Hidradenitis, ervaringen...

Hetzelfde, nog steeds veel pijn en problemen met zitten, staan, lopen. De wonden op zich zijn mooi genezen, maar ondanks dat blijven de klachten.
Inmiddels wel weer een ontsteking achter mn linkeroor. En achter mn rechteroor is het ook aan het rommelen.
Vandaag wil ik een paar afspraken her en der gaan maken, eens kijken of er een arts bij zit die me kan helpen.

Hoe gaat t verder met jou?

quote:

Op maandag 5 februari 2007 08:34 schreef Roeji het volgende:

Hoe gaat t verder met jou?

Ik ben nu 2,5 week B12 aan het slikken.
Ik heb bewust varkensvlees van mijn menu geschrapt. (winkelen bij de turk) De ontstekingen zijn heel rustig nu. Vorige week hadden wij een etentje bij de Griek. Heerlijk maar wel veel varkensvlees. Ik heb dit gebruikt als test en het is geslaagd. Ik heb weer wat bulten. Hier komt geen varkensvlees meer in huis. Nou ja de rest mag nog wel maar ik eet het dus niet meer.
De B12 heeft volgens mij een gunstige invloed op klachten die wij toewijzen aan de HS. Nogmaals zo ervaar IK het. Ik merk dat ik me niet meer zo opgebrand voel, ik heb meer energie. Ook ben ik niet meer zo stijf.

Ik ben echt niet klachtenvrij maar het gaat beter.

Jeeh flugel, dat is een tegenvaller als het zolang behoorlijk goed gaat. Succes bij de arts!

@Roeji gaat het bij jouw nu wat beter?

Hier nog steeds tzelfde. Geen verbetering zichtbaar. Op dit moment wel geen *klopt af* ontstekingen meer. Maar des te meer pijn die geen aanwijsbare oorzaak heeft. De laatste 3 operaties zorgen er nog steeds voor dat ik veel pijn heb bij het zitten, staan en lopen.
Normale kleding dragen is ook niet prettig, mits ik een laag verband tussen ondergoed en littekens doe. Dit voelt dan weer aan alsof ik een luier aan heb, dus niet echt lekker. Maar goed, soms wil je wel eens een keer fatsoenlijk over straat ipv in de camping-smoking.

Ben nu bezig met een versnelde procedure voor de WIA (voorheen WAO) zodat ik tenminste in alle rust (hopelijk niet zoveel problemen dan meer met t uwv) kan proberen toch nog te herstellen voor zover mogelijk.

dus op dit moment zou ik tien keer liever een joekel van een ontsteking hebben ipv al deze klachten. Hier is geen zicht op of er uberhaupt een eind aan komt. Bij een ontsteking is dat wel. Ook al verwens ik die dingen, ik zou nu graag willen ruilen.

@ it_was_me; hoe gaat t verder met jou en de b12?

Ik zweer nog steeds bij de marvelon. In ruim een jaar slechts 1 keer 2 bulten gehad waarvan eentje helaas plofte. Kennelijk heb ik toen iets verkeerds gegeten want ik had ze beide tegelijk.
Volgens mij schelen de hormonen heel erg veel.

Bijdeweg, ik ben er sinds kort achter dat er niets komma nul in mijn medisch dossier staat vermeld over mijn "probleempje dat vanzelf weg zou gaan". Ondanks dat ik er meerdere keren over geklaagd heb en om dit probleem 2 keer van pil veranderd ben.
Dokters Ik heb er niets aan.

@Roeji Ik slik de B12 nog steeds. Een aantal klachten die ik aan de HS weet zijn nu grotendeels weg. En dan met name de stijfheid en het het gevoel van malaise. Heerlijk om je weer eens wat fitter te voelen. Ik heb er geen spijt van en ga er dan ook mee door.
Ook op ontstekings gebied is het rustig. Ik heb na die Griek toen geen varkensvlees meer gegeten en het is nu heel rustig in mijn liezen en oksels. Maar zoals je nu al hoort van Flugeltje moet ik daar van genieten. Het kan weer terug komen. Maar ja dat weten we eigenlijk ook wel.

Joehoe, ik heb weer een ontsteking
Lang leve de hele teringzooi. Hij is weer lekker groot en zit weer lekker onderhuids, dus ik kan mn lol op. Toevallig had ik toch al een afspraak weer gepland maar die is pas over 3 weken. Zo maar even bellen of ze iets eerder nog een plek hebben.

Bij mij hier ook weer raak.
Onderhuids, 3 .
Waarvan één groot...
Ik kan hem wel ff met een scalpel bewerken, maar de huis er om heen doet al zoveel pijn dat ik eigenlijk geen lef meer voor heb..
Dan duurt het dus weer een paar dagen langer...

Ok... ik geloof dat ik nu weet waar ik last van heb

quote:

Op dinsdag 10 april 2007 11:18 schreef freecell het volgende:
Bij mij hier ook weer raak.
Onderhuids, 3 .
Waarvan één groot...
Ik kan hem wel ff met een scalpel bewerken, maar de huis er om heen doet al zoveel pijn dat ik eigenlijk geen lef meer voor heb..
Dan duurt het dus weer een paar dagen langer...

