abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
  zondag 24 februari 2008 @ 19:46:23 #1
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_56953402
Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) is een zeldzame (1:5000) genetische afwijking die zich manifesteert in een slechte aanmaak van bindweefsel. De oorzaak is meestal een afwijking in het collageen: bindweefselcellen krijgen de verkeerde genetische code voor collageen en produceren een weinig nuttig collageen waardoor het bindweefsel niet de juiste samenstelling krijgt. Het resultaat is een bindweefsel dat overrekbaar is en/of makkelijk(er) scheurt.
Bindweefsel komt in het lichaam voor op alle plaatsen waar binding en steun nodig is. De huid als meest prominente en zichtbare uiting maar ook de botten, pezen, gewrichten, en vele anderen.
Bij EDS-patiënten wordt de functie van het bindweefsel waar dat mogelijk is opgevangen door de spieren. Enkel- en kniebanden zorgen bij niet-EDS-patiënten voor de steun en vangen de klappen op van bijvoorbeeld lopen, bij EDS-patienten, waarbij dit bindweefsel niet die functie of die functie niet juist kan vervullen, nemen de spieren ter plaatse deze functies over.

Er zijn verschillende typen Ehlers-Danlos. (uitgebreide informatie: Vereniging van Ehlers Danlos patiënten.)

# Het klassieke type. Overrekbaarheid van de huid, overmatige kwetsbaarheid van de huid en overmatig beweeglijke gewrichten

# Het hypermobiliteitstype. Zowel de grote als kleine gewrichten gaan gemakkelijk uit de kom.

# Het Vaattype. Een dunne, doorzichtige huid, slappe wand van de bloedvaten. Ook die van de darmen.

# Het Kyphoscoliose type. Algehele hypermobiliteit, hyperflexibele huid, kyphose en de scoliose.

# Het Arthrochalasia type. Zeer ernstige hypermobiliteit.

# Het Dermatosparaxis type. Een zachte, deegachtige huid die makkelijk scheurt en in overvloed aanwezig is.


In het dagelijks leven van het kind is de meest zichtbare manifestatie van het Klassieke type veel grote wonden die niet bijzonder veel bloeden voor de omvang en grote littekens die niet verdwijnen. De huid is absoluut het meest in het oog springende probleemgebied.
Op latere leeftijd volgt een gevoel van vermoeidheid, het ondersteunen van het lichaam is immers vanwege het werk dat de spieren verrichten ter compensatie van het bindweefsel een actieve bezigheid geworden waar het, bij 'gezonde' personen, een min of meer passief proces is.

Aangezien het een genetisch defect betreft, stelt een klinisch geneticus de diagnose.

Naast de lichamelijke klachten (chronische moeheid, chronische pijnen, snelle uitputting, kwetsbaarheid, artrose) is er een aantal psychische klachten (angst voor beschadiging en dergelijke).

--
Voor meer info http://www.ehlers-danlos.nl

Deel 1 is hier te vinden:Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  zondag 24 februari 2008 @ 19:49:21 #2
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_56953464
laatste post was van: schwankungen_am_rand

quote:
Op zaterdag 23 februari 2008 23:32 schreef Maeghan het volgende:
Ja ok, maar ik bedoel, als je een arts van tevoren vertelt dat je EDS hebt en dat de verdoving niet werkt, op het moment dat je een afspraak moet gaan maken voor een kleine operatie, dan neem ik aan dat ze niet zeggen "geen probleem hoor, doen we het zonder".

Ik heb wel artsen meegemaakt die dan zeggen "Ja, ja, okay" maar verder niets ondernemen. En dan zijn zes hechtingen op je hoofdhuid zeer onaangenaam. .
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_56953510
oh ik kan al die truucjes
en je kan m'n hele vatenstelsel zien
heb ik dit nu ook of zijn het gewoon algemene dingen
  zondag 24 februari 2008 @ 20:00:41 #4
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_56953737
quote:
Op zondag 24 februari 2008 19:51 schreef Principessa.Farfalla het volgende:
oh ik kan al die truucjes
en je kan m'n hele vatenstelsel zien
heb ik dit nu ook of zijn het gewoon algemene dingen
Het zijn de types die voorkomen. Als je het zeker wilt weten moet je naar de dokter gaan.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_56953942
quote:
Op zondag 24 februari 2008 20:00 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Het zijn de types die voorkomen. Als je het zeker wilt weten moet je naar de dokter gaan.
maar ik voel me niet ziek of zo hoor
ik las toevallig het topic en dacht heuj dat kan ik ook (geen idee dat het bijzonder was )
pi_56954129
quote:
Op zondag 24 februari 2008 20:11 schreef Principessa.Farfalla het volgende:

[..]

maar ik voel me niet ziek of zo hoor
ik las toevallig het topic en dacht heuj dat kan ik ook (geen idee dat het bijzonder was )
Ik voel me ook niet ziek, maar heb wel HMS


Dinsdag ein-de-lijk weer naar therapie, jaj
  zondag 24 februari 2008 @ 20:57:52 #7
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_56954958
Ah! Hier zijn mn flexibele vriendjes
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_56955031
Zeg het maar, vooruit, achteruit, opzij, een hoek van negentig graden, geen probleem!

Maar best schokkend dat er nog van die slagers zijn die dan gewoon lekker doorwerken zonder verdoving. Stuur die mensen alsjeblieft naar het abattoir, in plaats van naar een ziekenhuis.

Trouwens, wisselt het bij jullie ook per dag of moment hoe flexibel je bent? Ik heb last van ochtendstijfheid bijvoorbeeld en je moet me zien lopen als ik een uur op de bank gezeten heb
Nu kan ik m'n linkerpink dus wel in een hoek van 90 graden omhoog doen, vaak kan dat niet. Rechts kom ik daar nu misschien net iets verder dan 45 graden.
Sanity is (not) statistical
pi_56956196
Gevonden! TVP dus!

Die stijfheid is bekend hoor, das dat lege gevoel in de handen waar ik het laatst over had. Vanmorgen ook, paar uurtjes fotograferen op Trance Energy en sochtends kon ik in bad niet eens de kraan open draaien
  maandag 25 februari 2008 @ 07:17:30 #10
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_56961800
quote:
Op zondag 24 februari 2008 21:01 schreef Maeghan het volgende:
Zeg het maar, vooruit, achteruit, opzij, een hoek van negentig graden, geen probleem!

Maar best schokkend dat er nog van die slagers zijn die dan gewoon lekker doorwerken zonder verdoving. Stuur die mensen alsjeblieft naar het abattoir, in plaats van naar een ziekenhuis.

Trouwens, wisselt het bij jullie ook per dag of moment hoe flexibel je bent? Ik heb last van ochtendstijfheid bijvoorbeeld en je moet me zien lopen als ik een uur op de bank gezeten heb
Nu kan ik m'n linkerpink dus wel in een hoek van 90 graden omhoog doen, vaak kan dat niet. Rechts kom ik daar nu misschien net iets verder dan 45 graden.
Het opstaan is bij mij ook bekend. Maar sinds ik een electrische deken heb gaat het iets gemakkelijker.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  maandag 25 februari 2008 @ 15:39:31 #11
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_56965648
eerst maar een snelle tvp
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_56981377
Hier ook ochtendstijfheid...
Alleen wordt het niet geloofd door familie/school/naasten/wiedanook

zo doodirritant

Lerares: "nou dan ga je toch eerder je bed uit"

Net alsof ik daarmee het probleem verschuif zeg


Nu douchen, aankleden, ontbijtje en dan op naar therapie!!!
Eindelijk! Rugpijn is nu wel extreeeeeem (oja, ongi )
  dinsdag 26 februari 2008 @ 11:28:33 #13
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_56982577
quote:
Op dinsdag 26 februari 2008 10:26 schreef miss-piggy het volgende:
Hier ook ochtendstijfheid...
Alleen wordt het niet geloofd door familie/school/naasten/wiedanook

zo doodirritant

Lerares: "nou dan ga je toch eerder je bed uit"

Net alsof ik daarmee het probleem verschuif zeg


Nu douchen, aankleden, ontbijtje en dan op naar therapie!!!
Eindelijk! Rugpijn is nu wel extreeeeeem (oja, ongi )
Bij mij valt de stijfheid de laatste tijd wel mee gelukkig. Het is wel eens erg geweest en wat je zegt.. mensen snappen het niet. "stel je niet aan" krijg je dan.

Of zoals mn pa zei: "had je maar meer goede kost moeten eten!" Yeahhh rigggght alsof dat alles in een keer oplost Heel vervelend om steeds aan te horen.
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_56983050
* Meldt,

Ochtendstijfheid weleens last van maar is maar even gelukkig en niet dat het me zo hindert.
Merk wel dat ik wel van meer dingen last heb maar dat nooit zo met het ziektebeeld relateer.

Hoe zit het eigenlijk met jullie, werken jullie allemaal en allemaal fulltime?
  dinsdag 26 februari 2008 @ 12:18:12 #15
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_56983560
Ik werk fulltime, 40 uur. Ben wel van plan om medio dit jaar naar 36 te gaan .
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  dinsdag 26 februari 2008 @ 12:37:28 #16
17635 mvdlubbe
het is al ijdelheid
pi_56983998
Oh, excuus, smijt ik het topic dicht zonder een nieuwe te openen!
Nu ja, laten we het op de gebrekkige propriocepsis gooien!
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
  dinsdag 26 februari 2008 @ 12:38:13 #17
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_56984015
Ik ben bezig met afstuderen wat gelukkig de goede kant op gaat, want ik kon lange tijd mn linkerhand bijna niet gebruiken door pijn etc.
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_56987245
ik ben fulltime scholier, vooral de lange dagen zijn zeer vermoeiend!
Komt ook nog totaal 3 uur reistijd bij per dag, dus maak redelijk lange dagen.


Therapeut heeft pijn niet kunnen verminderen, jammer genoeg.
Gekeken waar oorzaak ligt van de pijn, euh best vaag allemaal, ksnap het niet meer
Heb flink geïrriteerde heupen, fijn!

Omdat mijn linkerschouder paar keer per dag subluxeert ging hij daar ook naar kijken, hij zette zo zijn duim tussen gewricht en schouderdak, zat weer vet te subluxen. Gelukkig voel ik er niks meer van. Rechts kon hij het ook wel maar daar is het wat stijver (gelukkig).


Heb net maar weer een tramadolletje genomen, ondanks ik weet dat ik er doodziek van wordt (bij langer gebruik). Maar kheb nu even amper rugpijn! Wel zo lekker.
Heb m maar ingenomen met 2x 10mg domperidom tegen de misselijkheid. Hopelijk blijft dat weg!
  dinsdag 26 februari 2008 @ 17:06:15 #19
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_56990517
Ik werk full-time 40 uur. Maar als het goed is gaat de arts adviseren om korter te gaan werken.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  dinsdag 26 februari 2008 @ 17:28:25 #20
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_56991134
En waar wonen we allemaal? Op zich lijkt een meet me best eens leuk
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  dinsdag 26 februari 2008 @ 17:42:10 #21
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_56991474
Woonplaats: Emmen
Love will tear us apart (Joy Division)
  dinsdag 26 februari 2008 @ 17:44:51 #22
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_56991537
Jezus wat een uithoek

R'dam hier tot medio 2008, dan Gouda
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  dinsdag 26 februari 2008 @ 17:48:28 #23
17635 mvdlubbe
het is al ijdelheid
pi_56991629
Den Haag reprezent!
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
  dinsdag 26 februari 2008 @ 17:48:45 #24
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_56991634
quote:
Op dinsdag 26 februari 2008 17:44 schreef XcUZ_Me het volgende:
Jezus wat een uithoek

R'dam hier tot medio 2008, dan Gouda
En bedankt heh

Emmen is reuze oke, alleen misschien ga ik dit jaar verhuizen naar Zwolle afhankelijk van mn baan strax
Love will tear us apart (Joy Division)
  dinsdag 26 februari 2008 @ 17:50:51 #25
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_56991696
M'n oma woont in Emmen, dus ik zeg niet zomaar dat het een uithoek is! Ik weet hoever het reizen is naar dat durp!
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  dinsdag 26 februari 2008 @ 17:53:49 #26
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_56991769
quote:
Op dinsdag 26 februari 2008 17:50 schreef XcUZ_Me het volgende:
M'n oma woont in Emmen, dus ik zeg niet zomaar dat het een uithoek is! Ik weet hoever het reizen is naar dat durp!
hahah lol het verrote is wel steeds, dat je een uur onderweg bent met de trein als je naar Zwolle gaat. EN dan heb je ook nog enkel spoor op een paar plaatsen en dan moet je nog wachten ook. Heel vervelend. Vanaf Zwolle is de rest van Nederland wel makkelijk te bereiken, vandaar ook mn voorlopige keus.
Love will tear us apart (Joy Division)
  dinsdag 26 februari 2008 @ 18:11:01 #27
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_56992059
En ook op hyves zitten flexibele mensjes:

http://ehlersdanlossyndroom.hyves.nl/

[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  dinsdag 26 februari 2008 @ 18:12:12 #28
17635 mvdlubbe
het is al ijdelheid
pi_56992082
Ja, ik ben al lid van http://eds-hms.hyves.nl
Maar deze kan er ook nog wel bij .
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
  dinsdag 26 februari 2008 @ 18:16:17 #29
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_56992169
quote:
Op dinsdag 26 februari 2008 18:12 schreef mvdlubbe het volgende:
Ja, ik ben al lid van http://eds-hms.hyves.nl
Maar deze kan er ook nog wel bij .
Ik heb me gelijk maar ff aangemeld
Love will tear us apart (Joy Division)
  dinsdag 26 februari 2008 @ 18:40:07 #30
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_56992711
Meld ik me ook nog ff aan
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  dinsdag 26 februari 2008 @ 19:50:26 #31
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_56994882
Wat ben ik blij dat ik geen hyves heb !

Woonplaats: Nieuwegein ligt tegen Utrecht aan.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_56995037
quote:
Op dinsdag 26 februari 2008 17:28 schreef XcUZ_Me het volgende:
En waar wonen we allemaal? Op zich lijkt een meet me best eens leuk
Friesland


Op HMSplatform (jongerengedeelte) hebben we ook al eens gemeet (naja proberen 2x per jaar), was vet leuk!

Kzit ook al bij EDS-HMShyves
  dinsdag 26 februari 2008 @ 19:56:32 #33
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_56995082
Toch nog redelijk verspreid met zn allen als ik dit zo zie Maar een meet lijkt me opzich ook wel een leuk idee.
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_56996642
Ben opzich wel benieuwd of er hier ook nog 1 (of meerdere) op het platform zit
pi_56996936
Ik woon in Rotterdam.

Ik werk 40 uur, min ATV, dus 37 uur per week. En ik doe werk wat superkut is voor je rug en schouders en ook voor je geestelijke ontwikkeling haha, dus ik ben op zoek naar iets anders. Wel voor veertig uur. Ik heb niet zoveel last van m'n hypermobiliteit dat ik niet kan werken. Of ik nou op m'n werk pijn heb met zitten of thuis pijn heb met zitten, dat maakt ook niet uit.
Sanity is (not) statistical
pi_56997335
Zal ik me na enige tijd lurken - en een hoop wijzer worden - ook maar eens melden.

Heb zelf HMS, mijn dochter (18) heeft wsl EDS. In ieder geval allerlei symptomen die erg die richting op wijzen. Met haar moeten we de LUMC-molen maar eens in. Maar ja.... ze komt al bij zoveel artsen :S

Wij wonen in Voorburg (naast Den Haag) en dochter studeert in Amsterdam.
Life is what happens when you're making other plans
  dinsdag 26 februari 2008 @ 22:26:51 #37
17635 mvdlubbe
het is al ijdelheid
pi_56998771
Ik kan niet wachten tot ik een rolstoel met motortje krijg. (Het wachten is op de gemeente ). Dan kan ik eindelijk een Hawking doen.



@Makamba070: Het is een aanrader. Ik heb het twee jaar geleden gedaan. Prettig als het op papier staat, etc.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
  dinsdag 26 februari 2008 @ 22:31:14 #38
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_56998877
Toch niet álle EDS-patiënten komen in een rolstoel terecht, toch?
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  dinsdag 26 februari 2008 @ 22:35:32 #39
17635 mvdlubbe
het is al ijdelheid
pi_56999010
Neuh, is ook niet voor alledaags gebruik, XM. 't Is voor museum / restaurant / etc. Volwaardige deelname, WMO, enzovoort!
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
  dinsdag 26 februari 2008 @ 22:37:48 #40
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_56999074
Nouja, ik hoop eigenlijk dat ik er nooit eentje hoef, ook niet voor niet-alledaags gebruik...

Ik *denk* dat ik een vrij lichte variant heb... Heb nog nooit dingen uit de kom gehad en extreem grote huidplooien heb ik ook niet.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  dinsdag 26 februari 2008 @ 22:40:38 #41
17635 mvdlubbe
het is al ijdelheid
pi_56999174
Als je het niet nodig hebt moet je het inderdaad niet gebruiken .
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
pi_57000246
Dordrecht hier!

Ik werk de ene wek 40, de andere week 32 uur. En ik heb een eigen fotografiebedrijfje. Eigenlijk best pittig. Kan dan ook niet wachten tot ik genoeg verdien om minder bij de reclassering te gaan werken. Beetje rust door eigen tijd inplannen kan helemaal geen kwaad.

Ff nieuwsgierig naar de mensen die last hebben van ochtendstijfheid, of zij dan ook toevallig avondmensen zijn. Zou wel grappig zijn als er een verband lag. Ik kan smorgens idd maar slecht uit bed komen en wordt pas na de ochtenduren echt wakker. Liefst ga ik dan savonds langer door, maar ja wij moeten helemaal aan onze rustuurtjes komen
  woensdag 27 februari 2008 @ 11:53:34 #43
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_57007588
Menn ik hoop mezelf nou niet in een rolstoel te zien. Maar ik ben wel gewend veel te lopen en te fietsen dus ik denk dat dat wel goed zit.
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_57007714
Ik kan ook mn duim tegen mn pols doen, daar hoef je toch niet hypermobiel voor te zijn? Mn vriend zn vingers zijn ook zo elastisch, hij kan zn vinger allemaal bijna op de rug van zn hand leggen. Ik kan ook op mn rug liggen met mn been zoals op de foto



Sommige mensen zijn leniger dan de andere, dat maakt je niet meteen hypermobiel toch? Of snap ik niet helemaal hoe t werkt?
  woensdag 27 februari 2008 @ 12:03:57 #45
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_57007786
Er zijn meer dingen dan alleen wat lenigheid, wil je hypermobiel zijn. Heb je bijvoorbeeld ook een hele rekbare huid? Of genezen je wondjes slecht en laten ze snel littekens achter? zo zijn er nog een paar dingen.
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_57008027
quote:
Op woensdag 27 februari 2008 12:03 schreef don-diablo het volgende:
Er zijn meer dingen dan alleen wat lenigheid, wil je hypermobiel zijn. Heb je bijvoorbeeld ook een hele rekbare huid? Of genezen je wondjes slecht en laten ze snel littekens achter? zo zijn er nog een paar dingen.
Oh nee hoor, gelukkig niet, het lijkt me heel erg als je niet eens je eigen lijf kan vertrouwen
  woensdag 27 februari 2008 @ 12:29:39 #47
17635 mvdlubbe
het is al ijdelheid
pi_57008294
quote:
Op woensdag 27 februari 2008 12:03 schreef don-diablo het volgende:
Er zijn meer dingen dan alleen wat lenigheid, wil je hypermobiel zijn. Heb je bijvoorbeeld ook een hele rekbare huid? Of genezen je wondjes slecht en laten ze snel littekens achter? zo zijn er nog een paar dingen.
HMS is niet gekoppeld aan huid. Het is hypermobiliteit. EDS Hypermobiele type daarentegen heeft wel huidsymptomen.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
  woensdag 27 februari 2008 @ 12:30:22 #48
17635 mvdlubbe
het is al ijdelheid
pi_57008304
quote:
Op woensdag 27 februari 2008 12:18 schreef BabblingBrook het volgende:

[..]

Oh nee hoor, gelukkig niet, het lijkt me heel erg als je niet eens je eigen lijf kan vertrouwen
Je kan nooit je eigen lijf vertrouwen. Er is altijd een kans dat je de volgende minuut dood bent.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
pi_57008471
quote:
Op woensdag 27 februari 2008 12:30 schreef mvdlubbe het volgende:

[..]

