[CZFT #4] Chronisch Ziek Frustratie Topic

Hier gaa het ook fantastisch deze week. Ik kreeg steeds vaker migraine, zeker 3 keer in de week. Om zeker te weten dat het niet door migrainemedicatie komt, moet ik 2 maanden pijnstillervrij zijn

Daarnaast moet ik ophogen met de amitriptyline. Maandag was ik ontzettend high. Dinsdag was dat over en sindsdien heb ik ontzettende spierpijn. En ik mag dus geen pijnstiller

[ Bericht 79% gewijzigd door Lucky_Strike op 20-08-2015 20:59:47 ]

quote:

Op donderdag 20 augustus 2015 20:54 schreef Lucky_Strike het volgende:
Hier gaa het ook fantastisch deze week. Ik kreeg steeds vaker migraine, zeker 3 keer in de week. Om zeker te weten dat het niet door migrainemedicatie komt, moet ik 2 maanden pijnstillervrij zijn

Daarnaast moet ik ophogen met de amitriptyline. Maandag was ik ontzettend high. Dinsdag was dat over en sindsdien heb ik ontzettende spierpijn. En ik mag dus geen pijnstiller

Ook beiden moeten doen idd. Ik had 3 a 4 aanvallen in de week, inmiddels gezakt naar 1 a 2 aanvallen per week. Immigran helpt hier. Dat onderzoek haalde hier niets uit overigens en ik vond de begeleiding uitermate belabberd. Twee maanden geen medicatie overigens wel volgehouden, tijdens die periode (het was toen echt heel erg) 7 of 8 migrainevrije dagen gehad en het interesseerde hen echt geen hol. Hopelijk zijn jouw ervaringen beter! Ben wel benieuwd!

quote:

Op donderdag 20 augustus 2015 21:16 schreef PaarsBeestje het volgende:

[..]

Ook beiden moeten doen idd. Ik had 3 a 4 aanvallen in de week, inmiddels gezakt naar 1 a 2 aanvallen per week. Immigran helpt hier. Dat onderzoek haalde hier niets uit overigens en ik vond de begeleiding uitermate belabberd. Twee maanden geen medicatie overigens wel volgehouden, tijdens die periode (het was toen echt heel erg) 7 of 8 migrainevrije dagen gehad en het interesseerde hen echt geen hol. Hopelijk zijn jouw ervaringen beter! Ben wel benieuwd!

Klinkt hoopvol

Ik ga er niet vanuit dat het helpt. Maar ja, het moet toch gebeuren. Ik heb geen begeleiding, ik heb deze opdracht van mijn huisarts gekregen. Wie had jou toen moeten begeleiden? Ik ga over een maand en 25 dagen vragen om een verwijzing naar een neuroloog. Mijn huisarts doet daar ook niet moeilijk over gelukkig.
Ik weet al een tijd dat dit moet gaan gebeuren maar ik had nog een paar wortelkanaalbehandelingen op de agenda staan en dat onderga ik dus mooi niet zonder pijnstilling. En toen had ik een lucratieve klus. En toen vakantie. En toen had ik geen smoezen meer...

Ik voelde gisterenavond een migraineaanval opkomen voor ik naar bed ging. Maar toch ik vanochtend wakker werd was het zo goed als over. Dat blijft vast niet steeds zo makkelijk. Ah, we'll see. Het moet maar.

quote:

Op donderdag 20 augustus 2015 21:25 schreef Lucky_Strike het volgende:

[..]

Klinkt hoopvol

Ik ga er niet vanuit dat het helpt. Maar ja, het moet toch gebeuren. Ik heb geen begeleiding, ik heb deze opdracht van mijn huisarts gekregen. Wie had jou toen moeten begeleiden? Ik ga over een maand en 25 dagen vragen om een verwijzing naar een neuroloog. Mijn huisarts doet daar ook niet moeilijk over gelukkig.
Ik weet al een tijd dat dit moet gaan gebeuren maar ik had nog een paar wortelkanaalbehandelingen op de agenda staan en dat onderga ik dus mooi niet zonder pijnstilling. En toen had ik een lucratieve klus. En toen vakantie. En toen had ik geen smoezen meer...

Ik voelde gisterenavond een migraineaanval opkomen voor ik naar bed ging. Maar toch ik vanochtend wakker werd was het zo goed als over. Dat blijft vast niet steeds zo makkelijk. Ah, we'll see. Het moet maar.

Ik ben doorverwezen naar een hoofdpijnkliniek. En daar is er wel begeleiding. Ik vond het alleen zo gebaseerd op aannames ipv echt onderzoek. 'Oh, je slikt veel pijnstillers dan zal het daar wel aan liggen'. Niet dus.

Daarna was het zonder onderzoek ineens m'n overgewicht en wilden ze gelijk een ruggenmergpunctie doen. Dat vond ik toch niet zo'n goed idee En toen ik me niet al te bereidwillig opstelde hierin, was het verhaal eigenlijk klaar. Het feit dat ik eerst een fatsoenlijk onderzoek wilde naar mogelijke andere oorzaken voordat ik m'n ruggengraat liet poeren vonden ze toch maar erg ongepast. Maar goed, dat zijn mijn ervaringen en ik hoop echt voor jou dat het bij jou wel goed gaat.

Die doorverwijzing zou ik nu al vragen trouwens of in ieder geval medicatie vrij blijven totdat je terecht kunt want de kans is groot dat je anders opnieuw 2 maanden vrij moet zijn. Het is namelijk minimaal 2 maanden, liever 3 tot 6 vertelde mijn neuroloog mij.

quote:

Op donderdag 20 augustus 2015 21:38 schreef PaarsBeestje het volgende:

[..]

Ik ben doorverwezen naar een hoofdpijnkliniek. En daar is er wel begeleiding. Ik vond het alleen zo gebaseerd op aannames ipv echt onderzoek. 'Oh, je slikt veel pijnstillers dan zal het daar wel aan liggen'. Niet dus.

Daarna was het zonder onderzoek ineens m'n overgewicht en wilden ze gelijk een ruggenmergpunctie doen. Dat vond ik toch niet zo'n goed idee En toen ik me niet al te bereidwillig opstelde hierin, was het verhaal eigenlijk klaar. Het feit dat ik eerst een fatsoenlijk onderzoek wilde naar mogelijke andere oorzaken voordat ik m'n ruggengraat liet poeren vonden ze toch maar erg ongepast. Maar goed, dat zijn mijn ervaringen en ik hoop echt voor jou dat het bij jou wel goed gaat.

Die doorverwijzing zou ik nu al vragen trouwens of in ieder geval medicatie vrij blijven totdat je terecht kunt want de kans is groot dat je anders opnieuw 2 maanden vrij moet zijn. Het is namelijk minimaal 2 maanden, liever 3 tot 6 vertelde mijn neuroloog mij.

Thanks voor de info

Ik zou een moord doen voor een paracetamolletje

Weet iemand een spierbalsem zonder pijnstiller erin? Mijn migraine wordt versterkt door nekpijn. Het duurt nu 24 uur en ik weet niet wst ik er aan moet doen behalve niet in paniek raken over het feit dat dit nog 6 weken kan duren.

quote:

Op dinsdag 25 augustus 2015 23:27 schreef Lucky_Strike het volgende:
Ik zou een moord doen voor een paracetamolletje

Weet iemand een spierbalsem zonder pijnstiller erin? Mijn migraine wordt versterkt door nekpijn. Het duurt nu 24 uur en ik weet niet wst ik er aan moet doen behalve niet in paniek raken over het feit dat dit nog 6 weken kan duren.

Reflex spray, ik gebruik dat als ik echt heel erg last heb van m'n gewrichten. Werkt als een tiet bij mij

<sub>De werkzame stoffen zijn 25 mg methylsalicylaat, 65 mg terpentijnolie, 40 mg kamfer, 40 mg menthol per 1 ml oplossing.

Andere bestanddelen zijn benzylalcohol, dimethylsulfoxide, isopropylalcohol. Drijfgas: koolstofdioxide</sub>

quote:

Op dinsdag 25 augustus 2015 23:27 schreef Lucky_Strike het volgende:
Ik zou een moord doen voor een paracetamolletje

Weet iemand een spierbalsem zonder pijnstiller erin? Mijn migraine wordt versterkt door nekpijn. Het duurt nu 24 uur en ik weet niet wst ik er aan moet doen behalve niet in paniek raken over het feit dat dit nog 6 weken kan duren.

Kersenpitten kussens deed ik in die periode. Bond ik met een sjaaltje rond m'n nek En niet in paniek raken, want dat maakt het nog erger. Makkelijk zeggen, want ik was ook in paniek, maar achteraf gezien was dat niet het meest handige. Sterkte.

quote:

Op dinsdag 25 augustus 2015 23:27 schreef Lucky_Strike het volgende:
Ik zou een moord doen voor een paracetamolletje

Weet iemand een spierbalsem zonder pijnstiller erin? Mijn migraine wordt versterkt door nekpijn. Het duurt nu 24 uur en ik weet niet wst ik er aan moet doen behalve niet in paniek raken over het feit dat dit nog 6 weken kan duren.

veel sterkte!

quote:

Op woensdag 26 augustus 2015 10:38 schreef Diconnected het volgende:

[..]

Reflex spray, ik gebruik dat als ik echt heel erg last heb van m'n gewrichten. Werkt als een tiet bij mij

<sub>De werkzame stoffen zijn 25 mg methylsalicylaat, 65 mg terpentijnolie, 40 mg kamfer, 40 mg menthol per 1 ml oplossing.

Andere bestanddelen zijn benzylalcohol, dimethylsulfoxide, isopropylalcohol. Drijfgas: koolstofdioxide</sub>

Mijn vriend heeft net Midalgan meegekregen van de apotheek, het helpt wel aardig. Ik zal de Reflex spray onthouden, thanks.

De rest ook bedankt voor tips en sterktewensen
Va daag gaat het redelijk. Als ik rustig op de bank blijf liggen gaat het wel redelijk. Ik kom zo wel weer bij met mijn tv programma's

Dagen dat kippenvel zelfs pijn doet...

V.

Allemaal heel veel beterschap en sterkte. En minder frustraties.
Ik ben blij en mopperig.
Blij omdat ik deze week mijn propedeuse gehaald heb. En mopperig omdat ik naast EDS een frozen schoulder en een scheurtje in de biceps heb. Laatste twee gelukkig links. Ik ben rechtshandig. Ik kan geen normale broek meer aan, krijg mijn bh niet aan. Nix meer.
Extra medicatie is geen optie.

"Er kan nog meer bij!"

Nietes!

Gefeliciteerd met je propedeuse -sabine- !
Wat is frozen shoulder precies? Al geeft de naam het mss al een klein beetje weg vraag ik het toch maar even voor de zekerheid.

Zelf zit ik weer in een slechte periode, denk dat ik deze week maar weer naar de huisarts ga om te vragen of de voorgeschreven dosis oxycodon aangepast kan worden. En vragen of dat wel verstandig is, zo'n fijn spul is het nou ook weer niet.
Maar ik word knettergek van de rugpijn en de uitstralingspijn, ook dát is niet zo tof.
Het voelt een beetje als moeten kiezen tussen 2 kwaden, pijn of meer oxy....

Ook knakt mijn rug steeds vaker bij beweging, dat gebeurt boven de niveaus die al vastgezet zijn.
Die tussenwervels waren 2 jaar geleden al dun en ik ben bang dat dat verslechterd is.
Ik heb al een afspraak met een neuroloog (16 september) omdat toen ik die verwijzing vroeg vooral de uitstralingspijn het probleem was.
Vanaf daar maar eens kijken hoe het verder moet.

Maar het wordt steeds meer frustrerend.
Gister een stukje gelopen, 10 minuten heen en 10 minuten terug mét rollator en de rest van de dag kan ik niks meer.
Dus gister kon ik met mijn vriendin+kids niet mee naar leuke dingen die hier in de stad georganiseerd zijn en ook vandaag niet.
Alle leuke dingen gaan op die manier aan m'n neus voorbij en daar baal ik van. Ik wil niet constant aan de zijlijn staan en zielig gevonden worden.
Maar goed, het is even niet anders.

@Lucky_Strike, ik vind kou in mijn nek erg fijn bij migraine. Soms kan ik daardoor een aanval zelfs voorkomen. Ik vind de producten van Nuflex erg fijn. Had een keer een pakketje gewonnen en sindsdien gebruik ik dat. Ze hebben ook een spuitfles. Dat spul wordt erg koud.

Toen ik drie maanden moest stoppen met alle pijnstillers heb ik voor mezelf een plan gemaakt, waar ik me een beetje aan vast kon houden. De medicijnen die ik nog in huis had, heb ik aan iemand in bewaring gegeven.

Ik kom zelf even klagen over mijn ijzertekort dat ik nu een tijdje heb. Erg frustrerend, omdat aanvullen niet lijkt te helpen. De eerste keer prikken was het ferritine 4 (moet tussen de 20 en 150 zijn). Na de 1e ijzerkuur was het 12. Na de 2e ook 12.

Toen ze de huisarts: 'Laten we drie maanden wachten, want dan kan het de kans krijgen om te stijgen.' Vorige week bloed laten prikken. Uitslag: 6.

Advies is weer een ijzerkuur, maar ik heb gevraagd of de huisarts me even terug kan bellen om te overleggen over een plan, want steeds aanvullen, bloedprikken, aanvullen, bloedprikken, heeft ook niet zoveel zin.

Het lullige is: ik voel me mentaal gezien goed! Ik heb handvatten gekregen voor het omgaan met mijn migraine... ik wil verder met mijn leven! En nu heb ik een chronische wond en een ijzertekort dat niet overgaat...

quote:

Op maandag 31 augustus 2015 15:24 schreef Aspergermeisje het volgende:

Advies is weer een ijzerkuur, maar ik heb gevraagd of de huisarts me even terug kan bellen om te overleggen over een plan, want steeds aanvullen, bloedprikken, aanvullen, bloedprikken, heeft ook niet zoveel zin.
overgaat...

Ik heb hetzelfde met kalium, steeds even goed na een kuurtje dan zakt het weer af, heb de afgelopen maanden tig keer geprikt, wordt er gek van, die man die me steeds prikt heeft ook zoiets van "ben je er nu al weer?'

Ja, begrijpelijk dat je er gek van wordt. Ik ben er ook wel klaar mee. Mijn huisarts gaat een bloedwaardespecialist bellen. Vragen wat die ervan vindt.

Mensen, het was me een waar genoegen maar ik denk dat ik hier niet meer ga posten.
Het is idd een topic dat z'n naam eer aan doet: frustraties uiten.
Maar dat kan ik ook op andere plekken en andere manieren waar er wél wat feedback komt.

In dit topic lijkt alleen maar klagen de bovenhand te hebben en dat is voor niemand goed.
Beetje feedback kan echt geen kwaad maar dat ontbreekt hier nogal.
Ik blijf lezen en als ik de behoefte voel om te reageren zal ik dat zeer zeker doen als ik denk dat een klein beetje aandacht al welkom zou zijn.

Maar ik zet geen frustraties meer neer, dit is voorlopig mijn laatste.
Dit topic lijkt een gemeenschappelijk dagboek te worden, mensen typen hun verhaal maar niemand reageert.
Er onder staat alleen de volgende frustratie waar ook niet op gereageerd wordt.

Uiteraard is dat prima voor de mensen die er vrede mee hebben maar ik ga dan liever zoeken naar iets wat minder op een klaagmuur lijkt.

In dit topic zoeken mensen begrip, erkenning. Maar dat lees ik heel zeldzaam.
Het gaat me niet persé om mezelf, ik zie het bij anderen ook.
En daarom vraag ik me af of dit wel het juiste topic is voor mensen die steun of begrip zoeken.

quote:

Op vrijdag 28 augustus 2015 18:58 schreef -sabine- het volgende:
Allemaal heel veel beterschap en sterkte. En minder frustraties.
Ik ben blij en mopperig.
Blij omdat ik deze week mijn propedeuse gehaald heb. En mopperig omdat ik naast EDS een frozen schoulder en een scheurtje in de biceps heb. Laatste twee gelukkig links. Ik ben rechtshandig. Ik kan geen normale broek meer aan, krijg mijn bh niet aan. Nix meer.
Extra medicatie is geen optie.

"Er kan nog meer bij!"

Nietes!

Gefeliciteerd Sabina, respect dat je ondanks alles doorgaat en je niet tegen laat houden.

quote:

Op maandag 31 augustus 2015 16:02 schreef soapie het volgende:

[..]

Ik heb hetzelfde met kalium, steeds even goed na een kuurtje dan zakt het weer af, heb de afgelopen maanden tig keer geprikt, wordt er gek van, die man die me steeds prikt heeft ook zoiets van "ben je er nu al weer?'

Konden we maar wat uitruilen. Ik heb juist een teveel aan kalium (5,5) en moet er daarom met een dieet rekening mee houden.

quote:

Op dinsdag 1 september 2015 02:05 schreef vannelle het volgende:
In dit topic zoeken mensen begrip, erkenning. Maar dat lees ik heel zeldzaam.
Het gaat me niet persé om mezelf, ik zie het bij anderen ook.
En daarom vraag ik me af of dit wel het juiste topic is voor mensen die steun of begrip zoeken.

Ik ben het ergens met je eens. Als je ander plekje hebt gevonden hoor ik het graag.

Het probleem ligt denk ik vooral in de energie die mensen hebben te verdelen. Ik denk dat we daar allemaal wat/veel minder van hebben dan andere mensen. Ik heb vorige week meer dan 48 uur migraine gehad, dan doe ik weinig. Als het over is, heb ik ontzettend veel te doen. Daarnaast geniet ik van elke minuut dat ik me goed voel omdat ik weet dat het ieder moment weer over kan zijn. En, wat egoïstisch, ik heb niet altijd zin in het geklaag van anderen als ik me goed voel.

Maar ik heb nu wel tijd en energie om te reageren dus dat ga ik even doen. Ik hen tenslotte ook nuttige reacties op mijn migraine-ellende gekregen vorige week.
Ik heb alleen eerlijk gezegd geen idee wat ik tegen mensen moet zeggen met zenuwpijn, EDS, pijnlijk kippenvel, etc. Het komt wel goed? Eet je wel gezond? Allemaal nutteloos. Het is gewoon kut, verschrikkelijk kut. Ik kan me er nauwelijks voorstelling van maken.



[ Bericht 21% gewijzigd door Lucky_Strike op 01-09-2015 10:16:57 ]

quote:

Op maandag 31 augustus 2015 15:24 schreef Aspergermeisje het volgende:
@Lucky_Strike, ik vind kou in mijn nek erg fijn bij migraine. Soms kan ik daardoor een aanval zelfs voorkomen. Ik vind de producten van Nuflex erg fijn. Had een keer een pakketje gewonnen en sindsdien gebruik ik dat. Ze hebben ook een spuitfles. Dat spul wordt erg koud.

Er zit hier vlakbij een verkooppunt van Nuflex, ik ga het noteren. Ik ben zelf ook een grote fan van alles wat koel is maar als ik pijn in mijn nek bij migraine heb, werkt hitte toch beter.

quote:

Op maandag 31 augustus 2015 19:00 schreef Aspergermeisje het volgende:
Ja, begrijpelijk dat je er gek van wordt. Ik ben er ook wel klaar mee. Mijn huisarts gaat een bloedwaardespecialist bellen. Vragen wat die ervan vindt.

Ik ben wel benieuwd naar de uitslag. In hoeverre heb je last van je ijzertekort? Heeft dat iets met je chronische wond te maken?

quote:

Op maandag 31 augustus 2015 16:02 schreef soapie het volgende:
Ik heb hetzelfde met kalium, steeds even goed na een kuurtje dan zakt het weer af, heb de afgelopen maanden tig keer geprikt, wordt er gek van, die man die me steeds prikt heeft ook zoiets van "ben je er nu al weer?'

quote:

Op dinsdag 1 september 2015 10:00 schreef Disana het volgende:

[..]

Konden we maar wat uitruilen. Ik heb juist een teveel aan kalium (5,5) en moet er daarom met een dieet rekening mee houden.

Hoe merk je een teveel of tekort aan kalium?

En als laatste een jompel voor Sabine! Een propedeuse halen is al fantastisch, en al helemaal als je zo door hebt moeten zetten omdat je lichaam tegenwerkt

quote:

Op dinsdag 1 september 2015 10:23 schreef Lucky_Strike het volgende:

[..]

[..]

Hoe merk je een teveel of tekort aan kalium?

En als laatste een jompel voor Sabine! Een propedeuse halen is al fantastisch, en al helemaal als je zo door hebt moeten zetten omdat je lichaam tegenwerkt

Een teveel aan kalium hoef je niet te merken tot het te laat is. Het tast je spieren aan en je kunt er een hartstilstand van krijgen, zoals mij vijf jaar geleden overkwam.