Jeps, de huid is hier ook enorm pijnlijk. Vrijdag weer even op controle en dan zien we verder. Het zal wel weer zo'n slepende ontsteking worden. Opzetten, dan weer even rustig, dan weer erger opzetten, dan weer wat rustiger en dan zodanig erg opzetten dat ik weer niks meer kan.

quote:

Op dinsdag 10 april 2007 11:31 schreef Roeji het volgende:

[..]

Jeps, de huid is hier ook enorm pijnlijk. Vrijdag weer even op controle en dan zien we verder. Het zal wel weer zo'n slepende ontsteking worden. Opzetten, dan weer even rustig, dan weer erger opzetten, dan weer wat rustiger en dan zodanig erg opzetten dat ik weer niks meer kan.

pfff.... Ik baal al van mijn "één keer opzetten, stuk gaan en wachten op de volgende"
Moet er helemaal niet aan denken dat het op jouw manier gaat...

quote:

Op dinsdag 10 april 2007 11:34 schreef freecell het volgende:

[..]

pfff.... Ik baal al van mijn "één keer opzetten, stuk gaan en wachten op de volgende"
Moet er helemaal niet aan denken dat het op jouw manier gaat...

Ja dat is enorm klote, gingen ze maar open. Kwam die troep er maar uit. Maar goed, volhouden tot vrijdag moet te doen zijn. (hoop ik)

Zelf openmaken is geen optie?

quote:

Op dinsdag 10 april 2007 11:41 schreef freecell het volgende:
Zelf openmaken is geen optie?

Euhhm nee, daarvoor zit ie echt veel te diep. Dan denk ik dat ik meteen opgenomen wordt op de psych afdeling ofzo wegens zelfverminking of iets dergelijks.

Er is niet eens een plekje zichtbaar waar je het zakje met pus kunt zien, dan zou ik het nog wel aandurven. Maar nu is het dan een absurde vorm van ezeltje prikje En overigens zit ie ook iets te ver naar achteren om het zelf verantwoord te kunnen doen.

Oké', het ligt aan het weer!
Ik heb er ook weer 1. Zo'n oude die weer opnieuw begint!
_{Of het ligt eraan dat ik weer eens niet van de Griek kon afblijven}

quote:

Op dinsdag 10 april 2007 19:33 schreef flugeltje het volgende:
Het is wel seizoensgebonden gok ik. In de zomer en het najaar heb ik er minder last van lijkt wel. Pas halverwege de winter begon het dit keer weer op te zetten de afgelopen 2 maanden een behoorlijke opleving....

@Sjeen, welkom in ons midden

Jij hebt hier ook last van begrijp ik? Hoe lang al en heb je nog smerige verhalen voor ons?


Ik zat laatst overigens op google naar afbeeldingen van HS te kijken... Iew

Ik neem aan dat uitstulpingen die ineens ontploffen en blijven bloeden/pus uitgooien geen nieuwe verhalen voor jullie zijn Ik heb er nu weer eentje rechts... Als ze eenmaal geploft hebben (sommigen gaan gelukkig ook gewoon weg ) dan blijft er een soort van leeg zakje? over... een ruimte onder de huid zeg maar. Ik heb trouwens gemerkt dat ik het ook op mijn bovenbenen heb, maar dan zonder de uitstulping. Meer een wondje dat niet dicht wil, echt een gaatje zeg maar...

Leuk

quote:

In de praktijk betekent H.S. steeds op dezelfde plaats terugkerende ontstekingen. H.S. komt het meest voor in de oksels, onder borsten en in de schaamstreek (liezen, bilspleet en genitaliën), maar kan ook verder op het lichaam voorkomen (b.v. rug, benen, achter oren enz.)

Het schijnt te kunnen...

Eigenlijk nog nooit over nagedacht... Omdat het niet heel erg is, ik heb zelden meer dan 1 ontsteking. Ik heb het wel ooit eens aan de huisarts gevraagd (10 jaar geleden ofzo) en die zei dat het inderdaad ontstekingen waren. En dat hij ze wel kon aanprikken als ik er erge last van had... Ik vond dat ik dan zelf ook wel kon

Nu loop ik sinds vorig jaar in de onderzoeken vanwege allerlei vage symptomen. Deze zouden kunnen wijzen op vit. B12 tekort en misschien zelfs ziekte van Crohn. En dat koppelt men weer aan dit... Zodoende liep ik er tegenaan... En het is inderdaad een openbaring

quote:

Op dinsdag 10 april 2007 20:10 schreef flugeltje het volgende:
Dat zakje kan een gangetje worden onder je huid, waarna er op andere plekken ook weer uitstulpingen uit je huid ploffen. Klinkt inderdaad wel redelijk als Hidradenitis. De bovenbenen is echter wel een vereemde plek...

