abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
  dinsdag 30 september 2014 @ 15:37:25 #151
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_145055966
quote:
0s.gif Op dinsdag 30 september 2014 14:35 schreef Suikertante het volgende:
Ja dat begreep ik, ik vroeg me af in hoeverre ze zelf last heeft van die sonde, maar het is natuurlijk sowieso niet leuk dat ze het nodig heeft.
Het is maar een kleine button op d'r buik, dus zoveel last zal ze er denk ik niet van hebben. Het normaal eten geven gaat ook gewoon door, we hebben alleen dan veel meer controle over het voedsel. Ze drinkt nu bijvoorbeeld ook bijna niet, maar eet veel fruit, zo'n 500-600 gram per dag. Het kost zo enorm veel tijd haar een klein beetje te laten drinken, dat is bijna niet te doen. Wil je dat ze voldoende drinkt, ben je denk ik wel een 20 minuten per uur aan het martelen. Voor haar geen pretje, voor ons geen doen.
Met de PEG wordt het vocht toedienen een stuk gemakkelijker en hoeft ze niet zoveel fruit te eten, waardoor ze weer eetlust over houdt voor andere dingen.
Ik zag er eerst erg tegen op en moest er niets van weten, maar zo langzamerhand zie ik meer en meer voordelen van de PEG.
  Redactie Frontpage / Spellchecker dinsdag 30 september 2014 @ 17:24:31 #152
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_145059889
Het klinkt wel alsof het meer rust kan geven, ud. En waarschijnlijk kweekt ze ook wat meer weerstand als ze aankomt. Ze is wel een lichtgewichtje zo.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
  donderdag 2 oktober 2014 @ 09:57:37 #153
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_145118293
quote:
0s.gif Op dinsdag 30 september 2014 17:24 schreef Rewimo het volgende:
Het klinkt wel alsof het meer rust kan geven, ud. En waarschijnlijk kweekt ze ook wat meer weerstand als ze aankomt. Ze is wel een lichtgewichtje zo.
Het geeft ons zeker meer rust, daar was de neuropediatriste ook al van overtuigd.
Toedienen van medicijnen etc. wordt ook wat gemakkelijker.
Ze komt nu de laatste tijd wel meer aan hoor, laatste 2 maanden is ze een kilo gegroeid. Maar ze ligt wel erg ver achter en dat gaat ze nooit inhalen zoals het nu gaat.

De foto's van de heide zijn klaar en worden op dit moment afgedrukt. *O* We zijn érg tevreden met het resultaat.

Beispiel:

O+
pi_145118858
Wat een prachtfoto!

Ik heb veel leerlingen met er pegsonde. Dat geeft vaak inderdaad veel rust
We'll have love aplenty
We'll have joys outnumberd
We'll share perfect moments
You and Me
  Redactie Frontpage / Spellchecker donderdag 2 oktober 2014 @ 10:42:45 #155
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_145119285
Prachtige foto ud O+ Wat een schatje is het toch!
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_145122660
Mooie foto :)
Fake it till you make it...
  donderdag 2 oktober 2014 @ 16:11:42 #157
274310 agenda
altijd vol!
pi_145128756
Mooi UD
  donderdag 2 oktober 2014 @ 16:24:16 #158
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_145129124
Mooie meid is het toch O+

Bij ons gaat het opzich wel goed maar Roy zit enorm in de pre puberteit. :X

enorm druk, echt stout,slaan bijten (naar andere kinderen in de klas) driftig,koppig. Gillen.
Een pittige en moeilijke fase.
:{

[ Bericht 64% gewijzigd door _Bar_ op 02-10-2014 18:07:56 ]
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  donderdag 2 oktober 2014 @ 18:19:06 #159
292060 TimeJumper
Jumping around ;)
pi_145132791
Een hele mooi foto UD O+
Rayen 2½ jaar!
pi_145138380
Mooi met die heidekleuren op de achtergrond :Y
Het klinkt alsof je al een beslissing hebt genomen UD ;)
  vrijdag 3 oktober 2014 @ 18:41:04 #161
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_145162172
Wij gaan aankomende week een aanvraag voor weekend opvang in gang zetten.
1xin de 14dagen op zaterdag ook naar de opvang.

Het is niet te doen momenteel, Hij komt zo boos uit de taxi en niks is goed.
vandaag was ik even met Roy naar boven,hij mocht een pyama pakken. Ik wilde hem weer mee naar beneden tillen begint hij me te bijten en slaan }:|

we zitten echt weer met onze handen in ons haar.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  vrijdag 3 oktober 2014 @ 19:23:08 #162
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_145163700
Sterkte Bar, ik hoop dat er een mogelijkheid is voor weekendopvang. Wij hebben er vaak over getwijfeld, maar uiteindelijk nooit doorgezet. Het gaat bij ons al tijden goed, maar vandaag werd ik ook ineens vanuit het niets geslagen. En los van dat het gewoonweg pijn doet, raak ik er tegenwoordig ook overstuur van. Misschien juist omdat het veel minder vaak voorkomt en ik er dus minder op voorbereid ben.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  vrijdag 3 oktober 2014 @ 19:38:48 #163
274310 agenda
altijd vol!
pi_145164385
Sterkte Bar.
pi_145323034
Jeetje Bar wat heftig.... Ik hoop dat er mogelijkheid is voor jullie!
  woensdag 8 oktober 2014 @ 11:30:01 #165
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_145324201
Het is nu wachten tot we de nieuwe indicatie in kunnen gaan voeren en dan weer afwachten ofdat ze akkoord gaan.

Nu is Roy ziek, waar hij de laatste keer nog als een zielig hoopje op de bank naast me lag, is hij nu weer de oude vertrouwde drukke Roy.
Hij zit zichzelf wel in de weg veel gemopper en gejammer.
En dat met koorts en snotverkouden zijn.
We houden maar een pyama dag vandaag. en nu ligt hij rustig op bed.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  woensdag 8 oktober 2014 @ 11:42:12 #166
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_145324502
Hopen dat de nieuwe indicatie er snel is Bar.
Neem jij je rust ook wel even?
  woensdag 8 oktober 2014 @ 11:57:02 #167
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_145324918
Ziekjes
Morgen komen ze kijken naar het bed ivm het klimmen. wanden advies is tot tegen het plafond

[ Bericht 32% gewijzigd door _Bar_ op 08-10-2014 12:07:39 ]
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_145345785
Bar, heftige beslissingen. Maar ik hoop dat het allemaal wat soepel (en vlot) zal gaan qua aanvragen!
Fake it till you make it...
pi_145348592
UB wat een mooie foto O+

Bar hele dikke knuffel! ;( :*
  donderdag 9 oktober 2014 @ 16:39:49 #170
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_145367717
och willen jullie aub allemaal flink duimen dat er een aangepast bed moet komen althans een hogere...
Het krijgt nu al haken en ogen :{

En met een beetje pech word dat ook het bed wat we al hebben afgenomen ivm niet meer veilig is.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  donderdag 9 oktober 2014 @ 16:54:16 #171
274310 agenda
altijd vol!
pi_145368105
Ik duim. Wat voor haken en ogen dan Bar?
  donderdag 9 oktober 2014 @ 17:13:37 #172
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_145368643
Ik duim voor je, Bar :*
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  donderdag 9 oktober 2014 @ 18:54:42 #173
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_145371588
quote:
0s.gif Op donderdag 9 oktober 2014 16:54 schreef agenda het volgende:
Ik duim. Wat voor haken en ogen dan Bar?
de verzekering moet gaan geloven dat wij een hooglaag bed echt nodig hebben vanwege de verzorging die op bed plaats vind. Dus het aan en uitkleden,het wassen,luier verschonen.
Dit gebeurt al maar nu moet de verzekering nog overtuigd worden.
omdat roy niet lichamelijk gehandicapt is,alleen verstandelijk. En Roy loopt..
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  donderdag 9 oktober 2014 @ 19:26:37 #174
274310 agenda
altijd vol!
pi_145372746
quote:
1s.gif Op donderdag 9 oktober 2014 18:54 schreef _Bar_ het volgende:
[..]
de verzekering moet gaan geloven dat wij een hooglaag bed echt nodig hebben vanwege de verzorging die op bed plaats vind. Dus het aan en uitkleden,het wassen,luier verschonen.
Dit gebeurt al maar nu moet de verzekering nog overtuigd worden.
omdat roy niet lichamelijk gehandicapt is,alleen verstandelijk. En Roy loopt..
Ik begrijp het probleem, lastig inderdaad.
  donderdag 9 oktober 2014 @ 21:33:03 #175
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_145377294
Ik duim voor je Bar, ik ken het helaas! Krijg je daar nog hulp bij? Met de strijd tegen de verzekering?
  vrijdag 10 oktober 2014 @ 00:49:09 #176
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_145383354
quote:
0s.gif Op donderdag 9 oktober 2014 21:33 schreef ueberduitser het volgende:
Ik duim voor je Bar, ik ken het helaas! Krijg je daar nog hulp bij? Met de strijd tegen de verzekering?
We hebben hulp van de kinderarts de Ergotherapuit en de neuroloog dus dat zit wel goed. had al gelijk gemail naar de ergotherapeut dat er een goed onderbouwd verslag moet komen voornamelijk gericht op de verzorging van Roy.
Dat heeft ze ook gelijk gedaan haar oude verslag erbij gestoken en een nieuwe ernaast.
Ik heb het net door zitten lezen en als ook Peter akkoord gaat dan mag dat weer naar de adviseur van het bed en die mag het in gang zetten bij de verzekering.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_146609291
Zo net een rondje Zeeuws-Vlaanderen afgebeld, en alleen maar om een bed, een bed waar wij niet achterstaan. Daarom wil ik het graag eens zelf zien, alleen het bed staat in Roermond... niet echt naast de deur...

Gisteren hadden we ouderavond op school en toen kwam het bed ook ter sprake, en de orthopedagoog zei al gelijk toen ze foto zag maar dat is toch geen bed voor Roy.

Vanmorgen contact gehad met de verzekering en die klonken verbaasd dat er niet verder gekeken word ipv vasthouden aan dat bed wat ze ons willen leveren.
Hun adviseerden om het contactpersoon terug contact met hun op te laten nemen en kijken of ze er samen uit komen.

Een heel ander verhaal dan wat de adviseur ons 2 weken eerder liet horen (helaas geen harde bewijzen van ivm het was telefonisch) die zei juist dat de verzekering moeilijk ligt te doen.
Dat idee had ik vanmorgen niet in elk geval.

Dus weer een mail verstuurd naar de adviseur met leesbevestiging en een copy naar peter en de ergo.
En kijken wat we nou gaan horen.

Hoe is het hier verder?

HIer is de hulp in gang gezet, gisteren werd er al meegekeken en aankomende zaterdag gaat Roy al voor het eerst naar de weekendopvang. even een dagje extra Tjasker. We brengen en halen hem zelf.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  zaterdag 20 december 2014 @ 16:51:58 #178
274310 agenda
altijd vol!
pi_147777595
quote:
0s.gif Op donderdag 13 november 2014 13:44 schreef _Bar_ het volgende:
Zo net een rondje Zeeuws-Vlaanderen afgebeld, en alleen maar om een bed, een bed waar wij niet achterstaan. Daarom wil ik het graag eens zelf zien, alleen het bed staat in Roermond... niet echt naast de deur...

Gisteren hadden we ouderavond op school en toen kwam het bed ook ter sprake, en de orthopedagoog zei al gelijk toen ze foto zag maar dat is toch geen bed voor Roy.

Vanmorgen contact gehad met de verzekering en die klonken verbaasd dat er niet verder gekeken word ipv vasthouden aan dat bed wat ze ons willen leveren.
Hun adviseerden om het contactpersoon terug contact met hun op te laten nemen en kijken of ze er samen uit komen.

Een heel ander verhaal dan wat de adviseur ons 2 weken eerder liet horen (helaas geen harde bewijzen van ivm het was telefonisch) die zei juist dat de verzekering moeilijk ligt te doen.
Dat idee had ik vanmorgen niet in elk geval.

Dus weer een mail verstuurd naar de adviseur met leesbevestiging en een copy naar peter en de ergo.
En kijken wat we nou gaan horen.

Hoe is het hier verder?

HIer is de hulp in gang gezet, gisteren werd er al meegekeken en aankomende zaterdag gaat Roy al voor het eerst naar de weekendopvang. even een dagje extra Tjasker. We brengen en halen hem zelf.

Bar hoe gaat het nu?
  dinsdag 23 december 2014 @ 18:30:59 #179
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_147887540
Ik ben ook heel benieuwd naar een update, Bar.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  woensdag 28 januari 2015 @ 15:27:56 #180
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_149140096
Hoe gaat het hier????

Bij ons gaat het met meisje best goed, de Kindergarten wil graag dat ze ook op dinsdag komt, dus gewoon 5 dagen in de week. Betekent dat de logopedie dinsdagmiddag verzet moet worden naar zeg maar 16:00 uur, de vraag is nog of dat kan.
Ze is inmiddels aangemeld bij de Grundschule om in september daar "Eingeschult" te worden. Beetje wassen neus, want ze gaat niet naar de gewone Grundschule waar ze nu aangemeld is, maar naar de Vechtetalschule in Nordhorn. De Grundschule hier is daar echter verantwoordelijk voor. Zij melden meisje aan bij de Vechtetalschule en zorgen voor alles. Wel is er een zgn. Förderungskommission voor meisje in het leven geroepen(arts, schoolbegeleider en nog wat randfiguren), die een paar keer bij elkaar komt om te bepalen wat het beste is voor meisje. :')
Typisch duitse bureaucratie, want wij hebben allang besloten, en er is ook geen andere mogelijkheid, dat meisje gewoon naar de Vechtetalschule gaat. Nou is dat niet helemaal waar, want als wij als ouders erop staan, moet ze gewoon geplaatst worden op de Grundschule. De Grundschule moet er dan maar voor zorgen dat ze meisje passend onderwijs kunnen bieden.
Maar goed, regeltjes zijn regeltjes en ze vergaderen maar raak, ons besluit staat vast.

Afspraak bij de nieuwe orthopeed staat(Oldenburg is voor ons gewoon te ver, waar ze nu onder behandeling is), ergens eind september!!! :X :X :X
Dit kon gewoon niet eerder! We staan wel op de spoed-lijst, dus het kan zo zijn dat we wel ineens snel aan de beurt zijn als er wat uitvalt. Ook al was er druk vanuit het ziekenhuis gezet, ze kunnen ons niet eerder zien. En er is toch wel enige haast bij, meisje ligt niet meer in haar ligorthese en haar scoliose wordt hierdoor niet beter! Ze moet een korset en haar sta-apparaat moet beoordeeld worden.

Dan hebben we nog de eeuwige strijd met de belastingdienst. Ik heb de verbouweing van de badkamer opgegeven als medische kosten, dat kan gewoon. Heb ik overal bewijzen van moeten aanleveren, doktersverklaringen aan moeten vragen en opgehaald, ontslagbrieven, afsprakenlijsten en andere rotzooi moeten regelen om dit maar te kunnen rechtvaardigen, zeggen ze nu ineens dat onze aangepaste badkamer niet onder aftrekbare kosten valt -O-
Echt, ik heb een half pak A4-tjes als bewijs gestuurd, inclusief alle facturen en betalingsbewijzen van echt alles, en nu zeggen ze ineens dat het niet voor ons geldt.

Ik wordt er zo moedeloos van... :{
  donderdag 29 januari 2015 @ 10:25:09 #181
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_149163829
quote:
0s.gif Op woensdag 28 januari 2015 15:27 schreef ueberduitser het volgende:
Dan hebben we nog de eeuwige strijd met de belastingdienst. Ik heb de verbouwing van de badkamer opgegeven als medische kosten, dat kan gewoon. Heb ik overal bewijzen van moeten aanleveren, doktersverklaringen aan moeten vragen en opgehaald, ontslagbrieven, afsprakenlijsten en andere rotzooi moeten regelen om dit maar te kunnen rechtvaardigen, zeggen ze nu ineens dat onze aangepaste badkamer niet onder aftrekbare kosten valt
Echt, ik heb een half pak A4-tjes als bewijs gestuurd, inclusief alle facturen en betalingsbewijzen van echt alles, en nu zeggen ze ineens dat het niet voor ons geldt.

Echt bizar weer hoor. Ik had een voorzetje van de belastingdienst gekregen van de kosten etc. Stond daar een makelaarscourtage in van 4,76% van de verkoopprijs. Het bedrag dat daar echter achter stond had een 0 te weinig. Hij had dus 0,476% gerekend. Even ¤10.000 verschil.

Toen heb ik nog even gekeken naar de aftrekbaarheid van de aangepaste badkamer. Helpteksten in het rekenprogramma nageplozen en daarin stond gewoon letterlijk dat het maken van een aangepaste badkamer eenmalig aftrekbaar is. Deze tekst heb ik gequote en hem doorgestuurd. krijg ik wederom bericht retour met de mededeling dat ik inderdaad gelijk had en de kosten wel aftrekbaar zijn.
M'n vertrouwen in de belastingdienst is nu echt tot op een historisch dieptepunt gedaald.
:') :') :')
  † In Memoriam † donderdag 29 januari 2015 @ 11:39:15 #182
37843 lady-wrb
kortaf
pi_149165683
gelukkig dat het toch alsnog wel kan.
maar je moet wel een lange adem hebben op die manier.
om over de afspraak bij de ortopeed maar te zwijgen.
kanonne! dat is driekwart jaar!
ik hoop dat er op korte termijn een gat in hun agenda valt en dat jullie eerder terecht kunnen
pi_149168747
UD, wat een gedoe zeg, die hele rompslomp er omheen....
Hopen dat jullie gauw bij de orthopeed terecht kunnen, september... bwoh.
Fake it till you make it...
  donderdag 29 januari 2015 @ 16:19:18 #184
274310 agenda
altijd vol!
pi_149173944
UD wat fijn dat het nu wel aftrekbaar is, jammer dat er altijd zelf achteraan moet.
  donderdag 29 januari 2015 @ 16:42:11 #185
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_149174731
September is veuls te laat voor de afspraak. Komende maand hebben we nog weer een gesprek met de neuropediatriste in Nordhorn, kaarten we het even weer aan. Probleem is dat mevr. de orthopeed alleen op maandag in Meppen is, en de agenda bomvol. Ze heeft een praktijk in Coesfeld, dus ik denk dat we daar maar voor de eerste keer heen gaan en dan de vervolgafspraken maar in Meppen doen.

Tja en de belastingdienst...leuker kunnen ze het niet maken, maar ook niet gemakkelijker. -O-
  maandag 9 februari 2015 @ 14:25:09 #186
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_149507765
Nou nou, eindelijk na nog 2x uitstellen eindelijk bericht van de B-Dienst, staat er weer een fout in zijn berekening.
Bij de VT-bedragen die we in 2013 gekregen hadden had meneer 7920 ingevuld, terwijl ik maar 1820 terug gekregen had als totale VT.

Voor de rest hebben ze alles gepikt, ook de complete verbouwing van de badkamer(dus ook de ¤3500,- aan uurloon van de bouwhulp/installateur)
Ik heb even al zijn getallen ingevuld in het aangifteprogramma en het correcte VT-bedrag en dat hem als tekstbestandje gestuurd, ik ben benieuwd!
pi_149508724
Wat een gedoe zeg UD, waarom kan zoiets nou niet gewoon gaan zoals het moet he...
Succes met de hele rompslomp... :*
Hoe is het met je dametje?
Fake it till you make it...
  maandag 9 februari 2015 @ 15:15:22 #188
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_149509027
quote:
0s.gif Op maandag 9 februari 2015 15:04 schreef Nijna het volgende:
Succes met de hele rompslomp...
Dank, we zijn er bijna!
quote:
0s.gif Op maandag 9 februari 2015 15:04 schreef Nijna het volgende:
Hoe is het met je dametje?
Prima hoor, ze had een paar weken een vlekje in d'r hals. Leek wel wat eczeem-achtig. Toen er ook kleine vlekjes op d'r lichaampje verschenen toch maar even aan de bel getrokken en vorige week is moeders dan toch maar even met haar naar de KA geweest. Een anders arts dan normaal, mevrouw zelf was op wintersport. Enfin, de eerst vraag was of we op een boerderij woonden :?
Nee dus, de tweede vraag was of we misschien op een boerderij waren geweest... Nee dus.
Bleek het een of ander schimmeltje te zijn wat wel vaker voorkwam bij mensen/kinderen die op een boerderij woonden. Naam ben ik even kwijt van de aandoening.
Cortisonzalfje meegekregen en 3 dagen later moesten we terug komen om het even weer te laten zien. Was inmiddels aardig afgezakt en onze eigen KA was nog niet terug, kregen wederom een ander. Die was helemaal niet blij dat ze een cortisonzalfje voorgeschreven had gekregen, dus daar werd nog even over overlegd :D .
Ander zalfje gekregen en dat gebruiken we nu nog, vlekjes zijn inmiddels zo goed als weg.

Woensdag onze half-jaarlijkse bespreking bij de Neuropediatriste in Nordhorn, kijken wat dat brengt.
pi_149511534
^O^ fijn dat de vlekjes zo goed als weg zijn!
En dat het prima gaat :) houden zo!
Fake it till you make it...
  dinsdag 10 februari 2015 @ 08:05:02 #190
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_149531156
quote:
0s.gif Op maandag 9 februari 2015 16:27 schreef Nijna het volgende:
En dat het prima gaat houden zo!
Inderdaad, het gaat aardig goed, dat proberen we te houden zo.
Waren een beetje bang voor de griep, bij Sjakie in de klas zijn er nu 8 van de 27 ziek :{
Gelukkig is hij echt nooit ziek, wij trouwens ook niet, dus hopelijk slaat het ons weer over en krijgt meisje er ook niets van mee.
pi_149531637
Ik hoop dat jullie deze ronde over mogen slaan. Niks aan die griep.
Fake it till you make it...
  woensdag 11 februari 2015 @ 19:22:22 #192
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_149578996
Zo, ruim 1,5 uur binnen gezeten bij de neuropediatriste, het was weer gezellig :)
De afspraak van 29 september bij de nieuwe ortopeed in Meppen is volgens haar eigenlijk onaanvaardbaar maar er is weinig aan te doen, Kinder-neuro-orthopedische specialisten zijn er niet veel en die hebben het doorgaans enorm druk. Er zijn gewoon te weinig specialisten op dit gebied, of ze zitten enorm ver weg. We gaan nu toch Oldenburg nog een keer bezoeken, daar is ze bekend, dus kunnen we eerder naar toe. Meisje moet gewoon een korset en een nieuwe lig-orthese tegen de scoliose en er moet nodig naar haar heupjes gekeken worden. Daar heeft ze vanmiddag wat testjes op gedaan en de stand van de heupjes is gewoon niet goed, zijn ook helemaal stijf, ze kan d'r beentjes bijvoorbeeld beide niet spreiden, vooral rechts niet. Daar zit waarschijnlijk iets echt niet goed en is er dus wel wat haast bij. Ik moet m'n verhaal richting Oldenburg over de telefoon gewoon flink aandikken, dat ze pijn heeft etc. dan gaan we echt wel een snellere afspraak krijgen in. De afspraak in Meppen eind september laten we wel staan, we staan ook op de noodlijst, voor als er iemand uit valt. We willen namelijk toch wel daar onder behandeling komen.

Peg-sonde is wel even over gesproken, maar daar hebben we het na de zomer nog wel een keer over, eerst d'r heupjes even.

We moeten dit jaar ook weer naar de neurochirurg in Münster, daar gaan we een afspraak mee plannen. Die gaat dan kijken hoe het met d'r aquaductstenose, balkenagenesie en hydrocephalie is, zo na een paar jaar sinds dat we daar waren voor de drain-operatie (die is destijds op het allerlaatste moment niet door gegaan omdat de neurochirurg het toch zonder drain wilde proberen en dat gaat nog altijd goed!)
De orthopeed en neurochirurg zullen waarschijnlijk beide MRI beelden willen hebben, dus dat willen we combineren om zo meisje maar 1x onder narcose te laten gaan.
Ik moet dus beide afspraken maken en ze moeten exact aangeven wat ze willen zien op de beelden. Dan kunnen we MRI wel redelijk snel plannen in Nordhorn. Wordt ze wel tussendoor gedrukt, daar zorgt ze wel voor.

De MS van moeders is nog ter sprake gekomen, dat gaat gelukkig best goed, laatste half jaar is het gelukkig mooi rustig. Wel heeft ze meer moeite met spuiten, dat wordt steeds pijnlijker. De neuroloog had het al eens over medicijnen in pilvorm, maar dan moest ze een dag of 4 opgenomen worden om haar even in de gaten te houden.
Nou, daar was dus niet veel van waar, er is helemaal geen opname nodig. Moeders heeft geen MS-begeleider, dus ze nam dit gewoon aan en dat ze dus opgenomen moest worden. Aangezien ze helemaal geen opname wil, en kan gebruiken, spuit ze maar door.
Goed, de arts wist nog een goede begeleider, een oud collegatje van haar op de kinderafdeling(die meisje in het begin ook nog wel meegemaakt heeft), die zich tot ms-deskundige had op laten leiden en die haar vast wil helpen met het een of ander. Die neemt nu even contact met moeders op om te kijken welke medicijnen er mogelijkheden bieden. Er zijn betere middelen dan de Interferon die ze nu spuit, dus daar moest maar eens naar naar gekeken worden.
Ze had ook niet zo'n hoge pet op van de neuroloog waar moeders bij zit, dus daar wist ze ook nog wel een betere voor, ook gezien de rest van onze situatie. Een neuroloog die wat meer meedenkt. We zijn benieuwd, daar krijgen we de gegevens nog van en hij krijgt even een mailtje van haar met het verhaal.

Nieuwe afspraak voor over een half jaar en we hebben 2 recepten gekregen, 1 voor een nieuwe stoel voor meisje, deze is te klein nu, en 1 voor een onderstel voor het douchezitje. Dan kan ik haar op hoogte douchen in plaats van dat ze zoals nu bijna op de grond zit.
Is de verzekering weer blij met ons, meisje heeft net een week een nieuwe stoel op school.

Zo heel verhaal, maar het was ook wel even een zit! Maar hier hebben we altijd veel aan, deze halfjaarlijkse gesprekjes. Meisje blijft altijd speciaal voor haar, het was haar eerste toen ze bijna 6 jaar geleden hier kwam werken. Ze heeft alles met meisje en ons meegemaakt en meegevoeld en dat zegt ze ook altijd.

Goed nu meisje pap en naar bed...

[ Bericht 0% gewijzigd door ueberduitser op 11-02-2015 19:35:48 ]
  woensdag 11 februari 2015 @ 19:27:02 #193
274310 agenda
altijd vol!
pi_149579190
Fijn een arts die meedenkt met alles, daar heb je iets aan.
Hopelijk kan je toch eerder terrecht en fijn dat ze maar 1x onder narcose hoeft.
  woensdag 11 februari 2015 @ 19:44:47 #194
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_149579787
quote:
0s.gif Op woensdag 11 februari 2015 19:27 schreef agenda het volgende:
Fijn een arts die meedenkt met alles, daar heb je iets aan.
Hopelijk kan je toch eerder terrecht en fijn dat ze maar 1x onder narcose hoeft.
Ja zij is echt super! Ze is ook degene geweest die in 2 dagen maar twee uurtjes slaap heeft gehad toen meisje dat gat in d'r maag had en het helemaal niet goed ging.
Haar willen we echt niet kwijt, dat weet ze ook. Ze mag nooit naar een ander ziekenhuis vertrekken ;)
pi_149982765
quote:
0s.gif Op maandag 8 juli 2013 22:51 schreef _Bar_ het volgende:
Hallo Sandermans,

Ik ben benieuwd hoe het bij jullie gaat? en met jullie zoontje en met je vrouw?
Ik heb al een tijdje het plan om hier op te reageren, het is inmiddels ruim 1,5 jaar geleden. Mijn originele post OUD / Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders deel 7

Met mijn vrouw gaat alles goed, Lucas is helaas overleden na 2,5 week op de NICU. Zijn longetjes konden niet meekomen en heeft ons er uiteindelijk toe doen beslissen om hem van de beademing af te halen.

De laatste dagen van zijn leven zaten er veel schommelingen in de zuurstofopname en was de rechterlong te groot vanwege de druk.
Daar werd op gereageerd door de beademing richting de linkerlong te zetten met een drain in de rechter met het gevolg een klaplong, de 30 minuten in de wachtkamer duurden eeuwig en later op de dag mochten we hetzelfde nog een keer doorstaan.
Hierna werd het niet beter en hebben we besloten om ermee op te houden, voor ons gevoel was het egoistisch om hem koste wat kost in leven te houden.

We hebben alle opties geprobeerd om later niet rond te lopen met "hadden we maar..." maar helaas mocht het niet baten.

En dan zit je opeens thuis met een enorme leegte, maar kregen er heel veel rust van dat hij tot de begravenis in zijn kamer kon liggen.
Mijn vrouw en ik kunnen er heel goed over praten en hebben een kast in de kamer met al zijn spullen, foto's, afdrukken van zijn handen/voeten etc in de kamer staan, wat we de Lukast noemen :).

Daarna zijn we 5 maanden bezig geweest met onderzoeken of er een bekende oorzaak te vinden was, deze was er niet en waren we vrij om te gaan en staan waar we wilden.
Mijn vrouw en ik kunnen zoals ik al zei hier goed over praten en ons ei kwijt bij mekaar wat voor ons goed hielp bij de verwerking. Ook het niet wegstoppen maar "in your face" in de kamer zetten van de spullen hielp, hij hoort er nou eenmaal bij.

Om mijn berichtje wat vrolijker af te sluiten duurde het niet lang voordat mijn vrouw weer zwanger was. We moesten vaak naar het ziekenhuis voor controles wat wel fijn was.
Dit verliep helemaal perfect en heeft Lucas een klein zusje van 9 weken inmiddels, Fenne.

Ze lijken erg op elkaar waar wij blij mee zijn, leuk om te zien maar in het begin moesten we haar toch even wakker maken om te kijken of alles goed is, ze slaapt zo vast soms!

We staan gelukkig weer positief in het leven al blijft er toch een litteken achter.

Wat ik anderen mee zou willen geven is praat met elkaar of misschien belangrijker, luister. Je zult het altijd met je meedragen maar het maakt het zoveel makkelijker als je het kunt delen met iemand. Het zal even duren maar het dal blijft niet voor eeuwig zo diep als het op dat moment is.
  dinsdag 24 februari 2015 @ 13:56:18 #196
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_149988870
Heftig verhaal zeg Sandermans. Respect voor jullie houding _O_
En veel geluk gewenst met Fenne, prachtige naam ^O^
  † In Memoriam † dinsdag 24 februari 2015 @ 15:10:26 #197
37843 lady-wrb
kortaf
pi_149991300
wat een vreselijke beslissing lijkt me dat om te moeten nemen.
nog gecondoleerd met het verlies van jullie zoon.
en gefeliciteerd met jullie dochter
respect voor jullie!
  dinsdag 24 februari 2015 @ 18:02:59 #198
274310 agenda
altijd vol!
pi_149997496
Heftig Sandermans, nog gefeliciteerd met jullie dochter.
  Redactie Frontpage / Spellchecker dinsdag 24 februari 2015 @ 20:23:00 #199
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_150004177
Sandermans, wat een verhaal... gecondoleerd met het verlies van Lucas en gefeliciteerd met Fenne. Ik heb je verhaal met bewondering gelezen, wat een moedige beslissing hebben jullie moeten nemen. Heel veel sterkte (wat klinkt dat mooi, die Lukast O+ ) en geniet van jullie kleine meid! :*
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_150011379
Sandermans, heftig zeg! Verdrietig dat jullie zo vroeg afscheid moesten nemen van Lucas, maar wat fijn dat jullie er zo goed over kunnen praten en een "Lukast" hebben gemaakt, klinkt mooi!
En nu een klein zusje Fenne erbij, gefeliciteerd!
Fake it till you make it...
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')