[CZFT #4] Chronisch Ziek Frustratie Topic

Goed zo Caro

Ik was van de week ook mijn meds vergeten. De 12 die ik 's ochtends neem. Dus niet alleen schildklierhormonen maar ook gewoon maagbeschermers, pil, antihistamine enzo. Ik heb me een paar dagen best ellendig gevoeld. Vooral veel zweten, echt veel.

Vergeet ook niet om je medicatie mee te nemen Ik ben echt bang om mijn medicatie een keer te vergeten naar het buitenland.

Ik moet ook dringend slapen, ik heb veel kleine klusjes te doen morgen, ik heb zin in een productieve dag. Dat kan ik best.

Heel veel plezier!

Een rant, ik stop hem ff in de spoiler.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Drie uur in het ziekenhuis gezeten vanwege mijn nieren, en er was een lange wachtrij voor het bloedprikken. Mijn nieren gaan al sinds vorig jaar sterk achteruit, maar voorlopig hoef ik nog niet te dialyseren. Uitstel van executie dus. Ben wel moe.

ZO, wat een ongelooflijke off-day. Kolere

V.

Er word hier niet zo heel veel gereageerd op elkaars frustraties. Ik wil even voor mezelf zeggen dat dat geen desinteresse is. Vaak leef ik mee maar heb ik de puf niet om iets opbeurends te typen.

Het is toch ook een lief dagboek topic. Af en toe lekker van je afschrijven is soms ook lekker toch?

quote:

Op vrijdag 24 juli 2015 21:43 schreef Ole het volgende:
Het is toch ook een lief dagboek topic. Af en toe lekker van je afschrijven is soms ook lekker toch?

Helemaal mee eens hoor. Ik wilde 't alleen maar zeggen Ben een beetje emo vandaag, misschien komt het daardoor

Stilletjes hiero, iedereen beter?

16 september kan ik naar de neuroloog, zal wel weer het begin zijn van de trage medische molen maar hee, er gebeurt eindelijk weer eens iets!
Ben het onderhand goed zat dat ik 's nachts niet kan slapen, niet mee kan doen aan sociale activiteiten en dat soort dingen.
Mensen die hetzelfde ervaren snappen me wel, ik ga daar niet uitgebreid op in.

Aan de andere kant ben ik heel benieuwd wat uiteindelijk het nieuws wordt, er zijn genoeg redenen om me zorgen te maken zeg maar.
Artrose, Osteoporose, zenuwschade. Daarnaast al 2 discusprotheses gehad, niveaus gefixeerd.
Gaat goed zo!
Nah, ik denk dat het met een paar weekjes fysio wel opgelost is.

quote:

Op zaterdag 1 augustus 2015 03:19 schreef vannelle het volgende:
Stilletjes hiero, iedereen beter?

16 september kan ik naar de neuroloog, zal wel weer het begin zijn van de trage medische molen maar hee, er gebeurt eindelijk weer eens iets!
Ben het onderhand goed zat dat ik 's nachts niet kan slapen, niet mee kan doen aan sociale activiteiten en dat soort dingen.
Mensen die hetzelfde ervaren snappen me wel, ik ga daar niet uitgebreid op in.

Aan de andere kant ben ik heel benieuwd wat uiteindelijk het nieuws wordt, er zijn genoeg redenen om me zorgen te maken zeg maar.
Artrose, Osteoporose, zenuwschade. Daarnaast al 2 discusprotheses gehad, niveaus gefixeerd.
Gaat goed zo!
Nah, ik denk dat het met een paar weekjes fysio wel opgelost is.

succes!

hier gaat het allemaal zijn gangetje, vandaar dat ik hier niet meer reageer ;p gister alleen weer een boel bloed verloren door een foutje van de verpleging ( een klemmetje was nog open) maar verder gaat alles redelijk goed ;p

Disana hoe is het trouwens gegaan op de nierfalenpolie?

Succes alvast bij de neuroloog vannelle. Hopelijk geeft het aanknopingspunten voor verbetering.

Hier ook geen bijzonderheden. Wel even fijn, de rust van de vakantie.
Wel één frustratiepuntje... ik heb dus lyme en daarom extra alert op een tekenbeet. Ging ik laatst picknicken. Bewust een lange broek aan gedaan en alleen maar op het kleed gezeten. De anderen (we waren met, geloof ik, 16 mensen) hadden met bloten benen/voeten in het gras gezeten. En wie loopt er als enige weer een tekenbeet op? Ik inderdaad. Pas drie dagen later ontdekt. Nu ligt ie voor onderzoek op ziektekiemen bij een lab. Hopelijk droeg dat beest geen ziektes bij zich. Uitslag volgt nog.

[ Bericht 8% gewijzigd door pietkanarie op 01-08-2015 16:28:43 ]

quote:

Op zaterdag 1 augustus 2015 12:16 schreef LPFAN het volgende:

[..]

succes!

hier gaat het allemaal zijn gangetje, vandaar dat ik hier niet meer reageer ;p gister alleen weer een boel bloed verloren door een foutje van de verpleging ( een klemmetje was nog open) maar verder gaat alles redelijk goed ;p

Disana hoe is het trouwens gegaan op de nierfalenpolie?

Thanks.
En fijn te horen dat het bij jou gewoon z'n gangetje gaat. Positieve berichten hoor ik graag.

quote:

Op zaterdag 1 augustus 2015 15:58 schreef pietkanarie het volgende:
Succes alvast bij de neuroloog vannelle. Hopelijk geeft het aanknopingspunten voor verbetering.

Hier ook geen bijzonderheden. Wel even fijn, de rust van de vakantie.
Wel één frustratiepuntje... ik heb dus lyme en daarom extra alert op een tekenbeet. Ging ik laatst picknicken. Bewust een lange broek aan gedaan en alleen maar op het kleed gezeten. De anderen (we waren met, geloof ik, 16 mensen) hadden met bloten benen/voeten in het gras gezeten. En wie loopt er als enige weer een tekenbeet op? Ik inderdaad. Pas drie dagen later ontdekt. Nu ligt ie voor onderzoek op ziektekiemen bij een lab. Hopelijk droeg dat beest geen ziektes bij zich. Uitslag volgt nog.

Ook jij bedankt. Enige verbetering zou idd wel prettig zijn, maar eens kijken wat het oplevert.

Ik duim vreselijk hard voor je dat het een "gezonde" teek was, ik heb gezien wat anders de gevolgen kunnen zijn.....
Laat je het nog weten?

quote:

Op zaterdag 1 augustus 2015 12:16 schreef LPFAN het volgende:

[..]

succes!

hier gaat het allemaal zijn gangetje, vandaar dat ik hier niet meer reageer ;p gister alleen weer een boel bloed verloren door een foutje van de verpleging ( een klemmetje was nog open) maar verder gaat alles redelijk goed ;p

Disana hoe is het trouwens gegaan op de nierfalenpolie?

Fijn dat het bij jou een beetje stabiel is allemaal. Wel dom van dat bloedverlies.

Mijn klaring is sterk gezakt, maar ik hoef nog niet te dialyseren. Wel moet ik weer op mijn eten gaan letten, met name op het kalium dat te hoog is. Dus weer streng zijn met een stuk fruit per dag enzo, afijn, je kent het wel.

Ik merk dat vakantie hebben toch wel een goede invloed heeft op mijn longen, niet iedere dag haasten en het druk hebben, dat ik kan gaan zitten wanneer ik er behoefte aan heb.
Zelfs gedanst op een bruiloft en de volgende dag minder last gehad dan ik dacht.
Helaas begint alle hektiek weer over twee weken.

quote:

Op zaterdag 1 augustus 2015 17:05 schreef Disana het volgende:

[..]

Fijn dat het bij jou een beetje stabiel is allemaal. Wel dom van dat bloedverlies.

Mijn klaring is sterk gezakt, maar ik hoef nog niet te dialyseren. Wel moet ik weer op mijn eten gaan letten, met name op het kalium dat te hoog is. Dus weer streng zijn met een stuk fruit per dag enzo, afijn, je kent het wel.

hmm gelukkig hoef je nog niet te dialyseren! moet je binnenkort weer heen? succes met het dieet, het is een gedoe ja, vooral kalium.

quote:

Op zaterdag 1 augustus 2015 20:05 schreef LPFAN het volgende:

[..]

hmm gelukkig hoef je nog niet te dialyseren! moet je binnenkort weer heen? succes met het dieet, het is een gedoe ja, vooral kalium.

