abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
  dinsdag 21 oktober 2008 @ 18:09:56 #201
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_62560048
quote:
Op dinsdag 21 oktober 2008 16:02 schreef XcUZ_Me het volgende:

[..]





Sorry

A dirty mind is a joy for life zullen we maar zeggen
Hey gelijk heb je, ik sta er om bekend dubbelzinnige dingen te zeggen
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_62561395
Hier gaat het redelijk. Ik verlang nu alweer naar de zomer!

Heb nogsteeds mijn schouderorthese niet, gaat er ook niet komen. Mijn revalidatie-arts is echt een sufkut...

Verder valt mijn schouder er dus nogsteeds continu uit, doet mijn rug nogsteeds lekker vervelend, begint het lopen nu weer iets minder te worden (hopelijk is het alleen maar een periode en gaat het dan weer goed), en mijn vingers doen nu al zeer met dit weer. En worden ze alweer lekker slank, waardoor mijn splints ook weer afvallen. Maarja zoals ik al zei, is mijn revalidatie-arts een sufkut...

En nu ben ik geduldig aan het wachten voor ik een uitnodiging voor revalideren in een revalidatiekliniek. Met een nieuwe revalidatie-arts
  dinsdag 21 oktober 2008 @ 19:33:03 #203
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_62561879
klote voor je zeg..
Love will tear us apart (Joy Division)
  dinsdag 21 oktober 2008 @ 20:58:29 #204
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_62564462
quote:
Op dinsdag 21 oktober 2008 15:47 schreef XcUZ_Me het volgende:
Rotschop!

Hoe is het met iedereen hier? Ik merk echt de overgang naar de herfst. Heb weer veel meer pijn in m'n nek en schouders.

Slechte nieuws is dat mijn rug langzaam meegaat in de val en ik nu naar 2x fysio per week moet. Dat is wel echt een domper

Verder sinds kort lid van de sportschool om aan mn conditie te werken (op advies van de fysio overigens). Maar na 20 minuten fietsen doet m'n rechterknie echt heel erg veel pijn. Donderdag maar weer eens informeren. *zucht*
Het gaat hier wel oke. Beetje last van de stijfheid, gelukkig mag ik morgen weer naar de fysio

@ Xcuz_me, ik heb ook erg veel last gehad van mijn knie tijdens het fietsen op de sportschool misschien moet je het per 5 min opbouwen ?!
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  dinsdag 21 oktober 2008 @ 21:03:07 #205
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_62564623
Ja dat zou best kunnen. Ik wil gewoon even met m'n fysio overleggen, want zo gaat het niet goed
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_62576963
Zelf heb ik geen goede ervaringen met fitness, ook niet met 'begeleide' fitness in opdracht van de fysio , en ik weet van het HMS platform van vroeger dat heel veel HMS/EDS'ers juist méér pijn kregen van fitness.

Ik ging zelf ook met gewrichtspijnen en moest toen naar fitness want "ik was over de gehele linie te slap". Ja, dikke lul drie bier, mijn spieren konden meer gewicht aan dan sommige volwassen mannen die er vaker kwamen, alleen m'n knieen gingen er zo van kraken. Na de derde keer heb ik ongeveer drie maanden m'n armen niet op kunnen tillen van de pijn en het was ook de eerste keer dat slechter uit fysiotherapie kwam dan dat ik erin ging.

Mijn idee is dat het probleem met fitness is dat het de grote spiergroepen aanpakt, terwijl juist de kleinere spieren en de pezen sterker moeten worden bij hypermobieltjes. Het probleem met een gewone fitnesszaal is dat de apparaten al gestabiliseerd zijn: als je een bepaalde beweging maakt, hoef je zelf niet op te letten of je gewrichten/pezen/kleine spieren het aankunnen, want het apparaat blijft toch de beweging maken die ingesteld is. Hierdoor kun je als hypermobiel heel snel een gewicht pakken wat je lichaam eigenlijk niet aan kan en ook erg makkelijk overstrekken - die apparaten gaan er vanuit dat jij zelf voelt tot hoever je kunt bewegen en laat dat nu net 'ons' zwakke punt zijn.

Ook met dingen als fietsen en roeien heb ik problemen. Op een gewone fiets heb ik geen klachten, op zo'n rare fiets met vliegwiel wel, want dat ding blijft voor je draaien, waardoor je ten eerste een andere beweging maakt dan op een andere fiets en ten tweede eigenlijk 'meegesleept' wordt waardoor je snel te ver gaat.

Als je hypermobiel bent kun je m.i. eigenlijk het beste zo veel mogelijk oefeningen doen zonder 'hulpstukken'. Dus oefeningen met je eigen lichaam, met losse lichte gewichten en ook zoveel mogelijk échte beweging, dus wandelen, fietsen op een echte fiets, roeien in een echte boot, etc. Daarbij voel je zelf het beste wat je doet en heb je dus de meeste controle over je ledematen.

Als niet duidelijk is wat ik bedoel, moet je maar eens proberen om een gestabiliseerd gewicht in de sportschool op te tillen en dan later met een los gewicht dat even zwaar is dezelfde beweging te maken. Op dat moment blijkt dat wat je doet eigenlijk te zwaar is en ga je trillen of je polsen zakken door of zoiets.

Ik zou een HMS'er of EDS'er eerder aanraden om yoga, tai chi of bodypump te gaan doen, sporten die om je eigen lichaam draaien, waarbij je goed kunt voelen wat je eigen lichaam doet, ook nog beter kunt leren hoe het werkt, waarbij je sterker wordt en daarnaast ook leert om lichamelijk ongemak te verdragen. De eerste keer dat je een yogapose 30 seconde vol moet houden denk je dat het nooit gaat lukken, op een gegeven moment word je sterker en soepeler, maar je leert ook om dat ongemak 'opzij te zetten' zeg maar. Na een tijdje zou je in zo'n houding kunnen gaan slapen zonder er last van te hebben. In het dagelijks leven is het toch ook wel handig om 'vrede te kunnen sluiten' met je lichamelijk ongemak. Dit is ook de 'conditie' die je nodig hebt, wat je in de gewone sportschool kweekt is de conditie om een explosieve sport aan te kunnen en dat heb je als hypermobiel niet echt nodig over het algemeen.
Sanity is (not) statistical
  woensdag 22 oktober 2008 @ 11:35:17 #207
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_62577357
Yoga is mij juist erg afgeraden. Ik heb echt EDS en niet alleen hypermobiliteit. Yoga ga je nóg verder in de eindstanden dan dat je eigenlijk al zou moeten doen, dus dat was volgens de reumatologe en de fysio juist helemaal niet goed.

Ik ga gewoon maar eens om de tafel, want ik word er een beetje simpel van zo langzamerhand.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_62579138
Bij sommige dingen van yoga wel inderdaad, die sloeg ik dan gewoon over. Maar heel veel is ook gericht op kracht en het vasthouden van bepaalde houdingen die voor mij zeker geen eindstanden waren.

Dit soort dingen zijn qua rekken voor mij geen uitdaging, wel voor wat betreft het vasthouden van de houding.
Yoga is ook gericht op de eindstanden van normale mensen he? Zij zaten te kreunen en dan dacht ik, wat doen die mensen nou moeilijk? Je kan toch zeker wel je handen gewoon even op de grond zetten?

Overigens is mijn ervaring dat het (voor mij persoonlijk dus) helemaal geen probleem is om leniger te worden, zolang ik ook maar sterker word. Dat compenseert. Dus ik ben ofwel slap en stijf, ofwel sterk en soepel. Zolang dat in balans is heb ik geen probleem (of nou ja, veeeeeel minder). In het algemeen resulteert dat erin dat ik niks doe, want ik ben lui. Tot het me irriteert dat ik zo stijf ben of een specifiek lichaamsdeel gaat protesteren en dan ga ik weer een paar maanden wat doen, tot ik me realiseer dat ik er toch echt te lui voor ben.

Maar goed, ik zeg niet dat je per se yoga moet gaan doen. Ik denk alleen dat je met fitness héél erg uit moet kijken en dat baseer ik niet alleen op m'n eigen ervaringen maar ook op verhalen van het oude HMS-platform (waar ook EDS'ers zaten).

Ik denk dat het ook heel persoonlijk is en dat je moet zoeken naar iets wat voor jou werkt. Ik ken zelfs een EDS'er die veel verbetering ondervond door paardrijden, terwijl ik nog nooit een arts zoiets heb horen adviseren.
Sanity is (not) statistical
  woensdag 22 oktober 2008 @ 13:05:11 #209
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_62580020
Mja ik heb ruim een jaar yoga gedaan en ik snapte idd ook de puffende groepsgenoten nooit maar ik merkte toch wel dat ik daardoor van bepaalde gebieden meer last kreeg.

Ik denk dat ik het gewoon nog niet gevonden heb. Heb zwemmen geprobeerd (knieen ook over de zeik), yoga, fitness, eigen home- en crosstrainer. Geen van allen hebben tot dusver echt veel positief effect.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  woensdag 22 oktober 2008 @ 18:47:40 #210
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_62589674
quote:
Op woensdag 22 oktober 2008 13:05 schreef XcUZ_Me het volgende:
Mja ik heb ruim een jaar yoga gedaan en ik snapte idd ook de puffende groepsgenoten nooit maar ik merkte toch wel dat ik daardoor van bepaalde gebieden meer last kreeg.

Ik denk dat ik het gewoon nog niet gevonden heb. Heb zwemmen geprobeerd (knieen ook over de zeik), yoga, fitness, eigen home- en crosstrainer. Geen van allen hebben tot dusver echt veel positief effect.
Yoga en bodypump is juist "gevaarlijk" voor mensen met EDS je rekt je spieren alleen maar uit inplaats van dat je ze sterk maakt. Het is mij althans sterk afgeraden, vandaar dat ik ook moest stoppen met dansen.

Verder ben ik net als jou Xcuz_me nog opzoek naar iets waarbij ik geen pijn krijg en wat ik echt leuk vind.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  woensdag 22 oktober 2008 @ 18:51:46 #211
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_62589752
Waar woon je Lief-visje? Misschien kunnen we samen op kneuzentennis ofzo?
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_62597297
Pilates . Veel oefeningen ken ik al van mensendieck therapie. Ik sla sommige oefeningen over, zoals dat je een balletje van jezelf moet maken en dan achterover laten vallen, met mijn brakke rug geen goed idee. Ik ben zo scheef als een mangmat en m'n wervels zitten niet goed, ik rol ze niet af, dus die ene eerste keer dat ik die oefening deed liet ik me achterover vallen en toen was het POK, hoofd keihard op de mat.
Tap tap tap
  donderdag 23 oktober 2008 @ 06:05:41 #213
17635 mvdlubbe
het is al ijdelheid
pi_62602791
Of het aan te bevelen is weet ik niet maar ik ga twee tot drie keer per week naar fysio. Belangrijk daarbij is om heel goed zelf in de gaten te houden hoe je je voelt. Op die manier kun je een lijst van oefeningen maken die je doet en een van oefeningen die je beter kunt overslaan.
Mijn doel is om het lichaam zo te trainen dat in het dagelijks leven de grens niet wordt bereikt. Tot nu toe gaat dat heel aardig.

Wat me soms wel stoort is dat het aantal tips niet eens wordt beperkt door het aantal fysiotherapeuten. Dezelfde fysio kan de ene week zus en de andere week zo zeggen, iets dat mijn vertrouwen in de wetenschappelijke aanpak van het vak natuurlijk niet ten goede komt .
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
  donderdag 23 oktober 2008 @ 12:21:40 #214
219033 Mibos2
ik ben de vorige Mibos-mama
pi_62608010
Maeghan hier raden ze tai chi juist af maar wel Tai Chi Tao omdat dat een milde versie van Tai Chi is. De letterlijke omschrijving was dat ik na Tai Chi mijn ledematen terug zou moeten gaan zoeken en bij Tai Chi Tao mijn ledematen gewoon (hopelijk) blijven waar ze horen.

Ga het samen met mijn zus doen startend vanaf januari dus ik ben benieuwd of het wat verlichting geeft.
pi_62617380
quote:
Op donderdag 23 oktober 2008 12:21 schreef Mibos2 het volgende:
Maeghan hier raden ze tai chi juist af maar wel Tai Chi Tao omdat dat een milde versie van Tai Chi is. De letterlijke omschrijving was dat ik na Tai Chi mijn ledematen terug zou moeten gaan zoeken en bij Tai Chi Tao mijn ledematen gewoon (hopelijk) blijven waar ze horen.

Ga het samen met mijn zus doen startend vanaf januari dus ik ben benieuwd of het wat verlichting geeft.
Daar heb ik allemaal geen verstand van hoor. Zoals ik al zei, het gaat erom dat je je er zelf goed bij voelt. ALs het slecht voor je is merk je dat snel genoeg. Ik had zelf geen problemen met yoga e.d. en ook geen problemen met rekoefeningen, zolang ik dan ook maar kracht opbouw. Nou heb ik voor een vrouw een buitensporige spierontwikkeling - ik hoef maar wat te doen en je ziet ze bijna groeien - dus misschien dat dat ook scheelt. Ik kon de yoga- en tai chi-oefeningen in ieder geval makkelijk doen over het algemeen en soms sloeg ik ze gewoon over. En dat je er geen kracht bij opbouwt is echt niet zo, voor degene die het zei. De eerste keer kon ik gewoon geen zonnegroet maken omdat m'n armen niet sterk genoeg waren. Je hebt voor sommige dingen juist veel kracht nodig en ik vind het fijn dat de bewegingen allemaal langzaam gaan zodat je niet zo snel doorschiet. Dat is mijn probleem altijd geweest, met softbal of bowlen gooi ik m'n arm achter de bal aan

Over rampsporten, volleybal, zwemmen en tennis zijn ook geen aanraders. Met volleybal m'n duim ontwricht voor ik wist dat ik hypermobiel was en ik dus ook niet meer mocht volleyballen -- en ringzwaaien en trampolinespringen, precies enige onderdelen van gym die ik leuk vond (ja, en volleybal) -- van de reumatoloog. En ooit een tenniscursus gevolgd, toen wist ik het al wel, maar ik was eigenwijs dnek ik. Na iedere les kon ik m'n vingers en polsen gaan zitten draaien tot alels op z'n plek schoot.
Sanity is (not) statistical
  zaterdag 25 oktober 2008 @ 20:56:40 #216
195113 Pyjama
Gestreept, niet gestipt
pi_62674510
Hoi Ik heb HMS of EDS type 3 en ik heb altijd zo'n last van mijn knieen als ik lang met gebogen benen moet zitten. Echt niet te houden, de pijn. Komt dit iemand bekend voor?
Toeval is toeval
pi_62674794
Hai Pyama! Ja het komt inderdaad bekend voor. Wat ik dan altijd doe is even mijn knietjes gaan strekken of een eindje gaan lopen...


De pijn in mijn schouder word met de dag erger
  zaterdag 25 oktober 2008 @ 21:26:53 #218
195113 Pyjama
Gestreept, niet gestipt
pi_62675217
quote:
Op zaterdag 25 oktober 2008 21:08 schreef miss-piggy het volgende:
Hai Pyama! Ja het komt inderdaad bekend voor. Wat ik dan altijd doe is even mijn knietjes gaan strekken of een eindje gaan lopen...


De pijn in mijn schouder word met de dag erger
Ja, eindje lopen doe ik dan ook wel eens maar zodra ik weer zit is de pijn weer helemaal terug. En ik wil nog wel 8 uur gaan vliegen volgend jaar

Vervelend van je schouder zeg!
Toeval is toeval
  zaterdag 25 oktober 2008 @ 21:34:27 #219
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_62675389
quote:
Op zaterdag 25 oktober 2008 20:56 schreef Pyjama het volgende:
Hoi Ik heb HMS of EDS type 3 en ik heb altijd zo'n last van mijn knieen als ik lang met gebogen benen moet zitten. Echt niet te houden, de pijn. Komt dit iemand bekend voor?
Hoi Pyama,

Ik heb een lange tijd last gehad van mijn knieeen zeker als ik te lang had gelopen door mijn fysiotherapie heb ik er minder last van. Misschien een optie om eens naar een fysiotherapuit te gaan ?
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  zaterdag 25 oktober 2008 @ 21:43:00 #220
195113 Pyjama
Gestreept, niet gestipt
pi_62675582
quote:
Op zaterdag 25 oktober 2008 21:34 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Hoi Pyama,

Ik heb een lange tijd last gehad van mijn knieeen zeker als ik te lang had gelopen door mijn fysiotherapie heb ik er minder last van. Misschien een optie om eens naar een fysiotherapuit te gaan ?
Ik loop op dit moment bij fysio en ergo (en over paar weken revalidatiearts), mijn fysio zegt dat het zou kunnen helpen om mijn bovenbeenspieren te trainen. Denk dat ik dat dus maar ga doen. Ik kan me alleen niet voorstellen dat de pijn daar helemaal mee weg gaat.
Ik ben sowieso nog op zoek naar een sport, dansen lijkt me wel wat, daar train je volgens mij ook wel bovenbeenspieren mee. Ik las al dat yoga niet altijd een goed idee is. Lijkt me ook saai, dus dat komt goed uit Mijn fysio stelde badminton voor
Toeval is toeval
  zaterdag 25 oktober 2008 @ 22:36:00 #221
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_62676910
quote:
Op zaterdag 25 oktober 2008 21:43 schreef Pyjama het volgende:

[..]

Ik loop op dit moment bij fysio en ergo (en over paar weken revalidatiearts), mijn fysio zegt dat het zou kunnen helpen om mijn bovenbeenspieren te trainen. Denk dat ik dat dus maar ga doen. Ik kan me alleen niet voorstellen dat de pijn daar helemaal mee weg gaat.
Ik ben sowieso nog op zoek naar een sport, dansen lijkt me wel wat, daar train je volgens mij ook wel bovenbeenspieren mee. Ik las al dat yoga niet altijd een goed idee is. Lijkt me ook saai, dus dat komt goed uit Mijn fysio stelde badminton voor
mijn bovenbenen zijn iedere keer gemasseerd en daardoor is het over gegaan om het te trainen ben ik nog meer gaan fietsen dan normaal.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_62683730
Fietsen lijkt me idd ook goed tegen pijn in je knieen (zolang je niet te hard trapt tegen de wind in en zo). Daar train je ook je hele been mee. Lijkt me erlijkgezegd nuttiger dan badminton. Ik zie niet hoe badminton zou moeten helpen tegen knieklachten.
Sanity is (not) statistical
pi_62690005
Kzal meteen 1 ding de wereld uithelpen, badminton is niet saai maar enorm leuk! Tenminste als je dat een beetje op een mooi niveau kan spelen Leuk de leiding over het spel nemen en de tegenstander kriskras door het veld laten lopen

Maar badminton lijkt mij alles behalve geschikt, er komen zoveel onverwachtse bewegingen op je voeten neer dat je binnen de kortste keren je knieën hebt verknoeit en regelmatig door je enkels gaat<-- uit eigen ervaring dus...


En sindsdien ben ik dus ook op zoek naar een leuke sport


(al zou rolstoelbadminton nog wel kunnen, maarja, dat is hier niet in de omgeving, en geen rolstoel)
  zondag 26 oktober 2008 @ 16:19:59 #224
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_62691661
Ik ben vandaag naar de sportschool geweest en heb 12 minuten op de loopband gelopen (snelheid snelwandelen ongeveer) met 3 minuten coolingdown, 12 minuten gefietst (en weer 3 mins. cooldown), 5 minuten flink op de stairmaster gestaan en toen 12 minuten geroeid! Hoewel de fysio het me had afgeraden ( ) wilde ik het toch even proberen en ik vond het echt superfijn! Prettige beweging en gevoel dat ik wat dééd. Nu even afwachten hoe ik me morgen voel
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_62692410
Roeien deed bij mij al meteen zeer, doordat ik geen grenzen voel en dat apparaat altijd verder gaat dan je lichaam. Hierdoor trok het te veel op m'n schouders en ik overstrekte m'n knieen en boog ze dan ook weer te ver (bij iedere haal zo'n lekker droog geknak dus). Als het niet meteen zeer deed bij je, valt het misschien nog wel mee. Of je staat morgen inderdaad op alsof je onder een vrachtwagen gelegen heb, maar je zult het snel genoeg weten
Sanity is (not) statistical
  zondag 26 oktober 2008 @ 17:42:50 #226
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_62694146
Dat denk ik ook wel ja Vooralsnog gaat het goed!
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_62699447
Ik vraag me af hoe je zeker kunt weten of je hypermobiel bent of niet. Ikzelf heb het iig zeker bij mijn schouders. Bij het sporten moest ik ook altijd opletten bij dumbell press en chinnen dat mijn schouder er niet uit floepte. In het begin was het echt opletten geblazen. Nu na een aantal jaar kan ik er goed de controle over houden en gebeurt het niet meer. Nog steeds als ik ineens ongeconcentreerd een beweging maak kan het nog wel gebeuren, maar ik weet er door krachttraining goed mee om te gaan.

Ik heb wel dat mijn duim in een hoek van 90° naar achter kan buigen, mijn duim tegen mijn pols kan leggen en nog een paar van die overstrekte fratsen, maar geen echt aparte dingen zoals sommigen hier.
pi_62699570
Hoe ik het zeker weet? Aantal testen, aantal ongelukjes en de bevestiging van mijn orthopeed, fysiotherapeut en ergotherapeut zeiden ook wel genoeg.

Griep + Hms is ook af zien.. Na twee dagen in bed liggen voel je elk gewricht steeds meer, het koud hebben slaat 3x zo hard toe..
pi_62699656
quote:
Op zondag 26 oktober 2008 20:34 schreef lynda het volgende:
Hoe ik het zeker weet? Aantal testen, aantal ongelukjes en de bevestiging van mijn orthopeed, fysiotherapeut en ergotherapeut zeiden ook wel genoeg.

Griep + Hms is ook af zien.. Na twee dagen in bed liggen voel je elk gewricht steeds meer, het koud hebben slaat 3x zo hard toe..
Ik denk dat ik het dan niet heb, of misschien een hele lichte vorm. Ik heb namelijk nergens last van. Waar ik wel last van krijg ik van mijn gewrichten als ik een tijdje op dezelfde plek moet staan. Bijv op een feest waar je de hele tijd staat. Dan krijg ik er al best snel last van. En door de stad slenteren sloopt de boel ook aardig. Maar misschien zijn dit dingen die iedereen wel heeft. Over zulke dingen praat je eigenlijk nooit
pi_62699957
Sommige hoor je veel zeuren, andere hoor je heel weinig
Zelf heb ik bijvoorbeeld pas de 'stempel' gehad toen ik voor het eerst met de ambulance opgehaald moest worden.. Daarvoor had ik al rustig 20 keer mijn enkelbanden gescheurd (Waarvan 3x tijdens fysiotherapie, welke HMS niet kent), liep ik al met klachten maar werden deze niet door de huisarts gezien als hey misschien heb je wel.. en moet je het eens laten nakijken.

Niemand zal ook het zelfde hebben, zelfde klachten, zelfde pijn ed.. Ook het vervelende aan zoiets als EDS / HMS.. Elke persoon heeft andere klachten, andere pijngrens etc etc..
Ik ben er bijvoorbeeld blij om dat mijn nichtje een lichtere versie heeft van wat ik heb.
  maandag 27 oktober 2008 @ 08:46:48 #231
17635 mvdlubbe
het is al ijdelheid
pi_62709628
quote:
Op zondag 26 oktober 2008 20:37 schreef benchMarc het volgende:

[..]

Ik denk dat ik het dan niet heb, of misschien een hele lichte vorm. Ik heb namelijk nergens last van. Waar ik wel last van krijg ik van mijn gewrichten als ik een tijdje op dezelfde plek moet staan. Bijv op een feest waar je de hele tijd staat. Dan krijg ik er al best snel last van. En door de stad slenteren sloopt de boel ook aardig. Maar misschien zijn dit dingen die iedereen wel heeft. Over zulke dingen praat je eigenlijk nooit
Als je vermoedt HMS of EDS te hebben, bezoek dan eens een klinisch geneticus. Of overleg de andere mogelijkheden met je huisarts.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
  vrijdag 21 november 2008 @ 23:33:50 #232
219033 Mibos2
ik ben de vorige Mibos-mama
pi_63419693
Even een schopje:

heeft er iemand ervaring met silversplints??? Ik denk erover maar ken nog niemand die ze live gebruikt?
pi_63420650
Hypermobiliteit kan toch ook bij bepaalde gewrichten voorkomen niet alle? Ik ben best lenig, maar alles buigen kan ik niet.
Het mag best een beestje stinken; het mag best een beestje rauw zijn
  zaterdag 22 november 2008 @ 09:07:00 #234
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_63423671
Afgelopen dinsdag schoot mn schouder ff uit de kom, wel snel terug gedrukt maar damn wat deed het pijn daarna. Voelde echt alsof mn arm er aan bungelde
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_63423922
Haha dat voelt inderdaad zo, en voelde het ook alsof er een grote luchtbel in je schouder zat?

Mijn schouder valt er dus gemiddeld 10x per dag uit
En mijn schouder blijkt instabieler te zijn dan dat ik zelf dacht, ik dacht dat hij alleen maar van onderen en naar achteren eruit valt, maar blijkbaar gaat hij alle kanten eruit maar heb ik dat niet echt door
  zaterdag 22 november 2008 @ 12:07:32 #236
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_63425842
Hebben jullie ook meer last met dit weer? Het is hier echt dramatisch op dit moment. M'n hele rug-, rib- en schouderpartij zit muur en muurvast, waardoor ik last krijg van duizeligheid etc. Heel erg irritant.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  zaterdag 22 november 2008 @ 15:52:32 #237
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_63430156
quote:
Op zaterdag 22 november 2008 12:07 schreef XcUZ_Me het volgende:
Hebben jullie ook meer last met dit weer? Het is hier echt dramatisch op dit moment. M'n hele rug-, rib- en schouderpartij zit muur en muurvast, waardoor ik last krijg van duizeligheid etc. Heel erg irritant.
Herkenbaar ! alles zit bij mij ook vast en lig liever in bed dan dat ik moet opstaan. Gelukkig is het weekeind
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  zaterdag 22 november 2008 @ 16:15:10 #238
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_63430607
Ik vertelde het aan de fysio en die zei al van jaaa, je kunt een heel klachtenpatroon krijgen als de boel zo op slot zit. Algehele malaise, misselijkheid, duizeligheid, etc etc. Ik zo: check, check check .

Op een gegeven moment zat ie aan m'n benen te sleuren, zegt ie van 'en jij werkt nu niet mee?' ik: . Hij: Je benen moeten los van je rug kunnen bewegen, maar als ik je benen draai, draait je rug gelijk mee, zo vast zit het.

Ik:
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  zaterdag 22 november 2008 @ 16:24:40 #239
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_63430802
quote:
Op zaterdag 22 november 2008 09:46 schreef miss-piggy het volgende:
Haha dat voelt inderdaad zo, en voelde het ook alsof er een grote luchtbel in je schouder zat?

Mijn schouder valt er dus gemiddeld 10x per dag uit
En mijn schouder blijkt instabieler te zijn dan dat ik zelf dacht, ik dacht dat hij alleen maar van onderen en naar achteren eruit valt, maar blijkbaar gaat hij alle kanten eruit maar heb ik dat niet echt door
Nee geen luchtbel gevoel gehad! Maar ik heb ook wel eens dat mn linker schouder er wat uitschiet maar niet zo erg als paar dagen geleden dus. Dat mn arm de compleet verkeerde kant op scharnierde. Ik merk nu wel dat mn linkerschouder echt beduidend zwakker is als mn rechter.
Love will tear us apart (Joy Division)
  zaterdag 22 november 2008 @ 19:43:32 #240
195113 Pyjama
Gestreept, niet gestipt
pi_63435157
quote:
Op vrijdag 21 november 2008 23:33 schreef Mibos2 het volgende:
Even een schopje:

heeft er iemand ervaring met silversplints??? Ik denk erover maar ken nog niemand die ze live gebruikt?
Nee sorry, geen ervaring mee. Mijn fysio is van mening dat ik mijn splints niet continue mag dragen en daar ben ik het opzich wel mee eens Ik heb dus ''gewone''. Silversplints zijn toch ontworpen om de hele dag te dragen?
Toeval is toeval
pi_63446184
quote:
Op zaterdag 22 november 2008 12:07 schreef XcUZ_Me het volgende:
Hebben jullie ook meer last met dit weer? Het is hier echt dramatisch op dit moment. M'n hele rug-, rib- en schouderpartij zit muur en muurvast, waardoor ik last krijg van duizeligheid etc. Heel erg irritant.
Drama!

Ik had het er eergister nog met mijn vriend over. We waren in de sauna en waren benieuwd of het nu ook bij kouder weer zal helpen om mijn lichaamstemperatuur beter te regelen waardoor ik niet zo verkrampt raak met kou. We vonden namelijk dat het nu best goed ging. En toen gister met de kou heb ik het alsnog erg heftig gehad. Nek en schouders erg pijnlijk, alsof ik uit elkaar getrokken werd. Schouder heeft subluxatie gehad en pols klopt enorm. Gelukkig gaat het na een goed slaapje al weer beter. Vandaag lekker binnen blijven
pi_63449812
quote:
Op vrijdag 21 november 2008 23:33 schreef Mibos2 het volgende:
Even een schopje:

heeft er iemand ervaring met silversplints??? Ik denk erover maar ken nog niemand die ze live gebruikt?
Ik heb ervaring met silversplints, ik heb er 4 sinds 2006 (waarvan 3 dagelijks in gebruik). En ik kan er echt niet meer zonder. Ik heb aan mijn linkerduim, rechterduim en rechter ringvinger een swanneck. Zonder kan ik dus niet normaal functioneren. Als het goed is komt er eind dit jaar, of anders volgend jaar een uitbreiding.
  maandag 24 november 2008 @ 09:50:59 #243
219033 Mibos2
ik ben de vorige Mibos-mama
pi_63470921
Miss Piggy voor mij zou het gaan voor mijn linkerpols. Die voelt constant zwaar vermoeid en verzuurd dus ik/wij fysio hadden het over silversplints en misschien was het wel een keertje proberen waard zeg maar...
  maandag 24 november 2008 @ 19:00:31 #244
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_63485459
Het lijkt me eigenlijk best eens leuk om eens te meeten! Zijn er meer die dat wel leuk lijkt? Misschien kunnen we eens een leuke borrel organiseren, of een etentje ofzo .
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_63486125
Ja tof. "Zeg, kun je me het zout even aangeven?" "Jahoor, wil je dan even m'n schouder op z'n plek houden?".
Sanity is (not) statistical
  maandag 24 november 2008 @ 19:41:39 #246
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_63486706
quote:
Op maandag 24 november 2008 19:22 schreef Maeghan het volgende:
Ja tof. "Zeg, kun je me het zout even aangeven?" "Jahoor, wil je dan even m'n schouder op z'n plek houden?".


Maar er heeft er al iemand geopperd voor dat idee een keer eerder. En aangezien we allemaal flexibel zijn moeten we makkelijk een gaatje in ons agenda kunnen vinden was de bijpassende opmerking.
Love will tear us apart (Joy Division)
  maandag 24 november 2008 @ 19:56:09 #247
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_63487168
quote:
Op maandag 24 november 2008 19:41 schreef don-diablo het volgende:

[..]



Maar er heeft er al iemand geopperd voor dat idee een keer eerder. En aangezien we allemaal flexibel zijn moeten we makkelijk een gaatje in ons agenda kunnen vinden was de bijpassende opmerking.
Ja, dat was ik on both .
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  maandag 24 november 2008 @ 20:01:20 #248
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_63487337
Kom dan met een suggestie voor plaats en datum om te beginnen
Love will tear us apart (Joy Division)
  maandag 24 november 2008 @ 20:02:24 #249
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_63487369
Ehhh, nou een vrijdagavond in december of het saaie januari ofzo! Muv de 19/12 want dan kan ik niet .
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  maandag 24 november 2008 @ 20:04:47 #250
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_63487435
Dan wordt het snel januari denk ik ivm feestdagen en zulks.

