Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

quote:

Op maandag 28 april 2008 21:55 schreef mvdlubbe het volgende:
Er waren zelfs mensen uit Vlaanderen!

Blijkbaar vinden zij dat het nog wel te doen is...

Ik niet dus

Ik hou de site ook even in de gaten!

Ik wil wel grag mijn overwinning van vandaag met jullie delen. Dit keer is mijn sauna bezoek namelijk helemaal goed gegaan Afgezien van de normale pijnen heb ik geen extreme krampen gehad en het zelfs echt naar mijn zin gehad, ik ben zo blij

Vorige week heb ik te horen gekregen dat ik voor de tweede keer aan mijn schouder geopereerd moet worden.
Mijn beide schouders zijn instabiel, maar alleen aan mijn linkerschouder heb ik (pijn)klachten. Dat komt doordat in mijn linkerschouder niet alleen de schouderbanden te lang zijn, maar ook het labrum is gescheurd. Hier ben ik drie jaar geleden aan geopereerd. Het labrum is toen vastgemaakt aan het bot mbv van ankers. Helaas is die operatie niet goed gelukt en blijkt het labrum weer gescheurd te zijn.

Ik heb geen EDS of HMS, maar weet dat mensen met één van deze aandoeningen ook vaak last hebben van hypermobiele schouders. Ik heb nog niet besloten of ik inderdaad voor een tweede keer geopereerd wil worden. De vorige keer is de operatie namelijk erg tegengevallen. Ik had veel pijn na de operatie, en de revalidatie ging langzaam. Verder heeft de operatie dus ook nog geen zin gehad.
Ik zou dus graag ervaringen horen van andere mensen die een soortgelijke operatie gehad hebben. Hoe is de operatie, en daarna het revalidatietraject verlopen? Was het het waard, of zou je het achteraf gezien nooit meer overdoen?

quote:

Op dinsdag 29 april 2008 23:13 schreef Sleeve het volgende:

Ik heb geen EDS of HMS, maar weet dat mensen met één van deze aandoeningen ook vaak last hebben van hypermobiele schouders.

Hiero dus

En wat doen ze dan bij die operatie?

De vorige keer heb ik een Bankart Repair gehad. Het losgescheurde labrum wordt dan weer vastgezet aan het bot. Hier kan je er een betere uitleg over vinden.

De vorige keer heb ik ook een kapselreving gehad, maar wat dat precies inhoudt, en of ik dat nu weer krijg weet ik niet en moet ik nog vragen.

Ik heb met de orthopeed afgesproken dat ik er nog even over nadenk. Woensdag heb ik weer een afspraak met hem, dan kan ik alle vragen stellen die ik nog heb en daarna neem ik mijn beslissing. Ik zie er alleen zo tegen op omdat het de vorige keer tegenviel en dus uiteindelijk zinloos was. Daar heb ik nu natuurlijk niet weer zin in!

Schop

Dat is fijn Lief-visje

Ik mag morgen weer gelukkig. Ik heb continue koppijn door de stijve spieren in m'n nek.

Ik had ook last van wat spieren, maar voel me nu inmiddels weer topfit. Op het gewoonlijke gekraak na

Armen uit de kom, knieeen die de verkeerde kant op buigen, vingers die overal heen kunnen buigen, kan niet lang blijven staan, af en toe ledematen die helemaal niet bewegen of spontaan verzuren.... welkom mij

Welkom

Welkom!


Mijn schouder deugt nogsteeds voor geen kant

Ben woendag na 30x subluxeren maar opgehouden met tellen

En hoe ist met jullie?

Opzich wel oké, alleen al langdurig last van de achterste speieren in mn linkerknieholte en mn linkerarm waar ik gewoon weinig mee kan zonder snel pijn te krijgen.

Mijn nek is op dit moment de grote boosdoener. Zit helemaal vast waardoor ik 's nachts vreselijke hoofdpijn krijg

quote:

Op vrijdag 6 juni 2008 22:41 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Heeft de fysio er nog iets aan kunnen doen ?

Helaas

Oh, ik ben inmiddels juist weer redelijk los, na weken volledig verkrampt te zijn van de stress en daardoor dus idd ook weer dagenlange aaneengesloten hoofdpijn. Ik sterf nu alleen van de spierpijn door m'n nieuwe werk, maar vooruit.

net van vakantie. Heeeeerlijk kilometers gelopen, ging echt prima!
Nu alleen pijnlijke linker heup


En dit is alweer week 10 dat ik op mijn schouderorthese zit te wachten! Wanneer komt hij nouuuuuuuu


Hoe ging het met jullie met het warme (hete) weer?

Met mij is het wel goed, ik heb weinig last van mn hand tenzij ik echt actief sta te kloten met mn lacrosse stick. Maar voor de rest gewoon prima.

Tja, het is lekker weer. Tenminste, benauwd, vochtig, plakkerig en veel te warm, maar wel heerlijk voor je gewrichten en spieren natuurlijk Ik spreek jullie in de herfst wel weer =P

Nee ff serieus, het gaat hier ook goed, alleen een beetje last van m'n nek. Dit komt door m'n werk, het vele tillen en zo. Het zal wel wennen, ik werk er tenslotte pas anderhalve maand.

Geef mij het warme weer maar weer
deze harde wind vind ik ook maar niks


verder:
--> niet meewerkende artsen
--> mijn linkerschouder blijft lekker subluxen
--> schouderorthese besteld hiervoor. Na 5 weken wachten bleek hij helemaal niet te zijn besteld. Is ie besteld, kreeg ik hem 8 weken erna (totaal 13 weken gewacht). En jawel... de verkeerde!
En nu wacht ik alweer 2 weken op (hopelijk) de goede!


En dan nog maar afwachten of deze überhaupt werkt

quote:

Op dinsdag 12 augustus 2008 23:15 schreef miss-piggy het volgende:
Geef mij het warme weer maar weer
deze harde wind vind ik ook maar niks


verder:
--> niet meewerkende artsen
--> mijn linkerschouder blijft lekker subluxen
--> schouderorthese besteld hiervoor. Na 5 weken wachten bleek hij helemaal niet te zijn besteld. Is ie besteld, kreeg ik hem 8 weken erna (totaal 13 weken gewacht). En jawel... de verkeerde!
En nu wacht ik alweer 2 weken op (hopelijk) de goede!


En dan nog maar afwachten of deze überhaupt werkt

Dat heb ik dus ook meegemaakt met mijn brace Ze zeiden dat ik em in het weekend al kon meekrijgen. Uiteindelijk kreeg ik em één dag voordat ik een controle had bij de reumatoloog.. Mn hand voelt de laatste tijd ook niet echt lekker aan, zo zwak..