Het zijn de types die voorkomen. Als je het zeker wilt weten moet je naar de dokter gaan.quote:Op zondag 24 februari 2008 19:51 schreef Principessa.Farfalla het volgende:
oh ik kan al die truucjes
en je kan m'n hele vatenstelsel zien
heb ik dit nu ook of zijn het gewoon algemene dingen
maar ik voel me niet ziek of zo hoorquote:Op zondag 24 februari 2008 20:00 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Het zijn de types die voorkomen. Als je het zeker wilt weten moet je naar de dokter gaan.
Ik voel me ook niet ziek, maar heb wel HMSquote:Op zondag 24 februari 2008 20:11 schreef Principessa.Farfalla het volgende:
[..]
maar ik voel me niet ziek of zo hoor
ik las toevallig het topic en dacht heuj dat kan ik ook (geen idee dat het bijzonder was)
Het opstaan is bij mij ook bekend. Maar sinds ik een electrische deken heb gaat het iets gemakkelijker.quote:Op zondag 24 februari 2008 21:01 schreef Maeghan het volgende:
Zeg het maar, vooruit, achteruit, opzij, een hoek van negentig graden, geen probleem!
Maar best schokkend dat er nog van die slagers zijn die dan gewoon lekker doorwerken zonder verdoving. Stuur die mensen alsjeblieft naar het abattoir, in plaats van naar een ziekenhuis.
Trouwens, wisselt het bij jullie ook per dag of moment hoe flexibel je bent? Ik heb last van ochtendstijfheid bijvoorbeeld en je moet me zien lopen als ik een uur op de bank gezeten heb![]()
Nu kan ik m'n linkerpink dus wel in een hoek van 90 graden omhoog doen, vaak kan dat niet. Rechts kom ik daar nu misschien net iets verder dan 45 graden.
Bij mij valt de stijfheid de laatste tijd wel mee gelukkig. Het is wel eens erg geweest en wat je zegt.. mensen snappen het niet. "stel je niet aan" krijg je dan.quote:Op dinsdag 26 februari 2008 10:26 schreef miss-piggy het volgende:
Hier ook ochtendstijfheid...
Alleen wordt het niet geloofd door familie/school/naasten/wiedanook
zo doodirritant
Lerares: "nou dan ga je toch eerder je bed uit"
Net alsof ik daarmee het probleem verschuif zeg![]()
Nu douchen, aankleden, ontbijtje en dan op naar therapie!!!
Eindelijk! Rugpijn is nu wel extreeeeeem(oja, ongi
)
En bedankt hehquote:Op dinsdag 26 februari 2008 17:44 schreef XcUZ_Me het volgende:
Jezus wat een uithoek
R'dam hiertot medio 2008, dan Gouda
hahah lolquote:Op dinsdag 26 februari 2008 17:50 schreef XcUZ_Me het volgende:
M'n oma woont in Emmen, dus ik zeg niet zomaar dat het een uithoek is!Ik weet hoever het reizen is naar dat durp!
Ik heb me gelijk maar ff aangemeldquote:Op dinsdag 26 februari 2008 18:12 schreef mvdlubbe het volgende:
Ja, ik ben al lid van http://eds-hms.hyves.nl
Maar deze kan er ook nog wel bij.
Frieslandquote:Op dinsdag 26 februari 2008 17:28 schreef XcUZ_Me het volgende:
En waar wonen we allemaal? Op zich lijkt een meet me best eens leuk
Oh nee hoor, gelukkig niet, het lijkt me heel erg als je niet eens je eigen lijf kan vertrouwenquote:Op woensdag 27 februari 2008 12:03 schreef don-diablo het volgende:
Er zijn meer dingen dan alleen wat lenigheid, wil je hypermobiel zijn. Heb je bijvoorbeeld ook een hele rekbare huid? Of genezen je wondjes slecht en laten ze snel littekens achter? zo zijn er nog een paar dingen.
HMS is niet gekoppeld aan huid. Het is hypermobiliteit. EDS Hypermobiele type daarentegen heeft wel huidsymptomen.quote:Op woensdag 27 februari 2008 12:03 schreef don-diablo het volgende:
Er zijn meer dingen dan alleen wat lenigheid, wil je hypermobiel zijn. Heb je bijvoorbeeld ook een hele rekbare huid? Of genezen je wondjes slecht en laten ze snel littekens achter? zo zijn er nog een paar dingen.
Je kan nooit je eigen lijf vertrouwen. Er is altijd een kans dat je de volgende minuut dood bent.quote:Op woensdag 27 februari 2008 12:18 schreef BabblingBrook het volgende:
[..]
Oh nee hoor, gelukkig niet, het lijkt me heel erg als je niet eens je eigen lijf kan vertrouwen
Daar heb je gelijk in, maar het is toch anders als je iets hebt wat aangeboren is en waar je mee moet leven. Dood gaan is niet zo moeilijk wat dat betreft, op je eigen lichaam aankunnen, dat het niet ineens meer doet wat je wilt lijkt me dan erger. Wel goed dat er hier een topic over is!quote:Op woensdag 27 februari 2008 12:30 schreef mvdlubbe het volgende:
[..]
Je kan nooit je eigen lijf vertrouwen. Er is altijd een kans dat je de volgende minuut dood bent.
Definities zomaar aannemen zonder bewijs m.i. ook niet. Als ik niet mag twijfelen aan die definties, zou ik dus geen HMS kunnen hebben (volgens jou). Voor mij is het dus wel nuttig om de definities open te houden zolang er nog niet voldoende bewijs is voor wat HMS precies is.quote:Op donderdag 28 februari 2008 00:15 schreef mvdlubbe het volgende:
Je kunt natuurlijk blijven twijfelen aan de definities. Zinvol is het niet.
Nee, ik zit helemaal vast bovenin. Rugspieren, schouders, bovenarmen. Trekt lekker door waardoor ik ook pijn in mn handen heb. Niet tofquote:Op woensdag 5 maart 2008 11:32 schreef Maeghan het volgende:
Ik vroeg me al af of ik misschien 's nachts ontvoerd was door buitenaardse wezens die me los hadden gelaten in een fitnesszaal, maar als jullie het ook hebben kan het best aan het weer liggen.
Nee weinig eig. Alleen wat stijfheid in mn hand, maar dat heb ik dagelijks.quote:Op dinsdag 4 maart 2008 19:30 schreef Lief-visje het volgende:
Zijn er mensen die vandaag ook meer last hadden van hun spieren en gewrichten door het weer?
Ik voel me precies zo ben ook helemaal kapot na een dag werkenquote:Op woensdag 5 maart 2008 11:13 schreef Maeghan het volgende:
Of het door het weer komt weet ik niet, maar ik heb al een paar dagen zowel qua spier- als gewrichtspijn het gevoel dat ik flink in elkaar geslagen ben.
Geef mij maar de zomer bij 35 graden heb ik nergens last vanquote:Op woensdag 5 maart 2008 18:33 schreef An24 het volgende:
De rest een stijf handje geeftRug en nek, handen en vooral mijn schouder doet belachelijk, moet dat ding constant naar boven draaien om hem weer goed te krijgen...en knarsen dat het dan doet bleh
![]()
Maar goed, lente is in zicht
Ja precies, vanaf 26 graden ben ik ook op mijn best haha!quote:Op woensdag 5 maart 2008 18:39 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Geef mij maar de zomer bij 35 graden heb ik nergens last van
Binnenkort een hot stone massage uitproberen misschien helpt het een beetje![]()
Oooh dat kraken / knarsen, herkenbaar!quote:Op woensdag 5 maart 2008 18:33 schreef An24 het volgende:
De rest een stijf handje geeftRug en nek, handen en vooral mijn schouder doet belachelijk, moet dat ding constant naar boven draaien om hem weer goed te krijgen...en knarsen dat het dan doet bleh
![]()
Maar goed, lente is in zicht
Ik ga niet zo heel vaak maar als ik ga dan na de sauna lauw douchen en dan daarna snel afdrogen en een dikke trui aan zodat de warmte toch nog een beetje blijft zitten.quote:Op woensdag 5 maart 2008 18:43 schreef An24 het volgende:
[..]
Ja precies, vanaf 26 graden ben ik ook op mijn best haha!
Hot stone lijkt me heerlijk. Ik kreeg onlangs een full body. Echt super!
trouwens nu we het daar toch over hebben. Wie van jullie trekt het in de sauna? De warmte werkt super, maar goed afkoelen is er niet bij. Spieren verkrampen instant, hartkloppingen, stijf, etc. Maar bij te weinig afkoelen raak je natuurlijk oververhit. Ontwijken julle de sauna gewoon of hebben jullie tips?
En wat houd dat traject precies in?quote:Op woensdag 5 maart 2008 19:12 schreef schwankungen_am_rand het volgende:
Ik had ook wel veel last van krakende gewrichten, dat is wel wat minder sinds ik met dat revalidatietraject bezig ben..
Oeh, da's mooi kut dan. Lijkt me aardig pijnlijk. Ik heb denk ik weleens een spier ingescheurd... Ik ben niet naar de dokter gegaan, maar ik verging van de pijn en ik kon ongeveer een half jaar lang m'n been niet goed optillen... Kon drie maanden de trap niet op, moest iedere keer met links voor naar boven... Ik durfde niets te zeggen tegen m'n ouders toen, omdat het gebeurd was tijdens iets waar ze me al honderd keer voor gewaarschuwd hadden (zonder warming up even een spaghaatje doen...). Maar dat deed echt zooooooooooo zeer he...quote:Op zaterdag 8 maart 2008 14:37 schreef CherryLips het volgende:
goed, donderdag uitgegleden en heb een spier in m'n bovenbeen gescheurd, ik hoorde ook een plop toen het gebeurde. lekker klooien met krukken nu dus.
Doe vooral rustig aan !quote:Op zaterdag 8 maart 2008 23:42 schreef CherryLips het volgende:
drie keer per dag ijs erop. dat was nu ook het advies. het gaat al iets beter, ik kan iig weer rechtop staan
.
Sterktequote:Op zondag 9 maart 2008 13:16 schreef don-diablo het volgende:
* don-diablo meldt zich wederom met een pijnlijke hand
Het kraakt aan alle kanten en doet verrekte pijn..
Heb je al een scenario in je hoofd? Zou ook wel zenuwachtig zijn, zeker als je al verwacht het een en ander te horen...quote:Op zondag 9 maart 2008 13:28 schreef Lief-visje het volgende:
@ don-diablo heel erg vervelend !!Misschien even onder de warme kraan houden?
Ik ben gewoon super zenuwachtig voor dinsdag dan krijg ik de uitslag van mijn darm onderzoek.
Men denkt een spastsiche darm, ik denk zelf dat het dat ook is. Maar dat is dus afwachten.quote:Op zondag 9 maart 2008 13:30 schreef An24 het volgende:
[..]
Heb je al een scenario in je hoofd? Zou ook wel zenuwachtig zijn, zeker als je al verwacht het een en ander te horen...
Dat ken ik maar al te goedquote:Op zondag 9 maart 2008 18:45 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Men denkt een spastsiche darm, ik denk zelf dat het dat ook is. Maar dat is dus afwachten.
Ik heb nu ook zoveel pijn dat ik gewoon bijna niks kan etenik vind het nu echt niet leuk meer
Op dit moment maakt het niet uit wat ik eet alles doet pijnquote:Op zondag 9 maart 2008 18:48 schreef don-diablo het volgende:
[..]
Dat ken ik maar al te goedToen ik er veel last van had woog ik op een gegeven moment een krappe 70 kilo omdat ik bijna nix meer kon eten. Mn vrienden zeiden toen ook al dat ik veel was afgevallen. Normaal weeg ik rond de 80. Kwestie van veel vezels eten en gewoon letten op wat je eet etc.
Als ik ziek ben dan voel ik me precies een oude oma. Alles doet pijn en dan kan ik bijna niks.quote:Op zondag 9 maart 2008 20:17 schreef miss-piggy het volgende:
ik ben ziekkheb de griep
![]()
Als jullie ziek zijn hebben jullie dan ook meer last van je gewrichten?
Weet je wat trouwens ook heerlijk is? Onze zonnebank heeft ook een hittelampheeeeeerluk! (zit in zonnebank ingebouwt, je wordt er dus ook niet bruin van)
Ik merk dat ik grieperig word als m'n handen pijn gaan doen. Pijnscheuten, zo pijnlijk. Ze warm maken helpt dan idd, dus ik stop ze meestal even onder m'n benenquote:Op zondag 9 maart 2008 20:17 schreef miss-piggy het volgende:
ik ben ziekkheb de griep
![]()
Als jullie ziek zijn hebben jullie dan ook meer last van je gewrichten?
Weet je wat trouwens ook heerlijk is? Onze zonnebank heeft ook een hittelampheeeeeerluk! (zit in zonnebank ingebouwt, je wordt er dus ook niet bruin van)
ik zou het niet wetenquote:Op maandag 10 maart 2008 07:42 schreef Merel het volgende:
Euh ja, maar dat heeft toch weinig met hypermobiliteit te maken?
Veel soep voor jou dus.quote:Op zondag 9 maart 2008 19:18 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Op dit moment maakt het niet uit wat ik eet alles doet pijn
ik ben ook mniet zozeer hypermobielquote:Op maandag 10 maart 2008 07:42 schreef Merel het volgende:
Euh ja, maar dat heeft toch weinig met hypermobiliteit te maken?
Ook daar word je niet vrolijk van. Maar fijn om te horen dat het niet ernstig is!quote:Op dinsdag 11 maart 2008 19:45 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag in het ziekenhuis geweest voor de uitslag!
Er is niks ernstigs gevonden het is gewoon over gevoelig en ik moet gewoon leren leven met de pijn....
Gaat wel over en je leert je voedingspatroon aan te passenquote:Op dinsdag 11 maart 2008 19:45 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag in het ziekenhuis geweest voor de uitslag!
Er is niks ernstigs gevonden het is gewoon over gevoelig en ik moet gewoon leren leven met de pijn....
quote:Op dinsdag 11 maart 2008 20:50 schreef don-diablo het volgende:
[..]
Gaat wel over en je leert je voedingspatroon aan te passenHeb ik ook gedaan. Op een gegeven moment gaat het gewoon prima.
Dankjewel !quote:Op woensdag 12 maart 2008 12:04 schreef XcUZ_Me het volgende:
Veel sterkte ermee lief-visje!
Ik moet gaan bewegen in het water, maar ik zit erg te twijfelen welke variant nou het beste voor me is. Optie A is aqua-robics in 1.40m diep water van het recreatiebad. Nadeel: 1.40, dus mijn schouders hebben er alsnog niet zoveel aan, tenzij ik wat door m'n knieën zak ofzo. Voordeel: wel meer de oefeningen waar ik wat aan heb én verwarmd water.
Optie B is aqua-sportief; in het koude banenbad. Je krijgt een soort gordel om waarmee je blijft drijven. Deze variant is meer op het zwemmen gericht, maar ook met oefeningen. Voordeel: schouders onder water. Nadeel: banen trekken mag ik echt nog niet!
