Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders deel 11

Zeer efficiënt van die directrice. Maar wat je al zei, wat een mega vergadering ook

Mooie taart! En nog gefeliciteerd met je mooie meis

quote:

Op woensdag 6 mei 2015 11:15 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

Dat is het zeker . Ik snap het wel hoor, dit moet gewoon gebeuren ook al is het in ons geval een duidelijke zaak.
Protokoll ist Protokoll!

Echt Duits ja

Wat een prachtige taart!

quote:

Op woensdag 6 mei 2015 18:43 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Echt Duits ja

Wat een prachtige taart!

En lekker dat ie was!!! Meisje heeft er ook heerlijk van gesmuld en het was geweldig mooi om haar er van te zien genieten.

En heb je nu de geheimhoudingsplicht niet geschonden ?

Wel fijn dat als iets overduidelijk is, dat ook gewoon direct benoemd wordt. Ik heb het idee dat dat in Nederland wat moeilijker ligt. Daar moet eerst uitgebreid onderzocht worden voor hoeveel procent meisje nog wel in staat is deel te nemen in de reguliere Grundschule

quote:

Op woensdag 6 mei 2015 19:16 schreef livelink het volgende:
En heb je nu de geheimhoudingsplicht niet geschonden ?

Wel fijn dat als iets overduidelijk is, dat ook gewoon direct benoemd wordt. Ik heb het idee dat dat in Nederland wat moeilijker ligt. Daar moet eerst uitgebreid onderzocht worden voor hoeveel procent meisje nog wel in staat is deel te nemen in de reguliere Grundschule

Ssssttt, jullie weten van niks toch

Zo'n "geval" als meisje was in NL ook gewoon overduidelijk geweest hoor. We hebben vrienden in NL die een meisje hebben met de ziekte van Hurler, hoe een strijd die af en toe moeten leveren om hun recht te krijgen, dat is niet normaal.

Heb net het "Gutachten" nog eens even doorgelezen en dan wordt je wel even weer met de neus op de feiten gedrukt.

Livelink dat geldt niet voor de groep kinderen waartoe lenthe behoord hoor, die kunnen ook in Nederland zonder problemen vrijstelling van de leerplicht krijgen om naar een kinderdag centrum te gaan. Ook een cluster3 indicatie is zelden een probleem zolang je aan de voorwaarden voldoet (IQ<60/70 en/of fysieke beperking). Kinderen op de grenzen van normaal/sbo/so of cluster4 is lastiger.

Volgens mij heb ik ueberduitser vandaag gezien, met L. en gezin (supermarkt in C.?)
Wat is L. een mooie meid zeg, ze zag er heel vrolijk uit

quote:

Op zaterdag 9 mei 2015 16:10 schreef Poekie1993 het volgende:
Volgens mij heb ik ueberduitser vandaag gezien, met L. en gezin (supermarkt in C.?)
Wat is L. een mooie meid zeg, ze zag er heel vrolijk uit

Hoihoi! Ik zie je reactie nu pas trouwens.
Dat zou heel goed kunnen, we waren inderdaad samen op pad.. En vond je meisje vrolijk? Ik vond haar op een gegeven ogenblik echt niet vrolijk meer.
Dit was trouwens echt een uitzondering, met z'n 4-en boodschappen doen. Dit was volgens mij de eerste keer en voorlopig ook de laatste keer.

A.s. zondag gaan we weer naar het circus van de Cliniclowns, gaan er nog meer gezinnen naar een voorstelling?

ik zat onlangs nog op je blog te kijken
meisje wordt groot!

quote:

Op dinsdag 9 juni 2015 14:52 schreef lady-wrb het volgende:
ik zat onlangs nog op je blog te kijken
meisje wordt groot!

ja hè, hebben dus ook weer een nieuwe stoel voor d'r. Autostoel is aangevraagd, wachten op goedkeuring.
Wordt trouwens weer tijd dat ik de blog eens update

quote:

Op dinsdag 9 juni 2015 15:06 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

ja hè, hebben dus ook weer een nieuwe stoel voor d'r. Autostoel is aangevraagd, wachten op goedkeuring.
Wordt trouwens weer tijd dat ik de blog eens update

Even een vraagje, hoe denken jullie over donatiesites/crowdfunding?

We hebben als droom ooit meisje eens te laten zwemmen met dolfijnen. maar aangezien dat een enorme bak met geld kost en we dit echt niet zelf bij elkaar gaan krijgen, lijkt me zo'n donatie-site misschien wel wat.
Met de knutsel-webshop van moeders duurt het nog 15 jaar ofzo voordat we het geld bij elkaar hebben, dus schiet niet echt op zeg maar.

En waarvoor zou je gaan? Een internationale site of een Nederlandse site?
Iemand trouwens suggesties voor zulke sites? Wat is de populairste bijvoorbeeld?

quote:

Op donderdag 11 juni 2015 14:15 schreef ueberduitser het volgende:
Even een vraagje, hoe denken jullie over donatiesites/crowdfunding?

We hebben als droom ooit meisje eens te laten zwemmen met dolfijnen. maar aangezien dat een enorme bak met geld kost en we dit echt niet zelf bij elkaar gaan krijgen, lijkt me zo'n donatie-site misschien wel wat.
Met de knutsel-webshop van moeders duurt het nog 15 jaar ofzo voordat we het geld bij elkaar hebben, dus schiet niet echt op zeg maar.

En waarvoor zou je gaan? Een internationale site of een Nederlandse site?
Iemand trouwens suggesties voor zulke sites? Wat is de populairste bijvoorbeeld?

In WGR is een crowdfundingtopic. Daar kunnen ze misschien helpen?

quote:

Op donderdag 11 juni 2015 14:15 schreef ueberduitser het volgende:
Even een vraagje, hoe denken jullie over donatiesites/crowdfunding?

We hebben als droom ooit meisje eens te laten zwemmen met dolfijnen. maar aangezien dat een enorme bak met geld kost en we dit echt niet zelf bij elkaar gaan krijgen, lijkt me zo'n donatie-site misschien wel wat.
Met de knutsel-webshop van moeders duurt het nog 15 jaar ofzo voordat we het geld bij elkaar hebben, dus schiet niet echt op zeg maar.

En waarvoor zou je gaan? Een internationale site of een Nederlandse site?
Iemand trouwens suggesties voor zulke sites? Wat is de populairste bijvoorbeeld?

Het is vast veel mooier en specialer in een blauwe zee bij een Tropisch eiland, maar dit kan ook gewoon in het dolfinarium voor 130 euro. Misschien kan je eens bellen wat er mogelijk is voor je meisje!
http://www.dolfinarium.nl(...)-water-met-dolfijnen

Ik zou meteen wat doneren omdat ik het jullie gun om even met zijn viertjes op een tropisch eiland samen met jullie jongetje en meisje te genieten en te zwemmen met jullie meisje.

quote:

Op zaterdag 13 juni 2015 13:42 schreef Books1 het volgende:
Ik zou meteen wat doneren omdat ik het jullie gun om even met zijn viertjes op een tropisch eiland samen met jullie jongetje en meisje te genieten en te zwemmen met jullie meisje.

Wat ontzettend lief van je! Ik zit er toch wel sterk aan te denken. Moet nog even borrelen...

quote:

Op zaterdag 13 juni 2015 12:00 schreef Troeta het volgende:

[..]

Het is vast veel mooier en specialer in een blauwe zee bij een Tropisch eiland, maar dit kan ook gewoon in het dolfinarium voor 130 euro. Misschien kan je eens bellen wat er mogelijk is voor je meisje!
http://www.dolfinarium.nl(...)-water-met-dolfijnen

Dat is leuk, wist ik eigenlijk niet. Zal eens een balletje opgooien hier. Curaçao is natuurlijk ideaal, maar dit is misschien wel een goed begin!

quote:

Op zaterdag 13 juni 2015 13:42 schreef Books1 het volgende:
Ik zou meteen wat doneren omdat ik het jullie gun om even met zijn viertjes op een tropisch eiland samen met jullie jongetje en meisje te genieten en te zwemmen met jullie meisje.

Dikke plus 1!

quote:

Op zaterdag 13 juni 2015 22:47 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

Wat ontzettend lief van je! Ik zit er toch wel sterk aan te denken. Moet nog even borrelen...

[..]

Dat is leuk, wist ik eigenlijk niet. Zal eens een balletje opgooien hier. Curaçao is natuurlijk ideaal, maar dit is misschien wel een goed begin!

In Frankrijk zit er ook Marineland http://www.marineland.fr/en/meet-the-animals dan hebje wat meer kans op een lekker zonnetje. Misschien zitten er ook parken in Spanje bijv. maar ik kan even niks vinden.
Succes met de zoektocht en een donatiesite is een heel goed idee!

quote:

Op zondag 14 juni 2015 10:20 schreef Troeta het volgende:

In Frankrijk zit er ook Marineland http://www.marineland.fr/en/meet-the-animals dan hebje wat meer kans op een lekker zonnetje. Misschien zitten er ook parken in Spanje bijv. maar ik kan even niks vinden.
Succes met de zoektocht en een donatiesite is een heel goed idee!

Let wel op dat het 'dolfijnen zwemmen/ontmoeten' bij veel parken niet mogelijk is wanneer je op wat voor manier dan ook lichamelijk of verstandelijk beperkt bent.
(voornamelijk in verband met de veiligheid: je moet jezelf staande/zittende kunnen houden in het water, en vaak moet je kunnen zwemmen)

Bij het Dolfinarium en Marineland bijvoorbeeld die nu genoemd zijn zou het allebei al niet kunnen.

Ik denk dat je toch meer op zoek moet naar organisaties en parken die dit soort dingen specifiek voor beperkte kinderen doen. Met faciliteiten waardoor je bijvoorbeeld zelfs met stoel en al in het water kan. (ik weet zo uit mijn hoofd niets te noemen, maar die zijn er zeker)

Overigens is een donatiesite een prima idee voor dit soort dingen Ik zou denk ik wel voor een Nederlandse gaan, en goed beschrijven wat er met het geld gaat gebeuren. (ook wanneer niet het volledig gewenste bedrag opgehaald wordt bijvoorbeeld)
Mensen zijn vaak toch een beetje terughoudend omdat soms niet helemaal duidelijk is wat er nou exact gebeurt met hun donatie. Door dat duidelijk aan te geven neem je al een hele grote drempel weg

Dolfijn therapie in Nederland kan alleen voor kinderen met downsyndroom/verstandelijke beperking/autisme. Www.stichtingsam.nl
Voor kinderen met een flinke lichamelijke beperking en/of epilepsie heb je in Nederland naar mijn weten geen mogelijkheden.

[ Bericht 0% gewijzigd door p_iglet op 14-06-2015 21:27:39 ]

quote:

Op zondag 14 juni 2015 11:04 schreef Dyre het volgende:
Bij het Dolfinarium en Marineland bijvoorbeeld die nu genoemd zijn zou het allebei al niet kunnen.

Inderdaad, heb eens even zitten kijken, maar daar kan het dus met meisje absoluut niet.

quote:

Op zondag 14 juni 2015 11:04 schreef Dyre het volgende:
Ik denk dat je toch meer op zoek moet naar organisaties en parken die dit soort dingen specifiek voor beperkte kinderen doen. Met faciliteiten waardoor je bijvoorbeeld zelfs met stoel en al in het water kan. (ik weet zo uit mijn hoofd niets te noemen, maar die zijn er zeker)

Ik denk dat we sowieso in Turkije of Curacao terecht komen. Er zijn inderdaad diverse organisaties die het dolfijnzwemmen aanbieden, welke het evt. zal worden is nog niet belangrijk nu.

quote:

Op zondag 14 juni 2015 11:04 schreef Dyre het volgende:
Overigens is een donatiesite een prima idee voor dit soort dingen Ik zou denk ik wel voor een Nederlandse gaan, en goed beschrijven wat er met het geld gaat gebeuren. (ook wanneer niet het volledig gewenste bedrag opgehaald wordt bijvoorbeeld)
Mensen zijn vaak toch een beetje terughoudend omdat soms niet helemaal duidelijk is wat er nou exact gebeurt met hun donatie. Door dat duidelijk aan te geven neem je al een hele grote drempel weg

Dank voor de tips! Iedereen trouwens

Even wat anders, gisteren zijn we naar Deventer geweest en hebben de Circus Cliniclowns voorstelling bezocht. Erg leuk weer en meisje heeft het goed gedaan. Af en toe was ze wat moe, maar door de interactie met de clowns werd ze elke keer weer geprikkeld en was ze er weer helemaal bij.

(hadden haar naam niet goed geschreven )

Kijk haar genieten UD! Wat geweldig dat dit soort initiatieven bestaan.

Leuk UD

een übergrote schop omhoog na 105 dagen....

Hoe gaat het hier?
Hier gaat het (gelukkig) z'n gangetje, maar er is weer veel gebeurd.

Meisje is begin deze maand “eingeschult” en zit dus nu in de eerste klas van het basisonderwijs.
Het gaat haar aardig goed af, we hadden gedacht dat ze vermoeider zou zijn na zulke lange dagen, maar dat valt nog erg mee. Ze eet gewoon nog met ons mee ’s avonds, maar dan gaat het lampje toch vrij snel bij haar uit. We lezen we in haar schriftje dat ze op school regelmatig een tukkie doet. De logopedie is op school in gang gezet, net als de fysiotherapie. Beide krijgt ze nu 2x in de week.
Eerste ouderavond ook al gehad na 3 weken onderwijs en dat was wel erg leuk en informatief. Leuke ouders van de klasgenootjes en het klassenteam past perfect bij de kindjes. Zitten goed op hun plek daar.


Vanmorgen hadden we dan de afspraak bij de nieuwe orthopeed waar we ¾ jaar op gewacht hebben. We hebben bijna 2 uur binnen gezeten, maar het was een uiterst vruchtbare afspraak. De fysiotherapeutt van school en de instrumentenmaker waren erbij, dat was erg fijn en goed geregeld.
We hebben echt heel veel besproken, maar dit zijn de belangrijkste punten: haar scoliose wordt echt te erg nu en ze bouwt te weinig spiermassa op en heeft te weinig rompcontrole om dit zelf te corrigeren. Haar hele lichaamshouding gaat nu door de orthopeed/fysiotherapeut aangepakt worden en daar zijn wij erg blij mee, we hadden zelf al het idee dat ze gewoon niet lekker zit.
Dat betekend: 2 nieuwe schaalstoeltjes die naar haar lichaam gevormd zijn, een nachtkorset én een korset voor overdag , nieuwe onderbeenortheses en een nieuwe autostoel(ook naar haar lichaam gevormd).
Heupjes doen we eerst niks aan, die zijn nog steeds sterk onderontwikkeld en erg fragiel. Eerst haar houding goed zien te krijgen, dan kijken hoe de belasting op de heupjes is en dan verder zien. Dat zal de komende jaren het grote plan zijn, in dit bereik dan.

De instrumentenmaker gaat een voorstel doen voor alle hulpmiddelen, de orthopeed schrijft ze dan voor richting verzekering. Op goedkeuring wordt echter niet gewacht en de instrumentenmaker zal op school meisje's maten etc. opnemen om de hele handel in gang te zetten.

Eind oktober is de orthopeed nog op school, dan ziet hij meisje ook nog even weer. Dan hebben we eind december een röntgenafspraak en aansluitend een afspraak bij de orthopeed om die beelden te bespreken.

zo dan! er wordt zo te zien aardig doorgepakt op school!

quote:

Op dinsdag 29 september 2015 16:03 schreef lady-wrb het volgende:
zo dan! er wordt zo te zien aardig doorgepakt op school!

Inderdaad, een frisse nieuwe kijk op haar was ook niet verkeerd. Denk je zelf dat je goed bezig bent...

quote:

Op dinsdag 29 september 2015 16:20 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

Inderdaad, een frisse nieuwe kijk op haar was ook niet verkeerd. Denk je zelf dat je goed bezig bent...

natuurlijk zijn jullie als ouders goed bezig. alleen hebben de professionals waarschijnlijk meer ervaring en openingen naar mogelijkheden dan jullie.
dan is het toch geweldig dat jullie met zo'n goed team het welzijn van meisje kan bevorderen

en vlak de invloed van ouders niet uit hoor
op mijn vrijwilligerswerk is een meisje dat met de fysio oefent met lopen in een loopkar. keer op keer vertikt ze het om tijdens de fysiotijd ook maar een stap te zetten, maar als papa erbij is, doet ze het ineens wel

Wat goed ud, dat ze zo met haar aan de slag gaan Vindt ze het leuk op school? Kan me voorstellen dat het vermoeiend voor haar is, al die nieuwe indrukken. Het klinkt in elk geval alsof ze daar goed op haar plek is en ze ook goed in de gaten hebben wat ze nodig heeft

Fijn UD, volgens mij is ze goed op haar plek daar.

Niet twijfelen over je rol als ouder, jullie doen het hartstikke goed.

UD, vergeet ook niet dat je als ouder ook een beperking hebt in het takenpakket: je voldoet in eerste instantie aan de basisbehoeften: eten, onderdak, kleding. Als het even kan ook nog wat liefde erbij. Dan komt het aanleren van regels en een zekere opvoeding. Dit alles met als basis dat je kind zo goed mogelijk kan opgroeien, binnen de mogelijkheden die jijzelf hebt, en het kind heeft.
Om goed te kunnen opgroeien kun je professionals inschakelen, die hebben weer een ander takenpakket
Lenthe vraagt meer kennis en vaardigheden dan een reguliere ouder. Jullie zijn als het waren gepromoveerd tot superouder, terwijl je niet zomaar klaar was voor een nieuwe functie. En toch doen jullie het zo goed als je kunt: ze is zo gezond als mogelijk, er wordt vreselijk van haar gehouden, jullie trekken aan alle bellen waar je vaardigheden en kennis als ouder ophouden.
Wees niet zo streng tegen jezelf, het takenpakket wat jullie hebben en uitvoeren is iets wat menig ouder niet aan kan, -wil of -durft. En jullie doen het gewoon, zo goed als je kunt.

Erg lieve woorden, wordt er een beetje stil van....
Zoals gezegd wordt en waar jullie helemaal gelijk in hebben, we doen alles wat we kunnen, vol liefde voor meisje, wat kunnen we nog meer doen? Voor ons is het zo vanzelfsprekend, maar dat is het inderdaad niet besef ik me wel weer.
Dat besef doet me trouwens denken aan een nachtzuster uit Nordhorn waar we een paar jaar geleden een vrij diepgaand persoonlijk gesprek mee hadden. Die had meisje en ons van het begin meegemaakt en die had zoveel respect voor ons hoe wij met alles omgingen en ons staande hielden, dat vond ze zo bijzonder, dat had ze in de 38 jaar als zuster nog niet zo gezien. Dat gesprek met dat oude zusterje heeft me toen echt geraakt en me doen beseffen dat we echt het beste doen voor haar en ons wat er is.


Maar goed, we zijn nu blij dat er met een frisse blik nu wordt gekeken en dat er weer wat vaart in komt. Hopelijk voor eind dit jaar de nieuwe hulpmiddelen op orde, begin volgend jaar naar de neurochirurg voor controle en dan daarna komt het PEG verhaal waarschijnlijk aan de beurt. Daar hebben we nog niet zo'n zin in.

Meisje heeft het trouwens echt prima naar haar zin op school voorzover wij in kunnen schatten. Ze is bij de meeste kinderen al bekend en wordt al regelmatig opgehaald door andere kindjes uit andere klassen om mee te gaan snoezelen of schommelen. Meisje heeft een wat aangepast programma, want rekenen, lezen etc. zijn zaken waar meisje echt niets aan heeft. Ze gaat dan lekker snoezelen, schommelen, rondrijden of heeft fysio/logo.
Het klassenteam begint haar ook al wat te kennen en ziet ook al "dingetjes" die wij ook zien, dat is wel bijzonder.

Goed, ik ga d'r even wakker maken, lekker inpakken en naar bed!

Jullie doen het hartstikke goed, ud

Geen enkele ouder krijgt een gebruiksaanwijzing bij zijn kind, en de gebruiksaanwijzing van jullie meisje telt een aantal extra hoofdstukken We moeten het allemaal zelf uit zien te vogelen en volgens mij slagen jullie daar prima in

edit :al gevonden

[ Bericht 66% gewijzigd door lady-wrb op 01-10-2015 09:06:30 ]

Wat fijn dat je meisje het zo naar haar zin lijkt te hebben op school, UD? Op wat voor een school zit ze nu? Hoe is dat in Duitsland geregeld?

quote:

Op donderdag 1 oktober 2015 16:09 schreef livelink het volgende:
Wat fijn dat je meisje het zo naar haar zin lijkt te hebben op school, UD? Op wat voor een school zit ze nu? Hoe is dat in Duitsland geregeld?

Ze heeft het zeker naar haar zin daar.

Het is een school voor kinderen met "een" beperking. Dat kan zijn van concentratieproblemen tot het niveau van meisje(en ook nog wel wat erger) en in de leeftijd van 6-18 jaar.
Er zijn kinderen die na een 1 of 2 jaar naar een gewone school gaan, omdat ze "bij" zijn, maar het overgrote deel blijft daar op school.
Het is echt goed geregeld hoor, er worden allerlei therapieën aangeboden, die ook niet meer via een "verordnet" recept hoeven te worden, maar hoort bij het standaard aanbod.
Vervoer wordt door school geregeld en dat wordt uitgevoerd door 1 bedrijf, Taxi Levelink. Dat is een zeer professioneel bedrijf, hebben de zaakjes goed voor elkaar en elk busje heeft een chauffeur en begeleider.
voor wat meer info moet ik je naar de site van school verwijzen: http://www.vechtetalschule.de/

Wow, dat klinkt echt heel goed. Speciaal onderwijs op maat als ik het zo mag interpreteren. 29 klassen voor 210 leerlingen

Fijn dat die mogelijkheid er is en fijn dat ze zo met jullie meedenken en dat het weer een impuls geeft aan de mogelijkheden voor je meisje.

Ik weet hoe fijn het is als je vanuit school gewoon met concrete vraagstukken wordt geholpen en dat er met je wordt meegedacht. En dat je daar als ouders voor open staat geeft al meer dan genoeg aan dat je goede ouders bent.

Alles ok hier?
Hier loopt alles redelijk gesmeerd eigenlijk. De verzekering heeft de ortheses allemaal goedgekeurd, nu de nieuwe stoeltjes, het nieuwe onderstel voor school en de autostoel nog.
Meisje d'r benen zijn vorige week al gegipst voor de nieuwe ortheses en ik geloof dat ze vandaag of dinsdag d'r romp gaan gipsen voor de korsetten. Dat zal nog een hele toer worden denk ik en ik ben dan ook blij dat ze dat op school doen en dat wij daar niet bij hoeven te zijn.

Qua gezondheid gaat het goed, een dipje in een weekend een paar weken geleden gehad, maar daar is ze zelf overheen gekomen.
Ze heeft het zwaar op school, als ze thuis komt is ze namelijk bekaf. Kan dan net fruit nog eten, maar dan gaat het lampje wel uit bij d'r . Als ik thuis kom slaapt ze dan ook meestal al. Het vervelende is dan dat ze wakker gemaakt moet worden om omgekleed te worden, pap moet eten en eventueel nog moet douchen.

Het gebeurt dan ook regelmatig dat ik haar om 8 uur wakker maak voor het ritueel en dan is ze wakker tot tien, elf, twaalf uur. Vervolgens slaapt ze dan wel weer, maar is gewoon weer rond vijf uur in de ochtend weer klaarwakker.

Volgende week vrijdag hebben we nog een leuke en speciale dag, ook voor meisje. M'n zusje gaat namelijk (eindelijk)trouwen en meisje, die voortgeduwd wordt door Sjakie, mag de ringen komen brengen

Fijn om te lezen dat het wel ok gaat UD!
Wat een leuk vooruitzicht voor volgende week vrijdag! Geniet ervan!

Wat een mooi nieuws Uber! En een ontzettende eer voor je zoon en dochter dat ze samen de ringen mogen komen brengen.

quote:

Op donderdag 3 december 2015 10:56 schreef Peacefulll het volgende: En een ontzettende eer voor je zoon en dochter dat ze samen de ringen mogen komen brengen.

Vinden wij ook, dat zal ook nog wel een slik-momentje worden voor me denk ik.
Heeft m'n zusje mooi bedacht, alle credits naar haar!

Wat gaaf, echt iets om naar uit te kijken

Leuk UD

Geen bericht is goed bericht zeg ik maar!

Toch even een update...

Het gaat best goed hier, we krijgen zo langzamerhand alle nieuwe hulpmiddelen aangeleverd, het is nog al wat:
- nieuwe ortheses
- nieuwe ortheseschoenen
- nieuw sta-apparaat
- korset voor de nacht
- korset voor overdag
- nieuwe stoelen (voor thuis en op school)
- nieuwe autostoel

De 22-ste van deze maand gaan we weer naar de orthopeed om alle hulpmiddelen na te laten kijken.

Het nacht korset hebben we sinds afgelopen maandag en dat valt nog niet mee! de eerste nacht heeft ze hem een paar uurtjes aan gehad, maar ze had er dermate last van dat we toch rond 03:00 maar uitgedaan hebben, waarna de rust weder keerde.
Afgelopen nacht heeft ze hem de hele nacht aan gehad, moest haar zelfs wakker maken rond 6-en.


[img]knipweg[/img] iedereen heeft hem wel gezien.

D'r nieuwe ortheses waren even een ramp. Moeders had alles via de telefoon overlegd en alles leek goed. Totdat we de ortheses kregen. Vol met klittenband, gewoon niet te hanteren.
De orthese bestaat uit een binnendeel en een buitendeel. Het buitendeel zat netjes met 2 stukken paars klittenband vast, gewoon netjes.
Alleen het binnendeel hadden ze met 7 stukken klittenband voorzien! Gewoon het hele binnendeel met klittenband volgenaaid!
Geen porum en dan ook direct opgebeld of ze wel goed bij hun hoofd zijn! Totaal overbodig en oerlelijk! Aangezien dit zichtwerk is willen we erg graag dat het er ook mooi uit ziet!
Wij zijn geen mensen die meisje maar altijd in d'r joggingbroek laten zitten, we zorgen ervoor dat meisje altijd netjes en vrolijk gekleed is.
Dus ortheses aangepast, hebben ze 4 stukken klittenband weggesneden, maar nog 3 laten zitten en alle stiksel-gaten gewoon laten zitten. Gewoon even ¤2273,- verpoerd zeg maar.

Weer een boze moeder aan de telefoon en de boodschap is nu dus wel overgekomen. Ze zijn nu inmiddels weer aangepast en het ziet er netjes, acceptabel uit. We hebben het voor lief genomen dat deze ortheses niet zijn wat we willen, maar we willen ook niet dat het geld gewoon weggesmeten wordt, dus we doen het er mee.

De eerste levering:

De 2e levering, waar we heel verdrietig om waren:


Ook waren de ortheses de eerste keer zo strak en zo vol met klittenband, dat ze aangetrokken moesten worden door 2 personen

Nieuwe stoel:


Zo, het is nu nog even wachten op de ortheseschoenen en de nieuwe autostoel en dan zijn we compleet.



_{edit: excuses voor de wat wazige foto's, die zijn 's ochtends vroeg gemaakt en dan ben zijn de buitenwereld en ik ook niet echt helder}

[ Bericht 2% gewijzigd door ueberduitser op 11-03-2016 09:01:46 ]

wat wordt ze groot UD
en waar zijn haar krullen gebleven?
maar het staat haar goed zeg, dat langere haar, ze ziet er goed uit!

quote:

Op donderdag 10 maart 2016 14:42 schreef lady-wrb het volgende:
wat wordt ze groot UD
en waar zijn haar krullen gebleven?
maar het staat haar goed zeg, dat langere haar, ze ziet er goed uit!

Ja hè, 113cm en 14Kg is ze nu (vorige maand in ieder geval)
Ze wordt lang en onhandig hoor. Even lekker op de bank liggen met haar boven op me is al een hele onderneming. Maar dat doe ik elke avond en probeer dat ook zo lang mogelijk vol te houden. Er komt namelijk een tijd dat ik haar niet meer op schoot kan hebben, dus ik geniet er nu zo vaak mogelijk van! Wat zal ik dat gaan missen

Haar krullen zijn er nog wel hoor, alleen hangen die wat meer onderin
Als ze net gedoucht heeft, dan is d'r haar op het mooist! Dit was trouwens nog erg lang op de foto, inmiddels is er al weer zeker 5cm vanaf. Krijgt ze last van als het te lang wordt.

Oooh ze wordt echt groot! Wat zit ze mooi recht in die stoel, ziet er goed uit. Leuk dat langere haar

En wat een geklooi met die ortheses zeg Waarom luisteren ze niet beter naar jullie?

quote:

Op donderdag 10 maart 2016 15:33 schreef Rewimo het volgende:
Oooh ze wordt echt groot! Wat zit ze mooi recht in die stoel, ziet er goed uit. Leuk dat langere haar

Deze stoel is ook veel beter voor haar, dit zitje is vacuüm getrokken, net als een stoeltje voor een autocoureur zeg maar.

quote:

En wat een geklooi met die ortheses zeg Waarom luisteren ze niet beter naar jullie?

Nieuwe firma die dit spul allemaal levert, de vorige firma was niet specialistisch genoeg om dit soort oplossingen te maken.
Alleen moet men ons nog leren kennen, bij de vorige firma hadden we aan een half woord genoeg.
De boodschap is echter nu wel overgekomen bij de nieuwe firma hoor. We hebben ze duidelijk gemaakt dat dit de eerste levering voor hun aan ons was en ze dit eigenlijk verprutst hebben. Dat mag niet weer gebeuren, anders gaan we zo weer naar een ander. (en dan luisteren ze wel, want meisje is een mooie melkkoe wat hulpmiddelen/verzekering betreft)

Fijne van deze firma is wel dat ze 2-wekelijks op school komen voor controle-rondes of nieuw uit te zoeken materiaal.

UD wat ziet Lenthe er goed en vrolijk uit. En wat wordt ze groot!

Wat balen dat zo'n gedoe was met de leverancier. Fingers crossed dat de volgende keer beter naar jullie wensen geluisterd wordt.

quote:

Op donderdag 10 maart 2016 16:24 schreef ueberduitser het volgende:
Fijne van deze firma is wel dat ze 2-wekelijks op school komen voor controle-rondes of nieuw uit te zoeken materiaal.

Dat is wel weer een voordeel

Hoe gaat het op school? Heeft ze er plezier in?

quote:

Op donderdag 10 maart 2016 20:34 schreef Rewimo het volgende:

[..]
Hoe gaat het op school? Heeft ze er plezier in?

Het gaat best goed, moeders is regelmatig op school voor het een of ander en die ziet wel dat ze het daar prima naar d'r zin heeft.
Zwemmen lukt vanwege, ahum, "personele" omstandigheden niet vaak, ze heeft tot nu toe nog maar 4x gezwommen. Maar als het goed is krijgen ze vanaf komende week nieuwe versterking, dus ik hoop dat ze dat nou wat meer gaat doen.
De fysiotherapeut daar doet het perfect, naast de fysio begeleid ze ook het hulpmiddelen-traject en staat in nauw contact met de leverancier. Werkt erg prettig en zij lijkt ons ook goed te begrijpen.

Het bevalt dus goed, op wat kleinigheden na _{(regelmatig kledingstukken kwijt, knipjes, elastiekjes, vragen om luiers terwijl er net een nieuw pak is meegekomen, handdoekjes en washandjes die niet mee terug komen waarna ze rustig melden dat ze handdoekjes en washandjes moeten hebben.)}