Maar ik weet niet waar de mensen allemaal vandaan moeten komen. Ik kom zelf uit het noorden des lands.
Love will tear us apart (Joy Division)
  maandag 24 november 2008 @ 20:17:44 #251
49518 HetwasietsmeteenF
semi-sweet and nuts
pi_63487815
Even meelezen
Heb geen officiele diagnose gehad, maar mijn fysiotherapeute had toch wel het idee dat mijn klachten (overbelasting schouders en polsen) te maken hebben met hypermobiliteit en veel van wat ik erover lees op internet komt me bekend voor. Ben nu druk in de weer met mijn spieren versterken dmv oefeningen met gewichtjes, zodat ik straks weer kan volleyballen . Is het eigenlijk zinvol om toch naar de huisarts te gaan voor een diagnose? Ik heb het idee dat ik het zelf wel zou kunnen redden zo, maar wellicht is het nog ergens nuttig voor.

Trouwens, voor de mensen die een sport zoeken die geschikt is: mijn fysiotherapeute heeft mij, net als wat CherryLips zegt, Pilates aangeraden.
Op 09-02-2008 13:35 schreef Triggershot:
Kanet Shay'an M3 Al-Fa O+
  maandag 24 november 2008 @ 20:58:18 #252
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_63489181
Xcuz Me zoals je weet ben ik voor Misschien is het handig om midden in het land af spreken, zodat niet iedereen in ver hoeft te reizen.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  maandag 24 november 2008 @ 21:03:35 #253
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_63489357
quote:
Op maandag 24 november 2008 20:17 schreef HetwasietsmeteenF het volgende:
Even meelezen
Heb geen officiele diagnose gehad, maar mijn fysiotherapeute had toch wel het idee dat mijn klachten (overbelasting schouders en polsen) te maken hebben met hypermobiliteit en veel van wat ik erover lees op internet komt me bekend voor. Ben nu druk in de weer met mijn spieren versterken dmv oefeningen met gewichtjes, zodat ik straks weer kan volleyballen . Is het eigenlijk zinvol om toch naar de huisarts te gaan voor een diagnose? Ik heb het idee dat ik het zelf wel zou kunnen redden zo, maar wellicht is het nog ergens nuttig voor.

Trouwens, voor de mensen die een sport zoeken die geschikt is: mijn fysiotherapeute heeft mij, net als wat CherryLips zegt, Pilates aangeraden.
Het is altijd slim om naar een dokter te gaan al is het maar om er een naam aan te geven. En voor als je ooit een keer in een ziekenhuis komt te liggen is het ook handig al is het maar om problemen te voorkomen.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  maandag 24 november 2008 @ 21:06:23 #254
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_63489447
quote:
Op maandag 24 november 2008 21:03 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Het is altijd slim om naar een dokter te gaan al is het maar om er een naam aan te geven. En voor als je ooit een keer in een ziekenhuis komt te liggen is het ook handig al is het maar om problemen te voorkomen.
Voor de medici is het ook een stuk makkelijk er zijn sommige dingen sneller te verklaren.
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_63489715
quote:
Op maandag 24 november 2008 20:04 schreef don-diablo het volgende:
Dan wordt het snel januari denk ik ivm feestdagen en zulks.

Maar ik weet niet waar de mensen allemaal vandaan moeten komen. Ik kom zelf uit het noorden des lands.
ik ook in noorden des lands, maar ik weet niet of ik mee ga, want we houden met het platform ook wel eens meetingen
pi_63492035
Ik kom vanuit Rotterdam. Midden van het land vind ik prima. Het liefst in januari, want januari is inderdaad saai en in december heb ik het superdruk (werk in een slijterij en agz iedereen zich graag klemzuipt met kerstmis en oud en nieuw...).
Sanity is (not) statistical
  dinsdag 25 november 2008 @ 00:57:23 #257
49518 HetwasietsmeteenF
semi-sweet and nuts
pi_63495975
quote:
Op maandag 24 november 2008 21:06 schreef don-diablo het volgende:

[..]

Voor de medici is het ook een stuk makkelijk er zijn sommige dingen sneller te verklaren.
Dankjewel voor jullie reacties . Ik zal binnenkort eens langs de huisarts gaan dan, ik ben helaas echt ontzettend lui in dat soort dingen .
En wellicht kom ik wel op de meeting als het op een goede dag valt . Kom zelf uit Nijmegen.
Op 09-02-2008 13:35 schreef Triggershot:
Kanet Shay'an M3 Al-Fa O+
pi_63657578
Deze week gaat het allemaal wat minder. Veel last van m'n spieren, alsof ze constant verzuurd zijn, veel last van m'n handen en polsen ook... Zou het aan het weer liggen?
Sanity is (not) statistical
  maandag 1 december 2008 @ 00:37:31 #259
195113 Pyjama
Gestreept, niet gestipt
pi_63658276
quote:
Op maandag 1 december 2008 00:05 schreef Maeghan het volgende:
Deze week gaat het allemaal wat minder. Veel last van m'n spieren, alsof ze constant verzuurd zijn, veel last van m'n handen en polsen ook... Zou het aan het weer liggen?
Same here, vooral hoge spierspanning (naar mijn eigen idee). Als ik 3 minuten buiten sta met dit weer sta ik enorm te schudden. Ik kan nog niet eens een bakje thee vast houden. En verder ook handen en polsen idd, en knieen.
Toeval is toeval
pi_63662893
Ik denk zeker dat het door het weer komt. Wij functioneren gewoon eenmaal beter als alles warm is...

Ik heb de tip gekregen om eens wat wiet uit te proberen. En niet blowen, want dat vnd ik zo enorm vies. Er is mij in het weekend vertelt hoe ik het in de thee moet doseren. Ik ben benieuwd vanavond
  maandag 1 december 2008 @ 11:01:09 #261
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_63662985
quote:
Op maandag 1 december 2008 10:57 schreef An24 het volgende:
Ik denk zeker dat het door het weer komt. Wij functioneren gewoon eenmaal beter als alles warm is...

Ik heb de tip gekregen om eens wat wiet uit te proberen. En niet blowen, want dat vnd ik zo enorm vies. Er is mij in het weekend vertelt hoe ik het in de thee moet doseren. Ik ben benieuwd vanavond
Ik ben ook wel benieuwd

Dan krijgt de meet ineens hele andere dimensies! Letterlijk en figuurlijk

Hier ook meer last ja.. Is het alweer zomer?
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  maandag 1 december 2008 @ 19:43:37 #262
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_63676364
Wheheh ik ben benieuwd naar het wiet avontuur Maar ik heb ook zeker last van mn handen, dat merk ik heel erg.. Helemaal stijf en verzuurd en heeft gewoon veel tijd nodig om los te komen.
Love will tear us apart (Joy Division)
  maandag 1 december 2008 @ 21:33:54 #263
199256 kwiwi
de enige echte.
pi_63679941
quote:
Op maandag 1 december 2008 00:05 schreef Maeghan het volgende:
Deze week gaat het allemaal wat minder. Veel last van m'n spieren, alsof ze constant verzuurd zijn, veel last van m'n handen en polsen ook... Zou het aan het weer liggen?
Weet niet hoe het bij anderen zit natuurlijk.. Maar ik heb meer last van m'n gewrichten als het koud is. Dus zou heel goed aan het weer kunnen liggen.
pi_63689635
Normaalgesproken had ik in de winter wel een soort steken in m'n gewrichten, maar deze spierpijn is voor mij nieuw. Gelukkig steekt het dan momenteel weer niet. (Maar wat niet is kan nog komen...)

Ik sta momenteel op als een bejaarde. Op m'n werk moet ik veel bukken, tillen, draaien, etc. dus dat is leuk. Zit ik op m'n knieen, dan zet ik eerst een voet neer, zet m'n handen op m'n knie en dan druk ik mezelf met dat andere been omhoog terwijl ik op m'n knie blijf leunen. Anders kom ik op het moment even niet meer overeind.
Sanity is (not) statistical
pi_63703005
Pfff heavy meaghan!

About the weed....volgens mij ist wel okay...ik moet nog een beetje leren doseren, maar ik voelde me een stuk rustiger in het lijf. Minder pijn in de handgewrichten. Normaal worden de benen onrustig als ik in bed lig, gewoon omdat de rug en bekken niet okay liggen. Nu viel ik een stuk rustiger in slaap. En ik was lekker lui gisteravond Misschien en tip dus voor meer mensen.

Verder vandaag eindelijk naar de revalidatiearts geweest. (in Delft, waart ik sinds kort woon). Ze was heel relaxt en kundig, heeft alle testen nog eens gedaan.... (bleek weer een stuk mobieler ). Ze gaat wel een heel revalidatieplan voor me maken. Helaas is er wel een wachtlijst, maar het wordt wel heel uitgebreid, met ergotherapeut, fysio, propriocepsistraining en gedragstraining. (je hersenen aanleren hoe je gewrichten staan, leren grenzen stellen, maar ook bewegingsleer voor ons hmssers, etc.) Ongeveer in maart begin ik. Dan moet ik ongeveer twee keer per week een paar uur naar het ziekenhuis voor al deze dingen en dat ongeveer drie maanden lang. Heel intensief dus. Ik ben benieuwd. Gelukkig doet werk niet moeilijk!
  dinsdag 2 december 2008 @ 19:27:11 #266
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_63704094
Oeh, dat klinkt wel heftig An! Een paar uur per week voor 3 maand. Ben benieuwd wat ze allemaal gaan doen .

Tof dat die wiet werkte. Ik durf dat soort dingen niet zo goed, grijp makkelijker naar de ibuprofen.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_63707740
quote:
Op dinsdag 2 december 2008 19:27 schreef XcUZ_Me het volgende:
Oeh, dat klinkt wel heftig An! Een paar uur per week voor 3 maand. Ben benieuwd wat ze allemaal gaan doen .

Tof dat die wiet werkte. Ik durf dat soort dingen niet zo goed, grijp makkelijker naar de ibuprofen.
Ik ook, ik hou jullie zeker op de hoogte. Maar goed, das in maart pas.

Ik greep ook altijd naar de ibu, maar das zo slecht voor je maag, bovendien schreeuwt pijn vaak harder dan ibu. Ik heb dan ook diclofenac op recept. Maar die zijn helemaal bagger voor de maag. Vandaar dit probeersel.
  dinsdag 2 december 2008 @ 21:04:42 #268
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_63707764
Ik word zo misselijk van diclofenac Ik red het voorlopig nog in nood met 600 mg ibu
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_63708541
ik kreeg bij ibuprofen en diclofenac een maagbeschermer. Maar op 1 of andere manier werken die medicijnen niet. Pijn zakte totaal niet af en kreeg een maagzweer (inclusief kleine bloeding)

Ik twijfel of ik nog wel zal revalideren (sta op wachtlijst voor revalidatie in een kliniek), het gaat eigenlijk best wel goed. Het zou dan gaan om 3 maanden revalideren en dan 2 dagdelen in de week. Ook erg intensief dus. Ik ben nu ook al aan het revalideren, maar de revalidatie-arts is beetje een muts Van communiceren hebben ze ook niet gehoord hier in het ziekenhuis, waar ik nu revalideer.
Maar het gaat dus best wel goed met mij momenteel, psycholoog kan ik bijna afsluiten. Dan zou het dus eigenlijk alleen maar gaan om nieuwe silversplints, omdat die revalidatie-arts het verrekt om ze te verstrekken.
pi_63711260
quote:
Op dinsdag 2 december 2008 21:04 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik word zo misselijk van diclofenac Ik red het voorlopig nog in nood met 600 mg ibu
Ja, ze geven er vaak ook antimisselijkheidspilletjes bij, maar dan blijf je dus slikken. Ik doe het idd alleen bij hoge nood en wordt niet echt misselijk, das mijn voordeel.

Miss-piggy: klinkt als dezelfde revalidatietherapie! Ik ben erg benieuwd.
pi_63714360
quote:
Op dinsdag 2 december 2008 18:51 schreef An24 het volgende:
Pfff heavy meaghan!
Op zich valt het mee, maar ik word nogal snel boos als dingen niet lukken en ik voel me zo bejaard.
Sanity is (not) statistical
pi_63716548
quote:
Op woensdag 3 december 2008 00:18 schreef Maeghan het volgende:

[..]

Op zich valt het mee, maar ik word nogal snel boos als dingen niet lukken en ik voel me zo bejaard.
Herkenbaar
  woensdag 3 december 2008 @ 07:29:47 #273
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_63716583
quote:
Op woensdag 3 december 2008 07:23 schreef An24 het volgende:

[..]

Herkenbaar
Idd

Laatst nog een frustratie-aanval toen ik de boerenkool moest stampen en ik merkte dat ik én dat ding niet goed vast kon houden én ik totaal geen kracht had in m'n handen.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  woensdag 3 december 2008 @ 19:12:34 #274
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_63732422
quote:
Op dinsdag 2 december 2008 21:29 schreef miss-piggy het volgende:
ik kreeg bij ibuprofen en diclofenac een maagbeschermer. Maar op 1 of andere manier werken die medicijnen niet. Pijn zakte totaal niet af en kreeg een maagzweer (inclusief kleine bloeding)

Ik twijfel of ik nog wel zal revalideren (sta op wachtlijst voor revalidatie in een kliniek), het gaat eigenlijk best wel goed. Het zou dan gaan om 3 maanden revalideren en dan 2 dagdelen in de week. Ook erg intensief dus. Ik ben nu ook al aan het revalideren, maar de revalidatie-arts is beetje een muts Van communiceren hebben ze ook niet gehoord hier in het ziekenhuis, waar ik nu revalideer.
Maar het gaat dus best wel goed met mij momenteel, psycholoog kan ik bijna afsluiten. Dan zou het dus eigenlijk alleen maar gaan om nieuwe silversplints, omdat die revalidatie-arts het verrekt om ze te verstrekken.
Ibuprofen tolereer ik ook heel slecht.. Mn maag kan er heel slecht tegen krijg dan gelijk buikpijn. Dus ik blijf er van af.
Love will tear us apart (Joy Division)
  donderdag 4 december 2008 @ 22:11:53 #275
195113 Pyjama
Gestreept, niet gestipt
pi_63768004
quote:
Op dinsdag 2 december 2008 21:03 schreef An24 het volgende:

[..]

Ik ook, ik hou jullie zeker op de hoogte. Maar goed, das in maart pas.

Ik greep ook altijd naar de ibu, maar das zo slecht voor je maag, bovendien schreeuwt pijn vaak harder dan ibu. Ik heb dan ook diclofenac op recept. Maar die zijn helemaal bagger voor de maag. Vandaar dit probeersel.
Zou je geen Tramadol kunnen proberen misschien? Het is een beetje heftig in het begin, maar het helpt wel.
Succes met je revalidatie, trouwens
Toeval is toeval
pi_63768177
quote:
Op donderdag 4 december 2008 22:11 schreef Pyjama het volgende:

[..]

Zou je geen Tramadol kunnen proberen misschien? Het is een beetje heftig in het begin, maar het helpt wel.
Succes met je revalidatie, trouwens
Daar lees ik idd vaker over...kan altijd nog eens navraag doen...

En thanks!
pi_64002502
Lieve mensen,

Ik heb EDS Hypermobiliteitstype in een ernstige vorm.. ben 26 jaar en al ruim 2 jaar permanent afgekeurd. Niet meer werken voor mij dus. Dit zeg ik even om aan te geven dat ik wel weet waar ik het over heb.
Ik kom weleens op EDS fora en dat soort dingen, op zoek naar informatie ofzo, maar ik loop iedere keer weer tegen hetzelfde aan. En nu, met het risisco dat ik maar gelijk zwaar afgewezen word, wil ik toch ook even mijn ei kwijt..

Ik lees van mensen die graag wat info willen, over de ziekte, artsen, symptomen, verzekeringen, helemaal goed. Maar wat ik ook zo vaak lees op dit soort fora is dat verrekte geklaag, althans zo komt het op mij over. De een begint over dat hij zo'n last heeft, de ander reageert, ja, ik ook! Dan weer een heeft hetzelfde maar nog iets erger, bij de ander wordt het gekraak beschreven... Ik weet niet hoor, maar ik voel me hier nou niet echt beter door!!! Er hangt zo'n negatieve, pessimistische sfeer en ik kan me gewoon niet voorstellen dat iemand zich beter gaat voelen hierdoor. (Kan heel goed aan mij liggen, natuurlijk) Ik snap dat het fijn is om met mensen te praten die weten waar je doorheen gaat, maar lieve mensen houdt het AUB positief!!! Reageer vanuit de oplossing ipv met iedereen te gaan klagen over hoe ziek we ons voelen...

Ik wil niemand beledigen, al zal men daar misschien nu anders over denken. En ik ook echt behulpzaam, mocht iemand nuttige info willen, ik heb genoeg.. Iedereen het beste!!!

Gr. Nouk
  zondag 14 december 2008 @ 11:55:55 #278
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_64002942
Tja Nouk-ster, dit soort fora en topics zijn ook vaak een uitlaatklep. Je wil niet altijd maar zelf je pijn hoeven te verwerken, maar ook niet altijd je vrienden / familie / collega's ermee lastig vallen. Het is dan ook fijn als je even kan ventileren tegen mensen die wéten hoe het is en kunnen bevestigen of ontkennen dat het erbij hoort. Ik vind het menselijk en ik kan niet altijd maar happy happy joy joy doen over het feit dat elke dag pijn heb en EDS heb . Je probeert wel positief te blijven en te kijken naar wat je nog wel kan, maar soms is het ook zo fijn om even te vertellen hoe kut je het allemaal vindt. Ik wel tenminste
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  zondag 14 december 2008 @ 12:13:54 #279
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_64003223
quote:
Op zondag 14 december 2008 11:55 schreef XcUZ_Me het volgende:
Tja Nouk-ster, dit soort fora en topics zijn ook vaak een uitlaatklep. Je wil niet altijd maar zelf je pijn hoeven te verwerken, maar ook niet altijd je vrienden / familie / collega's ermee lastig vallen. Het is dan ook fijn als je even kan ventileren tegen mensen die wéten hoe het is en kunnen bevestigen of ontkennen dat het erbij hoort. Ik vind het menselijk en ik kan niet altijd maar happy happy joy joy doen over het feit dat elke dag pijn heb en EDS heb . Je probeert wel positief te blijven en te kijken naar wat je nog wel kan, maar soms is het ook zo fijn om even te vertellen hoe kut je het allemaal vindt. Ik wel tenminste
Idd soms moet je het gewoon ff kwijt aan mensen die het wel begrijpen.
Love will tear us apart (Joy Division)
  zondag 14 december 2008 @ 12:31:59 #280
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_64003517
quote:
Op zondag 14 december 2008 11:55 schreef XcUZ_Me het volgende:
Tja Nouk-ster, dit soort fora en topics zijn ook vaak een uitlaatklep. Je wil niet altijd maar zelf je pijn hoeven te verwerken, maar ook niet altijd je vrienden / familie / collega's ermee lastig vallen. Het is dan ook fijn als je even kan ventileren tegen mensen die wéten hoe het is en kunnen bevestigen of ontkennen dat het erbij hoort. Ik vind het menselijk en ik kan niet altijd maar happy happy joy joy doen over het feit dat elke dag pijn heb en EDS heb . Je probeert wel positief te blijven en te kijken naar wat je nog wel kan, maar soms is het ook zo fijn om even te vertellen hoe kut je het allemaal vindt. Ik wel tenminste
Helemaal mee eens.

@ Nouk-ster: Natuurlijk zijn er ergere dingen op de wereld ! Maar het is fijn dat er ook mensen zijn waaraan je het niet hoeft uit te leggen daar men weet wat je voelt.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_64005378
op een andere forum hebben we het hier ook net over gehad. Maar een forum is ook bedoelt als uitlaatklep, en er worden heus ook wel positieve dingen geplaatst. Alleen wordt positief vaak ook als 'normaal' beschouwt, en post je dat vaak niet, of er wordt overheen gelezen. Negatief dat wil je graag kwijt, en daar zit je ook mee en wil je juist ook advies van een ander. al komen er ook best wel slechte adviezen soms voor, waar je helemaal niks mee kunt Zodat je ook niet het gevoel hebt om er alleen in te staan. Ik post op een andere forum regelmatig, en daar komen ook negatieve dingen in voor (maar ook positieve hoor ), die mensen begrijpen mij. Ze weten hoe het in elkaar zit. Mijn naasten begrijpen dat niet, althans ze proberen mij te begrijpen, maar dat lukt ze toch niet. Ze kunnen zich niet voorstellen hoe het is om 24/7 pijn te hebben (neem je toch een paracetamol ), 24 uur per dag moe te zijn (ga je toch eerder op bed ), en dat je gewrichten spontaan uit de kom vallen (doe niet zo eng ). Daarom ben ik juist erg blij dat er dit soort dingen bestaan, waar ik WEL mijn ei kwijt kan


Hier heb ik even paar weken vrij, net week erop zitten. Herstellen van een operatie. Hopelijk in loop van de week weer aan de slag, dan wel voor halve dagen.
  zondag 14 december 2008 @ 14:08:25 #282
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_64005604
quote:
Op zondag 14 december 2008 13:59 schreef miss-piggy het volgende:
op een andere forum hebben we het hier ook net over gehad. Maar een forum is ook bedoelt als uitlaatklep, en er worden heus ook wel positieve dingen geplaatst. Alleen wordt positief vaak ook als 'normaal' beschouwt, en post je dat vaak niet, of er wordt overheen gelezen. Negatief dat wil je graag kwijt, en daar zit je ook mee en wil je juist ook advies van een ander. al komen er ook best wel slechte adviezen soms voor, waar je helemaal niks mee kunt Zodat je ook niet het gevoel hebt om er alleen in te staan. Ik post op een andere forum regelmatig, en daar komen ook negatieve dingen in voor (maar ook positieve hoor ), die mensen begrijpen mij. Ze weten hoe het in elkaar zit. Mijn naasten begrijpen dat niet, althans ze proberen mij te begrijpen, maar dat lukt ze toch niet. Ze kunnen zich niet voorstellen hoe het is om 24/7 pijn te hebben (neem je toch een paracetamol ), 24 uur per dag moe te zijn (ga je toch eerder op bed ), en dat je gewrichten spontaan uit de kom vallen (doe niet zo eng ). Daarom ben ik juist erg blij dat er dit soort dingen bestaan, waar ik WEL mijn ei kwijt kan


Hier heb ik even paar weken vrij, net week erop zitten. Herstellen van een operatie. Hopelijk in loop van de week weer aan de slag, dan wel voor halve dagen.
Succes met herstellen !!
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_64032424
Ook van mij succes miss piggy!
pi_64083634
Het zal wel aan mij liggen, maar ik vind iedereen hier juist heel positief omgaan met dingen. Iedereen leeft hier gewoon door, ondanks de klachten en als ik zie hoeveel meer last sommige mensen hebben dan ik, vind ik dat heel knap. Negatieve sfeer zie ik hier helemaal nooit en ik vind de meeste mensen juist vrij luchtig schrijven en de grapjes over loshangende ledematen komen ook regelmatig voorbij. 't Is maar waar je op let, misschien.
Sanity is (not) statistical
pi_64085235
ik vind dat we hier op fok! best wel luchtig over praten inderdaad, heb het veel zwaarder gezien. Maar dat komt ook omdat ze daar ook meerdere topics hebben over bepaalde problemen met betrekking tot HMS/EDS. En hier is het algemeen.


En ik verveel me . Ik ga maandag maar weer aan het werk voor halve dagen. Voor deze operatie staat een herstel van 2-3 weken, ach dan zijn er 2 weken om moet kunnen toch
  woensdag 17 december 2008 @ 19:19:02 #286
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_64096774
quote:
Op woensdag 17 december 2008 12:01 schreef Maeghan het volgende:
Het zal wel aan mij liggen, maar ik vind iedereen hier juist heel positief omgaan met dingen. Iedereen leeft hier gewoon door, ondanks de klachten en als ik zie hoeveel meer last sommige mensen hebben dan ik, vind ik dat heel knap. Negatieve sfeer zie ik hier helemaal nooit en ik vind de meeste mensen juist vrij luchtig schrijven en de grapjes over loshangende ledematen komen ook regelmatig voorbij. 't Is maar waar je op let, misschien.
Idd.. Ik krijg tijdens mn werk heel soms last van mn handen. Dan neem ik ff een break en/of ga wat anders doen. Dus op zich gaat het wel, ik probeer er gewoon niet aan te denken. En als ik buiten loop met dit weer, dan standaard handschoentjes aan
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_64111480
Het is ook echt niet bedoeld als een zwaar kritiekpunt.. Wat ik al zei, ik weet heel goed hoe het is. Misschien is het meer mijn eigen manier van ermee omgaan en iedereen heeft natuurlijk een andere manier om ermee om te gaan. Whatever works best!
Ik kom hier voor het eerst en lees even door hoe het werkt en ik lees dan een opeenstapeling van klachten. Klachten die ik zelf natuurlijk ook heb, maar ik word er nou niet echt blij van, eerder depressief... Maar zoals ik al zei, de manier van omgaan is voor iedereen verschillend en wat voor de een werkt, werkt voor de ander niet. En daar heb ik ook echt respect voor! Ik vind het gewoon lastig
  donderdag 18 december 2008 @ 14:16:26 #288
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_64119216
quote:
Op donderdag 18 december 2008 10:00 schreef Nouk-ster het volgende:
Het is ook echt niet bedoeld als een zwaar kritiekpunt.. Wat ik al zei, ik weet heel goed hoe het is. Misschien is het meer mijn eigen manier van ermee omgaan en iedereen heeft natuurlijk een andere manier om ermee om te gaan. Whatever works best!
Ik kom hier voor het eerst en lees even door hoe het werkt en ik lees dan een opeenstapeling van klachten. Klachten die ik zelf natuurlijk ook heb, maar ik word er nou niet echt blij van, eerder depressief... Maar zoals ik al zei, de manier van omgaan is voor iedereen verschillend en wat voor de een werkt, werkt voor de ander niet. En daar heb ik ook echt respect voor! Ik vind het gewoon lastig
Misschien moet je er juist meer over praten anders krop je alles zo op
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  zaterdag 27 december 2008 @ 23:24:24 #289
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_64415580
Vandaag weer last van mijn handen nadat ik een pak yoghurt van Campina wilde openen. Die draaidoppen moeten ze of groter / hoger maken of er moet een totaal anders systeem voor komen waardoor het makkelijker is om open te maken.

Zijn er nog meer mensen die dit herkennen?
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  zaterdag 27 december 2008 @ 23:43:01 #290
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_64416108
Ik heb zelf geen moeite om pakken melk etc te openen omdat ik het op een afwijkende manier doe
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_64416893
quote:
Op zaterdag 27 december 2008 23:24 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag weer last van mijn handen nadat ik een pak yoghurt van Campina wilde openen. Die draaidoppen moeten ze of groter / hoger maken of er moet een totaal anders systeem voor komen waardoor het makkelijker is om open te maken.

Zijn er nog meer mensen die dit herkennen?
Daar heb ik ook altijd ruzie mee, net zoals sommige pakken Ice Tea van Lipton, die krijg ik ook met de beste wil van de wereld niet open, m'n duim zit in de weg ofzo, ik kan in die houding echt geen kracht zetten.

Ik heb trouwens al een week of drie last van m'n pols, van de week was het wel heel erg toen ik m;'n bed heb afgehaald en opgemaakt en met zware boodschappentassen heb lopen sjouwen. En woensdag meeverhuizen hielp ook niet echt. Er zit een soort bult boven op m'n pols lijkt het, moet hem ook niet indrukken (die bult zit er pas na het meehelpen verhuizen) en soms straalt de pijn uit naar m'n middelvinger, duim of elleboog. Geen idee wat het is, het gaat nu wel weer maar dinsdag, woensdag en donderdag deed het echt takkepijn zonder m'n arm te bewegen.
Tap tap tap
pi_64417378
Vaag =/

Eerlijkgezegd vind ik die draaidoppen wel fijn. Ik krijg juist die pakken die je open moet vouwen niet geopend, daar moet je zo hard op duwen (en dan scheurt het karton nog ). Daarnaast, draaidoppen kun je nog met je tanden pakken. Probeer maar eens met je tanden in twee richtingen tegelijk te duwen, dat valt niet mee.

don-diablo, hoe open je ze dan?
Sanity is (not) statistical
  zondag 28 december 2008 @ 11:02:01 #293
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_64423672
quote:
Op zondag 28 december 2008 00:20 schreef Maeghan het volgende:
Vaag =/

Eerlijkgezegd vind ik die draaidoppen wel fijn. Ik krijg juist die pakken die je open moet vouwen niet geopend, daar moet je zo hard op duwen (en dan scheurt het karton nog ). Daarnaast, draaidoppen kun je nog met je tanden pakken. Probeer maar eens met je tanden in twee richtingen tegelijk te duwen, dat valt niet mee.

don-diablo, hoe open je ze dan?
Tja lastig uit te leggen eig.. Leg de dop wel tussen mn wijsvinger en duim. Denk dat ik er maar een foto van maak. Het is niet heel bijzonder, maar ken niemand die een pak of fles zo open maakt

Ik heb de laatste wel weer last van mn linkerpols zodra er wat druk op staat, dan verschuift de boel er binnen in. Zo voelt het althans en het is zeker pijnlijk.
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_64423987
Ik doe er niet zo moeilijk over...mijn vriend en ik hebben de afspraak dat hij de draaidoppen zelf eerst open maakt. Als dat er niet van komt, toch proberen, maar dan komt er een vreselijke kramp en kan ik even niet meer los laten

Of je pakt gereedschap, of een walnotentang
pi_64425239
draaidoppen, bah

gelukkig woon ik nog thuis


heb alweer 1,5 gewerkt (en toen dag vrij en kerstdagen en zo), en het bevalt prima!
pi_64426373
quote:
Op zondag 28 december 2008 12:18 schreef miss-piggy het volgende:
draaidoppen, bah

gelukkig woon ik nog thuis


heb alweer 1,5 gewerkt (en toen dag vrij en kerstdagen en zo), en het bevalt prima!
pi_64430732
misschien wel handig om te vertellen dat die operatie niet betrekking had op HMS/EDS

moest kijkoperatie ondergaan, aan mijn buik. Nu heb ik ook nog endometriose jeej

Herstel voor deze operatie stond 2-3 weken voor, 2 weken vond ik wel meer dan genoeg
  zondag 28 december 2008 @ 19:18:34 #298
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_64438916
quote:
Op zondag 28 december 2008 15:10 schreef miss-piggy het volgende:
misschien wel handig om te vertellen dat die operatie niet betrekking had op HMS/EDS

moest kijkoperatie ondergaan, aan mijn buik. Nu heb ik ook nog endometriose jeej

Herstel voor deze operatie stond 2-3 weken voor, 2 weken vond ik wel meer dan genoeg
Gelukkig ben je nu weer aan het werk En endometiose ziet er niet fijn uit! (heb het even opgezocht)
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  maandag 29 december 2008 @ 21:40:19 #299
331 Merel
Be here now.
pi_64479062
Hadden jullie wel eens gehoord dat Michael Phelps (die zwemmer) ook hypermobiel is? Wel grappig om over te lezen

Ik heb er gelukkig maar weinig last van de laatste tijd, sporten gaat goed en met name m'n vingers lijken stijver te worden. Fijn!
"I have learned now that while those who speak about one's miseries usually hurt , those who keep silent hurt more." - C.S. Lewis
  dinsdag 30 december 2008 @ 19:22:45 #300
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_64504834
quote:
Op maandag 29 december 2008 21:40 schreef Merel het volgende:
Hadden jullie wel eens gehoord dat Michael Phelps (die zwemmer) ook hypermobiel is? Wel grappig om over te lezen

Ik heb er gelukkig maar weinig last van de laatste tijd, sporten gaat goed en met name m'n vingers lijken stijver te worden. Fijn!
Schijnen veel zwemmers te zijn is me verteld door de fysio. Kan je langere slagen maken en dichter langs je lichaam. Ze adviseerde het mij ook meerdere malen te doen, alleen trekt het me gewoon niet.
Love will tear us apart (Joy Division)
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')