Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders deel 11

quote:

Op donderdag 9 oktober 2014 21:33 schreef ueberduitser het volgende:
Ik duim voor je Bar, ik ken het helaas! Krijg je daar nog hulp bij? Met de strijd tegen de verzekering?

We hebben hulp van de kinderarts de Ergotherapuit en de neuroloog dus dat zit wel goed. had al gelijk gemail naar de ergotherapeut dat er een goed onderbouwd verslag moet komen voornamelijk gericht op de verzorging van Roy.
Dat heeft ze ook gelijk gedaan haar oude verslag erbij gestoken en een nieuwe ernaast.
Ik heb het net door zitten lezen en als ook Peter akkoord gaat dan mag dat weer naar de adviseur van het bed en die mag het in gang zetten bij de verzekering.

Zo net een rondje Zeeuws-Vlaanderen afgebeld, en alleen maar om een bed, een bed waar wij niet achterstaan. Daarom wil ik het graag eens zelf zien, alleen het bed staat in Roermond... niet echt naast de deur...

Gisteren hadden we ouderavond op school en toen kwam het bed ook ter sprake, en de orthopedagoog zei al gelijk toen ze foto zag maar dat is toch geen bed voor Roy.

Vanmorgen contact gehad met de verzekering en die klonken verbaasd dat er niet verder gekeken word ipv vasthouden aan dat bed wat ze ons willen leveren.
Hun adviseerden om het contactpersoon terug contact met hun op te laten nemen en kijken of ze er samen uit komen.

Een heel ander verhaal dan wat de adviseur ons 2 weken eerder liet horen (helaas geen harde bewijzen van ivm het was telefonisch) die zei juist dat de verzekering moeilijk ligt te doen.
Dat idee had ik vanmorgen niet in elk geval.

Dus weer een mail verstuurd naar de adviseur met leesbevestiging en een copy naar peter en de ergo.
En kijken wat we nou gaan horen.

Hoe is het hier verder?

HIer is de hulp in gang gezet, gisteren werd er al meegekeken en aankomende zaterdag gaat Roy al voor het eerst naar de weekendopvang. even een dagje extra Tjasker. We brengen en halen hem zelf.

quote:

Op donderdag 13 november 2014 13:44 schreef _Bar_ het volgende:
Zo net een rondje Zeeuws-Vlaanderen afgebeld, en alleen maar om een bed, een bed waar wij niet achterstaan. Daarom wil ik het graag eens zelf zien, alleen het bed staat in Roermond... niet echt naast de deur...

Gisteren hadden we ouderavond op school en toen kwam het bed ook ter sprake, en de orthopedagoog zei al gelijk toen ze foto zag maar dat is toch geen bed voor Roy.

Vanmorgen contact gehad met de verzekering en die klonken verbaasd dat er niet verder gekeken word ipv vasthouden aan dat bed wat ze ons willen leveren.
Hun adviseerden om het contactpersoon terug contact met hun op te laten nemen en kijken of ze er samen uit komen.

Een heel ander verhaal dan wat de adviseur ons 2 weken eerder liet horen (helaas geen harde bewijzen van ivm het was telefonisch) die zei juist dat de verzekering moeilijk ligt te doen.
Dat idee had ik vanmorgen niet in elk geval.

Dus weer een mail verstuurd naar de adviseur met leesbevestiging en een copy naar peter en de ergo.
En kijken wat we nou gaan horen.

Hoe is het hier verder?

HIer is de hulp in gang gezet, gisteren werd er al meegekeken en aankomende zaterdag gaat Roy al voor het eerst naar de weekendopvang. even een dagje extra Tjasker. We brengen en halen hem zelf.

Bar hoe gaat het nu?

Ik ben ook heel benieuwd naar een update, Bar.

Hoe gaat het hier????

Bij ons gaat het met meisje best goed, de Kindergarten wil graag dat ze ook op dinsdag komt, dus gewoon 5 dagen in de week. Betekent dat de logopedie dinsdagmiddag verzet moet worden naar zeg maar 16:00 uur, de vraag is nog of dat kan.
Ze is inmiddels aangemeld bij de Grundschule om in september daar "Eingeschult" te worden. Beetje wassen neus, want ze gaat niet naar de gewone Grundschule waar ze nu aangemeld is, maar naar de Vechtetalschule in Nordhorn. De Grundschule hier is daar echter verantwoordelijk voor. Zij melden meisje aan bij de Vechtetalschule en zorgen voor alles. Wel is er een zgn. Förderungskommission voor meisje in het leven geroepen(arts, schoolbegeleider en nog wat randfiguren), die een paar keer bij elkaar komt om te bepalen wat het beste is voor meisje.
Typisch duitse bureaucratie, want wij hebben allang besloten, en er is ook geen andere mogelijkheid, dat meisje gewoon naar de Vechtetalschule gaat. Nou is dat niet helemaal waar, want als wij als ouders erop staan, moet ze gewoon geplaatst worden op de Grundschule. De Grundschule moet er dan maar voor zorgen dat ze meisje passend onderwijs kunnen bieden.
Maar goed, regeltjes zijn regeltjes en ze vergaderen maar raak, ons besluit staat vast.

Afspraak bij de nieuwe orthopeed staat(Oldenburg is voor ons gewoon te ver, waar ze nu onder behandeling is), ergens eind september!!!
Dit kon gewoon niet eerder! We staan wel op de spoed-lijst, dus het kan zo zijn dat we wel ineens snel aan de beurt zijn als er wat uitvalt. Ook al was er druk vanuit het ziekenhuis gezet, ze kunnen ons niet eerder zien. En er is toch wel enige haast bij, meisje ligt niet meer in haar ligorthese en haar scoliose wordt hierdoor niet beter! Ze moet een korset en haar sta-apparaat moet beoordeeld worden.

Dan hebben we nog de eeuwige strijd met de belastingdienst. Ik heb de verbouweing van de badkamer opgegeven als medische kosten, dat kan gewoon. Heb ik overal bewijzen van moeten aanleveren, doktersverklaringen aan moeten vragen en opgehaald, ontslagbrieven, afsprakenlijsten en andere rotzooi moeten regelen om dit maar te kunnen rechtvaardigen, zeggen ze nu ineens dat onze aangepaste badkamer niet onder aftrekbare kosten valt
Echt, ik heb een half pak A4-tjes als bewijs gestuurd, inclusief alle facturen en betalingsbewijzen van echt alles, en nu zeggen ze ineens dat het niet voor ons geldt.

Ik wordt er zo moedeloos van...

quote:

Op woensdag 28 januari 2015 15:27 schreef ueberduitser het volgende:
Dan hebben we nog de eeuwige strijd met de belastingdienst. Ik heb de verbouwing van de badkamer opgegeven als medische kosten, dat kan gewoon. Heb ik overal bewijzen van moeten aanleveren, doktersverklaringen aan moeten vragen en opgehaald, ontslagbrieven, afsprakenlijsten en andere rotzooi moeten regelen om dit maar te kunnen rechtvaardigen, zeggen ze nu ineens dat onze aangepaste badkamer niet onder aftrekbare kosten valt
Echt, ik heb een half pak A4-tjes als bewijs gestuurd, inclusief alle facturen en betalingsbewijzen van echt alles, en nu zeggen ze ineens dat het niet voor ons geldt.

Echt bizar weer hoor. Ik had een voorzetje van de belastingdienst gekregen van de kosten etc. Stond daar een makelaarscourtage in van 4,76% van de verkoopprijs. Het bedrag dat daar echter achter stond had een 0 te weinig. Hij had dus 0,476% gerekend. Even ¤10.000 verschil.

Toen heb ik nog even gekeken naar de aftrekbaarheid van de aangepaste badkamer. Helpteksten in het rekenprogramma nageplozen en daarin stond gewoon letterlijk dat het maken van een aangepaste badkamer eenmalig aftrekbaar is. Deze tekst heb ik gequote en hem doorgestuurd. krijg ik wederom bericht retour met de mededeling dat ik inderdaad gelijk had en de kosten wel aftrekbaar zijn.
M'n vertrouwen in de belastingdienst is nu echt tot op een historisch dieptepunt gedaald.

gelukkig dat het toch alsnog wel kan.
maar je moet wel een lange adem hebben op die manier.
om over de afspraak bij de ortopeed maar te zwijgen.
kanonne! dat is driekwart jaar!
ik hoop dat er op korte termijn een gat in hun agenda valt en dat jullie eerder terecht kunnen

UD, wat een gedoe zeg, die hele rompslomp er omheen....
Hopen dat jullie gauw bij de orthopeed terecht kunnen, september... bwoh.

UD wat fijn dat het nu wel aftrekbaar is, jammer dat er altijd zelf achteraan moet.

September is veuls te laat voor de afspraak. Komende maand hebben we nog weer een gesprek met de neuropediatriste in Nordhorn, kaarten we het even weer aan. Probleem is dat mevr. de orthopeed alleen op maandag in Meppen is, en de agenda bomvol. Ze heeft een praktijk in Coesfeld, dus ik denk dat we daar maar voor de eerste keer heen gaan en dan de vervolgafspraken maar in Meppen doen.

Tja en de belastingdienst...leuker kunnen ze het niet maken, maar ook niet gemakkelijker.

Nou nou, eindelijk na nog 2x uitstellen eindelijk bericht van de B-Dienst, staat er weer een fout in zijn berekening.
Bij de VT-bedragen die we in 2013 gekregen hadden had meneer 7920 ingevuld, terwijl ik maar 1820 terug gekregen had als totale VT.

Voor de rest hebben ze alles gepikt, ook de complete verbouwing van de badkamer(dus ook de ¤3500,- aan uurloon van de bouwhulp/installateur)
Ik heb even al zijn getallen ingevuld in het aangifteprogramma en het correcte VT-bedrag en dat hem als tekstbestandje gestuurd, ik ben benieuwd!

Wat een gedoe zeg UD, waarom kan zoiets nou niet gewoon gaan zoals het moet he...
Succes met de hele rompslomp...
Hoe is het met je dametje?

quote:

Op maandag 9 februari 2015 15:04 schreef Nijna het volgende:
Succes met de hele rompslomp...

Dank, we zijn er bijna!

quote:

Op maandag 9 februari 2015 15:04 schreef Nijna het volgende:
Hoe is het met je dametje?

Prima hoor, ze had een paar weken een vlekje in d'r hals. Leek wel wat eczeem-achtig. Toen er ook kleine vlekjes op d'r lichaampje verschenen toch maar even aan de bel getrokken en vorige week is moeders dan toch maar even met haar naar de KA geweest. Een anders arts dan normaal, mevrouw zelf was op wintersport. Enfin, de eerst vraag was of we op een boerderij woonden
Nee dus, de tweede vraag was of we misschien op een boerderij waren geweest... Nee dus.
Bleek het een of ander schimmeltje te zijn wat wel vaker voorkwam bij mensen/kinderen die op een boerderij woonden. Naam ben ik even kwijt van de aandoening.
Cortisonzalfje meegekregen en 3 dagen later moesten we terug komen om het even weer te laten zien. Was inmiddels aardig afgezakt en onze eigen KA was nog niet terug, kregen wederom een ander. Die was helemaal niet blij dat ze een cortisonzalfje voorgeschreven had gekregen, dus daar werd nog even over overlegd .
Ander zalfje gekregen en dat gebruiken we nu nog, vlekjes zijn inmiddels zo goed als weg.

Woensdag onze half-jaarlijkse bespreking bij de Neuropediatriste in Nordhorn, kijken wat dat brengt.

fijn dat de vlekjes zo goed als weg zijn!
En dat het prima gaat houden zo!

quote:

Op maandag 9 februari 2015 16:27 schreef Nijna het volgende:
En dat het prima gaat houden zo!

Inderdaad, het gaat aardig goed, dat proberen we te houden zo.
Waren een beetje bang voor de griep, bij Sjakie in de klas zijn er nu 8 van de 27 ziek
Gelukkig is hij echt nooit ziek, wij trouwens ook niet, dus hopelijk slaat het ons weer over en krijgt meisje er ook niets van mee.

Ik hoop dat jullie deze ronde over mogen slaan. Niks aan die griep.

Zo, ruim 1,5 uur binnen gezeten bij de neuropediatriste, het was weer gezellig
De afspraak van 29 september bij de nieuwe ortopeed in Meppen is volgens haar eigenlijk onaanvaardbaar maar er is weinig aan te doen, Kinder-neuro-orthopedische specialisten zijn er niet veel en die hebben het doorgaans enorm druk. Er zijn gewoon te weinig specialisten op dit gebied, of ze zitten enorm ver weg. We gaan nu toch Oldenburg nog een keer bezoeken, daar is ze bekend, dus kunnen we eerder naar toe. Meisje moet gewoon een korset en een nieuwe lig-orthese tegen de scoliose en er moet nodig naar haar heupjes gekeken worden. Daar heeft ze vanmiddag wat testjes op gedaan en de stand van de heupjes is gewoon niet goed, zijn ook helemaal stijf, ze kan d'r beentjes bijvoorbeeld beide niet spreiden, vooral rechts niet. Daar zit waarschijnlijk iets echt niet goed en is er dus wel wat haast bij. Ik moet m'n verhaal richting Oldenburg over de telefoon gewoon flink aandikken, dat ze pijn heeft etc. dan gaan we echt wel een snellere afspraak krijgen in. De afspraak in Meppen eind september laten we wel staan, we staan ook op de noodlijst, voor als er iemand uit valt. We willen namelijk toch wel daar onder behandeling komen.

Peg-sonde is wel even over gesproken, maar daar hebben we het na de zomer nog wel een keer over, eerst d'r heupjes even.

We moeten dit jaar ook weer naar de neurochirurg in Münster, daar gaan we een afspraak mee plannen. Die gaat dan kijken hoe het met d'r aquaductstenose, balkenagenesie en hydrocephalie is, zo na een paar jaar sinds dat we daar waren voor de drain-operatie (die is destijds op het allerlaatste moment niet door gegaan omdat de neurochirurg het toch zonder drain wilde proberen en dat gaat nog altijd goed!)
De orthopeed en neurochirurg zullen waarschijnlijk beide MRI beelden willen hebben, dus dat willen we combineren om zo meisje maar 1x onder narcose te laten gaan.
Ik moet dus beide afspraken maken en ze moeten exact aangeven wat ze willen zien op de beelden. Dan kunnen we MRI wel redelijk snel plannen in Nordhorn. Wordt ze wel tussendoor gedrukt, daar zorgt ze wel voor.

De MS van moeders is nog ter sprake gekomen, dat gaat gelukkig best goed, laatste half jaar is het gelukkig mooi rustig. Wel heeft ze meer moeite met spuiten, dat wordt steeds pijnlijker. De neuroloog had het al eens over medicijnen in pilvorm, maar dan moest ze een dag of 4 opgenomen worden om haar even in de gaten te houden.
Nou, daar was dus niet veel van waar, er is helemaal geen opname nodig. Moeders heeft geen MS-begeleider, dus ze nam dit gewoon aan en dat ze dus opgenomen moest worden. Aangezien ze helemaal geen opname wil, en kan gebruiken, spuit ze maar door.
Goed, de arts wist nog een goede begeleider, een oud collegatje van haar op de kinderafdeling(die meisje in het begin ook nog wel meegemaakt heeft), die zich tot ms-deskundige had op laten leiden en die haar vast wil helpen met het een of ander. Die neemt nu even contact met moeders op om te kijken welke medicijnen er mogelijkheden bieden. Er zijn betere middelen dan de Interferon die ze nu spuit, dus daar moest maar eens naar naar gekeken worden.
Ze had ook niet zo'n hoge pet op van de neuroloog waar moeders bij zit, dus daar wist ze ook nog wel een betere voor, ook gezien de rest van onze situatie. Een neuroloog die wat meer meedenkt. We zijn benieuwd, daar krijgen we de gegevens nog van en hij krijgt even een mailtje van haar met het verhaal.

Nieuwe afspraak voor over een half jaar en we hebben 2 recepten gekregen, 1 voor een nieuwe stoel voor meisje, deze is te klein nu, en 1 voor een onderstel voor het douchezitje. Dan kan ik haar op hoogte douchen in plaats van dat ze zoals nu bijna op de grond zit.
Is de verzekering weer blij met ons, meisje heeft net een week een nieuwe stoel op school.

Zo heel verhaal, maar het was ook wel even een zit! Maar hier hebben we altijd veel aan, deze halfjaarlijkse gesprekjes. Meisje blijft altijd speciaal voor haar, het was haar eerste toen ze bijna 6 jaar geleden hier kwam werken. Ze heeft alles met meisje en ons meegemaakt en meegevoeld en dat zegt ze ook altijd.

Goed nu meisje pap en naar bed...

[ Bericht 0% gewijzigd door ueberduitser op 11-02-2015 19:35:48 ]

Fijn een arts die meedenkt met alles, daar heb je iets aan.
Hopelijk kan je toch eerder terrecht en fijn dat ze maar 1x onder narcose hoeft.

quote:

Op woensdag 11 februari 2015 19:27 schreef agenda het volgende:
Fijn een arts die meedenkt met alles, daar heb je iets aan.
Hopelijk kan je toch eerder terrecht en fijn dat ze maar 1x onder narcose hoeft.

Ja zij is echt super! Ze is ook degene geweest die in 2 dagen maar twee uurtjes slaap heeft gehad toen meisje dat gat in d'r maag had en het helemaal niet goed ging.
Haar willen we echt niet kwijt, dat weet ze ook. Ze mag nooit naar een ander ziekenhuis vertrekken

quote:

Op maandag 8 juli 2013 22:51 schreef _Bar_ het volgende:
Hallo Sandermans,

Ik ben benieuwd hoe het bij jullie gaat? en met jullie zoontje en met je vrouw?

Ik heb al een tijdje het plan om hier op te reageren, het is inmiddels ruim 1,5 jaar geleden. Mijn originele post OUD / Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders deel 7

Met mijn vrouw gaat alles goed, Lucas is helaas overleden na 2,5 week op de NICU. Zijn longetjes konden niet meekomen en heeft ons er uiteindelijk toe doen beslissen om hem van de beademing af te halen.

De laatste dagen van zijn leven zaten er veel schommelingen in de zuurstofopname en was de rechterlong te groot vanwege de druk.
Daar werd op gereageerd door de beademing richting de linkerlong te zetten met een drain in de rechter met het gevolg een klaplong, de 30 minuten in de wachtkamer duurden eeuwig en later op de dag mochten we hetzelfde nog een keer doorstaan.
Hierna werd het niet beter en hebben we besloten om ermee op te houden, voor ons gevoel was het egoistisch om hem koste wat kost in leven te houden.

We hebben alle opties geprobeerd om later niet rond te lopen met "hadden we maar..." maar helaas mocht het niet baten.

En dan zit je opeens thuis met een enorme leegte, maar kregen er heel veel rust van dat hij tot de begravenis in zijn kamer kon liggen.
Mijn vrouw en ik kunnen er heel goed over praten en hebben een kast in de kamer met al zijn spullen, foto's, afdrukken van zijn handen/voeten etc in de kamer staan, wat we de Lukast noemen .

Daarna zijn we 5 maanden bezig geweest met onderzoeken of er een bekende oorzaak te vinden was, deze was er niet en waren we vrij om te gaan en staan waar we wilden.
Mijn vrouw en ik kunnen zoals ik al zei hier goed over praten en ons ei kwijt bij mekaar wat voor ons goed hielp bij de verwerking. Ook het niet wegstoppen maar "in your face" in de kamer zetten van de spullen hielp, hij hoort er nou eenmaal bij.

Om mijn berichtje wat vrolijker af te sluiten duurde het niet lang voordat mijn vrouw weer zwanger was. We moesten vaak naar het ziekenhuis voor controles wat wel fijn was.
Dit verliep helemaal perfect en heeft Lucas een klein zusje van 9 weken inmiddels, Fenne.

Ze lijken erg op elkaar waar wij blij mee zijn, leuk om te zien maar in het begin moesten we haar toch even wakker maken om te kijken of alles goed is, ze slaapt zo vast soms!

We staan gelukkig weer positief in het leven al blijft er toch een litteken achter.

Wat ik anderen mee zou willen geven is praat met elkaar of misschien belangrijker, luister. Je zult het altijd met je meedragen maar het maakt het zoveel makkelijker als je het kunt delen met iemand. Het zal even duren maar het dal blijft niet voor eeuwig zo diep als het op dat moment is.

Heftig verhaal zeg Sandermans. Respect voor jullie houding
En veel geluk gewenst met Fenne, prachtige naam

wat een vreselijke beslissing lijkt me dat om te moeten nemen.
nog gecondoleerd met het verlies van jullie zoon.
en gefeliciteerd met jullie dochter
respect voor jullie!

Heftig Sandermans, nog gefeliciteerd met jullie dochter.

Sandermans, wat een verhaal... gecondoleerd met het verlies van Lucas en gefeliciteerd met Fenne. Ik heb je verhaal met bewondering gelezen, wat een moedige beslissing hebben jullie moeten nemen. Heel veel sterkte (wat klinkt dat mooi, die Lukast ) en geniet van jullie kleine meid!

Sandermans, heftig zeg! Verdrietig dat jullie zo vroeg afscheid moesten nemen van Lucas, maar wat fijn dat jullie er zo goed over kunnen praten en een "Lukast" hebben gemaakt, klinkt mooi!
En nu een klein zusje Fenne erbij, gefeliciteerd!