SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Helemaal mee eens hoor. Ik wilde 't alleen maar zeggenquote:Op vrijdag 24 juli 2015 21:43 schreef Ole het volgende:
Het is toch ook een lief dagboek topic. Af en toe lekker van je afschrijven is soms ook lekker toch?
succes!quote:Op zaterdag 1 augustus 2015 03:19 schreef vannelle het volgende:
Stilletjes hiero, iedereen beter?
16 september kan ik naar de neuroloog, zal wel weer het begin zijn van de trage medische molen maar hee, er gebeurt eindelijk weer eens iets!
Ben het onderhand goed zat dat ik 's nachts niet kan slapen, niet mee kan doen aan sociale activiteiten en dat soort dingen.
Mensen die hetzelfde ervaren snappen me wel, ik ga daar niet uitgebreid op in.
Aan de andere kant ben ik heel benieuwd wat uiteindelijk het nieuws wordt, er zijn genoeg redenen om me zorgen te maken zeg maar.
Artrose, Osteoporose, zenuwschade. Daarnaast al 2 discusprotheses gehad, niveaus gefixeerd.
Gaat goed zo!![]()
Nah, ik denk dat het met een paar weekjes fysio wel opgelost is.
Thanks.quote:Op zaterdag 1 augustus 2015 12:16 schreef LPFAN het volgende:
[..]
succes!
hier gaat het allemaal zijn gangetje, vandaar dat ik hier niet meer reageer ;p gister alleen weer een boel bloed verloren door een foutje van de verpleging ( een klemmetje was nog open) maar verder gaat alles redelijk goed ;p
Disana hoe is het trouwens gegaan op de nierfalenpolie?
Ook jij bedankt. Enige verbetering zou idd wel prettig zijn, maar eens kijken wat het oplevert.quote:Op zaterdag 1 augustus 2015 15:58 schreef pietkanarie het volgende:
Succes alvast bij de neuroloog vannelle. Hopelijk geeft het aanknopingspunten voor verbetering.
Hier ook geen bijzonderheden. Wel even fijn, de rust van de vakantie.
Wel één frustratiepuntje... ik heb dus lyme en daarom extra alert op een tekenbeet. Ging ik laatst picknicken. Bewust een lange broek aan gedaan en alleen maar op het kleed gezeten. De anderen (we waren met, geloof ik, 16 mensen) hadden met bloten benen/voeten in het gras gezeten. En wie loopt er als enige weer een tekenbeet op? Ik inderdaad. Pas drie dagen later ontdekt. Nu ligt ie voor onderzoek op ziektekiemen bij een lab. Hopelijk droeg dat beest geen ziektes bij zich. Uitslag volgt nog.
Fijn dat het bij jou een beetje stabiel is allemaal. Wel dom van dat bloedverlies.quote:Op zaterdag 1 augustus 2015 12:16 schreef LPFAN het volgende:
[..]
succes!
hier gaat het allemaal zijn gangetje, vandaar dat ik hier niet meer reageer ;p gister alleen weer een boel bloed verloren door een foutje van de verpleging ( een klemmetje was nog open) maar verder gaat alles redelijk goed ;p
Disana hoe is het trouwens gegaan op de nierfalenpolie?
hmm gelukkig hoef je nog niet te dialyseren! moet je binnenkort weer heen? succes met het dieet, het is een gedoe ja, vooral kalium.quote:Op zaterdag 1 augustus 2015 17:05 schreef Disana het volgende:
[..]
Fijn dat het bij jou een beetje stabiel is allemaal. Wel dom van dat bloedverlies.
Mijn klaring is sterk gezakt, maar ik hoef nog niet te dialyseren. Wel moet ik weer op mijn eten gaan letten, met name op het kalium dat te hoog is. Dus weer streng zijn met een stuk fruit per dag enzo, afijn, je kent het wel.
Ik moet er over een kleine maand weer zijn, ze gaan het nu goed in de gaten houden. Slik jij ook resonium tegen het kalium? Ik heb dat heel lang moeten slikken en vond het afschuwelijk.quote:Op zaterdag 1 augustus 2015 20:05 schreef LPFAN het volgende:
[..]
hmm gelukkig hoef je nog niet te dialyseren! moet je binnenkort weer heen? succes met het dieet, het is een gedoe ja, vooral kalium.
neej ik hoef gelukkig er niks voor te slikken, ze halen het voldoende er uit tijdens dialyse.quote:Op zaterdag 1 augustus 2015 20:06 schreef Disana het volgende:
[..]
Ik moet er over een kleine maand weer zijn, ze gaan het nu goed in de gaten houden. Slik jij ook resonium tegen het kalium? Ik heb dat heel lang moeten slikken en vond het afschuwelijk.
Ah, dat is lekker voor je. Ik bedoel natuurlijk niet dat dialyseren fijn is, maar resonium is gewoon heel moeilijk binnen te houdenquote:Op zaterdag 1 augustus 2015 20:10 schreef LPFAN het volgende:
[..]
neej ik hoef gelukkig er niks voor te slikken, ze halen het voldoende er uit tijdens dialyse.
geloof ik ja, heb er meer mensen over gehoordquote:Op zaterdag 1 augustus 2015 20:12 schreef Disana het volgende:
[..]
Ah, dat is lekker voor je. Ik bedoel natuurlijk niet dat dialyseren fijn is, maar resonium is gewoon heel moeilijk binnen te houden
Bedankt! Ja, klopt... lyme kan vergaande gevolgen hebben. Mijn immuunsysteem lijkt het op dit moment nog wel een beetje te kunnen handelen, maar een eventuele herbesmetting kan een behoorlijke terugval veroorzaken. Ik hoop dat het duimen helptquote:Op zaterdag 1 augustus 2015 16:37 schreef vannelle het volgende:
[..]
Ook jij bedankt. Enige verbetering zou idd wel prettig zijn, maar eens kijken wat het oplevert.
Ik duim vreselijk hard voor je dat het een "gezonde" teek was, ik heb gezien wat anders de gevolgen kunnen zijn.....![]()
Laat je het nog weten?
Niet de moed opgeven.... er komen vast weer betere tijdenquote:Op zondag 2 augustus 2015 04:57 schreef vannelle het volgende:
Ik ben het zat, er moet echt verbetering komen.
Ik wil me weer nuttig gaan voelen, iets doen. Iets betekenen.
Als dit het is kun je me net zo goed doodschieten. Leeg. Waardeloos.
Zou fijn zijn, ben al vanaf 1998 er mee bezig en begin het nu echt beu te worden.quote:Op zondag 2 augustus 2015 05:23 schreef FANN het volgende:
[..]
Niet de moed opgeven.... er komen vast weer betere tijden
quote:Op zondag 2 augustus 2015 06:00 schreef vannelle het volgende:
[..]
Zou fijn zijn, ben al vanaf 1998 er mee bezig en begin het nu echt beu te worden.
Pfff, wat doe jij nog wakker?quote:Op zondag 2 augustus 2015 06:02 schreef FANN het volgende:
[..]snap ik hoor... soms zit je wel héél diep... maar soms komt er dan toch weer een lichtpuntje...
Ik hoop voor je dat het snel wat beter gaat. En accepteren kost tijd, logisch dat je je nu wilt verzetten er tegen, het is ook niet niks.quote:Op zondag 2 augustus 2015 06:20 schreef vannelle het volgende:
Ik ga gewoon ff lekker van me af schrijven, daar is dit topic tenslotte voor.
Ik ben het moe, zat, beu en nog meer woorden.
Ik vind het onverteerbaar dat iedereen maar leuke dingen gaat doen en ik kan niet mee.
Ik ben het beu dat als ik me tijdens de sex inspan ik minimaal 2 dagen last heb.
Ik kan er niet meer tegen dat ik nergens heen kan want au.
Ik kan ook niet meer tegen de onzekerheid, waarom au en waarom knakt mijn rug?
Waarom oxy om de pijn te verminderen maar de rest van je leven is dan ook weg?
Niet dat ik zelfmoord wil plegen maar dit is echt 3x niks.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Een dikkevoor iedereen hier! Veel frustratie, wat begrijpelijk is. Vannelle heeft te maken met veel onzekerheid, dat wil ook niet helpen. Anderen hebben een diagnose, maar de beperkingen geven last in het dagelijks leven. Respect voor iedereen hier, want chronisch ziek zijn is niet niks. En wat ik hier lees, is dat iedereen er toch wat van weet te maken
![]()
.
Precies een uur geslapenquote:Op zondag 2 augustus 2015 06:09 schreef vannelle het volgende:
[..]
Pfff, wat doe jij nog wakker?
Het zit idd diep, heb ook geen idee hoe ik hier uit kan komen.
Als ik iemand zie rennen ben ik jaloers, als iemand normaal kan lopen ook al.
Ben benieuwd naar dat lichtpuntje, zal wel een dikke Amerikaanse auto zijn met een gruwelijk hard klinkende V8.
*Kijkt uit raam*
Nee, dat was em niet, dan maar zoeken naar een ander puntje.
Ik vind aanvaarding een beter woord dan acceptatie, want ik denk dat niemand ooit voor de volle 100% accepteert dat hij beperkt is. Ik heb dat zelf ook, de ene dag gaat het me beter af dan de andere.quote:Op zondag 2 augustus 2015 04:57 schreef vannelle het volgende:
Ik heb de indruk dat jullie, ondanks dat jullie er last van hebben, een bepaalde mate van acceptatie hebben.
Dat wil ik ook.
Maar ik heb geen idee hoe ik dat kan bereiken zonder medische duidelijkheid te hebben.
Ik vind het allemaal maar kut, vooral ook omdat ik pijn heb nogal kortaf kan zijn tegen mensen die dat niet verdienen.
Beetje het idee dat je een gewond dier ook beter met rust kan laten.
Ik kan wel Oxy slikken maar dan kan ik nog steeds niet goed meedoen, wordt er nogal wazig van.
Wát ik ook doe, het lijkt nooit goed te zijn en daar baal ik van.
Ik ben het zat, er moet echt verbetering komen.
Ik wil me weer nuttig gaan voelen, iets doen. Iets betekenen.
Als dit het is kun je me net zo goed doodschieten. Leeg. Waardeloos.
Dit. Alhoewel ik wel met m'n neus op de feiten wordt gedrukt tijdens de afgelopen vakantieweek. Al m'n energie gaat normaal naar m'n werk. Er blijft eigenlijk vrijwel niets over voor de rest. Dat vind ik toch moeilijk te verkroppen.quote:Op zondag 2 augustus 2015 10:58 schreef Disana het volgende:
[..]
Ik vind aanvaarding een beter woord dan acceptatie, want ik denk dat niemand ooit voor de volle 100% accepteert dat hij beperkt is. Ik heb dat zelf ook, de ene dag gaat het me beter af dan de andere.
Aanvaarding wil zeggen dat je met je beperkingen leeft, of ondanks je beperkingen. Zo zal het voor de meeste mensen zijn. Weten dat je beperkt bent en daarnaar handelen is al heel wat.
Ja dat is ook moeilijk. En soms vergeet je dat je beperkt bent, en dan zeg je dingen toe die je helemaal niet waar kunt maken. Het is altijd weer passen en meten, vallen en opstaan.quote:Op zondag 2 augustus 2015 11:00 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Dit. Alhoewel ik wel met m'n neus op de feiten wordt gedrukt tijdens de afgelopen vakantieweek. Al m'n energie gaat normaal naar m'n werk. Er blijft eigenlijk vrijwel niets over voor de rest. Dat vind ik toch moeilijk te verkroppen.
Amen.quote:Op zondag 2 augustus 2015 10:58 schreef Disana het volgende:
[..]
Ik vind aanvaarding een beter woord dan acceptatie, want ik denk dat niemand ooit voor de volle 100% accepteert dat hij beperkt is. Ik heb dat zelf ook, de ene dag gaat het me beter af dan de andere.
Aanvaarding wil zeggen dat je met je beperkingen leeft, of ondanks je beperkingen. Zo zal het voor de meeste mensen zijn. Weten dat je beperkt bent en daarnaar handelen is al heel wat.
Het was heerlijk! Eindelijk dingen kunnen doen die ik normaal gewoon laat liggen. En gewoon uit eten kunnen gaan met vriend zonder erbij na te hoeven denken of je dan de volgende werkdag wel redt. Een doekje Door de keuken kunnen halen als je daar toch staat zonder dat je denkt: nou dat komt later wel, ik ben hier echt te moe/belabberd voorquote:Op zondag 2 augustus 2015 11:03 schreef Disana het volgende:
[..]
Ja dat is ook moeilijk. En soms vergeet je dat je beperkt bent, en dan zeg je dingen toe die je helemaal niet waar kunt maken. Het is altijd weer passen en meten, vallen en opstaan.
Heb je het desondanks wel een beetje leuk gehad in je vakantieweek?
Nou dat klinkt goed, je hebt je vrije dagen maximaal benut dus. Kon het maar altijd zo, hè.quote:Op zondag 2 augustus 2015 11:06 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Het was heerlijk! Eindelijk dingen kunnen doen die ik normaal gewoon laat liggen. En gewoon uit eten kunnen gaan met vriend zonder erbij na te hoeven denken of je dan de volgende werkdag wel redt. Een doekje Door de keuken kunnen halen als je daar toch staat zonder dat je denkt: nou dat komt later wel, ik ben hier echt te moe/belabberd voor![]()
En teveel dingen toezeggen herken ik hoor. Ik ben ook nogal streberig dus gewoon ok je werk doen, is dan.vaak ook nog eens niet goed genoeg.
Wijze woorden.quote:Op zondag 2 augustus 2015 10:58 schreef Disana het volgende:
Ik vind aanvaarding een beter woord dan acceptatie, want ik denk dat niemand ooit voor de volle 100% accepteert dat hij beperkt is. Ik heb dat zelf ook, de ene dag gaat het me beter af dan de andere.
Aanvaarding wil zeggen dat je met je beperkingen leeft, of ondanks je beperkingen. Zo zal het voor de meeste mensen zijn. Weten dat je beperkt bent en daarnaar handelen is al heel wat.
Is er nog een kans dat het bij jou goedkomt dan? Of is dat onzeker. Verder: net als jij verlang ik nog vaak naar gewoon een wandelingetje.quote:Op zondag 2 augustus 2015 11:11 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Wijze woorden.
Ik moet er echt niet bij stil gaan staan dat wat ik nu kan het maximale is... Dat ik dus niet meer normaal zal kunnen lopen, zonder waggelen, zonder pijn. Ik hoef echt niet meer te kunnen hollen. Ik wil alleen gewoon kunnen lopen. Geen pijn hebben als ik loop (of zit of lig of whatever). Ooit komt het goed. Toch?*stopt met nadenken*
Ik heb 2 nieuwe heupen. Dat gaat prima, ik heb geen last meer van de artrosepijn die ik voorheen had. Alleen willen mijn spieren niet begrijpen dat ze weer normaal kunnen doenquote:Op zondag 2 augustus 2015 11:12 schreef Disana het volgende:
Is er nog een kans dat het bij jou goedkomt dan? Of is dat onzeker. Verder: net als jij verlang ik nog vaak naar gewoon een wandelingetje.
Ik kan me voorstellen dat je hoge verwachtingen hebt als je twee splinternieuwe heupen krijgt. Wat een tegenvaller lijkt me dat. Hopelijk kan de orthopeed er iets meer over zeggen.quote:Op zondag 2 augustus 2015 11:19 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Ik heb 2 nieuwe heupen. Dat gaat prima, ik heb geen last meer van de artrosepijn die ik voorheen had. Alleen willen mijn spieren niet begrijpen dat ze weer normaal kunnen doenNu heb ik wel het vermoeden dat ik beenlengteverschil heb, omdat het me maar niet lukt om recht te lopen (ik waggel). Nu, bijna een jaar na de tweede nieuwe heup, zou ik eigenlijk allang pijnvrij moeten zijn en goed kunnen lopen. Dat is dus niet zo. Ik heb voortdurend spierpijn in mijn benen. En hoewel dat een andere, minder nare, pijn is dan ik voorheen had, wil ik er toch wel vanaf
Dit is niet wat ik me had voorgesteld. Ik had verwacht na ruim 10 jaar eindelijk eens van de pijn af te zijn
Ik moet in september naar de orthopeed voor controle en dan moeten ze maar eens kijken waar dat waggelen door komt. Ik heb wel een kleine verhoging in mijn schoen maar dat is dus niet afdoende.
Ja, hoop ik ook. Vooral omdat je van dat scheve lopen weer andere klachten krijgt. Ik ben een maand of 4, 5 geleden door mijn rug gegaan en dat schiet er elke keer weer in. Zomaar, van de kleinste verkeerde beweging of zelfs zonder verkeerde bewegingquote:Op zondag 2 augustus 2015 11:22 schreef Disana het volgende:
Ik kan me voorstellen dat je hoge verwachtingen hebt als je twee splinternieuwe heupen krijgt. Wat een tegenvaller lijkt me dat. Hopelijk kan de orthopeed er iets meer over zeggen.
Dat met die benen is herkenbaar, bij mij gaat het alleen niet meer beter worden. Ik hoop dat het voor jou anders ligt.quote:Op zondag 2 augustus 2015 11:24 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Ja, hoop ik ook. Vooral omdat je van dat scheve lopen weer andere klachten krijgt. Ik ben een maand of 4, 5 geleden door mijn rug gegaan en dat schiet er elke keer weer in. Zomaar, van de kleinste verkeerde beweging of zelfs zonder verkeerde beweging
Dank je welquote:Op zondag 2 augustus 2015 11:26 schreef Disana het volgende:
Dat met die benen is herkenbaar, bij mij gaat het alleen niet meer beter worden. Ik hoop dat het voor jou anders ligt.
Dat is het natuurlijk waar het om gaat. Je moet kiezen wat je doet en het moet het waard zijn om te aanvaarden dat je de dagen erna niets kunt. Ik baal er ook van om altijd degene te zijn die achteraan hobbelt en waarvoor anderen hun pas moeten inhouden (of er na een tijdje achterkomen dat je niet meer achter ze loopt maar een heel eind terug). Ik heb het opgegeven om boven mijn tempo te lopen, die neiging had ik een tijdlang maar daarvan ga je alleen maar meer stukquote:Op zondag 2 augustus 2015 11:39 schreef vannelle het volgende:
Maar ik moet een ander ook wat gunnen toch? En zelf vind ik het ook leuk uiteraard.
Kan niet elke dag achter de geraniums blijven zitten toch?
Ga er wel spijt van krijgen, weet ik nu al. Dit ga ik nog dagenlang voelen maar dat is het me wel waard.
Qua klachten heb ik over 3 jaar een 20-jarig jubileum. Joepie.quote:Op zondag 2 augustus 2015 17:32 schreef pietkanarie het volgende:
Wat betreft die acceptatie... Naar mijn idee wordt dat met de tijd niet makkelijker maar juist moeilijker. Je hebt al lang klachten vannelle.... Dat speelt ook mee misschien. Tenminste, dat is mijn ervaring. Als het een jaartje minder gaat qua gezondheid denk je misschien nog... Och, wat is een jaar op een mensenleven? Ik krabbel vast snel weer op en ga het gemiste plezier lekker inhalen.'
Maar voor je het weet ben je echt heel wat jaren verder. Ondertussen hebben mensen in je omgeving grote stappen gezet (ik heb het niet over persoonlijke groei maar meer dingen als een goede baan, nieuw huis, gezinsuitbreiding enz.). Terwijl je eigen leven meer stilstaat op die vlakken.
Goed bezig!quote:Op zondag 2 augustus 2015 18:00 schreef Toekito het volgende:
Ik heb dusdanig weinig last van mijn lichamelijke beperkingen dat ik voor Stichting Hartekind mee ga rijden in de Dam tot Dam Classic. 40 km fietsen om aandacht en geld voor de stichting bij elkaar te krijgen
Ik ben blij dat ik die kinderen op die manier kan helpenquote:
Ik kan me goed voorstellen dat je daar blij om bent, sowieso in de gelegenheid zijn om iemand te helpen voelt gewoon goed.quote:Op zondag 2 augustus 2015 18:05 schreef Toekito het volgende:
[..]
Ik ben blij dat ik die kinderen op die manier kan helpenWant ik heb zelf toen ik klein was best last gehad van de onbekendheid van de gevolgen van aangeboren hartkwalen.
Heb vandeweek in 1 rit 26 km afgelegd en dat voelde prima. Dus die rit qua afstand nog 1 a 2 x doen en dan 2 a 3x rond de 30/35 gaan zitten en dan vooral bijhouden en minimaal 1x 40 km trappenquote:Op zondag 2 augustus 2015 18:08 schreef vannelle het volgende:
[..]
Ik kan me goed voorstellen dat je daar blij om bent, sowieso in de gelegenheid zijn om iemand te helpen voelt gewoon goed.
Dat is iets wat ik (op andere vlakken dan) nog steeds wel kan en dat doe ik altijd graag.
Heel veel succes en ik hoop dat je het tot een goed einde brengt.
Maar hoe moet ik me dat voorstellen? Is dat een sponsor rit of is het meer reclame maken/aandacht vragen?quote:Op zondag 2 augustus 2015 18:10 schreef Toekito het volgende:
[..]
Heb vandeweek in 1 rit 26 km afgelegd en dat voelde prima. Dus die rit qua afstand nog 1 a 2 x doen en dan 2 a 3x rond de 30/35 gaan zitten en dan vooral bijhouden en minimaal 1x 40 km trappen
quote:Op zondag 2 augustus 2015 18:19 schreef vannelle het volgende:
Ga ik zeer zeker even naar kijken, vind dit echt geweldig!
Het is wel een hele kleine stichting volgens mij EN ze moeten heel goed uitkijken voor misbruik door vrijwilligers.quote:
Ik ga er maar even van uit dat vrijwilligers het hart op de goede plaats hebben maar dit vind ik toch wel tricky.quote:Administratieve en creatieve hulp bieden aan onze vaste medewerker
Op ons kantoor in Maarssen werkt onze vaste medewerker elke dag keihard en enthousiast aan het succes van Hartekind. Zij kan op allerlei gebied hulp gebruiken, bijv. bij het maken van een nieuwsbrief of het beheren van bestanden. Ook voor het samenstellen van informatiepakketten voor bijv. scholen en sportclubs en het verzorgen van mailings kunnen we uw inzet goed gebruiken.
Gaaf, Toek!quote:Op zondag 2 augustus 2015 18:00 schreef Toekito het volgende:
Ik heb dusdanig weinig last van mijn lichamelijke beperkingen dat ik voor Stichting Hartekind mee ga rijden in de Dam tot Dam Classic. 40 km fietsen om aandacht en geld voor de stichting bij elkaar te krijgen
dat laatste (bestanden beheren) ga ik waarschijnlijk doen. Gesprekken lopen er iig voorquote:Op zondag 2 augustus 2015 18:25 schreef vannelle het volgende:
[..]
Het is wel een hele kleine stichting volgens mij EN ze moeten heel goed uitkijken voor misbruik door vrijwilligers.
[..]
Ik ga er maar even van uit dat vrijwilligers het hart op de goede plaats hebben maar dit vind ik toch wel tricky.
Mooi als je je op die manier nuttig kan maken.quote:Op zondag 2 augustus 2015 18:43 schreef Toekito het volgende:
[..]
dat laatste (bestanden beheren) ga ik waarschijnlijk doen. Gesprekken lopen er iig voorMaar idd is kleine stichting die wil (en moet) groeien. Naast het fietsen ga ik meer doen voor zo hoor. IT heb ik aangeboden net als sociale media.
Door div. redenen wordt er nog over gesproken en is niks zeker.
Tnx! En dat zou fijn zijn als je je nuttig kan maken lijkt me.quote:Op zondag 2 augustus 2015 18:49 schreef vannelle het volgende:
[..]
Mooi als je je op die manier nuttig kan maken.
Bij deze wil ik je dan ook een veer in je reet steken of alleen maar een compliment geven als dat makkelijker zit.
Ik zou zelf eens moeten kijken of er iets dergelijks is dat meer aansluit op mijn eigen verhaal, wie weet kan ik me ook nog eens nuttig maken.
Ik doe op mijn manier mijn best maar door wat jij typt besef ik dat ik best nog ff iets verder kan kijken.quote:Op zondag 2 augustus 2015 19:15 schreef Toekito het volgende:
[..]
Tnx! En dat zou fijn zijn als je je nuttig kan maken lijkt me.
Wat goed van je. Ik hoop dat het je goed afgaat.quote:Op zondag 2 augustus 2015 18:00 schreef Toekito het volgende:
Ik heb dusdanig weinig last van mijn lichamelijke beperkingen dat ik voor Stichting Hartekind mee ga rijden in de Dam tot Dam Classic. 40 km fietsen om aandacht en geld voor de stichting bij elkaar te krijgen
Die 40km bedoel je? Ik train nu gemiddeld 3x per week. En we gaan eind augustus met de hele groep nog een middagje trainenquote:Op zondag 2 augustus 2015 20:15 schreef Disana het volgende:
[..]
Wat goed van je. Ik hoop dat het je goed afgaat.
Ja, dat bedoel ik. En ook mooi om te lezen dat je fysiek in zo'n goede conditie bent ondanks je hart.quote:Op zondag 2 augustus 2015 20:17 schreef Toekito het volgende:
[..]
Die 40km bedoel je? Ik train nu gemiddeld 3x per week. En we gaan eind augustus met de hele groep nog een middagje trainen
hetgeen me het meest frustreert is het niet mogen voetballen. Dus dat ga ik oplossen.quote:Op zondag 2 augustus 2015 20:17 schreef Disana het volgende:
[..]
Ja, dat bedoel ik. En ook mooi om te lezen dat je fysiek in zo'n goede conditie bent ondanks je hart.
Ik vind dat je blij mag zijn met alles wat je nog wel kunt en mag. Mijn hart is dermate beschadigd dat ik me alleen nog maar met moeite kan inspannen. Vanuit mijn positie is het fantastisch dat jij zo'n eind kunt fietsen, en ik vind het goed dat je het doet.quote:Op zondag 2 augustus 2015 20:19 schreef Toekito het volgende:
[..]
hetgeen me het meest frustreert is het niet mogen voetballen. Dus dat ga ik oplossen.
Dat ik niet mag karten is ook vervelend maar minder erg.
heb jij een aangeboren afwijking?quote:Op zondag 2 augustus 2015 20:22 schreef Disana het volgende:
[..]