Daar heb ik ook van die kleine vreemde plekjes. Maar die vallen in het niet bij de normale

quote:

Op dinsdag 10 april 2007 20:29 schreef Sjeen het volgende:
Eigenlijk nog nooit over nagedacht... Omdat het niet heel erg is, ik heb zelden meer dan 1 ontsteking. Ik heb het wel ooit eens aan de huisarts gevraagd (10 jaar geleden ofzo) en die zei dat het inderdaad ontstekingen waren. En dat hij ze wel kon aanprikken als ik er erge last van had... Ik vond dat ik dan zelf ook wel kon

Nu loop ik sinds vorig jaar in de onderzoeken vanwege allerlei vage symptomen. Deze zouden kunnen wijzen op vit. B12 tekort en misschien zelfs ziekte van Crohn. En dat koppelt men weer aan dit... Zodoende liep ik er tegenaan... En het is inderdaad een openbaring

B12 Dat slik ik dus ook sinds kort! Jij bent de 1ste die deze 2 ook linkt!
Sinds ik B12 slik voel ik me wel beterder. Niet toppie maar minder slecht. De vage klachten zijn minder geworden!

quote:

Op dinsdag 10 april 2007 20:13 schreef Sjeen het volgende:

In de praktijk betekent H.S. steeds op dezelfde plaats terugkerende ontstekingen. H.S. komt het meest voor in de oksels, onder borsten en in de schaamstreek (liezen, bilspleet en genitaliën), maar kan ook verder op het lichaam voorkomen (b.v. rug, benen, achter oren enz.)
Het schijnt te kunnen...

Ik heb ze (gehad): in mn nek, op mn rug, in mn gezicht, achter mn oren, onder mn oksel, in mn liezen, op mn bovenbenen tegen de liezen aan, op mn billen, tussen mn billen en dan nog daar wat tussen je linker en je rechter lies in zit (om t maar even netjes te omschrijven ), oh en op de overgang van je bil naar je liezen enzo.

De plekken (buiten je oksels en liezen en tussen je billen) zijn volgens sommige artsen geen echte hidradenitus, maar cysten die al dan niet ontstoken zijn. Mijn persoonlijke ervaring plus alles wat ik er over te weten ben gekomen in de loop der jaren, zegt dat het wel degelijk bij de hidradenitus hoort. Het zijn tenslotte ontstekingen in haarzakjes/talgklieren/zweetklieren. Dat ze er niet altijd uitzien als een vulkaan die op uitbarsten staat wil niks zeggen. Het is en blijft een ontsteking met dezelfde bron en oorzaak.

Ik ben benieuwd wat er vrijdag gezegd gaat worden op t ziekenhuis. De laatste keer gaf die arts assistent aan dat ze met een mri kunnen bepalen of er fistelgangen zijn en tot waar deze lopen. Ik denk dat ik dat onderzoek toch maar laat doen. Maar dan wel als ik een lichte roes krijg. Geen naalden en gepruts meer aan me als ik wakker ben. Ik schiet nu al volledig in de stress bij de gedachte eraan.

Het hangt echt in de lucht,hier ook 3 stuks in de aanbieding,2 vlak boven elkaar en een op mijn schaamlip...auw auw

Ik wil dat B12 ook eigenlijk wel gaan proberen,ik ben ook altijd veel moe zou dat kunnen samenhangen,kun je B12 gewoon bij het kruidvat ofzo halen?

quote:

Op woensdag 11 april 2007 11:00 schreef Pure-Poison het volgende:
Het hangt echt in de lucht,hier ook 3 stuks in de aanbieding,2 vlak boven elkaar en een op mijn schaamlip...auw auw

Ik wil dat B12 ook eigenlijk wel gaan proberen,ik ben ook altijd veel moe zou dat kunnen samenhangen,kun je B12 gewoon bij het kruidvat ofzo halen?

Ja B12 kun je bij het kruidvat halen.
_{Bij mij zit er nu ook 1 op mijn kleine schaamlip Pijnlijk bij plassen}

Net in het ziekenhuis geweest, ik kon kiezen. Ofwel die nieuwe ontsteking weer weghalen ofwel de hele zooi eruit en een transplantaat er overheen.
Voorlopig heb ik gekozen voor het transplantaat, dan sta ik tenminste al op de wachtlijst. Op 2 mei moet ik bij mn arts terug (nu had ik een assistent) en dan bespreek ik de zaak nog eens met hem.

Ik twijfel, ik ben doodsbenauwd voor die ingreep. Ik weet niet of ik er goed aan doe. Ik heb nu toch zoiets van, laten we alleen maar dat plekje doen.

pfff ik weet het niet meer. Ben doodmoe.

Het mooie weer is weer aanwezig en meteen duikt er weer een probleem op:
Hoe doen jullie dat met het ontharen van de oksel? Mij is verteld dat het ontharen de ontstekingen in de hand werkt. Nu ben ik dus in het mouwloze weer aan het trubbelen met een schaar.
Hebben jullie ander tips?

quote:

Op zaterdag 14 april 2007 16:47 schreef it_was_me het volgende:
Het mooie weer is weer aanwezig en meteen duikt er weer een probleem op:
Hoe doen jullie dat met het ontharen van de oksel? Mij is verteld dat het ontharen de ontstekingen in de hand werkt. Nu ben ik dus in het mouwloze weer aan het trubbelen met een schaar.
Hebben jullie ander tips?

