Kortgezegd:
Jonge vrouw zoekt single nier om haar leven mee te delen.
Leeftijd onbelangrijk - Sekse onbelangrijk - Ras onbelangrijk
Interesses zijn; bloedgroep A of bloedgroep 0.
Te bieden:
Jonge sportieve en warme (37*C) behuizing, vergezeld door een creatieve geest.
Quote: Niet zeiken, maar plassen!
Hieronder alle hartverwarmende reacties, interessante vragen en antwoorden op eerdere 'delen' van...niertje gezocht! ...niertje gezocht!, ...niertje gezocht! - deel 2 en ...niertje gezocht! - deel 3
Uitgebreidere informatie vind je hieronder: (klik op spoiler)
SPOILER1) Nieuwsbrief waarin staat bevestigd dat mensen die een nier afstaan ter donatie bij leven, die later zelf iets aan hun nog enige nier krijgen, voorrang voor langer wachtende nierpatiënten krijgen en zij komen daarmee bovenaan op de transplantatie-wachtlijst.
http://www.donatiebijleven.nl/Algemeen/Nieuwsoverzicht/134.html
+
http://www.rijksoverheid.(...)-nier-afstonden.html
2) Een site over financiële regelingen; zoals vergoedingen voor werknemers, vergoedingen voor zelfstandig ondernemers en subsidies.
http://www.rijksoverheid.(...)natie-bij-leven.html
3) Een geweldige documentaire op uitzending gemist, maandag 1 augustus, nederland 1, AVRO's "in hart en nieren"
http://beta.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1107961
+
http://www.avro.nl/tv/programmas_a-z/in_hart_en_nieren/
4) Website van een stichting die bestaat uit leden die een nier bij leven doneerden. Voor vragen aan en antwoorden van ervaringsdeskundigen.
http://www.nierdonorenvereniging.nl/
+
Een boek van schrijver A.H.J. Dautzenberg, die zelf als samaritaan vrijwillig een nier afstond aan een onbekende ontvanger: http://www.ahjdautzenberg.nl/2010/12/samaritaan/
+
In Topic deel twee ...niertje gezocht! - deel 2 staat op bladzijde 9, (bijna onderaan) een stukje van Marion4, die haar ervaring opschrijft.
5) Stichting transplantatie nu!
http://www.stnu.nl/
6) Algemene informatie over doneren bij leven:
http://www.donatiebijleven.nl/
+
http://www.nierstichting.nl/faq/orgaandonatie-bij-leven
7) ...en voor de echte die-hard wannado's de informatiesite van het UMCGroningen, handig als je interesse hebt, omdat het dan in mijn geval in het UMCG gedaan zal worden, ivm de hoge kwaliteit van dit ziekenhuis en een bij mij eerdere geslaagde operatie aldaar. De nier wordt er in Groningen middels een uit de kluiten gewassen kijkoperatie uitgehengeld, en niet via een grote snee in de zij! Fijn om te weten misschien.
http://www.umcg.nl/NL/Zor(...)n/Pages/default.aspx
Wegens groot succes een nieuw vervolgquote:
ik lees nog steeds mee.quote:Op dinsdag 22 november 2011 19:58 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Wegens groot succes een nieuw vervolg
Niet concreet nog, maar heb een tipje van de sluier op het eind van deel 3 opgelicht. Wil er verder nu nog niks over kwijt, omdat het wat ik zeg; niks definitief is voorals nog. Enkel hoop en kaarsjes opstekenquote:
maar dat is in mijn geval al enorme vooruitgang heh.Succes in de zin van? Ben even te lui om alles vanavond terug te lezen.quote:
[..]
Wegens groot succes een nieuw vervolg
Hoop in ieder geval dat je iets gaat vinden
Drie topics vol aandacht voor donoren, donorcodicillen en vooral de kromme wetgeving
in Nederland betreft het doneren na overlijden. En natuurlijk vind ik het ook fijn dat er mensen zijn die ik niet persoonlijk ken en die toch een klein beetje met mij meeleven.
Dank allemaal!!!
[ Bericht 0% gewijzigd door Luna3 op 22-11-2011 20:33:51 ]
Zie hierboven door mij gepost: Het succes van drie topics vol, veel aandacht, veel interesse en veel nuttige informatie dus.quote:Op dinsdag 22 november 2011 20:11 schreef Keith_Bakker het volgende:
Succes in de zin van? Ben even te lui om alles vanavond terug te lezen.
Hoop in ieder geval dat je iets gaat vinden
Het is een goed topic! En je schrijft leuk, en met zo'n openingsfoto verdien je de aandachtquote:
[..]
Zie hierboven door mij gepost: Het succes van drie topics vol, veel aandacht, veel interesse en veel nuttige informatie dus.
.Nou, dank jequote:Op dinsdag 22 november 2011 20:17 schreef sigme het volgende:
Het is een goed topic! En je schrijft leuk, en met zo'n openingsfoto verdien je de aandacht
Moeten we wel allemaal wat trager gaan reageren, want het kan nog wel "even" duren hoor. Met een beetje pech nog 5 jaar, met heeeeel veel geluk nog wel een paar maanden. Maar ik hoop het stiekem natuurlijk ook ja!quote:
Ik hoop dat je voor het einde van dit topic met een verse nier verblijd bent. :-)
Spannend nieuws Luna...ik zal voor je duimen!
quote:
Ik kom ook weer ff onder mijn steen vandaan gekropen...
Spannend nieuws Luna...ik zal voor je duimen!
Ja precies, dat vind ik dus ook. Denk dat ik minder enthousiast word als ik straks niet meer plas enzo. Hoop dat ik die ellende voor ben. Het is belangrijk dat de afvalstoffen goed uitspoelen, anders voel je je na dialyse nog steeds zo beroerd. Ik doe het op maandag en vrijdag, en ik merk dat ik donderdagnacht weer wat lichte spierkrampen krijg 's nachts. Tussen vrijdag en maandag heb ik dat niet, omdat er maar 1 dag zonder dialyse tussen zit. Maar tussen maandag en vrijdag zitten drie volle dagen zonder dia, dus dan lopen de afvalstoffen natuurlijk wat hoger op. Al met al maak ik het prima en zal ik super dankbaar en beyond zijn als ik er niet vier tot vijf jaar aan hoef te zitten. We'll see. Misschien open ik over vijf jaar wel topic nummer 32 van ...niertje gezocht... maar ik hoop het uiteraard niet!!quote:
het is in ieder geval al fijn dat de dialyse best goed gaat
(ondanks dat ik jullie allemaal wel heel lief en meelevend vind ) Nee hoor, met het dialyseren lig ik ook aan de lijn en da's best al een hondenleven. Als je nieren het maar goed doen en je bloedgroep & weefseltype maar matcht. WOEF!quote:
Ik ben een herdershond, maakt dat uit?
In hoeverre is dialyse eigenlijk effectief t.o.v. een goed functionerende nier?quote:
[..]
Nee hoor, met het dialyseren lig ik ook aan de lijn en da's best al een hondenleven. Als je nieren het maar goed doen en je bloedgroep & weefseltype maar matcht. WOEF!
Verschilt per persoon.quote:
In hoeverre is dialyse eigenlijk effectief t.o.v. een goed functionerende nier?
Om even bij mij als voorbeeld te blijven:
Normaal spoel je afvalstoffen uit, en de afvalstoffen van spieren heet kreatinine. Normaal mag dat niet hoger oplopen als 100 in je bloed. (meestal is dat bij een gezond iemand rond de 30 tot 60, maar loopt het over de 100, dan wordt je onderzocht op nierziekten/.falen of krijg je misschien al klachten...)
De meeste mensen die al dialyseren komen binnen met een kreatinine van tussen de 700 en 1000. Bij mij is dat rond de 400-450. (dat is een nierfunctie bij mij van ongeveer 9%.)
Na dialysen is mijn kreatinine ongeveer 130. Dat is dus iets hoger dan de normale waarden maximaal "mogen" zijn, maar niet bar slecht! Nu zit ik natuurlijk nog in de beginfase van de dialyse-therapie, en het kan dus goed zijn dat ik over een tijd met 700 of meer binnen kom. In dat geval moet ik dus vaker en/of langer spoelen...
Tot nu toe nog niet ter sprake.
ps: Heb hier een vb gegeven van alleen kreatinine, maar het gaat natuurlijk ook over ureum, kalium, natrium, eiwitten, bla bla bla...enz...
Dat laatste is toch ook afhankelijk van de medicatie? Hoe zit dat dan met vocht-inname, plas-medicatie en voeding? Kan je het daarmee ook wat sturen?quote:
[..]
Verschilt per persoon.
Om even bij mij als voorbeeld te blijven:
Normaal spoel je afvalstoffen uit, en de afvalstoffen van spieren heet kreatinine. Normaal mag dat niet hoger oplopen als 100 in je bloed. (meestal is dat bij een gezond iemand rond de 30 tot 60, maar loopt het over de 100, dan wordt je onderzocht op nierziekten/.falen of krijg je misschien al klachten...)
De meeste mensen die al dialyseren komen binnen met een kreatinine van tussen de 700 en 1000. Bij mij is dat rond de 400-450. (dat is een nierfunctie bij mij van ongeveer 9%.)
Na dialysen is mijn kreatinine ongeveer 130. Dat is dus iets hoger dan de normale waarden maximaal "mogen" zijn, maar niet bar slecht! Nu zit ik natuurlijk nog in de beginfase van de dialyse-therapie, en het kan dus goed zijn dat ik over een tijd met 700 of meer binnen kom. In dat geval moet ik dus vaker en/of langer spoelen...
Tot nu toe nog niet ter sprake.
ps: Heb hier een vb gegeven van alleen kreatinine, maar het gaat natuurlijk ook over ureum, kalium, natrium, eiwitten, bla bla bla...enz...
Zoals al eerder vermeld, plas ik nog wat ik drink, dus heb ik geen vochtbeperking en slik ik geen plastabletten: Niet nodig; ik houd geen vocht vast. Daardoor plas ik ook nog wel wat afvalstoffen uit (9% waarschijnlijk) en kalium en fosfaten enzo kun je inderdaad een beetje controleren door kaliumbinders en fosfaastbinders in te nemen. Die afvalstoffen hechten zich in de darmen aan de binders en zo worden ze niet opgenomen in je bloed. Ureumstijging kun je ook naar beneden kijgen met tabletten.quote:
[..]
Dat laatste is toch ook afhankelijk van de medicatie? Hoe zit dat dan met vocht-inname, plas-medicatie en voeding? Kan je het daarmee ook wat sturen?
Maar dan nog kan alles te hoog worden, wat weer moet worden uitgespoeld met de dialyse...
En wat zijn de gevolgen van jarenlange dialyse eigenlijk?quote:
[..]
Zoals al eerder vermeld, plas ik nog wat ik drink, dus heb ik geen vochtbeperking en slik ik geen plastabletten: Niet nodig; ik houd geen vocht vast. Daardoor plas ik ook nog wel wat afvalstoffen uit (9% waarschijnlijk) en kalium en fosfaten enzo kun je inderdaad een beetje controleren door kaliumbinders en fosfaastbinders in te nemen. Die afvalstoffen hechten zich in de darmen aan de binders en zo worden ze niet opgenomen in je bloed. Ureumstijging kun je ook naar beneden kijgen met tabletten.
Maar dan nog kan alles te hoog worden, wat weer moet worden uitgespoeld met de dialyse...
Wanneer je weet bij wie de nier terecht komt is het voor een potentiële donor wel een kleinere stap om ervoor te kiezen de daadwerkelijk te doneren. Tenminste, dat gevoel krijg ik er bij.
Jep. Als eerste wordt gekeken of er een donor is uit de naaste familie natuurlijk, ook omdat dat genetisch een goede match kan zijn. Anders wordt er gekeken of partner of goede vriend of vriendin kan doneren. Maar als jij graag een nier wil doneren, en je kent iemand die je hem gunt, dan kun je dat natuurlijk voor die persoon doen, mits het een goede match is natuurlijk.quote:Op zaterdag 26 november 2011 16:46 schreef SV2BE het volgende:
Wat knap dat je hier zo goed mee om gaat en je hele verhaal deelt op FOK!. Als ik het hele verhaal goed begrijp: iemand die zijn/haar nier aan jou zou willen doneren (mits hij/zij geschikt is, uiteraard) kan er dus voor kiezen om de nier ook alleen aan jou te doneren? Ik dacht eigenlijk dat alleen familie benaderd werd en (wanneer zij niet geschikt zijn) je achteraan in de rij komt te staan en je vervolgens, als je een nier krijgt, niet te horen krijgt van wie deze komt.
Wanneer je weet bij wie de nier terecht komt is het voor een potentiële donor wel een kleinere stap om ervoor te kiezen de daadwerkelijk te doneren. Tenminste, dat gevoel krijg ik er bij.
Sommige barmhartige sameritanen vinden het juist fijn dat het bij een onbekende (anoniem) terecht komt. Mij lijkt het juist ook fijn als je de persoon kent ja, maar ik denk dat dat voor iedereen anders is.
Oja, en als je niemand kan vinden die wil of kan doneren, kom je inderdaad op een wachtlijst van overleden donoren. ook heel belangrijk, maar bij nieren is gebleken dat de resultaten en de levensduur van een levende donor langer en beter is dan die van een nier van de (overleden donoren) wachtlijst.quote:
Ahaa, dankjewel. Wel iets om over na te denken....
Dit is natuurlijk gebaseerd op gemiddelden: Er zijn echt wel nieren van levende donoren die korter meegingen dan een nier bij een ander van een overleden donor. 'In the end' ben je blij met iedere nier die zich aanbiedt...
Ik denk ook weleens dat, als je toch al een nier doneert, je dat beter helemaal anoniem kan doen. Het gaat er immers om dat je een ander mens helpt. Dan zou het toch niet uit mogen maken wie die mens is?
Nou ja, ik vind dat een lastig dilemma.
Maar misschien zijn er wel andere redenen om de ontvanger wel of juist niet te leren kennen. Shoot!
Als je anoniem doneert heb je de keuze niet eens om te weten aan wie je doneert. Als je iemand kent die een nier nodig heeft dan kun je wel kiezen om aan hem of haar te doneren. Bij overlijden kunnen de nabestaanden ook niet kiezen om te weten naar wie het is gegaan. Wel is er nu iemand die een-of-andere site heeft opgezet waar nabestaanden en ontvangers aan elkaar gelinked kunnen worden. Soort "donatie-planet.nl"
Tja, als bijde partijen dat willen moeten ze dat zelf weten natuurlijk.
crossover. zo heb ik mijn nier ontvangen.quote:
Er is toch ook een soort ruilsysteem als iemand in jouw omgeving niet met jou matcht maar wel met een andere nierpatient die dan weer een familielid heeft die weer met jou matcht?
...maar kun je bij cossover kiezen of je elkaar leert kennen of niet Dawg?quote:
crossover. zo heb ik mijn nier ontvangen.
Ik heb zelf wel eens ooit bij een nierpomp-onderzoek gezeten waar twee echtparen naast elkaar werden onderzocht die elkaar gingen crossoveren. Maar ik had het gevoel dat die vier elkaar al voor crossover goed kenden.
SPOILERnierpomponderzoek is trouwens een urenlang durend onderzoek waarbij je een infuusje krijgt met een radio-actief stofje erin. Om het half uur wordt er bloed afgetapt en om het uur moet je plassen. Dan wordt er een balans opgemaakt van wat je nog van dat radio-actief goedje in je bloed achterhoudt en van wat je aan radio-actief goedje uitplast. Zo meten ze excact je nierfunctie.
voor zover ik weet is het altijd anoniem, dat was in mijn geval ook zo.quote:
[..]
...maar kun je bij cossover kiezen of je elkaar leert kennen of niet Dawg?
Ik heb zelf wel eens ooit bij een nierpomp-onderzoek gezeten waar twee echtparen naast elkaar werden onderzocht die elkaar gingen crossoveren. Maar ik had het gevoel dat die vier elkaar al voor crossover goed kenden.SPOILERnierpomponderzoek is trouwens een urenlang durend onderzoek waarbij je een infuusje krijgt met een radio-actief stofje erin. Om het half uur wordt er bloed afgetapt en om het uur moet je plassen. Dan wordt er een balans opgemaakt van wat je nog van dat radio-actief goedje in je bloed achterhoudt en van wat je aan radio-actief goedje uitplast. Zo meten ze excact je nierfunctie.
SPOILERdat onderzoek heb ik heel lang geleden, toen ik nog een kleine dawgie was, ook een paar keer gehad. alleen mocht ik altijd weg tussendoor, kreeg geen infuus maar werd elke keer ingespoten.
Ja precies, ik had toen al het idee dat de echtparen elkaar al kenden ja.quote:
voor zover ik weet is het altijd anoniem, dat was in mijn geval ook zo.SPOILERdat onderzoek heb ik heel lang geleden, toen ik nog een kleine dawgie was, ook een paar keer gehad. alleen mocht ik altijd weg tussendoor, kreeg geen infuus maar werd elke keer ingespoten.
SPOILERIn Groningen is dat onderzoek gewoon 4 tot 7 uur lang in een ligstoel of bed, veel drinken en een radio-actief infuusje...na afloop van het onderzoek geef je licht in het donker.
Hoe lang geleden heb je je nier ontvangen? Misschien dat je het al eerder hebt verteld, maar dat heb ik niet onthouden...sorry...quote:
[..]
crossover. zo heb ik mijn nier ontvangen.
Maar hoe zit dat dan met de schade die het aan je nieren aanricht? Ik mocht afgelopen zaterdag zelfs geen beetje contrastvloeistof krijgen voor een hart-MRI omdat dit slecht voor mijn nieren zou kunnen zijn.quote:SPOILERIn Groningen is dat onderzoek gewoon 4 tot 7 uur lang in een ligstoel of bed, veel drinken en een radio-actief infuusje...na afloop van het onderzoek geef je licht in het donker.
Ik heb een nierafwijking. Gelukkig geen dialyse oid, maar ik moet binnenkort een botscan, voor iets anders. Dan spuiten ze ook radioactieve vloeistof in je bloed. Heb de nierspecialist gebeld en dit voorgelegd. Hij zei dat het geen probleem was.
Contrast is heel slecht voor je nieren. Radio-actieve goedjes zijn gewoon een beetje slecht voor alles, hehe.quote:
[..]
