Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders

He een topic speciaal voor Stan (mijn zoon) gemaakt.

Te vroeg: Check, geboren met 36 weken exact, ondanks dat hij vrij laat prematuur was vertoonde hij wel echt prematuur gedrag en was behoorlijk zwak. Helaas heeft het ziekenhuis niet adequaat gereageerd en hebben we uiteindelijk langer als nodig met de voedingen liggen klooien. Gelukkig hebben ze daar een schat van een lactatiekundige die echt met ons samen een plan gemaakt heeft en dit ook doorgevoerd ondanks alle tegenwerking van ander verplegend personeel.

Te licht: Check, hij was 2435 bij geboorte en is nog 7% kwijt geraakt. Het koste gewoon erg veel kracht om te drinken aan de borst. Uiteindelijk overgestapt naar afgekolfde melk uit de fles wat veel beter ging.

Ziek: Check, hij heeft een wigschedel (craniosynostose) hiervoor is hij in het AZM onder controle er zal een schedeloperatie plaatsvinden (hoogstwaarschijnlijk in juli)

Over de 1e twee ben ik inmiddels wel heen. De operatie die gaat komen blijft erg moeilijk maar ook dat gaat wel goed komen, in het AZM is een goed en lief team dat voor ons gezin klaarstaat, ik heb ook nog voldoende steun aan familie/vrienden en ben ook nog actief op een speciaal forum over craniosynostose met allemaal ervaringsdeskundigen.

Ligt Stan op Medium Care in azM?

Heel kort mijn verhaal:
Mijn zoon is met 28 weken, thuis in mijn armen, geboren. Met net 1 kilo moest hij op de intensive care in de couveuse. Na wat ups en downs (zuurstofproblemen, infecties) mocht hij na 3 maanden eindelijk naar huis. Inmiddels is hij een gezonde opdonder van 3 jaar!

quote:

Op donderdag 24 februari 2011 10:42 schreef Sjeen het volgende:
Ligt Stan op Medium Care in azM?

Gelukkig niet hij is gewoon thuis heeft verder ook nergens last van alleen een rare vorm schedel. In juli bij de operatie wordt hij pas opgenomen. Als het goed is voor een week.

Keshet ik beantwoord je vraag uit dat andere topic even.

Leander heeft tijdens en na de geboorte ernstig zuurstofgebrek gehad, In eerste instantie leek dat het maar even was, vlak nadat ie geboren was. Maar hoe ouder ie werd hoe duidelijker werd dat er meer aan de hand was. ZIjn hoofdje groeide niet mee en na verschillende foto's, mri's en andere onderzoeken blijkt dat zijn kleine hersenen beschadigt zijn en daardoor niet zo meegroeien als zou moeten. Dit komt door zuurstofgebrek. Maar dat kan niet van die even die we dachten. Nu had ie al de eerste maanden dat ie "vergat" adem te halen. Als dat overdag gebeurde konden we hem wel weer laten schrikken. Maar 's nachts moest ie het zelf doen. En daar heeft ie waarschijnlijk toch vaker meer moeite mee gehad dan we gedacht hadden. Dus meer onderzoeken kwamer er. Nu blijkt dat hij tijdens de zwangerschap al een hersenbloeding heeft gehad en dat daar de meeste schade van is gekomen.
Het gedeelte dat aangetast is is in de buurt van zijn spraak. Hij zit nu qau klanken gelijk aan een kind van 9 maand. Hij gebruikt alleen de a klanken. Paar maanden terug had ie ook ineens moeite met lopen en slikken. Dat is gelukkig dmv fysio weer goed gekomen. Het grootste probleem wat ie nu nog heeft ie praten dus. We hebben gebaren geprobeert maar daar blijft niet genoeg van hangen. Tis voor hem teveel om te onthouden. Alleen de echt noodzakelijke (drinken, eten, slapen, spelen, in bad gaan, op/klaar/weg) gebruikt ie. Dus we zijn voor nu gestopt met de gebaren. Gewoon even niks aan zijn hoofd. Anderhalf maand terug is zijn woordenschat getest om te kijken of ie verder wel goed "bij" is. Daaruit is gekomen dat zijn begrijpen als een 2 jarige is. Dat wisten we zelf al want hij begrijpt wel alles wat we van hem vragen en dat maakt het ook allemaal een stuk makkelijk. Maar omdat ie zichzelf niet kan uiten is ie heel boos en agressief. Hij slaat, bijt, knijpt en gilt de hele dag door. Dus we zijn er heel druk mee. Verder is ie echt wel heel lief hoor. Als we hem maar snappen
Hij gaat na de zomervakantie 4 dagdelen na de psz. Een gewone. Gewoon kijken wat ie daar doet. Of het hem iets helpt.

Maar om op je vraag te komen. Wij wilden er dus niet nog een bij. Te druk met Leander. Maar ja nu ben ik bijna 3 maand zwanger. En ik vind het heel eng. Wat nou als deze hetzelfde krijgt als Leander. We weten dat het gewoon domme pech is wat Leander heeft. Maar toch. Er is steeds dat stemmetje in mijn hoofd. Enige wat we nu extra hebben is de echo's. Ze gaan de hersens extra in de gaten houden. Dus dit word een spannende zwangerschap.

quote:

Op donderdag 24 februari 2011 10:55 schreef refro het volgende:

[..]

Gelukkig niet hij is gewoon thuis heeft verder ook nergens last van alleen een rare vorm schedel. In juli bij de operatie wordt hij pas opgenomen. Als het goed is voor een week.

Fijn dat hij thuis is! Ik heb overigens ook goede ervaringen met Neonatologie in het azM en ook bij de kinderartsen

quote:

Op donderdag 24 februari 2011 11:02 schreef Sjeen het volgende:

[..]

Fijn dat hij thuis is! Ik heb overigens ook goede ervaringen met Neonatologie in het azM en ook bij de kinderartsen

We krijgen met allebei weinig/niks te maken dit soort zaken gebeurd door het Craniofaciaal Team dit wordt aangestuurd vanuit plastische chirurgie. We hebben wel al een CT scan met dagopname en anesthesie voor Stan gehad, en alle ervaringen tot nog toe zijn goed. Er is gewoon tijd om zaken te bespreken er wordt duidelijk gecommuniceerd en de ouders worden ook echt niet vergeten.

quote:

Op donderdag 24 februari 2011 11:02 schreef Sjeen het volgende:

[..]

Fijn dat hij thuis is! Ik heb overigens ook goede ervaringen met Neonatologie in het azM en ook bij de kinderartsen

Wij ook

Het is ook maar heel beperkt Keshet, als ik de verhalen hier lees

Isa is vier weken te vroeg geboren, wel op gewicht gelukkig. Direct na de geboorte was er een vermoeden van Downsyndroom en voor het gemak vergat ze tijdens het aanleggen adem te halen, waardoor ze blauw werd. Dat alles bij elkaar heeft geresulteerd in een week Medium Care, zo'n monitor boven het bed met allemaal kabeltjes ( Die ze vrolijk losrammelde steeds ), bloed op kweek om op Down te controleren, een hartfilmpje omdat bij Down ook vaker hartproblemen voor komen. En een vreselijke week voor ons... Gelukkig maar één week

En voor ons was dat een van de redenen om het bij Isa te houden. Als ik jullie verhalen hier dan lees, dan stelt hetgeen wij meegemaakt hebben, eigenlijk helemaal niks voor

Supertopic, kan ik ons verhaal ook prima in kwijt...

Ons meisje Lenthe is na een normale zwangerschap in april 2009 geboren. Bevalling is van een normale ingeleide bevalling plotseling naar een keizersnede gegaan. Direct na de geboorte vertelden ze dat ons meisje 12 vingertjes had (hexadactylie). Bijzonder, en wel even schrikken.
's middags is ze naar de IC gebracht, kon geen temperatuur houden, zuurstoftekort in het bloed, niet willen drinken en ze had geelzuchtverschijnselen.
Na 5 weken van zuurstoftherapie, onderzoeken etc. is ze voor een bronchoscopie naar een ziekenhuis in Oldenburg gebracht waar ze erachter kwamen dat haar rechter neusgang dicht was (choanaal atresie). Dit hebben ze door middel van 2x opereren verholpen.
Inmiddels was ook duidelijk geworden dat ze heupdysplasie aan beide zijden heeft. Hiervoor heeft ze weken in de tractie gelegen en is ze 2x geopereerd (1x beide zijden en 1x links) Na die operaties heeft ze gipsbroeken gehad en verschillende spreidbroekjes. Voor de HD is ze nog onder controle, ze heeft dit nog steeds, maar het wachten is op haar ontwikkeling, totdat ze gaat lopen (al geloven wij helaas dat ze de eerste jaaaaaren zowieso niet zal kunnen lopen)

Tijdens de verschillende echo's, röntgenfoto's, MRI's, EEG's en ECG's kwam er nog veel meer aan het licht.
Ze bleek o.a. te hebben: verwijde ventrikels, aquaducstenose, partiële balkenagenesie, hydrocephalie, arachnoidialcyste en laryngomalacie, aangeboren reflux.
(zoek alles maar op google op, ga het niet uitleggen allemaal)

In de ziekenhuisperiodes heeft ze geintubeerd gelegen en tijden sondevoeding gehad.
We hebben voor thuis een monitor, een zuurstofapparaat en zuurstofflessen. Al ligt ze de laatste maanden hier gelukkig niet meer aan.

Voor haar hydrocephalie stond een shunt-OP gepland, maar dit is niet doorgegaan. Ze vertoonde geen verhoogde druk-verschijnselen. Tot op heden heeft ze gelukkig geen shunt nodig, alles is stabiel.

In totaal is ze nu 26 weken in het 3 ziekenhuis geweest(Münster, Nordhorn en Oldenburg), heeft nu 6x een longontsteking gehad en ligt enorm achter in de ontwikkeling. Ze is nu bijna 2 jaar, maar zit qua ontwikkeling nog op baby-niveau.
Ze kan niet zelfstandig zitten, praat niet en haar aandacht trekken is bijna niet mogelijk.
Ze is motorisch gestoord en de vraag is of dit ooit goed komt.

Inmiddels hebben we een aangepaste stoel gekregen en gaat ze 2 dagen in de week naar een speciale opvang. Ze krijgt wekelijks fysiotherapie en frühforderung (duits voor soort stimulering van de ontwikkeling).
Ze staat onder controle van de cardioloog, orthopeed, neuroloog, neurochirurg, oogarts, KNO-arts, kinderarts...en ik zal vast nog wel wat vergeten zijn.

Allemaal erg zwaar, vooral het eerste jaar was meer ellende dan geluk. Toekomst? Geen idee. We hebben een micro-raster dna onderzoek in Münster laten uitvoeren, maar er geen syndroom vast te stellen of een oorzaak aan te wijzen. Ook geen toekomstperspectief dus.
Inmiddels hebben we maar één doel: zorgen dat meisje gelukkig is. Of ze kan lopen, kruipen, noem maar op is niet belangrijk meer.

Ze heeft een enorm lieve kerngezonde broer van 4 jaar, die we zoveel mogelijk bij alles betrekken en die er gelukkig genoeg goed mee om weet te gaan.

Met ons zelf gaat het op en neer, al is de tendens negatief. Geluk is bij ons heel klein geworden, een voorzichtige glimlach van ons meisje kan m'n hele dag weer goed maken. We moeten zoveel en zo vaak opboksen tegen instanties (omdat we in Duitsland wonen, in NL werken en daarom aan beide zijden van de grens vergoedingen/voorzieningen mislopen).

Zo, dit was ons verhaal in een notendop, zal vast nog wel wat vergeten zijn. Ik kan wel een boek schrijven over de tijd die we meegemaakt hebben.

Weet niet of jullie het boek: "Gefeliciteerd, het is een.....gehandicapt kindje" van Stephanie Kaars kennen? Ik ben dit boek nu aan het lezen en hier heb ik veel "troost" aan. Ik ben een kerel van 1.93 meter en 93Kg zwaar, maar zit met elke bladzijde die ik lees met een brok in m'n keel.

plaatje bij het praatje:



Grüsse!!!

Arnaud

Wat een enorm heftig verhaal ueberduitser! Gelukkig heeft jullie meisje zulke lieve ouders getroffen, maar ik kan me voorstellen dat het allemaal heel erg heftig is.
Ik heb zelf een meervoudig gehandicapt broertje, inmiddels 29, maar hij heeft ook het denkniveau van een baby. Bij hem is ook nooit een syndroom geconstateerd. Mijn ouders hebben vroeger ook veel zorgen om hem gehad.

De andere verhalen heb ik ook met interesse gelezen.
Mijn meisje heeft ons de eerste week van haar leven ook behoorlijk laten schrikken. Ze zag erg geel en kreeg daarvoor UV-therapie. Toen ze in het ziekenhuis lag kregen we bericht van het RIVM dat er uit haar hielprikje een verhoogde waarde was gevonden voor de ernstige en zeldzame stofwisselingsziekte MSUD. Ze moesten toen verschillende buisjes bloed afnemen om verder onderzoek te doen. Uiteindelijk bleek het vals alarm te zijn, maar ik heb daar toch nog erg lang "last" van gehad.

Ondanks dat ik niet heel veel meer post maar meer lees op Fok! wil ik hier wel graag reageren.

Onze dochter Danique word op 28/01/2009 na exact 40 weken zwangerschap geboren.
Een pittige bevalling zonder persweeën waardoor de dame uiteindelijk met de vacuüm is gehaald. Dit ging echter niet helemaal soepel, de pomp schoot tot 2x toe los waardoor ze met een klap werd teruggeslingerd.
Als met al leek alles in orde te zijn en met een goede score mochten we dezelfde dag nog naar huis.

Na 2 dagen zagen wij dat ze lichte stuiptrekkingen had in haar rechter arm/hand & been. Omdat we dit niet konden doorbreken door haar vast te pakken zijn we voor controle naar de kinderarts gestuurd, deze vertrouwde het niet en wilde met een pasgeborene geen risico lopen waardoor ze dezelfde dag nog opgenomen werd.
Na 2 dagen in het ziekenhuis was er nog niet duidelijk wat er aan de hand was, de stuipen waren weggebleven nadat ze er medicatie tegen gekregen had maar de oorzaak wisten we nog niet.
Na aandringen van onze kant op verder onderzoek is er een echo van haar hoofd gemaakt, hierdoor bleek al snel dat er vocht in haar hoofd zat. Wat het exact was dat wisten we nog niet.
Na overleg met de bollebozen in de Vu is ze overgeplaatst naar de kinderafdeling van het VUmc.
Gelukkig waren ze hier een stuk sneller met het doen van onderzoeken, 2x een echo, een EEG & een MRI stonden voor de volgende dag al gepland.

Uit al deze onderzoeken is naar voor gekomen dat onze dochter rond de geboorte een herseninfarct gehad heeft, het vocht in haar hoofd was een grote plas bloed wat daar niet hoorde.
(wanneer een volwassene een infarct van deze grootte krijgt is de overlevingskans nihil).
Er werd een vreselijk beeld geschetst, ze kon wel eens spastisch worden, nooit kunnen leren praten & lopen, epilepsie krijgen en noem maar op.
Onze wereld stond echt op zijn kop & we konden niets anders doen als afwachten....
Toen D. na een week mee naar huis kon hebben wij besloten ons niet te druk te maken over wat er allemaal zou kunnen gebeuren, we zouden het wel zien!

Dit is achteraf een hele goede instelling geweest, D. is inmiddels 2 jaar en het gaat heel erg goed! Ze ontwikkeld prima. Ze kan lopen & rennen maar is een beetje mank doordat ze haar been niet goed buigt, ze kan praten & daarnaast lijkt ze geestelijk op hetzelfde niveau te zitten als haar leeftijdsgenootjes.
Haar motoriek is enigszins verstoord in haar rechter arm & hand maar ze lijkt er weinig tot geen last van te hebben. Met therapie hopen we dit nog te kunnen verbeteren.
Ze zal mogelijk haar leven lang aan de medicatie zitten voor de epilepsie die zijn vorig jaar gekregen heeft, gelukkig vind ze het zelf niet erg om het in te nemen.

Eind 2010 is er een wederom een MRI gemaakt om de definitieve schade in haar hoofdje vast te stellen, hierop was goed te zien waar het littekenweefsel zit & ook dat in dat gebied de "hersenkronkels" niet netjes lopen. Dit was precies zoals verwacht.
Het mooiste vonden wij eigenlijk wel dat je heel goed kon zien dat haar "goede" rechter hersenhelft heel veel van de kapotte kant heeft overgenomen (oa spraak & motoriek). Deze helft is namelijk een stuk groter als de andere kant.

De tijd zal verder uit moeten wijzen wat de schade nog met zich mee zal brengen, of niet natuurlijk!
Met D. gaat het eigenlijk gewoon geweldig en dat is het belangrijkste!

Keshet, ik las in een ander topic jou vraag,

quote:

Mama's van te vroeg en/of ziek geboren kindjes, hoe zijn jullie over de angst voor 'nog een keer' heengekomen?

Zowel ik, als M zijn er niet overheen. Ondanks dat er geen aanleiding is te denken dat het bij een volgende zwangerschap/geboorte weer "mis" zou gaan.
We realiseren ons dat we heel erg blij mogen zijn dat D. hier zo goed uitgekomen is. Het had zoveel slechter af kunnen lopen. Ik ben doodsbang dat er "een volgende keer" misschien wel iets veel ergers mis gaat...iets wat niet zo goed afloopt.

"Ooit" hoop ik er wel overheen te komen want ik zou een tweede kindje echt fantastisch vinden, maar of het er ook echt van gaat komen weet ik niet.

Jeetje Frups, dat wist ik allemaal niet. Ik schrik er met terugwerkende kracht nog van. Wat fijn dat het zo goed gaat met D! Het is ook een heerlijke meid

Het verhaal van uberdeutscher had ik al eens min of meer gelezen en van Keshet heb ik heel erg meegeleefd. En ik ken Emma en ik vind het iedere keer weer geweldig om haar te zien en te zien hoe ze lekker ontwikkelt

Verder hoor ik hier niet thuis, gelukkig mag ik wel zeggen, maar ik besef me juist door wat ik hier op Fok ook gelezen heb heel goed dat dat allemaal niet vanzelfsprekend is!

quote:

Op donderdag 24 februari 2011 14:15 schreef Fruppel het volgende:
De tijd zal verder uit moeten wijzen wat de schade nog met zich mee zal brengen, of niet natuurlijk!
Met D. gaat het eigenlijk gewoon geweldig en dat is het belangrijkste!

Die instelling hebben wij ook!
Ik moet wel zeggen dat bij ons vooral de onzekerheid het meeste dwars zit. We hebben nog geen idee hoe ze zich ontwikkelt en wat ons nog te wachten staat. Dat kan men gewoon niet zeggen.

quote:

Op donderdag 24 februari 2011 15:01 schreef miss_sly het volgende:
maar ik besef me juist door wat ik hier op Fok ook gelezen heb heel goed dat dat allemaal niet vanzelfsprekend is!

Dat besef zouden meer mensen moeten hebben!