Ja dat vertellen ze mij ook steeds, maar toch zie ik geen verband. Ja ik krijg wel eens een ingegroeide haar door het scheren, maar echt niet die ontstekingen. Ik beperk het scheren wel, als het niet noodzakelijk is (denk aan strand of vakantie) dan laat ik het down under zoveel mogelijk staan. Onder mn oksels houd ik het wel redelijk bij. Aangezien ik minder transpireer als daar niks of zeer weinig staat.
En overigens, ik heb ook meer dan genoeg keren ontstekingen gehad op plekken waar ik toch nog nooit heb geschoren en waar dat ook echt niet nodig is. Ook had ik al last van de ontstekingen voor ik ooit begon met scheren als tiener/puber.

Ik zie het dus ook meer als een verhaaltje van de artsen omdat ze anders niet weten wat ze moeten zeggen of zeuren. Overigens zijn het bij mij eigenlijk altijd vrouwelijke artsen geweest die daarover vielen. Is misschien iets wat hunzelf dwars zit, dat ze niet met zo'n oerwoud van manlief mogen rondhuppelen. Ik weet het anders ook niet.

Overigens ik gebruik veet rasera, zonder mesje is dat maar met zo'n raamwisser-achtig ding, voor mn oksels. Werkt prima, eigenlijk nog nooit irritaties van gehad. Bikinilijn doe ik meestal met scheerschuim of badschuimgel plus mesje. Zolang ik het heel langzaam doe en voorzichtig ben met mn huid, dan gaat t wel goed. En zijn er weinig irritaties. Ook moet ik een zeer schoon en scherp mesje hebben, liefst elke keer een nieuwe. Dan komen er ook bijna geen bultjes of pukkeltjes.

Met oksels scheren heb ik geen probleem,de bikinilijn kan wel eens irriteren,maar net zoals Roeji ,merk ik weinig verschil tussen wel of niet scheren.Ontstekingen komen helaas toch wel.

Nou lang leve het ziekenhuis. Geef je aan dat je voor 2 mei niet kunt voor die operatie, ligt net de brief in de bus met de opname/operatie datum: 1 mei
En a.s vrijdag (ivm koniginnedag maandag) moet ik al daar een dag zijn ivm de vooronderzoeken. Ik vraag me af welk geleuter er nog gedaan moet worden, want de vorige 2 keren dat ik onder narcose ben geweest hoefde ik ook geen dag vantevoren daar te zijn ivm vooronderzoeken.
Ik heb nu eigenlijk mn beslissing genomen dat ik het niet laat doen. Ik durf niet, het risico is te groot en het resultaat is niet te voorspellen. Maandag de hele zaak maar eens afbellen, ik kan deze week nl niet bij mn arts terecht. De hele poli is op cursus of iets dergelijks. Ik snap ook niet dat ze dat op vrijdag versturen zodat je het in het weekend krijgt, je kunt dan niks meer regelen, loopt verdorie nu het hele weekend met een knoop in mn maag. En de komende week is al een week-from-hell. Elke dag minstens 2 afspraken opstaan + een begrafenis + een hele dag naar brussel ivm de uitslagen van alle onderzoeken die daar zijn gedaan.
Aaaarrggghhghghg

Wat zouden jullie eigenlijk doen? Die operatie wel of niet laten doen. Het gaat nu om een gebied van mn rechterlies tot op mn bil (ik gok op een cm of 8 breed en 15 a 20 cm lang), wat op dit moment weer helemaal rustig is. Maar waar ik sinds de operaties van afgelopen oktober enorm veel pijn aan heb. Er zou dan een huidtransplantatie gedaan worden.

quote:

Op dinsdag 10 april 2007 19:33 schreef flugeltje het volgende:

Ik zat laatst overigens op google naar afbeeldingen van HS te kijken... Iew

Mijn eten, wat doe je

quote:

Op zaterdag 14 april 2007 16:47 schreef it_was_me het volgende:
Het mooie weer is weer aanwezig en meteen duikt er weer een probleem op:
Hoe doen jullie dat met het ontharen van de oksel? Mij is verteld dat het ontharen de ontstekingen in de hand werkt. Nu ben ik dus in het mouwloze weer aan het trubbelen met een schaar.
Hebben jullie ander tips?

Ik meld me gelijk ook even en heb wel een oplossing (denk ik) voor het okselscheren.
Ik scheer ze altijd met wegwerpscheermesjes (1 keer gebruiken!). Eerst insmeren met betadinescrub, dan scheren, afspoelen en daarna deppen met alcohol. Overigens merk ik dat als ik m'n oksels scheer, ik minder last ervan heb.

Wat ik ook veel gebruik is Dettol. Helpt beter dan Betadinescrub.

quote:

Op zondag 22 april 2007 15:19 schreef Day het volgende:

[..]

Ik meld me gelijk ook even en heb wel een oplossing (denk ik) voor het okselscheren.
Ik scheer ze altijd met wegwerpscheermesjes (1 keer gebruiken!). Eerst insmeren met betadinescrub, dan scheren, afspoelen en daarna deppen met alcohol. Overigens merk ik dat als ik m'n oksels scheer, ik minder last ervan heb.

Wat ik ook veel gebruik is Dettol. Helpt beter dan Betadinescrub.

