LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Te weinig merk je ook niks van, is alleen in je bloed te zien.... Is ook niet goed voor je hart ed.quote:Op dinsdag 1 september 2015 10:30 schreef Disana het volgende:
[..]
Een teveel aan kalium hoef je niet te merken tot het te laat is. Het tast je spieren aan en je kunt er een hartstilstand van krijgen, zoals mij vijf jaar geleden overkwam.
Dan zitten we dus eigenlijk in hetzelfde schuitje. Moet je ook iets slikken als je te weinig hebt? Of moet je veel kaliumrijke producten gebruiken, zoals koffie of tomaten?quote:
[..]
Te weinig merk je ook niks van, is alleen in je bloed te zien.... Is ook niet goed voor je hart ed.
Ik heb nu weer andere tabletten gekregen, slow-K deed niks. En ik eet geen banaan, waar veel kalium inzit en met alleen tomaten redt je het niet.....quote:
[..]
Dan zitten we dus eigenlijk in hetzelfde schuitje. Moet je ook iets slikken als je te weinig hebt? Of moet je veel kaliumrijke producten gebruiken, zoals koffie of tomaten?
Oh, er zijn dus wel medicijnen. Voor een teveel moet je soms aan de resonium, dat is een vies poedertje. Dat van die bananen wist ik niet, ik weet het van zaken als aardappelen.quote:
[..]
Ik heb nu weer andere tabletten gekregen, slow-K deed niks. En ik eet geen banaan, waar veel kalium inzit en met alleen tomaten redt je het niet.....
Banaan schijnbaar nog meer als tomaat, maar ik krijg ze echt niet weg....quote:
[..]
Oh, er zijn dus wel medicijnen. Voor een teveel moet je soms aan de resonium, dat is een vies poedertje. Dat van die bananen wist ik niet, ik weet het van zaken als aardappelen.
Bananen zijn ook wel heel erg vullend.quote:
[..]
Banaan schijnbaar nog meer als tomaat, maar ik krijg ze echt niet weg....
Dat heb ik ook wel ja, dat ik tijdens migraine meer heb aan warmte. Maar ervoor en tussen de aanvallen door vind ik kou fijner. Is migraine jouw 'primaire' klacht of heb je dat ten gevolge van iets anders?quote:
[..]
Er zit hier vlakbij een verkooppunt van Nuflex, ik ga het noteren. Ik ben zelf ook een grote fan van alles wat koel is maar als ik pijn in mijn nek bij migraine heb, werkt hitte toch beter.
[..]
Ik ben wel benieuwd naar de uitslag. In hoeverre heb je last van je ijzertekort? Heeft dat iets met je chronische wond te maken?
Van het ijzertekort heb ik last in de zin dat ik me heel zwak voel en vaak duizelig ben. Ben vorig jaar ook een keer flauwgevallen, nadat ik een trap opgelopen was. De meningen zijn verdeeld over of het iets met die wond te maken heeft. Of dat het ijzertekort (en daardoor verhoogde trombocyten) iets te maken hebben met de slechte genezing.
Bananen in een smoothie verwerken misschien? Hoewel de smaak dan nog steeds vrij overheersend blijft vind ik...quote:
[..]
Banaan schijnbaar nog meer als tomaat, maar ik krijg ze echt niet weg....
Nee dank je!quote:
[..]
Bananen in een smoothie verwerken misschien? Hoewel de smaak dan nog steeds vrij overheersend blijft vind ik...
ik proef overal die smaak bovenuit..... Brrrr
Ik heb vaak migraine en ik heb ook Hashimoto, een autoimmuunaandoening die ervoor zorgt dat mijn schildklier niet meer werkt. Die twee kwalen hebben op zich niets met elkaar te maken maar ik merk wel dat ik sneller migraine heb door spanningen die ik krijg door de schildklier. Ik heb een heel strak ritme nodig en een rustig leven. Als ik afwijk van mijn ritme en/of iets doe wat niet onder de noemer 'rustig' valt zoals een dagje winkelen ofzo, krijg ik wel last van spanning en daardoor migraine vooraf omdat ik me druk maak of het allemaal wel goed zal gaan.quote:
[..]
Dat heb ik ook wel ja, dat ik tijdens migraine meer heb aan warmte. Maar ervoor en tussen de aanvallen door vind ik kou fijner. Is migraine jouw 'primaire' klacht of heb je dat ten gevolge van iets anders?
Van het ijzertekort heb ik last in de zin dat ik me heel zwak voel en vaak duizelig ben. Ben vorig jaar ook een keer flauwgevallen, nadat ik een trap opgelopen was. De meningen zijn verdeeld over of het iets met die wond te maken heeft. Of dat het ijzertekort (en daardoor verhoogde trombocyten) iets te maken hebben met de slechte genezing.
Vervelend van dat ijzertekort, daar zou toch iets aan de doen moeten zijn. Ik ben benieuwd wat de bloedwaardespecialist te zeggen heeft.
Spoilers!
Ik denk toch dat je door de zure appel banaan zult moeten heen bijtenquote:
[..]
Ik heb nu weer andere tabletten gekregen, slow-K deed niks. En ik eet geen banaan, waar veel kalium inzit en met alleen tomaten redt je het niet.....
V.
Ja inderdaad, V. ja.
quote:
[..]
Ik denk toch dat je door de zure appel banaan zult moeten heen bijten
V.
Nee dus, heb tabletten.... 
zeker, bij mij was het ook zo hoog dat ik per direct aan de dialyse moest. en het zit echt overal in wat irritant is.quote:
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Ja, vooral in lekkere dingen. Ik eet graag fruit en daarvan mag ik dus maar 1 stuk per dag.quote:
[..]
zeker, bij mij was het ook zo hoog dat ik per direct aan de dialyse moest. en het zit echt overal in wat irritant is.
das niet veel idd, kan je beter blikfruit nemen, zit minder in, en trouwens misschien weet je het al, maar in aardappelen zit het ook erg veel maar als je die een tijdje in water laat staan gaat de kalium er uit!quote:
[..]
Ja, vooral in lekkere dingen. Ik eet graag fruit en daarvan mag ik dus maar 1 stuk per dag.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Ja dat klopt, die moet je een flink aantal keren afgieten en dan zit er veel minder in. Helaas kun je dat met tomaten niet doen, die zijn ook zo lekker.quote:
[..]
das niet veel idd, kan je beter blikfruit nemen, zit minder in, en trouwens misschien weet je het al, maar in aardappelen zit het ook erg veel maar als je die een tijdje in water laat staan gaat de kalium er uit!
ik lust geen tomaten dat scheelt :quote:
[..]
Ja dat klopt, die moet je een flink aantal keren afgieten en dan zit er veel minder in. Helaas kun je dat met tomaten niet doen, die zijn ook zo lekker.
hoeveel kalium mag je per dag?
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
ik ;p maakt ook niet uit hoe, warm of koud, als saus, bleghh ;pquote:
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Als saus blief ik ze ook niet, maar op een boterham met kaas met uienringen bijvoorbeeld...quote:
[..]
ik ;p maakt ook niet uit hoe, warm of koud, als saus, bleghh ;p
bleghquote:
[..]
Als saus blief ik ze ook niet, maar op een boterham met kaas met uienringen bijvoorbeeld...
hoeveel kalium mag je per dag trouwens?
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Ik heb dus hetzelfde met banaan, kan ook niemand zich voorstellen..... Maar tomaten eet ik genoeg, helpt ook niks bij mij om het kaliumgehalte omhoog te krijgen.....quote:
[..]
ik ;p maakt ook niet uit hoe, warm of koud, als saus, bleghh ;p
Echt geen flauw idee...quote:
[..]
blegh
hmm balen. hopelijk gaan die tabletten helpenquote:
[..]
Ik heb dus hetzelfde met banaan, kan ook niemand zich voorstellen..... Maar tomaten eet ik genoeg, helpt ook niks bij mij om het kaliumgehalte omhoog te krijgen.....
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Dat wordt hier niet in hoeveelheden uitgedrukt, maar in wat je mag eten. Als je bijvoorbeeld een peer eet, dan mag je niet ook nog een glas vruchtensap. En je mag wel een kopje koffie, maar dan moet je de aardappelen laten staan. Vrijdag hoor ik meer van de diëtiste. En jij?quote:
[..]
blegh
ah oke, ik mag 3000mg per dag en mag dus zelf weten hoe ik dat indeel.quote:
[..]
Dat wordt hier niet in hoeveelheden uitgedrukt, maar in wat je mag eten. Als je bijvoorbeeld een peer eet, dan mag je niet ook nog een glas vruchtensap. En je mag wel een kopje koffie, maar dan moet je de aardappelen laten staan. Vrijdag hoor ik meer van de diëtiste. En jij?
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Maar dan moet je dus ook precies weten hoeveel waarin zit.quote:
[..]
ah oke, ik mag 3000mg per dag en mag dus zelf weten hoe ik dat indeel.
klopt idd, gebruik ik een site voor. ( www.dieetinzicht.nl)quote:
[..]
Maar dan moet je dus ook precies weten hoeveel waarin zit.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Dat ziet er wel handig uit. Heb jij van het ziekenhuis ook het boek met recepten gekregen? Daarin staan ook tabellen voor kalium en meer.quote:
[..]
klopt idd, gebruik ik een site voor. ( www.dieetinzicht.nl)
jah heb ik iddquote:
[..]
Dat ziet er wel handig uit. Heb jij van het ziekenhuis ook het boek met recepten gekregen? Daarin staan ook tabellen voor kalium en meer.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
nee nooit gedaan. zal hem eens weer opzoekenquote:
[..]
Kook je er ook uit? Dat heb ik veel gedaan, vooral de bami vond ik lekker.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
pfffff ik heb uitslag van pleisters op mijn arm en het jeukt en ik krab er zonder na te denken aan, heb opeens mijn vingers rood...
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Hmm, ik kwam er na een operatie achter dat ik allergisch ben voor pleisters. Wat hielp is vettige zalf, bijvoorbeeld Calendulan of Cetomacrogol. Helpt tegen de jeuk en irritatie, maar denk dat je de huid daardoor ook minder snel kapot kan krabben.quote:
pfffff ik heb uitslag van pleisters op mijn arm en het jeukt en ik krab er zonder na te denken aan, heb opeens mijn vingers rood...
hmm zal eens vragen donderdagquote:
[..]
Hmm, ik kwam er na een operatie achter dat ik allergisch ben voor pleisters. Wat hielp is vettige zalf, bijvoorbeeld Calendulan of Cetomacrogol. Helpt tegen de jeuk en irritatie, maar denk dat je de huid daardoor ook minder snel kapot kan krabben.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Heb je al om siliconenpleisters gevraagd? Mepilex? Dat is echt zo'n goede uitvinding. Allergisch voor alles wat plakt, maar die siliconenpleisters kun je er afhalen zonder dat je vel pijn doet, irriteert of wat dan ook.quote:
hmm zal ook eens vragen idd thnx!quote:Op dinsdag 1 september 2015 21:43 schreef Jannuk2.0 het volgende:
[..]
Heb je al om siliconenpleisters gevraagd? Mepilex? Dat is echt zo'n goede uitvinding. Allergisch voor alles wat plakt, maar die siliconenpleisters kun je er afhalen zonder dat je vel pijn doet, irriteert of wat dan ook.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Verder reageerde ik even niet, heb het nogal gehad met het hele ziekzijn, met mensen die zich vrienden noemden, maar alleen zolang ik handig voor ze was. Met medicijnen waar ik ook allergisch voor bleek, waartegen ik medicatie kreeg waar ik ook allergisch voor werd. Met pijn die niet te onderdrukken is, kortom, ik ben er even klaar mee.
Ik reageer ook niet altijd overal op, maar dat komt ook omdat ik het wat mezelf betreft ff niet meer weet allemaal, en everyday life al een gevecht op zichzelf is. Want ik wil vooral niet dat mijn omgeving door mijn zorgvuldig opgebouwde façade van uberpositivo heenprikt.
M'n huisarts heeft contact opgenomen met iemand van Saltro, maar wordt volgende week voor daar antwoord op komt. Ondertussen toch maar met de ijzerkuur begonnen, want ik had het idee dat ik me met een ferritinewaarde van 12 echt wel beter voelde dan 4. Hopen dat ik er niet te misselijk van word.
Alles door elkaar
Ik gruwel ook van tomaten. Sinds deze week eten we wat bij HelloFresh de pot schaft. Ik houd de tomaten apart met koken. Een aantal dingen zoals vis kan ik niet mee-eten. Maar dat mag de pret niet drukken.
Sinds vorige week heb ik een cake recept met banaan op basis van amandelmeel, koolhydratenarm. Mogelijk is dat wel voor een van jullie.
Vannelle, ik heb het even via google gedaan:
Een frozen shoulder overkomt twee tot vijf procent van de Nederlandse bevolking. De aandoening komt het meest voor bij vrouwen tussen de veertig en zeventig jaar. De exacte oorzaak is nog niet bekend, maar er is sprake van een vorm van gewrichtsontsteking, waardoor het gewrichtskapsel dat het gewricht omsluit, verschrompelt en verdikt. Hierdoor kan de schouder niet meer, of niet pijnloos, alle bewegingen maken.
Ik kan bv mijn bh niet aandoen. Mijn laarzen niet aankrijgen. En mijn haren niet wassen en in een staart doen. Ik heb 25 cm van mijn haar geknipt. Dat scheelt al wat. Maar ik weiger een kort koppie. Het duurt op zijn langst 6 jaar.
Ik hoop niet dat je door mijn late reactie afgehaakt bent. Ik was zeker van plan vaker te reageren. Ik moet nog wennen dat ik ook hier een bezoekje breng.