Met vlagen kan ik me ontzettend druk maken over "de toekomst", blijft het zo goed gaan of zullen we toch nog tegen dingen aanlopen. En zal ze straks goed mee kunnen komen op school?
Net als bij jullie UD kan ook bij ons niemand aangeven hoe het zal gaan.

Eind Maart krijgen we een ontwikkelingsonderzoek om te kijken op welk niveau van ontwikkeling ze nu zit (op alle fronten zowel fysiek als mentaal).

Miss, ik wist niet dat je er niet van op de hoogte was! Op de een of andere manier dacht ik van wel!
Hoop dat je er niet te erg van geschrokken bent

Hallo allemaal,

Ik ben moeder van een zoon geboren met 27 weken nu al weer 13 jaar geleden.
Hij heeft 26 weken in het Sophia kinderziekenhuis gelegen en daarna naar huis gekomen met zuurstof en sondevoeding. Hij eet en drinkt inmiddels alles en heeft voor zijn longen geen medicatie meer.
Hij heeft er echter wel wat aan over gehouden, hij is doof, verstandlijk beperkt en heeft een ROP stoornis aan zijn linkeroog. Hij is inmiddels een vrolijke puber met dito puberstreken.

@MeNicole2 hij wordt ontzettend boos als wij hem niet gelijk begrijpen en kan zich moeilijk uiten, vooral emoties zijn lastig.

@Keshet, de angst voor nog een keer is nooit verdwenen. Het is dan ook bij een kind gebleven.

Even over je vraag Keshet.
Yade is met 34 weken geboren, na drie weken ziekenhuis mocht ze naar huistoe. Ze was niet vreselijk vroeg, maar moest toch beademing etc. Ze had ook regelmatig bradies (stoppen met ademen) en al met al was dat toch een hele ervaring. De kans dat de tweede ook vroeg komt, is vergroot, maar niet heel veel, dus eigenlijk gingen we redelijk gerust een nieuwe zwangerschap in. Yade heeft overigens helemaal nergens last van, maar 34 weken is dan ook een heel ander verhaal.

Deze keer kreeg ik met 28 weken al erge harde buiken en lichte weeen activiteit. We zagen de bui al hangen. Ik mocht niet meer werken en moest rust houden omdat Yade ook al zo vroeg was. Vervolgens kreeg ik diabetes erbij en toen was het helemaal niets meer doen. Met 33 weken begonnen echte weeen. Weeenremmers, longrijpingsinjecties en een week ziekenhuis. Gelukkig bleef Jasmin zitten, en is ze geboren met 37 weken.

Ik zou heel graag nog een derde willen, maar zit toch wel met een drempel. De kans dat een derde kindje te vroeg komt is bijna 100%. Nu is de vraag, hoe vroeg, vooral omdat de kans dat ik weer diabetes krijg ook heel groot is.
Een derde moeten we dus heel goed overnadenken en goed overleggen met de gyneacoloog of het wel verstandig is. Het is twee keer goed gegaan, maar zou dat een derde keer ook zo gaan? Ik snap je angst heel goed, en ik denk niet dat iets dat weg kan nemen.

Is er een oorzaak gevonden bij jou? Bij mij heeft het waarschijnlijk te maken met de diabetes, die ik waarschijnlijk ook met Yade ook had, alleen niet geconstateerd was. Dat speelt wel mee met de keuze natuurlijk. Ook denkt de gyn dat ik gewoon korter draag dan de gemiddelde duur.

@keshet, ik kom nog even terug op je vraag. we hadden vooraf besloten dat dit de laatste zwangerschap zou zijn. dit omdat zwanger zijn me zwaar valt en ik mijn leeftijd niet mee heb. als ik jonger zou zijn was het een heel ander verhaal geworden!

ravi heeft tot nu toe helemaal geen last van zijn vroeggeboorte. het enige probleempje is mijn vermoeden van een mondtrauma bij hem, maar daar hebben we weinig problemen mee en mijn aanpak lijkt aan te slaan (score van vandaag: wat brood, wat wortst en een halve druif ). wel vind ik het vervelend dat de artsen soms blind afgaan op wat hij gecorrigeerd hoort te kunnen, vooral mbt eten.

Keshet, ik beantwoord je vraag dus even hier.

Mette was niet ziek gelukkig toen ze werd geboren maar wel erg klein. Met 41 weken en 2 dagen een gewicht van 2425 gram. Oorzaak onbekend, ze is bestempeld als een rand dysmatuurtje. Toekomst moest uitwijzen of ze een echte dysmatuur zou zijn.
De bevalling ging erg moeizaam, 2 verschillende vacuumpompen zijn gebruikt om haar eruit te krijgen want het ging niet goed met haar op het eind. Haar eerste apgarscore was net onder gemiddeld, ze heeft zuurstof gehad en het eerste uur in de couveuse gelegen.
Gelukkig bleef haar suikerpeil goed dus mocht ze eruit.
Voor de rest had ze geen kenmerken voor dysmaturiteit, ze heeft ook geen groeispurt gehad. Alleen het op temperatuur houden was een groot probleem.

Ik had het er onlangs met de gynaecoloog over en zei denkt dat Mette niet een echt dysmatuurtje is, kans kan ook aanwezig zijn dat ik gewoon kleine kindjes maak of dat de placenta de laatste paar weken mnder heeft gefunctioneerd (met 32 weken heb ik een groeiecho gehad en toen lag ze mooi op koers met een geboortegewicht van 2800/3000 gram).

Daarnaast heb ik natuurlijk behoorlijk wat narigheden meegemaakt na de zwangerschap als gevolg van de zwangerschap (vervette lever en trombosebeen).

Ja er is angst voor beiden. Door die angst heb ik ook getwijfeld. Gelukkig zijn de dingen die wij hebben meegemaakt erg goed te monitoren door een gedegen begeleiding tijdens de zwangerschap en erna, dus durfde ik het wel weer goed aan.
Ik wordt goed begeleid op alle vlakken, de groei van de kleine word heel erg nauw in de gaten gehouden. We worden zeer serieus genomen en dat geeft vertrouwen. En elke zwangerschap is anders, we wilde het zeker nog een kans geven.
En natuurlijk, wij hebben geen ernstige of extreme dingen meegemaakt, dus durf je het ook wel makkelijker denk ik.

Keshet, is er bij jou onderzoek gedaan of er een reden was waarom de zwangerschap en groei van Emma niet goed verliep? Heb je een grote kans dat dit weer zou kunnen gebeuren?

[ Bericht 0% gewijzigd door wickie op 24-02-2011 20:33:55 ]

Keshet ik kom ook hier even reageren op je vraag... ondanks dat Evie randprematuur was en het in vergelijking met bovengenoemde verhalen weinig voorstelde.

Nog even in het kort; Evie is met 36 weken enorm snel ter wereld gekomen, had aanvankelijk een apgar van 10, gewicht 2785 gram en 50 cm. Leek allemaal fantastisch, maar een uurtje later lag ons meisje ook in de couveuse en aan alle bewakingsapparatuur. Evie zag cyanotisch, kreunde, en had lage blds. ws ook het resultaat van nog wat vruchtwater in de longetjes. Evie heeft 2 weken in het ziekenhuis gelegen, want had last van de standaard prematuurprobleempjes, drinken lukte niet, en Evie lag aan de sondevoeding. Ook heeft ze een dagje onder de blauwe lamp gelegen ivm geelzucht. (hoge bili's)
Na 2 weken mochten we uiteindelijk naar huis, omdat ik er zelf op aangedrongen heb, om Evie toch bij te voeden met de fles (met moedermelk). Sinds dat besluit. (wat na 2 weken martelen rondom de borstvoeding echt een noodzakelijke keuze bleek voor ons beiden), is het allemaal in een sneltreinvaart beter gegaan. Evie heeft 14 maanden borstvoeding gehad, de 1e 5 maanden afgekolfd in een flesje en tussendoor blijven oefenen.
Inmiddels is Evie een pientere jonge dreumes, bijna 15 maanden, en is zelfs erg vlot in de ontwikkeling.

Ik ben dus inmiddels ook weer zwanger en hoop eerlijk gezegd wel dat dit kleintje iets langer blijft zitten, gewoon omdat het voor zo'n kleintje dan net iets makkelijker is.
Bang om eerder te bevallen ben ik niet, maar hopen op 2 weekjes langer doe ik dus zeker wel.
En mocht ik wel weer in dezelfde situatie belanden, dan zal ik het niet weer zover laten komen met het aandringen en dergelijke met BV, dat is hetgeen wat mij het meeste heeft gestoord; mijn meisje deed zo ontzettend goed en hard dr best, en KON gewoon niet goed drinken, en werd dan ook nog elke 3 uur uitgeput, en nadien kon ze nog een poos wachten tot de sondevoeding eindelijk. (na lang aandringen en dergelijke) werd gegeven....
zover zal het niet meer komen.

Ah, een topic voor Isis

Isis was niet te vroeg, te klein of te licht, maar desondanks ging het toch allemaal niet goed. Bij ruim 39 weken voelde ik geen leven meer en omdat ik toch naar de verloskundige moest die dag meldde ik dat even. Bij luisteren naar het hartje hoorde niets bijzonders, maar voor de zekerheid moest ik toch even voor een CTG naar het ziekenhuis. Dat was foute boel zodat ik binnen no time op de OK lag voor een spoedkeizersnede. Toen Isis eruit kwam was het helemaal paniek, ze ademde niet en moest gereanimeerd worden. Apgars van 1, 1 en 3. Uiteindelijk hebben ze een kwartier gereanimeerd voor ze weer een hartslag had en enigzins stabiel was. Zodra het kon, is ze meteen van het "gewone" ziekenhuis naar de neoIC van het LUMC overgebracht, waar ze in verband met het zuurstoftekort bij de geboorte 3 dagen gekoeld is geweest om de schade te beperken. Ondertussen kwam op de eerste avond, vlak nadat ook ik naar het LUMC was overgebracht, de mededeling dat Isis sterke kenmerken van Down syndroom vertoonde (nog eens op een hele lullige manier ook ). Dat boeide ons toen geen bal want eerst maar eens zien dat ze hieruit zou komen. Dat ging gelukkig goed, al had het zijn ups en downs, en uit de MRI's bleek dat er geen grote schade van het zuurstoftekort te verwachten viel. In de eerste dagen bleek ook dat ze geen hartafwijking had (grote kans op bij Down kindjes) en werd bevestigd dat ze inderdaad Down had.
Uiteindelijk heeft ze in totaal 5 weken in het ziekenhuis gelegen en is ze daarna met sondevoeding thuisgekomen. Uit een fles drinken leek lange tijd erg moeilijk (ook door hardnekkige spruw die we in het ziekenhuis opgelopen hadden), maar ineens ging dat beter en waren we van de sondevoeding af.

En inmiddels zijn we ruim 2 jaar verder en is ze een heerlijke, vrolijke, eigenwijze dreumes die gelukkig (godzijdank!) geen van de medische problemen die bij Down kunnen horen heeft, maar wel erg achterloopt in haar ontwikkeling: ze functioneert heel grofweg op het niveau van een maand of 13 oud gok ik zo. Elke woensdagochtend gaan we naar een speciaal speelleergroepje, ze heeft wekelijks fysio, we werken met gebaren ter ondersteuning van de communicatie en we gaan ook weer de logopediste inschakelen voor d'r spraak (heeft ze al eerder gehad voor het eten en drinken).
Alles loopt dus goed, maar ik begin nu een beetje op te zien tegen de volgende grote stap: het gaan zoeken naar een passende oplossing voor als ze 4 wordt en school in beeld komt.

Wat een indrukwekkende verhalen hier allemaal. Ik moet ze nog even goed laten bezinken, want wat een achtbanen zeg. Sommige verhalen kende ik al, maar van veel mensen wist ik nog niks.
Het hele proces van veel te vroeg geboren ken ik trouwens ook van nabij: allebei m'n neefjes zijn te vroeg geboren: eentje nog voor 29 weken en de ander met 35 weken.

Oja, nog iets: ik ben heel blij dat Isis m'n 2e kindje is. Ik weet niet of ik anders nog een 2e gewild had. Waarschijnlijk niet. Om het drama rond de bevalling en omdat het soms al best %$^# is dat de rest van de wereld haar inhaalt, laat staan als dat thuis ook nog zou zijn.

Ik kan het me heel goed voorstellen dat het je remt om te kiezen voor een tweede kindje Keshet. Zelfs ik heb dat, en onze start was toch echt wel minder heftig dan die van jullie.
Ik besef me nu gewoon dat het helemaal niet vanzelfsprekend is om een gezond kindje te krijgen.
En lief dat je vraagt hoe het nu gaat. Gelukkig een heel stuk beter, de eerste maanden was er echt geen sprake van genieten; nu gelukkig wel! Al maak ik me nog steeds wel zorgen om Anne's ontwikkeling, omdat die behoorlijk traag verloopt, maar dat heb ik wel een 'plekje' kunnen geven, ben er niet meer de hele dag mee bezig. Ook heb ik er nog wel eens 'last' van dat mensen er zo luchtig om doen, want 'de stress was toch maar zo kort?'. Kennelijk hebben mensen er geen idee van dat zo'n stressvolle kraamweek echt een behoorlijke impact kan hebben.

Jojogirl, fijn dat Isis zo'n heerlijke meid is en dat ze geen gezondheidsproblemen heeft. Heel veel succes met de schoolperikelen, inderdaad heel lastig om een goede keuze te maken.

Yade heeft geen achterstand overgehouden en ook met Jasmin gaat nu alles goed. Alleen wordt Yade getest op coeliakie/koemelk/lactose intolerantie op het moment, maar dat heeft niets te maken met de vroege geboorte. En Jasmin had pech en een moeilijke start met drie maal ziek zijn, maar daar lijkt nu alles weer ok zijn.

Ik zou vooral heel goed praten met de gyn. Dat gaan wij over een jaar of drie ook doen, omdat de kans op herhaling zo groot is. Ik wil geen onnodig risico brengen aan een eventueel derde kindje. Het is een moeilijk besluit als je hart hunkert naar nog een kindje, maar het lichamelijk misschien niet verstandig is. Vroeggeboorte... hoe vroeg, complicaties, de kansen. Het is gewoon niet zo vanzelf sprekend als je eerst een normale zwangerschap hebt gehad denk ik.

quote:

Op donderdag 24 februari 2011 21:49 schreef Keshet het volgende:
Er sluimert hier een wens voor een tweede kindje. Praktisch en financieel gezien is dat ook geen enkel probleem maar emotioneel op dit moment nog wel.
We hebben over een maand of twee een afspraak in een academisch ziekenhuis voor een 'preconceptioneel advies'.
De angst voor een herhaling van mijn eerste zwangerschap is ontzettend groot bij mij. Ik hoop dat die angst na dat gesprek voor een groot gedeelte weggenomen kan worden. Er is tijdens een nacontrole al tegen me gezegd dat het bot gezegd een 'gevalletje pech' is geweest. Ik hoop dat ik wat meer duidelijkheid kan krijgen over de kans op herhaling daarvan. Als ik net zoveel kans heb als een ander dan is dat toch een heel ander idee dan bijvoorbeeld 50% kans.
En toch he, hoe kut het ook allemaal was in het begin, ik zou het zo weer over doen.
_{Maar helaas krijg je geen garanties over de afloop en vooral dat remt me.}

Gevalletje pech, de magische woorden. Ik vond en vind het echt een heel zware mededeling om te krijgen. Klinkt heel erg stom misschien. Maar er is geen echte oorzaak te vinden, maar soms is een echt oorzaak wel fijn om te hebben, dat geeft houvast.
Gevalletje pech staat voor mij gelijk aan onzekerheid, geen houvast.
Ik begrijp je dus volkomen, al weet ik dat het voor jou nog een tandje moeilijker ligt.
Praten hielp hier heel erg, afwegen en het tijd geven. Vooral tijd en ik was degene die die tijd nodig had.
Ik merk inderdaad dat de begeleiding die je krijgt ook erg veel rust brengt. Dus praat met de gyn en met elkaar en geef het tijd. Jullie hebben een vrij traumatiserende start (mag ik het zo noemen? Of vind je dat niet prettig?) gehad. Dat is een flinke knauw die je niet in een maandje of 3 wegkrijgt, of uberhaupt wegkrijgt.
Lopen jullie waar ik denk dat jullie lopen? Zo ja, mij bevalt het daar erg goed, tot nu toe veel zorg en aandacht ervaren. Wat mij ook door hun op het hart werd gedrukt, gevalletje pech.. Elke zwangerschap is anders, geef het een kans en probeer er zo blanco mogelijk in te stappen.
En je verdient gewoon echt een dikke

Iedereen verdient een dikke
Wat een verhalen, veel verhalen die ik ook nog niet kende. Zo uiteenlopend maar zo fijn dat er nu een topic is waar je je verhaal kwijt kan en gewoon ervaringen kan uitwisselen enzo.

Aan de andere kant, je kunt twee antwoorden krijgen. Pech of een garantie op vroeggeboorte/ziekte. Ik heb een garantie, is net zo waardeloos eerlijk gezegd.Maar goed, we willen nog geen derde voor de tweede op school zit! Dus we hebben alle tijd om na te denken.

Tuurlijk is dat net zo waardeloos, daar vel ik ook geen oordeel over. Ik zeg alleen dat het mij best zwaar viel, het pech aspect. Terwijl je verwacht blij te zijn dat het niks ernstigs is en gewoon weer ongestoord zwanger kan worden.

Ik ervoer het dus anders dan ik had verwacht. Ik wilde zo graag antwoorden en verklaringen. Het was een en en en situatie, maar er is geen verband gevonden tussen alle gebeurtenissen. Maar voor alle dingen is er een reeele kans dat het weer kan gebeuren, dus dat is dat stukje onzekerheid en vaagheid.

Ik praat dus echt alleen voor mijzelf en onze ervaring.

quote:

Op donderdag 24 februari 2011 21:49 schreef Keshet het volgende:
Refro, hoe oud is Stan nu? Is zijn wigschedel ontdekt bij de geboorte of pas later? Hou je ons op de hoogte?

Stan is op het moment dik 5 maanden. Het vermoeden is door de kinderartsen al tijdens de eerste week uitgesproken. Na een maand ongeveer zijn we naar het AZM doorgestuurd, daar hebben we een intake gehad en moesten we nog wachten tot hij drie maanden was voor het maken van de CT. Dit is eind oktober gebeurd en net voor kerstmis hebben we de uitslag gekregen.

Wat wel heel erg vervelend was dat de kinderarts in het ziekenhuis van Roermond waar hij ook nog onder controle stond steeds hoop bleef scheppen dat volgens hem een operatie niet nodig was en dat mijn vrouw dat heeft aangehouden. Zelf had ik meer zoiets van jij verwijst door omdat je er niet genoeg verstand van hebt dus eigenlijk moet je er dan ook niets meer over zeggen. In overleg met de plastisch chirurg van het AZM hebben we besloten om niet meer naar het ziekenhuis in Roermond te gaan omdat dit niets toevoegt en Stan (en ook wij) onze portie ziekenhuizen toch wel krijgen.

Ik zal jullie proberen op de hoogte te houden, ook voor toekomstige ouders die er mee te maken krijgen er is niet zo heel veel informatie op internet te vinden.

