[Mammapoli] deel 18 Dag lieve Mthld

quote:

Op donderdag 3 maart 2016 16:26 schreef MevrouwCactus het volgende:
Vandaag was 1 van de langste dagen van mijn leven. Maar geen uitzaaiingen

quote:

Op donderdag 3 maart 2016 16:26 schreef MevrouwCactus het volgende:
Vandaag was 1 van de langste dagen van mijn leven. Maar geen uitzaaiingen

Wat een afgrijselijk goed nieuws!!!!

Woehoe mevr Cactus wat een goed nieuws

quote:

Op donderdag 3 maart 2016 16:26 schreef MevrouwCactus het volgende:
Vandaag was 1 van de langste dagen van mijn leven. Maar geen uitzaaiingen

quote:

Op donderdag 3 maart 2016 16:26 schreef MevrouwCactus het volgende:
Vandaag was 1 van de langste dagen van mijn leven. Maar geen uitzaaiingen

JEEEEEUUJJ!!

Gelukkig maar. Deze wetenschap maakt de behandeling beter te behappen. Hoewel het gewoon een ellendige tijd wordt. Maar de vooruitzichten zijn nu goed. Geweldig.

MevrouwCactus. Wat een opluchting voor jullie. Jee zeg. Heel veel sterkte de komende tijd.

Mcactus wat een geweldig nieuws

We hebben het gevierd alsof alles al voorbij was

Woensdag een extra echo om toch te kijken wat er dan op die lever zit. Het behandelplan ligt klaar en we kunnen snel beginnen zodra ze weten wat de vlekjes zijn. voorwaarts!

quote:

Op donderdag 3 maart 2016 16:26 schreef MevrouwCactus het volgende:
Vandaag was 1 van de langste dagen van mijn leven. Maar geen uitzaaiingen

Wat fijn om te horen!

quote:

Op zaterdag 5 maart 2016 09:54 schreef MevrouwCactus het volgende:
We hebben het gevierd alsof alles al voorbij was

Woensdag een extra echo om toch te kijken wat er dan op die lever zit. Het behandelplan ligt klaar en we kunnen snel beginnen zodra ze weten wat de vlekjes zijn. voorwaarts!

quote:

Op maandag 29 februari 2016 19:32 schreef Mula het volgende:
Yvonne, heb jij eigenlijk al nieuws over de bestraling?

Welkom in mijn eigen Kafka

Voorafje: wederom blaasontsteking, de 6e of 7e nu, en wederom een zwaardere kuur.
Afgelopen wo en do bestraling gehad,
ben ikhondsberoerd van geworden, net zo ziek als van m'n AC kuur
Vrijdag heb ik afgebeld, zo ga ik écht die route niet in.
Goede keuze blijkbaar, want ik knapte meteen goed op.
Maandag hoefde ik niet want het apparaat moest gefixed worden.
Vandaag ontelbare keren gebeld, naar radiologie, naar de afdeling radiotherapie, en eindelijk rond 16 uur eens antwoord,
dat het onmogelijk van de bestraling kan komen dat ik zo beroerd ben, misschien is m'n bloedbeeld ( nog) niet goed, misschien gaat de ABkuur niet met de bestraling, misschien dit, misschien dat.
Ik moest maar even contact met de oncoloog opnemen,
prima, gedaan, die wist het ook niet , maar ik kon bij de huisarts wel m'n bloed laten nakijken en urine nogmaals laten nakijken x2
Best hoor, doen we dat, ben de rotste niet.
Ik heb trouwens zelf maar even m'n bestralingen voor deze week gecancelled, want no way dat ik nog iets doe voor ik weet hoe, wat en waarom.
Ik voel me lichtelijk een kastje/muurgevalletje.

1 ding gaat wel goed, de hormoontabletten, nergens last van.

Oh Yvonne, wat een gekloot toch
Als het niet van de bestraling komt waar komt het dan door? Het is idd kastje-muur en dat is best schandalig.

quote:

Op maandag 7 maart 2016 16:51 schreef yvonne het volgende:


Voorafje: wederom blaasontsteking, de 6e of 7e nu,

1 ding gaat wel goed, de hormoontabletten, nergens last van.

Welke hormoonkuur heb je? Want ik heb van de Arimidex ongeveer chronisch blaasontsteking. Koop die dure cistyberry, en dat helpt wel, voor zolang als het duurt. Kan ook niet steeds antibiotica slikken, dus dan maar zo.

quote:

Op maandag 7 maart 2016 17:26 schreef Gia het volgende:

[..]

Welke hormoonkuur heb je? Want ik heb van de Arimidex ongeveer chronisch blaasontsteking. Koop die dure cistyberry, en dat helpt wel, voor zolang als het duurt. Kan ook niet steeds antibiotica slikken, dus dan maar zo.

Leprozol, ik heb blaasontsteking sinds het begin van alles

Jee Yvonne, qua ellende weet je wel echt alles uit deze ziekte te halen he. Wat een gedoe weer. Heb je al uitslag gekregen van je bloedonderzoek? Hopelijk is het gewoon een simpel virusje en is het niet echt een reactie op de bestraling.

Met mij gaat het geestelijk even niet zo lekker. Het is echt een enorm zwaar jaar geweest met kanker die terugkwam, slechte leverwaarden (en dus de vraag of de chemo wel aansloeg), mensen dichtbij die ziekte niet trekken en gezeik in de familie. Net op het moment dat er eindelijk rust leek te komen, kreeg ik problemen met mn ontlasting, kreeg mn vriend gezondheidsproblemen, flipte ik wegens een medische ingreep die tot twee keer toe mislukte en kwam er nog meer gezeik in de familie. Geestelijk is de rek er even helemaal uit. Ik wil zó graag even op vakantie, maar zit de komende maand aan huis gebonden. [/einde klaagmodus]

quote:

Op dinsdag 8 maart 2016 08:08 schreef Mula het volgende:
Jee Yvonne, qua ellende weet je wel echt alles uit deze ziekte te halen he. Wat een gedoe weer. Heb je al uitslag gekregen van je bloedonderzoek? Hopelijk is het gewoon een simpel virusje en is het niet echt een reactie op de bestraling.

Met mij gaat het geestelijk even niet zo lekker. Het is echt een enorm zwaar jaar geweest met kanker die terugkwam, slechte leverwaarden (en dus de vraag of de chemo wel aansloeg), mensen dichtbij die ziekte niet trekken en gezeik in de familie. Net op het moment dat er eindelijk rust leek te komen, kreeg ik problemen met mn ontlasting, kreeg mn vriend gezondheidsproblemen, flipte ik wegens een medische ingreep die tot twee keer toe mislukte en kwam er nog meer gezeik in de familie. Geestelijk is de rek er even helemaal uit. Ik wil zó graag even op vakantie, maar zit de komende maand aan huis gebonden. [/einde klaagmodus]

Gadver Mula, wat akelig.Ik ben niet zo goed met woorden, maar ik kan hartstikke lekker knuffelen, bij deze

quote:

Op dinsdag 8 maart 2016 08:08 schreef Mula het volgende:
Jee Yvonne, qua ellende weet je wel echt alles uit deze ziekte te halen he. Wat een gedoe weer. Heb je al uitslag gekregen van je bloedonderzoek? Hopelijk is het gewoon een simpel virusje en is het niet echt een reactie op de bestraling.

Met mij gaat het geestelijk even niet zo lekker. Het is echt een enorm zwaar jaar geweest met kanker die terugkwam, slechte leverwaarden (en dus de vraag of de chemo wel aansloeg), mensen dichtbij die ziekte niet trekken en gezeik in de familie. Net op het moment dat er eindelijk rust leek te komen, kreeg ik problemen met mn ontlasting, kreeg mn vriend gezondheidsproblemen, flipte ik wegens een medische ingreep die tot twee keer toe mislukte en kwam er nog meer gezeik in de familie. Geestelijk is de rek er even helemaal uit. Ik wil zó graag even op vakantie, maar zit de komende maand aan huis gebonden. [/einde klaagmodus]

En je verdient het zo om eens lekker op vakantie te gaan!

Hoop dat het familie gezeik niet verband houdt met de kanker.
Heb ook gezeik gehad. Heeft uiteindelijk wel geholpen eea op te lossen.
Soms is daar gezeik voor nodig.

Ik ben er nu wel klaar mee. Lekker es eerst aan mezelf en mijn gezin denken. Mijn mannen hebben ook wat te verstouwen gehad toen ik ziek was!

Denk maar lekker aan jezelf, mula. Dat mag gerust.

Hopelijk krijgen we een mooi voorjaar, een topzomer en een Indian summer in het najaar. Dan heb ik vakantie genoeg in my backyard.

Gia en Yvonne:

Mula als je naast me had gestaan had ik je een live knuffel gegeven. Klote ziekte blijft het ook 😙

Mula, als ik het wist, nam ik je mee! Wij zijn nu dus op rondreis in de USA. Op dit moment in Nashville, TN.
Ook weer ff opladen, hoewel dit ook energie kost voor beiden, maar wel even lekker er uit in nieuwe omgevingen.
Maar als je deze maand aan huis zit gebonden, kan je dan de maand daarna geen last minute pakken, als jij en je vriend jullie goed genoeg voelen om te kunnen?

quote:

Op zaterdag 12 maart 2016 13:51 schreef JK het volgende:
Mula, als ik het wist, nam ik je mee! Wij zijn nu dus op rondreis in de USA. Op dit moment in Nashville, TN.
Ook weer ff opladen, hoewel dit ook energie kost voor beiden, maar wel even lekker er uit in nieuwe omgevingen.
Maar als je deze maand aan huis zit gebonden, kan je dan de maand daarna geen last minute pakken, als jij en je vriend jullie goed genoeg voelen om te kunnen?

Oh, lekker joh! Waar ga je verder nog heen? Veel plezier.

Vriend ligt deze week in het ziekenhuis, ik volgende week chemo, ik week daarna een dag het ziekenhuis in voor narcose en daarna gaan we op een kort roadtripje voordat ik weer chemo heb. Het voelt even aan alsof het momenteel allemaal ziekte en ellende is. Heb ook nog eens enorme last van mn spieren.

Maaaaaaar..... de zon schijnt! En dat helpt qua humeur al een heel eind. Bedankt voor het meeleven!

quote:

Op maandag 14 maart 2016 12:08 schreef Mula het volgende:

[..]

Oh, lekker joh! Waar ga je verder nog heen? Veel plezier.

Vriend ligt deze week in het ziekenhuis, ik volgende week chemo, ik week daarna een dag het ziekenhuis in voor narcose en daarna gaan we op een kort roadtripje voordat ik weer chemo heb. Het voelt even aan alsof het momenteel allemaal ziekte en ellende is. Heb ook nog eens enorme last van mn spieren.

Maaaaaaar..... de zon schijnt! En dat helpt qua humeur al een heel eind. Bedankt voor het meeleven!

Sucks!

Maaaaaaaaaaaaaaaar idd, de zon schijnt, overal jong spul.


Ik weet niet of jullie aan twitter doen?
Nou ja, ik volg wat lui die wat van kanker afweten, en de afgelopen dagen was er een congres. en daar behandelde men van alles en nog wat.
Maar bv ook dat iemand met borstkanker hoogstwaarschijnlijk PTTS heeft,en meer van dat 'fraais'ik zal eens kijken hoe ik die plaatjes hierheen tover.

https://www.psychologiema(...)m?platform=hootsuite

https://twitter.com/kankercoach
https://twitter.com/hashtag/ebcc10?src=hash

quote:

Op maandag 14 maart 2016 12:08 schreef Mula het volgende:

[..]

Oh, lekker joh! Waar ga je verder nog heen? Veel plezier.

Vriend ligt deze week in het ziekenhuis, ik volgende week chemo, ik week daarna een dag het ziekenhuis in voor narcose en daarna gaan we op een kort roadtripje voordat ik weer chemo heb. Het voelt even aan alsof het momenteel allemaal ziekte en ellende is. Heb ook nog eens enorme last van mn spieren.

Maaaaaaar..... de zon schijnt! En dat helpt qua humeur al een heel eind. Bedankt voor het meeleven!

Memphis, New Orleans en Orlando.
Hoop dat je vriend weer snel opknapt!
Ziekenhuis in voor narcose?

quote:

Op maandag 14 maart 2016 16:53 schreef yvonne het volgende:

[..]

Sucks!

Maaaaaaaaaaaaaaaar idd, de zon schijnt, overal jong spul.

[ afbeelding ]
Ik weet niet of jullie aan twitter doen?
Nou ja, ik volg wat lui die wat van kanker afweten, en de afgelopen dagen was er een congres. en daar behandelde men van alles en nog wat.
Maar bv ook dat iemand met borstkanker hoogstwaarschijnlijk PTTS heeft,en meer van dat 'fraais'ik zal eens kijken hoe ik die plaatjes hierheen tover.

Dat geloof ik meteen, en niet alleen voor de patient. Ook voor de partner is zo'n periode heel intens en stressvol. En, in de meeste gevallen, is het een jaar van stress en chaos, en dan val je in een gat. Dat levert weer angst op, want dat vangnet, elke paar weken naar het ziekenhuis, is ineens weg voor een jaar. Voor je gevoel dan, hè. Bij mij hebben ze dat afgebouwd, eerst 4 maanden, toen 8 maanden en daarna steeds een jaar.

Ik heb zelf de nabehandelingen, hyperbare zuurstof, herstel en balans en huidtherapie na elkaar gedaan, i.p.v. tegelijk, om de rust weer te vinden. Heeft me goed geholpen.
Daarnaast heb ik natuurlijk wel de zorgzaamste man van heel de wereld. Anders weet ik niet of ik er zonder burnout doorheen was gekomen.

Knuffeltjes voor iedereen die het kan gebruiken

Zo, het venijn zit in de staart zeker?
Ik was toch weer begonnen met bestralingen, en wederom dacht ik 'dat doe ik wel even' maar dat doe ik wel even is eik meer een "ik val gewoon ieder moment van vermoeidheid in slaap"

Ik wist niet dat er een overtreffende trap van 'moe'was, pffffffffrt.
Botdichtheidstest gaf een begin van osteoporose in onderrug aan en rechterheup al met osteoporose, nu van die zakjes meegekregen. Calcichew, maar dan oplosbaar. Beter, krijg ik iig vocht binnen.

Goed nieuws dan maar, als alles zo blijft lopen ben ik eind september met alles klaar.
Ik ben al hard aan het aftellen, m'n haar begint nu toch goed te groeien, m'n hoofd is iig helemaal bedenkt, geen kale plekjes meer.

quote:

Op maandag 21 maart 2016 17:21 schreef yvonne het volgende:
Zo, het venijn zit in de staart zeker?
Ik was toch weer begonnen met bestralingen, en wederom dacht ik 'dat doe ik wel even' maar dat doe ik wel even is eik meer een "ik val gewoon ieder moment van vermoeidheid in slaap"

Ik wist niet dat er een overtreffende trap van 'moe'was, pffffffffrt.
Botdichtheidstest gaf een begin van osteoporose in onderrug aan en rechterheup al met osteoporose, nu van die zakjes meegekregen. Calcichew, maar dan oplosbaar. Beter, krijg ik iig vocht binnen.

Goed nieuws dan maar, als alles zo blijft lopen ben ik eind september met alles klaar.
Ik ben al hard aan het aftellen, m'n haar begint nu toch goed te groeien, m'n hoofd is iig helemaal bedenkt, geen kale plekjes meer.

Zakjes Calcium en Vitamine D. Zijn beter te doen dan de calcichew tabletten. Da's net stoepkrijt met een smaakje.
Ik heb die zakjes ook, hoewel ik een botkwaliteit heb van een vrouw van 30. En dat met 52!
Maar vanwege de Arimidex moet ik toch die zakjes gebruiken.

Och, smaakt prima en mijn botten blijven dan goed op sterkte.

Fijn dat je haar al weer groeit. Bij mij is het gewoon al echt weer heel lang, en dat na bijna 4 jaar.
Ook nog steeds geen sprietje grijs.

Yvonne, nog even een herinnering: Als je zelfs maar een klein beetje last van het bestralen hebt, gevoel van te lang in de zon gelegen, aan de bel trekken. Ik had na afloop zelfs derde graads verbrandingen en daardoor nu nog steeds oedeem. Ze hebben hier creme voor. Dus gewoon vragen.
De bestraling werkt ook nog lang door nadat je de laatste hebt gehad.

Nou, de laatste loodjes. Hou vol en rust zoveel je nodig hebt.

Sorry dat ik moeite heb met aanhaken en met jullie verhalen, ik lees ze wel maar ze lijken zo'n ver-van-m'n-bed-show en ik vind het moeilijk om erop te reageren.

Een update van mijn kant:
Vrouw heeft afgelopen dinsdag de eerste chemo gehad. De eerste dagen had ze wat last van weeïg-heid zeg maar, niet echt misselijk, maar ook niet helemaal lekker. Zaterdag kwam de Man met de hamer, ze is doodop en kan steeds een uurtje beneden op de bank liggen, daarna gaat ze weer naar bed.
Het leek vanmorgen wat beter te gaan, maar viel toch tegen. En ze heeft het daar vooral moeilijk mee, want ze kan nauwelijks iets met ons zoontje. Die heeft de afgelopen dagen ook hoge koorts gehad en snottert heel veel, dus heeft veel aandacht nodig. Nu liggen ze samen op bed

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Lieve MvrCactus, je HOEFT ook helemaal nergens op te reageren. Geloof me, als iemand weet hoe heftig vooral die beginperiode is, dan zijn wij dat. We verwachten helemaal niks van je. Alleen dat je heel erg goed voor jezelf zorgt natuurlijk, dat wel.

Hebben jullie genoeg extra hulp? Familie? Vrienden? Ik vind het heel vervelend om hulp te vragen, maar ben wel tot de conclusie gekomen dat het vaak beter is om te vroeg hulp te vragen, dan dat je pas hulp krijgt op het moment dat het eigenlijk niet meer gaat en je ook nog eens eerst daar van moet bijkomen. Lief zijn voor jezelf!

quote:

Op maandag 28 maart 2016 11:27 schreef Mula het volgende:
Lieve MvrCactus, je HOEFT ook helemaal nergens op te reageren. Geloof me, als iemand weet hoe heftig vooral die beginperiode is, dan zijn wij dat. We verwachten helemaal niks van je. Alleen dat je heel erg goed voor jezelf zorgt natuurlijk, dat wel.

Hebben jullie genoeg extra hulp? Familie? Vrienden? Ik vind het heel vervelend om hulp te vragen, maar ben wel tot de conclusie gekomen dat het vaak beter is om te vroeg hulp te vragen, dan dat je pas hulp krijgt op het moment dat het eigenlijk niet meer gaat en je ook nog eens eerst daar van moet bijkomen. Lief zijn voor jezelf!

We hebben een klein vangnet maar zijn bezig om het uit te breiden. Dat moet wel, merken we nu al. Het kinderdagverblijf is ook erg meedenkend, ons zoontje mag ook een uurtje komen als we een ziekenhuisafspraak hebben in plaats van een hele of halve dag. We hebben een huishoudster die eens in de twee weken komt, dat scheelt ook veel.
Hulp vragen is echt niet leuk nee, maar het is wel nodig. Daar komen we nu zeker achter.

Bloeduitslagen vandaag waren goed, dus morgen de tweede chemo. Haren beginnen uit te vallen. Maakt het toch weer wat echter...

Op een gegeven moment moet je het wel afscheren. Bij mijn vrouw deed ik dat na 2 maanden. Is kut, maar het groeit weer aan en komt vaak met een bos krullen terug. Mijn vrouw noem ik vaak 'Poef', omdat het nu een lekker vol krullerig kapsel is. Het begint nu wel langzaam stijler te worden.

Het is een naar effect van de chemo, maar je kan er niets tegen doen. Ijsmuts zelfs geprobeerd, hielp niet en pijnlijk. Gelukkig groeit het weer terug. En hoe!

quote:

Op maandag 4 april 2016 22:22 schreef MevrouwCactus het volgende:
Bloeduitslagen vandaag waren goed, dus morgen de tweede chemo. Haren beginnen uit te vallen. Maakt het toch weer wat echter...

Confronterend he? Ik denk niet dat er een kankerpatient is die ooit vergeet hoe die eerste pluk voelde.

Ik heb de eerste keer wegens omstandigheden (te) lang rondgelopen met uitvallend haar. Kijk daar een beetje voor uit. Ik vond maanden later nog steeds overal haar. Scheren is niet leuk, maar nog tijden overal haar tegenkomen (in de was? In de keukenkastjes?????????😳) vond ik nog veel erger.

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 08:13 schreef Mula het volgende:

[..]

Confronterend he? Ik denk niet dat er een kankerpatient is die ooit vergeet hoe die eerste pluk voelde.

Ik heb de eerste keer wegens omstandigheden (te) lang rondgelopen met uitvallend haar. Kijk daar een beetje voor uit. Ik vond maanden later nog steeds overal haar. Scheren is niet leuk, maar nog tijden overal haar tegenkomen (in de was? In de keukenkastjes?????????😳) vond ik nog veel erger.

Wij gaan ook op zoek naar een tondeuse, willen de plukken ook niet nog drie keer tegen komen.

Jullie weten toch dat een pruik behoorlijk of helemaal vergoed wordt...

Ik ben voor de eerste chemo naar een kapsalon gegaan waar ze een aparte afdeling voor pruiken en haarstukjes hebben. Je zit dan dus niet tussen de andere klanten.
Heb hun het haar ook laten milimeteren, maar het na de tweede chemo helemaal eraf laten halen door mijn man.
De pruik heb ik niet veel gedragen, alleen bij bepaalde gelegenheden. Optreden koor, feestjes enz...

Voor mij was het kaal worden minder erg, omdat ik vanwege een kunsthartklep ook al, vrij jong (37 jaar) al mijn tanden moest laten trekken. En die komen niet meer terug. Dat zette het kaal worden wel wat in perspectief.

En hé, we gaan naar de zomer! Ik had de laatste chemo half mei. De hele zomer nog lekker kaal geweest. Nat washandje erover om af te koelen. Heerlijk!

Kaal stond me niet, maar een goed mutsje deed ook wonderen. Die hebben ze ook bij kappers die gespecialiseerd zijn in pruiken.

Sterkte met het komend traject.
Let ook op haar voeten. Niet iedereen heeft er last van, maar ik heb te lang gewacht met klagen over mijn voeten, waardoor ik nu blijvend neuropathie heb. Mogelijke bijwerking van Taxotere.
Heb die chemo de laatste 2 x dus maar voor 75 % gekregen.

Volgens mij is die vergoeding minimaal, al weet ik het niet zeker. Mijn vrouw leende ze van een vrouw in Apeldoorn die heel veel pruiken heeft. Daarnaast bestelde ze een shitload uit China met allemaal rare kleuren.. en het mooie was, wij zagen dat de kwaliteit daar een stuk minder van was, maar de andere mensen niet.

Hier geen haren later tegengekomen... en met het afscheren hebben we er een lolletje van gemaakt, diverse kapsels geprobeerd voor het uiteindelijk allemaal er af ging. Dat ging 4x incl. het korte koppie. We hebben beiden er geen traan om gelaten, eerder af en toe gelachen (vanwege de stomme kapsels die ik er van maakte, op haar verzoek), helemaal na van alles een collage te maken en het op facebook te pleuren voor onze vrienden. Zo is iedereen anders. Kut blijft het wel, maar als je er nog wat 'leuks' mee kan doen. Je moet het toch doen. Ik ken ook mensen waarvan de man absoluut niet bij het scheren wilde zijn. Ik wilde het juist doen, met z'n tweetjes, niemand anders erbij. Misschien zag ik het ook wel meer als een extra stap naar het afsluiten van die nare periode als de chemo helemaal over zou zijn.

Of we sporen niet.

Maar goed, dat is met 1x chemo van een half jaar. Zou je dus vaker chemo krijgen, zoals bijv. Mula, dan denk ik dat ik er anders in stond, want dan blijf je toch meer met pruiken of mutsjes in de weer als je chemo's krijgt die als bijwerking haaruitval hebben (correct me if I'm wrong, Mula). Hopelijk hoeft een nieuwe chemo-ronde nooit meer. Ondertussen is mijn vrouw weer begonnen met werken bij haar oude werkgever.

JK ik snap dat sommigen het er moeilijk mee hebben maar vind jullie manier van er mee om gaan ook mooi. Fijn dat jullie samen ook om zoiets nog lol konden hebben.

Mevr Cactus confronterend dit voor jullie. Geen kop in het zand, keiharde werkelijkheid

quote:

Op dinsdag 5 april 2016 19:36 schreef JK het volgende:

Maar goed, dat is met 1x chemo van een half jaar. Zou je dus vaker chemo krijgen, zoals bijv. Mula, dan denk ik dat ik er anders in stond, want dan blijf je toch meer met pruiken of mutsjes in de weer als je chemo's krijgt die als bijwerking haaruitval hebben (correct me if I'm wrong, Mula).

Ik vind het fijn om haar te hebben, maar ik heb nooit grote problemen gehad met het kaalzijn. Ik liep ook gewoon kaal over straat. Toen ik hoorde dat ik uitzaaiingen had, had ik simpelweg wel meer aan mn hoofd dan nadenken over weer kaal worden. Wat dat betreft vond ik de eerste keer kaal worden confronterender; toen had ik wel heel erg het besef dat ik nooit meer en borsten en haar zou hebben.

Toen ik hoorde dat ik uitzaaiingen had, hebben we besloten om (vervroegd, we zouden een paar weken later sowieso) naar NYC te gaan. Toen heb ik s nachts wel even een paniekmomentje gehad over dat haar. Echt van; de fotos worden veel leuker met haar. Mijn vriend schrok zich echt helemaal rot toen hij de volgende ochtend wakker werd en ik vergevorderde plannen had om 8 uur later op het vliegtuig naar NYC te zitten. Niet gedaan trouwens en gek genoeg bleeeeef dat haar maar zitten. Volgens mij duurde het een week of 6 voordat het uitviel (en uiteraard net op het moment dat ik iemand wou laten zien dat het écht niet uitviel en ik aan een enorme pluk trok )

@laziness; Iedereen is anders. Ik keek er eerst wel tegenop (toen de diagnose net was gesteld en je meteen denkt aan ziek zijn van de chemo, kaal etc), maar het groeit sinds vorig jaar als kool en je kan elke keer een ander kapsel doen, zodra het een beetje te vormen is. Ik zelf begin steeds meer uit te dunnen vanaf de bovenkant/voorkant en dat komt nooit meer terug. Dat is dan ook niet leuk, maar dat zijn luxeproblemen van iemand die niet ziek is.

@Mula; Als je uitzaaiingen hebt, heb je inderdaad hele andere dingen om over druk te maken. Vervroegd dingen doen, is nooit verkeerd.
We hebben trouwens bijna genoeg miles om gratis te vliegen, dus eigenlijk kunnen we wel weer plannen maken. Alleen vorige maand was toch aardig aan de prijs. Ik denk dat we samen toch wel richting de 6000 euro kwijt waren... dankzij die klote-springbreak. Alles is dan duur in Florida. Gelukkig was Florida maar 1 week, de andere 2 weken dus een rondreis gemaakt langs de muzieksteden en uiteraard elke middag en avond weer uit eten geweest. Ochtend vaak in het hotel, om de kosten wat te drukken. In 8 staten geweest. Alleen vrije dagen op het werk he.. ik heb er een paar minder omdat ik niet meer fulltime werk.

Gaan jullie nou nog binnenkort op vakantie?

Als je niet fulltime werkt heb je naar rato net zoveel dagen want je moet er ook minder op nemen om een week vrij te zijn

Dat is waar. Eigenlijk heb je misschien nog wel meer vrije dagen in een jaar.
Ik geniet nu wel van het leven, je weet nooit wat je later hebt. En aangezien mijn vader maar 50 werd, mijn schoonmoeder maar 56 en een tante iets van 48.. en mijn vrouw dus op haar 29e kanker kreeg, weet ik wel dat ik niet meer fulltime wil werken. Maar goed, mijn vrouwe uren besteed ik aan mijn vrouw en nog een uit de hand gelopen hobby waar ook geld van binnenkomt, wat een beetje het gat opvult.

quote:

Op maandag 7 maart 2016 16:51 schreef yvonne het volgende:

[..]

Welkom in mijn eigen Kafka

Voorafje: wederom blaasontsteking, de 6e of 7e nu, en wederom een zwaardere kuur.
Afgelopen wo en do bestraling gehad,
ben ikhondsberoerd van geworden, net zo ziek als van m'n AC kuur
Vrijdag heb ik afgebeld, zo ga ik écht die route niet in.
Goede keuze blijkbaar, want ik knapte meteen goed op.
Maandag hoefde ik niet want het apparaat moest gefixed worden.
Vandaag ontelbare keren gebeld, naar radiologie, naar de afdeling radiotherapie, en eindelijk rond 16 uur eens antwoord,
dat het onmogelijk van de bestraling kan komen dat ik zo beroerd ben, misschien is m'n bloedbeeld ( nog) niet goed, misschien gaat de ABkuur niet met de bestraling, misschien dit, misschien dat.
Ik moest maar even contact met de oncoloog opnemen,
prima, gedaan, die wist het ook niet , maar ik kon bij de huisarts wel m'n bloed laten nakijken en urine nogmaals laten nakijken x2
Best hoor, doen we dat, ben de rotste niet.
Ik heb trouwens zelf maar even m'n bestralingen voor deze week gecancelled, want no way dat ik nog iets doe voor ik weet hoe, wat en waarom.
Ik voel me lichtelijk een kastje/muurgevalletje.

1 ding gaat wel goed, de hormoontabletten, nergens last van.

mooi prut Yvonne, ik herken dat wel
Ze weten vaak niet hoe en wat en alles wat je vraagt is het antwoord, weet ik niet. Of kan, maar hoeft niet.
Schiet je niet echt iets mee op.
Heel veel sterkte meis
En alle anderen natuurlijk ook

Zo, even eens een poosje geen FOK!, alleen een beetje twitter om nog een beetje bij de 'wereld' te horen, gedaan
Ik heb nu bijna een jaar geleden de diagnose gehad, ben nu bijna 2 weken van de bestralingen af, en moet nu alleen nog maar tot sept aan de herceptin en nog 5 jaar pillen.
Als dat alles is?
Ik heb nu voor het eerst sinds een jaar een hele week vrij, geen onderzoeken, geen bloed afgeven, geen kuur, gesprek, of ander gedoe aan me.
Wow.

En toen? Toen raakte ik in een dip. Ik ben een jaar bezig geweest me staande te houden heb me met allerlei gif laten behandelen, en dan maakt de bestraling het allerlaatste restje energie finaal kapot, maar ook de energie die je nog ergens verstopt had.
En nu loop ik tegen dingen aan en zit me zelf enorm in de weg.
Kanker is geen glamour, ik heb op tv of op de geldinzamelingsacties maar zelden het echte gezicht van kanker gezien.
Ik 'herken' de kankerkoppies , we hebben allemaal uiteraard raar haar, maar er is een bepaalde blik in geslopen, een soort pijn die je denk ik alleen maar herkent als je die ook bij jezelf ziet.
kanker ontmenselijkt, het stript je van al dat wat je mens maakt.
Maar het vertekent ook je beeld, als je in een winkel 80+ loopt uit te hangen en ze vinden dat je door moet lopen wil je heel hard roepen, kun je dan gvd niet zien dat ik kanker heb?!

Je denkt misschien, oh top, geen lichaamshaar meer, tot dat je erachter komt, dat is ook geen neushaar, dus gebeurt het ( altijd als er mensen bij zijn) dat water of snot, ongeremd je neus uit kan druppen.
Dat het aantasten van je slijmvliezen daadwerkelijk inhoud dat je tong zo groot en ontstoken raakt dat ie bijna niet meer in je mond past, dat je niet kunt eten omdat je hele zijkant van je tong openligt, dat je niet kunt plassen zonder ellende of poepen zonder pijn, want guess what, daar zitten ook slijmvliezen.

Het opvolgen van de instructies van de oncoloog, en dus bellen zo gauw als de klachten krijgt waar hij het over heeft, want dat heeft hij je op het hart gedrukt dat te doen.
En verdomt, krijg je altijd een zuster die het wel even overlegd, of die je naar de huisarts terugstuurt en dan lig je de volgende dag wel in het z'huis.
De verkeerde medicijnen die je meekrijgt, was tramadol, krijgen ze mooi niet terug.
De kerel van de echo die in eerste instantie zei, oh dit is een hele mooi afgegrenste tumor, dan is het geen kanker. Tot na een dieper onderzoek hij z'n woorden aan moest passen.
En dat het daarna blijkt dat het een agressieve tumor is, lang traject maar wel goede vooruitzichten.

Of de dingetjes over je nagels, ja, die kunnen er ook nog af, wat er ook aan of in je zit, kapot gaat het. Vingernagels groeien al in geen tijden meer, scheuren soms overdwars in, of gewoon, maar dan wel tot op het leven.
Dan merk je opeens dat je bij een heleboel karweitjes wel degelijk je nagels nodig hebt, hoe forse nagelbijters dit soort karweitjes oplossen is me een raadsel.
En dan je teennagel, mên die komen rechtstreeks uit een zombiefilm, vervormd, zombiekleuren, en ze vallen eraf, maar met een beetje mazzel zit er al een nieuwe nagel onder, die tergend langzaam groeit, want ook dat proces is verstoord. Ik heb mazzel dat de af te vallen nagel niet helemaal losgelaten heeft en ahw al aan een nwe nagel vastzit.
Maar na een wandelingetje bloed in m'n sokken vinden kijk ik nieteens meer van op.

Dus nee, het is absolouut niet glamoreus. én, de ene kankersoort is de ander niet, waar de een na een operatie al beter is is een ander 18 maanden met een traject bezig.
Dat is verneukeratief voor het grote publiek, men zegt echt met zo'n toontje, oooooooooh borstkanker daar genees van je van toch?
Was dat maar zo, feit is dat er veel te veel jonge vrouwen dood gaan aan borstkanker.

En nu? Nu wil ik zo veel en kan zo weinig, vandaar de dip.
Ik ben voor de rest van de dag uitgeschakeld als ik geveegd, kattenbakken, afasje, gewone was, boodschapje gedaan heb.
Bam, afgelopen, weg energie.
Er ís gewoon niets meer waar je uit kunt putten.Ook een nacht goed slapen levert geen uitgerust gevoel op. Het moet langzaam weer terugkomen.

En dat langzaam is nu een van m'n allerslechtste punten., dus loop ik tegen mezelf aan nu.
En verder heb ik er de pest over in als ik blogs lees waar mensen godbetert gewoon na de bestraling weer gaan werken.
M'n hersenen zijn gefried, m'n voetzolen zijn gevoelloos, ik heb de aandachtspanne van een goudvis.
Veel dingen tegelijk in een kamer geeft ruis waardoor ik helemaal niets meer kan 'opnemen'
Hersens en conditie zijn shit, zachtjes uitgedrukt.

En ik moet eindelijk eens in gaan zien dat ik niet opeens weer alles kan, dat iedereen een andere genezing heeft.
Dit is een heel duidelijk stuk over vermoeidheid:
http://www.stomaatje.nl/informatief/spoontheorie.html

En wat ik doe is alle lepels in de lucht gooien en eronder gaan staan en zien welke er in m'n armen valt.

Ik heb nu een lijstje voor vandaag gemaakt,
FOK!
planten doen
kwartier 'daar'ruimen
en
kwartier 'daar' ruimen
En ik moet me dwingen om te gaan beginnen met een half uur wandelen.

En buiten afwasje, koken,katten, is dat op dit moment genoeg.
En dan eens kijken wat dat met mn energie doet.

Eigenlijk wil ik een personal trainer.
Die 19 is



Misschien een hoop gezeur, maar ook een beetje meer uitleg over het niet glamoureuze van kanker en waarom ik me bitter weinig kan concentreren op FOK! ( en daar voel ik me nog het schuldigst om)

En weet je wát pas ruk is?
7 kilo afvallen en daar in je kleding niets maar dan ook niets van merken.

En verder wil ik een leuk appje dat bijhoudt hoe wat hoeveel ik wandel, met statistiekjes enzo.
"u heeft vandaag 500 meter gewandeld"enzo.
Die ook stijging in terrein registreert want als ik een verkeersheuvel opklauter wil ik dat erin hebben staan

Laatste loodjes, alls komt goed
Hvjbjtwjnmkntb

Disclaimer: dit is míjn beleving hè, ieder van ons beleeft en herstelt anders.
En soms moet je even kunnen spuien.

[ Bericht 0% gewijzigd door yvonne op 11-04-2016 12:01:05 ]

Yvonne echt een hele dikke knuffel voor je.

Ik hoop dat het een beetje oplucht dat je het hier hebt kunnen tikken, maar de onmacht en frustratie is zo voelbaar in je berichten. En ik kan het me zo goed voorstellen. Mijn hoofd wilde ook een tijdje niet meer, maar langzaam stapje bij beetje werd het bij mij beter. Maar het wilt pas echt beter worden als je accepteert dat je rust nodig hebt om daar te komen, maar dat is echt heel moeilijk. Ik hoop dat je er je weg in kan vinden

Wow, wat en heftige verhalen hier altijd, daar wordt je wel stil van...
Ik wens iedereen hier héél veel sterkte en Yvonne het lepelverhaal herken ik,
Lupus patiënt hier en ik wil ook best een personal trainer van 19 jaar

Er zijn volgens mij best veel apps die wandelingen bij kunnen houden, myfitnesspal lees ik wel eens over. Zelf heb ik een Jawbone armbandje die mij helpt om 10000 stappen te maken, Fitbit heeft ook een stappenteller achtig iets.
Verder indrukwekkend verhaal, als 'buitenstaander' hoor je eigenlijk nooit zoveel over gedoe met slijmvliezen of nagels

Yv, hele dikke

Yvonne

Sterkte, Yvonne. Ik snap best dat je een dipje hebt. Wat een ellende. Alle bijwerkingen krijg je over je heen. Niet een paar, nee heel veel. Hopelijk help het het van je af te schrijven en je hebt het volle recht om te klagen. Als mensen trouwens vinden dat je op moet schieten, zou ik dus wel zeggen dat ze op kunnen rotten en dat je kanker hebt. Veel mensen zijn lomp en denken niet na of denken niet aan een ander.

Als het goed is, zie je met herceptin ook minder ziekenhuis, eens in de 3 weken langs, toch? En je staat vrij vlot buiten. Dus dat is een 'mooi' vooruitzicht, steeds minder ziekenhuis!