Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

quote:

Op dinsdag 11 maart 2008 19:45 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag in het ziekenhuis geweest voor de uitslag!
Er is niks ernstigs gevonden het is gewoon over gevoelig en ik moet gewoon leren leven met de pijn....

quote:

Op dinsdag 11 maart 2008 19:45 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag in het ziekenhuis geweest voor de uitslag!
Er is niks ernstigs gevonden het is gewoon over gevoelig en ik moet gewoon leren leven met de pijn....

quote:

Op donderdag 13 maart 2008 20:27 schreef Lief-visje het volgende:
Iemand ervaring met het eerder scheuren van de huid ?
Onder mijn voet scheurt mijn huid veel sneller dan bij de rest van mijn lichaam.

quote:

Op vrijdag 28 maart 2008 20:00 schreef miss-piggy het volgende:
Opzich was het vandaag wel lekker weer. Behalve toen ik richting therapie ging fietsen, begon het keihard te regenen. En die regen was echt koud! Kreeg er erg pijnlijke handen van.

Khad woendag wat weirds! Ik ging bloedprikken, kreeg zo'n waardeloos pleistertje erop die nog voordat ik thuis was, er al af ging. En het bleef bloeden, dus ik een andere pleister opdoen.
Aan eind van middag pleister eraf trekken. Heb ik meer dan alleen mijn pleister eraf getrokken Ook een lapje huid

Zo vreemd, opzich heb ik wel de huidproblemen:
-Slecht genezende wondjes
-Snel blauwe plekken (die enorm groot kunnen worden)
-Snel bloeduitstortingen
-En nu trok ik dus stuk huid zomaar van de rest af ( )

Alleen letten de artsen alleen maar op:
-Fluweelzachte huid
-hoe rekbaar je huid is

Dus tja, wel huidproblemen, alleen niet DE die je nodig hebt voor diagnose EDS

quote:

Op zondag 30 maart 2008 22:07 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Het hoort ook bij EDS door die zachte huid willen mensen vaak mijn hand vasthouden

quote:

Op maandag 31 maart 2008 17:24 schreef miss-piggy het volgende:
Morgen voor het 1st naar de ergo

Mijn hand is alles behalve zacht

quote:

Op maandag 31 maart 2008 20:54 schreef BBQ-kip het volgende:

[..]

Laat je weten hoe het was? Ik ben heel benieuwd naar je verhaal
Ikzelf heb morgen naar mijn weten geen intake staan dus ik ben je ergo niet
Waar (praktijk, reva-centrum, welke regio?) ga je ergotherapie krijgen?
Sorry, ben niet nieuwsgierig hoor

quote:

Op woensdag 2 april 2008 18:59 schreef miss-piggy het volgende:

[..]

Ben jij ergotherapeut?

Ik heb ergotherapie in ziekenhuis in Drachten
Gesprek ging gister goed! Ging opgelucht naar buiten. Hij is 1 die begript en medeleven toont, iets wat mijn revalidatie-arts en huisarts kennelijk niet doen Hij gaat mijn huisarts aanspreken hierop vooral op gebied van pijnmedicatie

Maandag mag ik weer naar hem.

En hopelijk doet hij nu ook wat aan mijn kolere schouder *prutst m weer terug in de kom*. Hij subluxeert echt de hele dag (ergo vond gemiddelde van 10x op een dag best veel, heeft hij mijn record nog niet gehoord ), en begint nu ook met bewegen zeer te doen. Zal me niks verbazen dat er iets binnenin naar de klote gaat

quote:

Op woensdag 23 april 2008 22:48 schreef Lief-visje het volgende:
Ik was vandaag bij de tandarts die wees me erop dat mijn kaak er sneller uit kan schieten en dat ik vooral mijn mond niet te ver open moest doen en geen kauwgom moest eten ivm het anders bewegen van de kaak.

Hebben jullie hier ook wel eens van gehoord ?

quote:

Op woensdag 23 april 2008 22:48 schreef Lief-visje het volgende:
Ik was vandaag bij de tandarts die wees me erop dat mijn kaak er sneller uit kan schieten en dat ik vooral mijn mond niet te ver open moest doen en geen kauwgom moest eten ivm het anders bewegen van de kaak.

Hebben jullie hier ook wel eens van gehoord ?

quote:

Op donderdag 24 april 2008 21:32 schreef An24 het volgende:
Lossig bindweefsel, lossige tandjes die hun eigen ding doen?

quote:

Op donderdag 24 april 2008 23:49 schreef Maeghan het volgende:
Ik heb geen beugel gehad Mijn ondertanden neigen wel wat naar binnen, maar dat was vroeger niet en eerlijkgezegd stoort het me niet. Ik houd niet van die massaal rechtgetrokken, gebleekte tandjes. Iedereen moet er maar hetzelfde uitzien tegenwoordig en ik herken mensen al zo slecht, dus van mij mag die hele hype de deur uit =P

Over kaken, de mijne zit 's ochtends nooit goed omdat ik altijd op m'n zij slaap en daardoor trekt m'n kaak dus die kant op. 's Ochtends kan ik nooit gelijk eten, want dan hoor ik het de hele tijd knakken en dat lijkt me niet zo goed, dus dan wacht ik altijd tot m'n kaak weer goed zit.

quote:

Op vrijdag 25 april 2008 08:09 schreef An24 het volgende:

[..]

Je mening is je goed recht, maar wel een beetje generaliserend hoor.

quote:

Op maandag 28 april 2008 10:07 schreef mvdlubbe het volgende:
Op de Algemene Ledenvergadering van de Vereniging van Ehlers-Danlospatienten, een paar weken geleden, heeft Dr. Steenks gesproken over kaak- en tandheelkunde. Best heel interessant en het 'knappen' van de kaak kwam uitgebreid aan de orde. Nu heb ik daar geen last van maar voor diegenen die erin geinteresseerd zijn: in de volgende VEDkrant staat er iets over.

quote:

Op maandag 28 april 2008 21:55 schreef mvdlubbe het volgende:
Er waren zelfs mensen uit Vlaanderen!

quote:

Op dinsdag 29 april 2008 23:13 schreef Sleeve het volgende:

Ik heb geen EDS of HMS, maar weet dat mensen met één van deze aandoeningen ook vaak last hebben van hypermobiele schouders.

quote:

Op vrijdag 6 juni 2008 22:41 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Heeft de fysio er nog iets aan kunnen doen ?

quote:

Op dinsdag 12 augustus 2008 23:15 schreef miss-piggy het volgende:
Geef mij het warme weer maar weer
deze harde wind vind ik ook maar niks


verder:
--> niet meewerkende artsen
--> mijn linkerschouder blijft lekker subluxen
--> schouderorthese besteld hiervoor. Na 5 weken wachten bleek hij helemaal niet te zijn besteld. Is ie besteld, kreeg ik hem 8 weken erna (totaal 13 weken gewacht). En jawel... de verkeerde!
En nu wacht ik alweer 2 weken op (hopelijk) de goede!


En dan nog maar afwachten of deze überhaupt werkt

quote:

Op woensdag 13 augustus 2008 19:37 schreef Lief-visje het volgende:
@ miss Piggy en don-diablo ik vind het erg vervelend voor jullie !

Vandaag naar de fysio geweest eindelijk van mijn rugpijn af
Vandaag schoot ik vandaag totaal niet op met mijn werk, daar mijn hand pijn bleef doen en als ik opstond dat mijn voet iedere keer iets achter bleef waardoor ik overal tegen aan knalde.

Ik wil de 30 graden terug

quote:

Op donderdag 28 augustus 2008 18:14 schreef mvdlubbe het volgende:
Ik heb eens wat geprobeerd te vinden over dat 'MFR', omdat het nogal, eh, discutabel klinkt. Het lijkt erop dat niet iedereen overtuigd is van de wetenschappelijke onderbouwing ervan. Sterker nog, het zit in de hoek van de alternatieve geneeswijzen...

quote:

Op donderdag 28 augustus 2008 19:25 schreef An24 het volgende:

[..]

Mjah, dat zit chiropractie ook nog steeds en daar heb ik met HMS veel baat bij.....voor even

quote:

Op donderdag 28 augustus 2008 19:44 schreef mvdlubbe het volgende:

[..]

Dat komt doordat de wetenschappelijke basis voor de stelling 'alle ziekten komen uit fouten in de wervelkolom' ontbreekt. Vooral met een genetische aandoening zou je verwachten dat zulks helder is...
Het zal dan ook wel niet zo zijn dat een chiropractor zegt HMS/EDS te kunnen 'genezen' maar dan valt chiropractie per direct af. Dan blijft namelijk enkel een massage over en ja, een massage kan wel wat helpen, tijdelijk.

quote:

Op donderdag 28 augustus 2008 19:48 schreef An24 het volgende:

[..]

Nou, mijn chiropractor is ook neuroloog en ik heb heb die stelling nooit zo horen zeggen, dat alle ziektes uit de wervelkolom voort komen. En hij gelooft ook zeker niet in genezing. Het brengt alleen tijdelijke verlichting als nek, rug en bekken weer eens compleet verschoven zijn en tegen de zenuwen aan knellen.

quote:

De grondlegger van de chiropractie is de Amerikaan Daniel David Palmer (1844-1913). Zijn theorie is gebaseerd op die van Hippocrates, de 'Vader van de geneeskunde', namelijk dat de oorzaak van ziekten in de wervelkolom gezocht kan worden. De wervelkolom beschermt het ruggenmerg, dat samen met de hersenen het centraal zenuwstelsel vormt. Indien zich in de wervelkolom functiestoornissen voor doen, dan ontstaat er, zo stelde D.D. Palmer, ook storingen in de doorstroming van de zenuwimpulsen door het ruggenmerg en de daaruit aftakkende zenuwen.
Door deze functiestoornissen in de wervelkolom op te heffen, kunnen zenuwimpulsen onbelemmerd hun doel bereiken, waardoor organen en weefsels goed kunnen functioneren.

quote:

Tevens kunnen huilbaby's en klachten als bedplassen bij kinderen in veel gevallen met succes behandelt worden.

quote:

Op donderdag 28 augustus 2008 20:10 schreef mvdlubbe het volgende:

[..]

Toch is dat het uitgangspunt. Van chiropractie.nl:
[..]

En dan nog iets om echt van te gruwelen, hiervan lopen de rillingen over mijn ongekraakte rug:
[..]

Kijk even door de taalfouten heen en zie dat het standpunt van de NCA dus is dat je babies moet kraken. Gadverdamme.

quote:

Op donderdag 28 augustus 2008 21:00 schreef mvdlubbe het volgende:
Ongeacht mijn aanduiding zijn genetische aandoening niet te verhelpen door krakerij.
Net als kanker, overigens, dat ook wel in de categorie 'ziekten' valt.

Op je eerdere post is het nogal moeilijk reageren. Ik ben geen medicus en ken je situatie niet. Maar mensen met vage en/of moeilijk behandelbare klachten zijn per definitie de doelgroep van kwakzalvers.

Daarnaast probeer ik je niet je goede ervaring af te praten maar chiropractie heeft serieuze risico's die in geen verhouding staan tot de baten. Althans, dat is mijn onprofessionele mening. Voor een lage rugpijn spreek ik mijn fysiotherapeut aan die dan heel voorzichtig wat probeert maar kraken ten zeerste afraadt. Iets met kwetsbaarheid van het lichaam door het ontbreken van (goed) bindweefsel.

quote:

Op donderdag 28 augustus 2008 19:30 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Ik word in ieder geval niet gemasseerd. De techniek word op mij toegepast op een lichte wijze en daar komt geen knijpen, kneden of wat dan ook wat je gebruikt bij een massage bij te pas.

Verder is het lastig om uit te leggen via internet

quote:

Op dinsdag 21 oktober 2008 15:59 schreef don-diablo het volgende:
En dan is er natuurlijk de ochtend stijfheid maar die is er altijd.