Ik vind het lastig te reageren op anderen als ik er weinig van weet. Behalve een hart onder de riem. Ik kan mij bv niet voorstellen dat je maar een stuk fruit per dag mag. Niet voorstellen wat voor een invloed dat heeft.
Ik slik veel medicatie waaronder oxycodon snel- en langzaamwerkende. Dit is het enige in zijn soort waar ik niet high van word.
Dankjulliewel voor de felicitaties.
Ik gruwel ook van tomaten. Sinds deze week eten we wat bij HelloFresh de pot schaft. Ik houd de tomaten apart met koken. Een aantal dingen zoals vis kan ik niet mee-eten. Maar dat mag de pret niet drukken.
Sinds vorige week heb ik een cake recept met banaan op basis van amandelmeel, koolhydratenarm. Mogelijk is dat wel voor een van jullie.
Vannelle, ik heb het even via google gedaan:
Een frozen shoulder overkomt twee tot vijf procent van de Nederlandse bevolking. De aandoening komt het meest voor bij vrouwen tussen de veertig en zeventig jaar. De exacte oorzaak is nog niet bekend, maar er is sprake van een vorm van gewrichtsontsteking, waardoor het gewrichtskapsel dat het gewricht omsluit, verschrompelt en verdikt. Hierdoor kan de schouder niet meer, of niet pijnloos, alle bewegingen maken.
Ik kan bv mijn bh niet aandoen. Mijn laarzen niet aankrijgen. En mijn haren niet wassen en in een staart doen. Ik heb 25 cm van mijn haar geknipt. Dat scheelt al wat. Maar ik weiger een kort koppie. Het duurt op zijn langst 6 jaar.
Ik hoop niet dat je door mijn late reactie afgehaakt bent. Ik was zeker van plan vaker te reageren. Ik moet nog wennen dat ik ook hier een bezoekje breng.
Ik vind het lastig te reageren op anderen als ik er weinig van weet. Behalve een hart onder de riem. Ik kan mij bv niet voorstellen dat je maar een stuk fruit per dag mag. Niet voorstellen wat voor een invloed dat heeft.
Ik slik veel medicatie waaronder oxycodon snel- en langzaamwerkende. Dit is het enige in zijn soort waar ik niet high van word.
Dankjulliewel voor de felicitaties.
ik zit hier weer ff in een dip, weer enorme huid problemen. ( kon vandaag niet over pleisters hebben helaas), ik hoef mijn huid maar aan te raken en hij springt open... het is rood, uitslag en zelfs dik. blegh! en aanprikken gaat ook niet goed...
hierdoor ben ik serieus aan het nadenken om te kappen met deze aanprikmethode en weer terug te gaan naar normaal. ik ben dan van mijn huidklachten af en aanprikken gaat daar altijd zonder problemen. ik zit alleen dan met een enorme lange afdruktijd en veel kans dat hij gaat openspringen... dat heb ik nu niet meer. moeilijk dus. als mijn vaste verpleegster er weer is maar ff goed overleggen. want dit hou ik geen jaren vol.
hierdoor ben ik serieus aan het nadenken om te kappen met deze aanprikmethode en weer terug te gaan naar normaal. ik ben dan van mijn huidklachten af en aanprikken gaat daar altijd zonder problemen. ik zit alleen dan met een enorme lange afdruktijd en veel kans dat hij gaat openspringen... dat heb ik nu niet meer. moeilijk dus. als mijn vaste verpleegster er weer is maar ff goed overleggen. want dit hou ik geen jaren vol.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
1 of 2 naalden? stalen naalden of kunststof, waar men de stalen naald na het prikken verwijdert en er een kunststof buisje achterblijft zogezegd? als je 2 naalden gebruikt mss kun je dan tijdelijk op 1 naald dialyseren? krijgt je huid en shunt even wat rust.quote:
ik zit hier weer ff in een dip, weer enorme huid problemen. ( kon vandaag niet over pleisters hebben helaas), ik hoef mijn huid maar aan te raken en hij springt open... het is rood, uitslag en zelfs dik. blegh! en aanprikken gaat ook niet goed...
hierdoor ben ik serieus aan het nadenken om te kappen met deze aanprikmethode en weer terug te gaan naar normaal. ik ben dan van mijn huidklachten af en aanprikken gaat daar altijd zonder problemen. ik zit alleen dan met een enorme lange afdruktijd en veel kans dat hij gaat openspringen... dat heb ik nu niet meer. moeilijk dus. als mijn vaste verpleegster er weer is maar ff goed overleggen. want dit hou ik geen jaren vol.
reageer later wel weer, nu voetbal en eerlijk gezegd is het meeste hier mij wat te negatief om regelmatig hier te posten (niet persoonlijk richting jullie maar ik ben zelf zelden negatief eigenlijk).
[ Bericht 1% gewijzigd door perro. op 05-09-2015 14:28:20 ]
2 naalden en staal. en prikken gaat bij allebei de naalden moeilijk, ik vind 1 naald geen optie. dan spoel ik een stuk minder uit en ik voel me eindelijk weer een beetje normaal de laatste tijd. en ook daarmee moet er een pleister op mijn huid dus mijn huid krijgt dan ook geen rustquote:
[..]
1 of 2 naalden? stalen naalden of kunstof, waar men de stalen naald na het prikken verwijdert en er een kunstof buisje achterblijft zogezegd? als je 2 naalden gebruikt mss kun je dan tijdelijk op 1 naald dialyseren? krijgt je huid en shunt even wat rust.
reageer later wel weer, nu voetbal en eerlijk gezegd is het meeste hier mij wat te negatief om regelmatig hier te posten (niet persoonlijk richting jullie maar ik ben zelf zelden negatief eigenlijk).
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
buttonhole priktechniek zal mss wel uitkomt bieden dan.quote:
[..]
2 naalden en staal. en prikken gaat bij allebei de naalden moeilijk, ik vind 1 naald geen optie. dan spoel ik een stuk minder uit en ik voel me eindelijk weer een beetje normaal de laatste tijd. en ook daarmee moet er een pleister op mijn huid dus mijn huid krijgt dan ook geen rust
nu echt voetbal.
Zelden negatief? Goeie eigenschap, al vind ik het ook wel weer gezond om op zijn tijd lekker te klagen/frustraties te spuien. Negatieve gedachten buig ik om naar positief, maar in mijn ervaring is het negatieve daarmee niet weg. Dat moet er toch echt uitgegooid worden.
Ik ben ook voetbal aan het kijken. Kwamen ze net goed weg!!
Edit: tjonge jonge
[ Bericht 12% gewijzigd door pietkanarie op 03-09-2015 21:57:33 ]
Ik ben ook voetbal aan het kijken. Kwamen ze net goed weg!!
Edit: tjonge jonge
[ Bericht 12% gewijzigd door pietkanarie op 03-09-2015 21:57:33 ]
I believe i can fly!
I believe i can touch the sky!
I believe i can touch the sky!
dat heb ik nu juist... en dat gaat dus mis. gewoon prikken is geen enkel probleem.quote:
[..]
buttonhole priktechniek zal mss wel uitkomt bieden dan.
nu echt voetbal.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Nee, ik ben niet afgehaakt. Ik lurk gewoon af en toe nu.quote:Op donderdag 3 september 2015 20:05 schreef -sabine- het volgende:
Ik hoop niet dat je door mijn late reactie afgehaakt bent. Ik was zeker van plan vaker te reageren. Ik moet nog wennen dat ik ook hier een bezoekje breng.
Bedankt voor de uitleg over "frozen shoulder".
Goeie dag gehad vandaag ! Met peuter naar een binnen speeltuin geweest( aka" kinderhel"). Lol gemaakt, en zelfs van de glijbaan geweest .
Vanmiddag wel afgeserveerd natuurlijk, maar het was het waard.
! Met peuter naar een binnen speeltuin geweest( aka" kinderhel"). Lol gemaakt, en zelfs van de glijbaan geweest . Vanmiddag wel afgeserveerd natuurlijk, maar het was het waard.
Dat is een lastige keuze, ik hoop dat het overleg je iets oplevert.quote:
ik zit hier weer ff in een dip, weer enorme huid problemen. ( kon vandaag niet over pleisters hebben helaas), ik hoef mijn huid maar aan te raken en hij springt open... het is rood, uitslag en zelfs dik. blegh! en aanprikken gaat ook niet goed...
hierdoor ben ik serieus aan het nadenken om te kappen met deze aanprikmethode en weer terug te gaan naar normaal. ik ben dan van mijn huidklachten af en aanprikken gaat daar altijd zonder problemen. ik zit alleen dan met een enorme lange afdruktijd en veel kans dat hij gaat openspringen... dat heb ik nu niet meer. moeilijk dus. als mijn vaste verpleegster er weer is maar ff goed overleggen. want dit hou ik geen jaren vol.
Vanochtend bij de nefroloog geweest: mijn nieren zijn ten opzichte van de laatste meting niet achteruit gegaan. Dat is positief.
Ook bij de diëtiste geweest, die wil dat ik weer zoutloos ga eten, en mogelijk moet ik weer aan de resonium, een vies poedertje tegen een te hoog kalium.
Ook bij de diëtiste geweest, die wil dat ik weer zoutloos ga eten, en mogelijk moet ik weer aan de resonium, een vies poedertje tegen een te hoog kalium.
super dat je nieren niet achteruit zijn gegaan! alleen wel balen dat je zoutarm moet gaan eten en weer aan dat poeder moet.quote:
Vanochtend bij de nefroloog geweest: mijn nieren zijn ten opzichte van de laatste meting niet achteruit gegaan. Dat is positief.
Ook bij de diëtiste geweest, die wil dat ik weer zoutloos ga eten, en mogelijk moet ik weer aan de resonium, een vies poedertje tegen een te hoog kalium.
ik hoop het ook, ik zou het wel erg zonde vinden als dit gestopt moet worden hoor want ik heb er absoluut baat bij maar zo wil ik dit ook niet langer.quote:
[..]
Dat is een lastige keuze, ik hoop dat het overleg je iets oplevert.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Kun je uitleggen waarom dat moet?quote:
Vanochtend bij de nefroloog geweest: mijn nieren zijn ten opzichte van de laatste meting niet achteruit gegaan. Dat is positief.
Ook bij de diëtiste geweest, die wil dat ik weer zoutloos ga eten, en mogelijk moet ik weer aan de resonium, een vies poedertje tegen een te hoog kalium.
Is dat ook voor de nieren?
Ik weet dat ik veel kan googlen of teruglezen
Fijn dat je lurk vannelle
Vaste aanspreekpunten zijn zoooo belangrijk. Ik zie het niet tegen pleisters kunnen ook bij mijn moeder. Eerst dacht ik "Wat kan er nou misgaan met een pleister?" Tot ik haar huis zag.
Dikke duimen voor iedereen.
En mopperen is voor mij ook echt noodzakelijk. En voor het aanvaarden, maar ook om weer vanuit een dal omhoog te kunnen kijken. Die frustratie moet ergens naar toe. Lees: mijn man
zout (natrium) is idd funest voor de nieren. als je gezond bent krijg je ongeveer 12 gram per dag er van binnen en een nierpatient mag 5 a 6 gram per dagquote:
[..]
Kun je uitleggen waarom dat moet?
Is dat ook voor de nieren?
stuk minder dus! ( maar het is wel te doen hoor ;p na een tijdje mis je het niet eens meer, ik iig niet.) en kalium mag je ook niet te veel hebben want dat is al helemaal slecht voor je nieren als nierpatient.en idd, ik ben ook erg positief maar soms dan heb je gewoon ff een dipje en moet je het van je af praten of typen in dit geval
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
LPFAN heeft het al uitgelegd, het is inderdaad voor de nieren. Mijn nieren werken heel slecht, ze zijn nog net goed genoeg om niet aan de dialyse te hoeven. Maar dan moet ik er wel rekening mee houden in mijn dieet.quote:
[..]
Kun je uitleggen waarom dat moet?
Is dat ook voor de nieren?
Ik weet dat ik veel kan googlen of teruglezen
Fijn dat je lurk vannelle
Vaste aanspreekpunten zijn zoooo belangrijk. Ik zie het niet tegen pleisters kunnen ook bij mijn moeder. Eerst dacht ik "Wat kan er nou misgaan met een pleister?" Tot ik haar huis zag.
Dikke duimen voor iedereen.
En mopperen is voor mij ook echt noodzakelijk. En voor het aanvaarden, maar ook om weer vanuit een dal omhoog te kunnen kijken. Die frustratie moet ergens naar toe. Lees: mijn man
Wat dat mopperen betreft, dat vind ik geen probleem. Maar klagen vind ik verschrikkelijk, want zelf schiet ik daar niets mee op. Nou heb ik ook wel veel voor de kiezen gehad de afgelopen jaren, dus het kan best dat mijn grens een stuk hoger ligt. Ik blijf toch het liefst positief ondanks alles.
Dat je van pleisters beschadigd kon raken, had ik echt nog nooit gehoord. Dat lijkt me erg lastig, zeker als je ook nog vaak geprikt moet worden.
ja ik heb gewoon een hele gevoelige huid.. en mijn huid krijgt geen rust natuurlijk omdat die pleisters er op moeten blijven.quote:
[..]
