lies, een abces van mn middel tot halverwege mijn bovenbeen, ontlast door de huisarts. Wat een opluchting! Niet helemaal dus, want er is een ontsteking achter gebleven, die nu inmiddels 2 keer onlast is door de huisarts en 2 fikse kuren antibiotica gekregen.
Nog steeds niet weg, nu mag ik woensdag onder het mes voor deroofing.... eindelijk!
Want om deze tijd met een icepack tussen je benen zitten vanwege het gebonk is ook niet alles.

Dat ging toch niet helemaal als gepland. Het werd geen deroofing maar een excisie. Na de ingreep alles goed afgedrukt, verbonden en naar huis. Twee keer per dag spoelen en over twee weken terug voor controle.
's Avonds onder de douche, gaasje eruit spoelen, wond spoelen, gaasje erin en klaar...... ehm nee dus. Het begon met bloeden en hield niet meer op. Nar de spoedpost, onderweg met een handdoek dichtgedrukt, arts erbij..... bloeden gestopt. Ok, u krijgt een drukverband en kunt weer naar huis. Nog niet thuis en het begon weer, nog erger als daarvoor, dus terug naar de spoedpost. Daar neergelegd, nieuw verband erop en een zandzakje, om het af te drukken. Besloten tot een nachtje observatie. Zandzakje had goed geholpen, dus naar boven. Tijdens de intake begon het weer heftig te bloeden, lief gedag gezegd en naar de wc, om daarna een drukverband aan te leggen. Eerst de wc veranderd in een bloedbad, daarna mn schone bed besmeurd. Samen met de pleeg een spicaverband aangelegd. Zat stevig, drukte goed af. Tot ik bewoog.... weer een plons. De pleeg heeft vervolgens een uur lang met beide handen en haar hele gewicht de wond dichtgedrukt. Dat lukte. Zij blij, ik blij, want inmiddels al meer dan een liter bloed kwijtgeraakt.
De eerste 3 uur daarna durfde ik niet te bewegen, stel je voor dat..... maar ik moest enorm naar het toilet. Heel voorzichtig naar de wc gelopen. Het bleef droog!
De volgende ochtend is er alginaat in de wond gedaan en heb ik een spica met klittenband gekregen. Ondertussen bleef ik panisch voor een bloedbad, dus zat ik iedere 5 minuten te kijken of het nog wel droog was. Mede daarom besloten om nog een nachtje te blijven.
Nu weer thuis, de thuiszorg komt de wond verzorgen, in ieder geval het weekend nog.
De symptomen van het abces/de ontsteking waren woensdag wel meteen weg. Niet meer misselijk en geen stank meer, wat heerlijk. Nu alleen nog bijkomen van het bloedverlies, ach, nog maar een weekje, ik ben er in ieder geval nog

Jeetje Jannuk, wat een ellende .....

Ikzelf heb helaas ook ervaring met dit niet zo leuk kwaaltje (understatement van het jaar)
Twee jaar geleden eens een kalm abces laten wegsnijden, maar paar maanden terug heb ik ook de geneugten van een verdovingsspuit in een abces mogen ervaren :s
Gelukkig hier in B daarna verzorgd door een thuisverpleegkundige (wiekjes vervangen ed)
Ik heb ze zelf enkel in mn liezen, maar als ik de ervaringen zo bekijk mag ik ook hopen dat t daar bij blijft. Nu ist gelukkig alweer enkele maanden rustig, maar merk wel dat t wel nog aanwezig blijft, nu in de vorm van klein onstekingen, maar heb t gevoel dat t enkel n kwestie van tijd is voordat er weer een joekel komt opzetten..

Lijkt me idd geen pretje. Hoe vroeger je er bij bent, hoe meer kans op een succesvolle behandeling voor zover ik weet.

quote:

Op zaterdag 27 oktober 2012 07:21 schreef mimoma het volgende:
Jeetje Jannuk, wat een ellende .....

Ikzelf heb helaas ook ervaring met dit niet zo leuk kwaaltje (understatement van het jaar)
Twee jaar geleden eens een kalm abces laten wegsnijden, maar paar maanden terug heb ik ook de geneugten van een verdovingsspuit in een abces mogen ervaren :s
Gelukkig hier in B daarna verzorgd door een thuisverpleegkundige (wiekjes vervangen ed)
Ik heb ze zelf enkel in mn liezen, maar als ik de ervaringen zo bekijk mag ik ook hopen dat t daar bij blijft. Nu ist gelukkig alweer enkele maanden rustig, maar merk wel dat t wel nog aanwezig blijft, nu in de vorm van klein onstekingen, maar heb t gevoel dat t enkel n kwestie van tijd is voordat er weer een joekel komt opzetten..

Het zat ook in mn lies, alleen is het nu onduidelijk of het daadwerkelijk hidradenitis is of toch een lympheklier. Dat hoor ik 8 november.
Gisteravond tot 12 uur moeten wachten op verbandmiddelen, want ze waren vergeten het recept door te geven. Grr.
Vannacht wel weer heerlijk geslapen in mn eigen bed.

quote:

Op zaterdag 27 oktober 2012 07:42 schreef Seksgod_beta_v1 het volgende:
Lijkt me idd geen pretje. Hoe vroeger je er bij bent, hoe meer kans op een succesvolle behandeling voor zover ik weet.

In juli hebben ze het abces al opengemaakt, dat abces is redelijk weggegaan, alleen is er een heel klein onrustig stukje blijven zitten, waardoor ik uiteindelijk dus nogmaals onder het mes moest, want de huisarts kreeg het er zelf niet uit.

quote:

Op zaterdag 27 oktober 2012 09:54 schreef Jannuk het volgende:

[..]

In juli hebben ze het abces al opengemaakt, dat abces is redelijk weggegaan, alleen is er een heel klein onrustig stukje blijven zitten, waardoor ik uiteindelijk dus nogmaals onder het mes moest, want de huisarts kreeg het er zelf niet uit.

Ik hoop voor je dat het lukt en dat het wegblijft.

quote:

Op zaterdag 27 oktober 2012 10:54 schreef Seksgod_beta_v1 het volgende:

[..]

Ik hoop voor je dat het lukt en dat het wegblijft.

Thnx.
Nu weer op de bank, niet vanwege de pijn of zoiets, maar omdat de afgelopen dagen toch een behoorlijke indruk hebben gemaakt.

Thuiszorg voor wondverzorging is maar twee dagen geweest. Bleek ondertussen ook allergisch voor papieren pleisters, dus op hun advies siliconen fixatietape en siliconen eilandpleisters besteld. Die kwamen uiteindelijk woensdag. Daarna is het alleen maar beter gegaan. Wond is nog niet dicht, maar wel dichter. Vooralsnog geen ontstekingen of luchtjes die lijken op lymphe-lekkage. Donderdag terug naar de chirurg. Ook maar even mn Hb laten controleren na al dat geklieder met bloed.

Ik ben hier nieuw en heb sinds 'kort' ook HS. In 1 jaar tijd 3 x. Het begon met 1 grote in mijn oksel. Daarna 1grote en een paar kleintjes in mijn schaamlip. En nu vorige week in mijn oksel zo'n 15 kleintjes waarvan er 3 tot 1 grote zijn gegroeid. Via huisarts AB-kuur gekregen. Na 3 dagen werd het erger en ben ik zelfs 's nachts naar de dokterswacht gegaan. Hier kreeg ik voor het eerst de naam te horen: hidradenitis! De arts heeft gelijk 5 pagina's voor me uitgeprint en na het lezen werd ik nog beroerder. Heeft 'm opengesneden, maar hij was nog niet helemaal rijp. Drain er in en ik moest me de volgende morgen bij de huisarts melden. Deze schrok van de uitbreidende ontsteking. Hier kreeg ik een andere AB-kuur (zwaarder). Voor controle 2 achtereenvolgende dagen voor controle geweest. Het lijkt nu minder te worden. Ik kreeg het advies om hibiscrub te gaan gebruiken en juist geen betadinezeep. Reden: je gaat zelf ook niet zo lekker ruiken door de betadine. En nu ben ik aan het googlen geslagen om ervaringen van medeslachtoffers te zoeken. Zodoende hier deze topic gevonden. Voor de beeldvorming: ik ben in de overgang en heb hier tot de overgang nog niet eerder last van gehad. Ook niet in mijn pubertijd etc. De 'overgangs'hormonen lijken dus een belangrijke trigger te zijn.
Dit is al een oude topic, maar ik ben heel erg benieuwd hoe het nu met jullie is. Hebben jullie al een definitieve gouden oplossing na al jullie vaak vreselijke ervaringen?

Ik zat toevallig vannochtend aan dit topic te denken. Ik ben dan een man maar ik had ook enige last van dit probleem. Maar ik moet zeggen dat sinds ik een jaar geleden meer ben gaan sporten en zo'n 20 af ben gevallen ik eigenlijk nagenoeg geen last meer heb.

Wel lekker dat je er nagenoeg geen last meer van hebt.
Tja ik was vorig jaar al zo'n 15 kg afgevallen. Ben nu dus niet te zwaar. En ik rook al 15 jaar niet meer. Die 2 dingen kan ik dus uitsluiten.

De antibiotica heeft aardig zijn werk gedaan. Er blijven echter kleine bultjes achter. Is dat normaal? De huisarts dacht dat het kleine onderhuidse littekentjes zijn. Hebben jullie dat ook?