Wat is de mammapoli?
“Mamma” is het Latijnse woord voor “borst”. Mamma slaat hier dus niet op je moeder!
Op een mammapoli (in het ziekenhuis) worden patiënten met klachten aan de borst onderzocht. Meestal bestaat het onderzoek uit drie onderdelen. Een gesprek en een lichamelijk onderzoek (Dat bestaat uit het onderzoek van de borst(en), het onderzoeken van de lymfklieren, onder de oksel, bij het borstbeen en rondom het sleutelbeen.) bij een chirurg, een mammografie (Daarbij worden röntgenfoto's gemaakt van de borsten. Als de afwijking daarop niet goed te zien is, kan de radioloog besluiten om een echografie te maken. Dat is een onderzoek van de borsten en meestal ook de oksels.) en een biopsie/punctie (Bij een punctie wordt met een dunne naald vocht en weefsel opgezogen uit de verdachte plek. Dat weefsel wordt vervolgens onderzocht door een patholoog. Bij een biopsie wordt een klein sneetje gemaakt in de verdachte plek om stukjes weefsel weg te halen).
Waar kan ik meer informatie vinden over (borst)kanker?
Voor algemene informatie over kanker: http://www.kwfkankerbestrijding.nl/Pages/Home.aspx
Over specifiek borstkanker: http://www.diagnoseborstkanker.nl/nl/home/xxxhomexxx.html
Kijk eens op http://overons.kwfkankerbestrijding.nl/bestellen/Pages/particulieren.aspx voor brochures.
Over herstel en balans: http://www.herstelenbalans.nl/
Voor wie is dit topic bedoeld?
Voor iedereen die met borstkanker te maken heeft, of had, patiënten, partners, kinderen, vrienden, collega’s en verder natuurlijk iedereen die langs komt! Kom hier gerust met je vragen, er is bijna altijd wel iemand die iets al eerder heeft meegemaakt en je misschien een waardevol advies of een handige tip kan geven.
In memoriam:
Fratz † 28-3-2013
Mthld † 15-1-2015quote:Hallo allemaal,dit is de man van Fratz.
Vannacht om 00:45 is Fratz overleden.
Vlak voordat ze wegging heeft ze me nog op het hart gedrukt om hier een bericht te posten.
Ik weet dat ze ontzettend veel steun en kracht heeft gekregen van dit forum.
Als ik mijn emoties wat meer onder controle heb zal ik wat meer posten over wat hoe het gegaan is.
Voor nu wens ik iedereen sterkte en veel kracht.
quote:Ik kan berichten als haar man.
Dank jullie wel voor de lieve kaarten.
Ik heb ze aan Mthld voorgelezen. De familie was ontroerd.
Dinsdag heeft Mthld gekozen voor palliatieve sedatie. Gisteren, donderdag, is ze (heel vredig) overleden.
De strijd is voorbij.
Eerdere delen: Topicreeks: Mammapoli
Ik ben de koningin der kankervoordeeltjes.quote:Op donderdag 6 augustus 2015 20:17 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Oh, mooi dat het wel weer gaat.
Florida, lijkt me echt prachtig! Heel veel plezier. En tsjah, hoe noemen ze dat in Spangas ook alweer? Kankervoordeeltjes. Gratis naar pretparken, waarom niet? Geniet ervan!
Dit met die pretparken scheelt gewoon meer dan $800. 
Ja, dat geloof ik meteen. Niet te betalen! Maar lekker van genieten als je er gratis heen mag toch.quote:
[..]
Ik ben de koningin der kankervoordeeltjes.
maar hoe werkt dan dan? je krijgt toch geen speciaal stempeltje in je paspoort als je niet meer te genezen bent?quote:
[..]
Ik ben de koningin der kankervoordeeltjes.
Nee, daar zou mn dokter wel blij mee zijn met al die medische verklaringen die ze altijd voor me moet schrijven.quote:Op donderdag 6 augustus 2015 20:40 schreef computergirl het volgende:
[..]
maar hoe werkt dan dan? je krijgt toch geen speciaal stempeltje in je paspoort als je niet meer te genezen bent?
Je hebt een medische verklaring van je dokter nodig. Die mail je door en dan leggen ze bij de ingang van de parken kaartjes voor je klaar. Ze hebben geen website of niks hierover. Je moet ze bellen en dan krijg je de info toegemaild. Ik las het ooit toevallig ergens in een blog.
Wat fijn dat parken dat doenquote:
[..]
Nee, daar zou mn dokter wel blij mee zijn met al die medische verklaringen die ze altijd voor me moet schrijven.
Je hebt een medische verklaring van je dokter nodig. Die mail je door en dan leggen ze bij de ingang van de parken kaartjes voor je klaar. Ze hebben geen website of niks hierover. Je moet ze bellen en dan krijg je de info toegemaild. Ik las het ooit toevallig ergens in een blog.
Mula, dat is 'goed' nieuws, die gratis toegang. De parken zijn achterlijk duur en toeristen zijn zo stom het te betalen. Mensen vinden de Efteling al duur, dat is een schijntje. In FL betaal je over de 100 dollar voor toegang. Met meer dagen natuurlijk minder, maar ik ga ook niet mijn hele vakantie in de rijen in een pretpark staan.
Mocht je nog info over Florida willen, pm me maar. Ben er geloof ik 7 of 8x geweest. Laatste keer 3 maanden terug. Maar volgens mij was dit ook niet jouw eerste keer.
Het zijn speciale niet-in-de-rij-staan-tickets.quote:
maar ik ga ook niet mijn hele vakantie in de rijen in een pretpark staan.
Fijn dat het goed met je vrouw gaat JK. Mijn krul was er ineens uit. Het heeft nog wel een hele tijd omhoog gestaan, maar ook die fase ben ik inmiddels voorbij. Wel is het een grote pluisbende. En de voorkant van mijn haar groeit nog steeds nauwelijks.
Komt dat de voorkant nauwelijks groeit nog van de chemo's die je regelmatig krijgt/kreeg?
Bij mijn vrouw groeit alles gelukkig overal goed. Bij mijzelf begint het steeds wat dunner te worden en dan ben ik nog niet eens halverwege de 30.
edit; bij een vliegtuigmaatschappij mag je ook nog wel eens business class vliegen als je ongeneeslijk ziek bent, of had je zoiets al gedaan? Soms weet ik echt niet meer wie wat heeft gezegd...
Maak er in elk geval een mooie vakantie van! Wanneer ga je?
De voorkant van mn haar groeide de eerste keer dat ik kaal was ook minder snel. Dat heeft niks met chemo te maken.
In die rijen wachten is soms echt een hel. Het kan snel gaan en het kan enorm lang duren. Heb zelf een slechte knie en kan niet al te lang stil staan. Nou... ik heb het geweten. En aangeven dat je vliegtuig vertrekt en of je dan eerder geholpen kan worden.. no way. Vliegtuig toen dus ook gemist en moeten overnachten omdat niets meer vloog. Vakantie weer een dagje korter.
Discovery Cove is in principe wel relaxen he. Niets moet. Wij gingen niet zwemmen met dolfijnen of wat dan ook, al eens in Mexico gedaan (met dolfijnen en manatees). Ongelimiteerd eten en drinken, beetje snorkelen. Maar goed, 4 pretparken in een week is al erg veel idd. Ik ben de laatste keer niet naar Disney geweest, ook niet naar Universal.. eigenlijk alleen Discovery Cove en omdat je gratis naar Sea World kon, ook even daar gekeken. Downtown Disney lag ook nog eens overhoop ivm alle verbouwingen daar, dus daar ben ik niet eens wezen kijken.
Nog wel een bioscoop bezocht. Normaal doen we dat op Downtown Disney, maar nu een keer naar The Loop geweest in Kissimmee. Lekker relaxt, weinig bezoekers (véél minder toeristen), prima plekken, genoeg te drinken. Die bioscopen daar zijn zoveel groter en relaxter dan in NL.
Ik heb ook weer zin om te gaan...
Maar we gaan toch elk jaar wel, tenminste, de afgelopen 7 jaar sowieso. We waren al aan het genieten van dat soort reizen voor mijn vrouw ziek werd. Maar dat komt door andere jonge sterfgevallen in onze families. Geld moet rollen en herinneringen moet je maken. Niet alles oppotten voor 'later'. Apart dat het dan minder snel groeit, maar het zij zo.
Laat je nog een fotootje achter uit Florida? Hoeft niet met jullie er op, gewoon een Floridiaanse foto.
Mula, lekker gebruik maken van de mogelijkheden die jou nog wat leuke ervaringen kunnen opleveren.
Lekker gebruik maken van de mogelijkheden idd! Hopelijk blijven de orkanen wel weg in FL, al is het best wel rustig dit jaar. Voorgaande jaren vielen ook wel mee.
) en heb ik nooit rare opmerkingen gehad, maar als ik die wel zou krijgen zou ik gewoon mn schouders ophalen.En de andere dames? Nog bij- nawerkingen en andere kwalen?
Ben vandaag weer naar de neuroloog geweest. Had 6 weken geleden pillen gekregen (carbamazepine) die uitstekend werkten tegen de neuropathie, en, ik durf te zweren, ook tegen de bijwerkingen van de arimidex. Geen stijve gewrichten meer, geen pijnlijke voeten meer.
Helaas blijk ik allergisch te zijn voor deze tabletten. Na 10 dagen stond ik helemaal onder de jeukende uitslag. Toch nog geprobeerd om hier met anti allergietabletten doorheen te komen, maar helaas.
Ik heb nu het 'broertje' van deze pillen gekregen (oxcarbazepine). Een iets kleinere kans op uitslag en ook minder invloed op de bloedstolling, want die is ook helemaal van slag. Moet al 15 dagen fragmin prikken. Geen pretje.
Hopelijk nu meer succes.
Ik heb chemo gehad en mijn leverwaarden doen weer moeilijk. Na mijn vakantie krijg ik een scan om te zien wat de chemo nou eigenlijk doet. Een beetje duidelijkheid zou inmiddels wel fijn zijn.
Mocht deze chemo niet meer werken, dan kan ik inmiddels wel weer terug naar de Taxol, dus dat is goed nieuws!Hier beetje gestresst, maandag de jaarlijkse controle. Weer terug geworpen in de tijd, vandaag een kaarsje in een zakje laten branden bij een samenloop voor hoop evenement. Enorm indrukwekkend om zo een verlicht pad te mogen volgen.
Altijd spannends de controles, succes, hoop dat je goed nieuws hebt gekregenquote:
Hoe is het met de dames?
Hier beetje gestresst, maandag de jaarlijkse controle. Weer terug geworpen in de tijd, vandaag een kaarsje in een zakje laten branden bij een samenloop voor hoop evenement. Enorm indrukwekkend om zo een verlicht pad te mogen volgen.
Yvonne, hoe gaat het nu met jou??
Iedereen hier:sterkte dames
quote:
Ik heb nu de 4 AC kuren achter de rug en ze zijn mee vies tegengevallen, ik ben er goed ziek van geworden, met 1 ziekenhuis opname en 3 antibiotica kuren, dus tja, ik vond ze niet echt lollig. nu zit ik in m'n herstel week maar heb nu iedere avond verhoging dus hopelijk kan.ik.maandag wel gewoon door met de herceptin /taxol. Iedereen verzekert me dat die kuur een stuk.milder is dan de AC kuur, dus daar ga ik gewoon van uit
Iedereen hier:sterkte dames
En wat Yvonne zegt, heel veel sterkte voor alle dames in dit topic.
O ellende dat je er zo beroerd van bent, het is een strijd he ,maar kop op vol houden.quote:
Ik heb nu de 4 AC kuren achter de rug en ze zijn mee vies tegengevallen, ik ben er goed ziek van geworden, met 1 ziekenhuis opname en 3 antibiotica kuren, dus tja, ik vond ze niet echt lollig. nu zit ik in m'n herstel week maar heb nu iedere avond verhoging dus hopelijk kan.ik.maandag wel gewoon door met de herceptin /taxol. Iedereen verzekert me dat die kuur een stuk.milder is dan de AC kuur, dus daar ga ik gewoon van uit
Iedereen hier:sterkte dames
Alle anderen natuurlijk ook veel succes
Hou je taai meid. We leven met jullie mee. Heel veel sterktequote:
Blegh, maandag geen nieuwe kuur, moet een week extra herstellen, bummer.
Ik heb deze topicreeks een beetje doorgelezen maar ik vroeg me een aantal dingen af. Wellicht zitten hier mensen die me verder kunnen helpen. Verhaal in een notendop in spoiler:
Mijn vragen:SPOILERHet gaat om mn oma (73). Half juli voelde ze zich niet zo lekker en kreeg een bobbel in de lies en oksel. Eind juli werd ze doorgestuurd vanaf de huisarts voor echo van de bobbels. De radioloog besloot direct biopten te nemen en plande een afspraak bij de oncoloog. Het bleek te gaan om uitzaaiingen van een melanoom die in 1980 (!) verwijderd was. half augustus PET scan om verdere uitzaaiingen te bekijken. Het zat toen al in heel veel plekken, maar nog niet in de hersenen/botten. Ze kwam in aanmerking voor immunotherapie. Een paar dagen na die scan werd ze met een migraine-achtige hoofdpijn wakker en had ze maar de helft zicht. Hersenbloeding zo bleek, als gevolg van jawel, hersenmetastasen die er dus in een paar dagen bij waren gekomen. Bestraling werd heel eventjes een optie. Er kwam afgelopen maandag een tweede hersenbloeding bij, ze werd opgenomen in de Daniël den Hoed in R'dam en daar werd verder onderzocht. De hersenmetastasen bleken enorm in aantal enz. en ook bot-uitzaaiingen. Conclusie we kunnen niets meer doen. Inmiddels slaapt ze heel erg veel, steeds meer eigenlijk en wordt ze steeds suffer. Maandag gaat ze naar een hospice.
- mijn opa mag mee naar dat hospice en daar blijven slapen. Er zit een eigen bijdrage aan voor linnengoed/eten enz. Naar ik nu begrepen heb wordt die eigen bijdrage niet vergoed vanuit de basisverzekering. Zowel voor hem als voor haar. Toch?
- ik begreep dat er wel een vergoeding is voor de verpleegkundige zorg maar dat die met goedgekeurd zorgplan aangevraagd moet worden. DdH regelt de transfer, maar weet iemand of dit soort dingen ook goed geregeld worden of is het zaak daar zelf nog bovenop te zitten?
- Is er nog iets anders waar ik achteraan kan/moet mbt verzekering en dat hospice?
Migonne, ik las het al ergens anders, wat akelig dat het nu zo slecht en zo snel gaat met je oma. Ik werk in een andere regio, maar in het algemeen kan ik wel dit zeggen: zoiets als die lakenpakketten enzo, dat weten de vrijwilligers in het hospice je echt wel te vertellen. Die werken er dagelijks mee. Ik zie niet zo goed hoe dat een probleem kan worden, de rekening gaat naar de verzekering of naar je opa, en hoog kan het niet echt zijn.quote:
sterkte met de kuren Yvonne
Ik heb deze topicreeks een beetje doorgelezen maar ik vroeg me een aantal dingen af. Wellicht zitten hier mensen die me verder kunnen helpen. Verhaal in een notendop in spoiler:Mijn vragen:SPOILERHet gaat om mn oma (73). Half juli voelde ze zich niet zo lekker en kreeg een bobbel in de lies en oksel. Eind juli werd ze doorgestuurd vanaf de huisarts voor echo van de bobbels. De radioloog besloot direct biopten te nemen en plande een afspraak bij de oncoloog. Het bleek te gaan om uitzaaiingen van een melanoom die in 1980 (!) verwijderd was. half augustus PET scan om verdere uitzaaiingen te bekijken. Het zat toen al in heel veel plekken, maar nog niet in de hersenen/botten. Ze kwam in aanmerking voor immunotherapie. Een paar dagen na die scan werd ze met een migraine-achtige hoofdpijn wakker en had ze maar de helft zicht. Hersenbloeding zo bleek, als gevolg van jawel, hersenmetastasen die er dus in een paar dagen bij waren gekomen. Bestraling werd heel eventjes een optie. Er kwam afgelopen maandag een tweede hersenbloeding bij, ze werd opgenomen in de Daniël den Hoed in R'dam en daar werd verder onderzocht. De hersenmetastasen bleken enorm in aantal enz. en ook bot-uitzaaiingen. Conclusie we kunnen niets meer doen. Inmiddels slaapt ze heel erg veel, steeds meer eigenlijk en wordt ze steeds suffer. Maandag gaat ze naar een hospice.
- mijn opa mag mee naar dat hospice en daar blijven slapen. Er zit een eigen bijdrage aan voor linnengoed/eten enz. Naar ik nu begrepen heb wordt die eigen bijdrage niet vergoed vanuit de basisverzekering. Zowel voor hem als voor haar. Toch?
- ik begreep dat er wel een vergoeding is voor de verpleegkundige zorg maar dat die met goedgekeurd zorgplan aangevraagd moet worden. DdH regelt de transfer, maar weet iemand of dit soort dingen ook goed geregeld worden of is het zaak daar zelf nog bovenop te zitten?
- Is er nog iets anders waar ik achteraan kan/moet mbt verzekering en dat hospice?
Ook dat zorgplan, daar zou ik me echt niet druk over maken. En in het ergste geval achteraf. Het is zo overduidelijk dat die zorg nodig is. De mensen daar regelen het dagelijks.
Bottomline: besteed je energie aan je oma en opa, voor zover mogelijk. De praktische kant komt eventueel achteraf. Als je het gevoel hebt dat er dingen mis gaan, bel je hun huisarts.
Sterkte
Ook voor alle andere mensen in dit topic!dankjewelquote:
[..]
Migonne, ik las het al ergens anders, wat akelig dat het nu zo slecht en zo snel gaat met je oma. Ik werk in een andere regio, maar in het algemeen kan ik wel dit zeggen: zoiets als die lakenpakketten enzo, dat weten de vrijwilligers in het hospice je echt wel te vertellen. Die werken er dagelijks mee. Ik zie niet zo goed hoe dat een probleem kan worden, de rekening gaat naar de verzekering of naar je opa, en hoog kan het niet echt zijn.
Ook dat zorgplan, daar zou ik me echt niet druk over maken. En in het ergste geval achteraf. Het is zo overduidelijk dat die zorg nodig is. De mensen daar regelen het dagelijks.
Bottomline: besteed je energie aan je oma en opa, voor zover mogelijk. De praktische kant komt eventueel achteraf. Als je het gevoel hebt dat er dingen mis gaan, bel je hun huisarts.
Sterkte
De huisarts is een goede ja om dan te contacteren dank.
Het is zo verdrietig om te zien, vooral ook hoe zwaar opa het er mee heeft. We zijn er elke dag maar ze glipt tussen onze vingers door.
He wat naar van je oma. Melanoom met metastasen heeft ook een slechte prognose inderdaad. Mijn ervaring met hospices is dat er hele lieve kundige behulpzame mensen werken.quote:Op zaterdag 5 september 2015 11:11 schreef mignonne het volgende:
[..]
dankjewel
De huisarts is een goede ja om dan te contacteren dank.
Het is zo verdrietig om te zien, vooral ook hoe zwaar opa het er mee heeft. We zijn er elke dag maar ze glipt tussen onze vingers door.
Wel is dit het topic voor mensen met borstkanker. Ik verwijs je graag naar de meer algemenere topics voor ervaring met familie met borstkanker, zoals R&P / Kanker bij een familie lid
Balen dat je niet door kan.quote:
Blegh, maandag geen nieuwe kuur, moet een week extra herstellen, bummer.
Heftig hoor, dat het er zo in hakt.Hopelijk sterk je deze week weer een beetje aan en valt de herceptin/taxol kuur idd mee tov de AC.
Laatste post uit dat topic dateert uit 2004.quote:
[..]
