abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
  † In Memoriam † vrijdag 11 september 2015 @ 17:56:27 #251
137949 Disana
pi_156003738
quote:
0s.gif Op vrijdag 11 september 2015 12:14 schreef LPFAN het volgende:

[..]

idd, ik zou ook niet weten wat ik zonder mijn maatschappelijk werkster van het ziekenhuis zou moeten.
Ja fijn is dat hè. Dat je altijd bij iemand terecht kunt als je vragen of zorgen hebt. Die van mij is echt goud waard.
pi_156004323
Kan een van jullie een vb noemen wat je met die maatschappelijk werkster bespreekt?
Ik loop met EDS altijd vast. Hierdoor ben ik mogelijk onnodig afwerend voor die hulp.
  vrijdag 11 september 2015 @ 18:30:18 #253
233495 LPFAN
<3 Linkin Park
pi_156004488
quote:
0s.gif Op vrijdag 11 september 2015 17:56 schreef Disana het volgende:

[..]

Ja fijn is dat hè. Dat je altijd bij iemand terecht kunt als je vragen of zorgen hebt. Die van mij is echt goud waard.
ja idd, die van mij ook. heeft heel veel voor mij gedaan al. kan ook altijd bij haar terecht als er wat is.
  vrijdag 11 september 2015 @ 18:31:59 #254
233495 LPFAN
<3 Linkin Park
pi_156004526
quote:
7s.gif Op vrijdag 11 september 2015 18:22 schreef -sabine- het volgende:
Kan een van jullie een vb noemen wat je met die maatschappelijk werkster bespreekt?
Ik loop met EDS altijd vast. Hierdoor ben ik mogelijk onnodig afwerend voor die hulp.
ik bespreek dingen zoals het met me gaat, geestelijk en lichamelijk. ook heeft ze me geholpen met geldzaken. nierstichting heeft veel voor me betaald, zoals een accu voor mijn elektische fiets, een zwemabonnement en tandartskosten en dat heeft zij allemaal voor me geregeld. ze geeft me ook tips om bepaalde dingen aan te pakken.
pi_156004749
quote:
0s.gif Op vrijdag 11 september 2015 18:31 schreef LPFAN het volgende:

[..]

ik bespreek dingen zoals het met me gaat, geestelijk en lichamelijk. ook heeft ze me geholpen met geldzaken. nierstichting heeft veel voor me betaald, zoals een accu voor mijn elektische fiets, een zwemabonnement en tandartskosten en dat heeft zij allemaal voor me geregeld. ze geeft me ook tips om bepaalde dingen aan te pakken.
Kijk daar heb je idd wat aan. Dat praktische zou ik zeer op prijs stellen, maar ik heb niemand ontmoet die dat doet of kan doen. Als is vraag bij de gemeente of ziektenkostenverzekering krijg ik standaard te horen dat ik zelf moet betalen en dat het de belastingaangifte wel rechtgetrokken wordt. Alleen fysio krijg ik vergoed.

Wat fijn dat je zo'n iemand hebt.
  vrijdag 11 september 2015 @ 18:43:47 #256
233495 LPFAN
<3 Linkin Park
pi_156004819
quote:
7s.gif Op vrijdag 11 september 2015 18:40 schreef -sabine- het volgende:

[..]

Kijk daar heb je idd wat aan. Dat praktische zou ik zeer op prijs stellen, maar ik heb niemand ontmoet die dat doet of kan doen. Als is vraag bij de gemeente of ziektenkostenverzekering krijg ik standaard te horen dat ik zelf moet betalen en dat het de belastingaangifte wel rechtgetrokken wordt. Alleen fysio krijg ik vergoed.

Wat fijn dat je zo'n iemand hebt.
ja ben ik ook erg blij mee, anders had ik echt met mijn handen in het haar gezeten. en soms is het ook fijn om alleen ff mijn ei kwijt te kunnen. ze was ook bij het gesprek toen ik moest kiezen tussen de dialysemethodes als steun. erg fijn!
  † In Memoriam † vrijdag 11 september 2015 @ 19:06:03 #257
137949 Disana
pi_156005417
quote:
7s.gif Op vrijdag 11 september 2015 18:40 schreef -sabine- het volgende:

[..]

Kijk daar heb je idd wat aan. Dat praktische zou ik zeer op prijs stellen, maar ik heb niemand ontmoet die dat doet of kan doen. Als is vraag bij de gemeente of ziektenkostenverzekering krijg ik standaard te horen dat ik zelf moet betalen en dat het de belastingaangifte wel rechtgetrokken wordt. Alleen fysio krijg ik vergoed.

Wat fijn dat je zo'n iemand hebt.
Ik weet niet precies wat je situatie is, maar is het voor jou niet mogelijk om ook een medisch maatschappelijk werker/ster te krijgen? Als je bij een ziekenhuis loopt, zou je ernaar kunnen vragen.
  † In Memoriam † vrijdag 11 september 2015 @ 19:08:27 #258
137949 Disana
pi_156005476
quote:
7s.gif Op vrijdag 11 september 2015 18:22 schreef -sabine- het volgende:
Kan een van jullie een vb noemen wat je met die maatschappelijk werkster bespreekt?
Ik loop met EDS altijd vast. Hierdoor ben ik mogelijk onnodig afwerend voor die hulp.
Ik bespreek eigenlijk alles met haar wat ik maar kwijt wil. Dat kunnen praktische zaken zijn zoals medicijnenkwesties of een aanvraag bij de Nierstichting, maar ook gewoon zorgen om hoe het verder moet. Ze is ook een brug tussen de medici en mij, als ik iets niet begrijp gaat zij voor me informeren.
pi_156023700
quote:
0s.gif Op donderdag 10 september 2015 10:14 schreef Disana het volgende:

[..]

Wijs hulp niet te gauw af omdat je denkt dat je het allemaal zelf wel kunt bolwerken. Zelf heb ik contact met een medisch maatschappelijk werkster van het ziekenhuis, omdat ik zoveel ziektes en beperkingen heb dat ik anders door de bomen het bos niet meer zie. Af en toe de zaken op een rijtje zetten en je laten informeren werkt heel verhelderend.
Ik wijs niks af, ik zoek het alleen niet op.
Tijdens revalidatie (waar ik onverwachts mee moest stoppen) had ik ook wekelijks contact met een medisch maatschappelijk werker maar tot de dag van vandaag vraag ik me nog steeds af wat hij voor mij betekent heeft.
Ik vond het vooral lastig, destijds ook al flink minder mobiel en lang zitten en zo zat er toen ook al niet in.
Maar het was wél weer een extra bezoek aan het ziekenhuis per week, soms moest ik na een kwartiertje al weer weg omdat ik het lichamelijk gewoon niet trok.
Ergo: Ik had er meer last van dan dat ik er baat bij had. Het doel is me ook nooit duidelijk geworden eerlijk gezegd.
3 dagen per week naar het ziekenhuis ( revalidatie, ergotherapeuthe en mmw ) was toch echt te veel van het goede.
Woensdag heb ik een afspraak met een neuroloog, maar eens kijken hoe het vanaf daar verder gaat.
pi_156025158
Ik ga de maatschappelijk werkster bespreken met mijn huisarts. Hij is de coördinator.
Vannacht lag ik wakker en wist ik weer waarom ik geen hulp vraag. Omdat ik vastloop ontstaan er zoveel irritaties en frustraties dat ik verder van huis ben.
Maar we zijn nu zeker 10 jaar verder en ik ga het een kans geven.

Dankjulliewel voor het verduidelijken.

Ik heb een slechte dag vandaag. Veel pijn en daardoor een kuthumeur. Huiswerk lukt niet in bed.
Boeeeehhhdag. Gelukkig morgen weer een dag.
  † In Memoriam † zondag 13 september 2015 @ 11:50:11 #261
137949 Disana
pi_156044594
quote:
7s.gif Op zaterdag 12 september 2015 15:45 schreef -sabine- het volgende:
Ik ga de maatschappelijk werkster bespreken met mijn huisarts. Hij is de coördinator.
Vannacht lag ik wakker en wist ik weer waarom ik geen hulp vraag. Omdat ik vastloop ontstaan er zoveel irritaties en frustraties dat ik verder van huis ben.
Maar we zijn nu zeker 10 jaar verder en ik ga het een kans geven.

Dankjulliewel voor het verduidelijken.

Ik heb een slechte dag vandaag. Veel pijn en daardoor een kuthumeur. Huiswerk lukt niet in bed.
Boeeeehhhdag. Gelukkig morgen weer een dag.
Een verstandig besluit - niet geschoten is altijd mis, en met een beetje hulp kun je hopelijk meer rust in je situatie vinden.
pi_156191042
Vannelle, ben je nog iets wijzer geworden bij de neuroloog??

Ik heb dinsdag een afspraak met mijn professor, ben benieuwd waar hij meekomt. Heb wel al aangegeven dat ik even bedenktijd wil hebben, en voor de week erna staat al een vervolgafspraak.
pi_156195136
quote:
0s.gif Op vrijdag 18 september 2015 08:42 schreef caroro het volgende:
Vannelle, ben je nog iets wijzer geworden bij de neuroloog??

Ik heb dinsdag een afspraak met mijn professor, ben benieuwd waar hij meekomt. Heb wel al aangegeven dat ik even bedenktijd wil hebben, en voor de week erna staat al een vervolgafspraak.
Echt wijzer niet maar dat had ik ook niet verwacht aangezien het de 1e keer was dat ze me gezien heeft.
Ze had wel mijn dossier doorgenomen gelukkig dus hoefde ik alleen maar te vertellen wat er aan schort.
Uiteraard een aantal dingen vergeten op te noemen......
Iedere keer neem ik me voor dingen op papier te zetten om niks te vergeten en dat raad ik anderen ook aan. Toch maar eens mee beginnen. :+

Er is nu een CT gepland voor 24 september en 14 oktober heb ik weer een afspraak om de resultaten van de scan te horen/bespreken.

Wat Oxy betreft:
Tot nu toe nam ik dat alleen als het nodig was. Volgens haar kan ik beter gewoon de voorgeschreven dosis nemen omdat ik anders achter de feiten loop en door gewoon in te nemen zou ik een spiegel opbouwen.
Mocht het tóch onvoldoende zijn dan kan ik paracetamol bijslikken.

Wat ook slikken was: Ze benadrukte nog eens dat ik hier nooit meer van af kom.
Dat wist ik wel maar nu het benadrukt werd kreeg ik ineens het besef dat ik toch echt gehandicapt ben.
Het kan hard gaan, een paar jaar geleden werkte ik nog minimaal 12 uur per dag en nu kan ik nog niet eens 10 minuten lopen zonder te verrekken van de pijn. Godsamme zeg. :(

Jij veel succes dinsdag!
Hopelijk komt er iets naar voren waar je zelf ook vrede mee hebt.
Keep us posted! :)
pi_156197404
Ik slik ook oxycodon op gezette tijden idd! Ook ivm met de spiegel in het bloed! En idd paracetamol ernaast!

Confronterend is dat hè, het besef dat je eigenlijk niet meer bent wie je was, en dat ook nooit meer gaat worden.
pi_156201288
Dat met de pilletjes doe ik pas vanaf afgelopen woensdag dus of het echt effect heeft weet ik nog niet, woensdagnacht iig niet....Manmanman, echt weer ouderwetse pijn waarbij de tranen gewoon in de ogen schieten.
Gelukkig had ik nog oxy over omdat ik eerder pas slikte als het echt nodig was dus maar een paar extra pilletjes er in gegooid.
Toch heel de nacht niet kunnen slapen en afgelopen nacht ook alweer niet. Ik zou onderhand bijna een moord doen voor een goede nachtrust!
Waar ik ook niks van snap is dat ik tussen 23.00 en 00.00 naar bed ga, uur of 7 er weer uit. Overdag hartstikke moe en maar 1 wens: slapen. En 's avonds natuurlijk wéér niet kunnen slapen nondejuu.
Maar dat heeft hier maar gedeeltelijk mee te maken, ik lig niet altijd van de pijn of rusteloze benen wakker, soms "gewoon" zonder aanwijsbare reden. Snapperniksvan.

Het is idd behoorlijk confronterend, zeker ook omdat het al de 2e keer is.
De 1e keer (2003) hebben ze me nog op kunnen lappen maar zonder garantie op lange termijn.
Het zou iig 5 jaar goed moeten gaan en dat zijn er uiteindelijk 8 geworden, op zich een mooi resultaat. ^O^
Maar nu ben ik écht aan de beurt, de kerel die in stoere beroepen lange dagen maakte en alles aankon is verdwenen. Zijn schim loopt met een rollator over straat....
Daar heb ik af en toe best moeite mee, zoals bijvoorbeeld vandaag.

Ik heb voor iemand een achterlichtunit van de auto vervangen: 3 schroefjes, 10 minuten staan en ik kreeg al weer pijn. Ja, dan ga ik inwendig een potje vloeken. Uiteraard moet ik proberen het te accepteren maar zo ver ben ik volgens mij nog niet.
Ik heb wel het geluk dat ik er heel reëel over na kan denken maar dat betekent niet automatisch dat ik er vrede mee heb.

Heb jij het volledig geaccepteerd? En zo ja, heb je dat zelf voor elkaar gekregen of met hulp?
pi_156221509
Gisteren een klein beetje geknutseld, vandaag betaal ik de prijs. :(
Vandaag doe ik het dus lekker rustig aan. Lees: lekker lamballen. :)
Zit ook weinig anders op.
pi_156221955
Volledig geaccepteerd?? Nee echt niet of niet echt. Ook ik werkte veel, sporten, deed alles op de fiets, als er wat te feesten was stond ik vooraan, als er wat te regelen was ook.

Nu ben ik afgekeurd, de hele dag thuis, sport 1x per week onder toezicht van de fysiotherapeut, fiets kleine stukjes, als er wat te vieren is lig ik de middag op bed om de avond door te komen, en zo kan ik nog wel ff doorgaan.

Ik doe mij beter, groter voor als ik ben, niet veel mensen weten ervan. En alsik erover praat doe ik het af met de zin" ach iedereen heeft wat" .
Het lukt me redelijk positief in het leven te staan, maar tuurlijk grijpt het je naar de keel af en toe. Ik hen met behulp van een psycholoog een en ander op een rijtje gezet, en daar heb ik geleerd dat als ik niet aangeef dat het niet gaat, een ander dat niet kan raden. Maar ik ga nog steeds heel vaak over mn grenzen heen, en ik denk dat dat ook een soort trots is ofzo, dat ik heus nog wel meetel ofzo.

Beetje warrig oxycodon/lyrica vaag verhaal, ken je dat? Dat door de medicatie je soms niet de woorden vind die je bedoelt? Maar zo is het.
pi_156223755
Klinkt wel bekend, het is gewoon moeilijk om vrijwel alles wat je gewend was te doen nu links te moeten laten liggen.
Uit trots wil je idd nog wel eens te ver gaan. Alhoewel het woordje "trots" misschien ook wel vervangen kan worden door "gebrek aan acceptatie".
Heb ik, net als jou, ook regelmatig last van. Nadeel is dat je jezelf daar stevig mee naait aangezien jij de enige bent die er naderhand last van hebt en voor de anderen heeft jouw inbreng misschien niet eens zo veel verschil gemaakt.

Sporten probeer ik ook wel maar daar komt weinig van terecht.
Ben lid van FitforFree maar ben er nog geen 1 keer geweest, simpel omdat ik dat niet red.
Nah ja, ik kan iig verkondigen dat ik lid ben van een sportschool voor ik mijn biceps laat zien. :+

Maar het ergste vind ik dat ik bepaalde belangrijke dingen moet missen.
Om een voorbeeld te noemen: Een paar maanden geleden werd mijn dochter geopereerd.
Dat zijn van die momenten dat je er als vader toch wel bij wil zijn maar ze woont een dikke 300 km verderop en ik kón er gewoon niet heen. Dat steekt.
Om aan te sluiten op jouw verhaal: Als je zelf niet aangeeft dat het niet kan zal niemand anders daar zelf op komen.
Gelukkig heeft ze veel begrip voor me dus dat zat wel goed. :)

Wat ook vervelend is zijn mensen met teveel begrip, die je alles uit handen willen nemen want "ach, jij bent zo zielig."
Ken jij dat ook?

En oxy kun je idd aardig wazig van worden, mijn vriendin schiet nog wel eens in de lach als ik weer eens loop te bazelen. :P
Of dat je op tv een serie volgt en aan het eind van de aflevering eigenlijk geen idee hebt waar je eigenlijk naar hebt zitten kijken. Lang leve de harddiscrecorder! _O_
pi_156231930
O ja! Ik probeer vrijwilligerswerk te doen bij de voetbalvereniging( evenementen organiseren ed) en daar wisten ze dus niet echt hoe het zat. Tot ik de mede georganiseerde feestdag moest missen, door die mislukte operatie in juni.
Nu vraagt dus om de haverklap iemand of het wel gaat, en das goed bedoeld, maar ik wil niet ook daar nog eens als een patiënt gezien worden, dat gebeurt al vaak genoeg.

Na de bruiloft van mijn zus ben ik een maand uit de roulatie geweest, zo overlopen heb ik mijzelf. Maar ik had het voor geen goud willen missen!

Fijn dat je dochter zo begripvol was! Mijn kinderen schelen best veel in leeftijd, ik heb een echte puber(17) een prė puber(12) en een peuterpuber(net geen 3)en die verkeren allemaal in hun eigen stadium van onbegrip haha!
Ik denk dat ik het nooit volledig zal accepteren dat ik in deze situatie zit, want dan leg ik me erbij neer, en dat wil ik niet. Wie weet wat ze volgend jaar allemaal weer kunnen op medisch gebied. Ik blijf hopen!
pi_156232971
:(

Vanochtend meds vergeten in te nemen. Ik kon me niet aan mijn routine houden en toen vergat ik ze. Kom er net achter maar nu snap ik waarom ik de hele dag aan het zweten, trillen, snotteren enzo ben geweest. Ervaring leert dat ik morgen een klap van de hormonale molen ga krijgen, gezellig.

Pluspunt: ik word niet ziek, de misselijkheid komt door gebrek aan maagbeschermer.

|:(
Spoilers!
pi_156233063
Mijn dochter is 20 en aangezien ze op mij lijkt behoorlijk verstandig. :+
Ja, daar bof ik mee. Net als met meer mensen in mijn omgeving. Ik heb dan ook het meeste last van mezelf maar het schijnt dat ik daar zelf ook iets aan kan doen. :)

Ik heb nu echt het punt bereikt dat het me echt niet meer uitmaakt wat er aan de hand is, als het maar duidelijk is.
Dan heb je feiten ipv zoals nu alweer in de onderzoeksfase te zitten en ws. valse hoop hebben dat er nog wonderen bestaan.
Ik ben realistisch, dit gaat nooit meer over. Dat weet ik wel.
Waar ik op hoop is een optie om de pijn wat te minderen zodat ik wat mobieler ben. Zou al een hoop schelen.

Vrijwilligerswerk zit ik ook aan te denken, ik heb echt moeite om mijn dag te vullen.
Er is alleen zo verdomd weinig dat ik lichamelijk nog kan. Ik zou niet weten wat.
Ik heb wel een nieuwe hobby bedacht en dat vind ik echt leuk om te doen/mee bezig te zijn alleen is daar weer het nadeel van dat er best wel geld in gaat zitten wat we eigenlijk beter kunnen gebruiken.

Je kinderen schelen idd best veel in leeftijd maar dat heeft ook z'n voordelen toch?
Kan de oudste mooi op de jongste passen als jullie lekker gaan stappen. ;)

Dat van de bruiloft van je zus snap ik ook wel.
Je weet van tevoren al dat het je sloopt maar zoiets belangrijks ga je gewoon niet missen, daar ben je bij. Hell or high water: Jij bent er!
Soms is tevredenheid een stuk sterker dan pijn.
Daar bedoel ik mee dat je een afweging maakt. Wat weegt zwaarder? Pijn of dit meemaken?
En in zo'n geval doet pijn er niet toe, het moment is belangrijker. :)

Het is en blijft gewoon kut.
Maar het leven gaat door, laten we er maar het beste van maken! :)

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
pi_156233093
quote:
1s.gif Op zaterdag 19 september 2015 23:47 schreef Lucky_Strike het volgende:
:(

Vanochtend meds vergeten in te nemen. Ik kon me niet aan mijn routine houden en toen vergat ik ze. Kom er net achter maar nu snap ik waarom ik de hele dag aan het zweten, trillen, snotteren enzo ben geweest. Ervaring leert dat ik morgen een klap van de hormonale molen ga krijgen, gezellig.

Pluspunt: ik word niet ziek, de misselijkheid komt door gebrek aan maagbeschermer.

|:(
Waarom kon je je niet aan je routine houden? Is er iets aparts gebeurd?
pi_156233219
quote:
0s.gif Op zaterdag 19 september 2015 23:52 schreef vannelle het volgende:

[..]

Waarom kon je je niet aan je routine houden? Is er iets aparts gebeurd?
Niet echt. Ik moest vrij snel nadat ik op was alweer de deur uit. Daardoor had ik wat stress denk ik, het was gewoon anders dan normaal. En mijn vriend zou boodschappen doen maar hij ging te laat weg en liep toen mij in de weg waardoor ik me met hem ging bezighouden in plaats van met mezelf.
Eigenlijk niets bijzonders dus, gewoon onoplettendheid.

Ik ga mijn maagbeschermer dan nu maar innemen, hopen dat de misselijkheid stopt. Ik wil slaaaapen :Z
Spoilers!
pi_156233307
quote:
1s.gif Op zaterdag 19 september 2015 23:58 schreef Lucky_Strike het volgende:

[..]

Niet echt. Ik moest vrij snel nadat ik op was alweer de deur uit. Daardoor had ik wat stress denk ik, het was gewoon anders dan normaal. En mijn vriend zou boodschappen doen maar hij ging te laat weg en liep toen mij in de weg waardoor ik me met hem ging bezighouden in plaats van met mezelf.
Eigenlijk niets bijzonders dus, gewoon onoplettendheid.

Ik ga mijn maagbeschermer dan nu maar innemen, hopen dat de misselijkheid stopt. Ik wil slaaaapen :Z
Ah, je werd uit je routine gesleurd door die slaapkop van een vriend van je. Gelukkig niks ernstigs. ;)

Sweet dreams. :*
pi_156278677
Weekendje weg geweest naar Rotterdam met mijn man. We zijn 30 jaar samen vandaag.
Hij is er altijd voor me. Echt altijd. We hebben voor mijn doen veel gelopen en zijn twee keer uit eten geweest en dat doe je toch echt zittend. En dat zitten veroorzaakt helse pijn hier. En toch, deze pijn heb ik met liefde voor hem over. Komende week gaat hij met school naar het buitenland en komt mijn oudste bij mij, om op mij te passen. Een soort van. Het is bij mij niet van de ene op de andere dag gekomen. Heel geleidelijk ben ik slechter gaan functioneren. En de kinderen zijn daar geleidelijk gewend aan geraakt. Ik vind het erger voor hen dan dat zij dat vinden en ervaren.

Even over de oxy. Ik slik het ook al jaren. Het was een moeilijke beslissing destijds. Nu studeer ik zelfs met die pillen :D en werk 9 uren per week. Zonder die pillen had ik dat nu niet gekund. Vanwege de dosering rijd ik geen auto meer. Fietsen kon ik ook al niet meer. Gelukkig wonen we vlakbij het station en kan ik dubbelgeklapt liggen in de trein.

Morgen is alles beter. Morgen!
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')