Dat je van pleisters beschadigd kon raken, had ik echt nog nooit gehoord. Dat lijkt me erg lastig, zeker als je ook nog vaak geprikt moet worden.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
kun je wel tegen die witte 'papieren' pleisters die in ziekenhuizen veel gebruikt worden? want dan zou je nog kunnen overwegen buttonhole te blijven doen en na het afdrukken gaasje op gaatje met zo'n pleister, en dan een stuk tubigrip over je arm. van dat elastische stof zeg maar. hebben ze op dialyseafdeling wel denk ik.quote:
[..]
ja ik heb gewoon een hele gevoelige huid.. en mijn huid krijgt geen rust natuurlijk omdat die pleisters er op moeten blijven.
al geprobeerd.. of nah ja alleen die pleisters. gaasjes willen de verpleegsters niet doen. , wil ook niet helaasquote:
[..]
kun je wel tegen die witte 'papieren' pleisters die in ziekenhuizen veel gebruikt worden? want dan zou je nog kunnen overwegen buttonhole te blijven doen en na het afdrukken gaasje op gaatje met zo'n pleister, en dan een stuk tubigrip over je arm. van dat elastische stof zeg maar. hebben ze op dialyseafdeling wel denk ik.
het is echt heel lastig. denk dat ik ook binnenkort ff verwijzing naar een dermatoloog ga vragen. misschien weet die nog wat.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
en verbinden na afdrukken? met een zwachtel.quote:
[..]
al geprobeerd.. of nah ja alleen die pleisters. gaasjes willen de verpleegsters niet doen. , wil ook niet helaas
al is het tijdelijk, krijgt huid iig wat rust.
hmm das misschien nog een ideequote:
[..]
en verbinden na afdrukken? met een zwachtel.
al is het tijdelijk, krijgt huid iig wat rust.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Dankjulliewel voor de uitleg, LPFAN en Disana.
Ik begreep niet dat je zoutloos moest gaan eten terwijl de nieren niet achteruit waren gegaan.
Het is 'gewoon' beter, altijd zonder zout.
Het is niet altijd gemakkelijk om je mogelijkheden te zien. Het lukt mij nu weer redelijk goed, maar dat komt doordat ik nu werk en weer studeer. Energie haal uit de kinderen en uit mijzelf ontwikkelen. Zonder werk en zonder studie (afstandsleren) zou ik nu een zeer beperkt sociaal leventje hebben.
Een keer op visite, een terrasje pakken of zo is er voor mij niet bij. Ik kan niet een halve dag zitten zonder dat ik daarna minstens 30 uur plat moet met pijn.
Staand werken en liggend leren. Ik kan wel staan, wel een stukje lopen en wel liggen.
Het afgezaagde denken in mogelijkheden en niet de moed laten zakken door je beperkingen gaat voor mij zeker op. Niet lullen, maar poetsen ook.
Knuss!
Ik begreep niet dat je zoutloos moest gaan eten terwijl de nieren niet achteruit waren gegaan.
Het is 'gewoon' beter, altijd zonder zout.
Het is niet altijd gemakkelijk om je mogelijkheden te zien. Het lukt mij nu weer redelijk goed, maar dat komt doordat ik nu werk en weer studeer. Energie haal uit de kinderen en uit mijzelf ontwikkelen. Zonder werk en zonder studie (afstandsleren) zou ik nu een zeer beperkt sociaal leventje hebben.
Een keer op visite, een terrasje pakken of zo is er voor mij niet bij. Ik kan niet een halve dag zitten zonder dat ik daarna minstens 30 uur plat moet met pijn.
Staand werken en liggend leren. Ik kan wel staan, wel een stukje lopen en wel liggen.
Het afgezaagde denken in mogelijkheden en niet de moed laten zakken door je beperkingen gaat voor mij zeker op. Niet lullen, maar poetsen ook.
Knuss!
Eerst was mijn post weg.
Ik tik alles overnieuw en post het nog een keer, is de vorige wel zichtbaar.
[ Bericht 100% gewijzigd door -sabine- op 04-09-2015 20:21:14 (Verwijderd wegens dubbel) ]
Ik tik alles overnieuw en post het nog een keer, is de vorige wel zichtbaar.
[ Bericht 100% gewijzigd door -sabine- op 04-09-2015 20:21:14 (Verwijderd wegens dubbel) ]
Geen terrasje kunnen pakken, dat lijkt me helemaal niet leuk. Voor mij is het juist fijn dat ik dat tenminste nog wel kan. Wel fijn dat je je beter voelt met werk en studie.quote:
Dankjulliewel voor de uitleg, LPFAN en Disana.
Ik begreep niet dat je zoutloos moest gaan eten terwijl de nieren niet achteruit waren gegaan.
Het is 'gewoon' beter, altijd zonder zout.
Het is niet altijd gemakkelijk om je mogelijkheden te zien. Het lukt mij nu weer redelijk goed, maar dat komt doordat ik nu werk en weer studeer. Energie haal uit de kinderen en uit mijzelf ontwikkelen. Zonder werk en zonder studie (afstandsleren) zou ik nu een zeer beperkt sociaal leventje hebben.
Een keer op visite, een terrasje pakken of zo is er voor mij niet bij. Ik kan niet een halve dag zitten zonder dat ik daarna minstens 30 uur plat moet met pijn.
Staand werken en liggend leren. Ik kan wel staan, wel een stukje lopen en wel liggen.
Het afgezaagde denken in mogelijkheden en niet de moed laten zakken door je beperkingen gaat voor mij zeker op. Niet lullen, maar poetsen ook.
Knuss!
Had ik kunnen zeggenquote:
Ik reageer ook niet altijd overal op, maar dat komt ook omdat ik het wat mezelf betreft ff niet meer weet allemaal, en everyday life al een gevecht op zichzelf is. Want ik wil vooral niet dat mijn omgeving door mijn zorgvuldig opgebouwde façade van uberpositivo heenprikt.
Aargh al de hele dag hoge suikers, en vanavond ga ik uit eten. Gaat lekker vanavond 
it's the map in my mind that sends me on my way.
Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaargh .
Zo, dat is eruit.
. Zo, dat is eruit.
T2K; "Je posts zijn leuker dan je lijstje"
-Scorpion_17
-Scorpion_17
Ik heb diabetes type 1. En om de 2 maanden een hypo op het werk welke ik zelf ook herstel. Ik functioneer goed en de werkgever is tevreden. Alleen de supervisor speelt alles van de afdeling door aan de leiding. Nu willen ze mijn ziektebeeld in het personeelsdossier hebben (functioneringsgesprek).
Ik ben van plan om gewoon te zeggen "Fuck you" en bel de arbo arts.
Ik ben van plan om gewoon te zeggen "Fuck you" en bel de arbo arts.
zou ik doen. Dit mag echt niet!quote:
Ik heb diabetes type 1. En om de 2 maanden een hypo op het werk welke ik zelf ook herstel. Ik functioneer goed en de werkgever is tevreden. Alleen de supervisor speelt alles van de afdeling door aan de leiding. Nu willen ze mijn ziektebeeld in het personeelsdossier hebben (functioneringsgesprek).
Ik ben van plan om gewoon te zeggen "Fuck you" en bel de arbo arts.
Op woensdag 19 januari 2011 22:10 schreef JaneDoe het volgende:
dit is SHO, where you're guilty until proven innocent
dit is SHO, where you're guilty until proven innocent
Ja het zijn assholes. Wij zijn aangesloten aan een arbodienst, maar daar komt niemand mee. Ze mogen gissen wat ze willen, ik zeg niks. Ik laat de arbo arts wel een rapport opstellen.
[Hebben jullie ook een ondernemingsraad? Daar ook even melden!quote:
Ja het zijn assholes. Wij zijn aangesloten aan een arbodienst, maar daar komt niemand mee. Ze mogen gissen wat ze willen, ik zeg niks. Ik laat de arbo arts wel een rapport opstellen.
Op woensdag 19 januari 2011 22:10 schreef JaneDoe het volgende:
dit is SHO, where you're guilty until proven innocent
dit is SHO, where you're guilty until proven innocent
Even nog uitgebreidere reactie (zat gister ip Ipad)quote:
Helemaal vergeten, ben lid van de OR
Ik zou zéker de bedrijfsarts inschakelen. Gewoon zelf een afspraak maken, daar hoeven ze niets van te weten. Dan is hij/zij vast op de hoogte van de situatie. Je zal vast niet de enige zijn waar ze zo bij doen.
Alleen de bedrijfsarts mag naar je gezondheid vragen en kan daarover oordelen. Niets antwoorden aan je leidinggevende als ze je erom vragen. Gaan ze alsnog moeilijk doen waarschijnlijk (been there helaas..)
En hou dit soort zaken als OR goed in de gaten. Zeg ook tegen collega's dat ze dit soort dingen moeten melden bij de OR. Dan staat iedereen sterker.
Heb een baas gehad die mijn ziekmeldingen domweg niet accepteerde. Eiste dat ik haar vertelde wat er aan de hand was. Helaas stond ik toen niet zo sterk in mijn schoenen.
Maar goed, je weet wat je rechten zijn
Op woensdag 19 januari 2011 22:10 schreef JaneDoe het volgende:
dit is SHO, where you're guilty until proven innocent
dit is SHO, where you're guilty until proven innocent
Jammer, ik moet toch weer een vies poedertje genaamd resonium gaan slikken voor mijn nieren. Nou ja, het is wel een excuus om er lekkere sapjes bij te drinken.
hmm balen!quote:
Jammer, ik moet toch weer een vies poedertje genaamd resonium gaan slikken voor mijn nieren. Nou ja, het is wel een excuus om er lekkere sapjes bij te drinken.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
quote:
Jammer, ik moet toch weer een vies poedertje genaamd resonium gaan slikken voor mijn nieren. Nou ja, het is wel een excuus om er lekkere sapjes bij te drinken.
voor het poedertje 
voor de sapjes . Ik hoop dat het vieze poeder werkt!
Toen ik het nog slikte ging ik er op het laatst van over mijn nek, ik hoop dat dat nu over is.quote:
Het was dat of een middel laten staan dat heel goed is voor mijn hart en nieren. Dus ik wil dat poedertje toch wel weer eerst proberen. En ja, werken zal het wel, het verlaagt het kalium.quote:
[..]
nah ja je weet waarom je het doet natuurlijk ;p ik heb ook een medicijn waar ik van over me nek ga. hoef die gelukkig maar 1 keer in de 2 maanden te nemen ;pquote:
[..]
Het was dat of een middel laten staan dat heel goed is voor mijn hart en nieren. Dus ik wil dat poedertje toch wel weer eerst proberen. En ja, werken zal het wel, het verlaagt het kalium.
hier heb ik vandaag veel pijn aan mijn arm, aanprikken ging echt ontzettend rot weer
[ Bericht 11% gewijzigd door LPFAN op 08-09-2015 16:18:16 ]
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Vervelend nou weer dat het bij jou zo'n pijn doet.quote:
[..]
nah ja je weet waarom je het doet natuurlijk ;p ik heb ook een medicijn waar ik van over me nek ga. hoef die gelukkig maar 1 keer in de 2 maanden te nemen ;p
hier heb ik vandaag veel pijn aan mijn arm, aanprikken ging echt ontzettend rot weer
ja normaal is het compleet pijnloos maar het wou vandaag totaal niet. 4 verschillende naalden geprobeerd, dus shunt is totaal geirriteerd nu. moest ook op 1 naald vandaag...quote:
[..]
Vervelend nou weer dat het bij jou zo'n pijn doet.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Ajakkes, ik voel met je mee.quote:
[..]
ja normaal is het compleet pijnloos maar het wou vandaag totaal niet. 4 verschillende naalden geprobeerd, dus shunt is totaal geirriteerd nu. moest ook op 1 naald vandaag...
ja, kon echt ff een potje janken, het is de hele tijd zo'n drama en dan zeggen ze de hele tijd, ja het komt wel blablabla maar ben er klaar mee. dan maar afdrukproblemen en een half uur moeten afdrukken. dit wil ik niet meer.quote:
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Nee, ik kan me voorstellen dat je dit niet nog een keer wilt. Daar zullen ze toch naar moeten luisteren.quote:
[..]
ja, kon echt ff een potje janken, het is de hele tijd zo'n drama en dan zeggen ze de hele tijd, ja het komt wel blablabla maar ben er klaar mee. dan maar afdrukproblemen en een half uur moeten afdrukken. dit wil ik niet meer.
ja, hopelijk is mijn vaste verpleegster er donderdag. dan moet ik maar ff met haar praten. als ik namelijk weer op gewoon prikken over ga zijn mijn huidproblemen ook in 1 klap over..quote:
[..]
Nee, ik kan me voorstellen dat je dit niet nog een keer wilt. Daar zullen ze toch naar moeten luisteren.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Ah, dat klinkt wel goed.quote:
[..]
ja, hopelijk is mijn vaste verpleegster er donderdag. dan moet ik maar ff met haar praten. als ik namelijk weer op gewoon prikken over ga zijn mijn huidproblemen ook in 1 klap over..
ja, alleen ik zit dan wel weer met het lange afdrukken etc. maar misschien hebben ze nog een oplossing om deze prikmethode wel te houden, zo kan iig niet meer.quote:
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Wacht eerst maar even af, misschien weten ze er wel een oplossing voor.quote:
[..]
ja, alleen ik zit dan wel weer met het lange afdrukken etc. maar misschien hebben ze nog een oplossing om deze prikmethode wel te houden, zo kan iig niet meer.
ja idd. vast wel.quote:
[..]
Wacht eerst maar even af, misschien weten ze er wel een oplossing voor.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Ik wil alleen ff kwijt dat het de laatste tijd met de dag slechter gaat, ik ben heel benieuwd wanneer en hoe dit eindigt.
Het ergste vind ik dat ik er ook sjagga van wordt en dat heeft weer invloed op mijn vriendin en haar kinderen. Dan baal ik echt van mezelf.
Het ergste vind ik dat ik er ook sjagga van wordt en dat heeft weer invloed op mijn vriendin en haar kinderen. Dan baal ik echt van mezelf.
