Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

Hypermobiliteit: Beweeglijke gewrichten.
Hypermobiliteitssyndroom: Erfelijke aandoening aan bindweefsel van gewrichtsbanden en pezen.
EDS Hypermobiliteitstype: Erfelijke aandoening, gegeneraliseerde hypermobiliteit, zacht aanvoelende huid.

Is van HMS al bewezen wat het precies is? En mijn huid is toch echt zachter dan normaal, terwijl ik geen reden heb om aan te nemen dat ik EDS heb, ik heb niet zulke ernstige klachten.

Je kunt natuurlijk blijven twijfelen aan de definities. Zinvol is het niet.

quote:

Op donderdag 28 februari 2008 00:15 schreef mvdlubbe het volgende:
Je kunt natuurlijk blijven twijfelen aan de definities. Zinvol is het niet.

Definities zomaar aannemen zonder bewijs m.i. ook niet. Als ik niet mag twijfelen aan die definties, zou ik dus geen HMS kunnen hebben (volgens jou). Voor mij is het dus wel nuttig om de definities open te houden zolang er nog niet voldoende bewijs is voor wat HMS precies is.

Maar hoe zinvol acht je het dat jij spreekt over HMS met huidklachten maar voor jezelf uitsluit EDS te hebben, als anderen zeggen HMS+HUID=EDS. Je kunt beter aan de diagnose twijfelen dan aan de definities.

Nouja, kan het mij wat rotten. Wat je ermee bereikt is onduidelijkheid.

De artsen weten zelf ook nog niet eens of HMS, EDS is. Of dat HMS helemaal geen EDS is maar een eigen iets. Of dat er een nieuwe type EDS is, wat nu nog HMS wordt genoemd. Klinkt beetje vaag, maar kan het verder niet uitleggen.

Khad zelf liever diagnose EDS gehad, die valt tenminste nog in de lijst van vergoedingen.


ik moet even zeuren:
TERING RUGPIJN!

Zo klaar

Mvdlubbe, die onduidelijkheid is er al, daar hoef ik niets voor te doen. Ik deel alleen niets in in categorieen voordat daar echt een goede reden toe is. Juist daardoor krijg je problemen, juist daardoor heb je van die artsen die zeggen dat iets niet kan omdat ze op school niet geleerd hebben dat y ook in het hokje van ziekte x zit. Verder laat ik het daarbij, een discussie voeren heeft verder geen nut, maar dit is dus de reden dat ik niet vast wil houden aan een indeling die jij ergens vandaan hebt, waar eigenlijk helemaal geen zekerheid over is. Het is misschien wel overzichtelijk, maar dat maakt het nog niet goed of waar.

miss-piggy: wat voor vergoedingen krijg jij nu niet dan? Met dat aspect heb ik nl. gelukkig nog geen ervaring. Sowieso heb ik geen diagnose HMS of EDS, want EDS is zo zeldzaam dat de huisarts daar niet op wil laten onderzoeken (mijn vader heeft ook 20 jr met een ziekte rond gelopen omdat artsen hem er niet op wilden onderzoeken omdat het bij mannen van zijn leeftijd niet voor kon komen - blijkbaar wel dus - maar overtuig een arts maar eens van z'n ongelijk ) en HMS bestaat niet, dat weten jullie allemaal ook wel =P . Een andere huisarts begon over psychische klachten (altijd makkelijk) en de fysiotherapeut stuurde me door naar de fitness want ik was gewoon te slap (ik gebruikte meer gewicht dan sommige volwassen mannen daar, alleen m'n knieen gingen zo kraken terwijl m'n spieren nog niet eens echt een uitdaging voelden, zullen we maar zeggen). Ik heb wel losse diagnoses hypermobiliteit (van de reumatoloog) en bekkeninstabiliteit en een instabiele nek en opgerekte pezen in m'n enkel (allemaal door fysio) en in het verleden een verschoven tussenwervelschijf (fysio) en ischias (huisarts). Om het makkelijk en overzichtelijk te houden. =D

Maar tot nu toe heb ik nooit echt behandelingen nodig gehad buiten fysiotherapie en fysiofitness en agz mijn familie ook van ellende uit elkaar valt ben ik wel zo slim geweest om zodra ik een verzekering af moest gaan sluiten, een uitgebreid pakket te nemen.

Verder is dat eigen risico ook zwaar kut trouwens. Vroeger had ik altijd overal wel genoeg geld voor, maar zou ik op dit moment iets moeten laten onderzoeken, dan zou ik er niet eens geld voor hebben. Wat dat betreft is het echt een kutregeling.

Kwa vergoedingen ben ik nu nog niet in de problemen gekomen. Alleen met fysiotherapie, ik kon vorig jaar maar 9 behandelingen krijgen, met de diagnose HMS. Als ik diagnose EDS had gehad, kon ik tig keer. Kon ik dus doorgaan met therapie i.p.v. na 9 behandelingen stoppen.

Maar nu ben ik optimaal verzekerd en is mijn therapeut gecontracteerd bij mijn verzekering, dus krijg ik 100% vergoed


En dat met eigen risico is inderdaad zwaar kut. Normaal kreeg ik ook al geen rode cent terug. Maar nu moet ik dus jaarlijks ¤150,- inleveren! Zwaar kut.....

En ik zit nu al over die ¤150,-

Maeghan, het gaat mij niet zozeer om de indeling en ik weet ook dat er overlappingen zijn en dat het ook bij mensen met de diagnose HMS voorkomt dat er huidproblemen zijn. Het is voor mij niet belangrijk (ik heb immers EDS Klassieke type) maar voor de verzekeraar wel, zoals sommigen al zeggen. Dat maakt het een lastiger kwestie. Als klanten tegen hun verzekeraar zeggen HMS te hebben met huidproblemen, is dat nog niet hetzelfde als EDS. En als een patient tegen een arts zegt 'ook wel een beetje een slappe huid' te hebben maar verder aanstuurt op HMS, ziet betreffende arts het misschien ook over het hoofd. Maar nogmaals, mijn zorg is het niet.

Wat belangrijker is, mijns inziens, is je eigen diagnose. Je laten afschepen door een onkundig huisarts lijkt me niet voldoende mondig voor de situatie. Als jij een verwijzing naar een KG vraagt, dien je die te krijgen, zeker als er symptomen zijn. De achterhaalde mening van een huisarts is daarbij van geen belang. Als hij het niet geeft, een andere huisarts zoeken, oid. De constructie is dat de huisarts de diagnose niet kan stellen en de KG wel. En puur op statistieken individuele gevallen beoordelen is natuurlijk al helemaal van de zotten .

Of het door het weer komt weet ik niet, maar ik heb al een paar dagen zowel qua spier- als gewrichtspijn het gevoel dat ik flink in elkaar geslagen ben.

Same here

Ik vroeg me al af of ik misschien 's nachts ontvoerd was door buitenaardse wezens die me los hadden gelaten in een fitnesszaal, maar als jullie het ook hebben kan het best aan het weer liggen.

quote:

Op woensdag 5 maart 2008 11:32 schreef Maeghan het volgende:
Ik vroeg me al af of ik misschien 's nachts ontvoerd was door buitenaardse wezens die me los hadden gelaten in een fitnesszaal, maar als jullie het ook hebben kan het best aan het weer liggen.

Nee, ik zit helemaal vast bovenin. Rugspieren, schouders, bovenarmen. Trekt lekker door waardoor ik ook pijn in mn handen heb. Niet tof

Ik had wel meer last van de gewrichten, ja, en dan vooral de rug.

quote:

Op dinsdag 4 maart 2008 19:30 schreef Lief-visje het volgende:
Zijn er mensen die vandaag ook meer last hadden van hun spieren en gewrichten door het weer?

Nee weinig eig. Alleen wat stijfheid in mn hand, maar dat heb ik dagelijks.

De rest een stijf handje geeft Rug en nek, handen en vooral mijn schouder doet belachelijk, moet dat ding constant naar boven draaien om hem weer goed te krijgen...en knarsen dat het dan doet bleh

Maar goed, lente is in zicht

quote:

Op woensdag 5 maart 2008 18:39 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Geef mij maar de zomer bij 35 graden heb ik nergens last van

Binnenkort een hot stone massage uitproberen misschien helpt het een beetje

Ja precies, vanaf 26 graden ben ik ook op mijn best haha!

Hot stone lijkt me heerlijk. Ik kreeg onlangs een full body. Echt super!

trouwens nu we het daar toch over hebben. Wie van jullie trekt het in de sauna? De warmte werkt super, maar goed afkoelen is er niet bij. Spieren verkrampen instant, hartkloppingen, stijf, etc. Maar bij te weinig afkoelen raak je natuurlijk oververhit. Ontwijken julle de sauna gewoon of hebben jullie tips?

Ik ging wel eens de sauna in na het sporten. Was nog voordat ik wist dat ik hms had. Ik ging naar de sauna gewoon naar de kleedkamer en nam daar gewoon een douche. Ik voelde me gewoon prima. Wel moe, maar dat kwam door het sporten.

quote:

Op woensdag 5 maart 2008 18:33 schreef An24 het volgende:
De rest een stijf handje geeft Rug en nek, handen en vooral mijn schouder doet belachelijk, moet dat ding constant naar boven draaien om hem weer goed te krijgen...en knarsen dat het dan doet bleh

Maar goed, lente is in zicht

Oooh dat kraken / knarsen, herkenbaar!

Als ik mn schouder hoog optrek en dan naar beneden doe, of rol met mn schouder, dan hoor ik onder m'n sleutelbeen héle rare geluiden en bonken

Ik had ook wel veel last van krakende gewrichten, dat is wel wat minder sinds ik met dat revalidatietraject bezig ben..

Okay, jullie slaan het afkoelen dan ook over! Zonnebank staat ook in mijn medicijnenboekje!

quote:

Op woensdag 5 maart 2008 19:12 schreef schwankungen_am_rand het volgende:
Ik had ook wel veel last van krakende gewrichten, dat is wel wat minder sinds ik met dat revalidatietraject bezig ben..

En wat houd dat traject precies in?

Ik heb ook heel veel last van krakende gewrichten. Mn ouders vragen me wel eens of ik dat niet wil doen. Dan zeg ik weer vrolijk dat ik er nix aan kan doen. Lastig voor ze te begrijpen..

goed, donderdag uitgegleden en heb een spier in m'n bovenbeen gescheurd, ik hoorde ook een plop toen het gebeurde. lekker klooien met krukken nu dus .

Oeh pijnlijk! Sterkte ermee.

Ik kom nooit verder als zware kneuzingen...

quote:

Op zaterdag 8 maart 2008 14:37 schreef CherryLips het volgende:
goed, donderdag uitgegleden en heb een spier in m'n bovenbeen gescheurd, ik hoorde ook een plop toen het gebeurde. lekker klooien met krukken nu dus .

Oeh, da's mooi kut dan. Lijkt me aardig pijnlijk. Ik heb denk ik weleens een spier ingescheurd... Ik ben niet naar de dokter gegaan, maar ik verging van de pijn en ik kon ongeveer een half jaar lang m'n been niet goed optillen... Kon drie maanden de trap niet op, moest iedere keer met links voor naar boven... Ik durfde niets te zeggen tegen m'n ouders toen, omdat het gebeurd was tijdens iets waar ze me al honderd keer voor gewaarschuwd hadden (zonder warming up even een spaghaatje doen...). Maar dat deed echt zooooooooooo zeer he...

drie keer per dag ijs erop . dat was nu ook het advies. het gaat al iets beter, ik kan iig weer rechtop staan .

* don-diablo meldt zich wederom met een pijnlijke hand

Het kraakt aan alle kanten en doet verrekte pijn..

quote:

Op zondag 9 maart 2008 13:16 schreef don-diablo het volgende:
* don-diablo meldt zich wederom met een pijnlijke hand

Het kraakt aan alle kanten en doet verrekte pijn..

Sterkte

quote:

Op zondag 9 maart 2008 13:28 schreef Lief-visje het volgende:
@ don-diablo heel erg vervelend !! Misschien even onder de warme kraan houden?

Ik ben gewoon super zenuwachtig voor dinsdag dan krijg ik de uitslag van mijn darm onderzoek.

Heb je al een scenario in je hoofd? Zou ook wel zenuwachtig zijn, zeker als je al verwacht het een en ander te horen...

Thnx mensen

Maar heb extra lang gedoucht en mn brace om. (nu dan ff afgedaan om ff een lunch te maken)

Maar wat is er met je darmen dan Lief-visje? Pijn? Ik heb zelf ook prikkelbare darmsyndroom en had gelezen als je EDS/HMS hebt dat er een verhoogde kans is om dat te krijgen. Dus dat verklaart alweer een hoop.

quote:

Op zondag 9 maart 2008 18:45 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Men denkt een spastsiche darm, ik denk zelf dat het dat ook is. Maar dat is dus afwachten.

Ik heb nu ook zoveel pijn dat ik gewoon bijna niks kan eten _{ik vind het nu echt niet leuk meer}

Dat ken ik maar al te goed Toen ik er veel last van had woog ik op een gegeven moment een krappe 70 kilo omdat ik bijna nix meer kon eten. Mn vrienden zeiden toen ook al dat ik veel was afgevallen. Normaal weeg ik rond de 80. Kwestie van veel vezels eten en gewoon letten op wat je eet etc.

Ik was jullie kwijt

ik ben ziek kheb de griep

Als jullie ziek zijn hebben jullie dan ook meer last van je gewrichten?


Weet je wat trouwens ook heerlijk is? Onze zonnebank heeft ook een hittelamp heeeeeerluk! (zit in zonnebank ingebouwt, je wordt er dus ook niet bruin van)

quote:

Op zondag 9 maart 2008 20:17 schreef miss-piggy het volgende:
ik ben ziek kheb de griep

Als jullie ziek zijn hebben jullie dan ook meer last van je gewrichten?


Weet je wat trouwens ook heerlijk is? Onze zonnebank heeft ook een hittelamp heeeeeerluk! (zit in zonnebank ingebouwt, je wordt er dus ook niet bruin van)

Ik merk dat ik grieperig word als m'n handen pijn gaan doen. Pijnscheuten, zo pijnlijk. Ze warm maken helpt dan idd, dus ik stop ze meestal even onder m'n benen . Maar m'n huid doet dan ook gewoon pijn. Dingen aanraken, vooral als ze van metaal en/of koud zijn doet dan pijn (zoals deurklinken), de wc-bril doet pijn, typen doet dan pijn, en dan weet ik: 'he lekker, morgen heb ik de griep.'

Euh ja, maar dat heeft toch weinig met hypermobiliteit te maken?

quote:

Op maandag 10 maart 2008 07:42 schreef Merel het volgende:
Euh ja, maar dat heeft toch weinig met hypermobiliteit te maken?

ik zou het niet weten

Ben ziek en heb pokke last van mijn gewrichten, en ik dacht: maar ff vragen

quote:

Op zondag 9 maart 2008 19:18 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Op dit moment maakt het niet uit wat ik eet alles doet pijn

Veel soep voor jou dus.

Nee als ik goed ziek ben, heb ik ook overal last van en heb gewoon moeite om rond te lopen en wat te doen.. Dus ik weet het niet, kan dat er een verband bestaat tussen de twee.

quote:

Op maandag 10 maart 2008 07:42 schreef Merel het volgende:
Euh ja, maar dat heeft toch weinig met hypermobiliteit te maken?

ik ben ook mniet zozeer hypermobiel maar verder heeft niemand die ik ken daar last van als ze ziek worden. ik zit echt te gillen als ik dan weer een pijnschuit in m'n hand heb.