Hey gelijk heb je, ik sta er om bekend dubbelzinnige dingen te zeggenquote:Op dinsdag 21 oktober 2008 16:02 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]![]()
![]()
![]()
Sorry
A dirty mind is a joy for life zullen we maar zeggen
Het gaat hier wel oke. Beetje last van de stijfheid, gelukkig mag ik morgen weer naar de fysioquote:Op dinsdag 21 oktober 2008 15:47 schreef XcUZ_Me het volgende:
Rotschop!
Hoe is het met iedereen hier? Ik merk echt de overgang naar de herfst. Heb weer veel meer pijn in m'n nek en schouders.
Slechte nieuws is dat mijn rug langzaam meegaat in de val en ik nu naar 2x fysio per week moet. Dat is wel echt een domper
Verder sinds kort lid van de sportschool om aan mn conditie te werken (op advies van de fysio overigens). Maar na 20 minuten fietsen doet m'n rechterknie echt heel erg veel pijn. Donderdag maar weer eens informeren. *zucht*
Yoga en bodypump is juist "gevaarlijk" voor mensen met EDS je rekt je spieren alleen maar uit inplaats van dat je ze sterk maakt. Het is mij althans sterk afgeraden, vandaar dat ik ook moest stoppen met dansen.quote:Op woensdag 22 oktober 2008 13:05 schreef XcUZ_Me het volgende:
Mja ik heb ruim een jaar yoga gedaan en ik snapte idd ook de puffende groepsgenoten nooitmaar ik merkte toch wel dat ik daardoor van bepaalde gebieden meer last kreeg.
Ik denk dat ik het gewoon nog niet gevonden heb. Heb zwemmen geprobeerd (knieen ook over de zeik), yoga, fitness, eigen home- en crosstrainer. Geen van allen hebben tot dusver echt veel positief effect.
Daar heb ik allemaal geen verstand van hoor. Zoals ik al zei, het gaat erom dat je je er zelf goed bij voelt. ALs het slecht voor je is merk je dat snel genoeg. Ik had zelf geen problemen met yoga e.d. en ook geen problemen met rekoefeningen, zolang ik dan ook maar kracht opbouw. Nou heb ik voor een vrouw een buitensporige spierontwikkeling - ik hoef maar wat te doen en je ziet ze bijna groeien - dus misschien dat dat ook scheelt. Ik kon de yoga- en tai chi-oefeningen in ieder geval makkelijk doen over het algemeen en soms sloeg ik ze gewoon over. En dat je er geen kracht bij opbouwt is echt niet zo, voor degene die het zei. De eerste keer kon ik gewoon geen zonnegroet maken omdat m'n armen niet sterk genoeg waren. Je hebt voor sommige dingen juist veel kracht nodig en ik vind het fijn dat de bewegingen allemaal langzaam gaan zodat je niet zo snel doorschiet. Dat is mijn probleem altijd geweest, met softbal of bowlen gooi ik m'n arm achter de bal aanquote:Op donderdag 23 oktober 2008 12:21 schreef Mibos2 het volgende:
Maeghan hier raden ze tai chi juist af maar wel Tai Chi Tao omdat dat een milde versie van Tai Chi is. De letterlijke omschrijving was dat ik na Tai Chi mijn ledematen terug zou moeten gaan zoeken en bij Tai Chi Tao mijn ledematen gewoon (hopelijk) blijven waar ze horen.
Ga het samen met mijn zus doen startend vanaf januari dus ik ben benieuwd of het wat verlichting geeft.
Ja, eindje lopen doe ik dan ook wel eens maar zodra ik weer zit is de pijn weer helemaal terug. En ik wil nog wel 8 uur gaan vliegen volgend jaarquote:Op zaterdag 25 oktober 2008 21:08 schreef miss-piggy het volgende:
Hai Pyama! Ja het komt inderdaad bekend voor. Wat ik dan altijd doe is even mijn knietjes gaan strekken of een eindje gaan lopen...