Maar hoe zit dat dan met de schade die het aan je nieren aanricht? Ik mocht afgelopen zaterdag zelfs geen beetje contrastvloeistof krijgen voor een hart-MRI omdat dit slecht voor mijn nieren zou kunnen zijn.
Kreeg je ook Fluimicil?quote:
Ah oké, dat vroeg ik me af. Bij mijn hartkatherisatie hebben ze het risico van contrastvloeistof wel genomen, maar tot grote verbazing van de nefroloog was mijn klaring daarna zelfs nog een beetje omhoog gegaan
Niet dat ik weet, hoezo?quote:
Dat beschermt je nieren tegen contrastvloeistof. Maar misschien had je een ander soort.quote:
Het zou kunnen hoor, ik heb uren ervoor en erna aan een infuus gelegen. Maar goed, mijn vraag is beantwoord, ik had geen idee of radioactieve stoffen wel 'safe' zijn.quote:
[..]
Dat beschermt je nieren tegen contrastvloeistof. Maar misschien had je een ander soort.
Dat verschilt per radiofarmacon. Er zijn er die onschadelijk zijn voor de nier, en die worden gebruikt om de nierfunctie te testen. Maar dat zijn niet de stoffen die ze gebruiken om je hart te visualiseren.quote:
[..]
Maar hoe zit dat dan met de schade die het aan je nieren aanricht? Ik mocht afgelopen zaterdag zelfs geen beetje contrastvloeistof krijgen voor een hart-MRI omdat dit slecht voor mijn nieren zou kunnen zijn.
Dat vind ik wel een goede vraag en volgens mij hebben we het hier in vorige topics nog niet over gehad. Is dialyseren an sich eigenlijk schadelijk voor je? Ik begrijp het principe dat dialyseren verre van ideaal is in tegenstelling tot een gezonde nier maar stel dat een dialyse-apparaat 100% zou kunnen filteren, is het proces van dialyseren ergens nog schadelijk voor je lichaam? (bijvoorbeeld zoals bij een beademingsapparaat)quote:
[..]
En wat zijn de gevolgen van jarenlange dialyse eigenlijk?
2007.quote:
[..]
Hoe lang geleden heb je je nier ontvangen? Misschien dat je het al eerder hebt verteld, maar dat heb ik niet onthouden...sorry...
dialyse is heel erg slecht. je lichaam houdt vocht vast waardoor je hart harder moet werken (vooral als je tussen dialyses veel aankomt=vocht vasthouden=teveel gedronken), de shunt kan een hoge doorstroming hebben wat ook nadelig voor het hart kan zijn, constant verhoogde niveau's afvalstoffen in je bloed, dat is slecht voor andere organen en met name spieren en zenuwen. streng dieet (meestal eiwit, kalium, natrium, fosfaat en vocht) dus je krijgt minder vitamines en voedingsstoffen binnen.quote:
[..]
Dat vind ik wel een goede vraag en volgens mij hebben we het hier in vorige topics nog niet over gehad. Is dialyseren an sich eigenlijk schadelijk voor je? Ik begrijp het principe dat dialyseren verre van ideaal is in tegenstelling tot een gezonde nier maar stel dat een dialyse-apparaat 100% zou kunnen filteren, is het proces van dialyseren ergens nog schadelijk voor je lichaam? (bijvoorbeeld zoals bij een beademingsapparaat)
100% filteren kan niet, aangezien nog steeds niet duidelijk is wat de nieren allemaal doen. natuurlijk wel voor een groot deel. verder zijn ze nog steeds niet in staat om capillairen in de kunstnier zo te maken dat zowel de kleine-, midden- en grote moleculen evenredig goed uitgespoeld worden. daarnaast is effectiviteit in relatie tot tijd ook nog een probleem. je nieren werken 24/7/365, bij dialyse heb je altijd een meer of mindere mate van golfbeweging in je bloedwaarden.
Houd je lichaam vocht vast door het dialyseren of doordat je nieren niet meer werken (ergo is dat een gevolg van het reddingsmiddel of van de kwaal?quote:
[..]
dialyse is heel erg slecht. je lichaam houdt vocht vast waardoor je hart harder moet werken (vooral als je tussen dialyses veel aankomt=vocht vasthouden=teveel gedronken), de shunt kan een hoge doorstroming hebben wat ook nadelig voor het hart kan zijn, constant verhoogde niveau's afvalstoffen in je bloed, dat is slecht voor andere organen en met name spieren en zenuwen. streng dieet (meestal eiwit, kalium, natrium, fosfaat en vocht) dus je krijgt minder vitamines en voedingsstoffen binnen.
100% filteren kan niet, aangezien nog steeds niet duidelijk is wat de nieren allemaal doen. natuurlijk wel voor een groot deel. verder zijn ze nog steeds niet in staat om capillairen in de kunstnier zo te maken dat zowel de kleine-, midden- en grote moleculen evenredig goed uitgespoeld worden. daarnaast is effectiviteit in relatie tot tijd ook nog een probleem. je nieren werken 24/7/365, bij dialyse heb je altijd een meer of mindere mate van golfbeweging in je bloedwaarden.
Dat van de shunt kan ik me voorstellen, tevens zou ik me kunnen voorstellen dat je shunt op een gegeven moment niet meer fijn aangeprikt kunnen worden worden of klopt dat niet?
Beiden. Door (afvalstoffen) te dialyseren worden je nieren lui en plas je binnen de kortste keren vaak niets meer.quote:
[..]
Houd je lichaam vocht vast door het dialyseren of doordat je nieren niet meer werken (ergo is dat een gevolg van het reddingsmiddel of van de kwaal?
Dat van de shunt kan ik me voorstellen, tevens zou ik me kunnen voorstellen dat je shunt op een gegeven moment niet meer fijn aangeprikt kunnen worden worden of klopt dat niet?
Dat scheelt mij weer typewerk, hehe. Er gaat weer drie liter doorheen nu, ipv de maximale 80 ml bij mijn lengte en gewicht...quote:
[..]
dialyse is heel erg slecht. je lichaam houdt vocht vast waardoor je hart harder moet werken (vooral als je tussen dialyses veel aankomt=vocht vasthouden=teveel gedronken), de shunt kan een hoge doorstroming hebben wat ook nadelig voor het hart kan zijn, constant verhoogde niveau's afvalstoffen in je bloed, dat is slecht voor andere organen en met name spieren en zenuwen. streng dieet (meestal eiwit, kalium, natrium, fosfaat en vocht) dus je krijgt minder vitamines en voedingsstoffen binnen.
100% filteren kan niet, aangezien nog steeds niet duidelijk is wat de nieren allemaal doen. natuurlijk wel voor een groot deel. verder zijn ze nog steeds niet in staat om capillairen in de kunstnier zo te maken dat zowel de kleine-, midden- en grote moleculen evenredig goed uitgespoeld worden. daarnaast is effectiviteit in relatie tot tijd ook nog een probleem. je nieren werken 24/7/365, bij dialyse heb je altijd een meer of mindere mate van golfbeweging in je bloedwaarden.
Ik had bij het eerste topic bijna een weifelend aanbod gedaan, tot ik zag dat t afgeraden wordt als je nog zwanger wil worden. Desalniettemin hoop ik echt dat je snel een nier vindt!!
Lief zeg.quote:
Ik heb het eerste topic uit deze reeks gelezen, en wil even zeggen dat ik het heel erg tof vind dat je die vraag toen stelde hier, en dat ik bewondering heb voor de manier waarop je hiermee omgaat.
Ik had bij het eerste topic bijna een weifelend aanbod gedaan, tot ik zag dat t afgeraden wordt als je nog zwanger wil worden. Desalniettemin hoop ik echt dat je snel een nier vindt!!
Ja, we zijn alweer bij nummer 4 aangekomen! Mocht je ooit kindjes hebben gebaard en alsnog willen doneren, dan staat in topic 2 en 3 nog behoorlijk veel nuttige informatie
Trouwens, iedereen die de moeite neemt om iets van dit topic mee te pikken is in mijn ogen al betrokken. En dat voelt best fijn, donor of niet.
Dit dusquote:Op dinsdag 29 november 2011 01:40 schreef FkTwkGs2012 het volgende:
Alleen al het aan het denken zetten is mooi van deze reeks.
is 3 liter goed of fout bij dialyse?quote:
Er gaat weer drie liter doorheen nu, ipv de maximale 80 ml bij mijn lengte en gewicht...
en 3 liter per...?
(aagje
)3 liter per minuut door een 'opgeblazen' vat. aangezien je tussen de 5 en 6 liter bloed hebt is dat enorm.quote:
[..]
is 3 liter goed of fout bij dialyse?
en 3 liter per...?
(aagje
je nieren doen niets meer dus ook niets meer aan de vochtbalans. tijdens dialyse wordt overtollig vocht onttrokken aan het lichaam.quote:
[..]
Houd je lichaam vocht vast door het dialyseren of doordat je nieren niet meer werken (ergo is dat een gevolg van het reddingsmiddel of van de kwaal?
Dat van de shunt kan ik me voorstellen, tevens zou ik me kunnen voorstellen dat je shunt op een gegeven moment niet meer fijn aangeprikt kunnen worden worden of klopt dat niet?
...aanvullend op Dawg:quote:
is 3 liter goed of fout bij dialyse?
en 3 liter per...?
(aagje
Bij een shunt aanleggen maken ze een ader in de arm los en naaien ze deze vast op een slagader. Het stuk overgebleven ader wat van de hand afkwam, binden ze af en sterft af. Verder onbelangrijk.
Door de slagaderlijke hoge druk, wordt de normale ader (die dus direct naar je hart terug loopt!) dikke en groter, en wordt hij zo geschikt om dagelijks doorheen te kunnen dialyseren.
In de normale bloedsomloop wordt er 5 a 6 liter bloed per minuut door je hart heen gepompt. Met de shunt wordt dus de flow van de shunt ook nog eens direct op je hart afgevoerd. (de ader is namelijk de andere richting op gelegd) Als dit 60 tot 80 milliliter is per minuut, is dat niet zo'n enorme belasting. Maar in mijn geval gaat er DRIE liter doorheen, waardoor mijn hart NAAST mijn normale bloedsomloop, nog eens drie liter extra in die minuut moet wegpompen.
Inmiddels is op een echo van mijn hart te zien dat dit inderdaad een enorme belasting is van mijn hart: Het is aan het groter worden en aan het uitrekken. Voor mij dus belangrijk dat er snel een donor komt, omdat na vier/vijf jaar dialyseren (de gemiddelde wachttijd van de donorlijst) mijn hart onherstelbaar vernield zal zijn.
Als de shunt binnenkort wordt opgeheven (ze halen de ader weer vd slagader af en binden er dan weer een touwtje om: ader sterft af: het bloed door je arm vindt zich wel weer een weg) dan herstelt mijn hart zich weer, maar hoe langer je daarmee wacht, hoe slechter het zal zijn voor dat hart.
Sinds de shunt kan ik niet meer lopen en praten tegelijk, veel te vermoeiend: Ik had op de eerste dag vd shunt ook echt het idee dat ik de marathon liep/loop, en jep, dat klopt dus helaas ook...
Kunnen ze niet zorgen dat de shunt-ader minder uitrekt /cq kleiner maken?
Ja. Als je shunt dichtslibt, dan moet je arm worden gedotterd = niet goed. Er moet bloed doorheen lopen, maar de max. hoeveelheid is een beetje afhankelijk van je lengte en gewicht. Een hart van een volwassen man van 1.90 m en 100 kilo is meer gewend en sterker dan een hart van een klein tenger meisje natuurlijk. En die laatste ben ikquote:
dus als ik het nou goed begrijp: dat er meer bloed door de shunt loopt is goed maar bij jou veel te veel waardoor je hart het niet trekt?
Kunnen ze niet zorgen dat de shunt-ader minder uitrekt /cq kleiner maken?
Bij mij is de max. flow door de shunt ongeveer 60/80 ml per minuut.
Vanaf het begin ging er al 2,5 liter per minuut doorheen, en drie maanden na aanleg ging er maar liefs 3 liter doorheen...
Op grond van de hartbelasting is toen urgentie aangevraagd, waarop geantwoord werd dat er eerst een banding moet worden uitgevoerd. (de shunt een stukje afknijpen met een strak bandje)
Dat is in september gebeurd... Meteen bij het wakker worden uit mijn narcose waren de klachten verdwenen: Mijn hoofd bonkte niet meer per hartslag, mijn nek suisde niet meer, mijn arm trilde en klopte niet meer en was minder pijnlijk en minder dik. En vooral; mijn hart was rustiger...
Maar twee weken na de operatie begonnen alle klachten weer langzaam terug te komen... vijf weken na de bending is toen een echo van de shunt gemaakt en blijkt er weer meer dan 2,5 liter doorheen te stromen....hele bending voor nop ondergaan dus.
Bij oudere mensen en bij mensen die nierproblemen hebben gekregen door suikerziekte, zijn hun vaten niet meer zo rekbaar en is hun hart niet meer zo krachtig. Echter omdat ik nog hele goede vaten heb en een sterk hart, pompt en rekt het daarbinnen als de neten... Wat een goed teken is, maar funest voor mijn hart zal zijn...
Zodoende
quote:
We kunnen samen zo een informatieve internet niernieuwsite beginnen joh
ik heb ergens ver weg wel journalistieke ambities, maar dit, nah.quote:
[..]
We kunnen samen zo een informatieve internet niernieuwsite beginnen joh
en pm eens die datum. de week is al begonnen!
Nee, niemand blijkbaar.quote:
Krijgt iedereen die bovenmatige hartbelasting heeft bij dialyse een urgentie? Of heeft dat ook iets met leeftijd te maken etc?
Urgentie geldt alleen voor mensen die juist GEEN toegang voor dialyse hebben/kunnen krijgen, niet als de toegang "te goed" is...
Maar bij jou is het wel aangevraagd, maar je kwam niet in aanmerking omdat er nog iets aan gedaan kon worden. Of begrijp ik het nu verkeerd?quote:
[..]
Nee, niemand blijkbaar.
Urgentie geldt alleen voor mensen die juist GEEN toegang voor dialyse hebben/kunnen krijgen, niet als de toegang "te goed" is...
helemaal goed!quote:
[..]
Maar bij jou is het wel aangevraagd, maar je kwam niet in aanmerking omdat er nog iets aan gedaan kon worden. Of begrijp ik het nu verkeerd?
18.15 uur Ned 1.
thanks, dat zal ik eens gaan bekijken!quote:
Morgen in EenVandaag: mensen die een nier afstaan aan bekenden of onbekenden.
18.15 uur Ned 1.
eenvandaag.nl, daar kun je alles terugkijken.quote:
Thnx. Lijkt me erg interessant. Ik hoop dat het ook op uitzendinggemist komt. Zit rond 18.15 uur niet in de buurt van een tv.
Ja precies, kort stukje maar, maar wel positief ja.quote:
En groeiend aantal Samaritanen. Dat is mooi.
En dat ben ik dus niet ...quote:E Psychisch
Een nierdonor moet ook in psychisch opzicht gezond zijn. Dit houdt onder andere in dat
de nierdonor bij voorkeur geen psychiatrische of rustgevende medicatie, zoals
bijvoorbeeld antidepressiva, nodig heeft of met de gebruikte medicatie al geruime tijd
stabiel is. Het afstaan van een nier is namelijk een dusdanig ingrijpende gebeurtenis dat
de nierdonor ook psychisch in balans moet zijn.
Maar ik ga voor de zekerheid toch bij de huisarts langs.
Er moet toch wel een mogelijkheid zijn ...
heb je al wel de juiste bloedgroep of weet je dat nog niet?quote:
Ik zou echt zo graag een nier willen doneren aan iemand die 'm nodig heeft, maar ik ben blijkbaar niet geschikt.
[..]
En dat ben ik dus niet ...
Maar ik ga voor de zekerheid toch bij de huisarts langs.
Er moet toch wel een mogelijkheid zijn ...
Ik heb de verkeerde, dus ik kan sowieso niet doneren.
Er kan altijd "ge-crossovered" worden, maar meestal wordt dat dan gedaan door familie of bekenden.quote:
heb je al wel de juiste bloedgroep of weet je dat nog niet?
Ik heb de verkeerde, dus ik kan sowieso niet doneren.
En je moet natuurlijk psychisch ook in balans zijn; stel je voor dat je door een borderline-momentopname "ja" zegt en later spijt krijgt. Of dat je in een zware depressie zit en na donatie nog depressiever wordt. De gezondheid en gesteldheid van de donor staat bij doneren altijd voorop! Maar goed ook!
Je weet nooit, per slot hoeft er maar één iemand te zijn die een nier wil afstaan.
Ik ben net weer voor mijn jaarlijkse controle geweest en alles was goed. Het is nu 1,5 jaar geleden dat ik een nier heb afgestaan en eerlijk gezegd merk ik geen enkel verschil.Ik ben het eigenlijk weer vergete en denk er nooit aan.
Ik heb anderhalf jaar geleden aan een onbekende gedoneerd in een cross-over programma.
Tijdens mijn controle hoorde ik dat het met beide ontvangers prima gaat. Geen van beiden hebben afstotingsproblemen en een ontvanger heeft zelfs een wereldreis gemaakt.
Geweldig toch voor hen? Ik hoop voor hen dat ze heel veel plezier van hun nieren hebben.
Ik hoop ookt dat er lezers van je forum zullen zijn die er over nagaan denken om een nier af te staan. De ingreep is echt niet zo groot als men denkt en voor dat je het weet ben je het helemaal vergeten.
Het onderscheid tussen bekende en onbekende donor is niet zo groot als vaak gedacht wordt.
Het gaat er volgens mij in eerste instantie om, iemand een kans op een beter leven te geven en in feite is elk mens even belangrijk.
Trouwens voor de lezers van dit forum ben je inmiddels een hele bekende geworden!
In de tussentijd veel sterkte en ik blijf voor je duimen.
volgens mij 18. als je een vrouw bent wordt het vaak afgeraden alss je nog kinderen wilt..quote:
Hoe oud moet je minimaal zijn om levend een nier te doneren?
En de reden daarvan is?quote:
[..]
volgens mij 18. als je een vrouw bent wordt het vaak afgeraden alss je nog kinderen wilt..
kleine opdonders.quote:
Hé Marion. Misschien heb jij antwoorden.op mijn vragen:quote:
Hallo Luna, ik zie dat je forum nog steeds doorgaat. Goed van je, hou vol.
