[Mammapoli] deel 18 Dag lieve Mthld

quote:

Op zaterdag 5 september 2015 09:17 schreef mignonne het volgende:
sterkte met de kuren Yvonne

Ik heb deze topicreeks een beetje doorgelezen maar ik vroeg me een aantal dingen af. Wellicht zitten hier mensen die me verder kunnen helpen. Verhaal in een notendop in spoiler:

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Mijn vragen:
- mijn opa mag mee naar dat hospice en daar blijven slapen. Er zit een eigen bijdrage aan voor linnengoed/eten enz. Naar ik nu begrepen heb wordt die eigen bijdrage niet vergoed vanuit de basisverzekering. Zowel voor hem als voor haar. Toch?
- ik begreep dat er wel een vergoeding is voor de verpleegkundige zorg maar dat die met goedgekeurd zorgplan aangevraagd moet worden. DdH regelt de transfer, maar weet iemand of dit soort dingen ook goed geregeld worden of is het zaak daar zelf nog bovenop te zitten?
- Is er nog iets anders waar ik achteraan kan/moet mbt verzekering en dat hospice?

Migonne, ik las het al ergens anders, wat akelig dat het nu zo slecht en zo snel gaat met je oma. Ik werk in een andere regio, maar in het algemeen kan ik wel dit zeggen: zoiets als die lakenpakketten enzo, dat weten de vrijwilligers in het hospice je echt wel te vertellen. Die werken er dagelijks mee. Ik zie niet zo goed hoe dat een probleem kan worden, de rekening gaat naar de verzekering of naar je opa, en hoog kan het niet echt zijn.
Ook dat zorgplan, daar zou ik me echt niet druk over maken. En in het ergste geval achteraf. Het is zo overduidelijk dat die zorg nodig is. De mensen daar regelen het dagelijks.

Bottomline: besteed je energie aan je oma en opa, voor zover mogelijk. De praktische kant komt eventueel achteraf. Als je het gevoel hebt dat er dingen mis gaan, bel je hun huisarts.

Sterkte Ook voor alle andere mensen in dit topic!

quote:

Op zaterdag 5 september 2015 11:05 schreef Lemijn het volgende:

[..]

Migonne, ik las het al ergens anders, wat akelig dat het nu zo slecht en zo snel gaat met je oma. Ik werk in een andere regio, maar in het algemeen kan ik wel dit zeggen: zoiets als die lakenpakketten enzo, dat weten de vrijwilligers in het hospice je echt wel te vertellen. Die werken er dagelijks mee. Ik zie niet zo goed hoe dat een probleem kan worden, de rekening gaat naar de verzekering of naar je opa, en hoog kan het niet echt zijn.
Ook dat zorgplan, daar zou ik me echt niet druk over maken. En in het ergste geval achteraf. Het is zo overduidelijk dat die zorg nodig is. De mensen daar regelen het dagelijks.

Bottomline: besteed je energie aan je oma en opa, voor zover mogelijk. De praktische kant komt eventueel achteraf. Als je het gevoel hebt dat er dingen mis gaan, bel je hun huisarts.

Sterkte Ook voor alle andere mensen in dit topic!

dankjewel

De huisarts is een goede ja om dan te contacteren dank.
Het is zo verdrietig om te zien, vooral ook hoe zwaar opa het er mee heeft. We zijn er elke dag maar ze glipt tussen onze vingers door.

quote:

Op zaterdag 5 september 2015 11:11 schreef mignonne het volgende:

[..]

dankjewel

De huisarts is een goede ja om dan te contacteren dank.
Het is zo verdrietig om te zien, vooral ook hoe zwaar opa het er mee heeft. We zijn er elke dag maar ze glipt tussen onze vingers door.

He wat naar van je oma. Melanoom met metastasen heeft ook een slechte prognose inderdaad. Mijn ervaring met hospices is dat er hele lieve kundige behulpzame mensen werken.
Wel is dit het topic voor mensen met borstkanker. Ik verwijs je graag naar de meer algemenere topics voor ervaring met familie met borstkanker, zoals R&P / Kanker bij een familie lid

Mijn vragen zijn door Lemijn afdoende beantwoordt. Ik heb verder geen behoefte om er in een ander topic over te schrijven maar thanks voor de verwijzing. Als mijn post hier ongepast is dan is t prima als hij verwijderd wordt.

quote:

Op vrijdag 4 september 2015 12:45 schreef yvonne het volgende:
Blegh, maandag geen nieuwe kuur, moet een week extra herstellen, bummer.

Balen dat je niet door kan. Heftig hoor, dat het er zo in hakt.

Hopelijk sterk je deze week weer een beetje aan en valt de herceptin/taxol kuur idd mee tov de AC.

quote:

Op zaterdag 5 september 2015 14:51 schreef MevrouwPuff het volgende:

[..]

He wat naar van je oma. Melanoom met metastasen heeft ook een slechte prognose inderdaad. Mijn ervaring met hospices is dat er hele lieve kundige behulpzame mensen werken.
Wel is dit het topic voor mensen met borstkanker. Ik verwijs je graag naar de meer algemenere topics voor ervaring met familie met borstkanker, zoals R&P / Kanker bij een familie lid

Laatste post uit dat topic dateert uit 2004.
Is er geen actiever topic?

Heel veel sterkte mignonne.

quote:

Op zaterdag 5 september 2015 08:46 schreef JK het volgende:
Balen dat de AC zo tegenvalt. Iedereen is anders... mijn vrouw was er misschien 1x een beetje misselijk van, maar na het pilletje niet meer. Ik hoop dat de taxolkuren beter gaan, die zijn idd milder.. maar wel weer wekelijks en lange sessies.

Ik kreeg de Taxol tegelijk met de AC.
Wel zwaar, maar met 6 keer wel klaar.

Yvonne, bij mij zat ook een week extra tussen 4 en 5. Was te verzwakt.
Snap wel dat je het gehad wil hebben, maar die week helpt wel om een beetje te recuperen. Sterkte.

quote:

Op zondag 6 september 2015 13:32 schreef Skaai het volgende:

[..]

Laatste post uit dat topic dateert uit 2004.
Is er geen actiever topic?

Heel veel sterkte mignonne.

Niet dat ik zo snel kon vinden. Het kan ook een positieve reden hebben dat er geen nieuwer topic is natuurlijk. Een nieuw Topic kan natuurlijk ook

quote:

Op zaterdag 5 september 2015 11:05 schreef Lemijn het volgende:

[..]

Migonne, ik las het al ergens anders, wat akelig dat het nu zo slecht en zo snel gaat met je oma. Ik werk in een andere regio, maar in het algemeen kan ik wel dit zeggen: zoiets als die lakenpakketten enzo, dat weten de vrijwilligers in het hospice je echt wel te vertellen. Die werken er dagelijks mee. Ik zie niet zo goed hoe dat een probleem kan worden, de rekening gaat naar de verzekering of naar je opa, en hoog kan het niet echt zijn.
Ook dat zorgplan, daar zou ik me echt niet druk over maken. En in het ergste geval achteraf. Het is zo overduidelijk dat die zorg nodig is. De mensen daar regelen het dagelijks.

Bottomline: besteed je energie aan je oma en opa, voor zover mogelijk. De praktische kant komt eventueel achteraf. Als je het gevoel hebt dat er dingen mis gaan, bel je hun huisarts.

Sterkte Ook voor alle andere mensen in dit topic!

Ik wilde hier nog even op terugkomen... ik vind de kosten eerlijk gezegd best wel fors maar misschien ligt dat aan mijn referentiekader.
Zij betaalt 38 eu pd en mn opa blijft daar ook en betaal 17 eu pd. Dat is enkel voor eten en linnengoed. Verzorging enz gaat uit awbz. De genoemde kosten zijn echt per dag en echt voor eigen rekening. Ik schrok er best van, vind het best een fors bedrag.

quote:

Op vrijdag 4 september 2015 12:45 schreef yvonne het volgende:
Blegh, maandag geen nieuwe kuur, moet een week extra herstellen, bummer.

herstel ze.ik denk aan je vanuit Belgie want je bent tenslotte mijn 'forummama' hihi

Met een aanvullende verzekering kunnen deze hospice kosten vergoed worden.

quote:

Op maandag 7 september 2015 11:38 schreef MevrouwPuff het volgende:
Met een aanvullende verzekering kunnen deze hospice kosten vergoed worden.

Dat klopt, Het kan in sommige gevallen vanuit aanvullende verzekering. In haar geval is ze niet voldoende aanvullend verzekerd en zijn de kosten volledig voor eigen rekening.

Maar er wordt een sedatie ingezet, kans is zeer klein dat het verblijf langer dan een week zal zijn dus.

quote:

Op zondag 6 september 2015 13:51 schreef Gia het volgende:

[..]

Ik kreeg de Taxol tegelijk met de AC.
Wel zwaar, maar met 6 keer wel klaar.

Yvonne, bij mij zat ook een week extra tussen 4 en 5. Was te verzwakt.
Snap wel dat je het gehad wil hebben, maar die week helpt wel om een beetje te recuperen. Sterkte.

6x is dan idd vlotter klaar dan de 16x dat mijn vrouw moest. Maar hoe dan ook altijd naar, die chemo's. Haren blijven goed groeien. Blij als alle herceptin shots gedaan zijn, eind van dit jaar.

Aan beide kanten van de familie (zowel die van mijn vrouw als van mij) een oom ziek. Die van mij gaat het denk ik wel een paar jaar redden met chemo's (is al uitgezaaid), die van mijn vrouw sterft denk ik dit jaar, die is al uit het ziekenhuis ontslagen en wordt nu thuis verzorgd.

quote:

Op maandag 7 september 2015 20:56 schreef JK het volgende:

[..]

6x is dan idd vlotter klaar dan de 16x dat mijn vrouw moest. Maar hoe dan ook altijd naar, die chemo's. Haren blijven goed groeien. Blij als alle herceptin shots gedaan zijn, eind van dit jaar.

Aan beide kanten van de familie (zowel die van mijn vrouw als van mij) een oom ziek. Die van mij gaat het denk ik wel een paar jaar redden met chemo's (is al uitgezaaid), die van mijn vrouw sterft denk ik dit jaar, die is al uit het ziekenhuis ontslagen en wordt nu thuis verzorgd.

Sterkte, ook voor je vrouw. En uiteraard voor jullue eigen strijd.

Wat is het toch ook een kloteziekte.

Wat een kloteziekte is het toch ook, sterkte iedereen.

quote:

Op dinsdag 8 september 2015 11:01 schreef yvonne het volgende:
Wat een kloteziekte is het toch ook, sterkte iedereen.

Hou vol! Je kunt dit.

quote:

Op dinsdag 8 september 2015 11:01 schreef yvonne het volgende:
Wat een kloteziekte is het toch ook, sterkte iedereen.

dat dus. ook sterkte voor jou yvonne.

mag ik je nog eens opvrolijken met een leuk kaartje om je moed te wensen?

quote:

Op donderdag 10 september 2015 13:17 schreef sararaats het volgende:

[..]

dat dus. ook sterkte voor jou yvonne.

mag ik je nog eens opvrolijken met een leuk kaartje om je moed te wensen?

Ja hoor, kaartjes krijgen is enorm leuk

Werkt dus niet, dan zo maar een dikke oppeper voor alle meisjes hier!

Sterkte iedereen hier. Dapper dat jullie er zo open over kunnen praten. Het blijft inderdaad een kutziekte, ik heb er als nabestaande ook mijn portie van gehad en die chemo's zijn niet mals.

quote:

Op dinsdag 30 juni 2015 12:29 schreef iteejer het volgende:
Ik blijf het een niet te verteren behandelwijze vinden. Ja, er is niets anders, etc. Maar toch. Een behandeling die imo alleen maar voort kan komen uit een mentaliteit en een vertechnologisering van het medische, die immers op grensverleggend vlak niets anders gewend is dan massaal proefdieren doodziek te maken en te zien hoe ze al dan niet beter worden.

Dit bedoel ik niet als het zoveelste 'arme beestjes' verhaal, maar wel als een indicatie dat waar het aanbrengen van ziektes geaccepteerd wordt als noodzakelijk kwaad, het niet zo'n heel grote stap is om te accepteren dat chemo's mensen doodziek maken. Hoera, een paar maanden erbij, en er is weer een jaar lang kwelling goedgepraat. Of dat nu van mensen of dieren is.

The fight against cancer is in 1970 begonnen, sindsdien zijn er honderden miljarden ingegaan - en is de kans dat we kanker krijgen met 350% gestegen.

En ik geloof niet in complotten, of individuele evil minds die dit opzetten om rijk van te worden, echt niet. Het systeem zelf is echter wel zodanig dat het a) accepteert dat dit leed er is (want anders haak je tijdens je studie al af) en b) automatisch zich als een kompasnaald richt naar de richting die het meeste geld op brengt.

Anyway het staat me tegen. Heeft het altijd gedaan en nu nog veel meer. Ik weiger te geloven dat we met z'n allen hier genoegen mee moeten blijven nemen.
Als het reguliere circuit nou eens serieus aandacht zou besteden aan totaal andere invalshoeken. En dan echt veel grootschaliger dan nu in niches her en der al wel gebeurt.

Ik zag bovenstaande post in het vorige topic en wil daar even op reageren. Ik snap je punt zeker, chemotherapie is eigenlijk in het oog van de medische wereld een *middeleeuws* iets.

Wat bedoel ik daarmee? We kunnen tegenwoordig zoveel, we kunnen een behandeling helemaal precies afstemmen op het individu, en het zo richten dat het slechte wordt opgeruimd en het goede wordt gespaard.

Daarmee vergeleken is chemotherapie een mitrailleur die je op een vlek richt. Niet subtiel, niet genuanceerd, gewoon met ogen dicht schieten en hopen dat alles kapot is.
Dat is anno 2015 gewoon een achterhaald medisch principe, maar helaas hebben we inderdaad niet anders tegen kanker. Waarom blijft die ziekte toch zo moeilijk te bestrijden?

Je noemt terecht de fight against cancer, die maar niet wilde opschieten. Een Amerikaanse oncoloog heeft daar een onvoorstelbaar boek over geschreven. Ook te pruimen voor niet-medici. Ik zeg dit niet om reclame te maken, maar omdat jij juist die oorlog tegen kanker noemt. Daar gaat dit boek over. En ook over de vraag waarom we kanker nog steeds niet kunnen genezen. Door een arts geschreven. En het leest als een verhaal, niet als een medisch college. Dus misschien vind je het interessant (en anderen ook)

Hij behandelt de hele medische geschiedenis/onderzoek/ontdekken van behandelingen in dit boek. Hoe dat allemaal is ontstaan. Hoe chemo is uitgevonden. Hoe artsen de toekomst zien in de oorlog tegen kanker. Hij vertelt ook hoe de borstkankerbehandelingen zijn ontstaan. Hoe de chirurgen in de 19e eeuw dachten over borstamputaties. En hoe de mensen in de oudheid/middeleeuwen/andere tijdperken met kanker omgingen. Je kunt hier lezen dat de oorlog tegen kanker al veel eerder dan 1970 is begonnen en ook hoe die oorlog is verlopen

Het heet: "de keizer aller ziektes -- een biografie van kanker" Auteur: Siddharta Mukherjee

[ Bericht 16% gewijzigd door _Lily_ op 13-09-2015 20:55:21 ]

Nou, ik heb ineens rare beenklachten. Pijn in mijn bil die naar onder schiet, gevoel dat mijn kuitspier te kort is. Slecht lopen dus en pijn met zitten. Omdat ik toch al met de neuroloog bezig was i.v.m. die neuropathie dacht ik 'ik meld dat even'.
Ze begon meteen over een mri van de rug. Daar mag ik niet in, dus wordt een ct-scan.
Wordt vrijdag al gemaakt.

Wat ik al googlend vond is dat de klachten wijzen op ischias. Gezocht naar oorzaken. Velerlei o.a. uitzaaiingen van bijvoorbeeld borstkanker.
Heb het er dus niet op. Worden weer spannende weken.

Hopelijk is het gewoon een beknelde zenuw.

quote:

Op dinsdag 15 september 2015 19:13 schreef Gia het volgende:
Nou, ik heb ineens rare beenklachten. Pijn in mijn bil die naar onder schiet, gevoel dat mijn kuitspier te kort is. Slecht lopen dus en pijn met zitten. Omdat ik toch al met de neuroloog bezig was i.v.m. die neuropathie dacht ik 'ik meld dat even'.
Ze begon meteen over een mri van de rug. Daar mag ik niet in, dus wordt een ct-scan.
Wordt vrijdag al gemaakt.

Wat ik al googlend vond is dat de klachten wijzen op ischias. Gezocht naar oorzaken. Velerlei o.a. uitzaaiingen van bijvoorbeeld borstkanker.
Heb het er dus niet op. Worden weer spannende weken.

Hopelijk is het gewoon een beknelde zenuw.

Lijkt me ook lastig, met jouw voorgeschiedenis zijn zelfs eventuele oude wijvenkwaaltjes een bron van stress

Dat is niet prettig, Gia! Hoop dat het niets is.

Als je gaat Googlen op alles wat je voelt, dan kan het altijd kanker zijn. Zelfs hoofdpijn kan al een uitzaaiing zijn. Niet meteen van het ergste uit gaan, hoewel ik het wel begrijp.

Vrijdag wij hier weer voor een hartpompfunctie naar het ziekenhuis. Hopelijk de laatste, want half december lopen de herceptin-injecties af. Of moet je daarna ook nog?

Gia, onzekere tijd weer... Veel sterkte

quote:

Op dinsdag 15 september 2015 20:12 schreef JK het volgende:
Dat is niet prettig, Gia! Hoop dat het niets is.

Als je gaat Googlen op alles wat je voelt, dan kan het altijd kanker zijn. Zelfs hoofdpijn kan al een uitzaaiing zijn. Niet meteen van het ergste uit gaan, hoewel ik het wel begrijp.

Vrijdag wij hier weer voor een hartpompfunctie naar het ziekenhuis. Hopelijk de laatste, want half december lopen de herceptin-injecties af. Of moet je daarna ook nog?

Geen idee. Ik heb geen herceptin gehad.

Joy, ik laat me niet vooraf gek maken hoor, kan er toch niks aan veranderen.
Mocht er 'iets' gevonden worden, dan liever nu dan pas over een jaar of zo.

Gia, hoe ging je CT scan? Heb je al een uitslag?

En Yvonne, hoe is het met jou, ben je al verder gegaan nu met de volgende kuur? Valt die idd minder zwaar?

Moet nog een week wachten op de uitslag. Neuroloog zat deze week al helemaal vol.
CT stelt op zich niet zoveel voor. Je ligt comfortabel en het duurt een paar minuutjes. Ik had een joggingbroek aan, dus die mocht ik aanhouden. Alleen bh moest onder mijn shirt uit. Zitten ijzeren haakjes aan.

quote:

Op maandag 21 september 2015 15:24 schreef Gia het volgende:
Moet nog een week wachten op de uitslag. Neuroloog zat deze week al helemaal vol.
CT stelt op zich niet zoveel voor. Je ligt comfortabel en het duurt een paar minuutjes. Ik had een joggingbroek aan, dus die mocht ik aanhouden. Alleen bh moest onder mijn shirt uit. Zitten ijzeren haakjes aan.

hopelijk goed nieuws voor je. duimpjes draaien.

Spannende week dus nog... Sterkte met wachten!

Gia, wat een gedoe weer. Hopelijk snel goed nieuws!

Ik ben weer terug van vakantie! Het was fijn, maar toch is niets zo fijn als weer thuis zijn! Nu nog een paar daagjes bijkomen en dan begint volgende week het circus weer. Maandag chemo, donderdag ctscan. Het gaat trouwens wel goed met me. Ik heb elke dag een paar uur in het zwembad gelegen en het gaat echt stukken beter met mijn spieren!!

Edit: trouwens JK, de pretparkkaartjes waren écht heel erg leuk. Niet gewoon in de voorrangsrij staan, maar via escorte achterlangs de attracties door en meteen het karretje in. Echt supergoed geregeld!