De pijn in mijn schouder word met de dag erger
Hoi Pyama,quote:Op zaterdag 25 oktober 2008 20:56 schreef Pyjama het volgende:
HoiIk heb HMS of EDS type 3 en ik heb altijd zo'n last van mijn knieen als ik lang met gebogen benen moet zitten. Echt niet te houden, de pijn. Komt dit iemand bekend voor?
Ik loop op dit moment bij fysio en ergo (en over paar weken revalidatiearts), mijn fysio zegt dat het zou kunnen helpen om mijn bovenbeenspieren te trainen. Denk dat ik dat dus maar ga doen. Ik kan me alleen niet voorstellen dat de pijn daar helemaal mee weg gaat.quote:Op zaterdag 25 oktober 2008 21:34 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Hoi Pyama,
Ik heb een lange tijd last gehad van mijn knieeen zeker als ik te lang had gelopen door mijn fysiotherapie heb ik er minder last van. Misschien een optie om eens naar een fysiotherapuit te gaan ?
mijn bovenbenen zijn iedere keer gemasseerd en daardoor is het over gegaan om het te trainen ben ik nog meer gaan fietsen dan normaal.quote:Op zaterdag 25 oktober 2008 21:43 schreef Pyjama het volgende:
[..]
Ik loop op dit moment bij fysio en ergo (en over paar weken revalidatiearts), mijn fysio zegt dat het zou kunnen helpen om mijn bovenbeenspieren te trainen. Denk dat ik dat dus maar ga doen. Ik kan me alleen niet voorstellen dat de pijn daar helemaal mee weg gaat.
Ik ben sowieso nog op zoek naar een sport, dansen lijkt me wel wat, daar train je volgens mij ook wel bovenbeenspieren mee. Ik las al dat yoga niet altijd een goed idee is. Lijkt me ook saai, dus dat komt goed uitMijn fysio stelde badminton voor
Ik denk dat ik het dan niet heb, of misschien een hele lichte vorm. Ik heb namelijk nergens last van. Waar ik wel last van krijg ik van mijn gewrichten als ik een tijdje op dezelfde plek moet staan. Bijv op een feest waar je de hele tijd staat. Dan krijg ik er al best snel last van. En door de stad slenteren sloopt de boel ook aardig. Maar misschien zijn dit dingen die iedereen wel heeft. Over zulke dingen praat je eigenlijk nooitquote:Op zondag 26 oktober 2008 20:34 schreef lynda het volgende:
Hoe ik het zeker weet? Aantal testen, aantal ongelukjes en de bevestiging van mijn orthopeed, fysiotherapeut en ergotherapeut zeiden ook wel genoeg.
Griep + Hms is ook af zien.. Na twee dagen in bed liggen voel je elk gewricht steeds meer, het koud hebben slaat 3x zo hard toe..
Als je vermoedt HMS of EDS te hebben, bezoek dan eens een klinisch geneticus. Of overleg de andere mogelijkheden met je huisarts.quote:Op zondag 26 oktober 2008 20:37 schreef benchMarc het volgende:
[..]
Ik denk dat ik het dan niet heb, of misschien een hele lichte vorm. Ik heb namelijk nergens last van. Waar ik wel last van krijg ik van mijn gewrichten als ik een tijdje op dezelfde plek moet staan. Bijv op een feest waar je de hele tijd staat. Dan krijg ik er al best snel last van. En door de stad slenteren sloopt de boel ook aardig. Maar misschien zijn dit dingen die iedereen wel heeft. Over zulke dingen praat je eigenlijk nooit
Herkenbaar ! alles zit bij mij ook vast en lig liever in bed dan dat ik moet opstaan. Gelukkig is het weekeindquote:Op zaterdag 22 november 2008 12:07 schreef XcUZ_Me het volgende:
Hebben jullie ook meer last met dit weer? Het is hier echt dramatisch op dit moment. M'n hele rug-, rib- en schouderpartij zit muur en muurvast, waardoor ik last krijg van duizeligheid etc. Heel erg irritant.
Nee geen luchtbel gevoel gehad!quote:Op zaterdag 22 november 2008 09:46 schreef miss-piggy het volgende:
Haha dat voelt inderdaad zo, en voelde het ook alsof er een grote luchtbel in je schouder zat?
