Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders deel 11

Gefeliciteerd met L UD! Fijn dat het een leuke dag was op de Kiga. Nu op naar het grote feest zondag. Veel plezier alvast!

Van harte gefeliciteerd UD! Klinkt als een leuke dag op de kiga!
Veel plezier zondag!

De bellenblaasmachine is een succes hoor , ze lacht er behoorlijk om!

Afgelopen maandag rond 17:45 telefoon, de directrice van de Grundschule alhier. Of we hun niet vergeten waren. Ik zeg "nee, natuurlijk niet", eigenlijk geen idee hebbende wat ze bedoelde.
"Ah, dus jullie komen er zo aan?", ik zeg ""Hoezo?". "We hebben nu een afspraak, de Förderkomission heeft nu de vergadering m.b.t. de plaatsing van uw dochter", werd er gezegd aan de andere kant van de lijn.
"Wij weten van niets, geen bevestiging gekregen van een afspraak en kunnen nu niet zomaar weg hier, we kunnen de kinderen niet alleen laten"
Stil aan de andere kant van de lijn en nog een opmerking dat we de uitnodiging moeten hebben gekregen(we hebben wel de verslagen van de onderzoeken gekregen, maar geen uitnodiging). Overleg over en weer daar en er werd besloten dat de Förderkomssion maar naar ons toe kwam, het was lastig om de afspraak te verzetten omdat er meerdere mensen bij moeten zitten.

Goed, kwartiertje later stond men bij ons op de stoep.
En toen kwam het, opening van de vergadering, opnoemen van de aanwezigen en de mededeling dat men een zwijgplicht had m.b.t. deze vergadering.
Toen begon het echt, de directrice kwam allereerst met de opmerking dat het duidelijk was, na alle onderzoeken, dat meisje volledig hulpbehoevend is en dat een reguliere Grundschule niet geschikt zou zijn. Ze vroeg of wij het hier mee eens waren, wij antwoordden uiteraard met ja.
"Nou dat was het dan voor deze vergadering", zei de directrice
Er word nog verslag van gemaakt en opgestuurd naar het Landkreis ter beoordeling.

Echt typisch duits dit, regeltjes zijn regeltjes, dus de vergadering moet worden gehouden, moet allemaal officieel worden vastgelegd en ter goedkeuring in 48-voud worden gediend.

Wel weer prettig dat de Förderkomission kennelijk wel zo efficient was dat ze zich wel wilden verplaatsen.

quote:

Op woensdag 6 mei 2015 09:52 schreef Gaoxing het volgende:
Wel weer prettig dat de Förderkomission kennelijk wel zo efficient was dat ze zich wel wilden verplaatsen.

Ja gelukkig wel zeg. Ze kwam ook zelf met het idee omdat het lastig was een afspraak te plannen met meerdere mensen. Dit was gewoon de beste oplossing, "aber sehr unkonventionell" volgens haar. Het was ook een vergadering van niks zoals je kunt lezen, dus het zou erg zonde zijn geweest daarvoor mensen naar huis te sturen en nogmaals op te laten komen draven.

Dat zal me een dilemma geweest zijn voor 'r: conventie vs efficiëntie! Heavy stuff!

Tjonge wat een poppenkast eigenlijk dan... maar fijn dat ze naar jullie toe konden komen en dat de vergadering zo toch kon doorgaan!

quote:

Op woensdag 6 mei 2015 10:35 schreef Nijna het volgende:
Tjonge wat een poppenkast eigenlijk dan...

Dat is het zeker . Ik snap het wel hoor, dit moet gewoon gebeuren ook al is het in ons geval een duidelijke zaak.
Protokoll ist Protokoll!

hihi

De taart wilde ik jullie trouwens niet onthouden:

Zeer efficiënt van die directrice. Maar wat je al zei, wat een mega vergadering ook

Mooie taart! En nog gefeliciteerd met je mooie meis

quote:

Op woensdag 6 mei 2015 11:15 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

Dat is het zeker . Ik snap het wel hoor, dit moet gewoon gebeuren ook al is het in ons geval een duidelijke zaak.
Protokoll ist Protokoll!

Echt Duits ja

Wat een prachtige taart!

quote:

Op woensdag 6 mei 2015 18:43 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Echt Duits ja

Wat een prachtige taart!

En lekker dat ie was!!! Meisje heeft er ook heerlijk van gesmuld en het was geweldig mooi om haar er van te zien genieten.

En heb je nu de geheimhoudingsplicht niet geschonden ?

Wel fijn dat als iets overduidelijk is, dat ook gewoon direct benoemd wordt. Ik heb het idee dat dat in Nederland wat moeilijker ligt. Daar moet eerst uitgebreid onderzocht worden voor hoeveel procent meisje nog wel in staat is deel te nemen in de reguliere Grundschule

quote:

Op woensdag 6 mei 2015 19:16 schreef livelink het volgende:
En heb je nu de geheimhoudingsplicht niet geschonden ?

Wel fijn dat als iets overduidelijk is, dat ook gewoon direct benoemd wordt. Ik heb het idee dat dat in Nederland wat moeilijker ligt. Daar moet eerst uitgebreid onderzocht worden voor hoeveel procent meisje nog wel in staat is deel te nemen in de reguliere Grundschule

Ssssttt, jullie weten van niks toch

Zo'n "geval" als meisje was in NL ook gewoon overduidelijk geweest hoor. We hebben vrienden in NL die een meisje hebben met de ziekte van Hurler, hoe een strijd die af en toe moeten leveren om hun recht te krijgen, dat is niet normaal.

Heb net het "Gutachten" nog eens even doorgelezen en dan wordt je wel even weer met de neus op de feiten gedrukt.

Livelink dat geldt niet voor de groep kinderen waartoe lenthe behoord hoor, die kunnen ook in Nederland zonder problemen vrijstelling van de leerplicht krijgen om naar een kinderdag centrum te gaan. Ook een cluster3 indicatie is zelden een probleem zolang je aan de voorwaarden voldoet (IQ<60/70 en/of fysieke beperking). Kinderen op de grenzen van normaal/sbo/so of cluster4 is lastiger.

Volgens mij heb ik ueberduitser vandaag gezien, met L. en gezin (supermarkt in C.?)
Wat is L. een mooie meid zeg, ze zag er heel vrolijk uit

quote:

Op zaterdag 9 mei 2015 16:10 schreef Poekie1993 het volgende:
Volgens mij heb ik ueberduitser vandaag gezien, met L. en gezin (supermarkt in C.?)
Wat is L. een mooie meid zeg, ze zag er heel vrolijk uit

Hoihoi! Ik zie je reactie nu pas trouwens.
Dat zou heel goed kunnen, we waren inderdaad samen op pad.. En vond je meisje vrolijk? Ik vond haar op een gegeven ogenblik echt niet vrolijk meer.
Dit was trouwens echt een uitzondering, met z'n 4-en boodschappen doen. Dit was volgens mij de eerste keer en voorlopig ook de laatste keer.

A.s. zondag gaan we weer naar het circus van de Cliniclowns, gaan er nog meer gezinnen naar een voorstelling?

ik zat onlangs nog op je blog te kijken
meisje wordt groot!

quote:

Op dinsdag 9 juni 2015 14:52 schreef lady-wrb het volgende:
ik zat onlangs nog op je blog te kijken
meisje wordt groot!

ja hè, hebben dus ook weer een nieuwe stoel voor d'r. Autostoel is aangevraagd, wachten op goedkeuring.
Wordt trouwens weer tijd dat ik de blog eens update

quote:

Op dinsdag 9 juni 2015 15:06 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

ja hè, hebben dus ook weer een nieuwe stoel voor d'r. Autostoel is aangevraagd, wachten op goedkeuring.
Wordt trouwens weer tijd dat ik de blog eens update

Even een vraagje, hoe denken jullie over donatiesites/crowdfunding?

We hebben als droom ooit meisje eens te laten zwemmen met dolfijnen. maar aangezien dat een enorme bak met geld kost en we dit echt niet zelf bij elkaar gaan krijgen, lijkt me zo'n donatie-site misschien wel wat.
Met de knutsel-webshop van moeders duurt het nog 15 jaar ofzo voordat we het geld bij elkaar hebben, dus schiet niet echt op zeg maar.

En waarvoor zou je gaan? Een internationale site of een Nederlandse site?
Iemand trouwens suggesties voor zulke sites? Wat is de populairste bijvoorbeeld?

quote:

Op donderdag 11 juni 2015 14:15 schreef ueberduitser het volgende:
Even een vraagje, hoe denken jullie over donatiesites/crowdfunding?

We hebben als droom ooit meisje eens te laten zwemmen met dolfijnen. maar aangezien dat een enorme bak met geld kost en we dit echt niet zelf bij elkaar gaan krijgen, lijkt me zo'n donatie-site misschien wel wat.
Met de knutsel-webshop van moeders duurt het nog 15 jaar ofzo voordat we het geld bij elkaar hebben, dus schiet niet echt op zeg maar.

En waarvoor zou je gaan? Een internationale site of een Nederlandse site?
Iemand trouwens suggesties voor zulke sites? Wat is de populairste bijvoorbeeld?

In WGR is een crowdfundingtopic. Daar kunnen ze misschien helpen?

quote:

Op donderdag 11 juni 2015 14:15 schreef ueberduitser het volgende:
Even een vraagje, hoe denken jullie over donatiesites/crowdfunding?

We hebben als droom ooit meisje eens te laten zwemmen met dolfijnen. maar aangezien dat een enorme bak met geld kost en we dit echt niet zelf bij elkaar gaan krijgen, lijkt me zo'n donatie-site misschien wel wat.
Met de knutsel-webshop van moeders duurt het nog 15 jaar ofzo voordat we het geld bij elkaar hebben, dus schiet niet echt op zeg maar.

En waarvoor zou je gaan? Een internationale site of een Nederlandse site?
Iemand trouwens suggesties voor zulke sites? Wat is de populairste bijvoorbeeld?

Het is vast veel mooier en specialer in een blauwe zee bij een Tropisch eiland, maar dit kan ook gewoon in het dolfinarium voor 130 euro. Misschien kan je eens bellen wat er mogelijk is voor je meisje!
http://www.dolfinarium.nl(...)-water-met-dolfijnen

Ik zou meteen wat doneren omdat ik het jullie gun om even met zijn viertjes op een tropisch eiland samen met jullie jongetje en meisje te genieten en te zwemmen met jullie meisje.

quote:

Op zaterdag 13 juni 2015 13:42 schreef Books1 het volgende:
Ik zou meteen wat doneren omdat ik het jullie gun om even met zijn viertjes op een tropisch eiland samen met jullie jongetje en meisje te genieten en te zwemmen met jullie meisje.

Wat ontzettend lief van je! Ik zit er toch wel sterk aan te denken. Moet nog even borrelen...

quote:

Op zaterdag 13 juni 2015 12:00 schreef Troeta het volgende:

[..]

Het is vast veel mooier en specialer in een blauwe zee bij een Tropisch eiland, maar dit kan ook gewoon in het dolfinarium voor 130 euro. Misschien kan je eens bellen wat er mogelijk is voor je meisje!
http://www.dolfinarium.nl(...)-water-met-dolfijnen

Dat is leuk, wist ik eigenlijk niet. Zal eens een balletje opgooien hier. Curaçao is natuurlijk ideaal, maar dit is misschien wel een goed begin!

quote:

Op zaterdag 13 juni 2015 13:42 schreef Books1 het volgende:
Ik zou meteen wat doneren omdat ik het jullie gun om even met zijn viertjes op een tropisch eiland samen met jullie jongetje en meisje te genieten en te zwemmen met jullie meisje.

Dikke plus 1!

quote:

Op zaterdag 13 juni 2015 22:47 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

Wat ontzettend lief van je! Ik zit er toch wel sterk aan te denken. Moet nog even borrelen...

[..]

Dat is leuk, wist ik eigenlijk niet. Zal eens een balletje opgooien hier. Curaçao is natuurlijk ideaal, maar dit is misschien wel een goed begin!

In Frankrijk zit er ook Marineland http://www.marineland.fr/en/meet-the-animals dan hebje wat meer kans op een lekker zonnetje. Misschien zitten er ook parken in Spanje bijv. maar ik kan even niks vinden.
Succes met de zoektocht en een donatiesite is een heel goed idee!

quote:

Op zondag 14 juni 2015 10:20 schreef Troeta het volgende:

In Frankrijk zit er ook Marineland http://www.marineland.fr/en/meet-the-animals dan hebje wat meer kans op een lekker zonnetje. Misschien zitten er ook parken in Spanje bijv. maar ik kan even niks vinden.
Succes met de zoektocht en een donatiesite is een heel goed idee!

Let wel op dat het 'dolfijnen zwemmen/ontmoeten' bij veel parken niet mogelijk is wanneer je op wat voor manier dan ook lichamelijk of verstandelijk beperkt bent.
(voornamelijk in verband met de veiligheid: je moet jezelf staande/zittende kunnen houden in het water, en vaak moet je kunnen zwemmen)

Bij het Dolfinarium en Marineland bijvoorbeeld die nu genoemd zijn zou het allebei al niet kunnen.

Ik denk dat je toch meer op zoek moet naar organisaties en parken die dit soort dingen specifiek voor beperkte kinderen doen. Met faciliteiten waardoor je bijvoorbeeld zelfs met stoel en al in het water kan. (ik weet zo uit mijn hoofd niets te noemen, maar die zijn er zeker)

Overigens is een donatiesite een prima idee voor dit soort dingen Ik zou denk ik wel voor een Nederlandse gaan, en goed beschrijven wat er met het geld gaat gebeuren. (ook wanneer niet het volledig gewenste bedrag opgehaald wordt bijvoorbeeld)
Mensen zijn vaak toch een beetje terughoudend omdat soms niet helemaal duidelijk is wat er nou exact gebeurt met hun donatie. Door dat duidelijk aan te geven neem je al een hele grote drempel weg

Dolfijn therapie in Nederland kan alleen voor kinderen met downsyndroom/verstandelijke beperking/autisme. Www.stichtingsam.nl
Voor kinderen met een flinke lichamelijke beperking en/of epilepsie heb je in Nederland naar mijn weten geen mogelijkheden.

[ Bericht 0% gewijzigd door p_iglet op 14-06-2015 21:27:39 ]

quote:

Op zondag 14 juni 2015 11:04 schreef Dyre het volgende:
Bij het Dolfinarium en Marineland bijvoorbeeld die nu genoemd zijn zou het allebei al niet kunnen.

Inderdaad, heb eens even zitten kijken, maar daar kan het dus met meisje absoluut niet.

quote:

Op zondag 14 juni 2015 11:04 schreef Dyre het volgende:
Ik denk dat je toch meer op zoek moet naar organisaties en parken die dit soort dingen specifiek voor beperkte kinderen doen. Met faciliteiten waardoor je bijvoorbeeld zelfs met stoel en al in het water kan. (ik weet zo uit mijn hoofd niets te noemen, maar die zijn er zeker)

Ik denk dat we sowieso in Turkije of Curacao terecht komen. Er zijn inderdaad diverse organisaties die het dolfijnzwemmen aanbieden, welke het evt. zal worden is nog niet belangrijk nu.

quote:

Op zondag 14 juni 2015 11:04 schreef Dyre het volgende:
Overigens is een donatiesite een prima idee voor dit soort dingen Ik zou denk ik wel voor een Nederlandse gaan, en goed beschrijven wat er met het geld gaat gebeuren. (ook wanneer niet het volledig gewenste bedrag opgehaald wordt bijvoorbeeld)
Mensen zijn vaak toch een beetje terughoudend omdat soms niet helemaal duidelijk is wat er nou exact gebeurt met hun donatie. Door dat duidelijk aan te geven neem je al een hele grote drempel weg

Dank voor de tips! Iedereen trouwens

Even wat anders, gisteren zijn we naar Deventer geweest en hebben de Circus Cliniclowns voorstelling bezocht. Erg leuk weer en meisje heeft het goed gedaan. Af en toe was ze wat moe, maar door de interactie met de clowns werd ze elke keer weer geprikkeld en was ze er weer helemaal bij.

(hadden haar naam niet goed geschreven )

Kijk haar genieten UD! Wat geweldig dat dit soort initiatieven bestaan.

Leuk UD

een übergrote schop omhoog na 105 dagen....

Hoe gaat het hier?
Hier gaat het (gelukkig) z'n gangetje, maar er is weer veel gebeurd.

Meisje is begin deze maand “eingeschult” en zit dus nu in de eerste klas van het basisonderwijs.
Het gaat haar aardig goed af, we hadden gedacht dat ze vermoeider zou zijn na zulke lange dagen, maar dat valt nog erg mee. Ze eet gewoon nog met ons mee ’s avonds, maar dan gaat het lampje toch vrij snel bij haar uit. We lezen we in haar schriftje dat ze op school regelmatig een tukkie doet. De logopedie is op school in gang gezet, net als de fysiotherapie. Beide krijgt ze nu 2x in de week.
Eerste ouderavond ook al gehad na 3 weken onderwijs en dat was wel erg leuk en informatief. Leuke ouders van de klasgenootjes en het klassenteam past perfect bij de kindjes. Zitten goed op hun plek daar.


Vanmorgen hadden we dan de afspraak bij de nieuwe orthopeed waar we ¾ jaar op gewacht hebben. We hebben bijna 2 uur binnen gezeten, maar het was een uiterst vruchtbare afspraak. De fysiotherapeutt van school en de instrumentenmaker waren erbij, dat was erg fijn en goed geregeld.
We hebben echt heel veel besproken, maar dit zijn de belangrijkste punten: haar scoliose wordt echt te erg nu en ze bouwt te weinig spiermassa op en heeft te weinig rompcontrole om dit zelf te corrigeren. Haar hele lichaamshouding gaat nu door de orthopeed/fysiotherapeut aangepakt worden en daar zijn wij erg blij mee, we hadden zelf al het idee dat ze gewoon niet lekker zit.
Dat betekend: 2 nieuwe schaalstoeltjes die naar haar lichaam gevormd zijn, een nachtkorset én een korset voor overdag , nieuwe onderbeenortheses en een nieuwe autostoel(ook naar haar lichaam gevormd).
Heupjes doen we eerst niks aan, die zijn nog steeds sterk onderontwikkeld en erg fragiel. Eerst haar houding goed zien te krijgen, dan kijken hoe de belasting op de heupjes is en dan verder zien. Dat zal de komende jaren het grote plan zijn, in dit bereik dan.

De instrumentenmaker gaat een voorstel doen voor alle hulpmiddelen, de orthopeed schrijft ze dan voor richting verzekering. Op goedkeuring wordt echter niet gewacht en de instrumentenmaker zal op school meisje's maten etc. opnemen om de hele handel in gang te zetten.

Eind oktober is de orthopeed nog op school, dan ziet hij meisje ook nog even weer. Dan hebben we eind december een röntgenafspraak en aansluitend een afspraak bij de orthopeed om die beelden te bespreken.

zo dan! er wordt zo te zien aardig doorgepakt op school!

quote:

Op dinsdag 29 september 2015 16:03 schreef lady-wrb het volgende:
zo dan! er wordt zo te zien aardig doorgepakt op school!

Inderdaad, een frisse nieuwe kijk op haar was ook niet verkeerd. Denk je zelf dat je goed bezig bent...

quote:

Op dinsdag 29 september 2015 16:20 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

Inderdaad, een frisse nieuwe kijk op haar was ook niet verkeerd. Denk je zelf dat je goed bezig bent...

natuurlijk zijn jullie als ouders goed bezig. alleen hebben de professionals waarschijnlijk meer ervaring en openingen naar mogelijkheden dan jullie.
dan is het toch geweldig dat jullie met zo'n goed team het welzijn van meisje kan bevorderen

en vlak de invloed van ouders niet uit hoor
op mijn vrijwilligerswerk is een meisje dat met de fysio oefent met lopen in een loopkar. keer op keer vertikt ze het om tijdens de fysiotijd ook maar een stap te zetten, maar als papa erbij is, doet ze het ineens wel

Wat goed ud, dat ze zo met haar aan de slag gaan Vindt ze het leuk op school? Kan me voorstellen dat het vermoeiend voor haar is, al die nieuwe indrukken. Het klinkt in elk geval alsof ze daar goed op haar plek is en ze ook goed in de gaten hebben wat ze nodig heeft

Fijn UD, volgens mij is ze goed op haar plek daar.

Niet twijfelen over je rol als ouder, jullie doen het hartstikke goed.

UD, vergeet ook niet dat je als ouder ook een beperking hebt in het takenpakket: je voldoet in eerste instantie aan de basisbehoeften: eten, onderdak, kleding. Als het even kan ook nog wat liefde erbij. Dan komt het aanleren van regels en een zekere opvoeding. Dit alles met als basis dat je kind zo goed mogelijk kan opgroeien, binnen de mogelijkheden die jijzelf hebt, en het kind heeft.
Om goed te kunnen opgroeien kun je professionals inschakelen, die hebben weer een ander takenpakket
Lenthe vraagt meer kennis en vaardigheden dan een reguliere ouder. Jullie zijn als het waren gepromoveerd tot superouder, terwijl je niet zomaar klaar was voor een nieuwe functie. En toch doen jullie het zo goed als je kunt: ze is zo gezond als mogelijk, er wordt vreselijk van haar gehouden, jullie trekken aan alle bellen waar je vaardigheden en kennis als ouder ophouden.
Wees niet zo streng tegen jezelf, het takenpakket wat jullie hebben en uitvoeren is iets wat menig ouder niet aan kan, -wil of -durft. En jullie doen het gewoon, zo goed als je kunt.