Wegwerpmesjes ben ik niet tevreden over. Meerdere merken geprobeerd, maar of mn vel lag open of ik had even goed niet kunnen scheren.
Ik heb nu iets nieuws van Veet. Zelfde principe als de Rasera ,alleen geen mousse schuim maar creme. Mega pompflacon voor 13 euro met een 'ijskrabber' erbij
Werkt prima, je kunt jezelf niet snijden en je sloopt je huid niet zo. Er zitten verzorgingsproducten in dus geen schraal vel. Oh en ik had de variant voor de gevoelige huid genomen, moet je iets langer wachten voor je kunt gaan 'krabben' maar hij ruikt lekker en is niet agressief. Geen bultjes of pukkels of wat dan ook gehad. top Spul

Ik heb hibiscrub gekregen, betadinescrub vind ik verschrikkelijk. Je ruikt alsof je dag in dag uit in de OK ligt. En daar kom ik iets te vaak om die lucht ook nog vrijwillig mee te dragen

quote:

Op zondag 22 april 2007 15:19 schreef Day het volgende:

[..]

Ik meld me gelijk ook even en heb wel een oplossing (denk ik) voor het okselscheren.
Ik scheer ze altijd met wegwerpscheermesjes (1 keer gebruiken!). Eerst insmeren met betadinescrub, dan scheren, afspoelen en daarna deppen met alcohol. Overigens merk ik dat als ik m'n oksels scheer, ik minder last ervan heb.

Wat ik ook veel gebruik is Dettol. Helpt beter dan Betadinescrub.

Ik heb nooit geschoren maar altijd Veet creme gebruikt. hooguit als het snel moest even met de ladyshave erover. Alleen ik heb ook ontzettend veel last van staafwratjes in mijn oksels. Dat maakt het er ook niet makkelijker op.

Nou na weer een emotionele mini uitbarsting vanmorgen bij de dokter hebben we besloten (nou ja ik vooral) om de hele handel voorlopig te laten voor wat het is. Operatie is dus gecancelled. De dokter vond het ook geen goed plan om de operatie te doen als ik er emotioneel nog niet klaar voor was en me teveel zorgen maakte. Dat zou mijn herstel niet ten goede komen.

Ik twijfel gek genoeg nu nog steeds. Van : heb ik er wel goed aan gedaan, wat als ik volgende week weer een ontsteking heb? etc. Nu was dat laatste geen probleem, als het weer gaat ontsteken kan ik zonder problemen gewoon weer komen. Dan kunnen we die MRI scan ook doen om te kijken of er veel fistelgangen zijn. Mocht dat niet het geval zijn dan is het hoogstwaarschijnlijk toch een zenuw die beknelt zit of beschadigd is. Daar kunnen ze eventueel wel wat aan doen.

Ik heb nu (althans dat probeer ik) zoiets van, ik ga nu eerst eens even tot bedaren komen en goed uitrusten. Even een maand lang geen verplichtingen, geen stress en geen gezeur. Even kijken of ik dan emotioneel wat beter in mn vel zit. En dan wil ik verder kijken, laat ik die operatie alsnog doen of zie ik er helemaal vanaf.
Maar nu heb ik er even genoeg van, ik kan even geen arts meer zien. En wil graag de nodige tijd met een boog om het ziekenhuis heen kunnen. Ik heb geen zin om een nog groter emo-wrak te worden. Ik ben nu wel uitgejankt hoop ik. Komt mn gezondheid ook niet echt ten goede, merk ik.

it_was_me, die staafwratjes (als ze dat bij mij tenminste zijn) heb ik ook onder mn oksels. Meestal werden ze mee geschoren, ik voelde er gelukkig zelden iets van. Maar ik zag gisteren dat er toch weer een paar zitten. Enig idee hoe die weg te krijgen zijn en waar ze vandaan komen?

quote:

Op maandag 23 april 2007 22:09 schreef Roeji het volgende:

it_was_me, die staafwratjes (als ze dat bij mij tenminste zijn) heb ik ook onder mn oksels. Meestal werden ze mee geschoren, ik voelde er gelukkig zelden iets van. Maar ik zag gisteren dat er toch weer een paar zitten. Enig idee hoe die weg te krijgen zijn en waar ze vandaan komen?

Die steelwratjes (zo heten ze eigenlijk) zijn geen echte wratjes maar het zijn uitstulpingen van de huid. Ik heb eens aangekaart bij de huidarts om deze te verwijderen. Hij vind het echter een zaak van de schoonheidsspecialiste. Een gespecialeerde specialiste kan ze verwijderen en het schijnt pijnloos te kunnen. Waar ze vandaan komen:beschadigde droge huid
De officiele naam is: fibromen

Ik ga er achteraan om ze weg te laten halen. Het zijn er teveel en meescheren heb ik nooit gedaan. Als ik ze al raak bloed ik weer als een rund. En daar ben ik met de HS wel banger voor.

Ik hoop dat je echt rust vind en dat je met een gerust hart kan besluiten wat je wil gaan doen. Succes!

quote:

Op maandag 23 april 2007 22:48 schreef it_was_me het volgende:

[..]

Die steelwratjes (zo heten ze eigenlijk) zijn geen echte wratjes maar het zijn uitstulpingen van de huid. Ik heb eens aangekaard bij de huidarts om deze te verwijderen. Hij vind het echter een zaak van de schoonheidsspecialiste. Een gespecialeerde specialiste kan ze verwijderen en het schgijnt pijnloos te kunnen. Waar ze vandaan komen:beschadigde droge huid

Ik ga er achteraan om ze weg te laten halen. Het zijn er teveel en meescheren heb ik nooit gedaan. Als ik ze al raak bloed ik weer als een rund. En daar ben ik met de HS wel banger voor.

Ik hoop dat je echt rust vind en dat je met een gerust hard kan besluiten wat je wil gaan doen. Succes!

Ah dan heb ik geen steelwratjes, ik heb nl een huid die verre van droog is. Bij mij zijn het piepkleine blaasjes, althans zo zien ze er uit. Er zit niks in. Bloeden doen ze eigenlijk niet als ik ze per ongeluk wegscheer. Zal dan wel wat anders zijn.

Ik hoop ook dat ik snel rust vind. De dokter zei ook dat de operatie geen haast had, dat geeft me toch wel een beter gevoel. Dat ik dus niet drastisch verkeerd bezig ben door het af te zeggen. Tenminste medisch gezien. Het had wel voordelen als het nu gedaan werd, het is nu prachtig (zoals ze dat dan zeggen ) rustig en ziet er prima uit om te opereren.
Maar ik moet nu eerst even een paar dingen afhandelen. O.a. onderzoeken die ik in Brussel heb laten doen, (morgen de uitslag *zenuw*) en nog wat gedoe met mn kaak/tanden. Er zit mogelijk een cyste in mn kaak constateerde de tandarts vanmiddag. Het idiote is, in oktober ben ik nog vlak voor die ontsteking uit mn wang werd gehaald, ook bij de tandarts geweest en op de foto die toen is gemaakt meende die tandarts een ontstoken wortel te zien zitten. En dat is/was precies onder de plek waar ze een week of wat later die ontsteking op mn wang hebben weggehaald. Ik vermoedde al dat het dat was. En nu voelt mn nieuwe tandarts iets vreemd aan mn kaak en ook weer ongeveer op die plek als op mn wang. Hij gaat de foto's nog eens bekijken en dan krijg ik donderdag wrs een verwijzing naar de kaakchirurg om het beter te laten onderzoeken en eventueel weg te laten halen. Zou wel echt maf zijn als de ontstekingen zo ver doorgaan, tot in mn kaak Ik hoop dus maar dat het gewoon een simpel iets is, want volgens mij zit het er al heel erg lang. En mocht het iets zijn wat niet pluis is, dan weet ik niet of het wel zo goed is dat het er al zo lang zit. Dan ga je toch wel even erger denken dan het misschien is. Maar ik kan het nu gelukkig wel even loslaten, donderdag weet ik meer.
En dan nog wat rompslomp van papierwerk van het uwv en als dat achter de rug is, dan ga ik liggen en sta ik niet meer op gedurende een week of zo. Dan ga ik alleen maar slapen

Ik heb eigenlijk al half een beslissing genomen voor die operatie, áls ik ze laat doen dan is het in november/ december of januari. Dat zijn de 3 maanden waarin het me het minst kan boeien waar ik uithang en wat ik doe. En dan is het in huis tenminste ook aangenaam. Nu zie ik mezelf niet echt met plezier een maand in bed bivakkeren. Het is niet echt uit te houden binnenshuis. Veel te warm. En uiteraard moet ik dan wel lekker in mn vel zitten en er helemaal achter staan.

Maar het komt goed

thanx voor je steun

Roeji heel veel sterkte,ik denk dat je voor nu de juiste beslissing hebt genomen.

Ik ben vandaag begonnen met de B-12,hou jullie op de hoogte wat het doet.
Nu zit er iig 2 flinke ontstekingen in mijn linkerlies,loopt weer lekker soepel en fietsen naar mijn werk was vanochtend helemaal een feest

quote:

Op dinsdag 24 april 2007 21:34 schreef Pure-Poison het volgende:
Roeji heel veel sterkte,ik denk dat je voor nu de juiste beslissing hebt genomen.

Ik ben vandaag begonnen met de B-12,hou jullie op de hoogte wat het doet.
Nu zit er iig 2 flinke ontstekingen in mijn linkerlies,loopt weer lekker soepel en fietsen naar mijn werk was vanochtend helemaal een feest

Thanx.
jij ook veel sterkte. Ik kan al jaren niet meer fietsen door alle littekens en de spanning die daardoor op de huid staat.
Ik hoop dat de B12 goede resultaten gaat opleveren.

Vandaag te horen gekregen dat ik een flinke Fructose intolerantie heb. Ik weet nog niet of het de erfelijke variant is (dan mis je een bepaald enzym) of dat het de variant is waarbij je het enzym wel hebt maar waarbij dat zijn werk niet of niet goed doet. Dat onderscheid kunnen ze alleen maken door een leverbiopsie te doen of een zeer riskante test met toedienen van fructose. Die laatste zie ik niet geheel zitten aangezien je er dus bij iets teveel fructose flinke schade aan je lever en nieren van kunt krijgen. Of die biopsie gedaan moet worden hoor ik donderdag van mn huisarts denk ik.

In elk geval moet ik nu drastisch op dieet, geen fruitsuikers en geen overmatig suikergebruik.
Een van de mogelijke gevolgen van die fructose intolerantie zijn ontstekingen in je lichaam (hoera het kringetje is weer rond) En verder gewrichts en spier pijnen, moeheid en nog een hele waslijst.
Gisteren constateerde de tandarts een gezwel of cyste in mn kaak/tandvlees. Ook daar hoor ik donderdag weer wat meer over. Het zat onder de plek wat in oktober op mn wang is weggehaald. Mijn vermoeden dat t samenhangt is wrs juist. Dus als nu nog een arts komt leuteren dat ik niet mag scheren dan vraag ik m toch wel of ie denkt of ik mn tandvlees ook mee scheer

Het hangt toch allemaal samen, het zijn niet allemaal aandoeningen die los van elkaar staan.

Maar goed, ik ga eens slapen zat vanmorgen al om 6u in de auto richting brussel. Is dus een zeer lange en vermoeiende dag geweest.

Overigens ben ik nu wel heel erg blij dat ik die operatie heb afgezegd. Misschien door mn fructose arme/vrije dieet dat ik mn ontstekingen kan onderdrukken of laten verdwijnen. Wie weet. Is nu het perfecte testmoment

trusten allemaal en allemaal veel sterkte

quote:

Op dinsdag 24 april 2007 21:54 schreef Roeji het volgende:

[..]

Thanx.
jij ook veel sterkte. Ik kan al jaren niet meer fietsen door alle littekens en de spanning die daardoor op de huid staat.
Ik hoop dat de B12 goede resultaten gaat opleveren.

Vandaag te horen gekregen dat ik een flinke Fructose intolerantie heb. Ik weet nog niet of het de erfelijke variant is (dan mis je een bepaald enzym) of dat het de variant is waarbij je het enzym wel hebt maar waarbij dat zijn werk niet of niet goed doet. Dat onderscheid kunnen ze alleen maken door een leverbiopsie te doen of een zeer riskante test met toedienen van fructose. Die laatste zie ik niet geheel zitten aangezien je er dus bij iets teveel fructose flinke schade aan je lever en nieren van kunt krijgen. Of die biopsie gedaan moet worden hoor ik donderdag van mn huisarts denk ik.

In elk geval moet ik nu drastisch op dieet, geen fruitsuikers en geen overmatig suikergebruik.
Een van de mogelijke gevolgen van die fructose intolerantie zijn ontstekingen in je lichaam (hoera het kringetje is weer rond) En verder gewrichts en spier pijnen, moeheid en nog een hele waslijst.
Gisteren constateerde de tandarts een gezwel of cyste in mn kaak/tandvlees. Ook daar hoor ik donderdag weer wat meer over. Het zat onder de plek wat in oktober op mn wang is weggehaald. Mijn vermoeden dat t samenhangt is wrs juist. Dus als nu nog een arts komt leuteren dat ik niet mag scheren dan vraag ik m toch wel of ie denkt of ik mn tandvlees ook mee scheer

Het hangt toch allemaal samen, het zijn niet allemaal aandoeningen die los van elkaar staan.

Maar goed, ik ga eens slapen zat vanmorgen al om 6u in de auto richting brussel. Is dus een zeer lange en vermoeiende dag geweest.

Overigens ben ik nu wel heel erg blij dat ik die operatie heb afgezegd. Misschien door mn fructose arme/vrije dieet dat ik mn ontstekingen kan onderdrukken of laten verdwijnen. Wie weet. Is nu het perfecte testmoment

trusten allemaal en allemaal veel sterkte

Jij hebt je dag wel weer gehad!
Uit je verhaal maak ik op dat je het gevoel hebt dat een mogelijk oplossing nabij is. Of in ieder geval dat er naar je geluisterd wordt. Dat is al heel wat. Stertkte en succes.
Ik ben heel benieuwd wat het fructosearme/vrije dieet je gaat opleveren.

quote:

Op woensdag 25 april 2007 00:04 schreef it_was_me het volgende:

[..]

Jij hebt je dag wel weer gehad!
Uit je verhaal maak ik op dat je het gevoel hebt dat een mogelijk oplossing nabij is. Of in ieder geval dat er naar je geluisterd wordt. Dat is al heel wat. Stertkte en succes.
Ik ben heel benieuwd wat het fructosearme/vrije dieet je gaat opleveren.

Thanx

Ja het is me een weekje wel
Nou een oplossing zie ik nog niet direct, maar ik weet nu voor mezelf dat ik mezelf niks heb ingebeeld de afgelopen tig jaren. En dat ik het steeds bij het goede eind heb gehad, maar dat ik dankzij artsen die ofwel afgestompt zijn ofwel geen zin hebben om na te denken, gewoon steeds voor gek ben verklaard en van het kastje naar de muur ben gestuurd. Een hoop dingen die ik jaren geleden al eens geopperd heb bij mijn vroegere huisarts blijken nu dus gewoon te kloppen of ik zat op zn minst in de goede richting.
En mn probleem met suiker blijkt nu ook idd te kloppen. Ik heb altijd al een aanleg om dik te worden gehad, daarnaast vertoon ik de kenmerken van diabetis, maar dat heb ik niet. Maar ik heb wel een intolerantie voor (fruit)suiker of fructose en dat geeft dezelfde symptomen. Volgens de arts zal ik drastisch gaan afvallen als ik me aan mn fructose dieet ga houden. Ik hoop het, want ik ben zeker 10 kg te zwaar. Eigenlijk 15 kg, maar goed dan zie ik er volgens mn moeder iets te anorexia uit als ik dat kwijt ben.
Overigens weet ik nu ook dat mijn bijna dagelijkse (mini)bloedneus ook niet door de lucht komt, volgens de tandarts kan dat aan dat gezwel liggen.