Je weet nooit, per slot hoeft er maar één iemand te zijn die een nier wil afstaan.
Ik ben net weer voor mijn jaarlijkse controle geweest en alles was goed. Het is nu 1,5 jaar geleden dat ik een nier heb afgestaan en eerlijk gezegd merk ik geen enkel verschil.Ik ben het eigenlijk weer vergete en denk er nooit aan.
Ik heb anderhalf jaar geleden aan een onbekende gedoneerd in een cross-over programma.
Tijdens mijn controle hoorde ik dat het met beide ontvangers prima gaat. Geen van beiden hebben afstotingsproblemen en een ontvanger heeft zelfs een wereldreis gemaakt.
Geweldig toch voor hen? Ik hoop voor hen dat ze heel veel plezier van hun nieren hebben.
Ik hoop ookt dat er lezers van je forum zullen zijn die er over nagaan denken om een nier af te staan. De ingreep is echt niet zo groot als men denkt en voor dat je het weet ben je het helemaal vergeten.
Het onderscheid tussen bekende en onbekende donor is niet zo groot als vaak gedacht wordt.
Het gaat er volgens mij in eerste instantie om, iemand een kans op een beter leven te geven en in feite is elk mens even belangrijk.
Trouwens voor de lezers van dit forum ben je inmiddels een hele bekende geworden!
In de tussentijd veel sterkte en ik blijf voor je duimen.
Ik ben inmiddels wel goedgekeurd en aangemeld als stamceldonor. Da's al weer 1 ding.quote:Krakkemieke, is je conditie weer als voorheen? Kan je intensief sporten? Drinken? Eten? Feesten? Ben je sneller moe? Blijf je lang lichamelijke klachten houden? Zijn er andere dingen die anders zijn dan met 2 nieren?
Luna, hoe gaat het met je?
Maar wat heeft dat met je nieren te maken? Altijd één zelf reserve voor het gezin?quote:
Ik neem toch aan dat bedoeld wordt dat (als je de keuze hebt) twee nieren beter zijn voor een zwangere vrouw dan een. Snap je dat nou echt niet?quote:
[..]
Maar wat heeft dat met je nieren te maken? Altijd één zelf reserve voor het gezin?
Hallo Marion!quote:
Hallo Luna, ik zie dat je forum nog steeds doorgaat. Goed van je, hou vol.
Je weet nooit, per slot hoeft er maar één iemand te zijn die een nier wil afstaan.
Ik ben net weer voor mijn jaarlijkse controle geweest en alles was goed. Het is nu 1,5 jaar geleden dat ik een nier heb afgestaan en eerlijk gezegd merk ik geen enkel verschil.Ik ben het eigenlijk weer vergete en denk er nooit aan.
Ik heb anderhalf jaar geleden aan een onbekende gedoneerd in een cross-over programma.
Tijdens mijn controle hoorde ik dat het met beide ontvangers prima gaat. Geen van beiden hebben afstotingsproblemen en een ontvanger heeft zelfs een wereldreis gemaakt.
Geweldig toch voor hen? Ik hoop voor hen dat ze heel veel plezier van hun nieren hebben.
Ik hoop ookt dat er lezers van je forum zullen zijn die er over nagaan denken om een nier af te staan. De ingreep is echt niet zo groot als men denkt en voor dat je het weet ben je het helemaal vergeten.
Het onderscheid tussen bekende en onbekende donor is niet zo groot als vaak gedacht wordt.
Het gaat er volgens mij in eerste instantie om, iemand een kans op een beter leven te geven en in feite is elk mens even belangrijk.
Trouwens voor de lezers van dit forum ben je inmiddels een hele bekende geworden!
In de tussentijd veel sterkte en ik blijf voor je duimen.
Zo fijn, die goede promotie van jou! Dit kan niet vaak genoeg gepost worden natuurlijk, dus dat je weer in topic vier "reclame" komt maken juich ik alleen maar toe!!
Met mij gaat het wel goed. Ik dia nog steeds 'slechts' 2 keer in de week en ik plas nog alles wat ik drink. Daardoor gaat het allemaal nog wel z'n gangetje eigenlijk.
De twee dingen die ik van de dialyse klote vind, is het plannen van je week (ik vergeet nog steeds vaak dat ik vrijdagavond helemaal niks kan afspreken, stom heh, denk er gewoon niet aan) en ik heb ontzettende last van m'n shunt. Die gaat nog steeds als een sneltrein en daardoor ben ik uiterst vermoeid...balen. Verder is de dia zelf nog goed te doen...
Ik hoop het 'twee keer in de week' en het 'zelf plassen' zo vol te kunnen houden tot een eventuele transplantatie...
Als een vrouw zwanger wil worden, heeft ze eigenlijk twee nieren nodig tijdens die zwangerschap; Als een vrouw een zwangerschapsvergiftiging krijgt, en ze heeft nog maar 1 nier, kan die nier er mee ophouden. Dus zwanger zijn met 1 nier is geen probleem, maar dan moet je geen zwangerschapsvergiftiging krijgen... Daarom is twee nieren voor het krijgen van 'kleine opdonders' wel raadzaam.quote:
Maar wat heeft dat met je nieren te maken? Altijd één zelf reserve voor het gezin?
Je schijnt met één nier prima te functioneren, maar dat is dus niet geheel het geval? Dus waarom zou je dan wel één nier doneren als je daarvan zelf hinder van gaat ondervinden?quote:
[..]
Ik neem toch aan dat bedoeld wordt dat (als je de keuze hebt) twee nieren beter zijn voor een zwangere vrouw dan een. Snap je dat nou echt niet?
...nog maar een keer dan:quote:
[..]
Je schijnt met één nier prima te functioneren, maar dat is dus niet geheel het geval? Dus waarom zou je dan wel één nier doneren als je daarvan zelf hinder van gaat ondervinden?
Als een vrouw zwanger wil worden, heeft ze eigenlijk twee nieren nodig tijdens die zwangerschap; Als een vrouw een zwangerschapsvergiftiging krijgt, en ze heeft nog maar 1 nier, kan die nier er mee ophouden. Dus zwanger zijn met 1 nier is geen probleem, maar dan moet je geen zwangerschapsvergiftiging krijgen... Daarom is twee nieren voor het krijgen van 'kleine opdonders' wel raadzaam.
En als je niet zwanger bent, kun je ook geen zwangerschapsvergiftiging oplopen. Je functioneert dus prima met 1 nier!!
[ Bericht 0% gewijzigd door Luna3 op 17-12-2011 13:32:51 ]
Een zwangerschap is geen gewone situatie.quote:
[..]
Je schijnt met één nier prima te functioneren, maar dat is dus niet geheel het geval? Dus waarom zou je dan wel één nier doneren als je daarvan zelf hinder van gaat ondervinden?
En niemand kan zwangerschapsvergiftiging krijgen als ie niet zwanger is, haha. *zucht*quote:
[..]
Een zwangerschap is geen gewone situatie.
Dat was een simultaan post. Kijk dat is een stuk duidelijker. Ik vroeg me al af wat de onderliggende reden was. Dat het 'beter' is voor een vrouw tja, dat is niet verhelderend, want dat verklaard niet waarom het beter is. Dus als er geen kinderwens meer is dan is het geen probleem. Hoe zit dat als je zwanger wordt als je aan de dialyse zit vraag ik mij nu af?quote:
[..]
...nog maar een keer dan:
Als een vrouw zwanger wil worden, heeft ze eigenlijk twee nieren nodig tijdens die zwangerschap; Als een vrouw een zwangerschapsvergiftiging krijgt, en ze heeft nog maar 1 nier, kan die nier er mee ophouden. Dus zwanger zijn met 1 nier is geen probleem, maar dan moet je geen zwangerschapsvergiftiging krijgen... Daarom is twee nieren voor kleine opdonders wel raadzaam.
En als je niet zwanger bent, kun je ook geen zwangerschapsvergiftiging oplopen. Je fnctioneerd dus prima met 1 nier!!
Schijnt dat vrouwen tijdens de dialyse 99,8 % onvruchtbaar zijn. Dus dat lijkt me geen probleem, haha.quote:
[..]
Dat was een simultaan post. Kijk dat is een stuk duidelijker. Ik vroeg me al af wat de onderliggende reden was. Dat het 'beter' is voor een vrouw tja, dat is niet verhelderend, want dat verklaard niet waarom het beter is. Dus als er geen kinderwens meer is dan is het geen probleem. Hoe zit dat als je zwanger wordt als je aan de dialyse zit vraag ik mij nu af?
Ja, als een vrouw geen kinderwens (meer) heeft, is er geen probleem. Maar als een meisje van 18 zegt dat ze geen kinderen wil, dan wordt dat toch niet serieus genomen, omdat ze er vanuit gaan dat een meisje van 18 dat nog helemaal niet zeker kan weten van zichzelf.
Ja, simultaanpost ja, ik dacht al even dat ik op m'n eigen topic niet meer gehoord werd
Dan is enerzijds geen probleem, want dan kan het niet gebeuren. Anderzijds wel als je een kinderwens hebt en je moet wachten op een donor-nier. Ik neem aan dat je wel een kind kan krijgen met een donor-nier?quote:
[..]
Schijnt dat vrouwen tijdens de dialyse 99,8 % onvruchtbaar zijn. Dus dat lijkt me geen probleem, haha.
Ja, simultaanpost ja, ik dacht al even dat ik op m'n eigen topic niet meer gehoord werd
Jep. Alleen ben ik al "ergens in de dertig" en weet ik sowieso niet of ik daar na een transpl. nog wel aan wil beginnen. Dus voor mij is het eigenlijk geen probleem.quote:
Dan is enerzijds geen probleem, want dan kan het niet gebeuren. Anderzijds wel als je een kinderwens hebt en je moet wachten op een donor-nier. Ik neem aan dat je wel een kind kan krijgen met een donor-nier?
Ik heb wel pas van een vriendinnetje gehoord dat haar baas een zus heeft die dialyseert en zwanger wil worden. Die zus is zelf arts en wil gaan aantonen dat het wel kan; dia en zwanger worden. Tja, vraag me af, mocht het lukken, of het ongeboren kindje dan niet al vergiftigt wordt in de buik... Misschien moet je dan iedere dag dialyseren ofzo, zal beter zijn voor het kind. Maar vraag is dus of het gaat lukken om uberhaupt zwanger te worden...
Je weet sowieso niet of je het dan wil, maar puntje bij paaltje is het momenteel ook geen reële optie.quote:
[..]
Jep. Alleen ben ik al "ergens in de dertig" en weet ik sowieso niet of ik daar na een transpl. nog wel aan wil beginnen. Dus voor mij is het eigenlijk geen probleem.
Ik heb wel pas van een vriendinnetje gehoord dat haar baas een zus heeft die dialyseert en zwanger wil worden. Die zus is zelf arts en wil gaan aantonen dat het wel kan; dia en zwanger worden. Tja, vraag me af, mocht het lukken, of het ongeboren kindje dan niet al vergiftigt wordt in de buik... Misschien moet je dan iedere dag dialyseren ofzo, zal beter zijn voor het kind. Maar vraag is dus of het gaat lukken om uberhaupt zwanger te worden...
Dat klinkt mij risicovol in de oren, maar ik ben geen arts. Als dat misgaat dan verlies je misschien niet alleen het kind, maar ook de moeder?
dat lijkt me echt niet verstandig.quote:
[..]
Jep. Alleen ben ik al "ergens in de dertig" en weet ik sowieso niet of ik daar na een transpl. nog wel aan wil beginnen. Dus voor mij is het eigenlijk geen probleem.
Ik heb wel pas van een vriendinnetje gehoord dat haar baas een zus heeft die dialyseert en zwanger wil worden. Die zus is zelf arts en wil gaan aantonen dat het wel kan; dia en zwanger worden. Tja, vraag me af, mocht het lukken, of het ongeboren kindje dan niet al vergiftigt wordt in de buik... Misschien moet je dan iedere dag dialyseren ofzo, zal beter zijn voor het kind. Maar vraag is dus of het gaat lukken om uberhaupt zwanger te worden...
al ben ik geen arts.
Het lijkt mij dat je hormonen dan harder spreken dan je artsendiplomaquote:
[..]
dat lijkt me echt niet verstandig.
al ben ik geen arts.
Ben niet vaker/ sneller moe, eet en drink hetzelfde, mijn leven is gewoon niet veranderd.
Het enige is dat je jaarlijks bloed moet laten prikken ter controle en NSAIDs( zoals brufen) worden
afgeraden als eerste pijnstiller, liever paracetamol.
De operatie viel erg mee, ik was de 2de dag na de operatie weer thuis.
Het is, dat ik nu nog maar een nier heb, maar anders zou ik het morgen zo weer doen.
Super!!quote:
Voor Angelfish en eigenlijk voor iedereen die het wil weten. Ik merk geen enkel verschil tussen het hebben van een of twee nieren.
Ben niet vaker/ sneller moe, eet en drink hetzelfde, mijn leven is gewoon niet veranderd.
Het enige is dat je jaarlijks bloed moet laten prikken ter controle en NSAIDs( zoals brufen) worden
afgeraden als eerste pijnstiller, liever paracetamol.
De operatie viel erg mee, ik was de 2de dag na de operatie weer thuis.
Het is, dat ik nu nog maar een nier heb, maar anders zou ik het morgen zo weer doen.
Hopelijk heb ik dit jaar nog een keer goed nieuws te melden hier: Nieuw jaar, nieuwe kansen!
Na een "wilde" dansavond vannacht voel ik me echt he-le-maal gebroken! Mijn spieren (vooral in mijn benen) zijn zo enorm aan het verzuren, dat ik om de twee minuten kramp in m'n benen heb. Daardoor heb ik weer geen oog dicht gedaan vandaag, dus voel ik me behoorlijk brakke Henkie nu. Maarrrr; het was het waard; 'kheb een heerlijke avond gehad, een goede afsluiting van 2011, dus tja, dan revalideren we maar weer, toch?!
Ben vandaag de hele dag al aan het revalidatie-eten, aan het revalidatie-tvkijken en ik zou zo ala minuut willen revalidatie-dansen! Haha!!
Zo, en nu duik ik mijn bed in; lekker revalidatie-slapen
Gelukkig nieuwjaar iedereen!!!!!!!
De beste wensen! Ik hoop dat je nieuwe niertje er snel komtquote:
Allemaal de beste wensen en iedereen bedankt voor de oprechte belangstelling in 2011.
Hopelijk heb ik dit jaar nog een keer goed nieuws te melden hier: Nieuw jaar, nieuwe kansen!
Na een "wilde" dansavond vannacht voel ik me echt he-le-maal gebroken! Mijn spieren (vooral in mijn benen) zijn zo enorm aan het verzuren, dat ik om de twee minuten kramp in m'n benen heb. Daardoor heb ik weer geen oog dicht gedaan vandaag, dus voel ik me behoorlijk brakke Henkie nu. Maarrrr; het was het waard; 'kheb een heerlijke avond gehad, een goede afsluiting van 2011, dus tja, dan revalideren we maar weer, toch?!
Ben vandaag de hele dag al aan het revalidatie-eten, aan het revalidatie-tvkijken en ik zou zo ala minuut willen revalidatie-dansen! Haha!!
Zo, en nu duik ik mijn bed in; lekker revalidatie-slapen
Gelukkig nieuwjaar iedereen!!!!!!!
note to self: niet meer krabben tot het bloedt.
Maar om dan maar niet alleen maar negatief te zijn: hoe gaat het verder? Nog genoten van het winterweer?
http://www.huffingtonpost(...)edlinkusaolp00000009
Hier alles z'n gangetje. Er is pas de effectiviteit gemeten van de dialyse. Per dialysebeurt is die eigenlijk net iets te laag. (met 1 naald, twee keer in de week) Ik was dus bang dat ik een extra dag in de week terug moest komen, of misschien zelfs met twee naalden aan de slag moest, maar blijkbaar kom ik toch over het algemeen in de week aan "een-of-ander getal" (?) wat boven gemiddelde ligt van wat men moet halen. Ik denk dat dat ligt aan het feit dat ik nog alles plas wat ik drink, en dat ik dus nog genoeg afvalstoffen uitplas, waardoor ik ver boven dat minimale getal uitkom.
Dus vooralsnog kan het doorgaan zoals het gaat nu
Verder begonnen met een middel tegen afstoting, om te kijken hoe ik er op reageer. Het is beter om daar nu mee te "experimenteren", dan straks als je de nieuwe nier al hebt (ivm afstotingsgevaar)
Verder durf ik inmiddels wel te melden dat er een hele lieve vriend door alle onderzoeken voor donatie bij leven is heengekomen!!!!
Het is nu wachten op wat de medicatie op mij doet, op wat onderzoeken die ik nog moet ondergaan en dan kan er een datum op de o.k. geplanned worden!
Ik ben natuulijk mega mega mega mega blij, maar realiseer me altijd nog dat er een kans bestaat dat er iets tussen kan komen. (infectie, ongeluk of iets anders onverwachts lulligs) dus we blijven lekker nuchter hier!
Hoop dat ik de dialyse zoals ie nu gaat totaan de transplantatie kan volhouden.
ps: shunt geeft nog wel veel problemen. Kijk ook uit naar de dag dat die eruit mag, want dit is echt k*t. Dat dat ding zo hard gaat is veel naarder dan de dialyse op zich. Hoop dat m'n hart ook niet te veel schade heeft opgelopen tegen de tijd dat ie wordt opgeheven!
Thanks voor jullie interesse,
Luna
Wow Luna! Dat is nog eens goed nieuwsquote:
Verder begonnen met een middel tegen afstoting, om te kijken hoe ik er op reageer. Het is beter om daar nu mee te "experimenteren", dan straks als je de nieuwe nier al hebt (ivm afstotingsgevaar)
Verder durf ik inmiddels wel te melden dat er een hele lieve vriend door alle onderzoeken voor donatie bij leven is heengekomen!!!!
Het is nu wachten op wat de medicatie op mij doet, op wat onderzoeken die ik nog moet ondergaan en dan kan er een datum op de o.k. geplanned worden!
