Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

quote:

Op dinsdag 21 oktober 2008 16:02 schreef XcUZ_Me het volgende:

[..]





Sorry

A dirty mind is a joy for life zullen we maar zeggen

Hey gelijk heb je, ik sta er om bekend dubbelzinnige dingen te zeggen

Hier gaat het redelijk. Ik verlang nu alweer naar de zomer!

Heb nogsteeds mijn schouderorthese niet, gaat er ook niet komen. Mijn revalidatie-arts is echt een sufkut...

Verder valt mijn schouder er dus nogsteeds continu uit, doet mijn rug nogsteeds lekker vervelend, begint het lopen nu weer iets minder te worden (hopelijk is het alleen maar een periode en gaat het dan weer goed), en mijn vingers doen nu al zeer met dit weer. En worden ze alweer lekker slank, waardoor mijn splints ook weer afvallen. Maarja zoals ik al zei, is mijn revalidatie-arts een sufkut...

En nu ben ik geduldig aan het wachten voor ik een uitnodiging voor revalideren in een revalidatiekliniek. Met een nieuwe revalidatie-arts

klote voor je zeg..

Ja dat zou best kunnen. Ik wil gewoon even met m'n fysio overleggen, want zo gaat het niet goed

Zelf heb ik geen goede ervaringen met fitness, ook niet met 'begeleide' fitness in opdracht van de fysio , en ik weet van het HMS platform van vroeger dat heel veel HMS/EDS'ers juist méér pijn kregen van fitness.

Ik ging zelf ook met gewrichtspijnen en moest toen naar fitness want "ik was over de gehele linie te slap". Ja, dikke lul drie bier, mijn spieren konden meer gewicht aan dan sommige volwassen mannen die er vaker kwamen, alleen m'n knieen gingen er zo van kraken. Na de derde keer heb ik ongeveer drie maanden m'n armen niet op kunnen tillen van de pijn en het was ook de eerste keer dat slechter uit fysiotherapie kwam dan dat ik erin ging.

Mijn idee is dat het probleem met fitness is dat het de grote spiergroepen aanpakt, terwijl juist de kleinere spieren en de pezen sterker moeten worden bij hypermobieltjes. Het probleem met een gewone fitnesszaal is dat de apparaten al gestabiliseerd zijn: als je een bepaalde beweging maakt, hoef je zelf niet op te letten of je gewrichten/pezen/kleine spieren het aankunnen, want het apparaat blijft toch de beweging maken die ingesteld is. Hierdoor kun je als hypermobiel heel snel een gewicht pakken wat je lichaam eigenlijk niet aan kan en ook erg makkelijk overstrekken - die apparaten gaan er vanuit dat jij zelf voelt tot hoever je kunt bewegen en laat dat nu net 'ons' zwakke punt zijn.

Ook met dingen als fietsen en roeien heb ik problemen. Op een gewone fiets heb ik geen klachten, op zo'n rare fiets met vliegwiel wel, want dat ding blijft voor je draaien, waardoor je ten eerste een andere beweging maakt dan op een andere fiets en ten tweede eigenlijk 'meegesleept' wordt waardoor je snel te ver gaat.

Als je hypermobiel bent kun je m.i. eigenlijk het beste zo veel mogelijk oefeningen doen zonder 'hulpstukken'. Dus oefeningen met je eigen lichaam, met losse lichte gewichten en ook zoveel mogelijk échte beweging, dus wandelen, fietsen op een echte fiets, roeien in een echte boot, etc. Daarbij voel je zelf het beste wat je doet en heb je dus de meeste controle over je ledematen.

Als niet duidelijk is wat ik bedoel, moet je maar eens proberen om een gestabiliseerd gewicht in de sportschool op te tillen en dan later met een los gewicht dat even zwaar is dezelfde beweging te maken. Op dat moment blijkt dat wat je doet eigenlijk te zwaar is en ga je trillen of je polsen zakken door of zoiets.

Ik zou een HMS'er of EDS'er eerder aanraden om yoga, tai chi of bodypump te gaan doen, sporten die om je eigen lichaam draaien, waarbij je goed kunt voelen wat je eigen lichaam doet, ook nog beter kunt leren hoe het werkt, waarbij je sterker wordt en daarnaast ook leert om lichamelijk ongemak te verdragen. De eerste keer dat je een yogapose 30 seconde vol moet houden denk je dat het nooit gaat lukken, op een gegeven moment word je sterker en soepeler, maar je leert ook om dat ongemak 'opzij te zetten' zeg maar. Na een tijdje zou je in zo'n houding kunnen gaan slapen zonder er last van te hebben. In het dagelijks leven is het toch ook wel handig om 'vrede te kunnen sluiten' met je lichamelijk ongemak. Dit is ook de 'conditie' die je nodig hebt, wat je in de gewone sportschool kweekt is de conditie om een explosieve sport aan te kunnen en dat heb je als hypermobiel niet echt nodig over het algemeen.

Yoga is mij juist erg afgeraden. Ik heb echt EDS en niet alleen hypermobiliteit. Yoga ga je nóg verder in de eindstanden dan dat je eigenlijk al zou moeten doen, dus dat was volgens de reumatologe en de fysio juist helemaal niet goed.

Ik ga gewoon maar eens om de tafel, want ik word er een beetje simpel van zo langzamerhand.

Bij sommige dingen van yoga wel inderdaad, die sloeg ik dan gewoon over. Maar heel veel is ook gericht op kracht en het vasthouden van bepaalde houdingen die voor mij zeker geen eindstanden waren.

Dit soort dingen zijn qua rekken voor mij geen uitdaging, wel voor wat betreft het vasthouden van de houding.
Yoga is ook gericht op de eindstanden van normale mensen he? Zij zaten te kreunen en dan dacht ik, wat doen die mensen nou moeilijk? Je kan toch zeker wel je handen gewoon even op de grond zetten?

Overigens is mijn ervaring dat het (voor mij persoonlijk dus) helemaal geen probleem is om leniger te worden, zolang ik ook maar sterker word. Dat compenseert. Dus ik ben ofwel slap en stijf, ofwel sterk en soepel. Zolang dat in balans is heb ik geen probleem (of nou ja, veeeeeel minder). In het algemeen resulteert dat erin dat ik niks doe, want ik ben lui. Tot het me irriteert dat ik zo stijf ben of een specifiek lichaamsdeel gaat protesteren en dan ga ik weer een paar maanden wat doen, tot ik me realiseer dat ik er toch echt te lui voor ben.

Maar goed, ik zeg niet dat je per se yoga moet gaan doen. Ik denk alleen dat je met fitness héél erg uit moet kijken en dat baseer ik niet alleen op m'n eigen ervaringen maar ook op verhalen van het oude HMS-platform (waar ook EDS'ers zaten).

Ik denk dat het ook heel persoonlijk is en dat je moet zoeken naar iets wat voor jou werkt. Ik ken zelfs een EDS'er die veel verbetering ondervond door paardrijden, terwijl ik nog nooit een arts zoiets heb horen adviseren.

Mja ik heb ruim een jaar yoga gedaan en ik snapte idd ook de puffende groepsgenoten nooit maar ik merkte toch wel dat ik daardoor van bepaalde gebieden meer last kreeg.

Ik denk dat ik het gewoon nog niet gevonden heb. Heb zwemmen geprobeerd (knieen ook over de zeik), yoga, fitness, eigen home- en crosstrainer. Geen van allen hebben tot dusver echt veel positief effect.

Waar woon je Lief-visje? Misschien kunnen we samen op kneuzentennis ofzo?

Pilates . Veel oefeningen ken ik al van mensendieck therapie. Ik sla sommige oefeningen over, zoals dat je een balletje van jezelf moet maken en dan achterover laten vallen, met mijn brakke rug geen goed idee. Ik ben zo scheef als een mangmat en m'n wervels zitten niet goed, ik rol ze niet af, dus die ene eerste keer dat ik die oefening deed liet ik me achterover vallen en toen was het POK, hoofd keihard op de mat.

Of het aan te bevelen is weet ik niet maar ik ga twee tot drie keer per week naar fysio. Belangrijk daarbij is om heel goed zelf in de gaten te houden hoe je je voelt. Op die manier kun je een lijst van oefeningen maken die je doet en een van oefeningen die je beter kunt overslaan.
Mijn doel is om het lichaam zo te trainen dat in het dagelijks leven de grens niet wordt bereikt. Tot nu toe gaat dat heel aardig.

Wat me soms wel stoort is dat het aantal tips niet eens wordt beperkt door het aantal fysiotherapeuten. Dezelfde fysio kan de ene week zus en de andere week zo zeggen, iets dat mijn vertrouwen in de wetenschappelijke aanpak van het vak natuurlijk niet ten goede komt .

Maeghan hier raden ze tai chi juist af maar wel Tai Chi Tao omdat dat een milde versie van Tai Chi is. De letterlijke omschrijving was dat ik na Tai Chi mijn ledematen terug zou moeten gaan zoeken en bij Tai Chi Tao mijn ledematen gewoon (hopelijk) blijven waar ze horen.

Ga het samen met mijn zus doen startend vanaf januari dus ik ben benieuwd of het wat verlichting geeft.

quote:

Op donderdag 23 oktober 2008 12:21 schreef Mibos2 het volgende:
Maeghan hier raden ze tai chi juist af maar wel Tai Chi Tao omdat dat een milde versie van Tai Chi is. De letterlijke omschrijving was dat ik na Tai Chi mijn ledematen terug zou moeten gaan zoeken en bij Tai Chi Tao mijn ledematen gewoon (hopelijk) blijven waar ze horen.

Ga het samen met mijn zus doen startend vanaf januari dus ik ben benieuwd of het wat verlichting geeft.

Daar heb ik allemaal geen verstand van hoor. Zoals ik al zei, het gaat erom dat je je er zelf goed bij voelt. ALs het slecht voor je is merk je dat snel genoeg. Ik had zelf geen problemen met yoga e.d. en ook geen problemen met rekoefeningen, zolang ik dan ook maar kracht opbouw. Nou heb ik voor een vrouw een buitensporige spierontwikkeling - ik hoef maar wat te doen en je ziet ze bijna groeien - dus misschien dat dat ook scheelt. Ik kon de yoga- en tai chi-oefeningen in ieder geval makkelijk doen over het algemeen en soms sloeg ik ze gewoon over. En dat je er geen kracht bij opbouwt is echt niet zo, voor degene die het zei. De eerste keer kon ik gewoon geen zonnegroet maken omdat m'n armen niet sterk genoeg waren. Je hebt voor sommige dingen juist veel kracht nodig en ik vind het fijn dat de bewegingen allemaal langzaam gaan zodat je niet zo snel doorschiet. Dat is mijn probleem altijd geweest, met softbal of bowlen gooi ik m'n arm achter de bal aan

Over rampsporten, volleybal, zwemmen en tennis zijn ook geen aanraders. Met volleybal m'n duim ontwricht voor ik wist dat ik hypermobiel was en ik dus ook niet meer mocht volleyballen -- en ringzwaaien en trampolinespringen, precies enige onderdelen van gym die ik leuk vond (ja, en volleybal) -- van de reumatoloog. En ooit een tenniscursus gevolgd, toen wist ik het al wel, maar ik was eigenwijs dnek ik. Na iedere les kon ik m'n vingers en polsen gaan zitten draaien tot alels op z'n plek schoot.

Hoi Ik heb HMS of EDS type 3 en ik heb altijd zo'n last van mijn knieen als ik lang met gebogen benen moet zitten. Echt niet te houden, de pijn. Komt dit iemand bekend voor?

Hai Pyama! Ja het komt inderdaad bekend voor. Wat ik dan altijd doe is even mijn knietjes gaan strekken of een eindje gaan lopen...


De pijn in mijn schouder word met de dag erger

quote:

Op zaterdag 25 oktober 2008 21:08 schreef miss-piggy het volgende:
Hai Pyama! Ja het komt inderdaad bekend voor. Wat ik dan altijd doe is even mijn knietjes gaan strekken of een eindje gaan lopen...


De pijn in mijn schouder word met de dag erger

Ja, eindje lopen doe ik dan ook wel eens maar zodra ik weer zit is de pijn weer helemaal terug. En ik wil nog wel 8 uur gaan vliegen volgend jaar

Vervelend van je schouder zeg!

quote:

Op zaterdag 25 oktober 2008 21:34 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Hoi Pyama,

Ik heb een lange tijd last gehad van mijn knieeen zeker als ik te lang had gelopen door mijn fysiotherapie heb ik er minder last van. Misschien een optie om eens naar een fysiotherapuit te gaan ?

Ik loop op dit moment bij fysio en ergo (en over paar weken revalidatiearts), mijn fysio zegt dat het zou kunnen helpen om mijn bovenbeenspieren te trainen. Denk dat ik dat dus maar ga doen. Ik kan me alleen niet voorstellen dat de pijn daar helemaal mee weg gaat.
Ik ben sowieso nog op zoek naar een sport, dansen lijkt me wel wat, daar train je volgens mij ook wel bovenbeenspieren mee. Ik las al dat yoga niet altijd een goed idee is. Lijkt me ook saai, dus dat komt goed uit Mijn fysio stelde badminton voor

Fietsen lijkt me idd ook goed tegen pijn in je knieen (zolang je niet te hard trapt tegen de wind in en zo). Daar train je ook je hele been mee. Lijkt me erlijkgezegd nuttiger dan badminton. Ik zie niet hoe badminton zou moeten helpen tegen knieklachten.

Kzal meteen 1 ding de wereld uithelpen, badminton is niet saai maar enorm leuk! Tenminste als je dat een beetje op een mooi niveau kan spelen Leuk de leiding over het spel nemen en de tegenstander kriskras door het veld laten lopen

Maar badminton lijkt mij alles behalve geschikt, er komen zoveel onverwachtse bewegingen op je voeten neer dat je binnen de kortste keren je knieën hebt verknoeit en regelmatig door je enkels gaat<-- uit eigen ervaring dus...


En sindsdien ben ik dus ook op zoek naar een leuke sport


(al zou rolstoelbadminton nog wel kunnen, maarja, dat is hier niet in de omgeving, en geen rolstoel)

Ik ben vandaag naar de sportschool geweest en heb 12 minuten op de loopband gelopen (snelheid snelwandelen ongeveer) met 3 minuten coolingdown, 12 minuten gefietst (en weer 3 mins. cooldown), 5 minuten flink op de stairmaster gestaan en toen 12 minuten geroeid! Hoewel de fysio het me had afgeraden ( ) wilde ik het toch even proberen en ik vond het echt superfijn! Prettige beweging en gevoel dat ik wat dééd. Nu even afwachten hoe ik me morgen voel

Roeien deed bij mij al meteen zeer, doordat ik geen grenzen voel en dat apparaat altijd verder gaat dan je lichaam. Hierdoor trok het te veel op m'n schouders en ik overstrekte m'n knieen en boog ze dan ook weer te ver (bij iedere haal zo'n lekker droog geknak dus). Als het niet meteen zeer deed bij je, valt het misschien nog wel mee. Of je staat morgen inderdaad op alsof je onder een vrachtwagen gelegen heb, maar je zult het snel genoeg weten

Dat denk ik ook wel ja Vooralsnog gaat het goed!

Ik vraag me af hoe je zeker kunt weten of je hypermobiel bent of niet. Ikzelf heb het iig zeker bij mijn schouders. Bij het sporten moest ik ook altijd opletten bij dumbell press en chinnen dat mijn schouder er niet uit floepte. In het begin was het echt opletten geblazen. Nu na een aantal jaar kan ik er goed de controle over houden en gebeurt het niet meer. Nog steeds als ik ineens ongeconcentreerd een beweging maak kan het nog wel gebeuren, maar ik weet er door krachttraining goed mee om te gaan.

Ik heb wel dat mijn duim in een hoek van 90° naar achter kan buigen, mijn duim tegen mijn pols kan leggen en nog een paar van die overstrekte fratsen, maar geen echt aparte dingen zoals sommigen hier.

Hoe ik het zeker weet? Aantal testen, aantal ongelukjes en de bevestiging van mijn orthopeed, fysiotherapeut en ergotherapeut zeiden ook wel genoeg.

Griep + Hms is ook af zien.. Na twee dagen in bed liggen voel je elk gewricht steeds meer, het koud hebben slaat 3x zo hard toe..

quote:

Op zondag 26 oktober 2008 20:34 schreef lynda het volgende:
Hoe ik het zeker weet? Aantal testen, aantal ongelukjes en de bevestiging van mijn orthopeed, fysiotherapeut en ergotherapeut zeiden ook wel genoeg.

Griep + Hms is ook af zien.. Na twee dagen in bed liggen voel je elk gewricht steeds meer, het koud hebben slaat 3x zo hard toe..

Ik denk dat ik het dan niet heb, of misschien een hele lichte vorm. Ik heb namelijk nergens last van. Waar ik wel last van krijg ik van mijn gewrichten als ik een tijdje op dezelfde plek moet staan. Bijv op een feest waar je de hele tijd staat. Dan krijg ik er al best snel last van. En door de stad slenteren sloopt de boel ook aardig. Maar misschien zijn dit dingen die iedereen wel heeft. Over zulke dingen praat je eigenlijk nooit

Sommige hoor je veel zeuren, andere hoor je heel weinig
Zelf heb ik bijvoorbeeld pas de 'stempel' gehad toen ik voor het eerst met de ambulance opgehaald moest worden.. Daarvoor had ik al rustig 20 keer mijn enkelbanden gescheurd (Waarvan 3x tijdens fysiotherapie, welke HMS niet kent), liep ik al met klachten maar werden deze niet door de huisarts gezien als hey misschien heb je wel.. en moet je het eens laten nakijken.

Niemand zal ook het zelfde hebben, zelfde klachten, zelfde pijn ed.. Ook het vervelende aan zoiets als EDS / HMS.. Elke persoon heeft andere klachten, andere pijngrens etc etc..
Ik ben er bijvoorbeeld blij om dat mijn nichtje een lichtere versie heeft van wat ik heb.

quote:

Op zondag 26 oktober 2008 20:37 schreef benchMarc het volgende:

[..]

Ik denk dat ik het dan niet heb, of misschien een hele lichte vorm. Ik heb namelijk nergens last van. Waar ik wel last van krijg ik van mijn gewrichten als ik een tijdje op dezelfde plek moet staan. Bijv op een feest waar je de hele tijd staat. Dan krijg ik er al best snel last van. En door de stad slenteren sloopt de boel ook aardig. Maar misschien zijn dit dingen die iedereen wel heeft. Over zulke dingen praat je eigenlijk nooit

Als je vermoedt HMS of EDS te hebben, bezoek dan eens een klinisch geneticus. Of overleg de andere mogelijkheden met je huisarts.

Even een schopje:

heeft er iemand ervaring met silversplints??? Ik denk erover maar ken nog niemand die ze live gebruikt?

Hypermobiliteit kan toch ook bij bepaalde gewrichten voorkomen niet alle? Ik ben best lenig, maar alles buigen kan ik niet.

Afgelopen dinsdag schoot mn schouder ff uit de kom, wel snel terug gedrukt maar damn wat deed het pijn daarna. Voelde echt alsof mn arm er aan bungelde

Haha dat voelt inderdaad zo, en voelde het ook alsof er een grote luchtbel in je schouder zat?

Mijn schouder valt er dus gemiddeld 10x per dag uit
En mijn schouder blijkt instabieler te zijn dan dat ik zelf dacht, ik dacht dat hij alleen maar van onderen en naar achteren eruit valt, maar blijkbaar gaat hij alle kanten eruit maar heb ik dat niet echt door

Hebben jullie ook meer last met dit weer? Het is hier echt dramatisch op dit moment. M'n hele rug-, rib- en schouderpartij zit muur en muurvast, waardoor ik last krijg van duizeligheid etc. Heel erg irritant.

Ik vertelde het aan de fysio en die zei al van jaaa, je kunt een heel klachtenpatroon krijgen als de boel zo op slot zit. Algehele malaise, misselijkheid, duizeligheid, etc etc. Ik zo: check, check check .

Op een gegeven moment zat ie aan m'n benen te sleuren, zegt ie van 'en jij werkt nu niet mee?' ik: . Hij: Je benen moeten los van je rug kunnen bewegen, maar als ik je benen draai, draait je rug gelijk mee, zo vast zit het.

Ik:

quote:

Op zaterdag 22 november 2008 09:46 schreef miss-piggy het volgende:
Haha dat voelt inderdaad zo, en voelde het ook alsof er een grote luchtbel in je schouder zat?

Mijn schouder valt er dus gemiddeld 10x per dag uit
En mijn schouder blijkt instabieler te zijn dan dat ik zelf dacht, ik dacht dat hij alleen maar van onderen en naar achteren eruit valt, maar blijkbaar gaat hij alle kanten eruit maar heb ik dat niet echt door

Nee geen luchtbel gevoel gehad! Maar ik heb ook wel eens dat mn linker schouder er wat uitschiet maar niet zo erg als paar dagen geleden dus. Dat mn arm de compleet verkeerde kant op scharnierde. Ik merk nu wel dat mn linkerschouder echt beduidend zwakker is als mn rechter.

quote:

Op vrijdag 21 november 2008 23:33 schreef Mibos2 het volgende:
Even een schopje:

heeft er iemand ervaring met silversplints??? Ik denk erover maar ken nog niemand die ze live gebruikt?

Nee sorry, geen ervaring mee. Mijn fysio is van mening dat ik mijn splints niet continue mag dragen en daar ben ik het opzich wel mee eens Ik heb dus ''gewone''. Silversplints zijn toch ontworpen om de hele dag te dragen?

quote:

Op zaterdag 22 november 2008 12:07 schreef XcUZ_Me het volgende:
Hebben jullie ook meer last met dit weer? Het is hier echt dramatisch op dit moment. M'n hele rug-, rib- en schouderpartij zit muur en muurvast, waardoor ik last krijg van duizeligheid etc. Heel erg irritant.

Drama!

Ik had het er eergister nog met mijn vriend over. We waren in de sauna en waren benieuwd of het nu ook bij kouder weer zal helpen om mijn lichaamstemperatuur beter te regelen waardoor ik niet zo verkrampt raak met kou. We vonden namelijk dat het nu best goed ging. En toen gister met de kou heb ik het alsnog erg heftig gehad. Nek en schouders erg pijnlijk, alsof ik uit elkaar getrokken werd. Schouder heeft subluxatie gehad en pols klopt enorm. Gelukkig gaat het na een goed slaapje al weer beter. Vandaag lekker binnen blijven

quote:

Op vrijdag 21 november 2008 23:33 schreef Mibos2 het volgende:
Even een schopje:

heeft er iemand ervaring met silversplints??? Ik denk erover maar ken nog niemand die ze live gebruikt?

Ik heb ervaring met silversplints, ik heb er 4 sinds 2006 (waarvan 3 dagelijks in gebruik). En ik kan er echt niet meer zonder. Ik heb aan mijn linkerduim, rechterduim en rechter ringvinger een swanneck. Zonder kan ik dus niet normaal functioneren. Als het goed is komt er eind dit jaar, of anders volgend jaar een uitbreiding.

Miss Piggy voor mij zou het gaan voor mijn linkerpols. Die voelt constant zwaar vermoeid en verzuurd dus ik/wij fysio hadden het over silversplints en misschien was het wel een keertje proberen waard zeg maar...

Het lijkt me eigenlijk best eens leuk om eens te meeten! Zijn er meer die dat wel leuk lijkt? Misschien kunnen we eens een leuke borrel organiseren, of een etentje ofzo .

Ja tof. "Zeg, kun je me het zout even aangeven?" "Jahoor, wil je dan even m'n schouder op z'n plek houden?".

quote:

Op maandag 24 november 2008 19:22 schreef Maeghan het volgende:
Ja tof. "Zeg, kun je me het zout even aangeven?" "Jahoor, wil je dan even m'n schouder op z'n plek houden?".

Maar er heeft er al iemand geopperd voor dat idee een keer eerder. En aangezien we allemaal flexibel zijn moeten we makkelijk een gaatje in ons agenda kunnen vinden was de bijpassende opmerking.

quote:

Op maandag 24 november 2008 19:41 schreef don-diablo het volgende:

[..]



Maar er heeft er al iemand geopperd voor dat idee een keer eerder. En aangezien we allemaal flexibel zijn moeten we makkelijk een gaatje in ons agenda kunnen vinden was de bijpassende opmerking.

Ja, dat was ik on both .

Kom dan met een suggestie voor plaats en datum om te beginnen

Ehhh, nou een vrijdagavond in december of het saaie januari ofzo! Muv de 19/12 want dan kan ik niet .

Dan wordt het snel januari denk ik ivm feestdagen en zulks.

Maar ik weet niet waar de mensen allemaal vandaan moeten komen. Ik kom zelf uit het noorden des lands.