[Centraal topic] Ervaring met medische hulpverlening? #2

Sterkte joh, valt allemaal niet mee zo

ja i know, daarom vroeg ik het ook meis.
Sterkte ermee!

Mja heel even in het kort mijn verhaal hier doen. Ik ben spastisch, heb scoliose en daardoor vaak spierpijn. Daarnaast heb ik het prikkelbare darmsyndroom wat me gister weer is diarree opleverde, iets waarvoor ik me erg schaam. Nooit gedacht hier op fok mensen te vinden die weten wat het is elke dag pijn te hebben (al valt het bij mij nog reuze mee als ik alles hier zo lees) en vaak bedlegerig te zijn. Toch blij dat ik voortaan dus ook hier af en toe mn hart kan komen luchten.

Groetjes, Spirit of freedom

Die mensen vindt je overal Spirit welkom!

Welkom spiritoffreedom

Even een (kleine) update, er is in tussentijd veel gebeurt.
Botontkalking:
Zo doorgaan met medicatie, over half jaar terug. Dan opnieuw bloedprikken, waarschijnlijk ook weer opnieuw botmeting en aan de hand daarvan wordt er bepaald of we zo doorgaan of dat er agressieve medicijnen moeten komen. Dan mag ik alleen niet meer zwanger raken, dus of ik even in een half jaar de beslissing wil maken of ik kinderen wil of niet. Ik ben de afgelopen weken dan ook kapot geweest van verdriet, maar ik ga de komende maanden nog heel even struisvogelen

Endometriose:
Ondanks de injecties blijf ik veel pijn houden, dus begin volgend jaar gaan ze mijn buik weer openhalen. Vraag is nu eerst of ze een schatting van tijdsduur gaan maken of dat ze eerst met een kijkoperatie nog in mijn buik gaan kijken. In tussentijd doorgaan met de injecties, dus kom de eerste maanden nog niet uit de overgang.

Qua EDS val ik nog steeds uit elkaar. Het Erasmus in Rotterdam heeft nog steeds geen operatiedatum. Diegenen die bijna aan de beurt zijn staan er zo'n 30-40 weken op... Dus ik moet nog tussen de 8-18 weken wachten voor ik eindelijk aan de beurt ben. De hele zomer in het gips, oh dear.
Het lopen gaat steeds moeilijker en moeilijker en ondertussen heb ik een nieuwe rolstoel aangevraagd en een GPK.

Ik ben blij dat ik door de injecties geen hormonster meer ben, door alles is het een rollercoaster van emoties.

Verder ook veel sterkte aan Mirjam Rewimo en MarMar en de rest die het nodig heeft

Jeetje manda-rijn, je krijgt het wel voor je kiezen zo Al die keuzes die je moet maken en dan nog die idioot lange wachttijden erbij. Mag je niet uitwijken naar het buitenland? Hier in DLD zijn er vrijwel geen wachttijde bij specialisten, al weet ik niet hoe het met operaties zit.

Ik kan hier vaak al dezelfde week en als het echt nodig is zelfs dezelfde dag al terecht. Zo'n verschil met NL!

Drie jaar geleden was ik nog in opname maar dat was geen succes. Ik werd gewoon verder gepest en er is zelfs gestolen van mij.

Nu slik ik trouw cymbalta en ga om de 14 dagen naar een psychotherapeute.

Ik merk wel dat als ik me druk maak, alles op m'n stembanden slaat.

Heftig Manda-rijn!! Het wordt er niet makkelijker op voor je
Struisvogel nog maar even lekker!

@Rewimo, tis idd heftig met die wachttijden. Ik heb me vanuit Nijmegen door laten verwijzen naar het MCL en niet naar Drachten.. precies dezelfde reumatologen, maar de wachttijd scheelt minimaal 5 weken. (3 in leeuwarden, 8 tot 10 in Drachten)
Voor verdere behandelingen laat ik me dan wel doorsluizen naar Drachten.

Ben wel heel erg blij met mijn nieuwe huisarts! Mijn man was er laatst met de kleine, die bleef maar koortsig en hoesten en hij noemde dat ik ook al weken weer koortsig was en door bleef kwakkelen "oh, maar zal ik dan vanmiddag even langskomen?" was het spontaan.

GVD

Ik ben de strijd zo moe..

Ow men, over kastjes en muren gesproken

Ben je blij dat het een beetje beter gaat, word je daar gelijk voor gestraft, want "ja het gaat toch beter?"

Heb je de Ombudsman al eens geprobeerd? Misschien kan die iets voor je doen.

Sterkte MarMar, wat een strijd is het toch

Sterkte MarMar Zo zie ik ook een omgekeerde gemeente die de boel letterlijk kan verzieken.

En als ik iets voor je kan doen, boodschappen, ramen lappen, iets met de kids doen, wat dingen uit handen nemen, of iets dergelijks, laat het me weten. Ook al ken je me niet IRL, als ik iets voor je kan doen, graag. Volgens mij wonen we serieus een paar minuten van elkaar vandaan, dus dat zit wel goed.

Brrrrrrr MarMar, krijg tranen in de ogen. En al wat ik kan doen is je sterkte wensen helaas. *knuff*

Twitter schijnt een beetje te helpen, een gemeenteraadslid heeft het opgepikt en wil er wat mee gaan doen. Had ik niet verwacht, maar het geeft weer een beetje hoop!

Twitter het blog dus gerust rond als je twitter hebt, alle kleine beetjes helpen

Thx voor de lieve reacties

medisch nieuwsje: ik heb een oproep voor de reumatoloog binnen. Wel in Drachten en niet in Leeuwarden... (zijn dezelfde reumatologen overigens die heen en weer pendelen). Ik had Leeuwarden gevraagd omdat daar de wachttijden korter zijn, maar eigenlijk komt dit wel goed uit zo. 22 april kan ik terecht.

Succes ermee alvast

De burgermeester heeft in een reactie op mijn blog laten weten dat deze vandaag besproken gaat worden in de collegevergadering! Hij heeft het gekopieerd en naar de raad gemaild.
Ik ben benieuwd!! Eind van de middag eens bellen of er nieuws over is...

quote:

Op dinsdag 15 maart 2011 12:42 schreef Mirjam het volgende:

[..]

cool
ik had het vorige week ook getweet, je weet tenslotte maar nooit

Dat heeft vast geholpen, ik heb iig een raadslid erover zien tweeten, lang leve twitter!

Heb je al iets gehoord, MarMar?

Nope not yet, behalve dan dat de burgermeester me gemaild heeft dat het aan de wethouder is om het antwoord te geven
VERVELEND!
Ik wacht dus nog maar even...

blaatantwoord van de wethouder

Maar! Ook iets leuks: in overleg met de dok mocht ik een elektronische spierstimulator aanschaffen, je weet wel, zo een TELLSELL geval waarbij je met elektroden op je lijf je spieren traint.. alleen dan bij een echte sportzaak aangeschaft en een aantal tientjes duurder...
Gister voor het eerst gebruikt, vooral voor mijn beenspieren bedoeld omdat die pap aan het worden zijn.
Ik heb spierpijn alsof ik een stuk gefietst heb. Voelt lekker dus Ik hou jullie op de hoogte over hoe het werkt voor mij. Zal wel even duren voordat ik daar echt wat over kan zeggen.

Ik reageer niet zo vaak, maar mijn polsen willen vandaag wel even meewerken.

@ manda-rijn: vervelend dat je zo lang moet wachten, ik kan me die rollercoaster van emoties goed voorstellen (heb er zelf ook een beetje last van, ik had na 2 maanden wachten eindelijk een afspraak bij reva-centrum Heliomare en ik dacht dus lekker te gaan beginnen met revalideren maar nu blijkt dat ik nog 4 maanden moet wachten). Sterkte toegewenst! En ook aan alle anderen in dit topic die moeten vechten voor wat ze nodig hebben.

Ik heb inmiddels een WMO indicatie binnen, maar de haken en ogen die daaraan zitten... achteraf denk ik dat ik die hele indicatie beter niet had kunnen aanvragen. Ik moet namelijk nu verhuizen naar een woning die rolstoeltoegankelijk en doorgankelijk is en waar ruimte is om een scootmobiel te stallen. Allemaal zaken die ik op dit moment nog niet nodig heb maar wellicht in de toekomst wel.
Probleem is dat ik in augustus weg moet uit mijn huidige woning (tis antikraak en wordt gesloopt) en dat het heel moeilijk, zoniet onmogelijk is om voor die tijd een woning te vinden die voldoet aan de WMO indicatie. Als ik een andere woning vind die op dit moment voldoet aan mijn eisen (iets zonder trappen) en ik heb in de toekomst een rolstoel/scootmobiel nodig dan moet ik de aanpassingen die aan het huis nodig zijn zelf betalen aangezien ik er dan zelf 'bewust' voor gekozen heb een woning te betrekken die niet voldoet aan de eisen die in de WMO indicatie staan. Ik had dus veel beter pas om die indicatie kunnen vragen op het moment dat ik daadwerkelijk in een rolstoel zit. Ik heb mezelf dus in de vingers gesneden...
Ik moet echt weg uit deze woning, niet alleen vanwege de sloop, maar ook omdat ik hier 5 trappen op moet en dat eigenlijk niet meer aankan. De enige reële kans op een woning die ik heb met de 5 jaar wachttijd die ik heb opgebouwd is een woning met een lift, maar een woning die voldoet aan de eisen die in de WMO indicatie staan vinden is vrijwel onmogelijk. Ik voel me best een beetje genaaid hierdoor.

@MarMar: balen dat je nog steeds geen toezegging hebt gekregen dat je nu de hulp krijgt die je nodig hebt.

@spiritoffreedom: welkom, en lucht je hart als je daar behoeft aan hebt zou ik zeggen.

De gemeente beweert dat het niet meer dan normaal is dat huishoudelijke hulp via het WMO alleen periodiek wordt toegekend.
Op het aanvraagformulier kan je invullen voor hoelang je het nodig denkt te hebben, 1 tot 3 maanden, 3 tot 6 maanden, 6 maanden tot 1 jaar, 1 jaar of langer..
Schijnvertoning als het sowieos om het half jaar beoordeeld wordt en i aint buying it.
Daarom de vraag aan iedereen die langdurige huishoudelijke hulp via het wmo krijgt: voor hoelang worden de beschikkingen bij jullie afgegeven, hoevaal wordt de situatie herbeoordeeld en hoevaak krijg je hiervoor weer helemaal een gesprek met een verzekeringsarts?

quote:

Op donderdag 17 maart 2011 23:46 schreef MarMar het volgende:
De gemeente beweert dat het niet meer dan normaal is dat huishoudelijke hulp via het WMO alleen periodiek wordt toegekend.
Op het aanvraagformulier kan je invullen voor hoelang je het nodig denkt te hebben, 1 tot 3 maanden, 3 tot 6 maanden, 6 maanden tot 1 jaar, 1 jaar of langer..
Schijnvertoning als het sowieos om het half jaar beoordeeld wordt en i aint buying it.
Daarom de vraag aan iedereen die langdurige huishoudelijke hulp via het wmo krijgt: voor hoelang worden de beschikkingen bij jullie afgegeven, hoevaal wordt de situatie herbeoordeeld en hoevaak krijg je hiervoor weer helemaal een gesprek met een verzekeringsarts?

Wat een rot-situatie Mar

Bij mij is er een beschikking voor 2 jaar afgegeven. Na 2 jaar wordt de situatie herbeoordeeld, of dit schriftelijk gaat of met een bezoekje van de GGD-arts, dat weet ik niet. Met het CIZ ging het in ieder geval een stuk makkelijker, GGD en SCIO/RIO maken het geheel behoorlijk omslachtig. Zo stond er in mijn aanvraag huishoudelijke verzorging dat het om psychische redenen is aangevraagd en in mijn aanvraag voor een aangepaste woning dat de keuken en badkamer voor mij niet toegankelijk waren, maar dat dat geen reden was om een andere woning te krijgen. Verder is het misschien een optie om eens een zienswijze gesprek aan te vragen met de betreffende WMO-ambtenaar bij de gemeente, dit heeft mij namelijk een eind verder geholpen. Het was een 1-op-1 gesprek waarin ik mijn persoonlijke ervaringen/strubbelingen en hindernissen die betrekking hadden op het waarom van de aanvraag kon aangeven. Het feit dat ik vertelde dat ik 's nachts kruipend naar de wc moest (één voorbeeld) veranderde de mening van de WMO-meneer behoorlijk.

GGD/SCIO/RIO-artsen doen hun observaties en berekeningen van zorg aan de hand van vastgestelde lijstjes, ze kijken niet langer naar de persoon die de aanvraag doet, wat voor impact het hebben/krijgen van beperkingen met die persoon doet en dat juist die impact er ook voor kan zorgen dat er meer hulp nodig is. Vooral in een gezin (met partner en ev. kinderen) is die impact groot. Zoals jij schrijft over C., die heeft zichzelf, z'n werk en een vrouw die het "opeens" niet meer doet. Jij maakt je zorgen over C., over je kids, over "hoe nu verder", "wordt dit ooit nog beter"?.
En dan is er die bureaucratische ?(*^*%)_(*&, die bepaalt dat het belangrijker is dat je man zich bezig houdt met het huishouden en dat jij je bezighoudt met het schrijven van brieven, bezwaren en andere domme onnozele dingen. Waar krijg je ergens ruimte voor verwerking, acceptatie?

Het menselijke aspect is met de WVG van de kaart geveegd, het stugge, harde, bureaucratische aspect is opgestaan met het invoeren van de WMO.

Heel veel sterkte!