He wat naar van je oma. Melanoom met metastasen heeft ook een slechte prognose inderdaad. Mijn ervaring met hospices is dat er hele lieve kundige behulpzame mensen werken.
Wel is dit het topic voor mensen met borstkanker. Ik verwijs je graag naar de meer algemenere topics voor ervaring met familie met borstkanker, zoals R&P / Kanker bij een familie lid
Is er geen actiever topic?
Heel veel sterkte mignonne.
Ik kreeg de Taxol tegelijk met de AC.quote:
Balen dat de AC zo tegenvalt. Iedereen is anders... mijn vrouw was er misschien 1x een beetje misselijk van, maar na het pilletje niet meer. Ik hoop dat de taxolkuren beter gaan, die zijn idd milder.. maar wel weer wekelijks en lange sessies.
Wel zwaar, maar met 6 keer wel klaar.
Yvonne, bij mij zat ook een week extra tussen 4 en 5. Was te verzwakt.
Snap wel dat je het gehad wil hebben, maar die week helpt wel om een beetje te recuperen. Sterkte.
Niet dat ik zo snel kon vinden. Het kan ook een positieve reden hebben dat er geen nieuwer topic is natuurlijk. Een nieuw Topic kan natuurlijk ookquote:
[..]
Laatste post uit dat topic dateert uit 2004.
Is er geen actiever topic?
Heel veel sterkte mignonne.
Ik wilde hier nog even op terugkomen... ik vind de kosten eerlijk gezegd best wel fors maar misschien ligt dat aan mijn referentiekader.quote:
[..]
Migonne, ik las het al ergens anders, wat akelig dat het nu zo slecht en zo snel gaat met je oma. Ik werk in een andere regio, maar in het algemeen kan ik wel dit zeggen: zoiets als die lakenpakketten enzo, dat weten de vrijwilligers in het hospice je echt wel te vertellen. Die werken er dagelijks mee. Ik zie niet zo goed hoe dat een probleem kan worden, de rekening gaat naar de verzekering of naar je opa, en hoog kan het niet echt zijn.
Ook dat zorgplan, daar zou ik me echt niet druk over maken. En in het ergste geval achteraf. Het is zo overduidelijk dat die zorg nodig is. De mensen daar regelen het dagelijks.
Bottomline: besteed je energie aan je oma en opa, voor zover mogelijk. De praktische kant komt eventueel achteraf. Als je het gevoel hebt dat er dingen mis gaan, bel je hun huisarts.
Sterkte
Zij betaalt 38 eu pd en mn opa blijft daar ook en betaal 17 eu pd. Dat is enkel voor eten en linnengoed. Verzorging enz gaat uit awbz. De genoemde kosten zijn echt per dag en echt voor eigen rekening. Ik schrok er best van, vind het best een fors bedrag.
herstel ze.ik denk aan je vanuit Belgie want je bent tenslotte mijn 'forummama' hihiquote:
Blegh, maandag geen nieuwe kuur, moet een week extra herstellen, bummer.
Dat klopt, Het kan in sommige gevallen vanuit aanvullende verzekering. In haar geval is ze niet voldoende aanvullend verzekerd en zijn de kosten volledig voor eigen rekening.quote:
Met een aanvullende verzekering kunnen deze hospice kosten vergoed worden.
Maar er wordt een sedatie ingezet, kans is zeer klein dat het verblijf langer dan een week zal zijn dus.
6x is dan idd vlotter klaar dan de 16x dat mijn vrouw moest. Maar hoe dan ook altijd naar, die chemo's. Haren blijven goed groeien. Blij als alle herceptin shots gedaan zijn, eind van dit jaar.quote:
[..]
Ik kreeg de Taxol tegelijk met de AC.
Wel zwaar, maar met 6 keer wel klaar.
Yvonne, bij mij zat ook een week extra tussen 4 en 5. Was te verzwakt.
Snap wel dat je het gehad wil hebben, maar die week helpt wel om een beetje te recuperen. Sterkte.
Aan beide kanten van de familie (zowel die van mijn vrouw als van mij) een oom ziek. Die van mij gaat het denk ik wel een paar jaar redden met chemo's (is al uitgezaaid), die van mijn vrouw sterft denk ik dit jaar, die is al uit het ziekenhuis ontslagen en wordt nu thuis verzorgd.
Sterkte, ook voor je vrouw. En uiteraard voor jullue eigen strijd.quote:
[..]
6x is dan idd vlotter klaar dan de 16x dat mijn vrouw moest. Maar hoe dan ook altijd naar, die chemo's. Haren blijven goed groeien. Blij als alle herceptin shots gedaan zijn, eind van dit jaar.
Aan beide kanten van de familie (zowel die van mijn vrouw als van mij) een oom ziek. Die van mij gaat het denk ik wel een paar jaar redden met chemo's (is al uitgezaaid), die van mijn vrouw sterft denk ik dit jaar, die is al uit het ziekenhuis ontslagen en wordt nu thuis verzorgd.
Wat is het toch ook een kloteziekte.
Hou vol! Je kunt dit.quote:
Wat een kloteziekte is het toch ook, sterkte iedereen.
dat dus. ook sterkte voor jou yvonne.quote:
Wat een kloteziekte is het toch ook, sterkte iedereen.
mag ik je nog eens opvrolijken met een leuk kaartje om je moed te wensen?
Ja hoor, kaartjes krijgen is enorm leukquote:
[..]
dat dus. ook sterkte voor jou yvonne.
mag ik je nog eens opvrolijken met een leuk kaartje om je moed te wensen?
Ik zag bovenstaande post in het vorige topic en wil daar even op reageren. Ik snap je punt zeker, chemotherapie is eigenlijk in het oog van de medische wereld een *middeleeuws* iets.quote:
Ik blijf het een niet te verteren behandelwijze vinden. Ja, er is niets anders, etc. Maar toch. Een behandeling die imo alleen maar voort kan komen uit een mentaliteit en een vertechnologisering van het medische, die immers op grensverleggend vlak niets anders gewend is dan massaal proefdieren doodziek te maken en te zien hoe ze al dan niet beter worden.
Dit bedoel ik niet als het zoveelste 'arme beestjes' verhaal, maar wel als een indicatie dat waar het aanbrengen van ziektes geaccepteerd wordt als noodzakelijk kwaad, het niet zo'n heel grote stap is om te accepteren dat chemo's mensen doodziek maken. Hoera, een paar maanden erbij, en er is weer een jaar lang kwelling goedgepraat. Of dat nu van mensen of dieren is.
The fight against cancer is in 1970 begonnen, sindsdien zijn er honderden miljarden ingegaan - en is de kans dat we kanker krijgen met 350% gestegen.
En ik geloof niet in complotten, of individuele evil minds die dit opzetten om rijk van te worden, echt niet. Het systeem zelf is echter wel zodanig dat het a) accepteert dat dit leed er is (want anders haak je tijdens je studie al af) en b) automatisch zich als een kompasnaald richt naar de richting die het meeste geld op brengt.
Anyway het staat me tegen. Heeft het altijd gedaan en nu nog veel meer. Ik weiger te geloven dat we met z'n allen hier genoegen mee moeten blijven nemen.
Als het reguliere circuit nou eens serieus aandacht zou besteden aan totaal andere invalshoeken. En dan echt veel grootschaliger dan nu in niches her en der al wel gebeurt.
Wat bedoel ik daarmee? We kunnen tegenwoordig zoveel, we kunnen een behandeling helemaal precies afstemmen op het individu, en het zo richten dat het slechte wordt opgeruimd en het goede wordt gespaard.
Daarmee vergeleken is chemotherapie een mitrailleur die je op een vlek richt. Niet subtiel, niet genuanceerd, gewoon met ogen dicht schieten en hopen dat alles kapot is.
Dat is anno 2015 gewoon een achterhaald medisch principe, maar helaas hebben we inderdaad niet anders tegen kanker. Waarom blijft die ziekte toch zo moeilijk te bestrijden?
Je noemt terecht de fight against cancer, die maar niet wilde opschieten. Een Amerikaanse oncoloog heeft daar een onvoorstelbaar boek over geschreven. Ook te pruimen voor niet-medici. Ik zeg dit niet om reclame te maken, maar omdat jij juist die oorlog tegen kanker noemt. Daar gaat dit boek over. En ook over de vraag waarom we kanker nog steeds niet kunnen genezen. Door een arts geschreven. En het leest als een verhaal, niet als een medisch college. Dus misschien vind je het interessant (en anderen ook)
Hij behandelt de hele medische geschiedenis/onderzoek/ontdekken van behandelingen in dit boek. Hoe dat allemaal is ontstaan. Hoe chemo is uitgevonden. Hoe artsen de toekomst zien in de oorlog tegen kanker. Hij vertelt ook hoe de borstkankerbehandelingen zijn ontstaan. Hoe de chirurgen in de 19e eeuw dachten over borstamputaties. En hoe de mensen in de oudheid/middeleeuwen/andere tijdperken met kanker omgingen. Je kunt hier lezen dat de oorlog tegen kanker al veel eerder dan 1970 is begonnen
en ook hoe die oorlog is verlopenHet heet: "de keizer aller ziektes -- een biografie van kanker" Auteur: Siddharta Mukherjee
[ Bericht 16% gewijzigd door _Lily_ op 13-09-2015 20:55:21 ]
Ze begon meteen over een mri van de rug. Daar mag ik niet in, dus wordt een ct-scan.
Wordt vrijdag al gemaakt.
Wat ik al googlend vond is dat de klachten wijzen op ischias. Gezocht naar oorzaken. Velerlei o.a. uitzaaiingen van bijvoorbeeld borstkanker.
Heb het er dus niet op. Worden weer spannende weken.
Hopelijk is het gewoon een beknelde zenuw.
Lijkt me ook lastig, met jouw voorgeschiedenis zijn zelfs eventuele oude wijvenkwaaltjes een bron van stressquote:
Nou, ik heb ineens rare beenklachten. Pijn in mijn bil die naar onder schiet, gevoel dat mijn kuitspier te kort is. Slecht lopen dus en pijn met zitten. Omdat ik toch al met de neuroloog bezig was i.v.m. die neuropathie dacht ik 'ik meld dat even'.
Ze begon meteen over een mri van de rug. Daar mag ik niet in, dus wordt een ct-scan.
Wordt vrijdag al gemaakt.
Wat ik al googlend vond is dat de klachten wijzen op ischias. Gezocht naar oorzaken. Velerlei o.a. uitzaaiingen van bijvoorbeeld borstkanker.
Heb het er dus niet op. Worden weer spannende weken.
Hopelijk is het gewoon een beknelde zenuw.
Als je gaat Googlen op alles wat je voelt, dan kan het altijd kanker zijn. Zelfs hoofdpijn kan al een uitzaaiing zijn. Niet meteen van het ergste uit gaan, hoewel ik het wel begrijp.
Vrijdag wij hier weer voor een hartpompfunctie naar het ziekenhuis. Hopelijk de laatste, want half december lopen de herceptin-injecties af. Of moet je daarna ook nog?
Geen idee. Ik heb geen herceptin gehad.quote:
Dat is niet prettig, Gia! Hoop dat het niets is.
Als je gaat Googlen op alles wat je voelt, dan kan het altijd kanker zijn. Zelfs hoofdpijn kan al een uitzaaiing zijn. Niet meteen van het ergste uit gaan, hoewel ik het wel begrijp.
Vrijdag wij hier weer voor een hartpompfunctie naar het ziekenhuis. Hopelijk de laatste, want half december lopen de herceptin-injecties af. Of moet je daarna ook nog?
Joy, ik laat me niet vooraf gek maken hoor, kan er toch niks aan veranderen.
Mocht er 'iets' gevonden worden, dan liever nu dan pas over een jaar of zo.
En Yvonne, hoe is het met jou, ben je al verder gegaan nu met de volgende kuur? Valt die idd minder zwaar?
CT stelt op zich niet zoveel voor. Je ligt comfortabel en het duurt een paar minuutjes. Ik had een joggingbroek aan, dus die mocht ik aanhouden. Alleen bh moest onder mijn shirt uit. Zitten ijzeren haakjes aan.
hopelijk goed nieuws voor je. duimpjes draaien.quote:
Moet nog een week wachten op de uitslag. Neuroloog zat deze week al helemaal vol.
CT stelt op zich niet zoveel voor. Je ligt comfortabel en het duurt een paar minuutjes. Ik had een joggingbroek aan, dus die mocht ik aanhouden. Alleen bh moest onder mijn shirt uit. Zitten ijzeren haakjes aan.
Ik ben weer terug van vakantie! Het was fijn, maar toch is niets zo fijn als weer thuis zijn! Nu nog een paar daagjes bijkomen en dan begint volgende week het circus weer. Maandag chemo, donderdag ctscan. Het gaat trouwens wel goed met me. Ik heb elke dag een paar uur in het zwembad gelegen en het gaat echt stukken beter met mijn spieren!!
Edit: trouwens JK, de pretparkkaartjes waren écht heel erg leuk. Niet gewoon in de voorrangsrij staan, maar via escorte achterlangs de attracties door en meteen het karretje in. Echt supergoed geregeld!
Hoe heten die pretparktickets precies of hebben die geen naam? Moest je elke keer wat laten zien of had je een armbandje om zodat medewerkers herkennen dat je voorrang hebt? Mooi achterlangs dus en direct er in. Veel beter dus nog dan fast pass. In Disney zijn er in elk geval heel veel geheime gangen, al denk ik niet dat je daar doorheen bent geweest, toch?
In Amerika haalde ik nog wel eens donuts bij Krispy Kreme. Was laatst een midweek naar Engeland met mijn vrouw (even samen er uit, beetje shoppen enzo) en kwam daar ook zo'n Krispy Kreme-winkel tegen. Aangezien ik op mijn eten let, heb ik er netjes één besteld, en waar deze in Amerika 99 dollarcent kost, betaal je in de UK gewoon omgerekend 2 euro voor 1 hele donut. En dan zit er nog een gat in ook! Is Amerika toch goedkoper.
Paar uur in het zwembad in Florida is nooit verkeerd.
Succes weer met het hele circus dan na het weekend.
Haha, dat je daar ook blij mee kunt zijn.
Maar gelukkig geen uitzaaiingen. Weten we dat ook weer.
Die hernia heeft gewoon rust nodig, gewoon kijken naar de verbouwing en zelf niks doen.
Mocht het erger worden, dan moet ik terug komen.
Donderdag naar de pijnpoli i.v.m. die neuropathie. Misschien dat TENS helpt.
Ga ook beginnen met Tai Chi Tao. Beetje rust in mijn lijf zou ook wel fijn zijn.
Verder inmiddels 16 kilo afgevallen. Van 102 naar 86. Nog effe en dan ga ik voor een borstverkleining van de gezonde borst. Denk dat ik dat in het voorjaar ga plannen. Als we weer wat luchtiger kunnen kleden.
Ziet er allemaal weer wat mooier uit dan gisteren.
God, wat kneep ik em!
quote:
Jippie, ik heb een hernia!
Haha, dat je daar ook blij mee kunt zijn.
Maar gelukkig geen uitzaaiingen. Weten we dat ook weer.
Die hernia heeft gewoon rust nodig, gewoon kijken naar de verbouwing en zelf niks doen.
Mocht het erger worden, dan moet ik terug komen.
Donderdag naar de pijnpoli i.v.m. die neuropathie. Misschien dat TENS helpt.
Ga ook beginnen met Tai Chi Tao. Beetje rust in mijn lijf zou ook wel fijn zijn.
Verder inmiddels 16 kilo afgevallen. Van 102 naar 86. Nog effe en dan ga ik voor een borstverkleining van de gezonde borst. Denk dat ik dat in het voorjaar ga plannen. Als we weer wat luchtiger kunnen kleden.
Ziet er allemaal weer wat mooier uit dan gisteren.
God, wat kneep ik em!
Is ook niet leuk maar alles beter dan uitzaaiingen.Het laat je niet meer los he, die angst blijft.
Beterschap me je hernia.
mooi nieuws!Netjes van dat afvallen! Dat verschil merk je echt wel!
Klopt. Wil het nu ook echt doorzetten. Alleen dat losse vel wat ik dan bij mijn onderbuik overhoud is wat minder. Maar ach, ik hoef ook niet meer in bikini.quote:
Gelukkig toch dus wat anders! Al is dat ook niet fijn, maar wel veel 'beter' dan uitzaaiingen.
Netjes van dat afvallen! Dat verschil merk je echt wel!
Maar hoe gaat 't nu met jou? Maandag chemo gehad? Hoe voel je je?quote:
Jaaaaa, goed nieuws Gia! Ik ben blij voor je!!
Fijn dat zwemmen je zo goed deed. Kun je dat hier ook, niet te ver van huis?
Ik ben vanavond voor het eerst naar Tai chi geweest, taoïstische tai chi.
Je leert tijdens zo'n beginnerscursus 108 bewegingen, die samen 'de set' vormen. In de gevorderden cusus worden deze bewegingen vervolmaakt, geoefend en leer je nog wat basisoefeningen. Het schijnt goed te zijn voor lichaam en geest. Ik hoop er baat bij te hebben wb de neuropathie.
Ben vanmorgen ook naar de pijnpoli geweest. Heb daar een oosterse (chinese?) arts, die ook op dat zweverige (noem het effe zo) pad is. Hij geeft eind van de maand ergens een lezing over een nieuwe pijnbestrijdingsmethode en hij had nog geen neuropathiepatient. Ben dus ook een soort proefkonijn. Prima. Ik wil alles proberen.
Moet nu wat strekoefeningen doen en met een kommetje van mijn hand op de elleboog, onderarm, pols, hand, enkel, voet kloppen, tot de huid rood is. Ik vermoed dat dit de energetische stroom bevordert of zo. Of wellicht heeft het te maken met de meridianen.
Waarschijnlijk krijg ik volgende week ook een TENS-apparaat, en hij had het over pleisters of zo. Mja, ik zie wel.
Ben eigenlijk helemaal niet zo'n zweverige, maar zoals ik al zei, ik wil alles proberen.
Dit zijn van die zaken 'baat het niet, het schaadt ook niet'.
Ik laat in elk geval wel weten of ik er wat aan heb. Misschien dat het anderen dan ook kan helpen.
Morgen is het alweer 4 jaar geleden dat ik de eerste mammo en echo had, en eigenlijk al wist dat het kanker was. Waar blijft de tijd....
Sterkte, mula, en de andere dames natuurlijk ook, met de behandelingen.
Het gaat goed met me. Leverwaarden waren weer verslechterd. Die dingen stuiteren echt alle kanten op. Het is maar goed dat ik de ct inmiddels heb gehad en dat er gewoon duidelijkheid komt. Vanaf januari is het elke 3 weken maar de vraag geweest hoe het met mijn lever gaat. Ben er inmiddels wel klaar mee. Als de ctscan goed is, wil ik voorlopig ook gewoon niks meer horen over mn leverwaarden.quote:
[..]
Maar hoe gaat 't nu met jou? Maandag chemo gehad? Hoe voel je je?
Fijn dat zwemmen je zo goed deed. Kun je dat hier ook, niet te ver van huis?
Ik ben helemaal niet van het zweverige maar ik ken meerdere niet-zweverige mensen die echt heel erg te spreken waren over tai chi. Hopelijk maak je er ook vorderingen mbt je neuropathie mee.
Gek he dat het inmiddels al 4 jaar geleden is. Bij mij ook. Ene kant lijkt het als gisteren dat ik in de wachtkamer bij de huisarts zat en aan de andere kant is er zo onwijs veel gebeurd in de laatste ruim 4 jaar. Hoe heftig en overweldigend het vooral in het begin ook is, ik merk wel dat ik er heel erg in meegegroeid ben. Chemos, scans, naalden (ja, zelfs die), het geregel eromheen...het begint uiteindeijk toch gewoon dagelijkse/wekelijkse praktijk te worden. Ik schrik weleens van de reacties van mensen die horen over mijn behandeling. Die zijn helemaal onder de indruk; elke 3 weken chemo, zonder einddatum, terwijl je al jaren bezig bent. Terwijl ik denk; hey, "alleen" nog maar 3 weken chemo die ook nog eens goed te doen is en waar ik het gewoon goed op doe. En daarnaast; zo gezellig is het alternatief ook niet.
Als je door deze mallemolen bent geweest, heb je wel geleerd te relativeren.
Ik ben er nog. En gelukkig was ik jong genoeg om recht te hebben op het hele pakket.
Kennis van me was tegen de 60. Heeft eerst borstsparend, toen amputatie gehad en hormoonkuur. Die vond ze te zwaar en is ermee gestopt. Nu is het terug en is het een kwestie van tijd.
Tja, die anastrozol is niet leuk. Maar ik slik hem met plezier nog 5 jaar langer als dat mag. Werkt, schijnbaar, prima. En die bijwerkingen zijn bij lange niet zo erg als de neuropathie die ik aan de chemo heb overgehouden.
Alles is relatief. En ja, het alternatief stellen we liefst zolang mogelijk uit.
Staat er meer dan in deze link?quote:
Telegraaf Vrouw Magazine heeft deze week een jong en borstkanker uitgave, zal ik het even scannen?
http://www.telegraaf.nl/v(...)k_nepwimpers___.html
Dan is 't misschien wel interessant om te scannen.
Vooral jonge mensen hebben meer kans hieraan te overlijden, omdat hun celdeling sneller gaat. Wellicht geeft dit artikel ook awareness om jezelf regelmatig te controleren.
Ja, hier heb ik het, plaats het even onder een spoiler.quote:
[..]
Staat er meer dan in deze link?
http://www.telegraaf.nl/v(...)k_nepwimpers___.html
Dan is 't misschien wel interessant om te scannen.
Vooral jonge mensen hebben meer kans hieraan te overlijden, omdat hun celdeling sneller gaat. Wellicht geeft dit artikel ook awareness om jezelf regelmatig te controleren.
SPOILER
[ Bericht 1% gewijzigd door Mylene op 03-10-2015 15:29:53 ]
Nu heeft overigens een klasgenootje van haar (van vroeger) ook borstkanker, 30 jaar.
Af en toe vraag je je echt af of het niet in het eten zit.
Van de week een oom van mijn vrouw begraven, werd maar 68 jaar. Ook kanker. Waarschijnlijk anderhalf jaar geleden begonnen, maar het uitte zich pas 7 weken terug, toen kwamen ze er achter in het ziekenhuis. Het is bij hem dus begonnen op het moment dat mijn vrouw ongeveer de diagnose kreeg en hij wist er dus niets van, maar had de ziekte dus ook. Af en toe wat pijn hier en daar waarvoor hij blijkbaar niet naar de dokter of het ziekenhuis ging. Van blaaskanker uitgezaaid naar z'n botten.
Hoop dat 2016 een rustiger jaar mag worden. Vanaf 2016 gelukkig sowieso minder ziekenhuisbezoeken voor mijn vrouw.
Ik voelde een knobbeltje, maar was verder niet ziek, niet moe, viel niet af, toch kanker.
Veel vrouwen worden eruit gepikt met het bevolkingsonderzoek als ze 50 zijn. En ook die hebben het soms al veel langer, zonder het te weten.
Een echte sluipmoordenaar. Gelukkig is de wetenschap nu al zo ver dat kanker steeds vaker een chronisch verloop krijgt. Je gaat niet dood, maar moet blijvend behandeld worden. Helaas sterven er toch nog veel mensen aan.
Nou, ik had gehoopt ff klaar te zijn met kanker (hoewel mijn vrouw natuurlijk nog wel onder behandeling is), nemen we gister de hond mee naar de dierenarts vanwege een bultje wat groter wordt en niet ontstoken is. Blijkt dus een tumor te zijn, biopt nemen ze niet, want hij is 12 en slecht hart, copd enz dus operatie onmogelijk. Kan wel als we willen, maar weinig nut. Dus huidkanker...
Goed, het is een hond, geen mens, maar het is als een kind en hij heeft mijn vrouw veel gezelschap gehouden tijdens haar maanden met chemo's en bestraling.
Hij doet het nu nog goed, maar je weet dat zijn eind er aan komt.
Ff kijken wat de prednison doet.
Wat is het voor een hond? En heeft ie ook pijn?quote:
Je voelt pas wat als het idd te laat is.
Nou, ik had gehoopt ff klaar te zijn met kanker (hoewel mijn vrouw natuurlijk nog wel onder behandeling is), nemen we gister de hond mee naar de dierenarts vanwege een bultje wat groter wordt en niet ontstoken is. Blijkt dus een tumor te zijn, biopt nemen ze niet, want hij is 12 en slecht hart, copd enz dus operatie onmogelijk. Kan wel als we willen, maar weinig nut. Dus huidkanker...
Goed, het is een hond, geen mens, maar het is als een kind en hij heeft mijn vrouw veel gezelschap gehouden tijdens haar maanden met chemo's en bestraling.
Hij doet het nu nog goed, maar je weet dat zijn eind er aan komt.
Ff kijken wat de prednison doet.
Onze herder, vroeger, had borstkanker. Ze had er verder geen last van, en was ook al op leeftijd.
Is ook niet de reden geweest om haar op haar 12de in te laten slapen.
12 jaar is voor grote honden best een hoge leeftijd.
toch 84 jaar, als je het bekijkt naar mensenjaren.Het zit ongeveer waar wij onze pols hebben. Maar goed, totaal geen pijn en hij doet alles nog, genoeg energie. Ben benieuwd hoe lang hij nog heeft, hoop nog wel eventjes. Ben zelf de komende weken veel weg voor mijn werk naar het buitenland, dus hoop mijn vriend nog wel een beetje mee te kunnen maken.
Mijn vrouw merkte het op, maar goed, die is heel erg van op dat soort dingen letten, kan zijn dat dit echt een enorm vroeg stadium is. Bij haar zelf was ze er ook vroeg bij gelukkig.
Maar goed, het wrange is gewoon dat mijn vrouw het heeft, 2 ooms, een oud-klasgenootje van mijn vrouw en dan komt ook die hond nog even om de hoek kijken. Als we (ik en mijn vrouw) nou helemaal geen kanker in de direct omgeving hadden, keek ik er denk ik anders tegenaan (minder moeilijk, omdat je het traject kent wat mensen moeten doorstaan -wat dieren meestal bespaard blijft, omdat ze korter leven-).
Ik hoop als nog dat ons hondje gewoon van ouderdom dood gaat.. wie weet.
Anyway, dit is het mammapoli-topic, genoeg over de hond.
Inderdaad, al even niet van gehoord.quote:
Nu vallen de laatste kuren wel zwaarder, dus kan me voorstellen dat ze in alle rust weer op wil krabbelen. Maar ben ook wel benieuwd hoe het er nu mee staat en hoever ze nu is.
Ja, hoe gaat het?quote:
Die heeft erg veel schade aangericht, ik kon op een gegeven moment alleen nog maar liggen, rechtop zitten was een crime en werd ik doodziek van.
Energie is ook volkomen weg, het ergste isdat je slijmvliezen eraan gaan en of gaan ontsteken, en waar zit nou dat slijmvlies, wel van je mond tot jeweetwel, wat inhoudt dat je tong ontstoken is, je overal wonden hebt en dat dus van mond tot, juist je raad het al.
Dat herstelde zich min of meer de l\aatste 2 dagen van m'n herstelweek, maar werd gewoon op maandag weer kapot gebombardeerd.
Verder word je ziek van alles, geen weerstand dus alles tikt aan, en dan kun je weer je temperatuur in de gaten houden want bij koorts moet je opgenomen worden.
Nu heb ik een andere kuur 12 weken, iedere maandag weer.
Weer 2 middelen Herceptin en Taxol, waarvan de eerste hartschade op kan leveren, ( 10% kan er zelfs aan overlijden)waarvoor ik maandelijks voor op controle moet. Ik merk er iig nog niks van, so far so good, en de andere is de chemo, die ook weer alle bijwerkingen heeft die je maar kunt verzinnen. Je kunt het zo gek niet verzinnen of het is een bijwerking .
Ik lig voor deze kuur wekelijks een uurtje of 4 aan het infuus.
Voor 2,3 dagen is het heerlijk je even wat fitter te voelen, dag 4,5,6,7 ben je weer gewoon lamlendig, anders, niet zo van de wereld als de vorige kuur.
Dus over all is deze beter te hanteren, de ontstekingen en risico op infecties blijven even groot.
En het verhaal van de slijmvliezen blijft hetzelfde.
Gelukkig hoef ik er nog maar 8 en dan gaan we kijken wat het allemaal gedaan heeft aan die tumor. En dan gaan ze opereren.
M'n concentratie is kapot, ik kan 1 ding tegelijk, en ik moet echt bij de les blijven en afmaken waar ik mee begonnen ben, overal liggen dan ook spiekbriefjes met doe dit doe dat.
Maar goed, genoeg gezeurd, ik praat er heel erg weinig over omdat ik a) vind dat het gezeur is en b)het niets oplevert, ik leef nu van kuur naar kuur en verder kijk ik niet vooruit, want dan zie ik nog 36 kuren die op me liggen te wachten.
Ik merk wel dat ik heel veel uitleg over de tumor helemaal niet gevolgd heb, er wordt zoveel info over je heengestort, dus ik heb best vaak 'oh is dat zo'
Sfgelopen week mocht ik de taxol niet ivm blaasontsteking, morgen wel, maar kwam er bij bloedonderzoek dat m'n nierwaarden verhoogd waren, grrrr.
Ik merk aan mezelf dat ik haast heb, schiet nou maar op, geef die kuren en operatie en laat me terugkeren naar m'n normale leven.
Voor de vaginale slijmvliezen gebruikte ik dit: http://www.premeno.nl Ik vond het echt een wondermiddel.
En ik heb ( nog) geen last van m'n vingertoppen en/of voeten.
En op goede weekenden gaan we vaak leuke dingen doen, al is het maar een stukje ergens wandelen
De 4-daagse loop ik de eerste tijd toch nog niet.Fijn voor je dat je geen last hebt van je handen en voeten. Krijg je ijshandschoenen aan? Had ik indertijd ook aan mijn voeten moeten hebben. Lig nu weer met de TENS op bed. Hopelijk gaat het het helpen. Oh, piep, alweer klaar. Even minder pijn.
Hou je haaks.
Jeeejjjjj!!!!!quote:
Uitslag ctscan is binnen.... Geen kanker meer aangetroffen!
quote:
Uitslag ctscan is binnen.... Geen kanker meer aangetroffen!
Gefeliciteerd!
Ik hoop dit nog heel vaak te mogen lezen hier
quote:
Uitslag ctscan is binnen.... Geen kanker meer aangetroffen!
Yes!!quote:
Uitslag ctscan is binnen.... Geen kanker meer aangetroffen!
Mula gefeliciteerd
het beste gevoel van de wereld he, een positieve uitslag!quote:
Uitslag ctscan is binnen.... Geen kanker meer aangetroffen!
Wat goed!quote:
Uitslag ctscan is binnen.... Geen kanker meer aangetroffen!
Wauw, te gek! Tijd voor een feestje!quote:
Uitslag ctscan is binnen.... Geen kanker meer aangetroffen!
Het gaat enorm goed met me, dus ik zag het allemaal wel positief in. Tot gisteravond...toen werd ik behoorlijk zenuwachtig van het feit dat ik niet zenuwachtig was.
Het is zo fijn om nu gewoon duidelijk te hebben dat de hoge leverwaarden niet door tumorgroei komen. Gaat de poli-bezoeken elke drie weken een stuk relaxter maken!
Edit: Trouwens, dit is mijn 3e ronde chemo, met elke keer een andere soort chemo. Tot nu toe is het elke keer gelukt om de tumoren helemaal weg te krijgen.
Alleen zo jammer dat de hele bende elke keer weer terugkomt! 
Ja, vind dat zo erg voor je. Aan de ene kant ben je blij dat kanker tegenwoordig bijna een chronische aandoening is, maar de medicatie is wat minder geslaagd dan bij andere chronische aandoeningen. Zolang je kwaliteit van leven hebt, is het wel te behappen, denk ik. Maar je leeft toch voortdurend met die onzekerheid. Het is wel kanker.quote:
Bedankt allemaal.
Het gaat enorm goed met me, dus ik zag het allemaal wel positief in. Tot gisteravond...toen werd ik behoorlijk zenuwachtig van het feit dat ik niet zenuwachtig was.
Het is zo fijn om nu gewoon duidelijk te hebben dat de hoge leverwaarden niet door tumorgroei komen. Gaat de poli-bezoeken elke drie weken een stuk relaxter maken!
Edit: Trouwens, dit is mijn 3e ronde chemo, met elke keer een andere soort chemo. Tot nu toe is het elke keer gelukt om de tumoren helemaal weg te krijgen.
Geniet nu effe ten volle van dit moment en hopelijk houden ze je nu langer kankervrij.
Wie weet is het middel tegen kanker bijna gevonden. Dat zou toch mooi zijn, hè?
Veel sterkte!Dat is waar, voor partners is er maar weinig... al zie je op fora ook weinig terug hoor. Er zijn dan wel plekjes, maar de laatste reacties zijn dan bijv. van 3 jaar terug.quote:
Mag gerust, hoor JK. Als man van wil je ook je zorgen en verdriet delen. Mannen worden toch al zo vaak vergeten.
Yvonne, wat een ellende van die chemo! Mijn vrouw mag dan echt van geluk spreken dat ze er redelijk 'fluitend' doorheen ging (zo zegt ze het zelf ook). Volgens mij hebben jullie hetzelfde behandeltraject; 4x AC, 12x Taxol, 21 of 23 bestralingen en 13x (of 14x) Herceptin. (als ik het goed van jou onthouden heb hoor).
Mula, gefeliciteerd!!! Hopen dat het allemaal goed onder de duim kan worden gehouden.
Was zelf een week weg voor werk in het buitenland, kon dus niet eerder reageren.
En nee, doseren begrijp ik ook niet.
Ik weet dat ik dan donderdag kapoet ben, maar dat neem ik op de koop toe, tweeeneenhalve dag lekker ronddraven is me die kutte donderdag best waard.
En ik ga hard aftellen, nog 5 tot de operatie, en het programma dat daarna ligt te wachten maak ik me nog geen zorgen om.
Wie dan leeft dan zorgt.
Ik merk wel dat dat kankergedoe heel erg ver van me af staat, het zit er nog niet ingebakken zogezegd, als mensen aan me vragen hoe het ermee is, begin ik met dat het prima gaat, maar oh ja, ik heb kanker.
Ik krijg het ook bijna niet uit m'n strot, ik vind het by far het lelijkste woord in onze taal.
Ik was op een gegeven moment zo zwak, dat ik nog geen strijkijzer kon optillen, en dat met een leerling verpleger en een leerling kok. (veel witte katoennen strijkzooi)
Manlief wilde graag helpen. Was wel iets minder glad, maar het moest maar. Probeerde het soms wel, maar alleen een broek, uitrusten, een buis, uitrusten, een schort, enz...
Ik ben woensdag aan de beurt voor de tettenpletter, en gesprekje met de chirurg. Op zich gaat het wel goed, vergeleken met die tijd! Alleen die linkervoet! Grrr. Gaan we qutenza op uitproberen.
Jij geen last van raar gevoel in je handen en voeten?
Ik heb een vraag, bedacht me dit net ineens toen ik bed lag te tobben over het volgende; mijn buurvrouw heeft onlangs een knobbel gevonden, en na onderzoek (weefsel afgenomen) zei ze dat ze er vanuit gingen dat het niets ergs was. Dit was afgelopen week. Toch is er een plan van aanpak gemaakt en gaat ze aanstaande maandag onder het mes omdat het verwijderd moet worden.
Ben ik nou gek, of zit ze ons nou gewoon gerust te stellen met lucht? Iets dat goedaardig is kan toch gewoon blijven zitten in principe, of zou in ieder geval niet zo direct verwijderd hoeven worden. Ik snap gezien mijn situatie (hoogzwanger) wel dat ze me geen zorgen wil geven, maar deze simpele rekensom doet toch wel anders vermoeden dan 'niets ernstigs'. We zijn zo goed als haar dochters, en vind dit toch wel even een belangrijk dingetje.
[ Bericht 3% gewijzigd door #ANONIEM op 20-11-2015 02:33:02 ]
Hoe is het met de rest hier? Met mij wel goed. Mijn oedeem doet moeilijk, dus ik ben gisteren ingezwachteld, zodat ik in mijn nieuwe kous zou passen. Ik heb het wel 8 uur volgehouden.
Ik was vergeten hoe enorm rot dat is... Kan me niet voorstellen dat ik dit ooit 2 weken in het midden van de zomer heb volgehouden. Sowieso wordt weefsel wat weggehaald wordt, onderzocht. Dus als het kwaadaardig is, krijg je dat wel te horen. Ik zou me niet te druk maken, da's ook niet goed voor je zwangerschap. Ook goedaardige knobbels worden vaak verwijderd.
Mula, met mij gaat het goed, hoewel...flink verkouden.
Heb vorige week de Qutenza-behandeling gehad. Ik had gehoord dat dit behoorlijk pijnlijk kon zijn.
Helemaal niks van gevoeld!
Nu doen die zenuwen in mijn voet het natuurlijk niet goed, dat is ook het probleem, maar vraag me af of zo'n behandeling dan werkt!
Uitwerking kan een paar weken op zich laten wachten.
Heb nu niet veel pijn, maar ja, lig te bed.
Maar we wachten af.
Zo'n behandeling kan elke 3 maanden herhaald worden.
Nou ja, ik wacht maandag wel even af want dan ga ik haar kant op en dan wordt het vanzelf wel duidelijk.
Iedereen hier heel veel sterkte en beterschap toegewenst.
Jij met je gezonde 'ziekte'.quote:
Iedereen hier heel veel sterkte en beterschap toegewenst.
Hier ook wel aardig. De laatste regelmatige ziekenhuisbezoeken komen er aan, dat is wel mooi. Halverwege december is het meeste denk ik geweest en natuurlijk wel de checkups en de 3-maandelijkse zoladex injecties + anti-hormoonpillen voor de komende 5 jaar.quote:
Hoe is het met de rest hier? Met mij wel goed.
Het enige is dat vrienden rondom in die 5 jaar waarschijnlijk kinderen krijgen en we nog maar even moeten zien of het allemaal nog kan straks. Maar voor nu geen nood, als ik de kids zie van mijn zussen, ben ik blij dat we ze niet hebben.
.Nou, er ging even van alles mis
Handen die zo prikken dat ik niet kan tikken, huiduitslag, diarree, uitdroging, gevallen, opname en een hardnekkige bacterie
En nog een hele rits dingen, maar dat klinkt allemaal zo sneu.
Verder is/was m'n mond/tong zo ontstoken wat zo'n enorme pijn doet, die overheerst echt alles. Kreeg ik dus ladingen morfine voor. Dat verzacht wel iets, haalt de snerpende pijn eraf, maar het blijft pijnlijk. Praten is dan gewoonweg onmogelijk.
Pijn maakt je wereld een heel stuk kleiner en dat is een hele vreemde ervaring.
Maar goed, afgelopen maandag dus geen kuur, alleen de herceptin.
Maar a.s maandag wel een kuur, de laatste chemo, dus nog 1x alles kapot.
.
Zo'n ziekenhuis opname was ook al niet lollig, want ik moest besmet verpleegd worden, dwz, in je uppie in een kamer en maar een paar keer per dag loopt er een zuster binnen, heel gedoe met schorten en handschoenen, zelfs het bezoek moest schorten en handschoenen aan.
Maar spaghettimonsterzijdank nog maar 1x.
En dan op 1 dec de lang op gewachte MRI en op 3 dec dé afspraak met oncoloog en chirurg.
En dan eindelijk horen wanneer ze gaan opereren.
Man man man wat zal ik blij zijn als dat achter de rug is!
Kan ik me goed voorstellen.quote:
Man man man wat zal ik blij zijn als dat achter de rug is!
Ik was zo blij dat dit bij mij als eerste kon. Eruit dat ding!
Met mij gaat het goed.
Gisteren dexa gehad. Ik heb de botkwaliteit van een 30-jarige. En dat op 52-jarige leetijd!
Ondanks de arimidex gaat dit niet harder achteruit dan bij andere 50-plussers. Ook heel goed, dus. Krijg wel extra calcium, omdat ik, vanwege lijnen, minder calcium binnen krijg.
Ben ook langs de poli plastische chirurgie geweest voor het maken van een afspraak om de borstverkleining van de gezonde borst in gang te zetten. Ga hier in januari naartoe.
Uiteraard moet ook de cardioloog zijn toestemming geven, maar ik zet zijn neus tussen 2 oren als hij dat niet doet!
Ben 15 kilo afgevallen, van 102 naar 87 en al mijn kleren zijn te wijd. Vanwege die ene grote borst val ik echter toch nog in de grote maten, wat er dus niet uitziet.
Die moet dus verkleind en gelift worden.
En dan heb ik straks niet alleen de botten van een 30-jarige, maar ook de tieten.
Nu de kop nog. Mwa, valt wel mee hoor. Weinig rimpels en nog steeds mijn eigen haarkleur.
Met mijn voeten gaat het goed. De qutenza werkt in elk geval. De pijn is een heel stuk minder. Gebruik nu geen amitriptyline, of andere pijnstiller, meer. Moet in februari weer naar de pijnpoli. Ik wil hier wel mee doorgaan. De kans bestaat dat uiteindelijk de pijn wegblijft. Zou mooi zijn.
Neuropathie is vreselijk.
Gia, helemaal geen pijnstillers meer en dan nog zeg je dat het met je voeten "goed" gaat? Als ik jou was, zou ik het eerder hebben over "fantastisch"!
Zit er zo veel verschil tussen je borsten dat het echt om kledingmaten verschil gaat? Ik had aldoor het idee dat je qua bh's net twee verschillende maten had. Dat is al vervelend, maar echt kledingmaten verschil lijkt me echt rot. Hopelijk snel een boobjob voor jou! Ik ben druk aan het sporten. Ik krijg door de chemo last van mn botten, spieren, aanhechtingen en gewrichten. Alles voelt stijf en vooral verkrampt aan. Sporten helpt echt en dan vooral krachttraining met behoorlijk wat gewicht. Ik ben net begonnen met twee keer per week ipv een keer. Hopelijk gaat het me lukken om dat vol te houden. Wordt het leven echt beter van!
Mijn borsten: ....rechts van een jonge meid van 18, links van een oma van 70.
Ik heb/had E (DD met moeite). Heb rechts, denk ik, een cup B over.
Daarnaast nog es 15 kilo afgevallen. Ben in spijkerbroekmaat van 40 naar 36 gegaan.
Van boven hangt het vanaf de borst, die ene grote, los over de buik.
Irritant.
Ik heb die stijfheid en krampen ook. Vooral in het bestralingsgebied.
Ben gestopt met fitness. Vond ik te zwaar.
Doe nu Taoïstische Tai Chi. Fijne bewegingssport en ook heerlijk voor je geestelijke rust. Het is verder een gezellige, betrokken community, met heel veel activiteiten, naast de sport.
Ik kan het iedereen aanraden.
Hier al een hele poos niet geweest. Sorry, maar wou even niks meer met kanker te maken hebben want had aan mn oma op dat moment genoeg.
Ik heb even snel doorgelezen en wil allereerst Yvonne even heel veel sterkte wensen. Wat een ellende!
Gia, gelukkig 'maar' een hernia. Hopelijk ondervindt je er niet teveel pijn van.
En Mula, wat goed dat de tumoren niet gegroeid zijn o.i.d.
Ikzelf op het moment erg veel pijn aan mn linker tepel. In dit geval ook de geopereerde borst (2.5 jaar terug).
Is nu al een aantal weken zo en het wordt nu wel erg hinderlijk, dus even afspraak gemaakt bij de huisarts. Ik ga er vanuit dat het misschien komt Door de littekenvorming, maar wil het toch even bevestigd hebben.
Het is toch niet raar hè? Dat ik hiervoor gebeld heb?
Natuurlijk is dat niet raar. Je tepel hoort niet pijn te doen. Heel normaal dat je ernaar laat kijken.quote:
Hallo dames.
Hier al een hele poos niet geweest. Sorry, maar wou even niks meer met kanker te maken hebben want had aan mn oma op dat moment genoeg.
Ik heb even snel doorgelezen en wil allereerst Yvonne even heel veel sterkte wensen. Wat een ellende!
Gia, gelukkig 'maar' een hernia. Hopelijk ondervindt je er niet teveel pijn van.
En Mula, wat goed dat de tumoren niet gegroeid zijn o.i.d.
Ikzelf op het moment erg veel pijn aan mn linker tepel. In dit geval ook de geopereerde borst (2.5 jaar terug).
Is nu al een aantal weken zo en het wordt nu wel erg hinderlijk, dus even afspraak gemaakt bij de huisarts. Ik ga er vanuit dat het misschien komt Door de littekenvorming, maar wil het toch even bevestigd hebben.
Het is toch niet raar hè? Dat ik hiervoor gebeld heb?
Gaat zo toch weer van alles door je hoofd.
Hopelijk valt het mee.
Nou 2.5 jaar geleden was het een goedaardig gezwel, maar het blijft toch wel vervelend. Vooral omdat je overal om je heen mensen ziet die kanker krijgen. Jong en oud.quote:
[..]
Natuurlijk is dat niet raar. Je tepel hoort niet pijn te doen. Heel normaal dat je ernaar laat kijken.
Gaat zo toch weer van alles door je hoofd.
Hopelijk valt het mee.
Ik hoop wel dat ik nu niet weer naar de mammapoli hoef voor controle, want de laatste keer vonden ze het maar een beetje raar dat ik met mijn leeftijd me zorgen maakte over de knobbels in mn borsten.
even ter geruststelling, mijn tepel en borst deed ook een poos pijn en jeukte. Bij mij was het voldoende om katoenen wattenschijfje in bh te doen - blijkbaar was er een irritatie/allergie/eczeem ontstaanquote:
[..]
Nou 2.5 jaar geleden was het een goedaardig gezwel, maar het blijft toch wel vervelend. Vooral omdat je overal om je heen mensen ziet die kanker krijgen. Jong en oud.
Ik hoop wel dat ik nu niet weer naar de mammapoli hoef voor controle, want de laatste keer vonden ze het maar een beetje raar dat ik met mijn leeftijd me zorgen maakte over de knobbels in mn borsten.
Oh dit is wel geruststellend ja, omdat ik Door mijn medicatie wel gevoeliger ben voor eczeem en andere huid irritaties.quote:
[..]
even ter geruststelling, mijn tepel en borst deed ook een poos pijn en jeukte. Bij mij was het voldoende om katoenen wattenschijfje in bh te doen - blijkbaar was er een irritatie/allergie/eczeem ontstaan
Nu alleen nog operatie, bestralen en 9 maanden herceptin.
En nu wil ik uiiteraard 876 dingen tegelijk, herstellen, m'n energie terug, vergeetachtigheid weg.
Maar, een vraag aan de dames, heeft het nu al nut om bv te gaan fitnessen, of krijg ik van het hele traject met operatie, bestralen en herceptin nog een terugslag, maw, het heeft nu nog niet veel zin?
Mijn vrouw had laatst de eerste dexascan en ze merkten wel iets broosheid op in ik meen haar heupbot.. of ik ben even precies kwijt waar. voor de rest ging het wel. Ze slikt vitamine d pillen hiervoor, maar niet de voorgeschreven pillen van de arts ivm aspartaam wat ze wil vermijden.
Wat gebruik jij om sterke botten te behouden? Ze is nu 31, dus ze moet dan de botten krijgen van een 20-jarige.
Wat betreft borstreductie, heeft zij ook gedaan bij de gezonde borst, maar door het opengaan van de wond (je weet wel, de open wond van een half jaar) is die borst niet mooi geworden aan de onderkant en dat is best wel heel erg jammer. Dan laat je wat doen aan je gezonde borst en is deze niet mooi rond. Nu kunnen ze dat nog met een 2e operatie mooier proberen te maken door er lichaamseigen vet in te spuiten, maar dat moet onder narcose en daar zit ze nu helemaal niet op te wachten. Misschien later, misschien nooit. Hoop voor jou dat het resultaat er mag zijn!
@yvonne; ik denk dat ze na je bestraling Oncoligische Revalidatie gaan aanbieden (voorheen 'Herstel & Balans'), waarin je gaat sporten in het ziekenhuis onder toezicht. Mijn vrouw is nu nadat het was afgelopen gewoon gaan fitnessen.
Ohja en nu je klaar bent met de chemo; die klerezooi blijft nog lang in je lichaam zitten, kijk er dus niet gek van op als een jaar na de laatste chemo nog af en toe je wimpers uitvallen. Bij mijn vrouw nu ook weer voor iets van de 5e keer ofzo sinds een jaar.
Ik heb Herstel en Balans gedaan. Dat is speciaal voor na de chemo, om weer een beetje op gang te komen, en daarbij een stukje verwerking. Wordt vergoed.quote:
Chemo is klaar! Als m'n voeten niet zo prikten zou ik een rondedansje doen.
Nu alleen nog operatie, bestralen en 9 maanden herceptin.
En nu wil ik uiiteraard 876 dingen tegelijk, herstellen, m'n energie terug, vergeetachtigheid weg.
Maar, een vraag aan de dames, heeft het nu al nut om bv te gaan fitnessen, of krijg ik van het hele traject met operatie, bestralen en herceptin nog een terugslag, maw, het heeft nu nog niet veel zin?
Hier in Helmond doen ze ook cytofys, tijdens de chemo, maar daar heb je niks meer aan.
Wat betreft je tenen....dát is bij mij dus niet meer over gegaan.
Ik wordt nu behandeld met qutenza pleisters.
Sommigen beweren dat ze gruwelijk pijn doen, ik voelde er, dankzij die neuropathie denk ik, niks van. Misschien is het wel heel goed daar snel mee te beginnen.
Je zou het na kunnen vragen.
Als je straks met de operatie en bestralingen ook nog eens die neuropathische klachten hebt, word je daar niet vrolijk van.
Ik had eerst tamoxifen en nu arimidex. Vooral arimidex is slecht voor de botdichtheid. Maar volgens mij geven ze dat niet aan vrouwen voor de menopauze.quote:
Gia, zit je nou ook nog aan de anti-hormoon pillen en dat soort?
Mijn vrouw had laatst de eerste dexascan en ze merkten wel iets broosheid op in ik meen haar heupbot.. of ik ben even precies kwijt waar. voor de rest ging het wel. Ze slikt vitamine d pillen hiervoor, maar niet de voorgeschreven pillen van de arts ivm aspartaam wat ze wil vermijden.
Wat gebruik jij om sterke botten te behouden? Ze is nu 31, dus ze moet dan de botten krijgen van een 20-jarige.
Wat betreft borstreductie, heeft zij ook gedaan bij de gezonde borst, maar door het opengaan van de wond (je weet wel, de open wond van een half jaar) is die borst niet mooi geworden aan de onderkant en dat is best wel heel erg jammer. Dan laat je wat doen aan je gezonde borst en is deze niet mooi rond. Nu kunnen ze dat nog met een 2e operatie mooier proberen te maken door er lichaamseigen vet in te spuiten, maar dat moet onder narcose en daar zit ze nu helemaal niet op te wachten. Misschien later, misschien nooit. Hoop voor jou dat het resultaat er mag zijn!
Sowieso zijn al die pillen slecht voor je botten. Advies van de osteoporoseverpleegkundige is 4 zuivelproducten per dag en aanvulling met calcium en vitamine d.
Ik heb zakjes met bruisspul. Oplossen in water, tot dat helder is.
Maar die goeie botten had ik al van mezelf. Da's genetisch bepaald.
Ben er wel blij mee, zeker op mijn leeftijd.
Als het weer voorjaar wordt ook lekker met de blote huid in de zon. Dan maakt je lichaam zelf vitamine D aan.
Wb het verschil in borsten heb ik vooral een praktisch probleem. Gaat me niet per se om mooi. Ik hoef niet meer topless te kunnen. Maar gewoon in een badpak, zonder dat gigantische verschil, zou wel fijn zijn.
Moet dus nog effe stevig gaan lijnen. Valt niet mee om nog meer af te vallen als er al 15 kilo af is. Maar, we zullen doorgaan!
Kan me voorstellen dat het esthetische resultaat op je 31ste nog wel een dingetje is.
Hopelijk kunnen ze het netjes herstellen.
[ Bericht 9% gewijzigd door Gia op 30-11-2015 23:19:58 ]
Ik heb 1.5jaar hormoontherapie gehad, maar wel redelijk lang dexa. Ik heb een botscan gehad toen ik twee keer wat brak en het erop leek dat mijn botten niet goed waren. Dat was niet zo: botten pasten bij mijn leeftijd. Ik heb niks extras ervoor geslikt, dus volgens mij is het ook een gevalletje geluk/pech.
Wat wel vervelend is, m'n hersens vinden dat ik nu wel weer beter ben na het stoppen met de Taxol, die moet ik nog even een schop geven.
Overmorgen de uitslag van de MRI, ik duim me rot.
Ik duim met je mee!quote:
Dank jullie voor de goede tips
Wat wel vervelend is, m'n hersens vinden dat ik nu wel weer beter ben na het stoppen met de Taxol, die moet ik nog even een schop geven.
Overmorgen de uitslag van de MRI, ik duim me rot.
de grootte van de tumor is sterk verminderd en ik kan 4 januari geopereerd worden.
quote:Op donderdag 3 december 2015 11:40 schreef yvonne het volgende:
En dan nu: goed nieuws,
de grootte van de tumor is sterk verminderd en ik kan 4 januari geopereerd worden.
quote:
En dan nu: goed nieuws,
de grootte van de tumor is sterk verminderd en ik kan 4 januari geopereerd worden.
quote:
En dan nu: goed nieuws,
de grootte van de tumor is sterk verminderd en ik kan 4 januari geopereerd worden.
en ook voor alle anderen hier, héél veel sterkte!
quote:
En dan nu: goed nieuws,
de grootte van de tumor is sterk verminderd en ik kan 4 januari geopereerd worden.
Wat fijn!!!
Beste nieuws van vandaagquote:
En dan nu: goed nieuws,
de grootte van de tumor is sterk verminderd en ik kan 4 januari geopereerd worden.
Fijn om te horen!
Hartstikke goed. En nu nog dat aftellen!quote:
En dan nu: goed nieuws,
de grootte van de tumor is sterk verminderd en ik kan 4 januari geopereerd worden.
Kan me voorstellen dat je em het liefste vandaag nog kwijt wilt.
Maar je hebt ook de tijd nodig om te herstellen van de chemo.
In elk geval even een rustige kerst en oud/nieuw, en daarna weer de achtbaan op.
Sterkte.
Ik zal het allemaal aan mijn vrouw doorgeven, die zit idd nog aan de tamoxifen en daarnaast dus calcium met vitamine D pillen. Hopelijk krijgt mijn vrouw niet te veel last van die botontkalking, ze moet nog wel even wat jaren die pillen slikken...quote:
[..]
Ik had eerst tamoxifen en nu arimidex. Vooral arimidex is slecht voor de botdichtheid. Maar volgens mij geven ze dat niet aan vrouwen voor de menopauze.
Sowieso zijn al die pillen slecht voor je botten. Advies van de osteoporoseverpleegkundige is 4 zuivelproducten per dag en aanvulling met calcium en vitamine d.
<knip>
Wat betreft het herstellen van de borst; volgens mij heeft ze er nu nog niet echt oren naar om weer onder het mes te moeten... in de toekomst maar zien wat ze wil. Ik ben al lang blij dat het tot nu toe zo goed gaat. Alleen is het gewoon jammer dat de gezonde borst er nu dus minder mooi uit ziet dan de bestraalde/tumorborst. Maar ze zou hoe dan ook niet topless op het strand rondlopen hoor, ook niet zonder al deze ellende.
Heel goed nieuws Yvonne! Heeft al die ellende die je de afgelopen maanden hebt meegemaakt toch nog geholpen om het kleiner en operabel te maken! Bij mijn vrouw was het ook aanzienlijk gekrompen en dan hoeven ze ook minder weg te halen (al weet ik niet hoe jij je laat opereren).
quote:
En dan nu: goed nieuws,
de grootte van de tumor is sterk verminderd en ik kan 4 januari geopereerd worden.
quote:
En dan nu: goed nieuws,
de grootte van de tumor is sterk verminderd en ik kan 4 januari geopereerd worden.
Ik wil alle dames en partners, maar ook de lurkers een geweldig Kerstfeest wensen en veel voorspoed voor het nieuwe jaar.
Tuuk gaat alles goed, maar blijkbaar denkt m'n hoofd daar anders over.
Altijd al eigenwijs geweest.
Ik wens iedereen hier een mooi en vooral gezond 2016.
wat een spannend begin van het nieuwe jaar!quote:
a.s maandag 13.30 gaat het gebeuren en ik ben nu voor de eerste keer nerveus.
Tuuk gaat alles goed, maar blijkbaar denkt m'n hoofd daar anders over.
Altijd al eigenwijs geweest.
Ik wens iedereen hier een mooi en vooral gezond 2016.
Yvonne, tuurlijk gaat alles goed! Eindelijk dat ding eruit.quote:
a.s maandag 13.30 gaat het gebeuren en ik ben nu voor de eerste keer nerveus.
Tuuk gaat alles goed, maar blijkbaar denkt m'n hoofd daar anders over.
Altijd al eigenwijs geweest.
Ik wens iedereen hier een mooi en vooral gezond 2016.
Heel veel goede wensen voor het nieuwe jaar en vooral om te beginnen maandag!
Mijn grootste wens: eindelijk een cure for cancer!
En ook weer thuis, toch nog een fikse jaap, 10 cm, maar de motherfucker is eruit, dat is het belangrijkste, alleen m,n bovenarm is helemaal doof, stom gevoel. ik kukel nog steedsin slaap en daar ga ik.lekker aan toe geven.
huh, nu al thuis?quote:
 
En ook weer thuis, toch nog een fikse jaap, 10 cm, maar de motherfucker is eruit, dat is het belangrijkste, alleen m,n bovenarm is helemaal doof, stom gevoel. ik kukel nog steedsin slaap en daar ga ik.lekker aan toe geven.
Yvonne, ik bedacht me net dat je vandaag geopereerd zou worden en nu blijk je gewoon al thuis te zijn! Geweldig! Lekker bijkomen en je goed laten verwennen!
Fijnquote:
 
En ook weer thuis, toch nog een fikse jaap, 10 cm, maar de motherfucker is eruit, dat is het belangrijkste, alleen m,n bovenarm is helemaal doof, stom gevoel. ik kukel nog steedsin slaap en daar ga ik.lekker aan toe geven.
.Sterk rustig aan
.Dagopnamequote:
quote:
 
En ook weer thuis, toch nog een fikse jaap, 10 cm, maar de motherfucker is eruit, dat is het belangrijkste, alleen m,n bovenarm is helemaal doof, stom gevoel. ik kukel nog steedsin slaap en daar ga ik.lekker aan toe geven.
had geen idee dat dat zo gebeurt, heb je drain in de wond?quote:
Doe maar lekker. Deze hindernis heb je weer gehaald. Nu op naar het herstelquote:
 
En ook weer thuis, toch nog een fikse jaap, 10 cm, maar de motherfucker is eruit, dat is het belangrijkste, alleen m,n bovenarm is helemaal doof, stom gevoel. ik kukel nog steedsin slaap en daar ga ik.lekker aan toe geven.
Inderdaad snel. Ik moest 9 dagen blijven, vanwege bloedverdunners.quote:
Maar het klopt wel. Als alles goed gaat is er geen reden om niet naar huis te kunnen.
Fijn Yvonne. En nu nog wachten op het pathologisch onderzoek. Zijn de snijranden schoon en hoe zit het met de sentinelklieren. Laten we hopen dat je snel aan je herstel kunt beginnen.
Gelukkig geen drain, verder alles goed, dus dan mag je naar huis.quote:
[..]
had geen idee dat dat zo gebeurt, heb je drain in de wond?
Voel me opperbest nu.
quote:
[..]
Gelukkig geen drain, verder alles goed, dus dan mag je naar huis.
Voel me opperbest nu.
Super!quote:
[..]
Gelukkig geen drain, verder alles goed, dus dan mag je naar huis.
Voel me opperbest nu.
Dat je maar snel mag herstellen en het allemaal zo goed is dat je weer helemaal beter wordt
quote:
[..]
Gelukkig geen drain, verder alles goed, dus dan mag je naar huis.
Voel me opperbest nu.
Laat je maar eens lekker verwennen.
Het heelt goed, litteken is heel mooi gedaan, trekt behoorlijk weg, verder niks raars te zien, ze kon tijdens de operatie al een reconstructie doen, dus dat valt me alles mee.
Nu opknappen en door naar de volgende ronde: bestraling.
quote:
En goed nieuws, ze heeft alles kunnen verwijderen
Het heelt goed, litteken is heel mooi gedaan, trekt behoorlijk weg, verder niks raars te zien, ze kon tijdens de operatie al een reconstructie doen, dus dat valt me alles mee.
Nu opknappen en door naar de volgende ronde: bestraling.
succes en beterschap Wat goed! Mocht ook wel eens, een mazzeltje bij alle ellendequote:
En goed nieuws, ze heeft alles kunnen verwijderen
Het heelt goed, litteken is heel mooi gedaan, trekt behoorlijk weg, verder niks raars te zien, ze kon tijdens de operatie al een reconstructie doen, dus dat valt me alles mee.
Nu opknappen en door naar de volgende ronde: bestraling.
.Super!quote:
En goed nieuws, ze heeft alles kunnen verwijderen
Het heelt goed, litteken is heel mooi gedaan, trekt behoorlijk weg, verder niks raars te zien, ze kon tijdens de operatie al een reconstructie doen, dus dat valt me alles mee.
Nu opknappen en door naar de volgende ronde: bestraling.
Wat fijnquote:
En goed nieuws, ze heeft alles kunnen verwijderen
Het heelt goed, litteken is heel mooi gedaan, trekt behoorlijk weg, verder niks raars te zien, ze kon tijdens de operatie al een reconstructie doen, dus dat valt me alles mee.
Nu opknappen en door naar de volgende ronde: bestraling.
Poortwachter ook schoon?
Hoeveel krijg je er?quote:
En goed nieuws, ze heeft alles kunnen verwijderen
Het heelt goed, litteken is heel mooi gedaan, trekt behoorlijk weg, verder niks raars te zien, ze kon tijdens de operatie al een reconstructie doen, dus dat valt me alles mee.
Nu opknappen en door naar de volgende ronde: bestraling.
Ik had er 23, plus de oksel erbij.
Ongeveer bij de 19de kreeg ik wondjes.
Mijn advies: niet stoerdoen. Zo gauw je ook maar enigszins verbrand voelt aan de bel trekken.
Nu heb ik geen idee hoe het is als je eerst de chemo hebt.
Was bij mij andersom, namelijk. De chemo deed de bestraalde gebieden weer extra schade. Hoop voor je dat dit andersom niet zo is.
Mocht je na afloop toch radiatieschade hebben, dan zou je HBOT kunnen overwegen.
Kan, volgens mij ook al tijdens, maar is dan wel een hele opgave.
Met HBOT, hyperbaric oxygen therapy, adem je 3x een half uur, elke werkdag, zuivere zuurstof in. Dit bevordert het herstel in de cellen enorm.
Alles wordt vergoed, taxi, behandeling, controle. Het is alleen tijdrovend, maar niet vervelend. Je kunt in die tank gewoon een filmpje kijken.
Ik moet nog eerst 6 kilo afvallen voordat mijn gezonde borst verkleind en gelift gaat worden. De weegschaal in het ziekenhuis was minder vriendelijk dan die bij mijn dietiste.quote:
Mooi dat alles goed ging, incl reconstructie! Bij de reductie van de gezonde borst van mijn vrouw ging dat minder, omdat de wond openscheurde. Dat werd daarna dus ook niet echt mooi meer, al is daar altijd wat aan te doen, al wil ze dat nu niet. Genoeg polonaise aan haar lijf gehad eventjes. Belangrijker is dat het weg is en weg moet blijven.
Poortwachter ook schoon?
Een hele opgave. Ben er al 15 kwijt, en de hormoontherapie werkt ook tegen.
Vrees dat het najaar gaat worden, want in de zomer wil ik dat niet. Ik zweet namelijk erg snel en dat is niet goed voor de genezing.
Hier gaat het even heel erg brak. Ik heb maandag bij mijn chemo een verhoogde dosis anti-histamine gehad en dat is niet helemaal goed gevallen. Ik voel me zo beroerd.
Eerste dagen net een junk geweest, nu nog zo intens moe, benauwd en gewoon algehele ellende. Voor de zekerheid straks naar de huisarts, maar ik vrees dat ik het gewoon moet uitzitten. 
Mijn vrouw sport nu veel. Ik zelf ben door de maand december ook een kilo of 2 a 3 aangekomen, maar het irritante is dat het er slecht af gaat. En dan eet je weer een keer chips of chocola (ik heb met mijzelf de afspraak nog maar 1x per 2 weken chocola te eten) en dan ineens ben je zo een kilo lichter.
Maar goed, ik mag mij niet vergelijken met jullie. Sowieso is man/vrouw anders en die hormoontherapie gooit echt alles in de war.Bij mijn vrouw is het qua maat van de borst wel redelijk goed. Ietsje kleiner dan de bestraalde borst, maar het ziet er verder prima uit, alleen onderaan dan dus niet. Maar goed, dat willen ze nog aanpassen, maar mijn vrouw nu even niet.
@Mula; hopelijk voel je je alweer wat beter nu!
Kom net dit bericht tegen. Gelukkig heb ik dit middel niet nodig, maar het is tich te gek dat overleven af hangt van je inkomen! Dus, allemaal tekenen.
Yvonne, hoe is 't met je?
Nog steeds prima, wond geneest netjes. Ik zit te wachten op de oproep voor de bestralingen.quote:
http://www.borstkanker.nl/actueel_nieuws&iid=8375
Kom net dit bericht tegen. Gelukkig heb ik dit middel niet nodig, maar het is tich te gek dat overleven af hangt van je inkomen! Dus, allemaal tekenen.
Yvonne, hoe is 't met je?
De Herceptin geeft me alleen erge bot en spierpijn, en dat doet toch zeerder dan je zo zou denken.
Ik durfde er niks over te zeggen in het kader, niet zo piepen hoor, maar gister toch maar even aangekaart bij de oncoloog, die legde uit hoe en wat en schreef sterkere medicatie uit, netjes.
Ik heb nog weleens de neiging maar niks te zeggen want het gaat wel over blablabla.
Dat leer ik nog niet af
Is het trouwens mogelijk dat je weken na je laatste chemo nog zo nu en dan zo'n echte chemo misselijkheid hebt?
Hoe gaat het nu met je?quote:
Goed nieuws Yvonne!
Hier gaat het even heel erg brak. Ik heb maandag bij mijn chemo een verhoogde dosis anti-histamine gehad en dat is niet helemaal goed gevallen. Ik voel me zo beroerd.
Het gaat gelukkig weer goed met me. Ik ben echt enorm beroerd geweest.quote:
De chemo die ik nu krijg (wat trouwens ook zo'n dure is
) is gebaseerd op Herceptin en ik heb ook bot- en spierpijn. Soms zeurt het een beetje, maar soms zijn het echt heel erg pijnlijke steken. Heel vermoeiend, vooral als het zeurt. Voor mijn spieren helpt het echt enorm als ik sport. En dan niet af en toe een stukje wandelen, maar gewoon heftig te keer gaan met gewichten.Ik had mijn laatste kuur in mei, dus richting de zomer. Ben die hele zomer bezig geweest, 6 weken, met hyperbare zuurstof. Dat leidde wel af. Maar het duurt echt wel even voor die rommel uitgewerkt is.quote:
[..]
Nog steeds prima, wond geneest netjes. Ik zit te wachten op de oproep voor de bestralingen.
De Herceptin geeft me alleen erge bot en spierpijn, en dat doet toch zeerder dan je zo zou denken.
Ik durfde er niks over te zeggen in het kader, niet zo piepen hoor, maar gister toch maar even aangekaart bij de oncoloog, die legde uit hoe en wat en schreef sterkere medicatie uit, netjes.
Ik heb nog weleens de neiging maar niks te zeggen want het gaat wel over blablabla.
Dat leer ik nog niet af
Is het trouwens mogelijk dat je weken na je laatste chemo nog zo nu en dan zo'n echte chemo misselijkheid hebt?
Heb nu nog arimidex, krijg je vooral stijve gewrichten van. Als ik 's morgens wakker wordt, kan ik geen vuist maken. Voor lopen moet ik ook effe op gang komen. Ben in oktober begonnen met taoïstische Tai Chi. Moet zeggen dat ik daar veel baat bij heb.
Wat een goeie! Tai Chi, dat is veel meer iets voor mij dan sportschoolgedoe.quote:
2 februari is er een profeles in Dordt, ga ik meteen meedoen.
Ik had daar nou zelf nooit aan gedacht
Ik bookmark dit topic eens
Die hyperbare zuurstof klinkt ook goed.Ik moet straks ook nog an de Letrozol.
Ze houden je wel bezig hè?
Heb straks bestraling, herceptin en Leprozol.
Heb jij zo'n energie dat je dat kunt ( dat gestoei met gewichten)? Ik ben op dit moment al blij als ik een wandelroute van 3-4 km kan wandelen. Maar ik moet zeggen dat ik een maand geleden alleen maar 500 meter amper overleefdequote:
[..]
Het gaat gelukkig weer goed met me. Ik ben echt enorm beroerd geweest.
De chemo die ik nu krijg (wat trouwens ook zo'n dure is
quote:
[..]
Heb jij zo'n energie dat je dat kunt ( dat gestoei met gewichten)? Ik ben op dit moment al blij als ik een wandelroute van 3-4 km kan wandelen. Maar ik moet zeggen dat ik een maand geleden alleen maar 500 meter amper overleefde
Ik sport 2x per week ongeveer 1.5 uur per keer. Vanaf deze week gaat het naar 3x per week. Ik ben moe van de anti-histamine die ik krijg bij de chemo en de pijn in botten/spieren/aanhechtingen etc is vermoeiend, maar ik heb in principe geen vermoeidheidsklachten. Ik heb zoveel baat bij het sporten dat ik alleen niet ga als het écht niet lukt. Voor de rest is het kiezen op elkaar en gewoon gaan, ook in de week van de chemo.
Ik hoop voor je dat je net zoveel uit Tai Chi haalt als ik. Het is niet alleen het bewegen, maar je komt echt even tot rust.En het is heel goed voor je balans. Hoewel ik er wat dat betreft nog niet ben. Ben echt een gammel geval.quote:
[..]
Wat een goeie! Tai Chi, dat is veel meer iets voor mij dan sportschoolgedoe.
2 februari is er een profeles in Dordt, ga ik meteen meedoen.
Ik had daar nou zelf nooit aan gedacht
Ik bookmark dit topic eens
Ik moet straks ook nog an de Letrozol.
Ze houden je wel bezig hè?
Heb straks bestraling, herceptin en Leprozol.
Hyperbare zuurstof is vooral goed voor radiatieschade. Jij moet nog bestralingen ondergaan.
Dat is al elke werkdag. HBO is ook elke werkdag. Wat betreft die schade door bestraling, dat kan ook pas na een tijdje optreden. Bij mij was het vooral door de chemo weer opgelaaid. Ik had eerst de bestralingen. Ik was verbrand van mijn borstbeen tot mijn ruggegraat. En dat was alleen wat zichtbaar was. Kon bijna niks met mijn rechterarm. Is nog niet helemaal goed gekomen, maar met huidtherapie en tai chi, win ik toch elke keer weer een beetje. Ik kan mijn billen weer afvegen met rechts.
Wanneer was bij jou de diagnose ook al weer? Bij mij heeft het hele traject operatie, bestraling, chemo 8 maanden geduurd. Daarna HBO, Herstel en Balans (ook een aanrader!) en sinds november 2012 huidtherapie, vanwege oedeem/fibrose in de borst.
En dan vind ik nog dat ik niet mag klagen. Als het hier bij blijft, ben ik dik tevreden.
Succes met de bestralingen, Yvonne, en trek op tijd aan de bel als je ook maar een beetje pijn voelt. Ze hebben daar middeltjes voor om de schade zoveel mogelijk te beperken. Die straling werkt namelijk nog een hele tijd door. Een beetje pijn kan na een week heel veel pijn en kapotte huid zijn. Dus, meteen mauwen! Okay?
Hoe is het met iedereen?
Ik ben, helaas, geveld door de griep. Peanuts vergeleken met chemo, maar wel vervelend. Steeds niezen en snotteren en meer pijn aan mijn botten en gewrichten dan ik al had van de anastrozol. Maar goed, even uitzieken in bed. Lang leve mijn tablet en wifi.
Kijken jullie ook zo uit naar de lente? Oh heerlijk een warm zonnetje op je lijf. Nog effe volhouden.
17 april 2015.quote:
[..]
Wanneer was bij jou de diagnose ook al weer? Bij mij heeft het hele traject operatie, bestraling, chemo 8 maanden geduurd. Daarna HBO, Herstel en Balans (ook een aanrader!) en sinds november 2012 huidtherapie, vanwege oedeem/fibrose in de borst.
De bestraling is uitgsteld, m'n hart ligt de dicht bij de plek van de bestraling. In eerste instantie zou dat ach ja niks aan te doen zijn geweest, maar gelukkig bij een 2e keer kijken zou de schade toch wel erg groot zijn geworden, dus moet ik gaan oefenen met m'n adem 40 sec vast te houden. En dan weer opnieuw instellen, maar helaas pindakaas kreeg ik de 5e of 6e urinweginfectie, ben de tel een beetje kwijt, met de zoveelste ab-kuur weer een aanslag op m'n lijf dat net een beetje aan het herstellen was. Nou ja, zo voelde het dan toch.
Ik zit nog tot september aan de herceptin en 5 jaar aan hormoontherapie.
En daar zie ik als een berg tegenop, ze liggen hier al 2 weken en ik kom er niet toe ze te nemen.
Ik hoor en lees alleen maar slechte dingen daarover en ik voel me nu zo goed dat ik niet op allerlei vervelende bijwerkingen zit te wachten.
#Zeurdag
Nee, serieus, ik ben het zat.
Dankjewel, die kan ik vandaag goed gebruikenquote:
Iedereen hier een virtuele omhelzing. En veel warme zon gewenst in het voorjaar
Wat een klotesituatiequote:
[..]
Dankjewel, die kan ik vandaag goed gebruiken
pak aan, hier nog eenquote:
[..]
Dankjewel, die kan ik vandaag goed gebruiken
Ik slik nu al sinds mei 2012 die antihormonen. Eerst tamoxifen, nu arimidex (anastrozol), de bijwerkingen zijn super vervelend. Kan 's morgens geen vuist maken, zo stram zijn mijn vingers dan. En dat geldt voor mijn hele lijf. Eenmaal in beweging, gaat het goed. Daarom vind ik tai chi ook zo fijn. Het zijn zachte bewegingen.quote:
[..]
17 april 2015.
De bestraling is uitgsteld, m'n hart ligt de dicht bij de plek van de bestraling. In eerste instantie zou dat ach ja niks aan te doen zijn geweest, maar gelukkig bij een 2e keer kijken zou de schade toch wel erg groot zijn geworden, dus moet ik gaan oefenen met m'n adem 40 sec vast te houden. En dan weer opnieuw instellen, maar helaas pindakaas kreeg ik de 5e of 6e urinweginfectie, ben de tel een beetje kwijt, met de zoveelste ab-kuur weer een aanslag op m'n lijf dat net een beetje aan het herstellen was. Nou ja, zo voelde het dan toch.
Ik zit nog tot september aan de herceptin en 5 jaar aan hormoontherapie.
En daar zie ik als een berg tegenop, ze liggen hier al 2 weken en ik kom er niet toe ze te nemen.
Ik hoor en lees alleen maar slechte dingen daarover en ik voel me nu zo goed dat ik niet op allerlei vervelende bijwerkingen zit te wachten.
#Zeurdag
Nee, serieus, ik ben het zat.
Ik ga echter niet stoppen met die hormoontherapie vanwege de bijwerkingen. Ik heb liever die 'schijn'veiligheid dat de kanker dan wegblijft.
En zeuren mag hier!
Oh yvonne. Een hele dikke Belgische knuffel voor jou.quote:
[..]
17 april 2015.
De bestraling is uitgsteld, m'n hart ligt de dicht bij de plek van de bestraling. In eerste instantie zou dat ach ja niks aan te doen zijn geweest, maar gelukkig bij een 2e keer kijken zou de schade toch wel erg groot zijn geworden, dus moet ik gaan oefenen met m'n adem 40 sec vast te houden. En dan weer opnieuw instellen, maar helaas pindakaas kreeg ik de 5e of 6e urinweginfectie, ben de tel een beetje kwijt, met de zoveelste ab-kuur weer een aanslag op m'n lijf dat net een beetje aan het herstellen was. Nou ja, zo voelde het dan toch.
Ik zit nog tot september aan de herceptin en 5 jaar aan hormoontherapie.
En daar zie ik als een berg tegenop, ze liggen hier al 2 weken en ik kom er niet toe ze te nemen.
Ik hoor en lees alleen maar slechte dingen daarover en ik voel me nu zo goed dat ik niet op allerlei vervelende bijwerkingen zit te wachten.
#Zeurdag
Nee, serieus, ik ben het zat.
Het zit je ook niet mee he Yvonne? Wat een gedoe weer. Hoelang moet je aan de ab? En hoeveel later denken ze te kunnen beginnen met bestralen?quote:
[..]
17 april 2015.
De bestraling is uitgsteld, m'n hart ligt de dicht bij de plek van de bestraling. In eerste instantie zou dat ach ja niks aan te doen zijn geweest, maar gelukkig bij een 2e keer kijken zou de schade toch wel erg groot zijn geworden, dus moet ik gaan oefenen met m'n adem 40 sec vast te houden. En dan weer opnieuw instellen, maar helaas pindakaas kreeg ik de 5e of 6e urinweginfectie, ben de tel een beetje kwijt, met de zoveelste ab-kuur weer een aanslag op m'n lijf dat net een beetje aan het herstellen was. Nou ja, zo voelde het dan toch.
Ik zit nog tot september aan de herceptin en 5 jaar aan hormoontherapie.
En daar zie ik als een berg tegenop, ze liggen hier al 2 weken en ik kom er niet toe ze te nemen.
Ik hoor en lees alleen maar slechte dingen daarover en ik voel me nu zo goed dat ik niet op allerlei vervelende bijwerkingen zit te wachten.
#Zeurdag
Nee, serieus, ik ben het zat.
Ik had precies hetzelfde met de hormoonpillen.Ik heb er vreselijk tegenop gezien. Zoveel slechte verhalen over bijwerkingen en ik begon me na de chemo en operatie net weer een beetje mezelf te voelen. Mijn oncologe zei alleen maar dat het echt het beste voor me was en dat er ook genoeg patienten zijn die klachten hebben waar prima mee te leven is. Uiteindelijk bleek dat voor mij ook wel te gelden. Ik had opvliegers en was stijf in de ochtend, maar niet dusdanig dat het opwoog tegen de voordelen van de pillen. Ik zou gewoon morgenochtend de eerste pil erin gooien. Elke pil die je hebt gehad is weer eentje minder van het totaal af!
Mijn vrouw heeft weer een baan! Mag binnenkort weer aan de slag bij de werkgever waar ze toen haar baan kwijt raakte. De doorslag was misschien nog wel dat ze aangaf dat ze sowieso nooit weten als ze iemand aannemen of deze ziek is geweest of ziek gaat worden. Ze start met 14u werken en dan door naar 21u. 36u gaat ze zelf niet meer redden, zegt ze. Ze voelt het zelf het beste aan en we zien wel hoe we daar financieel mee om gaan. Ik werk zelf overigens ook niet fulltime hoor, je werkt om te leven. Als het aan mij lag, deed ik alleen maar leuke dingen.
Toch blijft er een taboe bestaan op de werkvloer over minder werken, maar dat zal mij mijn bips oxideren. Die workaholics komen er wel achter dat ze al hun kostbare tijd hebben vergooid.
Mijn vrouw slikt tamoxifen en heeft vooral last van opvliegers en op de dexascan wel wat afname van botdichtheid geloof ik. Ik hoor haar weinig klagen. Ook op seksueel vlak mag ik absoluut niet klagen, de horrorverhalen zijn bij haar gelukkig niet van toepassing.
Ik zelf ben nu bezig met te hoge bloeddruk, kastje 24u om op regelmatig te meten etc. omdat ik over de grens heen zit en het laatste wat ik moet is medicatie. Komt denk ik door mijn eigengemaakte dieet waarbij ik 14kg afviel met juist snoep te eten, waaronder drop.
Misschien ook stukje stress wat ik zelf dan niet bewust meemaak mbt de borstkanker van mijn vrouw.
Hoop dat ik vanavond kan slapen, denk elk uur wel wakker te liggen... who cares, het is weekend.
Het zit Yvonne idd niet mee, zo goed als het met mijn vrouw ging in het traject, zo slecht gaat het bij Yvonne. Ze hebben ongeveer hetzelfde traject. Hopelijk heb je in de toekomst minder van dit soort bijwerkingen, Yvonne!
Ik moet een week ab slikken, en vandaag weer een ct scan om de juiste plek te bepalen voor de bestraling, maar dan nu met adem inhouden.quote:
[..]
Het zit je ook niet mee he Yvonne? Wat een gedoe weer. Hoelang moet je aan de ab? En hoeveel later denken ze te kunnen beginnen met bestralen?
Ik had precies hetzelfde met de hormoonpillen.Ik heb er vreselijk tegenop gezien. Zoveel slechte verhalen over bijwerkingen en ik begon me na de chemo en operatie net weer een beetje mezelf te voelen. Mijn oncologe zei alleen maar dat het echt het beste voor me was en dat er ook genoeg patienten zijn die klachten hebben waar prima mee te leven is. Uiteindelijk bleek dat voor mij ook wel te gelden. Ik had opvliegers en was stijf in de ochtend, maar niet dusdanig dat het opwoog tegen de voordelen van de pillen. Ik zou gewoon morgenochtend de eerste pil erin gooien. Elke pil die je hebt gehad is weer eentje minder van het totaal af!
Ben benieuwd.
En die hormoonzooi ga ik dit weekend mee beginnen, ik heb alles even laten bezinken, maar ik heb in feite geen enkel alternatief.
We zien wel
Wat een goed bericht, lekker werkenquote:
Zo, ik was ff uitgelogd in Fok automatisch. Maakt verder niet uit, maar dan heb je ook geen MyAT.
Mijn vrouw heeft weer een baan! Mag binnenkort weer aan de slag bij de werkgever waar ze toen haar baan kwijt raakte. De doorslag was misschien nog wel dat ze aangaf dat ze sowieso nooit weten als ze iemand aannemen of deze ziek is geweest of ziek gaat worden. Ze start met 14u werken en dan door naar 21u. 36u gaat ze zelf niet meer redden, zegt ze. Ze voelt het zelf het beste aan en we zien wel hoe we daar financieel mee om gaan. Ik werk zelf overigens ook niet fulltime hoor, je werkt om te leven. Als het aan mij lag, deed ik alleen maar leuke dingen.
Toch blijft er een taboe bestaan op de werkvloer over minder werken, maar dat zal mij mijn bips oxideren. Die workaholics komen er wel achter dat ze al hun kostbare tijd hebben vergooid.
Mijn vrouw slikt tamoxifen en heeft vooral last van opvliegers en op de dexascan wel wat afname van botdichtheid geloof ik. Ik hoor haar weinig klagen. Ook op seksueel vlak mag ik absoluut niet klagen, de horrorverhalen zijn bij haar gelukkig niet van toepassing.
Ik zelf ben nu bezig met te hoge bloeddruk, kastje 24u om op regelmatig te meten etc. omdat ik over de grens heen zit en het laatste wat ik moet is medicatie. Komt denk ik door mijn eigengemaakte dieet waarbij ik 14kg afviel met juist snoep te eten, waaronder drop.
Misschien ook stukje stress wat ik zelf dan niet bewust meemaak mbt de borstkanker van mijn vrouw.
Hoop dat ik vanavond kan slapen, denk elk uur wel wakker te liggen... who cares, het is weekend.
Het zit Yvonne idd niet mee, zo goed als het met mijn vrouw ging in het traject, zo slecht gaat het bij Yvonne. Ze hebben ongeveer hetzelfde traject. Hopelijk heb je in de toekomst minder van dit soort bijwerkingen, Yvonne!
Ja, het valt allemaal niet lekker, maar ik ben er nog en de prognose is verder goed, dat houd ik maar voor ogen
Hebben of hadden jullie ook zo'n last met slecht drinken?
Het doet geen pijn ofzo, maar ik moet me echt dwingen om te drinken, vroeger ging ik zonder flesje water de deur niet uit, nu met moeite en pijn 1 glas.
Als het je linkerborst is, heb je sowieso kans op hartschade door straling. In het UMC passen ze die techniek dus wel toe en mijn vrouw moest ook iets van 30 of 40 sec. de adem in kunnen houden, de langste zou iets van 30 sec. duren of nog iets minder. Soms heb je ook korte 'shots' van bijv. 5 of 10 seconden.
Maar goed, het is nog allemaal proberen natuurlijk, maar feit blijft dat er vrouwen zijn die na een x aantal jaar hartschade hadden, die niet de adem inhielden. Alles leer je helaas met ervaring. Ben zo benieuwd hoe over 100 jaar de behandelingen zijn. Het liefst gewoon een tabletje. Oh, u heeft borstkanker? Hier heb je een stripje met pillen, 2 maals daags slikken, 3 dagen lang en u bent er van af.
JK, mooi dat het zo goed gaat met je vrouw. Gefeliciteerd met dr nieuwe baan!
Hier is het even stressen. Mijn ontlasting is niet goed. Laatste keer dat dat zo was, bleek ik uitzaaiingen in mijn lever te hebben.
Het kan komen door uitzaaiingen, een verstopte stent of gewoon een virusje waar mn lever van op hol is geslagen. Mn dokter was er nog niet zo heel erg van onder de indruk, aangezien er veel mensen buikgriep enzo hebben. Voel me voor de rest goed, dus eerst maar afwachten of het beter wordt. Maar toch niet leuk. Fingers crossed ( ik mis zo'n smiley)
JK, super dat je vrouw weer kan gaan werken.
Yvonne, beetje uitstel is niet erg. Kun je oefen met de ademhaling. Alleen nu niet puffen.
Mula, hopelijk valt het mee. Ik duim voor je.
Nu na 15 maart zal ik dit niet meer nodig hebben, na veel gezeur van mijn kant gaat het dan eindelijk gebeuren mijn eierstokken gaan eruit. Mijn tumor was hormoongevoelig en dat heeft mij nooit lekker gezeten. Bij mijn laatste eierstokken controle zag het er naar uit dat als ik stop met de hormonen er een hele grote kans is dat ze weer gaan werken. Daar zat ik dus niet op te wachten.
Het is allemaal nog een beetje raar, we zijn wel aan het idee gewend maar de achtbaan moet nog beginnen. Waarschijnlijk krijgt vrouw in de week van 7 maart de eerste chemo. De operatie staat gepland voor na alle chemo's, ergens in het najaar.
Ik ga zo dit topic eens doorlezen, jullie verhalen een beetje leren kennen.
Hopelijk een vlotte aanpak en behandeling
Hoe oud is jullie Sjaak nu? Nog best heel klein toch?
Sterkte!
Onze Sjaak is 11 maanden nu. Wij hopen echt de 29ste een plan te krijgen, daar hebben we behoefte aan.quote:
Jeetje wat heftig mevrouw Cactus
Hopelijk een vlotte aanpak en behandeling
Hoe oud is jullie Sjaak nu? Nog best heel klein toch?
Sterkte!
Een kleine 'yeah' is wel op zijn plaats.quote:
Hier zit bijna de 5 jaar op wat betreft de hormoontherapie. Ik slik letrozol, om de 3 mnd een zoladex implantaat en moet zeggen kwa bijwerkingen valt het mij enorm mee.
Nu na 15 maart zal ik dit niet meer nodig hebben, na veel gezeur van mijn kant gaat het dan eindelijk gebeuren mijn eierstokken gaan eruit. Mijn tumor was hormoongevoelig en dat heeft mij nooit lekker gezeten. Bij mijn laatste eierstokken controle zag het er naar uit dat als ik stop met de hormonen er een hele grote kans is dat ze weer gaan werken. Daar zat ik dus niet op te wachten.
De mijne was ook hormoongevoelig, maar schijnbaar werken die eierstokken al niet meer.
Nou, als dit de overgang was, kom ik goed weg.
Moet nog ruim een jaar arimidex, maar ben ook bang te stoppen.
Stel je voor dat ik weer ongesteld wordt! Zitten er van die verdekt opgestelde micrometastasen, die dan ineens met z'n allen gaan woekeren.
Brrrr. Horrorscenario.
@de rest: dank voor de felicitaties. Binnenkort lekker vakantie (usa) en daarna mag ze aan de bak. 14 uur eerst is mooi zat.
Ook al zijn we nu volop bezig met de onderzoeken, toch voelt het als een wachtrij voor de achtbaan. Er gebeurt van alles, maar eigenlijk toch nog niet.quote:
Sterkte MevrouwCactus, die achtbaan begon hier eigenlijk al meteen na de diagnose. 3 weken lang onderzoeken etc. volgens mij zitten jullie er toch ook al in.
@de rest: dank voor de felicitaties. Binnenkort lekker vakantie (usa) en daarna mag ze aan de bak. 14 uur eerst is mooi zat.
Bij mij is dat gevoel eigenlijk steeds gebleven. Je hoort steeds maar een stukje van het traject. Hapklare brokjes, ahw.quote:
[..]
Ook al zijn we nu volop bezig met de onderzoeken, toch voelt het als een wachtrij voor de achtbaan. Er gebeurt van alles, maar eigenlijk toch nog niet.
Ik had eerst de operatie, toen bestralen en daarna chemo. Diagnose 11 oktober, laatste chemo 24 mei. Nu nog steeds hormoontherapie.
Het is zwaar. Echt, maar doe het gewoon stapje voor stapje en blijf vooral steeds denken 'zo, dat hebben we gehad' en laat het volgende dan weer over je heen komen. Met angst en beven vooruit kijken helpt niet, dan maak je jezelf alleen maar gek.
Ik snap je helemaal. Toen eindelijk die eerste chemonaald bij mij er in zat, was ik ook opgelucht. Eindelijk actie en eindelijk gewoon maar zien wat er gebeurt ipv continu je maar de meest vreselijke dingen in je hoofd halen. Toch gek dat je iets wat je echt niet wilt, toch zo kan willen.quote:
[..]
Ook al zijn we nu volop bezig met de onderzoeken, toch voelt het als een wachtrij voor de achtbaan. Er gebeurt van alles, maar eigenlijk toch nog niet.
Ik hoop dat je snel duidelijkheid krijgt over het verdere traject!
Mijn ontlastingproblemen bleken buikgriep te zijn. Lichamelijk alles weer ok hier!
Gelukkig! En nou gaan we dat een hele tijd vasthouden. Tijd voor herstel!quote:
Oh, dinsdag is het alweer maart. Nog effe, en we kunnen weer buiten zitten!
Nou, MevrouwCactus, bij ons was het de eerste drie weken allerlei onderzoeken. Alles gaat door je hoofd, veel dagen het ziekenhuis gezien. Ik ben toen er even rust was na 3 weken, een weekje thuisgebleven van het werk omdat ik het ff niet trok. Begrepen ze volkomen. Na chemo, bestraling en herceptin etc. effe ziekenhuisrust. We zijn nu bijna 2 jaar verder, gaat best goed met haar. Zij een volle bos krullen en ik begin steeds dunner bovenop te worden aan de voorkant...
Wanneer krijgen jullie info / trajectplan?
We hebben morgen afspraak bij de oncoloog voor de uitslagen van alle onderzoeken en voor het behandelplan. We zijn hartstikke zenuwachtig, ik moet morgenvroeg eerst werken maar weet eerlijk gezegd niet of ik dat ga trekken. De afgelopen weken heb ik gedaan alsof het goed ging, maar stiekem valt dat tegen.quote:
Gelukkig, Mula!
Nou, MevrouwCactus, bij ons was het de eerste drie weken allerlei onderzoeken. Alles gaat door je hoofd, veel dagen het ziekenhuis gezien. Ik ben toen er even rust was na 3 weken, een weekje thuisgebleven van het werk omdat ik het ff niet trok. Begrepen ze volkomen. Na chemo, bestraling en herceptin etc. effe ziekenhuisrust. We zijn nu bijna 2 jaar verder, gaat best goed met haar. Zij een volle bos krullen en ik begin steeds dunner bovenop te worden aan de voorkant...
Wanneer krijgen jullie info / trajectplan?
Een vriendin die ook collega is van me, weet gelukkig dat het niet zo goed gaat en die steunt me heel erg. Al is het maar even een kneepje in mijn schouder, het helpt.
Ik zou eerlijk gezegd ook niet weten wat ik thuis zou moeten doen, zou hier tegen de muren omhoog lopen denk ik. Dan maar 'lekker' naar het werk voor afleiding.
Ik zit nu op de bank te twijfelen hoor, vind het maar moeilijk. Ga het gewoon proberen, kan altijd nog omdraaien als het niet lukt.quote:
Ik had dan niet naar het werk gegaan, maar ik heb altijd ook wel iets thuis te doen om mijn hoofd ergens vanaf proberen te houden. Sterkte morgen, hopelijk valt het goed te behandelen!
Vlekjes gevonden op de lever, maar nog niet duidelijk wat voor vlekjes. Eind van deze week of begin volgende week volgt een PET-scan om dat duidelijk te maken. Afhankelijk daarvan gaat er een behandeling opgestart worden. En als het uitzaaiingen zijn, dan is het volgens de arts einde oefening. K*tzooi.
einde oefening wil ik wel even nuanceren. ik ken iemand met een lever vol uitzaaiingen bij borstkanker diagnose, ze werkt weer.quote:
Dank je.
Vlekjes gevonden op de lever, maar nog niet duidelijk wat voor vlekjes. Eind van deze week of begin volgende week volgt een PET-scan om dat duidelijk te maken. Afhankelijk daarvan gaat er een behandeling opgestart worden. En als het uitzaaiingen zijn, dan is het volgens de arts einde oefening. K*tzooi.
Niet te genezen meer idd, maar ze is momenteel al hele poos klachten vrij
Shit dat is een rot uitslag.quote:
Dank je.
Vlekjes gevonden op de lever, maar nog niet duidelijk wat voor vlekjes. Eind van deze week of begin volgende week volgt een PET-scan om dat duidelijk te maken. Afhankelijk daarvan gaat er een behandeling opgestart worden. En als het uitzaaiingen zijn, dan is het volgens de arts einde oefening. K*tzooi.
Heel veel sterkte
Zo zal ik het morgen vast ook zien inderdaad. Vandaag even niet, dat lukt niet meer.quote:
[..]
einde oefening wil ik wel even nuanceren. ik ken iemand met een lever vol uitzaaiingen bij borstkanker diagnose, ze werkt weer.
Niet te genezen meer idd, maar ze is momenteel al hele poos klachten vrij
Heel begrijpelijk. Wat een kutbericht.quote:
[..]
Zo zal ik het morgen vast ook zien inderdaad. Vandaag even niet, dat lukt niet meer.
Heel veel sterkte samen.
Sterkte samen en ik duim dat het geen uitzaaiingen zijn.
Snap ik helemaal. Wat een rotbericht! Maar; ik heb ook vlekjes op mijn lever. En dan ook echt alleen maar vlekjes, géén kanker. Het kán dus wel!quote:
[..]
Zo zal ik het morgen vast ook zien inderdaad. Vandaag even niet, dat lukt niet meer.
heel veel sterkte komende tijdWoensdag de 9e pas de uitslag, die afspraak staat al. Ik twijfel of ik wachttijdbemiddeling wil aanvragen via de verzekering. In ons ziekenhuis kan het niet in ieder geval.quote:
Mevrouwcactus, wat moeten jullie trouwens enorm lang wachten op de uitslag als ze pas eind deze week of begin volgende week de scan heeft. Dat is gewoon nog minimaal een week in spanning zitten. Pfff, heftig zeg.
Ik zou het doen. Niet alleen kan de behandeling dan eerder starten, maar wachten is echt 10.000x erger dan weten, zelfs als de uitslag negatief is.quote:
[..]
Woensdag de 9e pas de uitslag, die afspraak staat al. Ik twijfel of ik wachttijdbemiddeling wil aanvragen via de verzekering. In ons ziekenhuis kan het niet in ieder geval.
Weet je, ik heb heel veel moeite met het volgende: je krijgt de diagnose borstkanker en hebt het gevoel aan het begin van een (lang) traject te staan. Maar na gister heb ik het idee dat we al zo ongeveer aan het einde staan, er mist een heel stuk van 'rustig op gang komen met chemo's', voordat er gepraat gaat worden over uitzaaiingen enzo. We kunnen er niet eerst even rustig inkomen.
En ja, ik weet dat vlekjes niet meteen het einde is, maar zo voelt het nog steeds.
Ik had dan nog de 'mazzel' dat ik voor de punctie een week opgenomen was, en voor de operatie weer. Ik had verpleegkundigen om me heen, waar ik met vragen en angst terecht kan, die de wond verzorgden.
Maar het blijft heel onwezenlijk.
Je voelt je gezond en toch zegt men dat je ziek bent. Vervolgens gaan ze er nog voor zorgen dat je je ziek voelt ook. Het is een ellende.
Als ik er aan terug denk is het een wazige vlek, een periode waar ik effe stilstond. Ik leefde niet, maar werd geleefd.
MC en vrouw, en alle anderen die nog komen gaan, laat het gebeuren, blijf vooral niet met vragen lopen, maar stel ze, hier of in het ziekenhuis. Gedeelde smart is halve smart gaat m.i. met kanker niet echt op. Je moet het zelf klaren. Maar het helpt wel om van anderen te horen dat ze een bepaalde bijwerking ook hadden. Dat neemt ongerustheid weg.
Sterkte samen.
Gelukkig is die scan morgen! Zekerheid wil je toch wel hebben, zeker nu.quote:
Weet je, ik heb heel veel moeite met het volgende: je krijgt de diagnose borstkanker en hebt het gevoel aan het begin van een (lang) traject te staan. Maar na gister heb ik het idee dat we al zo ongeveer aan het einde staan, er mist een heel stuk van 'rustig op gang komen met chemo's', voordat er gepraat gaat worden over uitzaaiingen enzo. We kunnen er niet eerst even rustig inkomen.
En ja, ik weet dat vlekjes niet meteen het einde is, maar zo voelt het nog steeds.
'Rustig op gang komen' bestaat volgens mij niet. Ik schrok al heel erg bij borstkanker an sich. Zoiets had ik niet verwacht dat mijn vrouw het op haar 29e zou krijgen. Als ze 70 zou zijn, tja, kan, nee op een moment dat je net één jaar getrouwd bent en alles in orde hebt en aan kinderen denkt. Het kunnen nog steeds gewoon vlekjes zijn en met uitzaaiingen kan je ook heel lang leven. Wie zegt dat wij als -voor zover wij weten- gezonde mensen volgende week nog krijgen?
Ik hoop dat de uitslag snel volgt en dat het goed nieuws is vwb de vlekjes, niets zo spannend als wachten op dit soort uitslagen.
edit; vergeet niet dat ze zeiden dat de lymfeklieren schoon waren, als dit echt zo is, zouden die vlekjes minder goed te verklaren zijn als uitzaaiingen, tenzij ze tegelijkertijd dan ook ergens anders kanker zou hebben (maar dat zien ze op een petscan wel). Positief er in gaan, geldt voor jullie beiden, positief zijn scheelt echt met genezen. Blij dat mijn vrouw nog positiever was dan ik.
Uitzaaiingen betekent niet meteen het einde van het nu, maar wel het einde van de toekomst. Hoe lang je ook nog hebt, plannen zit er niet in en ongecompliceerd leven al helemaal niet. Het lijkt me echt zo onwerkelijk om in deze fase zo'n boodschap te krijgen en ik snap dat je er moeite mee hebt dat die mogelijkheid voor jullie bestaat. Fijn dat de scan in ieder geval verzet is en dat er relatief snel duidelijkheid komt. Ik duim voor een goede uitslag!!quote:
We hebben geluk... de scan is morgen al, in plaats van eind van de week/begin volgende week. Heb de afspraak voor de uitslag kunnen verzetten naar deze donderdag. Scheelt heel heel veel!
Weet je, ik heb heel veel moeite met het volgende: je krijgt de diagnose borstkanker en hebt het gevoel aan het begin van een (lang) traject te staan. Maar na gister heb ik het idee dat we al zo ongeveer aan het einde staan, er mist een heel stuk van 'rustig op gang komen met chemo's', voordat er gepraat gaat worden over uitzaaiingen enzo. We kunnen er niet eerst even rustig inkomen.
En ja, ik weet dat vlekjes niet meteen het einde is, maar zo voelt het nog steeds.
[ Bericht 0% gewijzigd door Mula op 01-03-2016 20:17:47 ]
In dat kader, durf ik het nu toch eens jou te vragen Mula. Ik vraag me al een tijdje af wat nu de verwachtingen bij jou zijn?quote:
[..]
Uitzaaiingen betekent niet meteen het einde van het nu, maar wel het einde van de toekomst. Hoe lang je ook nog hebt, plannen zit er niet in en ongecompliceerd leven al helemaal niet. Het lijkt me echt zo onwerkelijk om in deze fase zo'n boodschap te krijgen en ik snap dat je er moeite mee hebt dat die mogelijkheid voor jullie bestaat. Fijn dat de scan in ieder geval verzet is en dat er relatief snel duidelijkheid komt. Ik duim voor een goede uitslag!!
Hopelijk vindt je dat niet erg
Geen enkel probleem hoor. Ik ben redelijk nuchter en vind het niet erg als mensen dat vragen.quote:
[..]
In dat kader, durf ik het nu toch eens jou te vragen Mula. Ik vraag me al een tijdje af wat nu de verwachtingen bij jou zijn?
Hopelijk vindt je dat niet erg
Er is bij mij geen enkele verwachting. Ik ben in october wederom schoon verklaard en tot nu toe is er geen reden om te denken dat er op het moment tumorgroei is. Het is afwachten hoelang deze chemo de boel kan onderdrukken. Kan nog een week zijn, kan nog veel en veel langer zijn. Online lees ik over mensen die rond de 50e kuur van deze (redelijk nieuwe) chemo zitten (ik heb er 20 gehad) en waarbij de boel stabiel is, zelfs al krijgen ze wegens de heftige bijwerkingen nog maar 1x per 4 weken (ipv 3) chemo.
Toen vorig jaar bleek dat ik weer uitzaaiingen had, was ik relatief kort daarvoor gestopt met Taxol en was daar naar teruggaan (als mijn huidige chemo niet meer zou voldoen) niet echt een optie. Inmiddels is het dat wel. Tuurlijk is het dan afwachten of het wederom effectief is, maar het is in ieder geval wel fijn om te weten dat het niet meteen einde verhaal is als mijn huidige chemo niet meer werkt.
Het is dus puur afwachten. Vooralsnog denk ik maar gewoon dat onkruid niet vergaat.
Mc heel veel succes in deze rollercoaster. Heb het ervaren als ik stond erbij en keek erna, te onwerkelijk. Geen idee waar jullie lopen maar een second opinion kan nooit geen kwaad.
Vrouw had vandaag PET-scan. Ze hadden gezegd: niets bijzonders van tevoren, alleen een halve liter water drinken. Onderzoek duurt 20 minuten.
Vrouw komt daar aan, had nuchter moeten zijn. Dus de scan ging niet door. Kreeg toen ook de formulieren mee met informatie over de scan. Over het infuus en dat het 1,5 uur duurt voordat het is ingewerkt enzo. Bedankt ziekenhuis
Nu is de scan morgen, vlak voor de afspraak bij de oncoloog. Die blijft gewoon staan en ze zorgen ervoor dat de uitslag meteen naar hem wordt doorgezet.
/lief dagboek
Jeetje, wat knullig.quote:
Lief dagboek...
Vrouw had vandaag PET-scan. Ze hadden gezegd: niets bijzonders van tevoren, alleen een halve liter water drinken. Onderzoek duurt 20 minuten.
Vrouw komt daar aan, had nuchter moeten zijn. Dus de scan ging niet door. Kreeg toen ook de formulieren mee met informatie over de scan. Over het infuus en dat het 1,5 uur duurt voordat het is ingewerkt enzo. Bedankt ziekenhuis
Nu is de scan morgen, vlak voor de afspraak bij de oncoloog. Die blijft gewoon staan en ze zorgen ervoor dat de uitslag meteen naar hem wordt doorgezet.
/lief dagboek
Maar goed, een dag uitstel. Anders had je ook de uitslag pas gekregen van de oncoloog, dus dat maakt op zich niet uit. Maar wel voor niets naar het ziekenhuis. En dat is zeer vervelend.
Persoonlijk heb ik dit soort vervelende dingen helemaal niet meegemaakt. Integendeel, iedereen was heel lief en heel duidelijk met uitleggen. Ook met prikken mocht ik voor, hoefde geen nummertje. En zo hoort het te zijn. Je hebt al zoveel angst en verdriet aan je hoofd, dat ze juist extra zorgvuldig moeten zijn.
Sterkte voor morgen.
Komen jullie op het moment de dagen een beetje door?
quote:
Vandaag was 1 van de langste dagen van mijn leven. Maar geen uitzaaiingen
Wat een afgrijselijk goed nieuws!!!!quote:
Vandaag was 1 van de langste dagen van mijn leven. Maar geen uitzaaiingen
quote:
Vandaag was 1 van de langste dagen van mijn leven. Maar geen uitzaaiingen
JEEEEEUUJJ!!quote:
Vandaag was 1 van de langste dagen van mijn leven. Maar geen uitzaaiingen
We hebben het gevierd alsof alles al voorbij was Woensdag een extra echo om toch te kijken wat er dan op die lever zit. Het behandelplan ligt klaar en we kunnen snel beginnen zodra ze weten wat de vlekjes zijn.
voorwaarts!Wat fijn om te horen!quote:
Vandaag was 1 van de langste dagen van mijn leven. Maar geen uitzaaiingen
quote:
Woensdag een extra echo om toch te kijken wat er dan op die lever zit. Het behandelplan ligt klaar en we kunnen snel beginnen zodra ze weten wat de vlekjes zijn.
Welkom in mijn eigen Kafkaquote:
Yvonne, heb jij eigenlijk al nieuws over de bestraling?
Voorafje: wederom blaasontsteking, de 6e of 7e nu, en wederom een zwaardere kuur.
Afgelopen wo en do bestraling gehad,
ben ikhondsberoerd van geworden, net zo ziek als van m'n AC kuur
Vrijdag heb ik afgebeld, zo ga ik écht die route niet in.
Goede keuze blijkbaar, want ik knapte meteen goed op.
Maandag hoefde ik niet want het apparaat moest gefixed worden.
Vandaag ontelbare keren gebeld, naar radiologie, naar de afdeling radiotherapie, en eindelijk rond 16 uur eens antwoord,
dat het onmogelijk van de bestraling kan komen dat ik zo beroerd ben, misschien is m'n bloedbeeld ( nog) niet goed, misschien gaat de ABkuur niet met de bestraling, misschien dit, misschien dat.
Ik moest maar even contact met de oncoloog opnemen,
prima, gedaan, die wist het ook niet , maar ik kon bij de huisarts wel m'n bloed laten nakijken en urine nogmaals laten nakijken
x2Best hoor, doen we dat, ben de rotste niet.
Ik heb trouwens zelf maar even m'n bestralingen voor deze week gecancelled, want no way dat ik nog iets doe voor ik weet hoe, wat en waarom.
Ik voel me lichtelijk een kastje/muurgevalletje.
1 ding gaat wel goed, de hormoontabletten, nergens last van.
Als het niet van de bestraling komt waar komt het dan door? Het is idd kastje-muur en dat is best schandalig.
Welke hormoonkuur heb je? Want ik heb van de Arimidex ongeveer chronisch blaasontsteking. Koop die dure cistyberry, en dat helpt wel, voor zolang als het duurt. Kan ook niet steeds antibiotica slikken, dus dan maar zo.quote:
Voorafje: wederom blaasontsteking, de 6e of 7e nu,
1 ding gaat wel goed, de hormoontabletten, nergens last van.
Leprozol, ik heb blaasontsteking sinds het begin van allesquote:
[..]
Welke hormoonkuur heb je? Want ik heb van de Arimidex ongeveer chronisch blaasontsteking. Koop die dure cistyberry, en dat helpt wel, voor zolang als het duurt. Kan ook niet steeds antibiotica slikken, dus dan maar zo.
Met mij gaat het geestelijk even niet zo lekker. Het is echt een enorm zwaar jaar geweest met kanker die terugkwam, slechte leverwaarden (en dus de vraag of de chemo wel aansloeg), mensen dichtbij die ziekte niet trekken en gezeik in de familie. Net op het moment dat er eindelijk rust leek te komen, kreeg ik problemen met mn ontlasting, kreeg mn vriend gezondheidsproblemen, flipte ik wegens een medische ingreep die tot twee keer toe mislukte en kwam er nog meer gezeik in de familie. Geestelijk is de rek er even helemaal uit. Ik wil zó graag even op vakantie, maar zit de komende maand aan huis gebonden.
[/einde klaagmodus]Gadver Mula, wat akelig.Ik ben niet zo goed met woorden, maar ik kan hartstikke lekker knuffelen, bij dezequote:
Jee Yvonne, qua ellende weet je wel echt alles uit deze ziekte te halen he. Wat een gedoe weer. Heb je al uitslag gekregen van je bloedonderzoek? Hopelijk is het gewoon een simpel virusje en is het niet echt een reactie op de bestraling.
Met mij gaat het geestelijk even niet zo lekker. Het is echt een enorm zwaar jaar geweest met kanker die terugkwam, slechte leverwaarden (en dus de vraag of de chemo wel aansloeg), mensen dichtbij die ziekte niet trekken en gezeik in de familie. Net op het moment dat er eindelijk rust leek te komen, kreeg ik problemen met mn ontlasting, kreeg mn vriend gezondheidsproblemen, flipte ik wegens een medische ingreep die tot twee keer toe mislukte en kwam er nog meer gezeik in de familie. Geestelijk is de rek er even helemaal uit. Ik wil zó graag even op vakantie, maar zit de komende maand aan huis gebonden.
En je verdient het zo om eens lekker op vakantie te gaan!quote:
Jee Yvonne, qua ellende weet je wel echt alles uit deze ziekte te halen he. Wat een gedoe weer. Heb je al uitslag gekregen van je bloedonderzoek? Hopelijk is het gewoon een simpel virusje en is het niet echt een reactie op de bestraling.
Met mij gaat het geestelijk even niet zo lekker. Het is echt een enorm zwaar jaar geweest met kanker die terugkwam, slechte leverwaarden (en dus de vraag of de chemo wel aansloeg), mensen dichtbij die ziekte niet trekken en gezeik in de familie. Net op het moment dat er eindelijk rust leek te komen, kreeg ik problemen met mn ontlasting, kreeg mn vriend gezondheidsproblemen, flipte ik wegens een medische ingreep die tot twee keer toe mislukte en kwam er nog meer gezeik in de familie. Geestelijk is de rek er even helemaal uit. Ik wil zó graag even op vakantie, maar zit de komende maand aan huis gebonden.
Hoop dat het familie gezeik niet verband houdt met de kanker.
Heb ook gezeik gehad. Heeft uiteindelijk wel geholpen eea op te lossen.
Soms is daar gezeik voor nodig.
Ik ben er nu wel klaar mee. Lekker es eerst aan mezelf en mijn gezin denken. Mijn mannen hebben ook wat te verstouwen gehad toen ik ziek was!
Denk maar lekker aan jezelf, mula. Dat mag gerust.
Hopelijk krijgen we een mooi voorjaar, een topzomer en een Indian summer in het najaar. Dan heb ik vakantie genoeg in my backyard.
Ook weer ff opladen, hoewel dit ook energie kost voor beiden, maar wel even lekker er uit in nieuwe omgevingen.
Maar als je deze maand aan huis zit gebonden, kan je dan de maand daarna geen last minute pakken, als jij en je vriend jullie goed genoeg voelen om te kunnen?
Oh, lekker joh! Waar ga je verder nog heen? Veel plezier.quote:
Mula, als ik het wist, nam ik je mee! Wij zijn nu dus op rondreis in de USA. Op dit moment in Nashville, TN.
Ook weer ff opladen, hoewel dit ook energie kost voor beiden, maar wel even lekker er uit in nieuwe omgevingen.
Maar als je deze maand aan huis zit gebonden, kan je dan de maand daarna geen last minute pakken, als jij en je vriend jullie goed genoeg voelen om te kunnen?
Vriend ligt deze week in het ziekenhuis, ik volgende week chemo, ik week daarna een dag het ziekenhuis in voor narcose en daarna gaan we op een kort roadtripje voordat ik weer chemo heb. Het voelt even aan alsof het momenteel allemaal ziekte en ellende is. Heb ook nog eens enorme last van mn spieren.
Maaaaaaar..... de zon schijnt! En dat helpt qua humeur al een heel eind. Bedankt voor het meeleven!
Sucks!quote:
[..]
Oh, lekker joh! Waar ga je verder nog heen? Veel plezier.
Vriend ligt deze week in het ziekenhuis, ik volgende week chemo, ik week daarna een dag het ziekenhuis in voor narcose en daarna gaan we op een kort roadtripje voordat ik weer chemo heb. Het voelt even aan alsof het momenteel allemaal ziekte en ellende is. Heb ook nog eens enorme last van mn spieren.
Maaaaaaar..... de zon schijnt! En dat helpt qua humeur al een heel eind. Bedankt voor het meeleven!
Maaaaaaaaaaaaaaaar idd, de zon schijnt, overal jong spul.
Ik weet niet of jullie aan twitter doen?
Nou ja, ik volg wat lui die wat van kanker afweten, en de afgelopen dagen was er een congres. en daar behandelde men van alles en nog wat.
Maar bv ook dat iemand met borstkanker hoogstwaarschijnlijk PTTS heeft,en meer van dat 'fraais'ik zal eens kijken hoe ik die plaatjes hierheen tover.
https://twitter.com/kankercoach
https://twitter.com/hashtag/ebcc10?src=hash
Memphis, New Orleans en Orlando.quote:
[..]
Oh, lekker joh! Waar ga je verder nog heen? Veel plezier.
Vriend ligt deze week in het ziekenhuis, ik volgende week chemo, ik week daarna een dag het ziekenhuis in voor narcose en daarna gaan we op een kort roadtripje voordat ik weer chemo heb. Het voelt even aan alsof het momenteel allemaal ziekte en ellende is. Heb ook nog eens enorme last van mn spieren.
Maaaaaaar..... de zon schijnt! En dat helpt qua humeur al een heel eind. Bedankt voor het meeleven!
Hoop dat je vriend weer snel opknapt!
Ziekenhuis in voor narcose?
Dat geloof ik meteen, en niet alleen voor de patient. Ook voor de partner is zo'n periode heel intens en stressvol. En, in de meeste gevallen, is het een jaar van stress en chaos, en dan val je in een gat. Dat levert weer angst op, want dat vangnet, elke paar weken naar het ziekenhuis, is ineens weg voor een jaar. Voor je gevoel dan, hè. Bij mij hebben ze dat afgebouwd, eerst 4 maanden, toen 8 maanden en daarna steeds een jaar.quote:
[..]
Sucks!
Maaaaaaaaaaaaaaaar idd, de zon schijnt, overal jong spul.
[ afbeelding ]
Ik weet niet of jullie aan twitter doen?
Nou ja, ik volg wat lui die wat van kanker afweten, en de afgelopen dagen was er een congres. en daar behandelde men van alles en nog wat.
Maar bv ook dat iemand met borstkanker hoogstwaarschijnlijk PTTS heeft,en meer van dat 'fraais'ik zal eens kijken hoe ik die plaatjes hierheen tover.
Ik heb zelf de nabehandelingen, hyperbare zuurstof, herstel en balans en huidtherapie na elkaar gedaan, i.p.v. tegelijk, om de rust weer te vinden. Heeft me goed geholpen.
Daarnaast heb ik natuurlijk wel de zorgzaamste man van heel de wereld. Anders weet ik niet of ik er zonder burnout doorheen was gekomen.
Ik was toch weer begonnen met bestralingen, en wederom dacht ik 'dat doe ik wel even' maar dat doe ik wel even is eik meer een "ik val gewoon ieder moment van vermoeidheid in slaap"
Ik wist niet dat er een overtreffende trap van 'moe'was, pffffffffrt.
Botdichtheidstest gaf een begin van osteoporose in onderrug aan en rechterheup al met osteoporose, nu van die zakjes meegekregen. Calcichew, maar dan oplosbaar. Beter, krijg ik iig vocht binnen.
Goed nieuws dan maar, als alles zo blijft lopen ben ik eind september met alles klaar.
Ik ben al hard aan het aftellen, m'n haar begint nu toch goed te groeien, m'n hoofd is iig helemaal bedenkt, geen kale plekjes meer.
Zakjes Calcium en Vitamine D. Zijn beter te doen dan de calcichew tabletten. Da's net stoepkrijt met een smaakje.quote:
Zo, het venijn zit in de staart zeker?
Ik was toch weer begonnen met bestralingen, en wederom dacht ik 'dat doe ik wel even' maar dat doe ik wel even is eik meer een "ik val gewoon ieder moment van vermoeidheid in slaap"
Ik wist niet dat er een overtreffende trap van 'moe'was, pffffffffrt.
Botdichtheidstest gaf een begin van osteoporose in onderrug aan en rechterheup al met osteoporose, nu van die zakjes meegekregen. Calcichew, maar dan oplosbaar. Beter, krijg ik iig vocht binnen.
Goed nieuws dan maar, als alles zo blijft lopen ben ik eind september met alles klaar.
Ik ben al hard aan het aftellen, m'n haar begint nu toch goed te groeien, m'n hoofd is iig helemaal bedenkt, geen kale plekjes meer.
Ik heb die zakjes ook, hoewel ik een botkwaliteit heb van een vrouw van 30. En dat met 52!
Maar vanwege de Arimidex moet ik toch die zakjes gebruiken.
Och, smaakt prima en mijn botten blijven dan goed op sterkte.
Fijn dat je haar al weer groeit. Bij mij is het gewoon al echt weer heel lang, en dat na bijna 4 jaar.
Ook nog steeds geen sprietje grijs.
Yvonne, nog even een herinnering: Als je zelfs maar een klein beetje last van het bestralen hebt, gevoel van te lang in de zon gelegen, aan de bel trekken. Ik had na afloop zelfs derde graads verbrandingen en daardoor nu nog steeds oedeem. Ze hebben hier creme voor. Dus gewoon vragen.
De bestraling werkt ook nog lang door nadat je de laatste hebt gehad.
Nou, de laatste loodjes. Hou vol en rust zoveel je nodig hebt.
Een update van mijn kant:
Vrouw heeft afgelopen dinsdag de eerste chemo gehad. De eerste dagen had ze wat last van weeïg-heid zeg maar, niet echt misselijk, maar ook niet helemaal lekker. Zaterdag kwam de Man met de hamer, ze is doodop en kan steeds een uurtje beneden op de bank liggen, daarna gaat ze weer naar bed.
Het leek vanmorgen wat beter te gaan, maar viel toch tegen. En ze heeft het daar vooral moeilijk mee, want ze kan nauwelijks iets met ons zoontje. Die heeft de afgelopen dagen ook hoge koorts gehad en snottert heel veel, dus heeft veel aandacht nodig. Nu liggen ze samen op bed
SPOILERMet mijzelf gaat het wat minder. Ik heb een PND en heb het zwaar. Heb wel wat goede dagen gehad voordat vrouw de eerste chemo kreeg, maar sindsdien is het me allemaal snel te veel. En dat kan niet, vind ik, want daar is geen tijd voor. Loop bij een therapeut en dat helpt wel, maar toch.
Hebben jullie genoeg extra hulp? Familie? Vrienden? Ik vind het heel vervelend om hulp te vragen, maar ben wel tot de conclusie gekomen dat het vaak beter is om te vroeg hulp te vragen, dan dat je pas hulp krijgt op het moment dat het eigenlijk niet meer gaat en je ook nog eens eerst daar van moet bijkomen. Lief zijn voor jezelf!
We hebben een klein vangnet maar zijn bezig om het uit te breiden. Dat moet wel, merken we nu al. Het kinderdagverblijf is ook erg meedenkend, ons zoontje mag ook een uurtje komen als we een ziekenhuisafspraak hebben in plaats van een hele of halve dag. We hebben een huishoudster die eens in de twee weken komt, dat scheelt ook veel.quote:
Lieve MvrCactus, je HOEFT ook helemaal nergens op te reageren. Geloof me, als iemand weet hoe heftig vooral die beginperiode is, dan zijn wij dat. We verwachten helemaal niks van je. Alleen dat je heel erg goed voor jezelf zorgt natuurlijk, dat wel.
Hebben jullie genoeg extra hulp? Familie? Vrienden? Ik vind het heel vervelend om hulp te vragen, maar ben wel tot de conclusie gekomen dat het vaak beter is om te vroeg hulp te vragen, dan dat je pas hulp krijgt op het moment dat het eigenlijk niet meer gaat en je ook nog eens eerst daar van moet bijkomen. Lief zijn voor jezelf!
Hulp vragen is echt niet leuk nee, maar het is wel nodig. Daar komen we nu zeker achter.
Het is een naar effect van de chemo, maar je kan er niets tegen doen. Ijsmuts zelfs geprobeerd, hielp niet en pijnlijk. Gelukkig groeit het weer terug. En hoe!
Confronterend he? Ik denk niet dat er een kankerpatient is die ooit vergeet hoe die eerste pluk voelde.quote:
Bloeduitslagen vandaag waren goed, dus morgen de tweede chemo. Haren beginnen uit te vallen. Maakt het toch weer wat echter...
Ik heb de eerste keer wegens omstandigheden (te) lang rondgelopen met uitvallend haar. Kijk daar een beetje voor uit. Ik vond maanden later nog steeds overal haar. Scheren is niet leuk, maar nog tijden overal haar tegenkomen (in de was? In de keukenkastjes?????????😳) vond ik nog veel erger.
Wij gaan ook op zoek naar een tondeuse, willen de plukken ook niet nog drie keer tegen komen.quote:
[..]
Confronterend he? Ik denk niet dat er een kankerpatient is die ooit vergeet hoe die eerste pluk voelde.
Ik heb de eerste keer wegens omstandigheden (te) lang rondgelopen met uitvallend haar. Kijk daar een beetje voor uit. Ik vond maanden later nog steeds overal haar. Scheren is niet leuk, maar nog tijden overal haar tegenkomen (in de was? In de keukenkastjes?????????😳) vond ik nog veel erger.
Ik ben voor de eerste chemo naar een kapsalon gegaan waar ze een aparte afdeling voor pruiken en haarstukjes hebben. Je zit dan dus niet tussen de andere klanten.
Heb hun het haar ook laten milimeteren, maar het na de tweede chemo helemaal eraf laten halen door mijn man.
De pruik heb ik niet veel gedragen, alleen bij bepaalde gelegenheden. Optreden koor, feestjes enz...
Voor mij was het kaal worden minder erg, omdat ik vanwege een kunsthartklep ook al, vrij jong (37 jaar) al mijn tanden moest laten trekken. En die komen niet meer terug. Dat zette het kaal worden wel wat in perspectief.
En hé, we gaan naar de zomer! Ik had de laatste chemo half mei. De hele zomer nog lekker kaal geweest. Nat washandje erover om af te koelen. Heerlijk!
Kaal stond me niet, maar een goed mutsje deed ook wonderen. Die hebben ze ook bij kappers die gespecialiseerd zijn in pruiken.
Sterkte met het komend traject.
Let ook op haar voeten. Niet iedereen heeft er last van, maar ik heb te lang gewacht met klagen over mijn voeten, waardoor ik nu blijvend neuropathie heb. Mogelijke bijwerking van Taxotere.
Heb die chemo de laatste 2 x dus maar voor 75 % gekregen.
Hier geen haren later tegengekomen... en met het afscheren hebben we er een lolletje van gemaakt, diverse kapsels geprobeerd voor het uiteindelijk allemaal er af ging. Dat ging 4x incl. het korte koppie. We hebben beiden er geen traan om gelaten, eerder af en toe gelachen (vanwege de stomme kapsels die ik er van maakte, op haar verzoek), helemaal na van alles een collage te maken en het op facebook te pleuren voor onze vrienden. Zo is iedereen anders. Kut blijft het wel, maar als je er nog wat 'leuks' mee kan doen. Je moet het toch doen. Ik ken ook mensen waarvan de man absoluut niet bij het scheren wilde zijn. Ik wilde het juist doen, met z'n tweetjes, niemand anders erbij. Misschien zag ik het ook wel meer als een extra stap naar het afsluiten van die nare periode als de chemo helemaal over zou zijn.
Of we sporen niet.
Maar goed, dat is met 1x chemo van een half jaar. Zou je dus vaker chemo krijgen, zoals bijv. Mula, dan denk ik dat ik er anders in stond, want dan blijf je toch meer met pruiken of mutsjes in de weer als je chemo's krijgt die als bijwerking haaruitval hebben (correct me if I'm wrong, Mula). Hopelijk hoeft een nieuwe chemo-ronde nooit meer. Ondertussen is mijn vrouw weer begonnen met werken bij haar oude werkgever.
Mevr Cactus confronterend dit voor jullie. Geen kop in het zand, keiharde werkelijkheid
Ik vind het fijn om haar te hebben, maar ik heb nooit grote problemen gehad met het kaalzijn. Ik liep ook gewoon kaal over straat. Toen ik hoorde dat ik uitzaaiingen had, had ik simpelweg wel meer aan mn hoofd dan nadenken over weer kaal worden. Wat dat betreft vond ik de eerste keer kaal worden confronterender; toen had ik wel heel erg het besef dat ik nooit meer en borsten en haar zou hebben.quote:
Maar goed, dat is met 1x chemo van een half jaar. Zou je dus vaker chemo krijgen, zoals bijv. Mula, dan denk ik dat ik er anders in stond, want dan blijf je toch meer met pruiken of mutsjes in de weer als je chemo's krijgt die als bijwerking haaruitval hebben (correct me if I'm wrong, Mula).
Toen ik hoorde dat ik uitzaaiingen had, hebben we besloten om (vervroegd, we zouden een paar weken later sowieso) naar NYC te gaan. Toen heb ik s nachts wel even een paniekmomentje gehad over dat haar. Echt van; de fotos worden veel leuker met haar. Mijn vriend schrok zich echt helemaal rot toen hij de volgende ochtend wakker werd en ik vergevorderde plannen had om 8 uur later op het vliegtuig naar NYC te zitten.
Niet gedaan trouwens en gek genoeg bleeeeef dat haar maar zitten. Volgens mij duurde het een week of 6 voordat het uitviel (en uiteraard net op het moment dat ik iemand wou laten zien dat het écht niet uitviel en ik aan een enorme pluk trok )@Mula; Als je uitzaaiingen hebt, heb je inderdaad hele andere dingen om over druk te maken. Vervroegd dingen doen, is nooit verkeerd.
We hebben trouwens bijna genoeg miles om gratis te vliegen, dus eigenlijk kunnen we wel weer plannen maken. Alleen vorige maand was toch aardig aan de prijs. Ik denk dat we samen toch wel richting de 6000 euro kwijt waren... dankzij die klote-springbreak. Alles is dan duur in Florida. Gelukkig was Florida maar 1 week, de andere 2 weken dus een rondreis gemaakt langs de muzieksteden en uiteraard elke middag en avond weer uit eten geweest. Ochtend vaak in het hotel, om de kosten wat te drukken. In 8 staten geweest. Alleen vrije dagen op het werk he.. ik heb er een paar minder omdat ik niet meer fulltime werk.
Gaan jullie nou nog binnenkort op vakantie?
Eigenlijk heb je misschien nog wel meer vrije dagen in een jaar. Ik geniet nu wel van het leven, je weet nooit wat je later hebt. En aangezien mijn vader maar 50 werd, mijn schoonmoeder maar 56 en een tante iets van 48.. en mijn vrouw dus op haar 29e kanker kreeg, weet ik wel dat ik niet meer fulltime wil werken. Maar goed, mijn vrouwe uren besteed ik aan mijn vrouw en nog een uit de hand gelopen hobby waar ook geld van binnenkomt, wat een beetje het gat opvult.
mooi prut Yvonne, ik herken dat welquote:
[..]
Welkom in mijn eigen Kafka
Voorafje: wederom blaasontsteking, de 6e of 7e nu, en wederom een zwaardere kuur.
Afgelopen wo en do bestraling gehad,
ben ikhondsberoerd van geworden, net zo ziek als van m'n AC kuur
Vrijdag heb ik afgebeld, zo ga ik écht die route niet in.
Goede keuze blijkbaar, want ik knapte meteen goed op.
Maandag hoefde ik niet want het apparaat moest gefixed worden.
Vandaag ontelbare keren gebeld, naar radiologie, naar de afdeling radiotherapie, en eindelijk rond 16 uur eens antwoord,
dat het onmogelijk van de bestraling kan komen dat ik zo beroerd ben, misschien is m'n bloedbeeld ( nog) niet goed, misschien gaat de ABkuur niet met de bestraling, misschien dit, misschien dat.
Ik moest maar even contact met de oncoloog opnemen,
prima, gedaan, die wist het ook niet , maar ik kon bij de huisarts wel m'n bloed laten nakijken en urine nogmaals laten nakijken
Best hoor, doen we dat, ben de rotste niet.
Ik heb trouwens zelf maar even m'n bestralingen voor deze week gecancelled, want no way dat ik nog iets doe voor ik weet hoe, wat en waarom.
Ik voel me lichtelijk een kastje/muurgevalletje.
1 ding gaat wel goed, de hormoontabletten, nergens last van.
Ze weten vaak niet hoe en wat en alles wat je vraagt is het antwoord, weet ik niet. Of kan, maar hoeft niet.
Schiet je niet echt iets mee op.
Heel veel sterkte meis
En alle anderen natuurlijk ook
Ik heb nu bijna een jaar geleden de diagnose gehad, ben nu bijna 2 weken van de bestralingen af, en moet nu alleen nog maar tot sept aan de herceptin en nog 5 jaar pillen.
Als dat alles is?
Ik heb nu voor het eerst sinds een jaar een hele week vrij, geen onderzoeken, geen bloed afgeven, geen kuur, gesprek, of ander gedoe aan me.
Wow.
En toen? Toen raakte ik in een dip. Ik ben een jaar bezig geweest me staande te houden heb me met allerlei gif laten behandelen, en dan maakt de bestraling het allerlaatste restje energie finaal kapot, maar ook de energie die je nog ergens verstopt had.
En nu loop ik tegen dingen aan en zit me zelf enorm in de weg.
Kanker is geen glamour, ik heb op tv of op de geldinzamelingsacties maar zelden het echte gezicht van kanker gezien.
Ik 'herken' de kankerkoppies , we hebben allemaal uiteraard raar haar, maar er is een bepaalde blik in geslopen, een soort pijn die je denk ik alleen maar herkent als je die ook bij jezelf ziet.
kanker ontmenselijkt, het stript je van al dat wat je mens maakt.
Maar het vertekent ook je beeld, als je in een winkel 80+ loopt uit te hangen en ze vinden dat je door moet lopen wil je heel hard roepen, kun je dan gvd niet zien dat ik kanker heb?!
Je denkt misschien, oh top, geen lichaamshaar meer, tot dat je erachter komt, dat is ook geen neushaar, dus gebeurt het ( altijd als er mensen bij zijn) dat water of snot, ongeremd je neus uit kan druppen.
Dat het aantasten van je slijmvliezen daadwerkelijk inhoud dat je tong zo groot en ontstoken raakt dat ie bijna niet meer in je mond past, dat je niet kunt eten omdat je hele zijkant van je tong openligt, dat je niet kunt plassen zonder ellende of poepen zonder pijn, want guess what, daar zitten ook slijmvliezen.
Het opvolgen van de instructies van de oncoloog, en dus bellen zo gauw als de klachten krijgt waar hij het over heeft, want dat heeft hij je op het hart gedrukt dat te doen.
En verdomt, krijg je altijd een zuster die het wel even overlegd, of die je naar de huisarts terugstuurt en dan lig je de volgende dag wel in het z'huis.
De verkeerde medicijnen die je meekrijgt, was tramadol, krijgen ze mooi niet terug.
De kerel van de echo die in eerste instantie zei, oh dit is een hele mooi afgegrenste tumor, dan is het geen kanker. Tot na een dieper onderzoek hij z'n woorden aan moest passen.
En dat het daarna blijkt dat het een agressieve tumor is, lang traject maar wel goede vooruitzichten.
Of de dingetjes over je nagels, ja, die kunnen er ook nog af, wat er ook aan of in je zit, kapot gaat het. Vingernagels groeien al in geen tijden meer, scheuren soms overdwars in, of gewoon, maar dan wel tot op het leven.
Dan merk je opeens dat je bij een heleboel karweitjes wel degelijk je nagels nodig hebt, hoe forse nagelbijters dit soort karweitjes oplossen is me een raadsel.
En dan je teennagel, mên die komen rechtstreeks uit een zombiefilm, vervormd, zombiekleuren, en ze vallen eraf, maar met een beetje mazzel zit er al een nieuwe nagel onder, die tergend langzaam groeit, want ook dat proces is verstoord. Ik heb mazzel dat de af te vallen nagel niet helemaal losgelaten heeft en ahw al aan een nwe nagel vastzit.
Maar na een wandelingetje bloed in m'n sokken vinden kijk ik nieteens meer van op.
Dus nee, het is absolouut niet glamoreus. én, de ene kankersoort is de ander niet, waar de een na een operatie al beter is is een ander 18 maanden met een traject bezig.
Dat is verneukeratief voor het grote publiek, men zegt echt met zo'n toontje, oooooooooh borstkanker daar genees van je van toch?
Was dat maar zo, feit is dat er veel te veel jonge vrouwen dood gaan aan borstkanker.
En nu? Nu wil ik zo veel en kan zo weinig, vandaar de dip.
Ik ben voor de rest van de dag uitgeschakeld als ik geveegd, kattenbakken, afasje, gewone was, boodschapje gedaan heb.
Bam, afgelopen, weg energie.
Er ís gewoon niets meer waar je uit kunt putten.Ook een nacht goed slapen levert geen uitgerust gevoel op. Het moet langzaam weer terugkomen.
En dat langzaam is nu een van m'n allerslechtste punten., dus loop ik tegen mezelf aan nu.
En verder heb ik er de pest over in als ik blogs lees waar mensen godbetert gewoon na de bestraling weer gaan werken.
M'n hersenen zijn gefried, m'n voetzolen zijn gevoelloos, ik heb de aandachtspanne van een goudvis.
Veel dingen tegelijk in een kamer geeft ruis waardoor ik helemaal niets meer kan 'opnemen'
Hersens en conditie zijn shit, zachtjes uitgedrukt.
En ik moet eindelijk eens in gaan zien dat ik niet opeens weer alles kan, dat iedereen een andere genezing heeft.
Dit is een heel duidelijk stuk over vermoeidheid:
http://www.stomaatje.nl/informatief/spoontheorie.html
En wat ik doe is alle lepels in de lucht gooien en eronder gaan staan en zien welke er in m'n armen valt.
Ik heb nu een lijstje voor vandaag gemaakt,
FOK!
planten doen
kwartier 'daar'ruimen
en
kwartier 'daar' ruimen
En ik moet me dwingen om te gaan beginnen met een half uur wandelen.
En buiten afwasje, koken,katten, is dat op dit moment genoeg.
En dan eens kijken wat dat met mn energie doet.
Eigenlijk wil ik een personal trainer.
Die 19 is
Misschien een hoop gezeur, maar ook een beetje meer uitleg over het niet glamoureuze van kanker en waarom ik me bitter weinig kan concentreren op FOK! ( en daar voel ik me nog het schuldigst om)
En weet je wát pas ruk is?
7 kilo afvallen en daar in je kleding niets maar dan ook niets van merken.
En verder wil ik een leuk appje dat bijhoudt hoe wat hoeveel ik wandel, met statistiekjes enzo.
"u heeft vandaag 500 meter gewandeld"enzo.
Die ook stijging in terrein registreert want als ik een verkeersheuvel opklauter wil ik dat erin hebben staan
Laatste loodjes, alls komt goed
Hvjbjtwjnmkntb
Disclaimer: dit is míjn beleving hè, ieder van ons beleeft en herstelt anders.
En soms moet je even kunnen spuien.
[ Bericht 0% gewijzigd door yvonne op 11-04-2016 12:01:05 ]
Ik hoop dat het een beetje oplucht dat je het hier hebt kunnen tikken, maar de onmacht en frustratie is zo voelbaar in je berichten. En ik kan het me zo goed voorstellen. Mijn hoofd wilde ook een tijdje niet meer, maar langzaam stapje bij beetje werd het bij mij beter. Maar het wilt pas echt beter worden als je accepteert dat je rust nodig hebt om daar te komen, maar dat is echt heel moeilijk. Ik hoop dat je er je weg in kan vinden
Ik wens iedereen hier héél veel sterkte
en Yvonne het lepelverhaal herken ik,Lupus patiënt hier en ik wil ook best een personal trainer van 19 jaar
Verder indrukwekkend verhaal, als 'buitenstaander' hoor je eigenlijk nooit zoveel over gedoe met slijmvliezen of nagels
Als het goed is, zie je met herceptin ook minder ziekenhuis, eens in de 3 weken langs, toch? En je staat vrij vlot buiten. Dus dat is een 'mooi' vooruitzicht, steeds minder ziekenhuis!