Ik vind dat je blij mag zijn met alles wat je nog wel kunt en mag. Mijn hart is dermate beschadigd dat ik me alleen nog maar met moeite kan inspannen. Vanuit mijn positie is het fantastisch dat jij zo'n eind kunt fietsen, en ik vind het goed dat je het doet.
Nee, jij wel meen ik. Ik heb op relatief jonge leeftijd een infarct gehad en later twee keer een hartstilstand.quote:
ja ik wel idd. Damn dat is heftiger dan wat ik heb. Kan je er wel normaal mee leven?quote:Op zondag 2 augustus 2015 20:38 schreef Disana het volgende:
[..]
Nee, jij wel meen ik. Ik heb op relatief jonge leeftijd een infarct gehad en later twee keer een hartstilstand.
Heftiger, misschien, maar jij leeft je hele leven al met een beperking en ik was tot 2010 gewoon gezond.quote:Op zondag 2 augustus 2015 20:42 schreef Toekito het volgende:
[..]
ja ik wel idd. Damn dat is heftiger dan wat ik heb. Kan je er wel normaal mee leven?
quote:Op zondag 2 augustus 2015 20:43 schreef Disana het volgende:
[..]
Heftiger, misschien, maar jij leeft je hele leven al met een beperking en ik was tot 2010 gewoon gezond.
Nee, echt normaal leven kan niet. Ik moet er nog steeds aan wennen.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
quote:Op zondag 2 augustus 2015 20:56 schreef vannelle het volgende:
Als we het toch over het hart hebben en als het iets luchtiger mag:SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
PS4-tag: TJDoornbos// Origin: Toek85
Sporten voor Sophia
dus nog x 40 erbij voor jou? Dat gaat wat ver.quote:Op zondag 2 augustus 2015 20:57 schreef Disana het volgende:
[..]
Misschien wil je voor mij ook wel een rondje fietsen
Awwquote:Op zondag 2 augustus 2015 20:57 schreef Toekito het volgende:
[..]
dus nog x 40 erbij voor jou? Dat gaat wat ver.
Pfff, je moet er wel wat voor over hebben eej?quote:Op zondag 2 augustus 2015 20:57 schreef Toekito het volgende:
[..]
dus nog x 40 erbij voor jou? Dat gaat wat ver.
1 x 40 is voorlopig genoeg.quote:
Ik plaag maar, ik vind 40km voor een hartpatiënt al heel wat.quote:Op zondag 2 augustus 2015 20:59 schreef Toekito het volgende:
[..]
1 x 40 is voorlopig genoeg.
We zijn wel aan het kijken of we met deze groep vaker wat kunnen doen voor Hartekind.
Sowieso gaan er mensen naar de weissensee om mee te doen.
ik rij in groep waar de meeste hartpatiënt zijnquote:Op zondag 2 augustus 2015 21:01 schreef Disana het volgende:
[..]
Ik plaag maar, ik vind 40km voor een hartpatiënt al heel wat.
Maar dan nog is het een flink eind.quote:Op zondag 2 augustus 2015 21:05 schreef Toekito het volgende:
[..]
ik rij in groep waar de meeste hartpatiënt zijndus tempo zal iets lager liggen dan bij de fittere medemens.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.roepen?
Bedankt.
Na een ruim halfjaar met de nodige stressperiodes, die -zo zei de reumatoloog vanochtend nog- bij mensen met mijn makke driedubbelhard de boel overhoop kunnen knallen, vanavond weer iets leuks gehoord over mijn vorige werkgever die mij (al 7 jaar draaideurflexwerker op dezelfde plek) begin van dit jaar, tegen ieders advies en beter weten in aan de kant zette, ipv mij een welverdiend vast contract te geven. "Tsja, kon écht niet anders, er was een vaste medewerker over, en die kon eigenlijk alleen op mijn plek".
Dat dat mens niet wilde, het niet kon en ook zélf aangaf het niet te kunnen en zich, nog voor ik het pand had verlaten, ziek meldde in december, waardoor mijn werk de afgelopen 7 maanden -minder goed- door een freelancer is gedaan. Soit.
Maar nu hoor ik dus dat ze op MIJN BAAN nu weer een interne vacature hebben geopend. Waar ze me nooit gaan aannemen, omdat dat zou betekenen dat ze het fout hebben gehad. (is die vacature al, natuurlijk).
Ik merk dat ik daar nog zó giftig over kan worden... dus dat wordt weer niet slapen. Bedankt, kut-toko.
V.Ja inderdaad, V. ja.
quote:Op maandag 3 augustus 2015 22:56 schreef Verbal het volgende:
Mag ik hier héééél even knalhardBah, dat lijkt me flink balen. Maar ik hoop dat je toch nog een beetje hebt geslapen.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.roepen?
Bedankt.
Na een ruim halfjaar met de nodige stressperiodes, die -zo zei de reumatoloog vanochtend nog- bij mensen met mijn makke driedubbelhard de boel overhoop kunnen knallen, vanavond weer iets leuks gehoord over mijn vorige werkgever die mij (al 7 jaar draaideurflexwerker op dezelfde plek) begin van dit jaar, tegen ieders advies en beter weten in aan de kant zette, ipv mij een welverdiend vast contract te geven. "Tsja, kon écht niet anders, er was een vaste medewerker over, en die kon eigenlijk alleen op mijn plek".
Dat dat mens niet wilde, het niet kon en ook zélf aangaf het niet te kunnen en zich, nog voor ik het pand had verlaten, ziek meldde in december, waardoor mijn werk de afgelopen 7 maanden -minder goed- door een freelancer is gedaan. Soit.
Maar nu hoor ik dus dat ze op MIJN BAAN nu weer een interne vacature hebben geopend. Waar ze me nooit gaan aannemen, omdat dat zou betekenen dat ze het fout hebben gehad. (is die vacature al, natuurlijk).
Ik merk dat ik daar nog zó giftig over kan worden... dus dat wordt weer niet slapen. Bedankt, kut-toko.
V.
Met wat chemicaliën is dat uiteindelijk wel gelukt. Wel pijn in mijn hele donder, magoed.quote:Op dinsdag 4 augustus 2015 10:19 schreef Disana het volgende:
[..]
Bah, dat lijkt me flink balen. Maar ik hoop dat je toch nog een beetje hebt geslapen.
Ja, dat lijkt me wel heel wrang, op je eigen baan moeten solliciteren en weten dat je hem niet krijgt.quote:Op dinsdag 4 augustus 2015 10:37 schreef Verbal het volgende:
[..]
Met wat chemicaliën is dat uiteindelijk wel gelukt. Wel pijn in mijn hele donder, magoed.
Dank je wel iig.
Verstandelijk weet ik wel dat ik er niet meer zou moeten willen werken, dat dat bedrijf mijn inzet en talent niet waard is, maar het vóelt anders, vooral ook omdat het de leukste baan was die ik ooit heb gehad. Dan is het driedubbel wrang dat je daar ook het meest geschikt voor bent en tóch aan de kant wordt geflikkerd. En waarom? Omdat ik een paar keer duidelijk én beargumenteerd de discussie over een vast contract ben aangegaan. En omdat mijn belangrijkste argument (ik ben de enige die dit doet, meer dan goed, en ik doe het al zes, zeven jaar) natuurlijk met het jaar sterker werd. Dus hebben ze mij eruit gekinkeld bij de eerste de beste mogelijkheid. Terwijl het aantoonbaar de output heeft geschaad.
Daar kan ik zó woest om worden... bleeeeurgh.
Maar goed, ik heb nu ook heel leuk (parttime) werk, met een duidelijke intentie dat dat meer wordt zodra het kan, dus daar houd ik mij maar aan vast.
Alleen de gedachte al dat het UWV binnenkort een mailtje stuurt met de mededeling dat er weer een 100% passende (DUH!!!) vacature is (waar ik toch op zal moeten reageren)... grrrrr
V.
Terwijl je de meest geschikte bent (want enige met die specifieke ervaring) en degenen die je NIET gaan aannemen dat ook weten. Bleeurgh.quote:Op dinsdag 4 augustus 2015 10:47 schreef Disana het volgende:
[..]
Ja, dat lijkt me wel heel wrang, op je eigen baan moeten solliciteren en weten dat je hem niet krijgt.
Wat een ontzettend klote-situatie zegquote:Op dinsdag 4 augustus 2015 12:10 schreef Verbal het volgende:
[..]
Terwijl je de meest geschikte bent (want enige met die specifieke ervaring) en degenen die je NIET gaan aannemen dat ook weten. Bleeurgh.
Als ik er te lang over blijf nadenken![]()
![]()
![]()
V.
Er verdwijnt steeds meer uit het basispakket, ook zaken die sommige mensen echt nodig hebben. Balen dat jij nu aan het kortste eind trekt.quote:Op dinsdag 4 augustus 2015 13:13 schreef Sylvana het volgende:
Ik kom ook weer even klagen. 2.5 week geleden is het weer in mijn rug geschoten (heb scoliose) dus weer acute lage rugklachten. Na 8 dagen was het nog niet over, dus de fysio maar weer gebeld. Een nieuwe praktijk, omdat het juist de laatste tijd zo goed ging en ik het hele jaar nog zonder fysio had kunnen doen. Oude praktijk is een stuk verder weg en deze zit in de buurt en mijn vriend revalideert er ook na zijn ongeluk. Dus gister even langs geweest met de verwijzing. Vanochtend belde ze om 9 uur op of ik om half 10 al kon komen, want er had iemand afgezegd.
Ik daar heen en nou blijkt dat scoliose opeens niet meer op de lijst met chronische ziekten staat, ja, pas als je bocht meer dan 50 graden is. Dus nou krijg ik alleen de 18 vergoedingen vanuit de aanvullende verzekering vergoedt en niet meer vanaf de 21e behandeling uit de basisverzekering
Dus volgend jaar toch maar weer een duurder pakket nemen, want nou is 18 opeens wel weer erg weinig
En ik verging echt van de pijn tijdens de onderzoeken, heb het echt uitgeschreeuwd![]()
Dus ik heb er ook weer ff flink de balen in
Dankje en ja idd het is erg frustrerend.quote:Op dinsdag 4 augustus 2015 19:22 schreef Disana het volgende:
[..]
Er verdwijnt steeds meer uit het basispakket, ook zaken die sommige mensen echt nodig hebben. Balen dat jij nu aan het kortste eind trekt.
Ja precies zo denk ik dus ook. Maar zorgverzekeraars denken helaas heel anders en komen echt met de meest absurde eisenquote:Op dinsdag 4 augustus 2015 19:51 schreef Nazil het volgende:
Ik denk dat erger voorkomen kan worden als bij zulke dingen fysio geworden vergoed zou worden.
Hier weer drama. Te veel werken (iedereen op vakantie) maar in week 2 haak ik al weer af. Vandaag met maximaal diclofenac en paracetamol volgepakt, maar hele dag op tanden bijten van de pijn. Nou voor morgen geregeld dat ik maar een halve dag hoef en donderdag huisarts en fysio, kijken wat ze weer zeggen.
Da's echt volkomen ruk. Sterktequote:Op dinsdag 4 augustus 2015 13:13 schreef Sylvana het volgende:
Ik kom ook weer even klagen. 2.5 week geleden is het weer in mijn rug geschoten (heb scoliose) dus weer acute lage rugklachten. Na 8 dagen was het nog niet over, dus de fysio maar weer gebeld. Een nieuwe praktijk, omdat het juist de laatste tijd zo goed ging en ik het hele jaar nog zonder fysio had kunnen doen. Oude praktijk is een stuk verder weg en deze zit in de buurt en mijn vriend revalideert er ook na zijn ongeluk. Dus gister even langs geweest met de verwijzing. Vanochtend belde ze om 9 uur op of ik om half 10 al kon komen, want er had iemand afgezegd.
Ik daar heen en nou blijkt dat scoliose opeens niet meer op de lijst met chronische ziekten staat, ja, pas als je bocht meer dan 50 graden is. Dus nou krijg ik alleen de 18 vergoedingen vanuit de aanvullende verzekering vergoedt en niet meer vanaf de 21e behandeling uit de basisverzekering
Dus volgend jaar toch maar weer een duurder pakket nemen, want nou is 18 opeens wel weer erg weinig
En ik verging echt van de pijn tijdens de onderzoeken, heb het echt uitgeschreeuwd![]()
Dus ik heb er ook weer ff flink de balen in
Gezeik. Sterkte.quote:Op dinsdag 4 augustus 2015 19:51 schreef Nazil het volgende:
Ik denk dat erger voorkomen kan worden als bij zulke dingen fysio geworden vergoed zou worden.
Hier weer drama. Te veel werken (iedereen op vakantie) maar in week 2 haak ik al weer af. Vandaag met maximaal diclofenac en paracetamol volgepakt, maar hele dag op tanden bijten van de pijn. Nou voor morgen geregeld dat ik maar een halve dag hoef en donderdag huisarts en fysio, kijken wat ze weer zeggen.
Kijk, dat verdient eenquote:Op woensdag 5 augustus 2015 13:25 schreef pietkanarie het volgende:
Geen frustratie maar juist goed bericht... de teek die me een paar weken terug had gebeten heeft geen borrelia bij zich. Gelukkig! Eén keer lyme is wel genoeg
Wat fijn!quote:Op woensdag 5 augustus 2015 13:25 schreef pietkanarie het volgende:
Geen frustratie maar juist goed bericht... de teek die me een paar weken terug had gebeten heeft geen borrelia bij zich. Gelukkig! Eén keer lyme is wel genoeg
quote:Op woensdag 5 augustus 2015 13:25 schreef pietkanarie het volgende:
Geen frustratie maar juist goed bericht... de teek die me een paar weken terug had gebeten heeft geen borrelia bij zich. Gelukkig! Eén keer lyme is wel genoeg
quote:Op woensdag 5 augustus 2015 14:04 schreef Sylvana het volgende:
[..]
Wat fijn!
Owja ik had geloof ik hier tijd terug nog wel verteld over dat ik bezig was met het kwijtschelden van die schuld van prestatiebeurs? Dat is gelukt!
Dus schuld is stuk minder nu
Fijn! Weer een zorg minderquote:Op woensdag 5 augustus 2015 13:25 schreef pietkanarie het volgende:
Geen frustratie maar juist goed bericht... de teek die me een paar weken terug had gebeten heeft geen borrelia bij zich. Gelukkig! Eén keer lyme is wel genoeg
Haha af en toe kan dat best als iets wat eerst een frustratie was het nu niet meer isquote:Op woensdag 5 augustus 2015 16:59 schreef Verbal het volgende:
[..]![]()
We gaan hier nou toch niet een goede-berichten-topic van maken, hè?
V.
Dat klopt. Fijne baan, mocht ik echt leuke en unieke dingen in doen (en ik was er goed in, al zeg ik het zelf), eruit gebonjourd ten faveure van een troel die in de tijd dat bij mij een vast contract werd geweigerd wél een vast contract had gekregen (twee verschillende bedrijven die even later zouden fuseren). En dan dus met de tekst: "Ja, als je nou een vast contract had gehad...", terwijl dat juist de reden is dat ze mij er onderhands uitwerkten.quote:Op woensdag 5 augustus 2015 17:09 schreef Rewimo het volgende:
Goede berichten zijn goed![]()
V. wat klote zeg, een leuke baan die je niet gaat krijgen (al klinkt het wel alsof je qua baas dan weer niet echt rouwig hoeft te zijn...)
Ik voel met je meequote:Op zaterdag 8 augustus 2015 08:14 schreef Verbal het volgende:
Kolere, wat heb ik weer veel pijn in mijn flikker. Afgelopen maandag in het ziekenhuis geweest, diagnose (voor zover mogelijk) bevestigd. Maar omdat ik van de combinatie medicijnen veeeel te duf wordt, advies gekregen vooralsnog ene medicijn te halveren en na een paar weken naar 75% op te bouwen, en de pijnstillers te stoppen en alleen te nemen wanneer het echt niet te harden is.
En dat ga ik nu na een paar dagen steeds meer merken.
AU!!!
V.
Hey dat is mooi klotequote:Op dinsdag 4 augustus 2015 13:13 schreef Sylvana het volgende:
Ik kom ook weer even klagen. 2.5 week geleden is het weer in mijn rug geschoten (heb scoliose) dus weer acute lage rugklachten. Na 8 dagen was het nog niet over, dus de fysio maar weer gebeld. Een nieuwe praktijk, omdat het juist de laatste tijd zo goed ging en ik het hele jaar nog zonder fysio had kunnen doen. Oude praktijk is een stuk verder weg en deze zit in de buurt en mijn vriend revalideert er ook na zijn ongeluk. Dus gister even langs geweest met de verwijzing. Vanochtend belde ze om 9 uur op of ik om half 10 al kon komen, want er had iemand afgezegd.
Ik daar heen en nou blijkt dat scoliose opeens niet meer op de lijst met chronische ziekten staat, ja, pas als je bocht meer dan 50 graden is. Dus nou krijg ik alleen de 18 vergoedingen vanuit de aanvullende verzekering vergoedt en niet meer vanaf de 21e behandeling uit de basisverzekering
Dus volgend jaar toch maar weer een duurder pakket nemen, want nou is 18 opeens wel weer erg weinig
En ik verging echt van de pijn tijdens de onderzoeken, heb het echt uitgeschreeuwd![]()
Dus ik heb er ook weer ff flink de balen in
Nou ja, de cijfers die net naar buiten zijn gekomen zijn wel heftig natuurlijk dus het is wel te verwachten dat mensen daar over de zeik van zijn.quote:Op donderdag 20 augustus 2015 19:42 schreef caroro het volgende:
Bah! Lekker generaliserend wordt er weer gereageerd op het nieuws over de arbeidsongeschiktheid uitkeringen. Stom hè, ik weet dat ik het me niet persoonlijk moet aantrekken, maar waarom wil ik mezelf dan zo graag verdedigen tegenover mafkezen die verkondigen dat we allemaal luie steuntrekkers zijn
Ook beiden moeten doen idd. Ik had 3 a 4 aanvallen in de week, inmiddels gezakt naar 1 a 2 aanvallen per week. Immigran helpt hier. Dat onderzoek haalde hier niets uit overigens en ik vond de begeleiding uitermate belabberd. Twee maanden geen medicatie overigens wel volgehouden, tijdens die periode (het was toen echt heel erg) 7 of 8 migrainevrije dagen gehad en het interesseerde hen echt geen hol. Hopelijk zijn jouw ervaringen beter! Ben wel benieuwd!quote:Op donderdag 20 augustus 2015 20:54 schreef Lucky_Strike het volgende:
Hier gaa het ook fantastisch deze week. Ik kreeg steeds vaker migraine, zeker 3 keer in de week. Om zeker te weten dat het niet door migrainemedicatie komt, moet ik 2 maanden pijnstillervrij zijn![]()
![]()
![]()
![]()
Daarnaast moet ik ophogen met de amitriptyline. Maandag was ik ontzettend high. Dinsdag was dat over en sindsdien heb ik ontzettende spierpijn. En ik mag dus geen pijnstiller![]()
Klinkt hoopvolquote:Op donderdag 20 augustus 2015 21:16 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Ook beiden moeten doen idd. Ik had 3 a 4 aanvallen in de week, inmiddels gezakt naar 1 a 2 aanvallen per week. Immigran helpt hier. Dat onderzoek haalde hier niets uit overigens en ik vond de begeleiding uitermate belabberd. Twee maanden geen medicatie overigens wel volgehouden, tijdens die periode (het was toen echt heel erg) 7 of 8 migrainevrije dagen gehad en het interesseerde hen echt geen hol. Hopelijk zijn jouw ervaringen beter! Ben wel benieuwd!
Ik ben doorverwezen naar een hoofdpijnkliniek. En daar is er wel begeleiding. Ik vond het alleen zo gebaseerd op aannames ipv echt onderzoek. 'Oh, je slikt veel pijnstillers dan zal het daar wel aan liggen'. Niet dus.quote:Op donderdag 20 augustus 2015 21:25 schreef Lucky_Strike het volgende:
[..]
Klinkt hoopvol
Ik ga er niet vanuit dat het helpt. Maar ja, het moet toch gebeuren. Ik heb geen begeleiding, ik heb deze opdracht van mijn huisarts gekregen. Wie had jou toen moeten begeleiden? Ik ga over een maand en 25 dagen vragen om een verwijzing naar een neuroloog. Mijn huisarts doet daar ook niet moeilijk over gelukkig.
Ik weet al een tijd dat dit moet gaan gebeuren maar ik had nog een paar wortelkanaalbehandelingen op de agenda staan en dat onderga ik dus mooi niet zonder pijnstilling. En toen had ik een lucratieve klus. En toen vakantie. En toen had ik geen smoezen meer...
Ik voelde gisterenavond een migraineaanval opkomen voor ik naar bed ging. Maar toch ik vanochtend wakker werd was het zo goed als over. Dat blijft vast niet steeds zo makkelijk. Ah, we'll see. Het moet maar.
Thanks voor de infoquote:Op donderdag 20 augustus 2015 21:38 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Ik ben doorverwezen naar een hoofdpijnkliniek. En daar is er wel begeleiding. Ik vond het alleen zo gebaseerd op aannames ipv echt onderzoek. 'Oh, je slikt veel pijnstillers dan zal het daar wel aan liggen'. Niet dus.
Daarna was het zonder onderzoek ineens m'n overgewicht en wilden ze gelijk een ruggenmergpunctie doen. Dat vond ik toch niet zo'n goed ideeEn toen ik me niet al te bereidwillig opstelde hierin, was het verhaal eigenlijk klaar. Het feit dat ik eerst een fatsoenlijk onderzoek wilde naar mogelijke andere oorzaken voordat ik m'n ruggengraat liet poeren vonden ze toch maar erg ongepast. Maar goed, dat zijn mijn ervaringen en ik hoop echt voor jou dat het bij jou wel goed gaat.
Die doorverwijzing zou ik nu al vragen trouwensof in ieder geval medicatie vrij blijven totdat je terecht kunt want de kans is groot dat je anders opnieuw 2 maanden vrij moet zijn. Het is namelijk minimaal 2 maanden, liever 3 tot 6 vertelde mijn neuroloog mij.
Reflex spray, ik gebruik dat als ik echt heel erg last heb van m'n gewrichten. Werkt als een tiet bij mijquote:Op dinsdag 25 augustus 2015 23:27 schreef Lucky_Strike het volgende:
Ik zou een moord doen voor een paracetamolletje![]()
Weet iemand een spierbalsem zonder pijnstiller erin? Mijn migraine wordt versterkt door nekpijn. Het duurt nu 24 uur en ik weet niet wst ik er aan moet doen behalve niet in paniek raken over het feit dat dit nog 6 weken kan duren.
Kersenpitten kussens deed ik in die periode. Bond ik met een sjaaltje rond m'n nekquote:Op dinsdag 25 augustus 2015 23:27 schreef Lucky_Strike het volgende:
Ik zou een moord doen voor een paracetamolletje![]()
Weet iemand een spierbalsem zonder pijnstiller erin? Mijn migraine wordt versterkt door nekpijn. Het duurt nu 24 uur en ik weet niet wst ik er aan moet doen behalve niet in paniek raken over het feit dat dit nog 6 weken kan duren.
veel sterkte!quote:Op dinsdag 25 augustus 2015 23:27 schreef Lucky_Strike het volgende:
Ik zou een moord doen voor een paracetamolletje![]()
Weet iemand een spierbalsem zonder pijnstiller erin? Mijn migraine wordt versterkt door nekpijn. Het duurt nu 24 uur en ik weet niet wst ik er aan moet doen behalve niet in paniek raken over het feit dat dit nog 6 weken kan duren.
Mijn vriend heeft net Midalgan meegekregen van de apotheek, het helpt wel aardig. Ik zal de Reflex spray onthouden, thanks.quote:Op woensdag 26 augustus 2015 10:38 schreef Diconnected het volgende:
[..]
Reflex spray, ik gebruik dat als ik echt heel erg last heb van m'n gewrichten. Werkt als een tiet bij mij
De werkzame stoffen zijn 25 mg methylsalicylaat, 65 mg terpentijnolie, 40 mg kamfer, 40 mg menthol per 1 ml oplossing.
Andere bestanddelen zijn benzylalcohol, dimethylsulfoxide, isopropylalcohol. Drijfgas: koolstofdioxide
Ik heb hetzelfde met kalium, steeds even goed na een kuurtje dan zakt het weer af, heb de afgelopen maanden tig keer geprikt, wordt er gek van, die man die me steeds prikt heeft ook zoiets van "ben je er nu al weer?'quote:Op maandag 31 augustus 2015 15:24 schreef Aspergermeisje het volgende:
Advies is weer een ijzerkuur, maar ik heb gevraagd of de huisarts me even terug kan bellen om te overleggen over een plan, want steeds aanvullen, bloedprikken, aanvullen, bloedprikken, heeft ook niet zoveel zin.
overgaat...
Gefeliciteerd Sabina, respect dat je ondanks alles doorgaat en je niet tegen laat houden.quote:Op vrijdag 28 augustus 2015 18:58 schreef -sabine- het volgende:
Allemaal heel veel beterschap en sterkte. En minder frustraties.
Ik ben blij en mopperig.
Blij omdat ik deze week mijn propedeuse gehaald heb. En mopperig omdat ik naast EDS een frozen schoulder en een scheurtje in de biceps heb. Laatste twee gelukkig links. Ik ben rechtshandig. Ik kan geen normale broek meer aan, krijg mijn bh niet aan. Nix meer.
Extra medicatie is geen optie.
"Er kan nog meer bij!"
Nietes!
![]()
Konden we maar wat uitruilen. Ik heb juist een teveel aan kalium (5,5) en moet er daarom met een dieet rekening mee houden.quote:Op maandag 31 augustus 2015 16:02 schreef soapie het volgende:
[..]
Ik heb hetzelfde met kalium, steeds even goed na een kuurtje dan zakt het weer af, heb de afgelopen maanden tig keer geprikt, wordt er gek van, die man die me steeds prikt heeft ook zoiets van "ben je er nu al weer?'
Ik ben het ergens met je eens. Als je ander plekje hebt gevonden hoor ik het graag.quote:Op dinsdag 1 september 2015 02:05 schreef vannelle het volgende:
In dit topic zoeken mensen begrip, erkenning. Maar dat lees ik heel zeldzaam.
Het gaat me niet persé om mezelf, ik zie het bij anderen ook.
En daarom vraag ik me af of dit wel het juiste topic is voor mensen die steun of begrip zoeken.
Er zit hier vlakbij een verkooppunt van Nuflex, ik ga het noteren. Ik ben zelf ook een grote fan van alles wat koel is maar als ik pijn in mijn nek bij migraine heb, werkt hitte toch beter.quote:Op maandag 31 augustus 2015 15:24 schreef Aspergermeisje het volgende:
@Lucky_Strike, ik vind kou in mijn nek erg fijn bij migraine. Soms kan ik daardoor een aanval zelfs voorkomen. Ik vind de producten van Nuflex erg fijn. Had een keer een pakketje gewonnen en sindsdien gebruik ik dat. Ze hebben ook een spuitfles. Dat spul wordt erg koud.
Ik ben wel benieuwd naar de uitslag. In hoeverre heb je last van je ijzertekort? Heeft dat iets met je chronische wond te maken?quote:Op maandag 31 augustus 2015 19:00 schreef Aspergermeisje het volgende:
Ja, begrijpelijk dat je er gek van wordt. Ik ben er ook wel klaar mee. Mijn huisarts gaat een bloedwaardespecialist bellen. Vragen wat die ervan vindt.
quote:Op maandag 31 augustus 2015 16:02 schreef soapie het volgende:
Ik heb hetzelfde met kalium, steeds even goed na een kuurtje dan zakt het weer af, heb de afgelopen maanden tig keer geprikt, wordt er gek van, die man die me steeds prikt heeft ook zoiets van "ben je er nu al weer?'
Hoe merk je een teveel of tekort aan kalium?quote:Op dinsdag 1 september 2015 10:00 schreef Disana het volgende:
[..]
Konden we maar wat uitruilen. Ik heb juist een teveel aan kalium (5,5) en moet er daarom met een dieet rekening mee houden.
Een teveel aan kalium hoef je niet te merken tot het te laat is. Het tast je spieren aan en je kunt er een hartstilstand van krijgen, zoals mij vijf jaar geleden overkwam.quote:Op dinsdag 1 september 2015 10:23 schreef Lucky_Strike het volgende:
[..]
[..]
Hoe merk je een teveel of tekort aan kalium?
En als laatste een jompel voor Sabine! Een propedeuse halen is al fantastisch, en al helemaal als je zo door hebt moeten zetten omdat je lichaam tegenwerkt![]()
![]()
![]()
Te weinig merk je ook niks van, is alleen in je bloed te zien.... Is ook niet goed voor je hart ed.quote:Op dinsdag 1 september 2015 10:30 schreef Disana het volgende:
[..]
Een teveel aan kalium hoef je niet te merken tot het te laat is. Het tast je spieren aan en je kunt er een hartstilstand van krijgen, zoals mij vijf jaar geleden overkwam.
Dan zitten we dus eigenlijk in hetzelfde schuitje. Moet je ook iets slikken als je te weinig hebt? Of moet je veel kaliumrijke producten gebruiken, zoals koffie of tomaten?quote:Op dinsdag 1 september 2015 10:32 schreef soapie het volgende:
[..]
Te weinig merk je ook niks van, is alleen in je bloed te zien.... Is ook niet goed voor je hart ed.
Ik heb nu weer andere tabletten gekregen, slow-K deed niks. En ik eet geen banaan, waar veel kalium inzit en met alleen tomaten redt je het niet.....quote:Op dinsdag 1 september 2015 10:33 schreef Disana het volgende:
[..]
Dan zitten we dus eigenlijk in hetzelfde schuitje. Moet je ook iets slikken als je te weinig hebt? Of moet je veel kaliumrijke producten gebruiken, zoals koffie of tomaten?
Oh, er zijn dus wel medicijnen. Voor een teveel moet je soms aan de resonium, dat is een vies poedertje. Dat van die bananen wist ik niet, ik weet het van zaken als aardappelen.quote:Op dinsdag 1 september 2015 10:35 schreef soapie het volgende:
[..]
Ik heb nu weer andere tabletten gekregen, slow-K deed niks. En ik eet geen banaan, waar veel kalium inzit en met alleen tomaten redt je het niet.....
Banaan schijnbaar nog meer als tomaat, maar ik krijg ze echt niet weg....quote:Op dinsdag 1 september 2015 10:37 schreef Disana het volgende:
[..]
Oh, er zijn dus wel medicijnen. Voor een teveel moet je soms aan de resonium, dat is een vies poedertje. Dat van die bananen wist ik niet, ik weet het van zaken als aardappelen.
Bananen zijn ook wel heel erg vullend.quote:Op dinsdag 1 september 2015 10:41 schreef soapie het volgende:
[..]
Banaan schijnbaar nog meer als tomaat, maar ik krijg ze echt niet weg....
Dat heb ik ook wel ja, dat ik tijdens migraine meer heb aan warmte. Maar ervoor en tussen de aanvallen door vind ik kou fijner. Is migraine jouw 'primaire' klacht of heb je dat ten gevolge van iets anders?quote:Op dinsdag 1 september 2015 10:21 schreef Lucky_Strike het volgende:
[..]
Er zit hier vlakbij een verkooppunt van Nuflex, ik ga het noteren. Ik ben zelf ook een grote fan van alles wat koel is maar als ik pijn in mijn nek bij migraine heb, werkt hitte toch beter.
[..]
Ik ben wel benieuwd naar de uitslag. In hoeverre heb je last van je ijzertekort? Heeft dat iets met je chronische wond te maken?
Bananen in een smoothie verwerken misschien? Hoewel de smaak dan nog steeds vrij overheersend blijft vind ik...quote:Op dinsdag 1 september 2015 10:41 schreef soapie het volgende:
[..]
Banaan schijnbaar nog meer als tomaat, maar ik krijg ze echt niet weg....
Nee dank je!quote:Op dinsdag 1 september 2015 10:44 schreef Aspergermeisje het volgende:
[..]
Bananen in een smoothie verwerken misschien? Hoewel de smaak dan nog steeds vrij overheersend blijft vind ik...
Ik heb vaak migraine en ik heb ook Hashimoto, een autoimmuunaandoening die ervoor zorgt dat mijn schildklier niet meer werkt. Die twee kwalen hebben op zich niets met elkaar te maken maar ik merk wel dat ik sneller migraine heb door spanningen die ik krijg door de schildklier. Ik heb een heel strak ritme nodig en een rustig leven. Als ik afwijk van mijn ritme en/of iets doe wat niet onder de noemer 'rustig' valt zoals een dagje winkelen ofzo, krijg ik wel last van spanning en daardoor migraine vooraf omdat ik me druk maak of het allemaal wel goed zal gaan.quote:Op dinsdag 1 september 2015 10:43 schreef Aspergermeisje het volgende:
[..]
Dat heb ik ook wel ja, dat ik tijdens migraine meer heb aan warmte. Maar ervoor en tussen de aanvallen door vind ik kou fijner. Is migraine jouw 'primaire' klacht of heb je dat ten gevolge van iets anders?
Van het ijzertekort heb ik last in de zin dat ik me heel zwak voel en vaak duizelig ben. Ben vorig jaar ook een keer flauwgevallen, nadat ik een trap opgelopen was. De meningen zijn verdeeld over of het iets met die wond te maken heeft. Of dat het ijzertekort (en daardoor verhoogde trombocyten) iets te maken hebben met de slechte genezing.
Ik denk toch dat je door de zure appel banaan zult moeten heen bijtenquote:Op dinsdag 1 september 2015 10:35 schreef soapie het volgende:
[..]
Ik heb nu weer andere tabletten gekregen, slow-K deed niks. En ik eet geen banaan, waar veel kalium inzit en met alleen tomaten redt je het niet.....
quote:Op dinsdag 1 september 2015 11:53 schreef Verbal het volgende:
[..]
Ik denk toch dat je door de zure appel banaan zult moeten heen bijten
V.
zeker, bij mij was het ook zo hoog dat ik per direct aan de dialyse moest. en het zit echt overal in wat irritant is.quote:
Ja, vooral in lekkere dingen. Ik eet graag fruit en daarvan mag ik dus maar 1 stuk per dag.quote:Op dinsdag 1 september 2015 13:28 schreef LPFAN het volgende:
[..]
zeker, bij mij was het ook zo hoog dat ik per direct aan de dialyse moest. en het zit echt overal in wat irritant is.
das niet veel idd, kan je beter blikfruit nemen, zit minder in, en trouwens misschien weet je het al, maar in aardappelen zit het ook erg veel maar als je die een tijdje in water laat staan gaat de kalium er uit!quote:Op dinsdag 1 september 2015 15:30 schreef Disana het volgende:
[..]
Ja, vooral in lekkere dingen. Ik eet graag fruit en daarvan mag ik dus maar 1 stuk per dag.
Ja dat klopt, die moet je een flink aantal keren afgieten en dan zit er veel minder in. Helaas kun je dat met tomaten niet doen, die zijn ook zo lekker.quote:Op dinsdag 1 september 2015 16:18 schreef LPFAN het volgende:
[..]
das niet veel idd, kan je beter blikfruit nemen, zit minder in, en trouwens misschien weet je het al, maar in aardappelen zit het ook erg veel maar als je die een tijdje in water laat staan gaat de kalium er uit!
ik lust geen tomaten dat scheelt :quote:Op dinsdag 1 september 2015 18:21 schreef Disana het volgende:
[..]
Ja dat klopt, die moet je een flink aantal keren afgieten en dan zit er veel minder in. Helaas kun je dat met tomaten niet doen, die zijn ook zo lekker.
ik ;p maakt ook niet uit hoe, warm of koud, als saus, bleghh ;pquote:
Als saus blief ik ze ook niet, maar op een boterham met kaas met uienringen bijvoorbeeld...quote:Op dinsdag 1 september 2015 18:23 schreef LPFAN het volgende:
[..]
ik ;p maakt ook niet uit hoe, warm of koud, als saus, bleghh ;p
bleghquote:Op dinsdag 1 september 2015 18:24 schreef Disana het volgende:
[..]
Als saus blief ik ze ook niet, maar op een boterham met kaas met uienringen bijvoorbeeld...
Ik heb dus hetzelfde met banaan, kan ook niemand zich voorstellen..... Maar tomaten eet ik genoeg, helpt ook niks bij mij om het kaliumgehalte omhoog te krijgen.....quote:Op dinsdag 1 september 2015 18:23 schreef LPFAN het volgende:
[..]
ik ;p maakt ook niet uit hoe, warm of koud, als saus, bleghh ;p
Echt geen flauw idee...quote:Op dinsdag 1 september 2015 18:25 schreef LPFAN het volgende:
[..]
bleghhoeveel kalium mag je per dag trouwens?
hmm balen. hopelijk gaan die tabletten helpenquote:Op dinsdag 1 september 2015 18:25 schreef soapie het volgende:
[..]
Ik heb dus hetzelfde met banaan, kan ook niemand zich voorstellen..... Maar tomaten eet ik genoeg, helpt ook niks bij mij om het kaliumgehalte omhoog te krijgen.....
Dat wordt hier niet in hoeveelheden uitgedrukt, maar in wat je mag eten. Als je bijvoorbeeld een peer eet, dan mag je niet ook nog een glas vruchtensap. En je mag wel een kopje koffie, maar dan moet je de aardappelen laten staan. Vrijdag hoor ik meer van de diëtiste. En jij?quote:Op dinsdag 1 september 2015 18:25 schreef LPFAN het volgende:
[..]
bleghhoeveel kalium mag je per dag trouwens?
ah oke, ik mag 3000mg per dag en mag dus zelf weten hoe ik dat indeel.quote:Op dinsdag 1 september 2015 18:26 schreef Disana het volgende:
[..]
Dat wordt hier niet in hoeveelheden uitgedrukt, maar in wat je mag eten. Als je bijvoorbeeld een peer eet, dan mag je niet ook nog een glas vruchtensap. En je mag wel een kopje koffie, maar dan moet je de aardappelen laten staan. Vrijdag hoor ik meer van de diëtiste. En jij?
Maar dan moet je dus ook precies weten hoeveel waarin zit.quote:Op dinsdag 1 september 2015 18:28 schreef LPFAN het volgende:
[..]
ah oke, ik mag 3000mg per dag en mag dus zelf weten hoe ik dat indeel.
klopt idd, gebruik ik een site voor. ( www.dieetinzicht.nl)quote:Op dinsdag 1 september 2015 18:29 schreef Disana het volgende:
[..]
Maar dan moet je dus ook precies weten hoeveel waarin zit.
Dat ziet er wel handig uit. Heb jij van het ziekenhuis ook het boek met recepten gekregen? Daarin staan ook tabellen voor kalium en meer.quote:Op dinsdag 1 september 2015 18:30 schreef LPFAN het volgende:
[..]
klopt idd, gebruik ik een site voor. ( www.dieetinzicht.nl)
jah heb ik iddquote:Op dinsdag 1 september 2015 18:33 schreef Disana het volgende:
[..]
Dat ziet er wel handig uit. Heb jij van het ziekenhuis ook het boek met recepten gekregen? Daarin staan ook tabellen voor kalium en meer.
nee nooit gedaan. zal hem eens weer opzoekenquote:Op dinsdag 1 september 2015 18:41 schreef Disana het volgende:
[..]
Kook je er ook uit? Dat heb ik veel gedaan, vooral de bami vond ik lekker.
Hmm, ik kwam er na een operatie achter dat ik allergisch ben voor pleisters. Wat hielp is vettige zalf, bijvoorbeeld Calendulan of Cetomacrogol. Helpt tegen de jeuk en irritatie, maar denk dat je de huid daardoor ook minder snel kapot kan krabben.quote:Op dinsdag 1 september 2015 18:52 schreef LPFAN het volgende:
pfffff ik heb uitslag van pleisters op mijn arm en het jeukt en ik krab er zonder na te denken aan, heb opeens mijn vingers rood...
hmm zal eens vragen donderdagquote:Op dinsdag 1 september 2015 21:24 schreef Aspergermeisje het volgende:
[..]
Hmm, ik kwam er na een operatie achter dat ik allergisch ben voor pleisters. Wat hielp is vettige zalf, bijvoorbeeld Calendulan of Cetomacrogol. Helpt tegen de jeuk en irritatie, maar denk dat je de huid daardoor ook minder snel kapot kan krabben.
Heb je al om siliconenpleisters gevraagd? Mepilex? Dat is echt zo'n goede uitvinding. Allergisch voor alles wat plakt, maar die siliconenpleisters kun je er afhalen zonder dat je vel pijn doet, irriteert of wat dan ook.quote:
hmm zal ook eens vragen idd thnx!quote:Op dinsdag 1 september 2015 21:43 schreef Jannuk2.0 het volgende:
[..]
Heb je al om siliconenpleisters gevraagd? Mepilex? Dat is echt zo'n goede uitvinding. Allergisch voor alles wat plakt, maar die siliconenpleisters kun je er afhalen zonder dat je vel pijn doet, irriteert of wat dan ook.
1 of 2 naalden? stalen naalden of kunststof, waar men de stalen naald na het prikken verwijdert en er een kunststof buisje achterblijft zogezegd? als je 2 naalden gebruikt mss kun je dan tijdelijk op 1 naald dialyseren? krijgt je huid en shunt even wat rust.quote:Op donderdag 3 september 2015 20:37 schreef LPFAN het volgende:
ik zit hier weer ff in een dip, weer enorme huid problemen. ( kon vandaag niet over pleisters hebben helaas), ik hoef mijn huid maar aan te raken en hij springt open... het is rood, uitslag en zelfs dik. blegh! en aanprikken gaat ook niet goed...
hierdoor ben ik serieus aan het nadenken om te kappen met deze aanprikmethode en weer terug te gaan naar normaal. ik ben dan van mijn huidklachten af en aanprikken gaat daar altijd zonder problemen. ik zit alleen dan met een enorme lange afdruktijd en veel kans dat hij gaat openspringen... dat heb ik nu niet meer. moeilijk dus. als mijn vaste verpleegster er weer is maar ff goed overleggen. want dit hou ik geen jaren vol.
2 naalden en staal. en prikken gaat bij allebei de naalden moeilijk, ik vind 1 naald geen optie. dan spoel ik een stuk minder uit en ik voel me eindelijk weer een beetje normaal de laatste tijd. en ook daarmee moet er een pleister op mijn huid dus mijn huid krijgt dan ook geen rustquote:Op donderdag 3 september 2015 20:40 schreef perro. het volgende:
[..]
1 of 2 naalden? stalen naalden of kunstof, waar men de stalen naald na het prikken verwijdert en er een kunstof buisje achterblijft zogezegd? als je 2 naalden gebruikt mss kun je dan tijdelijk op 1 naald dialyseren? krijgt je huid en shunt even wat rust.
reageer later wel weer, nu voetbal en eerlijk gezegd is het meeste hier mij wat te negatief om regelmatig hier te posten (niet persoonlijk richting jullie maar ik ben zelf zelden negatief eigenlijk).
buttonhole priktechniek zal mss wel uitkomt bieden dan.quote:Op donderdag 3 september 2015 20:44 schreef LPFAN het volgende:
[..]
2 naalden en staal. en prikken gaat bij allebei de naalden moeilijk, ik vind 1 naald geen optie. dan spoel ik een stuk minder uit en ik voel me eindelijk weer een beetje normaal de laatste tijd. en ook daarmee moet er een pleister op mijn huid dus mijn huid krijgt dan ook geen rust
dat heb ik nu juist... en dat gaat dus mis. gewoon prikken is geen enkel probleem.quote:Op donderdag 3 september 2015 20:47 schreef perro. het volgende:
[..]
buttonhole priktechniek zal mss wel uitkomt bieden dan.
nu echt voetbal.
Nee, ik ben niet afgehaakt. Ik lurk gewoon af en toe nu.quote:Op donderdag 3 september 2015 20:05 schreef -sabine- het volgende:
Ik hoop niet dat je door mijn late reactie afgehaakt bent. Ik was zeker van plan vaker te reageren. Ik moet nog wennen dat ik ook hier een bezoekje breng.
Dat is een lastige keuze, ik hoop dat het overleg je iets oplevert.quote:Op donderdag 3 september 2015 20:37 schreef LPFAN het volgende:
ik zit hier weer ff in een dip, weer enorme huid problemen. ( kon vandaag niet over pleisters hebben helaas), ik hoef mijn huid maar aan te raken en hij springt open... het is rood, uitslag en zelfs dik. blegh! en aanprikken gaat ook niet goed...
hierdoor ben ik serieus aan het nadenken om te kappen met deze aanprikmethode en weer terug te gaan naar normaal. ik ben dan van mijn huidklachten af en aanprikken gaat daar altijd zonder problemen. ik zit alleen dan met een enorme lange afdruktijd en veel kans dat hij gaat openspringen... dat heb ik nu niet meer. moeilijk dus. als mijn vaste verpleegster er weer is maar ff goed overleggen. want dit hou ik geen jaren vol.
super dat je nieren niet achteruit zijn gegaan! alleen wel balen dat je zoutarm moet gaan eten en weer aan dat poeder moet.quote:Op vrijdag 4 september 2015 11:27 schreef Disana het volgende:
Vanochtend bij de nefroloog geweest: mijn nieren zijn ten opzichte van de laatste meting niet achteruit gegaan. Dat is positief.
Ook bij de diëtiste geweest, die wil dat ik weer zoutloos ga eten, en mogelijk moet ik weer aan de resonium, een vies poedertje tegen een te hoog kalium.
ik hoop het ook, ik zou het wel erg zonde vinden als dit gestopt moet worden hoor want ik heb er absoluut baat bij maar zo wil ik dit ook niet langer.quote:Op vrijdag 4 september 2015 11:26 schreef Disana het volgende:
[..]
Dat is een lastige keuze, ik hoop dat het overleg je iets oplevert.
Kun je uitleggen waarom dat moet?quote:Op vrijdag 4 september 2015 11:27 schreef Disana het volgende:
Vanochtend bij de nefroloog geweest: mijn nieren zijn ten opzichte van de laatste meting niet achteruit gegaan. Dat is positief.
Ook bij de diëtiste geweest, die wil dat ik weer zoutloos ga eten, en mogelijk moet ik weer aan de resonium, een vies poedertje tegen een te hoog kalium.
zout (natrium) is idd funest voor de nieren. als je gezond bent krijg je ongeveer 12 gram per dag er van binnen en een nierpatient mag 5 a 6 gram per dagquote:Op vrijdag 4 september 2015 12:38 schreef -sabine- het volgende:
[..]
Kun je uitleggen waarom dat moet?
Is dat ook voor de nieren?
LPFAN heeft het al uitgelegd, het is inderdaad voor de nieren. Mijn nieren werken heel slecht, ze zijn nog net goed genoeg om niet aan de dialyse te hoeven. Maar dan moet ik er wel rekening mee houden in mijn dieet.quote:Op vrijdag 4 september 2015 12:38 schreef -sabine- het volgende:
[..]
Kun je uitleggen waarom dat moet?
Is dat ook voor de nieren?
Ik weet dat ik veel kan googlen of teruglezen
Fijn dat je lurk vannelle
Vaste aanspreekpunten zijn zoooo belangrijk. Ik zie het niet tegen pleisters kunnen ook bij mijn moeder. Eerst dacht ik "Wat kan er nou misgaan met een pleister?" Tot ik haar huis zag.
Dikke duimen voor iedereen.![]()
En mopperen is voor mij ook echt noodzakelijk. En voor het aanvaarden, maar ook om weer vanuit een dal omhoog te kunnen kijken. Die frustratie moet ergens naar toe. Lees: mijn man
ja ik heb gewoon een hele gevoelige huid.. en mijn huid krijgt geen rust natuurlijk omdat die pleisters er op moeten blijven.quote:Op vrijdag 4 september 2015 14:52 schreef Disana het volgende:
[..]
Dat je van pleisters beschadigd kon raken, had ik echt nog nooit gehoord. Dat lijkt me erg lastig, zeker als je ook nog vaak geprikt moet worden.
kun je wel tegen die witte 'papieren' pleisters die in ziekenhuizen veel gebruikt worden? want dan zou je nog kunnen overwegen buttonhole te blijven doen en na het afdrukken gaasje op gaatje met zo'n pleister, en dan een stuk tubigrip over je arm. van dat elastische stof zeg maar. hebben ze op dialyseafdeling wel denk ik.quote:Op vrijdag 4 september 2015 18:13 schreef LPFAN het volgende:
[..]
ja ik heb gewoon een hele gevoelige huid.. en mijn huid krijgt geen rust natuurlijk omdat die pleisters er op moeten blijven.
al geprobeerd.. of nah ja alleen die pleisters. gaasjes willen de verpleegsters niet doen. , wil ook niet helaasquote:Op vrijdag 4 september 2015 18:19 schreef perro. het volgende:
[..]
kun je wel tegen die witte 'papieren' pleisters die in ziekenhuizen veel gebruikt worden? want dan zou je nog kunnen overwegen buttonhole te blijven doen en na het afdrukken gaasje op gaatje met zo'n pleister, en dan een stuk tubigrip over je arm. van dat elastische stof zeg maar. hebben ze op dialyseafdeling wel denk ik.
en verbinden na afdrukken? met een zwachtel.quote:Op vrijdag 4 september 2015 18:23 schreef LPFAN het volgende:
[..]
al geprobeerd.. of nah ja alleen die pleisters. gaasjes willen de verpleegsters niet doen. , wil ook niet helaashet is echt heel lastig. denk dat ik ook binnenkort ff verwijzing naar een dermatoloog ga vragen. misschien weet die nog wat.
hmm das misschien nog een ideequote:Op vrijdag 4 september 2015 18:25 schreef perro. het volgende:
[..]
en verbinden na afdrukken? met een zwachtel.
al is het tijdelijk, krijgt huid iig wat rust.
Geen terrasje kunnen pakken, dat lijkt me helemaal niet leuk. Voor mij is het juist fijn dat ik dat tenminste nog wel kan. Wel fijn dat je je beter voelt met werk en studie.quote:Op vrijdag 4 september 2015 20:05 schreef -sabine- het volgende:
Dankjulliewel voor de uitleg, LPFAN en Disana.
Ik begreep niet dat je zoutloos moest gaan eten terwijl de nieren niet achteruit waren gegaan.
Het is 'gewoon' beter, altijd zonder zout.
Het is niet altijd gemakkelijk om je mogelijkheden te zien. Het lukt mij nu weer redelijk goed, maar dat komt doordat ik nu werk en weer studeer. Energie haal uit de kinderen en uit mijzelf ontwikkelen. Zonder werk en zonder studie (afstandsleren) zou ik nu een zeer beperkt sociaal leventje hebben.
Een keer op visite, een terrasje pakken of zo is er voor mij niet bij. Ik kan niet een halve dag zitten zonder dat ik daarna minstens 30 uur plat moet met pijn.
Staand werken en liggend leren. Ik kan wel staan, wel een stukje lopen en wel liggen.
Het afgezaagde denken in mogelijkheden en niet de moed laten zakken door je beperkingen gaat voor mij zeker op. Niet lullen, maar poetsen ook.
Knuss!
Had ik kunnen zeggenquote:Op dinsdag 1 september 2015 22:19 schreef caroro het volgende:
Ik reageer ook niet altijd overal op, maar dat komt ook omdat ik het wat mezelf betreft ff niet meer weet allemaal, en everyday life al een gevecht op zichzelf is. Want ik wil vooral niet dat mijn omgeving door mijn zorgvuldig opgebouwde façade van uberpositivo heenprikt.
zou ik doen. Dit mag echt niet!quote:Op zondag 6 september 2015 10:50 schreef cb2013 het volgende:
Ik heb diabetes type 1. En om de 2 maanden een hypo op het werk welke ik zelf ook herstel. Ik functioneer goed en de werkgever is tevreden. Alleen de supervisor speelt alles van de afdeling door aan de leiding. Nu willen ze mijn ziektebeeld in het personeelsdossier hebben (functioneringsgesprek).
Ik ben van plan om gewoon te zeggen "Fuck you" en bel de arbo arts.
[Hebben jullie ook een ondernemingsraad? Daar ook even melden!quote:Op zondag 6 september 2015 23:23 schreef cb2013 het volgende:
Ja het zijn assholes. Wij zijn aangesloten aan een arbodienst, maar daar komt niemand mee. Ze mogen gissen wat ze willen, ik zeg niks. Ik laat de arbo arts wel een rapport opstellen.
Even nog uitgebreidere reactie (zat gister ip Ipad)quote:Op zondag 6 september 2015 23:56 schreef cb2013 het volgende:
Helemaal vergeten, ben lid van de ORBedankt.
hmm balen!quote:Op dinsdag 8 september 2015 12:34 schreef Disana het volgende:
Jammer, ik moet toch weer een vies poedertje genaamd resonium gaan slikken voor mijn nieren. Nou ja, het is wel een excuus om er lekkere sapjes bij te drinken.
quote:Op dinsdag 8 september 2015 12:34 schreef Disana het volgende:
Jammer, ik moet toch weer een vies poedertje genaamd resonium gaan slikken voor mijn nieren. Nou ja, het is wel een excuus om er lekkere sapjes bij te drinken.
Toen ik het nog slikte ging ik er op het laatst van over mijn nek, ik hoop dat dat nu over is.quote:
Het was dat of een middel laten staan dat heel goed is voor mijn hart en nieren. Dus ik wil dat poedertje toch wel weer eerst proberen. En ja, werken zal het wel, het verlaagt het kalium.quote:Op dinsdag 8 september 2015 14:40 schreef caroro het volgende:
[..]voor het poedertje
voor de sapjes
. Ik hoop dat het vieze poeder werkt!
nah ja je weet waarom je het doet natuurlijk ;p ik heb ook een medicijn waar ik van over me nek ga. hoef die gelukkig maar 1 keer in de 2 maanden te nemen ;pquote:Op dinsdag 8 september 2015 14:58 schreef Disana het volgende:
[..]
Het was dat of een middel laten staan dat heel goed is voor mijn hart en nieren. Dus ik wil dat poedertje toch wel weer eerst proberen. En ja, werken zal het wel, het verlaagt het kalium.
Vervelend nou weer dat het bij jou zo'n pijn doet.quote:Op dinsdag 8 september 2015 15:47 schreef LPFAN het volgende:
[..]
nah ja je weet waarom je het doet natuurlijk ;p ik heb ook een medicijn waar ik van over me nek ga. hoef die gelukkig maar 1 keer in de 2 maanden te nemen ;p
hier heb ik vandaag veel pijn aan mijn arm, aanprikken ging echt ontzettend rot weer
ja normaal is het compleet pijnloos maar het wou vandaag totaal niet. 4 verschillende naalden geprobeerd, dus shunt is totaal geirriteerd nu. moest ook op 1 naald vandaag...quote:Op dinsdag 8 september 2015 19:19 schreef Disana het volgende:
[..]
Vervelend nou weer dat het bij jou zo'n pijn doet.
Ajakkes, ik voel met je mee.quote:Op dinsdag 8 september 2015 19:20 schreef LPFAN het volgende:
[..]
ja normaal is het compleet pijnloos maar het wou vandaag totaal niet. 4 verschillende naalden geprobeerd, dus shunt is totaal geirriteerd nu. moest ook op 1 naald vandaag...
ja, kon echt ff een potje janken, het is de hele tijd zo'n drama en dan zeggen ze de hele tijd, ja het komt wel blablabla maar ben er klaar mee. dan maar afdrukproblemen en een half uur moeten afdrukken. dit wil ik niet meer.quote:
Nee, ik kan me voorstellen dat je dit niet nog een keer wilt. Daar zullen ze toch naar moeten luisteren.quote:Op dinsdag 8 september 2015 19:22 schreef LPFAN het volgende:
[..]
ja, kon echt ff een potje janken, het is de hele tijd zo'n drama en dan zeggen ze de hele tijd, ja het komt wel blablabla maar ben er klaar mee. dan maar afdrukproblemen en een half uur moeten afdrukken. dit wil ik niet meer.
ja, hopelijk is mijn vaste verpleegster er donderdag. dan moet ik maar ff met haar praten. als ik namelijk weer op gewoon prikken over ga zijn mijn huidproblemen ook in 1 klap over..quote:Op dinsdag 8 september 2015 19:23 schreef Disana het volgende:
[..]
Nee, ik kan me voorstellen dat je dit niet nog een keer wilt. Daar zullen ze toch naar moeten luisteren.
Ah, dat klinkt wel goed.quote:Op dinsdag 8 september 2015 19:24 schreef LPFAN het volgende:
[..]
ja, hopelijk is mijn vaste verpleegster er donderdag. dan moet ik maar ff met haar praten. als ik namelijk weer op gewoon prikken over ga zijn mijn huidproblemen ook in 1 klap over..
ja, alleen ik zit dan wel weer met het lange afdrukken etc. maar misschien hebben ze nog een oplossing om deze prikmethode wel te houden, zo kan iig niet meer.quote:
Wacht eerst maar even af, misschien weten ze er wel een oplossing voor.quote:Op dinsdag 8 september 2015 19:27 schreef LPFAN het volgende:
[..]
ja, alleen ik zit dan wel weer met het lange afdrukken etc. maar misschien hebben ze nog een oplossing om deze prikmethode wel te houden, zo kan iig niet meer.
ja idd. vast wel.quote:Op dinsdag 8 september 2015 19:28 schreef Disana het volgende:
[..]
Wacht eerst maar even af, misschien weten ze er wel een oplossing voor.
Fijn is anders idd.quote:
Ja, toevallig gisteravond nog over gehad.quote:Op woensdag 9 september 2015 21:16 schreef caroro het volgende:
Vannelle heb je al een overwogen om te gaan praten met een psycholoog? Eens in de zoveel tijd doe ik dat zelf wel, en ik heb er best baat bij alles eens met een objectief iemand door te spreken, en ff ongegeneerd mn gal te spuwen!
Wijs hulp niet te gauw af omdat je denkt dat je het allemaal zelf wel kunt bolwerken. Zelf heb ik contact met een medisch maatschappelijk werkster van het ziekenhuis, omdat ik zoveel ziektes en beperkingen heb dat ik anders door de bomen het bos niet meer zie. Af en toe de zaken op een rijtje zetten en je laten informeren werkt heel verhelderend.quote:Op woensdag 9 september 2015 23:48 schreef vannelle het volgende:
[..]
Ja, toevallig gisteravond nog over gehad.
Maar ik heb er ervaring mee en denk niet dat het iets voor me is.
Behalve pijn is er namelijk weinig aan de hand met mij, als de pijn minder wordt heb ik ook geen problemen meer.
Ik heb er dus weinig aan om over de gevolgen van pijn te praten, laten we de bron eens aanpakken!
In het verleden heb ik wel een een psych gesproken maar dat is echt niks voor mij.
Ik praat dan liever met mijn vriendin of met mijn beste vriend, die weten tenminste waar het over gaat.
En gelukkig kan ik dat ook.
idd, ik zou ook niet weten wat ik zonder mijn maatschappelijk werkster van het ziekenhuis zou moeten.quote:Op donderdag 10 september 2015 10:14 schreef Disana het volgende:
[..]
Wijs hulp niet te gauw af omdat je denkt dat je het allemaal zelf wel kunt bolwerken. Zelf heb ik contact met een medisch maatschappelijk werkster van het ziekenhuis, omdat ik zoveel ziektes en beperkingen heb dat ik anders door de bomen het bos niet meer zie. Af en toe de zaken op een rijtje zetten en je laten informeren werkt heel verhelderend.
Ja fijn is dat hè. Dat je altijd bij iemand terecht kunt als je vragen of zorgen hebt. Die van mij is echt goud waard.quote:Op vrijdag 11 september 2015 12:14 schreef LPFAN het volgende:
[..]
idd, ik zou ook niet weten wat ik zonder mijn maatschappelijk werkster van het ziekenhuis zou moeten.
ja idd, die van mij ook. heeft heel veel voor mij gedaan al. kan ook altijd bij haar terecht als er wat is.quote:Op vrijdag 11 september 2015 17:56 schreef Disana het volgende:
[..]
Ja fijn is dat hè. Dat je altijd bij iemand terecht kunt als je vragen of zorgen hebt. Die van mij is echt goud waard.
ik bespreek dingen zoals het met me gaat, geestelijk en lichamelijk. ook heeft ze me geholpen met geldzaken. nierstichting heeft veel voor me betaald, zoals een accu voor mijn elektische fiets, een zwemabonnement en tandartskosten en dat heeft zij allemaal voor me geregeld. ze geeft me ook tips om bepaalde dingen aan te pakken.quote:Op vrijdag 11 september 2015 18:22 schreef -sabine- het volgende:
Kan een van jullie een vb noemen wat je met die maatschappelijk werkster bespreekt?
Ik loop met EDS altijd vast. Hierdoor ben ik mogelijk onnodig afwerend voor die hulp.
Kijk daar heb je idd wat aan. Dat praktische zou ik zeer op prijs stellen, maar ik heb niemand ontmoet die dat doet of kan doen. Als is vraag bij de gemeente of ziektenkostenverzekering krijg ik standaard te horen dat ik zelf moet betalen en dat het de belastingaangifte wel rechtgetrokken wordt. Alleen fysio krijg ik vergoed.quote:Op vrijdag 11 september 2015 18:31 schreef LPFAN het volgende:
[..]
ik bespreek dingen zoals het met me gaat, geestelijk en lichamelijk. ook heeft ze me geholpen met geldzaken. nierstichting heeft veel voor me betaald, zoals een accu voor mijn elektische fiets, een zwemabonnement en tandartskosten en dat heeft zij allemaal voor me geregeld. ze geeft me ook tips om bepaalde dingen aan te pakken.
ja ben ik ook erg blij mee, anders had ik echt met mijn handen in het haar gezeten. en soms is het ook fijn om alleen ff mijn ei kwijt te kunnen. ze was ook bij het gesprek toen ik moest kiezen tussen de dialysemethodes als steun. erg fijn!quote:Op vrijdag 11 september 2015 18:40 schreef -sabine- het volgende:
[..]
Kijk daar heb je idd wat aan. Dat praktische zou ik zeer op prijs stellen, maar ik heb niemand ontmoet die dat doet of kan doen. Als is vraag bij de gemeente of ziektenkostenverzekering krijg ik standaard te horen dat ik zelf moet betalen en dat het de belastingaangifte wel rechtgetrokken wordt. Alleen fysio krijg ik vergoed.
Wat fijn dat je zo'n iemand hebt.
Ik weet niet precies wat je situatie is, maar is het voor jou niet mogelijk om ook een medisch maatschappelijk werker/ster te krijgen? Als je bij een ziekenhuis loopt, zou je ernaar kunnen vragen.quote:Op vrijdag 11 september 2015 18:40 schreef -sabine- het volgende:
[..]
Kijk daar heb je idd wat aan. Dat praktische zou ik zeer op prijs stellen, maar ik heb niemand ontmoet die dat doet of kan doen. Als is vraag bij de gemeente of ziektenkostenverzekering krijg ik standaard te horen dat ik zelf moet betalen en dat het de belastingaangifte wel rechtgetrokken wordt. Alleen fysio krijg ik vergoed.
Wat fijn dat je zo'n iemand hebt.
Ik bespreek eigenlijk alles met haar wat ik maar kwijt wil. Dat kunnen praktische zaken zijn zoals medicijnenkwesties of een aanvraag bij de Nierstichting, maar ook gewoon zorgen om hoe het verder moet. Ze is ook een brug tussen de medici en mij, als ik iets niet begrijp gaat zij voor me informeren.quote:Op vrijdag 11 september 2015 18:22 schreef -sabine- het volgende:
Kan een van jullie een vb noemen wat je met die maatschappelijk werkster bespreekt?
Ik loop met EDS altijd vast. Hierdoor ben ik mogelijk onnodig afwerend voor die hulp.
Ik wijs niks af, ik zoek het alleen niet op.quote:Op donderdag 10 september 2015 10:14 schreef Disana het volgende:
[..]
Wijs hulp niet te gauw af omdat je denkt dat je het allemaal zelf wel kunt bolwerken. Zelf heb ik contact met een medisch maatschappelijk werkster van het ziekenhuis, omdat ik zoveel ziektes en beperkingen heb dat ik anders door de bomen het bos niet meer zie. Af en toe de zaken op een rijtje zetten en je laten informeren werkt heel verhelderend.
Een verstandig besluit - niet geschoten is altijd mis, en met een beetje hulp kun je hopelijk meer rust in je situatie vinden.quote:Op zaterdag 12 september 2015 15:45 schreef -sabine- het volgende:
Ik ga de maatschappelijk werkster bespreken met mijn huisarts. Hij is de coördinator.
Vannacht lag ik wakker en wist ik weer waarom ik geen hulp vraag. Omdat ik vastloop ontstaan er zoveel irritaties en frustraties dat ik verder van huis ben.
Maar we zijn nu zeker 10 jaar verder en ik ga het een kans geven.
Dankjulliewel voor het verduidelijken.
Ik heb een slechte dag vandaag. Veel pijn en daardoor een kuthumeur. Huiswerk lukt niet in bed.
Boeeeehhhdag. Gelukkig morgen weer een dag.
Echt wijzer niet maar dat had ik ook niet verwacht aangezien het de 1e keer was dat ze me gezien heeft.quote:Op vrijdag 18 september 2015 08:42 schreef caroro het volgende:
Vannelle, ben je nog iets wijzer geworden bij de neuroloog??
Ik heb dinsdag een afspraak met mijn professor, ben benieuwd waar hij meekomt. Heb wel al aangegeven dat ik even bedenktijd wil hebben, en voor de week erna staat al een vervolgafspraak.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Waarom kon je je niet aan je routine houden? Is er iets aparts gebeurd?quote:Op zaterdag 19 september 2015 23:47 schreef Lucky_Strike het volgende:
![]()
Vanochtend meds vergeten in te nemen. Ik kon me niet aan mijn routine houden en toen vergat ik ze. Kom er net achter maar nu snap ik waarom ik de hele dag aan het zweten, trillen, snotteren enzo ben geweest. Ervaring leert dat ik morgen een klap van de hormonale molen ga krijgen, gezellig.
Pluspunt: ik word niet ziek, de misselijkheid komt door gebrek aan maagbeschermer.
Niet echt. Ik moest vrij snel nadat ik op was alweer de deur uit. Daardoor had ik wat stress denk ik, het was gewoon anders dan normaal. En mijn vriend zou boodschappen doen maar hij ging te laat weg en liep toen mij in de weg waardoor ik me met hem ging bezighouden in plaats van met mezelf.quote:Op zaterdag 19 september 2015 23:52 schreef vannelle het volgende:
[..]
Waarom kon je je niet aan je routine houden? Is er iets aparts gebeurd?
Ah, je werd uit je routine gesleurd door die slaapkop van een vriend van je. Gelukkig niks ernstigs.quote:Op zaterdag 19 september 2015 23:58 schreef Lucky_Strike het volgende:
[..]
Niet echt. Ik moest vrij snel nadat ik op was alweer de deur uit. Daardoor had ik wat stress denk ik, het was gewoon anders dan normaal. En mijn vriend zou boodschappen doen maar hij ging te laat weg en liep toen mij in de weg waardoor ik me met hem ging bezighouden in plaats van met mezelf.
Eigenlijk niets bijzonders dus, gewoon onoplettendheid.
Ik ga mijn maagbeschermer dan nu maar innemen, hopen dat de misselijkheid stopt. Ik wil slaaaapen
Gefeliciteerd met jullie jubileum.quote:Op maandag 21 september 2015 20:10 schreef -sabine- het volgende:
Weekendje weg geweest naar Rotterdam met mijn man. We zijn 30 jaar samen vandaag.
Hij is er altijd voor me. Echt altijd. We hebben voor mijn doen veel gelopen en zijn twee keer uit eten geweest en dat doe je toch echt zittend. En dat zitten veroorzaakt helse pijn hier. En toch, deze pijn heb ik met liefde voor hem over. Komende week gaat hij met school naar het buitenland en komt mijn oudste bij mij, om op mij te passen. Een soort van. Het is bij mij niet van de ene op de andere dag gekomen. Heel geleidelijk ben ik slechter gaan functioneren. En de kinderen zijn daar geleidelijk gewend aan geraakt. Ik vind het erger voor hen dan dat zij dat vinden en ervaren.
Even over de oxy. Ik slik het ook al jaren. Het was een moeilijke beslissing destijds. Nu studeer ik zelfs met die pillenen werk 9 uren per week. Zonder die pillen had ik dat nu niet gekund. Vanwege de dosering rijd ik geen auto meer. Fietsen kon ik ook al niet meer. Gelukkig wonen we vlakbij het station en kan ik dubbelgeklapt liggen in de trein.
Morgen is alles beter. Morgen!
Wat goed dat je dat kunt, de auto laten staan. Door die oxy heb ik nou net niet die besluitvaardigheid meer. Ik heb dan sneller schijt aan alles. Heb in 2007 binnen twee weken twee keer tegen een paaltje gereden. Had ook een kind kunnen zijn. Vandaar dat nooit meer rijden mijn devies geworden is. Inmiddels slik ik ook nog meer.quote:Op maandag 21 september 2015 20:20 schreef vannelle het volgende:
[..]
Gefeliciteerd met jullie jubileum.![]()
En ik wil nog even zeggen dat ik het heel erg lief van je vind dat je je eigen pijn accepteert zodat jullie samen een leuke avond kunnen hebben. Je bent een lieverd!
Oxy doet idd iets met de rijvaardigheid, ik snap dan eigenlijk ook niet zo goed waarom er een gele sticker ipv een rode op zit.
Maar zoals je zelf al typt, je went er aan. De bijwerkingen lijken idd minder te worden.
Auto rijden kan ik niet mee stoppen, dat is voor mij de enige manier om nog ergens te komen eerlijk gezegd.
Al is het wel zo dat als ik merk dat de oxy te veel in het koppie werkt ik de auto gewoon laat staan, dan blijf ik wel thuis.
quote:Op maandag 21 september 2015 21:32 schreef caroro het volgende:
Ik rij ook met oxy en lyrica(vind ik eigenlijk nog grotere troep). In overleg met mn huisarts een gewenningsperiode van 4 weken genomen, en dat elke keer wanneer de dosis aangepast werd(of word). Ik vind het prettig om te rijden vanwege de houding die je aanneemt als bestuurder. Ok ok ik vind autorijden ook gewoon supertof! Wanneer ik meerij dan zit ik een beetje te hangen in die bijrijdersstoel en dat vind ik niks.
Ik rij alleen niet meer in de avond, maar dat komt omdat ik dan gewoon veel te moe ben om mij te concentreren!
Gefeliciteerd met jullie 30-jarig samenzijn, en mooi dat jullie er een weekend tussenuit konden inclusief etentje.quote:Op maandag 21 september 2015 20:10 schreef -sabine- het volgende:
Weekendje weg geweest naar Rotterdam met mijn man. We zijn 30 jaar samen vandaag.
Hij is er altijd voor me. Echt altijd. We hebben voor mijn doen veel gelopen en zijn twee keer uit eten geweest en dat doe je toch echt zittend. En dat zitten veroorzaakt helse pijn hier. En toch, deze pijn heb ik met liefde voor hem over. Komende week gaat hij met school naar het buitenland en komt mijn oudste bij mij, om op mij te passen. Een soort van. Het is bij mij niet van de ene op de andere dag gekomen. Heel geleidelijk ben ik slechter gaan functioneren. En de kinderen zijn daar geleidelijk gewend aan geraakt. Ik vind het erger voor hen dan dat zij dat vinden en ervaren.
Even over de oxy. Ik slik het ook al jaren. Het was een moeilijke beslissing destijds. Nu studeer ik zelfs met die pillenen werk 9 uren per week. Zonder die pillen had ik dat nu niet gekund. Vanwege de dosering rijd ik geen auto meer. Fietsen kon ik ook al niet meer. Gelukkig wonen we vlakbij het station en kan ik dubbelgeklapt liggen in de trein.
Morgen is alles beter. Morgen!
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Hey, wat goed van jequote:Op woensdag 23 september 2015 10:51 schreef vannelle het volgende:
Zelf hebben we vanmorgen een maatschappelijk werker op bezoek gehad.
Jaja, tóch wel. Ik was er eerst op tegen, ik zag het niet zitten omdat ik het liefst zelf de touwtjes in handen hou.
Maar het was wel nuttig, hij gaat voor mij bekijken hoe ik een gehandicaptenparkeerkaart kan krijgen zonder dat ik zelf het risico van geld weggooien neem.
En daar bedoel ik mee dat de aanvraag 81,50 kost. Ook als ie niet toegekend wordt ben je dat bedrag kwijt.
En dat geld kunnen we eigenlijk niet missen maar het zou wel een enorme aanvulling zijn, dan kom ik nog eens ergens.
Tot nu toe heb ik hulp steeds afgewezen, soort misplaatste trots denk ik.
Maar nu besef ik hoe stom dat eigenlijk is....
Ik ben de vriendin van vannelle. Ik lees hier normaal gesproken alleen maar en reageer niet.quote:Op woensdag 23 september 2015 10:51 schreef vannelle het volgende:
Fripsel, ik vind het heel goed van je dat je het even van je af schrijft, ook dat kan opluchten.
Dat je je schuldig voelt herken ik wel. En ook al weet je dat dat niet nodig is, je doet het automatisch toch.
Maar als je je situatie reëel bekijkt dan is het toch ook logisch dat je niet alles kunt doen en dat het op het bordje van je vriend komt? Daar kun jij niks aan doen, dat is nou eenmaal de situatie.
Ik heb wel het idee dat jouw vriend heel begripvol is en dat is fijn.
Bij deze een hele dikke virtuele knuffel voor jou!
Zelf hebben we vanmorgen een maatschappelijk werker op bezoek gehad.
Jaja, tóch wel. Ik was er eerst op tegen, ik zag het niet zitten omdat ik het liefst zelf de touwtjes in handen hou.
Maar het was wel nuttig, hij gaat voor mij bekijken hoe ik een gehandicaptenparkeerkaart kan krijgen zonder dat ik zelf het risico van geld weggooien neem.
En daar bedoel ik mee dat de aanvraag 81,50 kost. Ook als ie niet toegekend wordt ben je dat bedrag kwijt.
En dat geld kunnen we eigenlijk niet missen maar het zou wel een enorme aanvulling zijn, dan kom ik nog eens ergens.
Tot nu toe heb ik hulp steeds afgewezen, soort misplaatste trots denk ik.
Maar nu besef ik hoe stom dat eigenlijk is....
Haha ja, dat blijkt. En je doet er meteen je voordeel mee ook.quote:Op woensdag 23 september 2015 11:08 schreef vannelle het volgende:
[..]
Zo heel af en toe heb ik mijn goede momenten.
Om dan ook maar even in het openbaar te reageren:quote:Op woensdag 23 september 2015 11:07 schreef _Ingrid_ het volgende:
[..]
Ik ben de vriendin van vannelle. Ik lees hier normaal gesproken alleen maar en reageer niet.
Maar nu toch even in het openbaar. Ik ben blij dat je nu ook inziet dat hulp vragen helemaal niet erg is. Je kunt niet alles zelf oplossen.![]()
Zelf kan ik ook lang niet altijd meedoen met uitjes of andere leuke dingen en dat is gewoon ronduit kut.quote:Op woensdag 23 september 2015 11:35 schreef Drizzt_DoUrden het volgende:
Mja, ik weet dat de ziekte mij beperkt, maar ik maar er graag mijn beklag over doen tegen m'n ouders en goede vrienden. Vooral als ik zie dat mensen gezellig uitgaan of op vakantie gaan enzo, daar had ik het in het begin (zeg april 2011) erg lastig mee. Ik ben het nu wel gewend, maar het is geen leuk leven zo...
Ik zit de hele dag een beetje achter de computer, lees boeken, kijk films en ga een stukje lopen of fietsen, meer zit er niet echt in.
De therapie is vooral voor de therapeuten om te peilen hoe de mensen in de groep op bepaalde dingen reageren, of ze zelf hun grenzen aan kunnen geven, etc. Ik spiegel me niet aan een ander, maar twee vrouwen hebben al gezegd dat hun problemen bij de mijne verbleken, al is het hun nog altijd een goed recht om er over te klagen.
Ik ga zometeen weer naar therapie, als ik tenminste genoeg energie heb. Grote kans dat ik afgelopen maandag per ongeluk gluten binnen heb gekregen (kruisbesmetting bij vleeswaren), dus ik voel me nog minder dan dat ik me standaard voel. We weten het over een uurtje
Ja dat is ook nog zoiets. Ik ben 33 kg afgevallen en zie er beter uit dan ik ooit gedaan heb. Iedereen denkt nu dus dat het beter met me gaat terwijl dat helemaal niet zo is.quote:Op woensdag 23 september 2015 07:41 schreef caroro het volgende:
fripsel! Je bent ook eigenlijk veel te jong om te moeten omgaan met dit soort bullshit! Af en toe even zwelgen is echt niet erg! Daarna herpak je je weer en denk je idd, hup niet aanstellen(wat dus echt niet waar is, het is gewoon klote) en doorgaan!
Mensen zien ook alleen het plaatje eromheen, die hebben geen idee, tenzij jij ze dat duidelijk maakt! ( ik lijk mn psych wel).
Enne niks egoistisch, daar is dit topic voor!! Hang in there!!!
Ja m'n vriend probeert wel heel lief te zijn. Maar voor hem is het ook lastigquote:Op woensdag 23 september 2015 10:51 schreef vannelle het volgende:
Fripsel, ik vind het heel goed van je dat je het even van je af schrijft, ook dat kan opluchten.
Dat je je schuldig voelt herken ik wel. En ook al weet je dat dat niet nodig is, je doet het automatisch toch.
Maar als je je situatie reëel bekijkt dan is het toch ook logisch dat je niet alles kunt doen en dat het op het bordje van je vriend komt? Daar kun jij niks aan doen, dat is nou eenmaal de situatie.
Ik heb wel het idee dat jouw vriend heel begripvol is en dat is fijn.
Bij deze een hele dikke virtuele knuffel voor jou!
Zelf hebben we vanmorgen een maatschappelijk werker op bezoek gehad.
Jaja, tóch wel. Ik was er eerst op tegen, ik zag het niet zitten omdat ik het liefst zelf de touwtjes in handen hou.
Maar het was wel nuttig, hij gaat voor mij bekijken hoe ik een gehandicaptenparkeerkaart kan krijgen zonder dat ik zelf het risico van geld weggooien neem.
En daar bedoel ik mee dat de aanvraag 81,50 kost. Ook als ie niet toegekend wordt ben je dat bedrag kwijt.
En dat geld kunnen we eigenlijk niet missen maar het zou wel een enorme aanvulling zijn, dan kom ik nog eens ergens.
Tot nu toe heb ik hulp steeds afgewezen, soort misplaatste trots denk ik.
Maar nu besef ik hoe stom dat eigenlijk is....
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |