LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) is een zeldzame (1:5000) genetische afwijking die zich manifesteert in een slechte aanmaak van bindweefsel. De oorzaak is meestal een afwijking in het collageen: bindweefselcellen krijgen de verkeerde genetische code voor collageen en produceren een weinig nuttig collageen waardoor het bindweefsel niet de juiste samenstelling krijgt. Het resultaat is een bindweefsel dat overrekbaar is en/of makkelijk(er) scheurt.
Bindweefsel komt in het lichaam voor op alle plaatsen waar binding en steun nodig is. De huid als meest prominente en zichtbare uiting maar ook de botten, pezen, gewrichten, en vele anderen.
Bij EDS-patiënten wordt de functie van het bindweefsel waar dat mogelijk is opgevangen door de spieren. Enkel- en kniebanden zorgen bij niet-EDS-patiënten voor de steun en vangen de klappen op van bijvoorbeeld lopen, bij EDS-patienten, waarbij dit bindweefsel niet die functie of die functie niet juist kan vervullen, nemen de spieren ter plaatse deze functies over.
Er zijn verschillende typen Ehlers-Danlos. (uitgebreide informatie: Vereniging van Ehlers Danlos patiënten.)
# Het klassieke type. Overrekbaarheid van de huid, overmatige kwetsbaarheid van de huid en overmatig beweeglijke gewrichten
# Het hypermobiliteitstype. Zowel de grote als kleine gewrichten gaan gemakkelijk uit de kom.
# Het Vaattype. Een dunne, doorzichtige huid, slappe wand van de bloedvaten. Ook die van de darmen.
# Het Kyphoscoliose type. Algehele hypermobiliteit, hyperflexibele huid, kyphose en de scoliose.
# Het Arthrochalasia type. Zeer ernstige hypermobiliteit.
# Het Dermatosparaxis type. Een zachte, deegachtige huid die makkelijk scheurt en in overvloed aanwezig is.
In het dagelijks leven van het kind is de meest zichtbare manifestatie van het Klassieke type veel grote wonden die niet bijzonder veel bloeden voor de omvang en grote littekens die niet verdwijnen. De huid is absoluut het meest in het oog springende probleemgebied.
Op latere leeftijd volgt een gevoel van vermoeidheid, het ondersteunen van het lichaam is immers vanwege het werk dat de spieren verrichten ter compensatie van het bindweefsel een actieve bezigheid geworden waar het, bij 'gezonde' personen, een min of meer passief proces is.
Aangezien het een genetisch defect betreft, stelt een klinisch geneticus de diagnose.
Naast de lichamelijke klachten (chronische moeheid, chronische pijnen, snelle uitputting, kwetsbaarheid, artrose) is er een aantal psychische klachten (angst voor beschadiging en dergelijke).
--
Voor meer info http://www.ehlers-danlos.nl
Deel 1 is hier te vinden:Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom
Bindweefsel komt in het lichaam voor op alle plaatsen waar binding en steun nodig is. De huid als meest prominente en zichtbare uiting maar ook de botten, pezen, gewrichten, en vele anderen.
Bij EDS-patiënten wordt de functie van het bindweefsel waar dat mogelijk is opgevangen door de spieren. Enkel- en kniebanden zorgen bij niet-EDS-patiënten voor de steun en vangen de klappen op van bijvoorbeeld lopen, bij EDS-patienten, waarbij dit bindweefsel niet die functie of die functie niet juist kan vervullen, nemen de spieren ter plaatse deze functies over.
Er zijn verschillende typen Ehlers-Danlos. (uitgebreide informatie: Vereniging van Ehlers Danlos patiënten.)
# Het klassieke type. Overrekbaarheid van de huid, overmatige kwetsbaarheid van de huid en overmatig beweeglijke gewrichten
# Het hypermobiliteitstype. Zowel de grote als kleine gewrichten gaan gemakkelijk uit de kom.
# Het Vaattype. Een dunne, doorzichtige huid, slappe wand van de bloedvaten. Ook die van de darmen.
# Het Kyphoscoliose type. Algehele hypermobiliteit, hyperflexibele huid, kyphose en de scoliose.
# Het Arthrochalasia type. Zeer ernstige hypermobiliteit.
# Het Dermatosparaxis type. Een zachte, deegachtige huid die makkelijk scheurt en in overvloed aanwezig is.
In het dagelijks leven van het kind is de meest zichtbare manifestatie van het Klassieke type veel grote wonden die niet bijzonder veel bloeden voor de omvang en grote littekens die niet verdwijnen. De huid is absoluut het meest in het oog springende probleemgebied.
Op latere leeftijd volgt een gevoel van vermoeidheid, het ondersteunen van het lichaam is immers vanwege het werk dat de spieren verrichten ter compensatie van het bindweefsel een actieve bezigheid geworden waar het, bij 'gezonde' personen, een min of meer passief proces is.
Aangezien het een genetisch defect betreft, stelt een klinisch geneticus de diagnose.
Naast de lichamelijke klachten (chronische moeheid, chronische pijnen, snelle uitputting, kwetsbaarheid, artrose) is er een aantal psychische klachten (angst voor beschadiging en dergelijke).
--
Voor meer info http://www.ehlers-danlos.nl
Deel 1 is hier te vinden:Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
laatste post was van: schwankungen_am_rand
quote:
Op zaterdag 23 februari 2008 23:32 schreef Maeghan het volgende:
Ja ok, maar ik bedoel, als je een arts van tevoren vertelt dat je EDS hebt en dat de verdoving niet werkt, op het moment dat je een afspraak moet gaan maken voor een kleine operatie, dan neem ik aan dat ze niet zeggen "geen probleem hoor, doen we het zonder".
Ik heb wel artsen meegemaakt die dan zeggen "Ja, ja, okay" maar verder niets ondernemen. En dan zijn zes hechtingen op je hoofdhuid zeer onaangenaam. .
quote:
Op zaterdag 23 februari 2008 23:32 schreef Maeghan het volgende:
Ja ok, maar ik bedoel, als je een arts van tevoren vertelt dat je EDS hebt en dat de verdoving niet werkt, op het moment dat je een afspraak moet gaan maken voor een kleine operatie, dan neem ik aan dat ze niet zeggen "geen probleem hoor, doen we het zonder".
Ik heb wel artsen meegemaakt die dan zeggen "Ja, ja, okay" maar verder niets ondernemen. En dan zijn zes hechtingen op je hoofdhuid zeer onaangenaam. .
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
oh ik kan al die truucjes
en je kan m'n hele vatenstelsel zien
heb ik dit nu ook of zijn het gewoon algemene dingen
en je kan m'n hele vatenstelsel zien
heb ik dit nu ook of zijn het gewoon algemene dingen
Het zijn de types die voorkomen. Als je het zeker wilt weten moet je naar de dokter gaan.quote:Op zondag 24 februari 2008 19:51 schreef Principessa.Farfalla het volgende:
oh ik kan al die truucjes
en je kan m'n hele vatenstelsel zien
heb ik dit nu ook of zijn het gewoon algemene dingen
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
maar ik voel me niet ziek of zo hoorquote:Op zondag 24 februari 2008 20:00 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Het zijn de types die voorkomen. Als je het zeker wilt weten moet je naar de dokter gaan.
ik las toevallig het topic en dacht heuj dat kan ik ook (geen idee dat het bijzonder was
)
Ik voel me ook niet ziek, maar heb wel HMSquote:Op zondag 24 februari 2008 20:11 schreef Principessa.Farfalla het volgende:
[..]
maar ik voel me niet ziek of zo hoor
ik las toevallig het topic en dacht heuj dat kan ik ook (geen idee dat het bijzonder was
Dinsdag ein-de-lijk weer naar therapie, jaj
Ah! Hier zijn mn flexibele vriendjes 
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Zeg het maar, vooruit, achteruit, opzij, een hoek van negentig graden, geen probleem!
Maar best schokkend dat er nog van die slagers zijn die dan gewoon lekker doorwerken zonder verdoving. Stuur die mensen alsjeblieft naar het abattoir, in plaats van naar een ziekenhuis.
Trouwens, wisselt het bij jullie ook per dag of moment hoe flexibel je bent? Ik heb last van ochtendstijfheid bijvoorbeeld en je moet me zien lopen als ik een uur op de bank gezeten heb
Nu kan ik m'n linkerpink dus wel in een hoek van 90 graden omhoog doen, vaak kan dat niet. Rechts kom ik daar nu misschien net iets verder dan 45 graden.
Maar best schokkend dat er nog van die slagers zijn die dan gewoon lekker doorwerken zonder verdoving. Stuur die mensen alsjeblieft naar het abattoir, in plaats van naar een ziekenhuis.
Trouwens, wisselt het bij jullie ook per dag of moment hoe flexibel je bent? Ik heb last van ochtendstijfheid bijvoorbeeld en je moet me zien lopen als ik een uur op de bank gezeten heb
Nu kan ik m'n linkerpink dus wel in een hoek van 90 graden omhoog doen, vaak kan dat niet. Rechts kom ik daar nu misschien net iets verder dan 45 graden.
Sanity is (not) statistical
Het opstaan is bij mij ook bekend. Maar sinds ik een electrische deken heb gaat het iets gemakkelijker.quote:Op zondag 24 februari 2008 21:01 schreef Maeghan het volgende:
Zeg het maar, vooruit, achteruit, opzij, een hoek van negentig graden, geen probleem!
Maar best schokkend dat er nog van die slagers zijn die dan gewoon lekker doorwerken zonder verdoving. Stuur die mensen alsjeblieft naar het abattoir, in plaats van naar een ziekenhuis.
Trouwens, wisselt het bij jullie ook per dag of moment hoe flexibel je bent? Ik heb last van ochtendstijfheid bijvoorbeeld en je moet me zien lopen als ik een uur op de bank gezeten heb
Nu kan ik m'n linkerpink dus wel in een hoek van 90 graden omhoog doen, vaak kan dat niet. Rechts kom ik daar nu misschien net iets verder dan 45 graden.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Hier ook ochtendstijfheid...
Alleen wordt het niet geloofd door familie/school/naasten/wiedanook
zo doodirritant
Lerares: "nou dan ga je toch eerder je bed uit"
Net alsof ik daarmee het probleem verschuif zeg
Nu douchen, aankleden, ontbijtje en dan op naar therapie!!!
Eindelijk! Rugpijn is nu wel extreeeeeem
(oja, ongi )
Alleen wordt het niet geloofd door familie/school/naasten/wiedanook
zo doodirritant
Lerares: "nou dan ga je toch eerder je bed uit"
Net alsof ik daarmee het probleem verschuif zeg
Nu douchen, aankleden, ontbijtje en dan op naar therapie!!!
Eindelijk! Rugpijn is nu wel extreeeeeem
(oja, ongi )
Bij mij valt de stijfheid de laatste tijd wel mee gelukkig. Het is wel eens erg geweest en wat je zegt.. mensen snappen het niet. "stel je niet aan" krijg je dan.quote:Op dinsdag 26 februari 2008 10:26 schreef miss-piggy het volgende:
Hier ook ochtendstijfheid...
Alleen wordt het niet geloofd door familie/school/naasten/wiedanook
zo doodirritant
Lerares: "nou dan ga je toch eerder je bed uit"
Net alsof ik daarmee het probleem verschuif zeg
Nu douchen, aankleden, ontbijtje en dan op naar therapie!!!
Eindelijk! Rugpijn is nu wel extreeeeeem
Of zoals mn pa zei: "had je maar meer goede kost moeten eten!" Yeahhh rigggght alsof dat alles in een keer oplost
Heel vervelend om steeds aan te horen.
Love will tear us apart (Joy Division)
* Meldt,
Ochtendstijfheid weleens last van maar is maar even gelukkig en niet dat het me zo hindert.
Merk wel dat ik wel van meer dingen last heb maar dat nooit zo met het ziektebeeld relateer.
Hoe zit het eigenlijk met jullie, werken jullie allemaal en allemaal fulltime?
Ochtendstijfheid weleens last van maar is maar even gelukkig en niet dat het me zo hindert.
Merk wel dat ik wel van meer dingen last heb maar dat nooit zo met het ziektebeeld relateer.
Hoe zit het eigenlijk met jullie, werken jullie allemaal en allemaal fulltime?
Ik werk fulltime, 40 uur. Ben wel van plan om medio dit jaar naar 36 te gaan .
.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Oh, excuus, smijt ik het topic dicht zonder een nieuwe te openen!
Nu ja, laten we het op de gebrekkige propriocepsis gooien!
Nu ja, laten we het op de gebrekkige propriocepsis gooien!
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Ik ben bezig met afstuderen wat gelukkig de goede kant op gaat, want ik kon lange tijd mn linkerhand bijna niet gebruiken door pijn etc.
Love will tear us apart (Joy Division)
ik ben fulltime scholier, vooral de lange dagen zijn zeer vermoeiend!
Komt ook nog totaal 3 uur reistijd bij per dag, dus maak redelijk lange dagen.
Therapeut heeft pijn niet kunnen verminderen, jammer genoeg.
Gekeken waar oorzaak ligt van de pijn, euh best vaag allemaal, ksnap het niet meer
Heb flink geïrriteerde heupen, fijn!
Omdat mijn linkerschouder paar keer per dag subluxeert ging hij daar ook naar kijken, hij zette zo zijn duim tussen gewricht en schouderdak, zat weer vet te subluxen. Gelukkig voel ik er niks meer van. Rechts kon hij het ook wel maar daar is het wat stijver (gelukkig).
Heb net maar weer een tramadolletje genomen, ondanks ik weet dat ik er doodziek van wordt (bij langer gebruik). Maar kheb nu even amper rugpijn! Wel zo lekker.
Heb m maar ingenomen met 2x 10mg domperidom tegen de misselijkheid. Hopelijk blijft dat weg!
Komt ook nog totaal 3 uur reistijd bij per dag, dus maak redelijk lange dagen.
Therapeut heeft pijn niet kunnen verminderen, jammer genoeg.
Gekeken waar oorzaak ligt van de pijn, euh best vaag allemaal, ksnap het niet meer
Heb flink geïrriteerde heupen, fijn!
Omdat mijn linkerschouder paar keer per dag subluxeert ging hij daar ook naar kijken, hij zette zo zijn duim tussen gewricht en schouderdak, zat weer vet te subluxen. Gelukkig voel ik er niks meer van. Rechts kon hij het ook wel maar daar is het wat stijver (gelukkig).
Heb net maar weer een tramadolletje genomen, ondanks ik weet dat ik er doodziek van wordt (bij langer gebruik). Maar kheb nu even amper rugpijn! Wel zo lekker.
Heb m maar ingenomen met 2x 10mg domperidom tegen de misselijkheid. Hopelijk blijft dat weg!
Ik werk full-time 40 uur. Maar als het goed is gaat de arts adviseren om korter te gaan werken.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
En waar wonen we allemaal? Op zich lijkt een meet me best eens leuk 
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Jezus wat een uithoek
R'dam hier
tot medio 2008, dan Gouda 
R'dam hier
tot medio 2008, dan Gouda
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Den Haag reprezent!
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
En bedankt hehquote:Op dinsdag 26 februari 2008 17:44 schreef XcUZ_Me het volgende:
Jezus wat een uithoek
R'dam hier
Emmen is reuze oke, alleen misschien ga ik dit jaar verhuizen naar Zwolle afhankelijk van mn baan strax
Love will tear us apart (Joy Division)
M'n oma woont in Emmen, dus ik zeg niet zomaar dat het een uithoek is! Ik weet hoever het reizen is naar dat durp!
Ik weet hoever het reizen is naar dat durp!
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
hahah lolquote:Op dinsdag 26 februari 2008 17:50 schreef XcUZ_Me het volgende:
M'n oma woont in Emmen, dus ik zeg niet zomaar dat het een uithoek is!
het verrote is wel steeds, dat je een uur onderweg bent met de trein als je naar Zwolle gaat. EN dan heb je ook nog enkel spoor op een paar plaatsen en dan moet je nog wachten ook. Heel vervelend. Vanaf Zwolle is de rest van Nederland wel makkelijk te bereiken, vandaar ook mn voorlopige keus.
Love will tear us apart (Joy Division)
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Ik heb me gelijk maar ff aangemeldquote:Op dinsdag 26 februari 2008 18:12 schreef mvdlubbe het volgende:
Ja, ik ben al lid van http://eds-hms.hyves.nl
Maar deze kan er ook nog wel bij
Love will tear us apart (Joy Division)
Meld ik me ook nog ff aan 
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Wat ben ik blij dat ik geen hyves heb !
Woonplaats: Nieuwegein ligt tegen Utrecht aan.
Woonplaats: Nieuwegein ligt tegen Utrecht aan.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Frieslandquote:Op dinsdag 26 februari 2008 17:28 schreef XcUZ_Me het volgende:
En waar wonen we allemaal? Op zich lijkt een meet me best eens leuk
Op HMSplatform (jongerengedeelte) hebben we ook al eens gemeet (naja proberen 2x per jaar), was vet leuk!
Kzit ook al bij EDS-HMShyves
Toch nog redelijk verspreid met zn allen als ik dit zo zie Maar een meet lijkt me opzich ook wel een leuk idee.
Maar een meet lijkt me opzich ook wel een leuk idee.
Love will tear us apart (Joy Division)
Ik woon in Rotterdam.
Ik werk 40 uur, min ATV, dus 37 uur per week. En ik doe werk wat superkut is voor je rug en schouders en ook voor je geestelijke ontwikkeling haha, dus ik ben op zoek naar iets anders. Wel voor veertig uur. Ik heb niet zoveel last van m'n hypermobiliteit dat ik niet kan werken. Of ik nou op m'n werk pijn heb met zitten of thuis pijn heb met zitten, dat maakt ook niet uit.
Ik werk 40 uur, min ATV, dus 37 uur per week. En ik doe werk wat superkut is voor je rug en schouders en ook voor je geestelijke ontwikkeling haha, dus ik ben op zoek naar iets anders. Wel voor veertig uur. Ik heb niet zoveel last van m'n hypermobiliteit dat ik niet kan werken. Of ik nou op m'n werk pijn heb met zitten of thuis pijn heb met zitten, dat maakt ook niet uit.
Sanity is (not) statistical
Zal ik me na enige tijd lurken - en een hoop wijzer worden - ook maar eens melden.
Heb zelf HMS, mijn dochter (18) heeft wsl EDS. In ieder geval allerlei symptomen die erg die richting op wijzen. Met haar moeten we de LUMC-molen maar eens in. Maar ja.... ze komt al bij zoveel artsen :S
Wij wonen in Voorburg (naast Den Haag) en dochter studeert in Amsterdam.
Heb zelf HMS, mijn dochter (18) heeft wsl EDS. In ieder geval allerlei symptomen die erg die richting op wijzen. Met haar moeten we de LUMC-molen maar eens in. Maar ja.... ze komt al bij zoveel artsen :S
Wij wonen in Voorburg (naast Den Haag) en dochter studeert in Amsterdam.
Life is what happens when you're making other plans
Ik kan niet wachten tot ik een rolstoel met motortje krijg. (Het wachten is op de gemeente ). Dan kan ik eindelijk een Hawking doen.
@Makamba070: Het is een aanrader. Ik heb het twee jaar geleden gedaan. Prettig als het op papier staat, etc.
). Dan kan ik eindelijk een Hawking doen.
@Makamba070: Het is een aanrader. Ik heb het twee jaar geleden gedaan. Prettig als het op papier staat, etc.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Toch niet álle EDS-patiënten komen in een rolstoel terecht, toch? 
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Neuh, is ook niet voor alledaags gebruik, XM. 't Is voor museum / restaurant / etc. Volwaardige deelname, WMO, enzovoort!
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Nouja, ik hoop eigenlijk dat ik er nooit eentje hoef, ook niet voor niet-alledaags gebruik...
Ik *denk* dat ik een vrij lichte variant heb... Heb nog nooit dingen uit de kom gehad en extreem grote huidplooien heb ik ook niet.
Ik *denk* dat ik een vrij lichte variant heb... Heb nog nooit dingen uit de kom gehad en extreem grote huidplooien heb ik ook niet.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Als je het niet nodig hebt moet je het inderdaad niet gebruiken .
.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Dordrecht hier!
Ik werk de ene wek 40, de andere week 32 uur. En ik heb een eigen fotografiebedrijfje. Eigenlijk best pittig. Kan dan ook niet wachten tot ik genoeg verdien om minder bij de reclassering te gaan werken. Beetje rust door eigen tijd inplannen kan helemaal geen kwaad.
Ff nieuwsgierig naar de mensen die last hebben van ochtendstijfheid, of zij dan ook toevallig avondmensen zijn. Zou wel grappig zijn als er een verband lag. Ik kan smorgens idd maar slecht uit bed komen en wordt pas na de ochtenduren echt wakker. Liefst ga ik dan savonds langer door, maar ja wij moeten helemaal aan onze rustuurtjes komen
Ik werk de ene wek 40, de andere week 32 uur. En ik heb een eigen fotografiebedrijfje. Eigenlijk best pittig. Kan dan ook niet wachten tot ik genoeg verdien om minder bij de reclassering te gaan werken. Beetje rust door eigen tijd inplannen kan helemaal geen kwaad.
Ff nieuwsgierig naar de mensen die last hebben van ochtendstijfheid, of zij dan ook toevallig avondmensen zijn. Zou wel grappig zijn als er een verband lag. Ik kan smorgens idd maar slecht uit bed komen en wordt pas na de ochtenduren echt wakker. Liefst ga ik dan savonds langer door, maar ja wij moeten helemaal aan onze rustuurtjes komen
Menn ik hoop mezelf nou niet in een rolstoel te zien. Maar ik ben wel gewend veel te lopen en te fietsen dus ik denk dat dat wel goed zit.
Love will tear us apart (Joy Division)
Ik kan ook mn duim tegen mn pols doen, daar hoef je toch niet hypermobiel voor te zijn? Mn vriend zn vingers zijn ook zo elastisch, hij kan zn vinger allemaal bijna op de rug van zn hand leggen. Ik kan ook op mn rug liggen met mn been zoals op de foto
Sommige mensen zijn leniger dan de andere, dat maakt je niet meteen hypermobiel toch? Of snap ik niet helemaal hoe t werkt?
Sommige mensen zijn leniger dan de andere, dat maakt je niet meteen hypermobiel toch? Of snap ik niet helemaal hoe t werkt?
Er zijn meer dingen dan alleen wat lenigheid, wil je hypermobiel zijn. Heb je bijvoorbeeld ook een hele rekbare huid? Of genezen je wondjes slecht en laten ze snel littekens achter? zo zijn er nog een paar dingen.
Love will tear us apart (Joy Division)
Oh nee hoor, gelukkig niet, het lijkt me heel erg als je niet eens je eigen lijf kan vertrouwenquote:Op woensdag 27 februari 2008 12:03 schreef don-diablo het volgende:
Er zijn meer dingen dan alleen wat lenigheid, wil je hypermobiel zijn. Heb je bijvoorbeeld ook een hele rekbare huid? Of genezen je wondjes slecht en laten ze snel littekens achter? zo zijn er nog een paar dingen.
HMS is niet gekoppeld aan huid. Het is hypermobiliteit. EDS Hypermobiele type daarentegen heeft wel huidsymptomen.quote:Op woensdag 27 februari 2008 12:03 schreef don-diablo het volgende:
Er zijn meer dingen dan alleen wat lenigheid, wil je hypermobiel zijn. Heb je bijvoorbeeld ook een hele rekbare huid? Of genezen je wondjes slecht en laten ze snel littekens achter? zo zijn er nog een paar dingen.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Je kan nooit je eigen lijf vertrouwen. Er is altijd een kans dat je de volgende minuut dood bent.quote:Op woensdag 27 februari 2008 12:18 schreef BabblingBrook het volgende:
[..]
Oh nee hoor, gelukkig niet, het lijkt me heel erg als je niet eens je eigen lijf kan vertrouwen
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Daar heb je gelijk in, maar het is toch anders als je iets hebt wat aangeboren is en waar je mee moet leven. Dood gaan is niet zo moeilijk wat dat betreft, op je eigen lichaam aankunnen, dat het niet ineens meer doet wat je wilt lijkt me dan erger. Wel goed dat er hier een topic over is!quote:Op woensdag 27 februari 2008 12:30 schreef mvdlubbe het volgende:
[..]
Je kan nooit je eigen lijf vertrouwen. Er is altijd een kans dat je de volgende minuut dood bent.
BabblingBrook: hypermobiliteit in een gewricht is op zich een onschuldige, veelvoorkomende afwijking. Zeker de hypermobiliteit van de duim komt veel voor. Dat betekent echter niet dat het hoort, lang niet iedereen kan dit namelijk. Alleen als je maar hypermobiel bent in één gewricht en daar verder geen last van hebt, is er natuurlijk niets aan de hand. Als je echter in meerdere of alle gewrichten hypermobiel bent en je hebt daardoor pijn of last van (sub)luxaties, dan kun je spreken van HMS. Mvdlubbe zegt dat huidproblemen niet bij hypermobiliteit horen, maar volgens mij kan dat wel hoor.
Sanity is (not) statistical
Hypermobiliteit: Beweeglijke gewrichten.
Hypermobiliteitssyndroom: Erfelijke aandoening aan bindweefsel van gewrichtsbanden en pezen.
EDS Hypermobiliteitstype: Erfelijke aandoening, gegeneraliseerde hypermobiliteit, zacht aanvoelende huid.
Hypermobiliteitssyndroom: Erfelijke aandoening aan bindweefsel van gewrichtsbanden en pezen.
EDS Hypermobiliteitstype: Erfelijke aandoening, gegeneraliseerde hypermobiliteit, zacht aanvoelende huid.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Is van HMS al bewezen wat het precies is? En mijn huid is toch echt zachter dan normaal, terwijl ik geen reden heb om aan te nemen dat ik EDS heb, ik heb niet zulke ernstige klachten.
Sanity is (not) statistical
Je kunt natuurlijk blijven twijfelen aan de definities. Zinvol is het niet.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Definities zomaar aannemen zonder bewijs m.i. ook niet. Als ik niet mag twijfelen aan die definties, zou ik dus geen HMS kunnen hebben (volgens jou). Voor mij is het dus wel nuttig om de definities open te houden zolang er nog niet voldoende bewijs is voor wat HMS precies is.quote:Op donderdag 28 februari 2008 00:15 schreef mvdlubbe het volgende:
Je kunt natuurlijk blijven twijfelen aan de definities. Zinvol is het niet.
Sanity is (not) statistical
Maar hoe zinvol acht je het dat jij spreekt over HMS met huidklachten maar voor jezelf uitsluit EDS te hebben, als anderen zeggen HMS+HUID=EDS. Je kunt beter aan de diagnose twijfelen dan aan de definities.
Nouja, kan het mij wat rotten. Wat je ermee bereikt is onduidelijkheid.
Nouja, kan het mij wat rotten. Wat je ermee bereikt is onduidelijkheid.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
De artsen weten zelf ook nog niet eens of HMS, EDS is. Of dat HMS helemaal geen EDS is maar een eigen iets. Of dat er een nieuwe type EDS is, wat nu nog HMS wordt genoemd. Klinkt beetje vaag, maar kan het verder niet uitleggen.
Khad zelf liever diagnose EDS gehad, die valt tenminste nog in de lijst van vergoedingen.
ik moet even zeuren:
TERING RUGPIJN!
Zo klaar
Khad zelf liever diagnose EDS gehad, die valt tenminste nog in de lijst van vergoedingen.
ik moet even zeuren:
TERING RUGPIJN!
Zo klaar
Mvdlubbe, die onduidelijkheid is er al, daar hoef ik niets voor te doen. Ik deel alleen niets in in categorieen voordat daar echt een goede reden toe is. Juist daardoor krijg je problemen, juist daardoor heb je van die artsen die zeggen dat iets niet kan omdat ze op school niet geleerd hebben dat y ook in het hokje van ziekte x zit. Verder laat ik het daarbij, een discussie voeren heeft verder geen nut, maar dit is dus de reden dat ik niet vast wil houden aan een indeling die jij ergens vandaan hebt, waar eigenlijk helemaal geen zekerheid over is. Het is misschien wel overzichtelijk, maar dat maakt het nog niet goed of waar.
miss-piggy: wat voor vergoedingen krijg jij nu niet dan? Met dat aspect heb ik nl. gelukkig nog geen ervaring. Sowieso heb ik geen diagnose HMS of EDS, want EDS is zo zeldzaam dat de huisarts daar niet op wil laten onderzoeken (mijn vader heeft ook 20 jr met een ziekte rond gelopen omdat artsen hem er niet op wilden onderzoeken omdat het bij mannen van zijn leeftijd niet voor kon komen - blijkbaar wel dus - maar overtuig een arts maar eens van z'n ongelijk) en HMS bestaat niet, dat weten jullie allemaal ook wel =P . Een andere huisarts begon over psychische klachten (altijd makkelijk) en de fysiotherapeut stuurde me door naar de fitness want ik was gewoon te slap (ik gebruikte meer gewicht dan sommige volwassen mannen daar, alleen m'n knieen gingen zo kraken terwijl m'n spieren nog niet eens echt een uitdaging voelden, zullen we maar zeggen). Ik heb wel losse diagnoses hypermobiliteit (van de reumatoloog) en bekkeninstabiliteit en een instabiele nek en opgerekte pezen in m'n enkel (allemaal door fysio) en in het verleden een verschoven tussenwervelschijf (fysio) en ischias (huisarts). Om het makkelijk en overzichtelijk te houden. =D
Maar tot nu toe heb ik nooit echt behandelingen nodig gehad buiten fysiotherapie en fysiofitness en agz mijn familie ook van ellende uit elkaar valt ben ik wel zo slim geweest om zodra ik een verzekering af moest gaan sluiten, een uitgebreid pakket te nemen.
Verder is dat eigen risico ook zwaar kut trouwens. Vroeger had ik altijd overal wel genoeg geld voor, maar zou ik op dit moment iets moeten laten onderzoeken, dan zou ik er niet eens geld voor hebben. Wat dat betreft is het echt een kutregeling.
miss-piggy: wat voor vergoedingen krijg jij nu niet dan? Met dat aspect heb ik nl. gelukkig nog geen ervaring. Sowieso heb ik geen diagnose HMS of EDS, want EDS is zo zeldzaam dat de huisarts daar niet op wil laten onderzoeken (mijn vader heeft ook 20 jr met een ziekte rond gelopen omdat artsen hem er niet op wilden onderzoeken omdat het bij mannen van zijn leeftijd niet voor kon komen - blijkbaar wel dus - maar overtuig een arts maar eens van z'n ongelijk
) en HMS bestaat niet, dat weten jullie allemaal ook wel =P . Een andere huisarts begon over psychische klachten (altijd makkelijk) en de fysiotherapeut stuurde me door naar de fitness want ik was gewoon te slap (ik gebruikte meer gewicht dan sommige volwassen mannen daar, alleen m'n knieen gingen zo kraken terwijl m'n spieren nog niet eens echt een uitdaging voelden, zullen we maar zeggen). Ik heb wel losse diagnoses hypermobiliteit (van de reumatoloog) en bekkeninstabiliteit en een instabiele nek en opgerekte pezen in m'n enkel (allemaal door fysio) en in het verleden een verschoven tussenwervelschijf (fysio) en ischias (huisarts). Om het makkelijk en overzichtelijk te houden. =D Maar tot nu toe heb ik nooit echt behandelingen nodig gehad buiten fysiotherapie en fysiofitness en agz mijn familie ook van ellende uit elkaar valt ben ik wel zo slim geweest om zodra ik een verzekering af moest gaan sluiten, een uitgebreid pakket te nemen.
Verder is dat eigen risico ook zwaar kut trouwens. Vroeger had ik altijd overal wel genoeg geld voor, maar zou ik op dit moment iets moeten laten onderzoeken, dan zou ik er niet eens geld voor hebben. Wat dat betreft is het echt een kutregeling.
Sanity is (not) statistical
Kwa vergoedingen ben ik nu nog niet in de problemen gekomen. Alleen met fysiotherapie, ik kon vorig jaar maar 9 behandelingen krijgen, met de diagnose HMS. Als ik diagnose EDS had gehad, kon ik tig keer. Kon ik dus doorgaan met therapie i.p.v. na 9 behandelingen stoppen.
Maar nu ben ik optimaal verzekerd en is mijn therapeut gecontracteerd bij mijn verzekering, dus krijg ik 100% vergoed
En dat met eigen risico is inderdaad zwaar kut. Normaal kreeg ik ook al geen rode cent terug. Maar nu moet ik dus jaarlijks ¤150,- inleveren! Zwaar kut.....
En ik zit nu al over die ¤150,-
Maar nu ben ik optimaal verzekerd en is mijn therapeut gecontracteerd bij mijn verzekering, dus krijg ik 100% vergoed
En dat met eigen risico is inderdaad zwaar kut. Normaal kreeg ik ook al geen rode cent terug. Maar nu moet ik dus jaarlijks ¤150,- inleveren! Zwaar kut.....
En ik zit nu al over die ¤150,-
@ miss-piggy: Gek dat als je EDS zou hebben dat je wel alles vergoed zou krijgen.
Ik zelf heb namelijk 2 x een brief moeten schrijven waarin ik mijn situatie moest uitleggen en dat ik voor altijd fysio zou moeten hebben voordat ik al mijn behandelingen vergoed kreeg.
Overigens is mijn therapeut pas voor zichzelf begonnen en kreeg ik het weer niet vergoed. Ik heb 2 uur aan de telefoon met mijn verzekeraar gehangen ! Wat bleek mijn fysio had het één en ander moeten wijzigen dan waren er geen problemen geweest. Nu is het wel opgelost maar het gedoe er omheen vind ik zoooooo vervelend !
Ik zelf heb namelijk 2 x een brief moeten schrijven waarin ik mijn situatie moest uitleggen en dat ik voor altijd fysio zou moeten hebben voordat ik al mijn behandelingen vergoed kreeg.
Overigens is mijn therapeut pas voor zichzelf begonnen en kreeg ik het weer niet vergoed. Ik heb 2 uur aan de telefoon met mijn verzekeraar gehangen ! Wat bleek mijn fysio had het één en ander moeten wijzigen dan waren er geen problemen geweest. Nu is het wel opgelost maar het gedoe er omheen vind ik zoooooo vervelend !
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Maeghan, het gaat mij niet zozeer om de indeling en ik weet ook dat er overlappingen zijn en dat het ook bij mensen met de diagnose HMS voorkomt dat er huidproblemen zijn. Het is voor mij niet belangrijk (ik heb immers EDS Klassieke type) maar voor de verzekeraar wel, zoals sommigen al zeggen. Dat maakt het een lastiger kwestie. Als klanten tegen hun verzekeraar zeggen HMS te hebben met huidproblemen, is dat nog niet hetzelfde als EDS. En als een patient tegen een arts zegt 'ook wel een beetje een slappe huid' te hebben maar verder aanstuurt op HMS, ziet betreffende arts het misschien ook over het hoofd. Maar nogmaals, mijn zorg is het niet.
Wat belangrijker is, mijns inziens, is je eigen diagnose. Je laten afschepen door een onkundig huisarts lijkt me niet voldoende mondig voor de situatie. Als jij een verwijzing naar een KG vraagt, dien je die te krijgen, zeker als er symptomen zijn. De achterhaalde mening van een huisarts is daarbij van geen belang. Als hij het niet geeft, een andere huisarts zoeken, oid. De constructie is dat de huisarts de diagnose niet kan stellen en de KG wel. En puur op statistieken individuele gevallen beoordelen is natuurlijk al helemaal van de zotten.
Wat belangrijker is, mijns inziens, is je eigen diagnose. Je laten afschepen door een onkundig huisarts lijkt me niet voldoende mondig voor de situatie. Als jij een verwijzing naar een KG vraagt, dien je die te krijgen, zeker als er symptomen zijn. De achterhaalde mening van een huisarts is daarbij van geen belang. Als hij het niet geeft, een andere huisarts zoeken, oid. De constructie is dat de huisarts de diagnose niet kan stellen en de KG wel. En puur op statistieken individuele gevallen beoordelen is natuurlijk al helemaal van de zotten
.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Zijn er mensen die vandaag ook meer last hadden van hun spieren en gewrichten door het weer?
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Of het door het weer komt weet ik niet, maar ik heb al een paar dagen zowel qua spier- als gewrichtspijn het gevoel dat ik flink in elkaar geslagen ben.
Sanity is (not) statistical
Same here 
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Ik vroeg me al af of ik misschien 's nachts ontvoerd was door buitenaardse wezens die me los hadden gelaten in een fitnesszaal, maar als jullie het ook hebben kan het best aan het weer liggen.
Sanity is (not) statistical
Nee, ik zit helemaal vast bovenin. Rugspieren, schouders, bovenarmen. Trekt lekker door waardoor ik ook pijn in mn handen heb. Niet tofquote:Op woensdag 5 maart 2008 11:32 schreef Maeghan het volgende:
Ik vroeg me al af of ik misschien 's nachts ontvoerd was door buitenaardse wezens die me los hadden gelaten in een fitnesszaal, maar als jullie het ook hebben kan het best aan het weer liggen.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Ik had wel meer last van de gewrichten, ja, en dan vooral de rug.
Schwankungen am Rand, for sheet metal and strings (1974-75)
Nee weinig eig. Alleen wat stijfheid in mn hand, maar dat heb ik dagelijks.quote:Op dinsdag 4 maart 2008 19:30 schreef Lief-visje het volgende:
Zijn er mensen die vandaag ook meer last hadden van hun spieren en gewrichten door het weer?
Love will tear us apart (Joy Division)
Ik voel me precies zo ben ook helemaal kapot na een dag werkenquote:Op woensdag 5 maart 2008 11:13 schreef Maeghan het volgende:
Of het door het weer komt weet ik niet, maar ik heb al een paar dagen zowel qua spier- als gewrichtspijn het gevoel dat ik flink in elkaar geslagen ben.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Geef mij maar de zomer bij 35 graden heb ik nergens last vanquote:Op woensdag 5 maart 2008 18:33 schreef An24 het volgende:
De rest een stijf handje geeftRug en nek, handen en vooral mijn schouder doet belachelijk, moet dat ding constant naar boven draaien om hem weer goed te krijgen...en knarsen dat het dan doet bleh
Maar goed, lente is in zicht
Binnenkort een hot stone massage uitproberen misschien helpt het een beetje
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ja precies, vanaf 26 graden ben ik ook op mijn best haha!quote:Op woensdag 5 maart 2008 18:39 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Geef mij maar de zomer bij 35 graden heb ik nergens last van
Binnenkort een hot stone massage uitproberen misschien helpt het een beetje
Hot stone lijkt me heerlijk. Ik kreeg onlangs een full body. Echt super!
trouwens nu we het daar toch over hebben. Wie van jullie trekt het in de sauna? De warmte werkt super, maar goed afkoelen is er niet bij. Spieren verkrampen instant, hartkloppingen, stijf, etc. Maar bij te weinig afkoelen raak je natuurlijk oververhit. Ontwijken julle de sauna gewoon of hebben jullie tips?
Ik ging wel eens de sauna in na het sporten. Was nog voordat ik wist dat ik hms had. Ik ging naar de sauna gewoon naar de kleedkamer en nam daar gewoon een douche. Ik voelde me gewoon prima. Wel moe, maar dat kwam door het sporten.
Love will tear us apart (Joy Division)
Oooh dat kraken / knarsen, herkenbaar!quote:Op woensdag 5 maart 2008 18:33 schreef An24 het volgende:
De rest een stijf handje geeft
Maar goed, lente is in zicht
Als ik mn schouder hoog optrek en dan naar beneden doe, of rol met mn schouder, dan hoor ik onder m'n sleutelbeen héle rare geluiden en bonken
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Ik had ook wel veel last van krakende gewrichten, dat is wel wat minder sinds ik met dat revalidatietraject bezig ben..
Schwankungen am Rand, for sheet metal and strings (1974-75)
Ik ga niet zo heel vaak maar als ik ga dan na de sauna lauw douchen en dan daarna snel afdrogen en een dikke trui aan zodat de warmte toch nog een beetje blijft zitten.quote:Op woensdag 5 maart 2008 18:43 schreef An24 het volgende:
[..]
Ja precies, vanaf 26 graden ben ik ook op mijn best haha!
Hot stone lijkt me heerlijk. Ik kreeg onlangs een full body. Echt super!
trouwens nu we het daar toch over hebben. Wie van jullie trekt het in de sauna? De warmte werkt super, maar goed afkoelen is er niet bij. Spieren verkrampen instant, hartkloppingen, stijf, etc. Maar bij te weinig afkoelen raak je natuurlijk oververhit. Ontwijken julle de sauna gewoon of hebben jullie tips?
En als ik echt heel veel pijn heb pak ik een zonnebankje.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
En wat houd dat traject precies in?quote:Op woensdag 5 maart 2008 19:12 schreef schwankungen_am_rand het volgende:
Ik had ook wel veel last van krakende gewrichten, dat is wel wat minder sinds ik met dat revalidatietraject bezig ben..
Ik heb ook heel veel last van krakende gewrichten. Mn ouders vragen me wel eens of ik dat niet wil doen. Dan zeg ik weer vrolijk dat ik er nix aan kan doen. Lastig voor ze te begrijpen..
Love will tear us apart (Joy Division)
Ik ben net informatie aan het opzoeken over een hotstone massage zie ik staan:
Hot stone massage is aan te raden bij acute en chronische spierproblemen, bij elk gevoel van onevenwichtigheid in je lichaam en is in het bijzonder geschikt voor mensen met spier- gewricht- en/of zenuwpijnen, rug en/of nekpijn, hoofdpijn, slechte doorbloeding, burn-out of algehele moeheid en zwakte voelen.
Zo te lezen schijnt het dus een goede werking op mensen met EDS te hebben. Binnenkort maar eens een afspraak maken.
Hot stone massage is aan te raden bij acute en chronische spierproblemen, bij elk gevoel van onevenwichtigheid in je lichaam en is in het bijzonder geschikt voor mensen met spier- gewricht- en/of zenuwpijnen, rug en/of nekpijn, hoofdpijn, slechte doorbloeding, burn-out of algehele moeheid en zwakte voelen.
Zo te lezen schijnt het dus een goede werking op mensen met EDS te hebben. Binnenkort maar eens een afspraak maken.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
goed, donderdag uitgegleden en heb een spier in m'n bovenbeen gescheurd, ik hoorde ook een plop toen het gebeurde. lekker klooien met krukken nu dus .
.
Tap tap tap
Oeh pijnlijk! Sterkte ermee.
Ik kom nooit verder als zware kneuzingen...
Ik kom nooit verder als zware kneuzingen...
Love will tear us apart (Joy Division)
Oeh, da's mooi kut dan. Lijkt me aardig pijnlijk. Ik heb denk ik weleens een spier ingescheurd... Ik ben niet naar de dokter gegaan, maar ik verging van de pijn en ik kon ongeveer een half jaar lang m'n been niet goed optillen... Kon drie maanden de trap niet op, moest iedere keer met links voor naar boven... Ik durfde niets te zeggen tegen m'n ouders toen, omdat het gebeurd was tijdens iets waar ze me al honderd keer voor gewaarschuwd hadden (zonder warming up even een spaghaatje doen...). Maar dat deed echt zooooooooooo zeer he...quote:Op zaterdag 8 maart 2008 14:37 schreef CherryLips het volgende:
goed, donderdag uitgegleden en heb een spier in m'n bovenbeen gescheurd, ik hoorde ook een plop toen het gebeurde. lekker klooien met krukken nu dus
Sanity is (not) statistical
drie keer per dag ijs erop . dat was nu ook het advies. het gaat al iets beter, ik kan iig weer rechtop staan .
. dat was nu ook het advies. het gaat al iets beter, ik kan iig weer rechtop staan .
Tap tap tap
Doe vooral rustig aan !quote:Op zaterdag 8 maart 2008 23:42 schreef CherryLips het volgende:
drie keer per dag ijs erop
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
* don-diablo meldt zich wederom met een pijnlijke hand
Het kraakt aan alle kanten en doet verrekte pijn..
Het kraakt aan alle kanten en doet verrekte pijn..
Love will tear us apart (Joy Division)
Sterktequote:Op zondag 9 maart 2008 13:16 schreef don-diablo het volgende:
* don-diablo meldt zich wederom met een pijnlijke hand
Het kraakt aan alle kanten en doet verrekte pijn..
@ don-diablo heel erg vervelend !! Misschien even onder de warme kraan houden?
Ik ben gewoon super zenuwachtig voor dinsdag dan krijg ik de uitslag van mijn darm onderzoek.
Misschien even onder de warme kraan houden?Ik ben gewoon super zenuwachtig voor dinsdag dan krijg ik de uitslag van mijn darm onderzoek.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Heb je al een scenario in je hoofd? Zou ook wel zenuwachtig zijn, zeker als je al verwacht het een en ander te horen...quote:Op zondag 9 maart 2008 13:28 schreef Lief-visje het volgende:
@ don-diablo heel erg vervelend !!
Ik ben gewoon super zenuwachtig voor dinsdag dan krijg ik de uitslag van mijn darm onderzoek.
Thnx mensen
Maar heb extra lang gedoucht en mn brace om. (nu dan ff afgedaan om ff een lunch te maken)
Maar wat is er met je darmen dan Lief-visje? Pijn? Ik heb zelf ook prikkelbare darmsyndroom en had gelezen als je EDS/HMS hebt dat er een verhoogde kans is om dat te krijgen. Dus dat verklaart alweer een hoop.
Maar heb extra lang gedoucht en mn brace om. (nu dan ff afgedaan om ff een lunch te maken)
Maar wat is er met je darmen dan Lief-visje? Pijn? Ik heb zelf ook prikkelbare darmsyndroom en had gelezen als je EDS/HMS hebt dat er een verhoogde kans is om dat te krijgen. Dus dat verklaart alweer een hoop.
Love will tear us apart (Joy Division)
Men denkt een spastsiche darm, ik denk zelf dat het dat ook is. Maar dat is dus afwachten.quote:Op zondag 9 maart 2008 13:30 schreef An24 het volgende:
[..]
Heb je al een scenario in je hoofd? Zou ook wel zenuwachtig zijn, zeker als je al verwacht het een en ander te horen...
Ik heb nu ook zoveel pijn dat ik gewoon bijna niks kan eten
ik vind het nu echt niet leuk meer
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Dat ken ik maar al te goedquote:Op zondag 9 maart 2008 18:45 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Men denkt een spastsiche darm, ik denk zelf dat het dat ook is. Maar dat is dus afwachten.
Ik heb nu ook zoveel pijn dat ik gewoon bijna niks kan eten
Toen ik er veel last van had woog ik op een gegeven moment een krappe 70 kilo omdat ik bijna nix meer kon eten. Mn vrienden zeiden toen ook al dat ik veel was afgevallen. Normaal weeg ik rond de 80. Kwestie van veel vezels eten en gewoon letten op wat je eet etc.
Love will tear us apart (Joy Division)
Ik was jullie kwijt 
"I have learned now that while those who speak about one's miseries usually hurt , those who keep silent hurt more." - C.S. Lewis
Op dit moment maakt het niet uit wat ik eet alles doet pijnquote:Op zondag 9 maart 2008 18:48 schreef don-diablo het volgende:
[..]
Dat ken ik maar al te goed
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
ik ben ziek kheb de griep
Als jullie ziek zijn hebben jullie dan ook meer last van je gewrichten?
Weet je wat trouwens ook heerlijk is? Onze zonnebank heeft ook een hittelamp heeeeeerluk! (zit in zonnebank ingebouwt, je wordt er dus ook niet bruin van)
kheb de griep Als jullie ziek zijn hebben jullie dan ook meer last van je gewrichten?
Weet je wat trouwens ook heerlijk is? Onze zonnebank heeft ook een hittelamp
heeeeeerluk! (zit in zonnebank ingebouwt, je wordt er dus ook niet bruin van)
Als ik ziek ben dan voel ik me precies een oude oma. Alles doet pijn en dan kan ik bijna niks.quote:Op zondag 9 maart 2008 20:17 schreef miss-piggy het volgende:
ik ben ziek
Als jullie ziek zijn hebben jullie dan ook meer last van je gewrichten?
Weet je wat trouwens ook heerlijk is? Onze zonnebank heeft ook een hittelamp
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ik merk dat ik grieperig word als m'n handen pijn gaan doen. Pijnscheuten, zo pijnlijk. Ze warm maken helpt dan idd, dus ik stop ze meestal even onder m'n benenquote:Op zondag 9 maart 2008 20:17 schreef miss-piggy het volgende:
ik ben ziek
Als jullie ziek zijn hebben jullie dan ook meer last van je gewrichten?
Weet je wat trouwens ook heerlijk is? Onze zonnebank heeft ook een hittelamp
. Maar m'n huid doet dan ook gewoon pijn. Dingen aanraken, vooral als ze van metaal en/of koud zijn doet dan pijn (zoals deurklinken), de wc-bril doet pijn, typen doet dan pijn, en dan weet ik: 'he lekker, morgen heb ik de griep.'
Tap tap tap
Euh ja, maar dat heeft toch weinig met hypermobiliteit te maken?
"I have learned now that while those who speak about one's miseries usually hurt , those who keep silent hurt more." - C.S. Lewis
ik zou het niet wetenquote:Op maandag 10 maart 2008 07:42 schreef Merel het volgende:
Euh ja, maar dat heeft toch weinig met hypermobiliteit te maken?
Ben ziek en heb pokke last van mijn gewrichten, en ik dacht: maar ff vragen
Veel soep voor jou dus.quote:Op zondag 9 maart 2008 19:18 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Op dit moment maakt het niet uit wat ik eet alles doet pijn
Nee als ik goed ziek ben, heb ik ook overal last van en heb gewoon moeite om rond te lopen en wat te doen.. Dus ik weet het niet, kan dat er een verband bestaat tussen de twee.
Love will tear us apart (Joy Division)
ik ben ook mniet zozeer hypermobielquote:Op maandag 10 maart 2008 07:42 schreef Merel het volgende:
Euh ja, maar dat heeft toch weinig met hypermobiliteit te maken?
maar verder heeft niemand die ik ken daar last van als ze ziek worden. ik zit echt te gillen als ik dan weer een pijnschuit in m'n hand heb.
Tap tap tap