Fijn is anders idd.quote:
Ik heb al een afspraak met een neuroloog, over een week (na 5 weken wachten) ben ik eindelijk aan de beurt.
En dan maar afwachten of ik bij de goede vent zit, misschien moet ik wel een orthopeed hebben.
Ik weet bij God niet waar ik moet beginnen of hoe het verder moet, word er echt knettergek van.
Lastig ja! Ik ga zelf ook op zoek naar andere opties, neurostimulatie heeft me niet gebracht waar ik op hoopte. En nu zit ik op meer oxycodon per dag dan ooit.
Het vervelende is dat ik er zo suf van word, als ik om half 8 mn ochtenddosering op heb, zit ik een uurtje later te knikkebollen en kan ik haast niet anders als peutertje voor de tv zetten en even mn ogen dichtdoen.
Nu ben ik onder behandeling van het pijnbehandelings centrum, maar ik wil dat er ook weer eens een neuroloog, neurochirurg of orthopeed naar me gaat kijken.
Ik mag volgende week wel eindelijk weer onder begeleiding van de fysiotherapeut gaan sporten. De laatste keer was in april, voordat de electrodes stuk gingen!
Vannelle heb je al een overwogen om te gaan praten met een psycholoog? Eens in de zoveel tijd doe ik dat zelf wel, en ik heb er best baat bij alles eens met een objectief iemand door te spreken, en ff ongegeneerd mn gal te spuwen!
Het vervelende is dat ik er zo suf van word, als ik om half 8 mn ochtenddosering op heb, zit ik een uurtje later te knikkebollen en kan ik haast niet anders als peutertje voor de tv zetten en even mn ogen dichtdoen.
Nu ben ik onder behandeling van het pijnbehandelings centrum, maar ik wil dat er ook weer eens een neuroloog, neurochirurg of orthopeed naar me gaat kijken.
Ik mag volgende week wel eindelijk weer onder begeleiding van de fysiotherapeut gaan sporten. De laatste keer was in april, voordat de electrodes stuk gingen!
Vannelle heb je al een overwogen om te gaan praten met een psycholoog? Eens in de zoveel tijd doe ik dat zelf wel, en ik heb er best baat bij alles eens met een objectief iemand door te spreken, en ff ongegeneerd mn gal te spuwen!
Ja, toevallig gisteravond nog over gehad.quote:
Vannelle heb je al een overwogen om te gaan praten met een psycholoog? Eens in de zoveel tijd doe ik dat zelf wel, en ik heb er best baat bij alles eens met een objectief iemand door te spreken, en ff ongegeneerd mn gal te spuwen!
Maar ik heb er ervaring mee en denk niet dat het iets voor me is.
Behalve pijn is er namelijk weinig aan de hand met mij, als de pijn minder wordt heb ik ook geen problemen meer.
Ik heb er dus weinig aan om over de gevolgen van pijn te praten, laten we de bron eens aanpakken!
In het verleden heb ik wel een een psych gesproken maar dat is echt niks voor mij.
Ik praat dan liever met mijn vriendin of met mijn beste vriend, die weten tenminste waar het over gaat.
En gelukkig kan ik dat ook.
Wijs hulp niet te gauw af omdat je denkt dat je het allemaal zelf wel kunt bolwerken. Zelf heb ik contact met een medisch maatschappelijk werkster van het ziekenhuis, omdat ik zoveel ziektes en beperkingen heb dat ik anders door de bomen het bos niet meer zie. Af en toe de zaken op een rijtje zetten en je laten informeren werkt heel verhelderend.quote:
[..]
Ja, toevallig gisteravond nog over gehad.
Maar ik heb er ervaring mee en denk niet dat het iets voor me is.
Behalve pijn is er namelijk weinig aan de hand met mij, als de pijn minder wordt heb ik ook geen problemen meer.
Ik heb er dus weinig aan om over de gevolgen van pijn te praten, laten we de bron eens aanpakken!
In het verleden heb ik wel een een psych gesproken maar dat is echt niks voor mij.
Ik praat dan liever met mijn vriendin of met mijn beste vriend, die weten tenminste waar het over gaat.
En gelukkig kan ik dat ook.
Ik zet eerst alles zelf op een rijtje. Dan bespreek ik het met drie of vier mensen waaronder mijn man.
Zij weten beter als de artsen hoe mijn leven er uitziet en waar de frustraties vandaan komen. Geen arts, en dat neem ik ze ook niet kwalijk, kan zich inbeelden hoe je leeft zonder te zitten. Sowieso is het lastig een arts te vinden die het syndroom behandelt ipv alle lossen symptomen keer op keer. Boe!
Ik las net een topic terug en zag obstipatie door de oxy's. Ik slik 180 en heb veel last gehad van niet kunnen poepen. Sinds een jaar snoep ik suikervrij drop en heb minder problemen. Een a twee keer per week red ik nu.
Vandaag kon ik mijn moeder en man heel blij maken met een auto. Zij passen op mijn hondje als ik werk en zij, bijna 80 en 90 jaar, moeten daarvoor van de ene naar de andere kant van de stad. Hun auto was op.
Ik blij, zij blij.
Dikke knux hier voor iedereen.
Zij weten beter als de artsen hoe mijn leven er uitziet en waar de frustraties vandaan komen. Geen arts, en dat neem ik ze ook niet kwalijk, kan zich inbeelden hoe je leeft zonder te zitten. Sowieso is het lastig een arts te vinden die het syndroom behandelt ipv alle lossen symptomen keer op keer. Boe!
Ik las net een topic terug en zag obstipatie door de oxy's. Ik slik 180 en heb veel last gehad van niet kunnen poepen. Sinds een jaar snoep ik suikervrij drop en heb minder problemen. Een a twee keer per week red ik nu.
Vandaag kon ik mijn moeder en man heel blij maken met een auto. Zij passen op mijn hondje als ik werk en zij, bijna 80 en 90 jaar, moeten daarvoor van de ene naar de andere kant van de stad. Hun auto was op.
Ik blij, zij blij.
Dikke knux hier voor iedereen.
idd, ik zou ook niet weten wat ik zonder mijn maatschappelijk werkster van het ziekenhuis zou moeten.quote:
[..]
Wijs hulp niet te gauw af omdat je denkt dat je het allemaal zelf wel kunt bolwerken. Zelf heb ik contact met een medisch maatschappelijk werkster van het ziekenhuis, omdat ik zoveel ziektes en beperkingen heb dat ik anders door de bomen het bos niet meer zie. Af en toe de zaken op een rijtje zetten en je laten informeren werkt heel verhelderend.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Ja fijn is dat hè. Dat je altijd bij iemand terecht kunt als je vragen of zorgen hebt. Die van mij is echt goud waard.quote:
[..]
idd, ik zou ook niet weten wat ik zonder mijn maatschappelijk werkster van het ziekenhuis zou moeten.
Kan een van jullie een vb noemen wat je met die maatschappelijk werkster bespreekt?
Ik loop met EDS altijd vast. Hierdoor ben ik mogelijk onnodig afwerend voor die hulp.
Ik loop met EDS altijd vast. Hierdoor ben ik mogelijk onnodig afwerend voor die hulp.
ja idd, die van mij ook. heeft heel veel voor mij gedaan al. kan ook altijd bij haar terecht als er wat is.quote:
[..]
Ja fijn is dat hè. Dat je altijd bij iemand terecht kunt als je vragen of zorgen hebt. Die van mij is echt goud waard.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
ik bespreek dingen zoals het met me gaat, geestelijk en lichamelijk. ook heeft ze me geholpen met geldzaken. nierstichting heeft veel voor me betaald, zoals een accu voor mijn elektische fiets, een zwemabonnement en tandartskosten en dat heeft zij allemaal voor me geregeld. ze geeft me ook tips om bepaalde dingen aan te pakken.quote:
Kan een van jullie een vb noemen wat je met die maatschappelijk werkster bespreekt?
Ik loop met EDS altijd vast. Hierdoor ben ik mogelijk onnodig afwerend voor die hulp.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Kijk daar heb je idd wat aan. Dat praktische zou ik zeer op prijs stellen, maar ik heb niemand ontmoet die dat doet of kan doen. Als is vraag bij de gemeente of ziektenkostenverzekering krijg ik standaard te horen dat ik zelf moet betalen en dat het de belastingaangifte wel rechtgetrokken wordt. Alleen fysio krijg ik vergoed.quote:
[..]
ik bespreek dingen zoals het met me gaat, geestelijk en lichamelijk. ook heeft ze me geholpen met geldzaken. nierstichting heeft veel voor me betaald, zoals een accu voor mijn elektische fiets, een zwemabonnement en tandartskosten en dat heeft zij allemaal voor me geregeld. ze geeft me ook tips om bepaalde dingen aan te pakken.
Wat fijn dat je zo'n iemand hebt.
ja ben ik ook erg blij mee, anders had ik echt met mijn handen in het haar gezeten. en soms is het ook fijn om alleen ff mijn ei kwijt te kunnen. ze was ook bij het gesprek toen ik moest kiezen tussen de dialysemethodes als steun. erg fijn!quote:
[..]
Kijk daar heb je idd wat aan. Dat praktische zou ik zeer op prijs stellen, maar ik heb niemand ontmoet die dat doet of kan doen. Als is vraag bij de gemeente of ziektenkostenverzekering krijg ik standaard te horen dat ik zelf moet betalen en dat het de belastingaangifte wel rechtgetrokken wordt. Alleen fysio krijg ik vergoed.
Wat fijn dat je zo'n iemand hebt.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Ik weet niet precies wat je situatie is, maar is het voor jou niet mogelijk om ook een medisch maatschappelijk werker/ster te krijgen? Als je bij een ziekenhuis loopt, zou je ernaar kunnen vragen.quote:
[..]
Kijk daar heb je idd wat aan. Dat praktische zou ik zeer op prijs stellen, maar ik heb niemand ontmoet die dat doet of kan doen. Als is vraag bij de gemeente of ziektenkostenverzekering krijg ik standaard te horen dat ik zelf moet betalen en dat het de belastingaangifte wel rechtgetrokken wordt. Alleen fysio krijg ik vergoed.
Wat fijn dat je zo'n iemand hebt.
Ik bespreek eigenlijk alles met haar wat ik maar kwijt wil. Dat kunnen praktische zaken zijn zoals medicijnenkwesties of een aanvraag bij de Nierstichting, maar ook gewoon zorgen om hoe het verder moet. Ze is ook een brug tussen de medici en mij, als ik iets niet begrijp gaat zij voor me informeren.quote:
Kan een van jullie een vb noemen wat je met die maatschappelijk werkster bespreekt?
Ik loop met EDS altijd vast. Hierdoor ben ik mogelijk onnodig afwerend voor die hulp.
Ik wijs niks af, ik zoek het alleen niet op.quote:
[..]
Wijs hulp niet te gauw af omdat je denkt dat je het allemaal zelf wel kunt bolwerken. Zelf heb ik contact met een medisch maatschappelijk werkster van het ziekenhuis, omdat ik zoveel ziektes en beperkingen heb dat ik anders door de bomen het bos niet meer zie. Af en toe de zaken op een rijtje zetten en je laten informeren werkt heel verhelderend.
Tijdens revalidatie (waar ik onverwachts mee moest stoppen) had ik ook wekelijks contact met een medisch maatschappelijk werker maar tot de dag van vandaag vraag ik me nog steeds af wat hij voor mij betekent heeft.
Ik vond het vooral lastig, destijds ook al flink minder mobiel en lang zitten en zo zat er toen ook al niet in.
Maar het was wél weer een extra bezoek aan het ziekenhuis per week, soms moest ik na een kwartiertje al weer weg omdat ik het lichamelijk gewoon niet trok.
Ergo: Ik had er meer last van dan dat ik er baat bij had. Het doel is me ook nooit duidelijk geworden eerlijk gezegd.
3 dagen per week naar het ziekenhuis ( revalidatie, ergotherapeuthe en mmw ) was toch echt te veel van het goede.
Woensdag heb ik een afspraak met een neuroloog, maar eens kijken hoe het vanaf daar verder gaat.
Ik ga de maatschappelijk werkster bespreken met mijn huisarts. Hij is de coördinator.
Vannacht lag ik wakker en wist ik weer waarom ik geen hulp vraag. Omdat ik vastloop ontstaan er zoveel irritaties en frustraties dat ik verder van huis ben.
Maar we zijn nu zeker 10 jaar verder en ik ga het een kans geven.
Dankjulliewel voor het verduidelijken.
Ik heb een slechte dag vandaag. Veel pijn en daardoor een kuthumeur. Huiswerk lukt niet in bed.
Boeeeehhhdag. Gelukkig morgen weer een dag.
Vannacht lag ik wakker en wist ik weer waarom ik geen hulp vraag. Omdat ik vastloop ontstaan er zoveel irritaties en frustraties dat ik verder van huis ben.
Maar we zijn nu zeker 10 jaar verder en ik ga het een kans geven.
Dankjulliewel voor het verduidelijken.
Ik heb een slechte dag vandaag. Veel pijn en daardoor een kuthumeur. Huiswerk lukt niet in bed.
Boeeeehhhdag. Gelukkig morgen weer een dag.
Een verstandig besluit - niet geschoten is altijd mis, en met een beetje hulp kun je hopelijk meer rust in je situatie vinden.quote:
Ik ga de maatschappelijk werkster bespreken met mijn huisarts. Hij is de coördinator.
Vannacht lag ik wakker en wist ik weer waarom ik geen hulp vraag. Omdat ik vastloop ontstaan er zoveel irritaties en frustraties dat ik verder van huis ben.
Maar we zijn nu zeker 10 jaar verder en ik ga het een kans geven.