Mijn schouder valt er dus gemiddeld 10x per dag uit![]()
En mijn schouder blijkt instabieler te zijn dan dat ik zelf dacht, ik dacht dat hij alleen maar van onderen en naar achteren eruit valt, maar blijkbaar gaat hij alle kanten eruit maar heb ik dat niet echt door
Nee sorry, geen ervaring mee. Mijn fysio is van mening dat ik mijn splints niet continue mag dragen en daar ben ik het opzich wel mee eensquote:Op vrijdag 21 november 2008 23:33 schreef Mibos2 het volgende:
Even een schopje:
heeft er iemand ervaring met silversplints??? Ik denk erover maar ken nog niemand die ze live gebruikt?
Drama!quote:Op zaterdag 22 november 2008 12:07 schreef XcUZ_Me het volgende:
Hebben jullie ook meer last met dit weer? Het is hier echt dramatisch op dit moment. M'n hele rug-, rib- en schouderpartij zit muur en muurvast, waardoor ik last krijg van duizeligheid etc. Heel erg irritant.
Ik heb ervaring met silversplints, ik heb er 4 sinds 2006 (waarvan 3 dagelijks in gebruik). En ik kan er echt niet meer zonder. Ik heb aan mijn linkerduim, rechterduim en rechter ringvinger een swanneck. Zonder kan ik dus niet normaal functioneren. Als het goed is komt er eind dit jaar, of anders volgend jaar een uitbreiding.quote:Op vrijdag 21 november 2008 23:33 schreef Mibos2 het volgende:
Even een schopje:
heeft er iemand ervaring met silversplints??? Ik denk erover maar ken nog niemand die ze live gebruikt?
quote:Op maandag 24 november 2008 19:22 schreef Maeghan het volgende:
Ja tof. "Zeg, kun je me het zout even aangeven?" "Jahoor, wil je dan even m'n schouder op z'n plek houden?".![]()
Ja, dat was ik on bothquote:Op maandag 24 november 2008 19:41 schreef don-diablo het volgende:
[..]![]()
Maar er heeft er al iemand geopperd voor dat idee een keer eerder. En aangezien we allemaal flexibel zijn moeten we makkelijk een gaatje in ons agenda kunnen vinden was de bijpassende opmerking.
Het is altijd slim om naar een dokter te gaan al is het maar om er een naam aan te geven. En voor als je ooit een keer in een ziekenhuis komt te liggen is het ook handig al is het maar om problemen te voorkomen.quote:Op maandag 24 november 2008 20:17 schreef HetwasietsmeteenF het volgende:
Even meelezen
Heb geen officiele diagnose gehad, maar mijn fysiotherapeute had toch wel het idee dat mijn klachten (overbelasting schouders en polsen) te maken hebben met hypermobiliteit en veel van wat ik erover lees op internet komt me bekend voor. Ben nu druk in de weer met mijn spieren versterken dmv oefeningen met gewichtjes, zodat ik straks weer kan volleyballen. Is het eigenlijk zinvol om toch naar de huisarts te gaan voor een diagnose? Ik heb het idee dat ik het zelf wel zou kunnen redden zo, maar wellicht is het nog ergens nuttig voor.
Trouwens, voor de mensen die een sport zoeken die geschikt is: mijn fysiotherapeute heeft mij, net als wat CherryLips zegt, Pilates aangeraden.
Voor de medici is het ook een stuk makkelijk er zijn sommige dingen sneller te verklaren.quote:Op maandag 24 november 2008 21:03 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Het is altijd slim om naar een dokter te gaan al is het maar om er een naam aan te geven. En voor als je ooit een keer in een ziekenhuis komt te liggen is het ook handig al is het maar om problemen te voorkomen.
ik ook in noorden des lands, maar ik weet niet of ik mee ga, want we houden met het platform ook wel eens meetingenquote:Op maandag 24 november 2008 20:04 schreef don-diablo het volgende:
Dan wordt het snel januari denk ik ivm feestdagen en zulks.
Maar ik weet niet waar de mensen allemaal vandaan moeten komen. Ik kom zelf uit het noorden des lands.
Dankjewel voor jullie reactiesquote:Op maandag 24 november 2008 21:06 schreef don-diablo het volgende:
[..]