Ik moet er over een kleine maand weer zijn, ze gaan het nu goed in de gaten houden. Slik jij ook resonium tegen het kalium? Ik heb dat heel lang moeten slikken en vond het afschuwelijk.

quote:

Op zaterdag 1 augustus 2015 20:06 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik moet er over een kleine maand weer zijn, ze gaan het nu goed in de gaten houden. Slik jij ook resonium tegen het kalium? Ik heb dat heel lang moeten slikken en vond het afschuwelijk.

neej ik hoef gelukkig er niks voor te slikken, ze halen het voldoende er uit tijdens dialyse.

quote:

Op zaterdag 1 augustus 2015 20:10 schreef LPFAN het volgende:

[..]

neej ik hoef gelukkig er niks voor te slikken, ze halen het voldoende er uit tijdens dialyse.

Ah, dat is lekker voor je. Ik bedoel natuurlijk niet dat dialyseren fijn is, maar resonium is gewoon heel moeilijk binnen te houden

quote:

Op zaterdag 1 augustus 2015 20:12 schreef Disana het volgende:

[..]

Ah, dat is lekker voor je. Ik bedoel natuurlijk niet dat dialyseren fijn is, maar resonium is gewoon heel moeilijk binnen te houden

geloof ik ja, heb er meer mensen over gehoord

quote:

Op zaterdag 1 augustus 2015 16:37 schreef vannelle het volgende:

[..]

Ook jij bedankt. Enige verbetering zou idd wel prettig zijn, maar eens kijken wat het oplevert.

Ik duim vreselijk hard voor je dat het een "gezonde" teek was, ik heb gezien wat anders de gevolgen kunnen zijn.....
Laat je het nog weten?

Bedankt! Ja, klopt... lyme kan vergaande gevolgen hebben. Mijn immuunsysteem lijkt het op dit moment nog wel een beetje te kunnen handelen, maar een eventuele herbesmetting kan een behoorlijke terugval veroorzaken. Ik hoop dat het duimen helpt En zal laten weten wat de uitslag van het labonderzoek was.

Terug van vakantie, was heerlijk. Redelijk weten te doseren en dat helpt. Al baal ik er natuurlijk wel van dat ik dan echt een dag of twee niks moet doen. Maar ja als ik dat niet doe kan ik helemaal niet meekomen

Zaterdag thuiskomen met een jetlag en dan de hele week moeten werken i.v.m. een training is ook niet echt fijn Had voor de vakantie al bekeken of dat niet anders kon, maar helaas. Dus de week op mijn tandvlees doorgekomen en vanmorgen tot half 10 voor pampus gelegen.

Ik heb de indruk dat jullie, ondanks dat jullie er last van hebben, een bepaalde mate van acceptatie hebben.
Dat wil ik ook.
Maar ik heb geen idee hoe ik dat kan bereiken zonder medische duidelijkheid te hebben.
Ik vind het allemaal maar kut, vooral ook omdat ik pijn heb nogal kortaf kan zijn tegen mensen die dat niet verdienen.
Beetje het idee dat je een gewond dier ook beter met rust kan laten.

Ik kan wel Oxy slikken maar dan kan ik nog steeds niet goed meedoen, wordt er nogal wazig van.
Wát ik ook doe, het lijkt nooit goed te zijn en daar baal ik van.

Ik ben het zat, er moet echt verbetering komen.
Ik wil me weer nuttig gaan voelen, iets doen. Iets betekenen.
Als dit het is kun je me net zo goed doodschieten. Leeg. Waardeloos.

quote:

Op zondag 2 augustus 2015 04:57 schreef vannelle het volgende:
Ik ben het zat, er moet echt verbetering komen.
Ik wil me weer nuttig gaan voelen, iets doen. Iets betekenen.
Als dit het is kun je me net zo goed doodschieten. Leeg. Waardeloos.

Niet de moed opgeven.... er komen vast weer betere tijden

quote:

Op zondag 2 augustus 2015 05:23 schreef FANN het volgende:

[..]

Niet de moed opgeven.... er komen vast weer betere tijden

Zou fijn zijn, ben al vanaf 1998 er mee bezig en begin het nu echt beu te worden.

quote:

Op zondag 2 augustus 2015 06:00 schreef vannelle het volgende:

[..]

Zou fijn zijn, ben al vanaf 1998 er mee bezig en begin het nu echt beu te worden.

snap ik hoor... soms zit je wel héél diep... maar soms komt er dan toch weer een lichtpuntje...

quote:

Op zondag 2 augustus 2015 06:02 schreef FANN het volgende:

[..]

snap ik hoor... soms zit je wel héél diep... maar soms komt er dan toch weer een lichtpuntje...

Pfff, wat doe jij nog wakker?
Het zit idd diep, heb ook geen idee hoe ik hier uit kan komen.
Als ik iemand zie rennen ben ik jaloers, als iemand normaal kan lopen ook al.