Heeft een van jullie ervaring met een van deze twee varianten?
Ligt er aan of ik bovenop lig, wil dan nog wel eens fout gaanquote:Op donderdag 13 maart 2008 20:27 schreef Lief-visje het volgende:
Iemand ervaring met het eerder scheuren van de huid ?
Onder mijn voet scheurt mijn huid veel sneller dan bij de rest van mijn lichaam.
Het kan zijn dat je huid zo dun door het prikken dat als er een korstje op komt dat die vastplakt aan je pleister dat je daardoor je huid mee trekt.quote:Op vrijdag 28 maart 2008 20:00 schreef miss-piggy het volgende:
Opzich was het vandaag wel lekker weer. Behalve toen ik richting therapie ging fietsen, begon het keihard te regenen. En die regen was echt koud! Kreeg er erg pijnlijke handen van.
Khad woendag wat weirds! Ik ging bloedprikken, kreeg zo'n waardeloos pleistertje erop die nog voordat ik thuis was, er al af ging. En het bleef bloeden, dus ik een andere pleister opdoen.
Aan eind van middag pleister eraf trekken.Heb ik meer dan alleen mijn pleister eraf getrokken
Ook een lapje huid
![]()
Zo vreemd, opzich heb ik wel de huidproblemen:
-Slecht genezende wondjes
-Snel blauwe plekken (die enorm groot kunnen worden)
-Snel bloeduitstortingen
-En nu trok ik dus stuk huid zomaar van de rest af ()
Alleen letten de artsen alleen maar op:
-Fluweelzachte huid
-hoe rekbaar je huid is
Dus tja, wel huidproblemen, alleen niet DE die je nodig hebt voor diagnose EDS
Dat heb ik dus ook allemaalquote:Op vrijdag 28 maart 2008 20:00 schreef miss-piggy het volgende:
Opzich was het vandaag wel lekker weer. Behalve toen ik richting therapie ging fietsen, begon het keihard te regenen. En die regen was echt koud! Kreeg er erg pijnlijke handen van.
Khad woendag wat weirds! Ik ging bloedprikken, kreeg zo'n waardeloos pleistertje erop die nog voordat ik thuis was, er al af ging. En het bleef bloeden, dus ik een andere pleister opdoen.
Aan eind van middag pleister eraf trekken.Heb ik meer dan alleen mijn pleister eraf getrokken
Ook een lapje huid
![]()
Zo vreemd, opzich heb ik wel de huidproblemen:
-Slecht genezende wondjes
-Snel blauwe plekken (die enorm groot kunnen worden)
-Snel bloeduitstortingen
-En nu trok ik dus stuk huid zomaar van de rest af ()
Alleen letten de artsen alleen maar op:
-Fluweelzachte huid
-hoe rekbaar je huid is
Dus tja, wel huidproblemen, alleen niet DE die je nodig hebt voor diagnose EDS
Het hoort ook bij EDSquote:
Ik heb ook meerdere keren gehoord dat ik zo'n zachte huid heb en vragen over welke creme ik gebruik. Maar ik ben een typische kerel, ik gebruik amper cremes of wat dan ookquote:Op zondag 30 maart 2008 22:07 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Het hoort ook bij EDSdoor die zachte huid willen mensen vaak mijn hand vasthouden
Laat je weten hoe het was? Ik ben heel benieuwd naar je verhaalquote:Op maandag 31 maart 2008 17:24 schreef miss-piggy het volgende:Morgen voor het 1st naar de ergo
![]()
Mijn hand is alles behalve zacht
Ben jij ergotherapeut?quote:Op maandag 31 maart 2008 20:54 schreef BBQ-kip het volgende:
[..]
Laat je weten hoe het was? Ik ben heel benieuwd naar je verhaal
Ikzelf heb morgen naar mijn weten geen intake staan dus ik ben je ergo niet
Waar (praktijk, reva-centrum, welke regio?) ga je ergotherapie krijgen?
Sorry, ben niet nieuwsgierig hoor
heavy joh! Zal je dat op den duur de boel niet operatief moeten laten inkorten? Weet dat het op den duur dan toch weer fout gaat, maar dit is ook schadelijk!quote:Op woensdag 2 april 2008 18:59 schreef miss-piggy het volgende:
[..]
Ben jij ergotherapeut?
Ik heb ergotherapie in ziekenhuis in Drachten
Gesprek ging gister goed! Ging opgelucht naar buiten. Hij is 1 die begript en medeleven toont, iets wat mijn revalidatie-arts en huisarts kennelijk niet doenHij gaat mijn huisarts aanspreken hierop
vooral op gebied van pijnmedicatie
![]()
Maandag mag ik weer naar hem.
En hopelijk doet hij nu ook wat aan mijn kolere schouder *prutst m weer terug in de kom*. Hij subluxeert echt de hele dag (ergo vond gemiddelde van 10x op een dag best veel, heeft hij mijn record nog niet gehoord), en begint nu ook met bewegen zeer te doen. Zal me niks verbazen dat er iets binnenin naar de klote gaat
Daar heb ik nog niet van gehoord, maar ik kan wel merken dat mn kaak soms niet lekker aanvoelt. Dan knapt er wat ofzo en dat voelt heel pijnlijk op dat moment en mn mond voelt dan heel lomp aan en kraakt een beetje.quote:Op woensdag 23 april 2008 22:48 schreef Lief-visje het volgende:
Ik was vandaag bij de tandarts die wees me erop dat mijn kaak er sneller uit kan schieten en dat ik vooral mijn mond niet te ver open moest doen en geen kauwgom moest eten ivm het anders bewegen van de kaak.
Hebben jullie hier ook wel eens van gehoord ?
Ik heb momenteel een beugel. Ze heeft nog niet 1 keer de boel uit het gewricht getrokken, maar het voelt wel vreemd. Beetje herkenbaar als je met je knieen over elkaar hebt gezeten en voelt dat de pezen en banden trekken. Ik heb dan moeite om weer in goede positie te komen, dat doet echt pijn in de knie. Dat heb ik dus ook met de kaak. En hij "knakt" altijd als ik eet, ik heb nog nooit "zacht" gegeten dus. Ik kan me er dus zeker wel iets bij voorstellen.quote:Op woensdag 23 april 2008 22:48 schreef Lief-visje het volgende:
Ik was vandaag bij de tandarts die wees me erop dat mijn kaak er sneller uit kan schieten en dat ik vooral mijn mond niet te ver open moest doen en geen kauwgom moest eten ivm het anders bewegen van de kaak.
Hebben jullie hier ook wel eens van gehoord ?
Blijkbaar wel jahquote:Op donderdag 24 april 2008 21:32 schreef An24 het volgende:
Lossig bindweefsel, lossige tandjes die hun eigen ding doen?![]()
Je mening is je goed recht, maar wel een beetje generaliserend hoor.quote:Op donderdag 24 april 2008 23:49 schreef Maeghan het volgende:
Ik heb geen beugel gehadMijn ondertanden neigen wel wat naar binnen, maar dat was vroeger niet en eerlijkgezegd stoort het me niet. Ik houd niet van die massaal rechtgetrokken, gebleekte tandjes. Iedereen moet er maar hetzelfde uitzien tegenwoordig en ik herken mensen al zo slecht, dus van mij mag die hele hype de deur uit =P
Over kaken, de mijne zit 's ochtends nooit goed omdat ik altijd op m'n zij slaap en daardoor trekt m'n kaak dus die kant op. 's Ochtends kan ik nooit gelijk eten, want dan hoor ik het de hele tijd knakken en dat lijkt me niet zo goed, dus dan wacht ik altijd tot m'n kaak weer goed zit.