Nu vallen er een hoop puzzelstukjes op zn plek en dat is een fijn gevoel. Het is de laatste weken wel een emotionele achtbaan geweest en nog steeds eigenlijk. Maar ik kan nu tenminste in mezelf en mijn 'onderbuikgevoel' blijven geloven.
Ik ben dus geen hypochonder (of hoe dat ook heet), ik beeld me dus niet in dat ik iets heb. Het is gewoon zo. En het is ook niet een gevolg van psychisch in de knoop zitten, alhoewel dat misschien in mindere mate wel kan meespelen. Maar dan is het mijn inziens een gevolg van de rest.

Zo nu ga ik vandaag nog even lekker de stad in, ondanks dat ik kapot ben van de afgelopen weken. Maar ik wil mezelf even lekker verwennen met wat leuks. En dan morgen alles met mn huisarts doorspreken en kijken wat de tandarts zegt. En dan....rust. Dan ga ik lekker liggen voor ?? Nou ja tot ik bijgekomen ben.

Ik voel me nu wel wat beter, twijfel niet meer aan mezelf. Maar er moet nog een hoop puin geruimd worden door die emo-achtbaan. Maar dat komt goed

Hoe gaat het verder bij jou nu? Nog resultaat met de B12?

quote:

Op woensdag 25 april 2007 07:58 schreef Roeji het volgende:

[..]


Hoe gaat het verder bij jou nu? Nog resultaat met de B12?

Dat verhaal over het niet geloven van je klachten ken ik. Heb het meegemaakt met onze zoon. Het duurde eerst 10 mnd eer de artsen er mee eens waren dat hij epilepsie had en daarna duurde het nog een 2 jaar eer ze wilde geloven dat hij daardoor leer en opvoedings problemen had. Ik ben toen voor van alles uitgemaaakt. Maar alles is weer goed er zit nu een leuke 21-jarige knul naast mij de krant te lezen.
B12 blijf ik slikken. Ik merk als ik dat een dag niet heb ingenomen ik weer stijvere gewrichten krijg. Ik voel me in zijn geheel ook beter.

Zou jij mij wat meer info door willen mailen over die fructose intolerantie? En met name wat dat dieet inhoud?
Ja idd, er gaat hier een lampje branden.

quote:

Op donderdag 26 april 2007 14:49 schreef it_was_me het volgende:

[..]

Dat verhaal over het niet geloven van je klachten ken ik. Heb het meegemaakt met onze zoon. Het duurde eerst 10 mnd eer de artsen er mee eens waren dat hij epilepsie had en daarna duurde het nog een 2 jaar eer ze wilde geloven dat hij daardoor leer en opvoedings problemen had. Ik ben toen voor van alles uitgemaaakt. Maar alles is weer goed er zit nu een leuke 21-jarige knul naast mij de krant te lezen.
B12 blijf ik slikken. Ik merk als ik dat een dag niet heb ingenomen ik weer stijvere gewrichten krijg. Ik voel me in zijn geheel ook beter.

Zou jij mij wat meer info door willen mailen over die fructose intolerantie? En met name wat dat dieet inhoud?
Ja idd, er gaat hier een lampje branden.

Ik heb nog niet zo heel veel, ben zelf nog alles aan het uitzoeken. Ik zal vanavond of morgen de papieren die ik heb gekregen inscannen en op mail zetten. Ik zal ook wat linkjes doorsturen.
Ik moet vanmiddag met mijn eigen dietiste nog bellen en mocht ik van haar nog tips krijgen dan mail ik ze wel. Ik had ook een topic geopend over fructose intolerantie : hierzo

quote:

Op donderdag 26 april 2007 15:13 schreef Roeji het volgende:

[..]

Ik heb nog niet zo heel veel, ben zelf nog alles aan het uitzoeken. Ik zal vanavond of morgen de papieren die ik heb gekregen inscannen en op mail zetten. Ik zal ook wat linkjes doorsturen.
Ik moet vanmiddag met mijn eigen dietiste nog bellen en mocht ik van haar nog tips krijgen dan mail ik ze wel. Ik had ook een topic geopend over fructose intolerantie : hierzo

Bedankt! ik ben ook wat mensen aan het 'stalken' om info los te krijgen.

quote:

Op vrijdag 27 april 2007 01:03 schreef it_was_me het volgende:

[..]

Bedankt! ik ben ook wat mensen aan het 'stalken' om info los te krijgen.

Ik heb nog geen tijd gehad om alles in te scannen. Ik ga nu een poging tot boodschappen doen, daarna zal ik het inscannen en mailen of misschinen post ik het nog in mn topic erover.

quote:

Op dinsdag 1 mei 2007 13:57 schreef Roeji het volgende:

[..]

Ik heb nog geen tijd gehad om alles in te scannen. Ik ga nu een poging tot boodschappen doen, daarna zal ik het inscannen en mailen of misschinen post ik het nog in mn topic erover.

Super!!