Dankjulliewel voor het verduidelijken.
Ik heb een slechte dag vandaag. Veel pijn en daardoor een kuthumeur. Huiswerk lukt niet in bed.
Boeeeehhhdag. Gelukkig morgen weer een dag.
Vannelle, ben je nog iets wijzer geworden bij de neuroloog??
Ik heb dinsdag een afspraak met mijn professor, ben benieuwd waar hij meekomt. Heb wel al aangegeven dat ik even bedenktijd wil hebben, en voor de week erna staat al een vervolgafspraak.
Ik heb dinsdag een afspraak met mijn professor, ben benieuwd waar hij meekomt. Heb wel al aangegeven dat ik even bedenktijd wil hebben, en voor de week erna staat al een vervolgafspraak.
Echt wijzer niet maar dat had ik ook niet verwacht aangezien het de 1e keer was dat ze me gezien heeft.quote:
Vannelle, ben je nog iets wijzer geworden bij de neuroloog??
Ik heb dinsdag een afspraak met mijn professor, ben benieuwd waar hij meekomt. Heb wel al aangegeven dat ik even bedenktijd wil hebben, en voor de week erna staat al een vervolgafspraak.
Ze had wel mijn dossier doorgenomen gelukkig dus hoefde ik alleen maar te vertellen wat er aan schort.
Uiteraard een aantal dingen vergeten op te noemen......
Iedere keer neem ik me voor dingen op papier te zetten om niks te vergeten en dat raad ik anderen ook aan. Toch maar eens mee beginnen.
Er is nu een CT gepland voor 24 september en 14 oktober heb ik weer een afspraak om de resultaten van de scan te horen/bespreken.
Wat Oxy betreft:
Tot nu toe nam ik dat alleen als het nodig was. Volgens haar kan ik beter gewoon de voorgeschreven dosis nemen omdat ik anders achter de feiten loop en door gewoon in te nemen zou ik een spiegel opbouwen.
Mocht het tóch onvoldoende zijn dan kan ik paracetamol bijslikken.
Wat ook slikken was: Ze benadrukte nog eens dat ik hier nooit meer van af kom.
Dat wist ik wel maar nu het benadrukt werd kreeg ik ineens het besef dat ik toch echt gehandicapt ben.
Het kan hard gaan, een paar jaar geleden werkte ik nog minimaal 12 uur per dag en nu kan ik nog niet eens 10 minuten lopen zonder te verrekken van de pijn. Godsamme zeg.
Jij veel succes dinsdag!
Hopelijk komt er iets naar voren waar je zelf ook vrede mee hebt.
Keep us posted!
Ik slik ook oxycodon op gezette tijden idd! Ook ivm met de spiegel in het bloed! En idd paracetamol ernaast!
Confronterend is dat hè, het besef dat je eigenlijk niet meer bent wie je was, en dat ook nooit meer gaat worden.
Confronterend is dat hè, het besef dat je eigenlijk niet meer bent wie je was, en dat ook nooit meer gaat worden.
Dat met de pilletjes doe ik pas vanaf afgelopen woensdag dus of het echt effect heeft weet ik nog niet, woensdagnacht iig niet....Manmanman, echt weer ouderwetse pijn waarbij de tranen gewoon in de ogen schieten.
Gelukkig had ik nog oxy over omdat ik eerder pas slikte als het echt nodig was dus maar een paar extra pilletjes er in gegooid.
Toch heel de nacht niet kunnen slapen en afgelopen nacht ook alweer niet. Ik zou onderhand bijna een moord doen voor een goede nachtrust!
Waar ik ook niks van snap is dat ik tussen 23.00 en 00.00 naar bed ga, uur of 7 er weer uit. Overdag hartstikke moe en maar 1 wens: slapen. En 's avonds natuurlijk wéér niet kunnen slapen nondejuu.
Maar dat heeft hier maar gedeeltelijk mee te maken, ik lig niet altijd van de pijn of rusteloze benen wakker, soms "gewoon" zonder aanwijsbare reden. Snapperniksvan.
Het is idd behoorlijk confronterend, zeker ook omdat het al de 2e keer is.
De 1e keer (2003) hebben ze me nog op kunnen lappen maar zonder garantie op lange termijn.
Het zou iig 5 jaar goed moeten gaan en dat zijn er uiteindelijk 8 geworden, op zich een mooi resultaat.
Maar nu ben ik écht aan de beurt, de kerel die in stoere beroepen lange dagen maakte en alles aankon is verdwenen. Zijn schim loopt met een rollator over straat....
Daar heb ik af en toe best moeite mee, zoals bijvoorbeeld vandaag.
Ik heb voor iemand een achterlichtunit van de auto vervangen: 3 schroefjes, 10 minuten staan en ik kreeg al weer pijn. Ja, dan ga ik inwendig een potje vloeken. Uiteraard moet ik proberen het te accepteren maar zo ver ben ik volgens mij nog niet.
Ik heb wel het geluk dat ik er heel reëel over na kan denken maar dat betekent niet automatisch dat ik er vrede mee heb.
Heb jij het volledig geaccepteerd? En zo ja, heb je dat zelf voor elkaar gekregen of met hulp?
Gelukkig had ik nog oxy over omdat ik eerder pas slikte als het echt nodig was dus maar een paar extra pilletjes er in gegooid.
Toch heel de nacht niet kunnen slapen en afgelopen nacht ook alweer niet. Ik zou onderhand bijna een moord doen voor een goede nachtrust!
Waar ik ook niks van snap is dat ik tussen 23.00 en 00.00 naar bed ga, uur of 7 er weer uit. Overdag hartstikke moe en maar 1 wens: slapen. En 's avonds natuurlijk wéér niet kunnen slapen nondejuu.
Maar dat heeft hier maar gedeeltelijk mee te maken, ik lig niet altijd van de pijn of rusteloze benen wakker, soms "gewoon" zonder aanwijsbare reden. Snapperniksvan.
Het is idd behoorlijk confronterend, zeker ook omdat het al de 2e keer is.
De 1e keer (2003) hebben ze me nog op kunnen lappen maar zonder garantie op lange termijn.
Het zou iig 5 jaar goed moeten gaan en dat zijn er uiteindelijk 8 geworden, op zich een mooi resultaat.
Maar nu ben ik écht aan de beurt, de kerel die in stoere beroepen lange dagen maakte en alles aankon is verdwenen. Zijn schim loopt met een rollator over straat....
Daar heb ik af en toe best moeite mee, zoals bijvoorbeeld vandaag.
Ik heb voor iemand een achterlichtunit van de auto vervangen: 3 schroefjes, 10 minuten staan en ik kreeg al weer pijn. Ja, dan ga ik inwendig een potje vloeken. Uiteraard moet ik proberen het te accepteren maar zo ver ben ik volgens mij nog niet.
Ik heb wel het geluk dat ik er heel reëel over na kan denken maar dat betekent niet automatisch dat ik er vrede mee heb.
Heb jij het volledig geaccepteerd? En zo ja, heb je dat zelf voor elkaar gekregen of met hulp?
Gisteren een klein beetje geknutseld, vandaag betaal ik de prijs.
Vandaag doe ik het dus lekker rustig aan. Lees: lekker lamballen.
Zit ook weinig anders op.
Vandaag doe ik het dus lekker rustig aan. Lees: lekker lamballen.
Zit ook weinig anders op.
Volledig geaccepteerd?? Nee echt niet of niet echt. Ook ik werkte veel, sporten, deed alles op de fiets, als er wat te feesten was stond ik vooraan, als er wat te regelen was ook.
Nu ben ik afgekeurd, de hele dag thuis, sport 1x per week onder toezicht van de fysiotherapeut, fiets kleine stukjes, als er wat te vieren is lig ik de middag op bed om de avond door te komen, en zo kan ik nog wel ff doorgaan.
Ik doe mij beter, groter voor als ik ben, niet veel mensen weten ervan. En alsik erover praat doe ik het af met de zin" ach iedereen heeft wat" .
Het lukt me redelijk positief in het leven te staan, maar tuurlijk grijpt het je naar de keel af en toe. Ik hen met behulp van een psycholoog een en ander op een rijtje gezet, en daar heb ik geleerd dat als ik niet aangeef dat het niet gaat, een ander dat niet kan raden. Maar ik ga nog steeds heel vaak over mn grenzen heen, en ik denk dat dat ook een soort trots is ofzo, dat ik heus nog wel meetel ofzo.
Beetje warrig oxycodon/lyrica vaag verhaal, ken je dat? Dat door de medicatie je soms niet de woorden vind die je bedoelt? Maar zo is het.
Nu ben ik afgekeurd, de hele dag thuis, sport 1x per week onder toezicht van de fysiotherapeut, fiets kleine stukjes, als er wat te vieren is lig ik de middag op bed om de avond door te komen, en zo kan ik nog wel ff doorgaan.
Ik doe mij beter, groter voor als ik ben, niet veel mensen weten ervan. En alsik erover praat doe ik het af met de zin" ach iedereen heeft wat" .
Het lukt me redelijk positief in het leven te staan, maar tuurlijk grijpt het je naar de keel af en toe. Ik hen met behulp van een psycholoog een en ander op een rijtje gezet, en daar heb ik geleerd dat als ik niet aangeef dat het niet gaat, een ander dat niet kan raden. Maar ik ga nog steeds heel vaak over mn grenzen heen, en ik denk dat dat ook een soort trots is ofzo, dat ik heus nog wel meetel ofzo.
Beetje warrig oxycodon/lyrica vaag verhaal, ken je dat? Dat door de medicatie je soms niet de woorden vind die je bedoelt? Maar zo is het.
Klinkt wel bekend, het is gewoon moeilijk om vrijwel alles wat je gewend was te doen nu links te moeten laten liggen.
Uit trots wil je idd nog wel eens te ver gaan. Alhoewel het woordje "trots" misschien ook wel vervangen kan worden door "gebrek aan acceptatie".
Heb ik, net als jou, ook regelmatig last van. Nadeel is dat je jezelf daar stevig mee naait aangezien jij de enige bent die er naderhand last van hebt en voor de anderen heeft jouw inbreng misschien niet eens zo veel verschil gemaakt.
Sporten probeer ik ook wel maar daar komt weinig van terecht.
Ben lid van FitforFree maar ben er nog geen 1 keer geweest, simpel omdat ik dat niet red.
Nah ja, ik kan iig verkondigen dat ik lid ben van een sportschool voor ik mijn biceps laat zien.
Maar het ergste vind ik dat ik bepaalde belangrijke dingen moet missen.
Om een voorbeeld te noemen: Een paar maanden geleden werd mijn dochter geopereerd.
Dat zijn van die momenten dat je er als vader toch wel bij wil zijn maar ze woont een dikke 300 km verderop en ik kón er gewoon niet heen. Dat steekt.
Om aan te sluiten op jouw verhaal: Als je zelf niet aangeeft dat het niet kan zal niemand anders daar zelf op komen.
Gelukkig heeft ze veel begrip voor me dus dat zat wel goed.
Wat ook vervelend is zijn mensen met teveel begrip, die je alles uit handen willen nemen want "ach, jij bent zo zielig."
Ken jij dat ook?
En oxy kun je idd aardig wazig van worden, mijn vriendin schiet nog wel eens in de lach als ik weer eens loop te bazelen.
Of dat je op tv een serie volgt en aan het eind van de aflevering eigenlijk geen idee hebt waar je eigenlijk naar hebt zitten kijken. Lang leve de harddiscrecorder!
Uit trots wil je idd nog wel eens te ver gaan. Alhoewel het woordje "trots" misschien ook wel vervangen kan worden door "gebrek aan acceptatie".
Heb ik, net als jou, ook regelmatig last van. Nadeel is dat je jezelf daar stevig mee naait aangezien jij de enige bent die er naderhand last van hebt en voor de anderen heeft jouw inbreng misschien niet eens zo veel verschil gemaakt.
Sporten probeer ik ook wel maar daar komt weinig van terecht.
Ben lid van FitforFree maar ben er nog geen 1 keer geweest, simpel omdat ik dat niet red.
Nah ja, ik kan iig verkondigen dat ik lid ben van een sportschool voor ik mijn biceps laat zien.
Maar het ergste vind ik dat ik bepaalde belangrijke dingen moet missen.
Om een voorbeeld te noemen: Een paar maanden geleden werd mijn dochter geopereerd.
Dat zijn van die momenten dat je er als vader toch wel bij wil zijn maar ze woont een dikke 300 km verderop en ik kón er gewoon niet heen. Dat steekt.
Om aan te sluiten op jouw verhaal: Als je zelf niet aangeeft dat het niet kan zal niemand anders daar zelf op komen.
Gelukkig heeft ze veel begrip voor me dus dat zat wel goed.
Wat ook vervelend is zijn mensen met teveel begrip, die je alles uit handen willen nemen want "ach, jij bent zo zielig."
Ken jij dat ook?
En oxy kun je idd aardig wazig van worden, mijn vriendin schiet nog wel eens in de lach als ik weer eens loop te bazelen.
Of dat je op tv een serie volgt en aan het eind van de aflevering eigenlijk geen idee hebt waar je eigenlijk naar hebt zitten kijken. Lang leve de harddiscrecorder!
O ja! Ik probeer vrijwilligerswerk te doen bij de voetbalvereniging( evenementen organiseren ed) en daar wisten ze dus niet echt hoe het zat. Tot ik de mede georganiseerde feestdag moest missen, door die mislukte operatie in juni.
Nu vraagt dus om de haverklap iemand of het wel gaat, en das goed bedoeld, maar ik wil niet ook daar nog eens als een patiënt gezien worden, dat gebeurt al vaak genoeg.