Tja, ik zeg niet dat er niemand is waarbij een beugel nodig is, maar het is voornamelijk een modeartikel. Toen mijn ouders jong waren, waren de steunzolen in. Toen ik klein was, moest iedereen buisjes hebben. Nu hoor je weinig over steunzolen en buisjes, maar moet iedereen een beugel hebben. En dan heb je het in 90% van de gevallen niet over mensen met een echt scheef gebit, maar mensen waar gewoon een tand niet helemaal perfect recht staat. Waarschijnlijk gaan mensen over een paar jaar hun oren symmetrisch laten maken of iets anders waar nu nog niemand zich mee bezighoudt.quote:Op vrijdag 25 april 2008 08:09 schreef An24 het volgende:
[..]
Je mening is je goed recht, maar wel een beetje generaliserend hoor.![]()
Klinkt interessant dus. Maar waar kan ik die VEDkrant lezen?quote:Op maandag 28 april 2008 10:07 schreef mvdlubbe het volgende:
Op de Algemene Ledenvergadering van de Vereniging van Ehlers-Danlospatienten, een paar weken geleden, heeft Dr. Steenks gesproken over kaak- en tandheelkunde. Best heel interessant en het 'knappen' van de kaak kwam uitgebreid aan de orde. Nu heb ik daar geen last van maar voor diegenen die erin geinteresseerd zijn: in de volgende VEDkrant staat er iets over.
Hiero dusquote:Op dinsdag 29 april 2008 23:13 schreef Sleeve het volgende:
Ik heb geen EDS of HMS, maar weet dat mensen met één van deze aandoeningen ook vaak last hebben van hypermobiele schouders.
Heeft de fysio er nog iets aan kunnen doen ?quote:Op vrijdag 6 juni 2008 21:40 schreef XcUZ_Me het volgende:
Mijn nek is op dit moment de grote boosdoener. Zit helemaal vast waardoor ik 's nachts vreselijke hoofdpijn krijg
Helaasquote:Op vrijdag 6 juni 2008 22:41 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Heeft de fysio er nog iets aan kunnen doen ?
Dat heb ik dus ook meegemaakt met mijn bracequote:Op dinsdag 12 augustus 2008 23:15 schreef miss-piggy het volgende:
Geef mij het warme weer maar weer![]()
deze harde wind vind ik ook maar niks![]()
verder:
--> niet meewerkende artsen
--> mijn linkerschouder blijft lekker subluxen
--> schouderorthese besteld hiervoor. Na 5 weken wachten bleek hij helemaal niet te zijn besteld. Is ie besteld, kreeg ik hem 8 weken erna (totaal 13 weken gewacht). En jawel... de verkeerde!![]()
En nu wacht ik alweer 2 weken op (hopelijk) de goede!
En dan nog maar afwachten of deze überhaupt werkt
quote:Op woensdag 13 augustus 2008 19:37 schreef Lief-visje het volgende:
@ miss Piggy en don-diablo ik vind het erg vervelend voor jullie !
Vandaag naar de fysio geweest eindelijk van mijn rugpijn af
Vandaag schoot ik vandaag totaal niet op met mijn werk, daar mijn hand pijn bleef doen en als ik opstond dat mijn voet iedere keer iets achter bleef waardoor ik overal tegen aan knalde.
Ik wil de 30 graden terug
Hoe hij het doet weet ik niet ! Maar hij gebruikt een techniek dat op bindweefsel is gericht. Ik zal het woensdag aan hem vragen dan zal ik het hier neerzetten. Het is een techniek dat in Amerika is ontwikkeld.quote:Op woensdag 13 augustus 2008 20:18 schreef miss-piggy het volgende:
[..]
hoe ben je van je rugpijn afgekomen?
Dat is 1 van mijn grootste wensen
Al heel veel dingen geprobeert, echt heel veel, om er vanaf te komen. Of in ieder geval te minderen...
Maar dit alles mocht steeds niet baten, en de artsen vertikken het dan ook gewoon om pijnstillers te geven.
Zegt iets in de zin van kastje en een muur....
De techniek heet MFR (Myofacial Release)quote:Op donderdag 14 augustus 2008 17:45 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Hoe hij het doet weet ik niet ! Maar hij gebruikt een techniek dat op bindweefsel is gericht. Ik zal het woensdag aan hem vragen dan zal ik het hier neerzetten. Het is een techniek dat in Amerika is ontwikkeld.
Mjah, dat zit chiropractie ook nog steeds en daar heb ik met HMS veel baat bij.....voor evenquote:Op donderdag 28 augustus 2008 18:14 schreef mvdlubbe het volgende:
Ik heb eens wat geprobeerd te vinden over dat 'MFR', omdat het nogal, eh, discutabel klinkt. Het lijkt erop dat niet iedereen overtuigd is van de wetenschappelijke onderbouwing ervan. Sterker nog, het zit in de hoek van de alternatieve geneeswijzen...
Ik word in ieder geval niet gemasseerd. De techniek word op mij toegepast op een lichte wijze en daar komt geen knijpen, kneden of wat dan ook wat je gebruikt bij een massage bij te pas.quote:Op donderdag 28 augustus 2008 10:30 schreef Maeghan het volgende:
Geen zin om alles te lezen eigenlijk, maar is dat niet gewoon good old (en zeer pijnlijke) bindweefselmassage? Als iemand ook nog maar wijst naar m'n bindweefsel ga ik al gillen, wat een marteling.
Dat komt doordat de wetenschappelijke basis voor de stelling 'alle ziekten komen uit fouten in de wervelkolom' ontbreekt. Vooral met een genetische aandoening zou je verwachten dat zulks helder is...quote:Op donderdag 28 augustus 2008 19:25 schreef An24 het volgende:
[..]
Mjah, dat zit chiropractie ook nog steeds en daar heb ik met HMS veel baat bij.....voor even
Nou, mijn chiropractor is ook neuroloog en ik heb heb die stelling nooit zo horen zeggen, dat alle ziektes uit de wervelkolom voort komen. En hij gelooft ook zeker niet in genezing. Het brengt alleen tijdelijke verlichting als nek, rug en bekken weer eens compleet verschoven zijn en tegen de zenuwen aan knellen.quote:Op donderdag 28 augustus 2008 19:44 schreef mvdlubbe het volgende:
[..]
Dat komt doordat de wetenschappelijke basis voor de stelling 'alle ziekten komen uit fouten in de wervelkolom' ontbreekt. Vooral met een genetische aandoening zou je verwachten dat zulks helder is...
Het zal dan ook wel niet zo zijn dat een chiropractor zegt HMS/EDS te kunnen 'genezen' maar dan valt chiropractie per direct af. Dan blijft namelijk enkel een massage over en ja, een massage kan wel wat helpen, tijdelijk.
Mijn dokter heeft zelfs een bezoek aan de chiropracticus afgewezen, het zou bij mij alleen maar meer schade aanbrengen.quote:Op donderdag 28 augustus 2008 19:48 schreef An24 het volgende:
[..]
Nou, mijn chiropractor is ook neuroloog en ik heb heb die stelling nooit zo horen zeggen, dat alle ziektes uit de wervelkolom voort komen. En hij gelooft ook zeker niet in genezing. Het brengt alleen tijdelijke verlichting als nek, rug en bekken weer eens compleet verschoven zijn en tegen de zenuwen aan knellen.
Toch is dat het uitgangspunt. Van chiropractie.nl:quote:Op donderdag 28 augustus 2008 19:48 schreef An24 het volgende:
[..]
Nou, mijn chiropractor is ook neuroloog en ik heb heb die stelling nooit zo horen zeggen, dat alle ziektes uit de wervelkolom voort komen. En hij gelooft ook zeker niet in genezing. Het brengt alleen tijdelijke verlichting als nek, rug en bekken weer eens compleet verschoven zijn en tegen de zenuwen aan knellen.
En dan nog iets om echt van te gruwelen, hiervan lopen de rillingen over mijn ongekraakte rug:quote:De grondlegger van de chiropractie is de Amerikaan Daniel David Palmer (1844-1913). Zijn theorie is gebaseerd op die van Hippocrates, de 'Vader van de geneeskunde', namelijk dat de oorzaak van ziekten in de wervelkolom gezocht kan worden. De wervelkolom beschermt het ruggenmerg, dat samen met de hersenen het centraal zenuwstelsel vormt. Indien zich in de wervelkolom functiestoornissen voor doen, dan ontstaat er, zo stelde D.D. Palmer, ook storingen in de doorstroming van de zenuwimpulsen door het ruggenmerg en de daaruit aftakkende zenuwen.
Door deze functiestoornissen in de wervelkolom op te heffen, kunnen zenuwimpulsen onbelemmerd hun doel bereiken, waardoor organen en weefsels goed kunnen functioneren.
Kijk even door de taalfouten heen en zie dat het standpunt van de NCA dus is dat je babies moet kraken. Gadverdamme.quote:Tevens kunnen huilbaby's en klachten als bedplassen bij kinderen in veel gevallen met succes behandelt worden.
In je quote staat overigens ziekten, jij duidde het eerder aan als alle ziekten, das wel even wat anders hequote:Op donderdag 28 augustus 2008 20:10 schreef mvdlubbe het volgende:
[..]
Toch is dat het uitgangspunt. Van chiropractie.nl:
[..]
En dan nog iets om echt van te gruwelen, hiervan lopen de rillingen over mijn ongekraakte rug:
[..]
Kijk even door de taalfouten heen en zie dat het standpunt van de NCA dus is dat je babies moet kraken. Gadverdamme.
Ik zeg ook niets over het verhelpen van een genetische aandoening. Dat gelooft mijn chiro ook niet. Die zegt zelf dat ik er mee moet leren leven, maar dat een aantal kachten wel te verminderen zijn. De klachten die behandeld worden zijn ook niet vaag. Mijn ene been is bijna twee cm korter, waardoor alles vroeger verschoven raakte, zeker omdat de boel al niet stevig is. Door de HMS heb ik ook bekkeninstabiliteit. Dit alles is allemaal op rontgenfoto's terug te zien. Sterker nog, zonder het maken van foto's doet mijn chiro niets. Dat doet een fysio dus weer wel. Daar heb ik een keer drie maanden niet scherp door kunnen zien, omdat hij niets wist wat hij veroorzaakte aan mijn nek.quote:Op donderdag 28 augustus 2008 21:00 schreef mvdlubbe het volgende:
Ongeacht mijn aanduiding zijn genetische aandoening niet te verhelpen door krakerij.
Net als kanker, overigens, dat ook wel in de categorie 'ziekten' valt.
Op je eerdere post is het nogal moeilijk reageren. Ik ben geen medicus en ken je situatie niet. Maar mensen met vage en/of moeilijk behandelbare klachten zijn per definitie de doelgroep van kwakzalvers.
Daarnaast probeer ik je niet je goede ervaring af te praten maar chiropractie heeft serieuze risico's die in geen verhouding staan tot de baten. Althans, dat is mijn onprofessionele mening. Voor een lage rugpijn spreek ik mijn fysiotherapeut aan die dan heel voorzichtig wat probeert maar kraken ten zeerste afraadt. Iets met kwetsbaarheid van het lichaam door het ontbreken van (goed) bindweefsel.
Ok, bij mij werden dan een soort 'rolletjes' van vel/bindweefsel e.d. opgepakt en naar beneden 'gerold'. Wat deed dat ongelofelijk zeer! En ja, de bindweefselverkleving die ik had die zorgde voor rugpijn was wel weg, maar kwam net zo hard weer terug.quote:Op donderdag 28 augustus 2008 19:30 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Ik word in ieder geval niet gemasseerd. De techniek word op mij toegepast op een lichte wijze en daar komt geen knijpen, kneden of wat dan ook wat je gebruikt bij een massage bij te pas.
Verder is het lastig om uit te leggen via internet
In het begin heeft hij gerold en ja dat deed heel erg veel pijn, nu drukt hij alleen nog zachtjes de spieren naar elkaar toe zodat het vanzelf los schiet en dat doet helemaal geen pijn. Hij wacht net zo lang tot dat alles vanzelf ontspant waardoor hij minder kracht hoeft te zetten en hij mij geen pijn doet.quote:Op donderdag 28 augustus 2008 23:02 schreef Maeghan het volgende:
[..]
Ok, bij mij werden dan een soort 'rolletjes' van vel/bindweefsel e.d. opgepakt en naar beneden 'gerold'. Wat deed dat ongelofelijk zeer! En ja, de bindweefselverkleving die ik had die zorgde voor rugpijn was wel weg, maar kwam net zo hard weer terug.
Deed eht bij jou niet zeer?
quote:Op dinsdag 21 oktober 2008 15:59 schreef don-diablo het volgende:
En dan is er natuurlijk de ochtend stijfheid maar die is er altijd.
Hey gelijk heb je, ik sta er om bekend dubbelzinnige dingen te zeggenquote:Op dinsdag 21 oktober 2008 16:02 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]![]()
![]()
![]()
Sorry
A dirty mind is a joy for life zullen we maar zeggen
Het gaat hier wel oke. Beetje last van de stijfheid, gelukkig mag ik morgen weer naar de fysioquote:Op dinsdag 21 oktober 2008 15:47 schreef XcUZ_Me het volgende:
Rotschop!
Hoe is het met iedereen hier? Ik merk echt de overgang naar de herfst. Heb weer veel meer pijn in m'n nek en schouders.
Slechte nieuws is dat mijn rug langzaam meegaat in de val en ik nu naar 2x fysio per week moet. Dat is wel echt een domper
Verder sinds kort lid van de sportschool om aan mn conditie te werken (op advies van de fysio overigens). Maar na 20 minuten fietsen doet m'n rechterknie echt heel erg veel pijn. Donderdag maar weer eens informeren. *zucht*
Yoga en bodypump is juist "gevaarlijk" voor mensen met EDS je rekt je spieren alleen maar uit inplaats van dat je ze sterk maakt. Het is mij althans sterk afgeraden, vandaar dat ik ook moest stoppen met dansen.quote:Op woensdag 22 oktober 2008 13:05 schreef XcUZ_Me het volgende:
Mja ik heb ruim een jaar yoga gedaan en ik snapte idd ook de puffende groepsgenoten nooitmaar ik merkte toch wel dat ik daardoor van bepaalde gebieden meer last kreeg.
Ik denk dat ik het gewoon nog niet gevonden heb. Heb zwemmen geprobeerd (knieen ook over de zeik), yoga, fitness, eigen home- en crosstrainer. Geen van allen hebben tot dusver echt veel positief effect.
Daar heb ik allemaal geen verstand van hoor. Zoals ik al zei, het gaat erom dat je je er zelf goed bij voelt. ALs het slecht voor je is merk je dat snel genoeg. Ik had zelf geen problemen met yoga e.d. en ook geen problemen met rekoefeningen, zolang ik dan ook maar kracht opbouw. Nou heb ik voor een vrouw een buitensporige spierontwikkeling - ik hoef maar wat te doen en je ziet ze bijna groeien - dus misschien dat dat ook scheelt. Ik kon de yoga- en tai chi-oefeningen in ieder geval makkelijk doen over het algemeen en soms sloeg ik ze gewoon over. En dat je er geen kracht bij opbouwt is echt niet zo, voor degene die het zei. De eerste keer kon ik gewoon geen zonnegroet maken omdat m'n armen niet sterk genoeg waren. Je hebt voor sommige dingen juist veel kracht nodig en ik vind het fijn dat de bewegingen allemaal langzaam gaan zodat je niet zo snel doorschiet. Dat is mijn probleem altijd geweest, met softbal of bowlen gooi ik m'n arm achter de bal aanquote:Op donderdag 23 oktober 2008 12:21 schreef Mibos2 het volgende:
Maeghan hier raden ze tai chi juist af maar wel Tai Chi Tao omdat dat een milde versie van Tai Chi is. De letterlijke omschrijving was dat ik na Tai Chi mijn ledematen terug zou moeten gaan zoeken en bij Tai Chi Tao mijn ledematen gewoon (hopelijk) blijven waar ze horen.
Ga het samen met mijn zus doen startend vanaf januari dus ik ben benieuwd of het wat verlichting geeft.
Ja, eindje lopen doe ik dan ook wel eens maar zodra ik weer zit is de pijn weer helemaal terug. En ik wil nog wel 8 uur gaan vliegen volgend jaarquote:Op zaterdag 25 oktober 2008 21:08 schreef miss-piggy het volgende:
Hai Pyama! Ja het komt inderdaad bekend voor. Wat ik dan altijd doe is even mijn knietjes gaan strekken of een eindje gaan lopen...
De pijn in mijn schouder word met de dag erger
Hoi Pyama,quote:Op zaterdag 25 oktober 2008 20:56 schreef Pyjama het volgende:
HoiIk heb HMS of EDS type 3 en ik heb altijd zo'n last van mijn knieen als ik lang met gebogen benen moet zitten. Echt niet te houden, de pijn. Komt dit iemand bekend voor?
Ik loop op dit moment bij fysio en ergo (en over paar weken revalidatiearts), mijn fysio zegt dat het zou kunnen helpen om mijn bovenbeenspieren te trainen. Denk dat ik dat dus maar ga doen. Ik kan me alleen niet voorstellen dat de pijn daar helemaal mee weg gaat.quote:Op zaterdag 25 oktober 2008 21:34 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Hoi Pyama,
Ik heb een lange tijd last gehad van mijn knieeen zeker als ik te lang had gelopen door mijn fysiotherapie heb ik er minder last van. Misschien een optie om eens naar een fysiotherapuit te gaan ?
mijn bovenbenen zijn iedere keer gemasseerd en daardoor is het over gegaan om het te trainen ben ik nog meer gaan fietsen dan normaal.quote:Op zaterdag 25 oktober 2008 21:43 schreef Pyjama het volgende:
[..]
Ik loop op dit moment bij fysio en ergo (en over paar weken revalidatiearts), mijn fysio zegt dat het zou kunnen helpen om mijn bovenbeenspieren te trainen. Denk dat ik dat dus maar ga doen. Ik kan me alleen niet voorstellen dat de pijn daar helemaal mee weg gaat.
Ik ben sowieso nog op zoek naar een sport, dansen lijkt me wel wat, daar train je volgens mij ook wel bovenbeenspieren mee. Ik las al dat yoga niet altijd een goed idee is. Lijkt me ook saai, dus dat komt goed uitMijn fysio stelde badminton voor
Ik denk dat ik het dan niet heb, of misschien een hele lichte vorm. Ik heb namelijk nergens last van. Waar ik wel last van krijg ik van mijn gewrichten als ik een tijdje op dezelfde plek moet staan. Bijv op een feest waar je de hele tijd staat. Dan krijg ik er al best snel last van. En door de stad slenteren sloopt de boel ook aardig. Maar misschien zijn dit dingen die iedereen wel heeft. Over zulke dingen praat je eigenlijk nooitquote:Op zondag 26 oktober 2008 20:34 schreef lynda het volgende:
Hoe ik het zeker weet? Aantal testen, aantal ongelukjes en de bevestiging van mijn orthopeed, fysiotherapeut en ergotherapeut zeiden ook wel genoeg.
Griep + Hms is ook af zien.. Na twee dagen in bed liggen voel je elk gewricht steeds meer, het koud hebben slaat 3x zo hard toe..
Als je vermoedt HMS of EDS te hebben, bezoek dan eens een klinisch geneticus. Of overleg de andere mogelijkheden met je huisarts.quote:Op zondag 26 oktober 2008 20:37 schreef benchMarc het volgende:
[..]
Ik denk dat ik het dan niet heb, of misschien een hele lichte vorm. Ik heb namelijk nergens last van. Waar ik wel last van krijg ik van mijn gewrichten als ik een tijdje op dezelfde plek moet staan. Bijv op een feest waar je de hele tijd staat. Dan krijg ik er al best snel last van. En door de stad slenteren sloopt de boel ook aardig. Maar misschien zijn dit dingen die iedereen wel heeft. Over zulke dingen praat je eigenlijk nooit
Herkenbaar ! alles zit bij mij ook vast en lig liever in bed dan dat ik moet opstaan. Gelukkig is het weekeindquote:Op zaterdag 22 november 2008 12:07 schreef XcUZ_Me het volgende:
Hebben jullie ook meer last met dit weer? Het is hier echt dramatisch op dit moment. M'n hele rug-, rib- en schouderpartij zit muur en muurvast, waardoor ik last krijg van duizeligheid etc. Heel erg irritant.
Nee geen luchtbel gevoel gehad!quote:Op zaterdag 22 november 2008 09:46 schreef miss-piggy het volgende:
Haha dat voelt inderdaad zo, en voelde het ook alsof er een grote luchtbel in je schouder zat?
Mijn schouder valt er dus gemiddeld 10x per dag uit![]()
En mijn schouder blijkt instabieler te zijn dan dat ik zelf dacht, ik dacht dat hij alleen maar van onderen en naar achteren eruit valt, maar blijkbaar gaat hij alle kanten eruit maar heb ik dat niet echt door
Nee sorry, geen ervaring mee. Mijn fysio is van mening dat ik mijn splints niet continue mag dragen en daar ben ik het opzich wel mee eensquote:Op vrijdag 21 november 2008 23:33 schreef Mibos2 het volgende:
Even een schopje:
heeft er iemand ervaring met silversplints??? Ik denk erover maar ken nog niemand die ze live gebruikt?
Drama!quote:Op zaterdag 22 november 2008 12:07 schreef XcUZ_Me het volgende:
Hebben jullie ook meer last met dit weer? Het is hier echt dramatisch op dit moment. M'n hele rug-, rib- en schouderpartij zit muur en muurvast, waardoor ik last krijg van duizeligheid etc. Heel erg irritant.
Ik heb ervaring met silversplints, ik heb er 4 sinds 2006 (waarvan 3 dagelijks in gebruik). En ik kan er echt niet meer zonder. Ik heb aan mijn linkerduim, rechterduim en rechter ringvinger een swanneck. Zonder kan ik dus niet normaal functioneren. Als het goed is komt er eind dit jaar, of anders volgend jaar een uitbreiding.quote:Op vrijdag 21 november 2008 23:33 schreef Mibos2 het volgende:
Even een schopje:
heeft er iemand ervaring met silversplints??? Ik denk erover maar ken nog niemand die ze live gebruikt?
quote:Op maandag 24 november 2008 19:22 schreef Maeghan het volgende:
Ja tof. "Zeg, kun je me het zout even aangeven?" "Jahoor, wil je dan even m'n schouder op z'n plek houden?".![]()
Ja, dat was ik on bothquote:Op maandag 24 november 2008 19:41 schreef don-diablo het volgende:
[..]![]()
Maar er heeft er al iemand geopperd voor dat idee een keer eerder. En aangezien we allemaal flexibel zijn moeten we makkelijk een gaatje in ons agenda kunnen vinden was de bijpassende opmerking.