Begrijp me alsjeblieft niet verkeerd! Ik wilde het niet bagataliseren. Ik denk dat of het nou geluk was, of een garantie is, het uiteindelijk niet makkelijker maakt hoe dan ook. Het is gewoon een traumatische ervaring, en het is net zo eng of het nou toeval was, of je er op kunt rekenen. De gevolgen zijn nooit te overzien namelijk. Bij geen enkele zwangerschap. Alleen, mensen die al eerder iets mee hebben gemaakt, zijn daar zoveel meer bewust van.

Ik kan me voorstellen dat je graag antwoorden wil op het waarom. Zo voel ik dat ook. Waarom kan ik nou niet zonder problemen een voldrage zwangerschap hebben? Waarom kan mijn lichaam nou mijn kindje niet gewoon negen maanden erin laten?

quote:

Op donderdag 24 februari 2011 23:30 schreef wickie het volgende:
Tuurlijk is dat net zo waardeloos, daar vel ik ook geen oordeel over. Ik zeg alleen dat het mij best zwaar viel, het pech aspect. Terwijl je verwacht blij te zijn dat het niks ernstigs is en gewoon weer ongestoord zwanger kan worden.

Ik ervoer het dus anders dan ik had verwacht. Ik wilde zo graag antwoorden en verklaringen. Het was een en en en situatie, maar er is geen verband gevonden tussen alle gebeurtenissen. Maar voor alle dingen is er een reeele kans dat het weer kan gebeuren, dus dat is dat stukje onzekerheid en vaagheid.

Ik praat dus echt alleen voor mijzelf en onze ervaring.

quote:

Op donderdag 24 februari 2011 23:03 schreef wickie het volgende:

[..]
Gevalletje pech, de magische woorden. Ik vond en vind het echt een heel zware mededeling om te krijgen. Klinkt heel erg stom misschien. Maar er is geen echte oorzaak te vinden, maar soms is een echt oorzaak wel fijn om te hebben, dat geeft houvast.
Gevalletje pech staat voor mij gelijk aan onzekerheid, geen houvast.

Gevalletje pech was het bij ons ook. Wij hebben dan zogezegd in Münster een micro raster dna onderzoek laten doen, omdat er toch ergens een oorzaak moet liggen. Dit is negatief uitgevallen, maar we willen nog graag een second opinion, die we ook zeker gaan halen.
Wij hebben gelukkig geen kinderwens meer, dat werd ons bij de onderzoeken ook wel gevraagd.
Bij ons speelt alleen nog steeds vooral de vraag, mocht het erfelijk zijn, of onze broer/zus en/of ons zoontje dit kan gebeuren. Wij zijn de enigen (nog) met kinderen en ik moet er niet aan denken dat onze broer/zus dit zou gebeuren. In Münster konden ze geen uitsluitsel geven over eventuele erfelijkheid. Er is wel een kans op, en dan vooral aan de vrouwelijke kant. Grootste kans op herhaling zou bij meisje zelf liggen. Heb echter niet de illusie dat zij ooit kinderen zal krijgen.
Ik zelf laat binnenkort de schaar erin zetten bij de uroloog omdat ik absoluut geen kinderen meer wil en hoeft mijn wederhelft haar hele leven geen hormonen meer te slikken.

Wat een verhalen allemaal... Van sommigen wist ik het wel, van anderen heb ik het niet meegekregen omdat ik toch minder in OUD kom.

Ueberduitser, wat een heerlijk foto Maar aan de andere kant, wat een zorgen ook. Toch iets waar je je steeds maar weer doorheen moet slaan. Genieten van elk klein moment vind ik een heel mooi motto

Keshet, ik geloof dat ik het nog steeds niet volledig geplaatst heb. Althans, vroeger dacht ik dat ik sowieso twee kinderen zou krijgen, misschien zelfs wel drie. Maar nu, we zijn zo dolgelukkig met Isa en met het feit dat ze gezond is en zich lekker ontwikkelt. We houden het gewoon hierbij, gaan het lot geen tweede keer tarten, zeg maar. Overigens is niet bekend waarom Isa te vroeg geboren is...

quote:

Op vrijdag 25 februari 2011 09:26 schreef Keshet het volgende:
Wickie, ik loop waar jij denkt dat ik loop.

Voor mij is inderdaad die onzekerheid killing. Als ik zou weten dat een eventuele volgende baby weer zou stoppen met groeien na 20/21 weken dan zou ik een bewuste keuze kunnen maken voor wel niet zwanger worden.
Nu is die kans er, maar er is ook een kans op een normale zwangerschap. Die kans is waarschijnlijk veel groter _{(eerst even de gespreken in het zhs afwachten)} en dat maakt de overwegingen toch weer anders.
Dus ja, ik zou graag duidelijkheid willen hebben.

Dat kan ik me inderdaad heel goed voorstellen dat de onzekerheid killing is. Craniosynostose wat Stan heeft kan deel uitmaken van een syndroom of geisoleerd zijn. In het eerste geval is er een hogere kans dat een volgende het ook krijgt, in het 2e geval is het gewoon vette pech gehad. De hele molen van de klinische genetica moet ook nog een keertje worden opgestart.

quote:

Refro, die tegenstrijdige berichten komen me bekend voor. Ik zou het heel fijn vinden als je ons op de hoogte houdt! Is er ook een patientenvereniging oid voor de aandoening die Stan heeft?

Er is wel iets van een patientenvereniging voor kinderen met aangezichts afwijkingen maar niets specifieks voor cranio. Wel is er een (gesloten) forum met allemaal lotgenoten en veel informatie. Denk ook niet dat ik veel behoefte aan een patientenvereniging zou hebben. Als het goed is is het ook een eenmalige correctie en kan Stan daarna met een normaal schedel door het leven.

Fruppel de richtlijnen van jou verhaal lijkt op die van ons. Alleen heeft Danique er denk ik meer schade aan over gehouden. Leander heeft een tijdje gehad dat het lopen niet goed ging. Nu alleen nog als ie moe is of veel gelopen heeft. Dan buigt ie zijn linkerbeen niet. Die neemt ie dan met een draai mee. Verder loopt Leander motorisch wel redelijk met leeftijdsgenoten. Hij kan rennen, springen en ook pluisjes oppakken. Hij is hard op weg om zndelijk te worden. Dit word alleen bemoeilijkt omdat ie niet kan zeggen wanneer ie moet plassen dus daarom gaat het nog wel eens mis. We krijgen er ook geen gebaar in wat dat aangeeft helaas.

@ Keshet. Leander doet dat nou nog. Als het waait en we zijn buiten houdt ie nog zijn adem in. We kunnen ook niet wachten tot de zomer weer begint. Minder wind
En voor de toekomst. Tja dat is afwachten. Nu gaat het, op zijn praten na, goed. Maar we weten niet hoe hij verder op school straks mee kan komen. Ik denk dat ie op de psz nog wel mee zou kunnen komen maar dat ie op school meer moeite krijgt. We zijn ons dus wel aan het orienteren voor speciaal onderwijs. Maar het kan ook zo zijn dat de psz een goedkeuring geeft voor een gewone basisschool.Maar das nog allemaal zover weg.

Hoihoi allemaal. Wat een verhalen hier...
Fijn dat er een topic is voor als het anders gaat (helaas dat het nodig is).

Dit heb ik gepost op internet op 8 november:

Op dinsdag 2 november is onze zoon Mikai geboren (4410 gram: weer groter dan ingeschat dus). Het ging alleen allemaal niet helemaal zoals gepland.
Maandagavond braken de vliezen en moesten we richting ziekenhuis. In de auto merkte ik al om de 3 minuten weeen te hebben. Dus we mochten meteen blijven (CTG zag ze ook ). Hele nacht weeen gehad, rond middernacht een ruggenprik gekregen. Deze werkte niet helemaal optimaal, maar maakte het wel draaglijk. In de ochten weeenopwekkers erbij. Dat werd op een gegeven moment wel weer erg heftig. Dus dat infuus weer op 0. Na even te zijn bijgekomen en een extra pijnstiller via de ruggenprik ging het weer en ging het infuus weer aan. Rond een uur of 11 vond ik het allemaal niet meer zo leuk en prettig, gevoel kwam aan een kant weer terug en ik wist me geen houding meer te geven. Na een paar keer draaien (heel moeizaam) lag ik op m'n rechterzij toen het misging. Tijdens een wee bewoog Mikai en is het litteken van de vorige keizersnede geknapt. Dat voelde echt niet prettig. Dus met spoed naar de ok waar Mikai onder volledige narcose is gehaald (apgar 0). Hij is gereanimeerd en geintubeerd en na 7 minuten had hij een apgar van 4, en na 10 minuten van 8. Hij heeft echt heel erg bij moeten komen van alles.

We hebben samen 6 dagen in het ziekenhuis gelegen, omdat Mikai moeite had om te gaan drinken. Pas toen hij voldoende dronk en zonder een glucose-infuus kon mochten we naar huis.
Ondertussen nog een echo gemaakt van zijn hoofdje waarbij er gelukkig geen vocht te zien was (vocht is een teken van schade).

Nu zijn we bijna 4 maanden verder en het ziet er allemaal wel ok uit. We hebben wel fysio voor een voorkeurshouding en het erge overstrekken wat hij doet/deed. Dit kan nog steds duiden op lichte hersenbeschadiging. Dat zal de toekomst ons leren.
Voor nu proberen we er niet te veel bij stil te staan (hoewel ik merk dat juist nu er interactie begint te komen ik me meer en meer realiseer dat we hem kwijt hadden kunnen zijn): het is gebeurd en als er schade door is gekomen zullen we dat moeten accepteren en het er mee moeten doen.

Een volgende zwangerschap zou mogelijk moeten zijn, maar dan moeten we iig een jaar wachten. Zelf neig ik er wel naar (Mikai is een ICSI kindje, we hebben nog wat embryo's in de vriezer zitten), maar mijn man heeft de bevalling veel beter meegekregen dan ik (hij heeft ruim 3 kwartier zitten wachten voor hij wat wist - en daarna nog 1,5 uur voordat hij mij weer zag: ik mis 2 uur en wist meteen waar ik aan toe was). Maar een onbezorgde zwangerschap kan het nooit meer worden...

_{Jojogirl: wij hebben samen op de middelbare school gezeten zie ik op je pagina}

quote:

Op vrijdag 25 februari 2011 09:34 schreef Sjeen het volgende:
Ueberduitser, wat een heerlijk foto Maar aan de andere kant, wat een zorgen ook. Toch iets waar je je steeds maar weer doorheen moet slaan. Genieten van elk klein moment vind ik een heel mooi motto

Genieten doen we zeker hoor, en inderdaad vooral van de kleine momenten. Het eerste jaar hebben we nergens van genoten, dat kon gewoon niet. Maar nu de situatie stabieler is en ze eigenlijk bijna niet meer in het ziekenhuis komt, gaat dat steeds beter.
We staan wel altijd op scherp als het om meisje's gezondheid gaat. Het kan van 's ochtends op 's middags namelijk ineens helemaal mis zijn (ze is nogal gevoelig voor longontsteking) en kunnen we weer naar de Kinderartzt of ziekenhuis tuffen. We hebben een fantastische verhouding met onze Kinderartzt, we hoeven maar te bellen en we kunnen er heen. Dit is ook zo met het ziekenhuis, we kunnen rechtstreeks naar de afdeling als er wat is met haar. Iedereen kent haar daar ook, temeer omdat de naam Lenthe niet in het duits voorkomt. Men vindt het ook altijd bijzonder als ik uitleg dat haar naam in in het Nederlands iets van "Frühling" betekent...

quote:

Op vrijdag 25 februari 2011 09:26 schreef Keshet het volgende:
UD, bij jullie ook al zo onzeker. Gaan jullie de second opinion in Nederland laten doen of in Duitsland?

we willen misschien naar het Sylvia-Toth-Centrum in Utrecht. Heb info aangevraagd, wil even kijken of dat het is voor ons.

Zaterdag gaan we naar de open dag van de nieuwe kinderafdeling in het ziekenhuis in Nordhorn. Eens een keertje op bezoek, is weer eens wat anders.

quote:

Fruppel, wat fijn dat het met Danique nu zo goed gaat! Dat is inderdaad het allerbelangrijkst! Is haar epilepsie ook te herleiden naar de hersenbloeding? Gaan jullie ook naar een revalidatiearts voor haar voet/been?

Keshet, de epilepsie is inderdaad te herleiden naar de hereninfarct & het beschadidge deel wat voor kortsluiting zorgt zeg maar. De artsen hadden daarom ook niet verwacht dat ze het niet zou krijgen.
Voor haar been, voet & motoriek lopen we bij een revaildatiearts, daar zijn we elke 2 weken en het heeft absoluut baad al gaat het erg langzaam omdat het nog moeilijk is om haar de opdrachtjes te laten doen. Ze is 2 en dus erg koppig

MeNicole, jullie verhaal heeft inderdaad veel weg van ons verhaal. Heel erg fijn om te lezen dat het al met al goed gaat met jullie ventje! Wat is de verwachting mbt zijn spraak?
Krijgen jullie vanuit zijn behandelend arts een ontwikkelingsonderzoek? In het Vumc is dat standaard voor kindjes die zuurstofgebrek gehad hebben bij de geboorte en/of een hersenbeschadiging hebben om een goed beeld te schetsen van hun kunnen, mentaal & fysiek.

Ik ben erg onder de indruk van al jullie verhalen, gaat me niet in de koude kleren zitten merk ik.

quote:

Op vrijdag 25 februari 2011 12:48 schreef Fruppel het volgende:

[..]

MeNicole, jullie verhaal heeft inderdaad veel weg van ons verhaal. Heel erg fijn om te lezen dat het al met al goed gaat met jullie ventje! Wat is de verwachting mbt zijn spraak?
Krijgen jullie vanuit zijn behandelend arts een ontwikkelingsonderzoek? In het Vumc is dat standaard voor kindjes die zuurstofgebrek gehad hebben bij de geboorte en/of een hersenbeschadiging hebben om een goed beeld te schetsen van hun kunnen, mentaal & fysiek.

Wij hebben een paar maand terug de eerste ontwikkelingsonderzoeken gehad. Maar dat was alleen voor zijn spraak. In september moeten we weer en dan kijken ze naar de rest. Qau taal begrijpen loopt ie dus wel goed.
Het is gewoon heel vervelend dat we niet weten wat hij met praten gaat doen. Hij gebruikt nu zo heel af en toe ook de o klanken. Ohoh of oei zegt ie dan. Voor ons is dat een teken dat er misschien toch meer in zit dan ie nu doet. Daarom gaat ie na de zomervakantie 4 dagdelen naar een psz en dna hopen we dat ie meer gestimuleerd word om te praten. We hebben in ieder geval in april een gesprek bij een audiologischcentrum om te kijken of hun iets voor ons kunnen doen.

quote:

Op vrijdag 25 februari 2011 12:57 schreef MeNicole2 het volgende:

[..]

Wij hebben een paar maand terug de eerste ontwikkelingsonderzoeken gehad. Maar dat was alleen voor zijn spraak. In september moeten we weer en dan kijken ze naar de rest. Qau taal begrijpen loopt ie dus wel goed.
Het is gewoon heel vervelend dat we niet weten wat hij met praten gaat doen. Hij gebruikt nu zo heel af en toe ook de o klanken. Ohoh of oei zegt ie dan. Voor ons is dat een teken dat er misschien toch meer in zit dan ie nu doet. Daarom gaat ie na de zomervakantie 4 dagdelen naar een psz en dna hopen we dat ie meer gestimuleerd word om te praten. We hebben in ieder geval in april een gesprek bij een audiologischcentrum om te kijken of hun iets voor ons kunnen doen.

Spannend dat hij naar de psz gaat na de zomervakantie, wie weet trekt hij zich heel erg op aan de andere kindjes. Maar het blijft afwachten natuurlijk!
Het scheel waarschijnlijk een stuk dat zijn taalbegrip wel op niveau is. Word hij heel erg boos dat hij zich niet goed kan uiten of valt dat mee?

D. trekt zich erg op aan andere kindjes, ze kijkt goed hoe zij dingen doen die ze niet durft en als ze er dan zeker van is dat ze het ook kan dan doet ze het! Ze is wel extreem voorzichtig omdat ze natuurlijk ook voelt dat het niet altijd even makkelijk gaat.

Leander is heel snel boos. Omdat ie maar een paar gebaren gebruikt begrijpen we hem vaak niet. En dat eindigd 9 van de 10 keer in een driftbui. En dan word het aleen maar moeilijker want ik kan niet met hem communiceren als ie er de aandacht niet bij heeft.
Hij word vaak ook boos als ie denkt dat we hem niet begrijpen. En dat is ook lastig. Want in hoever is ie aan het uittesten, want is tenslotte wel een dreumer, of snapt ie het echt niet.
Hij wilde bv net teletubbies kijken. Dat mag ie dan niet want hij heeft vanmorgen ook al gekeken. Dan word ie heel boos. En maar wijzen naar de tv. Nee je mag niet. En dan gaat ie slaan enzo. En dan weet ik dus niet of ie me niet snapt of niet wil snappen. Want hij kijkt heel weinig tv dus zovaak heeft ie niet te horen gekregen dat de tv uit blijft. Dat is altijd even zoeken.

Ik moet zeggen dat Leander zich niet zoveel van andere kindjes aantrekt. Hij doet zijn eigen ding. Daarom is de psz ook zo spannend. Of het helpt of niet. Of ie niet als een dolle tekeer gaat daar omdat iemand hem in de weg loopt ofzo.

Wat een verhalen hier, het maakt dat ik nu met een heel dankbaar gevoel naar mijn mannen kijk. Dat niet alles zo vanzelfsprekend gaat wist ik uiteraard maar zoveel verhalen na elkaar hakken er ook bij mij als moeder van 2 gezonde knullen echt in.

quote:

Op donderdag 24 februari 2011 21:49 schreef Keshet het volgende:
Agenda, hoi! Ik hoopte al dat je het topic zou vinden. Ik vind het heel fijn om te lezen dat je zoon puberstreken uithaalt.
Ben jij destijds eigenlijk spontaan bevallen of is je zoon gehaald? Is er niks meer te doen aan zijn ROP? Wisten jullie al snel dat hij dat had of is dat later pas ontdekt?

Ik ben spontaan bevallen, oorzaak zwakke baarmoedermond waardoor er een uitpuillende vruchtzak was. Ik had gelukkig de tegenwoordigheid van geest om gelijk te gaan liggen. Ben vanuit mijn werk naar het streekziekenhuis gebracht en 2 uur later naar Rotterdam. Ze hebben geprobeerd om de weeen (die ik dus niet voelde) te stoppen maar binnen 24 uur is onze zoon geboren. Ik heb een spuit voor longrijping gehad, maar voordat ik de tweede kon krijgen is mijn zoon al geboren. Vandaar dat hij een BPD ontwikkelde.

Door de extra zuurstof die hij lang nodig heeft gehad, ook nog toen hij thuis was, heeft hij de ROP ontwikkeld. Ze hebben altijd gezegd dat de kans op blindheid heel groot was. Dit was ook de reden dat hij niet naar een ziekenhuis dichterbij mocht, de oogarts wou hem elke dag zien. Gelukkig ziet hij rechts met bril goed en links een beetje. Hij lijkt er zelf geen last van te hebben.