Ben benieuwd naar dat lichtpuntje, zal wel een dikke Amerikaanse auto zijn met een gruwelijk hard klinkende V8.
*Kijkt uit raam*
Nee, dat was em niet, dan maar zoeken naar een ander puntje.

Ik ga gewoon ff lekker van me af schrijven, daar is dit topic tenslotte voor.

Ik ben het moe, zat, beu en nog meer woorden.
Ik vind het onverteerbaar dat iedereen maar leuke dingen gaat doen en ik kan niet mee.
Ik ben het beu dat als ik me tijdens de sex inspan ik minimaal 2 dagen last heb.
Ik kan er niet meer tegen dat ik nergens heen kan want au.
Ik kan ook niet meer tegen de onzekerheid, waarom au en waarom knakt mijn rug?
Waarom oxy om de pijn te verminderen maar de rest van je leven is dan ook weg?

Niet dat ik zelfmoord wil plegen maar dit is echt 3x niks.

quote:

Op zondag 2 augustus 2015 06:20 schreef vannelle het volgende:
Ik ga gewoon ff lekker van me af schrijven, daar is dit topic tenslotte voor.

Ik ben het moe, zat, beu en nog meer woorden.
Ik vind het onverteerbaar dat iedereen maar leuke dingen gaat doen en ik kan niet mee.
Ik ben het beu dat als ik me tijdens de sex inspan ik minimaal 2 dagen last heb.
Ik kan er niet meer tegen dat ik nergens heen kan want au.
Ik kan ook niet meer tegen de onzekerheid, waarom au en waarom knakt mijn rug?
Waarom oxy om de pijn te verminderen maar de rest van je leven is dan ook weg?

Niet dat ik zelfmoord wil plegen maar dit is echt 3x niks.

Ik hoop voor je dat het snel wat beter gaat. En accepteren kost tijd, logisch dat je je nu wilt verzetten er tegen, het is ook niet niks.

Hier ging het een tijdje best goed, tot de zwarte cross. Ipv 3 dagen ben ik maar anderhalve dag geweest en daarvan heb ik nog een halve zondag in een tent op de vloer gezeten met pijn .

Daarna 2 dagen gehad om bij te komen waarna de voor mij drukste werkweek van het jaar begon met 4 dagen achter elkaar werken. Wg houdt er normaal rekening mee dat dat niet kan maar kon niet anders nu. Prima, snap ik maar resulteerde in de 3e dag s avonds huilend op de bank van de pijn en er niet meer af kunnen komen. Zelfs de trap op lopen was een hel. Gek genoeg ging dag 4 wel weer beter. En nu direct er achter aan een dag weg socializen was niet echt een puik plan haha.

Kleine intro in de spoiler.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Een dikke voor iedereen hier! Veel frustratie, wat begrijpelijk is. Vannelle heeft te maken met veel onzekerheid, dat wil ook niet helpen. Anderen hebben een diagnose, maar de beperkingen geven last in het dagelijks leven. Respect voor iedereen hier, want chronisch ziek zijn is niet niks. En wat ik hier lees, is dat iedereen er toch wat van weet te maken .

quote:

Op zondag 2 augustus 2015 06:09 schreef vannelle het volgende:

[..]

Pfff, wat doe jij nog wakker?
Het zit idd diep, heb ook geen idee hoe ik hier uit kan komen.
Als ik iemand zie rennen ben ik jaloers, als iemand normaal kan lopen ook al.

Ben benieuwd naar dat lichtpuntje, zal wel een dikke Amerikaanse auto zijn met een gruwelijk hard klinkende V8.
*Kijkt uit raam*
Nee, dat was em niet, dan maar zoeken naar een ander puntje.

Precies een uur geslapen dat was mijn lichtpuntje vandaag
Nee hoor, er komen er steeds meer, eerst alleen maar ellende zoals jou, veel pijn, net een béétje
aan het herstellen en dan gaat het weer fout, en dat al 2/3 jaar achterelkaar en zéker de laatste
keer, waar ik nu aan het opkrabbelen ben, maar ook al die keer daar voor, dacht ik wel zoals jou,
maar nu gaat het stééds een klein stukje beter en kan ik weer steeds ''net'' iets meer nu
maar soms ook wel weer eens een dagje iets minder, maar ik heb toch al allemaal plannen wat
ik wil doen, dat gaat NU nog niet, maar ik ben vast van plan om het allemaal wél te gaan doen, dus
die gedachtes zijn hélemaal weg. Ik concentreer me alleen nog maar op de dingen diei ik wél kan
en ik denk niet meer aan de dingen die ik niet kan, als ik er wel aan denk, zorg ik op de één of andere
manier dat ik er gewoon niet meer aan denk,door afleiding te zoeken in wat ik leuk vind en wat nog
wél kan,of inderdaadiet ''nuttigs'' te gaan doen en bijvoorbeeld héél langzaam achterstallige schoonmaakwerkjes te doen, geeft me ook wel weer een goed gevoel, in elk geval mijn huis weer
schoon en dat soort dingen. Ik lees hier nog niet zolang mee, expres niet, maar toen ik een keer
toevallig tóch keek zag ik wel veel herkenbare dingen, vooral wat ''gevoel'' betreft, want iedereen
heeft zo zijn eigen mankementen hier, maar vele hebben toch wel eens dat gevoel gehad, of hebben
dat, of zullen dat nog krijgen. (ik hoop het niet natuurlijk, maar zou kunnen) en daarom herkende ik
dat van jou wel en tja, reageerde hier dus voor het eerst, omdat ik misschien dacht dat ik je daarmee
kon helpen. (of zoiets.. ik weet niet precies waarom, maar het was in elk geval wél héél
herkenbaar voor mij) en ik weet dus dat als er straks ook maar één klein dingetje tóch goed gaat,
dat als je dat kan, oppikt en me verder gaat, dat dat als dominosteentjes kan werken (kán) en dat
die gedachtes dan verdwijnen, dus daarom zei ik dat je de moed niet moest verliezen, want ik
kreeg het gevoel dat dat zo was bij jou... dus daarom beetje verwarrend en lang maar ik kan
het niet beter uitleggen.

Ik was nog wakker, omdat ik van mijn slaappillen af wil, dus die neem ik niet meer, en soms ben ik
doodop, 48 uur niet slapen en dan nam ik tóch, maar vannacht niet, toen ik dat had gepost begon ik
net ''slaap'' te voelen en ik het precies een uur geslapen niet veel, maar toch ''iets'' en misschien
komt er vandaag nog wel één of meerdere uurtjes bij, maakt net uit hoe laat, ik probeer het gewoon
vol te houden, dus daarom was en ben ik nu weer wakker...

sorry voor het lange vehaal

quote:

Op zondag 2 augustus 2015 04:57 schreef vannelle het volgende:
Ik heb de indruk dat jullie, ondanks dat jullie er last van hebben, een bepaalde mate van acceptatie hebben.
Dat wil ik ook.
Maar ik heb geen idee hoe ik dat kan bereiken zonder medische duidelijkheid te hebben.
Ik vind het allemaal maar kut, vooral ook omdat ik pijn heb nogal kortaf kan zijn tegen mensen die dat niet verdienen.
Beetje het idee dat je een gewond dier ook beter met rust kan laten.

Ik kan wel Oxy slikken maar dan kan ik nog steeds niet goed meedoen, wordt er nogal wazig van.
Wát ik ook doe, het lijkt nooit goed te zijn en daar baal ik van.

Ik ben het zat, er moet echt verbetering komen.
Ik wil me weer nuttig gaan voelen, iets doen. Iets betekenen.
Als dit het is kun je me net zo goed doodschieten. Leeg. Waardeloos.

Ik vind aanvaarding een beter woord dan acceptatie, want ik denk dat niemand ooit voor de volle 100% accepteert dat hij beperkt is. Ik heb dat zelf ook, de ene dag gaat het me beter af dan de andere.

Aanvaarding wil zeggen dat je met je beperkingen leeft, of ondanks je beperkingen. Zo zal het voor de meeste mensen zijn. Weten dat je beperkt bent en daarnaar handelen is al heel wat.

quote:

Op zondag 2 augustus 2015 10:58 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik vind aanvaarding een beter woord dan acceptatie, want ik denk dat niemand ooit voor de volle 100% accepteert dat hij beperkt is. Ik heb dat zelf ook, de ene dag gaat het me beter af dan de andere.

Aanvaarding wil zeggen dat je met je beperkingen leeft, of ondanks je beperkingen. Zo zal het voor de meeste mensen zijn. Weten dat je beperkt bent en daarnaar handelen is al heel wat.

Dit. Alhoewel ik wel met m'n neus op de feiten wordt gedrukt tijdens de afgelopen vakantieweek. Al m'n energie gaat normaal naar m'n werk. Er blijft eigenlijk vrijwel niets over voor de rest. Dat vind ik toch moeilijk te verkroppen.

quote:

Op zondag 2 augustus 2015 11:00 schreef PaarsBeestje het volgende:

[..]

Dit. Alhoewel ik wel met m'n neus op de feiten wordt gedrukt tijdens de afgelopen vakantieweek. Al m'n energie gaat normaal naar m'n werk. Er blijft eigenlijk vrijwel niets over voor de rest. Dat vind ik toch moeilijk te verkroppen.

Ja dat is ook moeilijk. En soms vergeet je dat je beperkt bent, en dan zeg je dingen toe die je helemaal niet waar kunt maken. Het is altijd weer passen en meten, vallen en opstaan.

Heb je het desondanks wel een beetje leuk gehad in je vakantieweek?

quote:

Op zondag 2 augustus 2015 10:58 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik vind aanvaarding een beter woord dan acceptatie, want ik denk dat niemand ooit voor de volle 100% accepteert dat hij beperkt is. Ik heb dat zelf ook, de ene dag gaat het me beter af dan de andere.

Aanvaarding wil zeggen dat je met je beperkingen leeft, of ondanks je beperkingen. Zo zal het voor de meeste mensen zijn. Weten dat je beperkt bent en daarnaar handelen is al heel wat.

Amen.

quote:

Op zondag 2 augustus 2015 11:03 schreef Disana het volgende:

[..]

Ja dat is ook moeilijk. En soms vergeet je dat je beperkt bent, en dan zeg je dingen toe die je helemaal niet waar kunt maken. Het is altijd weer passen en meten, vallen en opstaan.

Heb je het desondanks wel een beetje leuk gehad in je vakantieweek?

Het was heerlijk! Eindelijk dingen kunnen doen die ik normaal gewoon laat liggen. En gewoon uit eten kunnen gaan met vriend zonder erbij na te hoeven denken of je dan de volgende werkdag wel redt. Een doekje Door de keuken kunnen halen als je daar toch staat zonder dat je denkt: nou dat komt later wel, ik ben hier echt te moe/belabberd voor

En teveel dingen toezeggen herken ik hoor. Ik ben ook nogal streberig dus gewoon ok je werk doen, is dan.vaak ook nog eens niet goed genoeg.

quote:

Op zondag 2 augustus 2015 11:06 schreef PaarsBeestje het volgende:

[..]

Het was heerlijk! Eindelijk dingen kunnen doen die ik normaal gewoon laat liggen. En gewoon uit eten kunnen gaan met vriend zonder erbij na te hoeven denken of je dan de volgende werkdag wel redt. Een doekje Door de keuken kunnen halen als je daar toch staat zonder dat je denkt: nou dat komt later wel, ik ben hier echt te moe/belabberd voor

En teveel dingen toezeggen herken ik hoor. Ik ben ook nogal streberig dus gewoon ok je werk doen, is dan.vaak ook nog eens niet goed genoeg.

Nou dat klinkt goed, je hebt je vrije dagen maximaal benut dus. Kon het maar altijd zo, hè.

Je hoeft nog niet eens een streber te zijn, maar van nature doe je het graag goed en dat gaat niet meer zo makkelijk als je beperkt bent.

quote:

Op zondag 2 augustus 2015 10:58 schreef Disana het volgende:

Ik vind aanvaarding een beter woord dan acceptatie, want ik denk dat niemand ooit voor de volle 100% accepteert dat hij beperkt is. Ik heb dat zelf ook, de ene dag gaat het me beter af dan de andere.

Aanvaarding wil zeggen dat je met je beperkingen leeft, of ondanks je beperkingen. Zo zal het voor de meeste mensen zijn. Weten dat je beperkt bent en daarnaar handelen is al heel wat.

Wijze woorden.

Ik moet er echt niet bij stil gaan staan dat wat ik nu kan het maximale is... Dat ik dus niet meer normaal zal kunnen lopen, zonder waggelen, zonder pijn. Ik hoef echt niet meer te kunnen hollen. Ik wil alleen gewoon kunnen lopen. Geen pijn hebben als ik loop (of zit of lig of whatever). Ooit komt het goed. Toch? _{*stopt met nadenken*}

quote:

Op zondag 2 augustus 2015 11:11 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Wijze woorden.

Ik moet er echt niet bij stil gaan staan dat wat ik nu kan het maximale is... Dat ik dus niet meer normaal zal kunnen lopen, zonder waggelen, zonder pijn. Ik hoef echt niet meer te kunnen hollen. Ik wil alleen gewoon kunnen lopen. Geen pijn hebben als ik loop (of zit of lig of whatever). Ooit komt het goed. Toch? _{*stopt met nadenken*}

Is er nog een kans dat het bij jou goedkomt dan? Of is dat onzeker. Verder: net als jij verlang ik nog vaak naar gewoon een wandelingetje.

quote:

Op zondag 2 augustus 2015 11:12 schreef Disana het volgende:

Is er nog een kans dat het bij jou goedkomt dan? Of is dat onzeker. Verder: net als jij verlang ik nog vaak naar gewoon een wandelingetje.

Ik heb 2 nieuwe heupen. Dat gaat prima, ik heb geen last meer van de artrosepijn die ik voorheen had. Alleen willen mijn spieren niet begrijpen dat ze weer normaal kunnen doen Nu heb ik wel het vermoeden dat ik beenlengteverschil heb, omdat het me maar niet lukt om recht te lopen (ik waggel). Nu, bijna een jaar na de tweede nieuwe heup, zou ik eigenlijk allang pijnvrij moeten zijn en goed kunnen lopen. Dat is dus niet zo. Ik heb voortdurend spierpijn in mijn benen. En hoewel dat een andere, minder nare, pijn is dan ik voorheen had, wil ik er toch wel vanaf Dit is niet wat ik me had voorgesteld. Ik had verwacht na ruim 10 jaar eindelijk eens van de pijn af te zijn

Ik moet in september naar de orthopeed voor controle en dan moeten ze maar eens kijken waar dat waggelen door komt. Ik heb wel een kleine verhoging in mijn schoen maar dat is dus niet afdoende.

quote:

Op zondag 2 augustus 2015 11:19 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Ik heb 2 nieuwe heupen. Dat gaat prima, ik heb geen last meer van de artrosepijn die ik voorheen had. Alleen willen mijn spieren niet begrijpen dat ze weer normaal kunnen doen Nu heb ik wel het vermoeden dat ik beenlengteverschil heb, omdat het me maar niet lukt om recht te lopen (ik waggel). Nu, bijna een jaar na de tweede nieuwe heup, zou ik eigenlijk allang pijnvrij moeten zijn en goed kunnen lopen. Dat is dus niet zo. Ik heb voortdurend spierpijn in mijn benen. En hoewel dat een andere, minder nare, pijn is dan ik voorheen had, wil ik er toch wel vanaf Dit is niet wat ik me had voorgesteld. Ik had verwacht na ruim 10 jaar eindelijk eens van de pijn af te zijn

Ik moet in september naar de orthopeed voor controle en dan moeten ze maar eens kijken waar dat waggelen door komt. Ik heb wel een kleine verhoging in mijn schoen maar dat is dus niet afdoende.

Ik kan me voorstellen dat je hoge verwachtingen hebt als je twee splinternieuwe heupen krijgt. Wat een tegenvaller lijkt me dat. Hopelijk kan de orthopeed er iets meer over zeggen.

quote:

Op zondag 2 augustus 2015 11:22 schreef Disana het volgende:

Ik kan me voorstellen dat je hoge verwachtingen hebt als je twee splinternieuwe heupen krijgt. Wat een tegenvaller lijkt me dat. Hopelijk kan de orthopeed er iets meer over zeggen.

Ja, hoop ik ook. Vooral omdat je van dat scheve lopen weer andere klachten krijgt. Ik ben een maand of 4, 5 geleden door mijn rug gegaan en dat schiet er elke keer weer in. Zomaar, van de kleinste verkeerde beweging of zelfs zonder verkeerde beweging

quote:

Op zondag 2 augustus 2015 11:24 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Ja, hoop ik ook. Vooral omdat je van dat scheve lopen weer andere klachten krijgt. Ik ben een maand of 4, 5 geleden door mijn rug gegaan en dat schiet er elke keer weer in. Zomaar, van de kleinste verkeerde beweging of zelfs zonder verkeerde beweging

Dat met die benen is herkenbaar, bij mij gaat het alleen niet meer beter worden. Ik hoop dat het voor jou anders ligt.

quote:

Op zondag 2 augustus 2015 11:26 schreef Disana het volgende:

Dat met die benen is herkenbaar, bij mij gaat het alleen niet meer beter worden. Ik hoop dat het voor jou anders ligt.