Het is altijd slim om naar een dokter te gaan al is het maar om er een naam aan te geven. En voor als je ooit een keer in een ziekenhuis komt te liggen is het ook handig al is het maar om problemen te voorkomen.quote:Op maandag 24 november 2008 20:17 schreef HetwasietsmeteenF het volgende:
Even meelezen
Heb geen officiele diagnose gehad, maar mijn fysiotherapeute had toch wel het idee dat mijn klachten (overbelasting schouders en polsen) te maken hebben met hypermobiliteit en veel van wat ik erover lees op internet komt me bekend voor. Ben nu druk in de weer met mijn spieren versterken dmv oefeningen met gewichtjes, zodat ik straks weer kan volleyballen. Is het eigenlijk zinvol om toch naar de huisarts te gaan voor een diagnose? Ik heb het idee dat ik het zelf wel zou kunnen redden zo, maar wellicht is het nog ergens nuttig voor.
Trouwens, voor de mensen die een sport zoeken die geschikt is: mijn fysiotherapeute heeft mij, net als wat CherryLips zegt, Pilates aangeraden.
Voor de medici is het ook een stuk makkelijk er zijn sommige dingen sneller te verklaren.quote:Op maandag 24 november 2008 21:03 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Het is altijd slim om naar een dokter te gaan al is het maar om er een naam aan te geven. En voor als je ooit een keer in een ziekenhuis komt te liggen is het ook handig al is het maar om problemen te voorkomen.
ik ook in noorden des lands, maar ik weet niet of ik mee ga, want we houden met het platform ook wel eens meetingenquote:Op maandag 24 november 2008 20:04 schreef don-diablo het volgende:
Dan wordt het snel januari denk ik ivm feestdagen en zulks.
Maar ik weet niet waar de mensen allemaal vandaan moeten komen. Ik kom zelf uit het noorden des lands.
Dankjewel voor jullie reactiesquote:Op maandag 24 november 2008 21:06 schreef don-diablo het volgende:
[..]
Voor de medici is het ook een stuk makkelijk er zijn sommige dingen sneller te verklaren.
Same here, vooral hoge spierspanning (naar mijn eigen idee). Als ik 3 minuten buiten sta met dit weer sta ik enorm te schudden. Ik kan nog niet eens een bakje thee vast houden. En verder ook handen en polsen idd, en knieen.quote:Op maandag 1 december 2008 00:05 schreef Maeghan het volgende:
Deze week gaat het allemaal wat minder. Veel last van m'n spieren, alsof ze constant verzuurd zijn, veel last van m'n handen en polsen ook... Zou het aan het weer liggen?
Ik ben ook wel benieuwdquote:Op maandag 1 december 2008 10:57 schreef An24 het volgende:
Ik denk zeker dat het door het weer komt. Wij functioneren gewoon eenmaal beter als alles warm is...
Ik heb de tip gekregen om eens wat wiet uit te proberen. En niet blowen, want dat vnd ik zo enorm vies. Er is mij in het weekend vertelt hoe ik het in de thee moet doseren. Ik ben benieuwd vanavond
Weet niet hoe het bij anderen zit natuurlijk.. Maar ik heb meer last van m'n gewrichten als het koud is. Dus zou heel goed aan het weer kunnen liggen.quote:Op maandag 1 december 2008 00:05 schreef Maeghan het volgende:
Deze week gaat het allemaal wat minder. Veel last van m'n spieren, alsof ze constant verzuurd zijn, veel last van m'n handen en polsen ook... Zou het aan het weer liggen?
Ik ook, ik hou jullie zeker op de hoogte. Maar goed, das in maart pas.quote:Op dinsdag 2 december 2008 19:27 schreef XcUZ_Me het volgende:
Oeh, dat klinkt wel heftig An! Een paar uur per week voor 3 maand. Ben benieuwd wat ze allemaal gaan doen.
Tof dat die wiet werkte. Ik durf dat soort dingen niet zo goed, grijp makkelijker naar de ibuprofen.
Ja, ze geven er vaak ook antimisselijkheidspilletjes bij, maar dan blijf je dus slikken. Ik doe het idd alleen bij hoge nood en wordt niet echt misselijk, das mijn voordeel.quote:Op dinsdag 2 december 2008 21:04 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik word zo misselijk van diclofenacIk red het voorlopig nog in nood met 600 mg ibu
Op zich valt het mee, maar ik word nogal snel boos als dingen niet lukken en ik voel me zo bejaard.quote:
Herkenbaarquote:Op woensdag 3 december 2008 00:18 schreef Maeghan het volgende:
[..]
Op zich valt het mee, maar ik word nogal snel boos als dingen niet lukken en ik voel me zo bejaard.
Iddquote:
Ibuprofen tolereer ik ook heel slecht.. Mn maag kan er heel slecht tegen krijg dan gelijk buikpijn. Dus ik blijf er van af.quote:Op dinsdag 2 december 2008 21:29 schreef miss-piggy het volgende:
ik kreeg bij ibuprofen en diclofenac een maagbeschermer. Maar op 1 of andere manier werken die medicijnen niet. Pijn zakte totaal niet af en kreeg een maagzweer (inclusief kleine bloeding)
Ik twijfel of ik nog wel zal revalideren (sta op wachtlijst voor revalidatie in een kliniek), het gaat eigenlijk best wel goed. Het zou dan gaan om 3 maanden revalideren en dan 2 dagdelen in de week. Ook erg intensief dus. Ik ben nu ook al aan het revalideren, maar de revalidatie-arts is beetje een mutsVan communiceren hebben ze ook niet gehoord hier in het ziekenhuis, waar ik nu revalideer.
Maar het gaat dus best wel goed met mij momenteel, psycholoog kan ik bijna afsluiten. Dan zou het dus eigenlijk alleen maar gaan om nieuwe silversplints, omdat die revalidatie-arts het verrekt om ze te verstrekken.
Zou je geen Tramadol kunnen proberen misschien? Het is een beetje heftig in het begin, maar het helpt wel.quote:Op dinsdag 2 december 2008 21:03 schreef An24 het volgende:
[..]
Ik ook, ik hou jullie zeker op de hoogte. Maar goed, das in maart pas.
Ik greep ook altijd naar de ibu, maar das zo slecht voor je maag, bovendien schreeuwt pijn vaak harder dan ibu. Ik heb dan ook diclofenac op recept. Maar die zijn helemaal bagger voor de maag. Vandaar dit probeersel.
Daar lees ik idd vaker over...kan altijd nog eens navraag doen...quote:Op donderdag 4 december 2008 22:11 schreef Pyjama het volgende:
[..]
Zou je geen Tramadol kunnen proberen misschien? Het is een beetje heftig in het begin, maar het helpt wel.
Succes met je revalidatie, trouwens
Idd soms moet je het gewoon ff kwijt aan mensen die het wel begrijpen.quote:Op zondag 14 december 2008 11:55 schreef XcUZ_Me het volgende:
Tja Nouk-ster, dit soort fora en topics zijn ook vaak een uitlaatklep. Je wil niet altijd maar zelf je pijn hoeven te verwerken, maar ook niet altijd je vrienden / familie / collega's ermee lastig vallen. Het is dan ook fijn als je even kan ventileren tegen mensen die wéten hoe het is en kunnen bevestigen of ontkennen dat het erbij hoort. Ik vind het menselijk en ik kan niet altijd maar happy happy joy joy doen over het feit dat elke dag pijn heb en EDS heb. Je probeert wel positief te blijven en te kijken naar wat je nog wel kan, maar soms is het ook zo fijn om even te vertellen hoe kut je het allemaal vindt. Ik wel tenminste
Helemaal mee eens.quote:Op zondag 14 december 2008 11:55 schreef XcUZ_Me het volgende:
Tja Nouk-ster, dit soort fora en topics zijn ook vaak een uitlaatklep. Je wil niet altijd maar zelf je pijn hoeven te verwerken, maar ook niet altijd je vrienden / familie / collega's ermee lastig vallen. Het is dan ook fijn als je even kan ventileren tegen mensen die wéten hoe het is en kunnen bevestigen of ontkennen dat het erbij hoort. Ik vind het menselijk en ik kan niet altijd maar happy happy joy joy doen over het feit dat elke dag pijn heb en EDS heb. Je probeert wel positief te blijven en te kijken naar wat je nog wel kan, maar soms is het ook zo fijn om even te vertellen hoe kut je het allemaal vindt. Ik wel tenminste
Succes met herstellen !!quote:Op zondag 14 december 2008 13:59 schreef miss-piggy het volgende:
op een andere forum hebben we het hier ook net over gehad. Maar een forum is ook bedoelt als uitlaatklep, en er worden heus ook wel positieve dingen geplaatst. Alleen wordt positief vaak ook als 'normaal' beschouwt, en post je dat vaak niet, of er wordt overheen gelezen. Negatief dat wil je graag kwijt, en daar zit je ook mee en wil je juist ook advies van een ander. al komen er ook best wel slechte adviezen soms voor, waar je helemaal niks mee kunt Zodat je ook niet het gevoel hebt om er alleen in te staan. Ik post op een andere forum regelmatig, en daar komen ook negatieve dingen in voor (maar ook positieve hoor), die mensen begrijpen mij. Ze weten hoe het in elkaar zit. Mijn naasten begrijpen dat niet, althans ze proberen mij te begrijpen, maar dat lukt ze toch niet. Ze kunnen zich niet voorstellen hoe het is om 24/7 pijn te hebben (neem je toch een paracetamol
), 24 uur per dag moe te zijn (ga je toch eerder op bed
), en dat je gewrichten spontaan uit de kom vallen (doe niet zo eng
). Daarom ben ik juist erg blij dat er dit soort dingen bestaan, waar ik WEL mijn ei kwijt kan
![]()
Hier heb ik even paar weken vrij, net week erop zitten. Herstellen van een operatie. Hopelijk in loop van de week weer aan de slag, dan wel voor halve dagen.
Idd.. Ik krijg tijdens mn werk heel soms last van mn handen. Dan neem ik ff een break en/of ga wat anders doen. Dus op zich gaat het wel, ik probeer er gewoon niet aan te denken. En als ik buiten loop met dit weer, dan standaard handschoentjes aanquote:Op woensdag 17 december 2008 12:01 schreef Maeghan het volgende:
Het zal wel aan mij liggen, maar ik vind iedereen hier juist heel positief omgaan met dingen. Iedereen leeft hier gewoon door, ondanks de klachten en als ik zie hoeveel meer last sommige mensen hebben dan ik, vind ik dat heel knap. Negatieve sfeer zie ik hier helemaal nooit en ik vind de meeste mensen juist vrij luchtig schrijven en de grapjes over loshangende ledematen komen ook regelmatig voorbij. 't Is maar waar je op let, misschien.
Misschien moet je er juist meer over praten anders krop je alles zo opquote:Op donderdag 18 december 2008 10:00 schreef Nouk-ster het volgende:
Het is ook echt niet bedoeld als een zwaar kritiekpunt.. Wat ik al zei, ik weet heel goed hoe het is. Misschien is het meer mijn eigen manier van ermee omgaan en iedereen heeft natuurlijk een andere manier om ermee om te gaan. Whatever works best!
Ik kom hier voor het eerst en lees even door hoe het werkt en ik lees dan een opeenstapeling van klachten. Klachten die ik zelf natuurlijk ook heb, maar ik word er nou niet echt blij van, eerder depressief... Maar zoals ik al zei, de manier van omgaan is voor iedereen verschillend en wat voor de een werkt, werkt voor de ander niet. En daar heb ik ook echt respect voor! Ik vind het gewoon lastig
Daar heb ik ook altijd ruzie mee, net zoals sommige pakken Ice Tea van Lipton, die krijg ik ook met de beste wil van de wereld niet open, m'n duim zit in de weg ofzo, ik kan in die houding echt geen kracht zetten.quote:Op zaterdag 27 december 2008 23:24 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag weer last van mijn handen nadat ik een pak yoghurt van Campina wilde openen. Die draaidoppen moeten ze of groter / hoger maken of er moet een totaal anders systeem voor komen waardoor het makkelijker is om open te maken.
Zijn er nog meer mensen die dit herkennen?
Tja lastig uit te leggen eig..quote:Op zondag 28 december 2008 00:20 schreef Maeghan het volgende:
Vaag =/
Eerlijkgezegd vind ik die draaidoppen wel fijn. Ik krijg juist die pakken die je open moet vouwen niet geopend, daar moet je zo hard op duwen (en dan scheurt het karton nog). Daarnaast, draaidoppen kun je nog met je tanden pakken. Probeer maar eens met je tanden in twee richtingen tegelijk te duwen, dat valt niet mee.
don-diablo, hoe open je ze dan?
quote:Op zondag 28 december 2008 12:18 schreef miss-piggy het volgende:
draaidoppen, bah![]()
gelukkig woon ik nog thuis![]()
heb alweer 1,5 gewerkt (en toen dag vrij en kerstdagen en zo), en het bevalt prima!
Gelukkig ben je nu weer aan het werkquote:Op zondag 28 december 2008 15:10 schreef miss-piggy het volgende:
misschien wel handig om te vertellen dat die operatie niet betrekking had op HMS/EDS![]()
moest kijkoperatie ondergaan, aan mijn buik. Nu heb ik ook nog endometriosejeej
Herstel voor deze operatie stond 2-3 weken voor, 2 weken vond ik wel meer dan genoeg
Schijnen veel zwemmers te zijn is me verteld door de fysio. Kan je langere slagen maken en dichter langs je lichaam. Ze adviseerde het mij ook meerdere malen te doen, alleen trekt het me gewoon niet.quote:Op maandag 29 december 2008 21:40 schreef Merel het volgende:
Hadden jullie wel eens gehoord dat Michael Phelps (die zwemmer) ook hypermobiel is? Wel grappig om over te lezen
Ik heb er gelukkig maar weinig last van de laatste tijd, sporten gaat goed en met name m'n vingers lijken stijver te worden. Fijn!
Zal dat ook met bouwtype te maken hebben? Ik ben ook enorm breed in de rug en onder slank. Ik was ook wel goed in zwemmen....tot ik in koud water moest brrrrr, helemaal stijf, kwam niet meer vooruitquote:Op maandag 29 december 2008 21:40 schreef Merel het volgende:
Hadden jullie wel eens gehoord dat Michael Phelps (die zwemmer) ook hypermobiel is? Wel grappig om over te lezen
Ik heb er gelukkig maar weinig last van de laatste tijd, sporten gaat goed en met name m'n vingers lijken stijver te worden. Fijn!
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |