Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

quote:

Op dinsdag 11 maart 2008 19:45 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag in het ziekenhuis geweest voor de uitslag!
Er is niks ernstigs gevonden het is gewoon over gevoelig en ik moet gewoon leren leven met de pijn....

quote:

Op dinsdag 11 maart 2008 19:45 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag in het ziekenhuis geweest voor de uitslag!
Er is niks ernstigs gevonden het is gewoon over gevoelig en ik moet gewoon leren leven met de pijn....

quote:

Op donderdag 13 maart 2008 20:27 schreef Lief-visje het volgende:
Iemand ervaring met het eerder scheuren van de huid ?
Onder mijn voet scheurt mijn huid veel sneller dan bij de rest van mijn lichaam.

quote:

Op vrijdag 28 maart 2008 20:00 schreef miss-piggy het volgende:
Opzich was het vandaag wel lekker weer. Behalve toen ik richting therapie ging fietsen, begon het keihard te regenen. En die regen was echt koud! Kreeg er erg pijnlijke handen van.

Khad woendag wat weirds! Ik ging bloedprikken, kreeg zo'n waardeloos pleistertje erop die nog voordat ik thuis was, er al af ging. En het bleef bloeden, dus ik een andere pleister opdoen.
Aan eind van middag pleister eraf trekken. Heb ik meer dan alleen mijn pleister eraf getrokken Ook een lapje huid

Zo vreemd, opzich heb ik wel de huidproblemen:
-Slecht genezende wondjes
-Snel blauwe plekken (die enorm groot kunnen worden)
-Snel bloeduitstortingen
-En nu trok ik dus stuk huid zomaar van de rest af ( )

Alleen letten de artsen alleen maar op:
-Fluweelzachte huid
-hoe rekbaar je huid is

Dus tja, wel huidproblemen, alleen niet DE die je nodig hebt voor diagnose EDS

quote:

Op zondag 30 maart 2008 22:07 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Het hoort ook bij EDS door die zachte huid willen mensen vaak mijn hand vasthouden

quote:

Op maandag 31 maart 2008 17:24 schreef miss-piggy het volgende:
Morgen voor het 1st naar de ergo

Mijn hand is alles behalve zacht

quote:

Op maandag 31 maart 2008 20:54 schreef BBQ-kip het volgende:

[..]

Laat je weten hoe het was? Ik ben heel benieuwd naar je verhaal
Ikzelf heb morgen naar mijn weten geen intake staan dus ik ben je ergo niet
Waar (praktijk, reva-centrum, welke regio?) ga je ergotherapie krijgen?
Sorry, ben niet nieuwsgierig hoor

quote:

Op woensdag 2 april 2008 18:59 schreef miss-piggy het volgende:

[..]

Ben jij ergotherapeut?

Ik heb ergotherapie in ziekenhuis in Drachten
Gesprek ging gister goed! Ging opgelucht naar buiten. Hij is 1 die begript en medeleven toont, iets wat mijn revalidatie-arts en huisarts kennelijk niet doen Hij gaat mijn huisarts aanspreken hierop vooral op gebied van pijnmedicatie

Maandag mag ik weer naar hem.

En hopelijk doet hij nu ook wat aan mijn kolere schouder *prutst m weer terug in de kom*. Hij subluxeert echt de hele dag (ergo vond gemiddelde van 10x op een dag best veel, heeft hij mijn record nog niet gehoord ), en begint nu ook met bewegen zeer te doen. Zal me niks verbazen dat er iets binnenin naar de klote gaat

quote:

Op woensdag 23 april 2008 22:48 schreef Lief-visje het volgende:
Ik was vandaag bij de tandarts die wees me erop dat mijn kaak er sneller uit kan schieten en dat ik vooral mijn mond niet te ver open moest doen en geen kauwgom moest eten ivm het anders bewegen van de kaak.

Hebben jullie hier ook wel eens van gehoord ?

quote:

Op woensdag 23 april 2008 22:48 schreef Lief-visje het volgende:
Ik was vandaag bij de tandarts die wees me erop dat mijn kaak er sneller uit kan schieten en dat ik vooral mijn mond niet te ver open moest doen en geen kauwgom moest eten ivm het anders bewegen van de kaak.

Hebben jullie hier ook wel eens van gehoord ?

quote:

Op donderdag 24 april 2008 21:32 schreef An24 het volgende:
Lossig bindweefsel, lossige tandjes die hun eigen ding doen?

quote:

Op donderdag 24 april 2008 23:49 schreef Maeghan het volgende:
Ik heb geen beugel gehad Mijn ondertanden neigen wel wat naar binnen, maar dat was vroeger niet en eerlijkgezegd stoort het me niet. Ik houd niet van die massaal rechtgetrokken, gebleekte tandjes. Iedereen moet er maar hetzelfde uitzien tegenwoordig en ik herken mensen al zo slecht, dus van mij mag die hele hype de deur uit =P

Over kaken, de mijne zit 's ochtends nooit goed omdat ik altijd op m'n zij slaap en daardoor trekt m'n kaak dus die kant op. 's Ochtends kan ik nooit gelijk eten, want dan hoor ik het de hele tijd knakken en dat lijkt me niet zo goed, dus dan wacht ik altijd tot m'n kaak weer goed zit.

quote:

Op vrijdag 25 april 2008 08:09 schreef An24 het volgende:

[..]

Je mening is je goed recht, maar wel een beetje generaliserend hoor.

quote:

Op maandag 28 april 2008 10:07 schreef mvdlubbe het volgende:
Op de Algemene Ledenvergadering van de Vereniging van Ehlers-Danlospatienten, een paar weken geleden, heeft Dr. Steenks gesproken over kaak- en tandheelkunde. Best heel interessant en het 'knappen' van de kaak kwam uitgebreid aan de orde. Nu heb ik daar geen last van maar voor diegenen die erin geinteresseerd zijn: in de volgende VEDkrant staat er iets over.