Je kan nooit je eigen lijf vertrouwen. Er is altijd een kans dat je de volgende minuut dood bent.
Daar heb je gelijk in, maar het is toch anders als je iets hebt wat aangeboren is en waar je mee moet leven. Dood gaan is niet zo moeilijk wat dat betreft, op je eigen lichaam aankunnen, dat het niet ineens meer doet wat je wilt lijkt me dan erger. Wel goed dat er hier een topic over is!
pi_57013829
BabblingBrook: hypermobiliteit in een gewricht is op zich een onschuldige, veelvoorkomende afwijking. Zeker de hypermobiliteit van de duim komt veel voor. Dat betekent echter niet dat het hoort, lang niet iedereen kan dit namelijk. Alleen als je maar hypermobiel bent in één gewricht en daar verder geen last van hebt, is er natuurlijk niets aan de hand. Als je echter in meerdere of alle gewrichten hypermobiel bent en je hebt daardoor pijn of last van (sub)luxaties, dan kun je spreken van HMS. Mvdlubbe zegt dat huidproblemen niet bij hypermobiliteit horen, maar volgens mij kan dat wel hoor.
Sanity is (not) statistical
  woensdag 27 februari 2008 @ 21:18:57 #51
17635 mvdlubbe
het is al ijdelheid
pi_57020070
Hypermobiliteit: Beweeglijke gewrichten.
Hypermobiliteitssyndroom: Erfelijke aandoening aan bindweefsel van gewrichtsbanden en pezen.
EDS Hypermobiliteitstype: Erfelijke aandoening, gegeneraliseerde hypermobiliteit, zacht aanvoelende huid.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
pi_57024067
Is van HMS al bewezen wat het precies is? En mijn huid is toch echt zachter dan normaal, terwijl ik geen reden heb om aan te nemen dat ik EDS heb, ik heb niet zulke ernstige klachten.
Sanity is (not) statistical
  donderdag 28 februari 2008 @ 00:15:01 #53
17635 mvdlubbe
het is al ijdelheid
pi_57024790
Je kunt natuurlijk blijven twijfelen aan de definities. Zinvol is het niet.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
pi_57040630
quote:
Op donderdag 28 februari 2008 00:15 schreef mvdlubbe het volgende:
Je kunt natuurlijk blijven twijfelen aan de definities. Zinvol is het niet.
Definities zomaar aannemen zonder bewijs m.i. ook niet. Als ik niet mag twijfelen aan die definties, zou ik dus geen HMS kunnen hebben (volgens jou). Voor mij is het dus wel nuttig om de definities open te houden zolang er nog niet voldoende bewijs is voor wat HMS precies is.
Sanity is (not) statistical
  donderdag 28 februari 2008 @ 19:12:24 #55
17635 mvdlubbe
het is al ijdelheid
pi_57042160
Maar hoe zinvol acht je het dat jij spreekt over HMS met huidklachten maar voor jezelf uitsluit EDS te hebben, als anderen zeggen HMS+HUID=EDS. Je kunt beter aan de diagnose twijfelen dan aan de definities.

Nouja, kan het mij wat rotten. Wat je ermee bereikt is onduidelijkheid.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
pi_57045090
De artsen weten zelf ook nog niet eens of HMS, EDS is. Of dat HMS helemaal geen EDS is maar een eigen iets. Of dat er een nieuwe type EDS is, wat nu nog HMS wordt genoemd. Klinkt beetje vaag, maar kan het verder niet uitleggen.

Khad zelf liever diagnose EDS gehad, die valt tenminste nog in de lijst van vergoedingen.


ik moet even zeuren:
TERING RUGPIJN!

Zo klaar
pi_57048835
Mvdlubbe, die onduidelijkheid is er al, daar hoef ik niets voor te doen. Ik deel alleen niets in in categorieen voordat daar echt een goede reden toe is. Juist daardoor krijg je problemen, juist daardoor heb je van die artsen die zeggen dat iets niet kan omdat ze op school niet geleerd hebben dat y ook in het hokje van ziekte x zit. Verder laat ik het daarbij, een discussie voeren heeft verder geen nut, maar dit is dus de reden dat ik niet vast wil houden aan een indeling die jij ergens vandaan hebt, waar eigenlijk helemaal geen zekerheid over is. Het is misschien wel overzichtelijk, maar dat maakt het nog niet goed of waar.

miss-piggy: wat voor vergoedingen krijg jij nu niet dan? Met dat aspect heb ik nl. gelukkig nog geen ervaring. Sowieso heb ik geen diagnose HMS of EDS, want EDS is zo zeldzaam dat de huisarts daar niet op wil laten onderzoeken (mijn vader heeft ook 20 jr met een ziekte rond gelopen omdat artsen hem er niet op wilden onderzoeken omdat het bij mannen van zijn leeftijd niet voor kon komen - blijkbaar wel dus - maar overtuig een arts maar eens van z'n ongelijk ) en HMS bestaat niet, dat weten jullie allemaal ook wel =P . Een andere huisarts begon over psychische klachten (altijd makkelijk) en de fysiotherapeut stuurde me door naar de fitness want ik was gewoon te slap (ik gebruikte meer gewicht dan sommige volwassen mannen daar, alleen m'n knieen gingen zo kraken terwijl m'n spieren nog niet eens echt een uitdaging voelden, zullen we maar zeggen). Ik heb wel losse diagnoses hypermobiliteit (van de reumatoloog) en bekkeninstabiliteit en een instabiele nek en opgerekte pezen in m'n enkel (allemaal door fysio) en in het verleden een verschoven tussenwervelschijf (fysio) en ischias (huisarts). Om het makkelijk en overzichtelijk te houden. =D

Maar tot nu toe heb ik nooit echt behandelingen nodig gehad buiten fysiotherapie en fysiofitness en agz mijn familie ook van ellende uit elkaar valt ben ik wel zo slim geweest om zodra ik een verzekering af moest gaan sluiten, een uitgebreid pakket te nemen.

Verder is dat eigen risico ook zwaar kut trouwens. Vroeger had ik altijd overal wel genoeg geld voor, maar zou ik op dit moment iets moeten laten onderzoeken, dan zou ik er niet eens geld voor hebben. Wat dat betreft is het echt een kutregeling.
Sanity is (not) statistical
pi_57049622
Kwa vergoedingen ben ik nu nog niet in de problemen gekomen. Alleen met fysiotherapie, ik kon vorig jaar maar 9 behandelingen krijgen, met de diagnose HMS. Als ik diagnose EDS had gehad, kon ik tig keer. Kon ik dus doorgaan met therapie i.p.v. na 9 behandelingen stoppen.

Maar nu ben ik optimaal verzekerd en is mijn therapeut gecontracteerd bij mijn verzekering, dus krijg ik 100% vergoed


En dat met eigen risico is inderdaad zwaar kut. Normaal kreeg ik ook al geen rode cent terug. Maar nu moet ik dus jaarlijks ¤150,- inleveren! Zwaar kut.....

En ik zit nu al over die ¤150,-
  vrijdag 29 februari 2008 @ 07:26:27 #59
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_57053077
@ miss-piggy: Gek dat als je EDS zou hebben dat je wel alles vergoed zou krijgen.

Ik zelf heb namelijk 2 x een brief moeten schrijven waarin ik mijn situatie moest uitleggen en dat ik voor altijd fysio zou moeten hebben voordat ik al mijn behandelingen vergoed kreeg.

Overigens is mijn therapeut pas voor zichzelf begonnen en kreeg ik het weer niet vergoed. Ik heb 2 uur aan de telefoon met mijn verzekeraar gehangen ! Wat bleek mijn fysio had het één en ander moeten wijzigen dan waren er geen problemen geweest. Nu is het wel opgelost maar het gedoe er omheen vind ik zoooooo vervelend !
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  vrijdag 29 februari 2008 @ 08:22:57 #60
17635 mvdlubbe
het is al ijdelheid
pi_57053457
Maeghan, het gaat mij niet zozeer om de indeling en ik weet ook dat er overlappingen zijn en dat het ook bij mensen met de diagnose HMS voorkomt dat er huidproblemen zijn. Het is voor mij niet belangrijk (ik heb immers EDS Klassieke type) maar voor de verzekeraar wel, zoals sommigen al zeggen. Dat maakt het een lastiger kwestie. Als klanten tegen hun verzekeraar zeggen HMS te hebben met huidproblemen, is dat nog niet hetzelfde als EDS. En als een patient tegen een arts zegt 'ook wel een beetje een slappe huid' te hebben maar verder aanstuurt op HMS, ziet betreffende arts het misschien ook over het hoofd. Maar nogmaals, mijn zorg is het niet.

Wat belangrijker is, mijns inziens, is je eigen diagnose. Je laten afschepen door een onkundig huisarts lijkt me niet voldoende mondig voor de situatie. Als jij een verwijzing naar een KG vraagt, dien je die te krijgen, zeker als er symptomen zijn. De achterhaalde mening van een huisarts is daarbij van geen belang. Als hij het niet geeft, een andere huisarts zoeken, oid. De constructie is dat de huisarts de diagnose niet kan stellen en de KG wel. En puur op statistieken individuele gevallen beoordelen is natuurlijk al helemaal van de zotten .
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
  dinsdag 4 maart 2008 @ 19:30:02 #61
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_57155803
Zijn er mensen die vandaag ook meer last hadden van hun spieren en gewrichten door het weer?
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_57169383
Of het door het weer komt weet ik niet, maar ik heb al een paar dagen zowel qua spier- als gewrichtspijn het gevoel dat ik flink in elkaar geslagen ben.
Sanity is (not) statistical
  woensdag 5 maart 2008 @ 11:29:38 #63
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_57169772
Same here
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_57169839
Ik vroeg me al af of ik misschien 's nachts ontvoerd was door buitenaardse wezens die me los hadden gelaten in een fitnesszaal, maar als jullie het ook hebben kan het best aan het weer liggen.
Sanity is (not) statistical
  woensdag 5 maart 2008 @ 11:40:41 #65
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_57170070
quote:
Op woensdag 5 maart 2008 11:32 schreef Maeghan het volgende:
Ik vroeg me al af of ik misschien 's nachts ontvoerd was door buitenaardse wezens die me los hadden gelaten in een fitnesszaal, maar als jullie het ook hebben kan het best aan het weer liggen.
Nee, ik zit helemaal vast bovenin. Rugspieren, schouders, bovenarmen. Trekt lekker door waardoor ik ook pijn in mn handen heb. Niet tof
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_57170131
Ik had wel meer last van de gewrichten, ja, en dan vooral de rug.
Schwankungen am Rand, for sheet metal and strings (1974-75)
  woensdag 5 maart 2008 @ 12:42:50 #67
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_57171573
quote:
Op dinsdag 4 maart 2008 19:30 schreef Lief-visje het volgende:
Zijn er mensen die vandaag ook meer last hadden van hun spieren en gewrichten door het weer?
Nee weinig eig. Alleen wat stijfheid in mn hand, maar dat heb ik dagelijks.
Love will tear us apart (Joy Division)
  woensdag 5 maart 2008 @ 17:51:46 #68
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_57178097
quote:
Op woensdag 5 maart 2008 11:13 schreef Maeghan het volgende:
Of het door het weer komt weet ik niet, maar ik heb al een paar dagen zowel qua spier- als gewrichtspijn het gevoel dat ik flink in elkaar geslagen ben.
Ik voel me precies zo ben ook helemaal kapot na een dag werken
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_57178844
De rest een stijf handje geeft Rug en nek, handen en vooral mijn schouder doet belachelijk, moet dat ding constant naar boven draaien om hem weer goed te krijgen...en knarsen dat het dan doet bleh

Maar goed, lente is in zicht
  woensdag 5 maart 2008 @ 18:39:32 #70
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_57178966
quote:
Op woensdag 5 maart 2008 18:33 schreef An24 het volgende:
De rest een stijf handje geeft Rug en nek, handen en vooral mijn schouder doet belachelijk, moet dat ding constant naar boven draaien om hem weer goed te krijgen...en knarsen dat het dan doet bleh

Maar goed, lente is in zicht
Geef mij maar de zomer bij 35 graden heb ik nergens last van

Binnenkort een hot stone massage uitproberen misschien helpt het een beetje
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_57179065
quote:
Op woensdag 5 maart 2008 18:39 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Geef mij maar de zomer bij 35 graden heb ik nergens last van

Binnenkort een hot stone massage uitproberen misschien helpt het een beetje
Ja precies, vanaf 26 graden ben ik ook op mijn best haha!

Hot stone lijkt me heerlijk. Ik kreeg onlangs een full body. Echt super!

trouwens nu we het daar toch over hebben. Wie van jullie trekt het in de sauna? De warmte werkt super, maar goed afkoelen is er niet bij. Spieren verkrampen instant, hartkloppingen, stijf, etc. Maar bij te weinig afkoelen raak je natuurlijk oververhit. Ontwijken julle de sauna gewoon of hebben jullie tips?
  woensdag 5 maart 2008 @ 18:47:54 #72
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_57179149
Ik ging wel eens de sauna in na het sporten. Was nog voordat ik wist dat ik hms had. Ik ging naar de sauna gewoon naar de kleedkamer en nam daar gewoon een douche. Ik voelde me gewoon prima. Wel moe, maar dat kwam door het sporten.
Love will tear us apart (Joy Division)
  woensdag 5 maart 2008 @ 18:49:50 #73
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_57179198
quote:
Op woensdag 5 maart 2008 18:33 schreef An24 het volgende:
De rest een stijf handje geeft Rug en nek, handen en vooral mijn schouder doet belachelijk, moet dat ding constant naar boven draaien om hem weer goed te krijgen...en knarsen dat het dan doet bleh

Maar goed, lente is in zicht
Oooh dat kraken / knarsen, herkenbaar!

Als ik mn schouder hoog optrek en dan naar beneden doe, of rol met mn schouder, dan hoor ik onder m'n sleutelbeen héle rare geluiden en bonken
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_57179749
Ik had ook wel veel last van krakende gewrichten, dat is wel wat minder sinds ik met dat revalidatietraject bezig ben..
Schwankungen am Rand, for sheet metal and strings (1974-75)
  woensdag 5 maart 2008 @ 19:17:51 #75
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_57179866
quote:
Op woensdag 5 maart 2008 18:43 schreef An24 het volgende:

[..]

Ja precies, vanaf 26 graden ben ik ook op mijn best haha!

Hot stone lijkt me heerlijk. Ik kreeg onlangs een full body. Echt super!

trouwens nu we het daar toch over hebben. Wie van jullie trekt het in de sauna? De warmte werkt super, maar goed afkoelen is er niet bij. Spieren verkrampen instant, hartkloppingen, stijf, etc. Maar bij te weinig afkoelen raak je natuurlijk oververhit. Ontwijken julle de sauna gewoon of hebben jullie tips?
Ik ga niet zo heel vaak maar als ik ga dan na de sauna lauw douchen en dan daarna snel afdrogen en een dikke trui aan zodat de warmte toch nog een beetje blijft zitten.

En als ik echt heel veel pijn heb pak ik een zonnebankje.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_57180503
Okay, jullie slaan het afkoelen dan ook over! Zonnebank staat ook in mijn medicijnenboekje!
pi_57180516
quote:
Op woensdag 5 maart 2008 19:12 schreef schwankungen_am_rand het volgende:
Ik had ook wel veel last van krakende gewrichten, dat is wel wat minder sinds ik met dat revalidatietraject bezig ben..
En wat houd dat traject precies in?
  woensdag 5 maart 2008 @ 19:47:22 #78
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_57180566
Ik heb ook heel veel last van krakende gewrichten. Mn ouders vragen me wel eens of ik dat niet wil doen. Dan zeg ik weer vrolijk dat ik er nix aan kan doen. Lastig voor ze te begrijpen..
Love will tear us apart (Joy Division)
  donderdag 6 maart 2008 @ 19:48:52 #79
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_57204135
Ik ben net informatie aan het opzoeken over een hotstone massage zie ik staan:

Hot stone massage is aan te raden bij acute en chronische spierproblemen, bij elk gevoel van onevenwichtigheid in je lichaam en is in het bijzonder geschikt voor mensen met spier- gewricht- en/of zenuwpijnen, rug en/of nekpijn, hoofdpijn, slechte doorbloeding, burn-out of algehele moeheid en zwakte voelen.

Zo te lezen schijnt het dus een goede werking op mensen met EDS te hebben. Binnenkort maar eens een afspraak maken.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_57243436
goed, donderdag uitgegleden en heb een spier in m'n bovenbeen gescheurd, ik hoorde ook een plop toen het gebeurde. lekker klooien met krukken nu dus .
Tap tap tap
  zaterdag 8 maart 2008 @ 16:27:35 #81
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_57245085
Oeh pijnlijk! Sterkte ermee.

Ik kom nooit verder als zware kneuzingen...
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_57251881
quote:
Op zaterdag 8 maart 2008 14:37 schreef CherryLips het volgende:
goed, donderdag uitgegleden en heb een spier in m'n bovenbeen gescheurd, ik hoorde ook een plop toen het gebeurde. lekker klooien met krukken nu dus .
Oeh, da's mooi kut dan. Lijkt me aardig pijnlijk. Ik heb denk ik weleens een spier ingescheurd... Ik ben niet naar de dokter gegaan, maar ik verging van de pijn en ik kon ongeveer een half jaar lang m'n been niet goed optillen... Kon drie maanden de trap niet op, moest iedere keer met links voor naar boven... Ik durfde niets te zeggen tegen m'n ouders toen, omdat het gebeurd was tijdens iets waar ze me al honderd keer voor gewaarschuwd hadden (zonder warming up even een spaghaatje doen...). Maar dat deed echt zooooooooooo zeer he...
Sanity is (not) statistical
pi_57253883
drie keer per dag ijs erop . dat was nu ook het advies. het gaat al iets beter, ik kan iig weer rechtop staan .
Tap tap tap
  zondag 9 maart 2008 @ 11:58:33 #84
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_57259661
quote:
Op zaterdag 8 maart 2008 23:42 schreef CherryLips het volgende:
drie keer per dag ijs erop . dat was nu ook het advies. het gaat al iets beter, ik kan iig weer rechtop staan .
Doe vooral rustig aan !
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  zondag 9 maart 2008 @ 13:16:16 #85
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_57260932
* don-diablo meldt zich wederom met een pijnlijke hand

Het kraakt aan alle kanten en doet verrekte pijn..
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_57261193
quote:
Op zondag 9 maart 2008 13:16 schreef don-diablo het volgende:
* don-diablo meldt zich wederom met een pijnlijke hand

Het kraakt aan alle kanten en doet verrekte pijn..
Sterkte
  zondag 9 maart 2008 @ 13:28:40 #87
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_57261198
@ don-diablo heel erg vervelend !! Misschien even onder de warme kraan houden?

Ik ben gewoon super zenuwachtig voor dinsdag dan krijg ik de uitslag van mijn darm onderzoek.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_57261240
quote:
Op zondag 9 maart 2008 13:28 schreef Lief-visje het volgende:
@ don-diablo heel erg vervelend !! Misschien even onder de warme kraan houden?

Ik ben gewoon super zenuwachtig voor dinsdag dan krijg ik de uitslag van mijn darm onderzoek.
Heb je al een scenario in je hoofd? Zou ook wel zenuwachtig zijn, zeker als je al verwacht het een en ander te horen...
  zondag 9 maart 2008 @ 13:47:18 #89
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_57261581
Thnx mensen

Maar heb extra lang gedoucht en mn brace om. (nu dan ff afgedaan om ff een lunch te maken)

Maar wat is er met je darmen dan Lief-visje? Pijn? Ik heb zelf ook prikkelbare darmsyndroom en had gelezen als je EDS/HMS hebt dat er een verhoogde kans is om dat te krijgen. Dus dat verklaart alweer een hoop.
Love will tear us apart (Joy Division)
  zondag 9 maart 2008 @ 18:45:16 #90
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_57267451
quote:
Op zondag 9 maart 2008 13:30 schreef An24 het volgende:

[..]

Heb je al een scenario in je hoofd? Zou ook wel zenuwachtig zijn, zeker als je al verwacht het een en ander te horen...
Men denkt een spastsiche darm, ik denk zelf dat het dat ook is. Maar dat is dus afwachten.

