____________________________________________
[Centraal topic] Ervaring met medische hulpverlening
____________________________________________
Dit is het centrale topic over ervaringen met medische hulpverlening. Dit topic is niet alleen bedoeld voor patiënten, maar ook voor de mensen die werkzaam zijn in de zorg, mantelzorgers et cetera. Deel je ervaringen, misschien heeft iemand anders er wat aan.
Klik hier voor het vorige topic pijnstillers/pijnbestrijding
LET OP: Het is niet de bedoeling dat het één groot tirade gaat worden jegens de gezondheidszorg, instanties, hulpverleners et cetera. Met dergelijke klachten kan je hier terecht: Klaagbaak
quote:Op donderdag 17 februari 2011 21:37 schreef Sinceria het volgende:
[..]
Ik slik Amitryptiline in een lage dosering tegen pijn. Of het zenuwpijn is weet ik niet eens, mijn huisarts wilde dat ik niet langer NSAID's nam en heeft me dit voorgeschreven. Leuke is dat mijn epilepsie hierdoor weer is teruggekomen. Ander medicijn wat ik ken tegen zenuwpijn is Lyrica, mogelijk stap ik daarop over.
Ps: sterkte aan iedereen die zich kut voelt.
quote:Op donderdag 17 februari 2011 22:03 schreef Mirjam het volgende:
[..]
ik ben bekend met lyrica.
als het even niet hoeft, begin er dan in godsnaam niet aan.
quote:
waarom ik het trouwens vroeg:
na wat gegoogel kwam ik tegen dat behalve pillen ook cremes worden gebruikt bij zenuwpijn, en ik heb mijn oog laten vallen op capsaicinecreme.
vciel niet mee om mijn huisarts ervan te overtuigen dat ik het wilde proberen, het is er 1 van de oude stempel, en hij zei letterlijk 'je moet niet alles geloven wat op internet staat'
doe ik ook niet, ik ben niet achterlijk, dus doe altijd veel onderzoek
maargoed, het is me gelukt, en ik ga het morgen bij de apotheek halen, en was dus benieuwd of er hier mensen waren die er ervaring mee hebben
Helaas kan ik die niet heel hoog zetten want de spieren in mijn hand krampen samen waardoor mijn vingers verkrampt staan. Voor mijn rug helpt het ook goed mits de rugpijn zenuwpijn is.
Andere middelen tegen zenuwpijn:
-duloxetine (Cymbalta)
-gabapentine (stofnaam en Neurontin)
-carbamazepine (stofnaam en Tegretol)
-capsaïcine (stofnaam créme en Qutenza pleister)
-amitriptyline (Sarotex en Tryptizol)
-------------
Ik had gehoopt dat door de Lucrin mijn buikpijn zou verminderen/verdwijnen, en dat doet het niet
. De situatie is iets beter geworden, maar dat is dan ook minimaal. Dinsdag naar ome doc. benieuwd wat hij zegt.
maar deel 1 heette anders, prima als je het zo laat staan, alleen laatste deel zou nog even aangepast moeten worden in de OP.Ik heb nog geen antwoord van m'n fam Mirjam, maar hoop heel erg dat de creme je gaat helpen.
@manda-rijn ook maar weer succes!
Amitriptyline wilde dok mij twee jaar geleden ook aan hebben, deed helemaal NIETS, maar ik heb dan ook geen zenuwpijn.. "gelukkig" wordt inmiddels steeds duidelijker waar de pijn vandaan komt. De zenuwblokkade doet het nogsteeds goed, de restpijn kan ik mee dealen zonder rotzooi.
. De lyrica deed bij mij niks, ik werd er alleen maar straalbezopen van. Van Neurontin draaide de wereld de verkeerde kant op en van Tryptizol kreeg ik een insult. Via de pijnpoli heb ik nu "importdrugs" (Novalgin Metamizol), wat wel helpt en als voordeel heeft dat het niet continue geslikt hoeft te worden. Ik heb de bruisvariant en die werkt in ongeveer een kwartier.Het zit alleen niet meer in het Nederlands Geneesmiddelenpakket, omdat het ernstige bijwerkingen zou kunnen hebben. Na een hoop zoeken blijken die hetzelfde te zijn als van Tegretol en Carbamezapine (er gaan meer mensen dood aan het eten van chocolade dan aan het slikken van deze medicatie).
Nog een voordeel is dat er bijna geen bijwerkingen zijn, behalve niet-zo-lekker-ruikende urine. Maar dat is met een duw op de luchtverfrisser ook weer zo opgelost.
Vorige week op verwijzing van mijn Duitse arts naar een arts in België geweest. Die zegt vervolgens dat er onderzocht moet worden of de klachten van mijn buik en been met elkaar te maken hebben, want daar zou weleens verband tussen kunnen zijn.
Vandaag dus terug naar de Duitse arts die dit vervolgens meteen van tafel veegt
brrr, irritantquote:
Kastje-muur-kastje hier
Vorige week op verwijzing van mijn Duitse arts naar een arts in België geweest. Die zegt vervolgens dat er onderzocht moet worden of de klachten van mijn buik en been met elkaar te maken hebben, want daar zou weleens verband tussen kunnen zijn.
Vandaag dus terug naar de Duitse arts die dit vervolgens meteen van tafel veegt
het duurt zolang steeds he... schiet niet op als artsen allemaal wat anders vinden.De Maartenskliniek is sowieso niet zo van het snelle geloof ik, de verwijsbrief voor de reumatoloog is nog niet eens weg..
Inmidels weet ik wel dat de reumatoloog die mij eerder gezien heeft niet meer bij het MCL werkt. Ben benieuwd wie ik nu krijg, duurt nog wel even dus. De brief zal deze week verzonden worden, ik krijg een kopie. De wachttijd is 3 weken, dus ik verwacht over ongeveer een maand bij de reumatoloog terecht te kunnen.
de vorige werkte 2 weken, daarom besloten ze, behalve de blokkade, de boel ook te bevriezen, in de hoop dat het dan nog langer werkt.
maar godsallemachtig, wat doet dat toch pijn.
zeker als ze ook cryo doen, dan heb je dus véél dikkere naalden
vooralsnog voelt m'n onderrug aan alsof ik er ben bewerkt met ene hark
maakt me ook erg onzeker
zo op naar de fysio, ben benieuwd of ze me ermee kan helpen
Vanmiddag krijg ik een verzekeringsarts van het SCIO over de vloer om te beoordelen of ik de woningaanpassingen krijg via het WMO. Die aanvraag loopt inmiddels al zeker een half jaar
Eerdere aanvraag is al eens afgewezen "want we weten niet of je over vijf jaar weer veel beter bent" mwaahhh het gaat alleen maar achteruit mensen.. Dat zal dan nu toch wel bewezen moeten zijn...
De traplift hebben we dus inmiddels zelf aangeschaft, dat kon echt niet langer wachten.
Leuke redenering 
Wat heb je daar nou aan? Zo kunnen ze iedereen wel afwimpelen natuurlijk.@Mirjam meis, hoe is het nu met jou?
maar ik red me wel, doe m'n best
Sterkte ermee!
Groetjes, Spirit of freedom
welkom!Even een (kleine) update, er is in tussentijd veel gebeurt.
Botontkalking:
Zo doorgaan met medicatie, over half jaar terug. Dan opnieuw bloedprikken, waarschijnlijk ook weer opnieuw botmeting en aan de hand daarvan wordt er bepaald of we zo doorgaan of dat er agressieve medicijnen moeten komen. Dan mag ik alleen niet meer zwanger raken, dus of ik even in een half jaar de beslissing wil maken of ik kinderen wil of niet. Ik ben de afgelopen weken dan ook kapot geweest van verdriet, maar ik ga de komende maanden nog heel even struisvogelen
Endometriose:
Ondanks de injecties blijf ik veel pijn houden, dus begin volgend jaar gaan ze mijn buik weer openhalen. Vraag is nu eerst of ze een schatting van tijdsduur gaan maken of dat ze eerst met een kijkoperatie nog in mijn buik gaan kijken. In tussentijd doorgaan met de injecties, dus kom de eerste maanden nog niet uit de overgang.
Qua EDS val ik nog steeds uit elkaar. Het Erasmus in Rotterdam heeft nog steeds geen operatiedatum. Diegenen die bijna aan de beurt zijn staan er zo'n 30-40 weken op... Dus ik moet nog tussen de 8-18 weken wachten voor ik eindelijk aan de beurt ben. De hele zomer in het gips, oh dear.
Het lopen gaat steeds moeilijker en moeilijker en ondertussen heb ik een nieuwe rolstoel aangevraagd en een GPK.
Ik ben blij dat ik door de injecties geen hormonster meer ben, door alles is het een rollercoaster van emoties.
Verder ook veel sterkte aan Mirjam
Rewimo en MarMar en de rest die het nodig heeft Al die keuzes die je moet maken en dan nog die idioot lange wachttijden erbij. Mag je niet uitwijken naar het buitenland? Hier in DLD zijn er vrijwel geen wachttijde bij specialisten, al weet ik niet hoe het met operaties zit.Ik kan hier vaak al dezelfde week en als het echt nodig is zelfs dezelfde dag al terecht. Zo'n verschil met NL!
Nu slik ik trouw cymbalta en ga om de 14 dagen naar een psychotherapeute.
Ik merk wel dat als ik me druk maak, alles op m'n stembanden slaat.
Struisvogel nog maar even lekker!
@Rewimo, tis idd heftig met die wachttijden. Ik heb me vanuit Nijmegen door laten verwijzen naar het MCL en niet naar Drachten.. precies dezelfde reumatologen, maar de wachttijd scheelt minimaal 5 weken. (3 in leeuwarden, 8 tot 10 in Drachten)
Voor verdere behandelingen laat ik me dan wel doorsluizen naar Drachten.
Ben wel heel erg blij met mijn nieuwe huisarts! Mijn man was er laatst met de kleine, die bleef maar koortsig en hoesten en hij noemde dat ik ook al weken weer koortsig was en door bleef kwakkelen "oh, maar zal ik dan vanmiddag even langskomen?" was het spontaan.
Ik ben de strijd zo moe..
Ben je blij dat het een beetje beter gaat, word je daar gelijk voor gestraft, want "ja het gaat toch beter?"
Heb je de Ombudsman al eens geprobeerd? Misschien kan die iets voor je doen.
Sterkte MarMar, wat een strijd is het toch
Zo zie ik ook een omgekeerde gemeente die de boel letterlijk kan verzieken. En als ik iets voor je kan doen, boodschappen, ramen lappen, iets met de kids doen, wat dingen uit handen nemen, of iets dergelijks, laat het me weten. Ook al ken je me niet IRL, als ik iets voor je kan doen, graag. Volgens mij wonen we serieus een paar minuten van elkaar vandaan, dus dat zit wel goed.
Twitter het blog dus gerust rond als je twitter hebt, alle kleine beetjes helpen
Thx voor de lieve reacties
medisch nieuwsje: ik heb een oproep voor de reumatoloog binnen. Wel in Drachten en niet in Leeuwarden... (zijn dezelfde reumatologen overigens die heen en weer pendelen). Ik had Leeuwarden gevraagd omdat daar de wachttijden korter zijn, maar eigenlijk komt dit wel goed uit zo. 22 april kan ik terecht.
Ik ben benieuwd!! Eind van de middag eens bellen of er nieuws over is...
coolquote:
De burgermeester heeft in een reactie op mijn blog laten weten dat deze vandaag besproken gaat worden in de collegevergadering! Hij heeft het gekopieerd en naar de raad gemaild.
Ik ben benieuwd!! Eind van de middag eens bellen of er nieuws over is...
ik had het vorige week ook getweet, je weet tenslotte maar nooit
Dat heeft vast geholpen, ik heb iig een raadslid erover zien tweeten, lang leve twitter!quote:
[..]
cool
ik had het vorige week ook getweet, je weet tenslotte maar nooit
VERVELEND!
Ik wacht dus nog maar even...
Maar! Ook iets leuks: in overleg met de dok mocht ik een elektronische spierstimulator aanschaffen, je weet wel, zo een TELLSELL geval waarbij je met elektroden op je lijf je spieren traint.. alleen dan bij een echte sportzaak aangeschaft en een aantal tientjes duurder...
Gister voor het eerst gebruikt, vooral voor mijn beenspieren bedoeld omdat die pap aan het worden zijn.
Ik heb spierpijn
alsof ik een stuk gefietst heb. Voelt lekker dus Ik hou jullie op de hoogte over hoe het werkt voor mij. Zal wel even duren voordat ik daar echt wat over kan zeggen. @ manda-rijn: vervelend dat je zo lang moet wachten, ik kan me die rollercoaster van emoties goed voorstellen (heb er zelf ook een beetje last van, ik had na 2 maanden wachten eindelijk een afspraak bij reva-centrum Heliomare en ik dacht dus lekker te gaan beginnen met revalideren maar nu blijkt dat ik nog 4 maanden moet wachten). Sterkte toegewenst! En ook aan alle anderen in dit topic die moeten vechten voor wat ze nodig hebben.
Ik heb inmiddels een WMO indicatie binnen, maar de haken en ogen die daaraan zitten... achteraf denk ik dat ik die hele indicatie beter niet had kunnen aanvragen. Ik moet namelijk nu verhuizen naar een woning die rolstoeltoegankelijk en doorgankelijk is en waar ruimte is om een scootmobiel te stallen. Allemaal zaken die ik op dit moment nog niet nodig heb maar wellicht in de toekomst wel.
Probleem is dat ik in augustus weg moet uit mijn huidige woning (tis antikraak en wordt gesloopt) en dat het heel moeilijk, zoniet onmogelijk is om voor die tijd een woning te vinden die voldoet aan de WMO indicatie. Als ik een andere woning vind die op dit moment voldoet aan mijn eisen (iets zonder trappen) en ik heb in de toekomst een rolstoel/scootmobiel nodig dan moet ik de aanpassingen die aan het huis nodig zijn zelf betalen aangezien ik er dan zelf 'bewust' voor gekozen heb een woning te betrekken die niet voldoet aan de eisen die in de WMO indicatie staan. Ik had dus veel beter pas om die indicatie kunnen vragen op het moment dat ik daadwerkelijk in een rolstoel zit. Ik heb mezelf dus in de vingers gesneden...
Ik moet echt weg uit deze woning, niet alleen vanwege de sloop, maar ook omdat ik hier 5 trappen op moet en dat eigenlijk niet meer aankan. De enige reële kans op een woning die ik heb met de 5 jaar wachttijd die ik heb opgebouwd is een woning met een lift, maar een woning die voldoet aan de eisen die in de WMO indicatie staan vinden is vrijwel onmogelijk. Ik voel me best een beetje genaaid hierdoor.
@MarMar: balen dat je nog steeds geen toezegging hebt gekregen dat je nu de hulp krijgt die je nodig hebt.
@spiritoffreedom: welkom, en lucht je hart als je daar behoeft aan hebt zou ik zeggen.
Op het aanvraagformulier kan je invullen voor hoelang je het nodig denkt te hebben, 1 tot 3 maanden, 3 tot 6 maanden, 6 maanden tot 1 jaar, 1 jaar of langer..
Schijnvertoning als het sowieos om het half jaar beoordeeld wordt en i aint buying it.
Daarom de vraag aan iedereen die langdurige huishoudelijke hulp via het wmo krijgt: voor hoelang worden de beschikkingen bij jullie afgegeven, hoevaal wordt de situatie herbeoordeeld en hoevaak krijg je hiervoor weer helemaal een gesprek met een verzekeringsarts?
Wat een rot-situatie Marquote:
De gemeente beweert dat het niet meer dan normaal is dat huishoudelijke hulp via het WMO alleen periodiek wordt toegekend.
Op het aanvraagformulier kan je invullen voor hoelang je het nodig denkt te hebben, 1 tot 3 maanden, 3 tot 6 maanden, 6 maanden tot 1 jaar, 1 jaar of langer..
Schijnvertoning als het sowieos om het half jaar beoordeeld wordt en i aint buying it.
Daarom de vraag aan iedereen die langdurige huishoudelijke hulp via het wmo krijgt: voor hoelang worden de beschikkingen bij jullie afgegeven, hoevaal wordt de situatie herbeoordeeld en hoevaak krijg je hiervoor weer helemaal een gesprek met een verzekeringsarts?
Bij mij is er een beschikking voor 2 jaar afgegeven. Na 2 jaar wordt de situatie herbeoordeeld, of dit schriftelijk gaat of met een bezoekje van de GGD-arts, dat weet ik niet. Met het CIZ ging het in ieder geval een stuk makkelijker, GGD en SCIO/RIO maken het geheel behoorlijk omslachtig. Zo stond er in mijn aanvraag huishoudelijke verzorging dat het om psychische redenen is aangevraagd en in mijn aanvraag voor een aangepaste woning dat de keuken en badkamer voor mij niet toegankelijk waren, maar dat dat geen reden was om een andere woning te krijgen. Verder is het misschien een optie om eens een zienswijze gesprek aan te vragen met de betreffende WMO-ambtenaar bij de gemeente, dit heeft mij namelijk een eind verder geholpen. Het was een 1-op-1 gesprek waarin ik mijn persoonlijke ervaringen/strubbelingen en hindernissen die betrekking hadden op het waarom van de aanvraag kon aangeven. Het feit dat ik vertelde dat ik 's nachts kruipend naar de wc moest (één voorbeeld) veranderde de mening van de WMO-meneer behoorlijk.
GGD/SCIO/RIO-artsen doen hun observaties en berekeningen van zorg aan de hand van vastgestelde lijstjes, ze kijken niet langer naar de persoon die de aanvraag doet, wat voor impact het hebben/krijgen van beperkingen met die persoon doet en dat juist die impact er ook voor kan zorgen dat er meer hulp nodig is. Vooral in een gezin (met partner en ev. kinderen) is die impact groot. Zoals jij schrijft over C., die heeft zichzelf, z'n werk en een vrouw die het "opeens" niet meer doet. Jij maakt je zorgen over C., over je kids, over "hoe nu verder", "wordt dit ooit nog beter"?.
En dan is er die bureaucratische ?(*^*%)_(*&, die bepaalt dat het belangrijker is dat je man zich bezig houdt met het huishouden en dat jij je bezighoudt met het schrijven van brieven, bezwaren en andere domme onnozele dingen. Waar krijg je ergens ruimte voor verwerking, acceptatie?
Het menselijke aspect is met de WVG van de kaart geveegd, het stugge, harde, bureaucratische aspect is opgestaan met het invoeren van de WMO.
Heel veel sterkte!
Sta je ingeschreven bij een woningbouwvereniging?quote:
Ik heb inmiddels een WMO indicatie binnen, maar de haken en ogen die daaraan zitten... achteraf denk ik dat ik die hele indicatie beter niet had kunnen aanvragen. Ik moet namelijk nu verhuizen naar een woning die rolstoeltoegankelijk en doorgankelijk is en waar ruimte is om een scootmobiel te stallen. Allemaal zaken die ik op dit moment nog niet nodig heb maar wellicht in de toekomst wel.
Probleem is dat ik in augustus weg moet uit mijn huidige woning (tis antikraak en wordt gesloopt) en dat het heel moeilijk, zoniet onmogelijk is om voor die tijd een woning te vinden die voldoet aan de WMO indicatie. Als ik een andere woning vind die op dit moment voldoet aan mijn eisen (iets zonder trappen) en ik heb in de toekomst een rolstoel/scootmobiel nodig dan moet ik de aanpassingen die aan het huis nodig zijn zelf betalen aangezien ik er dan zelf 'bewust' voor gekozen heb een woning te betrekken die niet voldoet aan de eisen die in de WMO indicatie staan. Ik had dus veel beter pas om die indicatie kunnen vragen op het moment dat ik daadwerkelijk in een rolstoel zit. Ik heb mezelf dus in de vingers gesneden...
Ik moet echt weg uit deze woning, niet alleen vanwege de sloop, maar ook omdat ik hier 5 trappen op moet en dat eigenlijk niet meer aankan. De enige reële kans op een woning die ik heb met de 5 jaar wachttijd die ik heb opgebouwd is een woning met een lift, maar een woning die voldoet aan de eisen die in de WMO indicatie staan vinden is vrijwel onmogelijk. Ik voel me best een beetje genaaid hierdoor.
Volgens kun je met deze indicatie en je situatie een urgentieverklaring aanvragen, en zij kunnen je ook helpen met woningen die al aangepast zijn. Heeft de WMO zelf geen lijstje met toegankelijke woningen?
Krachten verenigen, ervaringen delen, en last but not least het beleid herschrijven op een manier die mensvriendelijker én voor de gemeente niet onbelangrijk goedkoper is en dan bewezen krijgen dat het werkt, dat is de korte versie.
Lekker opportunistisch misschien, maar ik moet en ik zal aantonen dat het anders en beter kan zonder dat het meteen duurder moet en ik moet en ik zal een stem maken voor de mensen aan onze kant van de balie.
Ik hou jullie op de hoogte, gaat wel tijd overheen, hopelijk heb ik binnen een paar maanden concreet wat online staan.
Groetjes, Spirit of freedom
Ja, ik sta nu 5 jaar ingeschreven bij de instantie die in mijn gemeente de gaat over de toewijzing van sociale huurwoningen. Maar deze instantie lijkt min of meer los te staan van het WMO beleid van de gemeente. De WMO heeft dus zelf geen lijst van geschikte woningen, die worden samen met andere sociale woningen eens per 2 weken gepubliceerd en dan kun je daarop reageren. Helaas is het zo dat er tussen die lijst misschien eens per maand een WMO woning opstaat en dat zijn vrijwel allemaal eengezinswoningen (die te groot voor me zijn en te duur).quote:
[..]
Sta je ingeschreven bij een woningbouwvereniging?
Volgens kun je met deze indicatie en je situatie een urgentieverklaring aanvragen, en zij kunnen je ook helpen met woningen die al aangepast zijn. Heeft de WMO zelf geen lijstje met toegankelijke woningen?
Het beleid met betrekking tot urgentieverklaringen is hier dat indien je naar verwachting binnen een half jaar een woning kunt krijgen (wat in mijn geval wel mogelijk is, maar dan wordt het een 'gewone' woning in een afgelegen buurt), je niet in aanmerking komt voor een urgentieverklaring.
Misschien dat ze in mijn geval een uitzondering willen maken, ik ben wel van plan daar achter aan te gaan. Ik moet daarvoor persoonlijk naar het gemeentehuis om daar wat formulieren in te vullen. Op dit moment heb ik echter al mijn energie nodig voor de tentamens die ik de aankomende 2 weken heb. Ik wacht er dus even mee, maar het is wel een goede tip. Ik zal toch echt iets moeten ondernemen aangezien ik niet meer naar een andere antikraakwoning 'mag' verhuizen omdat dan mijn indicatie vervalt. Bedankt voor je input, het helpt wel om dingen voor mezelf een beetje op een rijtje te zetten.
@MarMar: respect dat je je daarvoor gaat inzetten. In mijn gemeente is inmiddels door de SP ook al wat aandacht besteed aan de manier waarop het hier gaat (het gaat dus niet, dat is wel duidelijk :p). Er is aangekaart dat een WMO indicatie vrij zinloos is aangezien dat hier los staat van de woningtoewijzing. Zo was er een vrouw die een indicatie voor een traploze woning kreeg maar alsnog kon rekenen op een wachttijd van 4 jaar. Resultaat: ze hebben die hele indicatie afgeschaft.
En in geval er geen traploze woning beschikbaar is, kan de gemeente ook een indicatie geven voor een traplift bijvoorbeeld.. in veel gevallen ook veel goedkoper dan verhuizen en vaak is er met de fabrikant ook wel een deal te sluiten dat deze de traplift terugkoopt als hij relatief kort gebruikt wordt.
Je zou toch @$#%&* verwachten van de "experts" dat ze een beetje oplossingsgericht kunnen denken.
Ik kan me echt boos maken om dit soort onzinnige logica.
Succes Sinceria, ik hoop dat je op tijd een geschikte woning vindt, niet alleen vanwege je indicatie, maar ook gewoon voor je eigen comfort!
En je hebt helemaal gelijk, het is belachelijk hoe slecht dit soort dingen geregeld zijn. Ik kan me er ook behoorlijk kwaad om maken af en toe.
Overigens een site die ik iedereen hier ook kan aanraden! www.deeljezorg.nl
En nog een keer in het kort op wordpress, waar iedereen kan reageren
Tweet het, facebook het, spam het voort!
[ Bericht 38% gewijzigd door MarMar op 19-03-2011 11:13:17 ]
Dit kom ik net tegen en hier word ik ontzettend kwaad van.
Stemmingmakerij van de bovenste plank.. suggestieve kutstelling, alsof scootmobiels alleen maar staan te verstoffen en alsof mensen ervoor kiezen dat ze niet zo vaak de deur uit kunnen en toch afhankelijk zijn van zo'n ding áls ze de deur eens uit kunnen.
Dit verdient een
Over geldverkwisting met de enorme bureaucratie rept die k*tsite met geen woord!! Walgelijk!
Er zijn nu voor de zekerheid foto's gemaakt van mijn bovenbeen (maar daar is vermoedelijk niets bijzonders aan te zien). De foto van mijn heup laat geen afwijkingen zien.
Ik krijg nu een prik in mijn heupgewricht om te kijken of dat de pijn vermindert, zo ja, dan zit het probleem dus echt in mijn heup. Zo nee dan
ik ga weer duimen voor je
Tja, het is afwachten. Ondertussen loop ik al 1,5 jaar met krukken dus het wordt weleens tijd dat ze wat vinden Morgen naar de pijnpoli voor nacontrole, dat gaat nogsteeds super, dus ik red het in elk geval met deze blokkade lang genoeg voor ik weer een nieuwe mag
Was bij de chirurg met bloeduitslagen, en ik was naar de Maartenskliniek geweest voor mijn heup (ze vermoeden dat die klachten misschien iets met elkaar te maken hebben). Ik vertelde dat ik een injectie in mijn heupgewricht ga krijgen, en toen dacht ie blijkbaar: hee dat kan ik ook.
Er werd een spuit gevuld met verdovingsvloeistof, enorme naald eraan (15 cm
) en hup, prikken maar, op de pijnlijke plek. Het deed niet eens echt zeer, behalve op de plek diep in mijn buik waar de pijn altijd zit.Dit alles onder het mom van: eens kijken of de pijn oppervlakkig zit of juist diep. Ahum, dat kon ik zonder prik ook wel vertellen
En behalve een wat vervelend gevoel naderhand heeft het dus niks uitgehaald
Vanmorgen kwam er een waslijst met vragen van de Maartenskliniek, voor de dagopname voor de prik in mijn heup. Maar geen datum. Dus maar eens gebeld en op 14 april ben ik aan de beurt. Daar was dan weer een aparte brief voor onderweg. Handig.
Wel lekker getimed, net voor we op vakantie gaan. Nou ja, als het helpt kan ik mooi alle bergen bij de Moezel beklimmen, en als het niet helpt, loop ik nog net zo beroerd als nu en dan maakt dat dus geen verschil
Ik krijg een Marcaïnisatie. Het klinkt geweldig.
Wel het (dringende) advies om een korset te gaan dragen, zeker op de scootmobiel..
Over twee weken maar even overleggen met de reumatoloog dan..
Ik heb vorige week donderdag een prik in mijn heupgewricht gehad, pijnstiller plus ontstekingsremmer. Als die prik zou helpen, weten ze dat de oorzaak in mijn heupgewricht zit. Donderdags eerst helemaal geen pijn, ik liep met mijn krukken in mijn hand het ziekenhuis uit
Na een paar uur raakte de pijnstiller uitgewerkt en kreeg ik wel pijn. Maar vrijdags ging het eigenlijk heel goed, zaterdag liep ik buiten zonder krukken. Zondags gingen we op vakantie, krukken mee maar ik heb ze niet nodig gehad!
We waren aan de Moezel dus ik heb mijn been echt wel getest. Geklommen, gefietst, gezwommen, veel gelopen, en tot vrijdagmorgen had ik vrijwel geen last. Toen begon ik mijn heup te voelen, maar nog niet zo dat ik met krukken moest lopen. Het rare is wel, dat ik nu echt mijn heupgewricht voel en niet (nog niet?) de spieren waar ik zo'n last van had. Ook ben ik in de hele week maar twee keer door mijn been gezakt 
Nu is het natuurlijk afwachten wat ze verder gaan doen. De oorzaak zit in mijn heupgewricht, maar wat is die oorzaak? Ik krijg binnenkort een telefoontje van de orthopeed, om te overleggen over het effect van de prik. Ik ben heel benieuwd wat er verder gaat gebeuren. Vorig jaar was er op een foto niets te zien.
Maar voorlopig geniet ik nog even van het feit dat ik momenteel behoorlijk kan lopen
Nu de oorzaak nog, en de oplossing natuurlijk.topquote:Op zondag 24 april 2011 14:24 schreef Rewimo het volgende:
*schop*
Ik heb vorige week donderdag een prik in mijn heupgewricht gehad, pijnstiller plus ontstekingsremmer. Als die prik zou helpen, weten ze dat de oorzaak in mijn heupgewricht zit. Donderdags eerst helemaal geen pijn, ik liep met mijn krukken in mijn hand het ziekenhuis uit
Na een paar uur raakte de pijnstiller uitgewerkt en kreeg ik wel pijn. Maar vrijdags ging het eigenlijk heel goed, zaterdag liep ik buiten zonder krukken. Zondags gingen we op vakantie, krukken mee maar ik heb ze niet nodig gehad!
Nu is het natuurlijk afwachten wat ze verder gaan doen. De oorzaak zit in mijn heupgewricht, maar wat is die oorzaak? Ik krijg binnenkort een telefoontje van de orthopeed, om te overleggen over het effect van de prik. Ik ben heel benieuwd wat er verder gaat gebeuren. Vorig jaar was er op een foto niets te zien.
Maar voorlopig geniet ik nog even van het feit dat ik momenteel behoorlijk kan lopen
Ik word nu doorverwezen naar het artroseteam. Da's speciaal voor jonge (
) mensen met artrose. Daar gaan ze kijken naar pijnbestrijding en fysio en zo.Misschien kan ik af en toe zo'n injectie krijgen zodat ik weer een poosje pijnvrij ben. En verder zal het wel uitdraaien op pijnstillers en fysio.
wordt melatonine nooit vergoed..?
Soms wel dus, maar dat hangt van de zorgverzekeraar af.
Wat is dat voor een soort middel? Word je er niet suf van?Hier is het nogsteeds een gebed zonder einde.. ik begin er maar niet eens meer aan om het helemaal te vertellen, maar 't gaat behoorlijk hard achteruit.
Ik zit nu in het artrosetraject bij de Maartenskliniek. Heb om te beginnen Panadol Artrose gekregen. Het helpt wel maar niet lang genoeg (ik sta op 3 per dag). Over 1,5 week overleg met de reumatoloog, dan ga ik dat ook aangeven.
Gelukkig kan ik nog wel "los" lopen maar ik heb veel pijn en loop behoorlijk mank. Ik voel mijn heupkop bewegen in de kom en dat hoort natuurlijk niet
eerste dag was ik helemaal wappie, en dat neemt per dag af gelukkig. dosering is 15 mg., valt mee dusquote:
Wat heerlijk, Mirjam
en ik ben pissig..
Sinds vrijdag aan de metoprolol voor mijn hart en ik voel me er een stuk beter over. De blauwe nagels die al jaren genegeerd werden zijn nu ook weer roze.. gelukkig heb ik NU wel een huisarts die luistert..
Straks overleg met de huisarts, want het is duidelijk dat ik baat heb bij deze pillen, maar ik ga ze niet klakkeloos blijven slikken zonder een goed rondje cardio-onderzoeken.
Vrijdag schoot mijn hartslag toen ik vanuit liggen gewoon even overeind kwam om rechtop te zitten voor de huisarts met 50 omhoog, dasniegoed
Gister het hele verhaal van de afgelopen drie jaar opnieuw moeten oprakelen voor weer een andere verzekeringsarts. Ik kreeg een second opinion.. de gemeente wilde namelijk dit keer de hulp afpakken omdat de mate van mijn klachten niet objectiveerbaar genoeg zijn
aanvraag-her-indicatie-huishoudelijke-hulp-een-update dit is het hele verhaal weer een keer...
Steeds vijf maanden vechten tegen de bureaucratie voor een indicatie van zes maanden om vervolgens weer vijf maanden te vechten.. en dan vragen gemeentes zich werkelijk af WAAROP ze kunnen bezuinigen...
Dure bureaucratie...
Binnenkort weer een nieuw medisch traject, waar ik zelf eigenlijk de heil helemaal niet van inzie..
http://marritanne.wordpress.com/2012/01/09/met-frisse-tegenzin/
Verder ben ik ook wel heel benieuwd hoe het nu met jullie gaat?
Verder heb/had ik ook gedoe met de gemeente en het SCIO (zelfde gemeente als MarMar). Meneertje van de SCIO (Dr. K.) had een hele mooie conclusie op papier gezet zonder lichamelijk onderzoek te verrichten. Daarin stond dus ook o.a. dat mijn handfunctie helemaal goed is. Terwijl mijn beide handen het beroerdst aan toe zijn en toen moest ik nog geopereerd worden aan mijn pols.
Mijn consulent had mij geadviseerd om een bezwaarschrift in te dienen, maar had niet gezegd dat ik dan een hoorzitting zou krijgen. (Conclusie hoeft niet te veranderen, daar ben ik het mee eens, maar ik wil geen onwaarheden in mijn dossier hebben.) Uit de hoorzitting kwam dat ik een second opinion zou krijgen, i.v.m. nieuwe situatie (ik was ondertussen geopereerd). 23 December kreeg ik na 5 keer bellen eindelijk bericht van de gemeente. Dezelfde arts die mij niet had onderzocht, had opnieuw naar mijn dossier gekeken en bleef bij zijn conclusie
. Dus heb ik een brief geschreven met dat ik mijn bezwaar intrek en dat men maar eens goed moet kijken naar de meerwaarde van SCIO consult, aangezien ik alleen maar gedoe en hoorzittingen met hen hoor. Ik heb geen zin om weer naar een hoorzitting te moeten, terwijl ik het wel eens ben met de conclusie, maar niet met de inhoud. Liever steek ik mijn energie in het zoeken naar een baan, of andere leukere dingen.
Ik heb uiteindelijk nadat de politiek zich ermee ging bemoeien (Renkse Leijten van de SP heeft gemaild met de lokale fractie na het lezen van mijn blog) een second opinion gekregen via Argonaut, een compleet andere organisatie waarmee de gemeente geen contract heeft. Vooralsnog heb ik wel het idee dat zij onafhankelijker zijn en handelen, maar het sleept dus nog steeds voort. Argonaut moet ook het hele dossier helemaal opnieuw opmaken, met alle medische informatie van de afgelopen jaren, die ik dan ook nog eens niet zelf mag verstrekken (ik heb mijn ziekenhuisdossier gewoon liggen) maar waarvoor ze dan toestemming moesten om het op te vragen..
Acht maanden and counting.
En je hebt een dm
MarMar, ik heb je blog nog niet gelezen (kan niet op het werk en internet was stuk toen ik thuiskwam
). Ga ik zo doen.Hier gaat het ook niet lekker. Heel veel pijn in mijn heup. Ik ben inmiddels (ook) naar een Duitse orthopeed gegaan. In NL zit ik met het probleem dat ze geen kunstheup willen plaatsen omdat ik te jong ben. In DLD ook wel maar die vinden wel dat je als het echt niet meer gaat toch wel geopereerd kunt worden. Vrijdag wordt er een foto gemaakt om te kijken of er nog ruimte in het gewricht zit. Zo ja, dan gaan ze een injectie met Synvisc proberen. Dat is een soort gel, die ongeveer een jaar kan blijven zorgen voor "smering" van het gewricht. Als dat werkt moet ik daarmee de komende jaren voort kunnen.
Als het niet werkt, of er is niet voldoende ruimte in het gewricht, dan wil ik toch echt de optie kunstheup. Want zo is het ook geen doen meer. Ik slaap slecht door de pijn, pijnstillers helpen niet, ik krijg problemen met autorijden (en ik moet een uur rijden om op mijn werk te komen - dat gaat niet meer lukken over een tijdje ben ik bang) en ik kan niet meer zonder krukken lopen. Het zal me eerlijk gezegd worst wezen dat ik over 30 jaar of zo niet een derde kunstheup kan krijgen, ik wil NU lopen.
Hopen maar dat die injectie een optie is.Ik begrijp heel goed dat je NU wilt lopen, je wilt en moet nu nog veel meer dan over dertig jaar dunkt me! Sterkte er maar weer mee joh!
Hopelijk niet teveel last van nu?
Ik heb inmiddels een brief ontvangen.. de herindicatie WMO heeft meer tijd nodig dan verwacht, uiterlijk 6 maart doet de gemeente uitspraak.. Dit gaat dus over het verzoek voor HERindicatie wat ik in april 2011 ingediend heb
En dan krijg ik steeds een indicatie voor zes maanden en dan begint het ouwehoer opnieuw, áls ik de indicatie weer krijg that is, want ondanks dat de situatie zelfs verslechterd is, proberen ze er wéér op een andere manier onderuit te komen.
Het betreft een herindicatie en er is mede door bemoeienis van Renkse Leijten iig afgedwongen dat ik zolang de procedure loop, de hulp volgens de eerdere indicatie blijf houden.
Alleen al steeds een paar maandjes zeker zijn van hulp en dan weer maandenlang in onzekerheid zitten is wel tamelijk slopend.. Dat gaat nu al drie jaar zo, hoewel dit wel een ultiem record is..
Ik blijk een aangeboren heupafwijking te hebben. Waar normaal gesproken de kop van je heup als het ware "op een steeltje" zit, zit bij mij een kam, een soort botrand (foto van internet geplukt):
Die rode dingen zitten er dus bij mij, die horen daar niet, het moet een holle lijn zijn, zeg maar. En ja, inderdaad, je raadt het vast al: ik heb dat aan beide kanten
Die botrand schuurt tegen de kom van mijn heup aan en daardoor is er slijtage ontstaan. Op die rand zit ook nog een slijmbeurs, en die is ontstoken (ik heb het nu alleen over links).
Ik heb nu een prik gehad in de slijmbeurs, die wordt maandag en woensdag herhaald en vrijdag krijg ik dan nog een prik in mijn heupgewricht zelf. Als die prikken effect hebben, krijg ik daarna een prik met gelvloeistof. Die laatste is vrij duur en daarom wil de dokter eerst testen of die andere prikken effect hebben. Hebben ze dat niet, dan heeft die gelprik ook geen zin.
Heeft de gelprik geen zin, dan gaan we richting nieuwe heup. Hij vermeldde wel dat ze dat het liefst pas doen als ik echt niet meer kan lopen en aan een rolstoel toe ben
Daarbij vergeten ze geloof ik voor het gemak maar even hoe dat dan zit met werken en zo
Ik ben dus echt niet van plan om nog een aantal jaren zo door te sukkelen met pijn en beperkingen Wel eindelijk wat duidelijkheid, dat werd verdorie ook eens tijd zeg, hoelang sukkel je hier wel niet al mee?
Ik ga voor je duimen dat die gelprik gaat lukken, dat lijkt me vooralsnog de fijnste optie.
Achteraf gezien echt al jaren. Voor we naar DLD verhuisden, 4,5 jaar geleden, heb ik al een jaar fysio gehad voor mijn beenklachten. En ik kan me herinneren dat ik al veel langer geleden ook fysio heb gehad voor diezelfde klachten. Volgens mij al voordat Christan geboren is, en die is nu 11.quote:
Jemig, hopen dan maar dat die prikken helpen.
Wel eindelijk wat duidelijkheid, dat werd verdorie ook eens tijd zeg, hoelang sukkel je hier wel niet al mee?
Ik ga voor je duimen dat die gelprik gaat lukken, dat lijkt me vooralsnog de fijnste optie.
Het is toch eigenlijk al belachelijk dat er niet eerder een goede scan gemaakt isquote:
[..]
Achteraf gezien echt al jaren. Voor we naar DLD verhuisden, 4,5 jaar geleden, heb ik al een jaar fysio gehad voor mijn beenklachten. En ik kan me herinneren dat ik al veel langer geleden ook fysio heb gehad voor diezelfde klachten. Volgens mij al voordat Christan geboren is, en die is nu 11.
Wat een mens al niet moet doorstaan voordat eea eens goed onderzocht wordt..Ik heb net even voor de grap de stapel papieren die ik morgen meesleep naar de advocaat op de weegschaal gelegd: meer dan 1800 gram en ik ben nog niet klaar
Gelukkig heb ik alles behoorlijk op orde en is het niet alles opnieuw doorspitten voor me. Ik ben nu wat labeltjes aan het plakken en aan het bedenken wat er nog meer bij moet. Moet nog eea uitprinten en kopiëren.
Wat ik iig heel duidelijk heb is een brief van 21 maart waarin wordt vermeld dat mijn uitkering zoals die was beëindigd wordt per 14 augustus en vervolgens een telefoonverslag uitgeprint door het UWV zelf van 22 maart, waarin ik vraag om uitleg en mij wordt verteld dat ik dan een andere soort uitkering krijg, maar gewoon nog hetzelfde bedrag per maand.
Koren op de molen voor de advocaat zou je toch denken!
En laat me raden: je krijgt helemaal niks?
Als ik zelf het rammelende dossier naast de brieven van behandelende artsen die het UWV gekregen heeft leg (ik heb overal een kopie van, ik geef standaard alleen toestemming tot opvragen van medische informatie over mij als ik ook een kopie krijg van die informatie) snap ik eigenlijk niet dat ik uberhaupt nog een advocaat nodig heb..
Klotezooi.Ik heb nog een prik gekregen en als er binnen twee of drie weken geen effect is moet mijn slijmbeurs verwijderd worden.
Allemaal leuk en aardig, het zal misschien wel schelen in de pijn maar het lost natuurlijk niet mijn hoofdprobleem op.
En omdat ik in de auto in tranen uitbarstte ben ik maar naar huis gereden en heeft qltel me ziek gemeld. Ik zie het nu even helemaal niet meer zitten.
Jemig zeg.. de medische wetenschap staat voor niets he..
Neem maar even fijn een dagje voor jezelf
En dan heb ik ook nog pijn aan de binnenkant van mijn been, vanuit mijn lies. Die komt door de artrose, heeft de arts uitgelegd. Als ze dus die slijmbeurs weghalen zou ik van de pijn aan de buitenkant van mijn been af kunnen komen. Maar ja, dat is maar een deel van het probleem en niet de hoofdoorzaak.
Waarop je dan weer het verhaal krijgt dat je wel erg jong bent voor een nieuwe heup, blabla
Soms laten ze mensen zelf te weinig beslissen...
Ik heb het met je te doen joh, wou dat ik meer kon zeggen of doen, maar helaas
Het gesprek met de advocaat was oke, hoe het verder gaat kan ik nog niet zoveel over zeggen, maar ik heb iig wel vertrouwen in haar. Vielme wel zwaar moet ik zeggen.. je moet toch je hele verhaal weer even op tafel gooien, dus vandaag doe ik even de rest van de dag een baaldagje en morgen hoop ik dat me wat opgelucht voel en kan beginnen met loslaten.
Vandaag drong ineens tot me door hoeveel ik ingeleverd heb, zo ongemerkt. En dat geldt voor jou denk ik nog wel meer
@Rewimo: je bent echt niet te jong voor een nieuwe heup. Je bent te jong om zoveel pijn te hebben, en zoveel in te leveren. Als een nieuwe heup zoveel kwaliteit van leven oplevert, is dat toch alleen maar mooi
Helaas hebben artsen een heel andere denkwijze. Morgen heb ik uitslag van de botdichtheidsmeting, en ik vind het heel erg eng.
Ik hoop dat het meevalt met de uitslag. Spannend!quote:
Soms is het ook een stukje struisvogelen, althans zo voel ik het. Soms wil ik de realiteit niet onder ogen zien, en het kan hard aankomen als het dan ineens wel zo is.
@Rewimo: je bent echt niet te jong voor een nieuwe heup. Je bent te jong om zoveel pijn te hebben, en zoveel in te leveren. Als een nieuwe heup zoveel kwaliteit van leven oplevert, is dat toch alleen maar mooi
Morgen heb ik uitslag van de botdichtheidsmeting, en ik vind het heel erg eng.
Ik heb gevonden hoe het heet wat ik heb: heup impingement
Dat die voorachterwaartse rontgenfoto niet zoveel laat zien verduidelijkt dan ook wel weer eea!!quote:
Manda-rijn, weet je inmiddels meer?
Ik heb gevonden hoe het heet wat ik heb: heup impingement
En Mandarijn, ik ben ook wel benieuwd!!!
http://bit.ly/zTiOn5 in Actief en http://bit.ly/zBwwHK in Breeduit (blad v. de gemeente zelf!) over het WMO debat. zoek de verschillen!
Dit zegt mij best een boel... daarbij was het SCIO een partij in het debat, samen met de gemeente, terwijl het SCIO officieel en wettelijk een OBJECTIEVE partij hoort te zijn in deze die ONAFHANKELIJK van de gemeente de keuringen doet.. YEAH RIGHT!!!
Uitslag van de botdichtheidsmeting was slecht, erg slecht. De botdichtheid van mijn rechterpols is stabiel, van mijn lumbale wervelkolom en heup is sterk verminderd in 1 jaar tijd. Dit houdt voor mij in dat ik moet stoppen met de Lucrin injecties tegen de endometriose (injecties zorgen ook voor botontkalking), en dat ik dus geopereerd moet worden aan mijn buik.
En ik was zo kláár met alle operaties, en ik wilde nu eindelijk eens verder met mijn leven. Maar wat moet dat moet.
Weet je al wanneer je geopereerd moet worden?En nee ik ben er niet geweest, het was op een maandagavond van half acht tot half tien, niet echt tijden dat ik er nog uit kan, als ik er uberhaupt uit kan. Dit heb ik ze ook gemaild.. veel zorgvragers trekken het 's avonds echt niet meer, ze hadden het eigenlijk gewoon overdag moeten organiseren.
Nog niet, dat krijg ik 21 februari te horen, dan moet ik weer terug naar de gynaecoloog.quote:
O, dat is echt rotnieuws
Kastje/muur......wachttijden, incompetentie.
Voor mezelf weet ik 1 ding zeker, als je er zelf niet achteraan zit gebeurt er gewoon helemaal niks.
Niks acceptabels in ieder geval, je krijgt de grootste onzin te horen en als je je daar bij neerlegt ben je de sjaak.
Terwijl het zo veel beter kan.
Mijn gevecht begon in 1998 en ben nog lang niet klaar hoewel ik door eigen inzet een heel stuk verder gekomen ben.
Lichamelijke klachten zijn wellicht niet vergelijkbaar maar de bureaucratie wel, alleen daar zou je al ziek van worden.
Ik heb respect voor zoveel doorzettingsvermogen en de ervaring heeft me geleerd dat je dat echt wel nodig hebt in het huidige stelsel.
Aangezien ik nu zomaar binnen kom vallen en me niet onuitgenodigd wil mengen in dit gesprek vraag ik bij deze of jullie het op prijs zouden stellen als ik mijn verhaal hier ook typ zodat jullie weten hoe ik hier in sta en daarnaast ook weten dat ik hier erg serieus over ben.
En daarna meepraten natuurlijk.
Laat maar weten.
Alvast waarschuwing: Ik moet vanaf 1998 vertellen. Dus lang verhaal maar kan het zo beknopt mogelijk houden.
Hoe dan ook, vechtlust en hoe jullie met dingen omgaan kan ik me goed in vinden.
Strijdbaar met af en toe een baaldag.
Ik wil je verhaal graag horen. Dit topic is bedoeld om elkaar te steunen, elkaar als het mogelijk is te helpen en vaak leren we er ook nog wat van O, het is wel een rookvrij topic
Ik denk wel dat hoe meer van dit soort verhalen we van elkaar weten, hoe meer we gesterkt worden om toch door te zetten. Gebundelde krachten!
En idd, doorzetten met af en toe een baaldag!
Ik zal er binnenkort eens voor gaan zitten om mijn verhaal te typen, is niet zo 123 gebeurd omdat het over een lange periode gaat (en eigenlijk nog steeds speelt) waarin het nodige gebeurd is.
Ik wil nog zo veel typen nu maar dan begin ik eigenlijk al met het "verhaal" en daar heb ik nu geen tijd voor, heb mijn vrouw beloofd vandaag een aantal klusjes te doen en als ik dat niet doe worden de problemen alleen maar groter.
Thanks voor het welkom iig en tot later!
Stukje nieuwe strijdbaarheid gevonden vandaag geloof ik.
In 1998 begon het gedonder, ik was op m’n werk en liep naar de gereedschapscontainer om iets op te halen.
Ik begin pijn te krijgen in mijn rechterscheen en dat werd per stap erger. Totdat ik helemaal niet meer kon lopen dus reden genoeg om vroegtijdig naar huis te gaan.
Zelf dacht ik aan een spierontsteking oid, pillenkuurtje er in, even wachten………….opgelost!
Huisarts dacht er helaas anders over want zijn diagnose was een hernia.
2 weken plat werd er gezegd en daar had ik eerlijk gezegd nogal moeite mee, was meestal een sprintje naar mijn bed zodra ik de huisarts aan zag komen voor controle.
Wat me overigens wel een compliment opleverde wegens het zo goed naleven van wat me gevraagd werd te doen.
Uiteraard wel zo veel mogelijk gelegen maar 2 weken???? Niet te doen.
Dit had dus niet het gewenste resultaat, verderop zal ook wel blijken waarom niet.
Volgende stap: fysiotherapie om een “inwendig korset” te kweken.
Tot zo ver nog geen klachten over het verloop, lijkt mij een heel normale procedure.
Na een aantal maanden trainen geen vermindering van de klachten. Sterker nog: Klachten werden erger en ook uitgebreider. Forse rugklachten mocht ik nu ook op mijn lijstje zetten, ik kon soms gewoon niet meer opstaan of wat dan ook, rug trok ook regelmatig in een “S”, echt zo krom als een oeleketoet.
Zelfs de huisarts vond deze mate van kromtrekken opvallend en vroeg mij toestemming om aan de assistente te laten zien en om foto’s te maken zodat hij dit ook met collega’s kon delen. Geen probleem natuurlijk, ik help jou als jij mij helpt.
Doorverwijzing naar het ziekenhuis volgde, specialisme weet ik niet meer maar ik mocht na verschillende onderzoeken kiezen: Dit nog even aankijken en doormodderen (Tuurlijk niet, klachten werden alleen maar erger en nóg een jaar wachten zal echt niet helpen) of een hernia operatie.
Nou, doe mij die operatie dan maar dacht ik. Kan ik daarna tenminste weer aan het werk.
En toen begon het gedonder……………… (Het is nu 1999)
Het begon al bij de operatie zelf, ik had voor een ruggeprik gekozen omdat het mij wel interessant leek om mee te maken. En daar kreeg ik spijt van.
De ruggenprik zelf was een drama, ik heb niet gauw tranen in de ogen van de pijn maar dit was echt niet normaal zo zeer deed het.
Gelukkig kreeg ik goede feedback van de anesthesist, ik moest me niet zo aanstellen. :S
Eenmaal op de operatietafel werd me duidelijk dat die beul kort daarvoor idd zijn werk niet goed had gedaan want toen ze begonnen met ontsmetten voelde ik dat en gaf dat ook aan.
“En hoe voelt dat dan?”
“Het is koud en het prikt. Bovendien kan ik m’n benen nog bewegen, kijk maar.”
Geheel niet onder de indruk begon de chirurg gewoon met snijden en dat was het punt dat ik werkelijk WOEST werd!
Niet voor lang want via een infuus dat ik al in m’n hand had werd ik bijzonder rap onder narcose gebracht. Een stuk rustiger voor iedereen.
Maar goed, operatie klaar, weekje in het ziekenhuis blijven en weer naar huis.
En helaas pindakaas……geen enkele verbetering te merken, maar dan ook echt helemaal niks.
Sterker nog, ook mijn linkerbeen begon te klieren. Maar weer terug naar de huisarts en weer een verwijzing richting ziekenhuis gekregen.
Heb daar een orthopeed en een neuroloog gesproken op verschillende data en ze bleven me maar naar elkaar doorverwijzen, echt kastje/muur.
Op een gegeven moment moest ik weer naar de orthopeed om onlangs gemaakte röntgenfoto’s te bespreken.
Helaas lagen de foto’s niet op die afdeling, of ik ze zelf even op wil halen.
Dus ik met mijn brakke rug naar radiologie lopen, in de rij staan wachten, weer terug lopen en op orthopedie weer in de rij mogen gaan staan.
Veel extra last van mijn rug dus, omdat ik HUN werk moet doen. Ze weten toch dat ik kom?
Met de wachtlijsten wisten ze dat 2 maanden van tevoren, waarom liggen die foto’s er niet?
Heb dat ook gezegd maar werd me niet echt in dank afgenomen.
Conclusie van het gesprek was iig dat ik een gipsen korset ging krijgen, ik kon direct in een bijgebouw mezelf laten gipsen. Lekker vlot toch?
Toen ik even buiten zat bij te komen van het toch wel vele wandelen hoorde ik dat er waarschijnlijk een vliegtuigje tegen het WTC was gevlogen.
Inderdaad, het was toen al 11 september 2001. 2 jaar na de operatie……..
Ik moet er bij zeggen dat ik toen minder strijdvaardig was dan nu, 2 jaar er over doen om tot een mogelijke oplossing te komen is natuurlijk veeeel te lang maar ik wist niet beter.
Korset gekregen en gedragen (ondertussen zat ik al in de WAO) en wat denk je? Heeft geen ene moer geholpen.
Dus maar weer terug naar het ziekenhuis en een mri laten maken. 2002 is het nu.
Aan de hand daarvan konden ze me niet vertellen wat er aan de hand was maar ze konden me wel vertellen dat ik er maar mee moest leren leven, hooguit kon ik pijnbestrijding krijgen.
Voor mij, destijds 33 jaar, was dat onacceptabel natuurlijk. Wie wil er nou afgeschreven zijn op zo’n leeftijd? Precies.
Wat gelijkertijd ook speelde was dat ik hoe dan ook weer aan het werk wilde, ik voelde me behoorlijk nutteloos en dat voelt niet goed.
Ik kreeg de kans om me om te laten scholen tot IT’er, netwerkbeheerder om precies te zijn.
Opleiding gevolgd maar niet af kunnen maken want om een baan te accepteren moest ik toestemming hebben van reïntegratie.
Baan gevonden, gesprek aangevraagd en wat gebeurde er?
“Nou, ik zie hoe je binnen komt lopen. Het gaat duidelijk niet goed met je. Baantje mag je niet accepteren en ik zal je nog meer vertellen: Je moet stoppen met die opleiding anders ben je de zekerheid van je WAO uitkering kwijt.”
Ik hoefde nog maar 1 examen en dan was ik klaar geweest maar zelfs dat werd me niet gegund.
Ook dat ik er op hamerde dat omscholing er juist voor bedoeld was om mindervaliden tóch aan een baan te helpen heeft niet mogen baten. Stoppen.
Uitmuntend moment om weer eens een baaldag te nemen dacht ik zo….
Ondertussen had ik zelfs een invalidenparkeerkaart en die was ook wel terecht, op slechte dagen was ik daar dolblij mee en op goede dagen gebruikte ik em niet. Er zijn mensen die die parkeerplaats harder nodig hebben.
Sterker nog, ik scháámde me er gewoon voor. Aan de buitenkant is bij mij immers niet te zien wat me mankeert? Hoeveel scheve blikken ik wel niet heb gehad…….
Anyway, medisch ging ook door natuurlijk.
Op internet ben ik flink aan het zoeken gegaan en kwam mensen tegen die uitweken naar het buitenland om geholpen te worden.
Ik las veel goede verhalen over ene R. Hes, een Nederlander die in Antwerpen werkt.
1e consult aangevraagd en de meest recente röntgenfoto die ik had meegenomen.
En meer had hij niet nodig, hij zag direct dat er 2 tussenwervelschijven verdwenen waren waardoor de wervels zelf elkaar raakten en ook over elkaar schuurden.
Wat voor de zenuwen ook niet fijn is natuurlijk en eigenlijk alle klachten verklaart.
WAAROM HEBBEN ZE DIT IN NEDERLAND NIET GEZIEN?????
Zelf denk ik dat ze het wél hebben gezien maar te trots waren om hun eigen onvermogen dit op te lossen toe te geven. Ze laten liever mensen jaren met pijn lopen, hun baan kwijtraken, in een sociaal isolement terecht komen, alles op de schouders van de partner van de patient neerkomen, eigenwaarde tot 0 reduceren dan dat ze hun eigen incompetentie toegeven. BAH!
Vlak voor kerst 2003 heb ik 2 discusprotheses gekregen, die vervangen dus de tussenwervelschijf en wat denk je? Succes!!!!
Ik zo blij als een kind natuurlijk!
En toen begon het gedonder weer, ondanks deze operatie kwam ik maar niet aan het werk.
Hoop gezeik en gedoe maar in 2005 was het eindelijk zo ver, ik mocht omscholen!
Rij-instructeur geworden en dat ging hartstikke goed, ik had weer werk!
Verder kon ik ook alles weer, voelde me bijna onoverwinnelijk maar vooral trots op mezelf dat ik niet opgegeven had.
Anders was ik nu een zielig hoopje mens geweest met 100% WAO en een parkeerkaart.
Toen bleek dat instructeur zijn toch niet echt mijn roeping was (ik heb veel geduld maar niet oneindig) ben ik van baan gewisseld.
Ben bij een logistiek bedrijf gaan werken als chauffeur en ook dat ging prima, het leven lachte me weer toe.
Kleine onderbreking: Tot nu toe heb ik het over een tijd geleden, details weet ik niet meer allemaal en ik ga er ook niks over verzinnen maar ga er maar van uit dat het me heel veel moeite en doorzettingsvermogen heeft gekost om zo ver te komen.
Pure tegenwerking was het, echt álles moet je zelf doen. Dat verklaart tevens de tijd die er tussen bepaalde behandelingen/afspraken/onderzoeken/ingrepen zit.
Vanaf hier gaat het meer in het nu en kan ik wat gedetailleerder zijn.
Het is 2009.
Ik begin te merken dat mijn linkerpoot dienst begint te weigeren, mijn linkerarm voelt aan alsof ie in een klem zit en ook nekpijn hoort er bij.
Op een gegeven moment gaat het gewoon niet meer en ik meld me ziek EN ik meld me weer bij de huisarts met deze klachten.
Echt extreem blij werd hij er ook niet van dus wilde hij me naar een neuroloog hebben.
De wachttijden in Nederland beu zijnde ben ik direct naar België gegaan en heb daar een aantal onderzoeken gehad.
Resultaat:
Vergevorderde artrose. Joepie, dat had ik nog niet.
Neuroloog stelde me voor om eerst pijnbestrijding te proberen voor we kijken wat evt. een operatieve oplossing kan zijn.
Kan me daar wel in vinden omdat artrose progressief is en het effect van zowel pijnbestrijding als een operatie tijdelijk zal zijn.
Dus hier in Nederland gemeld voor pijnbestrijding.
En natuurlijk gaat dat ook niet normaal, de wachtlijsten zijn enorm én ze willen me langs 3 specialismen hebben:
Gesprek met een anesthesist, een psycholoog en een neuroloog.
Ieder met z’n eigen wachtlijst……..voor je het weet ben je een paar maanden verder voor je ze allemaal gesproken hebt.
En daarna moeten ze nog een kringoverleg voeren om jou te bespreken maar dat doen ze maar 1x per maand.
En ook hier ging het weer mis, ondanks afspraken werd ik niet teruggebeld en als ik zelf belde wist men van niks.
Ben zelfs een keer gebeld voor de uitslag zonder ooit maar 2 van de 3 gesproken te hebben.
Bleek ook niet voor mij te zijn maar voor een vrouw met dezelfde achternaam.
Ze belden op mijn vaste nummer en zeiden dat ze dan haar mobiel wel even zouden proberen.
Op mijn vraag of dat mobiele nummer toevallig eindigt op 163 werd bevestigend geantwoord.
Ook mijn nummer dus………
Echt, nondejuu, hoe erg faal je dan? Hoe kan ik daar als patiënt vertrouwen in hebben?
En dat is nog niet eens alles, als ik belde of eea niet eerder kon konden ze me niet vinden in hun systeem, of de afdeling die door zou moeten verwijzen had dat na een maand nog niet gedaan of er was wel iets anders wat niet klopte.
Buiten dat ik geen maandenlang traject wilde was ik het vertrouwen compleet kwijt en heb mijn verzekeraar gebeld voor zorgbemiddeling.
1 week later kon ik naar een privékliniek voor pijnbestrijding, de aanwijzingen van de arts uit België waren voldoende om me te helpen.
2 behandelingen en 3 doorgebrande zenuwen later was ik weer helemaal het mannetje en weer meer dan volledig aan het werk.
Alleen jammer dat heel dit verhaal weer bijna 2 jaar heeft moeten duren…….
Opgelost? Toen wel, maar zoals het mij betaamt heb ik weer wat hoor.
Klein ongelukje op het werk, voet deze keer.
Zenuw kapot getrokken en spierkapsel beschadigd. Wist ik in 1e instantie niet dus eerst doorgewerkt onder het genot van pijnstillers.
Toch maar naar de dokter na 3 weken, het ging maar niet over. Fysio gehad wat erg zeer deed (zenuw e.d. was toen nog niet bekend natuurlijk) en 3 weken tape om mijn voet gehad.
Ging eigenlijk best prima, fysio kon alleen mijn voet totaal niet aanraken want dan ging ik echt door de grond van de pijn.
Geen voortgang en dus stuurde de fysio me terug naar de huisarts.
En vannelle mocht weer naar de orthopeed en na wat onderzoeken was dit dus de diagnose.
Zenuw kapot getrokken, kapsel beschadigd en bloedvaten naar de mallemoer.
Hij kon er niks aan doen maar verwacht dat het over 4 maand wel over zal zijn.
4 maand. Bovenop de 4 maand die ik er al op heb zitten……
Als het niet over is mag ik terug komen. Mooi, en dan?
Ik weet zeker dat hij me dan doorverwijst naar een neuroloog aangezien ik eigenlijk alleen maar last heb van die zenuw, dat kapsel zal wel goed gaan.
Maar dan ben ik wéér 4 maanden verder en sta ik nog steeds met lege handen aangezien de neuroloog ook zo zijn eigen wachtlijsten heeft.
En aangezien ik niet weet of bepaalde klachten die ik nu heb misschien te maken hebben met mijn medisch verleden (sommige dingen komen overeen) wil ik daar graag een neuroloog over spreken.
Plus het feit dat ik wil weten of het mogelijk is om deze kapotte zenuw ook uit te schakelen zodat ik tenminste weer kan functioneren, de orthopeed kan me daar niet bij helpen.
Ik wil direct naar een neuroloog, klaar.
Dus ik naar de huisarts en hem dit voorgelegd.
Hij snapte mij maar aangezien hij het verslag van de orthopeed nog niet binnen had stelde hij me voor om daar even op te wachten, weekje.
Prima, wat maakt die week nou uit?
Dus ik belde donderdag naar de huisarts zoals afgesproken en nee, nog geen verslag binnen.
Assistente zou er achteraan bellen en ik mocht gister terug bellen.
Gedaan uiteraard en de conclusie van de orthopeed is nog niet eens uitgetypt, ze waren er mee bezig. Meer dan 2 weken na de uitslag, meer dan 3 weken na de scan. Kom op zeg!
Goh, toevallig! Juist als er over gebeld wordt is het in behandeling. Tuurlijk…..
Ik heb verder niks afgesproken maar dinsdag bel ik weer naar de huisarts en als er dan nog niks is dan wil ik een 2nd opinion maar dan bij een neuroloog.
En geen neuroloog in Nederland, zo lang ik de keus heb zul je mij niet meer in een Nederlands ziekenhuis zien. Ik ga direct naar de Zuiderburen.
Best wel een verhaal geworden maar er is dan ook veel gebeurd.
Teruglezend zie ik dat mijn strijd tegen de bureaucratie, wachtlijsten en instanties niet echt goed naar voren komt maar geloof me: Die strijd is er (geweest) en gaat denk ik nog wel even door.
Ik heb namelijk lang niet alles wat betrekking heeft op instanties genoemd, ga ik mss in het verloop van dit topic nog wel doen als het relevant lijkt te zijn.
Moraal van het verhaal:
Heel simpel: Geef nooit op.
Als het fout gaat zorg dan iig dat je tevreden kunt zijn over je eigen inzet.
En voor wat ik heb gelezen zit het hier wel goed, doorzetten met af en toe een baaldag.
/ zachtjes uitgedrukt !
Misschien dat een zenuwblokkade goed kan werken voor je? Die krijg ik tegen de pijn in mijn rug rond de scoliose, pijnstillers helpen niet echt tegen die zenuwpijn is mijn ervaring.
En naast de instanties als uwv en gemeente kennen we denk ik allemaal idd ook de strijd in de medische molen zelf.. als patient lijkt je soms maar een speelbal te zijn waar men zo snel mogelijk vanaf wil met een potje pillen..
Wat dat betreft had ik al veel eerder hier in DLD naar een arts moeten gaan voor mijn been. Stom stom stom. In twee minuten een diagnose die ze in NL compleet gemist hebben (hee, klinkt bekend uit jouw verhaal ook).
Sterkte in elk geval en als je je ei kwijt moet, weet je nu waar dat kan
Aan de andere kant, stomste wat je kunt doen is jezelf vergelijken met een ander.
Maar mijn verhaal was beknopt, ik hoop dat jullie snappen dat ik nooit stil gezeten heb en constant naar oplossingen heb gezocht. Echt enorm frustrerend soms, en aan de andere kant blij met een resultaat als een afspraak waar je eigenlijk gewoon al recht op had.
Maar da's zo lastig dat het gewoon voelt als een overwinning. En da's niet normaal.
Ook nu ben ik er nog niet, nog lang niet.
Zal nooit meer gezond worden ook, artrose is nou eenmaal best wel een rottig iets. Zeker als het in je rug zit en op je zenuwen duwt.
Maar ondertussen heb ik meer last van de zenuwen die specialistenbezoeken en -afspraken me bezorgen.
Met hun kom ik echt geen steek verder, voortbordurend op wat ik eerder heb meegemaakt acht ik het nu bewezen.
Ik ga het zelf wel weer doen, nú weet ik dat het moet en ik weet nu ook hóe het moet.
Hoe het afloopt weet ik natuurlijk niet, enige wat ik wel weet is dat ik zelf moet zoeken en pushen want anders zit ik zo weer in de WAO. En dat is voor niemand grappig.
En ik wil nogmaals benadrukken dat ik niet alles goed heb kunnen verwoorden aangezien het toch al een tijd geleden is begonnen.
Vanaf nu kan ik gedetailleerder zijn en ik vrees dat het eind van de horrorverhalen nog niet in zicht is, kan me niet voorstellen dat het vanaf nu ineens soepel gaat.
Echt van een leien dakje was het niet nee en het ergste is dat de details ontbreken, het waren er zo veel dat ik gewoon eea door elkaar ging halen maar daar typ je geen objectief verhaal mee.quote:Op zaterdag 21 januari 2012 19:02 schreef AnneX het volgende:
Sjonge vannelle : dat is niet mis ... of eigenlijk alles is mis !
/ zachtjes uitgedrukt !
Dus maar weg gelaten, leek me beter.
Zenuwen doodvermoorden hebben ze in mijn rug al gedaan. 3 stuks, bijna massamoord dus.quote:
Jemig vanelle, idd een heftig verhaal! Je hebt wel gelijk idd, als je zelf maar weet dat je alles gedaan hebt wat in je macht ligt, zo werkt het voor mij ook wel.
Misschien dat een zenuwblokkade goed kan werken voor je? Die krijg ik tegen de pijn in mijn rug rond de scoliose, pijnstillers helpen niet echt tegen die zenuwpijn is mijn ervaring.
En naast de instanties als uwv en gemeente kennen we denk ik allemaal idd ook de strijd in de medische molen zelf.. als patient lijkt je soms maar een speelbal te zijn waar men zo snel mogelijk vanaf wil met een potje pillen..
En dat heeft goed geholpen, ik werkte ineens weer 12 uur per dag zonder klachten.
Totdat ik mijn voet verwoeste.......echt vloekwaardig.
Maar jij zegt blokkade, dat is toch een goedje inspuiten in de zenuwen?
Hebben ze bij mij niet gedaan, mijn zenuwen zijn verschroeid en ja, ik weet dat de zenuwen een omweg gaan zoeken.
Momenteel is het gewoon kut, ik weet op dit moment echt niet of de pijn in mijn voet komt door de meest recente blessure of dat pijnbestrijding is uitgewerkt.
Kan ook een combi zijn natuurlijk maar zoals het nu staat weet ik van niks en wil naar een neuroloog.
Maar ja, als de orthopeed tot nu toe (3 weken onderhand) de moeite niet neemt om een verslag uit te typen en naar de huisarts te sturen staan we gewoon met de handen gebonden.
Dat denkt iemand anders misschien, ik heb geleerd anders te denken en te doen.
Dinsdag bel ik de huisarts weer en als het verslag er dan nog niet is wil ik een verwijzing naar een neuroloog en die verwijzing komt er.
Ik wil gewoon zo graag weten of mijn medisch verleden gerelateerd is aan de huidige klachten, een toevallige overlap sluit ik niet uit.
Maar ga daar echt geen 4 maanden op wachten, nergens voor nodig.
Af en toe heb ik er wel eens spijt van dat ik zo veel moeite heb gedaan om uit de WAO te komen.
En dat vind ik geen fijn gevoel, hoe is het toch mogelijk dat in onze zogeheten verzorgingsstaat je als gemotiveerde hardwerkende nederlander buitenspel wordt gezet?
Steeds vaker bekruipt me het gevoel dat ik had moeten blijven zitten waar ik zat.
Is dat een normale gedachte? Dat je jezelf in de WAO wenst?
Lijkt me niet maar gezien hoe je (niet) behandeld wordt is het de meest stabiele optie.
Waar ik voornamelijk kwaad om ben is om te beginnen die onnodige hernia operatie.
Was geen hernia en die rotzakken hadden dat ook kunnen zien, geen wonder dat er geen verbetering optrad. En maar incasseren letterlijk over de rug van een ander.
Speelbal dus idd, ff oefenen voor een echte hernia.
Die wachttijden storen me idd ook enorm, alsof je niet geacht wordt weer eens aan het werk te gaan.quote:
vannelle, ik herken wel een hoop in je verhaal. Met name het niet luisteren naar jou, naar wat jij voelt en wat jij denkt waar het probleem zit. En dat eeuwige wachten, altijd maar weken/maanden tussen afspraken en ondertussen strompel jij maar door met je pijn en je beperkingen
Wat dat betreft had ik al veel eerder hier in DLD naar een arts moeten gaan voor mijn been. Stom stom stom. In twee minuten een diagnose die ze in NL compleet gemist hebben (hee, klinkt bekend uit jouw verhaal ook).
Sterkte in elk geval en als je je ei kwijt moet, weet je nu waar dat kan
Sociale betrokkenheid hoef je dus niet te verwachten, ze zitten daar voor hun baantje en niet voor jou.
Had ik dit geweten dan was ik direct naar Antwerpen gegaan maar helaas, toen had ik nog vertrouwen in de medici hiero.
Echt, het interesseert ze geen ene moer. Het gaat om hun werk en niet om het jouwe.
Deden ze hun werk maar, maar blijkbaar als je specialist bent is daar een hele procedure voor en dan in het kader van de slager keurt zijn eigen vlees.
Ondertussen zit ik dus alweer!!! een half jaar in de ziektewet.
Arbo heb ik regelmatig contact mee en iedere keer beginnen ze over mijn enkel.
Godverjuu!!! Heb al 3x gezegd dat het niet mijn enkel maar mijn voet is.
Eergister belde uwv, hoe is het nu? wat is er precies aan de hand? Hoe nu verder?
Omdat ik dat ook niet wist had ik geen antwoord
8 maart belt ie terug, fijn. Boeien ook. Laat em lekker de tering krijgen en daarmee de ziektewet in gaan.
Frappant is:
Ik typ veel meer dan ik eigenlijk wilde, het maakt iets in me los.
Ik weet alleen nog niet of ik er blij mee ben, zit me toch hoger dan ik dacht.
Aan de andere kant: openheid kan in dit geval geen kwaad maar ik verbaas mezelf.
Het idee van even mijn verhaal vertellen in de hoop dat iemand er iets aan heeft is verdwenen al kan nog steeds iemand iets aan mijn verhaal hebben natuurlijk.
Drukt me ook met de neus op het feit dat ik nog lang niet klaar ben.
Maar ach, wie wel?
Nu ik alles getypt heb en weer bewust doorgelopen heb zit ik ff in een dip, het is gewoon veel.
Ieder mens heeft zijn grenzen en mijn grens is bereikt, en dan positief!
Vanaf nu is het weer knokken en er kan maar 1 winnaar zijn en dat ben ik!!
En jullie gaan hetzelfde doen.
Kop omhoog en gaan!!
Nooit opgeven al lijkt dat vaak de makkelijkste optie.
Ik schop jullie allemaal onder jullie kont als jullie aan opgeven denken en ik verwacht ook dat ik een schop krijg als ik weer eens negatief ben.
Je kunt in problemen denken maar ook in oplossingen.
Ik zeg oplossingen.
GO!!
De verschroeide delen (dat is de buitenste laag, daar wordt namelijk het signaal van pijn en temperatuur doorgegeven) groeien helaas weer terug, soms duurt het drie maanden, soms een half jaar en die behandelingen moeten dus herhaald worden. Hoe goed het werkt is dan ook nog per keer verschillend, maar ik denk dat het voor jou net als voor mij is, het is het proberen waard, ookal is de behandeling op zich niet heel prettig
Ik ben inmiddels wel weer aan een nieuwe blokkade toe, maar er blijft op dit moment nog zoveel over waar ik toch pijnstillers voor nodig heb, dat ik het de moeite even niet vind.
Maandag heb ik de intake gehad bij het MCL met een verpleegkundige pijnconsulent, biografie, pijnbeleving, dat was waar het vooral over ging. De opzet van het centrum met de multidisciplinaire insteek is imho heel goed, maar of ze nog veel voor mij kunnen betekenen weet ik niet. Volgende week vrijdag heb ik de tweede intake, dat is met een arts-intaker en dan komt vooral het medische verhaal en het (niet)functioneren van mijn lijf aan de orde.
Ik laat het maar even gebeuren allemaal..
Behandeling zelf is niet echt een feest nee, ik heb daar nog een handicap bij ook:quote:
@ Vanelle inspuiten en verschroeien heet beide een blokkade. Inspuiten doen ze vooral bij een proefblokkade, dan is er de methode dat met stroom de zenuw wordt verstoord maar niet wordt verschroeid en dan als laatste de `klassieke` methode (in medische termen betekent klassiek eigenlijk altijd barbaarser) van het verschroeien. Dat laatste doen ze ook bij mij, nadat de eerste twee geprobeerd zijn en niet lang genoeg werkten.
De verschroeide delen (dat is de buitenste laag, daar wordt namelijk het signaal van pijn en temperatuur doorgegeven) groeien helaas weer terug, soms duurt het drie maanden, soms een half jaar en die behandelingen moeten dus herhaald worden. Hoe goed het werkt is dan ook nog per keer verschillend, maar ik denk dat het voor jou net als voor mij is, het is het proberen waard, ookal is de behandeling op zich niet heel prettig
Door de protheses in m'n rug kunnen ze op de röntgen niet zien waar ze precies zitten met de naald dus moeten ze zoeken, lijkt het meest op roeren. Qua gevoel dan.....
Na de 1e behandeling heb ik zelf een kwartiertje naar huis gereden en mijn vrouw de rest van de reis, verdoving raakte uitgewerkt en ik zat ineens niet zo prettig meer.
2e keer ging beter, heb ik het hele stuk zelf gereden. Was toen ook maar 1 zenuw ipv 3.
Maar het resultaat mocht er zijn, zo goed als pijnvrij.
Helaas inderdaad dat het effect maar tijdelijk is maar die paar maanden dat het wél werkt hebben we toch maar mooi te pakken.
Laatste tijd heb ik heel weinig gestaan of gelopen ivm mijn voet, laatste week wel iets meer.quote:
Ik ben inmiddels wel weer aan een nieuwe blokkade toe, maar er blijft op dit moment nog zoveel over waar ik toch pijnstillers voor nodig heb, dat ik het de moeite even niet vind.
En ik merk dat ik ook weer toe ben aan een nieuwe blokkade.
Het is nu niet alleen voetje au maar ook rugje au.
Pijnstillers slik ik eigenlijk niet. Voor m'n werk mag dat niet omdat ik dan de pijngrens niet voel en te lang doorga met m'n voet waardoor genezing extra lang duurt.
Eenmaal thuis is het rusten geblazen en dan valt de pijn ook wel mee.
Bovendien ben ik bang om te wennen aan pijnstillers, het lijkt me bijzonder vervelend om pillen te slikken als het écht nodig is en er dan achter te komen dat ze niet (voldoende) werken door gewenning.
Ik hoop dat ze iets voor je kunnen betekenen, al is het maar íets. Alle kleine beetjes helpen toch?quote:
Maandag heb ik de intake gehad bij het MCL met een verpleegkundige pijnconsulent, biografie, pijnbeleving, dat was waar het vooral over ging. De opzet van het centrum met de multidisciplinaire insteek is imho heel goed, maar of ze nog veel voor mij kunnen betekenen weet ik niet. Volgende week vrijdag heb ik de tweede intake, dat is met een arts-intaker en dan komt vooral het medische verhaal en het (niet)functioneren van mijn lijf aan de orde.
Ik laat het maar even gebeuren allemaal..
Veel succes en hou ons op de hoogte!
Officieel mag je helemaal niet zelf rijden toch? Boef! Dat "roeren" doen ze bij mij ook, ondanks rontgen.. ik moet zelf aangeven of het helemaal "raak" is en dat gaat meestal ongeveer zo "AU GVD JA JE HEBT M WEL!"quote:
[..]
Behandeling zelf is niet echt een feest nee, ik heb daar nog een handicap bij ook:
Door de protheses in m'n rug kunnen ze op de röntgen niet zien waar ze precies zitten met de naald dus moeten ze zoeken, lijkt het meest op roeren. Qua gevoel dan.....
Na de 1e behandeling heb ik zelf een kwartiertje naar huis gereden en mijn vrouw de rest van de reis, verdoving raakte uitgewerkt en ik zat ineens niet zo prettig meer.
2e keer ging beter, heb ik het hele stuk zelf gereden. Was toen ook maar 1 zenuw ipv 3.
Maar het resultaat mocht er zijn, zo goed als pijnvrij.
Helaas inderdaad dat het effect maar tijdelijk is maar die paar maanden dat het wél werkt hebben we toch maar mooi te pakken.
De laatste keer had ik 10 prikken
Als ik merk dat de gewenning begint (dat de pijnstilllers minder gaan werken dus) laat ik ze altijd een tijdje staan. Dat is dan wel keihard doorbijten even, maar liever dat dan steeds de dosis ophogen. Helaas doet ontspanning niet zoveel voor me.quote:Laatste tijd heb ik heel weinig gestaan of gelopen ivm mijn voet, laatste week wel iets meer.
En ik merk dat ik ook weer toe ben aan een nieuwe blokkade.
Het is nu niet alleen voetje au maar ook rugje au.
Pijnstillers slik ik eigenlijk niet. Voor m'n werk mag dat niet omdat ik dan de pijngrens niet voel en te lang doorga met m'n voet waardoor genezing extra lang duurt.
Eenmaal thuis is het rusten geblazen en dan valt de pijn ook wel mee.
Bovendien ben ik bang om te wennen aan pijnstillers, het lijkt me bijzonder vervelend om pillen te slikken als het écht nodig is en er dan achter te komen dat ze niet (voldoende) werken door gewenning.
Dank je, zal ik doen. Misschien hoop ik stiekem wel het meest dat ze een goed onderbouwd verslag maken dat het wel een keer voorbij moet zijn met behandelingen proberen nu.. Ben hard toe aan wat rust wat dat betreft. Staat "doktermoe" al in de van Dale?quote:Ik hoop dat ze iets voor je kunnen betekenen, al is het maar íets. Alle kleine beetjes helpen toch?
Veel succes en hou ons op de hoogte!
Ze zeggen inderdaad dat het niet mag maar ik ben nogal eigenwijs aangelegd, niet altijd in m'n voordeel.quote:
Officieel mag je helemaal niet zelf rijden toch? Boef! Dat "roeren" doen ze bij mij ook, ondanks rontgen.. ik moet zelf aangeven of het helemaal "raak" is en dat gaat meestal ongeveer zo "AU GVD JA JE HEBT M WEL!"
De laatste keer had ik 10 prikken
Laten weten dat ze goed zitten te prikken gaat bij mij vergelijkbaar, meestal nog gevolgd door de opmerking dat we nooit vrienden kunnen worden als hij zo doorgaat.
Ik prijs me gelukkig dat ontspanning bij mij (nog) wel helpt, ik weet hoe het is om constant pijn te hebben en heb absoluut geen heimwee naar die tijd.quote:
Als ik merk dat de gewenning begint (dat de pijnstilllers minder gaan werken dus) laat ik ze altijd een tijdje staan. Dat is dan wel keihard doorbijten even, maar liever dat dan steeds de dosis ophogen. Helaas doet ontspanning niet zoveel voor me.
Blijft even afwachten natuurlijk. Alweer......quote:
Dank je, zal ik doen. Misschien hoop ik stiekem wel het meest dat ze een goed onderbouwd verslag maken dat het wel een keer voorbij moet zijn met behandelingen proberen nu.. Ben hard toe aan wat rust wat dat betreft. Staat "doktermoe" al in de van Dale?
Gelukkig weet je nu op korte termijn iets meer, altijd beter dan maar moeten raden en oneindig lang wachten.
Kom net bij de huisarts vandaan, verslag van de orthopeed was eindelijk binnen. Bijna 4 weken, echt belachelijk lang.
Ik heb iig een verwijzing naar een neuroloog gekregen (wel in een ander ziekenhuis, scheelt een maand wachttijd) en dan mag hij z'n licht er eens over laten schijnen.
Ben vooral benieuwd of die zenuw in m'n voet lamgelegd kan worden zodat ik weer normaal kan gaan werken, duurt allemaal weer veel te lang zo.
Dat is flink balen! Ook al verschillende methodes geprobeerd? Echt rot voor jequote:
mijn blokkades werken bijna niet bij mij, ik vind dat zo jammer
Wat mezelf betreft:
Gister dus naar de huisarts geweest voor een verwijzing naar een neuroloog, vandaag brief in de bus.
Wauw, da's snel dacht ik nog.
Afspraak staat voor volgende week vrijdag.
WAUW, DÁ'S SNEL! denk ik nu.
Ik heb net ook huisarts gebeld, maar die is er vandaag niet.. Straks waarnemend arts even bellen, moet toch even die pijn de baas worden, hopelijk nog wat rek in de pijnstilling en wellicht even iets voor de nacht..
Die schouders er bovenop is net ff de druppel die maakt dat ik het niet trek.
Waar ik nog wel eens baat bij heb is een (in)slaapmiddel, werkt voor mij beter dan pijnstillers.
Ben daar om 1 of andere reden niet echt gevoelig voor.....
Wellicht werkt dat voor jou ook? Combi misschien mits medisch verantwoord?
Cocktail even iets aangescherpt.. 4 x 250 naproxen (dat is de max) de oxycodon mag ik een tabletje extra van pakken en dan een handvol paracetamol er tegenaan om de werking van de oxycodon te versterken en hopen dat ik daarmee ff het weekend door kom..
Zo niet, bel ik de dokterswacht.
Mee twitteren met #kassatv over misstanden met WMO. De uitzending begint 18.55 op ned1. Ik hoop dat heel veel mensen mee gaan twitteren en dat er dan ook echt iets gedaan wordt met die tweets!!!
ja, cryo (kou), dat was om te huilen, gewone werkt 2 dagen, en met hitte werkte de eerste keer keigoed, de tweede (laatste) keer, helemaal nietquote:
[..]
Dat is flink balen! Ook al verschillende methodes geprobeerd? Echt rot voor je
@Mirjam mjah dat is het rotte he, het is gokken of het werkt, ga je het nog eens proberen of durf je het nu niet meer aan?
Vanochtend moest ik weer naar het ziekenhuis naar de revalidatiearts. Mijn huidige kan momenteel wegens omstandigheden niet werken, dus kwam ik bij zo’n ‘leuke’ AIOS. Ik had er evengoed niet heen kunnen gaan. Mijn nieuwe vingersplints (waar ik bijna 4 jaar voor heb moeten vechten voor een verwijzing) heb ik nog niet en andere problemen hebben ze nog niet opgepakt.
Men wil geen bekkenband vergoeden, aangezien men vindt dat ik geen geldige indicatie heb daarvoor. Toch heb ik al sinds 2005 bekkeninstabiliteit, wat weer hoort bij het Ehlers Danlos Syndroom. Niet alleen mijn bekken doen zeer en zijn instabiel door dit gedoe, maar mijn bekkenbodem staat hierdoor ook continu te strak om de boel bij elkaar te houden. Hierdoor kan ik dus amper tot niet goed urineren doordat mijn blaas ‘verlamd’ is (reden is onbekend) en ik moet urineren via de volledige ontspanning van mijn bekkenbodem. De enige behandelingsoptie is het plaatsen van een SNS (Sacrale NeuroStimulator), maar dat is erg duur. Ook zijn dat twee operaties en de kans is ook groot dat het niet helpt. Mijn visie is dat als ik een bekkenband gebruik bij slechte periodes (waarbij het urineren dus ook erg slecht gaat), waarbij de spieren iets gaan ontspannen, ik dan veel minder pijn en instabiliteit heb, maar ook beter kan urineren en mogelijk geen SNS nodig heb of hem kan uitstellen. Maar nee, men wil niks voorschrijven om een vergoeding te krijgen. Stel dat een bekkenband à 100 euro werkt, dan bespaar ik mijzelf 2 operaties en de verzekering >10.000 euro. Tja, zo krijg je de zorg inderdaad heel erg duur!
Ik heb nog een goede bekkenband liggen, maar die is wel wat breder dan ik nu ben.. ik weet niet watvoor maat je nodig hebt? PM anders maar.. wie weet heb je er wat aan.
De uitspraak is duidelijk, dit mag niet, toch blijven gemeentes deze inkomensgrens voeren.
http://www.cg-raad.nl/actueel/index.php?we_objectID=2029
Kassa behandelde dit onderwerp zaterdag al eventjes, naar mijn mening had dat wat heftiger gekund.
Hier een voorbeeld van de gemeente waar ik woon, die dus gewoon openlijk die inkomensgrens hanteert: http://smallingerland.nl/eCache/INT/57/149.html
En vandaag bij de neuroloog geweest.quote:
Echt balen idd, zijn er alternatieven?
Wat mezelf betreft:
Gister dus naar de huisarts geweest voor een verwijzing naar een neuroloog, vandaag brief in de bus.
Wauw, da's snel dacht ik nog.
Afspraak staat voor volgende week vrijdag.
WAUW, DÁ'S SNEL! denk ik nu.
Mijn vragen aan hem waren dus:
-Kan de zenuw in mijn voet uitgeschakeld worden zodat ik weer normaal kan gaan werken? En die zwelling, kun je daar wat mee?
-Is het mogelijk dat dit toevalligerwijs samenvalt met mijn rugartrose? Sommige symptomen komen namelijk sterk overeen.
Antwoorden:
- Zwelling van de voet kan hij niks aan doen, is niet zenuwgerelateerd (logisch eigenlijk)
En voor de rest: Meten is weten.
Vanmorgen heb ik al 2 röntgenfoto's van mijn rug laten maken.
20 februari krijg ik een mri scan van mijn rug
7 maart EMG linkeronderbeen en -voet.
EMG laat even op zich wachten omdat het een dubbele afspraak moest zijn omdat het onderzoek uitgebreider is en dus langer duurt dan normaal.
Ik verheug me nú al op al die fijne naaldjes.
Al met al dik tevreden vandaag.
Er werd serieus geluisterd, onderzocht en actie ondernomen.
Afspraak met de neuroloog was om 08.50, 09.15 liep ik al weer buiten, neuroloog gesproken én 2 foto's laten maken.
Hoezo snel?
Bij de orthopeed aangegeven dat het rap achteruit gaat. Dat ik zo slecht slaap, dat ik niet meer naar mijn werk kan rijden, dat het lopen steeds minder gaat enz.
Het volgende gaat nu gebeuren:
- MRI maken om te kijken of er niet meer aan de hand is dan "alleen" de artrose (er zou ook necrose of zoals hij het noemde een infarct in het gewricht kunnen zitten)
- een pijnstiller (Tilidin, is een opiaat) waarmee het zou moeten lukken om beter te slapen
- na de MRI weer een afspraak om deze te bespreken en dan waarschijnlijk doorverwijzing naar een gespecialiseerde kliniek in Duisburg (of een of andere sportkliniek waarvan ik de naam vergeten ben) omdat die operatie niet overal wordt uitgevoerd
- dan gaan ze ook meteen de slijmbeurs verwijderen, als ze toch bezig zijn
Voor een nieuwe heup is de artrose nog niet ernstig genoeg. Ik vraag me af hoe ernstige artrose dan wel niet moet voelen
De tent in Kleve die MRI's doet had al op 10 april plek
Gelukkig had ik een alternatief opgekregen in Herne (op ongeveer een uur rijden hiervandaan). Daar kreeg ik iemand aan de lijn die hoorbaar mopperde over de volle agenda en toen met 16 februari op de proppen kwam Zij vond dat blijkbaar erg laat, ik ben er blij mee. De 24e kan ik dan weer bij de orthopeed terecht.Er gaat dus gelukkig wel wat gebeuren
@Rewimo: 16 Februari is al lekker snel
Je hebt gelukkig deze maand nog uitslag van de MRI scan! Hopelijk vindt men in Duisburg wel dat je artrose ernstig genoeg is, of dat men je iets anders kan aanbieden waardoor je de komende jaren pijnvrij kunt lopen. Mocht ik vandaag na 4 jaar vechten tegen de macht van de artsen eindelijk meer vingersplints aan laten meten, valt er sneeuw
. Ik ben niet bang voor een paar sneeuwvlokjes, dus ik ging 'vol enthousiasme' in mijn autootje de A7 op richting Groningen. In Friesland ging het nog wel, maar bij Marum begon het ineens hard te waaien en gigantisch te sneeuwen. Toen heb ik de beslissing genomen dat het niet veilig genoeg was om naar Haren te rijden. (En zodra ik Friesland binnen reed viel het inderdaad weer mee met de sneeuw ) Dus moest ik de afspraak wéér verzetten Nu kan ik 17 februari terecht. (Ik had deze afspraak al eens moeten verzetten, aangezien ze de vorige keer de afspraak hadden gezet op het tijdstip dat ik naar de uroloog moest)Ik word er een beetje moedeloos van hoor.
Goed nieuws voor jullie, fijn! Althans, vanelle nog spannend, maar alvast goed dat je er een goed gevoel over hebt en dat er serieus geluisterd wordt!
En Rewimo fijn dat er wat gaat gebeuren en hopelijk wordt het al een stuk beter voor eerst zonder de heupprothese. 16 februari vind ik ook snel
Ik was vandaag naar het ziekenhuis in Leeuwarden, 2e intake en nu met een arts intaker.
Ik weet nog niet wat ik ervan moet denken.. het gaat me vooralsnog wat teveel over het verwerken en omgaan met en dat is niet wat ik zoek.. ik wil gewoon een beetje een duidelijker plaatje en als er niets meer opgelost kan worden, wil ik dat ook gewoon weten zodat ik op mijn manier verder kan en het gedokter kan afsluiten.
Afwachten wat ze er samen van maken.. 13 februari bespreken we het verslag en mag ik daar nog op en aanmerkingen over maken en dan rolt er als het goed is een traject uit.. of niet..
En ik heb net een klacht ingediend bij de taximaatschappij die me vervoerde.. de zorgverzekeraar kan er niet veel mee (die heb ik ook gebeld) want "officieel goedgekeurd vervoer" maar verdorie zeg.. gammele klapstoeltjes waarvan de rugleuningen zonder overdrijven 15 cm speling hebben naar voor en achter zodat je fijn met je pijnlijke lijf heen en weer geslingerd wordt.. Tamelijk schandalig dat ze daar mensen met fysieke beperkingen in vervoeren.. dat kan anders (weet ik gelukkig ook uit ervaring)
het viel idd wel mee in friesland, van drachten naar leeuwarden was het iig goed te doen (behalve dan die gammele stoelen ) . Ik heb weer een 'kleine' frustratie. Ik kan mijn kalktabletten erg moeilijk vergruizen, mijn handen zitten onder de wonden en blaren hierdoor (zwak bindweefsel, jeej). Er bestaan wel elektrische vergruizers
Helaas zijn die krengen 675 euro excl. BTW! En de verzekering vergoed die dingen dus niet. En de apotheek doet niet aan vergruizen. *zucht* Maandag maar eens het ziekenhuisapotheek bellen, misschien dat die wel aan vergruizen doen.
http://www.wlsproducts.nl/mineralen-wls.php
CalMagD, is een combinatie van calcium, magnesium en vitamine D. Die laatste twee zorgen ervoor dat de kalk beter opgenomen wordt. Ik slik het ook, het is goed naar binnen te krijgen met yoghurt of zo.
Zou ik dat eventueel ook vergoed kunnen krijgen bij de verzekering?
Ik heb het in combinatie met vitamine D (dosering 1000mg calciumcabonaat en 800IE colecalciferol).
Ik ga ze wel even mailen met hoe de verhoudingen zijn in hun potten en wat voor calcium ze erin hebben gestopt.
Ik kan wel even voor je kijken wat er op de potten staat. Moment.Per maatschep (bijgeleverd):
calcium 2500 mg
magnesium 1250 mg
vitamine D3 2000 IU
Heb je daar iets aan?
Dan moet ik alleen de internist even mailen of ik calciumcitraat mag hebben, i.p.v. calciumcarbonaat. Ik heb wel meer calciumcitraat nodig dan calciumcarbonaat (i.v.m. opname in het lichaam), maar dan komt de vitamine D3 ook weer boven mijn maximum als ik het zo bereken. Maar ik moet hem toch nog mailen, kan ik dat mooi gelijk meenemen!
Ik heb besloten dat ik het mezelf gewoon niet meer aan doe om in zo'n taxi te stappen, ik verdom het, zoveel extra pijn is het gewoon niet waard!
Even stukje crosspost:
Genoeg andere bussen die wel goed zijn.. de helft van de tijd zijn het de "goede" bussen die voorrijden met gewoon goede stevige stoelen. Vitobusjes bijvoorbeeld, daar past prima een scootmobiel in en heb je dan naast de chauffeur 2 zitplaatsen en daarachter een bankje voor 4.
Met deze gaat het fout
met deze gaat het prima
Echt haat aan die wiebelende klapstoeltjes van de bovenste foto, volgens mij is dat voor een gezond lijf al afzien. In scootmobiel blijven zitten kan en mag ook niet, wat uit veiligheidsoverwegingen ook gewoon logisch is, dat is het probleem ook niet, die rottige stoeltjes zijn het probleem. Zo goedkoop mogelijk, want mensen zijn afhankelijk en kunnen zich toch niet veroorloven iets anders te kiezen.. zoiets.. nah, ik doe er gewoon niet meer aan mee. Basta!
Daarnaast is het ook nog eens een kwestie van aangepast rijgedrag natuurlijk, geen abrupte bewegingen maar zo soepel en vloeiend mogelijk rijden.
Er was alleen 1 ding waar ik me nogal kwaad over maakte en waar de baas een totaal onbevredigend antwoord op gaf:
Er zat geen airco in. Nu maakt dat niet uit natuurlijk maar toen was het nog wel eens tegen de 30 graden buiten en dan de zon op een best wel groot glasoppervlak doet de temperaturen hard stijgen!
De baas vond een airco te duur, kostte toch zeker een paar honderd euro meer bij aanschaf van een nieuwe bus......
Heel fijn voor je klanten die het toch al niet makkelijk hebben en oh ja, de chauffeurs vonden het ook niet zo tof.
Maar ja, als je een exclusief vervoerscontract hebt kun je gewoon overal schijt aan hebben blijkbaar....
Nog geen reactie gehad van het taxibedrijf... krijg ik vast ook niet, tot ik de volgende keer weiger in te stappen.
Ik heb inmiddels een datum van de rechtbank voor de zitting ivm mijn uitkering.. 8 mei.. heb geen cent meer gekregen van het uwv sinds augustus, schiet lekker op zo. Maar on the bright side: de advocaat heeft genoeg tijd om mijn dossier even echt goed door te spitten.
Zonet een mri-scan laten maken van m'n rug en de protheses blijken erg veel storing in het beeld te geven.
Het is maar de vraag of de neuroloog hier iets mee kan oftewel: Hoogstwaarschijnlijk zinloos geweest en zal er op een later tijdstip denk ik een CT-scan gemaakt moeten worden.
Ik vraag me echt af waarom de neuroloog dat niet wist, protheses worden ook in Nederland gebruikt dus je zou toch haast denken dat die man een beetje op de hoogte is van dingen die zich in zijn vakgebied afspelen.......
Beetje dom dus, dat ze daar bij jou geen rekening mee houden
Dat heb ik dus mondeling meegedeeld én de neuroloog wist het ook toen hij een mri aanvroeg.
Vrij dom allemaal inderdaad.
In dit geval waren er meerdere mensen van op de hoogte, te beginnen met de chirurg die de protheses geplaatst heeft.
Van hem wou ik graag weten of ik hiermee de scanner in kon, ik wou graag bevestigd hebben dat het spul niet magnetisch is want da's niet echt handig bij een MRI natuurlijk.
De neuroloog die dit voorschreef wist ook van de protheses, heb het er met hem over gehad omdat dit belangrijk was voor mijn vraagstelling.
Ook de radiologe heb ik op de hoogte gesteld maar van haar kan ik begrijpen dat ze de scan gewoon maakt, het is niet haar bevoegdheid om de boel af te blazen natuurlijk.
Het meest jammere aan dit verhaal vind ik dat de diagnose nu waarschijnlijk langer op zich laat wachten.
7 maart nog een emg van m'n voet en onderbeen maar dat zegt natuurlijk niks over de artrose in mijn rug.
Ik was vandaag voor de derde keer naar het MCL, viel me alles mee dit keer. De eerste twee gesprekken leken wel heel erg een kant op te gaan die ik niet wilde, maar het verslag wat daar uit gerold is kan ik me helemaal in vinden. Blijkbaar hebben ze toch beter geluisterd en naar me gekeken dan bleek tijdens de gesprekken zelf.
Nu wordt het weer revalidatie, niet met hooggespannen verwachtingen, eerst eens kijken of we wat kunnen doen aan de verslechterende spierconditie. Misschien wel met een paar weken opname, maar ik woon bijna naast het revalidatiecentrum, dus dan ga ik er wel van maken dat ik sochtends kom en eind van de middag weer naar huis ga. Savonds en snachts daar rondhangen lijkt me tamelijk zinloos als ik er binnen 15 minuten kan zijn en ik wil niet zolang bij mijn gezin vandaan!
Maar goed, voor dat het zover is natuurlijk eerst wel weer een wachtlijst.
Een concretere diagnose dan alle fragmenten die ik al wist kunnen ze me niet bieden, wel staat het nu een keer in 1 verslag genoemd en waren we het er wel over eens dat daarmee wel helder is dat mijn lijf gewoon heel veel gebreken heeft. Ik hoop dat gemeente en uwv in elk geval zo redelijk zijn dat ze eens een jaartje ophouden met zeuren en dan aan de revalidatiearts vragen of er uberhaupt vooruitgang behaald is. Ik mik voor eerst op minder hard achteruit gaan, dat lijkt me realistischer.
Ik heb na vandaag in elk geval een keer het gevoel dat er naar me geluisterd is en dat ze me zien, boven alle verwachting en dat voelt erg goed moet ik zeggen! Verfrissende ervaring wel
Hopelijk rolt er wat positiefs uit voor je.En ik ga duimen dat je lekker thuis kunt overnachten tijdens de behandeling in het revalidatiecentrum
Thx Rewimo, ik vind het echt een enorme opluchting!
Jammer genoeg heb ik sinds november 2010 ook ervaring met de medische wereld: toen is bij mij de diagnose Reumatoïde Artritis vastgesteld, nadat ik sinds de zomer van 2010 steeds meer vage klachten begon te krijgen. In de 34-35 jaar daarvoor ben ik altijd kerngezond geweest op af en toe een griepje na. Zelfs asirines/paracetamollen slikte ik voorheen nooit.
Ik heb op mijn 4e een zware oorontsteking gehad en op mijn 16e een longontsteking en dat was dan tot en met mijn 34e mijn volledige medische geschiedenis, verder was ik nooit naar een dokter geweest.
Totdat ik steeds meer vage lichamelijke klachten kreeg en op een gegeven moment vrijwel niet meer kon lopen en bewegen. Toen vond ik het wel eens tijd worden om naar de dokter te gaan. Die maakte meteen een afspraak bij de Sint Maartenskliniek in Nijmegen bij een reumatoloog.
De eerste paar maanden van de behandeling waren eigenlijk een hel, want de medicatie werkte vrijwel niet.
Op een gegeven moment is zo'n 3 tot 4 maanden geleden besloten om over te gaan op de zogenaamde 'biologicals' (ik gebruik Enbrel).
Teleurgesteld door de negatieve resultaten van de voorgaande medicatie had ik geen hoge verwachtingen, maar na een paar maanden bleek dat de klachten vrijwel verdwenen waren
Alleen met het koude en vochtige weer van de afgelopen weken had ik wel een lichte toename van de klachten, maar dat was ook te verwachten zei de dokter. Maar al met al werken de huidige medicijnen erg goed.Ik gebruik nu eigenlijk alleen nog maar Enbrel (eenmaal in de week 50 mg inspuiten met een prikpen) en 1 keer per dag naproxen 500 mg en 1 omeprazol 20 mg.
Wat doet dat toch gruwelijk zeer Gevolg is wel dat ik nu mijn rollator ook in huis nodig heb
Veel pijn met lopen.En even onder een spoiler, niet quoten graag:
SPOILERIk kreeg van mijn werk te horen dat mijn aangevraagde verlof in de zomer afgekeurd is. Dat betekent dat ik geen vrij kan krijgen als ons zoontje schoolvakantie heeft
Over het algemeen kan ik goed functioneren, alleen zware lichamelijke inspanningen kan ik niet meer verrichten, dus terugkeer naar mijn werk is uitgesloten. Ik zit nu al ongeveer een jaar in de ziektewet en in een reïntegratietraject. Verder wandel ik veel met de hond en heb ik gisteren zelfs een mountainbike gekocht om toch goed in beweging te blijven.quote:
Wat fijn dat je nu goede medicatie hebt! Kun je nu goed functioneren over het algemeen? Of heb je wel bepaalde dingen die je niet of moeilijker kunt doen?
Het is echt een wereld van verschil met hoe ik er een jaar geleden bij liep, ik kan het me eigenlijk niet eens meer goed voor stellen.
Hopelijk blijft het op dit niveau. Ik mag mezelf gelukkig prijzen.
Bij jou verloopt het jammer genoeg stukken slechter begreep ik uit jouw artrose-topic.
Ikzelf zou al tekenen voor stilstand momenteel. Hopelijk bereiken we dat door de operatie waar de orthopeed het over had.
Werken zit er niet in omdat ik niet meer kan autorijden. Ik moet er niet aan denken dat mijn been in de auto op slot zou gaan
Veel te gevaarlijk.Fijn.
Mogelijk liggen er zenuwen dwars, of is er een andere neurologische oorzaak. Ik ben nu doorverwezen naar het ziekenhuis in Emmerich. Daar krijg ik eerst een ambulante afspraak, daarna volgt opname. Als het goed is moet ik dan naar een neuroloog, waarschijnlijk gaan ze ook weer injecties doen (in het gewricht) en krijg ik fysio, ook in het water. In principe is dat gericht op het verlichten van de pijn. En lukt dat niet, dan wordt waarschijnlijk alsnog geconcludeerd dat die bult eraf moet. Ik ben nog wel even bezig schat ik.
17 maart kan ik in Emmerich terecht voor de eerste afspraak. Dat is gelukkig al vrij snel.
Ondanks wat er uit kan komen blijft dit een positieve draai, het is altijd beter dan niks op de agenda hebbend op de bank zitten te "genieten" van de pijn.
Twijfel en met vraagtekens boven het hoofd zitten heb ik zelf altijd ervaren als het ergste wat je kan meemaken.
Op een gegeven moment maakt het je niet meer uit wat de diagnose is, ALS er maar een diagnose is.
Succes iig Rewimo!
@StateOfMind:
Jammer dat je je eigen werk niet meer kunt doen, wél goed dat er een reïntegratietraject is gestart.
Is dit omscholing voor een andere functie bij je werkgever of willen ze graag dat je ergens anders aan de slag gaat?
Hoe dan ook: er wordt aan gewerkt.
Hou je ons op de hoogte?
Wat mezelf betreft niet veel nieuws, last van pootje valt wel mee.
Weinig pijn meer maar regelmatig totaal geen gevoel meer en da's knap lastig als je een stukje moet lopen.
Ook vaak aardig dik, als ik een toch wel ruime klomp aan wil trekken moet ik echt stampen, past gewoon niet meer.
Andere voet wel, da's gewoon "plop" en klaar.
M'n rug is een ander verhaal, lijkt met de week erger te worden. Zal de artrose wel zijn......
Werkgever heeft aangeboden om me te helpen ander werk te zoeken (oftewel: die wil van me af) en ik denk er sterk over om gebruik te maken van dat aanbod.
Kan hoe dan ook dit werk niet blijven doen, veel te fysiek eigenlijk.
Zit er aan te denken om maar weer rij-instructeur te worden, dan weet ik zeker dat mijn lijf dat aan kan.
Nu word ik alleen maar geconfronteerd met mijn beperkingen en na al die jaren begint me dat geestelijk toch een beetje op te breken.
Echt tijd voor verandering hierzo, zou me graag weer nuttig willen voelen.
Binnen het bedrijf waarin ik werkzaam was, was helaas geen andere passende functie voor mij. Dat is het nadeel van een kleinschalig bedrijf.quote:
...
@StateOfMind:
Jammer dat je je eigen werk niet meer kunt doen, wél goed dat er een reïntegratietraject is gestart.
Is dit omscholing voor een andere functie bij je werkgever of willen ze graag dat je ergens anders aan de slag gaat?
Hoe dan ook: er wordt aan gewerkt.
Hou je ons op de hoogte?
...
We (ik, de werkgever en het reïntegratiebureau) zijn nu aan het kijken wat ik leuk vind, wat ik kan en wat er mogelijk is qua opleiding)skosten).
En dat is best moeilijk, maar goed, ik sta er zeer nuchter in en ik zie wel waar het schip strand.
Fijn dat je een werkgever hebt die meedenkt, zuinig op zijn!quote:
[..]
Binnen het bedrijf waarin ik werkzaam was, was helaas geen andere passende functie voor mij. Dat is het nadeel van een kleinschalig bedrijf.
We (ik, de werkgever en het reïntegratiebureau) zijn nu aan het kijken wat ik leuk vind, wat ik kan en wat er mogelijk is qua opleiding)skosten).
En dat is best moeilijk, maar goed, ik sta er zeer nuchter in en ik zie wel waar het schip strand.
En 1 tip: Kijk niet alleen naar wat je kan, kijk ook naar wat je leuk vindt. Je zult het nog jaren moeten doen en als het tegen gaat staan kom je alsnog in de problemen.
Succes kerel!
Gelukkig realiseerde ik me op tijd dat de 17e geen woensdag was en die mevrouw aan de telefoon zei toch echt dat het om een woensdag ging.Vandaag de orthopeed gebeld en we konden vanmorgen al de röntgenfoto en de Einweisung (opnameverwijzing) ophalen. Hopelijk woensdag meer nieuws, over wanneer en hoe lang ik opgenomen word.
Sinds woensdag werk ik halve dagen thuis, is ook wel weer lekker. Ander werk dan normaal, iets wat ik gewoon thuis kan doen.
En ik geloof dat ik daar blij mee moet zijn.Arts ging eerst heel geniepig aan mijn been rukken en het in alle richtingen buigen waarin het niet kan buigen (dat zijn er veel
). Rechts buigt aanzienlijk beter en vooral pijnloos. Daarna wilde hij een nieuwe röntgenfoto, deze keer in staande positie. Dus die is gemaakt.Daarna weer terug naar de arts die de foto en de MRI-beelden uitvoerig bekeken heeft. En toen concludeerde dat hij een nieuwe MRI wilde met contrastvloeistof omdat de beelden van de andere MRI niet duidelijk genoeg zijn. Nu moet ik volgende week donderdag in dagopname komen voor een spuit met contrastvloeistof (dat doen ze op de operatiekamer omdat het steriel moet) en daarna ga ik de MRI in.
En een paar dagen later weer een afspraak met de dokter om te overleggen wat ze het beste kunnen gaan doen. De op dit moment meest waarschijnlijke optie is een kijkoperatie waarbij ze een cyste in mijn heupkom gaan leegmaken en de heupkophals (als dat zo heet) gaan frezen om de vergroeiing te verwijderen. Hangt natuurlijk ook af van de uitslag van de nieuwe MRI.
Die conservatieve therapie vond hij geen goed idee omdat je daarmee alleen de symptomen bestrijdt en niet de oorzaak aanpakt. In elk geval gaat het allemaal snel, dat is wel erg prettig.
Ben het met die arts eens wat symptoombestrijding betreft, daar schiet je uiteindelijk niets mee op!
dan weet ik wel welk bericht! Grappig!
Wat een vies, vuil, goor en smerig spelletje wordt er gespeeld.
Ik weet niet of het helpt maar bij deze een dikke knuf!
Kan het zijn dat we elkaar "kennen" van het motor-forum?
Hoe dan ook, ik heb veel respect voor je doorzettingsvermogen.
Waar iemand anders al verslagen zou zijn blijf jij zwaaien met de strijdbijl.
Zelfde naam, bekend verhaal dus vandaar dat ik het vroeg.
Maar wat boeit het, je verhaal grijpt me gewoon aan.
Ik weet wat het is om tegen instanties te moeten boksen, daar heb je veel wilskracht en doorzettingsvermogen voor nodig en jij hebt dat.
Zo, genoeg geslijmd.
Inmiddels heeft Linda Voortman (tweede kamer, groen links) gereageerd en me aangeboden om te helpen. Dat is dan de tweede na Renkse Leijten, ik hoop dat ze de aandacht groter maken dan alleen voor mijn specifieke geval en ik ben stiekem wel erg blij dat mijn verhaal hen ook bereikt.
Lang leve twitter!
en nu hopen dat er daadwerkelijk wat gebeurt
Het moet toch wel duidelijk zijn dat je niet, zodra de arts zich omdraait, fluitend van je scootmobiel stapt en een paar kilometer gaat hardlopen Zou een oordeel van een ècht onpartijdige arts kunnen helpen? (Ik betwijfel het overigens, ze wíllen gewoon niet luisteren.)
En idd.. sowieso heb ik mijn trots al aan de kant moeten zetten met het toelaten van hulp bij dingen die ik zelf niet meer kan, ik had het met alle liefde zelf gedaan...
Je kunt nu al trots zijn op wat je hebt bereikt al heb je je doel nog niet gehaald.quote:
Thx! Al is het dan "maar" virtueel, dit soort reacties zijn wel een steun in de rug waardoor ik het dan net weer even wat beter vol kan houden.
Inmiddels heeft Linda Voortman (tweede kamer, groen links) gereageerd en me aangeboden om te helpen. Dat is dan de tweede na Renkse Leijten, ik hoop dat ze de aandacht groter maken dan alleen voor mijn specifieke geval en ik ben stiekem wel erg blij dat mijn verhaal hen ook bereikt.
Lang leve twitter!
en nu hopen dat er daadwerkelijk wat gebeurt
En laten we reëel zijn, misschien bereik je je doel niet eens.
Ik ben bang dat je enorm teleurgesteld gaat worden als je dat voor ogen hebt.
Door mijn ervaringen uit het verleden weet ik wat het is om te moeten knokken tegen logge instanties waarvan de medewerkers het begrip en verstand van zaken hebben als een houtworm.
Puur onbegrip en tegenwerking waar je tegenaan loopt.
Ik hoop voor je dat de politica iets voor je kunnen betekenen, dat het iets meer is dan alleen maar mooie woorden.
Ik blijf je verhaal volgen uiteraard en ik duim met je mee voor een goede afloop.
Sterkte!!
Ps: Mocht je ooit eens de behoefte hebben om je frustratie van je af te praten dan heb ik 2 hele grote oren voor je.
En ze doen het nog ook.
Afwachten, maar ik blijf in elk geval strijden! Mijn doel niet bereiken is geen optie.. mijn doel is: rust voor mijn gezin zodat we ondanks mijn brakke lijf een beetje normaal kunnen leven.
Dank je voor je steun!
Movisie
cg-raad
advocaat
alle gemeenteraadsleden
alle kamerfracties
ombudsman
stichting MEE
WMO adviesraad Smallingerland
tros Radar
wmokantoor.nl
meer tips zijn welkom!
Ik mocht kiezen. En ik heb voor de operatie gekozen
Want als die andere behandeling niet helpt (en ik ben niet bepaald gevoelig voor corticosteroïden weet ik uit ervaring) dan moet ik alsnog worden geopereerd.Ach en toen kreeg ik 1000 excuses omdat ik "pas" ongeveer half april geopereerd kan worden
Da's al over een week of 3
Ik hoop eind juni weer enigszins op de been te zijn omdat we dan een familiefeest hebben in het Sauerland. Zou fijn zijn als ik dan weer een beetje uit de voeten kan.
Sowieso Duitsland Fijn dat je nu ein-de-lijk geholpen kan worden! Helaas niet helemaal pijnvrij, maar als de pijn flink verminderd is dat ook al erg mooi meegenomen!
Ik heb gisteravond een MRI-scan met contrastvloeistof gehad. Tijdens het zetten van het infuus voelde ik twee scherpe steken. Achteraf heeft ze me dus twee keer geprikt met dezelfde naald! Ik snap niet waarom mijn aders ineens moeilijk gaan doen bij infusen plaatsen of bloed prikken (van mooie grote aderen naar klein, fragiel, kronkelig en rol).
maar gelukkig is er nu een vooruitzicht op betere tijden!!!als ik droom kan ik altijd gewoon lopen en rennen en dansen, dat is stom wakker worden altijd
En ik heb er weer wat nieuws bij
Mijn gezicht is rood en opgezet en bultig en schilferig en bovenal pijnlijk
Nou had ik een paar jaar geleden al eens de diagnose rosacea gekregen en mijn hele kindertijd zwaar eczeem, maar ik redde het de laatste jaren prima met de zalfjes die ik kreeg van dok.
Nu dus niet meer, het lijkt per dag erger te worden en ik word er stikchagrijnig van, niet in de laatste plaats omdat het beroerd slaapt met een gezicht wat in de fik staat.
Heb er ook koorts bij, geen idee of het daar ook vandaan komt, maar kan me voorstellen van wel.
Maandag kan ik bij dermatologie terecht, wel bij een huisarts die in opleiding is bij dermatoloog, maar de dermatoloog zelf kijkt wel mee.
Als ik gewoon naar de dermatoloog zelf wilde, kon ik pas 1 mei terecht en dat ga ik niet trekken zo.
Meh..
Vandaag over een week de operatie.Dat klinkt behoorlijk vervelend, wat je hebt. Zou het niet een virus kunnen zijn, omdat je ook koorts hebt (een ander virus dan rosacea bedoel ik)? Gelukkig dat je morgen al terecht kunt! Sterkte en beterschap!
Maandag pas, niet morgen..quote:
Nee, morgen preops
Dat klinkt behoorlijk vervelend, wat je hebt. Zou het niet een virus kunnen zijn, omdat je ook koorts hebt (een ander virus dan rosacea bedoel ik)? Gelukkig dat je morgen al terecht kunt! Sterkte en beterschap!
Wie weet.. of een virus wat erbij is geglipt naast de rosacea.. we'll see..
Gaat het al wat beter?Zometeen naar Emmerich.
Nu een nieuwe zalf met een moeilijke naam, iig ontstekingsremmend en een koelzalf en hoewel ik er nogsteeds uitzie als een trol, is de branderigheid iig een heel stuk minder
Succes vandaag met de vooronderzoeken!
Zo, dat waren de pre-ops vandaag
Ik ben goedgekeurd en de operatie is dus komende donderdag. Ze gaan eerst kijken in het gewricht, dan het ontstoken gewrichtsvlies weghalen en waarschijnlijk ook de vergroeiing (impingement) en uiteraard eventuele losse deeltjes als ze die aantreffen. De operatie kan tussen de 3 kwartier en ca. 2 uur duren en gebeurt onder volledige narcose.
De nabehandeling (bijvoorbeeld wel of niet meteen belasten) hangt ook af van wat ze aantreffen, en ik moet in elk geval rekenen op een dag of 5 ziekenhuisopname.
Dus ik ga maar eens een lijstje maken van wat ik mee moet nemen
Goed nieuws dus! Idd, maar even een lijstje maken, hebben ze wel wifi in het ziekenhuis?quote:
Fijn dat het beter gaat met die zalf
Zo, dat waren de pre-ops vandaag
Ik ben goedgekeurd en de operatie is dus komende donderdag. Ze gaan eerst kijken in het gewricht, dan het ontstoken gewrichtsvlies weghalen en waarschijnlijk ook de vergroeiing (impingement) en uiteraard eventuele losse deeltjes als ze die aantreffen. De operatie kan tussen de 3 kwartier en ca. 2 uur duren en gebeurt onder volledige narcose.
De nabehandeling (bijvoorbeeld wel of niet meteen belasten) hangt ook af van wat ze aantreffen, en ik moet in elk geval rekenen op een dag of 5 ziekenhuisopname.
Dus ik ga maar eens een lijstje maken van wat ik mee moet nemen
Maar dat lossen we waarschijnlijk wel op met een stickje Daardoor konden we goed praten over de narcose. Hij raadde een ruggeprik af omdat er dan een kans was dat ik een uur of 3 in rare houdingen moet liggen. En daar merkt je onderlchaam natuurlijk niks van maar de rest wel, en dat is geen pretje zei hij. Dus toch maar volledige narcose. Heb wel uitdrukkelijk aangegeven dat ik daar altijd erg beroerd van word en of ze daar rekening mee willen houden. Ik heb geen zin in spugen Iig laptop, boeken, muziek, koptelefoontje, misschien wat dvd'tjes die je in je laptop kan afspelen of van te voren wat series/films op je laptop zetten..
Eigen kussen van huis vond ik ook altijd wel prettig, handspiegeltje zodat je je in je bed ook een beetje kan fatsoeneren wanneer je daar behoefte aan hebt..
E-reader mee, scheelt boeken. En officieel mag je geen apparatuur meenemen, hoop maar dat ze daar niet al te streng op letten. 't Is een Duits ziekenhuis, geen internet of zo. Dus stickje mee
Maar eigenlijk mag het niet (geen mobieltjes ook). Ik weet goed wat me te wachten staat, dat zou moeten schelen, maar ik merk dat ik er elke keer meer tegenop zie, klotebehandelingen zijn het, maar goed, morfinevrije periodes zijn wel prettig op zich..
Ik "troost" mezelf met de gedachte dat het profijt wat je er van hebt veeeeel langer duurt dan de behandeling zelf.
Maar echt een hobby zal het nooit worden.......
Sterkte!
Lijkt me geen fijne behandeling, Mar! Gelukkig is het al 'bijna' 2 mei. Nog paar weekjes doorbikkelen! (oh bah, 6-8 naalden, ik word al naar bij de gedachte!
)De behandeling zelf is natuurlijkquote:
De kennismaking met de nieuwe pijnarts viel me alles mee, lijkt me een fijne. 2 mei voor de zenuwblokkade, afhankelijk van wat hij met de rontgen ziet 6 of 8 naalden en dan nog 2 injecties erachteraan yay
Ik weet goed wat me te wachten staat, dat zou moeten schelen, maar ik merk dat ik er elke keer meer tegenop zie, klotebehandelingen zijn het, maar goed, morfinevrije periodes zijn wel prettig op zich..
dus het beste kun je inderdaad maar uitkijken naar het effect. Sterkte alvast!Ik heb hetzelfde met donderdag, ik zie op tegen de operatie en ik zal blij zijn als het zover is. En ik geloof dat ik nog het meeste opzie tegen de afhankelijkheid in de dagen na de operatie als ik nog niet zelf naar de wc kan en douchen en zo...
ff doorbijten lieverd!
De vorige keer bleef mijn lijf op andere vlakken zo klieren dat ik alsnog pijnstillers nodig had voor de meeste tijd, dat helpt niet echt met moed verzamelen voor deze volgende keer.
De rest lijkt op dit moment vrij rustig, dus ik ga er toch weer voor, zoveel ben ik mezelf dan toch wel verschuldigd.
Bezoekje bij de dermatoloog was nuttig, rosacea, couperose, twee vormen van eczeem en de zalfjes die ik had hielpen wel voor het een, maar werkten het ander net zo hard weer tegen, daarvan zagen we dus het resultaat deze week..
Nu heb ik een nieuwe zalf gekregen en mag ik daarbij alleen nog de rozex gebruiken en ik mag niet in de zon met die zalf. Zal deze week niet zo'n probleem worden.
Verder krijg ik altijd een behoorlijke shot prednison bij de blokkade, daarvan wordt mijn huid dan ook weer mooi, oh en mijn hooikoorts verdwijnt ervan. Fijne bijwerkingen!
Over vier weken terugkomen bij de dermatoloog, voorlopig nog wel wat ziekenhuisbezoekjes te gaan dus. Woensdag naar Leeuwarden, de revalidatiearts had een gaatje.. In oktober is het "traject" daar opgestart, waarvan tot nu toe alleen drie gesprekken met als uitkomst een doorverwijzing naar de revalidatiearts.
Ik ging er vanuit dat dat binnen hetzelfde traject zou vallen, maar blijkbaar toch niet en ik reken ook gewoon op een nieuwe wachttijd als de revalidatiearts eenmaal heeft uitgevolgend wat handig is voor mij.
Zo vliegen de jaren wel voorbij voordat er eens echt iets gebeurt.
Ik verbaas me er nog steeds over dat het in DLD zoveel sneller kan allemaal. Ik hoop dat de zalf snel helpt!
Ik ben langzamerhand wel behoorlijk zenuwachtig voor donderdag
Sterkte!Straks naar Leeuwarden en ik heb er weinig zin in. Ik doe dit ontzettend niet voor mezelf en de vorige keer dat ik een revalidatietraject inging, kwam ik binnen met krukken en ging ik anderhalf jaar later weg met een rolstoel.. Niet echt bemoedigend dus...
Mijn gevoel zegt dat ik mijn lijf met rust moet laten, artsen zeggen aan de ene kant dat je je grenzen moet respecteren en leren kennen en aan de andere kant donderen juist zij je er steeds overheen...
Mjah..
Iemand zei "Moeilijk om dat gesprek weer positief in te gaan en het verleden achter je te laten"
Ik zou het dom van mezelf vinden als ik dat gesprek positief in zou gaan en niet mee zou nemen dat ik mezelf met het vorige revalidatietraject behoorlijk naar de klote heb gewerkt.
Maar goed, ik ga het straks wel bespreken, ook goed op tafel leggen hoe ik er tegenover sta en dan maar kijken waar de arts mee komt.
Updates komen in elk geval in de SC F&F.- ontstoken gewrichtsvlies is weggehaald
- heupkop is bijgewerkt, die was nogal ongelijk
- impingement is weggehaald
- in de heupkom is veel kapot kraakbeen aangetroffen en verwijderd
- in de kom zijn gaatjes geboord in de hoop dat zich nieuw kraakbeen gaat vormen
Al met al heeft de operatie langer geduurd dan gepland en is de conclusie dat er veel meer schade is dan vooraf verwacht. En ik zal binnen enkele jaren een nieuwe heup nodig hebben.
En de eerste 8 weken mag ik maar 10 kilo belasten, oftewel alleen voet neerzetten, meer niet.
Heb je veel last van napijn?
Sterkte en beterschap!
Maar ja, doorzetten maar, ik mag waarschijnlijk dinsdag naar huis.Aan de ene kant valt het tegen, aan de andere kant geen strijd meer over "te jong voor nieuwe heup". Dat is de positieve kant van het verhaal.
Dagje later dan ze eerst hadden gezegd, maar ach.SPOILERLeuk voor mijn chef
Je chef heeft keihard pech dus! Rustig aanquote:
Oja, fysio uitgehoord. Ik moet na de eerste 8 weken gaan opbouwen dus het is niet zo dat ik na die 8 weken wegwandel. Of kan autorijden.SPOILERLeuk voor mijn chef
- vakantie is geen probleem
- in de auto zitten is geen probleem (niet zelf rijden natuurlijk)
- ik mag alleen absoluut niet belasten, want als (als...) er zich nieuw kraakbeen vormt, mag dat niet belast worden omdat het heel kwetsbaar is
- na die 8 weken langzaam opbouwen met belasten en krukken, uiteindelijk weer zonder krukken (o wauw!)
- ik krijg een "recept" voor een rolstoel
- ik heb gevraagd of ik ook een toileverhoger en een douchekruk kan lenen, maar dat zijn "Hygiene-artikel" dus die worden niet uitgeleend
- en dus schrijft hij die gewoon voor en dan krijg ik ze via de verzekering en dan zijn ze dus gewoon van mij
- als zich nieuw kraakbeen vormt kan deze heup als het goed is nog een paar jaar mee
- als er geen nieuw kraakbeen komt is deze heup binnenkort einde verhaal en moet ik een kunstheup
En definitief morgen naar huis
Morgen fijn naar huis ja
heerlijk in je eigen bed!Ik heb gelukkig al wat beter geslapen omdat ik nu ook op mijn rechterzij kan liggen, min of meer.
nog één nachtje meis!! Ik zit ondertussen echt te zenuwen voor die stomme blokkade, ben ik niet van mezelf gewend..
8 prikken is gewoon ook best wel veel en dan vooral dat gewroet met de naald voordat de verdoving er eindelijk door mag
blergh..Maar focussen op de dag erna, maar kheb het er ff moeilijk mee.. mss ook omdat het de vorige keer toch tegenviel; lijf ging op andere delen klieren zodat ik alsnog pijnstillers nodig had en dat was de moeite van de blok eigenlijk niet waard.
en dank je! rest van mijn lijf doet atm rustig, dus ik ga er gewoon vanuit dat het nu wel de moeite loont!Bij de ruggewervels, dok pakt de zenuwwortel direct waar ze tussen de wervels door komen en dan aan beide kanten 4 keer, lumbaal (lage rug)quote:
Waar gaan ze prikken? Ik had laatst die prikken voor de MRI in mijn heup. Dan denk je ha, het is klaar, en dan hebben ze alleen de naald nog maar op zijn plek en moeten ze de verdoving en de eigenlijke prik nog geven
Mjah die zenuwblok.. heb er wel een filmpje van gespot..
Maar dan dus acht keer en ipv de injectie ook nog een stroomdraad erdoor met pulse gedurende 1 a 2 minuten, maar dan zit de verdoving er gelukkig wel al in. Dat wroeten net als in het filmpje gaat dus zonder verdovingSPOILER: niet geschikt als je niet tegen naalden kan
no lie
24 uur en dan alsnog de nooduitgang dus sjah..
Maar fijn dat dat zo snel geregeld is!Dat soort dingen kunnen ze hier dan ook snel leveren. Alles wat via de WMO moet, duurt hier gigantisch lang!
Ja via de uitleen, maar dat is voor alle dingen dezelfde firma. Rolstoel en apparaat krijg ik te leen, douchekruk en wc-verhoger worden mijn eigendom. En dat wordt dus allemaal morgen geleverd.quote:
Gaat zoiets niet via een soort van thuiszorgwinkelorganisatie aangezien het tijdelijk is?
Dat soort dingen kunnen ze hier dan ook snel leveren. Alles wat via de WMO moet, duurt hier gigantisch lang!
Dance Valley 2010 enkelbanden gescheurd. Naar het ziekenhuis in mijn woonplaats gegaan, gips gekregen, rust houden. Daarna tape gekregen voor tig weken. Mocht allemaal niet baten. Arts wilde een operatie doen. Wat voor operatie vertelde hij niet, zag ik vanzelf wel
Mijn vragen deden er ook niet toe, dat zag ik vanzelf ook allemaal wel.Uiteindelijk second opinion gevraagd bij een ander ziekenhuis/arts. Eerst expectatief beleid gevoerd en een vacoped geprobeerd. Mocht helaas niet baten. Uiteindelijk besloten omdat er op de mri een ruptuur van de enkelbanden waren te zien en een verdenking van een peroneuspees ruptuur bestond, om een gemodificeerde Bröstrom (enkelbanden reefplastiek -> inkorten) te doen (1 april 2011). Op de OK bleek dat er toch geen peroneus ruptuur bleek te zijn.
Nou goed, 2 weken onbelast gips, 4 weken belast. Daarna 8 maanden fysio gehad. Klachten verbeterden niet echt. Ik bleef klachten bij de peroneus pees houden en flinke klachten ook. Ook had ik geen vertrouwen in mijn enkel, was de enkel aan het eind van de dag kei dik en kon ik geen normale afstanden meer lopen.
Terug naar de arts. Die me doorstuurde naar het AMC voor een third opinion want zij wist niet zo goed wat ze er mee moest aangezien de voorste schuiflade niet laks was en het dus niet aan de enkelbanden lag/kon liggen (nee, dat klopt, ik heb/had ook pijn bij de peroneus...) en op de mri niks te zien was. In het AMC hebben ze me welgeteld 10 minuten (serieus) bekeken. Geen mri, geen röntgen, heel niks is er gedaan. Enkel kijken. Constatering : Enkel was dik. (NOOOOOOES!
Echt?) de behandelend arts moest een CT laten maken om uit te sluiten dat er een los bot fragment in de enkel zat, ook omdat ik het gevoel heb dat de enkel soms op slot schiet. Mocht er uit de CT niks komen, was het advies om een diagnostische scopie te doen en een eventuele nettoyage van de laterale goot.Terug bij de behandelend arts een CT gedaan, niks te vinden. Scopie ingeplant, met spoed, dus binnen 3 weken (gelukkig!). Scopie (die gedaan is op 10 Januari) liet oud hematoom zien en reactief onstekingsweefsel. Dit is weggehaald. Drukverband om, naar huis, Drukverband mocht er met 2 dagen af.
Op Donderdag het drukverband afgedaan, wondje lekte en was rood. Vrijdag kwam er pus uit. Op Vrijdag contact opgenomen met de arts, die was er niet, moest op maandag terug bellen. Zaterdag en Zondag kwam er alleen maar meer rotzooi uit. Maandag ochtend gelijk gebeld, moest gelijk langskomen en kon gelijk blijven en terug de OK op -> Ontsteking met o.a stafylokokken aurus.
Nou, om een heel lang verhaal iets korter te maken : Daarna nog 4x opgenomen geweest ofzo in een iets van 3 weken tijd, waarvan nog 2x OK om te spoelen omdat de infectie bleef aanhouden.
Laatste keer dat ik het ziekenhuis uitkwam was de wond dicht, en de ontsteking over. Er waren geen bacteriën meer. Maar goed, ik had nog steeds de klachten. Plus dat de arts met de scoop mijn strekpezen had geraakt waardoor mijn voet niet meer in dorsaal (omhoog) en plantair (naar benee) flexie wil normaal. Dit is zeer beperkt. En ik had hevige tintels op mijn wreef, geen gevoel meer erin, ect.
Belt de arts me op om te vertellen dat de uitslag van mijn EMG onderzoek goed was, niks te vinden (maar wel een dove poot
) en dat ik mijn gips wat er nog om zat maar in Den Helder (woonplaats) eraf moest laten halen, dat zij niets meer voor mij kon betekenen en dat ik het revalidatie traject maar in moest Ik hoefde bij haar niet terug te komen op de poli, ook niet voor nog een wondcontrole oid, want zij had mij niets meer te bieden. Mocht na het revalidatie traject de klachten er nog zijn, zou ze een brief dicteren voor een andere arts. Maar welke wist ze niet want ze wist niet wat er was met mijn voet en naar wie ik dan moest Ik ben NIET het revalidatie traject in gegaan. 8 Maanden fysio hebben geen reet geholpen, dan gaat zo'n revalidatie traject ook geen moer helpen. Uiteindelijk bij de Maartenskliniek gekomen, waar we 2 April opnieuw een operatie hebben gedaan. Bleek dat de peroneus flinke klappen had gehad, althans, daar leek het op... en dat die flink ontstoken was (dacht ik, ik was out van de morfine / dipidolor en ketamine half, dus echt fatsoenlijk heb ik het niet meegekregen
) 2 weken onbelast gips. Inmiddels zijn we iets meer dan een week uit het gips... en zijn sinds de 19de a 20 de klachten volledig en in alle hevigheid terug
Vandaag de arts consulente gebeld, die zou overleggen met de arts wat nu en ik hoor asap terug.
Ik ben er flauw van. Ik kom gvd mijn huis niet meer uit want ik kan door die kut voet amper lopen. Mijn studie ligt al weet ik veel hoelang op zijn gat, ect.
Het vervelende is gewoon dat je geen kant op kunt, letterlijk en figuurlijk.Ik word er idd wel moedeloos van. Niet naar de winkel kunnen, niet Baloe normaal uit kunnen laten, geen studie, niet shoppen, geen festivals, ect. Eigenlijk helemaal geen fuck behalve thuis zitten en tv kijken / internetten.quote:
Het duurt maar en duurt maar hè
Hallo, ik ben 23
gaat het niet. Mjah revalidatie kan soms meer stukmaken dan het je oplevert weet ik uit ervaring, dapper van je dat je daarin je gevoel volgt en waarschijnlijk heb je ook gewoon keihard gelijk daarin.Ik hoop dat ze bij de st maarten kliniek effectief wat kunnen doen, want dit is idd bagger zo!
Hou je ons hier nu op de hoogte?
Ik ben geen 23 maar voor de rest idem dito (vervang Baloe door Christan)quote:
Ik word er idd wel moedeloos van. Niet naar de winkel kunnen, niet Baloe normaal uit kunnen laten, geen studie, niet shoppen, geen festivals, ect. Eigenlijk helemaal geen fuck behalve thuis zitten en tv kijken / internetten.
Hallo, ik ben 23
Ja ik ook. Misschien dat een pees graft oid een oplossing is.quote:
Gatverdamme wat een verhaal Qwea
Ik hoop dat ze bij de st maarten kliniek effectief wat kunnen doen, want dit is idd bagger zo!
Hou je ons hier nu op de hoogte?
Will do
Ik wil voor elkaar zien te krijgen dat de zenuwblokkade volgende week op film komt, dat zal iets sterker overkomen dan brieven van artsen en misschien dat de gemeente en het uwv dan eens ophouden te etteren. Dat geschuif met dossiers en gedraai met woorden ben ik behoorlijk zat, misschien moeten ze gewoon eens echt zien waar ze het over hebben.
De aanvraag voor een HERindicatie huishoudelijke hulp loopt inmiddels een jaar
beter hadden ze gewoon een indicatie voor een jaar afgegeven en dan was er nu nog geld over voor de komende 20 jaar wat nu weggegeven is aan halfbakken verzekeringsartsen en een hele grote groep ambtenaren. @ TC hoe gaat het nu met je? Longontsteking kan je behoorlijk nasleep van hebben.
Ik ben weer thuis
Heerlijk!Pijn doen en dat is superirritant. De b betekend dat ik last heb van symptomen, mijn genezingskans is zo rond de 90% volgens de oncologieboeken die ik zelf heb (ik deed een paramedische opleiding, ironisch genoeg leerde ik kanker bestralen) maar zal mijn behandelend artsnog wel om de officiele prognose vragen.
Pfff je loopt er ook al lang mee Qwea! Wat zijn je huidige klachten precies?
Vorige week ben ik naar mijn gynaecoloog geweest voor de uitslag van de MRI scan. Endometriose voor bij de baarmoeder en tussen baarmoeder en darmen in (voor zover ik het kon zien begint het zich al lekker in te vreten, wat zich uiteindelijk resulteert in een vernauwing/afsluiting met alle gevolgen van dien). De hele kleine haardjes kunnen ze niet zien op de MRI.
In het najaar volgt er een operatie. De gyn gaat eerst nog overleggen met de darmchirurg of er eerst een diagnostische laparoscopie komt, om echt alles te localiseren, of een schoonmaaklaparoscopie. Ze gaan ook een stuk darm verwijderen, en dankzij mijn EDS heb ik een verhoogde kans op naadlekkage. Het zal ook wel weer eens niet dat de ene aandoening de andere dwarsboomt......
In de zomer krijg ik een combinatieconsult en krijg ik precies te horen wat ze gaan doen etc.Instabiliteit, pijn bij het lopen en daardoor geen stap zonder pijn kunnen zetten, en ik hoef er niet eens over te denken om op een oneffenondergrond te gaan lopenquote:
Pfff je loopt er ook al lang mee Qwea! Wat zijn je huidige klachten precies?
, dikke enkel aan het eind v/d dag, strekpezen waar iets mee is waardoor ik hem niet in dorsaal of plantairflexie krijg.. Sowieso, uberhaupt mijn gewicht erop is kut.Plus dat mijn knie ook door deze ellende mooi begint te kutten, dus daar zal ook wel ooit iets aan moeten gebeuren.
Wat een ellendequote:Vorige week ben ik naar mijn gynaecoloog geweest voor de uitslag van de MRI scan. Endometriose voor bij de baarmoeder en tussen baarmoeder en darmen in (voor zover ik het kon zien begint het zich al lekker in te vreten, wat zich uiteindelijk resulteert in een vernauwing/afsluiting met alle gevolgen van dien). De hele kleine haardjes kunnen ze niet zien op de MRI.
In het najaar volgt er een operatie. De gyn gaat eerst nog overleggen met de darmchirurg of er eerst een diagnostische laparoscopie komt, om echt alles te localiseren, of een schoonmaaklaparoscopie. Ze gaan ook een stuk darm verwijderen, en dankzij mijn EDS heb ik een verhoogde kans op naadlekkage. Het zal ook wel weer eens niet dat de ene aandoening de andere dwarsboomt......
een stuk darm verwijderen is behoorlijk heftig ook datquote:
90% is gelukkig heel hoog. Ik ga voor je duimen!
Ik baal nu al als een stekker dat ik niks kan en mag
Hoe lang ben ik al thuis? Next : Iemand hier die toevallig weet of kunstpezen bestaan? Ik kan er op google bijster weinig over vinden. Wel over een pees graft, maar dat is met een pees uit een ander lichaamsdeel.
MRI scanquote:
Iemand hier die toevallig weet of je ellende met een pees (ontsteking, what so ever, scheuren, bla) kan zien op een mri? Scheuren dacht ik sowieso, maar ontstekingen en vocht ook? Volgens mij wel toch?
Een MRI-scan geeft een nauwkeurig beeld van botten, gewrichten en omliggend weefsel zoals spieren, pezen en kraakbeen. MRI staat voor Magnetic Resonance Imaging. Het is een scantechniek waarbij gebruik wordt gemaakt van magnetische golven en radiogolven.
Bron
Ja, nauwkeurig beeld, maar dan mag ik dus aannemen dat ontstekingen enzo er ook op te zien zijn?quote:
[..]
MRI scan
Een MRI-scan geeft een nauwkeurig beeld van botten, gewrichten en omliggend weefsel zoals spieren, pezen en kraakbeen. MRI staat voor Magnetic Resonance Imaging. Het is een scantechniek waarbij gebruik wordt gemaakt van magnetische golven en radiogolven.
Bron
kewl.quote:
Ze zagen mijn ontstoken gewrichtsvlies ook, dus ik denk dat je een goede kans maakt.
Merci bien.
Ja dat zie je, zwelling is namelijk een kenmerk van ontsteking en mri is supernauwkeurig (mits je netjes stilligtquote:
Iemand hier die toevallig weet of je ellende met een pees (ontsteking, what so ever, scheuren, bla) kan zien op een mri? Scheuren dacht ik sowieso, maar ontstekingen en vocht ook? Volgens mij wel toch?
Next : Iemand hier die toevallig weet of kunstpezen bestaan? Ik kan er op google bijster weinig over vinden. Wel over een pees graft, maar dat is met een pees uit een ander lichaamsdeel.
)Jemig Manda-rijn iets met een duivel die op 1 hoop schijt..
Qwea ik weet iig dat radioactief spul ingespoten kan worden wat zich hecht aan ontstekingen en wat dan extra licht geeft op een scan.. Het zou wel zichtbaar moeten zijn met een mri.
Verder:
bezuiniging pgb van tafel, dat betekent voor ons gewoon feitelijk de redding van ons gezin! Wordt tijd ook want mijn huid gaat spontaan stuk als de pleisters verwisseld moeten worden Mooi, dan ga ik dat opperen, want dit is geen doen meer zo.quote:
Ik was dit topic zomaar kwijt... verkeerde buttons gedrukt denk ik.
Jemig Manda-rijn iets met een duivel die op 1 hoop schijt..
Qwea ik weet iig dat radioactief spul ingespoten kan worden wat zich hecht aan ontstekingen en wat dan extra licht geeft op een scan.. Het zou wel zichtbaar moeten zijn met een mri.
Verder:
Nee idd.. er is toch duidelijk iets aan de hand, ze moeten ff wat beter doorzoeken..quote:
[..]
Mooi, dan ga ik dat opperen, want dit is geen doen meer zo.
Ja, volgens mij wel, het ziet er rustig uit. Ik voel ook geen pijn van de wondjes, de pijn zit in het gewricht zelf. Maar dat is niet zo gek na alles wat ze daar gedaan hebben.quote:
Oh fijn! Scheelt iig een heup gekriebel en geirriteer! Geneest het mooi?
Jouw littekens trekken niet? De mijne wel, smeer maar in met vaseline.quote:
[..]
Ja, volgens mij wel, het ziet er rustig uit. Ik voel ook geen pijn van de wondjes, de pijn zit in het gewricht zelf. Maar dat is niet zo gek na alles wat ze daar gedaan hebben.