Wanneer wilde je het eigenlijk wel vertellen, als alles al lang en breed achter de rug was of zo
Nou, we weten pas sinds kort dat alles matcht en lieve vriend helemaal gezond is verklaard.quote:
Wow Luna! Dat is nog eens goed nieuws
Wanneer wilde je het eigenlijk wel vertellen, als alles al lang en breed achter de rug was of zo
Voor die tijd vond ik het niet slim, en eigenlijk was het nog slimmer geweest om het pas te posten als er een datum voor vast zou staan, maar jullie oprechte interesse heeft me doen besluiten om het nu definitief open te gooien
(en ik had al wat tipjes vd sluier opgelicht)
Hou ons op de hoogte
Jazeker houd ik jullie op de hoogte!quote:
Geweldig. Je liet al iets doorschemeren, maar dat het zo concreet was, had ik niet kunnen raden. En nog een match ook, wat een geluk. Ik hoop dat je niet lang meer hoeft te wachten en dat die shunt er dus ook niet lang meer hoeft te zitten.
Hou ons op de hoogte
En ja, super geweldig!
Mocht het nu nog ergens op afketsen dan heb ik er hoedanook een super fijne vriend bij! Dat iemand deze onderzoeken al voor mij over heeft gehad en besluit dit te willen doen, is al echt onvergetelijk!
Mooi hoor! Alvast sterkte voor beiden. Waar gaan ze de operatie uitvoeren?quote:
[..]
Jazeker houd ik jullie op de hoogte!
En ja, super geweldig!
Mocht het nu nog ergens op afketsen dan heb ik er hoedanook een super fijne vriend bij! Dat iemand deze onderzoeken al voor mij over heeft gehad en besluit dit te willen doen, is al echt onvergetelijk!
SPOILERberichtje nog gehad trouwens?
Dank je, hoop ik ook. Fris & fruitig is 'ie sowiesoquote:
Wauw! Da's echt supergoed nieuws! Ik hoop dat alles voorspoedig blijft verlopen en dat je snel met een fris & fruitige nier rondloopt.
Qua dna word ik er ongeveer tien jaar jonger op! Ja fijn heh!!quote:
goed bezig! ben erg blij voor je.SPOILERberichtje nog gehad trouwens?
SPOILERIk had je berichtje gehad ja, nog bedankt. Ik lag aan de dia en ik sliep diep. Toen ik half 12 wakker werd durfde ik nietmeer te antwoorden....daarna glad vergeten.
Ja, idd voor beiden, lief van je. Ik ga alleen niet zeggen waar ze het gaan doen natuurlijk. Het is niet de bedoeling dat mensen mij hier helemaal kunnen herkennen, ik ga ook geen datum posten als die er eenmaal is. Als verpleging googled weten ze dan meteen dat het mijn verhaal is. Nu is dat nog vrij invulbaar...quote:
Mooi hoor! Alvast sterkte voor beiden. Waar gaan ze de operatie uitvoeren?
Hopen wij allebei ook; dat hij niet in de grote vakantie hoeft te revalideren, maar lekker weg kan gaan!!quote:
Mooi nieuws! Hoop dat de operatie snel gepland kan worden. Ik zal voor je duimen!
Ik houd jullie allemaal op de hoogte!
Nu naar bed
TrusteIk had van mijn moeder begrepen (een collega gaf een nier aan een naaste) dat de ingreep voor degene die doneerde niet een hele zware operatie was met veel kans op complicaties. Dat is wel mooi, want zelf zou ik het wel eng vinden als ik een orgaan zou ontvangen en ik zou gezond zijn dat de ander dan mooi in de ellende zit.quote:
[..]
Dank je, hoop ik ook. Fris & fruitig is 'ie sowieso
[..]
Ja fijn heh!![..]SPOILERIk had je berichtje gehad ja, nog bedankt. Ik lag aan de dia en ik sliep diep. Toen ik half 12 wakker werd durfde ik nietmeer te antwoorden....daarna glad vergeten.
Ja, idd voor beiden, lief van je. Ik ga alleen niet zeggen waar ze het gaan doen natuurlijk. Het is niet de bedoeling dat mensen mij hier helemaal kunnen herkennen, ik ga ook geen datum posten als die er eenmaal is. Als verpleging googled weten ze dan meteen dat het mijn verhaal is. Nu is dat nog vrij invulbaar...
[..]
Hopen wij allebei ook; dat hij niet in de grote vakantie hoeft te revalideren, maar lekker weg kan gaan!!
Ik houd jullie allemaal op de hoogte!
Nu naar bed
Heel veel succes en sterkte! Ik hoop dat alles goed gaat!
Echt wel heh!!quote:
Net trouwens het boek van A.H.J. Dautzenberg in de bus ontvangen: Sameritaan. Ben heel benieuwd!! (schrijver heeft een nier gedoneerd en daar gaat het boek over, zodoende)
Hopelijk kan de donatie snel plaatsvinden! Pure nieuwsgierigheid (en als je niet wil antwoorden dan snap ik dat): kende je de donor al of heeft hij zich gemeld toen je met je verhaal naar buiten kwam?
quote:
Ja heh, ben super blij! Antwoord op je vraag mogen jullie best weten; Ik was al bevriend met zijn vriendinnetje/verloofde, maar had hem zelf slechts een of twee keer aan de telefoon gehad. Verder kende ik hem nog niet persoonlijk. Het verhaal is nog veel bijzonderder dan dit, (voor zover dit nog niet bijzonder genoeg is) maar de uitgebreide versie van zijn verhaal laat ik hier liever achterwege...quote:
Wat een geweldig nieuws!
Pure nieuwsgierigheid (en als je niet wil antwoorden dan snap ik dat): kende je de donor al of heeft hij zich gemeld toen je met je verhaal naar buiten kwam?
3 tot 5 dagen ziekenhuis en een maand 'rust' (niet tillen, sporten, etc) omdat je een wond binnenin je buik hebt. Geloof dat het dat normaal gesproken wel is.quote:
Hoelang ben je nou out of the running als je als gezonde vent (21 jaar) een nier wilt doneren aan iemand?
[ Bericht 1% gewijzigd door Luna3 op 20-02-2012 14:08:49 ]
Ik hou iig de nood aan donoren in mijn achterhoofd, als ik straks (is overigens nog een echte 'als', weet ik nog niet zeker) kinderen heb gehad. Wellicht kan ik iemand dan een kans op een gezond leven bieden met mijn nier.
Ik blijf langskomen voor de updates!
is nu:
Chapeau!!quote:
Nav het oprakelen van dit topique moest ik nog iets wijzigen.
[ afbeelding ]
is nu:
[ afbeelding ]
Updates?quote:
...nopequote:
Ookal ga ik geen datum posten; ik kan jullie wel vertellen dat er inmiddels een datum voor de o.k. staat en dat als alles meezit ik in de zomervakantie niet meer aan de dialyse hang!!!!!
quote:
Oke, update dan;
Ookal ga ik geen datum posten; ik kan jullie wel vertellen dat er inmiddels een datum voor de o.k. staat en dat als alles meezit ik in de zomervakantie niet meer aan de dialyse hang!!!!!
Dat zijn goede vooruitzichten Luna!!Wat een geweldig nieuwsquote:
Oke, update dan;
Ookal ga ik geen datum posten; ik kan jullie wel vertellen dat er inmiddels een datum voor de o.k. staat en dat als alles meezit ik in de zomervakantie niet meer aan de dialyse hang!!!!!
,een voorspoedige operatie en herstel gewenst wow. dikke hugquote:
Oke, update dan;
Ookal ga ik geen datum posten; ik kan jullie wel vertellen dat er inmiddels een datum voor de o.k. staat en dat als alles meezit ik in de zomervakantie niet meer aan de dialyse hang!!!!!
via fok?
Door dit topic de orgaandonatie-discussie bij ons thuis ook weer aangezwengeld, en de vriendengroep is next.. 
[ Bericht 40% gewijzigd door Aventura op 11-04-2012 09:52:31 ]
Hm, (volgens mij niet, al zullen ze de nabestaande vast informeren en misschien doen ze dat zelfs bij hersendode donoren wel) als er een donor is, dan hebben ze voor de meeste organen een uur of vier om te checken of alles goed is. Is er twijfel, dan wordt er alleen gedoneerd als de noodzaak voor de ontvanger acuut levensbedreigend is. (zo kan het zijn dat iemand rokerslongen krijgt, omdat ie zonder die rokersdonorlongen onherroepelijk komt te overlijden. Ze gaan er vanuit dat die longen na een aantal jaren weer schoon zijn. Soms gaat dat toch fout.) Als er een knobbeltje op de lever zit, zullen ze die niet doneren, omdat ze in die vier uur niet kunnen uitzoeken of dat knobbeltje kwaadaardig is of niet.quote:
Wat mooi om te lezen Luna. Over donor zijn na de dood: dit kwam vorige week erg dichtbij. Een vriendin is onverwachts overleden. Ze is donor en dus zijn er die dag velen verblijd met een nieuw orgaan. Haar vriend kon daar een beetje troost uit putten. Dat vind ik toch mooi. Ben er niet minder verdrietig om, maar het heeft wel wat. Ik ben naar aanleiding hiervan eens ingelogd op mijn registratiepagina. Ik had alleen hoornvliezen uitgevinkt. Ik vraag me trouwens af, hoe weten artsen of je organen in orde zijn? Ik denk bv dat mijn nieren niet oke zijn, ik heb iets aan mn nierfilters. Gaan ze dan snel je medisch dossier doorspitten ofzo?
Die beperkt aantal uren voor onderzoeken is ook precies de reden waarom een orgaan van een levende donor gemiddeld een veel langere levensduur heeft; Er gaan namelijk maanden aan vooraf waarin heel specifieke onderzoeken kunnen worden gedaan. In het orgaan en wat betreft de juiste match!
Ja precies. Meestal zoeken ze het uit na het uithalen. Maar als ze al de informatie hebben dat iemand bijvoorbeeld kanker heeft, dan doneren ze bij voorbaat niet.quote:
Mijn vriendin werd na een paar hersenbloedingen klinisch dood verklaard. Al heel snel werd gevraagd of ze donor was. Binnen een paar uur is ze toen opengemaakt en is het lichaam vrijgegeven. Maar ja, het lijkt me ook inhumaan om haar bijvoorbeeld heel lang daar aan de beademing te laten zodat er tijd is om de bruikbaarheid van de organen te checken. En zo blijft het dus een gok.
Oke super zeg!!quote:
Oke, update dan;
Ookal ga ik geen datum posten; ik kan jullie wel vertellen dat er inmiddels een datum voor de o.k. staat en dat als alles meezit ik in de zomervakantie niet meer aan de dialyse hang!!!!!
Dus dan laat je anderen die beslissing maken? Gewoon even zo'n formulier invullen...quote:
Als ik onverwachts kom te overlijden dan mogen ze mijn organen hebben. Mijn nabestaanden weten dit dus dat zal dan wel goed komen.
Ik heb een app op mijn iphone, een pasje in mijn portomonee en er zelfs 1 in mijn motorhelm, niet alleen voor mijn organen, ook mijn naam, ICE call en bloedgroep etc staan erop mocht ik me bijna kapot rijden.
Good busy!quote:
Dus dan laat je anderen die beslissing maken? Gewoon even zo'n formulier invullen...
Ik heb een app op mijn iphone, een pasje in mijn portomonee en er zelfs 1 in mijn motorhelm, niet alleen voor mijn organen, ook mijn naam, ICE call en bloedgroep etc staan erop mocht ik me bijna kapot rijden.
https://www.donorregister.nl/uwregistratie/campagne/quote:
[..]
Dus dan laat je anderen die beslissing maken? Gewoon even zo'n formulier invullen...
Als je je digiD hebt dan kost het maar 3 minuten om dat te doen
Naar mijn weten proberen ze zo snel mogelijk aan de hand van het medisch dossier en onderzoek duidelijkheid te krijgen over de geschiktheid van de organen voor donatie. Ik weet van mijn eigen situatie (geen niertransplantatie) dat ik werd gebeld, alleen met de mededeling dat ze een match hadden. Verder zeiden ze niks over het orgaan wat ik misschien zou mogen ontvangen. In het ziekenhuis moest ik succesvol door de verschillende onderzoeken komen, maar ook wachten op het oordeel van de chirurg die de uitname deed. Hij of zij moest het orgaan onderzoeken en het licht voor wat betreft het donororgaan op groen zetten. Dat werd toen ook netjes aan me gemeld en daarna was het alleen een kwestie van wachten.quote:
Mijn vriendin werd na een paar hersenbloedingen klinisch dood verklaard. Al heel snel werd gevraagd of ze donor was. Binnen een paar uur is ze toen opengemaakt en is het lichaam vrijgegeven. Maar ja, het lijkt me ook inhumaan om haar bijvoorbeeld heel lang daar aan de beademing te laten zodat er tijd is om de bruikbaarheid van de organen te checken. En zo blijft het dus een gok.
[ Bericht 0% gewijzigd door David Letterman op 13-04-2012 14:08:38 ]
Ik post hier niet zo veel maar lees wel mee vanaf het begin en wilde even delen in de feestvreugde
ben super blij voor je Luna! Hoop dat alles zo goed mogelijk verloopt en je er naderhand weer snel bovenop bent!Waarom zou ik een formulier moeten invullen? Ik ben al sinds mijn 18e donor. Het gaat erom als ze de vraag aan mijn naasten moeten vragen. Dat die geen roet in het eten gooien.quote:
[..]
Dus dan laat je anderen die beslissing maken? Gewoon even zo'n formulier invullen...
Ik heb een app op mijn iphone, een pasje in mijn portomonee en er zelfs 1 in mijn motorhelm, niet alleen voor mijn organen, ook mijn naam, ICE call en bloedgroep etc staan erop mocht ik me bijna kapot rijden.
komt het vaak voor dat de naasten alsnog donatie tegen houden ook al ben je donor?quote:
[..]
Waarom zou ik een formulier moeten invullen? Ik ben al sinds mijn 18e donor. Het gaat erom als ze de vraag aan mijn naasten moeten vragen. Dat die geen roet in het eten gooien.
Daar heb ik geen idee van, maar dat wil ik ook voorkomen in ieder geval.quote:
[..]
komt het vaak voor dat de naasten alsnog donatie tegen houden ook al ben je donor?
Dankjequote:
Oeps, was ik ff vergeten in mijn vorige post...sterkte!quote:
Mijn moeder zal dat wel doen...quote:
[..]
komt het vaak voor dat de naasten alsnog donatie tegen houden ook al ben je donor?
Helaas wel... Toevallig afgelopen week nog een verslag over geschreven. Zelfs met het expliciete toestemmingssysteem wat we hier in Nederland hebben is toch nog zo'n 30% van de nabestaanden het niet mee eens met een eventuele donatie. Veel artsen vinden het dan erg lastig om toch nog tot donatie over te gaan.quote:
[..]
komt het vaak voor dat de naasten alsnog donatie tegen houden ook al ben je donor?
Hier een linkje met een onderzoek: http://www.nivel.nl/node/2430?database=ChoicePublicat&priref=4051
Sterkte Aventura!quote:
[..]
Ja precies. Meestal zoeken ze het uit na het uithalen. Maar als ze al de informatie hebben dat iemand bijvoorbeeld kanker heeft, dan doneren ze bij voorbaat niet.
Ik heb laatst het donorregister gebeld of ik nog donor kon zijn. Het antwoord was ja, want er wordt pas gekeken of mijn organen geschikt zijn als ik overlijd.
Voor degenen die het niet weten: een half jaar geleden is er bij mij een nier verwijderd ivm kanker.
Ik ben er wel blij mee.
Er zal wel een minimaal aantal jaren van 'clean zijn' aan doneren vooraf moeten gaan lijkt mij. Fijn dat jij clean bent!!quote:
[..]
Sterkte Aventura!
Ik heb laatst het donorregister gebeld of ik nog donor kon zijn. Het antwoord was ja, want er wordt pas gekeken of mijn organen geschikt zijn als ik overlijd.
Voor degenen die het niet weten: een half jaar geleden is er bij mij een nier verwijderd ivm kanker.
Ik ben er wel blij mee.
En dank iedereen voor het delen van de feestvreugde!!
Prijs de dag niet voor het avond is, de operatie is pas 6 maanden geleden....quote:
[..]
Er zal wel een minimaal aantal jaren van 'clean zijn' aan doneren vooraf moeten gaan lijkt mij. Fijn dat jij clean bent!!
En dank iedereen voor het delen van de feestvreugde!!
Ik ga er nu gewoon van uit, het heeft geen zin om de pret te laten bederven door iets wat misschien niet gebeurt.
En ik had ergens gelezen dat je 5 jaar clean moet zijn. Maar ze zoeken het maar uit. Ik heb iig met veel plezier mijn codicil teruggestopt in mijn portemonnee. Nu ik geen bloeddonor meer kan zijn, heb ik dit toch nog!
En ik zou lekker gaan bedenken hoe je van de zomer gaat dansen. Een zwoele lambada?
Btw, hoe gaat het nu met je? Kan me nog herinneren dat je erg veel pijn had.quote:
[..]
Sterkte Aventura!
Ik heb laatst het donorregister gebeld of ik nog donor kon zijn. Het antwoord was ja, want er wordt pas gekeken of mijn organen geschikt zijn als ik overlijd.
Voor degenen die het niet weten: een half jaar geleden is er bij mij een nier verwijderd ivm kanker.
Ik ben er wel blij mee.
Wat lief dat je dat vraagt!quote:
[..]
Btw, hoe gaat het nu met je? Kan me nog herinneren dat je erg veel pijn had.
Ik ben bij de pijnpoli geweest. Ze konden niks met de pijn die ik had, de zenuwpijn. Die was imo al veel minder. Ik kreeg een andere pil.
Ik had nog een andere pijn, daarvoor gaat de pijnpoli arts de uroloog bellen.
Ondertussen ben ik aan het afkicken van de Tramadol.
Ja, dat wil ik. Want anders heb ik het afkicken en dan ook nog de akelige dingen van het nieuwe medicijn.
Jeetje, erg vervelend allemaal. Pijnklachten zijn soms zo moeilijk te bestrijden. Ik kan goed begrijpen hoe het voor je moet zijn, heb nu zelf als gevolg van mijn ziekte en transplantatie een periode met veel pijn. En met de pijnstillers blijft het toch oppassen.quote:
[..]
Wat lief dat je dat vraagt!