Dank je wel Sterkte voor jou!

Ik heb de reacties op mijn post gelezen waarvoor dank.

Een diagnose heb ik wel, dus daar is het wachten niet op. Dat levert ook geen onzekerheid op.
Ben er vanaf 1998 al "gezegend" mee dus nieuw en onbekend is het ook niet.
Maar wel enorm frustrerend.
Ooit zat ik 100% in de WAO en door doorzettingsvermogen ben ik na een operatie in het buitenland (mocht ik zelf regelen want die lamzakken hier in Nederland kunnen maar weinig) naar 100% werkend gegaan.
Met plezier heb ik mijn invalidenparkeerkaart weg gedaan, héérlijk gevoel!
Totdat het weer fout ging door artrose, ook te lang mee gewacht waardoor ik nu zenuwschade heb.
Resultaat: Baan kwijt, terug bij af en vooral au. En weer 100% WAO. Nou joepie.

En op zich is dat wel te behappen, het ergste vind ik dat het sociale leven er onder lijdt, ik kan vrijwel nooit mee naar iets leuks of sociaals.
Zometeen gaan we naar de Gamma Racingday op het TT circuit en daar dwing ik mezelf gewoon toe, ik ben helemaal verrot na een uurtje, weet ik nu al.
Maar ik moet een ander ook wat gunnen toch? En zelf vind ik het ook leuk uiteraard.
Kan niet elke dag achter de geraniums blijven zitten toch?
Ga er wel spijt van krijgen, weet ik nu al. Dit ga ik nog dagenlang voelen maar dat is het me wel waard.

Mijn grootste probleem is dat ik me nogal nutteloos voel omdat ik vrijwel niks kan.
Mijn dag bestaat uit lezen, pc en televisie kijken.
Schril contrast met vroeger toen ik nog minimaal 12 uur per dag werkte.
Het voelt zo leeg nu.

quote:

Op zondag 2 augustus 2015 11:39 schreef vannelle het volgende:
Maar ik moet een ander ook wat gunnen toch? En zelf vind ik het ook leuk uiteraard.
Kan niet elke dag achter de geraniums blijven zitten toch?
Ga er wel spijt van krijgen, weet ik nu al. Dit ga ik nog dagenlang voelen maar dat is het me wel waard.

Dat is het natuurlijk waar het om gaat. Je moet kiezen wat je doet en het moet het waard zijn om te aanvaarden dat je de dagen erna niets kunt. Ik baal er ook van om altijd degene te zijn die achteraan hobbelt en waarvoor anderen hun pas moeten inhouden (of er na een tijdje achterkomen dat je niet meer achter ze loopt maar een heel eind terug). Ik heb het opgegeven om boven mijn tempo te lopen, die neiging had ik een tijdlang maar daarvan ga je alleen maar meer stuk

Maar als ik de dagen erna kapot ben maar wel denk: wat was het een leuke dag! - dan is het maar zo dat ik kapot ben. Zoals je al zegt, je kunt niet altijd achter de geraniums blijven zitten. Je moet alleen wel heel zorgvuldig doseren. En dat begrijpt niet iedereen. Gelukkig begrijpen mijn mannen het wel En als je een paar mensen in je onmiddellijke omgeving hebt die het snappen, dan scheelt dat al zoveel.

Het is gewoon hartstikke klote als je geest wel wil maar je lichaam kan niet meekomen

Het zijn elke dag weer keuzes. En de logica snap ik ook wel.
Maar dat wil niet zeggen dat ik het tof vind. Ik HAAT dat zelfs.
"Vroeger" werkte ik minimaal 12 uur per dag, was ik nog nuttig en verdiende ik ook nog wat.
Nu kan ik gewoon niks meer en dat hakt er aardig in.
Ik weet waar het aan ligt, dat scheelt alweer want twijfel of een vraagteken boven je hoofd is pas echt erg.
Maar ben ik er blij mee? Neuh, echt niet.

Het is gewoon zoals het is, aan mij de taak er mee om te leren gaan en dát vind ik moeilijk.
Heb echt het idee dat ik anderen tot last ben en dat voelt niet fijn.
Nutteloos, zo voel ik me.
Mensen die lief tegen me doen doen dat uit compassie heb ik het idee, waardering voor mijn daden kan het niet meer zijn iig.

Maar goed, we gaan nu naar het TT-circuit. Zal me weer melden als we terug zijn.
Zou mooi zijn als dat een positief verhaal wordt toch?