Na de bruiloft van mijn zus ben ik een maand uit de roulatie geweest, zo overlopen heb ik mijzelf. Maar ik had het voor geen goud willen missen!
Fijn dat je dochter zo begripvol was! Mijn kinderen schelen best veel in leeftijd, ik heb een echte puber(17) een prė puber(12) en een peuterpuber(net geen 3)en die verkeren allemaal in hun eigen stadium van onbegrip haha!
Ik denk dat ik het nooit volledig zal accepteren dat ik in deze situatie zit, want dan leg ik me erbij neer, en dat wil ik niet. Wie weet wat ze volgend jaar allemaal weer kunnen op medisch gebied. Ik blijf hopen!
Nu vraagt dus om de haverklap iemand of het wel gaat, en das goed bedoeld, maar ik wil niet ook daar nog eens als een patiënt gezien worden, dat gebeurt al vaak genoeg.
Na de bruiloft van mijn zus ben ik een maand uit de roulatie geweest, zo overlopen heb ik mijzelf. Maar ik had het voor geen goud willen missen!
Fijn dat je dochter zo begripvol was! Mijn kinderen schelen best veel in leeftijd, ik heb een echte puber(17) een prė puber(12) en een peuterpuber(net geen 3)en die verkeren allemaal in hun eigen stadium van onbegrip haha!
Ik denk dat ik het nooit volledig zal accepteren dat ik in deze situatie zit, want dan leg ik me erbij neer, en dat wil ik niet. Wie weet wat ze volgend jaar allemaal weer kunnen op medisch gebied. Ik blijf hopen!
Vanochtend meds vergeten in te nemen. Ik kon me niet aan mijn routine houden en toen vergat ik ze. Kom er net achter maar nu snap ik waarom ik de hele dag aan het zweten, trillen, snotteren enzo ben geweest. Ervaring leert dat ik morgen een klap van de hormonale molen ga krijgen, gezellig.
Pluspunt: ik word niet ziek, de misselijkheid komt door gebrek aan maagbeschermer.
Spoilers!
Mijn dochter is 20 en aangezien ze op mij lijkt behoorlijk verstandig.
Ja, daar bof ik mee. Net als met meer mensen in mijn omgeving. Ik heb dan ook het meeste last van mezelf maar het schijnt dat ik daar zelf ook iets aan kan doen.
Ik heb nu echt het punt bereikt dat het me echt niet meer uitmaakt wat er aan de hand is, als het maar duidelijk is.
Dan heb je feiten ipv zoals nu alweer in de onderzoeksfase te zitten en ws. valse hoop hebben dat er nog wonderen bestaan.
Ik ben realistisch, dit gaat nooit meer over. Dat weet ik wel.
Waar ik op hoop is een optie om de pijn wat te minderen zodat ik wat mobieler ben. Zou al een hoop schelen.
Vrijwilligerswerk zit ik ook aan te denken, ik heb echt moeite om mijn dag te vullen.
Er is alleen zo verdomd weinig dat ik lichamelijk nog kan. Ik zou niet weten wat.
Ik heb wel een nieuwe hobby bedacht en dat vind ik echt leuk om te doen/mee bezig te zijn alleen is daar weer het nadeel van dat er best wel geld in gaat zitten wat we eigenlijk beter kunnen gebruiken.
Je kinderen schelen idd best veel in leeftijd maar dat heeft ook z'n voordelen toch?
Kan de oudste mooi op de jongste passen als jullie lekker gaan stappen.
Dat van de bruiloft van je zus snap ik ook wel.
Je weet van tevoren al dat het je sloopt maar zoiets belangrijks ga je gewoon niet missen, daar ben je bij. Hell or high water: Jij bent er!
Soms is tevredenheid een stuk sterker dan pijn.
Daar bedoel ik mee dat je een afweging maakt. Wat weegt zwaarder? Pijn of dit meemaken?
En in zo'n geval doet pijn er niet toe, het moment is belangrijker.
Het is en blijft gewoon kut.
Maar het leven gaat door, laten we er maar het beste van maken!
Ja, daar bof ik mee. Net als met meer mensen in mijn omgeving. Ik heb dan ook het meeste last van mezelf maar het schijnt dat ik daar zelf ook iets aan kan doen.
Ik heb nu echt het punt bereikt dat het me echt niet meer uitmaakt wat er aan de hand is, als het maar duidelijk is.
Dan heb je feiten ipv zoals nu alweer in de onderzoeksfase te zitten en ws. valse hoop hebben dat er nog wonderen bestaan.
Ik ben realistisch, dit gaat nooit meer over. Dat weet ik wel.
Waar ik op hoop is een optie om de pijn wat te minderen zodat ik wat mobieler ben. Zou al een hoop schelen.
Vrijwilligerswerk zit ik ook aan te denken, ik heb echt moeite om mijn dag te vullen.
Er is alleen zo verdomd weinig dat ik lichamelijk nog kan. Ik zou niet weten wat.
Ik heb wel een nieuwe hobby bedacht en dat vind ik echt leuk om te doen/mee bezig te zijn alleen is daar weer het nadeel van dat er best wel geld in gaat zitten wat we eigenlijk beter kunnen gebruiken.
Je kinderen schelen idd best veel in leeftijd maar dat heeft ook z'n voordelen toch?
Kan de oudste mooi op de jongste passen als jullie lekker gaan stappen.
Dat van de bruiloft van je zus snap ik ook wel.
Je weet van tevoren al dat het je sloopt maar zoiets belangrijks ga je gewoon niet missen, daar ben je bij. Hell or high water: Jij bent er!
Soms is tevredenheid een stuk sterker dan pijn.
Daar bedoel ik mee dat je een afweging maakt. Wat weegt zwaarder? Pijn of dit meemaken?
En in zo'n geval doet pijn er niet toe, het moment is belangrijker.
Het is en blijft gewoon kut.
Maar het leven gaat door, laten we er maar het beste van maken!
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Waarom kon je je niet aan je routine houden? Is er iets aparts gebeurd?quote:
Vanochtend meds vergeten in te nemen. Ik kon me niet aan mijn routine houden en toen vergat ik ze. Kom er net achter maar nu snap ik waarom ik de hele dag aan het zweten, trillen, snotteren enzo ben geweest. Ervaring leert dat ik morgen een klap van de hormonale molen ga krijgen, gezellig.
Pluspunt: ik word niet ziek, de misselijkheid komt door gebrek aan maagbeschermer.
Niet echt. Ik moest vrij snel nadat ik op was alweer de deur uit. Daardoor had ik wat stress denk ik, het was gewoon anders dan normaal. En mijn vriend zou boodschappen doen maar hij ging te laat weg en liep toen mij in de weg waardoor ik me met hem ging bezighouden in plaats van met mezelf.quote:
[..]
Waarom kon je je niet aan je routine houden? Is er iets aparts gebeurd?
Eigenlijk niets bijzonders dus, gewoon onoplettendheid.
Ik ga mijn maagbeschermer dan nu maar innemen, hopen dat de misselijkheid stopt. Ik wil slaaaapen
Spoilers!
Ah, je werd uit je routine gesleurd door die slaapkop van een vriend van je. Gelukkig niks ernstigs.quote:
[..]
Niet echt. Ik moest vrij snel nadat ik op was alweer de deur uit. Daardoor had ik wat stress denk ik, het was gewoon anders dan normaal. En mijn vriend zou boodschappen doen maar hij ging te laat weg en liep toen mij in de weg waardoor ik me met hem ging bezighouden in plaats van met mezelf.
Eigenlijk niets bijzonders dus, gewoon onoplettendheid.
Ik ga mijn maagbeschermer dan nu maar innemen, hopen dat de misselijkheid stopt. Ik wil slaaaapen
Sweet dreams.
Weekendje weg geweest naar Rotterdam met mijn man. We zijn 30 jaar samen vandaag.
Hij is er altijd voor me. Echt altijd. We hebben voor mijn doen veel gelopen en zijn twee keer uit eten geweest en dat doe je toch echt zittend. En dat zitten veroorzaakt helse pijn hier. En toch, deze pijn heb ik met liefde voor hem over. Komende week gaat hij met school naar het buitenland en komt mijn oudste bij mij, om op mij te passen. Een soort van. Het is bij mij niet van de ene op de andere dag gekomen. Heel geleidelijk ben ik slechter gaan functioneren. En de kinderen zijn daar geleidelijk gewend aan geraakt. Ik vind het erger voor hen dan dat zij dat vinden en ervaren.
Even over de oxy. Ik slik het ook al jaren. Het was een moeilijke beslissing destijds. Nu studeer ik zelfs met die pillen en werk 9 uren per week. Zonder die pillen had ik dat nu niet gekund. Vanwege de dosering rijd ik geen auto meer. Fietsen kon ik ook al niet meer. Gelukkig wonen we vlakbij het station en kan ik dubbelgeklapt liggen in de trein.
Morgen is alles beter. Morgen!
Hij is er altijd voor me. Echt altijd. We hebben voor mijn doen veel gelopen en zijn twee keer uit eten geweest en dat doe je toch echt zittend. En dat zitten veroorzaakt helse pijn hier. En toch, deze pijn heb ik met liefde voor hem over. Komende week gaat hij met school naar het buitenland en komt mijn oudste bij mij, om op mij te passen. Een soort van. Het is bij mij niet van de ene op de andere dag gekomen. Heel geleidelijk ben ik slechter gaan functioneren. En de kinderen zijn daar geleidelijk gewend aan geraakt. Ik vind het erger voor hen dan dat zij dat vinden en ervaren.
Even over de oxy. Ik slik het ook al jaren. Het was een moeilijke beslissing destijds. Nu studeer ik zelfs met die pillen
en werk 9 uren per week. Zonder die pillen had ik dat nu niet gekund. Vanwege de dosering rijd ik geen auto meer. Fietsen kon ik ook al niet meer. Gelukkig wonen we vlakbij het station en kan ik dubbelgeklapt liggen in de trein.Morgen is alles beter. Morgen!
Gefeliciteerd met jullie jubileum.quote:
Weekendje weg geweest naar Rotterdam met mijn man. We zijn 30 jaar samen vandaag.
Hij is er altijd voor me. Echt altijd. We hebben voor mijn doen veel gelopen en zijn twee keer uit eten geweest en dat doe je toch echt zittend. En dat zitten veroorzaakt helse pijn hier. En toch, deze pijn heb ik met liefde voor hem over. Komende week gaat hij met school naar het buitenland en komt mijn oudste bij mij, om op mij te passen. Een soort van. Het is bij mij niet van de ene op de andere dag gekomen. Heel geleidelijk ben ik slechter gaan functioneren. En de kinderen zijn daar geleidelijk gewend aan geraakt. Ik vind het erger voor hen dan dat zij dat vinden en ervaren.
Even over de oxy. Ik slik het ook al jaren. Het was een moeilijke beslissing destijds. Nu studeer ik zelfs met die pillen
Morgen is alles beter. Morgen!
En ik wil nog even zeggen dat ik het heel erg lief van je vind dat je je eigen pijn accepteert zodat jullie samen een leuke avond kunnen hebben. Je bent een lieverd!
Oxy doet idd iets met de rijvaardigheid, ik snap dan eigenlijk ook niet zo goed waarom er een gele sticker ipv een rode op zit.
Maar zoals je zelf al typt, je went er aan. De bijwerkingen lijken idd minder te worden.
Auto rijden kan ik niet mee stoppen, dat is voor mij de enige manier om nog ergens te komen eerlijk gezegd.
Al is het wel zo dat als ik merk dat de oxy te veel in het koppie werkt ik de auto gewoon laat staan, dan blijf ik wel thuis.
Wat goed dat je dat kunt, de auto laten staan. Door die oxy heb ik nou net niet die besluitvaardigheid meer. Ik heb dan sneller schijt aan alles. Heb in 2007 binnen twee weken twee keer tegen een paaltje gereden. Had ook een kind kunnen zijn. Vandaar dat nooit meer rijden mijn devies geworden is. Inmiddels slik ik ook nog meer.quote:
[..]
Gefeliciteerd met jullie jubileum.
En ik wil nog even zeggen dat ik het heel erg lief van je vind dat je je eigen pijn accepteert zodat jullie samen een leuke avond kunnen hebben. Je bent een lieverd!
Oxy doet idd iets met de rijvaardigheid, ik snap dan eigenlijk ook niet zo goed waarom er een gele sticker ipv een rode op zit.
Maar zoals je zelf al typt, je went er aan. De bijwerkingen lijken idd minder te worden.
Auto rijden kan ik niet mee stoppen, dat is voor mij de enige manier om nog ergens te komen eerlijk gezegd.
Al is het wel zo dat als ik merk dat de oxy te veel in het koppie werkt ik de auto gewoon laat staan, dan blijf ik wel thuis.
Net als met afvallen en stoppen met roken merkte ik dat de oxy mij echt onverschilliger gemaakt heeft. Ik had al niet veel doorzettingsvermogen van mezelf. Ik moet het echt van heinde en ver halen.
Ik ken wel iemand die gestopt is met oxy. Ze slikte 120mg en is cold turkey gestopt. Heel onverstandig, maar ze heeft het wel gered. Ooit, echt ooit als ik groot ben, ga ik ook stoppen.
Nou, zo knap is de auto laten staan niet, alleen maar logisch.
Als ik door de pilletjes niet meer helder ben besef ik dat en weet ik heel goed wat ik wel en wat ik niet kan doen.
Ik word er dus niet onverschillig van, dat herken ik niet.
Ben jij dan op meerdere vlakken onverschillig geworden? Oftewel: Doe je ook minder aan alledaagse zaken en heeft je omgeving daar last van?
Wel goed van je dat je er voor kiest niet meer te rijden, als het niet gaat moet je idd reëel zijn en er zelf mee stoppen voor er iets gebeurt waar je wellicht spijt van krijgt.
Zelf zou ik ook wel willen stoppen met oxy maar niet voor er een alternatief is. Ik word echt bijna letterlijk gek van de pijn nu, ik moet heel erg opletten dat ik door mijn humeur de stemming van anderen niet negatief beïnvloed.
Want geloof me, mijn lontje is heel erg kort momenteel maar mijn realiteitszin is er gelukkig ook nog. Ik wil geen andere mensen opzadelen met mijn probleem.
Als ik door de pilletjes niet meer helder ben besef ik dat en weet ik heel goed wat ik wel en wat ik niet kan doen.
Ik word er dus niet onverschillig van, dat herken ik niet.
Ben jij dan op meerdere vlakken onverschillig geworden? Oftewel: Doe je ook minder aan alledaagse zaken en heeft je omgeving daar last van?
Wel goed van je dat je er voor kiest niet meer te rijden, als het niet gaat moet je idd reëel zijn en er zelf mee stoppen voor er iets gebeurt waar je wellicht spijt van krijgt.
Zelf zou ik ook wel willen stoppen met oxy maar niet voor er een alternatief is. Ik word echt bijna letterlijk gek van de pijn nu, ik moet heel erg opletten dat ik door mijn humeur de stemming van anderen niet negatief beïnvloed.
Want geloof me, mijn lontje is heel erg kort momenteel maar mijn realiteitszin is er gelukkig ook nog. Ik wil geen andere mensen opzadelen met mijn probleem.
Ik rij ook met oxy en lyrica(vind ik eigenlijk nog grotere troep 
). In overleg met mn huisarts een gewenningsperiode van 4 weken genomen, en dat elke keer wanneer de dosis aangepast werd(of word). Ik vind het prettig om te rijden vanwege de houding die je aanneemt als bestuurder. Wanneer ik meerij dan zit ik een beetje te hangen in die bijrijdersstoel en dat vind ik niks.
Ik rij alleen niet meer in de avond, maar dat komt omdat ik dan gewoon veel te moe ben om mij te concentreren!
). In overleg met mn huisarts een gewenningsperiode van 4 weken genomen, en dat elke keer wanneer de dosis aangepast werd(of word). Ik vind het prettig om te rijden vanwege de houding die je aanneemt als bestuurder. Wanneer ik meerij dan zit ik een beetje te hangen in die bijrijdersstoel en dat vind ik niks.Ik rij alleen niet meer in de avond, maar dat komt omdat ik dan gewoon veel te moe ben om mij te concentreren!
quote:
Ik rij ook met oxy en lyrica(vind ik eigenlijk nog grotere troep
Ik rij alleen niet meer in de avond, maar dat komt omdat ik dan gewoon veel te moe ben om mij te concentreren!
Ik zit in principe ook prima achter het stuur ook al is het een klein autootje.
Stoel staat bijna in de ligstand maar zo kan ik het uren volhouden. Alleen als mijn bovenkamer apart doet door de oxy zit ik daar liever niet.
Lyrica ken ik niet maar de naam alleen al zegt het ws. wel zo'n beetje. Is dat ook een pijnstiller?
Stoel staat bijna in de ligstand maar zo kan ik het uren volhouden. Alleen als mijn bovenkamer apart doet door de oxy zit ik daar liever niet.
Lyrica ken ik niet maar de naam alleen al zegt het ws. wel zo'n beetje. Is dat ook een pijnstiller?
Lyrica is van oorsprong een anti depressiva, bij toeval is ontdekt dat het een goed medicijn tegen neuropathische zenuwpijn is. Nadelen zijn de enorme gewenning, je komt er kilo's van aan, persoonlijkheids verandering, vermoeidheid, en nog een fijne is dat je regelmatig niet uit je woorden kunt komen(dat zijn mijn bijwerkingen . Ik slik die zooi nu al 5 jaar in een hoge dosis. Zou er dolgraag vanaf willen, maar er is geen alternatief.
. Ik slik die zooi nu al 5 jaar in een hoge dosis. Zou er dolgraag vanaf willen, maar er is geen alternatief.
Ik kom hier later op terug, ik denk niet dat ik nu een fatsoenlijk antwoord kan formuleren terwijl je dat wel verdient.
Wat ik wel ff kwijt wil is dat ik blij ben met je uitleg en eerlijkheid.
Kan er op dit moment niet heel veel mee omdat ik besef dat ik last heb van mijn eigen pilletjes, ik wacht liever even tot ik wél in staat ben adequaat te reageren.
Wat ik wel ff kwijt wil is dat ik blij ben met je uitleg en eerlijkheid.
Kan er op dit moment niet heel veel mee omdat ik besef dat ik last heb van mijn eigen pilletjes, ik wacht liever even tot ik wél in staat ben adequaat te reageren.
Mwah, ik ga toch een poging doen want slapen lukt niet.
Het lijkt mij eng om van medicatie afhankelijk te zijn, helemaal als ze je humeur beïnvloeden
Soms kan het niet anders, dat besef ik wel maar ik hou daar niet zo van.
Maar eerlijk gezegd heb ik nu ook het punt bereikt dat ik niets anders meer kan, het doet zo allejezus zeer dat ik eigenlijk geen keuze meer heb.
Ik wil van de pijn af maar aan de andere kant wil ik ook gewoon mezelf kunnen zijn zonder mijn omgeving te vermoeien met mijn klachten.
Voor nu kies ik er voor om mijn vriendin niet te veel gezeik te bezorgen maar dat kost me heel veel moeite.
Ik wil graag dat het haar goed gaat maar de pijn die ik nu heb is niet te verdoezelen, het is er en dat is een feit.
Ik doe echt mijn best maar ik kan helaas niet toveren, ik zou heel graag willen dat het alleen mijn probleem is.
Ik voel me schuldig, ik heb het idee dat zij last heeft van mijn ellende en dat bevalt me voor geen meter.
Tuurlijk kan ik er niks aan doen, dat besef ik wel, maar het voelt wel zo en dat is niet fijn.
Ik ben benieuwd naar de uitslag van de CT, mag best negatief zijn maar dan weet ik tenminste waar ik mee te maken heb.
Het lijkt mij eng om van medicatie afhankelijk te zijn, helemaal als ze je humeur beïnvloeden
Soms kan het niet anders, dat besef ik wel maar ik hou daar niet zo van.
Maar eerlijk gezegd heb ik nu ook het punt bereikt dat ik niets anders meer kan, het doet zo allejezus zeer dat ik eigenlijk geen keuze meer heb.
Ik wil van de pijn af maar aan de andere kant wil ik ook gewoon mezelf kunnen zijn zonder mijn omgeving te vermoeien met mijn klachten.
Voor nu kies ik er voor om mijn vriendin niet te veel gezeik te bezorgen maar dat kost me heel veel moeite.
Ik wil graag dat het haar goed gaat maar de pijn die ik nu heb is niet te verdoezelen, het is er en dat is een feit.
Ik doe echt mijn best maar ik kan helaas niet toveren, ik zou heel graag willen dat het alleen mijn probleem is.
Ik voel me schuldig, ik heb het idee dat zij last heeft van mijn ellende en dat bevalt me voor geen meter.
Tuurlijk kan ik er niks aan doen, dat besef ik wel, maar het voelt wel zo en dat is niet fijn.
Ik ben benieuwd naar de uitslag van de CT, mag best negatief zijn maar dan weet ik tenminste waar ik mee te maken heb.
Gefeliciteerd met jullie 30-jarig samenzijn, en mooi dat jullie er een weekend tussenuit konden inclusief etentje.quote:
Weekendje weg geweest naar Rotterdam met mijn man. We zijn 30 jaar samen vandaag.
Hij is er altijd voor me. Echt altijd. We hebben voor mijn doen veel gelopen en zijn twee keer uit eten geweest en dat doe je toch echt zittend. En dat zitten veroorzaakt helse pijn hier. En toch, deze pijn heb ik met liefde voor hem over. Komende week gaat hij met school naar het buitenland en komt mijn oudste bij mij, om op mij te passen. Een soort van. Het is bij mij niet van de ene op de andere dag gekomen. Heel geleidelijk ben ik slechter gaan functioneren. En de kinderen zijn daar geleidelijk gewend aan geraakt. Ik vind het erger voor hen dan dat zij dat vinden en ervaren.
Even over de oxy. Ik slik het ook al jaren. Het was een moeilijke beslissing destijds. Nu studeer ik zelfs met die pillen
Morgen is alles beter. Morgen!
Dankjulliewel voor de felicitaties
Pijn verandert je dagelijkse doen en laten. Pillen doen dat ook.
Het is belangrijk dat je weet wat je gaat slikken, wat de bijwerkingen kunnen zijn en vooral wat de alternatieven zijn. Overleg dit met je naasten. Zij weten hoe je leeft. Mijn kinderen hebben mij overtuigd om die oxys te gaan slikken. Alles beter dan mij zoveel pijn zien lijden. En ik dacht echt dat ze het niet zo doorhadden. Ik hield mij ook groot en sterk. Heel herkenbaar vannelle.
Vandaag was een betere dag. Studie is er wel weer bij ingeschoten, maar morgen weer een dag. Eerst de nacht weer koppen. Slapen jullie goed? Ik niet. Iedere nacht twee keer wakker om pillen te slikken. Boeh!
Pijn verandert je dagelijkse doen en laten. Pillen doen dat ook.
Het is belangrijk dat je weet wat je gaat slikken, wat de bijwerkingen kunnen zijn en vooral wat de alternatieven zijn. Overleg dit met je naasten. Zij weten hoe je leeft. Mijn kinderen hebben mij overtuigd om die oxys te gaan slikken. Alles beter dan mij zoveel pijn zien lijden. En ik dacht echt dat ze het niet zo doorhadden. Ik hield mij ook groot en sterk. Heel herkenbaar vannelle.
Vandaag was een betere dag. Studie is er wel weer bij ingeschoten, maar morgen weer een dag. Eerst de nacht weer koppen. Slapen jullie goed? Ik niet. Iedere nacht twee keer wakker om pillen te slikken. Boeh!
Ik hou me niet persé groot en sterk, ik ben er heel eerlijk in en gelukkig krijg ik daar begrip voor.
Mijn moeilijkheden liggen dus ook niet in mijn naaste omgeving, ik ben zelf degene die er de grootste problemen mee heeft.
Ik kan gewoon helemaal niks meer, ik voel me knap waardeloos.
De hele dag tv kijken, achter de pc zitten als dat al lukt en lezen is nou niet direct mijn levensdoel zeg maar.
Ik zou zo graag meer willen doen, nuttiger zijn dan ik nu ben.
Vergeleken met vroeger stel ik niks meer voor, ik heb zelfs het idee dat ik anderen tot last ben terwijl ik vroeger juist voor iedereen klaar stond.
Dat is verdomd moeilijk te accepteren maar ik vrees dat er weinig anders op zit.
Het is gewoon zoals het is, gezondheid laat zich helaas niet dwingen.
Mijn moeilijkheden liggen dus ook niet in mijn naaste omgeving, ik ben zelf degene die er de grootste problemen mee heeft.
Ik kan gewoon helemaal niks meer, ik voel me knap waardeloos.
De hele dag tv kijken, achter de pc zitten als dat al lukt en lezen is nou niet direct mijn levensdoel zeg maar.
Ik zou zo graag meer willen doen, nuttiger zijn dan ik nu ben.
Vergeleken met vroeger stel ik niks meer voor, ik heb zelfs het idee dat ik anderen tot last ben terwijl ik vroeger juist voor iedereen klaar stond.
Dat is verdomd moeilijk te accepteren maar ik vrees dat er weinig anders op zit.
Het is gewoon zoals het is, gezondheid laat zich helaas niet dwingen.
Sorry egoïstische dagboekpost.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
fripsel! Je bent ook eigenlijk veel te jong om te moeten omgaan met dit soort bullshit! Af en toe even zwelgen is echt niet erg! Daarna herpak je je weer en denk je idd, hup niet aanstellen(wat dus echt niet waar is, het is gewoon klote) en doorgaan! Mensen zien ook alleen het plaatje eromheen, die hebben geen idee, tenzij jij ze dat duidelijk maakt! ( ik lijk mn psych wel
).Enne niks egoistisch, daar is dit topic voor!! Hang in there!!!
Fripsel, ik vind het heel goed van je dat je het even van je af schrijft, ook dat kan opluchten.
Dat je je schuldig voelt herken ik wel. En ook al weet je dat dat niet nodig is, je doet het automatisch toch.
Maar als je je situatie reëel bekijkt dan is het toch ook logisch dat je niet alles kunt doen en dat het op het bordje van je vriend komt? Daar kun jij niks aan doen, dat is nou eenmaal de situatie.
Ik heb wel het idee dat jouw vriend heel begripvol is en dat is fijn.
Bij deze een hele dikke virtuele knuffel voor jou!
Zelf hebben we vanmorgen een maatschappelijk werker op bezoek gehad.
Jaja, tóch wel. Ik was er eerst op tegen, ik zag het niet zitten omdat ik het liefst zelf de touwtjes in handen hou.
Maar het was wel nuttig, hij gaat voor mij bekijken hoe ik een gehandicaptenparkeerkaart kan krijgen zonder dat ik zelf het risico van geld weggooien neem.
En daar bedoel ik mee dat de aanvraag 81,50 kost. Ook als ie niet toegekend wordt ben je dat bedrag kwijt.
En dat geld kunnen we eigenlijk niet missen maar het zou wel een enorme aanvulling zijn, dan kom ik nog eens ergens.
Tot nu toe heb ik hulp steeds afgewezen, soort misplaatste trots denk ik.
Maar nu besef ik hoe stom dat eigenlijk is....
Dat je je schuldig voelt herken ik wel. En ook al weet je dat dat niet nodig is, je doet het automatisch toch.
Maar als je je situatie reëel bekijkt dan is het toch ook logisch dat je niet alles kunt doen en dat het op het bordje van je vriend komt? Daar kun jij niks aan doen, dat is nou eenmaal de situatie.
Ik heb wel het idee dat jouw vriend heel begripvol is en dat is fijn.
Bij deze een hele dikke virtuele knuffel voor jou!
Zelf hebben we vanmorgen een maatschappelijk werker op bezoek gehad.
Jaja, tóch wel. Ik was er eerst op tegen, ik zag het niet zitten omdat ik het liefst zelf de touwtjes in handen hou.
Maar het was wel nuttig, hij gaat voor mij bekijken hoe ik een gehandicaptenparkeerkaart kan krijgen zonder dat ik zelf het risico van geld weggooien neem.
En daar bedoel ik mee dat de aanvraag 81,50 kost. Ook als ie niet toegekend wordt ben je dat bedrag kwijt.
En dat geld kunnen we eigenlijk niet missen maar het zou wel een enorme aanvulling zijn, dan kom ik nog eens ergens.
Tot nu toe heb ik hulp steeds afgewezen, soort misplaatste trots denk ik.
Maar nu besef ik hoe stom dat eigenlijk is....
Hey, wat goed van jequote:
Zelf hebben we vanmorgen een maatschappelijk werker op bezoek gehad.
Jaja, tóch wel. Ik was er eerst op tegen, ik zag het niet zitten omdat ik het liefst zelf de touwtjes in handen hou.
Maar het was wel nuttig, hij gaat voor mij bekijken hoe ik een gehandicaptenparkeerkaart kan krijgen zonder dat ik zelf het risico van geld weggooien neem.
En daar bedoel ik mee dat de aanvraag 81,50 kost. Ook als ie niet toegekend wordt ben je dat bedrag kwijt.
En dat geld kunnen we eigenlijk niet missen maar het zou wel een enorme aanvulling zijn, dan kom ik nog eens ergens.
Tot nu toe heb ik hulp steeds afgewezen, soort misplaatste trots denk ik.
Maar nu besef ik hoe stom dat eigenlijk is....
Ik ben de vriendin van vannelle. Ik lees hier normaal gesproken alleen maar en reageer niet.quote:
Fripsel, ik vind het heel goed van je dat je het even van je af schrijft, ook dat kan opluchten.
Dat je je schuldig voelt herken ik wel. En ook al weet je dat dat niet nodig is, je doet het automatisch toch.
Maar als je je situatie reëel bekijkt dan is het toch ook logisch dat je niet alles kunt doen en dat het op het bordje van je vriend komt? Daar kun jij niks aan doen, dat is nou eenmaal de situatie.
Ik heb wel het idee dat jouw vriend heel begripvol is en dat is fijn.
Bij deze een hele dikke virtuele knuffel voor jou!
Zelf hebben we vanmorgen een maatschappelijk werker op bezoek gehad.
Jaja, tóch wel. Ik was er eerst op tegen, ik zag het niet zitten omdat ik het liefst zelf de touwtjes in handen hou.
Maar het was wel nuttig, hij gaat voor mij bekijken hoe ik een gehandicaptenparkeerkaart kan krijgen zonder dat ik zelf het risico van geld weggooien neem.
En daar bedoel ik mee dat de aanvraag 81,50 kost. Ook als ie niet toegekend wordt ben je dat bedrag kwijt.
En dat geld kunnen we eigenlijk niet missen maar het zou wel een enorme aanvulling zijn, dan kom ik nog eens ergens.
Tot nu toe heb ik hulp steeds afgewezen, soort misplaatste trots denk ik.
Maar nu besef ik hoe stom dat eigenlijk is....
Maar nu toch even in het openbaar. Ik ben blij dat je nu ook inziet dat hulp vragen helemaal niet erg is. Je kunt niet alles zelf oplossen.
Haha ja, dat blijkt. En je doet er meteen je voordeel mee ook.quote:
[..]
Zo heel af en toe heb ik mijn goede momenten.
Ook even binnenvallen met iets leuks: ik heb chronische neuro-coeliakie, wat dus betekent dat niet m'n dunne darm aangevallen wordt als ik gluten binnenkrijg, maar m'n kleine hersenen 
Dit zijn zoal m'n klachten:
- overgevoeligheid voor geluid (hyperacusis);
- overgevoelig voor drukte en lawaai;
- kan geen twee gesprekken uit mekaar houden;
- evenwichtsproblemen (was veel erger in het begin, toen zwalkte ik als een zatlap);
- lichaam zit continu in een fight or flight-situatie zonder een keuze te maken (ik blijf in het midden hangen, altijd alert, altijd de spieren aangespannen, dat vreet energie);
- heb hierdoor geen sociaal leven;
- ben 100% afgekeurd voor werk;
- ben het spuugzat om de hele dag maar thuis te zitten.
Ik heb nu 3x in de week therapie, maar dat is nog maar een analysegroep waar mensen met verschillende klachten bij elkaar zitten om ervaringen uit te wisselen en wellicht iets van elkaar te leren. Hierna hoop ik een wat gerichtere therapie te kunnen krijgen.
Dit zijn zoal m'n klachten:- overgevoeligheid voor geluid (hyperacusis);
- overgevoelig voor drukte en lawaai;
- kan geen twee gesprekken uit mekaar houden;
- evenwichtsproblemen (was veel erger in het begin, toen zwalkte ik als een zatlap);
- lichaam zit continu in een fight or flight-situatie zonder een keuze te maken (ik blijf in het midden hangen, altijd alert, altijd de spieren aangespannen, dat vreet energie);
- heb hierdoor geen sociaal leven;
- ben 100% afgekeurd voor werk;
- ben het spuugzat om de hele dag maar thuis te zitten.
Ik heb nu 3x in de week therapie, maar dat is nog maar een analysegroep waar mensen met verschillende klachten bij elkaar zitten om ervaringen uit te wisselen en wellicht iets van elkaar te leren. Hierna hoop ik een wat gerichtere therapie te kunnen krijgen.
[b]Dingen doen met dingen, da's machtig mooi
Twitch: <a href="https://www.twitch.tv/drizzt_dourden" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://www.twitch.tv/drizzt_dourden</a>[/b]
Twitch: <a href="https://www.twitch.tv/drizzt_dourden" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://www.twitch.tv/drizzt_dourden</a>[/b]
Dat je het spuugzat bent om de hele dag thuis te zitten herken ik wel.
Maar ja, wat is het alternatief? Juist door de ziekte ben je beperkt en dat is dus ook de reden dat we thuis zitten.
Zelf probeer ik de tijd een beetje in te vullen door een nieuwe hobby te beginnen: een rc helicopter.
Maar daar ben je ook niet de hele dag mee bezig natuurlijk.
Dan blijft over: pc, tv en lezen. Elke dag weer en daar word je op een gegeven moment ook wel schijtziek van.
Jij hebt dan nog de gesprekstherapie, heb je het idee dat je daar iets aan hebt?
Het benadrukt denk ik iig wel dat je er niet alleen in bent, er zijn meer mensen met problemen.
Maar om jezelf iets beter te voelen door je te spiegelen aan ellende van anderen vind ik ook maar een aparte gedachte.....
Dat zal ook niet de insteek van de therapie zijn maar is hoe ik er zelf over denk en dat kan er helemaal naast zitten.
Maar ja, wat is het alternatief? Juist door de ziekte ben je beperkt en dat is dus ook de reden dat we thuis zitten.
Zelf probeer ik de tijd een beetje in te vullen door een nieuwe hobby te beginnen: een rc helicopter.
Maar daar ben je ook niet de hele dag mee bezig natuurlijk.
Dan blijft over: pc, tv en lezen. Elke dag weer en daar word je op een gegeven moment ook wel schijtziek van.
Jij hebt dan nog de gesprekstherapie, heb je het idee dat je daar iets aan hebt?
Het benadrukt denk ik iig wel dat je er niet alleen in bent, er zijn meer mensen met problemen.
Maar om jezelf iets beter te voelen door je te spiegelen aan ellende van anderen vind ik ook maar een aparte gedachte.....
Dat zal ook niet de insteek van de therapie zijn maar is hoe ik er zelf over denk en dat kan er helemaal naast zitten.
Mja, ik weet dat de ziekte mij beperkt, maar ik maar er graag mijn beklag over doen tegen m'n ouders en goede vrienden. Vooral als ik zie dat mensen gezellig uitgaan of op vakantie gaan enzo, daar had ik het in het begin (zeg april 2011) erg lastig mee. Ik ben het nu wel gewend, maar het is geen leuk leven zo...
Ik zit de hele dag een beetje achter de computer, lees boeken, kijk films en ga een stukje lopen of fietsen, meer zit er niet echt in.
De therapie is vooral voor de therapeuten om te peilen hoe de mensen in de groep op bepaalde dingen reageren, of ze zelf hun grenzen aan kunnen geven, etc. Ik spiegel me niet aan een ander, maar twee vrouwen hebben al gezegd dat hun problemen bij de mijne verbleken, al is het hun nog altijd een goed recht om er over te klagen.
Ik ga zometeen weer naar therapie, als ik tenminste genoeg energie heb. Grote kans dat ik afgelopen maandag per ongeluk gluten binnen heb gekregen (kruisbesmetting bij vleeswaren), dus ik voel me nog minder dan dat ik me standaard voel. We weten het over een uurtje
Ik zit de hele dag een beetje achter de computer, lees boeken, kijk films en ga een stukje lopen of fietsen, meer zit er niet echt in.
De therapie is vooral voor de therapeuten om te peilen hoe de mensen in de groep op bepaalde dingen reageren, of ze zelf hun grenzen aan kunnen geven, etc. Ik spiegel me niet aan een ander, maar twee vrouwen hebben al gezegd dat hun problemen bij de mijne verbleken, al is het hun nog altijd een goed recht om er over te klagen.
Ik ga zometeen weer naar therapie, als ik tenminste genoeg energie heb. Grote kans dat ik afgelopen maandag per ongeluk gluten binnen heb gekregen (kruisbesmetting bij vleeswaren), dus ik voel me nog minder dan dat ik me standaard voel. We weten het over een uurtje
[b]Dingen doen met dingen, da's machtig mooi
Twitch: <a href="https://www.twitch.tv/drizzt_dourden" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://www.twitch.tv/drizzt_dourden</a>[/b]
Twitch: <a href="https://www.twitch.tv/drizzt_dourden" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://www.twitch.tv/drizzt_dourden</a>[/b]
Om dan ook maar even in het openbaar te reageren:quote:
[..]
Ik ben de vriendin van vannelle. Ik lees hier normaal gesproken alleen maar en reageer niet.
Maar nu toch even in het openbaar. Ik ben blij dat je nu ook inziet dat hulp vragen helemaal niet erg is. Je kunt niet alles zelf oplossen.
Ik ben té lang té trots geweest. Te lang gewend om mijn eigen boontjes te doppen maar ik besef nu wel dat ik idd niet alles zelf kan oplossen.
Hulp aanvaarden is voor iedereen beter, het gaat niet alleen om mezelf. Wij als gezinnetje hebben er allemaal mee te maken en ik wil niet degene zijn die daar een negatief stempel op drukt.
Wel apart om zo op jou te reageren trouwens, we zitten in dezelfde kamer.
Maar voor degenen die meelezen ws. wel handig om te lezen zodat er duidelijk is wat er speelt.
En wat ook wel openbaar mag: Je bent een lieverd. Ik ben heel erg blij met jou en je begrip voor mij.
Zelf kan ik ook lang niet altijd meedoen met uitjes of andere leuke dingen en dat is gewoon ronduit kut.quote:
Mja, ik weet dat de ziekte mij beperkt, maar ik maar er graag mijn beklag over doen tegen m'n ouders en goede vrienden. Vooral als ik zie dat mensen gezellig uitgaan of op vakantie gaan enzo, daar had ik het in het begin (zeg april 2011) erg lastig mee. Ik ben het nu wel gewend, maar het is geen leuk leven zo...
Ik zit de hele dag een beetje achter de computer, lees boeken, kijk films en ga een stukje lopen of fietsen, meer zit er niet echt in.
De therapie is vooral voor de therapeuten om te peilen hoe de mensen in de groep op bepaalde dingen reageren, of ze zelf hun grenzen aan kunnen geven, etc. Ik spiegel me niet aan een ander, maar twee vrouwen hebben al gezegd dat hun problemen bij de mijne verbleken, al is het hun nog altijd een goed recht om er over te klagen.
Ik ga zometeen weer naar therapie, als ik tenminste genoeg energie heb. Grote kans dat ik afgelopen maandag per ongeluk gluten binnen heb gekregen (kruisbesmetting bij vleeswaren), dus ik voel me nog minder dan dat ik me standaard voel. We weten het over een uurtje
Maar ik zal niemand tegenhouden om wél te gaan.
Mijn vriendin en mijn beste vriend gaan regelmatig samen op pad, er is geen enkele reden te bedenken waarom zij geen leuke tijd mogen hebben omdat ik au heb.
Leven en laten leven toch?
Ik hoop dat je je vandaag nog wat beter gaat voelen, ik leef echt met je mee.
Jouw aandoening ken ik niet maar heb je uitleg wel begrepen.
Wat dat betreft is het voor mij een stuk makkelijker. Ik heb zenuwschade en dat doet zeer. Dat vat het wel samen.
Jij moet met veel meer dingen rekening houden en dat lijkt me eerlijk gezegd knap lastig...
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |