abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_140459373
Vorig deel: OUD / Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders deel 5

Een topic voor wanneer het allemaal anders gaat dan je verwacht had. Je kind wordt te vroeg geboren, te klein geboren, ziek geboren of wordt later ziek. Wat gebeurt er in het ziekenhuis? Hoe gaat het erna?

Het topic is niet bedoeld als medische vraagbaak. Het doel is om elkaar te ondersteunen door ervaringen door te geven, bijvoorbeeld over de praktische kant aan een ziekenhuisopname of de ontwikkeling van je kind of over jouw verwerkingsproces.

Linkjes:
Waar zijn de Ronald McDonald huizen
Vereniging Ouders van Couveusekinderen
Borstvoedingsprotocol prematuren
Heb je linkjes voor in de OP? Meld het even, dan wordt de link erbij gezet!

Als je kindje een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft kun je eventueel ook hier posten: Topicreeks: (ouders van) jonge kinderen met autisme
Als je kindje overleden is kun je eventueel ook hier posten: Topicreeks: Ouders van Prachtige Engeltjes
pi_140459398
Thx O+

We kunnen vanmiddag al naar Zwolle voor de spoed eeg!

[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 28-05-2014 09:43:52 ]
  woensdag 28 mei 2014 @ 10:01:59 #3
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_140459846
quote:
17s.gif Op woensdag 28 mei 2014 09:43 schreef Logician2.0 het volgende:
We kunnen vanmiddag al naar Zwolle voor de spoed eeg!
^O^ ^O^ ^O^

Succes!
pi_140530129
Hoe gaat het met iedereen hier? :*

De eeg van Noa ging goed ze deed het geweldig helaas weer geen aanvalletjes tijdens het eeg, dus we blijven op de spoedlijst staan en dat is ondanks dat we enorm baalden wel super fijn.


En al 2 dgn geen aanvalletje *O*

[ Bericht 9% gewijzigd door #ANONIEM op 30-05-2014 07:54:20 ]
  zaterdag 31 mei 2014 @ 07:20:08 #5
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_140561893
Hier gaat het super!

Wat fijn zeg, even geen aanvalletjes!
pi_140562347
Goede berichten ^O^

En we gaan de 3e dag tot nu toe in zonder aanvalletjes met een goed humeur, straks verjaardag dus fingers crossed.

[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 31-05-2014 08:52:31 ]
  zaterdag 31 mei 2014 @ 19:32:15 #7
274310 agenda
altijd vol!
pi_140576291
Fijn Logi ^O^
pi_140576529
Logi hoe is de dag gegaan? :)
pi_140578150
Tot nu toe heel goed!

Merken wel dat ze (sinds haar middagslaapje) meer aan het staren is dan normaal maar op een paar trekkingen na gewoon al 3 hele dagen aanval vrij *O*

[ Bericht 3% gewijzigd door #ANONIEM op 31-05-2014 20:35:57 ]
  zaterdag 31 mei 2014 @ 20:36:29 #10
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_140578205
Fijn, Logi. Hopelijk houdt ze dat vast.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
pi_140591863
Jaaa goede nacht gehad, niets geen aanvalletjes *O*
pi_140593483
*jompel voor Noa*
pi_140700630
Hoe is het hier! Al een paar dagen geen updates dus ik hoop op goede berichten!
pi_140700932
Op gisteren 3 kleine aanvalletje na gaat het goed!

Ze heeft sinds vandaag na overleg hoe verder1 op 1 begeleiding bij het kdv en ze hebben net gebeld dat dat super goed gaat *O*

[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 04-06-2014 11:50:43 ]
pi_140707139
Logician wat superfijn!!
  woensdag 4 juni 2014 @ 15:28:45 #16
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_140707192
Hier gaat het goed,op 1 absence is het hier rustig.
maar we zijn thuis best hard aan het werk om de tuin helemaal aan te passen,zodat ook Roy daar een fijne eigen plek krijgt.
daardoor weinig Online.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_140707473
Jaaa heel fijn en ook wel nodig even een rust periode :@

Heerlijk Bar, en succes met de tuin gaat super mooi worden volgens mij! :Y

[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 04-06-2014 15:36:38 ]
  woensdag 4 juni 2014 @ 15:40:33 #18
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_140707611
Er komt een stukje sensorische tuin <3 mag Roy voelen,proeven,liggen,zitten en bewonderen en genieten.
heb hele mooie overdag kleurende dieren op een stokje gezien daar wil ik nog om.

verder krijgt Roy zijn eigen speelhuisje,waar hij zelfstandig kan en mag spelen zonder dat wij er altijd bij moeten staan.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_140709431
Dat klinkt echt helemaal O+
pi_140709449
Net even gebeld met het kdv en het gaat al de hele dag goed *O* zo blij :)
  woensdag 4 juni 2014 @ 21:33:11 #21
4756 Kyara
1 + 1 = 3
pi_140722618
Wat ontzettend fijn Logi!
pi_140734325
Wil me hier ook even toevoegen. Met onze kleine Silvijn gaat het niet zo goed. Sinds de geboorte heeft hij twee bulten op z'n achterhoofd, waar niemand zich in het begin druk om maakte maar die nu nog niet weg zijn. En nu is er kort gezegd een vermoeden dat de schedelnaden dicht zijn gegroeid (craniosynostose). We hebben 26 juni een afspraak bij het AZM waar een heuse professor naar zijn koppie gaat kijken.
Ben benieuwd dan. Het is een spannende maar ook een moeilijke tijd. Is het craniosynostose zal hij zeker geopereerd moeten worden.

En even een :* voor alle andere papa's en mama's die ook zorgen hebben om hun kleine jongen of meid.
  donderdag 5 juni 2014 @ 09:09:22 #23
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_140735689
Heeft hij er last van nummer zoveel?
succes alvast voor 26juni.
en sterkte voor allemaal.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_140736548
Hij ontwikkelt zich goed, lacht veel maar huilt ook veel. Heb het afgelopen week aan arts gevraagd maar hij kon daar geen zinnig antwoord op geven.
Denk dat het wel meevalt. Als een kind echt pijn heeft gaat hij ook geen energie steken in zich te ontwikkelen, toch? :)
  donderdag 5 juni 2014 @ 10:08:32 #25
265732 Keshet
Alle kleuren van de regenboog
pi_140737058
NZ, wat een spannende tijd!

In 1 van de vorige topics heeft iemand meegepost wiens zoontje dat ook had. Misschien kunnen jullie contact leggen?
A grand adventure has begun.
pi_140737218
Ok, da's wel een idee ja. :) Even afwachten wat er uit de onderzoeken komt dan, maar het is een aandoening die niet veel voorkomt ja. :)
  donderdag 5 juni 2014 @ 10:48:38 #27
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_140738200
quote:
0s.gif Op donderdag 5 juni 2014 09:49 schreef nummer_zoveel het volgende:
Hij ontwikkelt zich goed, lacht veel maar huilt ook veel. Heb het afgelopen week aan arts gevraagd maar hij kon daar geen zinnig antwoord op geven.
Denk dat het wel meevalt. Als een kind echt pijn heeft gaat hij ook geen energie steken in zich te ontwikkelen, toch? :)
ik ben geen arts. Ben wel blij te lezen dat hij zich blijft ontwikkelen.

hoe zijn de vooruitzichten? Of hebben jullie nog niet verder gekeken wat ik kan begrijpen hoor.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_140738420
quote:
1s.gif Op donderdag 5 juni 2014 10:48 schreef _Bar_ het volgende:

[..]

ik ben geen arts. Ben wel blij te lezen dat hij zich blijft ontwikkelen.

hoe zijn de vooruitzichten? Of hebben jullie nog niet verder gekeken wat ik kan begrijpen hoor.
Als het craniosynostose is moet hij aan z'n schedel worden geopereerd maar je hebt dus oa in het AZM een specialistisch team die zich daar mee bezig houden. En dan is het dus goed dat we er zo vroeg bij zijn.
Dat is dan een zware operatie, maar die kleine kinderen toch goed doorstaan. En dat hij zich goed ontwikkelt is alleen maar goed, dan is er niks mis met z'n hersenen in ieder geval. Is er geen syndroom als achterliggende oorzaak. Maar goed, dat gaan ze dan toch allemaal onderzoeken.

En de kinderarts zei ook al dat hij dan eerst een 3dscan krijgt van z'n schedel, en dat zulke kleine kinderen dan onder volledige narcose gaan. Maar goed, ook dat zal die arts 26 juni beslissen. Wie weet iis het toch wat anders. Maar denk het niet eigenlijk. Als het door de bevalling was gekomen moesten die bulten al lang weg zijn. :{
  † In Memoriam † donderdag 5 juni 2014 @ 11:49:54 #29
37843 lady-wrb
kortaf
pi_140739941
quote:
0s.gif Op donderdag 5 juni 2014 10:55 schreef nummer_zoveel het volgende:

[..]

Als het craniosynostose is moet hij aan z'n schedel worden geopereerd maar je hebt dus oa in het AZM een specialistisch team die zich daar mee bezig houden. En dan is het dus goed dat we er zo vroeg bij zijn.
Dat is dan een zware operatie, maar die kleine kinderen toch goed doorstaan. En dat hij zich goed ontwikkelt is alleen maar goed, dan is er niks mis met z'n hersenen in ieder geval. Is er geen syndroom als achterliggende oorzaak. Maar goed, dat gaan ze dan toch allemaal onderzoeken.

En de kinderarts zei ook al dat hij dan eerst een 3dscan krijgt van z'n schedel, en dat zulke kleine kinderen dan onder volledige narcose gaan. Maar goed, ook dat zal die arts 26 juni beslissen. Wie weet iis het toch wat anders. Maar denk het niet eigenlijk. Als het door de bevalling was gekomen moesten die bulten al lang weg zijn. :{
ach wat zielig, hij is nog maar zo klein :'(
veel sterkte voor jullie allemaal
  donderdag 5 juni 2014 @ 12:05:36 #30
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_140740454
quote:
0s.gif Op donderdag 5 juni 2014 10:55 schreef nummer_zoveel het volgende:

[..]

Als het craniosynostose is moet hij aan z'n schedel worden geopereerd maar je hebt dus oa in het AZM een specialistisch team die zich daar mee bezig houden. En dan is het dus goed dat we er zo vroeg bij zijn.
Dat is dan een zware operatie, maar die kleine kinderen toch goed doorstaan. En dat hij zich goed ontwikkelt is alleen maar goed, dan is er niks mis met z'n hersenen in ieder geval. Is er geen syndroom als achterliggende oorzaak. Maar goed, dat gaan ze dan toch allemaal onderzoeken.

En de kinderarts zei ook al dat hij dan eerst een 3dscan krijgt van z'n schedel, en dat zulke kleine kinderen dan onder volledige narcose gaan. Maar goed, ook dat zal die arts 26 juni beslissen. Wie weet iis het toch wat anders. Maar denk het niet eigenlijk. Als het door de bevalling was gekomen moesten die bulten al lang weg zijn. :{
Sterkte zeg, dit gaat je niet in je koude kleren zitten!
Goed te lezen dat hij zich wel normaal ontwikkelt ^O^
  donderdag 5 juni 2014 @ 16:26:30 #31
274310 agenda
altijd vol!
pi_140749471
Sterkte nummer zoveel.
pi_140751821
Welkom nummer zoveel, en sterkte wat lijkt mij dat toch heftig en onzeker :*
pi_140770596
quote:
7s.gif Op donderdag 5 juni 2014 06:25 schreef nummer_zoveel het volgende:
Wil me hier ook even toevoegen. Met onze kleine Silvijn gaat het niet zo goed. Sinds de geboorte heeft hij twee bulten op z'n achterhoofd, waar niemand zich in het begin druk om maakte maar die nu nog niet weg zijn. En nu is er kort gezegd een vermoeden dat de schedelnaden dicht zijn gegroeid (craniosynostose). We hebben 26 juni een afspraak bij het AZM waar een heuse professor naar zijn koppie gaat kijken.
Ben benieuwd dan. Het is een spannende maar ook een moeilijke tijd. Is het craniosynostose zal hij zeker geopereerd moeten worden.

En even een :* voor alle andere papa's en mama's die ook zorgen hebben om hun kleine jongen of meid.
Sterkte met de hele situatie. Heb zelf ook een zoontje dat aan craniosynostose is geopereerd. Dit is ook in het AZM gebeurd. Mocht je specifieke vragen hebben schroom niet ze te stellen. In de vorige delen van dit topic is wat informatie over ons pad terug te vinden. Helaas is het forum wat er was offline.

Hier zijn ook weer wat kleine ontwikkelingen. Na een vraag vanuit het consultatie bureau zijn we bij logopedie terecht gekomen. Na onderzoek blijkt dat Stan een achterstand op taalgebied heeft niet heel groot maar zat om aan te werken. Dat gebeurd nu dus ook bij een logopediste bij ons in de buurt.

Ook valt op de peuterspeelzaal op dat hij slecht kan stilzitten en een behoorlijke eigen wil heeft (wisten we al). Omdat ze moeite hebben met de testen af te nemen om de ontwikkeling te volgen willen ze graag een gesprek samen met de basisschool om te zien hoe ze dit in september gaan aanpakken. En wat ze eventueel tot die tijd kunnen doen.

Al met al niet vreselijk spannend, met een goed plan moet dit helemaal goed komen. Maar mijn gevoel wil zo graag dat het gewoon een gemiddeld kind is zonder bijzonderheden.
live your fears, fear your live
pi_140775061
Hoi Refro,

ik ga zeker de topics eens nalezen op jullie ervaringen. Dat moet zeker een moeilijke tijd zijn geweest voor jullie. :)

Onze oudste zoon, die verder gezond is, heeft al een etiketje. Dus ik hoop eigenlijk dat dit jochie 'normaal' zal zijn/worden verder.
  zondag 8 juni 2014 @ 07:38:12 #35
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_140824362
Goedemorgen,wij zitten rustig aan het ontbijt,en zo richting de tenten van de cliniclowns, boemtata voor de 2de keer.
O+

hebben de dvd gekeken vanmorgen en Roy zit alweer mee te klappen met de liedjes en te wijzen. Zo mooi die herkenbaarheid.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  zondag 8 juni 2014 @ 07:44:22 #36
274310 agenda
altijd vol!
pi_140824385
Veel plezier Bar
  zondag 8 juni 2014 @ 08:50:41 #37
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_140824685
quote:
0s.gif Op zondag 8 juni 2014 07:38 schreef _Bar_ het volgende:
Goedemorgen,wij zitten rustig aan het ontbijt,en zo richting de tenten van de cliniclowns, boemtata voor de 2de keer.
O+

hebben de dvd gekeken vanmorgen en Roy zit alweer mee te klappen met de liedjes en te wijzen. Zo mooi die herkenbaarheid.
Veel plezier!
Wij gaan dit jaar niet heen, geven graag anderen de kans dit eens te zien. Misschien volgend jaar weer.
pi_140828553
Veel plezier!!

Hier een dagje familie bezoekjes :)
  woensdag 11 juni 2014 @ 20:10:28 #39
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_140965330
Wat een week... emoties vlogen letterlijk alle kanten op.
Boemtata was geweldig mooi weer, dit jaar raakte het mij net even dieper dan vorig jaar.
Bij een liedje schoot ik vol. ;( met trots kijkend naar Roy die het zo goed doet. En ik voelde enorm het gemis van Thijs.
De dag erna was ook de dag dat Thijs 8 jr geleden overleed. en die combinatie met Boemtata maakt mij somber.

De dag erna greep het mij echt enorm aan en kon ik eigenlijk alleen maar huilen en was het liefste alleen.

Roy had nog wat last van Boemtata en was daardoor erg druk,huilde bijna de hele dag,en deed gewoon stout en erg ondeugend. :{
Dan is het best moeilijk als je ook zelf emotioneel rondloopt.
Dinsdag ebte het ietsjes weg, Roy was ook weer rustiger.
En vandaag was het picknick bij Roy op school, en dat deed Roy wederom niet echt goed, die kwam heel slecht uit de taxi. heeft best veel kapot gemaakt,het een en ander weggegooid. :X
P moest overwerken en ik stond er alleen voor...
Ik heb gewoon om hulp gebeld :@ en gelukkig wilde opa dat wel komen doen. Dan voel je je als ouder best Faalen als je hulp nodig hebt, en het besef dat alleen de opvoeding zo ontzettend zwaar is Roy wilde niet meer vanonder de douche en krijste moord en brand, vervolgens enorm liggen draaien in mijn armen, zo kon ik niet met Roy de trap af. Opa is gekomen om Roy te kalmeren en toen de trap af,daar medicijnen gekregen en toen weer naar bed.
Hij heeft nog een kwartier zijn bed afgebroken in bed en daarna werd het stil.
Ben net wezen kijken en toen lag Roy heerlijk te slapen O+

Nu eens kijken wat ik eens kan gaan eten :')
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_140965518
Ik vind juist dat je niet faalt als je hulp durft in te schakelen bij familie of vrienden. Het tegenovergestelde zelf. Zo'n beslissing maakt dat jij een topmama bent. :*
pi_140965551
O Bar, ik heb hier nooit zo intensief meegelezen maar wist helemaal niet dat je ook nog een kindje verloren hebt. Jee, wat heb jij het voor je kiezen gehad zeg. Wat verschrikkelijk wat jij mee hebt moeten maken.

:*

En heel goed dat je hulp hebt ingeroepen. Denk aan je zelf!
  woensdag 11 juni 2014 @ 20:47:37 #42
274310 agenda
altijd vol!
pi_140966880
Bar :*
pi_140968480
Mijn hart breekt een beetje bij het lezen van je berichtje Bar... knap dat je even iemand om hulp gevraagd heb imho getuigd dat juist van kracht, hele dikke knuffel!!! :* :* *
  woensdag 11 juni 2014 @ 21:30:25 #44
4756 Kyara
1 + 1 = 3
pi_140968896
Och Bar, ik vind het juist heel goed dat je om hulp hebt gevraagd. Zeker als je zelf ook emotioneel bent (sterkte :* )

Echt, zie het niet als een zwakte maar als een sterkte!

en for whats worth it: ik heb mijn moeder vaak genoeg om minder om hulp gevraagd...
pi_140970388
Bar :*. En toch vind ik het juist geen falen dat je hulp inschakeld! Soms heb je dat nodig en dat voelen (moeilijk) en er toch wat mee doen is sterk!!!!!!
Fake it till you make it...
pi_140972264
Je bent juist heel sterk Bar als je aanvoelt, dat je hulp nodig hebt en dat toegeeft en om hulp vraagt. Ik wist niet van Thijs. Jij hebt best wel wat meegemaakt en ik kan me voorstellen, dat je dan emotioneel kan worden.
Carpe Diem- Pluk de Dag
Life is unfair and then you die
Wat U niet wil dat u geschiedt doe dat ook een ander niet
  woensdag 11 juni 2014 @ 23:37:56 #47
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_140975256
Bar :*

Het kan ook allemaal zo zwaar zijn en al helemaal als je zelf om welke reden dan ook emotioneel bent. Wat goed dat je je opa gebeld hebt en wat ongelooflijk lief dat hij meteen is gekomen om te helpen.

Je hoeft het gelukkig niet helemaal alleen te doen.

En dat het alweer 8 jaar geleden is :'(
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  donderdag 12 juni 2014 @ 15:15:14 #48
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_140991848
ja het gaat vreselijk snel allemaal Livelink, alweer 8jr geleden... jij kent hem nog vanuit de speeltuin toen zeker? de modderfoto's O+

Zo de brief heb ik voor me liggen de vrijstelling van onderwijs. deze morgen meegeven aan Roy en dan doen hun de rest. Gek idee. Maar het kan gewoonweg niet.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  donderdag 12 juni 2014 @ 21:50:37 #49
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_141006476
quote:
0s.gif Op donderdag 12 juni 2014 15:15 schreef _Bar_ het volgende:
ja het gaat vreselijk snel allemaal Livelink, alweer 8jr geleden... jij kent hem nog vanuit de speeltuin toen zeker? de modderfoto's O+

Zo de brief heb ik voor me liggen de vrijstelling van onderwijs. deze morgen meegeven aan Roy en dan doen hun de rest. Gek idee. Maar het kan gewoonweg niet.
Ja, ik zie hem nog zo voor me in de modder.

Zo'n vrijstellingsverzoek lijkt me weer heel confronterend, Bar.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  donderdag 12 juni 2014 @ 21:55:53 #50
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_141006808
Is het ook livelink,heel raar en doet ook pijn. Ook al weet je dat het nodig is.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_141006989
;(

:*

[ Bericht 35% gewijzigd door #ANONIEM op 12-06-2014 21:58:19 ]
pi_141020746
Confronterend Bar...

Ik kan de modderfoto's ook nog zo weer voor me zien, 8 jaar... :*
Fake it till you make it...
pi_141026855
quote:
0s.gif Op vrijdag 13 juni 2014 08:50 schreef Nijna het volgende:
Confronterend Bar...

Ik kan de modderfoto's ook nog zo weer voor me zien, 8 jaar... :*
+1
  vrijdag 13 juni 2014 @ 15:28:26 #54
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_141032973
Herinneren jullie nog de aanvraag in februari voor een aangepaste stoel?
Nadat ik vond dat het wel erg rustig bleef, gisteren een telefoontje gepleegd, en wauw als alles goed gaat komt de stoel eind volgende week. *O*
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_141038024
Fijn!!! *O*
pi_141082476
Bar, wat fijn, de stoel onderweg *O*
Fake it till you make it...
pi_141101253
Bar, wat fijn, dat er een datum is voor de komst van de stoel.
Carpe Diem- Pluk de Dag
Life is unfair and then you die
Wat U niet wil dat u geschiedt doe dat ook een ander niet
  woensdag 18 juni 2014 @ 14:57:55 #58
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_141245747
De chauffeur had Roy zijn tas al aan de kapstok gehangen voordat hij er was en ik had zijn fruit al op de aanrecht gelegd. Toen Roy binnen was deed ik zijn vest uit en liep naar de kapstok. Roy pakte zijn tas om het fruit eruit te pakken. Deed alles eruit wat erin zat en keek me met grote ogen aan…. waar is mijn fruit? Domme juf, ik laat het de volgende keer gewoon in je tas zitten zodat je het zelf kan doen:-) Knap aangegeven van hem!

Goed he ^O^
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_141246329
Super goed! :Y
  woensdag 18 juni 2014 @ 15:52:48 #60
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_141247714
Top! ^O^ *O*

Hier gaat alles goed, al ben ik zondagavond wel even weer met meisje naar het ziekenhuis geweest.
Keelontsteking, dus hup maar weer een ab-tje er tegenaan :{
pi_141247911
Roy, knapperd :D

UD, beterschap :*
Fake it till you make it...
  woensdag 18 juni 2014 @ 16:56:24 #62
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_141249998
He bah een keelontsteking dat kan zoveel pijn doen,beterschap voor meisje Ud

hmmm ik was al even opzoek naar een fijn wandeltuigje. De doorsnee gaan maar tot net kleuter leeftijd. Nu zijn er ook rugzakjes maar die ogen mij niet stevig genoeg voor Roy.
nu vond ik met hulp van de orthopedagoog een aangepast wandeltuigje,moest alleen helemaal uit Canada komen... Ik vroeg een prijsopgave maar toen werd het al niet meer leuk..

nu vraag ik me af zou ik zoiets niet zelf kunnen maken?

[ Bericht 74% gewijzigd door _Bar_ op 18-06-2014 17:05:42 ]
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_141260316
Ik weet niet of je een plaatje hebt, maar dan moet je toch wel ergens iets kunnen namaken toch... of iemand die handig is met naaimachine e.d.?
Fake it till you make it...
  woensdag 18 juni 2014 @ 20:35:59 #64
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_141260847
Ik heb hier nog een tuigje liggen,ik zou dat wel eens kunnen gaan zoeken het zelfde materiaal.
zoiets hebben wij;
http://www.google.nl/sear(...).201.1540.4j8j1.13.0....0...1c.1.34.mobile-heirloom-serp..2.13.1471.CwtMssL0TMo&q=wandeltuigje#i=10
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  † In Memoriam † woensdag 18 juni 2014 @ 21:15:59 #65
37843 lady-wrb
kortaf
pi_141262930
quote:
1s.gif Op woensdag 18 juni 2014 20:35 schreef _Bar_ het volgende:
http://www.google.nl/sear(...).201.1540.4j8j1.13.0....0...1c.1.34.mobile-heirloom-serp..2.13.1471.CwtMssL0TMo&q=wandeltuigje#i=10
bij mij doet de link het niet :?
hebben ze op het dagverblijf bij roy geen tips?
  woensdag 18 juni 2014 @ 21:26:13 #66
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_141263642
quote:
0s.gif Op woensdag 18 juni 2014 21:15 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

bij mij doet de link het niet :?
hebben ze op het dagverblijf bij roy geen tips?
http://www.kindertuigje.nl/wandeltuigje-kind-supermarkt/

die hebben een zelfde,tuigje als wij. En die zoeken zich ook rot naar een oplossing Roy is namelijk niet de enigste die een tuigje nodig heeft.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_141277258
Wel net even anders. Maar wij hebben jaren geleden door de schoenmaket een leren tuig laten maken voor een kat die zijn tuigje steeds stuk trok.

Ik denk dat een goede schoenmaker of kledingversteller wel een tuigje kan namaken met de maten die je nodig hebt. Het grootste probleem zit waarschijnlijk in de gespen die je nodig hebt. De riempjes zijn wel te krijgen en desnoods gebruik je mooie brede leren banden. Staat ook wel stoer.
pi_141277259
Had je deze site al gevonden? Tuigjes tot volwassen maten: http://www.crelling.com/mobile/pages.php?id=14067
pi_141282969
Ub beterschap nog, hoe gaat het nu?

Bar geen idee hier, hoop dat je iets kan vinden en idd misschien een schoenmaker.
  donderdag 19 juni 2014 @ 15:45:51 #70
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_141288538
quote:
1s.gif Op donderdag 19 juni 2014 12:48 schreef Logician2.0 het volgende:
Ub beterschap nog, hoe gaat het nu?

^O^ Meisje gewoon weer naar de Kindergarten, alles lijkt goed.

Bar, passen een ski-tuigje niet? Dus zo'n tuigje om kinderen te leren skiën.
pi_141294935
quote:
1s.gif Op woensdag 18 juni 2014 21:26 schreef _Bar_ het volgende:

[..]

http://www.kindertuigje.nl/wandeltuigje-kind-supermarkt/

die hebben een zelfde,tuigje als wij. En die zoeken zich ook rot naar een oplossing Roy is namelijk niet de enigste die een tuigje nodig heeft.
Je kan Wilma van Wi-Care eens vragen om mee te denken en anders It Fits. Is er bij de dagopvang geen ergotherapeute of fysiotherapeute die mee kan denken?
hoezo overvloed aan tijd? in mijn dromen zeker !
pi_141295433
quote:
0s.gif Op donderdag 19 juni 2014 15:45 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

^O^ Meisje gewoon weer naar de Kindergarten, alles lijkt goed.

Bar, passen een ski-tuigje niet? Dus zo'n tuigje om kinderen te leren skiën.
Fijn!!! :Y
  vrijdag 20 juni 2014 @ 21:05:14 #73
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_141345815
quote:
0s.gif Op donderdag 19 juni 2014 15:45 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

^O^ Meisje gewoon weer naar de Kindergarten, alles lijkt goed.

Bar, passen een ski-tuigje niet? Dus zo'n tuigje om kinderen te leren skiën.
een opgeknapte Lenthe *O*

zo'n skituigje is zo gek nog niet eigenlijk... Eens zien want straks zitten we het Sauerland :7

Roy heeft zijn nieuwe stoel binnen *O* wat een fijne stoel nu al,Daar gaan we nog vele jaren plezier van hebben.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_141346444
*O* *O* eindelijk! *O* *O*
  dinsdag 24 juni 2014 @ 15:10:25 #75
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_141490589
sjonge wat is dat toch met formulieren :(

We hebben Roy nu afgemeld van onderwijsplicht,alleen blijven we een formulier missen, heb er nu al een aantal mails en een aantal telefoontjes op zitten, maar ze blijven de verkeerde formulieren opsturen doormailen.
We hebben het formulier nodig wat de orthopedagoog in moet vullen.

Snap niet waarom het nu niet gewoon eens vanaf begin af aan goed kan gaan. :{
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  woensdag 25 juni 2014 @ 14:34:52 #76
164686 _Bar_
Carpe Diem
  woensdag 25 juni 2014 @ 14:52:52 #77
274310 agenda
altijd vol!
pi_141533067
^O^ Ziet er goed uit Bar
  woensdag 25 juni 2014 @ 14:57:09 #78
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_141533212
Mooie stoel Bar! ^O^ (ik heb je op fb een verzoek gedaan)
pi_141533440
Dat is idd een mooie stoel!
pi_141548781
Wauw, mooie stoel!
Fake it till you make it...
pi_141607162
Hoi allemaal, we zijn in het AZM geweest en gelukkig is het geen craniosynostose!
Na echo van schedel van Silvijn was te zien dat de bulten zijn van verkalking van bloeduitstortingen door de bevalling gekomen. Ze gaan niet meer weg dus er kan wat aan gedaan worden (operatie) maar we hebben nog rustig de tijd er over na te denken, kan zelfs nog over een paar jaar, en zal niet zo'n grote ingreep zijn.
Het is echt puur cosmetisch en geen gevaar voor zijn ontwikkeling. :)

Hoera, ben erg blij! *O*
  † In Memoriam † vrijdag 27 juni 2014 @ 08:50:35 #82
37843 lady-wrb
kortaf
pi_141607238
quote:
14s.gif Op vrijdag 27 juni 2014 08:44 schreef nummer_zoveel het volgende:
Hoi allemaal, we zijn in het AZM geweest en gelukkig is het geen craniosynostose!
Na echo van schedel van Silvijn was te zien dat de bulten zijn van verkalking van bloeduitstortingen door de bevalling gekomen. Ze gaan niet meer weg dus er kan wat aan gedaan worden (operatie) maar we hebben nog rustig de tijd er over na te denken, kan zelfs nog over een paar jaar, en zal niet zo'n grote ingreep zijn.
Het is echt puur cosmetisch en geen gevaar voor zijn ontwikkeling. :)

Hoera, ben erg blij! *O*
fijn *O*
pi_141607940
NZ, wat fijn! *O*
Home is where the O+ is...
  vrijdag 27 juni 2014 @ 14:09:16 #84
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_141615810
quote:
14s.gif Op vrijdag 27 juni 2014 08:44 schreef nummer_zoveel het volgende:
Hoi allemaal, we zijn in het AZM geweest en gelukkig is het geen craniosynostose!
Na echo van schedel van Silvijn was te zien dat de bulten zijn van verkalking van bloeduitstortingen door de bevalling gekomen. Ze gaan niet meer weg dus er kan wat aan gedaan worden (operatie) maar we hebben nog rustig de tijd er over na te denken, kan zelfs nog over een paar jaar, en zal niet zo'n grote ingreep zijn.
Het is echt puur cosmetisch en geen gevaar voor zijn ontwikkeling. :)

Hoera, ben erg blij! *O*
Ow wat een opluchting moet dit voor jullie zijn, volgens mij valt er een "last"van je schouders. wat een fijn bericht *O* *O*
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_141616360
quote:
14s.gif Op vrijdag 27 juni 2014 08:44 schreef nummer_zoveel het volgende:
Hoi allemaal, we zijn in het AZM geweest en gelukkig is het geen craniosynostose!
Na echo van schedel van Silvijn was te zien dat de bulten zijn van verkalking van bloeduitstortingen door de bevalling gekomen. Ze gaan niet meer weg dus er kan wat aan gedaan worden (operatie) maar we hebben nog rustig de tijd er over na te denken, kan zelfs nog over een paar jaar, en zal niet zo'n grote ingreep zijn.
Het is echt puur cosmetisch en geen gevaar voor zijn ontwikkeling. :)

Hoera, ben erg blij! *O*
Oh dat is echt supergoed nieuws! Wat fijn voor jullie, dat zal een opluchting zijn zeg!

Heeft hij er zelf last van eigenlijk?
pi_141634045
Bar de stoel is super O+

En een jompel voor NZ *O*

Hier gisteren bij Sein geweest, eeg was goed er waren wel stoornissen te zien in het frontolaterale gedeelte aan de ene kant meer dan de andere, volgens de neuro vergelijkbaar met het eeg van iemand die flauwgevallen is, terwijl ze gewoon wakker was, maar zonder diagnose kunnen ze daar verder niets mee.

We zijn opnieuw teruggezet naar de spoed eeg lijst en er is contact geweest voor het laten aanmeten van een helmpje.

Verder besloten dat we niet met medicijnen gaan beginnen zolang haar ontwikkeling er niet onder te lijden heeft ivm de sterke bijwerkingen.

Vandaag na 3,5wk bijna aanval vrij, koorts en hevig kwijlen, huilen, non stop aan de borst en ... aanvalletjes...

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.


[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 27-06-2014 23:51:57 ]
pi_141638273
quote:
1s.gif Op vrijdag 27 juni 2014 14:22 schreef Mineola het volgende:

[..]

Oh dat is echt supergoed nieuws! Wat fijn voor jullie, dat zal een opluchting zijn zeg!

Heeft hij er zelf last van eigenlijk?
quote:
1s.gif Op vrijdag 27 juni 2014 14:22 schreef Mineola het volgende:

[..]

Oh dat is echt supergoed nieuws! Wat fijn voor jullie, dat zal een opluchting zijn zeg!

Heeft hij er zelf last van eigenlijk?
Ik denk nu niet meer, maar zal wel een verklaring zijn voor het vele huilen net na de geboorte. :)
pi_141638316
quote:
1s.gif Op vrijdag 27 juni 2014 23:49 schreef Logician2.0 het volgende:
Bar de stoel is super O+

En een jompel voor NZ *O*

Hier gisteren bij Sein geweest, eeg was goed er waren wel stoornissen te zien in het frontolaterale gedeelte aan de ene kant meer dan de andere, volgens de neuro vergelijkbaar met het eeg van iemand die flauwgevallen is, terwijl ze gewoon wakker was, maar zonder diagnose kunnen ze daar verder niets mee.

We zijn opnieuw teruggezet naar de spoed eeg lijst en er is contact geweest voor het laten aanmeten van een helmpje.

Verder besloten dat we niet met medicijnen gaan beginnen zolang haar ontwikkeling er niet onder te lijden heeft ivm de sterke bijwerkingen.

Vandaag na 3,5wk bijna aanval vrij, koorts en hevig kwijlen, huilen, non stop aan de borst en ... aanvalletjes...

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Wat een schattig meisje toch. O+ O+

Heel veel sterkte. Hopelijk kunnen ze er iets aan doen, en ontwikkelt ze zich verder goed. :)
pi_141638319
Dat is wel fijn voor nu NZ :)
pi_141638346
Thx O+

De neuro zei dat er meerdere kinderen waren die zonder medicatie het goed deden en dat hij er dan achter staat geen medicatie te geven omdat de bijwerkingen erger kunnen zijn dan de last die ze nu heeft.

En de stoornissen die zijn geregistreerd zijn verder niet schadelijk, dus zolang het goed blijft gaan qua ontwikkeling hebben wij hier echt een goed gevoel bij aangezien we wel gewoon noodmedicatie in huis hebben mocht het nodig zijn :)
pi_141646262
Fijn Logi, een stukje duidelijkheid voor nu. :*
Fake it till you make it...
  dinsdag 1 juli 2014 @ 21:45:06 #92
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_141786673
Logican :*

Hier gaat het echt Super,we genieten met volle teugen. Roy trekt het ook echt heel erg goed.
kortom nu al een gezellige vakantie.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  dinsdag 1 juli 2014 @ 22:55:05 #93
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_141792017
Fijn, Bar! Het is jullie van harte gegund.

Logi, fijn dat jullie je er zo goed bij voelen en dat de stoornissen niet schadelijk zijn. Weten jullie al wanneer je weer terecht kunt voor de spoed eeg?

nummer_zoveel ook al goed nieuws, hoewel mijn hart wel een beetje breekt bij het idee dat hij zoveel pijn heeft gehad na zijn geboorte ;(
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
pi_141792327
Toevallig dat ik dit meteen lees...

Maar je hebt helemaal gelijk Livelink ! Julian is geboren met de vacuumpomp en kreeg meteen een zetpil in z'n kont na de geboorte. Silvijn niet. En wat heeft hij veel gehuild de dagen na zijn geboorte. :'( Hij had ook pijnstillers verdient! :(
pi_141922030
Oh Livelink idd ;(

Bar hoe gaat het tot nu toe, nog heerlijk aan het genieten?

Hier gaat het nu weer redelijk, de combinatie 3 kiesjes die tegelijk doorkwamen en hand mond en voeten ziekte (blaren in haar mond en hoge koorts) was echt heel zielig.
Ze is gelukkig weer zo goed als beter, helaas nu last van het warme weer.

Bar herken jij dat? Dat de warmte aanvalletjes triggert?

Voor de spoed eeg mogen we bellen als ze een hele slechte dag heeft 50+ zeg maar, tot nu gelukkig enkel goede en redelijke dagen gehad.
En zo'n rust in mijn kop nu we weten dat het niet schadelijk is, dat was toch de grootste zorg mbt later. :)

[ Bericht 6% gewijzigd door #ANONIEM op 05-07-2014 09:47:19 ]
  zaterdag 5 juli 2014 @ 10:04:08 #96
4756 Kyara
1 + 1 = 3
pi_141922205
Wat fijn Logi! Kan me voorstellen dat dat een hele geruststelling is :*
  zaterdag 5 juli 2014 @ 21:30:24 #97
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_141944197
Met een glimlach thuis op de bank.
Wat hebben wij een heerlijke vakantie gehad. Roy kon zich heerlijk vermaken en bezig houden op de boederij. Vrij spelen zonder dat we moesten "niet doen roypas eens op enzo" koeien,kippen,geiten,konijnen een pony. Na het ontbijt gelijk de koe stal in,koeien eten geven,aaien. Daarna rondje konijnen en naar de auto's daarmee over het erf scheuren,van de glijbaan,of mee helpen fruit plukken (aardbeien,framboosjes,rodebessen) de ruimte de rust de fijne boer en boerin die Roy meenamen tussen de koeien,hij mocht op de trekker,en kalfje een flesje geven. Roy genoot van de tijd met ons tussen de dieren,leuk voetballen,auto rijden,glijen.
Wij genoten ook intens. Tussendoor lange wandelingen gemaakt,gerodeld.
Top! Volgend jaar weer.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  zondag 6 juli 2014 @ 07:38:05 #98
274310 agenda
altijd vol!
pi_141960455
Fijn Bar zo'n topvakantie, die hadden jullie even nodig volgens mij.
pi_141960535
Bar fijn da de vakantie zo leuk was. O+
pi_141960834
Bar, fijn dat je jullie vakantie zo leuk was. :)
pi_141961024
Bar, wat geweldig dat jullie zo'n fijne vakantie hebben gehad. O+
  zondag 6 juli 2014 @ 10:03:01 #102
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_141961260
Wat leuk en wat fijn dat de vakantie genieten was en dat Roy het goed naar z'n zin heeft gehad. :)

Hier gaat alles prima. Vrijdagavond klassenfeest van Sjakie gehad op de grillplatz hier in het Feriengebiet, was erg leuk, maar ook erg laat. Gisteren nog 's morgens het zomerfeest van de kindergarten gehad. Op een grote weide naast het complex stond een open circustent waar omheen van alles te doen was. We zijn nog getrakteerd op een circusvoorstelling van alle kindergartengroepen. Was weer erg bijzonder, maar vooral leuk om te zien.

Nog een weekje en dan ben ik een week weg met de Carbagerun en staat moeders er alleen voor. Wordt een zware week voor haar, geloof dat ze ook nog het e.e.a. aan afspraken heeft staan.
  zondag 6 juli 2014 @ 16:27:19 #103
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_141970663
mooie foto UD en alvast succes voor je vrouw ;)


Ik ben begonnen met de voorbereidingen voor Roy zijn verjaardagsfeest. het is immers een "kroon"jaar
Omdat we geen zin hadden om dit jaar weer een aantal dagen zijn feestje te vieren, hebben we ervoor gekozen om dit jaar een speeltuin in de buurt af te huren.
Kan iedereen uitgenodigd worden en zijn we er met 1 keer vanaf, de kinderen kunnen leuk spelen en de ouders kunnen onder de partytent.

Ik moest wel gniffelen waar het een aantal jaar terug nog maar 25 man is zijn het er ondertussen bijna 60 geworden, gezinsuitbreidingen,relaties enzo.

uitnodiging heb ik net gemaakt, morgen kunnen ze op de post.dit ivm roy zijn verjaardag midden in de vakantie valt en ik wel graag wil weten hoeveel er ongeveer gaan komen ivm taart enzo bestellen.
heb er ook bijgezet waar roy graag mee speelt en wat nog beter niet gegeven kan worden.
maakt het vast wat makkelijker voor de mensen.

[ Bericht 56% gewijzigd door _Bar_ op 06-07-2014 16:57:48 ]
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  zondag 13 juli 2014 @ 14:31:09 #104
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_142240773
ik moet geloof ik morgen bellen naar de verzekering en vragen of de wanden van het bed van Roy omhoog mogen naar 1.80 meter hoogte...
Hij bezorgde mij vanmiddag een harverzakking... Roy klimt nu echt omhoog via de wanden en het is nog minder dan een cm en dan is hij eroverheen :X
P haalt vanavond de lexaan er al vanaf zodat hij zich daar niet meer via omhoog kan klimmen.

Het toffe is wel dat Roy nu torens kan bouwen *O* alleen hij doet het andersom van klein naar groot. en trots dat hij dan is en wij natuurlijk ook :7
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  zondag 13 juli 2014 @ 18:39:14 #105
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_142249146
Moet je dan weer een heel nieuw bed, Bar? Hoe hoog is het nu dan?

En hoera voor het omgekeerd bouwen *O*

Toch fijn, UD dat je nog tijd voor jezelf kunt regelen. Ik hoop dat het een niet al te zware week voor je vrouw zal worden. Je meisje zat er weer mooi bij. Het lijkt wel alsof ze iets rechter zit nu.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  zondag 13 juli 2014 @ 21:18:04 #106
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_142257320
quote:
0s.gif Op zondag 13 juli 2014 18:39 schreef livelink het volgende:
Moet je dan weer een heel nieuw bed, Bar? Hoe hoog is het nu dan?

En hoera voor het omgekeerd bouwen *O*

Toch fijn, UD dat je nog tijd voor jezelf kunt regelen. Ik hoop dat het een niet al te zware week voor je vrouw zal worden. Je meisje zat er weer mooi bij. Het lijkt wel alsof ze iets rechter zit nu.
ik heb geen idee Livelink, het is nu 1.45 meter hoog. ik ga morgen bellen en dan ga ik het wel horen hoe en wat.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_142273381
Oei Bar, wat een klimgeit... Lijkt me schrikken ja...
Roy de Bouwer O+.
Fake it till you make it...
  maandag 14 juli 2014 @ 12:22:52 #108
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_142277782
Bellen voor het bed... Welzorg gehad, zorg verzekering, nu de beddenfabrikant...
Crap we kunnen weer alles opnieuw aanvragen, verslag ergo en de aanpassingen die nodig zijn om het veiliger te kunnen maken voor Roy.
Altijd handig in vakantietijd :6
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_142314256
Hmmmz :{. Succes Bar.
Fake it till you make it...
pi_142401508
Bar :*

Mooie foto UB O+
pi_142401715
Hier is er heel wat gebeurd, in het kort:

Spoed eeg Sein, weer geen aanvalletjes tijdens eeg.
Neuroloog Sein geeft aan geen epilepsie, want 2e eeg daar zonder dat er enige activiteit is waargenomen, wij super blij want de neuroloog zal het beter weten dan wij.
Dus terugverwijzing naar het ziekenhuis
Brief van Sein aan zkh komt, daar in staat ipv geen, minder aannemelijk en advies voor wait & see houding mbt Noa's aanvalletjes.
Neuroloog zkh belt, we moeten ineens toch weer gaan filmen...

Behoorlijk verwarrende tijd even hier, mentaal veel ups & downs gehad.
Noa is sinds gisteravond niet helemaal goed te pas (het was een drukke warme dag met veel prikkels) vanmorgen om 4:30 wakker met 39graden koorts, een aantal trekkingen met hele lichaam en veel oogtrekkingen en zie enorm op tegen de komende dgn aangezien ze super veel last van de warmte heeft en tegelijkertijd een hekel aan bad/douche/water dus eens kijken wat we er mee gaan doen.

Stiekem baal ik nu even van de situatie, dit is het type weer waar ik normaal altijd met de jongens er op uit ging in de vakantie leuke dingen doen, en nu zit ik telkens binnen omdat het daar koeler is met een dreumes die helemaal van slag is.. voel mij best gefrustreerd en schuldig naar de jongens toe

;(

[ Bericht 4% gewijzigd door #ANONIEM op 17-07-2014 16:45:53 ]
  donderdag 17 juli 2014 @ 17:13:34 #112
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_142402708
Lieve Logican,
een achtbaan zei ik gisteren nog tegen p,na ons gesprek.
Die onzekerheid steeds,geen enkel houvast punt.
en nu lijkt het weer van voor af te beginnen,weer filmen etc.
Ik hoop echt dat er snel duidelijkheid komt en dat er gericht een behandel plan komt. Voor Noa en voor jullie.
Een beetje rust in huis.
O+ :*
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_142403906
Logi :* succes met de warmte ook...
Fake it till you make it...
pi_142427279
*; thx
pi_142554070
Hoe is het tijdens het weekend gegaan met Noa, Logi?
Ik hoop dat jullie een beetje goed door de warme dagen heen gekomen zijn!

Wat betreft de EEG & het niet zien van aanvallen wil ik nog iets kwijt, je hebt er vast niet veel aan ;-)
Danique heeft op geen enkele EEG epileptische activiteit laten zien, zolang er geen aanval gaande was was er "niks" aan de hand in haar hoofd.
pi_142560791
Het weekend was redelijk, zeg ik nu ;)

Ja dat was ons eerst ook verteld, vandaar dat het allemaal best verwarrend is en geen idee welke kant we nu op gaan.
Morgen weer naar onze oude neuroloog in het ziekenhuis zijn erg benieuwd naar wat hij te zeggen heeft.
  maandag 21 juli 2014 @ 22:23:36 #117
4756 Kyara
1 + 1 = 3
pi_142575710
Wat verwarrend Logi. Want het is wel duidelijk dat er "iets" is lijkt me. Kan me voorstellen dat je op een gegeven moment ook wel duidelijkheid wil.

:*

Wanneer is Roy jarig Bar? Hoe gaan de voorbereidingen voor zijn verjaardag?
  maandag 21 juli 2014 @ 22:48:10 #118
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_142577096
quote:
2s.gif Op maandag 21 juli 2014 22:23 schreef Kyara het volgende:


Wanneer is Roy jarig Bar? Hoe gaan de voorbereidingen voor zijn verjaardag?
7augustus is Roy jarig en we vieren het de 9de.

voorbereidingen gaan goed hoor,heb al een lijst vol hapjes,boodschappen lijsten,aantal boodschappen al in huis gehaald.
alleen nog zorgen voor meerdere schalen.
verder de,mice en place lijst klaargemaakt voor zover.

komt,helemaal goed.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  dinsdag 22 juli 2014 @ 09:38:58 #119
14811 Asyniur
Nu met 2 jommetjes <3
pi_142586730
quote:
0s.gif Op maandag 14 juli 2014 12:22 schreef _Bar_ het volgende:
Bellen voor het bed... Welzorg gehad, zorg verzekering, nu de beddenfabrikant...
Crap we kunnen weer alles opnieuw aanvragen, verslag ergo en de aanpassingen die nodig zijn om het veiliger te kunnen maken voor Roy.
Altijd handig in vakantietijd :6
Even hardop meedenkend: kun je geen doek erover spannen met een mooi patroon?
Of een 'dakje' erop maken (met zijn lievelingsfiguren erop).

Wel fijn dat jullie zo'n topvakantie hebben gehad :Y

Logician, jammer dat je meisje zo'n last heeft van de warmte.
Ik zag een advertentie voorbij komen van koelmatten voor honden. Zou er ook niet zoiets voor mensen zijn? (of misschien zijn die van de honden wel geschikt voor kinderbedjes bijv?)

Even googlen dan kom je wel op een wat luguber onderwerp, maar misschien is dit iets?

[ Bericht 6% gewijzigd door Asyniur op 22-07-2014 09:46:15 ]
  dinsdag 22 juli 2014 @ 14:13:26 #120
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_142595045
quote:
2s.gif Op dinsdag 22 juli 2014 09:38 schreef Asyniur het volgende:

[..]

Even hardop meedenkend: kun je geen doek erover spannen met een mooi patroon?
Of een 'dakje' erop maken (met zijn lievelingsfiguren erop).

Wel fijn dat jullie zo'n topvakantie hebben gehad :Y

Logician, jammer dat je meisje zo'n last heeft van de warmte.
Ik zag een advertentie voorbij komen van koelmatten voor honden. Zou er ook niet zoiets voor mensen zijn? (of misschien zijn die van de honden wel geschikt voor kinderbedjes bijv?)

Even googlen dan kom je wel op een wat luguber onderwerp, maar misschien is dit iets?
Dan wilt Roy juist klimmen 8-)
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_142603659
Bedankt voor de tips ik zal eens kijken ^O^

Vanmiddag bij de neuroloog geweest, ze willen haar nu meerdere dgn per wk naar opvang doen ter observatie.

We zitten met een aantal dingen waardoor het niet goed voelt:
Ten eerste wat schieten we daar uberhaubt mee op behalve misschien weer bevestiging? En dat er druk op haar komt te liggen.(ze hebben al eerder observatie gedaan en toen ook dingen gezien).

Ten tweede is die ene dag al vaak te druk voor haar.

Ten derde zijn we zelf op het punt gekomen van laat het maar zo, er is bewezen dat het geen schade heeft.
Ja ze heeft er last van maar ze ontwikkeld zich verder goed en na alle onderzoeken zijn alle ernstige zaken uitgesloten, mochten er ineens andere dingen komen kunnen we alsnog weer aan de bel trekken...

Beetje emotioneel.. :{

[ Bericht 7% gewijzigd door #ANONIEM op 22-07-2014 17:51:41 ]
  dinsdag 22 juli 2014 @ 19:48:43 #122
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_142607978
Wat een wisselende berichten, Logi. Wat houdt de opvang in. Dat ze de hele dag daar is en dat meerdere dagen per week?
Dat is inderdaad geen makkelijke beslissing. Sterkte :*
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
pi_142608899
Sterkte Logician. :*
pi_142617943
Ja 3 a 4 hele dagen, maar de logica ontgaat ons totaal ivm oa bovenstaande.
We gaan morgen nog eens contact opnemen ter opheldering.
pi_142625959
Onduidelijk allemaal... succes Logi!
Fake it till you make it...
pi_142632979
Wat een onduidelijkheid Logi, ik hoop dat eea vandaag opgehelderd kan worden!
pi_142633057
Afgelopen maandag zoals elke weer met Danique naar fysio geweest, daar kregen we te horen dat het zo goed gaat dat ze nu eigenlijk even niet meer weten wat ze nog kunnen oefenen met haar!
Dus per direct géén fysio meer!
Ze staan wel standby dus als we ergens tegenaan lopen kunnen we contact opnemen en plannen ze haar weer in.
In September pas weer een controle afspraak staan bij de revalidatiearts & waarschijnlijk tegen die tijd ook weer een nieuwe spalk aanmeten maar tot die tijd zijn we na mááánden even revalidatie-vrij!
  woensdag 23 juli 2014 @ 13:23:26 #128
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_142634301
Ha dat is lekker Frups *O*
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  woensdag 23 juli 2014 @ 21:21:38 #129
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_142655850
Wat zullen jullie blij zijn, Frups. Gek gevoel, niet?

Logi, heb je nog contact gehad met de neuroloog vandaag?
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
pi_142656297
Wat fijn Frups!!

Nee, was pas om 15:45 thuis en toen was ze al niet meer bereikbaar.
pi_142670542
Wat goed Frups :). Lijkt me best raar na zo'n tijd ^O^
Fake it till you make it...
pi_142675804
Is een heel gek idee, heb het gevoel dat ik ineens zeeën van tijd over heb haha!
  vrijdag 25 juli 2014 @ 15:08:22 #133
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_142719705
Roy had vanmorgen logopedie 😊
Roy is vanochtend weer met mij mee gegaan. We hebben samen met de bal gerold. Wanneer ik de bal had, hield ik hem net zo lang vast tot roy er om vroeg. Eerst deed hij dit alleen door te wijzen. Ik benoemde vervolgens elke keer als hij wees: de Bal. 1 keer kwam er Ba uit en wees hij naar de bal. Ik heb hem hier uitgebreid voor beloond. Roy was super trots. Luistert erg goed. De bal lag op de grond en ik hem heb gevraagd de bal in de doos te stoppen. Hij pakt de bal op en deed hem netjes in de doos! Super gewerkt!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  maandag 28 juli 2014 @ 19:37:34 #134
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_142823441
Roy doet ineens bijna alle gebaren mee, met klap eens in je handjes,eerst alleen maar klappen. Op zijn hoofd snapte hij niet,vanavond ineens beide handen op zijn hoofd 😍 en bij in de hoogte ipv omhoog houd Roy ze voor zich en zwaait druk
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_142823913
Wat goed!! *O* *O* *O*
pi_142829810
Roy, goed zeg *O*
Fake it till you make it...
  zondag 17 augustus 2014 @ 23:05:21 #137
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_143534664
De gebaren gaan beter en beter,qua begrijpen en zelf gebaren.

zodoende heb ik me nog een extra nmg cursus kado gedaan.

woensdag heb ik een afspraak met de logopedist,omdat via de gangbare testen Roy niet te testen is.
ga ik woensdag met Roy spelen en dan gaat zei ons observeren hoe wij de spelletjes spelen en wat Roy dan begrijpt.

en hoge "trap"hekjes bestaan die? Onze mini monkey klimt nu ook al zijn snoezelruimte uit 8-)

Meneer is 5 en hij haalt steeds meer en meer jongensachtige streken uit :+
wat aan de ene kant leuk is,maar niet af te leren is dus gelijk helemaal niet leuk is :')
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  zondag 17 augustus 2014 @ 23:28:10 #138
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_143535902


dit werkt nog steeds niet.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_143539956
Frups wat fijn!

En bar wat een fijne berichten! Super zeg!
We'll have love aplenty
We'll have joys outnumberd
We'll share perfect moments
You and Me
  maandag 18 augustus 2014 @ 08:53:33 #140
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_143543390
Mogguh!

Kom even melden dat alles prima loopt hier ^O^ . Zaterdagochtend de fotoshoot gehad en het was echt geweldig!
Mag het eigenlijk niet doen, maar hier komt ie:
O+ O+ O+

edit: foto weer weg, dus pech... :P

[ Bericht 26% gewijzigd door ueberduitser op 19-08-2014 15:48:15 ]
pi_143543692
Prachtige foto UD! O+
  maandag 18 augustus 2014 @ 11:12:49 #142
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_143546046
Wat een mooie foto en wat fijn dat het zo goed gaat, UD!
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
pi_143553832
UD, mooie foto ^O^ en fijn om te lezen dat het goed gaat!
Fake it till you make it...
  dinsdag 19 augustus 2014 @ 15:45:24 #144
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_143593750
Wat een prachtige foto ud!

Er heerst een virusje in Roy zijn klas, dunne broeken.
Zo kwam Roy ook uit de taxi,niet ziek er verder onder.
Hopelijk blijft het hierbij.

vanaf welke leeftijd beginnen kinderen met springen?
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_143626114
Vandaag niks geen dunne luiers meer,dus lekker naar school.
vanmorgen was ik er ook,gesprek met de logopediste,en gelijk Roy testen. Ik moest met Roy spelen en dat werd gefilmd. En dat gaan we later bespreken.

nog een tijdje na zitten praten en Roy gaat idd vooruit, ze schatte Roy nu ongeveer 2jr.

nog wat fijne handvaten meegekregen waar we mee verder kunnen.
wat wel fijn is want het is weer echt zoeken hier.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_143626456
quote:
1s.gif Op dinsdag 19 augustus 2014 15:45 schreef _Bar_ het volgende:

vanaf welke leeftijd beginnen kinderen met springen?
open per ongeluk t verkeerde topic..
Maar mijn dochter van bijna 2 (1jr 11 mnd) is nu druk bezig met oefenen. tinne noemt ze t zelf en ze vind het machtig mooi als wij het voordoen. Ze wil heel graag, maar het lukt nog niet echt. denk dat ze t nu wel snel zal kunnen als ze zo door blijft oefenen..
  dinsdag 30 september 2014 @ 12:07:55 #147
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_145049144
Rustig hier! Goed teken lijkt me.

Alles ok met de kinderen hier? Hier gaat het z'n gangetje eigenlijk wel. Meisje heeft een nieuw sta-apparaat, d'r stoel is aangepast, krijgt nieuwe onderbeenortheses en nieuwe schoenen.

Ze is net voor de U9 http://www.gesundes-kind.de/u-untersuchungen/u9.jsp
bij de kinderarzt geweest en dat was weer een onderzoek van niks, een wassen neus voor meisje.
(kijk maar eens onder de link wat de U9 in houdt en wat ze allemaal zou moeten kunnen)

Meisje was 1,14m lang en weegt nu 13,0Kg Echt veel te licht dus, dus wederom is een PEG-sonde genoemd. Tijdens het vorige gesprek met de neuropediatriste, ergens in juli, is de PEG-sonde ook al ter sprake gekomen.
We moeten er nu toch serieus over na gaan denken. We voeden meisje nu om de 3 uur en ze zit dus constant vol, maar ze krijgt blijkbaar nog niet voldoende. Niet leuk, maar waarschijnlijk wel het beste voor haar.
pi_145051924
quote:
1s.gif Op dinsdag 19 augustus 2014 15:45 schreef _Bar_ het volgende:
Wat een prachtige foto ud!

Er heerst een virusje in Roy zijn klas, dunne broeken.
Zo kwam Roy ook uit de taxi,niet ziek er verder onder.
Hopelijk blijft het hierbij.

vanaf welke leeftijd beginnen kinderen met springen?
Hoi, ik lurk hier soms een beetje :) fijn dat het hier zo rustig is, als dat tenminste betekent dat het goed gaat!
De fontanel is dichtgegroeid voordat ze gaan springen, dat heeft de natuur zo geregeld, (ik houd van dat soort dingen O+ ) ergens rond het tweede jaar kan het dus technisch gezien denk ik? Maar wanneer ze het zelf willen en kunnen leren kan natuurlijk later zijn.

UD wat lastig dat ze continu vol zit en toch te licht blijft, heeft ze erge last van zo'n sonde?
  dinsdag 30 september 2014 @ 14:30:07 #149
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_145053829
quote:
1s.gif Op dinsdag 30 september 2014 13:28 schreef Suikertante het volgende:

[..]

Hoi, ik lurk hier soms een beetje :) fijn dat het hier zo rustig is, als dat tenminste betekent dat het goed gaat!
De fontanel is dichtgegroeid voordat ze gaan springen, dat heeft de natuur zo geregeld, (ik houd van dat soort dingen O+ ) ergens rond het tweede jaar kan het dus technisch gezien denk ik? Maar wanneer ze het zelf willen en kunnen leren kan natuurlijk later zijn.
^O^
quote:
UD wat lastig dat ze continu vol zit en toch te licht blijft, heeft ze erge last van zo'n sonde?
Ze heeft er nog geen, maar "moet" hoogstwaarschijnlijk wel.
pi_145054013
Ja dat begreep ik, ik vroeg me af in hoeverre ze zelf last heeft van die sonde, maar het is natuurlijk sowieso niet leuk dat ze het nodig heeft.
  dinsdag 30 september 2014 @ 15:37:25 #151
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_145055966
quote:
0s.gif Op dinsdag 30 september 2014 14:35 schreef Suikertante het volgende:
Ja dat begreep ik, ik vroeg me af in hoeverre ze zelf last heeft van die sonde, maar het is natuurlijk sowieso niet leuk dat ze het nodig heeft.
Het is maar een kleine button op d'r buik, dus zoveel last zal ze er denk ik niet van hebben. Het normaal eten geven gaat ook gewoon door, we hebben alleen dan veel meer controle over het voedsel. Ze drinkt nu bijvoorbeeld ook bijna niet, maar eet veel fruit, zo'n 500-600 gram per dag. Het kost zo enorm veel tijd haar een klein beetje te laten drinken, dat is bijna niet te doen. Wil je dat ze voldoende drinkt, ben je denk ik wel een 20 minuten per uur aan het martelen. Voor haar geen pretje, voor ons geen doen.
Met de PEG wordt het vocht toedienen een stuk gemakkelijker en hoeft ze niet zoveel fruit te eten, waardoor ze weer eetlust over houdt voor andere dingen.
Ik zag er eerst erg tegen op en moest er niets van weten, maar zo langzamerhand zie ik meer en meer voordelen van de PEG.
  Redactie Frontpage / Spellchecker dinsdag 30 september 2014 @ 17:24:31 #152
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_145059889
Het klinkt wel alsof het meer rust kan geven, ud. En waarschijnlijk kweekt ze ook wat meer weerstand als ze aankomt. Ze is wel een lichtgewichtje zo.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
&lt;a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow"&gt;http://bijenzonderzorgen.nl/&lt;/a&gt; beslist geen BIJ-zaak!
  donderdag 2 oktober 2014 @ 09:57:37 #153
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_145118293
quote:
0s.gif Op dinsdag 30 september 2014 17:24 schreef Rewimo het volgende:
Het klinkt wel alsof het meer rust kan geven, ud. En waarschijnlijk kweekt ze ook wat meer weerstand als ze aankomt. Ze is wel een lichtgewichtje zo.
Het geeft ons zeker meer rust, daar was de neuropediatriste ook al van overtuigd.
Toedienen van medicijnen etc. wordt ook wat gemakkelijker.
Ze komt nu de laatste tijd wel meer aan hoor, laatste 2 maanden is ze een kilo gegroeid. Maar ze ligt wel erg ver achter en dat gaat ze nooit inhalen zoals het nu gaat.

De foto's van de heide zijn klaar en worden op dit moment afgedrukt. *O* We zijn érg tevreden met het resultaat.

Beispiel:

O+
pi_145118858
Wat een prachtfoto!

Ik heb veel leerlingen met er pegsonde. Dat geeft vaak inderdaad veel rust
We'll have love aplenty
We'll have joys outnumberd
We'll share perfect moments
You and Me
  Redactie Frontpage / Spellchecker donderdag 2 oktober 2014 @ 10:42:45 #155
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_145119285
Prachtige foto ud O+ Wat een schatje is het toch!
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
&lt;a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow"&gt;http://bijenzonderzorgen.nl/&lt;/a&gt; beslist geen BIJ-zaak!
pi_145122660
Mooie foto :)
Fake it till you make it...
  donderdag 2 oktober 2014 @ 16:11:42 #157
274310 agenda
altijd vol!
pi_145128756
Mooi UD
  donderdag 2 oktober 2014 @ 16:24:16 #158
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_145129124
Mooie meid is het toch O+

Bij ons gaat het opzich wel goed maar Roy zit enorm in de pre puberteit. :X

enorm druk, echt stout,slaan bijten (naar andere kinderen in de klas) driftig,koppig. Gillen.
Een pittige en moeilijke fase.
:{

[ Bericht 64% gewijzigd door _Bar_ op 02-10-2014 18:07:56 ]
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  donderdag 2 oktober 2014 @ 18:19:06 #159
292060 TimeJumper
Jumping around ;)
pi_145132791
Een hele mooi foto UD O+
Rayen 2½ jaar!
pi_145138380
Mooi met die heidekleuren op de achtergrond :Y
Het klinkt alsof je al een beslissing hebt genomen UD ;)
  vrijdag 3 oktober 2014 @ 18:41:04 #161
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_145162172
Wij gaan aankomende week een aanvraag voor weekend opvang in gang zetten.
1xin de 14dagen op zaterdag ook naar de opvang.

Het is niet te doen momenteel, Hij komt zo boos uit de taxi en niks is goed.
vandaag was ik even met Roy naar boven,hij mocht een pyama pakken. Ik wilde hem weer mee naar beneden tillen begint hij me te bijten en slaan }:|

we zitten echt weer met onze handen in ons haar.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  vrijdag 3 oktober 2014 @ 19:23:08 #162
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_145163700
Sterkte Bar, ik hoop dat er een mogelijkheid is voor weekendopvang. Wij hebben er vaak over getwijfeld, maar uiteindelijk nooit doorgezet. Het gaat bij ons al tijden goed, maar vandaag werd ik ook ineens vanuit het niets geslagen. En los van dat het gewoonweg pijn doet, raak ik er tegenwoordig ook overstuur van. Misschien juist omdat het veel minder vaak voorkomt en ik er dus minder op voorbereid ben.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  vrijdag 3 oktober 2014 @ 19:38:48 #163
274310 agenda
altijd vol!
pi_145164385
Sterkte Bar.
pi_145323034
Jeetje Bar wat heftig.... Ik hoop dat er mogelijkheid is voor jullie!
  woensdag 8 oktober 2014 @ 11:30:01 #165
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_145324201
Het is nu wachten tot we de nieuwe indicatie in kunnen gaan voeren en dan weer afwachten ofdat ze akkoord gaan.

Nu is Roy ziek, waar hij de laatste keer nog als een zielig hoopje op de bank naast me lag, is hij nu weer de oude vertrouwde drukke Roy.
Hij zit zichzelf wel in de weg veel gemopper en gejammer.
En dat met koorts en snotverkouden zijn.
We houden maar een pyama dag vandaag. en nu ligt hij rustig op bed.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  woensdag 8 oktober 2014 @ 11:42:12 #166
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_145324502
Hopen dat de nieuwe indicatie er snel is Bar.
Neem jij je rust ook wel even?
  woensdag 8 oktober 2014 @ 11:57:02 #167
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_145324918
Ziekjes
Morgen komen ze kijken naar het bed ivm het klimmen. wanden advies is tot tegen het plafond

[ Bericht 32% gewijzigd door _Bar_ op 08-10-2014 12:07:39 ]
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_145345785
Bar, heftige beslissingen. Maar ik hoop dat het allemaal wat soepel (en vlot) zal gaan qua aanvragen!
Fake it till you make it...
pi_145348592
UB wat een mooie foto O+

Bar hele dikke knuffel! ;( :*
  donderdag 9 oktober 2014 @ 16:39:49 #170
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_145367717
och willen jullie aub allemaal flink duimen dat er een aangepast bed moet komen althans een hogere...
Het krijgt nu al haken en ogen :{

En met een beetje pech word dat ook het bed wat we al hebben afgenomen ivm niet meer veilig is.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  donderdag 9 oktober 2014 @ 16:54:16 #171
274310 agenda
altijd vol!
pi_145368105
Ik duim. Wat voor haken en ogen dan Bar?
  donderdag 9 oktober 2014 @ 17:13:37 #172
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_145368643
Ik duim voor je, Bar :*
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  donderdag 9 oktober 2014 @ 18:54:42 #173
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_145371588
quote:
0s.gif Op donderdag 9 oktober 2014 16:54 schreef agenda het volgende:
Ik duim. Wat voor haken en ogen dan Bar?
de verzekering moet gaan geloven dat wij een hooglaag bed echt nodig hebben vanwege de verzorging die op bed plaats vind. Dus het aan en uitkleden,het wassen,luier verschonen.
Dit gebeurt al maar nu moet de verzekering nog overtuigd worden.
omdat roy niet lichamelijk gehandicapt is,alleen verstandelijk. En Roy loopt..
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  donderdag 9 oktober 2014 @ 19:26:37 #174
274310 agenda
altijd vol!
pi_145372746
quote:
1s.gif Op donderdag 9 oktober 2014 18:54 schreef _Bar_ het volgende:
[..]
de verzekering moet gaan geloven dat wij een hooglaag bed echt nodig hebben vanwege de verzorging die op bed plaats vind. Dus het aan en uitkleden,het wassen,luier verschonen.
Dit gebeurt al maar nu moet de verzekering nog overtuigd worden.
omdat roy niet lichamelijk gehandicapt is,alleen verstandelijk. En Roy loopt..
Ik begrijp het probleem, lastig inderdaad.
  donderdag 9 oktober 2014 @ 21:33:03 #175
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_145377294
Ik duim voor je Bar, ik ken het helaas! Krijg je daar nog hulp bij? Met de strijd tegen de verzekering?
  vrijdag 10 oktober 2014 @ 00:49:09 #176
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_145383354
quote:
0s.gif Op donderdag 9 oktober 2014 21:33 schreef ueberduitser het volgende:
Ik duim voor je Bar, ik ken het helaas! Krijg je daar nog hulp bij? Met de strijd tegen de verzekering?
We hebben hulp van de kinderarts de Ergotherapuit en de neuroloog dus dat zit wel goed. had al gelijk gemail naar de ergotherapeut dat er een goed onderbouwd verslag moet komen voornamelijk gericht op de verzorging van Roy.
Dat heeft ze ook gelijk gedaan haar oude verslag erbij gestoken en een nieuwe ernaast.
Ik heb het net door zitten lezen en als ook Peter akkoord gaat dan mag dat weer naar de adviseur van het bed en die mag het in gang zetten bij de verzekering.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_146609291
Zo net een rondje Zeeuws-Vlaanderen afgebeld, en alleen maar om een bed, een bed waar wij niet achterstaan. Daarom wil ik het graag eens zelf zien, alleen het bed staat in Roermond... niet echt naast de deur...

Gisteren hadden we ouderavond op school en toen kwam het bed ook ter sprake, en de orthopedagoog zei al gelijk toen ze foto zag maar dat is toch geen bed voor Roy.

Vanmorgen contact gehad met de verzekering en die klonken verbaasd dat er niet verder gekeken word ipv vasthouden aan dat bed wat ze ons willen leveren.
Hun adviseerden om het contactpersoon terug contact met hun op te laten nemen en kijken of ze er samen uit komen.

Een heel ander verhaal dan wat de adviseur ons 2 weken eerder liet horen (helaas geen harde bewijzen van ivm het was telefonisch) die zei juist dat de verzekering moeilijk ligt te doen.
Dat idee had ik vanmorgen niet in elk geval.

Dus weer een mail verstuurd naar de adviseur met leesbevestiging en een copy naar peter en de ergo.
En kijken wat we nou gaan horen.

Hoe is het hier verder?

HIer is de hulp in gang gezet, gisteren werd er al meegekeken en aankomende zaterdag gaat Roy al voor het eerst naar de weekendopvang. even een dagje extra Tjasker. We brengen en halen hem zelf.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  zaterdag 20 december 2014 @ 16:51:58 #178
274310 agenda
altijd vol!
pi_147777595
quote:
0s.gif Op donderdag 13 november 2014 13:44 schreef _Bar_ het volgende:
Zo net een rondje Zeeuws-Vlaanderen afgebeld, en alleen maar om een bed, een bed waar wij niet achterstaan. Daarom wil ik het graag eens zelf zien, alleen het bed staat in Roermond... niet echt naast de deur...

Gisteren hadden we ouderavond op school en toen kwam het bed ook ter sprake, en de orthopedagoog zei al gelijk toen ze foto zag maar dat is toch geen bed voor Roy.

Vanmorgen contact gehad met de verzekering en die klonken verbaasd dat er niet verder gekeken word ipv vasthouden aan dat bed wat ze ons willen leveren.
Hun adviseerden om het contactpersoon terug contact met hun op te laten nemen en kijken of ze er samen uit komen.

Een heel ander verhaal dan wat de adviseur ons 2 weken eerder liet horen (helaas geen harde bewijzen van ivm het was telefonisch) die zei juist dat de verzekering moeilijk ligt te doen.
Dat idee had ik vanmorgen niet in elk geval.

Dus weer een mail verstuurd naar de adviseur met leesbevestiging en een copy naar peter en de ergo.
En kijken wat we nou gaan horen.

Hoe is het hier verder?

HIer is de hulp in gang gezet, gisteren werd er al meegekeken en aankomende zaterdag gaat Roy al voor het eerst naar de weekendopvang. even een dagje extra Tjasker. We brengen en halen hem zelf.

Bar hoe gaat het nu?
  dinsdag 23 december 2014 @ 18:30:59 #179
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_147887540
Ik ben ook heel benieuwd naar een update, Bar.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  woensdag 28 januari 2015 @ 15:27:56 #180
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_149140096
Hoe gaat het hier????

Bij ons gaat het met meisje best goed, de Kindergarten wil graag dat ze ook op dinsdag komt, dus gewoon 5 dagen in de week. Betekent dat de logopedie dinsdagmiddag verzet moet worden naar zeg maar 16:00 uur, de vraag is nog of dat kan.
Ze is inmiddels aangemeld bij de Grundschule om in september daar "Eingeschult" te worden. Beetje wassen neus, want ze gaat niet naar de gewone Grundschule waar ze nu aangemeld is, maar naar de Vechtetalschule in Nordhorn. De Grundschule hier is daar echter verantwoordelijk voor. Zij melden meisje aan bij de Vechtetalschule en zorgen voor alles. Wel is er een zgn. Förderungskommission voor meisje in het leven geroepen(arts, schoolbegeleider en nog wat randfiguren), die een paar keer bij elkaar komt om te bepalen wat het beste is voor meisje. :')
Typisch duitse bureaucratie, want wij hebben allang besloten, en er is ook geen andere mogelijkheid, dat meisje gewoon naar de Vechtetalschule gaat. Nou is dat niet helemaal waar, want als wij als ouders erop staan, moet ze gewoon geplaatst worden op de Grundschule. De Grundschule moet er dan maar voor zorgen dat ze meisje passend onderwijs kunnen bieden.
Maar goed, regeltjes zijn regeltjes en ze vergaderen maar raak, ons besluit staat vast.

Afspraak bij de nieuwe orthopeed staat(Oldenburg is voor ons gewoon te ver, waar ze nu onder behandeling is), ergens eind september!!! :X :X :X
Dit kon gewoon niet eerder! We staan wel op de spoed-lijst, dus het kan zo zijn dat we wel ineens snel aan de beurt zijn als er wat uitvalt. Ook al was er druk vanuit het ziekenhuis gezet, ze kunnen ons niet eerder zien. En er is toch wel enige haast bij, meisje ligt niet meer in haar ligorthese en haar scoliose wordt hierdoor niet beter! Ze moet een korset en haar sta-apparaat moet beoordeeld worden.

Dan hebben we nog de eeuwige strijd met de belastingdienst. Ik heb de verbouweing van de badkamer opgegeven als medische kosten, dat kan gewoon. Heb ik overal bewijzen van moeten aanleveren, doktersverklaringen aan moeten vragen en opgehaald, ontslagbrieven, afsprakenlijsten en andere rotzooi moeten regelen om dit maar te kunnen rechtvaardigen, zeggen ze nu ineens dat onze aangepaste badkamer niet onder aftrekbare kosten valt -O-
Echt, ik heb een half pak A4-tjes als bewijs gestuurd, inclusief alle facturen en betalingsbewijzen van echt alles, en nu zeggen ze ineens dat het niet voor ons geldt.

Ik wordt er zo moedeloos van... :{
  donderdag 29 januari 2015 @ 10:25:09 #181
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_149163829
quote:
0s.gif Op woensdag 28 januari 2015 15:27 schreef ueberduitser het volgende:
Dan hebben we nog de eeuwige strijd met de belastingdienst. Ik heb de verbouwing van de badkamer opgegeven als medische kosten, dat kan gewoon. Heb ik overal bewijzen van moeten aanleveren, doktersverklaringen aan moeten vragen en opgehaald, ontslagbrieven, afsprakenlijsten en andere rotzooi moeten regelen om dit maar te kunnen rechtvaardigen, zeggen ze nu ineens dat onze aangepaste badkamer niet onder aftrekbare kosten valt
Echt, ik heb een half pak A4-tjes als bewijs gestuurd, inclusief alle facturen en betalingsbewijzen van echt alles, en nu zeggen ze ineens dat het niet voor ons geldt.

Echt bizar weer hoor. Ik had een voorzetje van de belastingdienst gekregen van de kosten etc. Stond daar een makelaarscourtage in van 4,76% van de verkoopprijs. Het bedrag dat daar echter achter stond had een 0 te weinig. Hij had dus 0,476% gerekend. Even ¤10.000 verschil.

Toen heb ik nog even gekeken naar de aftrekbaarheid van de aangepaste badkamer. Helpteksten in het rekenprogramma nageplozen en daarin stond gewoon letterlijk dat het maken van een aangepaste badkamer eenmalig aftrekbaar is. Deze tekst heb ik gequote en hem doorgestuurd. krijg ik wederom bericht retour met de mededeling dat ik inderdaad gelijk had en de kosten wel aftrekbaar zijn.
M'n vertrouwen in de belastingdienst is nu echt tot op een historisch dieptepunt gedaald.
:') :') :')
  † In Memoriam † donderdag 29 januari 2015 @ 11:39:15 #182
37843 lady-wrb
kortaf
pi_149165683
gelukkig dat het toch alsnog wel kan.
maar je moet wel een lange adem hebben op die manier.
om over de afspraak bij de ortopeed maar te zwijgen.
kanonne! dat is driekwart jaar!
ik hoop dat er op korte termijn een gat in hun agenda valt en dat jullie eerder terecht kunnen
pi_149168747
UD, wat een gedoe zeg, die hele rompslomp er omheen....
Hopen dat jullie gauw bij de orthopeed terecht kunnen, september... bwoh.
Fake it till you make it...
  donderdag 29 januari 2015 @ 16:19:18 #184
274310 agenda
altijd vol!
pi_149173944
UD wat fijn dat het nu wel aftrekbaar is, jammer dat er altijd zelf achteraan moet.
  donderdag 29 januari 2015 @ 16:42:11 #185
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_149174731
September is veuls te laat voor de afspraak. Komende maand hebben we nog weer een gesprek met de neuropediatriste in Nordhorn, kaarten we het even weer aan. Probleem is dat mevr. de orthopeed alleen op maandag in Meppen is, en de agenda bomvol. Ze heeft een praktijk in Coesfeld, dus ik denk dat we daar maar voor de eerste keer heen gaan en dan de vervolgafspraken maar in Meppen doen.

Tja en de belastingdienst...leuker kunnen ze het niet maken, maar ook niet gemakkelijker. -O-
  maandag 9 februari 2015 @ 14:25:09 #186
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_149507765
Nou nou, eindelijk na nog 2x uitstellen eindelijk bericht van de B-Dienst, staat er weer een fout in zijn berekening.
Bij de VT-bedragen die we in 2013 gekregen hadden had meneer 7920 ingevuld, terwijl ik maar 1820 terug gekregen had als totale VT.

Voor de rest hebben ze alles gepikt, ook de complete verbouwing van de badkamer(dus ook de ¤3500,- aan uurloon van de bouwhulp/installateur)
Ik heb even al zijn getallen ingevuld in het aangifteprogramma en het correcte VT-bedrag en dat hem als tekstbestandje gestuurd, ik ben benieuwd!
pi_149508724
Wat een gedoe zeg UD, waarom kan zoiets nou niet gewoon gaan zoals het moet he...
Succes met de hele rompslomp... :*
Hoe is het met je dametje?
Fake it till you make it...
  maandag 9 februari 2015 @ 15:15:22 #188
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_149509027
quote:
0s.gif Op maandag 9 februari 2015 15:04 schreef Nijna het volgende:
Succes met de hele rompslomp...
Dank, we zijn er bijna!
quote:
0s.gif Op maandag 9 februari 2015 15:04 schreef Nijna het volgende:
Hoe is het met je dametje?
Prima hoor, ze had een paar weken een vlekje in d'r hals. Leek wel wat eczeem-achtig. Toen er ook kleine vlekjes op d'r lichaampje verschenen toch maar even aan de bel getrokken en vorige week is moeders dan toch maar even met haar naar de KA geweest. Een anders arts dan normaal, mevrouw zelf was op wintersport. Enfin, de eerst vraag was of we op een boerderij woonden :?
Nee dus, de tweede vraag was of we misschien op een boerderij waren geweest... Nee dus.
Bleek het een of ander schimmeltje te zijn wat wel vaker voorkwam bij mensen/kinderen die op een boerderij woonden. Naam ben ik even kwijt van de aandoening.
Cortisonzalfje meegekregen en 3 dagen later moesten we terug komen om het even weer te laten zien. Was inmiddels aardig afgezakt en onze eigen KA was nog niet terug, kregen wederom een ander. Die was helemaal niet blij dat ze een cortisonzalfje voorgeschreven had gekregen, dus daar werd nog even over overlegd :D .
Ander zalfje gekregen en dat gebruiken we nu nog, vlekjes zijn inmiddels zo goed als weg.

Woensdag onze half-jaarlijkse bespreking bij de Neuropediatriste in Nordhorn, kijken wat dat brengt.
pi_149511534
^O^ fijn dat de vlekjes zo goed als weg zijn!
En dat het prima gaat :) houden zo!
Fake it till you make it...
  dinsdag 10 februari 2015 @ 08:05:02 #190
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_149531156
quote:
0s.gif Op maandag 9 februari 2015 16:27 schreef Nijna het volgende:
En dat het prima gaat houden zo!
Inderdaad, het gaat aardig goed, dat proberen we te houden zo.
Waren een beetje bang voor de griep, bij Sjakie in de klas zijn er nu 8 van de 27 ziek :{
Gelukkig is hij echt nooit ziek, wij trouwens ook niet, dus hopelijk slaat het ons weer over en krijgt meisje er ook niets van mee.
pi_149531637
Ik hoop dat jullie deze ronde over mogen slaan. Niks aan die griep.
Fake it till you make it...
  woensdag 11 februari 2015 @ 19:22:22 #192
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_149578996
Zo, ruim 1,5 uur binnen gezeten bij de neuropediatriste, het was weer gezellig :)
De afspraak van 29 september bij de nieuwe ortopeed in Meppen is volgens haar eigenlijk onaanvaardbaar maar er is weinig aan te doen, Kinder-neuro-orthopedische specialisten zijn er niet veel en die hebben het doorgaans enorm druk. Er zijn gewoon te weinig specialisten op dit gebied, of ze zitten enorm ver weg. We gaan nu toch Oldenburg nog een keer bezoeken, daar is ze bekend, dus kunnen we eerder naar toe. Meisje moet gewoon een korset en een nieuwe lig-orthese tegen de scoliose en er moet nodig naar haar heupjes gekeken worden. Daar heeft ze vanmiddag wat testjes op gedaan en de stand van de heupjes is gewoon niet goed, zijn ook helemaal stijf, ze kan d'r beentjes bijvoorbeeld beide niet spreiden, vooral rechts niet. Daar zit waarschijnlijk iets echt niet goed en is er dus wel wat haast bij. Ik moet m'n verhaal richting Oldenburg over de telefoon gewoon flink aandikken, dat ze pijn heeft etc. dan gaan we echt wel een snellere afspraak krijgen in. De afspraak in Meppen eind september laten we wel staan, we staan ook op de noodlijst, voor als er iemand uit valt. We willen namelijk toch wel daar onder behandeling komen.

Peg-sonde is wel even over gesproken, maar daar hebben we het na de zomer nog wel een keer over, eerst d'r heupjes even.

We moeten dit jaar ook weer naar de neurochirurg in Münster, daar gaan we een afspraak mee plannen. Die gaat dan kijken hoe het met d'r aquaductstenose, balkenagenesie en hydrocephalie is, zo na een paar jaar sinds dat we daar waren voor de drain-operatie (die is destijds op het allerlaatste moment niet door gegaan omdat de neurochirurg het toch zonder drain wilde proberen en dat gaat nog altijd goed!)
De orthopeed en neurochirurg zullen waarschijnlijk beide MRI beelden willen hebben, dus dat willen we combineren om zo meisje maar 1x onder narcose te laten gaan.
Ik moet dus beide afspraken maken en ze moeten exact aangeven wat ze willen zien op de beelden. Dan kunnen we MRI wel redelijk snel plannen in Nordhorn. Wordt ze wel tussendoor gedrukt, daar zorgt ze wel voor.

De MS van moeders is nog ter sprake gekomen, dat gaat gelukkig best goed, laatste half jaar is het gelukkig mooi rustig. Wel heeft ze meer moeite met spuiten, dat wordt steeds pijnlijker. De neuroloog had het al eens over medicijnen in pilvorm, maar dan moest ze een dag of 4 opgenomen worden om haar even in de gaten te houden.
Nou, daar was dus niet veel van waar, er is helemaal geen opname nodig. Moeders heeft geen MS-begeleider, dus ze nam dit gewoon aan en dat ze dus opgenomen moest worden. Aangezien ze helemaal geen opname wil, en kan gebruiken, spuit ze maar door.
Goed, de arts wist nog een goede begeleider, een oud collegatje van haar op de kinderafdeling(die meisje in het begin ook nog wel meegemaakt heeft), die zich tot ms-deskundige had op laten leiden en die haar vast wil helpen met het een of ander. Die neemt nu even contact met moeders op om te kijken welke medicijnen er mogelijkheden bieden. Er zijn betere middelen dan de Interferon die ze nu spuit, dus daar moest maar eens naar naar gekeken worden.
Ze had ook niet zo'n hoge pet op van de neuroloog waar moeders bij zit, dus daar wist ze ook nog wel een betere voor, ook gezien de rest van onze situatie. Een neuroloog die wat meer meedenkt. We zijn benieuwd, daar krijgen we de gegevens nog van en hij krijgt even een mailtje van haar met het verhaal.

Nieuwe afspraak voor over een half jaar en we hebben 2 recepten gekregen, 1 voor een nieuwe stoel voor meisje, deze is te klein nu, en 1 voor een onderstel voor het douchezitje. Dan kan ik haar op hoogte douchen in plaats van dat ze zoals nu bijna op de grond zit.
Is de verzekering weer blij met ons, meisje heeft net een week een nieuwe stoel op school.

Zo heel verhaal, maar het was ook wel even een zit! Maar hier hebben we altijd veel aan, deze halfjaarlijkse gesprekjes. Meisje blijft altijd speciaal voor haar, het was haar eerste toen ze bijna 6 jaar geleden hier kwam werken. Ze heeft alles met meisje en ons meegemaakt en meegevoeld en dat zegt ze ook altijd.

Goed nu meisje pap en naar bed...

[ Bericht 0% gewijzigd door ueberduitser op 11-02-2015 19:35:48 ]
  woensdag 11 februari 2015 @ 19:27:02 #193
274310 agenda
altijd vol!
pi_149579190
Fijn een arts die meedenkt met alles, daar heb je iets aan.
Hopelijk kan je toch eerder terrecht en fijn dat ze maar 1x onder narcose hoeft.
  woensdag 11 februari 2015 @ 19:44:47 #194
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_149579787
quote:
0s.gif Op woensdag 11 februari 2015 19:27 schreef agenda het volgende:
Fijn een arts die meedenkt met alles, daar heb je iets aan.
Hopelijk kan je toch eerder terrecht en fijn dat ze maar 1x onder narcose hoeft.
Ja zij is echt super! Ze is ook degene geweest die in 2 dagen maar twee uurtjes slaap heeft gehad toen meisje dat gat in d'r maag had en het helemaal niet goed ging.
Haar willen we echt niet kwijt, dat weet ze ook. Ze mag nooit naar een ander ziekenhuis vertrekken ;)
pi_149982765
quote:
0s.gif Op maandag 8 juli 2013 22:51 schreef _Bar_ het volgende:
Hallo Sandermans,

Ik ben benieuwd hoe het bij jullie gaat? en met jullie zoontje en met je vrouw?
Ik heb al een tijdje het plan om hier op te reageren, het is inmiddels ruim 1,5 jaar geleden. Mijn originele post OUD / Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders deel 7

Met mijn vrouw gaat alles goed, Lucas is helaas overleden na 2,5 week op de NICU. Zijn longetjes konden niet meekomen en heeft ons er uiteindelijk toe doen beslissen om hem van de beademing af te halen.

De laatste dagen van zijn leven zaten er veel schommelingen in de zuurstofopname en was de rechterlong te groot vanwege de druk.
Daar werd op gereageerd door de beademing richting de linkerlong te zetten met een drain in de rechter met het gevolg een klaplong, de 30 minuten in de wachtkamer duurden eeuwig en later op de dag mochten we hetzelfde nog een keer doorstaan.
Hierna werd het niet beter en hebben we besloten om ermee op te houden, voor ons gevoel was het egoistisch om hem koste wat kost in leven te houden.

We hebben alle opties geprobeerd om later niet rond te lopen met "hadden we maar..." maar helaas mocht het niet baten.

En dan zit je opeens thuis met een enorme leegte, maar kregen er heel veel rust van dat hij tot de begravenis in zijn kamer kon liggen.
Mijn vrouw en ik kunnen er heel goed over praten en hebben een kast in de kamer met al zijn spullen, foto's, afdrukken van zijn handen/voeten etc in de kamer staan, wat we de Lukast noemen :).

Daarna zijn we 5 maanden bezig geweest met onderzoeken of er een bekende oorzaak te vinden was, deze was er niet en waren we vrij om te gaan en staan waar we wilden.
Mijn vrouw en ik kunnen zoals ik al zei hier goed over praten en ons ei kwijt bij mekaar wat voor ons goed hielp bij de verwerking. Ook het niet wegstoppen maar "in your face" in de kamer zetten van de spullen hielp, hij hoort er nou eenmaal bij.

Om mijn berichtje wat vrolijker af te sluiten duurde het niet lang voordat mijn vrouw weer zwanger was. We moesten vaak naar het ziekenhuis voor controles wat wel fijn was.
Dit verliep helemaal perfect en heeft Lucas een klein zusje van 9 weken inmiddels, Fenne.

Ze lijken erg op elkaar waar wij blij mee zijn, leuk om te zien maar in het begin moesten we haar toch even wakker maken om te kijken of alles goed is, ze slaapt zo vast soms!

We staan gelukkig weer positief in het leven al blijft er toch een litteken achter.

Wat ik anderen mee zou willen geven is praat met elkaar of misschien belangrijker, luister. Je zult het altijd met je meedragen maar het maakt het zoveel makkelijker als je het kunt delen met iemand. Het zal even duren maar het dal blijft niet voor eeuwig zo diep als het op dat moment is.
  dinsdag 24 februari 2015 @ 13:56:18 #196
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_149988870
Heftig verhaal zeg Sandermans. Respect voor jullie houding _O_
En veel geluk gewenst met Fenne, prachtige naam ^O^
  † In Memoriam † dinsdag 24 februari 2015 @ 15:10:26 #197
37843 lady-wrb
kortaf
pi_149991300
wat een vreselijke beslissing lijkt me dat om te moeten nemen.
nog gecondoleerd met het verlies van jullie zoon.
en gefeliciteerd met jullie dochter
respect voor jullie!
  dinsdag 24 februari 2015 @ 18:02:59 #198
274310 agenda
altijd vol!
pi_149997496
Heftig Sandermans, nog gefeliciteerd met jullie dochter.
  Redactie Frontpage / Spellchecker dinsdag 24 februari 2015 @ 20:23:00 #199
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_150004177
Sandermans, wat een verhaal... gecondoleerd met het verlies van Lucas en gefeliciteerd met Fenne. Ik heb je verhaal met bewondering gelezen, wat een moedige beslissing hebben jullie moeten nemen. Heel veel sterkte (wat klinkt dat mooi, die Lukast O+ ) en geniet van jullie kleine meid! :*
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
&lt;a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow"&gt;http://bijenzonderzorgen.nl/&lt;/a&gt; beslist geen BIJ-zaak!
pi_150011379
Sandermans, heftig zeg! Verdrietig dat jullie zo vroeg afscheid moesten nemen van Lucas, maar wat fijn dat jullie er zo goed over kunnen praten en een "Lukast" hebben gemaakt, klinkt mooi!
En nu een klein zusje Fenne erbij, gefeliciteerd!
Fake it till you make it...
pi_150021738
Dank jullie wel allemaal :)

Het was inderdaad geen makkelijke beslissing maar we konden hem ook niet zo laten liggen. Je wilt het beste voor je kinderen en de kwaliteit van het leven zou er waarschijnlijk niet bij zijn. Er was grote kans op langdurig aan de beademing naast de hersenbeschadiging van het zuurstofgebrek.

Ik bedenk mij net dat wij het destijds steeds hadden over het gevecht tussen gevoel en verstand, je weet wat beter is, maar je gevoel wil er niet aan.

We merken nu ook dat het helemaal niet vanzelfsprekend is dat het goed gaat, iedereen kent wel iemand (of ze zijn het zelf) die iets meegemaakt heeft. Je hoort alleen de goede verhalen en de rest wordt niet zomaar met de buitenwereld gedeeld.
  dinsdag 3 maart 2015 @ 11:17:39 #202
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_150242775
:W

Ook de mail van Cliniclowns gehad? Wij gaan naar de voorstelling in Deventer, samen met een bevriend gezin, misschien zelfs 2 gezinnen.

Vanavond hebben we een ouder-info-avond op de Vechtetal Schule, waar meisje in september naar toe gaat.

Meisje heeft wat last van diarree, nu al een week ongeveer,(echt niet leuk om er midden in de nacht beiden uit te moeten om haar helemaal te verschonen) :{
Ook gaat ze haar tandjes wisselen, dus we houden haar even zeer goed in de gaten. Een tandje onder voor zit helemaal los en de nieuwe zit er al onder/achter, maar ik durf/kan hem er nog niet uit te trekken. Als hij volgende week er nog niet uit is/wil moeten we maar naar de tandarts, dan mag die ze eruit halen.
  Redactie Frontpage / Spellchecker dinsdag 3 maart 2015 @ 11:25:39 #203
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_150243050
Zou het misschien verband met elkaar houden, ud, tandjes en diarree? Klinkt misschien raar maar dat was wat me het eerste te binnen schoot. Beterschap voor haar in elk geval! :*
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
&lt;a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow"&gt;http://bijenzonderzorgen.nl/&lt;/a&gt; beslist geen BIJ-zaak!
  dinsdag 3 maart 2015 @ 11:30:21 #204
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_150243227
quote:
0s.gif Op dinsdag 3 maart 2015 11:25 schreef Rewimo het volgende:
Zou het misschien verband met elkaar houden, ud, tandjes en diarree? Klinkt misschien raar maar dat was wat me het eerste te binnen schoot. Beterschap voor haar in elk geval! :*
Ja, ook mijn gedachte, maar dat is toch vaak als baby's de eerste tandjes krijgen, of ook bij het wisselen? Kan me dat bij Sjakies niet herinneren, maar ja die is noooooit ziek, zwak of misselijk. Die buffelt gewoon door, die krijg je niet kapot. :P
En dank je!

Ze heeft er zelf niet veel last van volgens mij, maar het is gewoon lastig als ze alles eronder heeft zitten. Dan moet eentje de armpjes vasthouden en de ander haar verschonen, anders graait ze zo met de handjes erin en dan zit het echt overal. :N
  Redactie Frontpage / Spellchecker dinsdag 3 maart 2015 @ 11:41:37 #205
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_150243603
quote:
0s.gif Op dinsdag 3 maart 2015 11:30 schreef ueberduitser het volgende:

Ja, ook mijn gedachte, maar dat is toch vaak als baby's de eerste tandjes krijgen, of ook bij het wisselen? Kan me dat bij Sjakies niet herinneren, maar ja die is noooooit ziek, zwak of misselijk. Die buffelt gewoon door, die krijg je niet kapot. :P
En dank je!

Ze heeft er zelf niet veel last van volgens mij, maar het is gewoon lastig als ze alles eronder heeft zitten. Dan moet eentje de armpjes vasthouden en de ander haar verschonen, anders graait ze zo met de handjes erin en dan zit het echt overal. :N
Ja, ik zat ook al een beetje te twijfelen. Bij eerste tandjes sowieso ja. Maar als het tegelijkertijd komt, lijkt het erop :D Gelukkig maar dat ze er niet echt ziek van is, al is het inderdaad een vervelend klusje dat verschonen.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
&lt;a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow"&gt;http://bijenzonderzorgen.nl/&lt;/a&gt; beslist geen BIJ-zaak!
  dinsdag 3 maart 2015 @ 11:56:16 #206
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_150244028
quote:
0s.gif Op dinsdag 3 maart 2015 11:41 schreef Rewimo het volgende:
al is het inderdaad een vervelend klusje dat verschonen.
Vooral als je eigenlijk lekker ligt te slapen, of net wil gaan slapen zoals gisteravond :{ . Meisje was klaarwakker, dus maar lekker even bij mij gelegd na het verschonen, samen tv kijken in bed. Het was alleen rond 1-en dat ze pas weer aan slapen toe was, en aangezien mij wekker gewoon standaard rond 6-en gaat, was dat wel weer een lekker kort nachtje.
  Redactie Frontpage / Spellchecker dinsdag 3 maart 2015 @ 12:20:23 #207
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_150244707
quote:
0s.gif Op dinsdag 3 maart 2015 11:56 schreef ueberduitser het volgende:

Vooral als je eigenlijk lekker ligt te slapen, of net wil gaan slapen zoals gisteravond :{ . Meisje was klaarwakker, dus maar lekker even bij mij gelegd na het verschonen, samen tv kijken in bed. Het was alleen rond 1-en dat ze pas weer aan slapen toe was, en aangezien mij wekker gewoon standaard rond 6-en gaat, was dat wel weer een lekker kort nachtje.
Niet echt bevorderlijk voor je nachtrust nee :z
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
&lt;a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow"&gt;http://bijenzonderzorgen.nl/&lt;/a&gt; beslist geen BIJ-zaak!
  dinsdag 3 maart 2015 @ 12:23:44 #208
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_150244830
quote:
0s.gif Op dinsdag 3 maart 2015 12:20 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Niet echt bevorderlijk voor je nachtrust nee :z
Nee, en als je dan ook nog een droom hebt die je niet wil hebben :{
(had hem al eerder gehad en gelukkig had ik het door toen de droom begon, dus ik kon hem wat de andere kant op sturen. Maar was nog niet prettig, helemaal omdat je weet wat er gaat gebeuren)
  Redactie Frontpage / Spellchecker dinsdag 3 maart 2015 @ 12:25:39 #209
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_150244886
quote:
0s.gif Op dinsdag 3 maart 2015 12:23 schreef ueberduitser het volgende:

Nee, en als je dan ook nog een droom hebt die je niet wil hebben :{
(had hem al eerder gehad en gelukkig had ik het door toen de droom begon, dus ik kon hem wat de andere kant op sturen. Maar was nog niet prettig, helemaal omdat je weet wat er gaat gebeuren)
Ja, ik ken het...
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
&lt;a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow"&gt;http://bijenzonderzorgen.nl/&lt;/a&gt; beslist geen BIJ-zaak!
  dinsdag 3 maart 2015 @ 14:36:46 #210
383641 Books1
Follow your dreams...
pi_150248934
Ueber, hier een dochter met een immuunprobleem die nog steeds snipverkouden word en diarree/zure ontlasting heeft bij het wisselen. Nu de laatste twee kiezen die doorkomen en daardoor al twee weken aan het kwakkelen.

Dus het kan wel degelijk.
If you can dream it, you can do it...
  dinsdag 3 maart 2015 @ 14:46:07 #211
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_150249240
quote:
0s.gif Op dinsdag 3 maart 2015 14:36 schreef Books1 het volgende:
Ueber, hier een dochter met een immuunprobleem die nog steeds snipverkouden word en diarree/zure ontlasting heeft bij het wisselen. Nu de laatste twee kiezen die doorkomen en daardoor al twee weken aan het kwakkelen.

Dus het kan wel degelijk.
Ah sneu voor je meisje! Maar fijn dat je het even vermeld! ^O^
  woensdag 4 maart 2015 @ 06:52:10 #212
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_150272280
Zo, gisteren de Elterninfoabend gehad op de Vechtetalschule. We zouden beide heen gaan, maar de Pflegedienst kwam niet opdagen:(, dus ik ben alleen gegaan. Was erg interessant en ik denk dat meisje het daar wel naar haar zin gaat hebben. 226 kinderen zitten daar nu op school, verdeeld over 26 klassen, mooi kleine groepen dus.
4 september wordt ze "eingeschult" en dan gaat het de maandag erop vol aan de bak.
Meisje is vorige week op de Kindergarten "gekeurd" en volgende week komt er nog iemand van school om met ons te praten, over hoe en wat wij graag willen. Dan worden alle onderzoeksresultaten en bevindingen naar de Landesbehörde gestuurd die een beslissing gaat nemen. Voor ons een formele kwestie, voor meisje is het overduidelijk dat ze hier naar toe moet gaan.
Ze blijft daar dan tot haar 17e of 18e, dus voorlopig zijn we onder de pannen.
  woensdag 4 maart 2015 @ 07:20:02 #213
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_150272393
Klinkt goed, ueberduitser. Echt weer een hele stap voor jullie en voor je meisje.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  Redactie Frontpage / Spellchecker woensdag 4 maart 2015 @ 09:01:23 #214
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_150273459
Spannend hoor, school! Hebben ze daar dezelfde schooluren als andere scholen? Of passen ze dat individueel aan? Niet elk kind kan een volledige schoolweek aan lijkt me. Ik hoop dat ze het naar haar zin gaat hebben daar :)
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
&lt;a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow"&gt;http://bijenzonderzorgen.nl/&lt;/a&gt; beslist geen BIJ-zaak!
  woensdag 4 maart 2015 @ 13:19:36 #215
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_150280367
De uren zijn eigenlijk gelijk, ook gewoon 5 dagen van 8 tot 15 uur, net als de normale Grundschulen. Behalve vrijdag, dan stoppen ze om 12 uur. Anders is het met transport etc. niet te regelen. Uitzonderingen daargelaten natuurlijk, maar dat zijn dan vaak de zwaar gehandicapte kinderen.
  Redactie Frontpage / Spellchecker woensdag 4 maart 2015 @ 13:48:07 #216
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_150281233
Het ziet er goed uit ^O^ Heb even op de website gekeken. Mooie school om te zien en ruim opgezet ook :)
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
&lt;a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow"&gt;http://bijenzonderzorgen.nl/&lt;/a&gt; beslist geen BIJ-zaak!
  woensdag 4 maart 2015 @ 17:17:24 #217
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_150288213
quote:
0s.gif Op woensdag 4 maart 2015 13:48 schreef Rewimo het volgende:
Het ziet er goed uit ^O^ Heb even op de website gekeken. Mooie school om te zien en ruim opgezet ook :)
Ja hè, dat vonden wij ook al :)

Edit: sowieso is het hele complex daar goed gedaan. De Kindergarten zit daar, waar ze nu heen gaat, het Therapiezentrum en de Früforderung en volgens mij de Familienentlassende dienst ook. Alles bij elkaar, ideaal eigenlijk.

[ Bericht 12% gewijzigd door ueberduitser op 04-03-2015 19:16:22 ]
  Redactie Frontpage / Spellchecker donderdag 5 maart 2015 @ 10:19:16 #218
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_150307177
quote:
1s.gif Op woensdag 4 maart 2015 17:17 schreef ueberduitser het volgende:

Ja hè, dat vonden wij ook al :)

Edit: sowieso is het hele complex daar goed gedaan. De Kindergarten zit daar, waar ze nu heen gaat, het Therapiezentrum en de Früforderung en volgens mij de Familienentlassende dienst ook. Alles bij elkaar, ideaal eigenlijk.
Goed over nagedacht ^O^
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
&lt;a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow"&gt;http://bijenzonderzorgen.nl/&lt;/a&gt; beslist geen BIJ-zaak!
  dinsdag 17 maart 2015 @ 07:24:56 #219
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_150724414
Vandaag een bijzonder uitstapje met meisje.
Mijn schoonzusje doet een opleiding tot verpleegkundige in de gehandicaptenzorg en ik ga vanmiddag samen met ons meisje naar het Drenthe College in Assen om daar op een gastles te verzorgen. Ik ga een uur tot anderhalf vol proberen te praten. Vooral over meisje(in alle opzichten), maar ook over ons gezin, de impact etc.
Best spannend, ik heb nog nooit voor een publiek gesproken, dus ik ben erg benieuwd. :D
Ik kan wel een boek schrijven over meisje en de afgelopen 6 jaar, maar zo even voor publiek praten zal wel even wat anders zijn.
pi_150725580
Wat stoer UD!
Succes!
Met een meidenkwartet
pi_150728388
Succes UD!!!
Fake it till you make it...
  dinsdag 17 maart 2015 @ 11:29:57 #222
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_150729713
Dank U, de zenuwen beginnen toch wel wat te komen nu... :D
  Redactie Frontpage / Spellchecker dinsdag 17 maart 2015 @ 16:18:14 #223
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_150737972
Spannend UD, ik ben vast te laat maar heel veel succes! ^O^
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
&lt;a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow"&gt;http://bijenzonderzorgen.nl/&lt;/a&gt; beslist geen BIJ-zaak!
  dinsdag 17 maart 2015 @ 16:30:19 #224
274310 agenda
altijd vol!
pi_150738282
UD hoe ging het?
  woensdag 18 maart 2015 @ 11:12:44 #225
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_150766921
Mogguh!
(was gisteren te laat klaar met alles en had geen puf meer hier even wat te posten)

Het was erg geslaagd gisteren. Ik ben ruim een uur aan het woord geweest, maar toen werd meisje dusdanig vervelend dat we er een eind aan gebreid hebben.
Had het idee dat ze erg geboeid waren door ons verhaal. Heb ook redelijk wat vragen gehad en die heb ik allemaal kunnen beantwoorden.
Al met al best wel een succes, echt een bijzondere ervaring. :Y
pi_150793075
^O^
Fake it till you make it...
  Redactie Frontpage / Spellchecker donderdag 19 maart 2015 @ 06:45:00 #227
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_150801641
UD, knap hoor dat het je gelukt is! Fijn dat het zo goed ging :)
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
&lt;a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow"&gt;http://bijenzonderzorgen.nl/&lt;/a&gt; beslist geen BIJ-zaak!
  dinsdag 28 april 2015 @ 13:57:51 #228
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_152094636
Morgen is meisje jarig en wordt 6 jaar, we kunnen echter geen enkel leuk geschikt cadeautje vinden. :@
Kleertjes genoeg, knuffels genoeg, speelballen, rammelaars, lichtknuffels. We hebben het allemaal al. Voel me zooooo slecht dat we gewoon niks leuks meer kunnen vinden :(
  dinsdag 28 april 2015 @ 14:23:40 #229
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_152095228
Houdt ze van voorgelezen worden, UD? Misschien is een mooi voorleesboek dan iets.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
pi_152095233
quote:
0s.gif Op dinsdag 28 april 2015 13:57 schreef ueberduitser het volgende:
Morgen is meisje jarig en wordt 6 jaar, we kunnen echter geen enkel leuk geschikt cadeautje vinden. :@
Kleertjes genoeg, knuffels genoeg, speelballen, rammelaars, lichtknuffels. We hebben het allemaal al. Voel me zooooo slecht dat we gewoon niks leuks meer kunnen vinden :(
Vindt ze muziek leuk? Misschien kun je daar iets mee?
Een lavalamp?
En ik weet het voor mijn kinderen ook vaak niet hoor. Gewoon een mooi feestje morgen is ook O+
Met een meidenkwartet
pi_152095402
quote:
0s.gif Op dinsdag 28 april 2015 13:57 schreef ueberduitser het volgende:
Morgen is meisje jarig en wordt 6 jaar, we kunnen echter geen enkel leuk geschikt cadeautje vinden. :@
Kleertjes genoeg, knuffels genoeg, speelballen, rammelaars, lichtknuffels. We hebben het allemaal al. Voel me zooooo slecht dat we gewoon niks leuks meer kunnen vinden :(
Ik probeer even met je mee te denken want het is ook gewoon lastig:
- Iets van een watersproeiertje voor in bad/onder de douche
- een cd met (korte) verhaaltjes of muziek.
- Lekker geurende echte meisjeszeep met een leuke badspons en vrolijke handdoek
- een stoere zonnenbril
- een bellenblaasmachine Heel leuk en rustgevend om naar te kijken.
- nieuwe drinkbeker en bordje

Verder kom ik ook even niet qua inspiratie want ik vind het als lurker heel lastig om in te schatten in hoeverre ze bepaalde dingen wel of niet kan.
  dinsdag 28 april 2015 @ 14:46:28 #232
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_152095849
quote:
0s.gif Op dinsdag 28 april 2015 14:23 schreef livelink het volgende:
Houdt ze van voorgelezen worden, UD? Misschien is een mooi voorleesboek dan iets.
Voorlezen hebben we een poosje gedaan, maar aangezien meisje echt 0,0 respons geeft zijn we daar mee gestopt. Op de Kindergarten doen ze dat nog wel regelmatig.
quote:
0s.gif Op dinsdag 28 april 2015 14:23 schreef Cathmar het volgende:

[..]

Vindt ze muziek leuk? Misschien kun je daar iets mee?
Een lavalamp?
En ik weet het voor mijn kinderen ook vaak niet hoor. Gewoon een mooi feestje morgen is ook O+
Muziek cd's in overvloed en er staat een leuke roze radio op haar kamer. Daar luistert ze wel regelmatig naar.
Een lavalamp heeft ze nog niet, maar we een bubbelbuis, discolamp en andere "lampen".
quote:
0s.gif Op dinsdag 28 april 2015 14:30 schreef Roosje84 het volgende:

[..]

Ik probeer even met je mee te denken want het is ook gewoon lastig:
- Iets van een watersproeiertje voor in bad/onder de douche
check, maar werkt helaas niet. Meisje zit in een stoel vastgesjord en vindt douchen helemaal niet leuk. Ik heb beide handen nodig om haar te douchen en zelf kan ze er niets mee.
quote:
- een cd met (korte) verhaaltjes of muziek.
check, maar hebben we in overvloed.
quote:
- Lekker geurende echte meisjeszeep met een leuke badspons en vrolijke handdoek
check, zie eerste.
quote:
- een stoere zonnenbril
die heeft ze nog nieuw, maar dat is een crime bij haar, wil ze echt niet op hebben.
quote:
- een bellenblaasmachine Heel leuk en rustgevend om naar te kijken.
^O^ ^O^ ^O^
quote:
- nieuwe drinkbeker en bordje
drinken doet ze niet zelf, hebben we een speciale beker voor. En bordje gebruikt ze niet, altijd een schaaltje.
quote:
Verder kom ik ook even niet qua inspiratie want ik vind het als lurker heel lastig om in te schatten in hoeverre ze bepaalde dingen wel of niet kan.
Dank voor de input!!!

Lastig is het zeker, meisje kan zelf echt helemaal niets hè. Ze is motorisch gestoord en hypotoon.
Die bellenblazer is nog wel een leuk idee, kijken of ik zoiets hier nog kan vinden.
  dinsdag 28 april 2015 @ 15:57:36 #233
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_152097583
Lastig inderdaad, UD. Maar die bellenblaasmachine is wel een heel leuk idee ^O^
Hopelijk gaat het lukken om die nog te krijgen. Gaat het verder lekker met je meisje?
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  dinsdag 28 april 2015 @ 16:05:22 #234
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_152097780
quote:
0s.gif Op dinsdag 28 april 2015 15:57 schreef livelink het volgende:
Hopelijk gaat het lukken om die nog te krijgen. Gaat het verder lekker met je meisje?
Dat gaat wel lukken, we vieren haar verjaardag zondag. Maakt voor haar niet uit of ze het nu morgen of zondag krijgt. :P

Het gaat best goed trouwens, al hadden we afgelopen weekend weer het idee dat ze wat onder de leden had/heeft. Dat is even afwachten.
Ze is nu al een paar keer op "proefles"geweest in de Grundschule en ze schijnt het wel leuk te vinden.
Het oordeel van de onderzoekscommissie is binnen, met aanbeveling van de school. Binnenkort moeten we hier op de Grundschule verschijnen, dan wordt ze in de zogenaamde "Förderkommission" van de Grundschule hier besproken. (beetje wassen neus, want het is wel duidelijk dat ze naar een aparte school moet)
pi_152111071
De lavalamp is ook een leuk idee Cathmar!

Alvast gefeliciteerd UD :)
  dinsdag 28 april 2015 @ 23:18:44 #236
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_152111574
quote:
1s.gif Op dinsdag 28 april 2015 23:06 schreef Suikertante het volgende:
De lavalamp is ook een leuk idee Cathmar!

Alvast gefeliciteerd UD :)
Dank!
Lavalamp staat op de reservelijst, zeker een goed idee ja. :)
  woensdag 29 april 2015 @ 18:26:27 #237
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_152130786
Van harte gefeliciteerd met je meisje, Ueberduitser



Ik hoop dat het een fijne en hele feestelijke dag was!
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  Redactie Frontpage / Spellchecker woensdag 29 april 2015 @ 19:28:01 #238
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_152132277
Van harte gefeliciteerd met Lenthe, ud *O*

Is het gelukt met de bellenblaasmachine? :) Wat een tof idee trouwens!
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
&lt;a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow"&gt;http://bijenzonderzorgen.nl/&lt;/a&gt; beslist geen BIJ-zaak!
pi_152133661
Van harte gefeliciteerd!!

Een erg leuke site om na te pluizen is http://www.toys42hands.nl/
Misschien dat daar nog wat leuks voor haar op staat!
We'll have love aplenty
We'll have joys outnumberd
We'll share perfect moments
You and Me
  woensdag 29 april 2015 @ 20:25:14 #240
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_152134081
Dank u!
Het is inderdaad de bellenblaas geworden. Is besteld en komt morgen binnen en ze krijgt hem zondag pas, als we haar verjaardag vieren.
Ze is vandaag lekker op de Kiga verwend, maar ze heeft ook veel geslapen las ik in het boekje. Alle aandacht voor haar was blijkbaar vermoeiend, schatje.
De traktaties zijn goed ontvangen, we kregen nog een A4-tje met een bedankje en wat foto's van vandaag. Erg leuk om te zien. :)

Leuke site trouwens, ga ik nog even doorspitten!
pi_152140238
Gefeliciteerd met L UD! *O* Fijn dat het een leuke dag was op de Kiga. ^O^ Nu op naar het grote feest zondag. Veel plezier alvast!
pi_152144908
Van harte gefeliciteerd UD! Klinkt als een leuke dag op de kiga!
Veel plezier zondag!
Fake it till you make it...
  woensdag 6 mei 2015 @ 09:34:20 #243
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_152322579
De bellenblaasmachine is een succes hoor :Y , ze lacht er behoorlijk om!

Afgelopen maandag rond 17:45 telefoon, de directrice van de Grundschule alhier. Of we hun niet vergeten waren. Ik zeg "nee, natuurlijk niet", eigenlijk geen idee hebbende wat ze bedoelde.
"Ah, dus jullie komen er zo aan?", ik zeg ""Hoezo?". "We hebben nu een afspraak, de Förderkomission heeft nu de vergadering m.b.t. de plaatsing van uw dochter", werd er gezegd aan de andere kant van de lijn.
"Wij weten van niets, geen bevestiging gekregen van een afspraak en kunnen nu niet zomaar weg hier, we kunnen de kinderen niet alleen laten"
Stil aan de andere kant van de lijn en nog een opmerking dat we de uitnodiging moeten hebben gekregen(we hebben wel de verslagen van de onderzoeken gekregen, maar geen uitnodiging). Overleg over en weer daar en er werd besloten dat de Förderkomssion maar naar ons toe kwam, het was lastig om de afspraak te verzetten omdat er meerdere mensen bij moeten zitten.

Goed, kwartiertje later stond men bij ons op de stoep.
En toen kwam het, opening van de vergadering, opnoemen van de aanwezigen en de mededeling dat men een zwijgplicht had m.b.t. deze vergadering.
Toen begon het echt, de directrice kwam allereerst met de opmerking dat het duidelijk was, na alle onderzoeken, dat meisje volledig hulpbehoevend is en dat een reguliere Grundschule niet geschikt zou zijn. Ze vroeg of wij het hier mee eens waren, wij antwoordden uiteraard met ja.
"Nou dat was het dan voor deze vergadering", zei de directrice :?
Er word nog verslag van gemaakt en opgestuurd naar het Landkreis ter beoordeling.

Echt typisch duits dit, regeltjes zijn regeltjes, dus de vergadering moet worden gehouden, moet allemaal officieel worden vastgelegd en ter goedkeuring in 48-voud worden gediend. :')
  woensdag 6 mei 2015 @ 09:52:46 #244
2177 Gaoxing
(bijna) altijd gelukkig
pi_152323027
:D Wel weer prettig dat de Förderkomission kennelijk wel zo efficient was dat ze zich wel wilden verplaatsen.
  woensdag 6 mei 2015 @ 10:07:33 #245
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_152323352
quote:
0s.gif Op woensdag 6 mei 2015 09:52 schreef Gaoxing het volgende:
:D Wel weer prettig dat de Förderkomission kennelijk wel zo efficient was dat ze zich wel wilden verplaatsen.
Ja gelukkig wel zeg. Ze kwam ook zelf met het idee omdat het lastig was een afspraak te plannen met meerdere mensen. Dit was gewoon de beste oplossing, "aber sehr unkonventionell" volgens haar. Het was ook een vergadering van niks zoals je kunt lezen, dus het zou erg zonde zijn geweest daarvoor mensen naar huis te sturen en nogmaals op te laten komen draven.
  woensdag 6 mei 2015 @ 10:16:05 #246
2177 Gaoxing
(bijna) altijd gelukkig
pi_152323616
Dat zal me een dilemma geweest zijn voor 'r: conventie vs efficiëntie! Heavy stuff! ;)
pi_152324139
Tjonge wat een poppenkast eigenlijk dan... maar fijn dat ze naar jullie toe konden komen en dat de vergadering zo toch kon doorgaan!
Fake it till you make it...
  woensdag 6 mei 2015 @ 11:15:19 #248
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_152325259
quote:
0s.gif Op woensdag 6 mei 2015 10:35 schreef Nijna het volgende:
Tjonge wat een poppenkast eigenlijk dan...
Dat is het zeker :Y . Ik snap het wel hoor, dit moet gewoon gebeuren ook al is het in ons geval een duidelijke zaak.
Protokoll ist Protokoll! _O- _O- _O-
pi_152325839
hihi
Fake it till you make it...
  woensdag 6 mei 2015 @ 11:54:52 #250
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_152326215
De taart wilde ik jullie trouwens niet onthouden:
  woensdag 6 mei 2015 @ 15:33:09 #251
36072 Susie
Hatsjikiedeeeeeeee!
pi_152333228
Zeer efficiënt van die directrice. Maar wat je al zei, wat een mega vergadering ook :D

Mooie taart! En nog gefeliciteerd met je mooie meis :*
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
  Redactie Frontpage / Spellchecker woensdag 6 mei 2015 @ 18:43:20 #252
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_152339694
quote:
0s.gif Op woensdag 6 mei 2015 11:15 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

Dat is het zeker :Y . Ik snap het wel hoor, dit moet gewoon gebeuren ook al is het in ons geval een duidelijke zaak.
Protokoll ist Protokoll! _O- _O- _O-
Echt Duits ja :D

Wat een prachtige taart! O+
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
&lt;a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow"&gt;http://bijenzonderzorgen.nl/&lt;/a&gt; beslist geen BIJ-zaak!
  woensdag 6 mei 2015 @ 19:04:19 #253
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_152340433
quote:
0s.gif Op woensdag 6 mei 2015 18:43 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Echt Duits ja :D

Wat een prachtige taart! O+
En lekker dat ie was!!! Meisje heeft er ook heerlijk van gesmuld en het was geweldig mooi om haar er van te zien genieten.
  woensdag 6 mei 2015 @ 19:16:28 #254
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_152340829
En heb je nu de geheimhoudingsplicht niet geschonden :D ?

Wel fijn dat als iets overduidelijk is, dat ook gewoon direct benoemd wordt. Ik heb het idee dat dat in Nederland wat moeilijker ligt. Daar moet eerst uitgebreid onderzocht worden voor hoeveel procent meisje nog wel in staat is deel te nemen in de reguliere Grundschule :P
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  woensdag 6 mei 2015 @ 19:23:40 #255
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_152341070
quote:
0s.gif Op woensdag 6 mei 2015 19:16 schreef livelink het volgende:
En heb je nu de geheimhoudingsplicht niet geschonden :D ?

Wel fijn dat als iets overduidelijk is, dat ook gewoon direct benoemd wordt. Ik heb het idee dat dat in Nederland wat moeilijker ligt. Daar moet eerst uitgebreid onderzocht worden voor hoeveel procent meisje nog wel in staat is deel te nemen in de reguliere Grundschule :P
Ssssttt, jullie weten van niks toch ;)

Zo'n "geval" als meisje was in NL ook gewoon overduidelijk geweest hoor. We hebben vrienden in NL die een meisje hebben met de ziekte van Hurler, hoe een strijd die af en toe moeten leveren om hun recht te krijgen, dat is niet normaal.

Heb net het "Gutachten" nog eens even doorgelezen en dan wordt je wel even weer met de neus op de feiten gedrukt.
pi_152341187
Livelink dat geldt niet voor de groep kinderen waartoe lenthe behoord hoor, die kunnen ook in Nederland zonder problemen vrijstelling van de leerplicht krijgen om naar een kinderdag centrum te gaan. Ook een cluster3 indicatie is zelden een probleem zolang je aan de voorwaarden voldoet (IQ<60/70 en/of fysieke beperking). Kinderen op de grenzen van normaal/sbo/so of cluster4 is lastiger.
pi_152432371
Volgens mij heb ik ueberduitser vandaag gezien, met L. en gezin :) (supermarkt in C.?)
Wat is L. een mooie meid zeg, ze zag er heel vrolijk uit O+
Live the life you love, love the life you live.
  maandag 8 juni 2015 @ 14:42:42 #258
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_153353461
quote:
0s.gif Op zaterdag 9 mei 2015 16:10 schreef Poekie1993 het volgende:
Volgens mij heb ik ueberduitser vandaag gezien, met L. en gezin :) (supermarkt in C.?)
Wat is L. een mooie meid zeg, ze zag er heel vrolijk uit O+
Hoihoi! Ik zie je reactie nu pas trouwens. :@
Dat zou heel goed kunnen, we waren inderdaad samen op pad.. En vond je meisje vrolijk? Ik vond haar op een gegeven ogenblik echt niet vrolijk meer.
Dit was trouwens echt een uitzondering, met z'n 4-en boodschappen doen. Dit was volgens mij de eerste keer en voorlopig ook de laatste keer.

A.s. zondag gaan we weer naar het circus van de Cliniclowns, gaan er nog meer gezinnen naar een voorstelling?
  † In Memoriam † dinsdag 9 juni 2015 @ 14:52:35 #259
37843 lady-wrb
kortaf
pi_153382328
ik zat onlangs nog op je blog te kijken :)
meisje wordt groot!
  dinsdag 9 juni 2015 @ 15:06:02 #260
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_153382736
quote:
0s.gif Op dinsdag 9 juni 2015 14:52 schreef lady-wrb het volgende:
ik zat onlangs nog op je blog te kijken :)
meisje wordt groot!
ja hè, hebben dus ook weer een nieuwe stoel voor d'r. Autostoel is aangevraagd, wachten op goedkeuring.
Wordt trouwens weer tijd dat ik de blog eens update :@
  † In Memoriam † dinsdag 9 juni 2015 @ 16:54:19 #261
37843 lady-wrb
kortaf
pi_153385630
quote:
0s.gif Op dinsdag 9 juni 2015 15:06 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

ja hè, hebben dus ook weer een nieuwe stoel voor d'r. Autostoel is aangevraagd, wachten op goedkeuring.
Wordt trouwens weer tijd dat ik de blog eens update :@
:Y
  donderdag 11 juni 2015 @ 14:15:40 #262
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_153439571
Even een vraagje, hoe denken jullie over donatiesites/crowdfunding?

We hebben als droom ooit meisje eens te laten zwemmen met dolfijnen. maar aangezien dat een enorme bak met geld kost en we dit echt niet zelf bij elkaar gaan krijgen, lijkt me zo'n donatie-site misschien wel wat.
Met de knutsel-webshop van moeders duurt het nog 15 jaar ofzo voordat we het geld bij elkaar hebben, dus schiet niet echt op zeg maar.

En waarvoor zou je gaan? Een internationale site of een Nederlandse site?
Iemand trouwens suggesties voor zulke sites? Wat is de populairste bijvoorbeeld?
  Redactie Frontpage / Spellchecker donderdag 11 juni 2015 @ 15:08:46 #263
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_153441082
quote:
0s.gif Op donderdag 11 juni 2015 14:15 schreef ueberduitser het volgende:
Even een vraagje, hoe denken jullie over donatiesites/crowdfunding?

We hebben als droom ooit meisje eens te laten zwemmen met dolfijnen. maar aangezien dat een enorme bak met geld kost en we dit echt niet zelf bij elkaar gaan krijgen, lijkt me zo'n donatie-site misschien wel wat.
Met de knutsel-webshop van moeders duurt het nog 15 jaar ofzo voordat we het geld bij elkaar hebben, dus schiet niet echt op zeg maar.

En waarvoor zou je gaan? Een internationale site of een Nederlandse site?
Iemand trouwens suggesties voor zulke sites? Wat is de populairste bijvoorbeeld?
In WGR is een crowdfundingtopic. Daar kunnen ze misschien helpen? :)
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
&lt;a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow"&gt;http://bijenzonderzorgen.nl/&lt;/a&gt; beslist geen BIJ-zaak!
pi_153494427
quote:
0s.gif Op donderdag 11 juni 2015 14:15 schreef ueberduitser het volgende:
Even een vraagje, hoe denken jullie over donatiesites/crowdfunding?

We hebben als droom ooit meisje eens te laten zwemmen met dolfijnen. maar aangezien dat een enorme bak met geld kost en we dit echt niet zelf bij elkaar gaan krijgen, lijkt me zo'n donatie-site misschien wel wat.
Met de knutsel-webshop van moeders duurt het nog 15 jaar ofzo voordat we het geld bij elkaar hebben, dus schiet niet echt op zeg maar.

En waarvoor zou je gaan? Een internationale site of een Nederlandse site?
Iemand trouwens suggesties voor zulke sites? Wat is de populairste bijvoorbeeld?
Het is vast veel mooier en specialer in een blauwe zee bij een Tropisch eiland, maar dit kan ook gewoon in het dolfinarium voor 130 euro. Misschien kan je eens bellen wat er mogelijk is voor je meisje!
http://www.dolfinarium.nl(...)-water-met-dolfijnen
  zaterdag 13 juni 2015 @ 13:42:53 #265
383641 Books1
Follow your dreams...
pi_153496059
Ik zou meteen wat doneren omdat ik het jullie gun om even met zijn viertjes op een tropisch eiland samen met jullie jongetje en meisje te genieten en te zwemmen met jullie meisje.
If you can dream it, you can do it...
  zaterdag 13 juni 2015 @ 22:47:16 #266
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_153508626
quote:
0s.gif Op zaterdag 13 juni 2015 13:42 schreef Books1 het volgende:
Ik zou meteen wat doneren omdat ik het jullie gun om even met zijn viertjes op een tropisch eiland samen met jullie jongetje en meisje te genieten en te zwemmen met jullie meisje.
Wat ontzettend lief van je! Ik zit er toch wel sterk aan te denken. Moet nog even borrelen... :)

quote:
0s.gif Op zaterdag 13 juni 2015 12:00 schreef Troeta het volgende:

[..]

Het is vast veel mooier en specialer in een blauwe zee bij een Tropisch eiland, maar dit kan ook gewoon in het dolfinarium voor 130 euro. Misschien kan je eens bellen wat er mogelijk is voor je meisje!
http://www.dolfinarium.nl(...)-water-met-dolfijnen
Dat is leuk, wist ik eigenlijk niet. Zal eens een balletje opgooien hier. Curaçao is natuurlijk ideaal, maar dit is misschien wel een goed begin!
pi_153514370
quote:
0s.gif Op zaterdag 13 juni 2015 13:42 schreef Books1 het volgende:
Ik zou meteen wat doneren omdat ik het jullie gun om even met zijn viertjes op een tropisch eiland samen met jullie jongetje en meisje te genieten en te zwemmen met jullie meisje.
Dikke plus 1! :Y
pi_153515086
quote:
7s.gif Op zaterdag 13 juni 2015 22:47 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

Wat ontzettend lief van je! Ik zit er toch wel sterk aan te denken. Moet nog even borrelen... :)

[..]

Dat is leuk, wist ik eigenlijk niet. Zal eens een balletje opgooien hier. Curaçao is natuurlijk ideaal, maar dit is misschien wel een goed begin!
In Frankrijk zit er ook Marineland http://www.marineland.fr/en/meet-the-animals dan hebje wat meer kans op een lekker zonnetje. Misschien zitten er ook parken in Spanje bijv. maar ik kan even niks vinden.
Succes met de zoektocht en een donatiesite is een heel goed idee!
pi_153515616
quote:
0s.gif Op zondag 14 juni 2015 10:20 schreef Troeta het volgende:

In Frankrijk zit er ook Marineland http://www.marineland.fr/en/meet-the-animals dan hebje wat meer kans op een lekker zonnetje. Misschien zitten er ook parken in Spanje bijv. maar ik kan even niks vinden.
Succes met de zoektocht en een donatiesite is een heel goed idee!
Let wel op dat het 'dolfijnen zwemmen/ontmoeten' bij veel parken niet mogelijk is wanneer je op wat voor manier dan ook lichamelijk of verstandelijk beperkt bent.
(voornamelijk in verband met de veiligheid: je moet jezelf staande/zittende kunnen houden in het water, en vaak moet je kunnen zwemmen)

Bij het Dolfinarium en Marineland bijvoorbeeld die nu genoemd zijn zou het allebei al niet kunnen.

Ik denk dat je toch meer op zoek moet naar organisaties en parken die dit soort dingen specifiek voor beperkte kinderen doen. Met faciliteiten waardoor je bijvoorbeeld zelfs met stoel en al in het water kan. (ik weet zo uit mijn hoofd niets te noemen, maar die zijn er zeker)

Overigens is een donatiesite een prima idee voor dit soort dingen :Y Ik zou denk ik wel voor een Nederlandse gaan, en goed beschrijven wat er met het geld gaat gebeuren. (ook wanneer niet het volledig gewenste bedrag opgehaald wordt bijvoorbeeld)
Mensen zijn vaak toch een beetje terughoudend omdat soms niet helemaal duidelijk is wat er nou exact gebeurt met hun donatie. Door dat duidelijk aan te geven neem je al een hele grote drempel weg :)
pi_153531463
Dolfijn therapie in Nederland kan alleen voor kinderen met downsyndroom/verstandelijke beperking/autisme. Www.stichtingsam.nl
Voor kinderen met een flinke lichamelijke beperking en/of epilepsie heb je in Nederland naar mijn weten geen mogelijkheden.

[ Bericht 0% gewijzigd door p_iglet op 14-06-2015 21:27:39 ]
  maandag 15 juni 2015 @ 12:02:39 #271
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_153545003
quote:
0s.gif Op zondag 14 juni 2015 11:04 schreef Dyre het volgende:
Bij het Dolfinarium en Marineland bijvoorbeeld die nu genoemd zijn zou het allebei al niet kunnen.
Inderdaad, heb eens even zitten kijken, maar daar kan het dus met meisje absoluut niet.
quote:
0s.gif Op zondag 14 juni 2015 11:04 schreef Dyre het volgende:
Ik denk dat je toch meer op zoek moet naar organisaties en parken die dit soort dingen specifiek voor beperkte kinderen doen. Met faciliteiten waardoor je bijvoorbeeld zelfs met stoel en al in het water kan. (ik weet zo uit mijn hoofd niets te noemen, maar die zijn er zeker)
:Y Ik denk dat we sowieso in Turkije of Curacao terecht komen. Er zijn inderdaad diverse organisaties die het dolfijnzwemmen aanbieden, welke het evt. zal worden is nog niet belangrijk nu.
quote:
0s.gif Op zondag 14 juni 2015 11:04 schreef Dyre het volgende:
Overigens is een donatiesite een prima idee voor dit soort dingen Ik zou denk ik wel voor een Nederlandse gaan, en goed beschrijven wat er met het geld gaat gebeuren. (ook wanneer niet het volledig gewenste bedrag opgehaald wordt bijvoorbeeld)
Mensen zijn vaak toch een beetje terughoudend omdat soms niet helemaal duidelijk is wat er nou exact gebeurt met hun donatie. Door dat duidelijk aan te geven neem je al een hele grote drempel weg
Dank voor de tips! Iedereen trouwens ;)

Even wat anders, gisteren zijn we naar Deventer geweest en hebben de Circus Cliniclowns voorstelling bezocht. Erg leuk weer en meisje heeft het goed gedaan. Af en toe was ze wat moe, maar door de interactie met de clowns werd ze elke keer weer geprikkeld en was ze er weer helemaal bij.

(hadden haar naam niet goed geschreven ;) )
pi_153546229
Kijk haar genieten UD! O+ Wat geweldig dat dit soort initiatieven bestaan.
pi_153547958
Leuk UD :D
Fake it till you make it...
  dinsdag 29 september 2015 @ 14:33:54 #274
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_156472687
een übergrote schop omhoog na 105 dagen.... :P

Hoe gaat het hier?
Hier gaat het (gelukkig) z'n gangetje, maar er is weer veel gebeurd.

Meisje is begin deze maand “eingeschult” en zit dus nu in de eerste klas van het basisonderwijs.
Het gaat haar aardig goed af, we hadden gedacht dat ze vermoeider zou zijn na zulke lange dagen, maar dat valt nog erg mee. Ze eet gewoon nog met ons mee ’s avonds, maar dan gaat het lampje toch vrij snel bij haar uit. We lezen we in haar schriftje dat ze op school regelmatig een tukkie doet. De logopedie is op school in gang gezet, net als de fysiotherapie. Beide krijgt ze nu 2x in de week.
Eerste ouderavond ook al gehad na 3 weken onderwijs en dat was wel erg leuk en informatief. Leuke ouders van de klasgenootjes en het klassenteam past perfect bij de kindjes. Zitten goed op hun plek daar.


Vanmorgen hadden we dan de afspraak bij de nieuwe orthopeed waar we ¾ jaar op gewacht hebben. We hebben bijna 2 uur binnen gezeten, maar het was een uiterst vruchtbare afspraak. De fysiotherapeutt van school en de instrumentenmaker waren erbij, dat was erg fijn en goed geregeld.
We hebben echt heel veel besproken, maar dit zijn de belangrijkste punten: haar scoliose wordt echt te erg nu en ze bouwt te weinig spiermassa op en heeft te weinig rompcontrole om dit zelf te corrigeren. Haar hele lichaamshouding gaat nu door de orthopeed/fysiotherapeut aangepakt worden en daar zijn wij erg blij mee, we hadden zelf al het idee dat ze gewoon niet lekker zit.
Dat betekend: 2 nieuwe schaalstoeltjes die naar haar lichaam gevormd zijn, een nachtkorset én een korset voor overdag -O- , nieuwe onderbeenortheses en een nieuwe autostoel(ook naar haar lichaam gevormd).
Heupjes doen we eerst niks aan, die zijn nog steeds sterk onderontwikkeld en erg fragiel. Eerst haar houding goed zien te krijgen, dan kijken hoe de belasting op de heupjes is en dan verder zien. Dat zal de komende jaren het grote plan zijn, in dit bereik dan.

De instrumentenmaker gaat een voorstel doen voor alle hulpmiddelen, de orthopeed schrijft ze dan voor richting verzekering. Op goedkeuring wordt echter niet gewacht en de instrumentenmaker zal op school meisje's maten etc. opnemen om de hele handel in gang te zetten.

Eind oktober is de orthopeed nog op school, dan ziet hij meisje ook nog even weer. Dan hebben we eind december een röntgenafspraak en aansluitend een afspraak bij de orthopeed om die beelden te bespreken.
  † In Memoriam † dinsdag 29 september 2015 @ 16:03:48 #275
37843 lady-wrb
kortaf
pi_156474709
zo dan! er wordt zo te zien aardig doorgepakt op school!
  dinsdag 29 september 2015 @ 16:20:46 #276
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_156475068
quote:
0s.gif Op dinsdag 29 september 2015 16:03 schreef lady-wrb het volgende:
zo dan! er wordt zo te zien aardig doorgepakt op school!
Inderdaad, een frisse nieuwe kijk op haar was ook niet verkeerd. Denk je zelf dat je goed bezig bent... :@
  † In Memoriam † dinsdag 29 september 2015 @ 16:23:28 #277
37843 lady-wrb
kortaf
pi_156475133
quote:
0s.gif Op dinsdag 29 september 2015 16:20 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

Inderdaad, een frisse nieuwe kijk op haar was ook niet verkeerd. Denk je zelf dat je goed bezig bent... :@
natuurlijk zijn jullie als ouders goed bezig. alleen hebben de professionals waarschijnlijk meer ervaring en openingen naar mogelijkheden dan jullie.
dan is het toch geweldig dat jullie met zo'n goed team het welzijn van meisje kan bevorderen *O*

en vlak de invloed van ouders niet uit hoor :)
op mijn vrijwilligerswerk is een meisje dat met de fysio oefent met lopen in een loopkar. keer op keer vertikt ze het om tijdens de fysiotijd ook maar een stap te zetten, maar als papa erbij is, doet ze het ineens wel :D
  Redactie Frontpage / Spellchecker dinsdag 29 september 2015 @ 17:19:37 #278
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_156476328
Wat goed ud, dat ze zo met haar aan de slag gaan ^O^ Vindt ze het leuk op school? Kan me voorstellen dat het vermoeiend voor haar is, al die nieuwe indrukken. Het klinkt in elk geval alsof ze daar goed op haar plek is en ze ook goed in de gaten hebben wat ze nodig heeft :)
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
&lt;a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow"&gt;http://bijenzonderzorgen.nl/&lt;/a&gt; beslist geen BIJ-zaak!
  dinsdag 29 september 2015 @ 17:26:52 #279
274310 agenda
altijd vol!
pi_156476466
Fijn UD, volgens mij is ze goed op haar plek daar.

Niet twijfelen over je rol als ouder, jullie doen het hartstikke goed.
  dinsdag 29 september 2015 @ 19:14:45 #280
92409 Twinky
Little star.
pi_156478796
UD, vergeet ook niet dat je als ouder ook een beperking hebt in het takenpakket: je voldoet in eerste instantie aan de basisbehoeften: eten, onderdak, kleding. Als het even kan ook nog wat liefde erbij. Dan komt het aanleren van regels en een zekere opvoeding. Dit alles met als basis dat je kind zo goed mogelijk kan opgroeien, binnen de mogelijkheden die jijzelf hebt, en het kind heeft.
Om goed te kunnen opgroeien kun je professionals inschakelen, die hebben weer een ander takenpakket ;)
Lenthe vraagt meer kennis en vaardigheden dan een reguliere ouder. Jullie zijn als het waren gepromoveerd tot superouder, terwijl je niet zomaar klaar was voor een nieuwe functie. En toch doen jullie het zo goed als je kunt: ze is zo gezond als mogelijk, er wordt vreselijk van haar gehouden, jullie trekken aan alle bellen waar je vaardigheden en kennis als ouder ophouden.
Wees niet zo streng tegen jezelf, het takenpakket wat jullie hebben en uitvoeren is iets wat menig ouder niet aan kan, -wil of -durft. En jullie doen het gewoon, zo goed als je kunt.
  dinsdag 29 september 2015 @ 20:14:51 #281
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_156480297
Erg lieve woorden, wordt er een beetje stil van....
Zoals gezegd wordt en waar jullie helemaal gelijk in hebben, we doen alles wat we kunnen, vol liefde voor meisje, wat kunnen we nog meer doen? Voor ons is het zo vanzelfsprekend, maar dat is het inderdaad niet besef ik me wel weer.
Dat besef doet me trouwens denken aan een nachtzuster uit Nordhorn waar we een paar jaar geleden een vrij diepgaand persoonlijk gesprek mee hadden. Die had meisje en ons van het begin meegemaakt en die had zoveel respect voor ons hoe wij met alles omgingen en ons staande hielden, dat vond ze zo bijzonder, dat had ze in de 38 jaar als zuster nog niet zo gezien. Dat gesprek met dat oude zusterje heeft me toen echt geraakt en me doen beseffen dat we echt het beste doen voor haar en ons wat er is.


Maar goed, we zijn nu blij dat er met een frisse blik nu wordt gekeken en dat er weer wat vaart in komt. Hopelijk voor eind dit jaar de nieuwe hulpmiddelen op orde, begin volgend jaar naar de neurochirurg voor controle en dan daarna komt het PEG verhaal waarschijnlijk aan de beurt. Daar hebben we nog niet zo'n zin in.

Meisje heeft het trouwens echt prima naar haar zin op school voorzover wij in kunnen schatten. Ze is bij de meeste kinderen al bekend en wordt al regelmatig opgehaald door andere kindjes uit andere klassen om mee te gaan snoezelen of schommelen. Meisje heeft een wat aangepast programma, want rekenen, lezen etc. zijn zaken waar meisje echt niets aan heeft. Ze gaat dan lekker snoezelen, schommelen, rondrijden of heeft fysio/logo.
Het klassenteam begint haar ook al wat te kennen en ziet ook al "dingetjes" die wij ook zien, dat is wel bijzonder.

Goed, ik ga d'r even wakker maken, lekker inpakken en naar bed!
  Redactie Frontpage / Spellchecker dinsdag 29 september 2015 @ 20:40:36 #282
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_156481041
Jullie doen het hartstikke goed, ud O+

Geen enkele ouder krijgt een gebruiksaanwijzing bij zijn kind, en de gebruiksaanwijzing van jullie meisje telt een aantal extra hoofdstukken ;) We moeten het allemaal zelf uit zien te vogelen en volgens mij slagen jullie daar prima in ^O^
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
&lt;a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow"&gt;http://bijenzonderzorgen.nl/&lt;/a&gt; beslist geen BIJ-zaak!
  † In Memoriam † woensdag 30 september 2015 @ 22:14:08 #283
37843 lady-wrb
kortaf
pi_156509723
edit :al gevonden

[ Bericht 66% gewijzigd door lady-wrb op 01-10-2015 09:06:30 ]
  donderdag 1 oktober 2015 @ 16:09:13 #284
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_156524119
Wat fijn dat je meisje het zo naar haar zin lijkt te hebben op school, UD? Op wat voor een school zit ze nu? Hoe is dat in Duitsland geregeld?
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  donderdag 1 oktober 2015 @ 16:17:06 #285
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_156524285
quote:
0s.gif Op donderdag 1 oktober 2015 16:09 schreef livelink het volgende:
Wat fijn dat je meisje het zo naar haar zin lijkt te hebben op school, UD? Op wat voor een school zit ze nu? Hoe is dat in Duitsland geregeld?
Ze heeft het zeker naar haar zin daar.

Het is een school voor kinderen met "een" beperking. Dat kan zijn van concentratieproblemen tot het niveau van meisje(en ook nog wel wat erger) en in de leeftijd van 6-18 jaar.
Er zijn kinderen die na een 1 of 2 jaar naar een gewone school gaan, omdat ze "bij" zijn, maar het overgrote deel blijft daar op school.
Het is echt goed geregeld hoor, er worden allerlei therapieën aangeboden, die ook niet meer via een "verordnet" recept hoeven te worden, maar hoort bij het standaard aanbod.
Vervoer wordt door school geregeld en dat wordt uitgevoerd door 1 bedrijf, Taxi Levelink. Dat is een zeer professioneel bedrijf, hebben de zaakjes goed voor elkaar en elk busje heeft een chauffeur en begeleider.
voor wat meer info moet ik je naar de site van school verwijzen: http://www.vechtetalschule.de/
  donderdag 1 oktober 2015 @ 17:10:16 #286
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_156525345
Wow, dat klinkt echt heel goed. Speciaal onderwijs op maat als ik het zo mag interpreteren. 29 klassen voor 210 leerlingen :o

Fijn dat die mogelijkheid er is en fijn dat ze zo met jullie meedenken en dat het weer een impuls geeft aan de mogelijkheden voor je meisje.

Ik weet hoe fijn het is als je vanuit school gewoon met concrete vraagstukken wordt geholpen en dat er met je wordt meegedacht. En dat je daar als ouders voor open staat geeft al meer dan genoeg aan dat je goede ouders bent.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  donderdag 3 december 2015 @ 09:22:12 #287
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_157982000
:W

Alles ok hier?
Hier loopt alles redelijk gesmeerd eigenlijk. De verzekering heeft de ortheses allemaal goedgekeurd, nu de nieuwe stoeltjes, het nieuwe onderstel voor school en de autostoel nog. :{
Meisje d'r benen zijn vorige week al gegipst voor de nieuwe ortheses en ik geloof dat ze vandaag of dinsdag d'r romp gaan gipsen voor de korsetten. Dat zal nog een hele toer worden denk ik en ik ben dan ook blij dat ze dat op school doen en dat wij daar niet bij hoeven te zijn. :@

Qua gezondheid gaat het goed, een dipje in een weekend een paar weken geleden gehad, maar daar is ze zelf overheen gekomen.
Ze heeft het zwaar op school, als ze thuis komt is ze namelijk bekaf. Kan dan net fruit nog eten, maar dan gaat het lampje wel uit bij d'r :Z . Als ik thuis kom slaapt ze dan ook meestal al. Het vervelende is dan dat ze wakker gemaakt moet worden om omgekleed te worden, pap moet eten en eventueel nog moet douchen.

Het gebeurt dan ook regelmatig dat ik haar om 8 uur wakker maak voor het ritueel en dan is ze wakker tot tien, elf, twaalf uur. Vervolgens slaapt ze dan wel weer, maar is gewoon weer rond vijf uur in de ochtend weer klaarwakker. :O

Volgende week vrijdag hebben we nog een leuke en speciale dag, ook voor meisje. M'n zusje gaat namelijk (eindelijk)trouwen en meisje, die voortgeduwd wordt door Sjakie, mag de ringen komen brengen O+
pi_157982155
Fijn om te lezen dat het wel ok gaat UD!
Wat een leuk vooruitzicht voor volgende week vrijdag! Geniet ervan!
Fake it till you make it...
pi_157983183
Wat een mooi nieuws Uber! En een ontzettende eer voor je zoon en dochter dat ze samen de ringen mogen komen brengen.
  donderdag 3 december 2015 @ 10:59:31 #290
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_157983234
quote:
0s.gif Op donderdag 3 december 2015 10:56 schreef Peacefulll het volgende: En een ontzettende eer voor je zoon en dochter dat ze samen de ringen mogen komen brengen.
Vinden wij ook, dat zal ook nog wel een slik-momentje worden voor me denk ik.
Heeft m'n zusje mooi bedacht, alle credits naar haar!
  Redactie Frontpage / Spellchecker donderdag 3 december 2015 @ 12:50:32 #291
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_157985165
Wat gaaf, echt iets om naar uit te kijken O+
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
&lt;a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow"&gt;http://bijenzonderzorgen.nl/&lt;/a&gt; beslist geen BIJ-zaak!
  donderdag 3 december 2015 @ 16:32:02 #292
274310 agenda
altijd vol!
pi_157989877
Leuk UD
  donderdag 10 maart 2016 @ 14:18:58 #293
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_160566318
Geen bericht is goed bericht zeg ik maar!

Toch even een update...

Het gaat best goed hier, we krijgen zo langzamerhand alle nieuwe hulpmiddelen aangeleverd, het is nog al wat:
- nieuwe ortheses
- nieuwe ortheseschoenen
- nieuw sta-apparaat
- korset voor de nacht
- korset voor overdag
- nieuwe stoelen (voor thuis en op school)
- nieuwe autostoel

De 22-ste van deze maand gaan we weer naar de orthopeed om alle hulpmiddelen na te laten kijken.

Het nacht korset hebben we sinds afgelopen maandag en dat valt nog niet mee! de eerste nacht heeft ze hem een paar uurtjes aan gehad, maar ze had er dermate last van dat we toch rond 03:00 maar uitgedaan hebben, waarna de rust weder keerde.
Afgelopen nacht heeft ze hem de hele nacht aan gehad, moest haar zelfs wakker maken rond 6-en.


[img]knipweg[/img] iedereen heeft hem wel gezien.

D'r nieuwe ortheses waren even een ramp. Moeders had alles via de telefoon overlegd en alles leek goed. Totdat we de ortheses kregen. Vol met klittenband, gewoon niet te hanteren.
De orthese bestaat uit een binnendeel en een buitendeel. Het buitendeel zat netjes met 2 stukken paars klittenband vast, gewoon netjes.
Alleen het binnendeel hadden ze met 7 stukken klittenband voorzien! Gewoon het hele binnendeel met klittenband volgenaaid!
Geen porum en dan ook direct opgebeld of ze wel goed bij hun hoofd zijn! Totaal overbodig en oerlelijk! Aangezien dit zichtwerk is willen we erg graag dat het er ook mooi uit ziet!
Wij zijn geen mensen die meisje maar altijd in d'r joggingbroek laten zitten, we zorgen ervoor dat meisje altijd netjes en vrolijk gekleed is.
Dus ortheses aangepast, hebben ze 4 stukken klittenband weggesneden, maar nog 3 laten zitten en alle stiksel-gaten gewoon laten zitten. Gewoon even ¤2273,- verpoerd zeg maar.

Weer een boze moeder aan de telefoon en de boodschap is nu dus wel overgekomen. Ze zijn nu inmiddels weer aangepast en het ziet er netjes, acceptabel uit. We hebben het voor lief genomen dat deze ortheses niet zijn wat we willen, maar we willen ook niet dat het geld gewoon weggesmeten wordt, dus we doen het er mee.

De eerste levering:

De 2e levering, waar we heel verdrietig om waren:


Ook waren de ortheses de eerste keer zo strak en zo vol met klittenband, dat ze aangetrokken moesten worden door 2 personen 8)7

Nieuwe stoel:


Zo, het is nu nog even wachten op de ortheseschoenen en de nieuwe autostoel en dan zijn we compleet.

w/ w/ w/

edit: excuses voor de wat wazige foto's, die zijn 's ochtends vroeg gemaakt en dan ben zijn de buitenwereld en ik ook niet echt helder ;)


[ Bericht 2% gewijzigd door ueberduitser op 11-03-2016 09:01:46 ]
  † In Memoriam † donderdag 10 maart 2016 @ 14:42:43 #294
37843 lady-wrb
kortaf
pi_160566690
wat wordt ze groot UD :o
en waar zijn haar krullen gebleven?
maar het staat haar goed zeg, dat langere haar, ze ziet er goed uit!
  donderdag 10 maart 2016 @ 14:54:19 #295
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_160566893
quote:
0s.gif Op donderdag 10 maart 2016 14:42 schreef lady-wrb het volgende:
wat wordt ze groot UD :o
en waar zijn haar krullen gebleven?
maar het staat haar goed zeg, dat langere haar, ze ziet er goed uit!
Ja hè, 113cm en 14Kg is ze nu (vorige maand in ieder geval)
Ze wordt lang en onhandig hoor. Even lekker op de bank liggen met haar boven op me is al een hele onderneming. Maar dat doe ik elke avond en probeer dat ook zo lang mogelijk vol te houden. Er komt namelijk een tijd dat ik haar niet meer op schoot kan hebben, dus ik geniet er nu zo vaak mogelijk van! Wat zal ik dat gaan missen :{

Haar krullen zijn er nog wel hoor, alleen hangen die wat meer onderin :P
Als ze net gedoucht heeft, dan is d'r haar op het mooist! Dit was trouwens nog erg lang op de foto, inmiddels is er al weer zeker 5cm vanaf. Krijgt ze last van als het te lang wordt.
  Redactie Frontpage / Spellchecker donderdag 10 maart 2016 @ 15:33:03 #296
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_160567588
Oooh ze wordt echt groot! Wat zit ze mooi recht in die stoel, ziet er goed uit. Leuk dat langere haar O+

En wat een geklooi met die ortheses zeg :( Waarom luisteren ze niet beter naar jullie?
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
&lt;a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow"&gt;http://bijenzonderzorgen.nl/&lt;/a&gt; beslist geen BIJ-zaak!
  donderdag 10 maart 2016 @ 16:24:27 #297
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_160568538
quote:
0s.gif Op donderdag 10 maart 2016 15:33 schreef Rewimo het volgende:
Oooh ze wordt echt groot! Wat zit ze mooi recht in die stoel, ziet er goed uit. Leuk dat langere haar O+
Deze stoel is ook veel beter voor haar, dit zitje is vacuüm getrokken, net als een stoeltje voor een autocoureur zeg maar.
quote:
En wat een geklooi met die ortheses zeg :( Waarom luisteren ze niet beter naar jullie?
Nieuwe firma die dit spul allemaal levert, de vorige firma was niet specialistisch genoeg om dit soort oplossingen te maken.
Alleen moet men ons nog leren kennen, bij de vorige firma hadden we aan een half woord genoeg.
De boodschap is echter nu wel overgekomen bij de nieuwe firma hoor. We hebben ze duidelijk gemaakt dat dit de eerste levering voor hun aan ons was en ze dit eigenlijk verprutst hebben. Dat mag niet weer gebeuren, anders gaan we zo weer naar een ander. (en dan luisteren ze wel, want meisje is een mooie melkkoe wat hulpmiddelen/verzekering betreft)

Fijne van deze firma is wel dat ze 2-wekelijks op school komen voor controle-rondes of nieuw uit te zoeken materiaal.
pi_160574131
UD wat ziet Lenthe er goed en vrolijk uit. En wat wordt ze groot! :o O+

Wat balen dat zo'n gedoe was met de leverancier. Fingers crossed dat de volgende keer beter naar jullie wensen geluisterd wordt.
  Redactie Frontpage / Spellchecker donderdag 10 maart 2016 @ 20:34:12 #299
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_160574250
quote:
0s.gif Op donderdag 10 maart 2016 16:24 schreef ueberduitser het volgende:
Fijne van deze firma is wel dat ze 2-wekelijks op school komen voor controle-rondes of nieuw uit te zoeken materiaal.
Dat is wel weer een voordeel :Y

Hoe gaat het op school? Heeft ze er plezier in? :)
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
&lt;a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow"&gt;http://bijenzonderzorgen.nl/&lt;/a&gt; beslist geen BIJ-zaak!
  vrijdag 11 maart 2016 @ 09:33:31 #300
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_160585124
quote:
0s.gif Op donderdag 10 maart 2016 20:34 schreef Rewimo het volgende:

[..]
Hoe gaat het op school? Heeft ze er plezier in? :)
Het gaat best goed, moeders is regelmatig op school voor het een of ander en die ziet wel dat ze het daar prima naar d'r zin heeft.
Zwemmen lukt vanwege, ahum, "personele" omstandigheden niet vaak, ze heeft tot nu toe nog maar 4x gezwommen. Maar als het goed is krijgen ze vanaf komende week nieuwe versterking, dus ik hoop dat ze dat nou wat meer gaat doen.
De fysiotherapeut daar doet het perfect, naast de fysio begeleid ze ook het hulpmiddelen-traject en staat in nauw contact met de leverancier. Werkt erg prettig en zij lijkt ons ook goed te begrijpen.

Het bevalt dus goed, op wat kleinigheden na (regelmatig kledingstukken kwijt, knipjes, elastiekjes, vragen om luiers terwijl er net een nieuw pak is meegekomen, handdoekjes en washandjes die niet mee terug komen waarna ze rustig melden dat ze handdoekjes en washandjes moeten hebben.)
  vrijdag 11 maart 2016 @ 09:34:09 #301
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_160585130
en op slot dan maar...
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')