Ik ben bij de pijnpoli geweest. Ze konden niks met de pijn die ik had, de zenuwpijn. Die was imo al veel minder. Ik kreeg een andere pil.
Ik had nog een andere pijn, daarvoor gaat de pijnpoli arts de uroloog bellen.
Ondertussen ben ik aan het afkicken van de Tramadol.
Ja, dat wil ik. Want anders heb ik het afkicken en dan ook nog de akelige dingen van het nieuwe medicijn.
Zijn je controles wel allemaal goed? Hoe is het met het vervolgtraject na je operatie om de kanker te bestrijden cq buiten de deur te houden?
[ Bericht 0% gewijzigd door David Letterman op 14-04-2012 10:23:18 ]
[ Bericht 96% gewijzigd door Mylene op 14-04-2012 16:44:43 ]
Ik ga hoelahoepen in het park, met een neon roze legging aan, haarband in en beenwarmers tot m'n knieen. Ik geloof dat ik iets in die trant in een bijster onnozele bui aan mijn aanstaande (-donor) heb beloofd. Haha, ja dom heh! Ik schijn hier niet onderuit te kunnen komen...quote:
...
En ik zou lekker gaan bedenken hoe je van de zomer gaat dansen. Een zwoele lambada?
Gewoon doen, kan jou het schelen...quote:
[..]
Ik ga hoelahoepen in het park, met een neon roze legging aan, haarband in en beenwarmers tot m'n knieen. Ik geloof dat ik iets in die trant in een bijster onnozele bui aan mijn aanstaande (-donor) heb beloofd. Haha, ja dom heh! Ik schijn hier niet onderuit te kunnen komen...
even tijdstip en plaats van te voren hier aangeven (:quote:
[..]
Ik ga hoelahoepen in het park, met een neon roze legging aan, haarband in en beenwarmers tot m'n knieen. Ik geloof dat ik iets in die trant in een bijster onnozele bui aan mijn aanstaande (-donor) heb beloofd. Haha, ja dom heh! Ik schijn hier niet onderuit te kunnen komen...
Ja idd...quote:
[..]
even tijdstip en plaats van te voren hier aangeven (:
ja maar je maakt de kans dat het niet gebeurt veel groter. tijdverlies, twijfel, dit dat.quote:
Als je zelf geen donorcodiil invult kunnen de nabestaanden dan alsnog er voor beslissen?
"We hebben vernomen dat .... geregistreerd staat als donor en we zijn nu helaas op een punt aangekomen dat daar een beslissing over gemaakt zal moeten worden."
...lijkt me een stuk makkelijker dan aan familie leden vragen of .... misschien donor is, terwijl hij daar nog aan de machines in leven wordt gehouden.
de laatste keer dialyse is een wazig iets. al heb jij niet zo lang gedialyseerd, ik vond het na 5,5 jaar best wel raar.
benieuwd hoe jij dat ervaart, zal wel een opluchting zijn na dat gedoe met je shunt etc.hou me op de hoogte heh, je weet me te vinden.
Ik heb zenuwpijn en dat schijnt een tamelijk moeilijke pijn te zijn ja.quote:
[..]
Jeetje, erg vervelend allemaal. Pijnklachten zijn soms zo moeilijk te bestrijden. Ik kan goed begrijpen hoe het voor je moet zijn, heb nu zelf als gevolg van mijn ziekte en transplantatie een periode met veel pijn. En met de pijnstillers blijft het toch oppassen.
Zijn je controles wel allemaal goed? Hoe is het met het vervolgtraject na je operatie om de kanker te bestrijden cq buiten de deur te houden?
De tramadol hielp toch beter dan ik dacht, ik had echt meer pijn toen ik stopte. De nieuwe pillen (Neurontin) hebben wel bijverschijnselen, maar vanaf de 2e pil deed het al minder pijn. Ik had me ingelezen en me ingesteld op 2 weken wachten, dat viel dus mooi mee!
Tot nu toe zijn de controles goed, die krijg ik om de 3 maanden. Bij andere soorten kanker word je bestraald en/of krijg je chemo, om uitzaaiingen voor te zijn. Dat helpt niet bij nierkanker. Mocht ik uitzaaiingen krijgen, dan zijn er medicijnen om je immuunsysteem te stimuleren of om de groei van nieuwe bloedvaten tegen te gaan. Een tumor heeft immers bloed nodig om te groeien. Da's ook tamelijkzwaar en alleen bedoeld om nog een paar jaar te rekken.
Heb jij ook zenuwpijn? Heb je er uitzicht op dat het op termijn overgaat? Ik heb geen ervaring met langdurige pijn na een operatie. Voor deze operatie ging ik altijd naar huis met paracetamol.
Sorry Luna, als ik je topic kaap, moet je het maar zeggen.
LOL! Doen ja!quote:
[..]
Ik ga hoelahoepen in het park, met een neon roze legging aan, haarband in en beenwarmers tot m'n knieen. Ik geloof dat ik iets in die trant in een bijster onnozele bui aan mijn aanstaande (-donor) heb beloofd. Haha, ja dom heh! Ik schijn hier niet onderuit te kunnen komen...
Edit: En dan een filmpje op Youtube zetten om aandacht te vragen voor donatie? Net als de man in de roze tutu voor borstkanker.
Jep, weet je te vinden! Ik vind het na 8 maanden ook wel welletjes. Mijn hart weet niet meer waar die moet zitten volgens mij; ben sinds een week of drie vermoeider dan ooit tevoren. Voel me bevoorrecht dat ik mijn donor heb mogen ontmoeten. Niet alleen als donor, maar ook als mens en nieuwe goede vriend. Denk dat ik de laatste dialyse misschien wel bezopen inga; spoelen ze d'r toch meteen weer uitquote:
de laatste keer dialyse is een wazig iets. al heb jij niet zo lang gedialyseerd, ik vond het na 5,5 jaar best wel raar.
hou me op de hoogte heh, je weet me te vinden.
(nee hoor, dat durf ik niet, maar zou het best wel eens willen meemaken) Zoals hierboven vermeld; ben super snel buiten adem en dat voelt niet goed. Verder gaat het gelukkig wel; heb buiten de naald en het afdrukken geen pijn ofzo. Gelukkig. Begin wat vocht vast te houden, dus spoelen we nu het dubbele aan vocht uit tijdens de dia, maar ik kan nog wel drinken wat ik wil. Ook gelukkig.quote:
Nou nee hoor, al remt het wel een beetje de feestvreugdequote:
...
Sorry Luna, als ik je topic kaap, moet je het maar zeggen.
Nee hoor, ik vind het te gek van dit topic dat iedereen zijn ei kwijt kan en dat het een topic voor- en van iedereen is geworden!! Ieder bericht hier is; ofwel informatief, ofwel ondersteunend en ze zijn allemaal sowieso een goed podium geweest om donatie bespreekbaar te maken! Ik zeg net nog tegen m'n donor dat ik stiekem best trots ben op dit topic. Ik heb namelijk behoorlijk getwijfeld of ik het nu wel-of-niet moest openen, maar door emotie (en tikkie frustratie, haha) geleid, heb ik het dus wel gedaan, en daar heb ik geen moment spijt van gehad.
Het heeft me heel veel gebracht!!
[ Bericht 20% gewijzigd door Luna3 op 17-04-2012 01:34:02 ]
De nabestaanden hebben daar toch helemaal niks over te zeggen?quote:
[..]
Helaas wel... Toevallig afgelopen week nog een verslag over geschreven. Zelfs met het expliciete toestemmingssysteem wat we hier in Nederland hebben is toch nog zo'n 30% van de nabestaanden het niet mee eens met een eventuele donatie. Veel artsen vinden het dan erg lastig om toch nog tot donatie over te gaan.
Hier een linkje met een onderzoek: http://www.nivel.nl/node/2430?database=ChoicePublicat&priref=4051
Bovendien red je er levens mee.
30% ... hoeveel levens zijn dat wel niet?
Ik snap die mensen niet.
"Het lichaam moet intact blijven" Het lichaam blijft sowieso niet intact, maar gaat ontbinden.
Als je dood bent, heb je niks aan je organen, maar een ander kan er nog jaren mee leven.
Is er geen manier om te zorgen dat je nabestaanden er niks over te zeggen hebben?
Hm, ruzie met ze maken en eenzaam alleen sterven?quote:
[..]
De nabestaanden hebben daar toch helemaal niks over te zeggen?
Bovendien red je er levens mee.
30% ... hoeveel levens zijn dat wel niet?
Ik snap die mensen niet.
"Het lichaam moet intact blijven" Het lichaam blijft sowieso niet intact, maar gaat ontbinden.
Als je dood bent, heb je niks aan je organen, maar een ander kan er nog jaren mee leven.
Is er geen manier om te zorgen dat je nabestaanden er niks over te zeggen hebben?
Nabestaanden kunnen allerlei bezwaren hebben, helaas.
Ik vind ook, dat als persoon in kwestie het zelf heeft besloten, er niemand meer iets over te zeggen heeft. Werkelijkheid is anders...
Weet iemand hoe dat zit in Belgie met de ADR. Als je niets hebt opgegeven en je bent daarmee automatisch WEL donor, kunnen nabestaanden dan ook weigeren, nee toch? En als je WEL hebt opgegeven dat je GEEN donor wilt zijn, kunnen nabestaanden daar dan toch beslissen om WEL tot donatie over te gaan? Iemand?
Goed te lezen dat de controles goed gaan en dat er geen uitzaaiingen zijn. Je klinkt ondanks de pijn positief.quote:
[..]
Ik heb zenuwpijn en dat schijnt een tamelijk moeilijke pijn te zijn ja.
De tramadol hielp toch beter dan ik dacht, ik had echt meer pijn toen ik stopte. De nieuwe pillen (Neurontin) hebben wel bijverschijnselen, maar vanaf de 2e pil deed het al minder pijn. Ik had me ingelezen en me ingesteld op 2 weken wachten, dat viel dus mooi mee!
Tot nu toe zijn de controles goed, die krijg ik om de 3 maanden. Bij andere soorten kanker word je bestraald en/of krijg je chemo, om uitzaaiingen voor te zijn. Dat helpt niet bij nierkanker. Mocht ik uitzaaiingen krijgen, dan zijn er medicijnen om je immuunsysteem te stimuleren of om de groei van nieuwe bloedvaten tegen te gaan. Een tumor heeft immers bloed nodig om te groeien. Da's ook tamelijkzwaar en alleen bedoeld om nog een paar jaar te rekken.
Heb jij ook zenuwpijn? Heb je er uitzicht op dat het op termijn overgaat? Ik heb geen ervaring met langdurige pijn na een operatie. Voor deze operatie ging ik altijd naar huis met paracetamol.
Sorry Luna, als ik je topic kaap, moet je het maar zeggen.
Bij mij is het geen kwestie van zenuwpijn. Het is een beetje ongrijpbaar. Mijn ziekte zorgt af en toe voor periodes met pijn, maar nu ligt het grotendeels ergens anders aan. Eigenlijk direct na mijn levertransplantatie heb ik last gekregen van een paar complicaties. Deze zijn toen opgelost, maar soms loopt het anders dan je zou willen en gaat je lichaam toch weer dwarsliggen. Tijdje geleden moest ik halsoverkop naar het ziekenhuis toen het mis dreigde te gaan en sindsdien word ik geplaagd door flinke pijn. De pijnstilling is goed opgepakt, maar werkt soms gewoon niet echt naar behoren. De artsen gaan gelukkig snel een poging doen om de oorzaak aan te pakken. Ik hoop dat het pijnniveau daarna wat zakt.
Luna, idd sorry voor de zijweg in je topic.
Dat is nogal een statement. Kun je dat ook ergens mee onderbouwen? Hoe vaak komt het voor dat toekomstige nabestaanden donatie alsnog weigeren?quote:
[..]
Hm, ruzie met ze maken en eenzaam alleen sterven?
Nabestaanden kunnen allerlei bezwaren hebben, helaas.
Ik vind ook, dat als persoon in kwestie het zelf heeft besloten, er niemand meer iets over te zeggen heeft. Werkelijkheid is anders...
Edit: laat maar, het is 8%.
http://www.volkskrant.nl/(...)tie-vaak-tegen.dhtml
Als je kanker hebt, mag je geen orgaandonor zijn.quote:
Ik heb zelf een maand geleden te horen gekregen dat ik lymfeklierkanker heb, wat mijn prognose is hoor ik vrijdag pas. Ik ben heel bang om te doneren maar als ik deze topics zo lees moet ik misschien maar overwegen om m'n codocil toch op doneren te zetten.
8% die het tegenhouden, dat gaat het tegen doneren an sich neem ik aan. Het komt natuurlijk ook vaker voor dat iemand zegt ALLES te willen doneren na overlijden, maar dat de nabestaanden dan toch bijvoorbeeld, hart, huid of hoornvlies tegenhouden, en de rest wel laten doneren. Die cijfers zitten daar vast niet bij, toch?quote:
Dat is nogal een statement. Kun je dat ook ergens mee onderbouwen? Hoe vaak komt het voor dat toekomstige nabestaanden donatie alsnog weigeren?
Edit: laat maar, het is 8%.
http://www.volkskrant.nl/(...)tie-vaak-tegen.dhtml
En "de tweede kamer" is zwaar GESCHIFT! Die gasten daar verzinnen echt alles om maar niet aan de ADR te hoeven beginnen. Dat ze (die zogenaamde gelovige uitgestreken smoeltjes die de ADR tegenstemmen) allemaal lekker een ziek kind baren/klein kind kijgen; eens kijken hoelang het nog duurt voordat de ADR erdoorheen gedrukt zal worden. Nog sneller dan de euro ons door de strot werd gestouwd gok ik. Schippers krijgt special treatment: die mogen ze van mij meteen bakboord over boord gooien. Schijnheilig en leugenachtig mens is dat zeg. Zo, ik heb gezegd. Hieronder een quote van 2miljoenhandtekeningen
Achterstand of geringe stijging
De afgelopen maand toont helaas wederom aan dat de problemen rond orgaandonatie heel hardnekkig zijn. Het aantal donaties steeg de afgelopen drie jaar heel licht, maar dat is niet zo moeilijk als je beziet dat het aantal donaties in 2008 op een dieptepunt was gekomen.
De doelstelling van het Masterplan Orgaandonatie: 25% tot 50% meer donaties ten opzichte van het gemiddelde van 2005 -2007. Vergeleken met de cijfers van toen zijn we nog geen stap verder. Toch meldt de minister dat niet in een brief aan de Tweede Kamer, maar wel dat er een lichte stijging is. Dat kan niet. Daarom hebben wij onze open brief aan de Tweede Kamer met feiten en cijfers aangepast zodat wij die allemaal kunnen lezen en begrijpen
Niet normaal toch?!
1300 ernstig zieken op een donorwachtlijst,
Dus, als er 20.000 mensen overlijden waarvan er dan misschien 3000 wel donor willen zijn en waarvan er medisch gezien maar (laten we voor het gemak zeggen) 1300 mensen daadwerkelijk kunnen doneren, dan weigeren dus 8% van de nabestaanden alsnog, waardoor er dus 104 donoren geen organen doneren, terwijl er wel een codicil was..
En die 104 "verloren" donoren, hadden aan meerdere mensen kunnen doneren, hadden tot zes organen max kunnen doneren. (nier links, nier rechts, longen, hart, lever, alvleesklier) (en dan hebben we zelfs nog hoornvlies en huid even weggelaten)
Er hadden dan dus maximaal 104x6=624 mensen gered kunnen worden als die nabestaanden zich niet met de zaken hadden bemoeid.
Oja, dit is gewoon even een rekensommetje wat ik als voorbeeld maak heh mbt de weigeraars, dus niet de werkelijke hoeveelheid...
Die kansen vallen mij eerder mee dan tegen. Het eerste jaar is bij de meeste organen het jaar van erop of eronder (letterlijk en figuurlijk helaas).
Logisch toch, als ze tegen zouden vallen, dan zou de ingreep veel te kostbaar worden in verhouding met de resultaten. Door dat het eerste jaar d'rop of d'ronder is, zijn die gemiddelde altijd wat laag, omdat die daardoor omlaag worden getrokken...quote:
http://www.transplantatiestichting.nl/cijfers/overlevingscurves
Die kansen vallen mij eerder mee dan tegen. Het eerste jaar is bij de meeste organen het jaar van erop of eronder (letterlijk en figuurlijk helaas).
Ik weet niet hoe ze die kosten/baten analyse doen. Bij terminale kankerpatiënten bieden ze ook levensverlengende therapieën aan die verre van goedkoop zijn. Ik ben blij dat ik dat soort dingen niet hoef af te wegen.quote:
[..]
Logisch toch, als ze tegen zouden vallen, dan zou de ingreep veel te kostbaar worden in verhouding met de resultaten. Door dat het eerste jaar d'rop of d'ronder is, zijn die gemiddelde altijd wat laag, omdat die daardoor omlaag worden getrokken...
op die site staat ook het werkelijke aantal donoren. dat was in 2011 670. Dus als nabestaanden het niet geweigerd hadden konden er +/- 54 mensen meer gered worden.quote:
http://www.transplantatie(...)tie/op-de-wachtlijst
1300 ernstig zieken op een donorwachtlijst,
Dus, als er 20.000 mensen overlijden waarvan er dan misschien 3000 wel donor willen zijn en waarvan er medisch gezien maar (laten we voor het gemak zeggen) 1300 mensen daadwerkelijk kunnen doneren, dan weigeren dus 8% van de nabestaanden alsnog, waardoor er dus 104 donoren geen organen doneren, terwijl er wel een codicil was..
En die 104 "verloren" donoren, hadden aan meerdere mensen kunnen doneren, hadden tot zes organen max kunnen doneren. (nier links, nier rechts, longen, hart, lever, alvleesklier) (en dan hebben we zelfs nog hoornvlies en huid even weggelaten)
Er hadden dan dus maximaal 104x6=624 mensen gered kunnen worden als die nabestaanden zich niet met de zaken hadden bemoeid.
Oja, dit is gewoon even een rekensommetje wat ik als voorbeeld maak heh mbt de weigeraars, dus niet de werkelijke hoeveelheid...
Wel mogen wat mij betreft wat voordelen aan een donorregistratie zitten, bijv. extra zorgtoeslag of belastingverlaging.
Ik weet overigens dat er een aantal homo's geen orgaandonor zijn omdat ze ook geen bloed mogen doneren. Gewoon uit principe. Dit verandert binnenkort, als het aan de 2e kamer ligt. Dus dat kan ook meer donoren opleveren.
En verder mag er best wat meer geld naar het beter conserveren van organen gaan na de dood. Ettelijke miljoenen gaan er heen om mensen hun organen te laten doneren. Maar dat is slechts een druppel op de gloeiende plaat want voor het grootste deel van de overleden mensen zijn de organen allang bedorven voordat ze eruit gehaald kunnen worden. Dus graag meer geld naar die technieken
.Nu vraag ik me af; wat zijn doorgaans ziektebeelden waarbij hoornvliestransplantatie gebruikelijk is? wat voor kwaliteit van leven hebben die personen die een hoornvliestransplantatie nodig hebben?
Maar ik lig hopelijk met mijn ogen dicht in een kist, en of ze mij dan met mijn ogen of knikkers verbranden maakt mij weinig uit...quote:
Overigens zie ik dat aventura tegen hoornvliestransplantatie is en dat ook in d'r codicil vermeld had. Toen ik ooit in een verpleegsterskantine zat lag er ook zo'n tijdschrift waarin hoornvliestransplantatie besproken werd; dan halen ze je oog er dus uit en leggen ze je oog dus op een spies en dan snijden ze er met een apparaat plakjes vanaf. Getver!
Nu vraag ik me af; wat zijn doorgaans ziektebeelden waarbij hoornvliestransplantatie gebruikelijk is? wat voor kwaliteit van leven hebben die personen die een hoornvliestransplantatie nodig hebben?
Hoe kom je aan die berekening?quote:
op die site staat ook het werkelijke aantal donoren. dat was in 2011 670. Dus als nabestaanden het niet geweigerd hadden konden er +/- 54 mensen meer gered worden.
Het is dus taak van de overheid om men het niet te laten vergeten! Geef iedereen de mogelijkheid om op het gemeentehuis bij het ophalen van hun paspoort of rijbewijs (moeten om de zoveel jaar toch vervangen worden) aan te vinken als men tegen doneren na overlijden is. Je krijgt vooraf van het ophalen van een officieel document een brief of email met info wanneer je het op kunt halen. In die brief zou ook de info over ADR en de mogelijkheid om te weigeren kunnen staan. Tijd genoeg om na te denken en niet te vergeten, omdat het je aan het loket nog eens gevraagd wordt.quote:
Ikzelf ben tegen actieve donor registratie. Het moet een bewuste keuze zijn om het te doen, niet iets dat kan ontstaan omdat je het toevallig vergeet etc. Het is immers niet zomaar een keuze maar 1 waarover je goed moet nadenken. Door actieve donor registratie sla je de stap 'er over nadenken' over. Dan haal je dus lijken leeg zonder er eerst met de overledene overleg over gepleegd te hebben. Dat komt op mij erg naar over.
Wel mogen wat mij betreft wat voordelen aan een donorregistratie zitten, bijv. extra zorgtoeslag of belastingverlaging.
Ik weet overigens dat er een aantal homo's geen orgaandonor zijn omdat ze ook geen bloed mogen doneren. Gewoon uit principe. Dit verandert binnenkort, als het aan de 2e kamer ligt. Dus dat kan ook meer donoren opleveren.
En verder mag er best wat meer geld naar het beter conserveren van organen gaan na de dood. Ettelijke miljoenen gaan er heen om mensen hun organen te laten doneren. Maar dat is slechts een druppel op de gloeiende plaat want voor het grootste deel van de overleden mensen zijn de organen allang bedorven voordat ze eruit gehaald kunnen worden. Dus graag meer geld naar die technieken
Andere mogelijkheid is gewoon iedereen een brief sturen met retour-strook als je weigert. (met toestemming van het electronisch patienten dosier kon dat ook, dus) En luister, als je ECHT NIET WIL, dan vergeet je het OOK ECHT NIET! Jouw argumenten zijn dus flutterdeflut. ADR blijft hoedanook een vrije keuze. Dit soort geneuzel doen ze in de tweede kamer dus ook.
[ Bericht 69% gewijzigd door Luna3 op 19-04-2012 11:39:38 ]
(670 x 108 %) - 670quote:
aah!quote:
Tsja, een oog is misschien een beetje vreemd, maar wat is feitelijk het verschil met een lever die ze lossnijden en eruit leggen?quote:
Overigens zie ik dat aventura tegen hoornvliestransplantatie is en dat ook in d'r codicil vermeld had. Toen ik ooit in een verpleegsterskantine zat lag er ook zo'n tijdschrift waarin hoornvliestransplantatie besproken werd; dan halen ze je oog er dus uit en leggen ze je oog dus op een spies en dan snijden ze er met een apparaat plakjes vanaf. Getver!
Nu vraag ik me af; wat zijn doorgaans ziektebeelden waarbij hoornvliestransplantatie gebruikelijk is? wat voor kwaliteit van leven hebben die personen die een hoornvliestransplantatie nodig hebben?
Hoornvliesziektes waarbij transplantatie nodig zou zijn ken ik niet, maar ik denk aan infectie met onherstelbare schade of gewoon beschadiging in het algemeen. (denk aan een tak, of glas of wat dan ook wat je hoornvlies onherstelbaar kan beschadigen.)
En als een kindje van vijf weer kan zien door mijn hoornvliesjes, wie ben ik dan om te weigeren, nota bene na mijn dood. Nah, mij mogen ze helemaal opdelen!! En wat niet meer bruikbaar is mogen ze ook nog best voor medisch onderzoek gebruiken, als het dan maar is voor studenten die moeten leren over transplantatie. Niet als oefenmateriaal voor het verwijderen van een appendix ofzo.
Bijzonder.
Principes, ala, maar dit is wel principes vasthouden met een naar gevolg.
Als je niet wilt vergeet je het echt niet gauw. Mocht dat wel gebeuren dan kan je je laten uitschrijven.
Ik ben zeer voor dat systeem dus.
@ TS heel veel succes straks, spannend!
Een hele goede vriend van me heeft het ook allemaal doorgemaakt en heeft nu een drukker leven dan ooit. Heel fijn iemand zo te zien opbloeien.
Dit ...quote:
Maar ik lig hopelijk met mijn ogen dicht in een kist, en of ze mij dan met mijn ogen of knikkers verbranden maakt mij weinig uit...
... en dit dus!quote:
Over aktieve donorregistratie en vergeten...
Als je niet wilt vergeet je het echt niet gauw. Mocht dat wel gebeuren dan kan je je laten uitschrijven.
Ik ben zeer voor dat systeem dus.
@ TS heel veel succes straks, spannend!
Een hele goede vriend van me heeft het ook allemaal doorgemaakt en heeft nu een drukker leven dan ooit. Heel fijn iemand zo te zien opbloeien.
En bedankt voor de succeswensen.
Ik geef er niet zoveel om dat ze m'n lever eruit halen, maar m'n ogen zijn toch iets speciaals, hebben meer waarde voor mij. En ook omdat ze nooit voor levensreddende operaties gebruikt worden, alleen om mensen beter te laten zien. Misschien wijzig ik het dus nog dat ze m'n ogen erin moeten laten zittenquote:
Tsja, een oog is misschien een beetje vreemd, maar wat is feitelijk het verschil met een lever die ze lossnijden en eruit leggen?
. 't is verder gewoon iets psychologisch, kan het lastig uitleggen.Het gaat er mij ook meer om dat mensen die geen bewuste keus ervoor gemaakt hebben hun lichamelijke integriteit aan wordt getast. Dat vind ik niet kunnen. Of dat nou kwam doordat ze het vergeten waren of dat ze het echt niet wilden (of doordat ze bijv. syndroom van down hebben en er gewoon niet over na kúnnen denken).quote:
Over aktieve donorregistratie en vergeten...
Als je niet wilt vergeet je het echt niet gauw. Mocht dat wel gebeuren dan kan je je laten uitschrijven.
Ik ben zeer voor dat systeem dus.
Ik denk juist dat je met ADR mensen dwingt er over na te denken... mensen zijn misschien wel veel beter geinformeerd daardoor dan nu. Of het nu een nee of een ja is. Je haalt twijfels er mee weg.quote:
[..]
Het gaat er mij ook meer om dat mensen die geen bewuste keus ervoor gemaakt hebben hun lichamelijke integriteit aan wordt getast. Dat vind ik niet kunnen. Of dat nou kwam doordat ze het vergeten waren of dat ze het echt niet wilden (of doordat ze bijv. syndroom van down hebben en er gewoon niet over na kúnnen denken).
De politiek treuzelt te lang met een doortastende maatregel. Men dacht het met extra campagnes het aantal donoren wel op te schroeven. Volgens mij is enige weken geleden gebleken dat het geen enkel resultaat heeft opgeleverd, sterker nog er zijn meer organen tekort dan ooit.
Het is echt tijd.
Op een of andere manier denk ik trouwens dat wilsonbekwamen uitgezonderd worden. Zo niet dan zou dat moeten idd.
http://2mhclub.nl/tweede_kamer_orgaandonatie/
Het moet een bewuste keuze zijn om het wel te doen! Een zwerver of kluizenaar krijgt nooit iets mee van actieve orgaandonatie maar als hij hersendood in een ziekenhuis ligt dan snijden ze toch zijn organen eruit.quote:
[..]
Ik denk juist dat je met ADR mensen dwingt er over na te denken... mensen zijn misschien wel veel beter geinformeerd daardoor dan nu. Of het nu een nee of een ja is. Je haalt twijfels er mee weg.
Dát vind ik echt niet kunnen. Je kunt niet voor iemand anders bepalen dat ie orgaandonor is. En ja, dat zullen uitzonderingen zijn. Maar die uitzonderingen zijn voor mij belangrijk genoeg om geen actieve orgaandonatie supporter te zijn.
En ik ben er van overtuigd dat er genoeg mensen met syndroom van down wel weten wat doneren is. Ik vind deze mensen juist niet wilsonbekwaam; ze kunnen als geen ander uiten en zeggen wat ze wel en niet willen, omdat ze die schaamte niet kennen en juist heel erg oprecht, open en eerlijk zijn. Maar dat denk ik.
En als een kluizenaar of zwerver dan dood gaat..die heeft vast ook niet aangegeven bij de begrafenisonderneming of familieleden of hij begraven of gecremeerd wil worden.
Die keuze moet dan ook voor hem worden gemaakt door anderen. Dan wordt ie verbrand of opgevreten door wormen....kun je beter organen weggeven aan hen die het nodig hebben. Of hij nou iets heeft aangegeven of niet, keuzes moet men dan toch maken!!
Er zijn wel systemen te bedenken waar ik wel voor actieve orgaandonatie zou zijn.
Bijv. bij het ophalen van het paspoort meteen een donatiebrief meegeven en daarbij duidelijk zeggen dat als ie die niet terugstuurt binnen een half jaar dat ie dan automatisch orgaandonor is. Hij zal dan nog wel een paar keer gebeld moeten worden met waarschuwingen dat ie dan en dan automatisch orgaandonor wordt.
Het lijkt mij dat de organen van een alcoholist niet erg geschikt zijn voor de doodzieke mensen die een transplantatie nodig hebben.
Da's erg kortzichtig. Genoeg zwervers die niet aan de drugs zijn. Het zijn ook wel eens normale mensen zoals jij en ik. Oh, en met de hoornvliezen van alcoholisten lijkt me niets mis (tenzij hun ogen beschadigd zijn door het drinken).quote:
als je als zwerver of junk doodgaat ben je waarschijnlijk of geen natuurlijke dood gestorven of je hebt je eigen lichaam finaal naar de kloten geholpen.
Het lijkt mij dat de organen van een alcoholist niet erg geschikt zijn voor de doodzieke mensen die een transplantatie nodig hebben.
Door ADR wordt het juist een bewuste keuze om donor te worden of NIET te worden.quote:
[..]
Het moet een bewuste keuze zijn om het wel te doen! Een zwerver of kluizenaar krijgt nooit iets mee van actieve orgaandonatie maar als hij hersendood in een ziekenhuis ligt dan snijden ze toch zijn organen eruit.
Dát vind ik echt niet kunnen. Je kunt niet voor iemand anders bepalen dat ie orgaandonor is. En ja, dat zullen uitzonderingen zijn. Maar die uitzonderingen zijn voor mij belangrijk genoeg om geen actieve orgaandonatie supporter te zijn.
Wel of niet maakt niet uit...dat men er over nadenkt wel. Te veel mensen willen eigenlijk wel maar schuiven het voor zich uit. Mede daardoor sterven er mensen... En niet tien. Dat moet gewoon anders.
Ik schreef 'zwerver OF junk' ik beweer dus niet dat alle zwervers aan de drugs zijn.quote:
[..]
Da's erg kortzichtig. Genoeg zwervers die niet aan de drugs zijn. Het zijn ook wel eens normale mensen zoals jij en ik. Oh, en met de hoornvliezen van alcoholisten lijkt me niets mis (tenzij hun ogen beschadigd zijn door het drinken).
Met hoornvliezen worden geen mensenlevens gered, dus dat is nogal een flauw argument.
Het paspoort systeem van maanvis is wel een goede maar vind ik niet veel verschillen van ADR zelf
Ik wil gewoon voorkomen dat er ongewild in mensen gesneden wordt, dat gaat tegen alles in waar ik voor staquote:
Een zwerver kan natuurlijk ook aangereden zijn en een prima donor blijken te zijn. Veel organen komen van verkeersslachtoffers.
Het paspoort systeem van maanvis is wel een goede maar vind ik niet veel verschillen van ADR zelf
.Ik kan je uit ervaring vertellen dat een (variatie op) hoornvliestranspantatie ook erg fijn is als je een chronisch kwetsbaar hoornvlies hebt. Het verschil tussen pijnvrij rondlopen of overgevoelig zijn voor de zon, niet tegen fel licht kunnen, continue corticosteroïden gebruiken om de beschadiging in te dammen, slecht slapen door de overgevoeligheid en meerdere malen per dag de tranen over je wangen hebben stromen is best wel groot.quote:
[..]
Ik geef er niet zoveel om dat ze m'n lever eruit halen, maar m'n ogen zijn toch iets speciaals, hebben meer waarde voor mij. En ook omdat ze nooit voor levensreddende operaties gebruikt worden, alleen om mensen beter te laten zien. Misschien wijzig ik het dus nog dat ze m'n ogen erin moeten laten zitten
Absoluut niet levensreddend, wel duidelijk levenskwaliteitverhogend.
En van mij mogen ze als dank dan ook alles hebben, inclusief het viermaandelijkse halve litertje bloed.
Omdat ik een variatie op het hoornvlies heb ontvangen mag ik nog donor zijn.Ja hallo!! In de tweede wereld oorlog en de Japanners en chinezen deden dat bij levende mensen; nogal een verschil!!! Of ze hadden ze eerst zelf gedood; ook nogal een verschil!!!quote:
Daar verschillen wij dus van mening, ik vind niet dat je in iemand kunt gaan snijden zonder dat diegene daar toestemming voor heeft gegeven of iig wist dat ie de keuze had om het niet te doen. Een zwerver of kluizenaar is geen homp vlees waar we zomaar in kunnen gaan snijden zoals in de 2e wereldoorlog op chinezen door japanners werd gedaan.
Er zijn wel systemen te bedenken waar ik wel voor actieve orgaandonatie zou zijn.
Bijv. bij het ophalen van het paspoort meteen een donatiebrief meegeven en daarbij duidelijk zeggen dat als ie die niet terugstuurt binnen een half jaar dat ie dan automatisch orgaandonor is. Hij zal dan nog wel een paar keer gebeld moeten worden met waarschuwingen dat ie dan en dan automatisch orgaandonor wordt.
Dus, wacht ff; je mag na iemand z'n dood niet zonder toestemming in hem gaan snijden, (omdat ie de ADR niet heeft meegekregen) maar je mag hem wel verbranden of in de modder dumpen. Ik snap dat niet.
En dat je het voor jezelf niet wilt, dat snap ik goed. Maar dan kun je dus weigeren. Dat jij je sterk maakt om dit voor anderen niet te willen, (die ook kunnen weigeren) there you lost me...
En de groep die de mogelijkheid tot weigeren heeft gemist, (jij zegt zwervers en junks en verstandsonbekwamen) is wel zo klein, dat het best lullig is dat door deze kleine groep een heel land er een stom systeem op nahoudt. Sluit anders die groep uit van de ADR, dat moet toch ook geen probleem zijn.
Nu beslissen de nabestaanden over zwervers, junks en verstandsonbekwamen en ja, nabestaanden beslissen nu over iedereen!!. Waarom is dat dan niet onetisch?
Tegen het vergeten kun je mechanismen inbouwen zoals Luna al zei. Als je echt niet wil moet je nee kunnen zeggen, en dan moet je daa rmaar een extra inspanning voor leveren.quote:
[..]
Het gaat er mij ook meer om dat mensen die geen bewuste keus ervoor gemaakt hebben hun lichamelijke integriteit aan wordt getast. Dat vind ik niet kunnen. Of dat nou kwam doordat ze het vergeten waren of dat ze het echt niet wilden (of doordat ze bijv. syndroom van down hebben en er gewoon niet over na kúnnen denken).
En mensen met Down of andere handicap hebben als het goed is een ouder of voogd die hun belangen behartigt en dit met hen bespreekbaa rmaakt als zij in staat zijn alles tegen elkaar af te wegen.
Bestaat daar twijfel over of is het niet bespreekbaar door de cognitieve toestand van die persoon: dan ben ik absoluut voorstander van een automatisch nee.
Precies, geen bezwaar hier. En het paspoortsysteem wat maanvis zelf ook aandraagt (en ik ook al opperde) is toch een prima systeem. Iedereen blij.quote:
Tegen het vergeten kun je mechanismen inbouwen zoals Luna al zei. Als je echt niet wil moet je nee kunnen zeggen, en dan moet je daa rmaar een extra inspanning voor leveren.
En mensen met Down of andere handicap hebben als het goed is een ouder of voogd die hun belangen behartigt en dit met hen bespreekbaa rmaakt als zij in staat zijn alles tegen elkaar af te wegen.
Bestaat daar twijfel over of is het niet bespreekbaar door de cognitieve toestand van die persoon: dan ben ik absoluut voorstander van een automatisch nee.
En wat cool dat je trans je een verbeterde kwaliteit van leven heeft gegeven. Van mij mogen ze alles opdelen; als daarvoor mijn ogen op een spies moeten, so be it. (heb een hekel aan maden en wormen, dus alles beter, haha)
Heel nobel maar nu sterven er onnodig mensen. Kinderen ook.quote:
[..]
Ik wil gewoon voorkomen dat er ongewild in mensen gesneden wordt, dat gaat tegen alles in waar ik voor sta
En dat hoeft misschien niet meer met een ander systeem.
hoeveel donoren komen er dan bij als je uit gaat van de gegevens van 2011? daar is toch onderzoek naar gedaan?quote:
[..]
Heel nobel maar nu sterven er onnodig mensen. Kinderen ook.
En dat hoeft misschien niet meer met een ander systeem.
been there, done that. of nouja, niet dronken maar wel met een hele dikke kater.quote:
[..]
Jep, weet je te vinden! Ik vind het na 8 maanden ook wel welletjes. Mijn hart weet niet meer waar die moet zitten volgens mij; ben sinds een week of drie vermoeider dan ooit tevoren. Voel me bevoorrecht dat ik mijn donor heb mogen ontmoeten. Niet alleen als donor, maar ook als mens en nieuwe goede vriend. Denk dat ik de laatste dialyse misschien wel bezopen inga; spoelen ze d'r toch meteen weer uit
die dan binnen een half uurtje spoelen over is, alcohol wordt heel makkelijk uitgespoeld. alleen aanprikken met een gare kop was altijd een beetje tricky.
In Belgie werkt het systeem in ieder geval prima! (al zegt minister Schippers natuurlijk weer dat het daar geen verschil uitmaakt, maar haar bronnen zijn meer dan dubieus!!)quote:
hoeveel donoren komen er dan bij als je uit gaat van de gegevens van 2011? daar is toch onderzoek naar gedaan?
Dat aanprikken laat ik lekker door mijn butlers doen (verpleegster in ziekenhuis, hehe) Maar ik durf niet hoor; ik wil de o.k. goed en zo sterk mogelijk ingaan, en niet dat ik het weekend ervoor apegaar ben geweest. Met spoed opgenomen comazuipertjes worden trouwens ook direct gedialyseerd heh; via een lange lijn in de nek of lies wordt de alcohol er zo snel mogelijk uitgetrokken...quote:
been there, done that. of nouja, niet dronken maar wel met een hele dikke kater.
die dan binnen een half uurtje spoelen over is, alcohol wordt heel makkelijk uitgespoeld. alleen aanprikken met een gare kop was altijd een beetje tricky.
de gegevens daarover zijn publiek en bekend dus ik zal ze wel weer even opzoeken.quote:
[..]
In Belgie werkt het systeem in ieder geval prima! (al zegt minister Schippers natuurlijk weer dat het daar geen verschil uitmaakt, maar haar bronnen zijn meer dan dubieus!!)
nee joh, tuurlijk moet je dat niet doen!quote:
Dat aanprikken laat ik lekker door mijn butlers doen (verpleegster in ziekenhuis, hehe) Maar ik durf niet hoor; ik wil de o.k. goed en zo sterk mogelijk ingaan, en niet dat ik het weekend ervoor apegaar ben geweest. Met spoed opgenomen comazuipertjes worden trouwens ook direct gedialyseerd heh; via een lange lijn in de nek of lies wordt de alcohol er zo snel mogelijk uitgetrokken...
ik had dat ook nooit gedaan hoor, in jouw situatie. maar als je jaren dialyseert gebeurt er weleens wat.
en true. ik kan beamen dat het werkt.
begin je het al een beetje te beseffen?
Ja klopt, ik heb hier ook al ooit een linkje gepost, maar kan goed in deel 1, 2 of 3 zijn geweestquote:
[..]
de gegevens daarover zijn publiek en bekend dus ik zal ze wel weer even opzoeken.
JAAAAAAAAA!!!! whoop whoop yeah!quote:
nee joh, tuurlijk moet je dat niet doen!
ik had dat ook nooit gedaan hoor, in jouw situatie. maar als je jaren dialyseert gebeurt er weleens wat.
en true. ik kan beamen dat het werkt.
begin je het al een beetje te beseffen?
quote:
misschien dat ik wel even op bezoek kom tegen die tijd. mits je dat leuk vindt natuurlijk.
Bijijijijna, maar 'kga geen datum posten...quote:
Zal wel naderhand laten weten hoe het gegaan is, maar niet de dag na de operatie, hehe...
Ligt eraan hoe het gaat, maar I'll keep you posted!quote:
misschien dat ik wel even op bezoek kom tegen die tijd. mits je dat leuk vindt natuurlijk.
Jammer. moet nu wel terugdenken aan een meisje waarmee ik vrijwel dagelijks contact had via internet, dat een longtransplantatie onderging. ineens was ze weg. overleden tijdens de operatie. Maargoed dat is dan ook een zeer riskante operatie, longtransplantatie.quote:
[..]
Bijijijijna, maar 'kga geen datum posten...
Zal wel naderhand laten weten hoe het gegaan is, maar niet de dag na de operatie, hehe...
oki.quote:
[..]
Bijijijijna, maar 'kga geen datum posten...
Zal wel naderhand laten weten hoe het gegaan is, maar niet de dag na de operatie, hehe...
[..]
Ligt eraan hoe het gaat, maar I'll keep you posted!
Das klote...dat zijn de zwarte bladzijden van het leven...quote:
[..]
Jammer. moet nu wel terugdenken aan een meisje waarmee ik vrijwel dagelijks contact had via internet, dat een longtransplantatie onderging. ineens was ze weg. overleden tijdens de operatie. Maargoed dat is dan ook een zeer riskante operatie, longtransplantatie.
[ Bericht 0% gewijzigd door David Letterman op 19-04-2012 18:01:45 ]
jeetje, heftig!quote:
Jammer. moet nu wel terugdenken aan een meisje waarmee ik vrijwel dagelijks contact had via internet, dat een longtransplantatie onderging. ineens was ze weg. overleden tijdens de operatie. Maargoed dat is dan ook een zeer riskante operatie, longtransplantatie.
(bron Sabine Uitslag live zondag van 14.00 tot 15.00)
Sabine Uitslag van het CDA was hier ooit te gast bij FOK! Ik spiegelde haar de volgende tekst voor:
Een goede middag Sabine;
In mijn jeugd heb ik een Rooms Katholieke opvoeding genoten. Echter, in mijn kinderbijbel stond geschreven dat Jezus het brood brak en sprak: "Dit is mijn lichaam" waarna hij het onder de bevolking verdeelde.
Kunt U mij zeggen wat er in Gods naam Christelijk is aan het tegenhouden van de orgaandonor-wet (ADR) zoals die al jaren wordt voorgesteld?
Mijn inziens is het behoorlijk ON-Christelijk om mensen twee of meer mensen dood te laten gaan als het er eigenlijk ook "slechts" eentje had kunnen zijn.
Door het betuttelingsbeleid (helmen verplicht, autogordel verplicht, handsfree moeten bellen, etc) is de verkeersveiligheid enorm verbeterd, wat natuurlijk erg goed is, echter, het aantal orgaandonoren loopt daarmee ook enorm terug, wat simpelweg betekent dat er inmiddels een andere oplossing voor dat probleem moet komen.
ADR (Actieve Donor Registratie) zou een menselijke oplossing kunnen betekenen, en mensen die het pertinent niet willen, kunnen dat gewoon even aangeven.
What's the big deal? En als je dan toch zo Christelijk bent:
Don't take your organs on the way to heaven, 'cause heaven knows we need them here!!!
Antwoord Sabine Uitslag:
hele mooi laatste quote die me zeker raakt!! Ik vind ook dat iedereen een donor zou moeten zijn cq worden. Ik heb er al jaren één! Hele goede zaak! Ik heb het hier met Klink ook vaak over gehad. Maar uit onderzoek blijkt dat het Belgische systeem niet beter werkt dan het Nederlandse systeem. Dus waarom omdraaien als het niet meer oplevert? Veel reclame en voorlichtingscampagnes maakt dat iedereen op eigen keuze zijn lichaam ter beschikking kan stellen. Dat is nog al wat: je lichaam terbeschikking stellen van.. Het is wel JOUW lichaam. Vandaar ook dat ik het een geode zaak vind dat je daar goed over nadenkt en vervolgens je formuliertje invult. Voor veel mensen is het ook een schrikbeeld dat ze worden 'gebruikt' zonder dat ze dat willen. Daar moet je respect voor hebben vind ik. Maar goed als jezelf patient bent of je kind is patient dan denk je daar wellicht anders over. Dat snap ik ook heel erg goed! Maar nogmaals eht Belgische systeem levert zover we nu weten, domweg niet meer op. We zullen veel eerder naar een mondiaal systeem moeten waar donoren efficient en goed worden verdeeld. Donorcodicil invullen actief aanbieden in lespaketten op scholen en bij de huisarts. Maar er moet een keuze blijven.
Antwoord van mij aan Sabine:
Nou, fijn dat ik je ermee geraakt heb, maar dan moet men de verplichting van de autogordel maar weer opheffen!
Wat ik bedoel is dat er nu gewoon heel veel mensen (die hersendood zijn) niet als donor worden gekenmerkt, omdat nabestaanden domweg niet weten of de betreffende persoon donor wilde zijn. Er worden nu dus heel veel bruikbare organen verbrand, of ze rotten letterlijk in de grond weg. Ik vind het een zeer Christelijke gedachte dat je iemand helpt daar waar je kan helpen. Omdat heel veel mensen eigenlijk WEL willen doneren, maar NIET de moeite nemen om zich te registreren, is er OOK een donor TEKORT. Natuurlijk is "je lichaam terbeschikking stellen van" geen kopje suiker vragen, maar door de ADR worden mensen er WEL op geattendeerd om hierover serieus NA TE DENKEN, en dat levert sowieso al meer donoren op dan reclame en voorlichting!!
Willen mensen hun lichaam niet ter beschikking stellen, nemen zij WEL de moeite om een formulier IN TE VULLEN.
Het is zo simpel.
PS: Welke partij spiegelt zich nou aan Belgie? Dat lijkt mij niet zo slim. Daarbij werkt dit systeem in Belgie wel!! Misschien levert het niet meer donoren op, dat kan wel zo zijn, maar er hoeft nooit meer iemand in een moeilijke situatie (van overlijden van dierbaren) over doneren na te denken.
Antwoord van Fapperdefap aan Sabine:
Echter, als ik het aan Google navraag, blijkt dat het juist wel werkt, en het aantal wachtenden in België flink omlaag is gegaan sinds 1987. Uit onderzoek blijkt het dus wél te werken. Een voorbeeldbron: http://gezondheid.blog.nl(...)t-donoren-w-l-korter
Zou ik uw bron mogen inzien waaruit blijkt dat België geen verbetering heeft in het aantal donors c.q. het aantal wachtenden?
Antwoord Sabine aan Fapperdefap:
Geloof me dat we dit echt van alle kanten hebben bekeken. Maar uw link triggert me opnieuw. Ik zal het (als ik opnieuw in de Kamer mag komen) weer eens op de atgenda zetten in onze fractie. Want ik ben ook voor zoveel mogelijk donoren maar wel met respect voor andersdenkenden!
Antwoord van Ensaf aan Fapperdefap:
Als dit echt zo belangrijk voor je is, ga dan eens naar een politieke avond. Genoeg tijd om vragen te stellen daar.
Antwoord van Fapperdefap aan Ensaf:
Het gaat mij er meer om dat een CDA vertegenwoordiger durft aan te kondigen dat het in België niet beter is dan in Nederland, als uitslag van een zogenaamd onderzoek. Maar een bron wordt/kan er blijkbaar niet gegeven worden?
Antwoord van Lekiamh aan mij:
Ik wil niet lullig doen, maar sinds wanneer heeft de staat het eigendom over mijn lichaam?
Antwoord van mij aan Ensaf:
Dat heeft de staat niet, en mocht de ADR er komen, dan heeft de staat dat nog steeds niet, want dan vul je toch gewoon een formuliertje in? What's your problem? Laat me raden; Je hebt geen handtekening?
Het gaat mij erom dat het CDA zich Christelijk noemt, en ik deze benadering niet bijster Christelijk vind. Dat jij niet-Christen bent, past bij je mening, maar CDA is dat wel.
Even nog iets on-Christelijks;
Wat zou je doen als de wet was: Ben je zelf geen orgaandonor, dan mag je ook niet ontvangen!
Ben benieuwd wat je dan zou doen? Stoppen met (wiet) roken om je longentjes te sparen zeker
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Zo, wat kan ik lekker opgaan in zo'n discussie heh
[ Bericht 0% gewijzigd door Luna3 op 19-04-2012 18:28:56 ]
Ik denk dat juist met het systeem van ADR iedereen in feite dezelfde bewuste keuze gaat maken. Namelijk:quote:
[..]
Het gaat er mij ook meer om dat mensen die geen bewuste keus ervoor gemaakt hebben hun lichamelijke integriteit aan wordt getast. Dat vind ik niet kunnen. Of dat nou kwam doordat ze het vergeten waren of dat ze het echt niet wilden (of doordat ze bijv. syndroom van down hebben en er gewoon niet over na kúnnen denken).
A) De mensen die het echt echt niet willen gaan het gelijk regelen
B) De mensen die het wel willen, die doen lekker niets
en C) de mensen die het niet zoveel kan schelen nemen de keuze om het uit te stellen, er later nog over na te denken of wat dan ook.
Met ons systeem is het zo dat:
A) De mensen die het echt echt willen het gelijk regelen
B) De mensen die het niet willen, die doen lekker niets of geven het evt. nog wel aan
en C) de mensen die het niet zoveel kan schelen nemen de keuze om het uit te stellen, er later nog over na te denken of wat dan ook.
Dus ben ik voor ADR. Want als het je niet zoveel kan schelen, dan mag je van mij gewoon lekker mensen helpen met je organen.
Goed samengevat!quote:
[..]
Ik denk dat juist met het systeem van ADR iedereen in feite dezelfde bewuste keuze gaat maken. Namelijk:
A) De mensen die het echt echt niet willen gaan het gelijk regelen
B) De mensen die het wel willen, die doen lekker niets
en C) de mensen die het niet zoveel kan schelen nemen de keuze om het uit te stellen, er later nog over na te denken of wat dan ook.
Met ons systeem is het zo dat:
A) De mensen die het echt echt willen het gelijk regelen
B) De mensen die het niet willen, die doen lekker niets of geven het evt. nog wel aan
en C) de mensen die het niet zoveel kan schelen nemen de keuze om het uit te stellen, er later nog over na te denken of wat dan ook.
Dus ben ik voor ADR. Want als het je niet zoveel kan schelen, dan mag je van mij gewoon lekker mensen helpen met je organen.
Denk dat je helemaal gelijk hebt.Ik ook!quote:
[..]
Ik weet niet hoe ze die kosten/baten analyse doen. Bij terminale kankerpatiënten bieden ze ook levensverlengende therapieën aan die verre van goedkoop zijn. Ik ben blij dat ik dat soort dingen niet hoef af te wegen.
Als ik uitzaaiingen krijg, kan ik mijn leven alleen rekken. Ben benieuwd of dat met volgende regeringen nog mag. 
Ik heb wel een voorbeeld, iemand die nu na 10 jaar nog leeft. Dat is uniek. Maar het kan dus wel.
Als je iets doneert, wordt je altijd goed opgebaard. Want als je wat doneert is dat echt niet zichtbaar. Ook je hoornvlies niet, je hebt toch je ogen dicht.
[ Bericht 0% gewijzigd door krakkemieke op 19-04-2012 21:55:17 ]
Het heeft me wel geraakt. Ik kende haar alleen via internet, dus ben niet op de begrafenis geweest. Ze zou eindelijk een beter leven krijgen. Ik had niet eens gehoord dat ze de transplantatie zou krijgen op die dag. Maar ineens was ze weg. Terwijl ze de operatie in ging met het idee weer een beetje gezond te worden.quote:Op donderdag 19 april 2012 17:53 schreef David Letterman het volgende:
[..]
Das klote...dat zijn de zwarte bladzijden van het leven...
Anyway, longtransplantatie is gewoon een hoog overlijdensrisico, niets aan te doen
.Je kunt toch ook gewoon een wat betere manier van aanschrijven doen ipv gelijk ADR in te voeren? Ik ben 1x in m'n hele leven aangeschreven, verder helemaal niet!! Als de stichting orgaandonatie een beetje serieus was dan hadden ze ieder jaar iedereen minstens 2x aangeschreven.quote:
[..]
Ik denk dat juist met het systeem van ADR iedereen in feite dezelfde bewuste keuze gaat maken. Namelijk:
A) De mensen die het echt echt niet willen gaan het gelijk regelen
B) De mensen die het wel willen, die doen lekker niets
en C) de mensen die het niet zoveel kan schelen nemen de keuze om het uit te stellen, er later nog over na te denken of wat dan ook.
Met ons systeem is het zo dat:
A) De mensen die het echt echt willen het gelijk regelen
B) De mensen die het niet willen, die doen lekker niets of geven het evt. nog wel aan
en C) de mensen die het niet zoveel kan schelen nemen de keuze om het uit te stellen, er later nog over na te denken of wat dan ook.
Dus ben ik voor ADR. Want als het je niet zoveel kan schelen, dan mag je van mij gewoon lekker mensen helpen met je organen.
Maak er desnoods een optie bij 'ik wil dit later beslissen'. Dan weet je tenminste waarom mensen structureel dat ding niet terugsturen.
[ Bericht 3% gewijzigd door Maanvis op 20-04-2012 01:41:41 ]
Al is het contact via internet, dan kan ik het me heel goed voorstellen dat het je diep heeft geraakt.quote:
[..]
Het heeft me wel geraakt. Ik kende haar alleen via internet, dus ben niet op de begrafenis geweest. Ze zou eindelijk een beter leven krijgen. Ik had niet eens gehoord dat ze de transplantatie zou krijgen op die dag. Maar ineens was ze weg. Terwijl ze de operatie in ging met het idee weer een beetje gezond te worden.
Anyway, longtransplantatie is gewoon een hoog overlijdensrisico, niets aan te doen
Zelf kom ik ook wel eens lotgenoten tegen, op internet of bijv het ziekenhuis. En van sommige krijg je via via ook wel eens te horen dat ze het niet gaan halen of hebben gehaald. Dat is helaas ook de realiteit. Ze (de artsen, etc) kunnen veel, het menselijk lichaam kan heel veel aan (eigen ervaring), maar soms houdt het gewoon op.
Edit: ben het btw helemaal met je eens dat mbt de donatie van organen de integriteit van het lichaam altijd gerespecteerd moet worden. Er moet dus altijd sprake zijn van expliciete toestemming.
[ Bericht 1% gewijzigd door David Letterman op 20-04-2012 02:07:04 ]
http://www.nu.nl/internet(...)atie-stimuleren.html
Cool, thanks.quote:
Kwam dit tegen en moest gelijk aan dit topic denken.
http://www.nu.nl/internet(...)atie-stimuleren.html
quote:
wel goed idd, zoveel mogelijk aandacht voor orgaandonatie!quote:
Kwam dit tegen en moest gelijk aan dit topic denken.
http://www.nu.nl/internet(...)atie-stimuleren.html
jaofnee.nl heeft al de mogelijkheid om je vrienden op facebook te laten weten dat je orgaandonor bent, dus het is geen extra functinoaliteit oid.quote:
[..]
wel goed idd, zoveel mogelijk aandacht voor orgaandonatie!
kende ik nietquote:
[..]
jaofnee.nl heeft al de mogelijkheid om je vrienden op facebook te laten weten dat je orgaandonor bent, dus het is geen extra functinoaliteit oid.
Kan je invullen als levensgebeurtenis of zoiets.
ah ja ik ben niet zo´n enorme facebookgebruiker dus weet zulke dingen nooit.quote:
Dat heb ik al gedaan
Kan je invullen als levensgebeurtenis of zoiets.
Sowieso ben ik al donor.
Hoewel mijn nieren (en wat andere organen) niet echt t weggeven waard zijn
Ik geef alles weg aan de hoogste bieder!quote:
[..]
ah ja ik ben niet zo´n enorme facebookgebruiker dus weet zulke dingen nooit.
Sowieso ben ik al donor.
Hoewel mijn nieren (en wat andere organen) niet echt t weggeven waard zijn
Haha, heb je een minimaal bedrag in gedachten of is het idee dat je "in een meisje komt" al voldoende inzet?quote:
Ik geef alles weg aan de hoogste bieder!
Ik verwacht trouwens dat je weinig biedingen zult krijgen, want aangezien jouw graf geen rekeningnummer heeft, weet niemand waar naar toe hij het geld moet overmaken... hehehe
Ik heb daar allemaal geen idee van. Ik neem aan dat ze een lijst hebben waar de hoogste bieder bovenaan staat. Zelf ben ik dan te dood om op te letten.quote:
[..]
Haha, heb je een minimaal bedrag in gedachten of is het idee dat je "in een meisje komt" al voldoende inzet?
Ik verwacht trouwens dat je weinig biedingen zult krijgen, want aangezien jouw graf geen rekeningnummer heeft, weet niemand waar naar toe hij het geld moet overmaken... hehehe
Wat bedoel je met 'de hoogste bieder' dan. Want zo'n (financiele) lijst is er niet hoor. De hoogste bieder is hooguit die gene met de beste weefseltype match en de langste wachttijd... (en dan speelt leeftijd van de ontvanger ook nog een beetje een rol)quote:
Ik heb daar allemaal geen idee van. Ik neem aan dat ze een lijst hebben waar de hoogste bieder bovenaan staat. Zelf ben ik dan te dood om op te letten.
Dat laatste! Ik ga toch geen organen verkopen! Ik heb ze zelf meer dan nodig, maar als ik de pijp uit ga dan heb ik liever dat een ander er nog wat aan heeft.quote:
[..]
Wat bedoel je met 'de hoogste bieder' dan. Want zo'n (financiele) lijst is er niet hoor. De hoogste bieder is hooguit die gene met de beste weefseltype match en de langste wachttijd... (en dan speelt leeftijd van de ontvanger ook nog een beetje een rol)
Aan de medici hier: Als je ongeveer stervende bent, kan je dan ook kiezen dat ze eerst je organen verwijderen en je daarna niet meer bij laten komen? Een soort leeghalen voor het toepassen van euthanasie?
Ik denk dat je beter een eigen topic kan openen, in plaats van Luna's topic kapen.quote:
Dat laatste! Ik ga toch geen organen verkopen! Ik heb ze zelf meer dan nodig, maar als ik de pijp uit ga dan heb ik liever dat een ander er nog wat aan heeft.
Aan de medici hier: Als je ongeveer stervende bent, kan je dan ook kiezen dat ze eerst je organen verwijderen en je daarna niet meer bij laten komen? Een soort leeghalen voor het toepassen van euthanasie?
Ahaquote:
Dat laatste! Ik ga toch geen organen verkopen! Ik heb ze zelf meer dan nodig, maar als ik de pijp uit ga dan heb ik liever dat een ander er nog wat aan heeft.
Aan de medici hier: Als je ongeveer stervende bent, kan je dan ook kiezen dat ze eerst je organen verwijderen en je daarna niet meer bij laten komen? Een soort leeghalen voor het toepassen van euthanasie?
Ben trouwens geen medici, maar volgens mij spoelen ze je lichaam via infuus ofzo eerst met een soort "preperatie" vloeistof, waardoor het bloed uit je organen verdwijnt en je organen gespoeld worden. Daarna worden ze uitgehaald. Ik weet eigenlijk niet of dat spoelen met of zonder hartslag gebeurd. Feit is wel dat je niet meer bij bent
Wie oh wie weet dit precies?
Ach, ik ben heel flexibel hoorquote:
Ik denk dat je beter een eigen topic kan openen, in plaats van Luna's topic kapen.
Dit topic is in de loop van de helft van deel 1 al zo'n beetje van- en voor iedereen geworden. Dat maakt het ook wel weer lekker breed en wekt het bij nog meer mensen misschien interesse. En dat laatste juich ik alleen maar toe.
Waarom? Ik volg dit topic al vrij lang en ik vroeg mij dat af. Ik bedoel als je gekozen hebt voor euthanasie en de artsen gaan ermee akkoord dan is het toch beter als je organen nog gebruikt kunnen worden? Geen idee of dat namelijk na euthanasie nog mag.quote:
[..]
Ik denk dat je beter een eigen topic kan openen, in plaats van Luna's topic kapen.
*Zie hierboven*quote:
Waarom? Ik volg dit topic al vrij lang en ik vroeg mij dat af. Ik bedoel als je gekozen hebt voor euthanasie en de artsen gaan ermee akkoord dan is het toch beter als je organen nog gebruikt kunnen worden? Geen idee of dat namelijk na euthanasie nog mag.
Enfin; euthanasie is toch weer anders dan hersendood zijn en de stekker er uit trekken. Nu snap ik je vraag pas!! Denk niet dat zoiets ooit is voorgekomen, en mensen die voor euthanasie kiezen zijn in de regel vaak zo ziek (of oud) dat donatie meestal niet meer kan.
Ja, maar ik de ene ziekte is de andere niet. Je kan toch best een heel slecht hart hebben en prima nieren of een goed hart met een slechte lever, nierfalen met een goede lever enzovoorts?quote:
[..]
*Zie hierboven*
Enfin; euthanasie is toch weer anders dan hersendood zijn en de stekker er uit trekken. Nu snap ik je vraag pas!! Denk niet dat zoiets ooit is voorgekomen, en mensen die voor euthanasie kiezen zijn in de regel vaak zo ziek (of oud) dat donatie meestal niet meer kan.
Hm, kan. Ik denk dan dat je met een heeeel slecht hart vanzelf wel overlijdt. :/quote:
Ja, maar ik de ene ziekte is de andere niet. Je kan toch best een heel slecht hart hebben en prima nieren of een goed hart met een slechte lever, nierfalen met een goede lever enzovoorts?
Euthanasie wordt toch meestal toegepast als het lijden niet meer menselijk is. Veelal met vergevorderd stadium van kanker of ouderdoms-ellende. En ik denk (let wel: denk) dat met langdurig slechte nieren of slecht functionerende lever de rest van je lichaam ook flink vervuild is. Eerlijk gezegd weet ik dat ook niet...meer een gedachtespinsel.
Ik weet dat ook niet. Maar je hebt wat aan je longen zodat je niet meer van de stoel naar je bed kan zonder buiten adem te zijn ondanks dat je zuurstof gebruikt dan neem ik dat je kwaliteit van leven wel heel slecht is. In aanmerking komen voor een longtransplantatie kom je ook niet meer, omdat je die operatie niet meer overleeft. In zo'n situatie kan iemand toch euthanasie willen, maar die heeft toch ook nog bruikbare organen of ben je dan compleet afgeschreven omdat je ziek bent? Elk orgaan telt toch zou ik denken.quote:
[..]
Hm, kan. Ik denk dan dat je met een heeeel slecht hart vanzelf wel overlijdt. :/
Euthanasie wordt toch meestal toegepast als het lijden niet meer menselijk is. Veelal met vergevorderd stadium van kanker of ouderdoms-ellende. En ik denk (let wel: denk) dat met langdurig slechte nieren of slecht functionerende lever de rest van je lichaam ook flink vervuild is. Eerlijk gezegd weet ik dat ook niet...meer een gedachtespinsel.
Moet kunnen lijkt mij als je het zo stelt, maar ook met langdurig te weinig zuurstof, lijden je andere organen allemaal aan zwaar zuurstof-tekort... Don't know...quote:
[..]
Ik weet dat ook niet. Maar je hebt wat aan je longen zodat je niet meer van de stoel naar je bed kan zonder buiten adem te zijn ondanks dat je zuurstof gebruikt dan neem ik dat je kwaliteit van leven wel heel slecht is. In aanmerking komen voor een longtransplantatie kom je ook niet meer, omdat je die operatie niet meer overleeft. In zo'n situatie kan iemand toch euthanasie willen, maar die heeft toch ook nog bruikbare organen of ben je dan compleet afgeschreven omdat je ziek bent? Elk orgaan telt toch zou ik denken.
Medici, meldt u!
In het kort:
Je moet onderscheid maken tussen een heart-beating (HB) en een non-heart beating (NHB) donor procedure. Bij de eerste ben je hersendood en wordt je als "gewone" IC patient naar de OK gebracht. Daarna vrijprepareren van de organen en dan spoelen met perfusievloeistof.
Bij een NHB procedure ben je niet hersendood maar is er geen uitzicht op herstel (infauste prognose). Dan wordt op de IC beademing en eventuele medicatie gestopt waarna je overlijdt. Na overlijden snel naar de OK waarna ook weer asap perfusie van de organen.
Het aantal organen verschilt nogal, afhankelijk van bv de doodsoorzaak en de voorgeschiedenis. Soms alles (hart, longen, lever, pancreas, nieren), soms alleen een nier of een long
Ben zelf een tijdje geleden ook getest om te kijken of ik een nier kon doneren aan een goede vriendin, helaas bleek ik zo'n beetje de slechtst mogelijke match te zijn (zij bloedgroep O + en ik AB -). Nadat haar eerste donornier (van haar broer) na een jaar afgestoten is zit er nu gelukkig een goed plakkende nier van haar moeder in
Maar dat kan dus ook als je daar bewust om vraagt bij je euthanasie-verzoek?quote:
Medicus meldt zich...
In het kort:
Je moet onderscheid maken tussen een heart-beating (HB) en een non-heart beating (NHB) donor procedure. Bij de eerste ben je hersendood en wordt je als "gewone" IC patient naar de OK gebracht. Daarna vrijprepareren van de organen en dan spoelen met perfusievloeistof.
Bij een NHB procedure ben je niet hersendood maar is er geen uitzicht op herstel (infauste prognose). Dan wordt op de IC beademing en eventuele medicatie gestopt waarna je overlijdt. Na overlijden snel naar de OK waarna ook weer asap perfusie van de organen.
Het aantal organen verschilt nogal, afhankelijk van bv de doodsoorzaak en de voorgeschiedenis. Soms alles (hart, longen, lever, pancreas, nieren), soms alleen een nier of een long
Dat denk ik niet, het gaat eigenlijk altijd om mensen die aan de beademing liggen en niet meer aanspreekbaar zijnquote:Maar dat kan dus ook als je daar bewust om vraagt bij je euthanasie-verzoek?
En als je ECHT WEL WIL, dan vergeet je het OOK ECHT NIET.quote:
[..]
Hoe kom je aan die berekening?
[..]
Het is dus taak van de overheid om men het niet te laten vergeten! Geef iedereen de mogelijkheid om op het gemeentehuis bij het ophalen van hun paspoort of rijbewijs (moeten om de zoveel jaar toch vervangen worden) aan te vinken als men tegen doneren na overlijden is. Je krijgt vooraf van het ophalen van een officieel document een brief of email met info wanneer je het op kunt halen. In die brief zou ook de info over ADR en de mogelijkheid om te weigeren kunnen staan. Tijd genoeg om na te denken en niet te vergeten, omdat het je aan het loket nog eens gevraagd wordt.
Andere mogelijkheid is gewoon iedereen een brief sturen met retour-strook als je weigert. (met toestemming van het electronisch patienten dosier kon dat ook, dus) En luister, als je ECHT NIET WIL, dan vergeet je het OOK ECHT NIET! Jouw argumenten zijn dus flutterdeflut. ADR blijft hoedanook een vrije keuze. Dit soort geneuzel doen ze in de tweede kamer dus ook.
Hoe zal ik het zeggen......quote:
Hé Luna, ik heb nog best vaak aan je gedacht. Hoe gaat met met je?
SPOILER(dit is mijn LAATSTE DIALYSE-NAALD!!!!!)
En hier is...quote:
SPOILER...mijn nieuwe verse jonge niertje net geplaatst
SPOILER*rill* wat een eng ding. Moet er niet aan denken dat dat in mijn arm zou gaan.
Goed heh!!!
Ik hoop dat jullie begrijpen dat ik tot mijn laatste post en vandaag wilde wachten om dit heuglijk feit met jullie te delen, zodat niet duidelijk is wanneer de exacte datum was. Maar ik voel me zooooooooooooooooo bevoorrecht!!
De nier doet het fantastisch en met de donor gaat het ook super!
[ Bericht 6% gewijzigd door Luna3 op 10-06-2012 00:15:21 ]
Alles is goed gegaan dus? Hoe gaat het met de nier? Doet ie het goed? Vertel vertel vertel!!quote:Op zondag 10 juni 2012 00:07 schreef Luna3 het volgende:
hihihi.
Goed heh!!!
Ik hoop dat jullie begrijpen dat ik tot mijn laatste post en vandaag wilde wachten om dit heuglijk feit met jullie te delen, zodat niet duidelijk wanneer de exacte datum was. Maar ik voel me zooooooooooooooooo bevoorrecht!!
...en zo zit ik nou dus iedere dag!!quote:
Oh wauw! Ik zit echt met zo'n dikke grijns achter de laptop. wauw...
Ja, dat ook uiteraard.quote:
Ik kan dat helemaal begrijpen, eerst ff afwachten. En het daarna van de daken schreeuwen. Als het uiteindelijk gelukt is dan voelt dat zo goed!
Ja, alles gaat volgens plan. Was na twee weken alweer thuis.quote:
Alles is goed gegaan dus? Hoe gaat het met de nier? Doet ie het goed? Vertel vertel vertel!!
Wat een goed nieuws!quote:
Ik vind het echt zo gaaf. Ik heb me in de loop je topicreeks al aangemeld als stamceldonor en orgaandonor was ik al. Maar het helpt dus echt. Mensen denken na n.a.v. zoiets. Heel dapper en mooi dat je het wilde delen.quote:
Het was fijn om je verhaal te volgen. Wat een fantastisch resultaat.quote:
Dank dank allemaal. Heb ook veel aan jullie gehad hoor!!
woeha
woehaa
woehaaa
WHOEHA
WHOEHAA
WHOEHAAA
van harte gefeliciteerd Luna en Hoera voor je donor. Ik hoop dat je de komende jaren weer volop kan verder gaan genieten van je leven. --------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Super dank!quote:
Kon niet beter heh?!!quote:
Graag gedaan! Het was voor mij heel bijzonder om zulke lieve reacties te krijgen van mensen die mij niet kenden. Het voelde oprecht betrokken en daarnaast heeft het veel informatie opgeleverd voor iedereen; ook voor mij!quote:
Ik vind het echt zo gaaf. Ik heb me in de loop je topicreeks al aangemeld als stamceldonor en orgaandonor was ik al. Maar het helpt dus echt. Mensen denken na n.a.v. zoiets. Heel dapper en mooi dat je het wilde delen.
Ja, deel 5 zit er wel aan te komen hehquote:
Over 9 posts is dit topic vol. Komt er nog een deel 5, Luna?
Moet sowieso nog een hoelahoepende Luna met roze legging in het park posten! Goed te horen, en met happy end inderdaad!!quote:
Het was fijn om je verhaal te volgen. Wat een fantastisch resultaat.
Precies! f*ck voetbal!!quote:
Nou we gaan het toch echt vet vieren hier?
woeha
woehaa
woehaaa
WHOEHA
WHOEHAA
WHOEHAAA
Hihi, ben al volle bak begonnen!quote:Op zondag 10 juni 2012 00:26 schreef Laysa het volgende:
Wowwwwww
[ Bericht 40% gewijzigd door Luna3 op 10-06-2012 00:58:34 ]
I love Mr. J.
Ik vind dat dus lastig.
...dat vreesde ik dus ookquote:
Ja daar hebben we recht op en alles. Hoelahoepenen roze leggings.
I love Mr. J.
Salvation was herequote:
Maar serieus. Er is echt poepweinig info voor potentiële donoren onder de 50.
Ik vind dat dus lastig.
Jamaar, dat vind ik dus echt lastig. Ik en ben 32, en best gezond, maar ik heb wel een nier over. Doen of niet? [geen kinderen en geen wens / gezond / vriend = eens]quote:
[..]
...dat vreesde ik dus ook
HUP!
[..]
Salvation was here
Vraag is eigenlijk: bij wie kan ik dan terecht? Voor vragen dus.
(Opgedragen aan Mr J!)[Inmiddels heeft Luna deel 5 geopend: ...niertje gezocht! Het nawoord - deel 5
[ Bericht 30% gewijzigd door Poeke op 10-06-2012 15:07:00 ]