Ik heb nu ook zoveel pijn dat ik gewoon bijna niks kan eten ik vind het nu echt niet leuk meer
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  zondag 9 maart 2008 @ 18:48:59 #91
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_57267539
quote:
Op zondag 9 maart 2008 18:45 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Men denkt een spastsiche darm, ik denk zelf dat het dat ook is. Maar dat is dus afwachten.

Ik heb nu ook zoveel pijn dat ik gewoon bijna niks kan eten ik vind het nu echt niet leuk meer
Dat ken ik maar al te goed Toen ik er veel last van had woog ik op een gegeven moment een krappe 70 kilo omdat ik bijna nix meer kon eten. Mn vrienden zeiden toen ook al dat ik veel was afgevallen. Normaal weeg ik rond de 80. Kwestie van veel vezels eten en gewoon letten op wat je eet etc.
Love will tear us apart (Joy Division)
  zondag 9 maart 2008 @ 19:01:34 #92
331 Merel
Be here now.
pi_57267803
Ik was jullie kwijt
"I have learned now that while those who speak about one's miseries usually hurt , those who keep silent hurt more." - C.S. Lewis
  zondag 9 maart 2008 @ 19:18:05 #93
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_57268157
quote:
Op zondag 9 maart 2008 18:48 schreef don-diablo het volgende:

[..]

Dat ken ik maar al te goed Toen ik er veel last van had woog ik op een gegeven moment een krappe 70 kilo omdat ik bijna nix meer kon eten. Mn vrienden zeiden toen ook al dat ik veel was afgevallen. Normaal weeg ik rond de 80. Kwestie van veel vezels eten en gewoon letten op wat je eet etc.
Op dit moment maakt het niet uit wat ik eet alles doet pijn
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_57269370
ik ben ziek kheb de griep

Als jullie ziek zijn hebben jullie dan ook meer last van je gewrichten?


Weet je wat trouwens ook heerlijk is? Onze zonnebank heeft ook een hittelamp heeeeeerluk! (zit in zonnebank ingebouwt, je wordt er dus ook niet bruin van)
  zondag 9 maart 2008 @ 20:24:52 #95
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_57269544
quote:
Op zondag 9 maart 2008 20:17 schreef miss-piggy het volgende:
ik ben ziek kheb de griep

Als jullie ziek zijn hebben jullie dan ook meer last van je gewrichten?


Weet je wat trouwens ook heerlijk is? Onze zonnebank heeft ook een hittelamp heeeeeerluk! (zit in zonnebank ingebouwt, je wordt er dus ook niet bruin van)
Als ik ziek ben dan voel ik me precies een oude oma. Alles doet pijn en dan kan ik bijna niks.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_57273961
quote:
Op zondag 9 maart 2008 20:17 schreef miss-piggy het volgende:
ik ben ziek kheb de griep

Als jullie ziek zijn hebben jullie dan ook meer last van je gewrichten?


Weet je wat trouwens ook heerlijk is? Onze zonnebank heeft ook een hittelamp heeeeeerluk! (zit in zonnebank ingebouwt, je wordt er dus ook niet bruin van)
Ik merk dat ik grieperig word als m'n handen pijn gaan doen. Pijnscheuten, zo pijnlijk. Ze warm maken helpt dan idd, dus ik stop ze meestal even onder m'n benen . Maar m'n huid doet dan ook gewoon pijn. Dingen aanraken, vooral als ze van metaal en/of koud zijn doet dan pijn (zoals deurklinken), de wc-bril doet pijn, typen doet dan pijn, en dan weet ik: 'he lekker, morgen heb ik de griep.'
Tap tap tap
  maandag 10 maart 2008 @ 07:42:55 #97
331 Merel
Be here now.
pi_57277611
Euh ja, maar dat heeft toch weinig met hypermobiliteit te maken?
"I have learned now that while those who speak about one's miseries usually hurt , those who keep silent hurt more." - C.S. Lewis
pi_57280495
quote:
Op maandag 10 maart 2008 07:42 schreef Merel het volgende:
Euh ja, maar dat heeft toch weinig met hypermobiliteit te maken?
ik zou het niet weten

Ben ziek en heb pokke last van mijn gewrichten, en ik dacht: maar ff vragen
  maandag 10 maart 2008 @ 12:08:48 #99
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_57281728
quote:
Op zondag 9 maart 2008 19:18 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Op dit moment maakt het niet uit wat ik eet alles doet pijn
Veel soep voor jou dus.

Nee als ik goed ziek ben, heb ik ook overal last van en heb gewoon moeite om rond te lopen en wat te doen.. Dus ik weet het niet, kan dat er een verband bestaat tussen de twee.
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_57281896
quote:
Op maandag 10 maart 2008 07:42 schreef Merel het volgende:
Euh ja, maar dat heeft toch weinig met hypermobiliteit te maken?
ik ben ook mniet zozeer hypermobiel maar verder heeft niemand die ik ken daar last van als ze ziek worden. ik zit echt te gillen als ik dan weer een pijnschuit in m'n hand heb.
Tap tap tap
  dinsdag 11 maart 2008 @ 19:45:08 #101
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_57312472
Vandaag in het ziekenhuis geweest voor de uitslag!
Er is niks ernstigs gevonden het is gewoon over gevoelig en ik moet gewoon leren leven met de pijn....
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_57312569
quote:
Op dinsdag 11 maart 2008 19:45 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag in het ziekenhuis geweest voor de uitslag!
Er is niks ernstigs gevonden het is gewoon over gevoelig en ik moet gewoon leren leven met de pijn....
Ook daar word je niet vrolijk van. Maar fijn om te horen dat het niet ernstig is!
  dinsdag 11 maart 2008 @ 20:50:30 #103
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_57314145
quote:
Op dinsdag 11 maart 2008 19:45 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag in het ziekenhuis geweest voor de uitslag!
Er is niks ernstigs gevonden het is gewoon over gevoelig en ik moet gewoon leren leven met de pijn....
Gaat wel over en je leert je voedingspatroon aan te passen Heb ik ook gedaan. Op een gegeven moment gaat het gewoon prima.
Love will tear us apart (Joy Division)
  woensdag 12 maart 2008 @ 07:25:33 #104
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_57321331
quote:
Op dinsdag 11 maart 2008 20:50 schreef don-diablo het volgende:

[..]

Gaat wel over en je leert je voedingspatroon aan te passen Heb ik ook gedaan. Op een gegeven moment gaat het gewoon prima.

Dat voedingspatroon is al heel lang aangepast maar het werkt nog steeds niet. Gewoon afwachten dus
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  woensdag 12 maart 2008 @ 12:04:34 #105
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_57324964
Veel sterkte ermee lief-visje!

Ik moet gaan bewegen in het water, maar ik zit erg te twijfelen welke variant nou het beste voor me is. Optie A is aqua-robics in 1.40m diep water van het recreatiebad. Nadeel: 1.40, dus mijn schouders hebben er alsnog niet zoveel aan, tenzij ik wat door m'n knieën zak ofzo. Voordeel: wel meer de oefeningen waar ik wat aan heb én verwarmd water.

Optie B is aqua-sportief; in het koude banenbad. Je krijgt een soort gordel om waarmee je blijft drijven. Deze variant is meer op het zwemmen gericht, maar ook met oefeningen. Voordeel: schouders onder water. Nadeel: banen trekken mag ik echt nog niet!

Heeft een van jullie ervaring met een van deze twee varianten?
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  woensdag 12 maart 2008 @ 12:49:09 #106
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_57325816
ik niet, dus helaas kan je niet verder helpen..
Love will tear us apart (Joy Division)
  woensdag 12 maart 2008 @ 19:24:34 #107
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_57333344
quote:
Op woensdag 12 maart 2008 12:04 schreef XcUZ_Me het volgende:
Veel sterkte ermee lief-visje!

Ik moet gaan bewegen in het water, maar ik zit erg te twijfelen welke variant nou het beste voor me is. Optie A is aqua-robics in 1.40m diep water van het recreatiebad. Nadeel: 1.40, dus mijn schouders hebben er alsnog niet zoveel aan, tenzij ik wat door m'n knieën zak ofzo. Voordeel: wel meer de oefeningen waar ik wat aan heb én verwarmd water.

Optie B is aqua-sportief; in het koude banenbad. Je krijgt een soort gordel om waarmee je blijft drijven. Deze variant is meer op het zwemmen gericht, maar ook met oefeningen. Voordeel: schouders onder water. Nadeel: banen trekken mag ik echt nog niet!

Heeft een van jullie ervaring met een van deze twee varianten?
Dankjewel !

Ik zou zelf voor optie A kiezen omdat je in het warme water zit is dat beter voor je spieren en omdat je druk bezig bent werken je spieren nog harder.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  donderdag 13 maart 2008 @ 20:27:13 #108
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_57359452
Iemand ervaring met het eerder scheuren van de huid ?
Onder mijn voet scheurt mijn huid veel sneller dan bij de rest van mijn lichaam.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_57362157
quote:
Op donderdag 13 maart 2008 20:27 schreef Lief-visje het volgende:
Iemand ervaring met het eerder scheuren van de huid ?
Onder mijn voet scheurt mijn huid veel sneller dan bij de rest van mijn lichaam.
Ligt er aan of ik bovenop lig, wil dan nog wel eens fout gaan

Nee serieus...al eens sportsokken zonder naden gebruikt?
  vrijdag 28 maart 2008 @ 11:38:40 #110
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_57669708
Schop omhoog

Hoe gaat het met de EDS/HMS mensen hier? Hier is alles niet zo best, het weer is niet fijn voor mn hand en heb er vooral 's ochtends beduidend last van. Meer mensen last van het vieze weer?
Love will tear us apart (Joy Division)
  vrijdag 28 maart 2008 @ 15:37:43 #111
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_57674608
Jaa, HEEL veel last van het vieze weer. Mn gewrichten vinden het echt niet grappig. Toen het nog sneeuwde en net boven nul was, was het nog erger. Nu gáát het.

Ik ga met de tram met de fysio en ik zei tegen hem dat ik meer het gevoel was dat ik onder de tram had gehangen dan dat ik erin had gezeten... Bah!
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  vrijdag 28 maart 2008 @ 15:41:50 #112
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_57674694
Net zo beroerd als ik dus.. Ik kan mn hand niet naar voren buigen, want dat doet zo'n pijn
Love will tear us apart (Joy Division)
  vrijdag 28 maart 2008 @ 18:05:30 #113
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_57677677
Same here, ik heb onwijs veel last van de gewrichten in mijn voeten. Daardoor ben ik weer onwijs chagrijnig.
Van de week heb ik wel in een subtropisch zoutwater zwembad gezwommen met water a la 35 graden het hielp even maar niet voor lang. Maandag gelukkig weer naar de fysio !
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_57680101
Opzich was het vandaag wel lekker weer. Behalve toen ik richting therapie ging fietsen, begon het keihard te regenen. En die regen was echt koud! Kreeg er erg pijnlijke handen van.

Khad woendag wat weirds! Ik ging bloedprikken, kreeg zo'n waardeloos pleistertje erop die nog voordat ik thuis was, er al af ging. En het bleef bloeden, dus ik een andere pleister opdoen.
Aan eind van middag pleister eraf trekken. Heb ik meer dan alleen mijn pleister eraf getrokken Ook een lapje huid

Zo vreemd, opzich heb ik wel de huidproblemen:
-Slecht genezende wondjes
-Snel blauwe plekken (die enorm groot kunnen worden)
-Snel bloeduitstortingen
-En nu trok ik dus stuk huid zomaar van de rest af ( )

Alleen letten de artsen alleen maar op:
-Fluweelzachte huid
-hoe rekbaar je huid is

Dus tja, wel huidproblemen, alleen niet DE die je nodig hebt voor diagnose EDS
  vrijdag 28 maart 2008 @ 20:06:14 #115
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_57680221
quote:
Op vrijdag 28 maart 2008 20:00 schreef miss-piggy het volgende:
Opzich was het vandaag wel lekker weer. Behalve toen ik richting therapie ging fietsen, begon het keihard te regenen. En die regen was echt koud! Kreeg er erg pijnlijke handen van.

Khad woendag wat weirds! Ik ging bloedprikken, kreeg zo'n waardeloos pleistertje erop die nog voordat ik thuis was, er al af ging. En het bleef bloeden, dus ik een andere pleister opdoen.
Aan eind van middag pleister eraf trekken. Heb ik meer dan alleen mijn pleister eraf getrokken Ook een lapje huid

Zo vreemd, opzich heb ik wel de huidproblemen:
-Slecht genezende wondjes
-Snel blauwe plekken (die enorm groot kunnen worden)
-Snel bloeduitstortingen
-En nu trok ik dus stuk huid zomaar van de rest af ( )

Alleen letten de artsen alleen maar op:
-Fluweelzachte huid
-hoe rekbaar je huid is

Dus tja, wel huidproblemen, alleen niet DE die je nodig hebt voor diagnose EDS
Het kan zijn dat je huid zo dun door het prikken dat als er een korstje op komt dat die vastplakt aan je pleister dat je daardoor je huid mee trekt.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_57680498
Er zit 2 cm tussen schram van het prikken (ja een schram ) en waar mijn vel is af getrokken
Is ook maar heeeeel dun laagje vel hoor maar toch, het is eraf

Er zat nog niet echt een korst op (was alleen gestopt met bloeden), en zat ook niet vast in pleister. Dus daar kan het niet van komen
  zaterdag 29 maart 2008 @ 00:16:57 #117
82814 BBQ-kip
never say no to panda!
pi_57687149
Veel mensen zijn zonder dat ze het weten allergisch voor pleisters en anders tape-spul, dan kan je huid er flink heftig op reageren en kun je je huid eraf rukken zonder dat je dat door hebt. Heel naar...
Ikzelf (geen EDS of wat dan ook) kwam erachter nadat ik een buikoperatie had gehad en mijn hele buik onder de tape zat Rukte dus bij een verschoning van het verband in een keer een hele plakkaat huid van mijn buik af, jammie
Het komt veel voor en hoeft niet meteen aan EDS-achtige aandoeningen te liggen.
Kip, het meest veelzijjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjdige stukje kaas, panda!
  zondag 30 maart 2008 @ 21:19:26 #118
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_57723050
quote:
Op vrijdag 28 maart 2008 20:00 schreef miss-piggy het volgende:
Opzich was het vandaag wel lekker weer. Behalve toen ik richting therapie ging fietsen, begon het keihard te regenen. En die regen was echt koud! Kreeg er erg pijnlijke handen van.

Khad woendag wat weirds! Ik ging bloedprikken, kreeg zo'n waardeloos pleistertje erop die nog voordat ik thuis was, er al af ging. En het bleef bloeden, dus ik een andere pleister opdoen.
Aan eind van middag pleister eraf trekken. Heb ik meer dan alleen mijn pleister eraf getrokken Ook een lapje huid

Zo vreemd, opzich heb ik wel de huidproblemen:
-Slecht genezende wondjes
-Snel blauwe plekken (die enorm groot kunnen worden)
-Snel bloeduitstortingen
-En nu trok ik dus stuk huid zomaar van de rest af (
)

Alleen letten de artsen alleen maar op:
-Fluweelzachte huid
-hoe rekbaar je huid is

Dus tja, wel huidproblemen, alleen niet DE die je nodig hebt voor diagnose EDS
Dat heb ik dus ook allemaal
Love will tear us apart (Joy Division)
  zondag 30 maart 2008 @ 22:07:32 #119
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_57724521
quote:
Op zondag 30 maart 2008 21:19 schreef don-diablo het volgende:

[..]

Dat heb ik dus ook allemaal
Het hoort ook bij EDS door die zachte huid willen mensen vaak mijn hand vasthouden
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  maandag 31 maart 2008 @ 12:33:48 #120
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_57734871
quote:
Op zondag 30 maart 2008 22:07 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Het hoort ook bij EDS door die zachte huid willen mensen vaak mijn hand vasthouden
Ik heb ook meerdere keren gehoord dat ik zo'n zachte huid heb en vragen over welke creme ik gebruik. Maar ik ben een typische kerel, ik gebruik amper cremes of wat dan ook
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_57740449
Morgen voor het 1st naar de ergo


Mijn hand is alles behalve zacht
  maandag 31 maart 2008 @ 17:46:28 #122
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_57740976
Mijn hand doet al twee weken veel pijn en ik kan er nix aan doen, ben ik bezig met mn scriptie kan ik op een gegeven moment gewoon niet meer verder omdat het teveel pijn doet..
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_57741000
ik kan weer zonder krukken lopen . ik neig alleen een beetje naar links .
Tap tap tap
  maandag 31 maart 2008 @ 18:32:22 #124
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_57742083
Goedzo Cherrylips !! Je loopt zonder krukken daar gaat het toch om

@ don-diablo misschien handig als je een gedeelte door iemand anders laat typen. Ik zei het vroeger altijd op en dan typte iemand anders het voor me uit.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  maandag 31 maart 2008 @ 20:54:31 #125
82814 BBQ-kip
never say no to panda!
pi_57745481
quote:
Op maandag 31 maart 2008 17:24 schreef miss-piggy het volgende:
Morgen voor het 1st naar de ergo

Mijn hand is alles behalve zacht
Laat je weten hoe het was? Ik ben heel benieuwd naar je verhaal
Ikzelf heb morgen naar mijn weten geen intake staan dus ik ben je ergo niet
Waar (praktijk, reva-centrum, welke regio?) ga je ergotherapie krijgen?
Sorry, ben niet nieuwsgierig hoor
Kip, het meest veelzijjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjdige stukje kaas, panda!
pi_57785611
quote:
Op maandag 31 maart 2008 20:54 schreef BBQ-kip het volgende:

[..]

Laat je weten hoe het was? Ik ben heel benieuwd naar je verhaal
Ikzelf heb morgen naar mijn weten geen intake staan dus ik ben je ergo niet
Waar (praktijk, reva-centrum, welke regio?) ga je ergotherapie krijgen?
Sorry, ben niet nieuwsgierig hoor
Ben jij ergotherapeut?

Ik heb ergotherapie in ziekenhuis in Drachten
Gesprek ging gister goed! Ging opgelucht naar buiten. Hij is 1 die begript en medeleven toont, iets wat mijn revalidatie-arts en huisarts kennelijk niet doen Hij gaat mijn huisarts aanspreken hierop vooral op gebied van pijnmedicatie

Maandag mag ik weer naar hem.

En hopelijk doet hij nu ook wat aan mijn kolere schouder *prutst m weer terug in de kom*. Hij subluxeert echt de hele dag (ergo vond gemiddelde van 10x op een dag best veel, heeft hij mijn record nog niet gehoord ), en begint nu ook met bewegen zeer te doen. Zal me niks verbazen dat er iets binnenin naar de klote gaat
pi_57787639
quote:
Op woensdag 2 april 2008 18:59 schreef miss-piggy het volgende:

[..]

Ben jij ergotherapeut?

Ik heb ergotherapie in ziekenhuis in Drachten
Gesprek ging gister goed! Ging opgelucht naar buiten. Hij is 1 die begript en medeleven toont, iets wat mijn revalidatie-arts en huisarts kennelijk niet doen Hij gaat mijn huisarts aanspreken hierop vooral op gebied van pijnmedicatie

Maandag mag ik weer naar hem.

En hopelijk doet hij nu ook wat aan mijn kolere schouder *prutst m weer terug in de kom*. Hij subluxeert echt de hele dag (ergo vond gemiddelde van 10x op een dag best veel, heeft hij mijn record nog niet gehoord ), en begint nu ook met bewegen zeer te doen. Zal me niks verbazen dat er iets binnenin naar de klote gaat
heavy joh! Zal je dat op den duur de boel niet operatief moeten laten inkorten? Weet dat het op den duur dan toch weer fout gaat, maar dit is ook schadelijk!
  woensdag 2 april 2008 @ 23:25:23 #128
82814 BBQ-kip
never say no to panda!
pi_57793978
Klopt ik ben ergotherapeut, maar werk in Den Haag en da's natuurlijk niet in de buurt van Drachten
10 luxaties op een dag is niet echt de bedoeling nee, en lompe bejegeningen ook niet, dus een hoop dingen om aan te werken denk ik
Kip, het meest veelzijjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjdige stukje kaas, panda!
  woensdag 23 april 2008 @ 22:48:43 #129
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_58266983
Ik was vandaag bij de tandarts die wees me erop dat mijn kaak er sneller uit kan schieten en dat ik vooral mijn mond niet te ver open moest doen en geen kauwgom moest eten ivm het anders bewegen van de kaak.

Hebben jullie hier ook wel eens van gehoord ?
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  woensdag 23 april 2008 @ 22:56:04 #130
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_58267149
quote:
Op woensdag 23 april 2008 22:48 schreef Lief-visje het volgende:
Ik was vandaag bij de tandarts die wees me erop dat mijn kaak er sneller uit kan schieten en dat ik vooral mijn mond niet te ver open moest doen en geen kauwgom moest eten ivm het anders bewegen van de kaak.

Hebben jullie hier ook wel eens van gehoord ?
Daar heb ik nog niet van gehoord, maar ik kan wel merken dat mn kaak soms niet lekker aanvoelt. Dan knapt er wat ofzo en dat voelt heel pijnlijk op dat moment en mn mond voelt dan heel lomp aan en kraakt een beetje.
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_58267418
quote:
Op woensdag 23 april 2008 22:48 schreef Lief-visje het volgende:
Ik was vandaag bij de tandarts die wees me erop dat mijn kaak er sneller uit kan schieten en dat ik vooral mijn mond niet te ver open moest doen en geen kauwgom moest eten ivm het anders bewegen van de kaak.

Hebben jullie hier ook wel eens van gehoord ?
Ik heb momenteel een beugel. Ze heeft nog niet 1 keer de boel uit het gewricht getrokken, maar het voelt wel vreemd. Beetje herkenbaar als je met je knieen over elkaar hebt gezeten en voelt dat de pezen en banden trekken. Ik heb dan moeite om weer in goede positie te komen, dat doet echt pijn in de knie. Dat heb ik dus ook met de kaak. En hij "knakt" altijd als ik eet, ik heb nog nooit "zacht" gegeten dus. Ik kan me er dus zeker wel iets bij voorstellen.
  donderdag 24 april 2008 @ 17:37:37 #132
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_58282683
Ik heb na mijn beugel (slotjes) gehad dat mijn kaak iedere keer op slot ging zitten en dat het soms wel eens een half uur duurde voordat het weer los sprong.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  donderdag 24 april 2008 @ 18:12:23 #133
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_58283355
Hebben we allemaal een beugel gehad ofzo.. Ik heb eerder ook een beugel gehad. En Lief-visje en An24 dus blijkbaar ook. Grappig
Love will tear us apart (Joy Division)
  donderdag 24 april 2008 @ 18:21:31 #134
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_58283530
Ik heb ook een beugel gehad .
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_58288053
Lossig bindweefsel, lossige tandjes die hun eigen ding doen?
  donderdag 24 april 2008 @ 21:37:52 #136
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_58288206
quote:
Op donderdag 24 april 2008 21:32 schreef An24 het volgende:
Lossig bindweefsel, lossige tandjes die hun eigen ding doen?
Blijkbaar wel jah
Love will tear us apart (Joy Division)
  donderdag 24 april 2008 @ 22:29:28 #137
331 Merel
Be here now.
pi_58289602
Iedereen krijgt tegenwoordig een beugel, dat telt niet
"I have learned now that while those who speak about one's miseries usually hurt , those who keep silent hurt more." - C.S. Lewis
pi_58291667
Ik heb geen beugel gehad Mijn ondertanden neigen wel wat naar binnen, maar dat was vroeger niet en eerlijkgezegd stoort het me niet. Ik houd niet van die massaal rechtgetrokken, gebleekte tandjes. Iedereen moet er maar hetzelfde uitzien tegenwoordig en ik herken mensen al zo slecht, dus van mij mag die hele hype de deur uit =P

Over kaken, de mijne zit 's ochtends nooit goed omdat ik altijd op m'n zij slaap en daardoor trekt m'n kaak dus die kant op. 's Ochtends kan ik nooit gelijk eten, want dan hoor ik het de hele tijd knakken en dat lijkt me niet zo goed, dus dan wacht ik altijd tot m'n kaak weer goed zit.
Sanity is (not) statistical
pi_58294835
quote:
Op donderdag 24 april 2008 23:49 schreef Maeghan het volgende:
Ik heb geen beugel gehad Mijn ondertanden neigen wel wat naar binnen, maar dat was vroeger niet en eerlijkgezegd stoort het me niet. Ik houd niet van die massaal rechtgetrokken, gebleekte tandjes. Iedereen moet er maar hetzelfde uitzien tegenwoordig en ik herken mensen al zo slecht, dus van mij mag die hele hype de deur uit =P

Over kaken, de mijne zit 's ochtends nooit goed omdat ik altijd op m'n zij slaap en daardoor trekt m'n kaak dus die kant op. 's Ochtends kan ik nooit gelijk eten, want dan hoor ik het de hele tijd knakken en dat lijkt me niet zo goed, dus dan wacht ik altijd tot m'n kaak weer goed zit.
Je mening is je goed recht, maar wel een beetje generaliserend hoor.

Ik heb vroeger al eens een beugel gehad, maar de ortho was niet zuiver en maakte er een zooitje van. Nu ben ik 27 en ik merkte ik op mijn 26e dat ik slechter ging eten. (omdat tanden en kiezen niet op elkaar paste en de boel naar voren "waaierden"). Ik dacht dat ik daar mee moest leven, maar mijn vorige tandarts zei dat ze er veel aan zou kunnen doen. Inmiddels verteer ik door goed kauwen mijn eten al beter en hoef ik geen moeite meer te doen om mijn lippen over mijn voortanden te krijgen zonder dat je tanden ziet.
pi_58296281
Mijn tanden stonden zo schots en scheef dat het gewoon echt niet leuk meer was. Ook kwam m'n hoektand niet door op de plek waar hij hoorde, en toen ze een röntgenfoto maakten, bleek m'n hoektand tussen m'n boventanden door te komen als ze niks deden. Dat werd een fijne operatie, onder algehele narcose, deels omdat dat mocht toen (jeeej) en deels omdat ze bang waren m'n kaak te breken en onder algehele narcose ging dat minder snel, of zo, weet ik het. Ik vond het best.
Mijn tanden brokkelen wel snel af, heb vrij veel gaatjes en ik verlies de vullingen op een gegeven moment, soms met een stuk kies erbij. Fijn. En ik ben als de DOOD voor de tandarts.
Tap tap tap
  vrijdag 25 april 2008 @ 11:17:16 #141
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_58298085
Ik heb helemaal geen gaatjes, maar mn tanden zijn wel weer scheef gaan staan door de jaren heen, dus denk dat ik dit jaar weer naar de orthodontist zal gaan om een afspraak te maken en kijken naar wat de opties zijn. Opzich is het niet zo mega erg, maar ik stoor me er wel aan.
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_58311579
quote:
Op vrijdag 25 april 2008 08:09 schreef An24 het volgende:

[..]

Je mening is je goed recht, maar wel een beetje generaliserend hoor.

Tja, ik zeg niet dat er niemand is waarbij een beugel nodig is, maar het is voornamelijk een modeartikel. Toen mijn ouders jong waren, waren de steunzolen in. Toen ik klein was, moest iedereen buisjes hebben. Nu hoor je weinig over steunzolen en buisjes, maar moet iedereen een beugel hebben. En dan heb je het in 90% van de gevallen niet over mensen met een echt scheef gebit, maar mensen waar gewoon een tand niet helemaal perfect recht staat. Waarschijnlijk gaan mensen over een paar jaar hun oren symmetrisch laten maken of iets anders waar nu nog niemand zich mee bezighoudt.
Sanity is (not) statistical
  maandag 28 april 2008 @ 10:07:19 #143
17635 mvdlubbe
het is al ijdelheid
pi_58354121
Op de Algemene Ledenvergadering van de Vereniging van Ehlers-Danlospatienten, een paar weken geleden, heeft Dr. Steenks gesproken over kaak- en tandheelkunde. Best heel interessant en het 'knappen' van de kaak kwam uitgebreid aan de orde. Nu heb ik daar geen last van maar voor diegenen die erin geinteresseerd zijn: in de volgende VEDkrant staat er iets over.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
  maandag 28 april 2008 @ 11:25:31 #144
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_58355809
quote:
Op maandag 28 april 2008 10:07 schreef mvdlubbe het volgende:
Op de Algemene Ledenvergadering van de Vereniging van Ehlers-Danlospatienten, een paar weken geleden, heeft Dr. Steenks gesproken over kaak- en tandheelkunde. Best heel interessant en het 'knappen' van de kaak kwam uitgebreid aan de orde. Nu heb ik daar geen last van maar voor diegenen die erin geinteresseerd zijn: in de volgende VEDkrant staat er iets over.
Klinkt interessant dus. Maar waar kan ik die VEDkrant lezen?
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_58357797
Wat DD zegt!
  maandag 28 april 2008 @ 17:03:15 #146
17635 mvdlubbe
het is al ijdelheid
pi_58362089
http://www.ehlers-danlos.nl

Maar ik denk dat je lid moet worden, een los tijdschrift bestellen kan geloof ik niet..
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
  maandag 28 april 2008 @ 17:56:29 #147
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_58363060
Er zal wel een uitgebreid verslag in het volgende krantje komen te staan. Afwachten dus.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_58366256
ben benieuwd naar volgende krantje!

Het is omdat ledenvergadering zo ver weg is, anders was ik wel gekomen


plop
*schouder terug zet*

kwacht op schouderbrace, hmmm.....
  maandag 28 april 2008 @ 21:55:39 #149
17635 mvdlubbe
het is al ijdelheid
pi_58368109
Er waren zelfs mensen uit Vlaanderen!
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
  maandag 28 april 2008 @ 22:15:59 #150
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_58368522
Nice! Ik heb de site iig gebookmarked en aan mn moeder laten zien. Die schrok wel even toen ze wat dingen had doorgelezen. (misschien dat ze het nu wat beter begrijpt)
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_58381698
quote:
Op maandag 28 april 2008 21:55 schreef mvdlubbe het volgende:
Er waren zelfs mensen uit Vlaanderen!
Blijkbaar vinden zij dat het nog wel te doen is...

Ik niet dus
pi_58389135
Ik hou de site ook even in de gaten!

Ik wil wel grag mijn overwinning van vandaag met jullie delen. Dit keer is mijn sauna bezoek namelijk helemaal goed gegaan Afgezien van de normale pijnen heb ik geen extreme krampen gehad en het zelfs echt naar mijn zin gehad, ik ben zo blij
pi_58391009
Vorige week heb ik te horen gekregen dat ik voor de tweede keer aan mijn schouder geopereerd moet worden.
Mijn beide schouders zijn instabiel, maar alleen aan mijn linkerschouder heb ik (pijn)klachten. Dat komt doordat in mijn linkerschouder niet alleen de schouderbanden te lang zijn, maar ook het labrum is gescheurd. Hier ben ik drie jaar geleden aan geopereerd. Het labrum is toen vastgemaakt aan het bot mbv van ankers. Helaas is die operatie niet goed gelukt en blijkt het labrum weer gescheurd te zijn.

Ik heb geen EDS of HMS, maar weet dat mensen met één van deze aandoeningen ook vaak last hebben van hypermobiele schouders. Ik heb nog niet besloten of ik inderdaad voor een tweede keer geopereerd wil worden. De vorige keer is de operatie namelijk erg tegengevallen. Ik had veel pijn na de operatie, en de revalidatie ging langzaam. Verder heeft de operatie dus ook nog geen zin gehad.
Ik zou dus graag ervaringen horen van andere mensen die een soortgelijke operatie gehad hebben. Hoe is de operatie, en daarna het revalidatietraject verlopen? Was het het waard, of zou je het achteraf gezien nooit meer overdoen?
pi_58398301
quote:
Op dinsdag 29 april 2008 23:13 schreef Sleeve het volgende:

Ik heb geen EDS of HMS, maar weet dat mensen met één van deze aandoeningen ook vaak last hebben van hypermobiele schouders.
Hiero dus

En wat doen ze dan bij die operatie?
pi_58398586
De vorige keer heb ik een Bankart Repair gehad. Het losgescheurde labrum wordt dan weer vastgezet aan het bot. Hier kan je er een betere uitleg over vinden.

De vorige keer heb ik ook een kapselreving gehad, maar wat dat precies inhoudt, en of ik dat nu weer krijg weet ik niet en moet ik nog vragen.

Ik heb met de orthopeed afgesproken dat ik er nog even over nadenk. Woensdag heb ik weer een afspraak met hem, dan kan ik alle vragen stellen die ik nog heb en daarna neem ik mijn beslissing. Ik zie er alleen zo tegen op omdat het de vorige keer tegenviel en dus uiteindelijk zinloos was. Daar heb ik nu natuurlijk niet weer zin in!
  woensdag 4 juni 2008 @ 21:08:16 #156
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_59127903
Schop
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  woensdag 4 juni 2008 @ 21:14:17 #157
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_59128088
Met dit weer weet ik dus echt niet wat ik aan moet trekken een t-shirt is te koud en een echte trui is te warm.

Vandaag bij de fysio geweest ik kwam zowat de behandelbank niet op omdat ik zoveel last van mijn spieren had. Gelukkig heeft mijn therapeut het wat dragelijker gemaakt
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  woensdag 4 juni 2008 @ 21:16:10 #158
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_59128145
Dat is fijn Lief-visje

Ik mag morgen weer gelukkig. Ik heb continue koppijn door de stijve spieren in m'n nek.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  woensdag 4 juni 2008 @ 22:16:09 #159
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_59130217
Ik had ook last van wat spieren, maar voel me nu inmiddels weer topfit. Op het gewoonlijke gekraak na
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_59137188
Armen uit de kom, knieeen die de verkeerde kant op buigen, vingers die overal heen kunnen buigen, kan niet lang blijven staan, af en toe ledematen die helemaal niet bewegen of spontaan verzuren.... welkom mij
  donderdag 5 juni 2008 @ 10:49:06 #161
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_59138822
Welkom
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_59172786
Welkom!


Mijn schouder deugt nogsteeds voor geen kant

Ben woendag na 30x subluxeren maar opgehouden met tellen

En hoe ist met jullie?
  vrijdag 6 juni 2008 @ 14:54:36 #163
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_59173061
Opzich wel oké, alleen al langdurig last van de achterste speieren in mn linkerknieholte en mn linkerarm waar ik gewoon weinig mee kan zonder snel pijn te krijgen.
Love will tear us apart (Joy Division)
  vrijdag 6 juni 2008 @ 20:09:46 #164
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_59181455
Ik heb op dit moment mijn ups en downs, mijn handen doen na een dag werken heel erg veel pijn en heb op dit moment last van mijn bovenbenen. Afgelopen woensdag was het veel erger ik kraakte aan alle kanten en had zoveel last van mijn spieren dat ik mijn bed haast niet uit kon komen.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  vrijdag 6 juni 2008 @ 21:40:19 #165
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_59183991
Mijn nek is op dit moment de grote boosdoener. Zit helemaal vast waardoor ik 's nachts vreselijke hoofdpijn krijg
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  vrijdag 6 juni 2008 @ 22:41:46 #166
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_59185906
quote:
Op vrijdag 6 juni 2008 21:40 schreef XcUZ_Me het volgende:
Mijn nek is op dit moment de grote boosdoener. Zit helemaal vast waardoor ik 's nachts vreselijke hoofdpijn krijg
Heeft de fysio er nog iets aan kunnen doen ?
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  vrijdag 6 juni 2008 @ 22:50:07 #167
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_59186149
quote:
Op vrijdag 6 juni 2008 22:41 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Heeft de fysio er nog iets aan kunnen doen ?
Helaas
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_59186242
Oh, ik ben inmiddels juist weer redelijk los, na weken volledig verkrampt te zijn van de stress en daardoor dus idd ook weer dagenlange aaneengesloten hoofdpijn. Ik sterf nu alleen van de spierpijn door m'n nieuwe werk, maar vooruit.
Sanity is (not) statistical
pi_59874369
net van vakantie. Heeeeerlijk kilometers gelopen, ging echt prima!
Nu alleen pijnlijke linker heup


En dit is alweer week 10 dat ik op mijn schouderorthese zit te wachten! Wanneer komt hij nouuuuuuuu


Hoe ging het met jullie met het warme (hete) weer?
  donderdag 3 juli 2008 @ 21:02:45 #170
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_59874655
Met mij is het wel goed, ik heb weinig last van mn hand tenzij ik echt actief sta te kloten met mn lacrosse stick. Maar voor de rest gewoon prima.
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_59890347
Tja, het is lekker weer. Tenminste, benauwd, vochtig, plakkerig en veel te warm, maar wel heerlijk voor je gewrichten en spieren natuurlijk Ik spreek jullie in de herfst wel weer =P

Nee ff serieus, het gaat hier ook goed, alleen een beetje last van m'n nek. Dit komt door m'n werk, het vele tillen en zo. Het zal wel wennen, ik werk er tenslotte pas anderhalve maand.
Sanity is (not) statistical
  vrijdag 4 juli 2008 @ 19:13:30 #172
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_59895342
die 30 graden vond ik heerlijk en al mijn collega's maar klagen. Ik heb heerlijk in mijn pauze buiten gezeten. Ik heb sinds kort weer erg veel last van mijn rug Gelukkig kan mijn fysio er wat aan doen. Nu is het zo dat hij over 2 weken voor 3 weken met vakantie is en ik even geen therapie heb dan zal het wel weer k*t gaan maar ik merk het vanzelf wel
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_60778710
Geef mij het warme weer maar weer
deze harde wind vind ik ook maar niks


verder:
--> niet meewerkende artsen
--> mijn linkerschouder blijft lekker subluxen
--> schouderorthese besteld hiervoor. Na 5 weken wachten bleek hij helemaal niet te zijn besteld. Is ie besteld, kreeg ik hem 8 weken erna (totaal 13 weken gewacht). En jawel... de verkeerde!
En nu wacht ik alweer 2 weken op (hopelijk) de goede!


En dan nog maar afwachten of deze überhaupt werkt
  woensdag 13 augustus 2008 @ 10:32:29 #174
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_60787040
quote:
Op dinsdag 12 augustus 2008 23:15 schreef miss-piggy het volgende:
Geef mij het warme weer maar weer
deze harde wind vind ik ook maar niks


verder:
--> niet meewerkende artsen
--> mijn linkerschouder blijft lekker subluxen
--> schouderorthese besteld hiervoor. Na 5 weken wachten bleek hij helemaal niet te zijn besteld. Is ie besteld, kreeg ik hem 8 weken erna (totaal 13 weken gewacht). En jawel... de verkeerde!
En nu wacht ik alweer 2 weken op (hopelijk) de goede!


En dan nog maar afwachten of deze überhaupt werkt
Dat heb ik dus ook meegemaakt met mijn brace Ze zeiden dat ik em in het weekend al kon meekrijgen. Uiteindelijk kreeg ik em één dag voordat ik een controle had bij de reumatoloog.. Mn hand voelt de laatste tijd ook niet echt lekker aan, zo zwak..
Love will tear us apart (Joy Division)
  woensdag 13 augustus 2008 @ 19:37:04 #175
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_60802951
@ miss Piggy en don-diablo ik vind het erg vervelend voor jullie !

Vandaag naar de fysio geweest eindelijk van mijn rugpijn af
Vandaag schoot ik vandaag totaal niet op met mijn werk, daar mijn hand pijn bleef doen en als ik opstond dat mijn voet iedere keer iets achter bleef waardoor ik overal tegen aan knalde.

Ik wil de 30 graden terug
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_60804363
quote:
Op woensdag 13 augustus 2008 19:37 schreef Lief-visje het volgende:
@ miss Piggy en don-diablo ik vind het erg vervelend voor jullie !

Vandaag naar de fysio geweest eindelijk van mijn rugpijn af
Vandaag schoot ik vandaag totaal niet op met mijn werk, daar mijn hand pijn bleef doen en als ik opstond dat mijn voet iedere keer iets achter bleef waardoor ik overal tegen aan knalde.

Ik wil de 30 graden terug

hoe ben je van je rugpijn afgekomen?
Dat is 1 van mijn grootste wensen

Al heel veel dingen geprobeert, echt heel veel, om er vanaf te komen. Of in ieder geval te minderen...
Maar dit alles mocht steeds niet baten, en de artsen vertikken het dan ook gewoon om pijnstillers te geven.


Zegt iets in de zin van kastje en een muur....
  woensdag 13 augustus 2008 @ 20:32:03 #177
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_60804851
Ik heb de laatste tijd ook dat mn borstkas kraakt als ik mn rug kraak zodat het wat losser zit, maar dat komt ook door het weer. Ik wil ook weer dat het wat warmer is
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_60830268
Ooit al eens eerder in een topic gepost en nu maar weer eens volgen (stempel HMS jaren terug al gekregen)

Vandaag weer 'iets' teveel gedaan en daarbij ook 4 uur met kruk gelopen, gevolg hele linker schouder en rug doet weer zeer.. Huisarts is gewoon een botte lul en wil momenteel geen pijnstillers voorschrijven omdat ik er drie weken geleden ook al was met een overbelaste spier in me nek (toevallig ook nog links) en daarvoor twee weken pijnstillers/ontstekingsremmers heb moeten slikken..
  donderdag 14 augustus 2008 @ 17:45:37 #179
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_60830469
quote:
Op woensdag 13 augustus 2008 20:18 schreef miss-piggy het volgende:

[..]

hoe ben je van je rugpijn afgekomen?
Dat is 1 van mijn grootste wensen

Al heel veel dingen geprobeert, echt heel veel, om er vanaf te komen. Of in ieder geval te minderen...
Maar dit alles mocht steeds niet baten, en de artsen vertikken het dan ook gewoon om pijnstillers te geven.


Zegt iets in de zin van kastje en een muur....
Hoe hij het doet weet ik niet ! Maar hij gebruikt een techniek dat op bindweefsel is gericht. Ik zal het woensdag aan hem vragen dan zal ik het hier neerzetten. Het is een techniek dat in Amerika is ontwikkeld.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  woensdag 27 augustus 2008 @ 20:31:01 #180
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_61174929
quote:
Op donderdag 14 augustus 2008 17:45 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Hoe hij het doet weet ik niet ! Maar hij gebruikt een techniek dat op bindweefsel is gericht. Ik zal het woensdag aan hem vragen dan zal ik het hier neerzetten. Het is een techniek dat in Amerika is ontwikkeld.
De techniek heet MFR (Myofacial Release)

Voor meer info zie wiki

http://en.wikipedia.org/wiki/Myofascial_Release
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_61186488
Geen zin om alles te lezen eigenlijk, maar is dat niet gewoon good old (en zeer pijnlijke) bindweefselmassage? Als iemand ook nog maar wijst naar m'n bindweefsel ga ik al gillen, wat een marteling.
Sanity is (not) statistical
  donderdag 28 augustus 2008 @ 13:10:21 #182
199256 kwiwi
de enige echte.
pi_61190440
Ik voel het al pijn doen als ik er alleen maar over lees, over massages
pi_61195879
massages helpen bij mij jammer genoeg niet en ze zijn behoorlijk pijnlijk!

mijn schouderorthese is NOGSTEEDS niet binnen! *wacht ondertussen nu in totaal 18 weken*
  donderdag 28 augustus 2008 @ 18:14:09 #184
17635 mvdlubbe
het is al ijdelheid
pi_61198398
Ik heb eens wat geprobeerd te vinden over dat 'MFR', omdat het nogal, eh, discutabel klinkt. Het lijkt erop dat niet iedereen overtuigd is van de wetenschappelijke onderbouwing ervan. Sterker nog, het zit in de hoek van de alternatieve geneeswijzen...
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
pi_61200517
quote:
Op donderdag 28 augustus 2008 18:14 schreef mvdlubbe het volgende:
Ik heb eens wat geprobeerd te vinden over dat 'MFR', omdat het nogal, eh, discutabel klinkt. Het lijkt erop dat niet iedereen overtuigd is van de wetenschappelijke onderbouwing ervan. Sterker nog, het zit in de hoek van de alternatieve geneeswijzen...
Mjah, dat zit chiropractie ook nog steeds en daar heb ik met HMS veel baat bij.....voor even

-edit- bij mij moeten ze ook niet aan de gewrichten/ bindweefsel plekken komen hoor, vooral rond mijn schouders en de plek van mijn nieren. Dan word ik helemaal gek.
  donderdag 28 augustus 2008 @ 19:30:56 #186
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_61200642
quote:
Op donderdag 28 augustus 2008 10:30 schreef Maeghan het volgende:
Geen zin om alles te lezen eigenlijk, maar is dat niet gewoon good old (en zeer pijnlijke) bindweefselmassage? Als iemand ook nog maar wijst naar m'n bindweefsel ga ik al gillen, wat een marteling.
Ik word in ieder geval niet gemasseerd. De techniek word op mij toegepast op een lichte wijze en daar komt geen knijpen, kneden of wat dan ook wat je gebruikt bij een massage bij te pas.

Verder is het lastig om uit te leggen via internet
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  donderdag 28 augustus 2008 @ 19:44:14 #187
17635 mvdlubbe
het is al ijdelheid
pi_61200936
quote:
Op donderdag 28 augustus 2008 19:25 schreef An24 het volgende:

[..]

Mjah, dat zit chiropractie ook nog steeds en daar heb ik met HMS veel baat bij.....voor even
Dat komt doordat de wetenschappelijke basis voor de stelling 'alle ziekten komen uit fouten in de wervelkolom' ontbreekt. Vooral met een genetische aandoening zou je verwachten dat zulks helder is...
Het zal dan ook wel niet zo zijn dat een chiropractor zegt HMS/EDS te kunnen 'genezen' maar dan valt chiropractie per direct af. Dan blijft namelijk enkel een massage over en ja, een massage kan wel wat helpen, tijdelijk.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
pi_61201047
quote:
Op donderdag 28 augustus 2008 19:44 schreef mvdlubbe het volgende:

[..]

Dat komt doordat de wetenschappelijke basis voor de stelling 'alle ziekten komen uit fouten in de wervelkolom' ontbreekt. Vooral met een genetische aandoening zou je verwachten dat zulks helder is...
Het zal dan ook wel niet zo zijn dat een chiropractor zegt HMS/EDS te kunnen 'genezen' maar dan valt chiropractie per direct af. Dan blijft namelijk enkel een massage over en ja, een massage kan wel wat helpen, tijdelijk.
Nou, mijn chiropractor is ook neuroloog en ik heb heb die stelling nooit zo horen zeggen, dat alle ziektes uit de wervelkolom voort komen. En hij gelooft ook zeker niet in genezing. Het brengt alleen tijdelijke verlichting als nek, rug en bekken weer eens compleet verschoven zijn en tegen de zenuwen aan knellen.
  donderdag 28 augustus 2008 @ 19:51:42 #189
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_61201145
quote:
Op donderdag 28 augustus 2008 19:48 schreef An24 het volgende:

[..]

Nou, mijn chiropractor is ook neuroloog en ik heb heb die stelling nooit zo horen zeggen, dat alle ziektes uit de wervelkolom voort komen. En hij gelooft ook zeker niet in genezing. Het brengt alleen tijdelijke verlichting als nek, rug en bekken weer eens compleet verschoven zijn en tegen de zenuwen aan knellen.
Mijn dokter heeft zelfs een bezoek aan de chiropracticus afgewezen, het zou bij mij alleen maar meer schade aanbrengen.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  donderdag 28 augustus 2008 @ 20:10:58 #190
17635 mvdlubbe
het is al ijdelheid
pi_61201609
quote:
Op donderdag 28 augustus 2008 19:48 schreef An24 het volgende:

[..]

Nou, mijn chiropractor is ook neuroloog en ik heb heb die stelling nooit zo horen zeggen, dat alle ziektes uit de wervelkolom voort komen. En hij gelooft ook zeker niet in genezing. Het brengt alleen tijdelijke verlichting als nek, rug en bekken weer eens compleet verschoven zijn en tegen de zenuwen aan knellen.
Toch is dat het uitgangspunt. Van chiropractie.nl:
quote:
De grondlegger van de chiropractie is de Amerikaan Daniel David Palmer (1844-1913). Zijn theorie is gebaseerd op die van Hippocrates, de 'Vader van de geneeskunde', namelijk dat de oorzaak van ziekten in de wervelkolom gezocht kan worden. De wervelkolom beschermt het ruggenmerg, dat samen met de hersenen het centraal zenuwstelsel vormt. Indien zich in de wervelkolom functiestoornissen voor doen, dan ontstaat er, zo stelde D.D. Palmer, ook storingen in de doorstroming van de zenuwimpulsen door het ruggenmerg en de daaruit aftakkende zenuwen.
Door deze functiestoornissen in de wervelkolom op te heffen, kunnen zenuwimpulsen onbelemmerd hun doel bereiken, waardoor organen en weefsels goed kunnen functioneren.
En dan nog iets om echt van te gruwelen, hiervan lopen de rillingen over mijn ongekraakte rug:
quote:
Tevens kunnen huilbaby's en klachten als bedplassen bij kinderen in veel gevallen met succes behandelt worden.
Kijk even door de taalfouten heen en zie dat het standpunt van de NCA dus is dat je babies moet kraken. Gadverdamme.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
pi_61202620
Kwestie van kiezen tussen het minst kwade. Wat doen jullie dan met ernstig verschoven wervels, waardoor je niet meer kunt lopen? Dat was toch echt mijn probleem.
pi_61202666
quote:
Op donderdag 28 augustus 2008 20:10 schreef mvdlubbe het volgende:

[..]

Toch is dat het uitgangspunt. Van chiropractie.nl:
[..]

En dan nog iets om echt van te gruwelen, hiervan lopen de rillingen over mijn ongekraakte rug:
[..]

Kijk even door de taalfouten heen en zie dat het standpunt van de NCA dus is dat je babies moet kraken. Gadverdamme.
In je quote staat overigens ziekten, jij duidde het eerder aan als alle ziekten, das wel even wat anders he
  donderdag 28 augustus 2008 @ 21:00:43 #193
17635 mvdlubbe
het is al ijdelheid
pi_61202823
Ongeacht mijn aanduiding zijn genetische aandoening niet te verhelpen door krakerij.
Net als kanker, overigens, dat ook wel in de categorie 'ziekten' valt.

Op je eerdere post is het nogal moeilijk reageren. Ik ben geen medicus en ken je situatie niet. Maar mensen met vage en/of moeilijk behandelbare klachten zijn per definitie de doelgroep van kwakzalvers.

Daarnaast probeer ik je niet je goede ervaring af te praten maar chiropractie heeft serieuze risico's die in geen verhouding staan tot de baten. Althans, dat is mijn onprofessionele mening. Voor een lage rugpijn spreek ik mijn fysiotherapeut aan die dan heel voorzichtig wat probeert maar kraken ten zeerste afraadt. Iets met kwetsbaarheid van het lichaam door het ontbreken van (goed) bindweefsel.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
pi_61203493
quote:
Op donderdag 28 augustus 2008 21:00 schreef mvdlubbe het volgende:
Ongeacht mijn aanduiding zijn genetische aandoening niet te verhelpen door krakerij.
Net als kanker, overigens, dat ook wel in de categorie 'ziekten' valt.

Op je eerdere post is het nogal moeilijk reageren. Ik ben geen medicus en ken je situatie niet. Maar mensen met vage en/of moeilijk behandelbare klachten zijn per definitie de doelgroep van kwakzalvers.

Daarnaast probeer ik je niet je goede ervaring af te praten maar chiropractie heeft serieuze risico's die in geen verhouding staan tot de baten. Althans, dat is mijn onprofessionele mening. Voor een lage rugpijn spreek ik mijn fysiotherapeut aan die dan heel voorzichtig wat probeert maar kraken ten zeerste afraadt. Iets met kwetsbaarheid van het lichaam door het ontbreken van (goed) bindweefsel.
Ik zeg ook niets over het verhelpen van een genetische aandoening. Dat gelooft mijn chiro ook niet. Die zegt zelf dat ik er mee moet leren leven, maar dat een aantal kachten wel te verminderen zijn. De klachten die behandeld worden zijn ook niet vaag. Mijn ene been is bijna twee cm korter, waardoor alles vroeger verschoven raakte, zeker omdat de boel al niet stevig is. Door de HMS heb ik ook bekkeninstabiliteit. Dit alles is allemaal op rontgenfoto's terug te zien. Sterker nog, zonder het maken van foto's doet mijn chiro niets. Dat doet een fysio dus weer wel. Daar heb ik een keer drie maanden niet scherp door kunnen zien, omdat hij niets wist wat hij veroorzaakte aan mijn nek.

Wat ik wil zeggen is dat ook een fysio niet hoeft te weten wat hij doet. Jij weet ook dat je op den duur zo wanhopig wordt van de kwakzalvers, zoals slechte fysio's die me bijna in een rolstoel krijgen. En ja, ik ben een hele dag ziek en misselijk als ik naar de chiro ben geweest. Maar als dat betekent dat ik weer scherp kan stellen met mijn ogen, niet meer zo scheef loop als een gehandicapte en na een paar dagen met minder pijn rondloop, dan moet dan maar.

Ik begrijp je negativiteit best wel. Maar ik denk dat je ook minder vooroordelend kunt zijn. Ik ben niet de doelgroep voor zwakzalvers, sterker nog, ik ben onder andere opgeleid om dat soort lui de das om te doen. En ook niet elke chiro is een kwakzalver, ook niet elke fysio.
  donderdag 28 augustus 2008 @ 22:09:41 #195
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_61204682
Ik reageer ook niet altijd positief als ik een massage krijg of wat dan ook. Ben er eig een beetje huiverig voor omdat het toch te snel pijn doet. Maar hier is alles verder op zich wel oké met mn gewrichten gelukkig.
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_61206315
quote:
Op donderdag 28 augustus 2008 19:30 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Ik word in ieder geval niet gemasseerd. De techniek word op mij toegepast op een lichte wijze en daar komt geen knijpen, kneden of wat dan ook wat je gebruikt bij een massage bij te pas.

Verder is het lastig om uit te leggen via internet
Ok, bij mij werden dan een soort 'rolletjes' van vel/bindweefsel e.d. opgepakt en naar beneden 'gerold'. Wat deed dat ongelofelijk zeer! En ja, de bindweefselverkleving die ik had die zorgde voor rugpijn was wel weg, maar kwam net zo hard weer terug.

Deed eht bij jou niet zeer?
Sanity is (not) statistical
  vrijdag 29 augustus 2008 @ 20:19:21 #197
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_61229465
quote:
Op donderdag 28 augustus 2008 23:02 schreef Maeghan het volgende:

[..]

Ok, bij mij werden dan een soort 'rolletjes' van vel/bindweefsel e.d. opgepakt en naar beneden 'gerold'. Wat deed dat ongelofelijk zeer! En ja, de bindweefselverkleving die ik had die zorgde voor rugpijn was wel weg, maar kwam net zo hard weer terug.

Deed eht bij jou niet zeer?
In het begin heeft hij gerold en ja dat deed heel erg veel pijn, nu drukt hij alleen nog zachtjes de spieren naar elkaar toe zodat het vanzelf los schiet en dat doet helemaal geen pijn. Hij wacht net zo lang tot dat alles vanzelf ontspant waardoor hij minder kracht hoeft te zetten en hij mij geen pijn doet.

Maar hij gebruikt 2 technieken 1 waarbij hij alleen zachtjes druk uitoefent tussen duim en wijsvinger waardoor mijn spier vanzelf aan het werk gaat en hij gebruikt de techniek waarbij hij wacht tot dat de spier vanzelf ontspant.

Maar nogmaals het is lastig uit te leggen via internet
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  dinsdag 21 oktober 2008 @ 15:47:19 #198
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_62556547
Rotschop!

Hoe is het met iedereen hier? Ik merk echt de overgang naar de herfst. Heb weer veel meer pijn in m'n nek en schouders.

Slechte nieuws is dat mijn rug langzaam meegaat in de val en ik nu naar 2x fysio per week moet. Dat is wel echt een domper

Verder sinds kort lid van de sportschool om aan mn conditie te werken (op advies van de fysio overigens). Maar na 20 minuten fietsen doet m'n rechterknie echt heel erg veel pijn. Donderdag maar weer eens informeren. *zucht*
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  dinsdag 21 oktober 2008 @ 15:59:16 #199
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_62556878
Vandaag te horen gekregen dat ik geen EDS heb. Maar alleen hypermobiel ben gelukkig scheelt weer Maar voor de rest gaat het hier wel goed, alleen een pees kapot aan de binnenkant van mn lies maar das weer een ander verhaal. En dan is er natuurlijk de ochtend stijfheid maar die is er altijd.
Love will tear us apart (Joy Division)
  dinsdag 21 oktober 2008 @ 16:02:01 #200
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_62556956
quote:
Op dinsdag 21 oktober 2008 15:59 schreef don-diablo het volgende:
En dan is er natuurlijk de ochtend stijfheid maar die is er altijd.




Sorry

A dirty mind is a joy for life zullen we maar zeggen
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  dinsdag 21 oktober 2008 @ 18:09:56 #201
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_62560048
quote:
Op dinsdag 21 oktober 2008 16:02 schreef XcUZ_Me het volgende:

[..]





Sorry

A dirty mind is a joy for life zullen we maar zeggen
Hey gelijk heb je, ik sta er om bekend dubbelzinnige dingen te zeggen
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_62561395
Hier gaat het redelijk. Ik verlang nu alweer naar de zomer!

Heb nogsteeds mijn schouderorthese niet, gaat er ook niet komen. Mijn revalidatie-arts is echt een sufkut...

Verder valt mijn schouder er dus nogsteeds continu uit, doet mijn rug nogsteeds lekker vervelend, begint het lopen nu weer iets minder te worden (hopelijk is het alleen maar een periode en gaat het dan weer goed), en mijn vingers doen nu al zeer met dit weer. En worden ze alweer lekker slank, waardoor mijn splints ook weer afvallen. Maarja zoals ik al zei, is mijn revalidatie-arts een sufkut...

En nu ben ik geduldig aan het wachten voor ik een uitnodiging voor revalideren in een revalidatiekliniek. Met een nieuwe revalidatie-arts
  dinsdag 21 oktober 2008 @ 19:33:03 #203
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_62561879
klote voor je zeg..
Love will tear us apart (Joy Division)
  dinsdag 21 oktober 2008 @ 20:58:29 #204
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_62564462
quote:
Op dinsdag 21 oktober 2008 15:47 schreef XcUZ_Me het volgende:
Rotschop!

Hoe is het met iedereen hier? Ik merk echt de overgang naar de herfst. Heb weer veel meer pijn in m'n nek en schouders.

Slechte nieuws is dat mijn rug langzaam meegaat in de val en ik nu naar 2x fysio per week moet. Dat is wel echt een domper

Verder sinds kort lid van de sportschool om aan mn conditie te werken (op advies van de fysio overigens). Maar na 20 minuten fietsen doet m'n rechterknie echt heel erg veel pijn. Donderdag maar weer eens informeren. *zucht*
Het gaat hier wel oke. Beetje last van de stijfheid, gelukkig mag ik morgen weer naar de fysio

@ Xcuz_me, ik heb ook erg veel last gehad van mijn knie tijdens het fietsen op de sportschool misschien moet je het per 5 min opbouwen ?!
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  dinsdag 21 oktober 2008 @ 21:03:07 #205
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_62564623
Ja dat zou best kunnen. Ik wil gewoon even met m'n fysio overleggen, want zo gaat het niet goed
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_62576963
Zelf heb ik geen goede ervaringen met fitness, ook niet met 'begeleide' fitness in opdracht van de fysio , en ik weet van het HMS platform van vroeger dat heel veel HMS/EDS'ers juist méér pijn kregen van fitness.

Ik ging zelf ook met gewrichtspijnen en moest toen naar fitness want "ik was over de gehele linie te slap". Ja, dikke lul drie bier, mijn spieren konden meer gewicht aan dan sommige volwassen mannen die er vaker kwamen, alleen m'n knieen gingen er zo van kraken. Na de derde keer heb ik ongeveer drie maanden m'n armen niet op kunnen tillen van de pijn en het was ook de eerste keer dat slechter uit fysiotherapie kwam dan dat ik erin ging.

Mijn idee is dat het probleem met fitness is dat het de grote spiergroepen aanpakt, terwijl juist de kleinere spieren en de pezen sterker moeten worden bij hypermobieltjes. Het probleem met een gewone fitnesszaal is dat de apparaten al gestabiliseerd zijn: als je een bepaalde beweging maakt, hoef je zelf niet op te letten of je gewrichten/pezen/kleine spieren het aankunnen, want het apparaat blijft toch de beweging maken die ingesteld is. Hierdoor kun je als hypermobiel heel snel een gewicht pakken wat je lichaam eigenlijk niet aan kan en ook erg makkelijk overstrekken - die apparaten gaan er vanuit dat jij zelf voelt tot hoever je kunt bewegen en laat dat nu net 'ons' zwakke punt zijn.

Ook met dingen als fietsen en roeien heb ik problemen. Op een gewone fiets heb ik geen klachten, op zo'n rare fiets met vliegwiel wel, want dat ding blijft voor je draaien, waardoor je ten eerste een andere beweging maakt dan op een andere fiets en ten tweede eigenlijk 'meegesleept' wordt waardoor je snel te ver gaat.

Als je hypermobiel bent kun je m.i. eigenlijk het beste zo veel mogelijk oefeningen doen zonder 'hulpstukken'. Dus oefeningen met je eigen lichaam, met losse lichte gewichten en ook zoveel mogelijk échte beweging, dus wandelen, fietsen op een echte fiets, roeien in een echte boot, etc. Daarbij voel je zelf het beste wat je doet en heb je dus de meeste controle over je ledematen.

Als niet duidelijk is wat ik bedoel, moet je maar eens proberen om een gestabiliseerd gewicht in de sportschool op te tillen en dan later met een los gewicht dat even zwaar is dezelfde beweging te maken. Op dat moment blijkt dat wat je doet eigenlijk te zwaar is en ga je trillen of je polsen zakken door of zoiets.

Ik zou een HMS'er of EDS'er eerder aanraden om yoga, tai chi of bodypump te gaan doen, sporten die om je eigen lichaam draaien, waarbij je goed kunt voelen wat je eigen lichaam doet, ook nog beter kunt leren hoe het werkt, waarbij je sterker wordt en daarnaast ook leert om lichamelijk ongemak te verdragen. De eerste keer dat je een yogapose 30 seconde vol moet houden denk je dat het nooit gaat lukken, op een gegeven moment word je sterker en soepeler, maar je leert ook om dat ongemak 'opzij te zetten' zeg maar. Na een tijdje zou je in zo'n houding kunnen gaan slapen zonder er last van te hebben. In het dagelijks leven is het toch ook wel handig om 'vrede te kunnen sluiten' met je lichamelijk ongemak. Dit is ook de 'conditie' die je nodig hebt, wat je in de gewone sportschool kweekt is de conditie om een explosieve sport aan te kunnen en dat heb je als hypermobiel niet echt nodig over het algemeen.
Sanity is (not) statistical
  woensdag 22 oktober 2008 @ 11:35:17 #207
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_62577357
Yoga is mij juist erg afgeraden. Ik heb echt EDS en niet alleen hypermobiliteit. Yoga ga je nóg verder in de eindstanden dan dat je eigenlijk al zou moeten doen, dus dat was volgens de reumatologe en de fysio juist helemaal niet goed.

Ik ga gewoon maar eens om de tafel, want ik word er een beetje simpel van zo langzamerhand.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_62579138
Bij sommige dingen van yoga wel inderdaad, die sloeg ik dan gewoon over. Maar heel veel is ook gericht op kracht en het vasthouden van bepaalde houdingen die voor mij zeker geen eindstanden waren.

Dit soort dingen zijn qua rekken voor mij geen uitdaging, wel voor wat betreft het vasthouden van de houding.
Yoga is ook gericht op de eindstanden van normale mensen he? Zij zaten te kreunen en dan dacht ik, wat doen die mensen nou moeilijk? Je kan toch zeker wel je handen gewoon even op de grond zetten?

Overigens is mijn ervaring dat het (voor mij persoonlijk dus) helemaal geen probleem is om leniger te worden, zolang ik ook maar sterker word. Dat compenseert. Dus ik ben ofwel slap en stijf, ofwel sterk en soepel. Zolang dat in balans is heb ik geen probleem (of nou ja, veeeeeel minder). In het algemeen resulteert dat erin dat ik niks doe, want ik ben lui. Tot het me irriteert dat ik zo stijf ben of een specifiek lichaamsdeel gaat protesteren en dan ga ik weer een paar maanden wat doen, tot ik me realiseer dat ik er toch echt te lui voor ben.

Maar goed, ik zeg niet dat je per se yoga moet gaan doen. Ik denk alleen dat je met fitness héél erg uit moet kijken en dat baseer ik niet alleen op m'n eigen ervaringen maar ook op verhalen van het oude HMS-platform (waar ook EDS'ers zaten).

Ik denk dat het ook heel persoonlijk is en dat je moet zoeken naar iets wat voor jou werkt. Ik ken zelfs een EDS'er die veel verbetering ondervond door paardrijden, terwijl ik nog nooit een arts zoiets heb horen adviseren.
Sanity is (not) statistical
  woensdag 22 oktober 2008 @ 13:05:11 #209
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_62580020
Mja ik heb ruim een jaar yoga gedaan en ik snapte idd ook de puffende groepsgenoten nooit maar ik merkte toch wel dat ik daardoor van bepaalde gebieden meer last kreeg.

Ik denk dat ik het gewoon nog niet gevonden heb. Heb zwemmen geprobeerd (knieen ook over de zeik), yoga, fitness, eigen home- en crosstrainer. Geen van allen hebben tot dusver echt veel positief effect.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  woensdag 22 oktober 2008 @ 18:47:40 #210
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_62589674
quote:
Op woensdag 22 oktober 2008 13:05 schreef XcUZ_Me het volgende:
Mja ik heb ruim een jaar yoga gedaan en ik snapte idd ook de puffende groepsgenoten nooit maar ik merkte toch wel dat ik daardoor van bepaalde gebieden meer last kreeg.

Ik denk dat ik het gewoon nog niet gevonden heb. Heb zwemmen geprobeerd (knieen ook over de zeik), yoga, fitness, eigen home- en crosstrainer. Geen van allen hebben tot dusver echt veel positief effect.
Yoga en bodypump is juist "gevaarlijk" voor mensen met EDS je rekt je spieren alleen maar uit inplaats van dat je ze sterk maakt. Het is mij althans sterk afgeraden, vandaar dat ik ook moest stoppen met dansen.

Verder ben ik net als jou Xcuz_me nog opzoek naar iets waarbij ik geen pijn krijg en wat ik echt leuk vind.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  woensdag 22 oktober 2008 @ 18:51:46 #211
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_62589752
Waar woon je Lief-visje? Misschien kunnen we samen op kneuzentennis ofzo?
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_62597297
Pilates . Veel oefeningen ken ik al van mensendieck therapie. Ik sla sommige oefeningen over, zoals dat je een balletje van jezelf moet maken en dan achterover laten vallen, met mijn brakke rug geen goed idee. Ik ben zo scheef als een mangmat en m'n wervels zitten niet goed, ik rol ze niet af, dus die ene eerste keer dat ik die oefening deed liet ik me achterover vallen en toen was het POK, hoofd keihard op de mat.
Tap tap tap
  donderdag 23 oktober 2008 @ 06:05:41 #213
17635 mvdlubbe
het is al ijdelheid
pi_62602791
Of het aan te bevelen is weet ik niet maar ik ga twee tot drie keer per week naar fysio. Belangrijk daarbij is om heel goed zelf in de gaten te houden hoe je je voelt. Op die manier kun je een lijst van oefeningen maken die je doet en een van oefeningen die je beter kunt overslaan.
Mijn doel is om het lichaam zo te trainen dat in het dagelijks leven de grens niet wordt bereikt. Tot nu toe gaat dat heel aardig.

Wat me soms wel stoort is dat het aantal tips niet eens wordt beperkt door het aantal fysiotherapeuten. Dezelfde fysio kan de ene week zus en de andere week zo zeggen, iets dat mijn vertrouwen in de wetenschappelijke aanpak van het vak natuurlijk niet ten goede komt .
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
  donderdag 23 oktober 2008 @ 12:21:40 #214
219033 Mibos2
ik ben de vorige Mibos-mama
pi_62608010
Maeghan hier raden ze tai chi juist af maar wel Tai Chi Tao omdat dat een milde versie van Tai Chi is. De letterlijke omschrijving was dat ik na Tai Chi mijn ledematen terug zou moeten gaan zoeken en bij Tai Chi Tao mijn ledematen gewoon (hopelijk) blijven waar ze horen.

Ga het samen met mijn zus doen startend vanaf januari dus ik ben benieuwd of het wat verlichting geeft.
pi_62617380
quote:
Op donderdag 23 oktober 2008 12:21 schreef Mibos2 het volgende:
Maeghan hier raden ze tai chi juist af maar wel Tai Chi Tao omdat dat een milde versie van Tai Chi is. De letterlijke omschrijving was dat ik na Tai Chi mijn ledematen terug zou moeten gaan zoeken en bij Tai Chi Tao mijn ledematen gewoon (hopelijk) blijven waar ze horen.

Ga het samen met mijn zus doen startend vanaf januari dus ik ben benieuwd of het wat verlichting geeft.
Daar heb ik allemaal geen verstand van hoor. Zoals ik al zei, het gaat erom dat je je er zelf goed bij voelt. ALs het slecht voor je is merk je dat snel genoeg. Ik had zelf geen problemen met yoga e.d. en ook geen problemen met rekoefeningen, zolang ik dan ook maar kracht opbouw. Nou heb ik voor een vrouw een buitensporige spierontwikkeling - ik hoef maar wat te doen en je ziet ze bijna groeien - dus misschien dat dat ook scheelt. Ik kon de yoga- en tai chi-oefeningen in ieder geval makkelijk doen over het algemeen en soms sloeg ik ze gewoon over. En dat je er geen kracht bij opbouwt is echt niet zo, voor degene die het zei. De eerste keer kon ik gewoon geen zonnegroet maken omdat m'n armen niet sterk genoeg waren. Je hebt voor sommige dingen juist veel kracht nodig en ik vind het fijn dat de bewegingen allemaal langzaam gaan zodat je niet zo snel doorschiet. Dat is mijn probleem altijd geweest, met softbal of bowlen gooi ik m'n arm achter de bal aan

Over rampsporten, volleybal, zwemmen en tennis zijn ook geen aanraders. Met volleybal m'n duim ontwricht voor ik wist dat ik hypermobiel was en ik dus ook niet meer mocht volleyballen -- en ringzwaaien en trampolinespringen, precies enige onderdelen van gym die ik leuk vond (ja, en volleybal) -- van de reumatoloog. En ooit een tenniscursus gevolgd, toen wist ik het al wel, maar ik was eigenwijs dnek ik. Na iedere les kon ik m'n vingers en polsen gaan zitten draaien tot alels op z'n plek schoot.
Sanity is (not) statistical
  zaterdag 25 oktober 2008 @ 20:56:40 #216
195113 Pyjama
Gestreept, niet gestipt
pi_62674510
Hoi Ik heb HMS of EDS type 3 en ik heb altijd zo'n last van mijn knieen als ik lang met gebogen benen moet zitten. Echt niet te houden, de pijn. Komt dit iemand bekend voor?
Toeval is toeval
pi_62674794
Hai Pyama! Ja het komt inderdaad bekend voor. Wat ik dan altijd doe is even mijn knietjes gaan strekken of een eindje gaan lopen...


De pijn in mijn schouder word met de dag erger
  zaterdag 25 oktober 2008 @ 21:26:53 #218
195113 Pyjama
Gestreept, niet gestipt
pi_62675217
quote:
Op zaterdag 25 oktober 2008 21:08 schreef miss-piggy het volgende:
Hai Pyama! Ja het komt inderdaad bekend voor. Wat ik dan altijd doe is even mijn knietjes gaan strekken of een eindje gaan lopen...


De pijn in mijn schouder word met de dag erger
Ja, eindje lopen doe ik dan ook wel eens maar zodra ik weer zit is de pijn weer helemaal terug. En ik wil nog wel 8 uur gaan vliegen volgend jaar

Vervelend van je schouder zeg!
Toeval is toeval
  zaterdag 25 oktober 2008 @ 21:34:27 #219
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_62675389
quote:
Op zaterdag 25 oktober 2008 20:56 schreef Pyjama het volgende:
Hoi Ik heb HMS of EDS type 3 en ik heb altijd zo'n last van mijn knieen als ik lang met gebogen benen moet zitten. Echt niet te houden, de pijn. Komt dit iemand bekend voor?
Hoi Pyama,

Ik heb een lange tijd last gehad van mijn knieeen zeker als ik te lang had gelopen door mijn fysiotherapie heb ik er minder last van. Misschien een optie om eens naar een fysiotherapuit te gaan ?
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  zaterdag 25 oktober 2008 @ 21:43:00 #220
195113 Pyjama
Gestreept, niet gestipt
pi_62675582
quote:
Op zaterdag 25 oktober 2008 21:34 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Hoi Pyama,

Ik heb een lange tijd last gehad van mijn knieeen zeker als ik te lang had gelopen door mijn fysiotherapie heb ik er minder last van. Misschien een optie om eens naar een fysiotherapuit te gaan ?
Ik loop op dit moment bij fysio en ergo (en over paar weken revalidatiearts), mijn fysio zegt dat het zou kunnen helpen om mijn bovenbeenspieren te trainen. Denk dat ik dat dus maar ga doen. Ik kan me alleen niet voorstellen dat de pijn daar helemaal mee weg gaat.
Ik ben sowieso nog op zoek naar een sport, dansen lijkt me wel wat, daar train je volgens mij ook wel bovenbeenspieren mee. Ik las al dat yoga niet altijd een goed idee is. Lijkt me ook saai, dus dat komt goed uit Mijn fysio stelde badminton voor
Toeval is toeval
  zaterdag 25 oktober 2008 @ 22:36:00 #221
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_62676910
quote:
Op zaterdag 25 oktober 2008 21:43 schreef Pyjama het volgende:

[..]

Ik loop op dit moment bij fysio en ergo (en over paar weken revalidatiearts), mijn fysio zegt dat het zou kunnen helpen om mijn bovenbeenspieren te trainen. Denk dat ik dat dus maar ga doen. Ik kan me alleen niet voorstellen dat de pijn daar helemaal mee weg gaat.
Ik ben sowieso nog op zoek naar een sport, dansen lijkt me wel wat, daar train je volgens mij ook wel bovenbeenspieren mee. Ik las al dat yoga niet altijd een goed idee is. Lijkt me ook saai, dus dat komt goed uit Mijn fysio stelde badminton voor
mijn bovenbenen zijn iedere keer gemasseerd en daardoor is het over gegaan om het te trainen ben ik nog meer gaan fietsen dan normaal.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_62683730
Fietsen lijkt me idd ook goed tegen pijn in je knieen (zolang je niet te hard trapt tegen de wind in en zo). Daar train je ook je hele been mee. Lijkt me erlijkgezegd nuttiger dan badminton. Ik zie niet hoe badminton zou moeten helpen tegen knieklachten.
Sanity is (not) statistical
pi_62690005
Kzal meteen 1 ding de wereld uithelpen, badminton is niet saai maar enorm leuk! Tenminste als je dat een beetje op een mooi niveau kan spelen Leuk de leiding over het spel nemen en de tegenstander kriskras door het veld laten lopen

Maar badminton lijkt mij alles behalve geschikt, er komen zoveel onverwachtse bewegingen op je voeten neer dat je binnen de kortste keren je knieën hebt verknoeit en regelmatig door je enkels gaat<-- uit eigen ervaring dus...


En sindsdien ben ik dus ook op zoek naar een leuke sport


(al zou rolstoelbadminton nog wel kunnen, maarja, dat is hier niet in de omgeving, en geen rolstoel)
  zondag 26 oktober 2008 @ 16:19:59 #224
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_62691661
Ik ben vandaag naar de sportschool geweest en heb 12 minuten op de loopband gelopen (snelheid snelwandelen ongeveer) met 3 minuten coolingdown, 12 minuten gefietst (en weer 3 mins. cooldown), 5 minuten flink op de stairmaster gestaan en toen 12 minuten geroeid! Hoewel de fysio het me had afgeraden ( ) wilde ik het toch even proberen en ik vond het echt superfijn! Prettige beweging en gevoel dat ik wat dééd. Nu even afwachten hoe ik me morgen voel
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_62692410
Roeien deed bij mij al meteen zeer, doordat ik geen grenzen voel en dat apparaat altijd verder gaat dan je lichaam. Hierdoor trok het te veel op m'n schouders en ik overstrekte m'n knieen en boog ze dan ook weer te ver (bij iedere haal zo'n lekker droog geknak dus). Als het niet meteen zeer deed bij je, valt het misschien nog wel mee. Of je staat morgen inderdaad op alsof je onder een vrachtwagen gelegen heb, maar je zult het snel genoeg weten
Sanity is (not) statistical
  zondag 26 oktober 2008 @ 17:42:50 #226
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_62694146
Dat denk ik ook wel ja Vooralsnog gaat het goed!
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_62699447
Ik vraag me af hoe je zeker kunt weten of je hypermobiel bent of niet. Ikzelf heb het iig zeker bij mijn schouders. Bij het sporten moest ik ook altijd opletten bij dumbell press en chinnen dat mijn schouder er niet uit floepte. In het begin was het echt opletten geblazen. Nu na een aantal jaar kan ik er goed de controle over houden en gebeurt het niet meer. Nog steeds als ik ineens ongeconcentreerd een beweging maak kan het nog wel gebeuren, maar ik weet er door krachttraining goed mee om te gaan.

Ik heb wel dat mijn duim in een hoek van 90° naar achter kan buigen, mijn duim tegen mijn pols kan leggen en nog een paar van die overstrekte fratsen, maar geen echt aparte dingen zoals sommigen hier.
pi_62699570
Hoe ik het zeker weet? Aantal testen, aantal ongelukjes en de bevestiging van mijn orthopeed, fysiotherapeut en ergotherapeut zeiden ook wel genoeg.

Griep + Hms is ook af zien.. Na twee dagen in bed liggen voel je elk gewricht steeds meer, het koud hebben slaat 3x zo hard toe..
pi_62699656
quote:
Op zondag 26 oktober 2008 20:34 schreef lynda het volgende:
Hoe ik het zeker weet? Aantal testen, aantal ongelukjes en de bevestiging van mijn orthopeed, fysiotherapeut en ergotherapeut zeiden ook wel genoeg.

Griep + Hms is ook af zien.. Na twee dagen in bed liggen voel je elk gewricht steeds meer, het koud hebben slaat 3x zo hard toe..
Ik denk dat ik het dan niet heb, of misschien een hele lichte vorm. Ik heb namelijk nergens last van. Waar ik wel last van krijg ik van mijn gewrichten als ik een tijdje op dezelfde plek moet staan. Bijv op een feest waar je de hele tijd staat. Dan krijg ik er al best snel last van. En door de stad slenteren sloopt de boel ook aardig. Maar misschien zijn dit dingen die iedereen wel heeft. Over zulke dingen praat je eigenlijk nooit
pi_62699957
Sommige hoor je veel zeuren, andere hoor je heel weinig
Zelf heb ik bijvoorbeeld pas de 'stempel' gehad toen ik voor het eerst met de ambulance opgehaald moest worden.. Daarvoor had ik al rustig 20 keer mijn enkelbanden gescheurd (Waarvan 3x tijdens fysiotherapie, welke HMS niet kent), liep ik al met klachten maar werden deze niet door de huisarts gezien als hey misschien heb je wel.. en moet je het eens laten nakijken.

Niemand zal ook het zelfde hebben, zelfde klachten, zelfde pijn ed.. Ook het vervelende aan zoiets als EDS / HMS.. Elke persoon heeft andere klachten, andere pijngrens etc etc..
Ik ben er bijvoorbeeld blij om dat mijn nichtje een lichtere versie heeft van wat ik heb.
  maandag 27 oktober 2008 @ 08:46:48 #231
17635 mvdlubbe
het is al ijdelheid
pi_62709628
quote:
Op zondag 26 oktober 2008 20:37 schreef benchMarc het volgende:

[..]

Ik denk dat ik het dan niet heb, of misschien een hele lichte vorm. Ik heb namelijk nergens last van. Waar ik wel last van krijg ik van mijn gewrichten als ik een tijdje op dezelfde plek moet staan. Bijv op een feest waar je de hele tijd staat. Dan krijg ik er al best snel last van. En door de stad slenteren sloopt de boel ook aardig. Maar misschien zijn dit dingen die iedereen wel heeft. Over zulke dingen praat je eigenlijk nooit
Als je vermoedt HMS of EDS te hebben, bezoek dan eens een klinisch geneticus. Of overleg de andere mogelijkheden met je huisarts.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
  vrijdag 21 november 2008 @ 23:33:50 #232
219033 Mibos2
ik ben de vorige Mibos-mama
pi_63419693
Even een schopje:

heeft er iemand ervaring met silversplints??? Ik denk erover maar ken nog niemand die ze live gebruikt?
pi_63420650
Hypermobiliteit kan toch ook bij bepaalde gewrichten voorkomen niet alle? Ik ben best lenig, maar alles buigen kan ik niet.
Het mag best een beestje stinken; het mag best een beestje rauw zijn
  zaterdag 22 november 2008 @ 09:07:00 #234
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_63423671
Afgelopen dinsdag schoot mn schouder ff uit de kom, wel snel terug gedrukt maar damn wat deed het pijn daarna. Voelde echt alsof mn arm er aan bungelde
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_63423922
Haha dat voelt inderdaad zo, en voelde het ook alsof er een grote luchtbel in je schouder zat?

Mijn schouder valt er dus gemiddeld 10x per dag uit
En mijn schouder blijkt instabieler te zijn dan dat ik zelf dacht, ik dacht dat hij alleen maar van onderen en naar achteren eruit valt, maar blijkbaar gaat hij alle kanten eruit maar heb ik dat niet echt door
  zaterdag 22 november 2008 @ 12:07:32 #236
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_63425842
Hebben jullie ook meer last met dit weer? Het is hier echt dramatisch op dit moment. M'n hele rug-, rib- en schouderpartij zit muur en muurvast, waardoor ik last krijg van duizeligheid etc. Heel erg irritant.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  zaterdag 22 november 2008 @ 15:52:32 #237
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_63430156
quote:
Op zaterdag 22 november 2008 12:07 schreef XcUZ_Me het volgende:
Hebben jullie ook meer last met dit weer? Het is hier echt dramatisch op dit moment. M'n hele rug-, rib- en schouderpartij zit muur en muurvast, waardoor ik last krijg van duizeligheid etc. Heel erg irritant.
Herkenbaar ! alles zit bij mij ook vast en lig liever in bed dan dat ik moet opstaan. Gelukkig is het weekeind
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  zaterdag 22 november 2008 @ 16:15:10 #238
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_63430607
Ik vertelde het aan de fysio en die zei al van jaaa, je kunt een heel klachtenpatroon krijgen als de boel zo op slot zit. Algehele malaise, misselijkheid, duizeligheid, etc etc. Ik zo: check, check check .

Op een gegeven moment zat ie aan m'n benen te sleuren, zegt ie van 'en jij werkt nu niet mee?' ik: . Hij: Je benen moeten los van je rug kunnen bewegen, maar als ik je benen draai, draait je rug gelijk mee, zo vast zit het.

Ik:
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  zaterdag 22 november 2008 @ 16:24:40 #239
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_63430802
quote:
Op zaterdag 22 november 2008 09:46 schreef miss-piggy het volgende:
Haha dat voelt inderdaad zo, en voelde het ook alsof er een grote luchtbel in je schouder zat?

Mijn schouder valt er dus gemiddeld 10x per dag uit
En mijn schouder blijkt instabieler te zijn dan dat ik zelf dacht, ik dacht dat hij alleen maar van onderen en naar achteren eruit valt, maar blijkbaar gaat hij alle kanten eruit maar heb ik dat niet echt door
Nee geen luchtbel gevoel gehad! Maar ik heb ook wel eens dat mn linker schouder er wat uitschiet maar niet zo erg als paar dagen geleden dus. Dat mn arm de compleet verkeerde kant op scharnierde. Ik merk nu wel dat mn linkerschouder echt beduidend zwakker is als mn rechter.
Love will tear us apart (Joy Division)
  zaterdag 22 november 2008 @ 19:43:32 #240
195113 Pyjama
Gestreept, niet gestipt
pi_63435157
quote:
Op vrijdag 21 november 2008 23:33 schreef Mibos2 het volgende:
Even een schopje:

heeft er iemand ervaring met silversplints??? Ik denk erover maar ken nog niemand die ze live gebruikt?
Nee sorry, geen ervaring mee. Mijn fysio is van mening dat ik mijn splints niet continue mag dragen en daar ben ik het opzich wel mee eens Ik heb dus ''gewone''. Silversplints zijn toch ontworpen om de hele dag te dragen?
Toeval is toeval
pi_63446184
quote:
Op zaterdag 22 november 2008 12:07 schreef XcUZ_Me het volgende:
Hebben jullie ook meer last met dit weer? Het is hier echt dramatisch op dit moment. M'n hele rug-, rib- en schouderpartij zit muur en muurvast, waardoor ik last krijg van duizeligheid etc. Heel erg irritant.
Drama!

Ik had het er eergister nog met mijn vriend over. We waren in de sauna en waren benieuwd of het nu ook bij kouder weer zal helpen om mijn lichaamstemperatuur beter te regelen waardoor ik niet zo verkrampt raak met kou. We vonden namelijk dat het nu best goed ging. En toen gister met de kou heb ik het alsnog erg heftig gehad. Nek en schouders erg pijnlijk, alsof ik uit elkaar getrokken werd. Schouder heeft subluxatie gehad en pols klopt enorm. Gelukkig gaat het na een goed slaapje al weer beter. Vandaag lekker binnen blijven
pi_63449812
quote:
Op vrijdag 21 november 2008 23:33 schreef Mibos2 het volgende:
Even een schopje:

heeft er iemand ervaring met silversplints??? Ik denk erover maar ken nog niemand die ze live gebruikt?
Ik heb ervaring met silversplints, ik heb er 4 sinds 2006 (waarvan 3 dagelijks in gebruik). En ik kan er echt niet meer zonder. Ik heb aan mijn linkerduim, rechterduim en rechter ringvinger een swanneck. Zonder kan ik dus niet normaal functioneren. Als het goed is komt er eind dit jaar, of anders volgend jaar een uitbreiding.
  maandag 24 november 2008 @ 09:50:59 #243
219033 Mibos2
ik ben de vorige Mibos-mama
pi_63470921
Miss Piggy voor mij zou het gaan voor mijn linkerpols. Die voelt constant zwaar vermoeid en verzuurd dus ik/wij fysio hadden het over silversplints en misschien was het wel een keertje proberen waard zeg maar...
  maandag 24 november 2008 @ 19:00:31 #244
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_63485459
Het lijkt me eigenlijk best eens leuk om eens te meeten! Zijn er meer die dat wel leuk lijkt? Misschien kunnen we eens een leuke borrel organiseren, of een etentje ofzo .
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_63486125
Ja tof. "Zeg, kun je me het zout even aangeven?" "Jahoor, wil je dan even m'n schouder op z'n plek houden?".
Sanity is (not) statistical
  maandag 24 november 2008 @ 19:41:39 #246
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_63486706
quote:
Op maandag 24 november 2008 19:22 schreef Maeghan het volgende:
Ja tof. "Zeg, kun je me het zout even aangeven?" "Jahoor, wil je dan even m'n schouder op z'n plek houden?".


Maar er heeft er al iemand geopperd voor dat idee een keer eerder. En aangezien we allemaal flexibel zijn moeten we makkelijk een gaatje in ons agenda kunnen vinden was de bijpassende opmerking.
Love will tear us apart (Joy Division)
  maandag 24 november 2008 @ 19:56:09 #247
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_63487168
quote:
Op maandag 24 november 2008 19:41 schreef don-diablo het volgende:

[..]



Maar er heeft er al iemand geopperd voor dat idee een keer eerder. En aangezien we allemaal flexibel zijn moeten we makkelijk een gaatje in ons agenda kunnen vinden was de bijpassende opmerking.
Ja, dat was ik on both .
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  maandag 24 november 2008 @ 20:01:20 #248
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_63487337
Kom dan met een suggestie voor plaats en datum om te beginnen
Love will tear us apart (Joy Division)
  maandag 24 november 2008 @ 20:02:24 #249
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_63487369
Ehhh, nou een vrijdagavond in december of het saaie januari ofzo! Muv de 19/12 want dan kan ik niet .
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  maandag 24 november 2008 @ 20:04:47 #250
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_63487435
Dan wordt het snel januari denk ik ivm feestdagen en zulks.

Maar ik weet niet waar de mensen allemaal vandaan moeten komen. Ik kom zelf uit het noorden des lands.
Love will tear us apart (Joy Division)
  maandag 24 november 2008 @ 20:17:44 #251
49518 HetwasietsmeteenF
semi-sweet and nuts
pi_63487815
Even meelezen
Heb geen officiele diagnose gehad, maar mijn fysiotherapeute had toch wel het idee dat mijn klachten (overbelasting schouders en polsen) te maken hebben met hypermobiliteit en veel van wat ik erover lees op internet komt me bekend voor. Ben nu druk in de weer met mijn spieren versterken dmv oefeningen met gewichtjes, zodat ik straks weer kan volleyballen . Is het eigenlijk zinvol om toch naar de huisarts te gaan voor een diagnose? Ik heb het idee dat ik het zelf wel zou kunnen redden zo, maar wellicht is het nog ergens nuttig voor.

Trouwens, voor de mensen die een sport zoeken die geschikt is: mijn fysiotherapeute heeft mij, net als wat CherryLips zegt, Pilates aangeraden.
Op 09-02-2008 13:35 schreef Triggershot:
Kanet Shay'an M3 Al-Fa O+
  maandag 24 november 2008 @ 20:58:18 #252
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_63489181
Xcuz Me zoals je weet ben ik voor Misschien is het handig om midden in het land af spreken, zodat niet iedereen in ver hoeft te reizen.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  maandag 24 november 2008 @ 21:03:35 #253
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_63489357
quote:
Op maandag 24 november 2008 20:17 schreef HetwasietsmeteenF het volgende:
Even meelezen
Heb geen officiele diagnose gehad, maar mijn fysiotherapeute had toch wel het idee dat mijn klachten (overbelasting schouders en polsen) te maken hebben met hypermobiliteit en veel van wat ik erover lees op internet komt me bekend voor. Ben nu druk in de weer met mijn spieren versterken dmv oefeningen met gewichtjes, zodat ik straks weer kan volleyballen . Is het eigenlijk zinvol om toch naar de huisarts te gaan voor een diagnose? Ik heb het idee dat ik het zelf wel zou kunnen redden zo, maar wellicht is het nog ergens nuttig voor.

Trouwens, voor de mensen die een sport zoeken die geschikt is: mijn fysiotherapeute heeft mij, net als wat CherryLips zegt, Pilates aangeraden.
Het is altijd slim om naar een dokter te gaan al is het maar om er een naam aan te geven. En voor als je ooit een keer in een ziekenhuis komt te liggen is het ook handig al is het maar om problemen te voorkomen.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  maandag 24 november 2008 @ 21:06:23 #254
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_63489447
quote:
Op maandag 24 november 2008 21:03 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Het is altijd slim om naar een dokter te gaan al is het maar om er een naam aan te geven. En voor als je ooit een keer in een ziekenhuis komt te liggen is het ook handig al is het maar om problemen te voorkomen.
Voor de medici is het ook een stuk makkelijk er zijn sommige dingen sneller te verklaren.
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_63489715
quote:
Op maandag 24 november 2008 20:04 schreef don-diablo het volgende:
Dan wordt het snel januari denk ik ivm feestdagen en zulks.

Maar ik weet niet waar de mensen allemaal vandaan moeten komen. Ik kom zelf uit het noorden des lands.
ik ook in noorden des lands, maar ik weet niet of ik mee ga, want we houden met het platform ook wel eens meetingen
pi_63492035
Ik kom vanuit Rotterdam. Midden van het land vind ik prima. Het liefst in januari, want januari is inderdaad saai en in december heb ik het superdruk (werk in een slijterij en agz iedereen zich graag klemzuipt met kerstmis en oud en nieuw...).
Sanity is (not) statistical
  dinsdag 25 november 2008 @ 00:57:23 #257
49518 HetwasietsmeteenF
semi-sweet and nuts
pi_63495975
quote:
Op maandag 24 november 2008 21:06 schreef don-diablo het volgende:

[..]

Voor de medici is het ook een stuk makkelijk er zijn sommige dingen sneller te verklaren.
Dankjewel voor jullie reacties . Ik zal binnenkort eens langs de huisarts gaan dan, ik ben helaas echt ontzettend lui in dat soort dingen .
En wellicht kom ik wel op de meeting als het op een goede dag valt . Kom zelf uit Nijmegen.
Op 09-02-2008 13:35 schreef Triggershot:
Kanet Shay'an M3 Al-Fa O+
pi_63657578
Deze week gaat het allemaal wat minder. Veel last van m'n spieren, alsof ze constant verzuurd zijn, veel last van m'n handen en polsen ook... Zou het aan het weer liggen?
Sanity is (not) statistical
  maandag 1 december 2008 @ 00:37:31 #259
195113 Pyjama
Gestreept, niet gestipt
pi_63658276
quote:
Op maandag 1 december 2008 00:05 schreef Maeghan het volgende:
Deze week gaat het allemaal wat minder. Veel last van m'n spieren, alsof ze constant verzuurd zijn, veel last van m'n handen en polsen ook... Zou het aan het weer liggen?
Same here, vooral hoge spierspanning (naar mijn eigen idee). Als ik 3 minuten buiten sta met dit weer sta ik enorm te schudden. Ik kan nog niet eens een bakje thee vast houden. En verder ook handen en polsen idd, en knieen.
Toeval is toeval
pi_63662893
Ik denk zeker dat het door het weer komt. Wij functioneren gewoon eenmaal beter als alles warm is...

Ik heb de tip gekregen om eens wat wiet uit te proberen. En niet blowen, want dat vnd ik zo enorm vies. Er is mij in het weekend vertelt hoe ik het in de thee moet doseren. Ik ben benieuwd vanavond
  maandag 1 december 2008 @ 11:01:09 #261
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_63662985
quote:
Op maandag 1 december 2008 10:57 schreef An24 het volgende:
Ik denk zeker dat het door het weer komt. Wij functioneren gewoon eenmaal beter als alles warm is...

Ik heb de tip gekregen om eens wat wiet uit te proberen. En niet blowen, want dat vnd ik zo enorm vies. Er is mij in het weekend vertelt hoe ik het in de thee moet doseren. Ik ben benieuwd vanavond
Ik ben ook wel benieuwd

Dan krijgt de meet ineens hele andere dimensies! Letterlijk en figuurlijk

Hier ook meer last ja.. Is het alweer zomer?
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  maandag 1 december 2008 @ 19:43:37 #262
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_63676364
Wheheh ik ben benieuwd naar het wiet avontuur Maar ik heb ook zeker last van mn handen, dat merk ik heel erg.. Helemaal stijf en verzuurd en heeft gewoon veel tijd nodig om los te komen.
Love will tear us apart (Joy Division)
  maandag 1 december 2008 @ 21:33:54 #263
199256 kwiwi
de enige echte.
pi_63679941
quote:
Op maandag 1 december 2008 00:05 schreef Maeghan het volgende:
Deze week gaat het allemaal wat minder. Veel last van m'n spieren, alsof ze constant verzuurd zijn, veel last van m'n handen en polsen ook... Zou het aan het weer liggen?
Weet niet hoe het bij anderen zit natuurlijk.. Maar ik heb meer last van m'n gewrichten als het koud is. Dus zou heel goed aan het weer kunnen liggen.
pi_63689635
Normaalgesproken had ik in de winter wel een soort steken in m'n gewrichten, maar deze spierpijn is voor mij nieuw. Gelukkig steekt het dan momenteel weer niet. (Maar wat niet is kan nog komen...)

Ik sta momenteel op als een bejaarde. Op m'n werk moet ik veel bukken, tillen, draaien, etc. dus dat is leuk. Zit ik op m'n knieen, dan zet ik eerst een voet neer, zet m'n handen op m'n knie en dan druk ik mezelf met dat andere been omhoog terwijl ik op m'n knie blijf leunen. Anders kom ik op het moment even niet meer overeind.
Sanity is (not) statistical
pi_63703005
Pfff heavy meaghan!

About the weed....volgens mij ist wel okay...ik moet nog een beetje leren doseren, maar ik voelde me een stuk rustiger in het lijf. Minder pijn in de handgewrichten. Normaal worden de benen onrustig als ik in bed lig, gewoon omdat de rug en bekken niet okay liggen. Nu viel ik een stuk rustiger in slaap. En ik was lekker lui gisteravond Misschien en tip dus voor meer mensen.

Verder vandaag eindelijk naar de revalidatiearts geweest. (in Delft, waart ik sinds kort woon). Ze was heel relaxt en kundig, heeft alle testen nog eens gedaan.... (bleek weer een stuk mobieler ). Ze gaat wel een heel revalidatieplan voor me maken. Helaas is er wel een wachtlijst, maar het wordt wel heel uitgebreid, met ergotherapeut, fysio, propriocepsistraining en gedragstraining. (je hersenen aanleren hoe je gewrichten staan, leren grenzen stellen, maar ook bewegingsleer voor ons hmssers, etc.) Ongeveer in maart begin ik. Dan moet ik ongeveer twee keer per week een paar uur naar het ziekenhuis voor al deze dingen en dat ongeveer drie maanden lang. Heel intensief dus. Ik ben benieuwd. Gelukkig doet werk niet moeilijk!
  dinsdag 2 december 2008 @ 19:27:11 #266
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_63704094
Oeh, dat klinkt wel heftig An! Een paar uur per week voor 3 maand. Ben benieuwd wat ze allemaal gaan doen .

Tof dat die wiet werkte. Ik durf dat soort dingen niet zo goed, grijp makkelijker naar de ibuprofen.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_63707740
quote:
Op dinsdag 2 december 2008 19:27 schreef XcUZ_Me het volgende:
Oeh, dat klinkt wel heftig An! Een paar uur per week voor 3 maand. Ben benieuwd wat ze allemaal gaan doen .

Tof dat die wiet werkte. Ik durf dat soort dingen niet zo goed, grijp makkelijker naar de ibuprofen.
Ik ook, ik hou jullie zeker op de hoogte. Maar goed, das in maart pas.

Ik greep ook altijd naar de ibu, maar das zo slecht voor je maag, bovendien schreeuwt pijn vaak harder dan ibu. Ik heb dan ook diclofenac op recept. Maar die zijn helemaal bagger voor de maag. Vandaar dit probeersel.
  dinsdag 2 december 2008 @ 21:04:42 #268
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_63707764
Ik word zo misselijk van diclofenac Ik red het voorlopig nog in nood met 600 mg ibu
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_63708541
ik kreeg bij ibuprofen en diclofenac een maagbeschermer. Maar op 1 of andere manier werken die medicijnen niet. Pijn zakte totaal niet af en kreeg een maagzweer (inclusief kleine bloeding)

Ik twijfel of ik nog wel zal revalideren (sta op wachtlijst voor revalidatie in een kliniek), het gaat eigenlijk best wel goed. Het zou dan gaan om 3 maanden revalideren en dan 2 dagdelen in de week. Ook erg intensief dus. Ik ben nu ook al aan het revalideren, maar de revalidatie-arts is beetje een muts Van communiceren hebben ze ook niet gehoord hier in het ziekenhuis, waar ik nu revalideer.
Maar het gaat dus best wel goed met mij momenteel, psycholoog kan ik bijna afsluiten. Dan zou het dus eigenlijk alleen maar gaan om nieuwe silversplints, omdat die revalidatie-arts het verrekt om ze te verstrekken.
pi_63711260
quote:
Op dinsdag 2 december 2008 21:04 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik word zo misselijk van diclofenac Ik red het voorlopig nog in nood met 600 mg ibu
Ja, ze geven er vaak ook antimisselijkheidspilletjes bij, maar dan blijf je dus slikken. Ik doe het idd alleen bij hoge nood en wordt niet echt misselijk, das mijn voordeel.

Miss-piggy: klinkt als dezelfde revalidatietherapie! Ik ben erg benieuwd.
pi_63714360
quote:
Op dinsdag 2 december 2008 18:51 schreef An24 het volgende:
Pfff heavy meaghan!
Op zich valt het mee, maar ik word nogal snel boos als dingen niet lukken en ik voel me zo bejaard.
Sanity is (not) statistical
pi_63716548
quote:
Op woensdag 3 december 2008 00:18 schreef Maeghan het volgende:

[..]

Op zich valt het mee, maar ik word nogal snel boos als dingen niet lukken en ik voel me zo bejaard.
Herkenbaar
  woensdag 3 december 2008 @ 07:29:47 #273
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_63716583
quote:
Op woensdag 3 december 2008 07:23 schreef An24 het volgende:

[..]

Herkenbaar
Idd

Laatst nog een frustratie-aanval toen ik de boerenkool moest stampen en ik merkte dat ik én dat ding niet goed vast kon houden én ik totaal geen kracht had in m'n handen.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  woensdag 3 december 2008 @ 19:12:34 #274
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_63732422
quote:
Op dinsdag 2 december 2008 21:29 schreef miss-piggy het volgende:
ik kreeg bij ibuprofen en diclofenac een maagbeschermer. Maar op 1 of andere manier werken die medicijnen niet. Pijn zakte totaal niet af en kreeg een maagzweer (inclusief kleine bloeding)

Ik twijfel of ik nog wel zal revalideren (sta op wachtlijst voor revalidatie in een kliniek), het gaat eigenlijk best wel goed. Het zou dan gaan om 3 maanden revalideren en dan 2 dagdelen in de week. Ook erg intensief dus. Ik ben nu ook al aan het revalideren, maar de revalidatie-arts is beetje een muts Van communiceren hebben ze ook niet gehoord hier in het ziekenhuis, waar ik nu revalideer.
Maar het gaat dus best wel goed met mij momenteel, psycholoog kan ik bijna afsluiten. Dan zou het dus eigenlijk alleen maar gaan om nieuwe silversplints, omdat die revalidatie-arts het verrekt om ze te verstrekken.
Ibuprofen tolereer ik ook heel slecht.. Mn maag kan er heel slecht tegen krijg dan gelijk buikpijn. Dus ik blijf er van af.
Love will tear us apart (Joy Division)
  donderdag 4 december 2008 @ 22:11:53 #275
195113 Pyjama
Gestreept, niet gestipt
pi_63768004
quote:
Op dinsdag 2 december 2008 21:03 schreef An24 het volgende:

[..]

Ik ook, ik hou jullie zeker op de hoogte. Maar goed, das in maart pas.

Ik greep ook altijd naar de ibu, maar das zo slecht voor je maag, bovendien schreeuwt pijn vaak harder dan ibu. Ik heb dan ook diclofenac op recept. Maar die zijn helemaal bagger voor de maag. Vandaar dit probeersel.
Zou je geen Tramadol kunnen proberen misschien? Het is een beetje heftig in het begin, maar het helpt wel.
Succes met je revalidatie, trouwens
Toeval is toeval
pi_63768177
quote:
Op donderdag 4 december 2008 22:11 schreef Pyjama het volgende:

[..]

Zou je geen Tramadol kunnen proberen misschien? Het is een beetje heftig in het begin, maar het helpt wel.
Succes met je revalidatie, trouwens
Daar lees ik idd vaker over...kan altijd nog eens navraag doen...

En thanks!
pi_64002502
Lieve mensen,

Ik heb EDS Hypermobiliteitstype in een ernstige vorm.. ben 26 jaar en al ruim 2 jaar permanent afgekeurd. Niet meer werken voor mij dus. Dit zeg ik even om aan te geven dat ik wel weet waar ik het over heb.
Ik kom weleens op EDS fora en dat soort dingen, op zoek naar informatie ofzo, maar ik loop iedere keer weer tegen hetzelfde aan. En nu, met het risisco dat ik maar gelijk zwaar afgewezen word, wil ik toch ook even mijn ei kwijt..

Ik lees van mensen die graag wat info willen, over de ziekte, artsen, symptomen, verzekeringen, helemaal goed. Maar wat ik ook zo vaak lees op dit soort fora is dat verrekte geklaag, althans zo komt het op mij over. De een begint over dat hij zo'n last heeft, de ander reageert, ja, ik ook! Dan weer een heeft hetzelfde maar nog iets erger, bij de ander wordt het gekraak beschreven... Ik weet niet hoor, maar ik voel me hier nou niet echt beter door!!! Er hangt zo'n negatieve, pessimistische sfeer en ik kan me gewoon niet voorstellen dat iemand zich beter gaat voelen hierdoor. (Kan heel goed aan mij liggen, natuurlijk) Ik snap dat het fijn is om met mensen te praten die weten waar je doorheen gaat, maar lieve mensen houdt het AUB positief!!! Reageer vanuit de oplossing ipv met iedereen te gaan klagen over hoe ziek we ons voelen...

Ik wil niemand beledigen, al zal men daar misschien nu anders over denken. En ik ook echt behulpzaam, mocht iemand nuttige info willen, ik heb genoeg.. Iedereen het beste!!!

Gr. Nouk
  zondag 14 december 2008 @ 11:55:55 #278
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_64002942
Tja Nouk-ster, dit soort fora en topics zijn ook vaak een uitlaatklep. Je wil niet altijd maar zelf je pijn hoeven te verwerken, maar ook niet altijd je vrienden / familie / collega's ermee lastig vallen. Het is dan ook fijn als je even kan ventileren tegen mensen die wéten hoe het is en kunnen bevestigen of ontkennen dat het erbij hoort. Ik vind het menselijk en ik kan niet altijd maar happy happy joy joy doen over het feit dat elke dag pijn heb en EDS heb . Je probeert wel positief te blijven en te kijken naar wat je nog wel kan, maar soms is het ook zo fijn om even te vertellen hoe kut je het allemaal vindt. Ik wel tenminste
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  zondag 14 december 2008 @ 12:13:54 #279
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_64003223
quote:
Op zondag 14 december 2008 11:55 schreef XcUZ_Me het volgende:
Tja Nouk-ster, dit soort fora en topics zijn ook vaak een uitlaatklep. Je wil niet altijd maar zelf je pijn hoeven te verwerken, maar ook niet altijd je vrienden / familie / collega's ermee lastig vallen. Het is dan ook fijn als je even kan ventileren tegen mensen die wéten hoe het is en kunnen bevestigen of ontkennen dat het erbij hoort. Ik vind het menselijk en ik kan niet altijd maar happy happy joy joy doen over het feit dat elke dag pijn heb en EDS heb . Je probeert wel positief te blijven en te kijken naar wat je nog wel kan, maar soms is het ook zo fijn om even te vertellen hoe kut je het allemaal vindt. Ik wel tenminste
Idd soms moet je het gewoon ff kwijt aan mensen die het wel begrijpen.
Love will tear us apart (Joy Division)
  zondag 14 december 2008 @ 12:31:59 #280
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_64003517
quote:
Op zondag 14 december 2008 11:55 schreef XcUZ_Me het volgende:
Tja Nouk-ster, dit soort fora en topics zijn ook vaak een uitlaatklep. Je wil niet altijd maar zelf je pijn hoeven te verwerken, maar ook niet altijd je vrienden / familie / collega's ermee lastig vallen. Het is dan ook fijn als je even kan ventileren tegen mensen die wéten hoe het is en kunnen bevestigen of ontkennen dat het erbij hoort. Ik vind het menselijk en ik kan niet altijd maar happy happy joy joy doen over het feit dat elke dag pijn heb en EDS heb . Je probeert wel positief te blijven en te kijken naar wat je nog wel kan, maar soms is het ook zo fijn om even te vertellen hoe kut je het allemaal vindt. Ik wel tenminste
Helemaal mee eens.

@ Nouk-ster: Natuurlijk zijn er ergere dingen op de wereld ! Maar het is fijn dat er ook mensen zijn waaraan je het niet hoeft uit te leggen daar men weet wat je voelt.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_64005378
op een andere forum hebben we het hier ook net over gehad. Maar een forum is ook bedoelt als uitlaatklep, en er worden heus ook wel positieve dingen geplaatst. Alleen wordt positief vaak ook als 'normaal' beschouwt, en post je dat vaak niet, of er wordt overheen gelezen. Negatief dat wil je graag kwijt, en daar zit je ook mee en wil je juist ook advies van een ander. al komen er ook best wel slechte adviezen soms voor, waar je helemaal niks mee kunt Zodat je ook niet het gevoel hebt om er alleen in te staan. Ik post op een andere forum regelmatig, en daar komen ook negatieve dingen in voor (maar ook positieve hoor ), die mensen begrijpen mij. Ze weten hoe het in elkaar zit. Mijn naasten begrijpen dat niet, althans ze proberen mij te begrijpen, maar dat lukt ze toch niet. Ze kunnen zich niet voorstellen hoe het is om 24/7 pijn te hebben (neem je toch een paracetamol ), 24 uur per dag moe te zijn (ga je toch eerder op bed ), en dat je gewrichten spontaan uit de kom vallen (doe niet zo eng ). Daarom ben ik juist erg blij dat er dit soort dingen bestaan, waar ik WEL mijn ei kwijt kan


Hier heb ik even paar weken vrij, net week erop zitten. Herstellen van een operatie. Hopelijk in loop van de week weer aan de slag, dan wel voor halve dagen.
  zondag 14 december 2008 @ 14:08:25 #282
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_64005604
quote:
Op zondag 14 december 2008 13:59 schreef miss-piggy het volgende:
op een andere forum hebben we het hier ook net over gehad. Maar een forum is ook bedoelt als uitlaatklep, en er worden heus ook wel positieve dingen geplaatst. Alleen wordt positief vaak ook als 'normaal' beschouwt, en post je dat vaak niet, of er wordt overheen gelezen. Negatief dat wil je graag kwijt, en daar zit je ook mee en wil je juist ook advies van een ander. al komen er ook best wel slechte adviezen soms voor, waar je helemaal niks mee kunt Zodat je ook niet het gevoel hebt om er alleen in te staan. Ik post op een andere forum regelmatig, en daar komen ook negatieve dingen in voor (maar ook positieve hoor ), die mensen begrijpen mij. Ze weten hoe het in elkaar zit. Mijn naasten begrijpen dat niet, althans ze proberen mij te begrijpen, maar dat lukt ze toch niet. Ze kunnen zich niet voorstellen hoe het is om 24/7 pijn te hebben (neem je toch een paracetamol ), 24 uur per dag moe te zijn (ga je toch eerder op bed ), en dat je gewrichten spontaan uit de kom vallen (doe niet zo eng ). Daarom ben ik juist erg blij dat er dit soort dingen bestaan, waar ik WEL mijn ei kwijt kan


Hier heb ik even paar weken vrij, net week erop zitten. Herstellen van een operatie. Hopelijk in loop van de week weer aan de slag, dan wel voor halve dagen.
Succes met herstellen !!
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_64032424
Ook van mij succes miss piggy!
pi_64083634
Het zal wel aan mij liggen, maar ik vind iedereen hier juist heel positief omgaan met dingen. Iedereen leeft hier gewoon door, ondanks de klachten en als ik zie hoeveel meer last sommige mensen hebben dan ik, vind ik dat heel knap. Negatieve sfeer zie ik hier helemaal nooit en ik vind de meeste mensen juist vrij luchtig schrijven en de grapjes over loshangende ledematen komen ook regelmatig voorbij. 't Is maar waar je op let, misschien.
Sanity is (not) statistical
pi_64085235
ik vind dat we hier op fok! best wel luchtig over praten inderdaad, heb het veel zwaarder gezien. Maar dat komt ook omdat ze daar ook meerdere topics hebben over bepaalde problemen met betrekking tot HMS/EDS. En hier is het algemeen.


En ik verveel me . Ik ga maandag maar weer aan het werk voor halve dagen. Voor deze operatie staat een herstel van 2-3 weken, ach dan zijn er 2 weken om moet kunnen toch
  woensdag 17 december 2008 @ 19:19:02 #286
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_64096774
quote:
Op woensdag 17 december 2008 12:01 schreef Maeghan het volgende:
Het zal wel aan mij liggen, maar ik vind iedereen hier juist heel positief omgaan met dingen. Iedereen leeft hier gewoon door, ondanks de klachten en als ik zie hoeveel meer last sommige mensen hebben dan ik, vind ik dat heel knap. Negatieve sfeer zie ik hier helemaal nooit en ik vind de meeste mensen juist vrij luchtig schrijven en de grapjes over loshangende ledematen komen ook regelmatig voorbij. 't Is maar waar je op let, misschien.
Idd.. Ik krijg tijdens mn werk heel soms last van mn handen. Dan neem ik ff een break en/of ga wat anders doen. Dus op zich gaat het wel, ik probeer er gewoon niet aan te denken. En als ik buiten loop met dit weer, dan standaard handschoentjes aan
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_64111480
Het is ook echt niet bedoeld als een zwaar kritiekpunt.. Wat ik al zei, ik weet heel goed hoe het is. Misschien is het meer mijn eigen manier van ermee omgaan en iedereen heeft natuurlijk een andere manier om ermee om te gaan. Whatever works best!
Ik kom hier voor het eerst en lees even door hoe het werkt en ik lees dan een opeenstapeling van klachten. Klachten die ik zelf natuurlijk ook heb, maar ik word er nou niet echt blij van, eerder depressief... Maar zoals ik al zei, de manier van omgaan is voor iedereen verschillend en wat voor de een werkt, werkt voor de ander niet. En daar heb ik ook echt respect voor! Ik vind het gewoon lastig
  donderdag 18 december 2008 @ 14:16:26 #288
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_64119216
quote:
Op donderdag 18 december 2008 10:00 schreef Nouk-ster het volgende:
Het is ook echt niet bedoeld als een zwaar kritiekpunt.. Wat ik al zei, ik weet heel goed hoe het is. Misschien is het meer mijn eigen manier van ermee omgaan en iedereen heeft natuurlijk een andere manier om ermee om te gaan. Whatever works best!
Ik kom hier voor het eerst en lees even door hoe het werkt en ik lees dan een opeenstapeling van klachten. Klachten die ik zelf natuurlijk ook heb, maar ik word er nou niet echt blij van, eerder depressief... Maar zoals ik al zei, de manier van omgaan is voor iedereen verschillend en wat voor de een werkt, werkt voor de ander niet. En daar heb ik ook echt respect voor! Ik vind het gewoon lastig
Misschien moet je er juist meer over praten anders krop je alles zo op
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  zaterdag 27 december 2008 @ 23:24:24 #289
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_64415580
Vandaag weer last van mijn handen nadat ik een pak yoghurt van Campina wilde openen. Die draaidoppen moeten ze of groter / hoger maken of er moet een totaal anders systeem voor komen waardoor het makkelijker is om open te maken.

Zijn er nog meer mensen die dit herkennen?
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  zaterdag 27 december 2008 @ 23:43:01 #290
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_64416108
Ik heb zelf geen moeite om pakken melk etc te openen omdat ik het op een afwijkende manier doe
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_64416893
quote:
Op zaterdag 27 december 2008 23:24 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag weer last van mijn handen nadat ik een pak yoghurt van Campina wilde openen. Die draaidoppen moeten ze of groter / hoger maken of er moet een totaal anders systeem voor komen waardoor het makkelijker is om open te maken.

Zijn er nog meer mensen die dit herkennen?
Daar heb ik ook altijd ruzie mee, net zoals sommige pakken Ice Tea van Lipton, die krijg ik ook met de beste wil van de wereld niet open, m'n duim zit in de weg ofzo, ik kan in die houding echt geen kracht zetten.

Ik heb trouwens al een week of drie last van m'n pols, van de week was het wel heel erg toen ik m;'n bed heb afgehaald en opgemaakt en met zware boodschappentassen heb lopen sjouwen. En woensdag meeverhuizen hielp ook niet echt. Er zit een soort bult boven op m'n pols lijkt het, moet hem ook niet indrukken (die bult zit er pas na het meehelpen verhuizen) en soms straalt de pijn uit naar m'n middelvinger, duim of elleboog. Geen idee wat het is, het gaat nu wel weer maar dinsdag, woensdag en donderdag deed het echt takkepijn zonder m'n arm te bewegen.
Tap tap tap
pi_64417378
Vaag =/

Eerlijkgezegd vind ik die draaidoppen wel fijn. Ik krijg juist die pakken die je open moet vouwen niet geopend, daar moet je zo hard op duwen (en dan scheurt het karton nog ). Daarnaast, draaidoppen kun je nog met je tanden pakken. Probeer maar eens met je tanden in twee richtingen tegelijk te duwen, dat valt niet mee.

don-diablo, hoe open je ze dan?
Sanity is (not) statistical
  zondag 28 december 2008 @ 11:02:01 #293
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_64423672
quote:
Op zondag 28 december 2008 00:20 schreef Maeghan het volgende:
Vaag =/

Eerlijkgezegd vind ik die draaidoppen wel fijn. Ik krijg juist die pakken die je open moet vouwen niet geopend, daar moet je zo hard op duwen (en dan scheurt het karton nog ). Daarnaast, draaidoppen kun je nog met je tanden pakken. Probeer maar eens met je tanden in twee richtingen tegelijk te duwen, dat valt niet mee.

don-diablo, hoe open je ze dan?
Tja lastig uit te leggen eig.. Leg de dop wel tussen mn wijsvinger en duim. Denk dat ik er maar een foto van maak. Het is niet heel bijzonder, maar ken niemand die een pak of fles zo open maakt

Ik heb de laatste wel weer last van mn linkerpols zodra er wat druk op staat, dan verschuift de boel er binnen in. Zo voelt het althans en het is zeker pijnlijk.
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_64423987
Ik doe er niet zo moeilijk over...mijn vriend en ik hebben de afspraak dat hij de draaidoppen zelf eerst open maakt. Als dat er niet van komt, toch proberen, maar dan komt er een vreselijke kramp en kan ik even niet meer los laten

Of je pakt gereedschap, of een walnotentang
pi_64425239
draaidoppen, bah

gelukkig woon ik nog thuis


heb alweer 1,5 gewerkt (en toen dag vrij en kerstdagen en zo), en het bevalt prima!
pi_64426373
quote:
Op zondag 28 december 2008 12:18 schreef miss-piggy het volgende:
draaidoppen, bah

gelukkig woon ik nog thuis


heb alweer 1,5 gewerkt (en toen dag vrij en kerstdagen en zo), en het bevalt prima!
pi_64430732
misschien wel handig om te vertellen dat die operatie niet betrekking had op HMS/EDS

moest kijkoperatie ondergaan, aan mijn buik. Nu heb ik ook nog endometriose jeej

Herstel voor deze operatie stond 2-3 weken voor, 2 weken vond ik wel meer dan genoeg
  zondag 28 december 2008 @ 19:18:34 #298
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_64438916
quote:
Op zondag 28 december 2008 15:10 schreef miss-piggy het volgende:
misschien wel handig om te vertellen dat die operatie niet betrekking had op HMS/EDS

moest kijkoperatie ondergaan, aan mijn buik. Nu heb ik ook nog endometriose jeej

Herstel voor deze operatie stond 2-3 weken voor, 2 weken vond ik wel meer dan genoeg
Gelukkig ben je nu weer aan het werk En endometiose ziet er niet fijn uit! (heb het even opgezocht)
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  maandag 29 december 2008 @ 21:40:19 #299
331 Merel
Be here now.
pi_64479062
Hadden jullie wel eens gehoord dat Michael Phelps (die zwemmer) ook hypermobiel is? Wel grappig om over te lezen

Ik heb er gelukkig maar weinig last van de laatste tijd, sporten gaat goed en met name m'n vingers lijken stijver te worden. Fijn!
"I have learned now that while those who speak about one's miseries usually hurt , those who keep silent hurt more." - C.S. Lewis
  dinsdag 30 december 2008 @ 19:22:45 #300
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_64504834
quote:
Op maandag 29 december 2008 21:40 schreef Merel het volgende:
Hadden jullie wel eens gehoord dat Michael Phelps (die zwemmer) ook hypermobiel is? Wel grappig om over te lezen

Ik heb er gelukkig maar weinig last van de laatste tijd, sporten gaat goed en met name m'n vingers lijken stijver te worden. Fijn!
Schijnen veel zwemmers te zijn is me verteld door de fysio. Kan je langere slagen maken en dichter langs je lichaam. Ze adviseerde het mij ook meerdere malen te doen, alleen trekt het me gewoon niet.
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_64508760
quote:
Op maandag 29 december 2008 21:40 schreef Merel het volgende:
Hadden jullie wel eens gehoord dat Michael Phelps (die zwemmer) ook hypermobiel is? Wel grappig om over te lezen

Ik heb er gelukkig maar weinig last van de laatste tijd, sporten gaat goed en met name m'n vingers lijken stijver te worden. Fijn!
Zal dat ook met bouwtype te maken hebben? Ik ben ook enorm breed in de rug en onder slank. Ik was ook wel goed in zwemmen....tot ik in koud water moest brrrrr, helemaal stijf, kwam niet meer vooruit
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')