Voor de medici is het ook een stuk makkelijk er zijn sommige dingen sneller te verklaren.
Same here, vooral hoge spierspanning (naar mijn eigen idee). Als ik 3 minuten buiten sta met dit weer sta ik enorm te schudden. Ik kan nog niet eens een bakje thee vast houden. En verder ook handen en polsen idd, en knieen.quote:Op maandag 1 december 2008 00:05 schreef Maeghan het volgende:
Deze week gaat het allemaal wat minder. Veel last van m'n spieren, alsof ze constant verzuurd zijn, veel last van m'n handen en polsen ook... Zou het aan het weer liggen?
Ik ben ook wel benieuwdquote:Op maandag 1 december 2008 10:57 schreef An24 het volgende:
Ik denk zeker dat het door het weer komt. Wij functioneren gewoon eenmaal beter als alles warm is...
Ik heb de tip gekregen om eens wat wiet uit te proberen. En niet blowen, want dat vnd ik zo enorm vies. Er is mij in het weekend vertelt hoe ik het in de thee moet doseren. Ik ben benieuwd vanavond
Weet niet hoe het bij anderen zit natuurlijk.. Maar ik heb meer last van m'n gewrichten als het koud is. Dus zou heel goed aan het weer kunnen liggen.quote:Op maandag 1 december 2008 00:05 schreef Maeghan het volgende:
Deze week gaat het allemaal wat minder. Veel last van m'n spieren, alsof ze constant verzuurd zijn, veel last van m'n handen en polsen ook... Zou het aan het weer liggen?
Ik ook, ik hou jullie zeker op de hoogte. Maar goed, das in maart pas.quote:Op dinsdag 2 december 2008 19:27 schreef XcUZ_Me het volgende:
Oeh, dat klinkt wel heftig An! Een paar uur per week voor 3 maand. Ben benieuwd wat ze allemaal gaan doen.
Tof dat die wiet werkte. Ik durf dat soort dingen niet zo goed, grijp makkelijker naar de ibuprofen.
Ja, ze geven er vaak ook antimisselijkheidspilletjes bij, maar dan blijf je dus slikken. Ik doe het idd alleen bij hoge nood en wordt niet echt misselijk, das mijn voordeel.quote:Op dinsdag 2 december 2008 21:04 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik word zo misselijk van diclofenacIk red het voorlopig nog in nood met 600 mg ibu
Op zich valt het mee, maar ik word nogal snel boos als dingen niet lukken en ik voel me zo bejaard.quote:
Herkenbaarquote:Op woensdag 3 december 2008 00:18 schreef Maeghan het volgende:
[..]
Op zich valt het mee, maar ik word nogal snel boos als dingen niet lukken en ik voel me zo bejaard.
Iddquote:
Ibuprofen tolereer ik ook heel slecht.. Mn maag kan er heel slecht tegen krijg dan gelijk buikpijn. Dus ik blijf er van af.quote:Op dinsdag 2 december 2008 21:29 schreef miss-piggy het volgende:
ik kreeg bij ibuprofen en diclofenac een maagbeschermer. Maar op 1 of andere manier werken die medicijnen niet. Pijn zakte totaal niet af en kreeg een maagzweer (inclusief kleine bloeding)
Ik twijfel of ik nog wel zal revalideren (sta op wachtlijst voor revalidatie in een kliniek), het gaat eigenlijk best wel goed. Het zou dan gaan om 3 maanden revalideren en dan 2 dagdelen in de week. Ook erg intensief dus. Ik ben nu ook al aan het revalideren, maar de revalidatie-arts is beetje een mutsVan communiceren hebben ze ook niet gehoord hier in het ziekenhuis, waar ik nu revalideer.
Maar het gaat dus best wel goed met mij momenteel, psycholoog kan ik bijna afsluiten. Dan zou het dus eigenlijk alleen maar gaan om nieuwe silversplints, omdat die revalidatie-arts het verrekt om ze te verstrekken.
Zou je geen Tramadol kunnen proberen misschien? Het is een beetje heftig in het begin, maar het helpt wel.quote:Op dinsdag 2 december 2008 21:03 schreef An24 het volgende:
[..]
Ik ook, ik hou jullie zeker op de hoogte. Maar goed, das in maart pas.
Ik greep ook altijd naar de ibu, maar das zo slecht voor je maag, bovendien schreeuwt pijn vaak harder dan ibu. Ik heb dan ook diclofenac op recept. Maar die zijn helemaal bagger voor de maag. Vandaar dit probeersel.
Daar lees ik idd vaker over...kan altijd nog eens navraag doen...quote:Op donderdag 4 december 2008 22:11 schreef Pyjama het volgende:
[..]
Zou je geen Tramadol kunnen proberen misschien? Het is een beetje heftig in het begin, maar het helpt wel.
Succes met je revalidatie, trouwens
Idd soms moet je het gewoon ff kwijt aan mensen die het wel begrijpen.quote:Op zondag 14 december 2008 11:55 schreef XcUZ_Me het volgende:
Tja Nouk-ster, dit soort fora en topics zijn ook vaak een uitlaatklep. Je wil niet altijd maar zelf je pijn hoeven te verwerken, maar ook niet altijd je vrienden / familie / collega's ermee lastig vallen. Het is dan ook fijn als je even kan ventileren tegen mensen die wéten hoe het is en kunnen bevestigen of ontkennen dat het erbij hoort. Ik vind het menselijk en ik kan niet altijd maar happy happy joy joy doen over het feit dat elke dag pijn heb en EDS heb. Je probeert wel positief te blijven en te kijken naar wat je nog wel kan, maar soms is het ook zo fijn om even te vertellen hoe kut je het allemaal vindt. Ik wel tenminste
Helemaal mee eens.quote:Op zondag 14 december 2008 11:55 schreef XcUZ_Me het volgende:
Tja Nouk-ster, dit soort fora en topics zijn ook vaak een uitlaatklep. Je wil niet altijd maar zelf je pijn hoeven te verwerken, maar ook niet altijd je vrienden / familie / collega's ermee lastig vallen. Het is dan ook fijn als je even kan ventileren tegen mensen die wéten hoe het is en kunnen bevestigen of ontkennen dat het erbij hoort. Ik vind het menselijk en ik kan niet altijd maar happy happy joy joy doen over het feit dat elke dag pijn heb en EDS heb. Je probeert wel positief te blijven en te kijken naar wat je nog wel kan, maar soms is het ook zo fijn om even te vertellen hoe kut je het allemaal vindt. Ik wel tenminste
Succes met herstellen !!quote:Op zondag 14 december 2008 13:59 schreef miss-piggy het volgende:
op een andere forum hebben we het hier ook net over gehad. Maar een forum is ook bedoelt als uitlaatklep, en er worden heus ook wel positieve dingen geplaatst. Alleen wordt positief vaak ook als 'normaal' beschouwt, en post je dat vaak niet, of er wordt overheen gelezen. Negatief dat wil je graag kwijt, en daar zit je ook mee en wil je juist ook advies van een ander. al komen er ook best wel slechte adviezen soms voor, waar je helemaal niks mee kunt Zodat je ook niet het gevoel hebt om er alleen in te staan. Ik post op een andere forum regelmatig, en daar komen ook negatieve dingen in voor (maar ook positieve hoor), die mensen begrijpen mij. Ze weten hoe het in elkaar zit. Mijn naasten begrijpen dat niet, althans ze proberen mij te begrijpen, maar dat lukt ze toch niet. Ze kunnen zich niet voorstellen hoe het is om 24/7 pijn te hebben (neem je toch een paracetamol
), 24 uur per dag moe te zijn (ga je toch eerder op bed
), en dat je gewrichten spontaan uit de kom vallen (doe niet zo eng
). Daarom ben ik juist erg blij dat er dit soort dingen bestaan, waar ik WEL mijn ei kwijt kan
![]()
Hier heb ik even paar weken vrij, net week erop zitten. Herstellen van een operatie. Hopelijk in loop van de week weer aan de slag, dan wel voor halve dagen.
Idd.. Ik krijg tijdens mn werk heel soms last van mn handen. Dan neem ik ff een break en/of ga wat anders doen. Dus op zich gaat het wel, ik probeer er gewoon niet aan te denken. En als ik buiten loop met dit weer, dan standaard handschoentjes aanquote:Op woensdag 17 december 2008 12:01 schreef Maeghan het volgende:
Het zal wel aan mij liggen, maar ik vind iedereen hier juist heel positief omgaan met dingen. Iedereen leeft hier gewoon door, ondanks de klachten en als ik zie hoeveel meer last sommige mensen hebben dan ik, vind ik dat heel knap. Negatieve sfeer zie ik hier helemaal nooit en ik vind de meeste mensen juist vrij luchtig schrijven en de grapjes over loshangende ledematen komen ook regelmatig voorbij. 't Is maar waar je op let, misschien.
Misschien moet je er juist meer over praten anders krop je alles zo opquote:Op donderdag 18 december 2008 10:00 schreef Nouk-ster het volgende:
Het is ook echt niet bedoeld als een zwaar kritiekpunt.. Wat ik al zei, ik weet heel goed hoe het is. Misschien is het meer mijn eigen manier van ermee omgaan en iedereen heeft natuurlijk een andere manier om ermee om te gaan. Whatever works best!
Ik kom hier voor het eerst en lees even door hoe het werkt en ik lees dan een opeenstapeling van klachten. Klachten die ik zelf natuurlijk ook heb, maar ik word er nou niet echt blij van, eerder depressief... Maar zoals ik al zei, de manier van omgaan is voor iedereen verschillend en wat voor de een werkt, werkt voor de ander niet. En daar heb ik ook echt respect voor! Ik vind het gewoon lastig
Daar heb ik ook altijd ruzie mee, net zoals sommige pakken Ice Tea van Lipton, die krijg ik ook met de beste wil van de wereld niet open, m'n duim zit in de weg ofzo, ik kan in die houding echt geen kracht zetten.quote:Op zaterdag 27 december 2008 23:24 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag weer last van mijn handen nadat ik een pak yoghurt van Campina wilde openen. Die draaidoppen moeten ze of groter / hoger maken of er moet een totaal anders systeem voor komen waardoor het makkelijker is om open te maken.
Zijn er nog meer mensen die dit herkennen?
Tja lastig uit te leggen eig..quote:Op zondag 28 december 2008 00:20 schreef Maeghan het volgende:
Vaag =/
Eerlijkgezegd vind ik die draaidoppen wel fijn. Ik krijg juist die pakken die je open moet vouwen niet geopend, daar moet je zo hard op duwen (en dan scheurt het karton nog). Daarnaast, draaidoppen kun je nog met je tanden pakken. Probeer maar eens met je tanden in twee richtingen tegelijk te duwen, dat valt niet mee.
don-diablo, hoe open je ze dan?
quote:Op zondag 28 december 2008 12:18 schreef miss-piggy het volgende:
draaidoppen, bah![]()
gelukkig woon ik nog thuis![]()
heb alweer 1,5 gewerkt (en toen dag vrij en kerstdagen en zo), en het bevalt prima!
Gelukkig ben je nu weer aan het werkquote:Op zondag 28 december 2008 15:10 schreef miss-piggy het volgende:
misschien wel handig om te vertellen dat die operatie niet betrekking had op HMS/EDS![]()
moest kijkoperatie ondergaan, aan mijn buik. Nu heb ik ook nog endometriosejeej
Herstel voor deze operatie stond 2-3 weken voor, 2 weken vond ik wel meer dan genoeg
Schijnen veel zwemmers te zijn is me verteld door de fysio. Kan je langere slagen maken en dichter langs je lichaam. Ze adviseerde het mij ook meerdere malen te doen, alleen trekt het me gewoon niet.quote:Op maandag 29 december 2008 21:40 schreef Merel het volgende:
Hadden jullie wel eens gehoord dat Michael Phelps (die zwemmer) ook hypermobiel is? Wel grappig om over te lezen
Ik heb er gelukkig maar weinig last van de laatste tijd, sporten gaat goed en met name m'n vingers lijken stijver te worden. Fijn!
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |