Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

Even meelezen
Heb geen officiele diagnose gehad, maar mijn fysiotherapeute had toch wel het idee dat mijn klachten (overbelasting schouders en polsen) te maken hebben met hypermobiliteit en veel van wat ik erover lees op internet komt me bekend voor. Ben nu druk in de weer met mijn spieren versterken dmv oefeningen met gewichtjes, zodat ik straks weer kan volleyballen . Is het eigenlijk zinvol om toch naar de huisarts te gaan voor een diagnose? Ik heb het idee dat ik het zelf wel zou kunnen redden zo, maar wellicht is het nog ergens nuttig voor.

Trouwens, voor de mensen die een sport zoeken die geschikt is: mijn fysiotherapeute heeft mij, net als wat CherryLips zegt, Pilates aangeraden.

quote:

Op maandag 24 november 2008 21:03 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Het is altijd slim om naar een dokter te gaan al is het maar om er een naam aan te geven. En voor als je ooit een keer in een ziekenhuis komt te liggen is het ook handig al is het maar om problemen te voorkomen.

Voor de medici is het ook een stuk makkelijk er zijn sommige dingen sneller te verklaren.

quote:

Op maandag 24 november 2008 20:04 schreef don-diablo het volgende:
Dan wordt het snel januari denk ik ivm feestdagen en zulks.

Maar ik weet niet waar de mensen allemaal vandaan moeten komen. Ik kom zelf uit het noorden des lands.

ik ook in noorden des lands, maar ik weet niet of ik mee ga, want we houden met het platform ook wel eens meetingen

Ik kom vanuit Rotterdam. Midden van het land vind ik prima. Het liefst in januari, want januari is inderdaad saai en in december heb ik het superdruk (werk in een slijterij en agz iedereen zich graag klemzuipt met kerstmis en oud en nieuw...).

quote:

Op maandag 24 november 2008 21:06 schreef don-diablo het volgende:

[..]

Voor de medici is het ook een stuk makkelijk er zijn sommige dingen sneller te verklaren.

Dankjewel voor jullie reacties . Ik zal binnenkort eens langs de huisarts gaan dan, ik ben helaas echt ontzettend lui in dat soort dingen .
En wellicht kom ik wel op de meeting als het op een goede dag valt . Kom zelf uit Nijmegen.

Deze week gaat het allemaal wat minder. Veel last van m'n spieren, alsof ze constant verzuurd zijn, veel last van m'n handen en polsen ook... Zou het aan het weer liggen?

quote:

Op maandag 1 december 2008 00:05 schreef Maeghan het volgende:
Deze week gaat het allemaal wat minder. Veel last van m'n spieren, alsof ze constant verzuurd zijn, veel last van m'n handen en polsen ook... Zou het aan het weer liggen?

Same here, vooral hoge spierspanning (naar mijn eigen idee). Als ik 3 minuten buiten sta met dit weer sta ik enorm te schudden. Ik kan nog niet eens een bakje thee vast houden. En verder ook handen en polsen idd, en knieen.

Ik denk zeker dat het door het weer komt. Wij functioneren gewoon eenmaal beter als alles warm is...

Ik heb de tip gekregen om eens wat wiet uit te proberen. En niet blowen, want dat vnd ik zo enorm vies. Er is mij in het weekend vertelt hoe ik het in de thee moet doseren. Ik ben benieuwd vanavond

quote:

Op maandag 1 december 2008 10:57 schreef An24 het volgende:
Ik denk zeker dat het door het weer komt. Wij functioneren gewoon eenmaal beter als alles warm is...

Ik heb de tip gekregen om eens wat wiet uit te proberen. En niet blowen, want dat vnd ik zo enorm vies. Er is mij in het weekend vertelt hoe ik het in de thee moet doseren. Ik ben benieuwd vanavond

Ik ben ook wel benieuwd

Dan krijgt de meet ineens hele andere dimensies! Letterlijk en figuurlijk

Hier ook meer last ja.. Is het alweer zomer?

Wheheh ik ben benieuwd naar het wiet avontuur Maar ik heb ook zeker last van mn handen, dat merk ik heel erg.. Helemaal stijf en verzuurd en heeft gewoon veel tijd nodig om los te komen.

quote:

Op maandag 1 december 2008 00:05 schreef Maeghan het volgende:
Deze week gaat het allemaal wat minder. Veel last van m'n spieren, alsof ze constant verzuurd zijn, veel last van m'n handen en polsen ook... Zou het aan het weer liggen?

Weet niet hoe het bij anderen zit natuurlijk.. Maar ik heb meer last van m'n gewrichten als het koud is. Dus zou heel goed aan het weer kunnen liggen.

Normaalgesproken had ik in de winter wel een soort steken in m'n gewrichten, maar deze spierpijn is voor mij nieuw. Gelukkig steekt het dan momenteel weer niet. (Maar wat niet is kan nog komen...)

Ik sta momenteel op als een bejaarde. Op m'n werk moet ik veel bukken, tillen, draaien, etc. dus dat is leuk. Zit ik op m'n knieen, dan zet ik eerst een voet neer, zet m'n handen op m'n knie en dan druk ik mezelf met dat andere been omhoog terwijl ik op m'n knie blijf leunen. Anders kom ik op het moment even niet meer overeind.

Pfff heavy meaghan!

About the weed....volgens mij ist wel okay...ik moet nog een beetje leren doseren, maar ik voelde me een stuk rustiger in het lijf. Minder pijn in de handgewrichten. Normaal worden de benen onrustig als ik in bed lig, gewoon omdat de rug en bekken niet okay liggen. Nu viel ik een stuk rustiger in slaap. En ik was lekker lui gisteravond Misschien en tip dus voor meer mensen.

Verder vandaag eindelijk naar de revalidatiearts geweest. (in Delft, waart ik sinds kort woon). Ze was heel relaxt en kundig, heeft alle testen nog eens gedaan.... (bleek weer een stuk mobieler ). Ze gaat wel een heel revalidatieplan voor me maken. Helaas is er wel een wachtlijst, maar het wordt wel heel uitgebreid, met ergotherapeut, fysio, propriocepsistraining en gedragstraining. (je hersenen aanleren hoe je gewrichten staan, leren grenzen stellen, maar ook bewegingsleer voor ons hmssers, etc.) Ongeveer in maart begin ik. Dan moet ik ongeveer twee keer per week een paar uur naar het ziekenhuis voor al deze dingen en dat ongeveer drie maanden lang. Heel intensief dus. Ik ben benieuwd. Gelukkig doet werk niet moeilijk!

Oeh, dat klinkt wel heftig An! Een paar uur per week voor 3 maand. Ben benieuwd wat ze allemaal gaan doen .

Tof dat die wiet werkte. Ik durf dat soort dingen niet zo goed, grijp makkelijker naar de ibuprofen.

quote:

Op dinsdag 2 december 2008 19:27 schreef XcUZ_Me het volgende:
Oeh, dat klinkt wel heftig An! Een paar uur per week voor 3 maand. Ben benieuwd wat ze allemaal gaan doen .

Tof dat die wiet werkte. Ik durf dat soort dingen niet zo goed, grijp makkelijker naar de ibuprofen.

Ik ook, ik hou jullie zeker op de hoogte. Maar goed, das in maart pas.

Ik greep ook altijd naar de ibu, maar das zo slecht voor je maag, bovendien schreeuwt pijn vaak harder dan ibu. Ik heb dan ook diclofenac op recept. Maar die zijn helemaal bagger voor de maag. Vandaar dit probeersel.

Ik word zo misselijk van diclofenac Ik red het voorlopig nog in nood met 600 mg ibu

ik kreeg bij ibuprofen en diclofenac een maagbeschermer. Maar op 1 of andere manier werken die medicijnen niet. Pijn zakte totaal niet af en kreeg een maagzweer (inclusief kleine bloeding)

Ik twijfel of ik nog wel zal revalideren (sta op wachtlijst voor revalidatie in een kliniek), het gaat eigenlijk best wel goed. Het zou dan gaan om 3 maanden revalideren en dan 2 dagdelen in de week. Ook erg intensief dus. Ik ben nu ook al aan het revalideren, maar de revalidatie-arts is beetje een muts Van communiceren hebben ze ook niet gehoord hier in het ziekenhuis, waar ik nu revalideer.
Maar het gaat dus best wel goed met mij momenteel, psycholoog kan ik bijna afsluiten. Dan zou het dus eigenlijk alleen maar gaan om nieuwe silversplints, omdat die revalidatie-arts het verrekt om ze te verstrekken.

quote:

Op dinsdag 2 december 2008 21:04 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik word zo misselijk van diclofenac Ik red het voorlopig nog in nood met 600 mg ibu

Ja, ze geven er vaak ook antimisselijkheidspilletjes bij, maar dan blijf je dus slikken. Ik doe het idd alleen bij hoge nood en wordt niet echt misselijk, das mijn voordeel.

Miss-piggy: klinkt als dezelfde revalidatietherapie! Ik ben erg benieuwd.

quote:

Op dinsdag 2 december 2008 18:51 schreef An24 het volgende:
Pfff heavy meaghan!

Op zich valt het mee, maar ik word nogal snel boos als dingen niet lukken en ik voel me zo bejaard.

quote:

Op woensdag 3 december 2008 00:18 schreef Maeghan het volgende:

[..]

Op zich valt het mee, maar ik word nogal snel boos als dingen niet lukken en ik voel me zo bejaard.

Herkenbaar

quote:

Op woensdag 3 december 2008 07:23 schreef An24 het volgende:

[..]

Herkenbaar

Idd

Laatst nog een frustratie-aanval toen ik de boerenkool moest stampen en ik merkte dat ik én dat ding niet goed vast kon houden én ik totaal geen kracht had in m'n handen.

quote:

Op dinsdag 2 december 2008 21:29 schreef miss-piggy het volgende:
ik kreeg bij ibuprofen en diclofenac een maagbeschermer. Maar op 1 of andere manier werken die medicijnen niet. Pijn zakte totaal niet af en kreeg een maagzweer (inclusief kleine bloeding)

Ik twijfel of ik nog wel zal revalideren (sta op wachtlijst voor revalidatie in een kliniek), het gaat eigenlijk best wel goed. Het zou dan gaan om 3 maanden revalideren en dan 2 dagdelen in de week. Ook erg intensief dus. Ik ben nu ook al aan het revalideren, maar de revalidatie-arts is beetje een muts Van communiceren hebben ze ook niet gehoord hier in het ziekenhuis, waar ik nu revalideer.
Maar het gaat dus best wel goed met mij momenteel, psycholoog kan ik bijna afsluiten. Dan zou het dus eigenlijk alleen maar gaan om nieuwe silversplints, omdat die revalidatie-arts het verrekt om ze te verstrekken.

Ibuprofen tolereer ik ook heel slecht.. Mn maag kan er heel slecht tegen krijg dan gelijk buikpijn. Dus ik blijf er van af.

quote:

Op dinsdag 2 december 2008 21:03 schreef An24 het volgende:

[..]

Ik ook, ik hou jullie zeker op de hoogte. Maar goed, das in maart pas.

Ik greep ook altijd naar de ibu, maar das zo slecht voor je maag, bovendien schreeuwt pijn vaak harder dan ibu. Ik heb dan ook diclofenac op recept. Maar die zijn helemaal bagger voor de maag. Vandaar dit probeersel.

Zou je geen Tramadol kunnen proberen misschien? Het is een beetje heftig in het begin, maar het helpt wel.
Succes met je revalidatie, trouwens