abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_140459373
Vorig deel: OUD / Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders deel 5

Een topic voor wanneer het allemaal anders gaat dan je verwacht had. Je kind wordt te vroeg geboren, te klein geboren, ziek geboren of wordt later ziek. Wat gebeurt er in het ziekenhuis? Hoe gaat het erna?

Het topic is niet bedoeld als medische vraagbaak. Het doel is om elkaar te ondersteunen door ervaringen door te geven, bijvoorbeeld over de praktische kant aan een ziekenhuisopname of de ontwikkeling van je kind of over jouw verwerkingsproces.

Linkjes:
Waar zijn de Ronald McDonald huizen
Vereniging Ouders van Couveusekinderen
Borstvoedingsprotocol prematuren
Heb je linkjes voor in de OP? Meld het even, dan wordt de link erbij gezet!

Als je kindje een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft kun je eventueel ook hier posten: Topicreeks: (ouders van) jonge kinderen met autisme
Als je kindje overleden is kun je eventueel ook hier posten: Topicreeks: Ouders van Prachtige Engeltjes
pi_140459398
Thx O+

We kunnen vanmiddag al naar Zwolle voor de spoed eeg!

[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 28-05-2014 09:43:52 ]
  woensdag 28 mei 2014 @ 10:01:59 #3
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_140459846
quote:
17s.gif Op woensdag 28 mei 2014 09:43 schreef Logician2.0 het volgende:
We kunnen vanmiddag al naar Zwolle voor de spoed eeg!
^O^ ^O^ ^O^

Succes!
pi_140530129
Hoe gaat het met iedereen hier? :*

De eeg van Noa ging goed ze deed het geweldig helaas weer geen aanvalletjes tijdens het eeg, dus we blijven op de spoedlijst staan en dat is ondanks dat we enorm baalden wel super fijn.


En al 2 dgn geen aanvalletje *O*

[ Bericht 9% gewijzigd door #ANONIEM op 30-05-2014 07:54:20 ]
  zaterdag 31 mei 2014 @ 07:20:08 #5
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_140561893
Hier gaat het super!

Wat fijn zeg, even geen aanvalletjes!
pi_140562347
Goede berichten ^O^

En we gaan de 3e dag tot nu toe in zonder aanvalletjes met een goed humeur, straks verjaardag dus fingers crossed.

[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 31-05-2014 08:52:31 ]
  zaterdag 31 mei 2014 @ 19:32:15 #7
274310 agenda
altijd vol!
pi_140576291
Fijn Logi ^O^
pi_140576529
Logi hoe is de dag gegaan? :)
pi_140578150
Tot nu toe heel goed!

Merken wel dat ze (sinds haar middagslaapje) meer aan het staren is dan normaal maar op een paar trekkingen na gewoon al 3 hele dagen aanval vrij *O*

[ Bericht 3% gewijzigd door #ANONIEM op 31-05-2014 20:35:57 ]
  zaterdag 31 mei 2014 @ 20:36:29 #10
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_140578205
Fijn, Logi. Hopelijk houdt ze dat vast.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
pi_140591863
Jaaa goede nacht gehad, niets geen aanvalletjes *O*
pi_140593483
*jompel voor Noa*
pi_140700630
Hoe is het hier! Al een paar dagen geen updates dus ik hoop op goede berichten!
pi_140700932
Op gisteren 3 kleine aanvalletje na gaat het goed!

Ze heeft sinds vandaag na overleg hoe verder1 op 1 begeleiding bij het kdv en ze hebben net gebeld dat dat super goed gaat *O*

[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 04-06-2014 11:50:43 ]
pi_140707139
Logician wat superfijn!!
  woensdag 4 juni 2014 @ 15:28:45 #16
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_140707192
Hier gaat het goed,op 1 absence is het hier rustig.
maar we zijn thuis best hard aan het werk om de tuin helemaal aan te passen,zodat ook Roy daar een fijne eigen plek krijgt.
daardoor weinig Online.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_140707473
Jaaa heel fijn en ook wel nodig even een rust periode :@

Heerlijk Bar, en succes met de tuin gaat super mooi worden volgens mij! :Y

[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 04-06-2014 15:36:38 ]
  woensdag 4 juni 2014 @ 15:40:33 #18
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_140707611
Er komt een stukje sensorische tuin <3 mag Roy voelen,proeven,liggen,zitten en bewonderen en genieten.
heb hele mooie overdag kleurende dieren op een stokje gezien daar wil ik nog om.

verder krijgt Roy zijn eigen speelhuisje,waar hij zelfstandig kan en mag spelen zonder dat wij er altijd bij moeten staan.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_140709431
Dat klinkt echt helemaal O+
pi_140709449
Net even gebeld met het kdv en het gaat al de hele dag goed *O* zo blij :)
  woensdag 4 juni 2014 @ 21:33:11 #21
4756 Kyara
1 + 1 = 3
pi_140722618
Wat ontzettend fijn Logi!
pi_140734325
Wil me hier ook even toevoegen. Met onze kleine Silvijn gaat het niet zo goed. Sinds de geboorte heeft hij twee bulten op z'n achterhoofd, waar niemand zich in het begin druk om maakte maar die nu nog niet weg zijn. En nu is er kort gezegd een vermoeden dat de schedelnaden dicht zijn gegroeid (craniosynostose). We hebben 26 juni een afspraak bij het AZM waar een heuse professor naar zijn koppie gaat kijken.
Ben benieuwd dan. Het is een spannende maar ook een moeilijke tijd. Is het craniosynostose zal hij zeker geopereerd moeten worden.

En even een :* voor alle andere papa's en mama's die ook zorgen hebben om hun kleine jongen of meid.
  donderdag 5 juni 2014 @ 09:09:22 #23
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_140735689
Heeft hij er last van nummer zoveel?
succes alvast voor 26juni.
en sterkte voor allemaal.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_140736548
Hij ontwikkelt zich goed, lacht veel maar huilt ook veel. Heb het afgelopen week aan arts gevraagd maar hij kon daar geen zinnig antwoord op geven.
Denk dat het wel meevalt. Als een kind echt pijn heeft gaat hij ook geen energie steken in zich te ontwikkelen, toch? :)
  donderdag 5 juni 2014 @ 10:08:32 #25
265732 Keshet
Alle kleuren van de regenboog
pi_140737058
NZ, wat een spannende tijd!

In 1 van de vorige topics heeft iemand meegepost wiens zoontje dat ook had. Misschien kunnen jullie contact leggen?
A grand adventure has begun.
pi_140737218
Ok, da's wel een idee ja. :) Even afwachten wat er uit de onderzoeken komt dan, maar het is een aandoening die niet veel voorkomt ja. :)
  donderdag 5 juni 2014 @ 10:48:38 #27
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_140738200
quote:
0s.gif Op donderdag 5 juni 2014 09:49 schreef nummer_zoveel het volgende:
Hij ontwikkelt zich goed, lacht veel maar huilt ook veel. Heb het afgelopen week aan arts gevraagd maar hij kon daar geen zinnig antwoord op geven.
Denk dat het wel meevalt. Als een kind echt pijn heeft gaat hij ook geen energie steken in zich te ontwikkelen, toch? :)
ik ben geen arts. Ben wel blij te lezen dat hij zich blijft ontwikkelen.

hoe zijn de vooruitzichten? Of hebben jullie nog niet verder gekeken wat ik kan begrijpen hoor.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_140738420
quote:
1s.gif Op donderdag 5 juni 2014 10:48 schreef _Bar_ het volgende:

[..]

ik ben geen arts. Ben wel blij te lezen dat hij zich blijft ontwikkelen.

hoe zijn de vooruitzichten? Of hebben jullie nog niet verder gekeken wat ik kan begrijpen hoor.
Als het craniosynostose is moet hij aan z'n schedel worden geopereerd maar je hebt dus oa in het AZM een specialistisch team die zich daar mee bezig houden. En dan is het dus goed dat we er zo vroeg bij zijn.
Dat is dan een zware operatie, maar die kleine kinderen toch goed doorstaan. En dat hij zich goed ontwikkelt is alleen maar goed, dan is er niks mis met z'n hersenen in ieder geval. Is er geen syndroom als achterliggende oorzaak. Maar goed, dat gaan ze dan toch allemaal onderzoeken.

En de kinderarts zei ook al dat hij dan eerst een 3dscan krijgt van z'n schedel, en dat zulke kleine kinderen dan onder volledige narcose gaan. Maar goed, ook dat zal die arts 26 juni beslissen. Wie weet iis het toch wat anders. Maar denk het niet eigenlijk. Als het door de bevalling was gekomen moesten die bulten al lang weg zijn. :{
  † In Memoriam † donderdag 5 juni 2014 @ 11:49:54 #29
37843 lady-wrb
kortaf
pi_140739941
quote:
0s.gif Op donderdag 5 juni 2014 10:55 schreef nummer_zoveel het volgende:

[..]

Als het craniosynostose is moet hij aan z'n schedel worden geopereerd maar je hebt dus oa in het AZM een specialistisch team die zich daar mee bezig houden. En dan is het dus goed dat we er zo vroeg bij zijn.
Dat is dan een zware operatie, maar die kleine kinderen toch goed doorstaan. En dat hij zich goed ontwikkelt is alleen maar goed, dan is er niks mis met z'n hersenen in ieder geval. Is er geen syndroom als achterliggende oorzaak. Maar goed, dat gaan ze dan toch allemaal onderzoeken.

En de kinderarts zei ook al dat hij dan eerst een 3dscan krijgt van z'n schedel, en dat zulke kleine kinderen dan onder volledige narcose gaan. Maar goed, ook dat zal die arts 26 juni beslissen. Wie weet iis het toch wat anders. Maar denk het niet eigenlijk. Als het door de bevalling was gekomen moesten die bulten al lang weg zijn. :{
ach wat zielig, hij is nog maar zo klein :'(
veel sterkte voor jullie allemaal
  donderdag 5 juni 2014 @ 12:05:36 #30
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_140740454
quote:
0s.gif Op donderdag 5 juni 2014 10:55 schreef nummer_zoveel het volgende:

[..]

Als het craniosynostose is moet hij aan z'n schedel worden geopereerd maar je hebt dus oa in het AZM een specialistisch team die zich daar mee bezig houden. En dan is het dus goed dat we er zo vroeg bij zijn.
Dat is dan een zware operatie, maar die kleine kinderen toch goed doorstaan. En dat hij zich goed ontwikkelt is alleen maar goed, dan is er niks mis met z'n hersenen in ieder geval. Is er geen syndroom als achterliggende oorzaak. Maar goed, dat gaan ze dan toch allemaal onderzoeken.

En de kinderarts zei ook al dat hij dan eerst een 3dscan krijgt van z'n schedel, en dat zulke kleine kinderen dan onder volledige narcose gaan. Maar goed, ook dat zal die arts 26 juni beslissen. Wie weet iis het toch wat anders. Maar denk het niet eigenlijk. Als het door de bevalling was gekomen moesten die bulten al lang weg zijn. :{
Sterkte zeg, dit gaat je niet in je koude kleren zitten!
Goed te lezen dat hij zich wel normaal ontwikkelt ^O^
  donderdag 5 juni 2014 @ 16:26:30 #31
274310 agenda
altijd vol!
pi_140749471
Sterkte nummer zoveel.
pi_140751821
Welkom nummer zoveel, en sterkte wat lijkt mij dat toch heftig en onzeker :*
pi_140770596
quote:
7s.gif Op donderdag 5 juni 2014 06:25 schreef nummer_zoveel het volgende:
Wil me hier ook even toevoegen. Met onze kleine Silvijn gaat het niet zo goed. Sinds de geboorte heeft hij twee bulten op z'n achterhoofd, waar niemand zich in het begin druk om maakte maar die nu nog niet weg zijn. En nu is er kort gezegd een vermoeden dat de schedelnaden dicht zijn gegroeid (craniosynostose). We hebben 26 juni een afspraak bij het AZM waar een heuse professor naar zijn koppie gaat kijken.
Ben benieuwd dan. Het is een spannende maar ook een moeilijke tijd. Is het craniosynostose zal hij zeker geopereerd moeten worden.

En even een :* voor alle andere papa's en mama's die ook zorgen hebben om hun kleine jongen of meid.
Sterkte met de hele situatie. Heb zelf ook een zoontje dat aan craniosynostose is geopereerd. Dit is ook in het AZM gebeurd. Mocht je specifieke vragen hebben schroom niet ze te stellen. In de vorige delen van dit topic is wat informatie over ons pad terug te vinden. Helaas is het forum wat er was offline.

Hier zijn ook weer wat kleine ontwikkelingen. Na een vraag vanuit het consultatie bureau zijn we bij logopedie terecht gekomen. Na onderzoek blijkt dat Stan een achterstand op taalgebied heeft niet heel groot maar zat om aan te werken. Dat gebeurd nu dus ook bij een logopediste bij ons in de buurt.

Ook valt op de peuterspeelzaal op dat hij slecht kan stilzitten en een behoorlijke eigen wil heeft (wisten we al). Omdat ze moeite hebben met de testen af te nemen om de ontwikkeling te volgen willen ze graag een gesprek samen met de basisschool om te zien hoe ze dit in september gaan aanpakken. En wat ze eventueel tot die tijd kunnen doen.

Al met al niet vreselijk spannend, met een goed plan moet dit helemaal goed komen. Maar mijn gevoel wil zo graag dat het gewoon een gemiddeld kind is zonder bijzonderheden.
live your fears, fear your live
pi_140775061
Hoi Refro,

ik ga zeker de topics eens nalezen op jullie ervaringen. Dat moet zeker een moeilijke tijd zijn geweest voor jullie. :)

Onze oudste zoon, die verder gezond is, heeft al een etiketje. Dus ik hoop eigenlijk dat dit jochie 'normaal' zal zijn/worden verder.
  zondag 8 juni 2014 @ 07:38:12 #35
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_140824362
Goedemorgen,wij zitten rustig aan het ontbijt,en zo richting de tenten van de cliniclowns, boemtata voor de 2de keer.
O+

hebben de dvd gekeken vanmorgen en Roy zit alweer mee te klappen met de liedjes en te wijzen. Zo mooi die herkenbaarheid.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  zondag 8 juni 2014 @ 07:44:22 #36
274310 agenda
altijd vol!
pi_140824385
Veel plezier Bar
  zondag 8 juni 2014 @ 08:50:41 #37
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_140824685
quote:
0s.gif Op zondag 8 juni 2014 07:38 schreef _Bar_ het volgende:
Goedemorgen,wij zitten rustig aan het ontbijt,en zo richting de tenten van de cliniclowns, boemtata voor de 2de keer.
O+

hebben de dvd gekeken vanmorgen en Roy zit alweer mee te klappen met de liedjes en te wijzen. Zo mooi die herkenbaarheid.
Veel plezier!
Wij gaan dit jaar niet heen, geven graag anderen de kans dit eens te zien. Misschien volgend jaar weer.
pi_140828553
Veel plezier!!

Hier een dagje familie bezoekjes :)
  woensdag 11 juni 2014 @ 20:10:28 #39
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_140965330
Wat een week... emoties vlogen letterlijk alle kanten op.
Boemtata was geweldig mooi weer, dit jaar raakte het mij net even dieper dan vorig jaar.
Bij een liedje schoot ik vol. ;( met trots kijkend naar Roy die het zo goed doet. En ik voelde enorm het gemis van Thijs.
De dag erna was ook de dag dat Thijs 8 jr geleden overleed. en die combinatie met Boemtata maakt mij somber.

De dag erna greep het mij echt enorm aan en kon ik eigenlijk alleen maar huilen en was het liefste alleen.

Roy had nog wat last van Boemtata en was daardoor erg druk,huilde bijna de hele dag,en deed gewoon stout en erg ondeugend. :{
Dan is het best moeilijk als je ook zelf emotioneel rondloopt.
Dinsdag ebte het ietsjes weg, Roy was ook weer rustiger.
En vandaag was het picknick bij Roy op school, en dat deed Roy wederom niet echt goed, die kwam heel slecht uit de taxi. heeft best veel kapot gemaakt,het een en ander weggegooid. :X
P moest overwerken en ik stond er alleen voor...
Ik heb gewoon om hulp gebeld :@ en gelukkig wilde opa dat wel komen doen. Dan voel je je als ouder best Faalen als je hulp nodig hebt, en het besef dat alleen de opvoeding zo ontzettend zwaar is Roy wilde niet meer vanonder de douche en krijste moord en brand, vervolgens enorm liggen draaien in mijn armen, zo kon ik niet met Roy de trap af. Opa is gekomen om Roy te kalmeren en toen de trap af,daar medicijnen gekregen en toen weer naar bed.
Hij heeft nog een kwartier zijn bed afgebroken in bed en daarna werd het stil.
Ben net wezen kijken en toen lag Roy heerlijk te slapen O+

Nu eens kijken wat ik eens kan gaan eten :')
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_140965518
Ik vind juist dat je niet faalt als je hulp durft in te schakelen bij familie of vrienden. Het tegenovergestelde zelf. Zo'n beslissing maakt dat jij een topmama bent. :*
pi_140965551
O Bar, ik heb hier nooit zo intensief meegelezen maar wist helemaal niet dat je ook nog een kindje verloren hebt. Jee, wat heb jij het voor je kiezen gehad zeg. Wat verschrikkelijk wat jij mee hebt moeten maken.

:*

En heel goed dat je hulp hebt ingeroepen. Denk aan je zelf!
  woensdag 11 juni 2014 @ 20:47:37 #42
274310 agenda
altijd vol!
pi_140966880
Bar :*
pi_140968480
Mijn hart breekt een beetje bij het lezen van je berichtje Bar... knap dat je even iemand om hulp gevraagd heb imho getuigd dat juist van kracht, hele dikke knuffel!!! :* :* *
  woensdag 11 juni 2014 @ 21:30:25 #44
4756 Kyara
1 + 1 = 3
pi_140968896
Och Bar, ik vind het juist heel goed dat je om hulp hebt gevraagd. Zeker als je zelf ook emotioneel bent (sterkte :* )

Echt, zie het niet als een zwakte maar als een sterkte!

en for whats worth it: ik heb mijn moeder vaak genoeg om minder om hulp gevraagd...
pi_140970388
Bar :*. En toch vind ik het juist geen falen dat je hulp inschakeld! Soms heb je dat nodig en dat voelen (moeilijk) en er toch wat mee doen is sterk!!!!!!
Fake it till you make it...
pi_140972264
Je bent juist heel sterk Bar als je aanvoelt, dat je hulp nodig hebt en dat toegeeft en om hulp vraagt. Ik wist niet van Thijs. Jij hebt best wel wat meegemaakt en ik kan me voorstellen, dat je dan emotioneel kan worden.
Carpe Diem- Pluk de Dag
Life is unfair and then you die
Wat U niet wil dat u geschiedt doe dat ook een ander niet
  woensdag 11 juni 2014 @ 23:37:56 #47
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_140975256
Bar :*

Het kan ook allemaal zo zwaar zijn en al helemaal als je zelf om welke reden dan ook emotioneel bent. Wat goed dat je je opa gebeld hebt en wat ongelooflijk lief dat hij meteen is gekomen om te helpen.

Je hoeft het gelukkig niet helemaal alleen te doen.

En dat het alweer 8 jaar geleden is :'(
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  donderdag 12 juni 2014 @ 15:15:14 #48
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_140991848
ja het gaat vreselijk snel allemaal Livelink, alweer 8jr geleden... jij kent hem nog vanuit de speeltuin toen zeker? de modderfoto's O+

Zo de brief heb ik voor me liggen de vrijstelling van onderwijs. deze morgen meegeven aan Roy en dan doen hun de rest. Gek idee. Maar het kan gewoonweg niet.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  donderdag 12 juni 2014 @ 21:50:37 #49
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_141006476
quote:
0s.gif Op donderdag 12 juni 2014 15:15 schreef _Bar_ het volgende:
ja het gaat vreselijk snel allemaal Livelink, alweer 8jr geleden... jij kent hem nog vanuit de speeltuin toen zeker? de modderfoto's O+

Zo de brief heb ik voor me liggen de vrijstelling van onderwijs. deze morgen meegeven aan Roy en dan doen hun de rest. Gek idee. Maar het kan gewoonweg niet.
Ja, ik zie hem nog zo voor me in de modder.

Zo'n vrijstellingsverzoek lijkt me weer heel confronterend, Bar.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  donderdag 12 juni 2014 @ 21:55:53 #50
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_141006808
Is het ook livelink,heel raar en doet ook pijn. Ook al weet je dat het nodig is.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')