De grootste verassing was dat hij doof was, die hadden we niet zien aankomen. We hebben toen wel even een moment gehad ze vinden hier in dit ziekenhuis ook altijd wat De lichte verstandelijke beperking die hij heeft zagen de doktoren eerst als achterstand vanwege de vroeggeboorte, hij heeft deze echter nooit ingelopen, hij is klein voor zijn leeftijd en zit gelukkig goed in zijn vel. Dat is het belangrijkste.

De kans op herhaling was bij mij erg groot, vandaar dat het bij 1 is gebleven.

[ Bericht 1% gewijzigd door Sjeen op 25-02-2011 14:31:22 ]

ik wil even een hart onder de riem steken voor jullie allemaal. ik heb zelf geen kinderen maar was zelf heel klein en mager bij de geboorte.

knuffels

Thanx Sjeen

Indrukwekkend topic is dit en sommige dingen zijn zo herkenbaar dat ik ook reageer!

Zelf ben ik 3 jaar geleden bevallen na 32 weken zwangerschap, een heerlijke zwangerschap met veel harde buiken die volgens de vk geen kwaad konden.
Totdat ik met 32 weken en regelmatige harde buiken in het ziekenhuis op controle ging en 4 cm ontsluiting had. Vier uurtjes later werd Stijn geboren, 1800 gram, dus een prima gewicht en niet extreem prematuur. Iedereen zei ook: '32 weken, dan zit je veilig, dan hoeven ze alleen maar te groeien'
Goede Apgar score in eerste instantie, maar na onderzoek toch problemen met z'n longetjes en aan de CPAP. Hij bleef het moeilijk hebben, dus diezelfde dag naar het azM (en zelf, net bevallen, in de auto, achter de ambulance aan, heel surrealistisch).
In het azM deed hij het goed, hij was een makkelijke vergeleken met de pakjes suiker die er lagen.
Na 1 week azM en 4 weken LZR kwam hij thuis, hij groeide goed, dronk goed, ontwikkelde goed, de echo's van z'n hersenen waren goed (geen vocht te zien).

Na 1,5 jaar merkten we dat hij moeite had met lopen, hij was erg laat en er zat geen progressie in. Voor alle zekerheid adviseerde de kinderarts om een MRI te laten maken. Resultaat: hersenbeschadiging vanwege zuurstoftekort in de eerste weken (of bevalling). Prognose: onbekend. Risico op epilepsie, misschien nooit goed kunnen lopen, fietsen, rolstoel, speciaal onderwijs, mentale achterstand etc.
Slik.
Ik heb altijd in Stijn geloofd en ben positief gebleven en nu hij ruim 3 jaar is fietst hij, rent hij en doet hij alles wat een ander kind doet al is het in z'n eigen tempo.
Hij heeft een verkortte achillespees, een zeer hoge spierspanning, zwakke voetjes (extreme platvoeten zeg maar) en is daardoor spastisch (al doet me dat denken aan kwijlende mensen in een rolstoel) en heeft daarvoor loopspalken (dynamische EVO's). Regelmatig fysiotherapie, kinderartsen, orthopeed, spasticiteitsteam in het azM en verder zien we het wel. Iedereen staat versteld van zijn kunnen en voorlopig vind ik het wel even goed zo. Ze kunnen nog een heleboel doen (operatie, Botox injecties etc), maar zolang hij zichzelf ontwikkeld, ben ik gelukkig. Mogelijk kan hij later ook problemen krijgen op school vanwege de hersenbeschadiging, maar voorlopig staat hij gewoon ingeschreven op een normale basisschool.

Een tweede? In eerste instantie nee. Stijn is een enorme lieverd en zit boordevol positieve energie, maar de jaren hebben veel energie gekost besef ik me nu. Eindelijk komt er weer tijd voor een beetje mezelf.
Een tweede zwangerschap wordt altijd onzeker en de angst op herhaling blijft. Voor nu zeg ik nog steeds nee, al blijven de kriebels. Maar de angst overheerst.

Prachtige verhalen van iedereen, het maakt me stuk voor stuk ontroerd. Sommige dingen kun je gewoon niet uitleggen aan anderen, ook al is mijn verhaal niets vergeleken anderen!

@refro: onze ervaringen met Roermond zijn...wisselend, maar over het algemeen redelijk goed, waarschijnlijk ook omdat Stijn zichzelf wel bewijst zeg maar. Hoeft geen arts iets aan te doen. Maar ik snap je verhaal wel, ook de communicatie tussen artsen is niet geweldig. Kan me voorstellen dat 1 ziekenhuis veel overzichtelijker is.

Een beetje aarzelend, want ik weet niet helemaal of ons verhaal hier thuishoort.

Ik ben na een prima zwangerschap bevallen met een geplande keizersnede omdat mijn jongste dwars lag. De keizersnede was 1 week voor de uitgerekende datum gepland en alles ging precies volgens plan. Ik maakte me vooraf wel zorgen dat de bevalling daarvoor al zou beginnen, maar dat gebeurde niet. Er kon dus niks meer misgaan.

Het ging echter wel mis tijdens de keizersnede. Zijn kontje was al geboren, maar zijn hoofd bleek knel te zitten onder mijn ribben. Op het moment dat ze zijn hoofd los hadden kreeg ik een wee, waardoor mijn hele baarmoeder samentrok en konden ze hem nog niet loskrijgen. Pas daarna lukte het, maar het had wel tot gevolg dat hij beademd moest worden en zuurstof moest krijgen. Zijn eerste apgarscore was een 2. De volgende dagen ging het ook niet zo best. Het vermoeden was dat hij down had, dit bleek gelukkig niet zo te zijn. Na een week mocht ik naar huis en hoewel de start moeilijk was geweest leek het verder allemaal goed te zijn.

Nu blijkt echter dat hij behoorlijke gedragsproblemen heeft. Geen idee of het iets met zijn moeilijke bevalling te maken heeft. Daar zal ik ook nooit achter komen en hoef ik ook verder niet te weten. Eigenlijk is de enige reden dat ik mijn verhaal zet omdat ik zelf zo vreselijk verbaasd was dat het ook met een geplande keizersnede wel eens niet helemaal goed kan gaan. Dat had ik echt nooit verwacht. Vantevoren dacht ik dat het de meest veilige manier van bevallen was.

geen idee wat hoort volgens wie livelink, maar je verhaal hoort volgens mij iig hier zekers! we hadden het al besproken in het feedbacktopic: dit topic is voor iedereen voor wie het net even anders gaat. we hopen dat het ooit ook een steun en vraagbaak kan zijn (niet op medisch gebied!) voor iedereen die een kindje heeft die in het ziekenhuis terecht komt of daar gelegen heeft. heb ik goed begrepen dat hij een tijdje intern gaat? is dat dan echt een opname of iets anders?

Het twijfelen over een tweede waar jullie over schrijven herken ik wel, en dan is er bij ons ook haast niks aan de hand vergeleken met de meesten van jullie.

Ik kreeg al heel vroeg in de zwangerschap last van harde buiken. Nou is dat iets wat in de familie voorkomt, en de verloskundige heeft het ook altijd redelijk gebagatelliseerd, dus ik heb me er toentertijd niet zo veel zorgen over gemaakt. Natuurlijk ben ik wel rustiger aan gaan doen met werken, en zelfs helemaal gestopt toen ik een paar dagen na de 20-weken echo flauwgevallen ben en plat op mijn gezicht ben gegaan. Met de baby bleef het gewoon goed gaan, maar bij 35 weken braken mijn vliezen en een dagje later is Thomas geboren, 50 centimeter en 2502 gram. Vanwege de langdurig gebroken vliezen moesten we twee dagen blijven, ook omdat het met Thomas' suiker en temperatuur nog even moeilijk was in het begin.

Wat ik van die tijd wel heel moeilijk vond is dat ik borstvoeding heel belangrijk vond, maar het blijft als ouder altijd een beetje gissen bij wat er gebeurt: wat is medisch noodzakelijk en wat zijn dingen die de verpleging doet omdat het makkelijk is of 'altijd zo gedaan wordt'.
Borstvoeding ging eigenlijk nog niet in het ziekenhuis, maar ik kon gelukkig al wel kolven en dat werd gegeven met een cupje of fingerfeeding.
Thomas was wel wat gelig in het ziekenhuis, maar dat werd mede aan zijn deels Indonesische roots geweten. Dus na twee dagen mochten we naar huis. De eerste nacht ging goed, de tweede nacht kregen we Thomas niet meer goed wakker om te drinken en hadden we eigenlijk een slap lappenpopje dat niet meer wou drinken. De verloskundige is gekomen en zij heeft ons doorgestuurd naar het ziekenhuis, waar Thomas ruim 2 dagen onder de blauwe lamp heeft gelegen. Achteraf heb ik van de kraamverzorgster te horen gekregen dat zij al meteen erg geschrokken was van hoe geel Thomas was toen we die eerste keer thuiskwamen.

Wat me van die eerste dagen vooral is bijgebleven is het geworstel met de borstvoeding. Je merkt zó erg dat ziekenhuizen er niet op ingesteld zijn, ondanks alle mooie praatjes en foldertjes. Je bent, in ieder geval als het je eerste is, geheel overgeleverd aan de grillen van de verpleging. En je weet nooit wanneer iets een rare kronkel van hun kant is en wanneer het medisch noodzakelijk is. Dus je weet ook nooit wanneer je als ouder op je strepen kunt gaan staan.

Thomas ontwikkelt zich nu prima, we hebben nog een paar maanden gehannest met eerst reflux en daarna een afwijking aan zijn knieën, dus ziekenhuizen hebben we nu wel weer even genoeg gezien. Of een eventuele tweede kans heeft op de zelfde gewrichtsafwijking is onduidelijk.
Wel weten we dat de kans op een volgende vroeggeboorte groot is, mede door afwijkingen (o.a. littekenweefsel) in mijn baarmoeder. De eerste keer stonden we er vrij onbevangen in, maar als je achteraf weet wat er allemaal fout had kunnen gaan... Dat maakt de stap voor een tweede wel groter.
Aan de andere kant heeft Thomas de laatste tijd een hele grote sprong gemaakt qua gewrichten en we hoeven niet meer om de dag met hem naar de fysio. Dat was sowiezo voor mij een drempel: ik zag mezelf niet zwanger zijn als ons leven nog zo om de ontwikkeling van Thomas draait. Die drempel is nu verdwenen, maar ik heb nog niet het idee dat we er aan toe zijn. Het is ook wel eens heel fijn om ons leven gewoon voort te laten kabbelen rondom de dagelijkse dingetjes, en niet alles te moeten plannen rond een schema van therapie en nu en dan een ziekenhuisbezoek.

Na al heel lang mee te lezen op het oud forum, maar eigenlijk nooit wat gepost te hebben doe ik dit nu toch maar. Ook ik ben erg bang voor een tweede zwangerschap ook al weet ik zeker dat ik nog een tweede wil.

Mijn eerste zwangerschap is de eerste circa 29 weken goed verlopen, maar toen begonnen de complicaties. Er werd hoge bloeddruk geconstateerd bij een controle bij de vk dus ik werd doorgestuurd naar het zkh. Hier werd ik aan de ctg gelegd, bloeddruk gemeten, urine afgenomen en bloedonderzoek. Het was erg plotseling allemaal, maar het ging een beetje in een waas aan mij voorbij. Nadat we geloof ik 2 uur in het zkh waren geweest was mijn bloeddruk in orde, ctg goed, urine goed, maar bloed niet. Er bleken te hoge leverwaarden uit te komen. Ik moest een paar dagen later langs komen voor dezelfde onderzoeken en afspraak bij de gyneacoloog. Uiteindelijk werd de week erna geconstateerd dat ik zwangerschapscholestase had en mijn bloeddruk bleef schommelen van veel te hoog (onderduk 100) naar niet ernstig te hoog (85). Ik moest voor controle blijven lopen bij de gyneacoloog en ik moest aan de bloeddrukverlagende medicijnen, ook kreeg ik medicijnen voor de zwangerschapscholestase.

Ik was altijd van plan om t/m 36 weken door te werken, maar ben uiteindelijk met 35 weken gestopt, omdat ik om de 2 dagen naar het zkh moest voor controles omdat mijn bloeddruk maar niet regelmatig wilden worden. Ik was net een week met verlof toen ik aan de gyneacoloog aangaf dat ik het allemaal best angstig vond worden (ook omdat er een risico bestaat met zwangerschapscholestase dat je kind rond de 37 weken kan overlijden in je buik). Hij gaf aan dat het plan was dat ik vanaf toen iedere dag naar het zkh moest voor controle en dat ze met 37 weken de bevalling op gang zouden brengen in verband met de risico's. Dit was toch een aardige schok. Dit speelde zich allemaal af eind december 2009. Uiteindelijk heb ik dit niet gehaald, want bij de dagelijkse controle op tweede kerstdag moest ik blijven, omdat ik zwangerschapsvergiftiging had ontwikkeld en zoveel vocht vasthield, ook in mijn hersenen dat het gevaarlijk werd voor mij. Die avond is er gel gesmeerd om baarmoedermond te laten rijpen en begonnen de weeen rond twaalf uur 's nachts op gang te komen, 's nachts braken de vliezen en tegen de ochtend werden de weeen regelmatig. De ontsluiting kwam echter niet goed op gang en ik moest aan de weeenopwekkers. De ontsluiting kwam nog steeds niet goed op gang ondanks verschillende weeenstormen. Uiteindelijk heb ik een ruggeprik gekregen en nog twee keer prikken in mijn benen, zodat ze de weeenopwekkers omhoog konden zetten. Gelukkig kwam eindelijk mijn ontsluiting op gang tegen de avond. Toen ik eenmaal volledige ontsluiting had en persweeen kreeg gaf de gyneacoloog aan dat hij niet te lang wilden doen over het persen vanwege foetale nood. Ik dacht nog hoe wil je dat voor elkaar krijgen? Maar toen werd het duidelijk want hij pakte de pomp erbij. Die liet echter los, want ze bleek ook nog gedraaid te liggen. Vervolgens was de tang aan de beurt en met de volgende wee trok hij aan de tang en hing de vk boven op mijn buik om te duwen en toen was ze eruit om 22u.52m. Wat was ik blij, maar ook angstig of alles goed was. gelukkig moest ze al vrij snel huilen. Ze mocht heel even bij mij liggen en toen moest ze over naar de kinderafdeling (Apgar was 3, 5 en 8). Hier heeft ze 3 dagen in een open couveuse gelegen en daarna nog 3 dagen bij mij op de kamer. We moesten uiteindelijk 6 dagen blijven, omdat ze slecht dronk en erg geel zag. Gelukkig hoefde ze niet onder de lamp. Uiteindelijk is de borstvoeding niet gelukt, maar de fles dronk ze redelijk.

Deze tijd is op het moment dat het aan de gang was in een waas aan mij voorbij gegaan, maar ik merk nu dat het toch heel wat met mij gedaan heeft. Wij willen graag een tweede en ik hoop dat die er ook komt, maar ik ben wel erg bang voor een herhaling. Ook omdat het nog steeds niet goed gaat met mijn bloeddruk (dan weer goed en dan weer veel te hoog)

Allemaal toch een lang verhaal geworden, maar merk dat ik het kwijt moest. Sommige verhalen hier klinken zoveel heftiger en vind het dan ook erg knap hoe jullie hier mee om gaan. Met mijn dochter gaat het inmiddels erg goed, ze is een lekkere eigenwijze dreumes van 14 maanden.

Ik moet eind deze maand naar de huisarts voor controle voor mijn bloeddruk en omdat ik ook bloedarmoede heb gehad eind vorig jaar en dan ga ik toch mijn angsten aankaarten ivm de wens voor een tweede

ik doe toch even hier ravi en vooral kiro's hele verhaal. ik heb een paar vragen en dan is het denk ik wel handig als alles bekend is.

ravi en kiro werden geboren op bij exact 30 weken zwangerschap. met 28 weken had ik een controle bij de gyn die toen zoiets had van "dit is de nullijn voor groei voor kind b (het achterliggende kind, kiro dus), dus we doen een uitgebreide groeiecho in zwolle, want daar kunnen ze dan eventueel direct ingrijpen". het werd dus 3 dagen ctg's en longrijpers eenmaal in zwolle. toen was al bekend dat de vooruitzichten voor de een anders waren dan voor de ander.

de jongens werden geboren per keizersnee en gingen direct naar de nicu. ravi (1235) was vlot van alle beademing af, kiro (785) ging ook binnen een een paar uur naar de low flow. ze deden het allebei goed. kiro met ups en downs (wisselende huidskleur bleef ook na aangetoonde infectie waar hij met antibiotica vlot overheen kwam) en ravi zo goed dat hij met 31 weken zwangerschap (en 1900) naar meppel mocht (ook omdat er plek nodig was in zwolle). kiro moest in zwolle blijven. hij had ook een liesbreukje. ze werden gehaald omdat kiro niet meer groeide. het was onbekend waarom. de neonatoloog probeerde dat te achterhalen.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

toen kwamen de genetische onderzoeken binnen. kiro bleek down te hebben. de arts vertelde ons dat ze wel vaker zien bij kindjes met down dat die dan gewoon ophouden met groeien. nja. down of niet, maakte ons niks uit. ik ben niet heel oud nu ik schrijf 38, maar het is wel iets waar we altijd over nagedacht hebben. we hebben bewust testen geweigerd omdat een kindje ons toch wel welkom is. de prognose voor kiro was dat het een lange tijd zou duren, maar het zag er wel positief uit. ravi ging terug naar zwolle, vanwege die vooruitzichten. dat werd ons gevraagd: "zou dat voor jullie prettiger zijn qua logistiek?". men dacht met ons mee, had ideeen en vroeg dan dingen, overlegde.

de kleurwisselingen bij kiro bleven, maar alles zag er verder goed uit. hij mocht naar meppel. daar hadden we een omslagpunt. we zagen allemaal dat het niet goed ging. zijn zuurstofbehoefte werd steeds groter. we besloten dat hij beter naar het umcg kon gaan, nu het vervoer nog kon. Men vermoedde o.a. pulminale hypertensie.

daar kwam hij op de medium care en ging door met het kwakkelen. van de mc ging hij naar de nicu omdat de lowflow niet meer genoeg was en cpap (of bipap, dat weet ik niet meer ) nodig was, van de nicu toch terug naar de mc omdat hij de neusdingetjes eruit mepte en het dan toch goed deed. En het kwakkelen bleef. Hij ging elke dag een klein beetje achteruit. hij ging naar de kinderic en definitief aan de bipap gevolgd door invasieve beademing. hij bleef achteruit gaan. er kwam een artsgesprek. dat was lastig.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

de maatschappelijk werkster was een stuk duidelijker dan de arts. Tijdens het artsgesprek stijgerde ook de verpleegkundige die erbij zat tegen het eeuwige optimisme. Niks mis met optimisme, maar realiteitszin moet er ook bij zijn. De arts had het over “naar huis met een canule, no biggy, thuishulp helpt wel hoor” (hoe ik dat voor elkaar zou moeten krijgen was geloof ik niet zijn probleem. Ook hier kwam de verpleegster in opstand) en de maatschappelijk werkster had het over “misschien wil je de familie laten komen, is hij al gedoopt, willen jullie dat?”. Dat ging ik regelen. Ik wilde in het RmcDhuis. Maar wederom de vraag: nu of wachten? We wachtten nog. Toen ging het mis. Daar ben ik wel boos over. Ik had vooraf laten weten aan het umcg “dan zijn we telefonisch niet bereikbaar, want dan zijn we met ravi op controle in het zh”. We kwamen thuis bij een rinkelende telefoon. Het werd een wake in Groningen, waarna we opeens naar Rotterdam gingen omdat kiro aan de ecmo kon. Tijdens diverse pogingen om een arterieel lijn aan te leggen (vanwege de pulminale hypertensie) werden zijn voetjes beschadigd. Uiteindelijk lukte het om er een aan te leggen. Duie sneuvelde tijdens de ecmo-aanleg-operatie.

de ecmo leek aan te slaan en hij mocht terug naar Groningen. Het leek even goed te gaan. We gingen even naar huis (hadden toen ravi en selene 2 weken niet gezien). Toen we zaterdags op bezoek kwamen stond mijn hart stil. De zuurstof stond weer op 100%. Ik wist wat dat betekende. Het is een van de manieren om te testen op pulminale hypertensie. Indien de 100% zuurstof niet uitmaakt duidt dat op ph. Ik vroeg er specifiek naar en kreeg een lulantwoord dat het kwam omdat hij actiever zou zijn. Tsja. Wat moet je dan. Geloof je je gevoel of het ziekenhuis dus toen maar weer naar huis. Je wil zo graag dat ze gelijk hebben. Op zondag werden we weer gebeld en daarna zijn we naar Groningen gegaan om niet meer terug naar huis te gaan voordat het afgelopen was.

De pulminale hypertensie is later bevestigd. Ze zijn er nooit achtergekomen wat de oorzaak daarvan is geweest. Ze zien vaker dat downkindjes gewoonweg ophouden met groeien in de buik. Ze zien vaker pulminale hypertensie bij downkindjes en bij erge dysmature kindjes en dat het dan eerst een tijdje goed lijkt te gaan. Maar hoe dat dan komt weten ze niet. waarschijnlijk is in de buik ook alles (voeding en de longgrijpers) naar ravi gegaan.

Ik merk dat ik inmiddels een vrij diep wantrouwen heb richting medische wereld. De laatste dag (er lagen al afspraken over het uitzetten van de beademing en we waren de dingen voor erna aan het bespreken) kwam de internist ons vertellen dat ze zich toch wel zorgen maakte over kiro. Tsja. Ik kan nou niet zeggen dat ik zo iemand verder nog serieus neem zeg maar. Ik heb een groot verschil gemerkt bij de verschillende ziekenhuizen. Ik ben daar nog zeker niet klaar mee.

Zijn er hier anderen die met pulminale hypertensie te maken gehad hebben? we hadden ook erg het gevoel niks te zeggen te hebben. we hebben gewoon geluk gehad dat wij zelf alles wilden proberen en het dus (achteraf) eens waren met de arts. achteraf bleek bijvoorbeeld dat ecmo behandeling dusdanig ingrijpend is dat sommige ouders die weigeren. overigens wordt daar dan ook over geprocedeerd door het ziekenhuis! maar wij wisten niet eens dat die behandeling weigeren een optie was. er werd ons gewoon verteld dat kiro over een uurtje naar rotterdam zou gaan. dat soort dingen zit me dwars. ik vind niet dat de artsen in groningen meewerkten en meewerken. ze hebben en hadden enkel oog voor de medische zaken. niet voor ons als gezin of ons als individu.

[ Bericht 0% gewijzigd door simmu op 27-02-2011 14:42:07 ]

Simmu, jouw verhaal is natuurlijk van een gigantisch andere schaal dan wat wij hebben meegemaakt, maar ik herken je gevoel wel van overgeleverd zijn aan de ondoorzichtige medische wereld. Vaak maken ze niet duidelijk waarom ze iets doen, en ook niet wat je opties zijn, evt. alternatieven. Ik vond dat zelf in ieder geval erg frusterend.
Er zitten ook schatten van mensen tussen het verplegend personeel hoor, maar soms heb je me toch een hork te pakken... Zo wou ik liever Thomas naakt bij mij op de borst om hem op temperatuur te houden in plaats van een warmtebedje. Voor de ene verpleegster was dat geen enkel probleem, volgens de volgende was het levensgevaarlijk. Nou is dit maar een pietluttig voorbeeldje, maar als verse moeder is het op dat soort momenten best moeilijk om door de fabeltjes heen te prikken.

Wat mij bij onze tweede ronde ziekenhuizen, toen Thomas last kreeg van zijn knieën (rond 6 maanden), vooral dwars zat is dat we heel vaak zijn afgewezen/weggewuifd omdat het iets was waar ze nog nooit van gehoord hadden. Ik ben er toen een keer nog net niet met zoveel woorden van beschuldigd een soort Munchhausen-by-proxy te hebben; of ik niet liever een keer met een psycholoog wou praten?
Ik baal er nog steeds van dat ik toen niet toch een klacht heb ingediend tegen de arts in kwestie.

Wat lijkt me dat moeilijk, om zo aan de medische wereld overgelaten te worden, waarbij je het idee hebt dat niet iedereen de waarheid vertelt of de halve waarheid en waarbij je niet weet wie je dan moet geloven.

Daar hebben wij minder last van. Wel merk ik dat ik inderdaad lange tijd vooral wilde horen dat het allemaal wel weer goed zou komen met Job. Dat dacht ik zelf ook iedere keer; er komt een tijd dat we terugdenken aan deze periode en dat we er om moeten lachen. Nou inmiddels weet ik dat dat geen realiteit is. Ik ben nu al blij als we de situatie iets leefbaarder kunnen krijgen voor Job en voor ons. Hoewel ik nu misschien te veel hoop leg in de opname die komt. Maar ja, ik wil er ook eigenlijk niet aan denken wat onze opties zijn als dat niet tot verbetering leidt.

die medische wereld is echt heel apart. en in elk ziekenhuis zijn dan weer andere mores. vooral in groningen had ik oprecht het gevoel dat men ons niet het hele verhaal vertelden. er was eens een keer dat ik (medische) vragen stelde en dat de verpleger reageerde met "zijn verpleegdossier ligt daar mevrouw, leest u dat maar". dat is overigens hetzelfde dossier dat we nu niet mogen hebben! stelletje **&^&% daar in groningen.

@livelink: hou de hoop erin hoor! die moet je echt blijven houden. hoop is altijd terecht

Simmu, ik ging even googelen om te zien wat het was, kan het zijn dat je pulmOnale hypertensie bedoelt ipv pulminale?

oh, dat kan wel. het werd op verschillende manieren geschreven in het verpleegrapport (wat ik dus niet heb om dingen na te zoeken)

er waren verschillende distincties zeg maar. het is niet een op zichzelf staande ziekte, het is het verschijnsel dat er een verhoogde bloeddruk is/ontstaat in de haarvaatjes van de longen. hier staat e.e.a. aan uitleg: http://www.pha-nl.nl/alge(...)onale%20hypertensie/. wat daar staat is overigens niet van toepassing op kiro, die had geen hartproblemen. enige probleem wat hij had op dat gebied was een wat smalle kransslagader, maar dat was van zulke aard dat men ingrijpen niet nodig achtte! er was zelfs geen open ductus. een verpleger heeft me toen ook uitgelegd dat het niet pphn was wat ze zagen, enkel de hypertensie. de haarvaatjes in de longen zijn nu juist cruciaal voor de opname van zuurstof in het bloed. dus als daar iets misgaat, dan start een kettingreactie van dingen die allemaal ook misgaan dan.

@simmu

Is er een reden waarom je zijn verpleegrapport niet krijgt? Wij hebben het dossier wel gekregen, moesten wel een vergoeding betalen voor het kopiëren.

quote:

Op maandag 28 februari 2011 14:57 schreef agenda het volgende:
@simmu

Is er een reden waarom je zijn verpleegrapport niet krijgt? Wij hebben het dossier wel gekregen, moesten wel een vergoeding betalen voor het kopiëren.

nee. daar is geen reden voor. sterker nog: de eerste keer dat ik er naar vroeg deed ik dat in de context "medisch dossier" en kreeg ik te horen dat het verpleegdossier standaard naar de ouders gestuurd werd en dat het artsdossier niet standaard gestuurd werd, ze zouden dat laatste voor me navragen. toen hoorden we niks, nog eens voor gebeld "blabla, we vragen het na" en weer niks meer van gehoord. we proberen het nu nog een keertje schriftelijk en anders wordt het een klachtenprovedure. ook goed dan.

de communicatie in groningen gaat niet zo lekker. elders doen ze trouwens ook zeer moeilijk over die dossiers (die wettelijk gezien notabene ons eigendom zijn). ik ben er vrij boos (zeg maar gerust woest) over.

Kan ik me voorstellen, dat je boos bent. Hopelijk dat schriftelijk helpt. Ik heb het in Rotterdam ook wel 2x moeten vragen geloof ik, maar toen is het ook goed gekomen.

groningen was/is wel het ergste op dat gebied. en dan waren de probleempjes bij ons mild vergeleken wat in het RmcD huis voorbij kwam!

geeft trouwens soms ook vreemde situaties hoor. want op de ic mag je dus niet naar de andere kindjes kijken. ivm privay moet je echt elk contact minimaal houden. terecht hoor! maar ja: het gros van de ouders hangt dus in het RmcD huis en kwekt. heel veel. de hele avond! dat levert soms grappige situaties op de afdeling. kluitjes ouders die bij de verpleegbalie staan te overleggen enzo

wel even een belangrijke voor mensen die naar een RmcD huis gaan: als je een beetje onzeker aangelegd bent moet je zeker niet in de boeken gaan lezen! (de boeken met ervaringsverhalen van de mensen die er verbleven hebben). iedereen in het huis heeft een (erg) verhaal en het zit de meeste mensen doorgaans erg hoog. als je daar niet mee geconfronteerd wil worden kan je dus beter je privacy bewaren en niet te veel in de gemeenschappelijke ruimtes verblijven.

Wij zijn pas laat in het RmcD huis terrecht gekomen. We vonden het RmcD huis iets voor ouders van zieke kindjes, Die van ons was alleen maar een beetje te vroeg. Hoezo struisvogelpolitiek.

Pas toen het winter werd zijn we erg naar toe gegaan ivm gladheid.

Maar het klopt wat simmu zegt, als je in een RmcD zit zijn er altijd verschikkelijke verhalen, en op de ic moet je doen alsof je elkaar niet kent.

quote:

Op maandag 28 februari 2011 15:14 schreef simmu het volgende:

geeft trouwens soms ook vreemde situaties hoor. want op de ic mag je dus niet naar de andere kindjes kijken. ivm privay moet je echt elk contact minimaal houden. terecht hoor!

Hier hebben wij het niet zozeer meegekregen datje niet naar de andere kinderen mocht kijken, de meeste tijd waren alle gordijnen gewoon open, niet dat je er overgens ergen in hebt want je bent voornamelijk met je eigen kind bezig.

In belgie overgens hebben wij niet echt iets gevonden wat op een rmcd lijkt, wij sliepen gewoon thuis toen Roy op de ic lag, en toen hij verplaatst werd naar de kinderafdeling konden we er bij blijven slapen om de beurt.
Daar was overgens ook nergens een plekje waar je als ouders even kon gaan zitten, iets wat ik best wel gemist heb.

quote:

Op maandag 28 februari 2011 09:37 schreef simmu het volgende:
die medische wereld is echt heel apart. en in elk ziekenhuis zijn dan weer andere mores. vooral in groningen had ik oprecht het gevoel dat men ons niet het hele verhaal vertelden. er was eens een keer dat ik (medische) vragen stelde en dat de verpleger reageerde met "zijn verpleegdossier ligt daar mevrouw, leest u dat maar". dat is overigens hetzelfde dossier dat we nu niet mogen hebben! stelletje **&^&% daar in groningen.

Stom hoor, al weet ik niet of wij het dossier van Roy zullen krijgen, heb daar nog niet bij stilgestaan.

Wel volhouden hoor, want uiteindelijk hebben jullie daar ook recht op om dat in jullie bezit te hebben.

quote:

Op maandag 28 februari 2011 16:35 schreef _Bar_ het volgende:

[..]

Hier hebben wij het niet zozeer meegekregen datje niet naar de andere kinderen mocht kijken, de meeste tijd waren alle gordijnen gewoon open, niet dat je er overgens ergen in hebt want je bent voornamelijk met je eigen kind bezig.

In belgie overgens hebben wij niet echt iets gevonden wat op een rmcd lijkt, wij sliepen gewoon thuis toen Roy op de ic lag, en toen hij verplaatst werd naar de kinderafdeling konden we er bij blijven slapen om de beurt.
Daar was overgens ook nergens een plekje waar je als ouders even kon gaan zitten, iets wat ik best wel gemist heb.

zowel in zwolle, meppel, groningen als rotterdam was er altijd een ouderkamer. vaak zelfs met kinderspeelgoed en (gratis) koffie. dat is misschien iets nederlands?

ik had toen roy in het zh lag ook nog gezocht naar RmcD huizen in belgie. ze zijn er mee bezig om het te creeeren leek. het is wel een wereldomvattend project.

koffie konden we ook mooi zelf voor betalen ;-) geen automaten in de buurt.

quote:

Op maandag 28 februari 2011 16:42 schreef _Bar_ het volgende:
koffie konden we ook mooi zelf voor betalen ;-) geen automaten in de buurt.

flauw! we konden via het RmcDhuis meestal met korting eten in de kioskjes van het ziekenhuis, we mochten overal in de personeelskantines aanschuiven (die in groningen is naar/vies, rotterdam het beste ) en koffieautomaten stonden overal. en zodra de verpleging merkte dat eten er bij inschoot kreeg ik geregeld zomaar opeens een bord onder mijn neus geschoven met hun opvatting van wat ik hoor te eten

nog een tip: informeer naar kortingsmogelijkheden mbt parkeren! ziekenhuisparkeren kost een vermogen en bijna elk ziekenhuis heeft wel een regeling voor patienten die langer dan x dagen opgenomen zijn!

quote:

Op maandag 28 februari 2011 16:49 schreef simmu het volgende:
nog een tip: informeer naar kortingsmogelijkheden mbt parkeren! ziekenhuisparkeren kost een vermogen en bijna elk ziekenhuis heeft wel een regeling voor patienten die langer dan x dagen opgenomen zijn!

In het AZM kan je inderdaad voor 1 euro uitrijden bij verzorging van je kind (bij een dag opname in ieder geval). Ook is het dan mogelijk in de personeelskantine te eten (is iets duurder als voor het personeel en je kan alleen maar tussen bepaalde tijden terrecht). Koffie en thee was ook gewoon gratis. We werden middels 2 flyers netjes geinformeerd over de 1e 2 regelingen. De koffie werd gewoon gewezen.

O ja in Roermond kon je na verzorging op de kinderafdeling een uitrijkaart gratis krijgen (maar alleen nadat de moeder uit het ziekenhuis ontslagen was). Gelukkig woont mijn zus daar vlak in de buurt dus daar leende ik de 1e dagen meestal een fiets .

[ Bericht 15% gewijzigd door refro op 01-03-2011 07:49:49 ]

Bij UMCG kon je een maandkaart kopen met korting iig toen met Tyler.

Tyler was dysmatuur met 37 weken. Vanwege helpp ingeleid met zelf al 3 cm. Binnen 4 uur bevallen.
Hij had geen zuig/slik reflex, drinken ging erg moeizaam. Vaak sondevoeding gehad. Ook kwam er amper tot geen ontlasting. Uiteindelijk bleek hij hirschsprung te hebben.
Hij werd gespoeld om zo de ontlasting te laten komen 3x per dag. Het werd ons geleerd.
Van de logopediste moest hij een speen om te leren zuigen. Dat hielp. Heel langzaam lukte het drinken en uiteindelijk hoefde de sonde niet meer.
Hij heeft 3 maanden in het ziekenhuis gelegen met een hele korte tussenstop thuis. Hij spuugde heel veel en werd daarom weer opgenomen. Met pepti jr en jbpm ging het beter.
Thuis moesten wij hem ook spoelen en in het begin kwam de thuiszorg langs om te helpen. Was wel maf dat wij het hun moesten leren. We hadden er wel een folder met uitleg bij.
4 maanden na zijn geboorte kreeg hij een operatie waarbij het aangedane deel darm werd verwijderd. En gelukkig hoorde hij bij de groep waarbij het meteen goed ging. Hij kon een uur na de operatie al een beetje poepen! Nog nooit zo blij geweest met een poepluier!
Hij was na de operatie wel heel ziek nog, spuugde heel veel gal, zo zielig!

Nu gaat het heel goed! We moeten wel altijd in de gaten houden of hij regelmatig ontlasting heeft.
Hij heeft laxeermiddel voor als hij vast dreigt te lopen. Hij mag max 1 dag niet poepen.
Vandaag weer bij de chirurg geweest en alles ok. Zo goed dat hij pas over een jaar hoeft terug te komen! Bij problemen kan ik bellen en dan kan ik zsm terecht.
Verder loopt hij voor de groei nog bij de gewone kinderarts en dietist. Daar gaat hij elk kwartaal heen.

quote:

Op maandag 28 februari 2011 16:49 schreef simmu het volgende:
nog een tip: informeer naar kortingsmogelijkheden mbt parkeren! ziekenhuisparkeren kost een vermogen en bijna elk ziekenhuis heeft wel een regeling voor patienten die langer dan x dagen opgenomen zijn!

Daar kwamen wij pas ook achter, ons ziekenhuis bleek een weekkaart te hebben die goedkoper was dan elke dag betalen

Voor mensen die zich bij een wigschedel niets kunnen voor stellen bij deze een foto. Je ziet boven de neus een duidelijke richel lopen vanaf de bovenkant gezien loopt de schedel vanuit hier in een driehoek naar buiten. Ik zal vanavond nog een foto van de bovenkant proberen te maken daar zie je het echt duidelijk. En ja zijn duim steekt door de een gat in de romper naar buiten toe, hij meende het kapot te moeten maken

quote:

Op maandag 28 februari 2011 19:53 schreef refro het volgende:

[..]

In het AZM kan je inderdaad voor 1 euro uitrijden bij verzorging van je kind (bij een dag opname in ieder geval). Ook is het dan mogelijk in de personeelskantine te eten (is iets duurder als voor het personeel en je kan alleen maar tussen bepaalde tijden terrecht). Koffie en thee was ook gewoon gratis. We werden middels 2 flyers netjes geinformeerd over de 1e 2 regelingen. De koffie werd gewoon gewezen.

O ja in Roermond kon je na verzorging op de kinderafdeling een uitrijkaart gratis krijgen (maar alleen nadat de moeder uit het ziekenhuis ontslagen was). Gelukkig woont mijn zus daar vlak in de buurt dus daar leende ik de 1e dagen meestal een fiets .

AZM is wat dat betreft heel fijn , zo mocht ik bij onderzoek ivm afstand ook de dag ervoor al komen en slapen als ik geen vervoer kon regelen en met de trein zou moeten.

Ik wil ons verhaal ook wel vertellen.
Zoë is onze jongste dochter ze is nu 3 jaar (14-12-2007). Vanaf haar geboorte is ze al een zorgen kindje geweest, heel snel geboren waar haar grote zus er 40 uur over deed zij er krap 4 uur over. En was ze met een halve pers wee gelanceerd.

Mei 2010:
Op woensdag is Zoë al een paar dagen niet zo lekker, last van haar oren wat ze heel vaak heeft, op woensdag wil ze niet meer op haar beentjes staan. Ik voel me er niet gerust op en haal me allerlei doemsenarios in mijn hoofd, mijn angst is hersenvliesontsteking maar nergens plekjes te zien.
Toch bel ik de HA, mogen komen. Daar loopt ze wat. Ze voelt aan Zoë haar buik, doet allerlei onderzoekjes, conclcusie last van darmen en idd oorontsteking. Bij twijfel van mijn kant mag ik altijd bellen.

Donderdag:
verloop van ziek zijn gaat idd net als met haar oortjes, na de oorontsteking gaat ze spugen wat normaal het einde van de oorotnsteking aankondigd. Dus dat was fijn, ze leeft wat op en met paracetamol speelt ze wat. Lopen wil ze nog steeds minimaal.

Vrijdag:
Is ze stil en terug getrokken. Ik bel rond een uur of 10 toch de HA om te vragen of we vandaag nog langs kunnen komen. Ze hebben alleen een spoedplek om 16.00 of dat echt nodig is word er gevraagd. Ik vind van wel en we worden ingepland.
Nog geen uur later voel ik dat het niet goed gaat. Ze zakt wat weg en is in no time veel zieker, ik voel dat het goed mis is. En bel meteen weer de HA, ik word door verbonden naar mijn eigen HA (arts in opleiding een super mens) zegt dat we naar het ZH moeten om uit te sluiten dat ze geen blaasontsteking heeft.
Ik ben op dat moment heel blij. Ik pak spullen en pak ook spullen voor de eerste nacht mijn gevoel zegt dat het goed fout is, met een paar minuten zitten we in de auto naar het ZH.
De rit duurt lang.
Ik zie haar zieker worden,

Daar aangekomen zijn we snel aan de beurt een hele lieve vrouwelijke arts komt haar onderzoeken heel kort en ze zegt ze is heel ziek, het kan zijn een blindedarmontsteking, nierbekken ontsteking of hersenvliesontsteking en ik wist het de vloer onder mijn voeten storte in.
Ik wist wat het was. Maar eerst de andere dingen uitsltuiten.

Echo buik, haar blaasje was gevuld met urine zo veel dat haar blaas opgerekt was tot haar navel.
Blindedarm was schoon, foto's van de longen waren goed, alles uitgesloten, overal lang wachten en ik voelde haar heel langzaam tussen mijn vingers door gelippen, ik voelde haar weg gelijden.

Terug naar de KA en daar werden we meteen door naar de kinderafdeling gestuurd. Daar werd er een infuus aangelegd, we moesten wachten tot alle kweken binnen waren van het bloed. Ook daar kwam niets uit. Ondertussen ook alle andere uitslagen gekregen. En er bleef niets anders over dan het vermoeden van hersenvliesontsteking.

Ze was zo ziek als ik de foto's zie kan ik nog steeds daarom huilen.

Haar vader gaat naar huis spullen halen voor de komende nachten en dagen. En ik blijf bij haar. We worden binnen 5 minuten weer in de behandelkamer geroepen om een lumbaalpunctie te laten doen. Op dat moment ben ik allen. In het kort word er uitgelegd hoe ze dat gaan doen.

Ik bereid me voor en de verpleegster bereiden Zoë voor.
Ze word dubbel gevouwen wat haar heel veel pijn doet aan haar hoofd en blaas. De verpleegster die haar eerst vasthoud vind ik niet fijn, ze is hardhandig en let niet goed op Zoë haar hoofdje ze kan bijna geen lucht krijgen door de borsten van de verpleegser. Zoë gild werkelijk moord en brand, ik praat tegen haar, ik zing voor haar, aai haar en huil met haar mee.
Na 2x prikken is het nog niet gelukt en komt de andere kinderarts met een andere verpleegster. Tijdens de wissel komt haar vader terug, ik waarschuw hem dat hij op de gang mag wachten want dit is vreselijk om te zien en te horen. Maar hij blijft hij kan alleen van een afstandje kijken ik zie hem huilen om ons meisje met zoveel pijn en angst.Een hele lieve rustige vrouw, die tegen Zoë praat en zegt wat ze doen. En ik maar meisje ze gaan je beter maken terwijl ik zie dat ze haar alleen maar pijn doen. En ik de angst in haar ogen zie. Weer gaat het 2x mis het prikken en dan van uit het niets valt Zoë stil, letterlijk alles verslapt en alle twee zijn we bang dat ze wat geraakt hebben of dat ze dood is. Maar door alle stress en pijn is haar lijf in protest gegaan en in slaap gevallen.
De kinderarts ziet haar kans schoon om nog 1x te prikken. En iets verder door te duwen en dat lukt. Zoë blijkt een erg goed ontwikkelde rugspier te hebben omdat ze hypermobiel is, is dat ter compensatie zo sterk.
We hebben het vocht. Nu gaat dat op kweek. De eerste uitslag is behoorlijk snel. Ons meisje heeft hersenvliesotnsteking mijn grootste angst en mijn vermoeden worden bevestigd. Ik ben zo bang. Want de artsen zijn heel eerlijk. We zijn er heel snel bij maar ze ging/gaat heel snel achteruit en niemand weet of ze het gaat halen.
In het bedje ligt een heel ziek hoopje mens. Naast haar bed staan een vader en een moeder die doodsbang zijn omdat ze niet weten of hun meisje ooit nog thuis komt.

Haar vader gaat naar huis, naar Mara onze oudste dochter, ik zit alleen op het kamertje bij Zoë en moet iedereen gaan bellen, iedere keer weer het verhaal vertellen hoe moeilijk ook het doet me goed.

We zitten in issolatie voor een aantal dagen, mogen wel bezoek, maar ik ben bang en alleen. Zoë slaapt heeel veel, loopt nog steeds niet en is als ze wakker is erg onrustig en bang. Ze ligt veel aan de borst (wat we eigenlijk bijna niet meer deden ruim 2 maar nu zo fijn) Ik ben dag en nacht naast haar bed.
De dagen zijn lang en ik pieker heel veel. Haar vader komt zo vaak als hij kan iedere dag rijd hij een paar keer op en neer. Mara komt na school ook mee.

Langzaam aan zien we haar opknappen en soms gaat ze weer wat lopen. We zetten haar vaak op een loopwagentje zodat ze wat kan bewegen. Ze gaat weer wat eten en drinken, en begint weer met plassen. Zoë begint weer te praten en gapjes te maken. Wat een heerlijk geluid als ze weer gaat lachen. Ze mag in het badje en naar de speelkamer, haar rugje geneest goed en ze went aan het infuus.
Na een dag of 4 komt de uitslag het is virale hersenvliesontsteking en haar infuus mag er uit en na nog een dag loopt ze weer rond, heeft een vriendje en speelt in de speelkamer, is nog veel moe maar knapt ziender oog op.
Heerlijk ik voelde me zo gelukkig.

Na een week mochten we naar huis, een week vol achtbaan gevoelens van hoop en wanhoop, verdriet en blijheid, trots en onzekerheid en heel veel angst.
Bij thuis komst had Mara samen met wat buurt mensen onze deur versierd en had ze zelf een groot vel versierd met welkom thuis Zoë.

Heftig verhaal klein spookje. Hoe gaat het nu met je dochter?

Heel heftig verhaal klein_spookje. Mooi geschreven, ik kon echt jullie emoties voelen. Wat moeten jullie bang zijn geweest, echt vreselijk!
Heeft Zoe er iets aan over gehouden?

Klein spookje wat een heftig verhaal. Wat goed dat jullie er zo snel bij waren. Gaat het nu weer gewoon goed met haar, of blijft ze onder controle?

Het gaat nu goed met haar. Ze heeft alleen een slechtere gezondheid. Ze is nu sinds september/oktober al aan haar 6 ab kuur bezig en nu ab druppels voor haar oren.
Ze blijft bij de HA onder toezicht zodra ze ziek is of koorts heeft moet ik bellen en word ze grondig onderzocht.

Verder word er verwacht dat ze er niets aan over zou houden ondanks de mega grote dosis ab die ze per dag kreeg. Want vaak zijn dat ook de bijwerkingen daarvan die zorgen voor complicaties.
Bij oorontsteking kan een bijwerking hersenvliesontsteking zijn en omdat ze die zo vreselijk vaak heeft moet ik iedere keer komen bij de HA.

Gelukkig ontwikkeld ze zich verder prima, ze is alleen als de dood voor dokters en ziekenhuizen. Maar we blijven zo veel mogelijk bij 1 arts met haar. Helaas is onze HA nu vervangen voor een nieuwe HA in op leiding maar daar hebben we al kennis meegemaakt afgelopen week ;-).

Helaas hebben we een abbonement bij de HA, zodra ik mijn naam zeg weet de assistente al wie ik ben en waar ik voor bel. :-S

Maar we zijn vreselijk gelukkig en blij dat ze nog bij ons is. Ons kleine meisje.

Zo vandaag weer in het AZM geweest was eigenlijk niet zo heel spannend. Hebben wel veel van de vragen die we hadden beantwoord gekregen. Weten nog geen operatie datum maar het wordt ergens in juli een woensdag. We hebben ook direct 3 nieuwe afspraken gekregen er staan nu nog 5 afspraken open (4 april neurologie, oogheelkunde, 12 mei plastische chirurgie, 8 juni anesthesie, ??? clinische genetica). We zullen onze portie ziekenhuis wel dubbel en dwars krijgen voor het eind van het jaar.

Klein_spookje wat een verhaal, machteloos kun je je dan voelen he,ben blij te lezen dat jullie meisje er goed bovenop gekomen is, heel veel sterkte nog met eventuele verdere onderzoeken, en ik wens dat jullie meisje elke dag meer en meer aan mag sterken, zodat de ab ook een keertje kunnen stoppen

Refro, s6 met de vele ziekenhuisbezoeken en behandelingen!

quote:

Op vrijdag 18 maart 2011 20:29 schreef _Bar_ het volgende:
Refro, s6 met de vele ziekenhuisbezoeken en behandelingen!

Dank je, het zijn gelukkig maar weinig behandelingen, allemaal onderzoeken als voorbereiding op de operatie. Gelukkig is van alles ook op een dag te plannen en mag ik van mijn baas op deze dagen thuiswerken zodat ik er maar weinig verlof voor hoef in te leveren.

@refro, ik werk zelf bij klinische genetica in het azM, als je eventueel nog vragen hebt, stel ze gerust! Succes met de vele afspraken!

quote:

Op zaterdag 5 maart 2011 19:17 schreef klein_spookje het volgende:

Maar we zijn vreselijk gelukkig en blij dat ze nog bij ons is. Ons kleine meisje.

ik ken dat gevoel!

Gisteren bij de oogarts geweest voor controle, alles prima. Helaas nog geen antwoord op onze vragen gekregen, in hoeverre ons meisje kan zien. Ze kan zien, maar hoeveel? Wat wel duidelijk geworden is, is dat ze wat overgevoelig is voor fel licht. Het was al bekend dat haar pupillen nauwelijks verwijden of vernauwen, maar we merkten de laatste tijd dat ze erg "klaagt" als ze direct zonlicht in d'r ogen krijgt.

12 april volgende belangrijke afspraak bij de kinderneurologe die ook aan het hoofd van het begeleidingsteam staat. We hebben zo na een half jaar al aardig wat vragen, vooral als het gaat om de stand van haar ontwikkeling en eventuele toekomstverwachtingen.

Ook willen we dan een MRI gaan plannen. De orthopeed, cardioloog en neurochirurg wilden allemaal rond haar 2e verjaardag een MRI. Dat doen we dus in één keer vanwege de narcose.

Grüsse!

Klein spookje, wat een angst moeten jullie hebben doorstaan. Vreselijk. Heb je daar zelf nog last van? Lijkt me een behoorlijke klap die je moet hebben opgelopen. Onze jongste is opgenomen met RS en ik weet nog wel dat de verpleegkundige mij en mijn man heel serieus aankeek en zei "Ik zal eerlijk zijn, jullie meisje is heel erg ziek en kan nog zieker worden. Blijven jullie in de buurt, dan kan ik bellen als het nodig is." Ik ging door de grond van angst. Zo'n nare ervaring.

Refo, kan niet alles op een dag geplanned worden? Ik zag pas een meisje op tv en ik weet niet meer welk ziekenhuis dat was.... Haar artsen trokken dan 1 dag uit waarin alles gedaan en bekeken werd.

quote:

Op woensdag 30 maart 2011 13:34 schreef Silmarwen het volgende:
Refo, kan niet alles op een dag geplanned worden? Ik zag pas een meisje op tv en ik weet niet meer welk ziekenhuis dat was.... Haar artsen trokken dan 1 dag uit waarin alles gedaan en bekeken werd.

Helaas niet wel van alles en nog wat samen, maar specialisten werken blijkbaar nogal beperkt. Plastisch chirurg heeft alleen op donderdag spreekuur heeft, genetica alleen op vrijdag, de kinderneuroloog alleen op maandag (1x per maand). Het is wel vervelend maar we plannen zo veel mogelijk samen en ik denk dat ik anesthesie ook nog ga proberen te verzetten. Maar met zo'n heel kleintje merk je ook dat hij na een afspraak of 2 ook op is en het voor de dokters als ons dan geen pretje is dan maar een keertje extra, we wonen gelukkig binnen een uurtje rijden en we combineren het meestal met familie bezoek ofzo.

quote:

Op woensdag 30 maart 2011 13:34 schreef Silmarwen het volgende:
Ik zag pas een meisje op tv en ik weet niet meer welk ziekenhuis dat was.... Haar artsen trokken dan 1 dag uit waarin alles gedaan en bekeken werd.

Je bedoeld zeker het Sylvia Toth Centrum?
http://www.umcutrecht.nl/subsite/Sylvia-Toth-Centrum/

Zitten wij ook aan te denken, maar aangezien wij in duitsland wonen is dat vrij lastig qua communicatie en dossiers etc.
Wij hebben hier in duitsland bijvoorbeeld wel het Piepmeyer Haus in Münster, daar ben je met je kindje 3 weken intern en wordt er alles onderzocht en evt. behandelingen opgestart, mogelijke hulpmiddelen bekeken/aangevraagd. Kunnen wij ons voor aanmelden, maar zoals refo zegt denken we dat ons meisje qua drukte niet aan kan, 2 afspraken bij specialisten op 1 dag is het maximum.
Ook kunnen wij ons gezin niet 3 weken splitsen en vrij van het werk krijgen.

Bleh hier is de afspraak bij het audiologischcentrum verschoven naar onbekende datum. De man bij wie we een afspraak hadden is tijdelijk afwezig ivm _{hoe toevallig} de te vroeg geboorte van zijn zoontje. Alleen de heel belangrijke afspraken zijn verdeeld onder de andere artsen. Leander valt niet onder die groep helaas/gelukkig.
Dus we wachten af tot nader bericht!

afspraken maken met het audiologische centrum is naar want die werken volledig geautomatiseerd. wij kregen toen ook een brief voor kiro. dus ik bellen dat hij nog in het ziekenhuis lag in meppel en dat er sprake van was dat hij naar groningen zou gaan, dus dat in zwolle naar het audiologisch centrum gaan niet zou gaan lukken. moeilijk moeilijk en de afspraak kon niet zomaar verzet worden. ik moest de afspraak maar laten staan dan en 2 weken vooraf nog eens bellen. toen een week vooraf. *rolt met ogen* hoop gedoe en zelf zien te regelen.

we gaan het in april een beetje druk hebben zag ik vandaag met de post. naast het CB moeten we dus ook in zwolle naar de neonatoloog, de kinderfysio en de kinderpsych. uiteraard allemaal andere afsrpaken op andere dagen. dus ik moet oppas regelen voor selene en ff opletten dat iedereen niet teveel overprikkeld wordt. ik ben bang dat we geen van allen hier veel drukte kunnen hebben en allemaal steeds in de stress schieten bij het idee ziekenhuis alleen al hebben jullie dat nou ook?

Yep, heel herkenbaar Simmu. En bij ons was het de enige dus hoefde niet een oppas te regelen.
Maar in de stress schieten bij idee ziekenhuis alleen al ken ik wel.

Succes

Wij gingen voor onze rust altijd de avond van te voren in het RMD huis slapen, zo stonden we 's ochtends niet in de file op de A16, van dat idee alleen al schoot ik in de stress.

ohjah! dat kan ik eventueel wel nagaan of dat kan/mag in zwolle. meppel-zwolle is ook best wel een spitshel. als dat zou kunnen hoef ik ook geen oppas te regelen voor selene, dan nemen we die gewoon mee! die ziet dat dan meer als uitje want ze is dol op het RmcD huis

Voor ons scheelde dat echt een deel van de stress. Ik duim voor jullie dat het ook mogelijk is in Zwolle.

ik ben ook al aan het zeiken richting isalaklinieken
ik kan best goed zeiken

Ik moet zeggen dat deze afspraak nog wel redelijk snel gemaakt was. Wel al heel lang geleden. Maar toch.
Ach en weet je. leander heeft dat ook helemaal niet echt echt nodig. We weten waar zijn spraakprobleem weg komt en hij begrijpt ons wel. Dus ik vind het ook niet zo'n hele ramp. Ik had alleen eigenlijk gehoopt dat ze misschien tips voor ons hadden gehad.

quote:

Op woensdag 30 maart 2011 15:15 schreef simmu het volgende:
afspraken maken met het audiologische centrum is naar want die werken volledig geautomatiseerd.

Dat is afhankelijk van het centrum waar je een afspraak probeert te maken. Ook binnen het geautomatiseerde systeem kan (kon?) een medewerker gewoon afspraken verplaatsen.

quote:

Op woensdag 30 maart 2011 16:06 schreef Vanyel het volgende:

[..]

Dat is afhankelijk van het centrum waar je een afspraak probeert te maken. Ook binnen het geautomatiseerde systeem kan (kon?) een medewerker gewoon afspraken verplaatsen.

Gelukkig is er veel geautomatiseerd zo kunnen verschillende afdelingen in de "agenda" van Stan kijken en een afspraak plannen als we toch al aanwezig zijn. Ook met verplaatsen heb ik nooit problemen gehad.

Het komt wel voor dat mensen zich achter het systeem verstoppen omdat het wat meer handelingen zijn en ze geen zin hebben deze uit te voeren. Dit zie ik op mijn werk ook wel een paar keer per week.

zeiken werkt
we hebben een combiafspraak. in 1 dag de neonatoloog, de kinderfysio en de kinderpsysch

Netjes.

quote:

Op donderdag 31 maart 2011 15:40 schreef simmu het volgende:
zeiken werkt
we hebben een combiafspraak. in 1 dag de neonatoloog, de kinderfysio en de kinderpsysch

Is 't voor de follow-up, Simmu? Ik vond 't juist wel prettig dat 't over 2 dagen verdeeld was, 't onderzoek duurde per "sessie" zeker 'n uur. Tristan was er daarna h-e-l-e-m-a-a-l klaar mee. Dan lekker in de auto 'n uurtje naar huis, even lekker bijsnurken.

quote:

Op donderdag 31 maart 2011 19:31 schreef Meandering het volgende:

[..]

Is 't voor de follow-up, Simmu? Ik vond 't juist wel prettig dat 't over 2 dagen verdeeld was, 't onderzoek duurde per "sessie" zeker 'n uur. Tristan was er daarna h-e-l-e-m-a-a-l klaar mee. Dan lekker in de auto 'n uurtje naar huis, even lekker bijsnurken.

het is enkel follow up idd. maar een hele dag daar rondhangen is voor ons niet erg hoor! ravi slaapt als hij moe is prima in de draagdoek en we kunnen iig overdag terecht in de huiskamer van het RmDhuis daar. het probleem is niet zozeer dat we 3 x zouden moeten alswel dat we hier massaal ziekenhuisangstig geworden zijn. wij nog meer dan de kinderen eerlijk gezegd. en hoe hard je het ook probeert, ze pikken dat toch op. dus vandaar dan liever zo

quote:

Op donderdag 31 maart 2011 19:44 schreef simmu het volgende:

[..]

het is enkel follow up idd. maar een hele dag daar rondhangen is voor ons niet erg hoor! ravi slaapt als hij moe is prima in de draagdoek en we kunnen iig overdag terecht in de huiskamer van het RmDhuis daar. het probleem is niet zozeer dat we 3 x zouden moeten alswel dat we hier massaal ziekenhuisangstig geworden zijn. wij nog meer dan de kinderen eerlijk gezegd. en hoe hard je het ook probeert, ze pikken dat toch op. dus vandaar dan liever zo

Wat jammer dat jullie er allemaal zo'n naar gevoel aan over hebben gehouden. Maar begrijpelijk dat je alles dan 't liefst zoveel mogelijk willen combineren. Daarnaast is 't bij Isala momenteel chaos, dus wat dat betreft ben je beter af!

quote:

Op donderdag 31 maart 2011 19:44 schreef simmu het volgende:

[..]

het is enkel follow up idd. maar een hele dag daar rondhangen is voor ons niet erg hoor! ravi slaapt als hij moe is prima in de draagdoek en we kunnen iig overdag terecht in de huiskamer van het RmDhuis daar. het probleem is niet zozeer dat we 3 x zouden moeten alswel dat we hier massaal ziekenhuisangstig geworden zijn. wij nog meer dan de kinderen eerlijk gezegd. en hoe hard je het ook probeert, ze pikken dat toch op. dus vandaar dan liever zo

Hier heerst de ziekenhuisangst ook hoor.
Ik ben vanochtend nog met meisje bij de Kinderartzt geweest . Sinds gisteravond loopt het snot weer uit d'r neus en hoest ze weer flink. Vannacht heeft ze bijna niet geslapen, wij dus ook niet. Vanochtend 38,6 koorts, dus direct gebeld en heen gereden.
Uit voorzorg toch maar weer een antibioticakuur (nr. 7 of 8), het is wel wat onrustig in d'r longetjes.

Maar goed dat ik vanochtend al ben gegaan, als dat morgen zou moeten komen we zowiezo in het ziekenhuis terecht. En dan ben ik er zeker van dat ze weer een infuus in d'r hoofd krijgt, antibioticakuurtje opgestart wordt en dan lekker minimaal 7 dagen blijven....

En het ging zo goed de laatste tijd....

Kan dit allemaal nu ook echt niet gebruiken, ik krijg vanmiddag 4,5 ton grind thuis en 750 buxusplanten die dit weekend erin moeten.

beterschap lenthe

kan je wat hulp inschakelen ueberduitser? of de hele boel desnoods afdekken en ff laten zitten? klinkt makkelijker gezegd dan gedaan, ik weet het. mensen realiseren zich vaak niet dat het gewone leven ook gewoon doorgaat wanneer een kind ziek is. je kan gewoon niet voor onbepaalde tijd alles en iedereen opzij schuiven, al zou je willen. is ook helemaal niet goed imho

Beterschap Lenthe

En bij ons geen ziekenhuisangst gelukkig. Isis vindt witte jassen nog steeds niet eng en Finn vindt ziekenhuizen geweldig: genoeg te spelen, lekkers eten en bij de treinen kijken Het scheelt dat we ook weinig in het ziekenhuis komen. Isis is gelukkig erg gezond dus een jaarlijkse controle bij de Downpoli, elke 3 maanden bij de oogpoli en 1 bloedafname is alles eigenlijk.
De Downpoli is trouwens ideaal: alles op 1 middag en dan is ze weer door de hele molen geweest (kinderarts, logopedist, fysiotherapeut, KNO-arts, tandarts, audioloog). Sowieso ben ik soms blij dat Isis zoiets duidelijks en zichtbaars heeft, al klinkt dat misschien gek. Maar over Down is gewoon heel veel bekend en het zichtbare betekent dat je niet alles constant uit hoeft te leggen en te verantwoorden (al blijven mensen wel kijken natuurlijk).

Moin'....

Het gaat weer aardig goed hier, vrijdag direct met de antibiotica begonnen en je zag haar opknappen.
Vrijdagavond is meisje meegegaan met oma, de geplande logeerpartij toch door laten gaan, het werk stond al gepland en alle buxus was al uit de grond. Oma kan prima met meisje omgaan en kent haar ook precies, dus dat zat wel goed.

Zaterdag dus erg druk geweest in de tuin, maar we hebben alles afgekregen en snel meisje (en d'r grote broer natuurlijk ook) weer opgehaald.

Antibiotica slaat goed aan en we vernevelen nu 3x daags met zoutoplossing(1x met salbutamol).
Nog een paar dagen en dan is de kuur er weer door gelukkig.

Fijn dat de kuur goed aanslaat bij Lenthe

Fijn dat het beter gaat met Lenthe!

quote:

Op woensdag 6 april 2011 10:24 schreef Hobbesje het volgende:
Fijn dat het beter gaat met Lenthe!

het lijkt helaas weer wat minder te gaan, ze hoest weer veel te veel, slaapt weer meer dan normaal.
Morgen hebben we de halfjaarlijkse afspraak bij de kinderneurloge die ook aan het hoofd staat van Lenthe's begeleiding, dus die kan mooi even naar haar kijken.
Ook hebben we weer een flink aantal vragen, vooral qua hulpmiddelen. Tevens willen we een ergotherapeute en logopediste inschakelen, dit heeft het KDC voorgesteld.
Daarna gaan we even langs de hulpmiddelenleverancier. We hebben 6 weken geleden al een Badeliege (badzitje) aangevraagd, maar we worden van het kastje naar de muur gestuurd. Ik ben het zat en het is nu gewoon gevaarlijk haar in bad te doen, niet veilig meer. Ik ga daar niet weg zonder zitje! En dan bekijken ze het maar hoe ze het met de verzekering klaarspelen.

Succes morgen bij de kinderarts en blijf op je strepen staan voor de hulpmiddelen.

Ik duim voor jullie.

quote:

Op maandag 11 april 2011 21:12 schreef agenda het volgende:
Succes morgen bij de kinderarts en blijf op je strepen staan voor de hulpmiddelen.

Ik duim voor jullie.

Dank je!
Op m'n strepen blijven staan zal ik zeker doen, al valt dat in het duits niet altijd mee.

Heel veel succes vandaag UD! Ik hoop dat er naar jullie geluisterd word!

Op het moment gaat het bij ons erg goed! Vorige week hebben we een afspraak gehad met de kinderpsycholoog, hier is met name gekeken naar D haar ontwikkeling. Ze moest spelende wijs allerlei opdrachtjes doen en naar wat ik begrepenm heb heeft ze dat goed gedaan, ik was hier niet bij (M wel) omdat ik op hetzelfde moment een gesprek met een andere kinderpsycholoog had om te bespreken hoe alles gaat & zo dus extra info te verschaffen.
Over ongeveer 3 weken moeten we terugkomen om het rapport te bespreken waarna we deze ook mee krijgen.
We verwachten eigenlijk niet dat er veel uit zal komen wat we niet al wisten.

Onze verhuizing gooit onze hele planning voor Leander in de war. Nu moet ie naar een andere psz waar ze hem niet de begeleiding kunnen geven die ie nodig heeft. Hij mag best 4 dagdelen komen maar zal dan gewoon mee draaien met de groep. Dus geen extar begeleiding. Hem naar de "oude" psz laten gaan is geen optie ivm afstand, school oudste en baby op komst. Dus we weten nu ook niet meer wat we moeten. Gesprek bij audiologisch centrum tot onbekende datum uitgesteld, extra begeleiding die niet door gaat. Enige wat we nu dan kunnen is logopedie. Maar omdat ie niet onder spraakprobleem valt ben ik bang dat het weinig uithaalt. Proberen gaan we in ieder geval wel.

Ik begin het ook steeds zo vervelend te vinden als mensen tegen me zeggen dat ie nog steeds niet praat. Hij word toch al bijna 2?, horen we zo vaak. Ik heb gewoon geen zin om steeds maar weer uit te leggen wat er aan de hand is. En ik merk dat ik zelf ook steeds meer naar andere kinderen kijk. Mijn neefje bv is 3 weken jonger dan Leander is. En die brabbelt de hele dag. Gewoon babytaal en veel woordjes ertussen door. Dat doet Leander ook niet. Die zegt alleen maar da de hele tijd. Als ik dan vraag of ie mama kan zeggen schud ie van nee
Gewoon mama meer vraag ik niet maar dat kan ie gewoon zelfs niet. En hij word steeds zo boos op de fiets als hij zegt da en ik niet weet wat ie bedoelt. Bleh stom......

Heb je al met de nieuwe psz contact gehad, MeNicole? Misschien is er toch iets meer mogelijk dan ze eerst dachten. En wellicht vindt hij het er toch fijn. Je kunt het even aankijken, lijkt me?

Balen dat het verder allemaal zo moeizaam gaat. Voor Leander zelf is het natuurlijk ook superfrustrerend omdat hij het wel allemaal begrijpt. Misschien moet je de gebaren weer een beetje oppakken, zodat hij iets beter kan aangeven wat hij bedoelt? Ik weet het ook niet hoor. Sterkte!
En als hij mama zou kunnen zeggen, zou hij het vast wel doen

mogguh!

Gisteren weer een hoop info en taken gekregen.
(alleen nog geen badzitje, we waren te laat uit het ziekenhuis)
De neurlogoe was supertevreden hoe meisje zich ontwikkeld, ze kon zien dat ze vooruit is gegaan (ook al gaat dat met hele kleine stapjes). Verschillende testjes gedaan, waar toch een aantal zaken naar voren kwamen. Spierspanning is nihil, de grove en fijne motoriek zijn nog geheel onderontwikkeld en de vraag is of dat goed komt.
Haar rug vergroeid naar rechts toe, vertoond een gibbus en we moeten dus langs de orthopeed in Oldenburg om een ligorthese voor de nacht aan te laten meten.
Haar heupjes zijn dramatisch, totaal niet goed, ook na beide operaties. Dit wisten we ook wel, de orthopeed had ons dat verteld na de vorige operatie. De orthopeed wil daar pas wat aan gaan doen als ze begint d'r heupjes te belasten (als ze begint met kruipen o.i.d., wat nog in feite de vraag is of ze dat ooit zal kunnen), of wanneer ze pijn aan d'r heupjes krijgt.
Haar spraak is ook nog extreem onderontwikkeld, ze maakt alleen nog maar de eerste babyklankjes, schreeuwtjes. Lachen is het enige dat wel goed kan (en dat is super! ze is zo'n vrolijk meisje). Een simpele gehoortest is in het begin wel gedaan, maar nu gaan we in de zomer (dan pas vanwege haar extreme verkoudheden) een uitgebreide audiologische test doen om te kijken of alles wel wel in de hersenen aankomt en verwerkt wordt. Hiervoor moeten we naar Münster naar een speciaal centrum.
We hebben een MRI gepland, in de bouwvak, van haar hersenen(op verzoek van de neurochirurg) en de heupjes(op verzoek van de orthopeed). Hiervoor 2 dagen opname in Nordhorn, waarna de uitslagen in Oldenburg (ortho) en Münster(neuro) besproken worden.
Verder moeten we een reha-buggy aan gaan vragen met een aangepast zitje erin. De mutsy die we nu hebben voldoet niet meer, en is voor de scheefgroei van d'r rug ook niet echt bevorderlijk.

Al met al een positief gesprek en we hebben weer genoeg te doen.

Grüsse!

quote:

Op dinsdag 12 april 2011 19:37 schreef livelink het volgende:
Heb je al met de nieuwe psz contact gehad, MeNicole? Misschien is er toch iets meer mogelijk dan ze eerst dachten. En wellicht vindt hij het er toch fijn. Je kunt het even aankijken, lijkt me?

Balen dat het verder allemaal zo moeizaam gaat. Voor Leander zelf is het natuurlijk ook superfrustrerend omdat hij het wel allemaal begrijpt. Misschien moet je de gebaren weer een beetje oppakken, zodat hij iets beter kan aangeven wat hij bedoelt? Ik weet het ook niet hoor. Sterkte!
En als hij mama zou kunnen zeggen, zou hij het vast wel doen

Ja we hebben vorige week uitgebreid gesprek gehad daar. Omdat dit een psz is die niet met piramide werkt hebben ze niet iemand extra voor de begeleiding die op de andere wel was. Hij gaat er ook zeker wel heen hoor. Al was het gewoon omdat ie dan lekker met andere kindjes kan spelen. Want we merken dat samen spelen heel erg goed gaat ondanks dat ie niets kan zeggen.

Gebaren beginnen we weer mee als we verhuisd zijn. Nu schiet het er door de drukte teveel bij in. De standaard gebaren gebruiken we wel want dat zit er al zo in. Maar nieuwe gebaren leren kost heel erg veel tijd en die hebben we nu heel even niet.

En toch weer een klein lichtje De school waar Mikael straks heen gaat werkt wel met piramide. En nu kan er misschien 2 keer in de week een uurtje iemand van school komen om Leander toch een beetje extra begeleiding te geven. Tis niet veel maar tis iets. School en psz zitten in zelfde gebouw dus daarom kan dat. Morgen gesprek met de piramidemevrouw van de school en dan kijken we weer verder!!

Fijn MeNicole!

Uberduitser, wat een hoop informatie en als je de hele lijst zo bij elkaar leest, dan schrik ik wel. Maar jullie zijn er natuurlijk ook een beetje in meegegroeid en vandaar waarschijnlijk dat jij het als een positief gesprek kunt beschouwen. Maar inderdaad, een hoop te doen.
Ik zag je meisje toevallig gisteren in het slaaptopic. Wat een schatje

quote:

Op woensdag 13 april 2011 21:54 schreef livelink het volgende:
Ik zag je meisje toevallig gisteren in het slaaptopic. Wat een schatje

Dank je, het is ook zo'n vrolijk meisje en zo tevreden. Daar zijn we zo blij mee, dat had namelijk ook heel anders kunnen zijn.

Gisteren alleen even weer paniek. Het KDC belde gisteren tegen de middag dat ze 40,5 had en passief was, had uren geslapen en was niet wakker te krijgen. Ik heb een vergadering afgebroken, ben in de auto gesprongen en heb haar opgehaald en doorgereden naar onze kinderarts. Inmiddels was ze weer wakker en iets actiever. Longetjes schoon en de temperatuur zat inmiddels op 39,7. Beetje onduidelijk wat er nu aan de hand was, dus even aanzien. Frappant was dat eind vorige week een antibioticakuur afgelopen was, en ze dus een paar dagen later weer achteruit gaat. Die kuur heeft waarschijnlijk niet goed z'n werk gedaan, dus we starten nu een andere kuur helaas. Tevens krijgt ze nu een immuunsysteem versterkend middel.
Inmiddels gaat het weer prima, maar het was wel even weer flink schrikken.

Dat is zeker schrikken, uberduitser. En achter elkaar antibiotica klinkt ook niet zo goed. Hopelijk helpt het immuunversterkende middel.

quote:

Op donderdag 14 april 2011 19:59 schreef livelink het volgende:
Dat is zeker schrikken, uberduitser. En achter elkaar antibiotica klinkt ook niet zo goed. Hopelijk helpt het immuunversterkende middel.

Onrustige nacht gehad, ik weet niet meer hoe vaak we eruit zijn geweest. Wat een hoestbuien zeg, 2x verneveld en 2x Ambrohexal...

Oh uberdeuitser . Vervelend dat het zo kwakkelen blijft met jullie meisje. Hoop dat het immuunversterkende middel net dat levert wat ze nodig heeft. Beterschap!

quote:

Op vrijdag 15 april 2011 08:22 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

Onrustige nacht gehad, ik weet niet meer hoe vaak we eruit zijn geweest. Wat een hoestbuien zeg, 2x verneveld en 2x Ambrohexal...

misschien een rare opmerking, maar is het geen hooikoorts in oorsprong? ik heb het nu ook (ik dacht verkouden te zijn, ging op aanraden van manlief toch maar overstag met een allerfreetje en alles weg! geen gerochel meer, geen volle neus en ik kan weer zien ) en ravi heeft het ook maar die heeft (behalve gerochel, gesnotter en dichte plakoogjes) nergens last van.

edit: projectie ftw! maar het zou best kunnen. je hebt er weinig aan want er zijn niet zoveel medicijnen voor kindjes op die leeftijd en de medicijnen die er zijn hebben best nare bijwerkingen begreep ik. maar het zou wellicht iets verklaren.

[ Bericht 9% gewijzigd door simmu op 15-04-2011 10:51:50 ]

Pff heftig zeg ueberduitser!

Jelle is toen hij net 6 weken oud was een week opgenomen geweest in het ziekenhuis met het RS virus. Hij had het echt heel heftig te pakken en ze hebben hem bijna aan de beademing moeten leggen omdat hij er zelf niet uitkwam. Gelukkig hoorde ik dat pas de volgende ochtend van de verpleegster, denk dat ik die nacht anders niet meer geslapen had.
Met de sondevoeding en zuurstof ter ondersteuning kwam hij er gelukkig weer bovenop. Pas achteraf komt het besef hoe heftig het geweest is en hoe ziek hij was.
Ik merk dat het toch tijd kost om dat allemaal een plekje te geven en te verwerken, ook al is het nu alweer 2 maanden geleden. Het besef dat het allemaal goed afgelopen is is er natuurlijk, maar het had ook zo anders kunnen gaan en dat drong pas later tot ons door.

Elke verkoudheid die er heerst lijkt hij nu wel op te pakken en daar is hij dan snel benauwd van. Volgens de kinderarts een normaal verschijnsel en zal dat steeds beter gaan

quote:

Op vrijdag 15 april 2011 10:09 schreef simmu het volgende:

[..]

misschien een rare opmerking, maar is het geen hooikoorts in oorsprong? en ravi heeft het ook maar die heeft (behalve gerochel, gesnotter en dichte plakoogjes) nergens last van.

Ik heb wel hooikoorts en meisje is op van alles getest, omdat het vermoeden er ook was dat er een allergie meespeelde. Zij heeft het dus niet. Maar was een logische gedachte van je, geen rare opmerking!

quote:

Op vrijdag 15 april 2011 10:20 schreef mrien het volgende:
Pff heftig zeg ueberduitser!

Jelle is toen hij net 6 weken oud was een week opgenomen geweest in het ziekenhuis met het RS virus. Hij had het echt heel heftig te pakken en ze hebben hem bijna aan de beademing moeten leggen omdat hij er zelf niet uitkwam. Gelukkig hoorde ik dat pas de volgende ochtend van de verpleegster, denk dat ik die nacht anders niet meer geslapen had.
Met de sondevoeding en zuurstof ter ondersteuning kwam hij er gelukkig weer bovenop. Pas achteraf komt het besef hoe heftig het geweest is en hoe ziek hij was.
Ik merk dat het toch tijd kost om dat allemaal een plekje te geven en te verwerken, ook al is het nu alweer 2 maanden geleden. Het besef dat het allemaal goed afgelopen is is er natuurlijk, maar het had ook zo anders kunnen gaan en dat drong pas later tot ons door.

Elke verkoudheid die er heerst lijkt hij nu wel op te pakken en daar is hij dan snel benauwd van. Volgens de kinderarts een normaal verschijnsel en zal dat steeds beter gaan

Poeh dat is ook zeker schrikken! Vooral als je je kindje aan de beademing, zuurstof en allerlei toeters en bellen ziet hangen.
(wij hebben helaas een keer meegemaakt in Oldenburg dat ons meisje geëxtubeert werd, wat niet goed ging, ze bijna stikte, zuurstofgehalte in d'r bloed <20% was. Paniek overal, alle alarmbellen gingen en artsen vlogen door de IC. Ik zal dat beeld de rest van m'n leven bij me dragen!)

Ik heb eigenlijk geen tijd en nog geen plekje gevonden om alles te verwerken. Helemaal als het elke keer weer tot situaties komt zoals deze week. Heb je het ene moment erover dat het zo goed gaat, gaat weer mis. Ik merk aan mezelf dat dat behoorlijk aan me vreet.
Ik ben de afgelopen 2 jaar enorm verbitterd en ben echt een emotioneel wrak geworden. In de tijden dat het goed gaat krabbel ik weer wat op, maar wordt vroeg of laat dan wel weer teniet gedaan.

dan kan het toch wel hooikoorts zijn hoor, want ik had begrepen dat ze bij de jonge kindjes gewoon niet echt goed kunnen testen nog! daar moeten ze ouder voor zijn. staat tegenover dat je er vrij weinig mee kunt

ik kan me voorstellen dat verwerken een probleem is. ik ken het idee. bij kiro op het laatst was het ook zo erg. van de 6 kindjes op de kinderic lagen er toen 4 kritiek, die alle 4 geregeld ernstig 'dipten'. zondags dipte hij toen ook zo vreselijk en gingen alle toeters en bellen af. en er is zo vreselijk weinig wat ze dan eigenlijk nog kunnen doen. de beademing stond al op maximaal, met stikstof. de chef de kliniek (zo heet dat geloof ik) werd opgeroepen, maar tegen de tijd dat die kwam was hij er weer bovenop. die liep op een gegeven moment maar niet meer weg van de zaal. op maandagochtend kwam er een verpleegster langs die de dag ervoor dienst had, die zette grote ogen op toen ze ons zag, we zagen dat en ze zei eerlijk dat ze niet had verwacht om ons nog te zien zitten.

[ Bericht 0% gewijzigd door simmu op 15-04-2011 12:44:37 ]

mrien, let trouwens op dat als je strakjes gaat beginnen met bijvoeding (of medicijnen moet toedienen enzo) dat jelle zich wellicht de sondevoeding weet te 'herinneren'! hoeft niet hoor, wellicht niet, maar het kan wel. is trouwens ook prima overkoombaar

@uberduitser: Respect voor jullie het moet soms toch erg lastig zijn steeds maar weer die terugkerende gezondheids ellende. Dan komen wij er nog goed vanaf met (waarschijnlijk) 1 operatie.

Zo vorige week weer 2 keer in het AZM geweest we hebben in 1 week gezien:
-Plastisch chirurg
-Kinder neuro chirurg
-Kinder neuroloog
-Klinisch geneticus
-Medisch fotograaf
-Oogarts
-Prik zuster
-Heel veel dames van de balies (mischien ook Melneo )

De neuroloog en neurochirurg waren tevreden over de ontwikkeling en het gebrek aan bij verschijnselen. Stan was met de neuroloog aan het lachen dus dat waren weer extra punten, beide heren zagen geen reden om voor de operatie nog eens terug te komen.

De oogarts heeft geconstateerd dat de oogzenuw niet is uitgerekt en er geen extra hersendruk is, en dat zonder te hoeven druppelen hij en ook wij waren hier dus erg tevreden over. Het gesprek bij klinische genetica was erg verhelderend, eerlijk (en ook lang) we hebben samen besloten genetisch onderzoek te laten uitvoeren om de kans op herhaling en de gevolgen voor Stan te bekijken.

Hierdoor mochten we ook nog alledrie bloed laten prikken. Onze kleine man vond het stilliggen erger als het hele prik gebeuren. We mochten wel alle drie naar de kinderprikdienst zodat alles direct na elkaar kon.

De fotograaf en de plastisch chirurg horen er gewoon steeds bij dus daar is eigenlijks niets spannends over te melden. Nu afwachten wanneer de datum er komt. Aan het einde van de week begon ik me wel druk te maken over alles wat er te gebeuren staat, waarschijnlijk ook omdat ik er de hele week zo met bezig ben geweest. Een week later is het gevoel weer wat gezakt en heeft de ratio het weer overgenomen gelukkig.

Een hoop ontwikkelingen weer bij iedereen!

@MeNicole: lijkt me erg frustrerend om geen extra hulp te krijgen voor Leander, hopelijk nu toch een lichtpuntje gevonden. Succes met de verhuizing!
@ueberduitser: ik kan alleen maar zeggen respect voor hoe je het klaarspeelt. Voor die heerlijke glimlach doe je alles, maar het verandert zeker je persoon en je karakter.
@refro: (ik werk op het lab, dus helaas zie ik geen mensen behalve m'n collega's, maar wie weet ontvang ik wel de monsters van Stan!)
Ik ben wat bevooroordeeld omdat ik zelf in de genetica werk, maar ik zou het ook graag willen weten. Ook kunnen ze tegenwoordig veel met PGD technieken mocht je daar behoefte aan hebben.
@Fruppel: klinkt als een positief bezoek! Blijft toch wel spannend om zo'n rapport te ontvangen.
@Mrien: heftig en logisch dat het nog een plekje moet krijgen. Gezondheid is zo relatief, dat besef je op die momenten maar al te zeer.

Hier heeft Stijn sinds 2 weken nieuwe loopspalken (Enkel-Voet-Orthese) en na wat gemopper (kind is 3,5 jaar dus 100 keer per dag hoor je 'waarom?') is hij weer helemaal gewend. Nieuwe schoenen erover die 3 maten groter zijn, maar hij vindt het allemaal prima en loopt, springt en danst alsof het niets is.
De fysiotherapeute is tevreden, we kunnen ons zelfs gaan richten op het extra oefenen van de fijne motoriek en hand-oogcoordinatie. Z'n beenspieren oefent hij zelf!
Oogarts was ook niet ontevreden, hij kijkt nog best naar binnen met 1 oogje (ook na 2 jaar afplakken), maar hij ziet goed en hij corrigeert met beide ogen.

Laat de zomer maar beginnen!

Wat een goed nieuws over Stijn! Super dat het allemaal zo goed gaat en dat hij alles goed doet met de spalken!

Het is zeker spannend hoor, ben erg benieuwd wat er uit het verslag komt aangezien de artsen toch anders naar haar kijken dan hoe wij dat zelf doen.
Momenteel zijn we bezig om Danique in een intensief revalidatie programma te krijgen om haar slechte arm beter te ontwikkelen (zeer slechte motoriek en minder kracht wegens haar hemiparese). Het is een pilot in het revalidatiecentrum op de Overtoom waar zeer goede resultaten mee geboekt worden.
Deze oefengroep is speciaal voor kindjes van 2 tot 8 jaar met een (niet aangeboren) hersenbeschadiging.
Als ze hieraan mee mag doen dan gaat ze 8 weken lang, 3 ochtenden in de week daar naartoe. Haar goede arm word dan de eerste 6 weken tijdens die ochtenden met een sling (mitella) vast gemaakt en haar slechte arm word dan heel intensief getraind, Na die 6 weken word er 2 weken lang geoefend op het tweehandig werken, dus broek ophalen, potjes openmaken eten etc.
Meer op de website als je op google zoekt op CIMT-groep voor kinderen; ‘Beestenfeest’ kom je er direct.

We hopen dat ze hieraan mee mag en kan gaan doen!

Fruppel dat klinkt goed.

Wij hebben vrijdag gesprek gehad met de school van Mikael voor de begeleiding voor Leander op de psz. Ze hebben dus vaak wel iemand over die 2 keer in de week extra aandacht kan geven aan Leander. Ze gaat dan vooral met hem op stap in de wijk. Op een spelende manier hem met woorden in aanraking brengen. Het kan zijn dat z eniet die 2 keer in de week tijd heeft omdat de basisschool kinderen voorrang hebben. Maar dan draait ie gewoon mee met de psz groep. Dit doen we gewoon een jaar en dan kijken we verder hoever zijn achterstand is om te bepalen hoever de psz en de school hierin mee kunnen en willen gaan. En wat we zelf willen uiteraard. Maar we grijpen alles aan om hem hier na school te laten gaan want de andere optie zie ik helemaal niet zitten ivm het verre reizen van hem dan.
Maar we hebben nog een jaar dus we gaan ervoor!!

_{En ik dacht dat ik Leander net toch echt hoera hoorde zeggen. Maar hij zit me alleen maar schaapachtig aan te kijken als ik het zeg}

had vanmiddag wat inspiratie door iets wat ik las op het net.

Anders…..

Ik ben anders, anders dan jij.
Soms ben ik boos, soms ben ik blij.

Ik ben anders, anders dan jij.
Soms wil ik met je praten, maar weet niet hoe dat moet.
Want in mijn hoofdje zit het allemaal niet helemaal goed.

Ik ben anders, anders dan jij.
Soms wil ik rusten, soms wil ik spelen.
Dat spelen kan ik niet zelf, dus speel jij maar met mij.

Ik ben anders, anders dan jij.
Soms doe ik raar en soms doe ik wat maf.
Wat heeft dat meisje toch, vragen mensen zich dan af.

"Zij is anders, anders dan jij."
Dit zeggen mijn ouders tegen andere mensen,
als ze het dus hebben over mij.

maar......

Ik ben niet anders, echt niet anders dan jij!
Want soms ben ik boos, soms ben ik blij!

Mooi en waar ueberduitser

Ontzettend mooi ueberduitser!

Dank!

Deze is van een paar maanden geleden:

Jouw wereldje....

Soms zou ik wel eens in jouw wereldje willen kijken
en mijn gedachten met de jouwe verrijken.
Dan zie ik hoe jij jouw wereldje beleefd,
en voel ik hoe jij ons je liefde geeft.

Soms plots uit jouw wereldje een lach,
dan is het voor mij hoe dan ook een goede dag.

Soms kan ik alleen maar snikken en huilen,
maar jouw wereldje, jouw liefde, jouw lach...
ik zou je voor geen goud willen ruilen!

Ontroerende woorden, wederom super mooi!

quote:

Op maandag 18 april 2011 16:19 schreef Fruppel het volgende:
Ontroerende woorden, wederom super mooi!

Soms heb ik van die momenten, dan klopt zoiets gewoon.
Het komt ook diep weg, en als ik ze lees schiet ik elke keer weer helemaal vol.

Wat mooi ueberduitser!

Erg mooi ueberduitser en heel waar allemaal...

Jeetje, ik zit hier met tranen in m'n ogen. Heel treffend

wat ontzettend mooi en treffend ueberduitser

quote:

Op dinsdag 19 april 2011 09:57 schreef Jojogirl het volgende:
Jeetje, ik zit hier met tranen in m'n ogen. Heel treffend

Als ik ze lees heb ik dat ook steeds hoor...

quote:

Op dinsdag 19 april 2011 09:59 schreef Keshet het volgende:
UD, ik zou 't op canvas oid laten afdrukken en in de woonkamer ophangen als ik jou was!

Dat is wel een goed idee, dat zal ik eens voorstellen.
Ik heb het idee dat er nog meer van zulke uitspattingen komen, wie weet verzamel ik ze wel en bundel ze.
Zowiezo is dit iets om te koesteren en ik hoop van harte dat meisje ze later ooit ook kan lezen.

quote:

Op dinsdag 19 april 2011 09:59 schreef simmu het volgende:
wat ontzettend mooi en treffend ueberduitser

Dank!

of met die foto erbij van een paar pagina's terug
een mooi canvas van foto + gedicht

Mij is verteld dat je pas een kind echt op allergie kan testen als het een jaar of 4 is, eerder heeft het weinig nut. Voor kinderen kan je vloeibare aerius, uiteraard op recept van de huisarts, gebruiken. Die gebruiken wij thuis ook voor allergische reacties van de kinderen.

UB, ik las iets over salbutamol dat je dochter krijgt. Mijn kinderen gebruiken dat ook maar ondersteund door een Quivar / Flixotide zodat je minder vaak salbutamol hoeft te geven. Krijgt je dochter dat ook? Anders even overleggen met de dokter, hier scheelt het gebruik ervan echt heel veel.

quote:

Op dinsdag 19 april 2011 10:07 schreef simmu het volgende:
of met die foto erbij van een paar pagina's terug
een mooi canvas van foto + gedicht

Die houden we erin!
Wil graag nog een foto waar Thijs en Lenthe samen op staan. Maar dat moet wel door een prof gedaan worden.

quote:

Op dinsdag 19 april 2011 10:09 schreef Faja-Lobi het volgende:
Mij is verteld dat je pas een kind echt op allergie kan testen als het een jaar of 4 is, eerder heeft het weinig nut. Voor kinderen kan je vloeibare aerius, uiteraard op recept van de huisarts, gebruiken. Die gebruiken wij thuis ook voor allergische reacties van de kinderen.

UB, ik las iets over salbutamol dat je dochter krijgt. Mijn kinderen gebruiken dat ook maar ondersteund door een Quivar / Flixotide zodat je minder vaak salbutamol hoeft te geven. Krijgt je dochter dat ook? Anders even overleggen met de dokter, hier scheelt het gebruik ervan echt heel veel.

Als het goed is, is er wel het e.e.a. onderzocht qua allergieën, mede omdat ik zelf hooikoorts heb, allergisch ben voor bomen(lekker breed begrip) en honden.

Het salbutamol wat we gebruiken is maar heel weinig hoor. We vernevelen Lenthe 3x daags met zoutoplossing, eventueel met 3 druppels salbutamol. Meestal maar 1x per dag dus salbutamol, dit doen we eigenlijk alleen als meisje wat benauwder is. Quivar/Flixotide ken ik niet, zal de kinderarts er eens naar vragen.

We moeten er toch nog heen, want we willen graag dat ze een slikonderzoek gaan doen bij meisje. Meisje's keelkop was namelijk bij de geboorte ver onderontwikkeld, waardoor ze veel moeite had met slikken/drinken etc. Rond deze tijd, d'r 2e verjaardag, zou die zo'n beetje volgroeid moeten kunnen zijn. Alle longontstekingen die ze gehad heeft kunnen ook met die keelkop te maken hebben gehad. Niet goed sluiten kan er namelijk voor zorgen dat eten in de longetjes terecht komt, met alle gevolgen van dien.

Voor de te vroeg geborenen onder ons en wie interesse heeft:
Dinsdag 17 mei is er een informatie avond in het azM (Maastricht) over 'opgroeien na de couveuse'. Presentaties van een kinderarts/neonatoloog en een kinder/jeugdpsycholoog.
Er wordt niet alleen nadruk gelegd over medische gevolgen van een vroeggeboorte maar ook over de psychische en emotionele gevolgen voor het kind (en ouders).

Zie www.couveuseouders.nl voor aanmelden, de info avond wordt ook gegeven in Nijmegen en Leiden later dit jaar.

(Alhoewel ik niet meer zo bezig ben met de vroeggeboorte, heb ik me toch aangemeld. Ik vind vooral de psychische kant erg interessant, voelt Stijn zich soms toch 'anders' en wat kunnen we verwachten op school?)

Fijne Paasdagen iedereen en geniet van de zon!

quote:

Op maandag 18 april 2011 16:18 schreef ueberduitser het volgende:
Dank!

Deze is van een paar maanden geleden:

Jouw wereldje....

Soms zou ik wel eens in jouw wereldje willen kijken
en mijn gedachten met de jouwe verrijken.
Dan zie ik hoe jij jouw wereldje beleefd,
en voel ik hoe jij ons je liefde geeft.

Soms plots uit jouw wereldje een lach,
dan is het voor mij hoe dan ook een goede dag.

Soms kan ik alleen maar snikken en huilen,
maar jouw wereldje, jouw liefde, jouw lach...
ik zou je voor geen goud willen ruilen!

Wauw, wat een ontzettend mooi en ontroerend gedicht!

quote:

Op donderdag 21 april 2011 13:10 schreef Melneo het volgende:
Voor de te vroeg geborenen onder ons en wie interesse heeft:
Dinsdag 17 mei is er een informatie avond in het azM (Maastricht) over 'opgroeien na de couveuse'. Presentaties van een kinderarts/neonatoloog en een kinder/jeugdpsycholoog.
Er wordt niet alleen nadruk gelegd over medische gevolgen van een vroeggeboorte maar ook over de psychische en emotionele gevolgen voor het kind (en ouders).

Zie www.couveuseouders.nl voor aanmelden, de info avond wordt ook gegeven in Nijmegen en Leiden later dit jaar.

(Alhoewel ik niet meer zo bezig ben met de vroeggeboorte, heb ik me toch aangemeld. Ik vind vooral de psychische kant erg interessant, voelt Stijn zich soms toch 'anders' en wat kunnen we verwachten op school?)

Fijne Paasdagen iedereen en geniet van de zon!

O, dit ga ik even tippen bij m'n broer en schoonzusje. Hun beide jongens zijn te vroeg geboren (bij 28.5 en 35 weken) en zij lopen nu bij de oudste (inmiddels zowat 5)wel tegen wat dingen aan.

Isis speelt momenteel trouwens voor aapje. Buiten op blote knieën kruipen vindt ze niks, dus ze loopt op handen en voeten Ik had er zo m'n twijfels bij, maar de fysio vindt het goed voor d'r beenspierontwikkeling, dus dan vind ik het ook weer best.